Samvalg HIV16. Simone Kienlin Rådgiver - avdeling for samhandling, medisin og helsefag Helse Sør-Øst RHF. Kim Fangen

Transkript

1 Samvalg HIV16 Simone Kienlin Rådgiver - avdeling for samhandling, medisin og helsefag Helse Sør-Øst RHF Kim Fangen Daglig leder Nye Pluss hivpositives landsforening og spesialkonsulent SSK

2 Digitalt forløp for HIV - Pasienten kan ta i mot deg nå

3 Digitalt forløp HIV Kan vi følge opp HIV-pasienter på en smartere måte? Ønsker å utfordre de to fagmiljøene som har kommet lengst- og som kanskje er mest ulike i tilnærmingen, til å lage en regional (nasjonal) standard for hvordan man kan følge opp HIV-pasienter digitalt.. Medvirkning Hjemmefra Kontroll Enkelt

4 Hvordan kan brukere av helsetjenestene, bidra til effektivisering av behandlingen og bedre utnytte de eksisterende ressurser?

5 Digital pasientforløp for HIV pasienten kan ta imot deg nå Innsyn: innsikt i egen helse og behandling Sikker melding: Kommunisere skriftlig med sykehuset E-konsultasjon, - både med sykehuset og fastlege Mine medisiner: ha oversikt over medisiner og sende dem til legen Skjema: Sende inn strukturert informasjon til sykehuset. Forberede deg til timen. Prøvesvar: Innsikt i egen sykdomsutvikling Samvalg: Forberede deg til behandlingsvalg. Sende dine prioriteringer til legen.

6 Målsetning? Etablere et digitalt pasientforløp som et treårig pilotprosjekt, i samarbeid med: Digitalt samvalgsverktøy for mennesker som lever med hiv Utvikle et eget forberedelsesskjema Videre arbeid med brukerstyrt poliklinikk og brukerrådsarbeid

7 film om samvalg

8 Definisjon av Samvalg Ved samvalg samarbeider pasient og helsepersonell om å treffe beslutninger om utredning, behandling og oppfølging, i den grad og på de måter pasienten ønsker. Pasienten får støtte til å vurdere alternativene, ut fra beste tilgjengelige kunnskap om fordeler og ulemper, og til å utforske egne verdier og preferanser 1) Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal helse- og sykehusplan ( ). Meld St 11 ( )

9 Samvalg alternativ Medisinsk problem krever valg innebærer alternativer indikerer samvalg alternativ

10 Mange beslutninger avhenger av prioriteringer og verdier, fordi: Usikkerhet rundt effekt av behandlinger Avveining mellom fordeler og ulemper

11 Samvalg skjer i kommunikasjonen mellom pasient og helsepersonell når én behandling ikke er best for alle men verdier og preferanser avgjør

12 Et kjernepunkt i Pasientens helsetjeneste

13 Forankret i brukerstrategier, - utvalg, og organisasjoner

14 Samvalg - en pasientrettighet Pasient og brukerrettighetsloven: Kapittel 3: Rett til medvirkning og informasjon, og 3-1 lyder: «Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.» 2) Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov om pasient- og brukerrettigheter LOV

15 De fleste pasienter ønsker å ta beslutninger sammen med helsepersonell Pasienter som ønsker samvalgsmodellen: 50 prosent før prosent etter (5) Chewning, Betty, et al. "Patient preferences for shared decisions: A systematic review." Patient education and counseling 86(1) 2012: 9-18.

16 Stacey D, Legare F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. The Cochrane database of systematic reviews. 2014:Cd hvorfor samvalg? positiv effekt på pasient-behandlerrelasjonen forståelse av risiko/ realistiske forventninger økt kunnskap informerte valg økt grad av pasient involvering valg i tråd med egne preferanser økt etterlevelse færre uinformert Færre antall invasive inngrep

17 Hva betyr dette i praksis for pasienten?

18 Behandling av hiv-infeksjon - fra død til liv

19 Hiv i Norge NIMF (WHO) anbefaler oppstart ved diagnostisering Finnes mange ulike medikamenter Ulike tradisjoner og kompetanser hos helsepersonell Kan et samvalgsverktøy være til hjelp?

20

21 Digitalt forløp for HIV - Pasienten kan ta i mot deg nå

22 KUNNSKAP: Tidligere behandlinger Tidligere respons på behandling Om behandlingene ble tatt slik de skulle - Dose - Compliance TEKNISK STØTTE: DECIDE Treatment: Systemer for å velge, - Systematisk evaluering av behandlingseffektene? Behandingsmål viktige for henne Hvilke behandlinger som er forsvarlige og tilgjengelige Kontraindiserte behandlinger vurdere og følge opp Systematisk monitorering av effekter Bedre behandling Kontinuitet Monitorering av annen info, som søvn og labsvar Optimalisering av compliance Integrert kunnskap fra mange kilder Rangering av behandlinger ut fra forskning og reelle effekter Samhandling Hjelp til å formidle kunnskap til henne på en forståelig måte Hjelp til å involvere henne i valget behandling HVA ER BEST Å GJØRE?

23

24 Eksempel: Behandling av hiv infeksjon

25 Samvalgsverktøy for hiv under utarbeidelse i HelseSør-Øst: Samarbeid mellom: -Sørlandet sykehus seksjon for infeksjonssykdommer -Ous infeksjonsmedisinsk avdeling -Nye pluss - hiv positives landsforening

26 HVA ER BESTE BEHANDLING FOR MEG? Hva er viktig for deg?

27 KUNNSKAP: Tidligere behandlinger Tidligere respons på behandling Dårlige nyheter (1): Om behandlingene ble tatt slik de skulle - Dose Det - Compliance er umulig for noen lege og pasient - Systematisk evaluering av behandlingseffektene? å integrere og huske all nødvendig kunnskap Behandingsmål viktige for henne ved Hvilke behandlinger komplekse som er forsvarlige valg og tilgjengelige Kontraindiserte behandlinger TEKNISK Dårlige nyheter STØTTE: (2): Systematisk monitorering av effekter Monitorering av annen info, som søvn og labsvar Optimalisering av compliance Integrert kunnskap fra mange kilder Rangering av behandlinger ut fra forskning og reelle effekter Hjelp til å formidle kunnskap til henne på en forståelig måte Hjelp til å involvere henne i valget HVA ER BEST Å GJØRE? Ikke noe system gir nøyaktig den kunnskapen og støtten som trengs Ann-Toril, 47

28 Resultat: Behandling er ofte ikke optimal Derav: Monitorering av annen info, som søvn og labsvar Optimalisering av compliance Integrert kunnskap fra mange kilder Rangering av behandlinger ut fra forskning og reelle effekter Hjelp til å formidle kunnskap til henne på en forståelig måte Hjelp til å involvere henne i valget HVA ER BEST Å GJØRE? TEKNISK Bivirkninger STØTTE: Redusert Systematisk monitorering livskvalitet av effekter og fungering

29

30 Spørreskjema for å person tilpasse samvalgsverktøyet

31 Informasjon til pasienter: Om beslutninger Om beslutninger Om behandlinger Om behandlinger Hjelp til å reflektere Hjelp Hjelp til til å å forberede reflektere seg Hjelp til å forberede seg How to participate Om å delta

32 Felles skjerm for pasient og lege hva betyr pasientens prioriteringer for behandlingsvalget?

33 Direkte sammenligninger av forventede behandlingseffekter

34 Tidslinjen: Paneler som viser all behandling og all sykdomsutvikling over tid flytt og sammenlign paneler

35 Pasienten får melding: Endringer i behandlingsplan Endringer i monitoreringsplan Minnes på å ta behandling OG LEGGER INN: Når behandling er tatt Vekt, søvn, andre helsedata Bivirkninger og andre hendelser

36 Hvordan virker behandlingen på det som er viktig for pasienten? Raskere innhenting av informasjon enn ansikt til ansikt Ikke avhengig av oppmøte Ikke overlatt til husk og øyeblikksbildet

37 Eksempel: Pasienten kvitterer for at behandling er tatt

38 Panel: I hvilken grad bruker pasienten behandlingen?

39 Hvordan utvikler objektive helsemål seg?

40 Helsepersonell- PERSPEKTIV: Meget kraftig støtte for å velge, vurdere, optimalisere, informere om og dokumentere behandling

41 PASIENT- PERSPEKTIV: Sikrer pasientfokusert behandling i alle ledd

42 Det er mulig! 1. Å finne beste behandling 2. Å optimalisere den over tid 3. Å sikre pasientinvolvering og informasjon i alle ledd HVA ER BESTE BEHANDLING FOR MEG?

43 Takk for oppmerksomheten!

44 Referanser [1] Légaré F, Thompson-Leduc P. Twelve myths about shared decision making. Patient Education and Counseling. 2014;96: [2] Eiring Ø, Kienlin S, Nytrøen K. Samvalgs- og beslutningsstøttesystem for langtidsbehandling ved bipolar lidelse [3] Chewning B, Bylund CL, Shah B, Arora NK, Gueguen JA, Makoul G. Patient preferences for shared decisions: a systematic review. Patient Education and Counseling. 2012;86:9-18. [4] Stacey D, Bennett CL, Barry MJ, Col NF, Eden KB, Holmes-Rovner M, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. The Cochrane database of systematic reviews. 2011:Cd [5] Kienlin S, Kristiansen M, Ofstad E, Liethmann K, Geiger F, Kasper J. Validation of the Norwegian version of MAPPIN SDM, an observation-based instrument to measure shared decision making in clinical encounters. (2016). [6] Couët N, Desroches S, Robitaille H, Vaillancourt H, Leblanc A, Turcotte S, et al. Assessments of the extent to which health care providers involve patients in decision making: a systematic review of studies using the OPTION instrument. Health Expectations. 2015;18: [7] Mendel R, Traut mattausch E, Frey D, Bühner M, Berthele A, Kissling W, et al. Do physicians recommendations pull patients away from their preferred treatment options? Health Expectations. 2012;15: [8] Walsh T, Barr PJ, Thompson R, Ozanne E, O Neill C, Elwyn G. Undetermined impact of patient decision support interventions on healthcare costs and savings: systematic review. BMJ. 2014;348. [9] Joseph-Williams N, Edwards A, Elwyn G. Power imbalance prevents shared decision making2014. [10] Stacey D, Kryworuchko J, Bennett C, Murray MA, Mullan S, Legare F. Decision Coaching to Prepare Patients for Making Health Decisions: A Systematic Review of Decision Coaching in Trials of Patient Decision Aids. Medical Decision Making. 2012;32:E22-E33. [11] Del Mar C, Montori VM, Hoffmann TC. The connection between evidence-based medicine and shared decision making.(report). JAMA, The Journal of theamerican Medical Association. 2014;312:1295. [12] Stiggelbout AM, Weijden TVd, Wit MPTD, Frosch D, Légaré F, Montori VM, et al. Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare2012. [13] Helse- og omsorgsdepartementet. (2015). Nasjonal helse- og sykehusplan ( ). Retrieved from [14] Stacey, D., Kryworuchko, J., Bennett, C., Murray, M. A., Mullan, S., & Legare, F. (2012). Decision Coaching to Prepare Patients for Making Health Decisions: A Systematic Review of Decision Coaching in Trials of Patient Decision Aids. Medical Decision Making, 32(3), E22-E33. doi: / x