revmatisme Litt om EN ANTOLOGI FRA TROMS FYLKESLAG NORSK REVMATIKERFORBUND

Transkript

1 Utgitt 2014 Litt om revmatisme EN ANTOLOGI FRA TROMS FYLKESLAG NORSK REVMATIKERFORBUND Med tekster fra Tone Granaas Edgar Wammervold Peter André Jensen og Britt-Eva Elvejord Jakobsen Med forord fra Randi Nilsen, og ordliste - mestringsteori, utarbeidet av Edgar Wammervold

2 KJÆRE LESER Vi håper du vil kose deg med denne lille boken. Dette er første gang Troms Fylkeslag NRF gir ut en slik liten bok, og målet vårt er å gi litt informasjon om hvordan det er å leve med en revmatiske sykdom - pluss noen tips på veien! Våre ulike forfattere har forsøkt å belyse dette fra ulike synsvinkler, og på ulike måter. Du vil få lese spennende tekster om mestring fra generalsekretær i NRF Tone Granaas, og fra brukerrepresentant Edgar Wammervold. Du vil få oppleve sterke historier, ført i pennen av nestleder i Troms Fylkeslag, Britt-Eva Elvejord Jakobsen og av Peter André Jensen. Fylkesstyret i Troms NRF har som oppgave å være en støttespiller for lokallagene i Troms, skolere likemenn og informere tillitsvalgte og medlemmene. Styret er opptatt av brukermedvirkning på alle plan. Vi arbeider for å få kandidater til NAV, UNN HF og Helse Nord. Vi har også likemenn som har faste besøkstider på UNN og Kurbadet i Tromsø. Vi svarer på høringer fra FFO, NRF og Helsedepartementet. Vi deltar på brukermøter i Helse Nord, UNN og NAV. Vi oppfordrer lokallagene om til å foreslå kandidater og være aktive i sin kommune. Vi deltar i interessepolitiske debatter som angår våre medlemmer. Vi prøver å påvirke politiske avgjørelser og for tiden er rehabilitering en av våre fanesaker. Dersom du er en person med revmatisk sykdom så er du velkommen i Norsk Revmatikerforbund. Du må tenke at NRF er en fagforening for din helse. Noen må sloss med departementet og politikerne for dine rettigheter. Rettigheter kommer ikke av seg selv. Dess fler vi er, dess bedre høres vi! Sammen er vi sterke! Ha en trivelig lesestund! Med vennlig hilsen Randi Nilsen, Fylkesleder Troms Fylkeslag NRF i

3 1 HELSEFREMMENDE LEDERSKAP I EGET LIV! av Tone Granaas Generalsekretær, Norsk Revmatikerforbund Hvordan har det seg at noen mennesker til tross for store smerter og funksjonshemming klarer å være i kontakt med pågangsmot og takknemlighet i sin egen hverdag? Jeg har siden starten av 90 tallet fått muligheten til å jobbe med menneskers indre landskap og hvordan vi tar imot og foretar veivalg i møtet med vårt ytre landskap - verden. Jeg jobbet på en høyskole med å hjelpe studenter med læringsteknikker og det viktige arbeide med å stå foran en forsamling for å presentere sine meninger og sitt skolearbeide. De aller fleste studentene hadde først fokus på seg selv hvordan de så ut, hvordan stemmen hørtes ut, om noen la merke til hvor nervøse de var, etc. Utviklingssteg nr 2 var at de flyttet fokus over på budskapet hva de skulle si, at de husket alt og at tilhørerne ikke oppdaget om de sa noe feil eller glemte noe. Flere ganger var jeg så heldig å få være med på at studenter fant nøkkelen inn til sitt eget landskap fant trygghet nok i seg selv til å ha fokus på det 2

4 absolutt viktigste for en som ønsker gjennomslag for sitt budskap, nemlig målgruppen. Denne erfaringen fikk meg til å utvikle stor nysgjerrighet på hva som skjedde med de som fant nøkkelen inn til sin egen trygghet og sitt eget potensiale. Dersom du tror du kan eller tror du ikke kan, har du rett, sa Henry Ford. Så utrolig kloke ord, men ikke desto mindre vanskelige å sette inn i den komplekse sammenheng som heter livet. Mestring av egen livssituasjon ikke bare hvordan du har det, men hvordan du tar det. Livet har mye å by på for de aller fleste av både oppturer og nedturer. Balansen i livet kan til tider være vanskelig å finne. Ofte føles det som at ketchup-fenomenet overtar alt kommer på en gang, i alle fall når det gjelder nedturer. I mitt arbeid med å være veileder, samt jobben det siste året som generalsekretær for Norsk Revmatikerforbund har jeg kommet i kontakt med mennesker som har fått alvorlig sykdom, smerter, nedsatt funksjonsevne, utmattelse og depresjon. Det er ikke enkelt å mestre livet når dine ønsker og ambisjoner ikke lenger lar seg gjennomføre pga opplevd manglende evner til å gjøre det. Alle mennesker går igjennom ulike faser når de får en alvorlig diagnose eller er i en erkjennelsesfase i forbindelse med endret livssituasjon. I fasene med fornektelse, sjokk og kaos, sorg og sinne kan det være vanskelig å forstå at livet igjen kan by på høy mestring og livskvalitet. Men så vet vi jo at perler skapes ved at det lages et sår, en skade i muslingen, som etterhvert blir til en vakker perle.. I fasen med aksept har vi valget: Skal vi gå i avmakts fella, eller skal vi ta styringa og ledelse i eget liv på nytt? Hvis du ønsker noe nytt i livet ditt da må du tørre å lete på steder du aldri har vært. Helsefremmende lederskap i eget liv handler om å ha fokus på hva du ønsker mer av i livet ditt og hva du vil og kan gjøre for å få det til. Vaner er vonde å vende de er som gamle, gjentagende og dype traktor spor i en smal gutu. Veldig vanskelige å unngå å gå i, og utrolig vanskelig å se at det er mulig å lage nye spor i den samme gutua. Men her er det 3

5 du må utvide du må ut av den etablerte A4-formen, finne nye veier og lage nye spor. Oppsøke nye steder i ditt indre landskap. Hva er tilstede i livet ditt når er du på ditt aller beste? Hva er det du bidrar med i verden som gir deg høy livskvalitet og livsglede? Hva drømmer du om? Hvordan takler du dine utfordringer og hindringer i livet? Hva trenger du akkurat nå? Hva trenger du å gi deg selv? Er det noe du kan ønske deg fra andre og be om? Når du verdsetter verden og menneskene rundt deg, bekrefter du din egen verdi. Takknemlighet er kjærlighetsmuskelen i hverdagen. Når du evner å være i kontakt med takknemlighet er du i kontakt med følelsene og tankene i ditt indre landskap som samtidig bekrefter din egen verdi og kjærligheten til deg selv. Hva har du tilstede i livet ditt akkurat nå som du er takknemlig for? Hvilke trekk ved din personlighet setter du stor pris på og er takknemlig for? Har du noen personlige egenskaper du misliker eller ønsker mindre av? hva tror du disse har gjort av positive ting for deg i ditt liv til nå? Det er jo en grunn til at du har hatt behov for dem. Kan du forsøke å vise mange av dine personlighetstrekk vennlig oppmerksomhet og takknemlighet? Kan du tillate deg å kjenne takknemlighet for de vanskelige hendelser som har endret livet ditt? (du kan også samtidig tillate deg selv å ønske at du hadde sluppet det.) 4

6 En invitasjon til en liten tilstedeværelses øvelse: Se for deg at du sitter ved et bål med en liten flamme, eller kun noen ulmende glør. Det er liv i bålet selv om det ikke brenner med stor flamme. Kjenn at du sitter der ved bålet og kjenner varmen fra de ulmende glørne. La bålet representere det du brenner for i ditt liv akkurat nå. Mens du sitter der, se om du kan tillate at det kommer en person som vil deg vel og ønsker å sitte sammen med deg. Vedkommende blåser på glørne og er med på å gi bålet ditt mer liv. Mens dere sitter rundt bålet kommer det kanskje ennå en person Kan du tillate at begge sitter der sammen med deg, med alt de har alle sine egenskaper og kvaliteter? Kan du møte de og deg selv med vennlig oppmerksomhet og ta imot det de har å gi? De holder liv i det som er viktig for deg ved å blåse på glørne dine, men for å gjøre flammen sterk og stor må du selv legge på vedpinnene. Den/de som sitter sammen med deg ønsker å gi deg en gave som symboliserer det du trenger eller er i kontakt med akkurat nå. Kan du tillate deg å ta imot? Mens du sitter der blir du oppmerksom på at det er flere lysglimt rundt deg, det er flere bål med andre mennesker kanskje 9-10 bål som ulmer. Er det noen av disse bålene du kan puste på? Se om du kan tillate at det kommer frem et symbol på det du er i kontakt med akkurat nå finn gjerne et ark og tegn det for å forsterke det som er viktig for deg akkurat her og nå. Hvordan kan tilhørighet til Norsk Revmatikerforbund gi deg hjelp til eget Helsefremmende lederskap? I Norsk Revmatikerforbund er vår fremste oppgave å øke mestringsevne og livskvalitet til mennesker med revmatiske lidelser, muskel- og skjelett plager. Dette gjør vi gjennom å 5

7 påvirke politiske arenaer, helseforetak og forskning som har med behandling, rehabilitering og rettigheter å gjøre både lokalt, regionalt og nasjonalt. Men like viktig er våre kurs, aktiviteter, verktøy og likemannstjenester som gir den enkelte kraft og empowerment nettopp til å ta Helsefremmende lederskap i sitt eget liv. Vi ønsker å tilby et fellesskap som viser empati, og samtidig har fokus på hva vi ønsker og trenger mer av. For uansett om legene og politikerne vet mye, så er det kun du som vet hva du trenger for å kunne mobilisere krefter og ta styringen i eget liv det er kun du som velger hvordan du tar det.. Velkommen til å benytte våre tilbud i Norsk Revmatikerforbund og bli en del av et viktig påvirkningsarbeide både i vårt ytre landskap og i ditt eget indre landskap for å få økt mestringsevne og livskvalitet. 6

8 2 MENTRAL TRENING VED REVMATISKE SYKDOMMER av Edgar Wammervold Brukerrepresentant ved Revmaskolen på Lærings- og mestringssenteret ved Nordlandssykehuset Forskning viser at fysisk trening er et viktig fundament i behandlingen av personer med sykdommer i muskler, skjelett og bindevev (les: revmatiske sykdommer). Mental trening skiller seg ikke fra fysisk trening, man må trene for å utvikle de «mentale musklene». Mental trening handler om å få det beste ut av sine ressurser og for personer med langvarige sykdommer kan det være to innfallsvinkler til dette temaet. Den ene er at når man føler man er kommet til veis ende med bruk av medikamenter, fysioterapi, ergoterapi, bassengtrening, stavgang og andre fysiske treningsformer så vokser det fram en erkjennelse at ens egen mentale innstilling kan ha stor betydning for hvordan man lykkes med å forbedre eller vedlikeholde sin situasjon. Den andre innfallsvinkelen er den moderne og kompetente pasienten som allerede tidlig i sin sykdomskarriere etterspør bruk av mentale teknikker for å håndtere sin kroniske sykdom. 7

9 Ettersom ulike miljøer kan ha ulike oppfatninger om hva som ligger i begrepet mental trening vil jeg benytte rammeverket til Norges Idrettshøgskole og Olympiatoppen som definerer de fire elementene avspenning, målsetting, visualisering og indre dialog som basisferdigheter i mental trening. Avspenning Avspenning har nå vært i bruk innenfor rehabiliteringsområdet i over 30 år og vil si å lære å kjenne forskjellen på spente og avspente muskelgrupper i f.eks nakke, rygg, armer, mage og føtter. Avspente muskler kan gi smertelindring og når kroppen er i avspent tilstand er hjernebølgene i et mønster (alfa-) som bidrar til raskere innlæring. Jeg har hatt meget god erfaring med å bruke avspenning som smertemestringsteknikk ved mine nakkesmerter. Målsetting. Det er viktig å ha et mål for sin aktivitet. Sagt på en annen måte; dersom man ikke vet hvor man skal så kan man havne hvor som helst. Og det var kanskje ikke meningen. Bruk av mål, som er kontrollbare og tidsbestemte, bidrar til at energien blir brukt i en ønsket retning. Det er flere typer mål man kan sette seg, langsiktige mål, daglige mål, resultatmål og prosessmål. Dersom målet er å trene opp leddutslaget i hofta til 90 grader innen 6 måneder etter en proteseoperasjon så snakker vi om et resultatmål. Hvis målet kommende høst og vinter derimot er å delta på den ukentlige bassengtreninga eller stavgangtreninga til den lokale revmatikerforeningen snakker vi om et prosessmål. Begge disse målene tilfredsstiller kravet om at det skal være mulig å kontrollere at målet er oppnådd. Jeg har i mange år hatt som målsetting at jeg skal trene 5 timer pr. uke. Det første jeg tenker på hver mandag morgen når jeg våkner er hvor i kommende uke jeg skal plassere disse fem timene i konkurranse med arbeid, familie, hvile, foreningsarbeid osv. Når jeg teller opp mine treningstimer i løpet av ett år så viser det seg at jeg i gjennomsnitt greier bare 4 timer pr. uke. Og det betyr 80% måloppnåelse, noe jeg lever godt med. 8

10 Visualisering Visualisering betyr å danne seg et indre bilde av at målsettingen er oppnådd og hensikten er at hjernen skal hjelpe resten av kroppen med å nå det målet du har satt deg. Innenfor mental trening har visualisering en noe utvidet betydning idet en skal forestille seg, med alle sanser, at målet er nådd. Dersom vi holder oss til stavgangtreninga så kan du se for deg at du står på trappa hjemme etter at stavgangturen er gjennomført. Dersom du i tillegg greier å forestille deg at du kjenner godfølelsen i kroppen etter en treningsøkt så vil dette gi visualiseringen ekstra effekt. Dagen etter at jeg fikk kunstig hofteledd i 1990 greidde min fysioterapeut å få meg til å forstå at jeg 10 månder senere ville være istand til å delta i et 40 km langt turløp på ski. Jeg skapte umiddelbart et indre bilde av meg selv hvor jeg gikk i mål i dette turløpet. Denne visualiseringen medførte at jeg idag ikke er istand til huske hverken den dagen jeg kastet krykkene eller den dagen jeg begynte å arbeide igjen. Men jeg husker veldig godt den gode følelsen av mestring og stolthet jeg hadde under hele dette turløpet. Indre dialog. Vi mennesker hele tiden fører en samtale med oss selv og denne samtalen kan ta mange retninger og ha mange nyanser. Det er ikke uvanlig at personer med langvarige sykdommer har en indre dialog preget av skyld, skam, selvkritikk og tanker om at det er lite eller ingenting en selv kan gjøre med situasjonen. Mens andre kan ha en indre samtale preget av støtte, motivasjon og mestringstro. Og i den indre samtalen bør man trene på å bli minst like god støttespiller overfor seg selv som man er overfor sine barn, barnebarn eller sine beste venner. Indre dialog handler altså om å rette oppmerksomheten mot sine suksesser og seire og ikke mot sin nederlag. I tillegg til disse fire teknikkene skal det også nevnes teknikken avledning eller distraksjon, dvs å flytte fokus eller oppmerksomhet bort fra smerter og plager og over til noe annet. For min del så har skolegang, utdannelse, arbeid, familie, venner, trening og foreningsarbeid fungert som avledning eller distraksjon fra smerter og plager. 9

11 Det er et tankekors at mentale trenere står i kø for å hjelpe både næringslivsledere og friske idrettsutøvere til en bedre prestasjon men har du en langvarig sykdom så skal du ha både teft og flaks for å finne noen i helsevesenet som kan veilede deg i systematisk bruk av mental trening. I et høringssvar til Kronikersatsingen i Helse Nord i 2007 foreslo jeg at de skulle ansette daværende landslagstrener i hopp Mika Kojonkoski slik at han kunne reise rundt i landsdelen og lære personer med langvarige sykdommer om hva som gir oppdrift(!) i livet. Jeg ser idag innenfor revmatologisk rehabilitering en gryende forståelse for at toppidrettsutøvere og personer med revmatiske sykdommer kan ha sammenlingbare utfordringer. På den nasjonale nettverkskonferansen i revmatologisk rehabilitering i 2012 var tidligere eliteløper i langrenn Frode Estil hyret inn som foredragsholder og på konferansen i 2013 var topptrener i fotball Per Mathias Høgmo invitert til å holde innlegg. De som ønsker å lære mer om mental trening står igjen med tre muligheter. Studieforbundet FUNKIS ( har hittil to ganger i året arrangert nettkurset «Å leve et friskere liv». I dette kurskonseptet er mental trening et sentralt emne og blir omtalt som kognitive eller tankebaserte teknikker. Dette nettkurset opphører imidlertid fra 2014, men Studieforbundet FUNKIS arbeider med et nytt nettkurs i mestring som skal være klart til bruk i løpet av Videre kan man delta på kurs hos kommersielle kursarrangører, f.eks NLP-kurs eller Ringom-kurs. Den tredje muligheten til å lære om mental trening er å kjøpe eller låne bøker om emnet og gå igang med selvstudium. Anbefalte bøker Bjørn Ringom: Tenk positivt, Cappelen Damm (2.utgave 2010), ISBN Pensgård : Idrettens mentale treningslære, Gyldendal (2. utgave 2006), ISBN

12 Fjerstad: Frisk og kronisk syk, Gyldendal 2010, ISBN Lorig m.fl: Å leve et friskere liv, Studieforbundet FUNKIS, (2.utgave 2008), ISBN

13 3 ALDRI EN FRIDAG av Peter André Jensen Brukerrepresentant ved Revmaskolen på Lærings- og mestringssenteret ved UNN Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykmeldt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid. For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kolleger. Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende. Eller en start. Eller jo. Min arbeidsdag starter hver dag, hele uken, alle uker, hele året, alle år, rundt klokken Den starter i sengen. Der jeg ligger og tenker at min arbeidsdag allerede har startet, uten at jeg på noen måte kan gjøre noe med akkurat dét. En halv time senere er jeg en halv time ut i min arbeidsdag. Da er tennene pusset og medisinene skylt ned med et 12

14 glass vann. Kanskje har jeg rukket å sette på kaffen. Kanskje har jeg rukket å legge meg på sofaen. Ikke for å se på fjernsynet. Men for å jobbe. Så der ligger jeg. Rett ut og jobber. Og jeg tenker at hvis noen hadde sett meg der jeg ligger å jobber, så hadde de antagelig tenkt at jeg bare ligger og drar meg. Det er noe eget irriterende med menn som bare ligger rett ut på en sofa. Kvinner kan bli gale av synet. I ekstreme situasjoner kan kvinner finne på litt av hvert. Man vet jo aldri. Så jeg pleier å late som om jeg leser avisen. Men jeg ligger ikke bare der å later meg. Jeg jobber. Bare noen minutter til nå. Så klarer jeg å gå. For å hente kaffen. På vinteren kan starten på min arbeidsdag være ekstra utfordrende. Jeg er svært skjør og veldig redd for å gli på isen. Verre er det dog at jeg må måke snø. Snømåking kan være litt av en utfordring. Jeg tenker at hvis noen ser meg der jeg måker snø, med et ganglag som hentet rett ut fra Brokeback Mountain, så ville de sikkert ha fått seg en god latter. Jeg tenker at det ville vært bra. Arbeidsdagen blir så mye lettere hvis man har det hyggelig på jobben. Fire timer ut i min arbeidsdag er det fire timer ut i min arbeidsdag. Min kone ringer. Hun vil vite hva vi skal ha til middag. Som vanlig har jeg ingen gode forslag. Jeg tenker at jeg ikke har tid til å tenke på sånt. Er jo opptatt. På jobb, du vet. Min kone foreslår som vanlig fisk til middag. Hun forteller meg at fisk er sunt. Jeg pleier å høre på min kone. Hun pleier å vite hva hun snakker om. Jeg kjører på butikken for å handle. Min favorittbutikk kan blant annet skilte med en svært forlokkende varmdisk fylt med de herligste retter. Jeg tenker at jeg er heldig som får lov til å oppsøke slike inspirerende steder i min jobb. Det skal heller ikke underslås at parkeringsmulighetene utenfor min favorittbutikk er svært gode. 13

15 Parkeringsplassen er i det hele tatt veldig flat, med god plass til inn- og utstigning. Jeg tenker at mange butikker kunne hatt noe å lære av min favorittbutikk. Jeg har et skarpt øye for parkeringsmuligheter. Det hører med i jobben, kan du si. Likevel har jeg ikke tid til å ta inn den inspirerende atmosfæren for lenge, for jeg er på jobb og har strengt tatt ikke tid til å tulle. Vel tilbake i min beskjedne bolig tvinger min kone meg til å ta oppvasken. Jeg tenker at en arbeidsdag består av mange ulike utfordringer, og oppvasken er utvilsomt blant de aller tøffeste. Ikke fordi vannet er så varmt eller fordi koppene er så skitne, men fordi selve oppvaskbenken er så lav, slik at jeg må holde en krokete stilling under hele vaskejobben. Det tar på, men ingen jobb uten offer, så jeg biter tennene sammen og lar det stå til. Det varme vannet gjør hendene litt mykere. Det er litt godt. Jeg tenker at hvis jeg hadde jobbet med artrose, så hadde oppvasken vært en fryd å ta. De som jobber med Artrose pleier å fortelle hvor godt varme gjør. Leddene blir liksom litt bedre. Jeg misunner dem litt, de som jobber med Artrose, men tenker i mitt stille sinn at de sikkert har en minst like tøff jobb som den jeg har. De har jo heller ingen sjef. Eller noen kollegaer. Eller noen fridager. Nei, de har jo ikke engang et eneste lite friminutt der de kan trekke pusten. Sånn sett er vi ganske like, vi som jobber med revmatisme. Vi har liksom aldri fri. Åtte timer ut i min arbeidsdag er det åtte timer ut i min arbeidsdag. Jeg tenker tilbake på den gangen jeg fikk noen minutter fri fra min leddgikt. Det var en vakker høstdag for mange år siden. Jeg våknet opp med et kutt i pannen etter å ha svimt av og tatt med meg en av mammas blomsterpotter i fallet. Jeg husker at jeg hadde en følelse av glede. Blodet som rant fra pannen blandet seg raskt med jorden fra blomsterpotten, og jeg husker at jeg tenkte at nærmere naturen enn dette kommer jeg nok aldri. Det gjør godt å drømme seg tilbake til disse friminuttene. Jeg tenker at det er mye lettere å rive noe ned enn å bygge noe opp, i det jeg river av meg sokkene og gjør meg klar til å pusse tennene. 14

16 Kveldsstellet er en ganske sentral del av min jobb, og kan enkelte arbeidsdager være ganske utfordrende. Tenner skal pusses, medisiner skal svelges. Jeg tenker at det er viktig, særlig i disse tider med finanskrise og alt, at hver enkelt av oss gjør det vi kan for å være så effektive som mulig. Så jeg skyller ned mine 14 tabletter i én og samme jafs, og tenker at jeg gjør da mitt for fortsatt stabil sysselsetting i dette landet. Ti timer ut i min arbeidsdag er det ti timer ut i min arbeidsdag. Hodet ligger på puten. Dette er et kritisk øyeblikk i løpet av min arbeidsdag. Viktige avgjørelser skal tas. Hvilken bok skal jeg lese på sengen i dag? Hvilken vei skal hodet peke? Dette siste er et særdeles viktig valg, for det er ingen vei tilbake etter at valget er tatt. En nakke stivner jo så raskt. Jeg har riktignok hørt om profesjonelle revmatikere som har klart å snu seg to ganger i sengen, men jeg tenker at de driver på et nivå jeg aldri vil klare å komme opp på. Eller hvem vet? Jeg er jo bare i starten av min karrière. Kanskje jeg én dag langt der fremme vil klare å snu meg i sengen? 15

17 4 JEG KLARTE DET! av Britt-Eva Elvejord Jakobsen Nestleder, Troms Fylkeslag NRF En liten plystretone rev meg løs fra konsentrasjonen med arbeidet jeg holdt på med ved pc en. Jeg hadde vært og var ganske oppslukt av det jeg holdt på med, og kjente en beg ynnende, liten irritasjon. Selvfølgelig var det ei melding på min nye Samsung som varslet meg med ei lita plystring. Litt motvillig gikk jeg mot mobilen som lå på lading ved kontakten ved sofaen. Jeg fikk fram meldingene, og der stod det på den sist innkomne meldinga. JEG KLARTE DET. ALT BRA MED MEG. BITTE. Følelsene overveldet meg, jeg visste ikke om jeg skulle juble eller gråte, men jeg kjente meg bare så kjempeglad. Bitte, min gode venninne, hadde hatt flere plager enn folk flest. Hun var tøffere enn folk flest, klagde mindre enn folk flest, var både gladere, og faktisk er hun den tøffeste jeg har kjent i hele mitt liv. 16

18 Bitte fikk revmatisme i ung alder. Nygift og lykkelig og med en jobb hun trivdes med, kom sykdommen og la seg som en mørk skygge over livet hennes. Hun kjempet mot smerter og vansker med bevegelsen, og deltok i livet, på alle måter sammen med de andre. Det første nederlaget kom da hun måtte slutte i jobben og gå over på full uføretrygd. Jeg vet ikke hva hun tenkte, men hun gav alltid uttrykk for at hun hadde det godt, og var meget tilfreds med livet. Hun hadde all tilrettelegging og det gjorde at hun kunne bo i sin egen leilighet. Badet var spesielt, og en drøm for oss andre. Et toalett, som etter at vi hadde brukt det, både spylte oss ren og blåste oss tørr, så vi på som DEN luksusen. For Bitte var det en nødvendighet, for at hun skulle kunne bo og klare seg best mulig sjøl. Monte Negro om våren! For meg lød det som «Sommer i Tyrol», og like fantastisk ble det. Aldri har jeg sett gresset grønnere, og aldri har jeg sett mer fargerike blomster enn denne våren i Monte Negro. Vi dro sammen på behandlingsreise. Bitte trengte hjelp til det meste, men ville klare det meste sjøl,. For meg, som var mindre rammet av sykdommen enn henne, var det enklere å hjelpe henne enn å vente på at hun gjorde alt sjøl. Men jeg måtte lære meg å vente, for som hun forklarte» det betyr noe å klare det sjøl, og noen ganger er det tyngre å be om hjelp enn å klare det sjøl.» Med utgangspunkt i min situasjon bestemte vi oss, sammen med ei tredje venninne, at vi skulle dra til ei flott badestrand, mange kilometer fra behandlingsstedet. Vi planla at vi skulle ta drosje fram og tilbake. Etter noen flotte timer med soling og hygge på stranda, var det på tide med returen. Det vi ikke hadde tenkt på, var at nå var tida for at alle skulle vende tilbake til behandlingsstedet. Og her, som ellers i forretningsverdenen, hadde drosjene lært, at etterspørselen bestemmer prisen. Vi fikk stoppa ei drosje, som forlangte firdobbel pris, av hva det vi vanligvis betalte. Han betraktet oss, og spesielt Bitte, som så ut som hun klarte å gå ganske lite, og tenkte nok at denne situasjonen ville nok han bli vinner av. Vi takka nemlig nei, og bestemte oss for å gå. Kilometer er lange når man er sliten, og i stekende sol, kjennes de dobbelt så lange. Det ikke vi tenkte på var, at Bitte hadde måttet fjerne flere ledd på tærne for et par år siden, og selv om hun hadde ortopediske tilpassa sko, var en så lang tur mer enn ei utfordring. Vi gikk og vi gikk. Lange pauser i veigrøfta og 17

19 med masse latter og god prat, var vi fullt bestemt på at drosjesjåføren ikke skulle vinne over oss. Og vi klarte det. Tøffe Bitte, klagde ikke mer enn oss andre, og vel «heime» kjente vi oss som seierherrer på mange plan. Det ble mindre med den daglige kontakten mellom oss, men jeg visste at Bitte skulle inn på sykehuset for å operere høyre hånd, men hvor omfattende det var, hadde jeg ikke peiling på. Derfor var jeg glad, den dagen jeg fikk telefon fra henne. Hun fortalte at operasjonene hadde gått fint, men at hun hadde store problemer med å bruke fingrene, så heretter ble nok telefonen vår beste kommunikasjonsmulighet. Hun kjente seg lite opplagt til kafebesøk, og de daglige turene til biblioteket, ble for en periode lagt «på is». Sjøl skulle jeg ut å reise, så for meg virket det greit. I lang tid var jeg opptatt med mine egne opplevelser og inntrykk, og hadde bare sendt Bitte et kort fra Afrika, da jeg var der. Opprømt, glad var jeg bare i min egen lille boble, og hadde i grunnen mer enn nok med mitt. Inntil jeg denne dagen jeg satt med pc en og skulle jobbe litt. Plystringa, som varsla meldinga, og som vekte meg der jeg satt, fortalte mye mer enn de tre ordene som stod der. De fortalte om dagers intensiv trening av fingrene, de fortalte om smerter, og om det å ikke gi opp. De fortalte også at dette hadde gitt Bitte en personlig seier. Hun hadde klart å skrive sin egen melding, uten hjelp, på det lille tastaturet hennes telefon hadde. Og hun klarte det. 18

20 5 MINE BESTE MEDISINER av Edgar Wammervold Brukerrepresentant ved Revmaskolen på Lærings- og mestringssenteret ved Nordlandssykehuset Med medisiner så tenker jeg ikke først og fremst på Naprosyn, Ibux og Paracet men mer på behandlinger hvor personlige valg og initiativ er fremtredende. Og her kan det være greit å være klar over at vi mennesker på flere områder er veldig ulike. En og samme sykdom kan oppleves forskjellig av ulike personer. Vi kan være forskjellig fysisk utrustet i forhold til høyde, vekt, kondisjon, muskelstyrke etc. Mentalt er vi også forskjellige idet vi kan ha ulike erfaringer, ferdigheter, kunnskaper, ønsker, behov, forventninger og ikke minst verdier. Også sosialt kan vi være ulike, man kan være barn, foreldre, gift, ugift, i arbeid, ufør osv. Dette medfører at det som passer for en person ikke nødvendigvis passer for andre. Og jeg skal i denne teksten belyse to områder som har vært viktige for meg og som jeg har investert i. 19

21 Å ha et arbeid Jeg fikk de første symptomene i 10-årsalderen i form av smerte, hevelse og stivhet i knær, ankler, albuer, hofter etc. I 1964 var jeg 14 år og ble innlagt på Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Her fikk jeg diagnosen barneleddgikt, en diagnose som ½ år senere ble endret til Bekhterevs sykdom. Og 1964 var altså tre år før Folketrygden ble innført i Norge. I 1964 hadde Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus et meget velfungerende attføringsopplegg som tok tak i nakken på oss nydiagnostiserte tenåringer, ristet oss litt og stilte spørsmålet: Hva har så du tenkt å leve av resten livet?. Og alle som kunne gi et klart svart på dette spørsmålet ble sluppet fri. Vi andre ble tatt hånd om og gitt en masse hjelp, veiledning, oppmuntring, formaninger og praktisk og økonomisk støtte for å kunne kvalifisere oss for et passende yrke slik at vi kunne fungere lengst mulig i arbeidslivet. Jeg var ferdig med utdannelsen som kjemiingeniør i 1973 og begynte umiddelbart i arbeid. Det ble 40 år på meg i arbeidslivet. Og det lov å tenke tanken at den behandlingen som i 1964 ble igangsatt av Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus var svært vellykket. Jeg ønsker å gi honnør til norsk revmatologi, et medisinsk fagområde som allerede for over 50 år siden skjønte at for å få et godt behandlingsresultat måtte man, i tillegg til å behandle den betente leddhinna, også foredle pasientens menneskelige ressurser. Det ligger mye god helse i å ha en jobb å gå til. En får anledning til å bruke og utnytte sine evner og muligheter. Man treffer andre mennsker og utvikler kollegiale forhold. Og det er også en smule mer lukrativt økonomisk å ha et arbeid enn å ha uførepensjon. Det å være i arbeid er en viktig behandling i den forstand at når en får en forverring av sin tilstand så kan man bli sykemeldt for en periode. Jeg tenker ofte på andre funksjonshemmede som ikke er i arbeid. De har ikke muligheten til å bli sykemeldt og dermed «ta en pust i bakken» når forverring av sykdommen inntreffer. 20

22 Regelmessig fysisk trening. Dette startet jeg opp med i slutten av 70-årene. Jeg ble lokket av en svoger til å være med i et 45 km langt turløp på ski og jeg fikk umiddelbart mersmak. Det var imidlertid ikke slik at jeg var totalt inaktiv fram til den tid. Jeg har helt siden tidlig i tenårene vært interessert i fysisk aktivitet, men jeg har opplevd to store hindringer i å gjøre fysisk aktivitet til en regelmessig affære. Det ene var mangel på kunnskap. I lang tid satte jeg likehetstegn mellom mellom kondisjonstrening og blodsmaken i munnen, og da er man jo nesten garantert å mislykkes. Den andre hindringen var den generelle holdningen blant folk at når man var syk så skulle man oppføre seg som syk og ikke som om man var frisk. For år siden var det ikke lurt å gå rundt i treningsklær hvis man var syk. Mine minimumskriterier for trening går i korthet ut på 1 time 3 ganger i uka og jeg skal være svett på ryggen etterpå. De treningsformer jeg har vært innom i løpet av disse 35 årene er vanlig gange, skigåing, bassengtrening i regi av den lokale revmatikerforeninga, turorientering, bedriftsfotball, sirkeltrening i sal, sykling og stavgang. Idag så er det stavgang i terrenget og skigåing som utgjør kjernen i treninga mi. I en periode på 20 år har deltagelse i turløp på ski fungert som den viktigste motivasjonskilden for å trene. Det jeg oppnår ved trening er bedre kondisjon, økt muskelstyrke, bedret leddutslag, balanse og koordinasjon. Trening som behandlingsform er en prosess som krever litt tålmodighet fordi de fysiske resultatene ikke alltid kommer like fort som ønskelig. Jeg har imidlertid eksempler på at trening en dag gir målbare effekter dagen etter. Når jeg setter meg i bilen for å kjøre på jobb så er det til vanlig en bestemt avstand mellom bakhodet og bilens nakkestøtte. Men på dager hvor jeg har trent godt og hardt kvelden før så er denne avstanden betydelig redusert. Varme er et sentralt begrep i behandlingen av revmatiske sykdommer, vi snakker om varme pakninger, varme bad, bassengtrening og ikke minst klimabehandling. Dette er varme som tilføres kroppen utenfra. Personlig er jeg mer glad i den varmen som kommer innenfra i 21

23 forbindelse med fysisk aktivitet. Denne form for varmebehandling mener jeg er underkommunisert i revmatologisk rehabilitering. Jeg har protese i høyre hofte fra 1990 og jeg merker fra tid til annen at min venstre hofte også har begynt å posisjonere seg for utskifting. Her viser det seg at moderate doser med regelmessig fysisk aktivitet holder symptomene fra hofta i sjakk. Jeg har også veldig gode mentale og humørmessige effekter av å drive fysisk aktivitet regelmessig. Fysisk aktivitet er uten tvil den eller beste måten fjerne «gørret» fra min indre samtale på. Er jeg i dårlig humør gjør en treningsøkt underverker, jeg får større overskudd, bedre humør, mer pågangsmot, blir mer fornøyd med meg selv og tilværelsen. Gjennom fysisk aktivitet, og kanskje spesielt deltagelse i turløp på ski, så har jeg hatt muligheter til å utforske mine grenser og i noen grad har jeg også greidd å flytte dem, samtidig som jeg har fått tilfredsstilt mitt behov for å konkurrere, dog uten jeg noen gang har vært i nærheten av å komme på den øverste ½ -delen av resultatlista. Det er flere grunner til at jeg bruker naturen som hovedarenea for min fysiske aktivitet. Det ene er sanseopplevelsene som varierer alt etter etter årstidene. I skrivenede stund er det nå nydelige høstfarger med klar luft og god sikt. Den andre grunnen er at ved utholdenhetstrening ute i naturen så får jeg intervalltrening og høyintensitetstrening uten at jeg trenger å tenke på det. Og for det tredje så risikerer man å både skli litt og snuble litt enten jeg er ute på tur i fjæra, i skogen eller på fjellet. Dette gjør at jeg får trent opp både balanse og koordinasjon i kroppen og det medfører at jeg forhåpentligvis lettere kan takle uforutsette bevegelser og at jeg dermed kan unngå benbrudd når jeg snubler i dørstokken hjemme. Jeg har hatt en del fall på ski som har vært problematiske fordi jeg har problemer med å reise fra liggende stilling med ski på beina. En gang i lysløypa ble jeg liggende å kave i nesten 10 minutter før jeg kom meg opp i stående stilling. En annen gang hadde jeg et fall på fjellet og da måtte jeg lirke av meg ryggsekken og benytte den som startrampe for å komme opp i stående stilling. Jeg har vurdert å begynne å trene, i hagen hjemme, på å reise meg fra liggende posisjon med ski på beina. Men redselen for at naboene skal sende inn en bekymringsmelding avholder meg fra denne form for trening. Men nå har jeg fått 22

24 montert borrelås-snøring på skiskoene så nå kan jeg i et nødsfall lett ta av meg en sko slik at jeg lettere kan reise meg opp. 23

25 6 DEN SISTE ALBUEN av Peter André Jensen Brukerrepresentant ved Revmaskolen på Lærings- og mestringssenteret ved UNN Den siste albuen ble født noen sekunder etter broren til høyre. Den siste albuen ble nesten ikke brukt i oppveksten. Det var den høyre som fikk all oppmerksomheten slik det gjerne er i familier bestående av høyrehendte. Det var den høyre som fikk være med på alt som var morsomt. Skriving. Håndball. Oppvask. Håndbak. Det var nesten bare under turene på ski at den siste albuen fikk spille noen rolle, men også der stjal den høyre albuen hovedrollen de gangene eieren forsøkte seg på padling i motbakkene. Jeg er lei, tenker den siste albuen. Jeg vil opp og fram. Jeg kan nesten ikke bare henge her, resten av livet. Som en slags unødvendig utvekst. Som en uføretrygdet tulling uten framtidsutsikter. Jeg vil bli noe, jeg også. Jeg krever oppmerksomhet. En rolle. En plass. En oppgave. Jeg skal bli betent, sier den siste albuen. 24

26 Men det å bli betent er ingen enkel operasjon. Vellykkede betennelser i albuer krever tålmodighet og en uknekkelig evne til å motstå kraftige angrep fra eierne og eiernes leger. For å oppnå status som godt betent må en albue regne med å måtte kjempe mot kraftige medisiner, livsfarlige inngrep fra sprøyter og opptreningsforsøk. Heldigvis for potensielt betente albuer gir eierne som oftest opp angrepene etter en viss tid. Man skal ikke undervurdere avmakten en eier kan føle bare ved synet av egen betent albue. De betente albuene som får eiere med motstandskraft og vilje som toppidrettsutøvere har vært uheldige. Slike eiere er nemlig sjeldne. Den siste albuen var blant de mange heldige. Eieren ga opp kampen etter fem års tid. Ihvertfall for en stund. Kronikere med alvorlige sykdommer vil uvergelig få perioder der de lar alt fare. Perioder der legetimer «glemmes», der medisiner bare blir liggende i medisinskapene og medisinere for seg selv, der treningstimer hos fysioterapeuter avbestilles. Perioder der selv NRKs «Ut i Naturen» virker så altoppslukende interessant at veien til en tur ut i marka fortoner seg som så lang at ikke engang Askeladdens gode hjelpere kan gjøre noen forskjell. Periodene går alltid over, men da kan det ofte være for sent for eierne. Angrepene mot den siste albuen ble gjenopptatt etter en lang periode. Denne gangen i form av fysioterapi. Den siste albuen stritter bestemt imot. Ikke faen, sier den lavt til seg selv. Ikke faen. Her har jeg hengt uten mål og mening i tyve år før jeg jobbet meg opp som sterkt betent. Det blir ikke aktuelt å gå tilbake nå. Jeg har jobbet for lenge for dette. Jeg er i min eiers bevissthet støtt og stadig. Jeg kommer ikke til å bukke under for presset. Jeg har kjempet mot onde leger som har stukket meg sår med sprøyter. Dypt inn i meg har de stukket. Tappet meg for meg selv. Jeg har kjempet mot medisiner, lurt eieren til å takke nei til livstruende operasjoner. Det er ikke over nå. En middelaldrende serbo-kroatisk fysioterapeut er ingen match mot meg. Jeg har vært betent for lenge. Jeg er sterkere enn noen gang. Just bring it on. 25

27 Men det var for sent. Den siste albuen hadde oppnådd status som perfekt betent. Periodene der eieren lot alt fare hadde kommet for ofte, og de hadde vart for lenge. Våpenkappløpet mellom eieren av en kropp og kroppen kan aldri slutte uavgjort. Eieren vinner alltid, selv om eieren og kroppen lever i et gjensidig avhengighetsforhold. Maktbalansen dem i mellom er skjev, selv om de fleste eiere av en kropp neppe vil innrømme at de er herre over kroppen og ikke omvendt. En perfekt betennelse betyr nemlig døden for albuer - men ikke for eierne av dem. Den siste albuen er ikke mer, selv om den henger på sin vante plass rett under skulderen. Eieren av den siste albuen kan ikke bruke den til noe. Den siste albuen har helt opphørt å fungere som et ledd. Den betente leddvesken den siste albuen kunne vaske seg i er borte. Nå er den siste albuen bare bein mot bein. Rollen, plassen, oppgaven har forsvunnet. I et tappert forsøk på å utgjøre en forskjell i sin eiers liv utslettet den siste albuen seg selv. 26

28 TAKK Tusen takk til alle som har bidratt! Takk til våre flotte forfattere Tone Granaas, Edgar Wammervold, Britt-Eva Elvejord Jakobsen og Peter André Jensen. Og sist, men ikke minst: takk til deg som leser for at du tok deg tid til å sjekke ut denne lille utgivelsen vår. Sjekk gjerne ut våre nettsider på tromsrevmatiker.no eller revmatiker.no for mer informasjon om Norsk Revmatikerforbund, Troms Fylkeslag og lokalforeningene i Troms. Denne boken ble produsert i 2014 av Troms Fylkeslag Norsk Revmatikerforbund. Boken kan distribueres fritt og er helt gratis selvfølgelig. xxvii

29 TILLEGG ORDLISTE MESTRINGSTEORI av Edgar Wammervold Brukerrepresentant ved Revmaskolen på Lærings- og mestringssenteret ved Nordlandssykehuset Ordet mestring har i mange år vært en gjenganger i forbindelse med behandling av langvarig sykdom. Ulike miljøer og ulike personer har gjerne ulike tilnærminger til hva mestring innebærer. Denne ordlisten er ment å klargjøre noen sentrale navn og begreper i forbindelse med mestring av langvarig sykdom. Antonovsky, Aaron: Israelsk sosiolog ( ). Han undersøkte jødiske kvinner som hadde sittet i konsentrasjonsleirer under 2. verdenskrig og fant at forbausende mange av dem hadde god helse. Dette førte til at han begynte å interessere seg for hva som holder folk friske og skaper helse og han lanserte begrepene salutogenese og opplevelse av sammenheng (OAS). 28

30 Attribusjon: Årsaksforklaringer av menneskelig atferd. Det skilles mellom indre og ytre attribusjon. Et eksempel kan være to studenter som begge får en gode karakterer på en eksamen. Studenten med indre attribusjon forklarer sitt gode resultat med egenskaper ved seg selv f.eks evne, motivasjon og hardt arbeid over lang tid. Studenten med ytre attribusjon forklarer det gode resultatet med faktorer utenfor seg selv, f.eks flaks eller lett oppgave. Bandura, Albert: Kanadisk psykolog, født Grunnleggeren av sosialkognitiv læringsteori og mannen bak begrepet self-efficacy eller mestringsforventning. Bedre dager: ( ) Et internettbasert mestringskurs for personer med kroniske sykdommer. Kurset bygger på positiv psykologi og metakognitiv terapi og og har som formål å redusere de psykologiske barrier mot endring. Compliance: Et begrep som beskriver i hvor stor grad en pasient etterlever anbefalinger fra helsevesenet. Emosjonsfokusert mestring: Lazarus & Folkman skiller mellom problemfokusert mestring og emosjonsfokusert mestring. Emosjonsfokusert mestring kan benyttes i situasjoner som ikke er kontrollerbare og hvor en må påvirke sin egen oppfatning, tenke annerledes, endre sine følelser, redefinere og omtolke sin situasjon. Empowerment: Sjølstyrking, myndiggjøring, overføring av myndighet og ansvar for å sette mennesker i stand til å håndtere og å ta ansvar for egen helse. Et eksempel på empowerment kan være den nydiagnostiserte personen med diabetes som får opplæring i og blir satt i stand til å måle sitt blodsukkernivå og å deretter injisere den nødvendige insulinmengden. 29

31 Frankl, Viktor: Østerriksk psykiater ( ), jøde, overlevde tre år i konsentrasjonsleirer under den andre verdenskrig. Frankl mener vi kan frata mennesket alt, unntatt friheten til å velge hvordan man vil forholde seg til en hvilken som helst situasjon. Helsepedagogikk: En metode for kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter/pårørende som fremmer mestringsevnen hos brukeren. Et sentralt tema i helsepedagogikk er at brukerkunnskap sidestilles med fagkunnskap. Helsepsykologi: Psykologiens samlede bidrag til forståelsen av helse og velvære. Kan du kan jeg! Et selvhjelpskurs for mennesker med revmatisk sykdom, utarbeidet av Norsk Revmatikerforbund. Materiellet er en norsk versjon av Kate Lorig s The Arthritis Helpbook og tar sikte på å øke deltagernes mestringsforventning. Kognitiv atferdsterapi: En behandlingsform som tar utgangspunkt i den tette forbindelsen mellom en persons tanker, følelser, atferd og kroppslige reaksjoner. Kognitive teknikker: Bruk av tankens kraft for å håndtere symptomer fra sykdom og uhelse. I boka «Å leve et friskere liv» er kognitive teknikker beskrevet som avspenningsteknikker, bevissthets- og oppmerksomhetstrening, fantasireiser, visualisering, positivt selvsnakk, avledning, bønn og meditasjon. Lazarus Richard & Folkman Susan: Amerikanske psykologer, har publisert litteratur om stress og mestring. De skiller mellom problemfokusert mestring og emosjonsfokusert mestring. 30

32 Livsstyrketrening: Et undervisningsopplegg utarbeidet av sykepleier Eldri Steen og lege Liv Haugli og handler om bevisstgjøring av ressurser, evner, muligheter, tanker, følelser, vaner og mønstre. Lorig, Kate: Amerikansk professor, sykepleier, har arbeidet med pasientundervisning ved Stanford University siden slutten av 1970-årene. Hun hevder at i helsevesenet skal pasienten betraktes ikke bare som kunde men også som produsent. LØFT: Løsningsfokusert tilnærming er en beskrivelse av praktiske måter å kommunisere på for å oppnå utvikling, endring og læring. Åpne og undersøkende spørsmål med fokus på ressurser, nyttige erfaringer, ønsker og drømmer for framtiden. Brukes i dag innen privat næringsliv, offentlig forvaltning, idrett og nå også ved mestring av langvarige sykdommer. Mental trening: Strukturert tankevirksomhet for å nå et mål. De fire mentale aktivitetene avspenning, målsetting, visualisering og indre dialog blir av Olympiatoppen og Norges Idrettshøgskole definert som grunnleggende mental trening. Mestring: Lazarus & Folkman beskriver mestring som en prosess for å håndtere krav som overstiger de ressurser en person har til rådighet. Lærings- og mestringssentrene ved norske sykehus definerer mestring som å se forskjellen på det du må leve med og det du selv kan være med på å endre. Mestringsforventning: Et begrep fra Bandura s tenkning. Jo høyere tiltro en person har til å løse en bestemt oppgave jo mer energi og arbeid vil personen legge ned for å nå dette målet. Studier viser at høy tiltro til egen mestringsevne bidrar til bedret selvopplevd helse. 31

33 Moodg ym: ( ) Et internettbasert treningsprogram for forebygging av angst og depresjon. Programmet, som er basert på kognitiv atferdsterapi, er opprinnelig utviklet i 2001 av Australian National University og er oversatt til norsk i 2005 av Institutt for psykologi, Universitetet i Tromsø. Opplevelse av sammenheng (OAS): Et begrep fra Antonovsky s tenkning og handler om evnen til å mestre og består av de tre komponentene begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet. Positiv psykologi: Den delen av psykologien som beskjeftiger seg med menneskets styrker, ressurser, talenter, utviklingsmuligheter og mestringsevne. Problemfokusert mestring: Lazarus & Folkman skiller mellom problemfokusert mestring og emosjonsfokusert mestring. Problemfokusert mestring kan benyttes i situasjoner som er kontrollerbare og hvor man kan påvirke omgivelsene eller løse problemet. Et eksempel på problemfokusert mestring kan være å spise smertestillende medisiner for å fjerne smertene (problemet). Resiliens: Motstandskraft, evnen til å reise seg igjen etter å ha vært utsatt for en stor belastning. Salutogenese: Et begrep fra Antonovsky s tenkning og handler om hva som skaper god helse. I motsetning til patogenese som beskriver sykdommers årsak. Self-efficacy: Et av Bandura s begrep. På norsk benyttes ofte ordet mestrinsforventning. 32

34 Selvopplevd helse: Mye benyttet begrep innenfor helse- og rehabiliteringsområdet og beskriver en persons subjektive oppfatning av sin egen helse. Angis ofte med et tall på en skala fra Skipper på egen skute: Et mestringsmateriell for personer med kronisk sykdom som er utarbeidet av Lærings- og mestringssenteret ved Helse Nord-Trøndelag HF. Materiellet er basert på løsningsfokusert tilnærming. Smerteterskel: Det punkt hvor et stimuli går over til å oppleves som smerte. Smertetoleranse: Det punkt hvor smerte går over til å være uutholdelig, f.eks det punkt hvor en person ikke lenger greier å holde hånden sin i isvann. Studieforbundet FUNKIS: En organisasjon som arbeider for at opplæring av funksjonshemmede og deres pårørende skal føre til bedre mestring av de fysiske, psykiske og sosiale sider av livet. Å leve et friskere liv. Et internettbasert undervisningsmateriell for personer med ulike sykdomstilstander og funksjonshemninger og deres pårørende. Materiellet er en norsk utgave av Chronic Disease Self Management Program hvor Kate Lorig er en av forfatterne og den bærende ide i dette kursopplegget er å øke deltagernes mestringsforventning. Dette nettkurset i opphører imidlertid fra 2014 men Studieforbundet FUNKIS arbeider med et nytt nettkurs i mestring som skal være klart til bruk i løpet av

35 HVA SYNES DU OM DENNE BOKEN? Vi forsøker hele tiden å forbedre oss! I den forbindelse håper vi at du har tid og lyst til å hjelpe oss med å bli enda bedre. Dine tilbakemeldinger på prosjekter som denne boken er helt avgjørende for oss! Vil du hjelpe oss? (Det tar bare et par minutter.) Fyll ut skjemaet du finner her: Tusen takk for hjelpen! xxxiv