Bacheloroppgave i sykepleie

Transkript

1 Bacheloroppgave i sykepleie Pårørende til en kreftpasient en viktig støttespiller, men samtidig en der trenger støtte Et litteraturstudie Caregiver to a cancerpatient an important person for the patient, but also one that needs support A literature review Skrevet af: Kristina Sigmundstad Hold: F2010D Studienr: Dato for aflevering: Antal anslag: Sygeplejerskeuddannelsen København, Proffessionshøjskolen Metropol Vejleder: Olav Haug Merknad: Opgaven er skrevet på norsk bokmål Oppgaven må anvendes internt i uddannelsen uden forfatterens tilladelse «I henhold til «Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser» nr. 782 af 17. august 2009, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæsig hjælp, jf. 19, stk 1 og 2: Underskrift:

2 Resumé norsk Denne bacheloroppgaven omhandler pårørende til kreftpasienter i ambulant behandling. Ut i fra egne erfaringer i praksis var jeg interessert i å undersøke hvilke behov pårørende til kreftpasienter har, hvilken betydning det har for pasienten at de pårørende får dekket sine behov, og hvordan sykepleieren kan bidra til å dekke de pårørendes behov og hvordan de gjennom dette kan yte en bedre omsorg og pleie til pasienten. Det har kommet større fokus på de pårørende de siste årene, men undersøkelser viser at det stadig finnes noen utfordringer innenfor problemfeltet. Oppgaven bygger på et litteraturstudie, hvor problemet blir belyst ut fra en hermeneutisk tilgang. Analysen av problemformuleringen bygger på tre utvalgte undersøkelser gjennomført på området. Sammen med disse undersøkelser bygger oppgavens analyse på Benner og Wrubels (2001) omsorgsbegrep og Peter Kemps (2001) prinsipper for omsorg. I oppgavens konklusjon blir det konkludert at pårørende til kreftpasienter har noen særlig behov. At disse behov blir dekket er av betydning for pasienten, da pårørendes mestring av situasjon virker inn på deres pleie av pasienten. Ved at sykepleieren yter omsorg og støtte til pårørende er de bedre rustet til de oppgaver de har i forhold til pasienten. På den måte kan man si at sykepleieren ved å yte omsorg for pårørende også yter omsorg til pasienten. Side 2 af 40

3 Resumé engelsk This Bachelor project deals with families of cancer patients in outpatient treatment. Based on my own experiences from practice, I was interested in examining the needs of family members of cancer patients, to find out in what significance it is for the patient that their relatives get their needs met, and how the nurse can meet family members needs, and by this provide better care to the patient. There has been a greater focus on the family members of cancer patient in the last years, but studies show that there still are some challenges in this area. The study is based on a literature review, with a hermeneutic approach. The analysis is based on three selected researches conducted in this area. Along with these the analysis has been based on Benner and Wrubel s (2001) theory of caring. Peter Kemp s (2001) principles of care. In conclusion, the thesis is concluded that caregivers of cancer patients have some special needs. The fact that these needs are met is of importance for the patient, as the caregivers handling in the situation affects their care for the patient. When the nurse provides care and support to the family, they are better coped for the tasks they have in relation to the patient. In this way, one can say that the nurse in providing care for the caregiver also is providing care to the patient. Side 3 af 40

4 Indholdsfortegnelsen 1. Indledning/Sygeplejefaglig problemstilling Bakgrunn for problemstilling Samfunnsmessige perspektiv Pasientens og pårørendes perspektiv Sykepleiefaglig perspektiv Avgrensning Problemformulering Metode- og teorivalg Vitenskapsteoretisk posisjon Metode Argumentasjon for metode til innhenting av det teoretiske og empiriske grunnlagsmaterialet Beskrivelse av den utvalgte empiri Argumentasjon for metodevalg til analyse av det empiriske materialet Argumentasjon for utvalgt teori Benner og Wrubels omsorgsteori Peter Kemps prinsipper for omsorg Øvrig litteratur Analyse Hvilke behov har de pårørende til kreftpasienter der er i ambulant behandling Pårørendes behov for informasjon og veiledning Pårørendes behov for psykisk støtte Pårørendes behov for fysisk og sosiale støtte Hvilken betydning har det for pasienten at de pårørendes behov blir dekket Relasjonen mellom pårørende og pasient Pårørendes behov og betydning for pleien Hvordan kan sykepleieren dekke de pårørendes behov og gjennom dette yte en bedre omsorg og pleie til pasienten Hvordan kan sykepleieren dekke de pårørendes behov Side 4 af 40

5 5.3.2 Hvordan omsorg for de pårørende kan sees i sammenheng med omsorg for pasienten Diskusjon Oppgavens problemformulering og resultat av analysen Metode og vitenskapsteoretisk tilgang Teori og empiri Konklusjon Perspektivering Litteraturliste Bilagsliste Side 5 af 40

6 1. Indledning/Sygeplejefaglig problemstilling I de følgende avsnitt vil prosjektets sykepleiefaglige problemstilling og bakgrunn bli belyst. Det vil fremgå en personlig dimensjon av problemstilling, samt samfunnsmessige og sykepleiefaglige dimensjoner. Pasient og pårørendes perspektiv vil også bli trukket frem. Heretter vil den sykepleiefaglige problemstillingen avgrenses til prosjektets problemformulering Bakgrunn for problemstilling På modul 11 og 12 var jeg i praksis på et onkologisk ambulatorium. I løpet av min praksisperiode syns jeg flere ganger jeg stod i situasjoner hvor jeg hadde vært i kontakt med pårørende som jeg følte hadde det sværere enn de måske hadde gitt uttrykk for, hvor jeg av ulike årsaker følte at jeg ikke hadde hatt muligheten eller ikke klarte å dekke den pårørendes behov. Cancer er en sykdom som ikke bare rammer enkeltpersoner. De pårørende blir også i høy grad berørte. De fungerer som pasientens nærmeste støttespiller, og blir ofte møtt av helse personellet - og har selv høye forventninger om - at de skal stille opp for den syke. Det er viktig at man ikke glemmer at de også trenger støtte og hjelp til de utfordringer de selv står ovenfor (Reitan, 2008). Da jeg tok opp problemstillingen med noen av sykepleierne på avdelingen fikk jeg et inntrykk av at også de synes det kunne være svært noen ganger å vite hvordan de skulle forholde seg til de pårørende. Det kom også frem at de synes de manglet tid og ressurser til å ivareta de pårørendes behov Samfunnsmessige perspektiv De siste årene har behandlingene av kreftpasienter i høyere grad blitt ambulante og kortvarige, med flere terminale forløp der hjemme. Dette har medført at den fysiske pleien av kreftpasienter i større grad blir den pårørendes ansvar (Esbensen, 2002). Med kræftplan III på Finansloven 2011 ble det politisk besluttet å styrke innsatsen på kreftområdet. Som et ledd i denne planen utformet Sundhedstyrelsen Nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge. Disse anbefalingene har som mål å sette fokus på støtte og medinndragelse av pårørende til alvorlig syke pasienter. Pårørende er ofte pasientens viktigste støtte under et alvorlig sykdomsforløp. Derfor bør de pårørendes ressurser og behov være en integrert del av det samlede pasientforløp(sst 2012). Der fremkommer av anbefalingene at Side 6 af 40

7 sundhetspersonalet ved starten av sykdomsforløpet skal få avklart hvem de nærmeste pårørende er, og hvilke ønsker pårørende har i forhold til medinndragelse og behov for støtte. Pårørende kan selv være utsatt, da det å ha en nærtstående med alvorlig sykdom kan være en belastning. Eksempelvis kan pårørende til alvorlig syke ha en økt risiko for å utvikle psykiske lidelser. Anbefalingene understreker derfor at pårørendes særskilte behov bør identifiseres, og at det bør ytes nødvendig støtte ved behov for dette(ibid). Et studie gjennomført på Island understøtter dette faktum. Da ut av de 223 spurte viste 41% symptomer eller mulige symptomer på depresjon og 20% viste symptomer eller mulige symptomer på angst (Fredriksdottir et al, 2011). Ut i fra Region Hovedstadens, Videns- og idebank fremkommer det at medinndragelse av pasienter og pårørende er viktig fordi alle pasienter og pårørende er forskjellige. De har forskjellige forventninger og forutsetninger med seg. Ved å få kartlagt den enkeltes ønsker og forutsetninger, styrker man pasientens evne til egenomsorg. Man kan lettere avverge misforståelser, få økt sikkerhet, samt at det har betydning for pasientenes trygghet og opplevelse av kvalitet (Region Hovedstaden, 2009) Pasientens og pårørendes perspektiv Kræftens bekæmpelse gjennomførte i 2006 en undersøkelse kalt «Kræftpatientens verden», som hadde til formål å avdekke danske kreftpasienters fysiske, psykiske og sosiale behov. I denne undersøkelsen kom det frem at 1/3 av deltakerne mente at personalet ikke hadde interessert seg nok for de pårørende (Grønvold, 2006). Et studie gjennomført i USA peker også på at man i sunnhetssystemet gjør for lite i forhold til å få tak i de pårørendes behov og bekymringer (Glajchen,2004). I andre undersøkelser og pasientfortellinger blir det lagt vekt på at kreftpasienten ikke ville klart seg uten sine pårørende. De beskriver viktigheten av at ha noen å støtte seg til utenfor hospitalet. Erik Rasmussen, har skrevet boken «Den dagen du får kræft». Her forteller han om sin «cancerreise». Boken har han dedikert til sin kone Sidsel: «Til Sidsel. Uden hendes utrættelige indsats og aldrig svigtende opbakning og støtte ville jeg neppe have været i stand til at vinde over kræften» (Rasmussen, 2003). Han beskriver også flere andre steder i boken, hvor viktig det har vært for han gjennom hele forløpet å ha noen som virkelig kjenner deg, og støtter opp om deg gjennom hele forløpet. I 2008 gjennomførte Enheden for Brugerundersøgelser en kvalitativ undersøkelse som gikk på kreftpasienters opplevelse og kommentarer til pasientforløpet. Blant kommentarene var Side 7 af 40

8 at det ikke tas nok hånd om de pårørende og at det ikke blir fortalt nok om de eventuelle psykiske bivirkninger de kan få i etterkant (Enhed for Brugerundersøgelser 2010). Det at et familiemedlem får kreft, kan medføre at de pårørende får tildelt en rolle som omsorgsperson. Dette kan medføre ansvar og oppgaver som de ikke nødvendigvis er forberedt på. Pårørende kan komme i en følelsesmessig ubalanse, som kan påvirke deres hverdag, og som også kan virke inn på deres relasjon og støtte til pasienten (Reitan, 2008). Benner og Wrubel fremhever også i deres bok Omsorgens betydning i sygeplejen, at det å være omsorgsgiver er noe som kan frembringe stress- og mestringsproblemer for den som yter omsorgen (Benner & Wrubel, 2001) Sykepleiefaglig perspektiv Det at pårørende i større grad har blitt en del av den daglige sykepleiepraksis, stiller nye krav til oss som sykepleiere. I de Nationale anbefalinger for mødet med pårørende til alvorligt syge understrekes det at de aller fleste sundhetspersoner på et eller annet tidspunkt vil komme til å stå i en situasjon hvor de må håndtere møtet med en pårørende til en alvorlig syk pasient. De mener derfor at disse kompetansene bør erverves mer systematisk på grunn-, videre- og etterutdannelser. Noen av de kompetanser der blir trukket frem som viktige er trening i sundhetspedagogikk og kommunikasjon basert på respekt og empati (SST 2012). Ser man på De sygeplejeetiske retningslinjer står det under punkt 2.8 at: «Sygeplejersken skal vise respekt og omsorg for pårørende. Hvis der opstår interessekonflikt mellem patient og pårørende, skal patientens tarv varetages» (Sygeplejeetisk Råd, 2004). Når det nå kreves at sykepleieren også skal ta hånd om de pårørende og deres behov. Hva finnes der egentlig av retningslinjer og veiledninger for dette? Hvis man søker inne på VIP-databasen under onkologisk klinikk som er mitt undersøkelsesområde, med søkeordene pårørende til kreftpasienter kommer det opp 16 veiledninger. En av disse heter pårørende til kreftpasienter. Denne sier konkret hva der skal tas hensyn i forhold til de pårørende, hvilke rettigheter de pårørende har og hvilke oppgaver som skal utføres i forhold til de pårørende. Så finnes der altså noen klare veiledninger på hva som kreves av sykepleierne i forhold til de pårørende i den onkologiske klinikk. Hva kan så være utfordringene for sykepleieren i forhold til å gjennomføre disse mål? Side 8 af 40

9 På Aarhus Universitetshospital i onkologisk avdeling ble der i perioden gjennomført et felles utviklings- og forskningsprosjekt som de kalte, Pårørende og kræftpatientens sociale netværk. Prosjektet ble satt i gang fordi de hadde en opplevelse av at de stadig kunne bli bedre til å møte de pårørendes behov. I et av delprosjektene her under blir det blant annet trukket frem hvilke utfordringer det kan være i forhold til det ambulante behandlings forløp. Pasienten og den pårørende er kun korte perioder inne på avdelingen. Under disse besøk er man ofte presset på tid, og der er en dagsorden som man skal i gjennom. Dette gjør at man som sykepleier ofte kan føle at man mangler både tid og sted for å snakke om hvordan livet der hjemme går, og om det er tilstrekkelige ressurser og støtte i sykdoms- og behandlingsforløpet (Grøn et al, 2012). Det stilles her to avgjørende spørsmål. Hvordan kan sykepleieren få fatt i de pårørende som har bruk for støtte og får snakket om det? Hva kan man snakke om i de åpne miljøer, det vil si på gangen eller i et hjørne av avdelingen? (ibid.) Sykepleieren har noen krav de skal oppfylle i forhold til de pårørende. Det kommer frem at det finnes noen utfordringer i forhold til å oppfylle disse krav. Hvordan prioriteres disse krav, hvis man ikke kan nå de alle sammen, og hvilke overveielser gjør sykepleieren for at treffe de «riktige» valg? 2. Avgrensning Gjennom min litteratursøking og arbeide med problemstillingen har jeg funnet at det finnes mye forskning og litteratur innenfor området pårørende og pårørende til kreftpasienter. Jeg har i min innledning prøvd å trekke frem ulike perspektiver å se problemstilling ut fra. I dette avsnitt vil jeg trekke frem de perspektiver og den litteratur som jeg ønsker å arbeide videre med i oppgaven. Anne Marie Reitan (2008) og Bente Appel Esbensen (2002) kommer i hver sin bok, i kapittelet om pårørende med noen viktige aspekter som jeg syns er interessante og ta i betraktning. De påpeker at cancer er en sykdom som rammer hele familien og man skal tenke på at de pårørende også i stor grad blir berørte. Det at pårørende har fått mer ansvar grunnet i økene grad ambulante forløp, gjør at det måske har enda større behov for støtte og veiledning enn tidligere. Det er flere undersøkelser som viser at det blir tatt for lite hensyn til de pårørendes behov. Myra Glajchen (2004), skriver i sitt review The emerging Role and needs of family cargivers in cancer care, at det blir gjort lite i forhold til å belyse de pårørendes Side 9 af 40

10 bekymringer og behov. Det blir tatt som en selvfølge at de kan takle den pleie og støtte pasienten krever. Benner og Wrubel (2001) peker i sin omsorgsteori på at det å være omsorgsgiver kan gi noen stress- og mestringsproblemer. Ser man på den Islandske undersøkelsen Family members of cancer patients: needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression (2011), som er nevnt i innledningen, viser denne at en del av de pårørende viser tegn på depresjon og angst. I De sygeplejeetiske etiske retningslinjer (2004) stilles det krav om at sykepleieren skal yte omsorg og vise respekt for de pårørende. Grøn et al (2012) peker dog på at det i ambulant regi kan være vanskelig å nå over det hele, da man har kort tid til hver pasient og deres pårørende. Resultatet av den ovenstående avgrensning av mitt problemområde har gitt følgende problemformulering som jeg vil arbeide videre med i min oppgave. 3. Problemformulering Hvilke behov har de pårørende til kreftpasienter der er i ambulant behandling? Hvilken betydning har det for pasienten at de pårørendes behov blir dekket? Hvordan kan sykepleieren dekke de pårørendes behov og gjennom dette yte en bedre omsorg og pleie til pasienten? 4. Metode- og teorivalg I de kommende avsnitt vil jeg først redegjøre for den vitenskapsteoretiske posisjon som problemformuleringen vil bli undersøkt ut i fra. Videre i metodeavsnittet vil jeg fremlegge hvilken metode jeg har brukt til innsamling av det teoretiske og empiriske grunnlagsmaterialet. Samt hvilken metode jeg vil anvende til analysere utvalgt empiri. De teorier jeg vil bruke i min analyse begrunnes og gjennomgås som det siste før analysen. 4.1 Vitenskapsteoretisk posisjon Målet for humanvitenskapen er å forstå og fortolke. I denne prosessen skal man se det utforskede i forhold til sin kontekst (Birkler, 2011). Da jeg i min problemformulering er opptatt av å finne ut hvilke subjektive følelser og tanker pårørende, pasienten og sykepleier har i forhold til ambulant kreftbehandling og individuelle behov, vil det være hensiktsmessige og analysere dette ut fra en humanvitenskapelig tilgang. Side 10 af 40

11 Det finnes to hovedretninger innenfor humanvitenskapen, fenomenologien og hermeneutikken. Jeg har i min oppgave valgt å la meg inspirere av den tyske filosof Hans- Georg Gadamers ( ) filosofiske hermeneutikk. Hermeneutikk betyr fortolkningskunst eller læren om forståelse. Forståelse og forforståelse er to begreper som løper som en rød tråd gjennom den filosofiske hermeneutikk (Birkler 2011). Gadamer regnes som grunnleggeren av den filosofiske hermeneutikk. Hans teori bygger på at det utforskende subjekt ikke kan adskilles fra det utforskende objekt. Han mener at subjektets forforståelser er et aktivt element i forståelsen av et fenomen (Dahlager og Fredslund, 2012). I forhold til min oppgave vil dette ha betydning for hvordan jeg går frem når jeg undersøker min problemformulering. For å danne seg ny viten, skal man i følge Gadamer først se på det man allerede vet om det fenomenet man vil undersøke. Man skal gjøre seg oppmerksom på de forforståelser man har om det man vil undersøke, og ta disse med seg når man søker etter ny viten på området (ibid). Jeg hadde en idé om og en forforståelse av at pårørende til kreftpasienter har noen behov som ikke alltid blir tilstrekkelig dekket. Jeg hadde også en forforståelse om at eventuelle udekkede behov hos de pårørende har en påvirkning på hvordan deres forhold og pleie til pasienten utarter seg, samt at de behov pårørende har kan gi sykepleierne noen nye utfordringer. Neste steg i prosessen er å sette sine forforståelser i spill, for på den måten å skaffe seg ny viten om det problem man ønsker å undersøke (Dahlager & Fredslund,2012). Dette vil i min oppgave bety at jeg ut fra min forforståelse ser på den utvalgte empiri og teori med hensikt på å få en ny forståelse og en ny viten om de spørsmål jeg stiller i min problemformulering. 4.2 Metode Som metode til å svare på min problemformulering har jeg gjennomført et systematisk litteraturstudie. Da det allerede finnes flere undersøkelser og teorier som sier noe om mitt problemområde vil det være hensiktsmessig å bruke den allerede eksisterende viten på området, istedenfor selv at gå ut å undersøke (Frederiksen & Beedholm, 2011). Ved at skape et overblikk over den allerede eksisterende litteratur og analysere på den utvalgte empiri vil jeg prøve å skape en dypere viten på området. Side 11 af 40

12 Det viktigste ved et litteraturstudie er å være systematisk i litteratursøkingen, og at den litteratur man velger å bruke er utvalgt på en systematisk og stringent måte (Frederiksen & Beedholm, 2011). Jeg vil derfor i de kommende avsnitt gjøre rede for søkestrategi, hvordan jeg har utvalgt den litteratur jeg vil bruke i min analyse, samt komme med en kort presentasjon av den utvalgte litteratur Argumentasjon for metode til innhenting av det teoretiske og empiriske grunnlagsmaterialet Jeg startet min prosess for litteratursøking med å se på den litteratur jeg allerede hadde fra mitt arbeide med emnet pårørende på modul 12. Ut i fra denne litteratur prøvde jeg å finne noen søkeord som jeg ville bruke videre i mine søk. Ved en systematisk litteratursøking i ulike databaser handler det om å finne de relevante søkeord, kombinere dem riktig og søke i de relevante databaser (Hørmann, 2011). For å finne noe i forhold til det samfunnsmessige perspektivet på problemstilling gikk jeg inn på sundhedsstyrelsens hjemmeside, for å se hva der fantes av nasjonale anbefalinger og retningslinjer innenfor område. Videre søkte jeg på databasene Pubmed og Cinahl. Hensikten med å bruke disse data basene var å finne internasjonal forskning på området. I Pubmed finner man mest naturvitenskapelig artikler, mens Cinahl hovedsakelig inneholder sykepleiefaglige artikler. For å få en mest mulig bredspektret innfallsvinkel valgte jeg å søke begge steder. Etter å ha gjennomført og funnet en del litteratur ved den systematiske litteratursøking, gikk jeg over til at kædesøge. Ved kædesøgning går man inn og ser på referansene i den litteratur man har, og ser om det er noe man kan bruke (Hørmann, 2011). De teorier jeg ønsket å bruke i min oppgave, har jeg hentet skolebibliotekets databaser. Jeg brukte her både de søkeordene jeg hadde utarbeidet meg, samt at jeg lot meg inspirere av det som kom frem i de artiklene jeg hadde funnet. Da jeg følte at jeg hadde behov for noe mer teori som sa noe om omsorg, ble det etter den innledende søking, gjort et utdypende søk på dette. Hvilke søkeord jeg har brukt og inklusjons- og eksklusjonskriterer kan sees mer utdypet i Bilag 1. Søkeprotokoll. Etter søkeprosessen kommer den viktigste delen av et litteraturstudie. Det er her det materialet man har funnet skal gjennomgå en vurdering. På dette stadiet tar man stilling til Side 12 af 40

13 om det skal inngå videre i oppgaven, og om man kan bearbeide det til den form som er aktuell for bruk i oppgaven (Frederiksen & Beedholm, 2011). Jeg startet med å vurdere kvaliteten av de artiklene jeg hadde funnet. Her var det viktig at det fremgikk tydelig i artikkelen hva formålet med undersøkelsen var, hvilken metode der var brukt til å innsamle data og at det kom frem et resultat eller en oppsummering av de viktigste funnene (ibid). Neste steg var å se på innholdet i de foreløpig utvalgte artikler, og hvilke der var mest egnet til at svare på min problemformulering. Jeg var både interessert i at ha noe kvantitativ forskning, som sa noen konkret om hvilke behov pårørende til kreftpasienter har. Og noe kvalitativ forskning, som mer dybdegående gikk inn i problemstilling. Samt noe praksisrelatert forskning for å få et bilde av hvilken betydning problemstillingen i praksis har for sykepleieren. Artiklene skulle helst ikke være for spesifikke inn mot en krefttype, da min problemformulering hadde et litt bredere sikte. Og til fordel skulle de gjerne si noe om kreftbehandling i ambulant regi Beskrivelse av den utvalgte empiri Ut fra den ovenstående argumentasjon for utvelgelse av det empiriske materiale har følgende undersøkelser blitt valgt til bruk i analysen. Artikkel 1: Family members of cancer patients: needs, quality of life and symptoms of anxiety and despression en kvantitativ spørreskjemaundersøkelse gjennomført på Island. Undersøkelsen er gjennomført av Nanna Fridriksdottir, klinisk sykepleier tilknyttet The National University Hospital, Reykjavik og University of Iceland, Faculty of Nursing, i samarbeid med 7 andre sykepleiere som arbeider på The National University Hospital. Fridriksdottir har også utgitt flere andre arbeider innenfor kreftområdet. Undersøkelsens formål var å vurdere behov hos pårørende, hvilke behov som ikke ble tilfredsstilt, Quality of Life, symptomer på angst og depresjon, og forholdet mellom disse variablene. 223 deltok i studiet, hvor følgende måleverktøy ble brukt for å samle data: The Family Inventory of Needs Scale(FIN), Quality of Life Scale(QOLS) og The Hospital Anxiety and Despression Scale(HADS). Som metode i undersøkelsen har det blitt brukt standardiserte spørreskjemaer. Standardiserte spørreskjemaer er et spørreskjema som er utviklet og validert av andre. Da vet man at det fungerer i praksis og måler det det er konstruert til å måle. Dette er en Side 13 af 40

14 metode som er god å bruke når man har bruk for få en begrenset viten om mange (Poulsen, 2011). Artikkelen er tatt med fordi jeg vil bruke den til at svare på de på de to første spørsmål i min problemformulering. Den sier ut i fra et standardisert måleverktøy hvilke behov pårørende har. Samtidig som den gir et bud på hvilke innvirkning det kan ha på de pårørende om de ikke får sine behov dekket. Artikkel 2: The Emerging Role and Needs of Family Caregivers in Cancer Care et review skrevet av Myra Glajchen, D.S.W(Doctor of social welfare), utgitt i Journal of Supportive Oncology. Myra Glajchen har arbeidet som lege, underviser, forsker og administrator i USA de siste 25 år. Hun har vært spesielt interessert i temaer som palliativ pleie, smerter og pårørende til alvorlig syke pasienter. Hennes arbeid innenfor pårørende problematikken har blitt anerkjent flere steder i verden. Derfor har hun har deltatt i ekspert paneler, vært gjeste foreleser, utgitt flere artikler og fungerer som peer reviewer innenfor området. Artikkelen beskriver forskning som viser hvordan pårørende er nødvendige for optimal behandling av kreftpasienter. De har ansvar for å sikre behandlings compliance, kontinuitet i pleien og sosial og emosjonell støtte for pasienten. I artikkelen blir det i tillegg prøvd å gi en bedre forståelse av hvilke behov pårørende har, og hvilken innvirkning det har på deres liv å skulle pleie et alvorligt sykt familiemedlem. Det kommer tilslutt noen forslag på intervensjoner som kan bedre støtten til pårørende. En review artikkel er en type av undersøkelser som ligger høyt oppe på evidensskalaen. Her har forskeren plukket ut, og kritisk vurdert allerede gjennomførte studier innenfor et område. Ved å trekke frem det viktigste fra ulike studier får man en ny og dypere viten innenfor en utvalgt problemstilling (Frederiksen og Beedholm, 2011). Jeg har valgt å ta denne artikkelen med da jeg syns den inneholder noen spennende aspekter i forhold til hvilke behov pårørende til kreftpasienter kan ha. I motsetning til den islandske undersøkelsen går den litt mer i dybden med problemstilling. Den gir også et bud på hva sykepleieren kan gjøre for å yte omsorg og støtte for pårørende. Artikkel 3: Pårørende og kræftpatientens sociale netværk Et utviklings- og praksisforsningsprojekt i Onkologisk Afdeling D. Del prosjekt Pårørendes rolle ved kræftpatienter som behandles Side 14 af 40

15 i hjemmet et praksisprosjekt gjennomført på onkologisk ambulatorium på Aarhus Universitetshospital. Ansvarlig for undersøkelsen var spesialansvarlig sykepleier Margith Grøn, klinisk veileder Helle Rolighed Jacobsen, sykepleier Jette Enevoldsen og avdelingssykepleier Lis Hartmann. Onkologisk Afdeling D er et av Danmarks største onkologiske sentere med 6500 nye henviste pasienter årlig. Undersøkelsen er et kvalitativt studie gjennomført på onkologisk ambulatorium på Aarhus Universitetshospital. Der er blitt gjennomført semistrukturerte intervju med 16 pårørende til kreftpasienter i ambulant kreftbehandling. Formålet var å finne ut hvorvidt de pårørende følte seg rustet og støttet i oppgaven med tablettbehandling, og samtidig være pårørende. Undersøkelsen ble iverksatt på bakgrunn av undersøkelser og rapporter utarbeidet i løpet av de siste 10 år, som peker på at pårørende til kreftpasienter er noe som enda trenger til mer fokus i sundhetsvesenet. Denne undersøkelsen er valgt da den sier noen om hvilke behov pårørende til kreftpasienter i ambulant behandling har, samt hvilke utfordringer det kan være ved å få dekket disse behov i ambulant regi. Den kommer også med noen bud på hva pårørende selv mener kunne hjulpet dem i deres situasjon, hvilket kan hjelpe meg til å svare på det siste spørsmål i min problemformulering Argumentasjon for metodevalg til analyse av det empiriske materialet For at analysere det utvalgte empiriske materiale har jeg igjen valgt at søke til hermeneutikken. Jeg har latt meg inspirer av den hermeneutiske analyse, og dennes fire trinn for å dekontekstualisere og rekontekstualisere en tekst. Det handler om i første omgang å skaffe seg et helhetsinntrykk av teksten. Videre skal man prøve å identifisere meningsbærende enheter i teksten. Her skal man finne ut hva teksten sier, uten at man legger noen dypere mening til det der blir trukket frem. Når man har funnet alle de meningsbærende enheter, kan man se om det er noen temaer som går igjen, og som kan settes sammen til noen overordnede kategorier. Denne delen av analysen går over to trinn. I det siste trinn handler det om å knytte sammen kategoriene på en ny måte, med den hensikt at de skal kunne gi svar på problemformuleringen (Dahlager & Fredslud,2012). Jeg har tre spørsmål i min problemformulering som jeg vil ta utgangspunkt i når jeg leser teksten. Jeg ser disse som de tre overordnede temaer, som jeg så vil danne underkategorier til ut i fra det som måtte fremkomme i de forskjellige tekstene. Når man nå har fått delt opp, kategorisert og funnet alle meningsbærende enheter i tekstene, kommer man til den Side 15 af 40

16 delen av analysen når man skal se de ulike delene i relasjon til hverandre. Dette skal gi en forståelse av det man har funnet i sin empiri. De meningsbærende enheter er de utsagn og pointer i teksten, som jeg tenker kan hjelpe meg til å gi svar på min problemformulering. Som støtte til å danne forståelse av det jeg har funnet i min empiri har jeg valgt å ta utgangspunkt i noen teorier, som vil bli beskrevet nedenfor. 4.3 Argumentasjon for utvalgt teori Teorien jeg har valgt at bruke i min analyse har jeg valgt ut på bakgrunn de spørsmål jeg ønsker svar på i min problemformulering, samt som en følge av de temaer der er kommet frem under arbeidet med empirien Benner og Wrubels omsorgsteori Patricia Benner og Judith Wrubel, sykepleiere, Ph.d. Begge to arbeider ved School of Nursing på University of California. Deres interesse og hovedfokus innfor forskning har gått på emnene stress og mestring. Benner er en av pionerne innenfor sykepleieteoretikere. Hun har utgitt flere verker som blir brukt på sykepleierutdannelsen i dag. Et av hennes mest kjente verker er boken From Novice to Expert. Jeg har plukket ut to kapitler fra boken Omsorgs betydning i sygepleje. Det ene kapittelet er kapittelet om at mestre cancer. Det annet kapittel er det som omtaler det at mestre omsorg. Begrunnelsen for å ta med disse kapitlene er at de sier noe om hvilke belastninger og utfordringer pårørende som omsorgsgiver kan være utsatt for. Dette vil jeg bruke til å svare på mitt andre spørsmål i problemformuleringen. Sammen med disse to kapitler vil jeg for å svare på mitt siste spørsmål i problemformuleringen, ta utgangspunkt i det første kapitlet i boken, som omhandler omsorgens betydning. Jeg har valgt å bruke den danske oversettelsen av boken, som originalt er skrevet på engelsk. Da dette er en bok vi har brukt tidligere i utdannelsen, har jeg vurdert det til at den holder seg tro til originalen. Man skal også være oppmerksom på om noen av begrepene der blir brukt får en annen mening når de er blitt oversatt. Jeg har dog vurdert det til at oversetter nok har mer styr på det, enn hva jeg selv ville hatt hvis jeg skulle oversette originalen selv. De ulike kapitlene vil i teksten og i litteraturlisten blir merket med bokstavene A,B,C, for å vise hvilke kapitler henvisningene er hentet fra. Side 16 af 40

17 4.3.2 Peter Kemps prinsipper for omsorg Peter Kemp (f.1937) dansk cand. Teologi, professor i filosofi og fil.dr. Han har vært engasjert i utallig debatter om filosofi, religion og kulturfilosofi. I 1993 satt han som leder for center for etik og ret. Jeg har valgt å la meg inspirere av hans kapittel i boken Filosofi, etik og vitenskabsteori, som omhandler prinsipper for omsorg. Disse har jeg som utgangspunkt sammen med de sykepleieetiske retningslinjer når jeg skal besvare mitt tredje spørsmål i problemformuleringen Øvrig litteratur Ved siden av disse to teorier jeg også latt min analyse støtte seg til følgende litteratur. Anne Marie Reitans, Cand. Polit., med hovedfag i sosialpedagogik, og hennes kapittel om pårørende i boken, Kreftsykepleie. Pasient utfordring handling. Samt Bente Appel Esbensen, sykepleier, og leder for forskningsenheten på Glostrup Hospital, hennes kapittel om pårørende i boken, Mennesker med kræft sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Jeg har valgt å ta med disse to kapitler, da de problematiserer flere forskjellige problemstillinger som kan gjøre seg gjeldene i forhold til pårørende til kreftpasienter. De sygeplejeetiske retningslinjer (2004) vil også være med å danne grunnlag i analysen. 5. Analyse Jeg vil dele min analyse opp i tre deler ut i fra de spørsmål jeg stiller i min problemformulering. Del en vil jeg se på hvilke behov de pårørende har. Videre vil jeg se på hvilken betydning det har for pasienten at de pårørendes behov blir dekket. Til sist vil jeg se på hvordan sykepleieren kan dekke de pårørendes behov og gjennom dette yte en bedre omsorg og pleie til pasienten. Under hvert spørsmål har jeg laget noen underoverskrifter, som har kommet som et resultat av de meningsbærende enheter og temaer jeg har funnet frem til under mitt arbeid med empirien. Jeg vil løpende i analysen bringe den utvalgte teori og empiri på banen. Jeg vil her også gjøre rede for de eventuelle begreper som blir lagt til grunn i analysen. Side 17 af 40

18 5.1 Hvilke behov har de pårørende til kreftpasienter der er i ambulant behandling Både Esbensen og Reitan påpeker i sine kapitler om pårørende, at de i stor grad blir påvirket av det å ha en nærstående med en kreftdiagnose. Det at de har fått et større ansvar og tar større del i den daglige pleien av pasienten enn tidligere gjør at de også har mer behov for støtte og veiledning fra sunnhetspersonalet enn tidligere (Esbensen, 2002; Reitan, 2008) Pårørendes behov for informasjon og veiledning Det er veldokumentert at pårørendes informasjonsbehov er omfattende. For å kunne være til nytte og mestre de utfordringene de står ovenfor, trenger de å holde seg godt orientert om pasientens sykdom (Reitan 2008). De har behov for informasjon om sykdom, prognose, symptomer, behandling og hva de kan forvente av sykepleieren. Sykepleieren bør også ta opp temaer som praktisk hjelp, familie og venner, seksualitet, hvordan hverdagen kan endre seg, økonomiske forandringer og støtte i hjemmet (Esbensen, 2002). I undersøkelsen gjennomført på Island viser det seg at dette også er noe pårørende selv ser som noe av det viktigste. Ut av de 20 behov som ble rangert av de pårørende, var informasjon og veiledning om pasientens sykdom og behandling noen av behovene som ble rangert som de viktigste for de pårørende (Fridriksdottir et al, 2001). På Aarhus Universitetshospital svarte hovedparten av de pårørende at de følte at de var i stand til å gi pasienten den støtte som de synes var nødvendig. Det kom dog frem at kun halvdelen hadde fått informasjon om hvordan man kan forebygge mulige bivirkninger, og hva man skulle foreta seg hvis bivirkninger først oppstod. En pårørende utalte i sitt intervju: «Min mand har fået kemomedicin i to omgange. Og den første gangen fikk han veldig kvalme, som vi ikke vidste noget om. Og så fik han forstoppelse af medicinen for kvalmen, og det fik vi heller ikke noget at vide om. Så det var ikke så godt» (Grøn et al, 2012, Side 73). De to undersøkelser viser at de pårørende har et behov for informasjon og veiledning, spesielt med tanke på hva de kan de gjøre for den syke med tanke på hvordan behandlingen fungerer, og hva de kan gjøre med eventuelle bivirkninger som måtte oppstå underveis. Det at flesteparten av de pårørende fra undersøkelsen i Aarhus mener at de er i stand til å ta vare på pasienten, samtidig med at de syns de har fått for lite informasjon om bivirkninger og hva de kan gjøre, ser jeg som litt motsigende signaler. Jeg velger å tolke dette som et Side 18 af 40

19 tegn på at pårørende muligvis ikke alltid klarer å se hva som kreves av dem. De føler måske at de fysisk og psykisk kan klare å ta hånd om den syke, men de mangler noen kompetanser og ressurser til å yte tilstrekkelig pleie Pårørendes behov for psykisk støtte På det psykiske plan kan det å yte omsorg for en kreftsyk gi angst, stress og depresjon. Pårørende kan reagere annerledes enn pasienten, ofte sees det at pårørende reagerer sterkere enn pasienten selv. Dette kan skyldes at de både er i en omsorgsrolle samtidig med at de er vitne til pasientens lidelse. Dette kan på lengre sikt føre til depresjon, sosial tilbaketrekning og nedsatt livskvalitet. Pårørende kan derfor ha behov for veiledning og støtte på individuelt plan (Glajchen,2004). Glajchen påpeker dog i artikkelen at det å yte omsorg for sine nærmeste også kan virke positivt inn på de pårørende. Ved å føle at man har gjennomført noe som har vært vanskelig, men samtidig noe veldig verdifullt, kan dette gi en positiv følelse som oppveier de dårlige (ibid.). Benner og Wrubel peker i sin teori på noen av de samme momentene. De mener at pasienten ofte blir fordypet i den situasjon de er kommet i. De ser tilværelsen fra øyeblikk til øyeblikk, mens de pårørende fortsetter med å se de aktuelle i tap i forhold til tidligere ferdigheter. De pårørende har ofte et bredere perspektiv enn pasienten, og det oppleves derfor ofte mer pinefullt for dem (Benner & Wrubel, 2001(A)). Jeg har valgt å trekke disse perspektiver frem da jeg mener de gir noen gode vurderinger om hvilke psykiske utfordringer de pårørende kan stå ovenfor i en situasjon med en nærstående med alvorlig sykdom. De pårørende er påvirket av situasjonen, men på en helt annen måte enn pasienten. Det kreves at de stadig skal kunne fungere i den normale hverdag, da det ikke er de som er syke. De ser sin nærstående gå igjennom noen ting, som begrenser deres evne til at leve som de ønsker, mens de selv ikke har samme begrensninger. Det at det kan oppstå depresjon og sosial tilbaketrekning som Glajchen trekker frem, tenker jeg kan være bundet til en form for dårlig samvittighet og følelesen av å ikke strekke til. Jeg tror det blir viktig som sykepleier i slike situasjoner å få formidlet til de pårørende viktigheten av at de ikke stopper å leve sitt eget liv selv om de har en syk nærstående. Av de pårørende som ble intervjuet på Aarhus Universitetshospital ble det gitt utrykk for ønske om å bli sett som et menneske med egne behov. En pårørende uttaler blant annet at Side 19 af 40

20 hun ikke ville ha noe i mot at noen spurte inn til hvordan hun hadde det, men da skulle det være i enerom hvor hennes mann ikke var tilstede. Flere av de pårørende viste dessuten stor takknemlighet for å bli intervjuet, og at det kom fokus på deres situasjon. Det kom tydelige signaler frem på at de pårørende har stor talelyst, om situasjonen gir muligheter for dette (Grøn et al.2012). Disse perspektivene viser tydelig de pårørendes behov for å snakke om sine følelser og tanker rundt sykdommen. Samtidig viser det at de har en følelse av at der ikke er plass til dette i den daglige sykepleiepraksis. I den Islandske undersøkelsen ble derimot de behov som gikk på de pårørendes eget velvære rangert som de minst viktige (Fridriksdottir, 2011). Dette kan sees i sammenheng med det Esbensen påpeker i sitt kapittel om pårørende. Hun peker på problematikken med at pårørende ofte er mer påvirket av situasjonen enn de selv klarer å se. De tar på seg et større ansvar enn de kanskje kan takle. Dette kan igjen føre til at de ikke er stand til å ivareta sine egne basale behov(esbensen, 2002). Disse perspektivene mener jeg er med på å underbygge forhold trukket frem tidligere i avsnittet Pårørendes behov for fysisk og sosiale støtte Jo mer pleie pasienten krever, jo større innvirkning vil det ha på pårørendes liv og følelsesmessige velvære. Hos pårørende der yter omsorg for pasienten hele døgnet rundt, ser man ofte søvnproblemer og fatigue. Glajchen s viser til i sitt review at det å være pleiende pårørende til en kreftpasient kan øke dennes risiko for dødelighet med 63% innenfor fem år (Glajchen, 2004). Det å skulle yte omsorg for noen kan gi utfordringer for omsorgsgiver på det sosiale og finansielle plan. For voksne pårørende kan det å skulle pleie for sin forelder, samtidig med krav fra arbeidet, egne barn og ektefelle være overveldende. Man ser ofte også at omsorgsgiver mangler energi til å delta i sosiale sammenhenger (ibid). Med tanke på det økonomiske kan det være problematisk for omsorgsgiver å få endene til å møtes med arbeide og det å pleie. I en familie hvor pasienten ikke er i stand til at arbeide, vil det kunne være avgjørende at den pårørende har mulighet dette. Men uten den tilgjengelige støtte kan dette bli vanskelig (ibid). Side 20 af 40

21 Benner og Wrubel mener at stress og mestring uløselig er forbundet med mening og betydninger. Det at samfunnet nedvurderer omsorg, og at omsorgsgiver mangler sosial annerkjennelse og belønning, mener de er kilde til stress og en vesentlig hindring for effektiv mestring hos omsorgsgiver (Benner&Wrubel,2001(B)). Deres teori vurdert i sammenheng med det ovenstående bekrefter etter min vurdering at de pårørende har behov for bekreftelse på at det de gjør er viktig, og at det er viktig at de blir verdsatt for dette av både den syke, sykepleier, og annet sosialt nettverk. Dette kan være med på å gi en positiv følelse, som nevnt i avsnitt 5.1.2, som igjen kan virke positivt inn på pårørendes fysiske, så vel som psykiske velvære. Det Benner og Wrubel påpeker i forhold til at annerkjennelse hindrer den effektive mestring, kan sees i sammenheng med de problemer Glajchen nevner i forhold til de fysiske plager som kan oppstå hos pårørende. De må få vite at det er vanlig å føle seg sliten, og de må bli oppfordret til å si i fra om de trenger en pause. Hvis det ikke blir vist aksept for dette, tror jeg mange pårørende vil holde disse problemene for seg selv. De ikke vil bry andre med «unødvendige klager». 5.2 Hvilken betydning har det for pasienten at de pårørendes behov blir dekket Både Esbensen, Reitan og Glajchen fremhever hvor viktig rolle de pårørende spiller i en kreftpasientens sykdomsforløp. De er deres nærmeste støttespiller på det emosjonelle plan, og har de seneste årene også fått en utvidet rolle som omsorgsgiver (Esbensen, 2002; Reitan, 2008; Glajchen, 2004) Relasjonen mellom pårørende og pasient I sykepleien i dag blir det påpekt viktigheten av å se det hele menneske i dets livssituasjon. Menneske utvikler sin identitet gjennom de erfaringer man danner seg i familien, fagfelleskaper, sosiale grupper, og gjennom den forestillingsverden man deler med andre. Det betyr for sykepleieren på en kreftavdeling at utover å ta seg av pasienten, har man også ansvar for å hjelpe og støtte den pårørende (Grøn et al, 2012). Den kreftsyke finner ofte sin hjelp og styrke til å gjennomleve sykdommen og konsekvensene av behandling i sitt sosiale nettverk. Undersøkelser har vist at kvaliteten av de sosiale relasjoner man har som kreftpasient kan ha direkte og betydningsfull effekt på pasientens psykiske velbefinnende. Pårørende kjenner pasienten fra før, og kan derfor ivareta pasientens identitet og stimulere livsmot, håp og vilje på en helt annen måte enn det helsepersonellet har mulighet til (Reitan, 2008). Side 21 af 40

22 Disse perspektiver peker på at pårørende innehar noe viten om pasienten, som sykepleieren ikke kjenner, men som er viktige med tanke på å yte den beste mulige pleie til pasienten. Jeg ser dette som underbyggende til at pårørende har noen behov i forhold til den psykiske støtte, da jeg ser det som viktig at man selv har det godt psykisk for å kunne yte støtte til andre. Pårørende og pasienten kan ha ulikt syn på den vanskelige situasjonen de er kommet i på grunn av sykdommen, og kan derfor ha konkurende behov. Relasjonen mellom den pårørende og pasienten, kan også endre seg i løpet av forløpet. De som tidligere ikke har hatt noen problemer, kan møte nye utfordringer når alvorlig og livstruende sykdom rammer, og det kan dannes uventede konflikter (ibid). Det at de pårørende og pasienten kan ha ulikt syn på situasjonen, og at det kan oppstå konflikter dem i mellom, ser jeg som en av utfordringene sykepleieren kan bli utsatt for Pårørendes behov og betydning for pleien Jeg har fremstilt i det ovenstående at pårørende til kreftpasienter har noen særskilte behov. Å få dekket disse behov kan ha betydning for den pleien de pårørende kan yte for pasienten. Fridriksdottir peker i sin undersøkelse på at pårørendes umøtte behov kan sees i sammenheng med nedsatt arbeidsevne, angst, økt byrde og dårligere tilfredshet hos omsorgsgiver. Omsorgsgivers umøtte behov har også blitt sett i relasjon til pasientens egne umøtte behov og følelsesmessige funksjon, samt at den kvaliteten av pleien som familien yter som følge av dette kan bli dårligere (Fridriksdottir, 2011). Dette kan videre også sees i sammenheng med noe Benner og Wrubel trekker frem i sitt kapittel om at mestre cancer. Her blir pasientens og omsorgsgivers situasjon vurdert ut fra tre punkter. 1. Protokollen hvilken behandling kreves der på dette tidspunkt? 2. Situasjonen Hvilket problem står pasienten ovenfor lige nu? 3. Løftet (omsorgsgiverens spørsmål) Hva kreves det av meg? For at pleieforløpet skal fungere best mulig, bør det være en viss sammenheng mellom det omsorgsgiver mener at de skal bidra med, og den behandlingen og de problemene pasienten står ovenfor. Hvis det er uoverensstemmelse mellom disse tre punkter kan dette skape økt belastning for omsorgsgiver. Benner og Wrubel mener at denne belastning hos omsorgsgiver kan gi økt belastning for pasienten. Dette fordi den emosjonelle byrde som Side 22 af 40

23 omsorgsgiver opplever, sekundert blir lagt over på pasienten. Man kan ikke forvente at en omsorgsgiver som er utmattet og psykisk utslitt klarer å stå i sin omsorgssituasjon på en god nok måte (Benner og Wrubel, 2001(A)). Dette syns jeg gir et godt bilde på hvilken betydning det har for pasienten at de pårørende får dekket sine behov. Om pårørende ikke får tilstrekkelig informasjon og veiledning om hva de kan bidra med i forhold til hvor pasienten er i forløpet, kan det skape usikkerhet hos den pårørende, som igjen kan føre til misnøye. Det Benner og Wrubel peker på i forhold til at de pårørendes emosjonelle byrde blir lagt over på pasienten, tolker jeg til at ha en sammen heng med manglende psykisk støtte. Hvis de pårørende ikke får tilbud om eller føler de har muligheten til å lufte sine følelser og problemer med sunnhetspersonale eller andre, ser jeg det som at de har to muligheter. Enten holder de disse følelser for seg selv, hvilket vil påvirke deres psykiske velvære og pleie til pasienten. Eller de vil åpne seg for pasienten, hvilket kan føre til at pasienten føler seg skyldig i deres vanskeligheter og de kan få økt belastning i form av dårlig samvittighet og bekymringer for deres pårørendes velvære. Glajchen viser i sitt rewiew til at pårørende der yter medisinsk hjelp til pasienten kan være med til at hindre behandlings compliance, hvis de ikke har fått tilstrekkelig informasjon og deres holdning i forhold til medisinering ikke er på det rette (Glajchen, 2001). Glajchen kommer her med en pointe som jeg syns er med til at svare på mitt spørsmål i forhold til hvilken betydning det har for pasienten at de pårørende får dekket sine behov om informasjon. Hvis de pårørende der har ansvar for medisineringen er redde for at gi for mye eller ikke er sikre på hvordan medisinen skal gis, kan dette ha direkte innvirkning på pasienten velvære. 5.3 Hvordan kan sykepleieren dekke de pårørendes behov og gjennom dette yte en bedre omsorg og pleie til pasienten Som nevnt i innledningen stilles det krav til sykepleieren gjennom De sygeplejeetiske retningslinjer at de skal vise respekt og omsorg for de pårørende. At vise omsorg for et menneske mener Peter Kemp (2001) bygger på fire prinsipper. Man skal ha respekt for menneskets rett til selvbestemmelse. I dette prinsippet ligger der en ide om at menneske er et individ med fri vilje, som selv har evne og rett til å ta beslutninger for hvordan de vil handle og leve. Side 23 af 40

24 Videre skal man ha aktelse for menneskets verdighet. Kemp ser dette som en utvidelse av autonomibegrepet. Ved å vise aktelse for et annet menneskes verdighet, skal man se det andre som et menneske der har samme evne til selvbestemmelse som en selv, men også se dens eksistens i det hele tatt. Dette er spesielt viktig å huske på når det gjelder kommunikasjon i sunnhetsvesenet. Kommunikasjon blir ofte sett som utveksling av informasjoner, men Kemp peker på at det trengs mer tid til å snakke om tilsynelatende uvesentlige ting. Kommunikasjon skal sees som det å danne et felles liv med den andre. For å kunne yte omsorg må den objektive nøytrale viten underbygges med den innsikt man får gjennom samtalen og kommunikasjonen. Peter Kemp mener videre at man også må ta hensyn til menneskes integritet for å yte omsorg for det. Å vise hensyn til et menneskes integritet handler om å respektere det som er blitt til i kraft av dets livshistorie. Omsorg for menneske forutsetter at man har en ide om det gode liv, dvs om den etikk der kan finne den rette handling som passer i situasjonen. Det siste prinsipp Kemp legger til grunn for å yte omsorg, er at man skal ha engstelse for det sårbare. Sårbarheten har et ansikt og et blikk som kan appellere til hjelp, og en munn som kan be om hjelpen. Men også den blinde og den stumme kan utrykke en appell om hjelp, for det er hele den forsvarsløse kropp som er ansiktet. Den sårbarhet som appeller til omsorg, er den som er knyttet til noe levende som uansett hvordan det står til med dets autonomi, har verdighet og integritet. De fire prinsipper skal sees som en supplering til hverandre, men også som begrensende. Meningen er at de skal danne et kretsløp og utrykke hva som er viktig å verne om i det gode liv (Kemp, 2001). Når man ser på disse fire prinsippene og hva de innebærer, kan man på en måte si at de behov pårørende har, som har kommet til syne i avsnitt 5.1 i analysen, samlet sett er et overordnet behov for omsorg. Jeg vil i det kommende avsnitt prøve å komme med noen bud på hvordan sykepleieren kan dekke de behov pårørende har, og hvordan de kan sees i sammenheng med Kemps prinsipper for omsorg Hvordan kan sykepleieren dekke de pårørendes behov I avsnitt kommer det frem at pårørende har et omfattende behov for informasjon og veiledning både når det gjelder det som er relatert til sykdommen og hva de kan gjøre for pasienten, men også når det gjelder ting som går mer på deres eget velvære og mestring av Side 24 af 40