SPHNA. \)s :;: :! ili[ ,*l 14 IT,: {'s. If r;i. 1'rrl'i] oslo. UrGIrr AV: RYGGMARGSBROKKFORENINGEN PRINSENS.T. ;,i \:.

Transkript

1 {'s ;,i \:. ili[ If r;i E I R SPHNA UrGIrr AV: RYGGMARGSBROKKFORENINGEN PRINSENS.T 1'rrl'i] oslo TELEFAKS NR. 22 ts oe eo E-MArl:post@ryggmargsbrokk.org post@ryggmargsbrokk.org \)s :;: :! t,4 I, I r,*l 14 IT,:,r:r.rr::i:i*r:!.!L:titi.t

2 Spina 3i0l Hva og hvor i Spinanr.3l0l redaktor@ryggmagsbrokk.org Sommeren er på hell. Ut fra diverse reisebrev skjønner vi at mange har vært ute og fartet, og forhåpentligvis hatt en fin ferie. Nå kaller imidlertid høsten på en litt mer mollstemt tone. Mange kjenner at mismotet sniker seg inn når det grå mot høst og vinter. Men prøv å nyte fargespillet i naturen, og dagene med varme. Vi er tross alt heldige som bor i et land med så mye variert klima og natur. Evig solskinn ville vi sikkert gått lei av. I dette nummeret tar vi for oss habilitering, et tema vi vet mange er opptatt av. De fleste fflkene er representerte, og dessuten har vi oversikt med adresser til samtlige habiliteringsutvalg i landet. Hrrsen,eW Hilsen i Et klapp på skulderen ligger bare noen ryggvirvler fra et spark i baken, men gir likevel meget bedre resultater... Oversikt over foreningens nye epostadresser rost@ryggmargsbrokk.org RØST: FylkeslagetHedmark/Oppland(RHO) : rho@ry ggmargsbrokk. org Te-Ve-Bu: te-ve-bu@ryggmargsbrokk. org r ggmargsbrokk. org ROAG: r oag@ry ggmargsbrokk. org RAM: r am@ry ggmarg sbrokk. org RAT: r at@ry ggmargsbrokk. org RYNN: rynn@ry ggmargsbrokk. org Likemannsutvalget: likemann@ryggmargsbrokk.org Habiliteringsutvalget: habiliterin g@ry ggmargsbrokk. org Økonomiutvalget: okonomi@ryggmargsbrokk. org Ungdom og voksenutvalget: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Internasj onalt utval g : internasj on al@ry ggmarg sbrokk. org Informasjonsutvalget: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Spina: r e g gmarg sbrokk. org Hjemmesidene: web-ansvarlig@,ryggmargsbrokk.org Medlemskapsregisteret: medlemskap@ry ggmargsbrokk.org Foreningens hovedadresse : po st@ryggmarg sbrokk. org Leder i foreningen: le ggmarg sbrokk. org Konferansen i 2004: 200 ggmargsbrokk. org Ergohjørnet: er ggmargsbrokk. org Nestleder i foreningen: nestleder@ryggmargsbrokk. org Sekretær i foreningen: s ekretaer@ryggmarg sbrokk. org Utgivelsesplan for Spima Materiellfrist nr 4/ november 2001 nr 1/ februar 2002 nr 2/ juni 2002 nr 3/ september 2002 nr 4/ november 2002 Siden moi 2000 har Personer vært innom våre nettsider! Det kqn vete noe å tenke på for deg også! Der finner du mye viktig informosjon som du kon ho nytte ov!

3 (En sommer er over, men minnene om den består> - heter det i en gammel slager som radiokanalene flittig spiller med en gang vi går inn i august måned. Nå liker jeg å kalle august også for en sommermåned, om så bare for å ffi mest mulig sommer. Jeg håper deres sommer var fin, også. Habilitering Men det finnes andre ting vi trenger enn sommerminner også, for eksempel et godt fungerende habiliteringstilbud for store og små med vår diagnose. Et eget ryggmargsbrokksenter hadde vært som et Soria Moria, men å tro at vi i nær framtid skal få det, er nok like uvirkelig som eventyrslottet. Vi har bedt Sosialdepaftementet om å utrede et samlet habiliteringstilbud til hele vår gruppe, og at TRS og dens modell er det vi ønsker oss. Men foreløpig har ingen ting skjedd. I verste fall kan de vise til at antall tilfeller med vår diagnose trolig allerede er over 500, og at vi derfor ikke er lenger er noen smågruppe. Da er vi for eksempel for mange til å få tilbud på TRS, og hører kun hjemme i hab- teamene rundt omkring i fflkene. Et annet sted i dette bladet finner dere en adresseliste over alle hab-teamene i Norge. Listen er lang, og hvis man fordeler antall brokkere på alle disse, vil mange av hab-teamene få ansvar for ganske få personer med vår komplekse diagnose. Så akkurat det er kanskje det verste som kan skje. Vi mener absolutt at vi med våre komplekse problemstillinger trenger et senter som har et er landsdekkende ansvar. Høstens kurs I løpet av høsten skal Likemanns-utvalget avholde to kurs. Det ene er kurs for nye likemenn og det andre er kurs om kognitive vansker beregnet på ungdom mellom år. Bilder til ny ryggmargsbrokk folder Vårt relativt nyopprettede informasj onsufvalg er nå i gang med å planlegge en ny informasjonsfolder om foreningen. Den fine vi har med klovnebildet på forsiden trenger å bli oppdatert. Til dette trenger vi bilder av personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus i ulike situasjoner. Alt fra idrett, skolesituasjon til hobbyer er av interesse. Har du noen bilder du kan låne bort, så send dem inn til foreningen. Kognitive hefter Iløpet av de første ukene av august hadde vi stor etterspørsel fra skoler og bamehager etter kognitive hefter og informasjonspenner. Det er gledelig å se at heftene er til nytte. Afrika Givergleden i foreningen er stor. I dag står det over kr på Amina- kontoen, og det er kjempeflott. Årets intemasjonale ryggmargsbrokkkonferanse blir i år anangert i Dar Es Salaam i Tanzania. På turen til Afrika skal vi også evaluere prosjektet vårt. Atlas-alliansen som vi er medlem av, har blitt tildelt TV-aksjonen2002. Dette kan gi oss muligheter til å fortsette det viktige arbeidet i utviklingsland. Referat fra Afrika-turen kommer i neste Spina. Medlemsforum På Internett-sidene våre har vi laget et <Medlemsforum>> der folk kan komme med spørsmåi. Tanken bak ideen var en erfaringsutveksling mellom medlemmene og andre lesere av våre nettsider. Vi har fått noen spørsmåi, men hittil har responsen fra leserne vært liten. Har du tilgang til nettet, så logg deg inn og les på www. ryggmargsbrokk. org EIi

4 Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (PJK) hos barn med ryggmargsbrokk I siste nummer øv Spinø hødde Monø B. Skevig en ørtikkel om ovenstående emne. Ved enfeiltøgelse ble illustrøsjonene ateløtt, noe som gø en del øv teksten liten eller ingen mening. Figurene kommer her, med en liten forklørende tekst til. Hvis noen ønsker ørtikkelen tilsendt i sin helhet, med illustrøsjonene intøkt, kan de henvende seg til redøktøren. I spørreundersøkelsen ved Berg gård, i den øktuelle øldersgruppen, var det 11 øv de 42 spurte som brukte RIK, som gjorde det selv. (11 stk: 26 %. Se Jigur 4. Selvhjulpenhet relatert til kjønn, viste øtflerejenter svaftejø om øt de vør selvhjulpne. I ienter og 3 gutter svørte posiitivt (av 42). Figur 5. Sutsningsområder ifremtiden: her ville møn studere årsaksforholdfor de 31 burnø over 5 år som ikke utførte RIK selv. Ved giennomgøng øv hovedjournalfønt enføigendefordeling av hovedårssker - sejigur 6. I 6 g4 a 2 0 Figuf4 Selvhjulpenhet ved pers. 3om praktlsårer RIK 5 e 7 I Fylte år" ENei tr.la trtotalt antall soff b hafdl6 med RIK 3 51 år 0 Figur 5 Selvhju lpenhet gutter/jenter FYlb åt r CItter Ja o Jenter Ja Årsalcer Ned*att ko.e" etfia Kof$ett Ul foreldre Man$l. applæting Lite ndi\'srt Dårlig tilrdrål Hårdm. Pr&lemer P*ykisk umodenhet figur $

5 Rehabilitering Før nå og iftemtiden Hva er (re)habilitering? For å finne en egnet definisjon av rehabiliteringsbegrepet har jeg sett i dokumenter jeg har tilgjengelig og funnet ut at prosjektrapporten for TRS har en beskrivelse av dette begrepet som stemmer godt overens med mitt eget. I mitt hode kan rehabilitering defineres som å få syke mennesker til å fungere igjen, for eksempel etter en operasj on, mens habilitering har som målsetting å lære et menneske å leve med en funksjonshemming. Det viktige her er å fokusere på brukerens muligheter i stedet for begrensninger slik at brukerens livskvalitet blir best mulig. I prosjektrapporten for TRS er begrepet definert som koordinert, målrettet, tverrfaglig team-arbeid med en person med varig funksjonshemming. Arbeidet består av kartlegging av ressurser og problemer, vurdering av muligheter og begrensninger, påvirkning av person/p årørende I omgivelser og samfunn hvor målet er optimalisering av funksjon psykisk, f'sisk og sosialt. Dette gir en god oversikt over hvilke elementer som bør inngå i en habiliteringsprosess. Cato Lie Leder habiliteringsutvalget Cato Lie runder sine 40 år i disse dager! Før For de som ikke vet det, har jeg bodd i Holland fra jeg var 2%år tiljeg var 18. I de siste årenejeg bodde der, hadde man bygd opp tvenfaglige team på det sykehuset hvor jeg fikk min oppfølging, som skulle ta seg av mennesker med ryggmargsbrokk på de fleste områder. Blant annet ble jeg innkalt årlig til en sjekk av mine "raseben". Derfor var det et stort sjokk for meg å komme til Norge som 1S-åring. Jeg fant fort ut at det ikke fantes en tilsvarende oppfølging som jeg var vant til fra Holland, men gjennom en velvillig primærlege fikt jeg tilbud om et opphold på Beitostølen for opptrening av kroppen og tilbud om et opphold på Sunnaas for å kartlegge urinveismuligheter. Dette var i I 981 og det var første gangjeg traff Sven Rand-Henriksen som skulle bli prosjektleder for TRS et drøyttiår senere. Jeg fikk også et tilbud om et opphold på Berg Gård for blant annet å vurdere kateterisering, selv om jeg hadde oversteget aldersgrensen for et opphold på Berg med2 hr. Kateterisering hadde lite for seg for meg, men jeg fikk en del andre råd der som jeg har hatt god nytte av frem til nå. Jeg er en av de ffi heldige som har hatt lite problemer i hverdagen i forhold til det med shuntproblemer, urinveisproblemer, Arnold Chiarimalformasjon og Tethered Cord. Men jeg harhørt mange som har sagt at det var vanskelig hblihørlr med sine ryggmargsbrokk relaterte problemer etter fylte 16 år, for da kunne ikke Berg Gårds og tilsvarende institusjoners dyktige medarbeidere hjelpe til, selv om aldersgrensen ble strukket langt i en del tilfeller. Situasjonen ble annerledes i 1992 da TRSprosjektet ble etablert. TRS var det største enkeltprosj ekt i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede og var et av tre modellprosjekt

6 som skulle prøve ut ulike måter å organisere kompetansesenter på for mennesker med sjeldne funksjonshemninger og deres familier. TRS' iddgrunnlag var blant annet basert på brukermedvirkning og brukerstyring. Brukerrepresentantene fikk fl ertall i styringsgruppen og brukerne ble betraktet som likeverdige ressurspersoner i egen behandling. På grunn av usikkerhet om hvordan TRS ville fungere og hva slags tilbud TRS kunne gi våre brukere, bestemte det daværende styret i foreningen at det kun var våre brukere fra 16 år og eldre som ville få et tilbud på TRS. Våre barn og ungdommer skulle beholde sine tilbud på Berg og tilsvarende institusjoneq og kurs for nye foreldre på Frambu. De øvrige brukerforeningene som fikk et tilbud på TRS, ønsket et tilbud for hele gruppen. Nå Det har etter hveft vist seg at TRS har kunnet gi våre brukere et godt tilbud, selv om mange ikke får den år1ige oppfølgingen de trenger. Det som lutgløt forskjellen mellom tilbudet på TRS og Berg Gård er det at brukerne på TRS selv må be om hjelp, mens man på Berg Gård blir innkalt automatisk for oppfølging. TRS drift er nå permanent og er organisatorisk underlagt en etat som er oppnevnt av Sosial- og Helse Departementet. TRS har eget styre basert på fortsatt brukerstyring og med brukermedvirkning som viktig element i oppfølging av brukerne. Den daværende styringsgruppen jobbet hardt for å opprettholde brukerstyringen, og det kan se ut som det kan bli nye endringer i forbindelse med omorganiseringen av SHD. Jeg har vært leder av styringsgruppen i tre år frem til og leder av styret frem til I Nå var det ønskelig fra etatens side at en av de statlige representanter overtok ledervervet i styret, slik atjeg nå er nestleder. Jeg beklager dette fordi jeg hadde et ønske om å ha ledervervet i en periode til for å sikre TRS en solid og sikker forankring i det norske helsevesenet. Jeg vil fortsette å jobbe videre for TRS i den nye rollen jeg har fått som nestleder i styret og med medlemmene i styret i Ryggmargsbrokkforeningen som viktige støttespillere. Styret i Ryggmargsbrokkforeningen ønsker at alle våre brukere skal få et tilbud på TRS. I den forbindelse sendte foreningen et brev til Etaten for lenge siden, slik at et utvalg fikk et mandat til å utrede de behovene våre brukere har. Da vi er i grenseland for å bli definert som en smågruppe (100 med diagnosen per million innbyggere), er det uklart om denne utredningen vil bli gjennomført. Men det er overhodet ikke tvil om at våre sammensatte behov ikke kan tilfredsstilles av det ordinære helseapparat. Derfor håper jeg at denne utredningen gjennomføres. Mange av oss har friskt i minnet det forsøket ledelsen på Rikshospitalet gjorde for å få lagt ned Berg Gård på grunn av pengemangel. Å miste en så viktig støttespiller for våre brukere ville vært en katastrofe. Det er derfor helt sentralt at våre brukere har en instans som kan hjelpe dem med å finne fram i hjelpeapparatet og gi den støtten våre brukere har behov for. tr'remtiden Hva fremtiden bringer er det ingen som vet. Sosial- og Helse departementet skal omorganiseres og vi vet ikke hvilke konsekvenser det vil få for oss som forening og for de støttespillerne vi har i hjelpeapparatet. Berg Gård er for tiden uten lege og vi håper at det på sikt ikke vil få konsekvenser for våre brukere. TRS' fremtid er også uklar fordi TRS både har behov for større lokaler, og fordi det ikke er bestemt hvor TRS skal plasseres i det omorganiserte departementet. Dette regner vt med å få en avklaring på iløpet av høsten. Sterke krefter er i gang for å samle smågruppefeltet til et rike, hvor alle kompetansesentra, som jobber med sjeldne diagnoser, blir samlet for eksempel på Frambu. Jeg ser klare fordeler med dette fordi det kan styrke det samlede smågruppearbeidet i Norge, men for meg er det helt sentralt at en slik enhet skal ha brukerstyring gjennom et flertall i styret og at brukermedvirkning som et sentralt prinsipp gj ennomsyrer oppfølging av brukerne. Det meste er uklart når det gjelder habilitering for personer med ryggmargsbrokk, men jeg har tro på at vi skal få et godt tilbud i fremtiden.

7 Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene. Unn Inger Møinichen Skolefysioterapeut, Bydel St. Hanshaugen - Ullevål Individuelle habiliteringsplaner har til nå vært lite kjent blant funksjonshemmede. Fagfolk har generelt heller ikke vært ordentlig klar over hva dette går ut på. Følgelig har individuelle habiliteringsplaner blitt brukt mer eller mindre tilfeldig. Men Lov om pasientrettigheter som trådte i kraft , stadfester i $2-5 retten til individuelle planer: "Pasient som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern". Det må presiseres at retten til helsehjelp ikke går lenger enn det som følger av kommunehelsetjenesteloven. Den nye loven setter fokus på individuelle planer og bidrar dermed til at dette blir mere kjent. Forhåpentligvis vil dette på sikt føre til mer lik praksis i de ulike kommunene. Hva er så en individuell habiliteringsplan og når er det aktuelt å bruke den? En individuell habiliteringsplan er et skriftlig dokument som beskriver det enkelte bams habiliteringsprosess når det gjelder hovedmål og delmål, samt de ulike tiltak for å nå målene. Dette må ikke forveksles med individuell opplæringsplan (IOP) som brukes i skolesammenheng. En habiliteringsplan skal dekke hele døgnets 24 timer, dermed blir IOP-en en del av den individuelle habliteringsplanen. Det er viktig at disse to planene samsvarer med hverandre. Formålet med individuell habiliteringsplan er at den enkelte bruker skal få et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Det er derfor viktig at familien er med i prosessen for å utarbeide planen hele veien. Det kan være en hjelp for familien å ha en kontaktperson som familiens veileder i habiliteringsprosessen (f.eks. koordinator i ansvarsgruppen). Barn født med ryggmargsbrokk vil ha behov for tjenester fra ulike fagpersoner som lege, helsesøster, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog m.m. Det er viktig at tiltak som settes i verk av de ulike faggruppene, er samordnet og bunner i en felles overordnet målsetning. I første omgang kan det være lurt med en bred gj ennomgang av barnets livssituasjon. Aktuelle samarbeidende yrkesgrupper i habiliteringsarbeidet kartlegger sammen med familien barnets ressurser og de utfordringene som møtes i dagliglivet. "Hvilke oppgaver er vanskelig åløse?" Hele døgnet gjennomgås. Hvordan løser familien barnets dagligdagse gtrøremåi som personlig hygiene, av- og påkledning, spisesituasjoner, transport, aktuelle fritidsaktivitetel barnehagetilbud, skolesituasjonen, helger, ferie m.m. Det er viktig ar dette registreres og noteres. Sjekklister kan utarbeides slik at ingen "arenaer" blir glemt. Vurderingene av kartleggingsarbeidet gjøres i samarbeid mellom aktuelle faggrupper og familien på ansvarsgruppemøte. Det blir viktig å finne ut hvordan hverdagen kan tilrettelegges best mulig og hva alle kan bidra med. Hvilke tiltak gir best mulig opplevelse av selvfølelse og livskvalitet for bamet? Hva er viktigst for familien og barnet 6faløst? Dette gjelder både psykiske og fi'siske utfordringer som bamet møter i dagliglivet. Sammen prioriteres innsatsområdene som er nødvendige. Felles langsiktige mål for alle

8 faggruppene settes opp i samarbeid med familien. Det er viktig at det er mest mulig enighet om disse. Vær realistisk i forhold til målsetningene. De langsiktige målsetningene gielder for en periode på 3-5 år fremover. Ut fra de langsiktige målsetningene, utarbeides på det samme tverrfaglige mølet, de kortsiktige målsetningene. Disse bør kunne nås innen et ll2 -l års tid. De aktuelle fagpersonene setter opp sine forslag til tiltak. Jo mer konkret man er i forhold til tiltak, jo lettere er de å gjennomfbre og senere evaluere. Det må komme klart fram på habiliteringsplanen hvilken person(er) som er ansvarlig for oppfølging av tiltak. Likeledes må tidspunktet for evaluering av de ulike tiltakene settes opp med dato. Som regel er dette på neste ansvarsgruppemøte. Da sikrer man at nødvendige tiltak følges opp. På neste ansvarsgruppemøte blir habiliteringsplanen et viktig utgangspunkt for møtet. Man kan lett gripe fatt i saker fra fonige møte."er målene nådd?" Hvis ikke: "Hva sviktet?" "Er tiltakene fortsatt akfuelle?" "Trengs det andre tiltak for å nå målene?" Som kommunefysioterapeut har jeg hatt god nytte av habiliteringsplanen. Jeg er koordinator for flere funksj onshemmede barn med sammensatte problemstillinger som krever tverrfaglig samarbeid i nær kontakt med familien. Da har habiliteringsplanen vært til god hjelp og sikret barnet en planlagt og helhetlig habiliteringsprosess. Dato: Utfiilt av:... INDIVIDUELL HABILITERINGSPLAN Barnets navn:... Født: Adresse.' Behov/ fi.nksjonsonnåde tangsfttig rål Trdsrom Kortsktig rål Tidsrom Tftak Oppstart Dato Anvarlig instans vi Person Evaluerings dato Eraluerhg av kortsfttig n61 Nådd? JalNei Konrnunftasjon/ Språk Adferd Emæring ADL Motorkk Medisinske forhold Økonomiske forhold Nettverk Dagtilbud Fritid Bolig ommentarer:

9 HABILITERINGS-INSTITUSJONER I NORGE TRS Steinveien Nesoddtangen Tlf: l Fax: Rikshospitalet Barnenevrologisk seksjon Bergsalleen Oslo Tlf: l Fax: l Frambu 1404 Siggerud Tlf: Fax: Akershus Sentralsykehuset i Akershus Barneavdelingen Seksjon for habilitering Boks Nordbyhagen Tlf: Fax: Sentralsykehuset i Akershus Avd for voksen hab 1474 Nordbyhagen Tlf: Fax: Hab tjenesten Gartnerveien Bekkestua Tlf Lokalt for Asker/Bærum Tokerudkollen Sandvika Tlf: (Regionkontor Vest) Avd for voksenhab Tokerudkollen Sandvika Tlf: ll Fax: l0 (Regionskontor Øst) Avd for voksenhab Sofallsveien 27,Pb Ås Tlf: l 20 Fax: Aust-Agder Hab teamet for barn og ungdom (HABU) Aust-Agder sentralsykehus Sykehusveien I Serviceboks Arendal Tlf: Fax: Hab tjenesten for voksne Aust-Agder sentralsykehus Serviceboks Arendal Tlf: Buskerud Buskerud S entralsykehus Barneavdelingen 3004 Drammen Tlf: Fax: Hab teamet i Buskerud Valbrotlveien Drammen Tlf: Fax: l0 Finnmark: Hab.tjenesten for Barn i Finnmark Hammerfest Sykehus Pb l Hammerfest Tlf: Tlf: Hedmark Bame hab tjenesten i Hedmark, Sangenhagen Boks I I Hamar Tlfi 62 5s Fax: Hab tjenesten for voksne I Hedmark 2312 Ottested Tlf: Fax: l Hordaland Vestlund hab senter 5145 Fyllingsdalen Tlf: Fax: Hordaland Fylkeshab team Bameklinikken Haukeland sykehus 5021 Bergen Tlf: Fax: '7 Møre og Romsdal Seksjon for barne hab Sentralsjukehuset i Møre og Romsdal 6026 Ålesund Tlf: Fax: Barnehab teamet Fylkessjukehuset i Kristiansund 6500 Kristiansund Tlf: Fax: Avd for voksenhab Fylkessjukehuset i Molde Julsundveien Molde Tlf; Fax: l Nord-Trøndelag Hab team for barn Innherad sykehus 7600 Levanger Tlf: Fax: Hab team for voksne Innherad sykehus 7600 Levanger Tlf: Nordland Barne hab team Nordland Sentralsykehus 8092 Bodø Tlf: Fax:

10 Habiliteringsavdeling for barn og unge Ve st-agder s e ntr alsykehu s HABT]-VAS Kort om oss: Habiliteringsavdelingen har ansvar for å gi fverrfaglige spesialistdenester til barn og unge med funksjonshemninger i aldersgruppen 0 til 18 år. Avdelingen har rundt 22 stlllinger fordelt på barneleger, Srsioterapeuter, spesialpedagoger, psykologer, sosionomer, vernepleieq logoped, ergoterapeut og kontoransatte. Avdelingen har helt nye tilreffelagte lokaler med gode muligheter for undersøkelser av barn, samtale med familiene og undervisnings-/ opplæringstiltak. Det er også gode overnattingsmuligheter i et lite nytt pasienthotell ( Familiehuset) som HABU står for driften av. Vi har også et nært samarbeid med barneavdelingen og øvrige avdelinger ved VAS. Noen aktivitetstall fra 200O-statistikken HABU fikk i løpet av 2000 henvist rundt 100 barn og unge. Vi ga et habiliteringstilbud til 380 barn. Årsstatistikken viser at Habiliteringsavdelingen til enhver tid gir et løpende habiliteringstilbud til i gj ennomsnitt 0,65yo av barne- og ungdomsbefolkningen (: ) i Vest-Agder. Avdelingen hadde også i 2000 en omfattende kursvirksomhet med 20 kurs og rundt720 kursdeltakere. Sju av kursene var spesielt innrettet mot foreldre og/eller ungdom. 150 brukere deltok på disse kursene. Tjenestetilbud Habiliteringsavdelingen har helt siden oppstarten i l99l lagt vekt på tverrfaglighet, brukermedvirkning og på å kunne være en langsiktig og forutsigbar samarbeidspartner med brukerne og kommunene. Dette innebærer at vi i tillegg til tverrfaglige undersøkelser og funksjonsutredninger av barna, også tilbyr barn IO 'ågder $entraleykehu* l'låb$i*sing$svdeling for bam *g unge tl-lå,åui med store og sammensatte funksjonsvansker mer langsiktig habiliteringsoppfølgning i samarbeid med kommunene. Vi blir straks kontaktet når det blir født barn med funksjonshemninger på VAS. Målsetningen er å støtte og ivareta familien, samt raskt å kunne bistå kommunen med å etablere gode tiltak rundt barnet og familien. HABUs tilbud til barn og unge med ryggmargsbrokk Fra avdelingen startet opp i 1991 har vi utredet barn og unge med ryggmargsbrokk og tilbudt oppfølgende kontakt til dem og deres familier. Nå i høst har vi rundt 12 bam/unge med denne diagnose inntatt i HABU. Disse har fått tilbud om jevnlige kontroller ved aktuelle representanter fra det tverrfaglige team. Hyppighet av disse kontroller og hvilke fagpersoner som er involvert, avhenger av omfang og type oppfølgingsbehov det enkelte barn har. I arbeidet samarbeider vi nært med og er et bindeledd mellom 1. og 3. linjetjenesten. Dvs. mellom Rikshospitalets faglige kompetanse og lokale kommunale tjenester. Vi har halvårlige oppfølgingsdager her i Kristiansand, hvor det er mulighet for kontroll ogmøte med ortoped fra 3. linjetjenesten. Utover det har vi tett samarbeid med lokalt ortopedisk verksted. Hjelpemiddelsentralen i Vest-Agder er også beliggende i Kristiansand og er nafurligvis en nær samarbeidspartner i vårt tilbud til denne gruppen barn. Adres ser/telefon/e-po st HABU, Vest-Agder sentralsykehus. Serviceboks 416,4604 Kristiansand. Tlf.: 380

11 Habiliteringstj enesten t Aust-Agder (HABU) HABU er Aust-Agders fylkeskommunes spesialisthelsetjeneste for fi'sisk funksjonshemmede, psykisk utviklingshemmede og barn med utviklingsforstyrrelser i alderen 0-18 år. Habiliteringstjenesten er underlagt Barneavdelingen ved Sentralsjukehuset i Aust-Agder. Våre oppgaver er:. Diagnostikk, formalisert testing og funksjonskartlegging. Gi informasjon, råd og veiledning til bruker, foreldre og fbrstelinjetjenesten. Foreslå og evaluere tiltak og behandling. Tilrettelegge miljø. Driveressursbasedenester: - alrangere pasientsamlinger og ta initiativ til foreldregrupper - arralgete fagseminar og kurs intern kompetanseoppbygging. Holde oss oppdatert faglig innen feltet - Du kan besøke habiliteringstjenesten på Nedenes, ca 10 min. fra Arendal, 5 min fra Kjevik. Ellers er det mange nyttige opplysninger å finne phhtlp:llhabu.fix.no. E-post: habuasa@online.no Rehabiliteringstjenesten i Rogaland Seksjon Barn Østerlide Som spesialisthelsetjeneste skal Østerlide bistå det kommunale hjelpeapparat når de henvender seg. Vi ønsker å gi et tilgiengelig og faglig godt tilbud mest mulig tilpasset behovet ute i den enkelte kommune. Kommunene har behov for ulik bistand - og dette ønsker vi å imøtekomme. Tilbudet fra oss kan gis i form av spesialisert vurdering/diagnostisering av barnet, rådgivning eller undervisning. Det er viktig at henviser formulerer så tydelige problemstillinger som mulig slik at vi sikrer at vi verken gør mer eller mindre enn det som er nødvendig i saken. Vårt tilbud skal gis etter henvendelse fra fagpersoner i kommunen eller ved sykehuset..1-enestene vil tilbyr, retter seg mot barn/ ungdom, deres foreldre og fagpersoner i kommunen. Vi kan være til hjelp for BARN OG UNGE ved å: r utrede bamet/ungdommen i forhold til aktuelle problemstillinger I starte opp grupper for å bli kjent med andre barnlungdommer i samme situasjon I være informasjonsformidler. Dele kunnskap og fokusere på mestring r arrangere kurs Vi kan være til hjelp for FORELDRE ved å: r utrede barnet/ungdommen i forhold til aktuelle problemstillinger r gi tidlig hjelp til foreldre som har fått et barn med en funksjonshemming r holde kurs om funksjonshemninger I fungere som informasjonskilde ved å formidle faglig informasjon og nyttige råd r starte opp grupper av foreldre som kan dele erfaringer og være til støtte for hverandre Vi kan være til hjelp for KOMMLTNENE ved å: I utrede de problemstillinger barnet/ungdommen er henvist for I gi råd og være med på drøfting i forhold til spesielle problemstillinger I arrangere kurs og gi bistand i forhold til kursvirksomhet I starle opp nettverksgrupper ti

12 Oppfølgning av pasienter med ryggmarksbrokk og hydrocephalus tmøre og Romsdal Pasienter med ryggmargsbrokk ttgsør en liten gruppe i vårt Srlke. Man har derfor funnet det hensiktsmessig å overlate det koordinerende ansvar for oppfølgning av disse pasienter til en navngitt spesialist i nevrologi ved Fylkessjukehuset i Molde. Sykehuset i Molde har fiilkets eneste nevrologiske sengeavdeling. Oppfølgningen av pasientene tilpasses individuelle behov, et minimum vil som regel være årlige kontroller. Fylkessjukehuset i Molde er veldifferensiert og ved eventuelt behov for innleggelse kan det meste av nødvendig utredning gjennomføres mens pasienten er innlagt i Nevrologisk avdeling. Man har på denne måten prøvd å sikre best mulig kontinuitet i oppfølgningen og pasientene vil ha en fast kontaktperson å forholde seg til. Nevrologisk avdeling har et tett samarbeid med Voks enhabiliteringsteamet. Nevrohjemmet Rehabiliteringssenter er en viktig del av behandlingstilbudet til nevrologiske pasienter i Møre og Romsdal. Etter å ha vært grunnlagt som spesialsykehjem for MS pasienter i 1977 har Nevrohjemmetfra 1993 fungert som en spesialisert behandlingsenhet for pasienter med kroniske nevrologiske lidelser. Det er bygget opp en tverrfaglig kompetanse spesielt rettet mot de ofte sammensatte behovene til nevrologiske pasienter. Nevrohj emm et har 1 4 sengep las ser, på årsbasis ligger antall innleggelser rundt 130. Ved hjelp av gruppeinnleggelser har man forsøkt å imøtekomme ønskene til pasienter med mer spesialiserte problemstillinger. Avhengig av fremtidens sykehusstruktur vil tilbudet fra og med årsskiftet antagelig være tilgjengelig for pasienter utenfor Møre og Romsdal. Opphold ved Nevrohjemmet vil kunne kombineres med poliklinisk time hos nevrolog i Molde Barn med myelomeningocele følges som tidligere opp ved Bamepoliklinikkene lokalt i Kristiansund, Molde og Ålesund i samarbeid med Barnehabiliteringstjenesten. I praksis vil mye av behandlingen foregå utenfor eget fflke. Voksenhabilitering Østfold Leif Hugo Stubrud Grethe E. Aarvig Sj efpsykolog, faglig leder Fagkonsulent I voksenhabiliteringen har vi hittil hatt liten erfaring med problemstillingen som gjelder personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Vi har falingen henvisninger med dette som primær problemstilling. Vi bidrar til å utrede hjelpebehov og psykisk helsetilstand, og planlegge egen voksentilværelse for/med brukerne. Dette kan omfatte utredning av behov for/søknad om tekniske hjelpemidler, planlegging og tilrettelegging av bolig og saksforberedelse til søknad om hjelpeordninger, som for eksempel Brukerstyrt Personlig Assistanse. Det kan også være datautredning, nevropsykologisk undersøkelse og samtale med psykolog omkring vanskeligheter som har oppstått på grunn av funksjonshemningen. Når det gjelder behov for medisinsk hjelp eller kirurgisk oppfølging, omfattes dette bare i begrenset omfang av seksjonens tilbud. Innsatsen blir derfor annerledes etter at personene har nådd en alder (16 år) som tilsier at de kan henvises vår seksjon, og ikke lenger til Barnehabiliteringen. Medisinske behov må primært søkes ivaretatt av primærlege eller sykehuspersonale. De to seksjonene i Habiliteringstjenesten samarbeider om spørsmål som vedrører overgangen fra den ene seksjonen til den andre. Det skjer ikke automatisk overføring av perconff til vår seksjon ved oppnådd alder. Det sendes en henvisning ved behov for våre tjenester, primært i samarbeid med det kommunale hjelpeapparatet. Henvisning kan også utformes i samarbeid med Seksjon Barnehabilitering. l2

13 Hordaland: Oppfølging av barnl unge med ryggmargsbrokk ved Vestlund habiliteringssenter Vernepleier Liv Reidun Botne Vestlund habiliteringssenter er Hordaland fflkes habiliteringstj eneste for funksj onshemmede barn/unge. Målgruppen er barn og unge i alderen 0-18 år med medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemning, og andre barn med behov for tvenfaglig habiliteringstj enester på spesialistnivå. Som del av Barneklinikken, Haukeland sykehus har Vestlund Habiliteringssenter regionsansvar. Pasientarbeid: Diagnostikk, tiltak, oppfølging og veiledning. Vestlund har to tverrfaglige pasientteam: team nord og team sør. I teamene arbeider barnenevrologer, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, spesialpedagoger, logopeder, vernepleier og sosionom. Oppfølging av barn skjer ved tvenfaglig poliklinisk vurdering, tvenfaglig utredning og utadrettet virksomhet til førstelinj etj enesten. Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk ved Haukeland sykehus: I perioden september 1997 tli september 1999 ble det ved Haukeland sykehus giennomført et prosjekt som hadde som målsetting å bedre koordineringen av spesialisthelsetjenesten for barn og unge med ryggmargsbrokk ved sykehuset. En barnenevrolog, en vernepleier og en sykepleier utgjorde prosjektgruppen. Prosjektgruppen utviklet en koordineringsmodell for pasientgruppen. Det er nå prosjektgruppen som utfører og viderefører oppgavene knyttet til koordineringsmodellen. Den tidligere prosjektgruppen utgjør nå MMC-teamet. Barn og unge med ryggmargsbrokk fra hele Helseregion 3 blir nå fulgt opp etter denne modellen. Koordineringsmodellen går i korte trekk ut på at fire pasienter blir kalt inn til sykehuset samme uke, og fbr fiført alle nødvendige, planlagte undersøkelser i løpet av innleggelsen- MMC-uke. Pasientene fra Hordaland får også habiliteringstilbudet inkludert i denne uken. Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk ved Vestlund Habiliteringssenter: Tverrfaglig poliklinikk ved 3-4 mnd. og 8-10 mnd. Innleggelse i MMC-uke ved 1 års alder med bl. a. tverrfaglig poliklinikk. Tverrfaglig poliklinikk ved I l12 år. Årlige tvenfaglige poliklinikker fra2 til 18 år, evt. i tilknytning til innleggelse i MMC-uke. I tillegg til denne oppfølgingen blir det gitt tilbud om individuell opplæring/veiledning i forhold til kateterisering/selvkateterisering og irrigrasjon. Det blir også gitt tilbud om kartlegging av barnets fungering/nevropsykologisk utredning før skolestart og etter henvisning kan det også være aktuelt med ny utredning ved ca. 10 års alder og ved overgang til ungdomsskole og videregående skole. Hos mange av barna kan en individuell oppfølging være nødvendig, og dette kan føre til hyppigere kontakter i perioder. I3

14 Trondsletten habiliteringssenter Trondsletten habiliteringssenter er Sør-Trøndelag fylkes habiliteringssenter for barn og unge (0 18 år), og yter spesialisttjenester for barn og ungdom med medfødte/ ervervede fu nksjonshemn in ger. Senteret har 25 fagstillinger. Vi har 5 team ved Trondsletten, 4 habiliteringsteam og I autismeteam. Trondsletten har et bredt faglig sammensatt miljø med mange medarbeidere med lang erfaring oghøy kompetanse. Der det er nødvendig, setter vi sammen personalgrupper på tvers av teamene. Vi har følgende stillingskategorier ansatte: Leger, ffsioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, spesialpedagoger, audiopedagog, logoped, sosionomeq sykepleier og vernepleier. Vi har ansatt kursleder som har ansvaret for kursvirksomhet både på Barneklinikken og Trondsletten. Arbeidet på Trondsletten omfatter områdene utredning/ diagnostikk, rådgivning og oppfølging til foreldre og lokalt hjelpeapparat. Våre arbeidsmetoder varierer mye fra sak til sak. M prøver å tilpasse arbeidsform ut fra problemstillingene vi får. Vi er opptatt av å sikre et system for service som ikke har rutinepreg. Vi har søknadsskjema som kommunenes hjelpeapparat sammen med foreldrene ffller ut og sender til oss. Det er viktig at personalet i kommunen diskuterer problemene rundt bama i ansvarsgruppe før søknad blir sendt til oss. Vi ønsker en åpen holdning til samarbeid uten å overta ansvar og roller fra det lokale hjelpeapparatet. E ter tverrfaglige vurderinger blir det skrevet en utførlig rapport som sendes til aktuelle hjelpeinstanser i kommunen. I løpet av de siste årene har teamene opprettet spesielle kontakter med faste kommuner. Vi har nå faste utreisedager hvor vi treffer kommunenes personale i følgende kommuner: Røros, Holtålen, Bjngn, Ørlandet, Orkdal, Malvik, Midtre Gauldal, Skaun, Rissa, Selbu, Hemne, Frøya og Hitra. Nærmere opplysninger kan innhentes hos adm. Leder Turid Høyland eller psykolog Åse Sletten, tlf HVIS JTq TIKK LTW ET LIV TIL Hv t* j eg ftkk l.e'v e' et U.tr fil, D w v iln' ie4. gjørø flø,a fu.l. Jeg,viiletknblez wwt el ø)v ovvæ,rs,,tnotknt a J e4, v il,et v Øzt d,&wt'vt4p/a en w j eg, ha'r v ørt p ti, d,etn"n ø tl ei6o'vu. Jeq tlcullp'tw w*.,e,r oqfr^& vni,nåra d.ttodi4,, tw fl.e,ra tj ø,wte4 l>e,rfi,g.e furø fr dl, o* wølylxtne/ {,,fl,e,t a tjøet. f e4< v ilø tp Læz vner i,i<,retw ov fæ,n s bønn"e'r. J eg, l<"otw lcn w,tlcj a tfu å' fil, fl,e,r e v irl<øl{4et I>e*,'yvnt i,n4er, vn en je4< xkillez lw fæ,r r ø Lvl"nl>ilta D e't"ø tt<'jøtttn e't"... Jeg er efi y;utt vn"ennez-lcp totwl.enu, fo{til<fieog, tr,wtt, t'wnet e,ttez (w1'1o, dn g, Øtte.( d,ø.øa J o- v Ot+t ha'r i eg' høtt vnixw fu^pl tx,øå'e'r. Og,Lwt*jegft)<)<' gøre' d.et otw tgje'w, ilcullø j ea p røv ø w bø'r a lw" rtu'^åø". Ew fuinfu orw Sa.ngøw, t rtodnt {o{ dvl.enet W vnønget rt* prf {o"guraat le4,ha'r væt t e,w yå.nwpe,rtoav so1ru aldj.t g<iw noe'wtteåø" llte,w te,t" vn otn e.tet, v ø.r vn efl,ø'*ket, re4øfi,ah<,og<fd),tlcje,rvw. Hv tv j eg ft*.*- IBn a vn [tt l,[.tt e,w g.a'vq, UL, iløllz j ea' p al<,i<p/ vn LnÅ/r e/ 0 v e,*l<,e,w. Hv t* jeg fld<' lnn ø e,w gang, tilt, ilatllet iea' be4y vt vtct tit øå, bø,rljeiå,,t tlåli4<raovntvå,re,w v1,æå/ dæt fl,, læ,aøel rrt p d, hø*te,vu Jq,vtilø dnn'w vnen kflørø vn"ør ka'ru*ell. o V i ery *løllez pl*tlcke fla,ø twenfry d,t ( NøÅillptstØh. - tovn/vø't 85 dw dårku^'t'v tl-t w d,øttet) I4

15 ERGO 3 F] z & a hl+l t*r Hild Bjørsvik 'ilf ergo@ryggmargsbrokk.org i;åffiåi:ixtr;;;t'#rr t'dklni':fl# ry Spina 3i01 rullestol For første gang som ungdom/ ;:_::: :^^:.-,.';;,: voksen' :^.: X'"#ff,ti,1i#"'fl:"iil" mer overskudd tl å derta i For de fleste er det å kunne så blitt idealisert helt fra,tottt-i"å3"tå"..'ur ble presset opp i ståenåe og trent på å Mange ::* oppdager også at ved å bruke rullestol når gå fra tidlig alder. Ingen.f"ii;;iå; i ^ en skal frakte med seg noe, kan en gøre det selv. rullestol hvis en t rno.'li,'*' Dette krever selvfølgelig at rullestolen er innstilt I den senere tid har o"iil, ses at -' dette *"" slik at en har et fang å stable tingpå, eller støtter tar på kroppen, da o"r, konstruert ro, gungrug"i'io"jiin '.r."""}' bak en kan bruke' " - lammelser gir. Den er heller ikke konstruerl for å bruke affner som gangredskap. Ved langvarig, feil bruk kan dette bl.a. føre til ødelagte ledd i armer, skuldre, rygg og hofter. Slik slitasje er det vanskelig å gjøre noe med i etterkant. Dette kan da resultere i reduserl bevegelighet og store smerter. Noen har i voksen alder endt i elektrisk rullestol, til tross lor at de egentlig kan gå, fordi de ikke klarer å bevege armene mer. Det er viktig å gå mye eller stå en stund hver dag. men ikke for enhver pris. Hvorfor er grensen så stor for å velge manuell rullestol? Hvorfor sliter man seg ut på å gå? Jeg vil starte med å trekke fram noen beskrivelser som ofte blir brukt om en i rullestol. Det brukes ord som at en er "lenket til rullestolen", svak og helt avhengig av hjelp. Enkelte bruker fremdeles ordet invalid, som kommer fra det engelske ordet som betyr "uten verdi". Mange voksne, spesielt den eldre garde, klarer ikke å si ordet rullestol, men sier sykkel, vogn eller lignende. En blir sett på som lat og udugelig, hvis en bruker rullestol, når en kan gå. Mange har dessuten den oppfatning at setter en seg i rullestol, blir en sittende der og kan ikke gjøre noe annet. Dette er en helt feil oppfatning. Det viser seg varierende aktivitet' og år dermed lyst til å bevege Ved å få til et variert bruk mellom rullestolbruk og gåing, kan en spare kroppen, og dermed kunne opprettholde gangfunksjon mye lengre. En vil også få mer overskudd til å delta i aktivitet når en kommer fram dit en skal, enn hvis en skal slite seg ut med å forflytte seg over både korle og lange strekninger. Men det er viktig å bytte på, når en har en mulighet til det. For å oppleve at rullestolen er et hjelpemiddel og ikke en klamp om foten, er det viktig å få en rullestol en kan bruke. Mange som ønsker å ha en stol til bruk enkelte ganger, får dessverre ofte en stor og uhåndterlig rullestol utlånt fra hjelpemiddelsentralen. Det vanligste er å velge en sammenleggbar stol, når en skal ha noe lett å stable vekk. Det er dessverre mer metall på en sammenleggbar enn på en fastrammestol. Dette gir en stol som blir tyngre og mer uhåndterbar for løfting inn og ut av bilen. Den blir tyngre å dytte selv og for andre som eventuelt skal hjelpe til. Derfor kan det i mange tilfeller være mer lønnsomt å å en fastrammestol, som i sammenlagt stilling ofte tar like stor/liten plass som en sammenleggbar. Jeg har før skrevet i SPINA om hvordan en rullestol må tilpasses, så jeg vil ikke gå nærmere inn på dette her. Hvis du har noen spørsmål eller tanker om dette temaet, tar jeg gjerne imot det, pr brev eller på mailadressen som står øverst. 15

16 Valnesfiord Helsesportssenter er en spesialinstitusjon innen ffsikalsk medisin og på rehabilitering, som er underlagt Sykehusloven. Senteret har 7 2 sengeplasser Valnes{ord Helsesportssenter tar inn grupper 8-14 personer og tilbyr tre ulike typer rehabiliteringsopphold: og tar inn brukere fortrinnsvis fra Nord-Norge * Generelle opphold av fire ukers varighet for og Nord- Trøndelag. Valnes{ord Helsesportssenter ligger i naturskjønne omgivelser i Fridalen. Bygdesenteret heter Straumsnes ( og ligger ved Rv 80, 14 km. fra senteret. Det er 3 5 km. til kommunesenteret Fauske og 5 5 km. til fulkeshovedstaden Bodø ( Tilbud Et rehabiliteringsopphold ved Valnesfi ord Helsesportssenter skal sette brukeren i bedre stand til å påvirke sin egen helse, både S'sisk, psykisk og sosialt. Valnesfiord Helsesportssenter gir tilbud til barn og voksne som har behov for medisinsk rehabilitering. Senterets behandlings- og treningstilbud er godt tilrettelagt for personer med medfødte eller ervervede skader og sykdommer, som for eksempel: $ Hjertesykdommer $ Smertetilstander i muskel- og skjelettapparat $ Reumatiske lidelser $ Nevrologiskelidelser $ Følgetilstander etter skader $ Lungesykdommer temauker for barn, og det rullestolkurs. voksne og to uker for bam. Disse oppholdene er rettet mot barn og voksne med ulike diagnoser og problemstillinger. * Diagnosegrupper, for eksempel Mb.Bektereq postpoliosyndrøm, MS, lungesykdom, CF, m.m. x Temauker. Det altangeres egne for voksne altangeres Tilpasset treningstilbud til barn og ungdom med særlige behov Treningsopphold - Hovedbehandlingsform I hovedsak er behandlingen basert på tilpasset fysisk aktivitet for å bedre fysisk funksjon. Dette innebærer at de ulike aktiviteter tilpasses hver enkelt elevs forutsetning og nivå. Ved behov vil spesifikke behandlingsopplegg som fusioterapi eller ergoterapi nyttes, enten som et supplement, eller som tilrettelegging for generell aktivitet. Aktivitetene omfatter svømming, aktiviteter i gymsal og ridning, og det er lagt stor vekt på variert friluftsliv tilpasset årstidene (ski, pulk, padling, orientering, sykling, turer i skog og mark). Mestring av ferdigheter for å styrke selvtillit, og motivasjon gjennom positive opplevelser, er en viktig del av målsettingen. 16

17 Bakgrunnen for vår metodikk er den viten vi i dag har om nær sammenheng mellom fysisk aktivitet og helse. Hensiktsmessig og tilpasset flzsisk aktivitet og stimulering, kan ofte være en forutsetning for utvikling og funksjon på en rekke områder både f'sisk, psykisk og sosialt. Dessuten vil det ha betydning for intellektuell utvikling og yteevne. Behandlingsteamet består av lege, fysioterapeut, helsesportsinstruktør, sykepleier, rideinstrukt ør, lær er e, s osionom, ergoterapeut, kostveileder og praktikanter. I tillegg kommer fritidsleder som har ansvar for aktivitetene på kveldstid. Oppfølging Årlig virksomhetsplan for generelle opphold og temauker fås tilsendt ved henvendelse til Valnesfiord Helsesportssenter. Hovedformålet med et opphold på Valnesfiord Helsesportssenter er å legge et grunnlag, fusisk, ferdighetsmessig og holdningsmessig hos den enkelte elev som det bør bygges videre på gjennom lokalt oppfølgingsarbeid i skole- og hjemmemlljø. For å sikre slik oppfølging inviterer Valnesfl ord Helsesportssenter elevens klassestyrer/ gymlærer til et besøk over ll dager der læreren får innsikt i arbeidsform, valg av aktiviteter og samtaler med de forskjellige fagpersoner. I tillegg sendes trenings- og undervisningsrapport til skole og hjem. beskriver hvilket rehabiliteringspotensiale som anses realistisk, og hva man ønsker å oppnå ved et opphold på senteret. Dersom eleven har behov for tilsyn eller hjelp, må eleven ha med seg ledsager under oppholdet. Ledsageren skal først og fremst ha ansvaret for eleven på fritiden, men må i spesielle tilfeller ogiå være behjelpelig i treningssituasjoner. Det er viktig at ledsageren står klienten nær i hjemmemiljøet slik at oppfølging kan sikres. For elever som i stor grad blir fulgt opp med ekstra ressurser på skolen, er det nødvendig at denne ressursen følger med og sikrer individuell oppfølging gnkeltel i aktiviteten under :.r.i,r,den oppholdet. Foreldre får vanligvis innvilget opplæringspenger, dersom de følger som ledsager. n8edre livskvalitet for Ledsageren far reise og opphold dekket av Folketrygden. Lønn for ledsageren under oppholdet dekkes ikke av Valnesfi ord Helsesportssenter! Økonomi Valnesfiord Helsesportssenter er godkjent som helseinstitusjon etter Sykehusloven, og driftsutgiftene dekkes av Folketrygden. Det kreves derfor ingen egenandel, trygdegaranti eller betaling over hj em$zlkets helsebudsj ett. Ved besøk av lærer(e) må hjemkommunen dekke utgiftene til reise og opphold. Det er muligheter for kost og losji ved senteret. Søknad Søknad om plass på Valnesfiord Helsesportssenter fremmes av søkerens lege i form av et brev. Søknaden må inneholde mest mulig utfizllende opplysninger om diagnose, sykehistori e I -foriøp, funksj onsnivå, medisinering, motivasjon, tidligere behandlings- og treningstilbud, beskrivelse av eventuelle hjelpe- eller tilsynsbehov under oppholdet, og hvilke tilbud som finnes på hjemstedet. Sosiale forhold og andre opplysninger som kan ha betydning for r,urderingen tas med. Det er viktig at legen Skole Skoleavdelingen på Valnesfi ord Helsesportssenter er i første rekke et tilbud til elever i grunnskolen. Undervisningen konsentreres om kjernefagene matematikk, norsk og engelsk, og omfatter ca.l-2 skoletimer per dag. Eleven arbeider på sitt nivå etter arbeidsavtale med skolen på hjemstedet. Skolens e-post adresse er: vahelses@online.no 17

18 Vi ser ingen hindringer, bare utfordringer! Te-Ve-Bu er også lokallaget som har en egen "infoblekke", som gis ut etter hvert styremøte eller ved behov. Redaktør av "Virvelnytt" er Tove Mathiassen som skal ha all ære og berømmelse for dette. Slitne og tørste etter enlaaang kilometer, Kristinaløpet 2001 Te-Ve-Bu er et aktivt lokallag som strekker seg fra Kragerø i sør til Hemsedal i nord, Vinje i vest og Hønefoss i øst og favner med seg alt i mellom disse ytterpunktene. Vi har ca 80 medlemmer, noen svært aktive, andre ikke fullt så mye, men vi har det gøy sammen! Lokallaget ble dannet i takk til de ildsjelene! - og medlemsantallet har siden den gang bare økt. Gjennom året har vi noen faste aktiviteter som gjentas, som f.eks. juletrefest, badetur og årsmøte med overnatting. Vi har også arrangert dameturer, herreturer og tenåringstur forjenter. Vi har også vår egen "Full Rulle Klubb" som har hatt ulike aktiviteter bl.a. deltagelse i Kristinaløpet, som er et byløp i Tønsberg hvor Te-Ve-Bu har sin egen rullestolklasse. Nytt av året var aktivitetsleir som ble en suksess for oss som var med. Virvelnytt" Bak: Elisabeth Johansen (vara), Mette K. Aase (styremedlem), Morten Mellingen (kasserer), Hilde Samuels en (s ekretær), C ar ina Hovland (styremedlem). Midten: Tove B. Mathiassen (vara). Foran: Else Karine Solbakken (vara), Anita Korneliusen (eder), Merete Vassilås (styremedlem) Styret består av medlemmer med ryggmargbrokk ogleller hydrocephalus og foreldre til barn med diagnosen. 6 styremedlemmer og3 vara, som også stiller på alle styremøtene. Styret avholder 6-8 møter per år. Målet for styrets arbeid er ikke bare å være en aktivitetsgruppe, men også å spre informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus til ulike myndigheter, sykehus, skoler og andre institusjoner som trenger bedre kunnskaper om diagnosegruppens spesielle problemer. Men den viktigste kunnskapsspredningen skjer egentlig mellom medlemmene på de forskjellige anangementene. Fylkene våre har mange tilbud og store muligheter l8

19 for barn og voksne med ulike funksj on shemninger. Tilrettelagte fiske- o g badeplasser f.eks. Steindammen, Drammen (Buskerud), Gurvika, Nevlunghavn (Vestfold) og Jomfiuland (Telemark). For de aktivitetssugne finnes Sommerland i Bø (Telemark) og Badeparken i Langesund (Telemark). Noen ord fra to av våre "små" medlemmer. starta, og det synsjeg virker veldig interessant. Jeg kunne ha lyst til å overta for henne hvis hun skulle gå lei... På den måten ville jeg fått mer oversikt over hva som skjedde og sånt. Vi er to positive og blide jenter som er veldig glade i hverandre og kroppen vår, og vi støtter hverandre på godt og vondt! Vi er veldig fornøyde med foreninga og mulighetene vi får, tusen takk til dere som er ansvarlig for det!! Vi er to søstre på 15 og7 år og begge er født med ryggmargsbrokk. Vi er medlemmer av Ryggmargsbrokkforeninga Te-Ve-Bu, det syns vi er veldig artig! Det er mange hyggelige folk i foreninga og vi dra på en del turer nå og da. Merethe er bl.a. begeistret for den årlige turen som pleier å gå til Langesund Badepark. Hun er som en fisk i vannet og med alle de andre barna rundt seg trives hun godt. Jeg for min del har vel vokst fra den delen. Det jeg er mest opptatt av nå er sommerleir og andre treff, hvor jeg kan bli kjent med ungdommer på min egen alder. Nå som jeg er "nesten voksen" har jeg begynt å ta handikappet mff på alvor og interesserer meg mer for hva som skjer med de andre handikappede rundt meg. Mamma har væft medlem av styret siden det Mange hilsener fra Merethe og Vibeke! Ord fra barnemunn: Det er n*0,#:!" /nrurffi?,[j;ror Jeg vit ikke operere - h"r;; r;åz;;i"?,",f;:å",,;:, ree, kan Lundarsvets vi btir jo Fordi jeg har ryggmargsbrokk har jes btitt operasjonalisert Jeg er med i den klt u,!fri, som får srønne M y g g rag g sb ro kkf o re n i n g e n 19

20 Hoveleir Wbeke Høili Johansen Jeg er ei femten år gammel jente, født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg var på Hove leir på Tromøya like utenfor Kristiansand, l42l juli i år. Egentlig skulle jeg skrevet sammen med to venninner som også var på leiren, men så bestemte jeg meg for at jeg ville skrive for meg selv i stedet. Grunnen til det er at jeg opplevde noe som jeg aldri har tenkt noe særlig pilfør nå. Det var fælt, men også noe jeg trengte å se for å kunne godta den jeg er. Saken er at selv med ryggmargsbrokk, er jeg så heldig atjeg kan gå,løpe og hoppe. Jeg har såpass stor bevegelighet i beina mine at jeg kan gjøre stort sett det alle andre kan. Til nå har jeg fokusert mest på de tingene jeg ikke greier, som de friske vennene mine tar som en selvfølge. Men etter hhavært på denne leiren, har jeg begynt å tenke litt. Jeg var nemlig den eneste gående av de som var ph leiren (utenom en frisk hjelper som var med). Alle de andre satt i rullestol og var stort sett avhengige av stolen hele tiden. Det var ille å se hvordan andre med det samme handikappet kan ha det. Jeg følte meg utrolig heldig, men også dum. Dum som ikke har tenkt på dette før. Jeg har ikke tenkt på hvor heldig jeg er som kan gå, noe jeg fikk høre flere ganger under leiren. Selvfølgelig er jeg glad for det, men jeg syns også det er flott å se hvordan de lammede takler hverdagen uten å gi opp så lett. Jeg syns alle burde være stolte av den kroppen de er født med, for som vi lærte på leiren, alle mennesker er verdt noe, alle har rett til et fullverdig liv og alle som vil, kan få til stort sett hva som helst her i verden. Det beste med å være med på slike leirer, er at man treffer nye folk som har gjennomgått de samme tingene og vet akkurat hvordan det føles å være funksjonshemmet. Det er mye lettere å åpne seg og fortelle om hendelser og følelser når du vet at de andre som er der vet nøyaktighva du snakker om. Jeg hadde det kjempefint og ble kjent med mange greie folk. De voksne var utrolige. De ga oss råd, håp, tro på oss selv og lærte oss hvor viktig det er å tavare på sin egen kropp. Jeg syns det er utrolig kjedelig ilmhtte gå på do flere ganger om dagen, bli innkalt til sykehuset jevnlig og i tillegg ha problemer med urinveisinfeksjoner og lignende sykdommer. Men for å se det fra den positive siden, har vi funksjonshemmede mange flotte tilbud som ingen andre har. Som for eksempel en slik leir som jeg har vært på nå. For å gå litt nænnere inn på det, vil jeg fortelle litt om hva man kan få ut av en selvstendighetsleir på et sted som Hove. Vi var åtte deltakere og syv voksne, og alle bodde i en militærbrakke. Det var nok av plass og jeg tror alle trivdes bra. De voksne var strenge på leggetider, dotider, spisetider, og at alle skulle klare seg selv uten hjelp hele tiden. Det var også huslige plikter som måtte gjøres, som å tømme søppel, vaske golv og ordne kveldsmat. Men selv om det var mange ting å passe på, skjedde det masse artig også, vi var heldige med været og kunne være mye ute. Ute spilte vi ballspill eller bare satt og pratet. Vi hadde mange fine samtaler etter hvert... Mobiltelefonen ble også flittig brukt. Og siden det var kiosk i bygget ved siden av, ble nok det meste av lommepengene brukt der. Bare et stykke unna der vi bodde var det en brygge og en stor strand, og når været var så fint, tilbrakte vi noe av tiden der nede, vannet var deilig! Og er man i Kristiansand, kan man selvfølgelig ikke la være å ta en tur i Dyreparken. Der var vi en hel dag og var heldige med været. Vi delte oss inn i grupper og besøkte ulike steder etter det folk ville se eller gjøre. Jeg syns tømmerrenna som jeg tok sammen med Jo Eivind var kul. Vi kunne kjøretre ganger uten å stå i kø. Det var sinnssykt kult å se ansiktsuttrykkene til folka som vi passerte gang på 20