Elektronisk helsekort for den gravide

Transkript

1 Elektronisk helsekort for den gravide Gravidkortet, elektronisk løsning for effektiv og sikker deling av informasjon om graviditet KITH rapport 1/05 ISBN

2

3 KITH-rapport Gravidkortet, elektronisk løsning for effektiv og sikker deling av informasjon om graviditet Forfatter(e) Grete Bach, med nyttige innspill fra Jim Yang, Magnus Alsaker, Arnstein Vestad Oppdragsgiver(e) Avd. for forebyggende sosial- og helsetjenester ved Sosial- og helsedirektoratet Postadresse Sukkerhuset N-7489 Trondheim Besøksadresse Sverresgt 15, inngang G Telefon Telefaks e-post firmapost@kith.no Foretaksnummer Rapportnummer R 01/05 URL Prosjektkode SHdir-ElHK ISBN Dato Kvalitetssikret av Torbjørn Nystadnes Gradering Åpen Godkjent av: Jacob Hygen, adm.dir. Sammendrag Sosial- og helsedirektoratet vurderer å endre innhold og layout av den 20-år gamle versjonen av Helsekort for gravide. Samtidlig skal man se på mulighetene for etablering av en elektronisk løsning der informasjonsinnholdet minst skal dekke funksjonaliteten i den papirbaserte versjonen, men samtidlig åpne for nye muligheter. Som første ledd i denne prosessen ble det avholdt et arbeidsseminar i Sosial- og helsedirektoratet 15.nov KITH fikk i oppdrag å beskrive og systematisere det som kom fram på arbeidsseminaret samt lage et konkret forslag til hvordan en tenker seg arbeidet videre. Konklusjonen fra arbeidsseminaret og det forberedende arbeidet er at det bør arbeides fram en elektronisk løsning som kan gi friske gravide tilgang til relevant informasjon, og som den gravide kan benytte for elektronisk utlevering av opplysningene på helsekortet. Informasjonen som har basis i papirversjonen av helsekortet skal modifiseres med hensyn til de nye retningslinjene som er utarbeidet for svangerskapsomsorgen i Norge, og slik at den kan inngå i den elektroniske journal helsesøster/lege plikter å føre i forbindelse med svangerskapskontrollene. Det skal bli mulig for den gravide å føre egne notater, ha elektronisk kommunikasjon med jordmor og fastlege og ha tilgang til den informasjon på web som er tilrettelagt og aktuell for gravide, som Ammehjelpen, Barnimaven og dessuten tilgang til trygde- og skatteetaten, kommunens barnehagekontor etc. For raskt å kunne etablere en elektronisk løsning anbefales at en starter med etablering av en standard for helsekortets innhold samt kravspesifikasjon for elektronisk løsning. Den tekniske løsningen bør baseres samme prinsipper som løsningen for elektronisk medisinkort som nå skal prøves ut i Trondheim. Resultatet skal bli en web-løsning der informasjonen for og om den gravide legges som opsjon under portalen Min side. Webløsningen utarbeides på grunnlag av informasjonsmodell av det nye helsekortet og sidestilles med papirversjon. Tilgangskontroll kan i begynnelsen gjøres ved hjelp av smsmeldinger, senere kan PKI-løsninger utvikles.

4 INNHOLD FORORD...3 BAKGRUNN...4 RESULTAT FRA ARBEIDSSEMINARET...5 FORUTSETNINGER OG GROV ARBEIDSPLAN...6 LØSNINGSSKISSE BASERT PÅ KJERNEJOURNALPRINSIPPET...7 VIKTIG FOR BRUKER AV ET ELEKTRONISK GRAVIDKORT...2 PERSONVERN OG SIKKERHET...2 SAMMENHENG MED PÅGÅENDE OG TIDLIGERE AKTIVITETER:...4 FYRTÅRNSPROSJEKTET I TRONDHEIM KOMMUNE...4 TANKEBANKEN...4 HELSEKORT FOR GRAVIDE PÅ SMARTKORT...4 ELIN-PROSJEKTET...5 PROSJEKTORGANISERING...5 STYRINGSGRUPPE:...5 PROSJEKTGRUPPEN...6 FORSLAG TIL MANDAT...7 MILEPÆLSPLAN...7 FRAMDRFIT OG TIMEFORBRUK...7 BUDSJETT...8 RISIKO...8 KVALITETSSIKRING...8 GODKJENNING...8 REFERANSER:...9 VEDLEGG VEDLEGG VEDLEGG

5 Forord Man vurderer å endre den over den 20-år gamle versjonen av Helsekort for gravide og samtidlig skal man se på mulighetene for etablering av en elektronisk løsning. Det nye helsekortet bør være klar samtidig som de nye retningslinjene for svangerskapsomsorg gjøres gjeldende og avspeile innholdet i disse. En elektronisk versjon skal sidestilles med papirversjonen slik at både papirversjonen og den elektroniske løsningen er oppdatert med samme informasjon. Nettbank er en veletablert tjeneste i Norge, og informasjon fra BBS (Bankenes BetalingsSentral) og Norges Bank, (se Referanser:) viser at ca. 60% av dagens bankkunder også er nettbankbrukere. PC/hjemmebankbankavtaler i 2003 var , og en avtale kan innbefatte flere brukere! Man må kunne anta at langt de fleste av nettbankbrukerne tilhører den fertile gruppen av befolkningen, og dermed også er potensielle brukere av et elektronisk gravidkort. Vi bruker nettbanken til alle typer tjenester, vi kan hente generell bankinformasjon, kontoinformasjon og vi kan betale regninger, flytte egne penger etc. Vi kan se vår låneportefølje, men ikke slette lånene. Funksjonaliteten kan kanskje på mange måter sammenliknes med det man ønsker for et elektronisk helsekort for gravide?. 3

6 Bakgrunn Dagens helsekort er 20 år gammelt og oppfordrer til en uhensiktsmessig kontroll av alle gravide uansett tilstand og behov. Sosial- og helsedirektoratet har nå utarbeidet nye retningslinjer som er mer tilpasset dagens behov for svangerskapsomsorg. Det er en utfordring for tjenesteapparatet å endre rutiner i svangerskapsomsorgen som er innarbeidet gjennom nesten et helt århundre. Det vil derfor kreves stor innsats av alle for å ta i bruk ny kunnskap og nye rutiner. Dette gjelder både gravide kvinner, leger og jordmødre. Med utgangspunkt i de nye retningslinjene legges det opp til færre kontroller av den friske gravide. Sosial- og helsedirektoratets har intensjoner om at helsetjenesten skal fjerne seg fra dagens mer rituelle og tradisjonsbaserte svangerskapskontroller til en kunnskapsbasert helhetlig svangerskapsomsorg. Samtidlig må man sikre at informasjon den gravide har rett til å få ( som for eksempel tilbud om fostervannsprøve etter fylte 38 år) gies til alle og på lik måte. Det er en tradisjon at gravide selv oppbevarer helsekortet pluss svar på screeningtester som er utført i svangerskapet. Kvinnens lege og jordmor oppbevarer en oppdatert kopi. Det er imidlertid ikke tradisjon at kvinnen selv kan notere på helsekortet. Dette oppfattes i dag som en mangel og i tillegg gjør A4-formatet det vanskelig å legge kortet i lommeboka. Dermed er det også lett å glemme å ta med til svangerskapskontrollene. Funn fra spørreundersøkelser og kontrollerte studier bekrefter at det er hensiktsmessig med en standardisert svangerskapsjournal som kvinnen selv tar hånd om i svangerskapet. Fordi kvinnen selv eier helsekortet kan jordmor og lege fremme brukermedvirkning og informerte beslutninger ved en hensiktsmessig bruk. På grunn av mindre frekvens i antall konsultasjoner i framtida vil det nye opplegget gi frigjort tid som bør anvendes til mer omfattende samtaler for å kunne dekke den enkelte kvinnens informasjonsbehov. Den gravide må oppfordres og informeres til å gjøre aktive valg i forhold til anbefalingene som gis under konsultasjonene med helsetjenesten i løpet av svangerskapet. Man må også sikre at den gravide har forstått all informasjon som gis og kjenner til hvordan hun kan utnytte fordelene et elektronisk helsekort kan gi. Hvordan pålogging skjer, hvordan sikkerhet og personvern er ivaretatt er informasjon man må orientere den gravide om og samtidlig er det viktig at informasjonen er forstått. Eksempler på forbedring ved innføring av en elektronisk løsning er tilgang til oppdaterte opplysninger, muligheter for innlegging av journalopplysninger, notater, målinger, for alle også den gravide. I tillegg til at det nye, elektroniske helsekortet skal kunne erstatte det papirbaserte helsekortet, må det også utformes slik at relevante deler av dette kan inngå som en del av den journal jordmor/lege plikter å føre i forbindelse med konsultasjonene. Denne rapporten skal belyse de viktigste momentene for innføring av en elektronisk løsning som skal ivareta det papirbaserte helsekortets funksjonalitet og i tillegg gi kvinnen, pårørende og helsepersonell de fordelene elektroniske løsninger kan gi. Sosial- og helsedirektoratet tok initiativ til en workshop angående helsekortet den 15.november Resultatene fra workshopen som presenteres i vedlegg 1, var entydlige og positive til etablering av en elektronisk løsning, under visse forutsetninger. 4

7 Resultat fra arbeidsseminaret Arbeidsseminaret hadde deltakere fra mange deler av helse- og IT-sektoren. Og via foredrag ble det gitt presentasjoner av aktiviteter som er aktuelle for utvikling av et elektronisk helsekort. Se vedlagte program VEDLEGG 1og deltakerliste VEDLEGG 2. Deltakerne ble samlet i 3 grupper som skulle behandle følgende spørsmål: 1. Hva er bra med dagens helsekort for gravide? 2. Hva er mindre bra med dagens helsekort 3. Hva skulle vi ønske oss annerledes? 4. Hvilke muligheter og styrker ser du med et elektronisk helsekort? 5. Hvilke svakheter og begrensninger ser du med et elektronisk helsekort? Gruppene skulle komme fram til 10 viktige momenter for hver oppgave. En sammenfatning av svarene ligger i VEDLEGG 3, men konklusjonen var klar nok: Tolkning av resultatene: Det er enighet om at et elektronisk helsekort modifisert i henhold til nye retningslinjer for svangerskapsomsorg og oppdatering av medisinsk faglige forhold, er et bedre alternativ enn en papirbasert utgave. Det er en generell aksept på å starte arbeid med utarbeidelse av et elektronisk helsekort, men med forbehold om at det tas hensynt til de negative momentene gruppene har identifisert: Den vesentligste svakhet og begrensning med et elektronisk helsekort, er at dette er en teknisk løsning. Strømforsyning, helsenett og lokale nettverk må fungere tilfredsstillende for at man i det hele tatt får tilgang til kortet. I tillegg må brukere på alle nivå, både den gravide og helsepersonell, mestre teknologien og kjenne applikasjonene. Det er også en viss usikkerhet om dagens sikkerhetsløsninger som skal hindre ulovlig innsyn, hacking etc., er gode nok, og om personvernet blir godt nok ivaretatt. 5

8 Forutsetninger og grov arbeidsplan De nye retningslinjene for svangerskapsomsorgen er sentrale i utviklingen av nytt helsekort. Det er også viktig at man så snart som mulig starter arbeidet med å identifisere hvilken informasjon det nye helsekortet skal inneholde. Man kan anta at mange av opplysningene på helsekortet vil være en del av den journalen som føres hos fastlege eller jordmor. Det vil derfor være uhensiktsmessig å etablere en frittstående løsning for helsekortet uten integrasjon mot disse journalsystemene da en god del opplysninger vil kunne hentes fra en eksisterende EPJ. Det er et ønske og krav at tjenesten skal være målrettet og tilpasset den enkelte kvinnes behov og i tråd med kunnskapsbaserte anbefalinger. For å skaffe bakgrunnsinformasjon og gode ideer anbefales en studietur til våre nordiske naboer i Danmark og Sverige for å se på tilsvarende løsninger der. Et nytt helsekort for gravide skal kunne foreligger både i elektronisk form og i papirversjon. Dette for å ivareta behovene til de som ikke ønsker å benytte elektroniske løsninger og som sikkerhet eller backup ved tekniske problemer. Det må aller først utvikles en informasjonsmodell på grunnlag av oppnådd enighet om hvilke data som skal inngå i et elektronisk helsekort for gravide. Dette må detaljeres mhp. både innhold og form i en kravspesifikasjon og baseres på de prinsipper som benyttes ved øvrig standardisering av opplysninger i EPJ. Utvalgte opplysninger fra "Gravidkortet" må kunne utleveres både til fastlege, jordmor og evt. andre i henhold til de samtykker den gravide har gitt. Det må bli mulig via Norsk Helsenett å kunne lese og registrerer aktuelle svangerskapsopplysninger på web via portalen Min side der opplysningene kan synliggjøres via web-service. Helsepersonell i primærhelsetjenesten eller ved sykehus har ønsker om at svangerskapsopplysningene også skal integreres i elektroniske pasientjournalsystem. Da må disse systemene kunne hente inn dataene via web services og implementere disse i EPJ. Det må til enhver tid være mulig å ta ut en oppdatert papirversjon av den elektroniske løsningen som er tydelig merket med dato og klokke og i ordinært A4- format. Papirversjonen av helsekortet bør utformes slik at man kan brette det for å tilpasse standard smartkort-størrelse. Ref. artikkel i Aftenposten 31.jan.2005: Samler medisinsk info i lommebok. Her informeres det om et utviklingsprosjekt angående et papirbasert medisinsk infokort som kan brettes fra et to-sidig A3-ark ned til størrelsen på et kredittkort. Det må stilles høye krav til brukergrensesnittet eller applikasjonsløsningen som ligger på web. Løsningen skal kunne benyttes av kvinnens selv og diverse helsepersonell, og må derfor være basert på anerkjente prinsipper for god web-design og i stor grad være selvforklarende. Forholdet til gjeldende lovgivning må avklares. I utgangspunktet er løsninger hvor flere dokumenter i eller har tilgang til samme journal, ikke tillatt. Det må derfor etableres en løsning hvor den jordmor/fastlege kvinnen går til kontroll hos er databehandlingsansvarlig for helsekortet og hvor de øvrige aktørene får tilgang til dette etter samtykke fra den gravide, eller i spesielle situasjoner som er hjemlet i lov. Både når det gjelder de juridiske forhold og den tekniske løsningen er problemstillingene svært lik de en står ovenfor i det fyrtårnsprosjektet som skal pilotere elektronisk medisinkort i Trondheim, og det antas at en i stor grad kan dra nytte av det arbeidet som blir utført der. 6

9 Løsningsskisse basert på kjernejournalprinsippet Denne løsningen tar utgangspunkt i en modell kalt "Samtykkebasert kjernejournal" som danner utgangspunkt for den etablering av et felles medisinkort som skal piloteres av Trondheim kommune. Denne piloteringen inngår i Sosial- og helsedirektoratets satsning på fyrtårnskommuner som et ledd i gjennomføring av "S@mspill 2007". Utgangspunktet her er at helsekortene representerer opplysninger fra den journal som føres av jordmor/fastlege i forbindelse med konsultasjoner. Disse opplysningene overføres til en felles database og helsepersonell benytter meldingsbasert kommunikasjon (f.eks. web services) både for å få utlevert opplysninger og for å legge inn opplysninger i helsekortet. Så fremt den gravide har gitt sitt samtykke til det, kan helsepersonell med et legitimt behov hente ut relevante opplysninger fra helsekortet, og de kan også oppdatere dette ved å sende elektroniske meldinger med opplysninger som hører hjemme på helsekortet og/eller opplysninger som det er viktig at annet helsepersonell som den gravide konsulterer, får tilgang til. Selv om opplysningene i helsekortet vil kunne komme fra mange kilder, må det være en ansvarlig for det enkelte helsekort som kan ha et overordnet ansvar for kvalitetssikring av innholdet og, i samarbeid med den gravide selv, sikre at kun opplysninger som er nødvendige og relevante inngår i helsekortet. Det synes mest naturlig at pasientens fastlege eventuelt den jordmor kvinnen går til kontroll hos, innehar rollen som "helsekortansvarlig". Ettersom helsekortet kun skal inneholde opplysninger som er relevante for den kvinnen går til kontroll hos, kan helsekortet betraktes som en logisk del av den journal jordmoren/fastlegen fører, noe som forenkler den juridiske håndteringen av helsekortet. Når nye opplysninger blir lagt inn i helsekortet av andre enn den som har ansvaret for helsekortet, må denne automatisk få melding om dette for å kunne ta stilling til om opplysningene skal tas inn i journalen, på tilsvarende måte som når en fastlege legen mottar en epikrise eller en annen melding. 7

10

11 Jordmor/fastlege EPJ MFR Helsestasjon Utskrift av helsekort Sykehus/ fødestue Den gravides egne notater Helsekort for gravide Legevakt Oppdatering Utlevering/tilgang Varsel om oppdatering Et sentralt poeng med løsningen er at dette blir et tilbud til de gravide. Den gravide må selv, eventuelt i samråd med jordmor/fastlege, kunne bestemme i hvilke situasjoner opplysninger fra helsekortet skal kunne utleveres og hvilke kategorier opplysninger som skal utleveres i de forskjellige situasjoner. Ettersom løsningen tar utgangspunkt i at helsekortet inngår i den journal som føres av jordmor/fastlege, vil løsningen også kunne benyttes for de gravide som fremdeles ønsker seg et rent papirbasert helsekort. Ettersom den gravide i slike tilfeller ikke gir samtykke til elektronisk utlevering, vil ikke slik utlevering kunne skje. Helsekortet forblir imidlertid en del av journalen som jordmor/fastlege fører i forbindelse med konsultasjonene og det papirbaserte helsekortet kan skrives ut fra denne. Helsepersonell som skal kunne få utlevert opplysninger fra helsekortet, bør fortrinnsvis kunne gjøre dette gjennom de elektroniske pasientjournalsystem de benytter. Men en kan også tenke seg at et web-grensesnitt kan benyttes, f.eks. av legevaktslege eller andre i en akuttsituasjon. Den gravide bør selv kunne få tilgang til helsekortet gjennom "Min side" som Moderniseringsdepartementet etablerer. De sikkerhetsmekanismer som skal benyttes i forbindelse med "Min side vil etter all sannsynlighet også tilfredsstille de krav som må stilles i forbindelse med helsekortet.

12 Viktig for bruker av et elektronisk Gravidkort Dette skal være en lett tilgjengelig tjeneste som skal nås via internett og dette dreier seg i første omgang om informasjonsdeling basert på en database på et åpent nett. Personvern og sikkerhet er dermed momenter som må det må tas spesielt hensyn til og Datatilsynet må involveres tidlig i prosjektet! Hvis den gravide blir akutt syk, og trenger snarlig eller øyeblikkelig hjelp skal det IKKE tas kontakt gjennom Gravidkortet i Internett-tjenesten. Det kan ta flere dager før meldinger blir lest. Den gravide og de pårørende må uttrykkelig gjøres oppmerksomme på at ved akuttsituasjoner må lokal legevakt eller sykehus kontaktes! Gravidkortet er tenkt som verktøy for informasjonsdeling mellom den gravide og helsepersonell. Dette er ikke utprøvd i stor skala, og dermed heller ikke fullt anerkjent og kan som alle utviklingsprosjekt være beheftet med feil og mangler. Særlig er det usikkert hvor godt grunnlag slik fjernkontakt kan være for behandlerens vurderinger av tilstanden og hva slags hjelp som trengs. Når den gravide velger å bruke Internett-tjenester Gravidkortet får hun derfor et noe større ansvar enn vanlig for å følge med på egen helsetilstand og ivaretakelse av egne behov. Hvis den gravide blir i tvil om det er godt nok å hjelpes via Internett, skal hun bestille vanlig time hos fastlege eller jordmor eller søke akutthjelp hvis det haster. Svar på Internett-henvendelser og meldinger som legges inn i Gravidkortet bør besvares ved første arbeidsdag etter at henvendelsen er skrevet, men ved helge- og høytidsdager kan det gå flere arbeidsdager før svar kan gies. Hvis behandleren er langvarig fraværende eller blir akutt syk bør det normalt bli informert om at det er slike årsaker til lang svartid, og at svar kan mottas fra en annen behandler. Alle bør oppfordres til å ta kontakt på telefon hvis svartiden blir uventet lang - dette kan også skyldes teknisk problem som ingen har oppdaget. For å benytte denne tjenestene må den gravide være registrert som pasient hos en behandler (fastlege/jordmor) som deltar i Internett-tjenesten, og det må opprettes en egen brukeravtale og kravene i denne avtalen må oppfylles. Tjenestene kan bare brukes av gravide/pårørende som kjenner behandleren og som behandleren kjenner godt nok til å vurdere forsvarligheten i fjernkontakt. Behandleren må ha tilstrekkelige opplysninger om den gravide i journalen for å kunne svare på henvendelsene. Henvendelser som ikke tilfredsstiller disse kravene må ikke besvares. Personvern og sikkerhet Den optimale sikkerhetsløsningen synes å være bruk av PKI, og for å få til dette må man kjøpe et kortnummer fra operatørene og deretter sette opp en SMS-gateway (parametrene spesifisert av operatørene) som sender ut en random-generert sikkerhetskode til den gravides mobil. Se KITH rapport 13/05 Anbefalinger og standarder for bruk av PKI i helsesektoren. 0 Men inntil den teknologien er kommet på plass, kan man benytte SMS-løsninger. Her er et forslag til sikker tilgang til portalen Gravidkortet: Pålogging skjer ved hjelp av brukernavn og passord som den gravide får ved registrering. Det blir sendt en sikkerhetskode ved hver pålogging som SMS, og koden må oppgis for å komme til personsensitiv del av portalen. Oppnår dermed dobbelsikkerhet, samt at det brukes dynamisk sikkerhetskode (via SMS). Hun må dermed ha følgende for å komme inn: rett kombinasjon av brukernavn og passord rett mobilnummer for å kunne motta sikkerhetskoden på SMS 2

13 rett sikkerhetskode tastet inn i rett skjermbilde/datafelt (dvs. skader ikke om sikkerhetskoden/sms blir sendt til feil person). Ved brukerinnlogging til SamPro 1 er det satt krav til at det bør benyttes en to-faktor autentiseringsprosess. I praksis betyr dette at det benyttes brukernavn/passord slik vi kjenner det fra vanlig innlogging til systemer, i tillegg til at en faktor til benyttes i autentiseringsprosessen. Aktuelle metoder er å benytte engangskoder via SMS (dette er blant annet gjort i PasientLink systemet utviklet ved NST) eller mobile-pki løsninger. En ulempe med den siste løsningen er at det er kun Telenor som kan tilby dette per i dag. Det betyr at en løsning med mobil-pki krever Telenor-abonnement på mobiltelefonen. En annen løsning er å benytte egne fysiske sertifikater, men en slik løsning ligger lengre frem i tid (spesielt for ansatte utenfor helsesektoren). I tillegg til to-faktor autentisering må det benyttes sikre kanaler ved overføring av informasjon fra database i helsenettet til brukeren. Internett skal kunne benyttes for webapplikasjonen. Siden Internett er en usikker overføringskanal må overføringen krypteres ved hjelp av SSL (Secure Sockets Layer). Tilgangsstyring Hva er brukerens identitet? Autentiseringsbase <id, sertifikat> < > < > Har brukeren rettigheter til objektet? Autoriseringsbase <id, objekt, rettigheter> < > < > Ressurser 1 SamPro er et dataprogram utviklet for individuell plan (IP) 3

14 Sammenheng med pågående og tidligere aktiviteter: Ved utvikling av et elektronisk helsekort for gravide, kan man hente nyttig informasjon fra følgende aktiviteter: Fyrtårnsprosjektet ang. medisinering i Trondheim kommune Tankebanken Utvikling av smartkortløsning som erstatter for det papirbaserte helsekortet ELIN-prosjektet Utarbeidet kravspesifikasjon for fødejournal i Midt-Norge Tilsvarende aktivitet som foregår i Helse Øst Utarbeidet kravspesifikasjon for elektronisk journal i helsestasjons- og skolehelsetjenesten Utarbeidede standarder for elektroniske meldinger EPJ standard Fyrtårnsprosjektet i Trondheim kommune I dette prosjektet legges det stor vekt på å etablere en elektronisk løsning for effektiv og sikker deling av informasjon. I utarbeidelsen for elektronisk helsekort for gravide, vil man ved samarbeid kunne hente synergier. Tankebanken Fra prosjektet Tankebanken kan det hentes mye erfaringer relevant for igangsetting av Gravidkortet, spesielt med hensyn på praktisk bruk og sikkerhetsløsninger. Tankebanken ble igangsatt som en tjeneste innefor Barne- og Ungdomspsykiatrien i Midt-Norge og er hovedfinansiert av Sosial- og helsedirektoratet, avdeling for IT-strategi og statistikk pluss egeninnsats fra Regionsenter for BUP Midt-Norge og BUP-enheter i Helse Midt-Norge RHF. I tillegg har prosjektet knyttet til seg en teknisk samarbeidsparter og programutviklinger ( Deriga AS). Helsekort for gravide på smartkort I perioden ble det på bakgrunn av Regjeringens satsing på elektronisk samhandling av helsetjenester etablert en forstudie og et pilotprosjekt angående Helsekort for gravide på smartkort. Forstudiet og pilotprosjektet ble gjennomført med lokale, regionale og nasjonale aktører fra kompetansemiljøer, brukere i helsesektoren, leverandører av ITbaserte løsninger, forskningsmiljøer og div. finansieringskilder. Formålet med prosjektet var i første omgang å vinne erfaring med bruk av elektroniske helsekort gjennom å etablere løsninger som tilfredsstiller Datatilsynets krav, bedre kommunikasjonen mellom involverte aktører og vise til tidsbesparelse ved bruk av elektronisk informasjon kontra papirbaserte løsninger. Ved evaluering av prosjektet er det spesielt tre områder som er fremhevet av alle brukere, ref. 1: Løsningen bidrar til bedre og sikrere overføring av journalopplysninger Økt datakvalitet Sikker tilgang til og overføring av data For primærlegen: Meget god datakvalitet Sikrere kvalitet på dataene Forenkling ved at alle data ligger på et medium For helsestasjoner/jordmor: Meget god datakvalitet Sikrer kvalitet og lesbarhet av data For sykehus: Meget god datakvalitet Sikrere datakvalitet 4

15 Danner grunnlag for mer effektiv overføring til andre registre Gir mulighet for statistikk Generelt: Smartkort som helsekort har fungert bra Kortet er brukervennlig og funksjonelt Journaldata er til enhver tid oppdatert Kortet er enkelt å bære med seg ELIN-prosjektet Legeforeningen ønsker gjennom ELIN prosjektet å bidra til å utvikle nye eller forbedrede ITløsninger for praktiserende leger (allmennleger og spesialister) med hensyn til kommunikasjon. Prosjektet vil prioritere tjenester og funksjoner som er vel innarbeidet og ofte i bruk hos allmennlegen. Det vil i praksis si bredde meldingsutveksling av typen henvisning/epikrise, rekvisisjon/svar, resepter og sykmeldinger/erklæringer til trygden, samt identifisere behovet for nye tjenester og funksjoner, for eksempel e-post, tilgang til informasjonsbaser etc. Angående status på epikrise- og henvendelser, se for øvrig Prosjektorganisering Prosjektet foreslås organisert med en styringsgruppe, et referansenettverk og en prosjektgruppe. Prosjektgruppen bør ikke være for stor og det bør være mulighet til å kjøpe fri medlemmene fra annet arbeid. Erfaring viser det er vanskelig å stille krav til medlemmer i grupper hvor arbeidet skal skje utenom ordinær arbeidstid. Styringsgruppe Prosjektledelse Prosjektgruppe Mål for prosjekt skal være å utarbeide en standard for informasjonsinnholdet og en kravspesifikasjon med utgangspunkt i EPJ standard slik at en elektroniske løsningen for gravidkortet kan integreres i EPJ. Styringsgruppe: Styringsgruppen bør være forankret i ledelsen i direktoratet, avdelingene PHT og TIT samt representanter fra og KITH. Styringsgruppens oppgaver: 5

16 Godkjenner prosjektets leveranser Behandler, vurderer og godkjenner eventuelle avvik og forslag til korrigerende tiltak Behandler, vurderer og godkjenner eventuelle forslag til endringer i prosjektets mandat, leveranser eller tidsplan. Behandler, vurderer og godkjenner forslag til endring i prosjektets ledelse Prosjektgruppen Medlemmer av prosjektgruppen bør være solide fagpersoner innen svangerskaps- og fødselsomsorg, ha evne til tverrfaglig samarbeid, være fremtidsrettede og ydmyke i forhold til kvinners valg, ønsker og verdier og ha erfaring i å forholde seg til forskningsresultater. Gruppen bør sammensettes med følgende medlemmer: Repr. fra Nasjonalt råd for fødselsomsorg Fastlege Gynekolog Repr. fra jordmødre Repr. fra MFR Repr. fra KITH som ved deltagelse i gruppen bør kunne begynne arbeidet med kravspesifikasjonen av den elektroniske løsningen i henhold til etablerte standarder. Prosjektgruppen skal bistå KITH med medisinsk faglig støttei oppgaver: Utarbeide standard for informasjonsinnhold i helsekort for gravide Utarbeide kravspesifikasjon Referansenettverket skal bestå av representanter fra fagmiljø både i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. I tillegg representanter fra IT-leverandører, Norsk Helsenett, aktuelle Web-steder (Barnimaven etc.), MFR, trygd- og skatteetaten, representanter fra sammenliknbare prosjekter, nevnt under avsnittet: Sammenheng med pågående og tidligere aktiviteter: Nettverkets viktigste oppgave er å kvalitetssikre løsninger som utarbeides av prosjektgruppen, samt komme med faglig innspill og kommentarer som skal øke kvaliteten på produktet. 6

17 Når kravspesifikasjonen er klar og en eventuell beslutning om implementering er tatt, bør det vurderes i hvilken grad den løsning som da forventes å være utviklet for elektronisk medisinkort ("fyrtårn Trondheim"), kan danne grunnlag også for implementering av helsekortet. Implementering og utbredelse bør for øvrig skje etter de prinsippene som er etablert av ELIN-prosjektet og i nært samarbeid med dette prosjektet. Parallelt med gjennomføringen av dette prosjektet bør det foretas en kartlegging av nåsituasjonen og utarbeidelse av en kost/nytte-analyse. Dette bør fortrinnsvis gjennomføres av et eget forskningsprosjekt i regi av NSEP som i neste fase kan følge piloteringen av det elektroniske og avslutningsvis vurdere resultatene opp mot de målene som er satt. Forslag til mandat Prosjektgruppen skal identifisere innholdsmodellen som kvalitetssikres av fagmiljøet Det skal utvikles et tilgangssystem som er enkelt i bruk og i samsvar med lover og regler. Det skal utvikles en kravspesifikasjon for web-løsningen Evaluere behov for meldinger som: o Melding til/fra EPJ-system primærlege/jordmor o Melding til fra EPJ-system sekundærtjenesten o Melding til fra EPJ-system helsestasjon Meldinger som skal sendes MFR og Skatteetaten forutsettes utviklet og i bruk. (?) Medisinsk fødselsregister har startet et pilotprosjekt for elektronisk melding om avsluttet svangerskap. Prosjektet er et samarbeid mellom MFR og Sykehuset Asker og Bærum. Prosjektgruppene skal i samarbeid med leverandører utvikle et brukergrensesnitt som er enkelt og selvforklarende i bruk. Det må etableres kontakt og innledes et samarbeid med Norsk Helsenett AS Milepælsplan Dato Beskrivelse av milepæler Underskrevet avtale, prosjektet etablert med styringsgruppe, prosjektetgruppe og referansenettverk Informasjonsmodell er ferdig Kravspesifikasjon er ferdig KITH skal stille med prosjektmedarbeidere med henholdsvis helsefaglig og datateknisk kompetanse. Timeforbruk er beregnet for KITH. Framdrfit og timeforbruk Aktivitet Inkluderer Frist Timebudsjett Prosjektorganisering SHdir, KITH Informasjonsmodell KITH Møter Div. Hele perioden 50 Kravspesifisering KITH

18 Budsjett Det forutsettes at oppdragsgiver dekker utgifter til møtekostnadene. Timeforbruk for KITH Gjennomsnittlig timepris: kr. 1000,- Utvikling av informasjonsmodell Sum 100 timer Kr Utvikling av kravspesifikasjon: Kr SUM 300 timer SUM timekostnader Kr ========================================== TILLEGG Studiereise Danmark- Sverige 5-6 personer Estimat kr. Kr Møter, Informasjonsinnhold, kravspesifikasjon 8 møter i prosjektgruppen á kr SUM reisekostnader kr ========================================== Sum kostnader, inkl. timer KITH kr ========================================== Risiko Følgende risikomomenter bør vurderes for fase 1: Faglig bistand og involvering er nødvendig for et godt resultat og nødvendig tillit til resultatet. Prosjektet er avhengig av frivillig samarbeid med deltakere i referansegrupper og fagmiljøer. Grad av medvirkning vil kunne influeres av krav til daglig drift. Omfang av nasjonale tilpasninger er ikke mulig å forutsi. Slike tilpasninger vil kunne utfordre både framdrift og økonomi. Krav om rask framdrift og flere parallelle løp forutsetter en robust prosjektorganisasjon for å unngå tidstap ved evt bemanningsbytte Kvalitetssikring Kvalitetssikring skal ivaretas gjennom følgende tiltak: Intern kvalitetssikring hos oppdragstaker Dokumentasjon fra prosjektet Det forutsettes i tillegg at mottakere av leveranser (SHdir, HOD(?), PaFi (?) og programvarehus) i noen grad kontrollerer mottatt materiale. Godkjenning Det legges opp til at resultatene legges fram for oppdragsgiver (styringsgruppen), som i neste omgang anbefaler godkjenning av resultatene fra prosjektet. Oppdragstaker korrigerer eventuelle avvik innen to uker. Oppdragsgiver foretar endelig godkjenning og avslutter prosjektet. 8

19 Referanser: Sluttrapporten fra prosjektet Helsekort for gravide på smartkort. Versjon 1.0/ Anbefalinger og standarder for PKI i helsesektoren, KITH rapport 13/04 9

20 VEDLEGG 1 Utvikling av elektronisk helsekort for gravide helhetlig og rasjonell kommunikasjon i starten på LIVET! Sosial- og helsedirektoratet, Universitetsgata 2, Møterom Velkommen til dugnad! Hvorfor trenger vi et nytt helsekort? Kort presentasjon av deltagerne Helsekortet, hva betyr det for den gravide? Brit Roland, SHdir Ikke avklart Evaluering av Smart-kort for gravide Jakob Nakling, Sykehuset Innlandet HF Synergi mellom helsekort for gravide og medisinsk registrering av fødsel? Kari Melve, MFR Standarder for EPJ journal Torbjørn Nystadnes, KITH Steg på veien frem til en god løsning for et elektronisk helsekort for gravide Forankring hos brukere; En stille revolusjon med nye perspektiver? Kan elektronisk helsekort bidra til kontinuitet i fødselsomsorgen? Lunsj Anders Grimsmo, Nasjonalt EPJsenter Tom Christensen, ELIN-prosjektet Bjørn Backe, ST Olav /Arbeidsgruppe retningslinjer svangerskapsomsorgen Fødekart; - et ønske fra legkvinner Ikke avklart Grupper Kaffe Presentasjon av ruppearbeid på veggtavler/ark Avslutning 10

21 VEDLEGG 2 Deltagere på arbeidsseminar mandag 15. november 2004, i Sosial- og helsedirektoratet: Avdelings ingeniør Olav Hugaas, Medisinsk fødselsregister FHI/MFR Avdelingsoverlege Kari Melve, Folkehelseinstituttet/MFR Sjefrådgiver Torbjørn Nystadnes, Kompetansesenter for IT i helsevesenet (KITH) Seniorrådgiver Grete BachKITH Professor Anders Grimsmo,NTNU. Nasjonalt EPJ Senter, Nasjonal IKT Prosjektleder Heidi E D Krossen, Skattedirektoratet Overlege Jakob Nakling, Sykehuset Innlandet HF Prosjektleder Tom Christiensen, NTNU ELIN-prosjektet Leder Siv Flaathe, Fødsel i fokus Representant fra styret i Ammehjelpen, Anita Schrøder Allmennlege Mariann Matiesen, Bærum kommune Jordmor Johanne Aarseth, A-hus HFArbeidsgruppen retningslinjer svangerskapsomsorgen Jordmor Ellen J Nesje, Bærum kommune/hf Jordmor Marit Tabuitiax, Drammen kommune Førsteamanuensis Bjørn Backe,Nasjonalt råd for fødselsomsorgen Arbeidsgruppen retningslinjer sv skal omsorgen NTNU/St. Olav Seniorrådgiver Ellen Strålberg, Shdir, TIT Seniorrådgiver Sølvi Taraldsen, Shdir,TS, sekretær Nasjonalt råd for fødselsomsorg Seniorrådgiver Kirsten Pedersen Shdir, TRP Observatør: Masterstudent Aalborg, Anne S Fjeld Observatør: Masterstudent Aalborg, Ulf Rønneberg 11

22

23 VEDLEGG 3 Spørsmål 1: Hva er bra / fordeler med dagens helsekort for gravide? Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Oversiktlig, strukturert, enkelt, avgrenset Et skjema for hele landet Kvinnen selv står for kontinuitet og autonomi. Har kortet med seg overalt, oppdatert Eies av kvinnen og hun er i fokus Dekker MFR-data og SKD-data Slipper å gå på nettet, er lesbart for kvinnen Robust, trenger ikke teknisk utstyr, Lett å gi videre til de som trenger det Plass til merknader, notater, fritekst Infoflyt/fremmer og sikrer samhandling. Fremmer kommunikasjon mellom nivåer Sikrer kvalitet, påminnere. Didaletisk design, instrument for kvalitetsvurdering Papirbasert Mestring. Kvinnens dokument Tilgjengelighet, lesbar for både den gravide og helsepersonell Systemoversikt, opplysningene er systematiserte og innarbeidet, felles for alle Kvittering. Helsekortet er kvittering på at kvinnen har fått den helsehjelp hun har krav på Oversiktlig Likt for alle i hele landet, kvalitetssikring Enkelt å fylle ut / enkelt å lese Kvinnen har det med seg Sjekklisten er god å ha, anamnesen Enkelt å samle data, utvikle og standardiserer referanseområdene Vesentlige (viktigste?) parametrene er med på helsekortet Bra med visuell SF-kurve Signeringsfeltet for hver kontroll og ansvarlig behandler ivaretatt Hendig format Ivaretar tidligere svangerskap og oppsummerer gjennomgåtte svangerskap Konklusjon : Dagens helsekort er en nasjonal standard. Det er kvinnens dokument, lesbart og lett tilgjengelig. Det fremmer informasjonsflyten mellom nivåene og sikrer samhandling. Helsekortet er uavhengig av tekniske løsninger. Det er enkelt, oversiktlig og sikrer at den gravide får den helsehjelpen hun har krav på. 17

24 Spørsmål 2: Hva er mindre bra med dagens helsekort? Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Legger opp til for mange kontroller og prøver Kan glemme kortet, ikke alle går med veske, mangler informasjon må man skrive på nytt (oppleves negativt). Kan miste kortet Begrenset av fysisk format, liten plass til fritekst Lite plass til spørsmål/opplysninger om psykisk helse Arket skrukker, blir stygt og dårlig lesbart Medisinske termer kan forvirre (eks. bruk av forkortelsen UVI) Dobbeltarbeid: Manuell overføring av data, EPJ, helsekort, MFR, fødejournal Symfyse/fundus-målinger starter for tidlig, skaper engstelse for fosteret ( normalunormal vekst) Mangler påminnelse Mangler beslutningsstøtte Kan ikke skille på hvem som får vite hva, minus rollebasert tilgang, alt eller intet. Ikke plass for den gravide til å skrive Ikke medisinsk faglig oppdatert Design for svaralternativene er inkonsekvente (blanding av Ja/Nei-rubrikker og rubrikker hvor kryss er positivt og blank negativt) Mangel på opplysninger om familieære- og sosiale forhold Dårlige rutiner for arkivering Mangelfull aktøroversikt. Kan ikke skrive opp hvem som er behandlere, kontakter og lignende Plassmangel. Lite plass til fritekst, kommentarer Viktige risikofaktorer dokumenteres for dårlig, medikamenter, alkohol Mellomlegg fungerer dårlig, papirbasert Ikke tilstrekkelig avklart om hvem som noterer hva? Oppgavefordeling jordmor/lege Glemmes. Problem når kvinnen har glemt å ta med kortet Helsekortet erstatter ikke journalen. ( Vanskelige opplysninger må kommuniseres på annet vis) Dårlige kopier Små rubrikker, gjennomgående på hele skjemaet Sykdomsfokusert Abort kunne vært samlepot Mange kontroller på alle parametre Tar ikke vare på individualiteten Sivilstandfeltet er ikke godt nok Mangler viktige punkter å spørre om (religion, tradisjoner..) Vesentlige punkter er ikke berørte Mangler punkt om oppfølging ved avdekking av alkohol, røyk etc. 18

25 Konklusjon : Dagens helsekort er ikke medisinsk faglig oppdatert, og forhold angående psykisk helse, sosiale og familiære forhold og flere andre vesentlige parametre kan ikke dokumenteres. Det gir dårlige muligheter for tilleggskommentarer og fritekst, har generell plassmangel, dårlig design og inkonsekvent bruk av rubrikker. Papirversjonen fører til dobbeltarbeid da opplysningene manuelt må føres over på journal, til diverse skjema som til MFR og lignende. Gjennomslagspapiret gir også dårlige kopier, det papirbaserte helsekort blir lett krøllet og er dessuten lett å glemme å ta med. 19

26 Spørsmål 3: Hva skulle vi ønske oss annerledes? Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Muligheter til å begrense opplysninger som den ulike aktør har tilgang til Mer info om den gravides rettigheter Bedre lesbarhet Mindre format Rom for fri tekst Slippe å huske/bære kortet i vesken Kvalitetskontroll av opplysningene som registreres, forståelig av helsepersonell og den gravide Den gravide må få vite hvorfor opplysningene registreres, avmystifiser Moderniser grafen eller ta den bort Følge sv.skapsukene, informasjon om hvor du er, hvor stort barnet er, hvilke vitaminer du bør ta. Savner informasjon fra sykehuset i fht. Innleggelse, tidligere keisersnitt annen journalinformasjon, etc Informasjon sikret på en bedre måte, større trygghet Kontroll over informasjonen, den gravide bør kunne delta i infoflyt/datautveksling + kommunikasjon, spørsmål og svar, skrive selv. Faglig oppdatering Bedre plass til å skrive opplysninger Mer konsekvent bruk av svaralternativer (design) Bedre signaturfelt leselig navn Kopi istedenfor gjennomslag Felt for hvem som er aktører m/tlf.nr. Hvilken informasjon er gitt av hvem og når? Amming: forberedelse i sv.skap/tidligere erfaring Mer plass og mer omfattende helsekort En egen del der kvinnen kan skrive Helsekortet rommer selektering, er dynamisk Mer plass til psykososiale forhold Ved avdekkede problemer- hvilke tilbud om hjelp er gitt Færre rubrikker til rutine punktene Ivareta helheten svangerskap/fødsel/barsel bedre 20

27 Konklusjon: Det skulle ha vært flere muligheter til kommentarer, notat og fritekst generelt mer plass! Plass til dokumentasjon av viktig medisinsk faglig informasjon mangler. Mulighetene for å gi informasjon angående tidligere sv.skap, fødsler og amming skulle vært bedre. I tillegg skulle det også ha vært bedre muligheter for registrering av tjenesteutøvere, om hvem som har gjort hva på hvilket tidspunkt. Uhensiktsmessig papirformat gjør det lett å glemme. Gjennomslagene burde være erstattet med kopier. Spørsmål 4: Hvilke muligheter og styrker ser du med et elektronisk helsekort? Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Påminning og faglig beslutningstøtte. Bruk av SMS og mail Knytte tjenester til helsekortet o Timebestilling, blodprøver, UL, RTG etc. o Spørsmål Sikker utveksling (10 % skriver feil) Unngår dobbeltregistreringer, alltid oppdatert Kople informasjon mot faglitteratur, diskusjonsgrupper, nettsteder Tilleggsinformasjon til kvinnen om de enkelte opplysninger i programgrensesnittet Fleksibilitet i innhold, tilpasses den enkelte kvinne Livslangt helsekort starter i svangerskapet Kople informasjon til risiko! Røyk, rus etc. Standardisering av innhold, mer strukturert informasjon, standardiserte opplysninger, kan bedre kvaliteten av data Økt tilgjengelighet av data/info om helse Letter å bære med seg Informasjonsutveksling mellom tjenesteutøver og den gravide kan endres Mye bedre muligheter for god presentasjonsdesign Bedre samstemthet mellom tjenesteutøver og den gravide Bedre personvern Bedre statistikk og rapporteringsfunksjonalitet, bedre statistikker, bedre forskningsgrunnlag Helsekort og journal blir en ting. Gjenbruk av Mer leselig og oversiktlig Får med mer Fint med ulike nivåtilganger i journal/helsekort Tilgang til svar direkte fra helsepersonell/ammehjelpen med svar for eksempel innen 24 timer vise ammevideoer Remindere som må fylles ut for å komme videre Kvinnene får større eierskap til helsekortet og derigjennom en større ansvarlighet for seg selv Ressursbesparende Ubegrenset med muligheter! 21

28 Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Validering av inndata for eksempel grenseverdier.(kvalitetskontroll kan automatiseres9 Tilgjengelighet. Alle aktører kan få tilgang til nødvendig informasjon (styres av kvinnen) Kvinnen kan selv fylle ut deler av helsekortet på nett Fars side? o Erkjennelse av farsskap o Opplysninger om trossamfunn Multimedia (film, lyd etc.) Offentlig informasjon, rettigheter data, bedre muligheter for å unngå dobbeltføring av data etc. Kan gi beslutningstøtte og påminning til alle parter. Kvalitetssikring Samarbeid om informasjon blir lettere, god mulighet for info-spredning, lettere kommunikasjon mellom institusjoner, nivå og aktører Forhåndsutfylling kan gjøres av den gravide Letter å revidere standard, mer fleksibilitet til å tilpasse til forløp/problem Lettere logging og lagring Faglig kontroll av info fra andre. Standardisert info Fleksibel metode for oppfølging Konklusjon: Et elektronisk helsekort vil gi mange muligheter. Bedre informasjonsutveksling og flyt, større fleksibilitet mht. hva som skal registreres, og måten det kan gjøres på, økte muligheter for standardisering av informasjonsinnhold, bedre rapporter og statistikker. I tillegg blir det pekt på økt tilgjengelighet, bedre logg- og arkiveringsmuligheter, opphør av dobbeltarbeid og dobbeltregistreringer. Store muligheter for påminningsfunksjonalitet og beslutningsstøtte, økt kvalitetssikring, god tilgang til annen elektronisk informasjon, offentlig som helsefaglig. En elektronisk løsning vil også kunne gi muligheter for tilknytning av tjenester som timebestilling, bruk av multimedia, sms og lignende. En elektronisk løsning vil lettere kunne Ivareta krav om datasikkerhet mhp. personvern, logging, retting, sletting og arkivering av data. 22

29 Spørsmål 5: Hvilke svakheter og begrensninger ser du med et elektronisk helsekort? Gruppe 1 Gruppe 2 Gruppe 3 Mangler strøm!? Teknisk krevende, forskjellige plattformer Ulik begrepsforståelse Uleselig uten utstyr (pc) Akuttsituasjoner Sikkerhet, hacking, kjendiser Personvern, hvordan etterprøve dette? Elektroniske spor, kontroll på hvem som leser hva Skepsis mot nettbasering Kvinnen kan ikke sammenlikne med andre gravide Helsetjenesten er ikke alltid online Andre nett kan også være trege Sabotasje, netter detter ned Dårligere arbeidsflyt Tilgang til elektronisk utstyr er en forutsetning Kunnskap om hvordan dette brukes? Vanskeligere å eie (spesielt viss myndighetene eier systemet) Kan føre til dårligere kontakt/kommunikasjon mellom tjenesteutøvere Ikke samme eierforhold som til papiret Kan hackes, ikke sikkert Ikke alle har tilgang til datautstyr Helhetlig helsenett Reiser i utlandet Datasystemer kan være rigide Konklusjon: Den vesentligste svakhet og begrensning med et elektronisk helsekort, er at dette er en teknisk løsning. Strømforsyning, helsenett og lokale nettverk må fungere tilfredsstillende for at man i det hele tatt får tilgang til kortet. Ii tillegg må brukere på alle nivå, både den gravide og helsepersonell mestre teknologien og kjenne applikasjonene. Det er også en viss usikkerhet om dagens løsninger for å hindre ulovlig innsyn, hacking etc. er gode nok, mao. blir personvernet godt nok ivaretatt. 23