TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 1, 2011 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte, fagprogram, fylkesledermøte og sosialt samvær side 12 Det nytter i Trøndelag side 6 Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Kjære alle sammen! Sorgen og gleden vandrer sammen. Så fikk vi ikke noe medisinsk gjennombrudd denne våren - men det er ingen grunn til å gi opp for det. Derimot har vi mye å glede oss over. Internasjonalt er det det globale samarbeidet som du kan lese om på side 4. Her hjemme er vi godt i gang med ikke bare å sette fokus på, men også få tatt grep når det gjelder både sykehustjenester og gode boforhold for Huntingtonpasienter på institusjon. Artikkelen "Det nytter" fra Sør-Trøndelag viser virkelig at det nytter - til tross for mange nedturer, så ser arbeidet ut til å ha gitt resultater til slutt. Samarbeidet mellom institusjoner og fagmiljøer er godt i gang. Joda, vi har mye å glede oss over - og nå står sommeren for døren. Ønsker dere alle en herlig sommer!! Hilsen Jorun Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax På plakaten august: Internasjonal sommerleir for unge fra HSfamilier på Hurdal verk Folkehøgskole. Kontakt Astri Arnesen på eller telefon september: Verdenskongress i Melbourne 19.oktober: Nasjonal konferanse for offentlig ansatte og helsepersonell med interesse for HS. Hvordan spille hverandre gode? Se s oktober: Fylkesledersamling Uke 47: I regi av SSD: Kurs for brukere og pårørende - 4 dager Invitasjon: blir lagt ut på nettsidene. Program: blir lagt ut cirka 1 uke før kursstart Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Huntingtonsamarbeidet globaliseres 4 Skuffende resultat av medisinforsøk 4 Nytt nettsted for unge 4 Nordis Euro-hd møte i Stockholm 5 Det nytter i Trøndelag 6 Bedre organisering av sykehustjenester for HS pasienter 8 Fagnettverk for HS i full gang 8 Invitasjon til nasjonal konferanse 9 Forskningsprosjekt om pårørende sin situasjon 10 Nyere forskning om arvelighet og HS 11 Årsmøte, fagprogram, fylkesledermøte og sosialt samvær 12 Årsmøtereferat 13 Årsberetning Regnskap Årsmeldinger fylkeslagene 17 Informasjonsmateriell 21 Presymptomatisk test 22 Medlemskap/Likemannsarbeid 23 Viktige og nyttige adresser 24 Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

3 Lederen har ordet av Astri Arnesen Man kan på ingen måte håpe og tro seg frisk fra Huntington, men man kan håpe og tro seg litt friskere lenger. Jeg hadde håpet at det denne våren skulle komme gode nyheter om at et av de pågående medisinforsøkene skulle vise seg å ha positiv effekt på sykdommen. Men, dessverre ble det heller en negativ melding: Horizon-studien viste at Dimebon ikke har noen virkning på symptomene hos HSpasienter. Den som våger å håpe tar samtidig sjansen på å bli skuffet. Da Bernhard Landwehrmeyer, leder av Euro-hd, fortalte om de nedslående resultatene av Dimebonstudien, la han til noe interessant; de som var med i det 6 mnd lange forsøket hadde fremgang på kognitive (problemløsning) tester. I gjennomsnitt skårte deltagerne 3 poeng bedre på oppgavene etter 6 mnd sammenlignet med ved oppstart av forsøket. Fremgangen var den samme, uavhengig av om man hadde fått kalktabletter eller Dimebon. Forskerne kaller dette Placebo-effekten. Folk føler seg bedre når de tar en pille eller får behandling, selv om behandlingen i seg selv ikke har effekt. Men Landwehrmeyers poeng var at folk ikke bare føler seg bedre, de blir bedre! Gjennom å håpe og tro på bedring ser det ut til at kroppen mobiliserer positive prosesser, ikke bare mentalt og følelsesmessig, men også fysiologiske prosesser. Man kan på ingen måte håpe og tro seg frisk fra Huntington, men man kan håpe og tro seg litt friskere lenger. Ved å gjøre noe du tror hjelper, så hjelper det.. Kroppen vår er en utrolig organisme tanke, følelse og kropp henger sammen på måter vi bare så vidt er begynt å forstå. Derfor tar jeg sjansen på flere skuffelser jeg har det så utrolig mye bedre mens jeg håper og en dag, en dag kommer medisinen! FFOs Rettighetssenter har vi tidligere omtalt i tidsskriftet. På fylkesledermøte ble det igjen etterlyst økonomisk rådgivning til pasienter og pårørende. Får du den hjelpen du har rett på fra det offentlige? Trenger du hjelp? Kontakt: Rettighetssenteret tlf e-post: LHS Informasjonstelefon Tlf Side 3

4 Huntingtonsamarbeidet globaliseres I oktober 2011 lanseres Huntingtonstudien Enroll. Det er den amerikanske stiftelsen CHDI (Cure Huntingtons desease Investigation) som med dette initiativet globaliserer innhenting av data fra HS pasienter. Det Europeiske nettverket har gjennom programmet Registry over 6000 personer som bidrar med forskningsdata. I USA, Canada og Australia er ca 2700 personer med i Cohort studien. Det var leder av Euro-hd, Bernhard Landwehrmeyer som fortalte om arbeidet med Enroll på et forskningsmøte om Registry som ble avholdt i Stockholm i midten av mai. Peru, Venezuela, Brasil, Japan og flere andre land står klar til å bli med i studien. En av beveggrunnene for å utvide datainnsamlingen er at CHDI ønsker å ha flere mulige forsøkspersoner til kliniske forsøk. Det er også planer om studier av miljømessige faktorer i ulike kulturer som kan påvirke tidspunkt for sykdomsutbrudd og utviklingen av symptomer. Et globalt program gir i tillegg muligheter for å søke om godkjenning av forsøk og medikamenter samtidig i f.eks USA og Europa. Det sparer både tid og krefter. Totalt vil Enroll gjøre CHDI i stand til å øke tempoet i kunnskapsutviklingen og produsere raskere resultater. Gode kliniske medisinutprøvinger krever et høyt antall pasienter og med Enroll vil flere utviklingsarbeid og forsøk kunne pågå samtidig. Skuffende resultat av medisin-forsøk I april ble resultatene fra den såkalte Horizon studien lagt frem med nedslående resultat. På forhånd var det knyttet forventninger til at allergimedisinen Dimebon skulle ha en positiv effekt på utviklingen av kognitive symptomer hos Huntingtonpasienter. Det viste seg dessverre å ikke være tilfellet. 403 HS syke har fått behandling i 6 måneder og det har ikke vært mulig å måle noen virkning av preparatet. -Det mest positive med dette resultatet er at vi nå med sikkerhet kan slå fast at Dimebon ikke virker. - Da er det bare å gå på og konsentrere seg om andre medikamenter, sier nevrolog Jan Frich ved Senter for Sjeldne Diagnoser. Studien viste at det ikke var noen forskjell mellom de som fikk Dimebon(latrepirdine) 20 mg tre ganger daglig og de som fikk placebo (narremedisin). Det man målte var kognitiv funksjon gjennom MMS (mini-mental status) og behandler og pårørendes skår for symptomer. Latrepirdine, som er det generiske navnet for salgspreparatet Dimebon, er egentlig et antihistamin (allergimedisin), men medikamentet fikk fornyet interesse da man i eksperimentelle laboratorieforsøk fant ut at medikamentet så ut til å hindre død av hjerneceller. Det er derfor blitt prøvd ut blant annet hos personer med Alzheimer og ved Huntingtons sykdom. Det som er positivt med resultatet fra HORIZON-studien er at studien er gjennomført på en solid måte, slik at resultatet er til å stole på. Studien levner derfor ikke tvil om at Dimebon ikke påvirker kogntiv funksjon ved Huntingtons sydom. Forskningen kan konsentrere seg om andre potensielle medikamenter. Nytt nettsted for unge Et helt nytt nettsted med Huntington nyheter er nå online. Her blir leserne oppdatert på forskningsnytt i et enkelt folkelig språk. Nettsiden er spesielt rettet mot unge brukere. Huntingtonforskere og initiativtakerne Ed Wild og Jeff Caroll ønsker å få ut nyheter som kan gi unge håp for fremtiden. Det er Huntingtonforeningene i USA, Canada og England som har støttet prosjektet øknomisk. Gå inn på og les! Side 4

5 Nordisk Euro-hd møte i Stockholm Den 10.mai samlet en rekke nordiske fagpersoner seg på hyggelige hotell Esplanade midt i Stockholm. De nordiske koordinatorene for Euro-hd hadde invitert til møte for å drøfte utviklingen av Registry og lansere en forbedret utgave av dataprogrammet som benyttes for å registrere all informasjon. Fra Norge kom det deltagere fra Haukeland og Olaviken i Bergen, St. Olavs hospital i Trondheim og Universitetssykehuset i Oslo. De nordiske HS-foreningene var også invitert. Det er veldig fint å få anledning til å delta på en slik samling, sier leder Astri Arnesen. Det gir oss en mulighet til å snakke familienes sak og samtidig styrke samarbeidet med de fagmiljøene som jobber aktivt med Huntingtons sykdom. I Norge er drøye 140 personer med HS-diagnosen med i Registry. Danmark deltar med ca 250, mens Sverige og Finland ligger litt etter i løypa. Men Sverige er på god vei til å få med flere deltagere. Registry trenger flere deltagere som er enten risikopersoner eller presymptomatiske genbærere. Man ønsker flere data fra kontrollpersoner (som ikke har HS) eller som er svært tidlig i å utvikle tegn på endring. Vi kommer herved med en oppfordring til deg som kan tenke deg å bidra inn i dette forskningsarbeidet! Lena Gustafson (svensk koordinator for nettverket) og Astri Arnesen Joe Guillano fra CHDI til venstre, norske koordinatorene for nettverket Marleen van Walsem, Susanne Koivisto og til høyre leder Bernhard Landwehrmeyer. Side 5

6 Det nytter i Trøndelag av Kristin Ese - Ranheim helse- og velferdssenter i Trondheim fekk i år ein million kroner til sine HS-pasientar, i tillegg til ein halv aktivitørstilling. - Årsaka var at HS-pasientane vart sett på den politiske dagsorden i kommunen. - Mange innspel frå ulike hald, og ei tru på at det nytter å kjempa har gitt ufattelege resultat!!!! Kompetanse på Huntingtons sjukdom I 2000 oppretta Trondheim kommune 5-6 plassar for HSpasientar. Her skulle dei ha eit godt tilbod, og kommunen skulle utvikla kompetanse på sjukdommen. Pasientane budde i omsorgsbustader og personalet vart sende til Olaviken for å bli skulerte. I byrjinga var det entusiasme for prosjektet, så byrja nedturen både for pasientane og for dei tilsette. Eg skal ikkje gå inn på alle detaljar, men manglande oppfølging fra kommunen si side (påfyll av fagkunnskap), organisering under heimetjenesta og lite aktivitetar og hjelp for dei etter kvart 6 pasientane gjorde begge grupper motlause ei lang stund. Dei pårørande var misnøgde. I 2005 freista HS-foreininga i Trondheim å ta opp problema, men ingen ting skjedde. I 2009 byrja eit nært samarbeid mellom HS-foreninga og leiinga på Ranheim. Etter to år har vi oppnådd resultat. Seminar, diskusjonar og utvikling I 2009 vart det bestemt at det skulle arrangerast eit eige pårørandeforum for HS-familiane. Gjennom fleire møte fekk vi sett fokus på ein del av problema. Pårørande sette fram fleire krav og ønske. Ranheim la opp til omfattande fag-og kunnskapsutvikling for dei tilsette. 40 personar var til stades på ein fagdag for personalet der folk frå St. Olavs og Rikshospitalet var med. Fleire melde seg på det nettbaserte kurset som SSD driv. I dag er det 9 personar som tek eller har vore gjennom kurset. Fantastisk! Ranheim ville og vera med i det landsomfattande nettverket som no er etablert. Ranheim er ein av dei tre nettverksinstitusjonane. I tillegg vart det fleire endringar rundt organiseringa av omsorgstilbodet. Målet er sjølvsagt at kunnskapsutviklinga skal halda fram både gjennom nettverksarbeidet og andre typer kontaktar. Politisk bevisstgjering I 2010 var vi pårørande framleis ikkje heilt overtydd om at ting kom til å endra seg. Vi ønskte meir midlar direkte til pasientane. Dei var framleis svært isolerte i sine omsorgsbustader, og det var framleis få felles aktivitetar for desse pasientane. Som fellesrom hadde dei ein del av ein gang som er så iskald at den ikkje kan brukast anna enn om sommaren. Nokre hadde mange tiltak, andre ingen. Årsaka er at kvar pasient har sine individuelle tiltak. Vi pårørande meinte at pasientane i større grad måtte sjåast som ei gruppe med særeigne behov. Då skjedde to viktige ting: Det eine var at Ranheim inviterte kommunalråd Sissel Trøndsdal (AP-politikar i den raud-grøne alliansen i Trondheim) til eit møte med pårørande. Vi gjorde det ganske klart at mykje handla om manglande kommunal oppfølging. Ranheim gjorde det dei kunne innanfor sine rammer. Våre ord må ha gjort inntrykk for på eit blunk ordna ho ein halv aktivitørstilling for HS-pasientane. Tidlegare hadde dei delt ein heil stilling med 24 eldre. I tillegg vart HS-pasientane sin situasjon diskutert i dei politiske fora og i ordlyden til budsjettet for 2011 vart det slege fast at Mennesker med Huntingtons sykdom har behov for en spesiell type omsorg og trenger særskilt oppfølging og tilrettelegging. På sikt ser vi nødvendigheten av å opprette en egen tilrettelagt avdeling for denne gruppen. Dette var ein stor siger for leiinga på Ranheim og pårørande/hs-foreininga i Trondheim. Endeleg hadde vi løfta HS-problematikken opp på eit politisk nivå. Det andre som skjedde var at HS-pasientane sine behov vart kartlagde. Dette skjedde i september Resultatet vart at dei no er definerte som yngre funksjonshemma, noko som genererte meir midlar. Det beløp seg til ein million kroner. Når eldre slår Samstundes skjedde det andre ting. Mannen min fekk etter fleire gode år på sjukeheimen agressive tendensar. Han slo ein medpasient tre gonger i løpet av eit halvår. Også fleire pleiarar fekk ein del slag. Fleire tiltak vart prøvd, nokre verka andre ikkje. Så kom saka i media. Kvar dag var ho oppe og kommunalråden for Helse og velferd fekk Side 6

7 Tanja og Dag Ese i solveggen etter eit grillpary. Tanja er ei av dei 6 faste pleiarane som har ansvaret for Dag. Dag har no vore tre år på Ranheim sjukeheim og har det godt der. mykje å svara for. Problemet var at saka vart framstilt som vald blant eldre. Media skulle ta Ranheim for inkompetanse. Internt sette dette endå meir fokus på HS-pasientane og dei krav ein må setja til pleie og omsorg. For det handla ikkje om vald blant eldre, men om korleis ein handterer pasienter med ein spesiell diagnose. Systemet ville senda mannen min på ei demensavdeling ein annan stad, men etter at foreninga sende eit skarpt brev til kommunalråden for helse og omsorg, vart det klart at Ranheim skulle vera staden også for han. Problemet skulle løysast der kompetansen var best. Happy ending God omsorg og pleie handlar sjølvsagt ikkje berre om pengar, men om korleis ein tenker og korleis ein organiserer omsorgen. Tilsette og leiinga på Ranheim har vist at dei er i stand til å oppnå resultat og dei har vist at dei kan stå oppreist i storm. For oss pårørande er det aller viktigaste at dei desse siste åra har leita etter mulegheiter. - Og dei har stått på vår side. Eit problem var at pasientane ikkje hadde noko fellesareal. Kommunen ga da klar beskjed om at då var det berre å byggja om nokre kontor. Dei betalte! I juni skal det nye fellesrommet med kjøkken innvigast. Der planleggjast det aktivitetar og hyggestunder. Aktivitøren er alt byrja i stillinga si og det jobbast med å leiga inn musikkterapeut og fysioterapeut med kunnskap om nevrologi. Gruppa blir endeleg sett!!! 9 tilsette har nyleg vore på studietur til Olaviken. Innan september skal alle tilsette som jobbar med HS-pasientar hatt undervisning om kognitiv svikt hos denne pasientgruppa. Dei skal byrja opplæring i Marthe- Meo metoden, og bemanninga for HS-pasientane er generelt auka. (I dag har Ranheim 7 HSpasientar.) Dialog og hardt arbeid Alt dette har komme etter mykje arbeid og ein eventyrleg god dialog mellom tilsette på Ranheim og pårørande/hs-foreninga og den kommunale leiinga av helse og omsorg. Alle har vist vilje til å lytte og til å handle. Sjølvsagt er ikkje arbeidet vårt ferdig men du verda så langt vi har komme.. Ja, og så var helseministeren på besøk på Ranheim Det og. God dialog Vilje til å lytte Vilje til å handle Side 7

8 Bedre organisering av sykehustjenester for HS pasienter Av Jan Frich Oslo universitetssykehus ble etablert i 2009 og innebar en sammenslåing av Rikshospitalet, som ble slått sammen med Radiumhospitalet i 2005, Ullevål universitetssykehus og Aker universitetssykehus. I 2011 har de ulike fagmiljøene som er involvert i behandlingstilbudet til personer med Huntingtons sykdom og personer som ønsker genetisk testing etablert et eget Huntington-team som møtes regelmessig. Målet er en bedre og mer koordinert innsats og en bedre og mer helhetlig oppfølging av pasienter og pårørende. Behandlingstilbudet for Huntingtons sykdom er forankret i virksomheten til tre avdelinger: Avdeling for medisinsk genetikk, Nevrologisk avdeling (Nevrologisk poliklinikk) og Avdeling for nevrohabilitering. Det er laget en plan som legger opp til at de ulike fagmiljøene skal bidra med sin ekspertise på en best mulig måte. Presymptomatisk testing og oppfølging av testpersoner vil skje i regi av Avdeling for medisinsk genetikk, vurdering og oppfølging av personer i tidlige faser av sykdommen vil skje i regi av Nevrologisk avdeling, og oppfølging av personer med mer avansert sykdom vil skje i regi av Avdeling for nevrohabilitering. Alle avdelingene er tilknyttet Euro-HD nettverket og Registrystudien. Senter for sjeldne diagnoser, som har en nasjonal rådgivende funksjon, ligger ved Oslo universitetssykehus og har representanter i Huntington-teamet. Fagmiljøene har etablert eget huntington-team Til Bergen for å utveksle erfaringer - fagnettverk for HS er i full gang! I midten av mai dro 8 fagpersoner fra Ranheim i Trondheim til Olaviken ved Bergen for å hospitere ved Huntingtonavdelingen der. Besøket er et resultat av at Olaviken og Ranheim har forpliktet seg til å samarbeide gjennom det nyetablerte Fagnettverk for Huntingtons sykdom. -Nettverket er i sin spede begynnelse og allerede skjer det mye positivt, sier LHS`s leder Astri Arnesen. -Jeg opplever at det på kort tid har ført til at flere fagfolk tar kontakt med hverandre og ønsker å lære mer. Når Ranheim og Olaviken utveksler erfaringer fører det til at kompetansen utvikler seg og flere blir flinkere, rett og slett. Det er nettopp dette som er hovedmålet for nettverket. I tillegg til disse to institusjonene er Grefsenlia i Oslo med. De gir foreløpig tilbud til kun en person med Huntingtons sykdom, men ønsker å utvide antall boenheter for denne gruppen. Nettverket vil innen sommeren etablere en egen nettside for derigjennom stimulere utveksling av kunnskap og kompetanse. 19. oktober blir det en nasjonal konferanse i Oslo for alle interesserte innen fagfeltet. Flere fagfolk ønsker å lære mer! Side 8

9 Side 9

10 Oppstart av forskningsprosjekt om pårørende sin situasjon ved Huntingstons sykdom Av Merete Røthing Innen biomedisin foregår det mye forskning med fokus på behandlingsmuligheter og årsaksforhold ved Huntingtons sykdom. Håpet er at det en dag oppdages en behandlingsform som kan kurere. I påvente av nye resultater er det en viktig oppgave å gi best mulig hjelp for å lindre symptom og legge til rette for livskvalitet i hverdagen, for den syke selv og for familien som er berørt. Huntingtons sykdom er en sjelden sykdom og det er ofte grunnen til at helsepersonell vet for lite om hvordan det er å leve med sykdommen og behovet for hjelp. Derfor er det viktig å øke forståelsen og få mer kunnskap som mulig grunnlag for å bedre kvaliteten på helsetjenester til de berørte personene. Helse Vest har tildelt forskningsmidler for gjennomføring av en treårig forskningsstudie. Tema for forskningsprosjektet er Huntingtons sykdom og de pårørendes situasjon. Prosjektet har vært under planlegging en stund, men startet opp nå i mai måned. Tittelen på prosjektet er: Å leve med Huntingtons sykdom; en studie av pårørendes hjelpebehov, mestringsstrategier og erfaringer med helsevesenet. Det er lite forskning på hvordan pårørende sin situasjon er i familier berørt av Huntingtons sykdom. Vi vet at mange strever med ulike typer belastninger og opplever at helsevesenet ikke klarer å møte deres behov. Vi vet også at både pasient og pårørende sine opplevelser av situasjonen har innflytelse på hverandres livskvalitet og helse. Derfor er det et poeng at helsevesenet har god kunnskap om konsekvenser av sykdommen og tjenestetilbud som omfatter både pasient og pårørende. Helsevesenet har ansvar for å tilrettelegge for individuelle tjenester til alvorlig kronisk syke og å involvere både pasienter og pårørende i større grad enn tidligere. Nye helselover og Samhandlingsreformen gjennom Stortingsmelding 47, peker på utfordringer, både faglige, organisatoriske og i samarbeidet mellom ulike instanser. For å utforske temaet skal jeg i prosjektet gjennomføre intervju med pårørende til personer med Huntingtons sykdom. Med pårørende i denne sammenhengen menes voksne nærpersoner som ikke selv er syke eller er i risoko for å bli det. Det er deltakere i Helse Vest -regionen som via brev vil bli forespurt i første omgang. Temaer for intervjusamtalene vil være pårørendes hjelpebehov, om opplevelser av sykdomssituasjonen og eventuelle erfaringer fra samarbeid med hjelpeapparatet. Etter planen vil intervju bli gjennomført til høsten. Det skal bli spennende å se hvordan forespørsler om deltaking blir mottatt. Det kan hende at det for noen oppleves som en merbelastning å skulle formidle tanker og ønsker i en allerede vanskelig situasjon. Det er det forståelse for. På den andre siden kan engasjement også skape nye muligheter. Det er etablert kontakt med relevante og sentrale instanser som har kompetanse på Huntingtons sykdom og forskjellige tjenestilbud til pasienter og pårørende, så som Senter for sjeldne diagnoser (SSD) v/ Oslo Universitetssykehus og Landsforeningen for Huntington sykdom. Om noen skulle ønske kontakt i forbindelse med prosjektarbeidet kan prosjektleder nåes på mailadresse: Merete Røthing Prosjektleder og phd-stipendiat, Helse Fonna Det er lite forskning på pårørende sin situasjon Helsevesenet har ansvar for å tilrettelegge for individuelle tjenester Helsevesenet har ansvar for å involvere både pasienter og pårørende Side 10

11 Nyere forskning o m arvelighet og huntingtons sykdom Av: Jan Frich Nevrologisk avdeling Oslo universitetssykehus Arvegang Huntingtons sydom skyldes en endring (mutasjon) i et gen (arveanlegg) som sitter på kromosom 4. Det er 50% sjanse for at et barn arver dette arveanlegg dersom en av foreldrene har det. Dersom en forelder med arveanlegget dør av en annen sykdom eller en ulykke før sykdommen har brutt ut, kan det virke som om sykdommen har hoppet over en generasjon, men i realiteten skyldes dette kun at vedkommende døde før symptomene på sykdommen meldte seg. Arveanlegget inneholder en oppskrift for et protein som kalles huntingtin (Htt). Ved Huntingtons sykdom foreligger det et økt antall gjentakelser av en bestemt kode, såkalte CAGrepetisjoner, i denne oppskriften. Normalt er det færre enn 36 slike repetisjoner i oppskriften, men man snakker likevel om et forhøyet CAG-tall innen normalområdet dersom antall repetisjoner er mellom 27 og 35. Personene som har mellom 36 og 39 repetisjoner befinner seg i en gråsone hvor sykdommen kan bryte ut, men ikke nødvendigvis gjør det. Ved antall repetisjoner på eller over 40 vil personen utvikle sykdom en gang i løpet av livet. Antallet CAG-repetisjoner er som regel likt fra generasjon til generasjon, men det er en økende erkjennelse av at CAG-tallet i en del tilfeller er ustabilt og kan endre seg mellom generasjonene Ustabile CAG-tall Forskning fra Canada ved Semaka og medarbeidere, som ble publisert i 2010, antyder at nye mutasjoner bidrar med opp til 10 % av nye tilfeller av Huntingtons sykdom. Forskerne analyserte blodprøver fra slekter med Huntingtons sykdom og fant at det var størst sjanse for at et forhøyet CAG-tall innen normalområdet økte til et unormalt høyt tall i neste generasjon dersom CAG-tallet lå i øvre nivå (for eksempel ved CAG-tall på 35). Forskningen viser samtidig at CAG-tallet ikke nødvendigvis øker, men at det i noen tilfeller også kunne synke fra en generasjon til den neste. Tallgrunnlaget for denne undersøkelsen er lite og forfatterne maner til forsiktighet med tanke på eventuell praktiske konsekvenser av funnene. Høye CAG-tall innen normalområdet er vanlig Forskere har interessert seg for hvor stor andel av befolkningen som har et forhøyet CAG-tall. I 2010 publiserte Sequeiros og medarbeidere en stor undersøkelse fra Portugal som viste at 6-7 % av befolkningen hadde et høyt antall CAGrepetisjoner innen normalområdet (dvs. et CAG-tall mellom 27 og 35). Dette er personer som ikke vil utvikle Huntingtons sykdom. I lys av kunnskapen om at CAG-tallet kan endre seg fra generasjon til generasjon, kan dette være en forklaring på hvorfor noen rammes av Huntingtons sykdom uten at andre i slekten har hatt sykdommen. En illustrasjon: En person har arvet et normalt høyt CAG-tall på 35 av en av sine foreldre. Når vedkommende selv får barn har antall CAGrepetisjoner økt til 37 i sædcellen (hvis det er en mann) eller eggcellen (hvis det er en kvinne), slik at fosteranlegget ved unnfangelsen har et CAG-tall på 37. Når barnet siden kommer i 50-årsalderen utvikler det symptomer på Huntingtons sykdom. Det tas da en gentest og man påviser CAG-tallet som er unormalt høyt. I slike tilfeller snakker vi om et nyoppstått tilfelle eller en nyoppstått mutasjon i den aktuelle slekten. Huntingtons sykdom angår alle En konsekvens av denne forskningen er at det ikke lenger er riktig å si at Huntingtons sykdom kun rammer bestemte slekter, selv om det riktignok er slik i de fleste tilfeller. Hvis Jan Frich vi tenker oss at om lag 20 personer får diagnostisert Huntingtons sykdom hvert år i Norge, så vil kanskje to av disse (10 %) være tilfeller som forekommer i slekter uten tidligere kjente tilfeller av Huntingtons sykdom. Vi ser her bort fra tilfeller hvor sykdommen tilsynelatende hopper over en generasjon på grunn av at en foreldre med arveanlegget døde i ung alder. Risikoen for at en person skal rammes av Huntingtons sykdom dersom begge foreldre kommer fra en slekt helt uten Huntingtons sykdom er svært liten (om lag 0,003 %). Trolig skyldes slike nye tilfeller av Huntingtons sykdom at den som er rammet har hatt en forelder med et høyt CAG-tall innen normalområdet og at CAG-tallet har økt og er blitt unormalt høyt (36 eller høyere) hos den som er rammet. Litteratur Sequeiros J et al (2010). Large normal and reduced penetrance alleles in Huntington disease: instability in families and frequency at the laboratory, at the clinic and in the population. Clin Genet, 78: Semaka A et al (2010). Unstable familial transmissions of Huntington disease alleles with CAG repeats (intermediate alleles). Am J Med Genet Part B, 153B: Side 11

12 År s m ø t e, fag p ro g r a m, fylkesledermøte og sosialt samvær Årsmøte, fagprogram, fylkesledermøte og sosialt samvær. Alt foregikk i løpet av en og samme weekend fra fredag 18. til søndag 20. mars. Denne gangen bodde vi bokstavelig talt på Karl Johan i Oslo. Både inne og ute.. Et nydelig vårvær - bort fra sludd og slaps - vartet hovedstaden opp med. Noen kom tidlig og fikk med seg litt shopping, og vi var en god gjeng som inntok fellsmiddag med påfølgende besøk på Pub. Lørdag formiddag - og årsmøtet ble gjennomført. Etter en fantastisk lunsj - satte vi kursen mot Høyre hus og fagmøte. Professor Bernhard Landwehrmeyer, leder i Euro-HD, orienterte om aktuell forskning. Kløverinstitusjonene orienterte om arbeidet med det nasjonale fagnettverket og Vikersund og NordNorges kurbad delte sine erfaringer fra rehabtilbudene for HS -pasienter. Om kvelden var det middag på libanesisk restaurant. Deilig mat og ikke minst topp underholdning gjorde at stemningen var høy. Søndag morgen var det tid for fylkesledermøtet. Astri orienterte om ungdomsleiren som finner sted på Hurdal i tiden august,og vi så film fra ungdomsleiren i De unges uttalelser var tankevekkende. Ikke tvil om at det gjør mange godt å våge å ta i mot tilbudet om å reise på leir. Fra september er det IHA konferanse i Melbourne. Liv Norum og Astri Arnesen blir LHS representanter. Fylkeslagene ble oppfordret til å søke om likemannsmidler oktober blir det fylkesledersamling. Denne gang skal det settes forkus på partner til risikopersoner. Det ble etterlyst hvor man kan søke økonomisk rådgivning for pasienter og pårørende. Berit og Asbjørn ble behørig takket for lang og tro tjeneste i Telemark fylkelag. Selv om fylkeslaget i Telemark legges ned, regner vi med å treffe Berit og Asbjørn igjen også i foreningssammenheng. Takk for innsatsen fra oss alle sammen! Så dro vi igjen hver til vårt... Side 12

13 Årsmøtereferat LHS Karl Johan Hotell, Oslo. 19 mars 2011 Sak 1 Leder Astri Arnesen ønsket velkommen til årsmøtet Sak 2 Valg av møteleder. Forslag: Carl Dversnes. Vedtatt. Sak 3 Valg av referent. Forslag: Øyvinn Østvoll. Vedtatt. Sak 4 Godkjenning av innkalling. Innkallingen godkjent uten kommentarer. Sak 5 Godkjenning av saksliste. Sakslista ble godkjent uten kommentarer. Sak 6 Årsberetning Astri leste opp årsberetningen for Den ble godkjent uten kommentarer. Sak 7 Regnskap Carl la fram regnskapet. Resultatet for 2010 viser et underskudd på kr ,- Egenkapitalen er på kr Regnskapet godkjent. Sak 8 Budsjett for 2011 ble lagt fram av Carl. Det forventes ikke underskudd i Budsjettet godkjent. Sak 9 Årsmeldinger fra fylkeslagene. Fylkeslederne leste opp årsmeldingene fra fra fylkeslagene. Sak 10 Innkomne forslag. Styret hadde lagt fram forslag om vedtektsendringer. Styret foreslår endring av 2 Medlemskap, 7- Foreningens daglige ledelse og 9 Valg av styre og vararepresentanter. Gjeldende vedtekter pr. januar Medlemskap. Rett til medlemskap i Foreningen har alle med Huntingtons sykdom og deres pårørende. Andre interesserte kan også være medlemmer. Det skilles mellom to typer medlemskap, nemlig: -Enkeltmedlem -Familiemedlem (to eller flere). Styret har anledning til å utnevne æresmedlemmer. Forslag til endring: 2. Medlemskap. Rett til medlemskap i Foreningen har alle med Huntingtons sykdom og deres pårørende. Andre interesserte kan også være medlemmer. Det skilles mellom 3 typer medlemskap, nemlig: -Enkeltmedlem -Familiemedlem (to eller flere) -Støttemedlem Alle medlemmer har stemmerett. Eventuelt medlemsblad sendes ikke til støttemedlemmer. Styret har anledning til å utnevne æresmedlemmer. Styrets forslag til endring vedtatt. 7 Foreningens daglige ledelse. Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som består av inntil 5 styremedlemmer og 5 vararepresentanter. Styret velges av årsmøtet. Styret er beslutningsdyktig når minst tre medlemmer er tilstede. Ved uenighet i styret skjer avgjørelser ved alminnelig stemmeflertall. Ved stemmelikhet er styreleders stemme utslagsgivende. Forslag til endring: 7 Foreningens daglige ledelse Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som består av minimum 4 og maksimum 7 styremedlemmer og inntil 3 vararepresentanter. Styret velges av årsmøtet. Styret er beslutningsdyktig når minst 3 medlemmer er tilstede. Ved uenighet i styret skjer avgjørelser ved alminnelig stemmeflertall. Ved stemmelikhet er styreleders stemme utslagsgivende. Styrets forslag til endring vedtatt. Side 13

14 9 Valg av styre og vararepresentanter. Årsmøtet velger: - Leder og 1 styremedlem for 2 år - Nestleder, kasserer og sekretær for 2 år året etter - Vararepresentanter for 1 år Forslag til endring: 9 Valg av styre og vararepresentanter Årsmøtet velger: - Leder og styremedlemmer (deriblant kasserer og sekretær ) for 2 år - Vararepresentanter for 1 år Leder og kasserer kan ikke velges på samme årsmøte. Styrets forslag til endring vedtatt. Styret la også fram forslag om økning av kontingentsatser, gjeldende fra Forslaget er; - støttemedlem - kr.250,- - enkeltmedlem - kr.350,- - familiemedlem- kr.450,- Forslaget vedtatt. Sak 11 Valg av nytt styre. Valgkomiteen har bestått av Turid Ingebrigtsen, Liv Norum og Kjersti Holmer. Turid Ingebrigtsen la fram følgende forslag til styre for : Leder: Astri Arnesen, ikke på valg Kasserer: Carl Dversnes, tar gjenvalg for 2 år Sekretær: Øyvinn Østvoll, tar gjenvalg for 2 år Styremedlem: Lillian Fosstveit, ikke på valg Styremedlem: Torild Kleveland, ikke på valg Styremedlem: Geir Viksund, velges for 2 år Vararepresentant: Monica Guttulsrød. Møtelokalets fassiliteter var ikke de beste. Livlig diskusjon Fra salen kom det forslag på Janne Brudeseth som vararepresentant. Forslagene ble vedtatt med akklamasjon. Valgkomiteen. Turid Ingebrigtsen og Kjertsi Holmer ønsker å gå ut av valgkomiteen. Til ny valgkomite ble følgende personer valgt: - Liv Norum, for 1 år - Livar Hølland, for 2 år. Ref. Øyvinn Østvoll sekretær God stemning Side 14

15 Årsberetning 2010 for Landsforeningen for Huntington sykdom Styret besto av Leder Astri Arnesen, kasserer Carl Dversnes, sekretær Øivinn Østvold, styremedlem Lillian Fosstveit og Torill Kleveland, varamedlemmer Geir Viksund og Moncia Guttulsrød Medlemstall: Foreningen hadde pr enkelt- og familiemedlemskap hadde vi 396 medlemmer. THS Nr Årsberetning for LHS 2010 Styremøter: Det har vært avholdt 2 styremøter (i forbindelse med årsmøte og fylkesledersamling) og 3 telefonmøter. Vararepresentantene inviteres til å delta på alle møter. Årsmøte og fylkesledersamling ble avholdt på Slottsparken Apartementshotel i Oslo, 9.til 11.april. Etter årsmøtet var det åpent fagmøte. Tema var språk og talevansker, personlighetsendringer, rehabiliteringstilbud, nasjonalt fagnettverk og forskningsnyheter. Oppslutningen om møtet var svært god rundt 90 personer var tilstede. Foreningens 30 årsjubileum ble behørig markert med en flott festmiddag på hotellet. Rundt 40 personer ønsket foreningen hjertelig til lykke både med årene den har eksistert og fremtiden. Høstens fylkesledersamling ble som vanlig avholdt på Sodefjed utenfor Kristiansand oktober. Det var ca 17 deltagere på samlingen. Fredag kveld så vi filmen: Min ukjente oldemor. Lørdag hadde Omsorgsfirmaet Incita innlegg om sitt tilbud til HS-pasienter i Ryfylke. Siste del av dagen var viet temaet: Å være pårørende til en HS-syk. Søndag var det fylkesleder møte og avreise. Nasjonalt fagnettverk for HS: Helsedepartementet ga NKS Kløverinstitusjonene i oppdrag å etablere et nasjonalt fagnettverk. LHS har deltatt på 4 samarbeidsmøter i arbeidsgruppen sammen med SSD og NKS Olaviken. Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser: LHS har hatt et godt samarbeid med SSD gjennom året, ikke minst i arbeidsgruppen for nasjonalt fagnettverk. I august hadde vi møte om ny veileder. Vi kunne dessverre ikke være representert på den årlige brukersamlingen fordi den falt på samme tidspunkt som vår egen fylkesledersamling i Kristiansand. Senteret arrangerte kurs for partner/ektefeller i oktober. Et planlagt kurs for unge i august ble avlyst pga få påmeldinger. Det er også i 2010 arrangert nettkurs for fagfolk. Vi har fått gode tilbakemeldinger på kurset. Faglig samarbeid og deltagelse på konferanser: Styret anser det som viktig å videreutvikle foreningens kontaktnett og faglige samarbeid både nasjonalt og internasjonalt. Deltagelse på fagkonferanser gir en unik mulighet til å få førstehånds kjennskap til den forskning og kompetanse som utvikles. I tillegg er dette arenaer der vi har muligheter for å vedlikeholde kontakt med gode samarbeidspartnere og etablere nye. I januar var Astri Arnesen i Gøteborg i forbindelse med lanseringen av en CD-rom med informasjon om HS. Møtet ga også anledning til å samarbeide med LHC, Danmark og svenskene om sommerleir for ungdom og unge voksne. 2. og 3. mars var LHS vertskap for det såkalte Memantine-møtet. Her var rundt 25 forskere samlet for å drøfte mulighetene for et samarbeid i forhold til forsøk på pasienter med Memantine. Konklusjonen i møtet var at forsøket er interessant og forskerne skulle jobbe videre og møtes igjen i forbindelse med den Europeiske HS-konferansen i Praha i september. LHS støttet møtet med ca kroner. I mai var Astri Arnesen på Nordisk møte i regi av EHDN i København september var det Europeisk konferanse i Praha. Astri Arnesen og Anne Grete Gjønvik deltok for LHS. Svein Olaf Olsen deltok som medlem av EHDN. Satsing på barn og unge: * 3 unge voksne deltok på sommerleir i Grebbestad i Sverige. Leiren ble arrangert i samarbeid med foreningene i Sverige, Skotland, England, Irland og Danmark. Responsen fra deltagerne var svært positiv. På konferansen i Praha ble det vist film fra leiren. LHS engasjerte Inga Bjørnevoll som leder for de norske deltagerne. Det europeiske samarbeidet om dette vil bli videreført. LHS har påtatt seg hovedansvaret for å arrangere leir i * Vi inviterte unge til eget opplegg på samlingen på Sodefjed, men på grunn av liten oppslutning ble dette avlyst. Rehabiliteringstilbud: I januar startet Nord-Norges Kurbad, Tromsø opp rehabiliteringstilbud for HSpasienter. I april fulgte Vikersund Kurbad etter. LHS har vært aktive i brukermedvirkning på begge institusjoner. I løpet av 2010 har ca 30 pasienter vært gjennom behandlingsopplegget. Tilbakemeldingene fra brukerne er gode. Tidsskrift og nettside: Tidsskriftet er gitt ut 2 ganger. Nettsiden har hatt nesten treff. I 2009 var antall treff ca Boklansering: I mai ble Krisin Ese bok Huntingtons sykdom lansert. LHS støttet prosjektet med Søknad til Helse og Rehab: Vikersund kurbad og Merethe Røthing søkte om forskningsmidler via LHS. Også denne gangen ble det avslag på søknadene. Økonomi: Regnskapet for 2010 viser et underskudd på kr Foreningen har en bokført egenkapital på kr Kristiansand 10.mars 2011 For styret, Astri Arnesen, Leder Side 15

16 Resultatregnskap Inntekter: note Betalt medlemskontingent Ubetalt medlemskontingent Tidligere års kontingent/ukjent innbet Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel Donasjoner Likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb Andre inntekter Sum driftsinntekter Sum inntekter Utgifter: Varekostnad - sukker Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Nettside/hjemmeside Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefon/Internett Øvrige kostnader Lokale velferdstiltak EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat Balanse Omløpsmidler og eiendeler: Gjeld og egenkapital Varer Egenkapital (oppsparte midler) Kundefordringer/andre fordringer Leverandørgjeld / kortsiktig gjeld 0 Kasse 0 0 Skyldige offentlige avgifter Skattetrekkskonto Skyldige feriepenger 0 0 Bedriftskonto Skyldig lønn 0 0 Donasjonskonto Påløpne kostnader 0 0 Særvilkårskonto Sum omløpsmidler og eiendeler Sum gjeld og egenkapital Astri Arnesen Øyvinn Østvold Lillian Fosstveit Carl Dversnes Torhild Kleveland Rolf Birkeland Leder sekretær Styremedlem Side Kasserer 16 Styremedlem statsautorisert revisor org.nr

17 Årsmeldinger Fylkeslagene Fylkeslaget av LHS Nord-Norge I 2010 har styret bestått av: Leder: Liv Norum, Tromsø Nestleder: Tormod Pedersen,Harstad Kasserer: Britt Mikalsen,Rossfjordstraumen Sekretær:Øyvinn Østvoll,Harstad Styremedlem: Amanda Olaussen, Tromsø Varamedlemmer: Per Tore Nilsen, Alta Revisorer: Ruth Jensen, Djupvik Per Tore Nilsen Alta Valgkomite: Osvald Jensen, Djupvik Amanda Olaussen, Tromsø I Fylkeslaget av LHS Nord- Norge var det i 2010 registrert i alt 30 medlemskap, i Nordland 9, i Troms 13 og 8 i Finnmark. Medlemstallet i de tre nordligste fylkene er det samme som i 2009, men en utmelding i Troms og en i Nordland. Samtidig er det kommet til 2 nye medlemmer i Nord-land. Styret har i 2010 holdt fire styremøter, to i Tromsø og to telefonmøter, og behandlet i alt 23 saker. Aktiviteter I 2010: Årsmøtet i lokallaget ble avviklet 20. mars. Foruten styret møtte ett medlem. Liv og Amanda deltok på Landsforeningas årsmøte og jubileumshelg i Oslo i april. På Fylkesledersamlinga på Sodefjed i oktober deltok 3 fra styret, nestleder Tormod styremedlem Amanda, og sekretæren vår, Øyvinn. Leder har deltatt på 2 samarbeidsmøter med RNNK og Vikersund kurbad. Ett i Tromsø i mai og v/ Vikersund i oktober. I tillegg har leder som en del av programmet til RNNK, informert om foreninga sentralt og lokalt til pasienter med HS og deres pårørende. I 2010 satte vi opp en plan for informasjonsmøter ulike steder i Nordland fylke. Tormod og Øyvinn har hatt en tur til Sortland. Kunngjøring i aviser og på foreningens nettside. Ingen frammøtte. Tradisjonen tro inviterte vi også i år våre medlemmer i de 3 fylkene til julemiddag i desember. Samtidig holdt vi likemannsseminar med tittelen Å være pårørende. I alt 10 medlemmer møtte, henvoldsvis fra Bodø, Nordreisa, Harstad og Tromsø. Vi kan se tilbake på et jevnt og godt arbeidsår. Liv Norum, Leder LHS - Nord-Norge Østfold Fylkeslag Styret består av: Leder: Monika Guttulsrød Sekretær: Jan Christian Hjort Kasserer: Monika Guttulsrød Revisor: Bjørn Guttulsrød Møter år 2010: I år 2010 deltok fylkesleder og 2 andre medlemmer fra Østfold Fylkeslag på fagdag i Oslo. På årsmøte og Fylkesledermøte samme helg var kun fylkeslder. Ingen deltok på likemannssamling oktober 2010 på Sodefjed, Kristiansand. Medlemmene ble i 2010 invitert på: Medlemsmøte og årsmøte. På medlemsmøte skulle Kirsren Mouhleb og Kirsten Iversen fra senteret for sjeldne diagnoser komme å holde, men da de hadde satt betingelse på at det måtte møte minimum 10 personer ble dette ikke gjennomført. Årsmøte ble også avlyst da de 2 medlemmene som hadde meldt seg på ikke syntes det var behov for det. Østfold Fylkeslag fikk invitasjon til møte i Oslo og Akershus fylkeslag 6 november med Dr. Frich som da informerte om forsking på medikamenter. Medlemmene i Østfold ble invitert på julebord i Fredrikstad på Mer restaurant & bar 25 november, men da det kun ble meldt på kun 2 personer ble det enighet om å avlyse dette. De 2 som meldte seg på og som er et ektepar fikk tilbud om å gå ut å spise og sende meg regning men de benyttet seg ikke av tilbudet. Antall medlemmer 2010: 19 stk, dette gjelder der det er familier også, kun telt 1. Ellers er antall medlemmer 34. Monika Guttulsrød Leder, Østfold Fylkeslag av LHS Sør-Trøndelag fylkeslag Styret: Leder ble ikke valgt på forrige årsmøtet. Styret konstituerte seg selv og har hatt kollektiv ledelse dette året. Styremedlemmer: Anne Grete Gjønvik, Marianne Haugan, Else Elvedal og Kai Inge Rokstad. Varamedlem: Kristin Ese. Har fungert som styremedlem. Valgkomite: Erna Bekken og Elisabeth Sandvik Styrets arbeid: Styret har hatt 8 styremøter, og gitt ut 4 INFO-skriv. Marianne, Kai Inge og Anne Grete (repr. fra hovedstyret) deltok på årsmøtet i Oslo Marianne, Else og Anne Grete var på kurs for pårørende på Klækken Hotell Anne Grete deltok på den europeiske konferansen for HS i Side 17

18 Praha, som representant fra hovedstyret. Styret har fått flere forespørsler fra medlemmer om hjelp i ulike sammenhenger. Dette gjelder spesielt medlemmer i andre kommuner enn Trondheim, der kommunene mangler kunnskap om HS. Laget er utmeldt i FFO og i SF (Studieforbundet) da vi ikke hadde noen som kunne ta imot e-poster fra disse organisasjonene. Medlemmer: Laget hadde per 1. januar 2011; 52 medlemmer. Vi har fått 8 nye medlemmer. Aktiviteter: Styret var i utgangspunktet bekymret for aktivitetsnivået fordi vi ikke hadde noen i lederfunksjon. Dette viste seg å være ubegrunnet. Styret sin kollektive ledelse har fungert svært bra fordi vi tidlig fordelte oppgavene mellom oss. Medlemsmøter: Vi har hatt 2 medlemsmøter og julebord. Det første møtet var et samarbeid med kreftforeningen. Anne B. Rønning snakket om å leve med en alvorlig diagnose (Kreftforeningens livslyst-prosjekt). I tillegg var Inga Bjørnevoll der for å fortelle om sommerleiren i til stede. Vi har vært så heldige å få ha de fleste møtene våre i Kreftforeningens lokaler i Prinsens gate. Det andre møte var et ekstraordinært medlemsmøte der vi tok opp videreutvikling av Ranheim Helse- og velferdssenter for HSpasienter. Oppmøtet var dessverre dårlig, kanskje fordi Ranheim er et stykke unna byen? Julebordet var på Nova kurs og konferansesenter med 30 oppmøtte. Nydelig mat, mer enn nok til alle og et hav av kaker og desserter. Og ingen frøs!! En ny familie møtte opp, ellers var det mange ungdommer til stede. Særdeles vellykket! Ungdomsarbeidet: Tre av våre ungdommer var med på ungdomsleir i Grebbestad i Sverige. Inga Bjørnevoll fra Medisinsk genetikk St. Olavs Hospital var med som gruppeleder. Inga er nå engasjert i ungdomsarbeidet og planlegger et møte der filmen fra ungdomsleieren skal vises og drøftes. Flere av ungdommene har god kontakt med hverandre og har kontakt med ungdommer i Skottland og Sverige. Pårørendeegruppa (ektefeller/samboere) har ikke hatt møter i denne perioden, men i mars 2011 vil vi starte opp en ny gruppe. Samarbeid med St. Olavs hospital Elisabeth Sandvik og Kristin Ese holdt innlegg på St. Olavs årlige seminar om HS for 3. års legestudenter. Dette seminaret får fra 2011 noen endringer. Sigrid Sando og Inga Bjørnevoll vil nå være ansvarlige for seminaret sammen med Kristin Ese. Styret vurderer dette arbeidet som svært viktig, ikke bare fordi vi når ut med viktig fagkunnskap til kommende leger, men også fordi vi gjennom dette arbeidet får svært god kontakt med viktige fagpersoner på nevrologisk avdeling og avdeling for medisinsk genetikk. Dette har vist seg svært nyttig i mange sammenhenger. Aktiviteter for HS-pasienter: Som vi skrev i årsmeldinga for 2009/2010 la vi arbeidet med å utvikle aktiviteter for våre pasienter på is fordi vi ikke fikk økonomisk støtte. Men vi gjorde mange erfaringer som vi vil ta med oss videre. Vi mener de ideene vi hadde var gode, men vi må jobbe mer for å finne gode samarbeidspartnere. Blant annet bør vi knytte et slikt arbeid opp mot kommunen/e og institusjonene. Løftet blir for stort for en forening med så få medlemmer. Ranheim Helse- og velferdssenter: Til sammen er det 6 pasienter her. Både i 2010 og 2011 har det vært pårørendemøter for HS-pasienter fra omsorgsboligene/sykehjemmet. Det arbeidet vi startet opp i 2010 er videreført. Kommunen har siden 2000 sagt at Ranheim skal være et senter med kunnskap om HS. Dette har kommunen fulgt dårlig opp. Styret har engasjert seg i pårørendearbeidet fordi vi mener at det nå er på tide at Trondheim kommune ikke bare sier at Ranheim skal fungere som et botilbud for HS-pasienter men at de også følger opp med tiltak og ressurser. I perioden har pårørende tatt opp forhold ved Ranheim som de mener er kritikkverdig. Det er spesielt to forhold vi i dette siste året har kjempet for: 1.Bedre forholdene for pasientene her og nå. Dette har vi fått gjennomslag for hos ledelsen og en del endringer er gjort, men hovedproblemet er mangel på ressurser. Vi har hatt kontakt med politiker Sissel Trønsdal (kommunalråd for AP) som har bidratt til at Ranheim har fått en halv aktivitørstilling. 2.Det andre problemet styret har tatt opp er fremtiden for Ranheim som et botilbud for HS-pasienter. Styret har vært pådriver for å be om å få bli med i det nettverksarbeidet som Departementet for helse og omsorg har satt i gang gjennom Kløverinstitusjonene. Det er i dag bestemt at det skal utvikles 3 slike ressursinstitusjoner for pleie av HS-pasienter (Ranheim/ en institusjon i Oslo/Olaviken). Lederen for Ranheim var på det første møtet i Oslo i januar. En spesiell hendelse med en av pasientene fikk styret til å ta direkte kontakt med kommunaldirektør for helse og omsorg i Trondheim, Helge Garåsen. Hendelsen viste svært klart at Ranheim ikke har ressurser nok til å håndtere atferdsendringer hos pasienter. Vi har lagt frem et forslag til hvordan vi mener tilbudet bør organiseres i fremtiden. Garåsen har lovet foreningen at han vil drøfte dette med oss i februar. Styret har enda ikke fått noen dato for et slikt møte. Vi viser til brev sendt Garåsen fra styret. (Blir opplest på årsmøtet.) Side 18

19 Arbeidet som er gjort her er kanskje noe av det viktigste foreningen vår har engasjert seg i. 7. februar 2011 Styret i HS-foreninga Sør-Trøndelag Telemark fylkeslag Igjen er det tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Nok et år er gått, fylkeslaget vårt er blitt fjorten år, og styret vårt har også sittet like lenge. Fylkeslaget har pr medlemmer, det er en oppgang på to. Styret består av Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. Styremøter har vi hatt med ujevne mellomrom. Årsmøtet hadde vi 28. april lagt til Dag Bondeheim i Skien og samlet 5 deltakere. Vi fulgte tradisjonen og hadde vårt julebord også på Dag Bondeheim 24. november med 11 deltakere. Det var en hyggelig start på adventstiden å kose seg med juletallerken med ribbe, julepølse, medisterkake og surkål. Etterpå var det kaffe og riskrem. Det var etter tradisjonene og det smakte akkurat like godt som sist år og som årene før det. Innimellom sang vi de gode gamle julesangene. Deretter hadde vi de vanlige lekene: terningleken og julebordsbingo. Berit tok seg av terningleken med pakker og Inger Johanne og Nina arrangerte julebordsbingoen. Takk alle sammen!! Alle fikk pakker, noen mange, andre få. Koselig!! Tradisjonen tro dro Berit på julebesøk til pasientmedlemmene og hadde med juleblomster og bløtkake, til alles store glede. Fylkeslaget har hatt henvendelser på telefon fra pasienter og pårørende som har hatt behov for noen som kan lytte og gi råd. Berit har tatt seg av dette. Berit og Asbjørn var fylkeslagets utsendinger til årsmøtet i Oslo i april 2010, med Nina og Inger Johanne som reserver. Berit var på fylkesledermøte på Sodefjed oktober og Berit og Asbjørn var på julebord til Agderfylkenes forening 27. november. Etter 14 år i styret for Telemark fylkeslag for HS, finner vi tiden inne for å gi oss. Berit har sagt seg villig å stå som kontaktperson for foreningen i Telemark. Skulle noen være interessert i å overta arbeidet, er det bare å henvende seg til landsleder Astrid Arnesen. For 2010 søkte vi landsforeningen om tilskudd til lokale velferdstiltak på kr. 6000,-, som vi fikk, og det er de pengene vi har drevet fylkeslaget for. For 2010 kom vi 800,- kr i minus i regnskapet, de pengene ble tatt av kasserers private konto. Nå når vi gir oss i styret, ber vi om et tilskudd fra landsforeningen på kr. 2500,- slik at vi får avviklet årsmøtet og kasserer får dekket det han har til gode og til dekning av reiseutgifter til årsmøtet. Eventuell rest blir tilbakeført landsforeningen. Langesund Berit Terjesen Setvik. leder Asbjørn Setvik. sekretær Møre og Romsdal fylkeslag. Årsmøtet ble holdt på Baronen Hotell i Spjelkavik 13 mars. Det var 7 stk. som var tilstede. Styrets sammensetning for 2010: Leder Turid Ingebrigtsen Sekretær Elin Jensen - Merethe Paulsen trakk seg som sekretær det siste året, og Elin Jensen gikk inn for henne. Kasserer Janne Brudeseth Styremedlem Kjell Svevik Vara Karin Svevik Revisor Petter Sannes Fylkeslaget teller 25 medlemmer, hvorav 10 er familiemedlemsskap. Møre og Romsdal fylkeslag har også ansvar for Sogn og Fjordane som teller 5 medlemmer. Vi har i år hatt 6 styremøter og noen telefonmøter. Det ble på nytt gjort en endring ang regnskapsåret. Dette vil nå gjelde for kalenderåret. Årsmøte,fagdag,fylkesledermøte og 30års jubileumsfest for LHS var i Oslo 9-11 april. Turid Ingebrigtsen,Janne Brudeseth og Petter Sannes var representert fra Møre og Romsdal. Fagdagen 10 april var rettet mot pasienter,pårørende og fagfolk i helse-og omsorgstjenestene. Det ble en innholdsrik dag med rundt 90 tilhørere,hvor bedring av pasienters og familiers tilværelse var i fokus. Vi fikk kr i støtte fra Helse Midt-Norge som gjorde at vi fikk arrangere et likemannseminar for medlemmene. Likemannseminaret var på Union Hotell i Geiranger 9-10 oktober, hvor «Sorg,kommunikasjon og selvhjelp» var i fokus. Lørdag ettermiddag viste vi filmen «Min ukjente oldemor», som handler om en ung dame i søken etter sin oldemor som hun vet lever,men ikke hvor. Hun finner sin oldemor som nå var blitt 90 år, og de blir enige om å lage en film om hennes liv. Denne filmen omhandler tabu,fortielse og hemmeligholdelse av Huntington sykdom. Det var en fin film som mange av oss kunne kjenne oss igjen i,og til tross for alvoret, så klarte denne damen å få frem smilet hos oss. Det ble en god likemannsprat i etterkant av filmen. Lørdag var det foredrag med Spes. psyk.sykepleier Sissel Irene Rekdal fra DPS på Sjøholt. TEMA: «Å leve med sykdom fang tankene dine» Side 19

20 Hun snakket også om «løsningsfokusert tilnærming» ( LØFT), det å fokusere på løsninger istedenfor problemer. Det var et fint og innholdsrikt likemannseminar hvor vi av 15 deltakere bare har fått positiv tilbakemelding. Det gav oss alle et løft i en vanskelig hverdag,og vi ser at behovet er stort for å samles som likemenn og pårørende. Turid Ingebrigtsen og Elin Jensen representerte Møre og Romsdal på Fylkesledermøte og likemannssamling på Sodefjed ved Kristiansand, helgen ktober. Kommunikasjon stod på programmet, og under kyndig veiledning av Turid Reksten fra Stimulans, og gestaltterapeut Eli Vera Dyreng, fikk vi lære øvelser og ble innviet i teknikker som kan bedre kommunikasjonen. I etterkant var det erfaringsutveksling hvor vi fikk lære mye av hverandre. Lise Teigen og Camilla Nilsen orienterte oss om «INCITA». Incita er et frittstående privat helseforetak som yter helse-og sosialtjenester rundt i Norge. De har nå et botilbud for 3 HSpasienter som fungerer veldig bra. Søndag var det fylkesledermøte. Astri Arnesen orienterte fra den Europeiske konferansen i Praha. Vi fikk i år også tildelt kr i driftstilskudd fra Kulturavdelingen i Møre og Romsdal. Gaven vi fikk fra Kaia Schønning i 2009,på kr.7250, er fortsatt ubrukt og inngår i banktilskuddet for regnskapet i Dette er penger som er «øremerket» til et tiltak for ungdommen i fylkeslaget for Møre og Romsdal. Før jul sendte vi blomsterhilsener til pasienter i lokalforeningen. Ålesund 31 januar 2011 For styret i Møre og Romsdal Leder, Turid Ingebrigtsen Hordaland fylkeslag Vi holder ut ennå. Det har vært avholdt 2 styremøter og 2 medlemsmøter og et vår treff. På de 2 medlemsmøtene var det hhv 8 og 10 stykker. Innbydelse til vårmøtet ble sendt og det ble 5 påmeldte i tillegg til oss i styret!! Vi skulle ta ting på sparket og det var enkelt med så få. Vi tok turen på Bergensekspressen som tar en runde gjennom byen og opp i Fjellveien og tilbake til Torget. Vi hadde også tid til en tur på Fløyen med fløibanen, før vi skulle spise på Egon, hvor det var bestilt. Det var meget koselig og god mat. Torild Kleveland deltok på årsmøtet/ jubileum i Oslo da hun er i styret. Ingen andre fra Hordaland kunne reise. Dessverre kunne ingen heller delta på likemannsseminar på Sodefjed fra Vi har god startkapital til Dette på grunn av at vi har benyttet lite av midlene også i Ulset, Kristi Blom, avd. Hordaland Side 20

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

Innkalling årsmøte 2015

Innkalling årsmøte 2015 Innkalling årsmøte 2015 Tid og sted : mandag 15. april, kl 16.30, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN 2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN For en hver organisasjon er vedtektene et helt nødvendig hjelpemiddel i foreningsarbeidet. Endringer av vedtektene skjer på SKBs landsmøte (vedtektenes

Detaljer

VEDTEKTER FOR LØRENSKOG HUSFLIDSLAG

VEDTEKTER FOR LØRENSKOG HUSFLIDSLAG VEDTEKTER FOR LØRENSKOG HUSFLIDSLAG Vedtatt på årsmøtet 10.02.1983 og godkjent av Akershus Fylkeshusflidslag 18.03.1983. Revidert og godkjent på årsmøtet 18.02.1994 og godkjent av Akershus Fylkeshusflidslag

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer 2010 Årsberetning 2010 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 37 medlemmer 15 medlemmer 6 medlemmer Sum

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

Vedtekter for... husflidslag

Vedtekter for... husflidslag Vedtekter for... husflidslag vedtatt på årsmøtet... /...... og godkjent av... fylkeshusflidslag... /......... husflidslag er stiftet... /...... og er tilsluttet... fylkeshusflidslag. 1 Formål... husflidslag

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Nr. 1, 2013 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Vi ønsker medlemmer av LHS velkommen til Motivasjonsseminar på Gardermoen 1. - 3. november.

Detaljer

Innkalling til Generalforsamling i. Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden

Innkalling til Generalforsamling i. Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden Innkalling til Generalforsamling i Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell Dagsorden 1. Konstituering og navneopprop 2. Valg av dirigent, referent og to medlemmer til å undertegne

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad Brukermedvirkning i tjenesteutvikling hva betyr disse fine ordene? Monika Guttulsrød - Styremedlem i Landsforeningen for Huntington sykdom og leder for Østfold fylkeslag Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut

Detaljer

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014 Til medlemmer av NFF-O 1.desember 2014 NFF-O årsmøte 2014 Dagsorden: Sak 1 Godkjenning av årsberetning 2013 Sak 2 Godkjenning av regnskap 2013 Sak 3 Godkjenning av budsjett 2015 Sak 4 Godkjenning av foreløpig

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus Årsberetning for 2014 for Norsk Kennel Klub region Oslo/Akershus Innledning Regionene ble 1. februar 2007 omstrukturert fra avdelinger til regioner med nye lover. Regionen besto ved etableringen av i alt

Detaljer

Vedtekter for Larvik Husflidslag

Vedtekter for Larvik Husflidslag Vedtekter for Larvik Husflidslag Sist revidert og godkjent på årsmøtet i Larvik Husflidslag 6. februar 2014. Larvik Husflidslag er stiftet 18.10-1900 og er medlem av Vestfold Husflidslag som er tilsluttet

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid HEDMARK ÅRSMØTE 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel DAGSORDEN: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2013 Sak 3: Sak 4: Sak 5: Regnskap 2013 og revisjonsberetning Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings

Detaljer

Vær oppmerksom på gapet

Vær oppmerksom på gapet Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. En helhetlig oppfølging: nye retningslinjer for behandling av HS En helhetlig oppfølging:

Detaljer

Gjeldende vedtekter sist endret på landsmøte 2012 Forslag til endringer - Endringer/tillegg er i kursiv Begrunnelse for endring

Gjeldende vedtekter sist endret på landsmøte 2012 Forslag til endringer - Endringer/tillegg er i kursiv Begrunnelse for endring Normalvedtekter lokallag Gjeldende vedtekter sist endret på landsmøte 2012 Forslag til endringer - Endringer/tillegg er i kursiv Begrunnelse for endring Vedtekter for... husflidslag vedtatt på årsmøtet...

Detaljer

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 Innhold Fram til årsmøtet 2010 har styret bestått av:...2 Styrets sammensetning etter valget på årsmøte 03.03.10:...3 Ansatte:... 3 Aktiviteter:... 3 Kurs:... 3 Helseparken:...

Detaljer

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling 2007 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Invitasjon til Årsmøte. 3 Styrets beretning 2007...4 Avdelingens ledelse...5 Styret...5 Regnskap 2007..6 Kommentarer

Detaljer

Vedtekter for... husflidslag

Vedtekter for... husflidslag Vedtekter for... husflidslag vedtatt på årsmøtet.../... 20... og godkjent av... fylkeshusflidslag.../... 20...... husflidslag er stiftet.../... 20... og er tilsluttet... fylkeshusflidslag og Norges Husflidslag.

Detaljer

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Vedtekter for Den Norske Coachforening

Vedtekter for Den Norske Coachforening Vedtekter for Den Norske Coachforening Sist endret tirsdag, 28. april 2015 Kapittel 1 Formål, oppbygging og ansvarlig organ 1-1 Foreningens offisielle navn er: Den Norske Coachforening (DNCF) Det engelske

Detaljer

Innkalling Årsmøte 2014

Innkalling Årsmøte 2014 Innkalling Årsmøte 2014 Tid og sted: mandag 7. april, kl 16.00, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

tilsluttet La Commission Internationale de l Eclairage (CIE) Lyskultur vedtekter. Vedtatt av Årsmøtet 18. mars 2015

tilsluttet La Commission Internationale de l Eclairage (CIE) Lyskultur vedtekter. Vedtatt av Årsmøtet 18. mars 2015 tilsluttet La Commission Internationale de l Eclairage (CIE) 1. Navn Foreningens navn er Lyskultur. 2. Formål Lyskultur skal arbeide for god og riktig bruk av lys og belysning. Lyskultur skal være en nøytral

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Onsdag 6. mars 2013 kl. 1800 Rica Park Hotel, Sandefjord Til alle medlemmer i Tekna Vestfold avdeling Tønsberg 20. februar 2013 I henhold

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

Innkalling til Generalforsamling i Norsk Sosiologforening 09.01.05 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden

Innkalling til Generalforsamling i Norsk Sosiologforening 09.01.05 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden Innkalling til Generalforsamling i Norsk Sosiologforening 09.01.05 - Skeikampen høyfjellshotell Dagsorden 1. Godkjenning av dagsorden og innkalling 2. Valg av dirigent og to medlemmer til å undertegne

Detaljer

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 2 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD Til: Bedriftskunstforeningene (medlemmer av RBR) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD RBR inviterer alle sine medlemmer til årsmøte for år 2008,

Detaljer

Vedtekter for Geokaperne fra Agder

Vedtekter for Geokaperne fra Agder Vedtekter for Geokaperne fra Agder (Revisjon 14.02.2016) 1 Navn, formål og tilknytning 1-1 Foreningens navn Foreningens navn er Geokaperne fra Agder og ble stiftet 20. mars 2013. Foreningen er registrert

Detaljer

VEDTEKTER FOR KRISTIANSAND JEGER- OG FISKERFORENING Sist endret 18.02.2015. 1 Navn. 2 Formål

VEDTEKTER FOR KRISTIANSAND JEGER- OG FISKERFORENING Sist endret 18.02.2015. 1 Navn. 2 Formål VEDTEKTER FOR KRISTIANSAND JEGER- OG FISKERFORENING Sist endret 18.02.2015 1 Navn Foreningens navn er KRISTIANSAND JEGER- OG FISKERFORENING Foreningen er tilsluttet Norges Jeger- og Fiskerforbund. Foreningens

Detaljer

REFERAT FRA ÅRSMØTE 2014 I MYRE BK 24.02.15

REFERAT FRA ÅRSMØTE 2014 I MYRE BK 24.02.15 Tilstede på årsmøtet; Johnny Åsen, Johannes Pedersen, Kjell Bråthen, Fritz Johnsen, Asbjørn Pettersen, Fredrik Olsen, Erling Berg, Jarle Fredheim, Hassan Karlsen, Karl M Melkeraaen, Jarle Meløy, Jarle

Detaljer

VEDTEKTER. Foreningens navn 1

VEDTEKTER. Foreningens navn 1 VEDTEKTER Foreningens navn 1 Foreningens navn er Foreningen for brystkreftopererte (FFB). Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og tilsluttet Kreftforeningen. Foreningens internasjonale betegnelse

Detaljer

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND . ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND Tid: Tirsdag 17.mars 2015 kl 09:00 Årsmøtet avholdes i forkant av sentrale Geomatikkdager på Lillehammer. Sted: Trollsalen på Radisson Blue hotel, Lillehammer

Detaljer

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 3 1 Navn... 3 2 Formål... 3 3 Medlemskap og kontingent... 3 4 Kontingent... 3 KAPITTEL 2 LANDSMØTE...

Detaljer

Referat av Oslo Trekkers årsmøte 2015

Referat av Oslo Trekkers årsmøte 2015 Referat av Oslo Trekkers årsmøte 2015 Birch Reichenwalds gate 25 (Holodeck 3) 0482 Oslo Fredag 8. mai kl. 18:00 Sak 1: åpning og konstituering Møtet begynte ca. kl. 18:15. Bernhard Jensen var ordstyrer

Detaljer

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent.

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent. Referat Styremøte 3 2015 Tidspunkt: 05.05.2015, kl 10-14. Sted: Øvre Voll gate 11, 0158 Oslo Tilstede: Aina, Hans Petter, Kirsti, Jan-Egil, Tone S., Kirsti, Mariann Møteleder: Aina Referent: Simen Forfall:

Detaljer

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen.

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen. Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 2 1 Navn... 2 2 Formål... 2 3 Medlemskap og kontingent... 2 4 Kontingent... 2 KAPITTEL 2 LANDSMØTE... 2 5 Generelt... 2 6 Sammensetning og delegater... 2

Detaljer

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag 14.juni 2012 kl 18:00 ble det avholdt stiftelsesmøte på Vonheim i Hostvedt. Tilstede som stiftere var: Hege P.Johansen, Unn Iren Sommerstad (Efteløt Bygdekvinnelag),

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

2012 Årsberetning 2012

2012  Årsberetning 2012 2012 + Årsberetning 2012 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 28 medlemmer 7 medlemmer 5 medlemmer Sum

Detaljer

INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING

INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING Langhus 7. mars 2014 Det innkalles herved til ordinær generalforsamling i Stenfeltbakken grendelag i nedre grendehus; Onsdag 19. mars kl. 19.00 Dagsorden 1) Konstituering

Detaljer

ÅRSMELDING. for Rasdalen grendalag 2013/2014

ÅRSMELDING. for Rasdalen grendalag 2013/2014 ÅRSMELDING for Rasdalen grendalag 2013/2014 Innleiing Årsmøtet for 2012/13 vart avvikla i grendahuset 28.03.13. På dette årsmøtet vart det vedteke at det sitjande styret skulle halda fram i eitt år til.

Detaljer

Vedtekter for Brinksvingen velforening

Vedtekter for Brinksvingen velforening Vedtekter for Brinksvingen velforening 1 Andelslaget Brinksvingen velforening BA, er et selskap med vekslende medlemstall, vekslende kapital og begrenset ansvar. Medlemmene hefter bare med sitt andelsinnskudd

Detaljer

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen Innkalling til Årsmøte i I forbindelse med Programkonferansen Havbruk på Radisson Blu i Tromsø 31. mars til 2. april, inviterer til årsmøte. Årsmøtet finner sted på onsdag 2. april, kl 14.30 til 15.30,

Detaljer

Innkalling årsmøte Trondheim Lokallag

Innkalling årsmøte Trondheim Lokallag Innkalling årsmøte Trondheim Lokallag 25 februar 2014 Tid: Kl. 19:00 Sted: Kjøpmannsgata 46, Olavhallen (trapp ned v/billettluke) Saksliste: 1. Konstituering - Godkjenning av innkalling - Valg av møteleder

Detaljer

Døves Fylkeslag Nordland

Døves Fylkeslag Nordland DØVES FYLKESLAG NORDLAND 2008 Årsberetning Oppsummering av aktivitetene i året som gikk, regnskap, styret og forskjellige aktuelle temaer. Døves Fylkeslag Nordland Å R S B E R E T N I N G Medlemmer Døves

Detaljer

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet.

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet. Vedtekter for Norsk Geografisk Selskap 1. Navn Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) 2. Virkeområde Foreningens virkeområde er hele landet. 3. Formål Foreningens formål er å: være et faglig

Detaljer

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Bakgrunn for prosjektet: Modum Bad, Samlivssenteret, satte våren 2002 etter oppdrag

Detaljer

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn)

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn) VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG For NFFNF...(fylkesnavn) Forslag til Vedtektsendring 1 Foreningens navn er NFFNF (+ fylkesnavn). Fylkeslaget NFFNF... innbefatter...fylke. Fylkeslaget

Detaljer

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA)

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA) Utk. til endr. av vedt. for NOA for Årsmøtet 24.3.2015, pr. 10.2.15. s. 1 Endringer i forhold til gjeldende vedtekter er angitt med kursiv. Forslag om fjerning av setninger eller ord er angitt slik: (...).

Detaljer

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Årsberetning 2013 Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Styrets sammensetning 2013 Leder: Ole Jacob Johannessen Nestleder: Espen Lyse Styremedlemmer: Kjersti Trondsen, Stig Arve Alveskjær Varamedlemmer:

Detaljer

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum DAGSORDEN 1. Valg av møteleder, referent 2 medlemmer

Detaljer

Årsmøte i. Klubb Relacom, avdeling Nord-Norge Amalie Hotell Tromsø 23.02.13 kl 15.00. Saksliste

Årsmøte i. Klubb Relacom, avdeling Nord-Norge Amalie Hotell Tromsø 23.02.13 kl 15.00. Saksliste Årsmøte i Klubb Relacom, avdeling Nord-Norge Amalie Hotell Tromsø 23.02.13 kl 15.00 Saksliste Sak 1 Sak 2 Sak 3 Sak 4 Sak 5 Sak 6 Sak 7 Godkjenning av saksliste Valg av møteleder og sekretær Årsberetning

Detaljer

HAGESELSKAPET SOGN OG FJORDANE

HAGESELSKAPET SOGN OG FJORDANE ÅRSMELDING 2013 HAGESELSKAPET SOGN OG FJORDANE Årsmelding 2013 Side 1 ÅRSMELDING FRÅ 1/9-12 TIL 31/8-13 --------------------------------------------------------------------------- 3 TILLITSVALDE I 2012-2013

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen ombord m/s Crown Seaways Timeplan Program for Københavnstur 9-11. mars 2012 Dato Tid Aktivitet 9. mars 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang

Detaljer

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø Vedtekter for Forum for utvikling og miljø (Vedtatt på årsmøte 6. april 2005, sist revidert på årsmøtet 29. april 2014), 1. NAVN Organisasjonens navn er Forum for utvikling og miljø. Engelsk navn er Norwegian

Detaljer

ÅRSBERETNING 2014/2015

ÅRSBERETNING 2014/2015 ÅRSBERETNING 2014/2015 LILLEHAMMER ISHOCKEYKLUBB KRISTINS HALL - LILLEHAMMER TORSDAG 19. MARS 2015 KL. 18.00 VEL MØTT TIL ÅRSMØTE! Lillehammer Ishockeyklubb Stiftet 2. November 1957 Postadresse: Boks 436,

Detaljer

Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013.

Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013. Vedtekter Foreningen Søgne og Songdalen Fritidsnytt Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013. I årsmøte 23.

Detaljer

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 Tid: Lørdag 23. februar 2013 klokka 14 Sted: Selbusjøen hotell Tilstede: 34 stemmeberettigede medlemmer fra FFHB Sør-Trøndelag, hvorav åtte representanter

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Timeplan Program for Københavnstur 5-7. februar 2010 Dato Tid Aktivitet 5. februar 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang Oslo 17:00 Årsmøtet starter

Detaljer

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Årsmøtereferat 2009 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Møtereferat Emne Side 2 av 6 Møtenr. Årsmøtereferat Tekna Kristiansund avdeling Dato Kl. Sted 29.01.2009 19.00 Dødeladen Café & Kultursted

Detaljer

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling 2014 Innhold Styrets årsberetning for 2014... 3 Avdelingslederen har ordet... 3 Avdelingen... 4 Styret og tillitsvalgte... 4 Aktiviteter i 2014... 5 Partner

Detaljer

Innkalling til generalforsamling 2015

Innkalling til generalforsamling 2015 Innkalling til generalforsamling 2015 Ordinær generalforsamling i Manglerud Gymnastikkforening avholdes torsdag 26. mars kl 17.30 i gymsal 3 på Manglerud skole, Plogveien 22. Til behandling foreligger:

Detaljer

KLASSEKLUBB FOR 12,5 KVM KRYSSER

KLASSEKLUBB FOR 12,5 KVM KRYSSER KLASSEKLUBB FOR 12,5 KVM KRYSSER C C Innkalling Årsmøte 2012 I henhold til vedtak på ordinært årsmøte 15. November 2011 innkaller styret til ordinært årsmøte i Klasseklubben for 12,5 kvm krysser onsdag

Detaljer

Vedtekter. Opplæringssenteret for visuell kommunikasjon

Vedtekter. Opplæringssenteret for visuell kommunikasjon Vedtekter for Opplæringssenteret for visuell kommunikasjon 1 Navn, lokalisering og organisasjon Navn: Opplæringssenteret for visuell kommunikasjon Lokalisering: Oslo Foretaksnummer: 975 979 768 Organisasjonsform:

Detaljer

Vedtekter for Brystkreftforeningen

Vedtekter for Brystkreftforeningen Vedtekter for Brystkreftforeningen 1 Foreningens navn Foreningens navn er Brystkreftforeningen. Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og er assosiert medlem av Kreftforeningen. Foreningens internasjonale

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016 Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag Dagsseminar 28. januar 2016 Ullevål sykehus Dette er dagen du trenger for å få kunnskapen du trenger om bekkenleddsmerter, så du kan hjelpe pasientene best

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Trening øker gjenvinning i celler Trening øker cellulær gjenvinning hos mus. Er det

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Meldingsblad for Stokkanhaugen velforening Nr 2 Mars 2009 Postboks 5801 Moholt, 7449 Trondheim Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Dato: Onsdag 25 mars 2009 Tid: kl 19 Sted: Brundalen skole

Detaljer

Vardø hotell 03.11.2010 kl. 19.00

Vardø hotell 03.11.2010 kl. 19.00 Vardø hotell 03.11.2010 kl. 19.00 Til stede: Kurt Gamst, Tommy Esbensen, Grethe Gamst, Odd Einar Larsen, Geir Knudsen, Kjell Nilsen, Bente Green, Fred Fredriksen, Inger Marie Mykland, Bjørn Bertheussen

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 9. MARS 2011 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2010 5. Regnskap 2010

Detaljer

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt 02.05.2013 ble det avholdt stiftelsesmøte for Søgne Fritidsnytt. Til stede som stiftere var: Alf Knudsen Mølleheia 19 Bjørg Sporøy Tråneveien 271 Kate

Detaljer

TROMSØ SVØMMESKOLES ÅRSMØTE 2010

TROMSØ SVØMMESKOLES ÅRSMØTE 2010 TROMSØ SVØMMESKOLES EKSTRAORDINÆRE ÅRSMØTE 2010 Dato: 19.08 2010 kl 18:00 Sted: Breivika vg skole INNKALLING Innkallingen til årsmøte er annonsert i bladet Tromsø, publisert på hjemmesiden og sendt på

Detaljer

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Sted: Kaffebaren, Høgskolen i Østfold, klokken 17.00 Tilstede: 23 medlemmer Foredragsholder: Embret T. Rognerød, prosjektmedarbeider

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE. Den norske Sjørettsforening. 4. Fremleggelse av (revidert) regnskap (regnskap og revisjonsberetning er vedlagt)

INNKALLING TIL ÅRSMØTE. Den norske Sjørettsforening. 4. Fremleggelse av (revidert) regnskap (regnskap og revisjonsberetning er vedlagt) INNKALLING TIL ÅRSMØTE i Den norske Sjørettsforening mandag 4. november 2013 kl. 17.15 i Norges Rederiforbund, Rådhusgaten 25 Dagsorden, jfr. vedtektene 6: 1. Konstituering 2. Valg av et medlem til å medundertegne

Detaljer

Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT. Dagsorden

Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT. Dagsorden Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT Mandag 10.desember 2012 kl.19:00 Marchè Lier Sør v/shell stasjon og Plantasjen (E18 retning Oslo) Adresse: St. Hallvardsvei 1, 3400 Lier Dagsorden 1. Godkjenning

Detaljer

Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009

Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009 Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009 A. NY MUSIKKS STRUKTUR OG FORMÅL 1. Foreningens navn og organisasjon 2. Foreningens formål 3. Foreningens organisasjonsstruktur B. LANDSFORENINGENS

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Klubbens

Detaljer