lungekreftoperasjon Lungeavdelingen

Transkript

1 Rehabilitering etter lungekreftoperasjon v/ Trine Oksholm, stipendiat

2 Lungekreft i Norge: Lungekreft er blant de vanligste kreftsykdommene, med omtrent 2000 nye tilfeller i året i Norge Operasjon foretrukne behandling I Norge opereres kun 16 17, andre land opp til 25 30%. Litt bedring siste år Årsaker: oppdager sykdommen forsent og lang behandlingstid.

3 Livskvalitet og symptomer: Studier av livskvalitet hos lungekreftopererte pasienter viser sprikende resultat. Noen at den normaliseres etter 6 9 mnd, andre at den fortsatt er redusert etter 9 12 mnd (Balduyck, 2009) Lungekreftopererte pasienter har mange fysiske og psykiske symptomer PO

4 Belastning: Studie fra Storbritannia fant at pasienter med lungekreft opplever stigmatisering, skyld og skam. Pasientene mente at antirøyke kampanjer gjorde stigmatiseringen verre og var redde for at de ikke ville få tilstrekkelig helsehjelp pga røyking (Chapple, Ziebland, McPherson, 2004 Jun) Forskning kan tyde på at lungekreftpasienter får mindre støtte enn andre pasienter. Studie på 1,492 kreftpasienter( Li J, Girgis, 2006)

5 Kommunal oppfølging av kreftpasienter Studie fra 2000 kartla hvilket tilbud 26 kommunene fylke hadde til kreftpasientene. Konkluderte med at: 1. Kommunehelsetjenesten t ikke hadde hdd rutiner for planlagt oppfølging av pasientene. 2. Ansvarsforholdet mellom kommunene og sykehus var uklart. 3. Det ble i for stor grad overlatt til den enkelte kreftpasient til å ta initiativ for å få hjelp Kommunal oppfølging av personer med kreft. av S. Sægrov og M. Lorensen. Vård i Norden 2001(4)

6

7 Bakgrunn for studie : Manglet kunnskap om hvordan de lungekreftopererte e e ehadde det etter e de kom hjem Del av større studie der pasienten intervjues tre ganger; g før hjemreise, etter tre måneder og etter et år

8 Hovedstudien: Deltagere fra avdelingen: Tresykepleiere gjordeintervjuene. Veileder: Christina Foss,1:e amanuensis på ISV, Universitet i Oslo. Støttespillere: Dr. Anne Naalsund, Dr. May Britt Lund og oversykepleier Bjarnhild Sunde

9 Fakta om studien Samlet informasjon ved å intervjue 11 personer, 6 menn og 5 kvinner. Pasientene ble intervjuet i minutter på tre måneders kontroll Intervjuene blir tatt opp på bånd og deretter skrevet ut og analysert.

10 FUNN etter analysen: Pasientene fortalte i begynnelsen av intervjuet at tiden etter e operasjonen e hadde gått fint. Utover i intervjuene kom der fram at ikke alt hadde vært lett Det var store forskjell i verbal og nonverbal kommunikasjon (spesielt lth hos menn)

11 Overflytning til lokalsykehuset Pasientene opplevde overflytningen til lokalsykehuset som vanskelig Dersom de stilte spørsmål så opplevde de at det ble oppfattet som kritikk To av pasientene skrev seg ut på eget ansvar etter en natt på lokalsykehuset

12 Overflytting til lokalsykehuset Når jeg kom til lokalsykehuset oppfattet jeg det som at jeg nærmest var hår i suppa. Jeg ble ikke tatt i mot da jeg jgkom inn en gang. g Jeg ble oversett når jeg jgkom dit, fordi jeg kom fra Rikshospitalet antakelig jeg vet ikke men det var veldig rart Jeg lå bare der ennatt og så var det med en gang spørsmål om jeg ville ha permisjon.

13 Lite støtte fra hjelpeapparatet Pasientene fortalte at de hadde fått lite hjelp den første tiden hjemme Spesielt vanskelig kli på trygdekontoret t t De ble tydelig følelsesmessig berørt (sint eller lei seg) når de fortalte hva de hadde opplevd.

14 Lite støtte fra hjelpeapparatet: Det stod i papirene fra Rikstrygdeverket at de på trygdekontoret kunne hjelpe deg å fylle ut skjema om yrkesskadeerstatning, jeg har jo arbeidet bidtmed asbest ti mange år. Men de på trygdekontoret kunne ikke hjelpe meg på noe sett og vis, så der var bare å rusle ut igjen. Så da la jeg jgdet på hylla,,for fastlegen har det så travelt, han har slett ikke tid..

15 Manglende informasjon Det var særlig et problem for pasientene som ble overflyttet til lokalsykehuset før hjemreise De ønsket å vite hva var vanlig etter en operasjon, og når de burde kontakte lege Pasientene var usikker på hvem de skulle kontakte: Rikshospitalet, lokalsykehuset eller fastlegen? Kontaktet ingen

16 Manglende informasjon Jeg fikk plutselig en telefon der vedkommende e de sa at jeg sue skulle komme inn til cellegiftbehandling og jeg fikk sjokk, ingen hadde tidligere nevnt noe om det jeg spurte om jeg kunne komme inn for en samtale, da fikk jeg til svar at det var ikke nødvendig.

17 Fysiske og psykiske plager Tungpusten Smerter Hoste og piping i brystet Nedsatt matlyst og vektreduksjon Depresjon og søvnvansker Jeg har sittet på sofaen og sett tomt ut i luften i to måneder.

18 Ensom og usikker på framtiden Få rundt seg som de kunne prate med. Opplevde naboer og venner som nysgjerrige ikke hjelpsomme Lettest å snakke med andre som hadde vært syke

19 Ensom og usikker på framtiden Vi snakker ikke så mye om det jeg og kona egentlig, for hvis jeg føler meg litt tufs en dag så blir hun nervøs med en gang.

20

21 Røyking Røyking var et vanskelig tema for pasientene Synes det var vanskelig å snakke om at de fortsatt savnet røyken etter operasjonen. Så røykingen som sterkt knyttet til sykdommen og de som fortsatt røykte opplevde kritikk. Jeg måtte jo vært gal dersom jeg fortsatte å røyke Jeg har fått betale mye for den uvanen min.

22 Mestring Pasienten gjorde lite for å få den hjelpen de trengte, f. eks kuttet de ut smertestillende. Ble de avist et sted gav de opp Var misfornøyd med seg selv. Prøvde å glemme at de hadde vært syk

23 Konklusjon Lungekreftpasientene har mange plager etter operasjonen. Defår lite hjelp, og tar lite initiativ for å få den hjelp de trenger. Dette er faktorer som er viktig å være oppmerksom på når rehabiliteringen planlegges.

24 Konsekvenser for praksis: Pasientene trenger bedre informasjon og bedre oppfølging Forberedt pasienten bedre på overflytningen til lokalsykehus og hjem Bedre samarbeid mellom sykehusene.

25 Hva er dette?

26 Ny studie: Hensikten med studien er å kartlegge forløpet til lungekreftpasienter etter operasjon. Dette for å få mer kunnskap om symptomer, sosial støtte, livskvalitet, hvordan de opplever overflytningene mellom ulike avdelinger / sykehus PO og hvordan det er å komme hjem.

27 Design Toulike metoderblir brukt i studien 1. Studie A samler inn informasjon om om symptomer, livskvalitet, lit t overflytning, stigmatisering og sosial støtte via spørreskjema. 2. Studie B samler inn dybdeinformasjon om overflytningen mellom ulike avdelinger, ulike sykehus og hvordan det er å komme hjem via intervju.

28 Rekruttering Studie A: 200 lungekreftopererte pasienter over 65 år og 100 under 65 år rekrutteres fra Rikshospitalet, Ullevål og St Olavs hospital. Studie B: Det velges ut ca 20 pasienter over 65 år. Det skal bestå av like deler kvinner og menn og pasienter fra ulike lk steder (storby, småby, bygd)

29 Målinger 1. Studie A: Pasienten følges med gjentatte målinger i et år (før opr. og 1, 5, 9 and 12 mnd etter opr). Tidspunktet 1 og 5 måneder er valgt fordi % av pasientene får cellegift postoperativt og for å få måling før og etter dette. 2. Pasientene spørres om de kan intervjues om sykehusoppholdet og overflytting før hjemreise.

30 Spørreskjema Får spørsmål om følgende (ikke alle hver gang): Bakgrunnsvariabler som alder, kjønn Andre sykdommer og symptomer Smerte Angst og depresjon Kronisk trøtthet (fatigue) og søvn Livskvalitet og sosial støtte Stigmatisering og overflytting

31 Samarbeidspartnere Tone Rustøen, Senter for pasientmedvirkning og sykepleieforskning, RH Johny Kongerud og Anne Naalsund, RH Øystein A. Vengen og Jonny Vangen, Ullevål Sykehus Anne H Henriksen og Synnøve Sunde, St Olavs Hospital Christine Miaskowski, University of California, San Francisco.

32 Tidsplan Vår Innhente nødvendige tillatelser Oppstart rekruttering høst Kvalitative intervju gjøres fortløpende Avslutte rekruttering i løp av høst 2011