H ertebarnet. Les mer om:

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "H ertebarnet. Les mer om:"

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn H ertebarnet Les mer om: En lettelse å få vite årsaken side 6-9 Med diagnosene falt alt på plass side Barn med medfødt hjertefeil og hverdagsutfordringer side 18-19

2 Nr Utgis av ForENiNgEN For hjertesyke BarN H ertebarnet Leder Anne Giertsen innhold Les mer om: En lettelse å få vite årsaken side 6-9 Med diagnosene falt alt på plass side Barn med medfødt hjertefeil og hverdagsutfordringer side Hjertebarnet Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen Forsidefoto: Sivert Futaker. Foto: Hanni Winsvold Petersen Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Foreningen for hjertesyke barn Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon Fagsjef: Marte A. Jystad Fagkonsulent: Åshild M. Lode Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen Organisasjonskonsulent: Mona Sundet Markedsrådgiver: Steinar Johansen Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen Hjertetelefonen Annenhver tirsdag kl Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976 Godt nytt år! Nytt år, nye muligheter! Er det ikke det vi får høre alle sammen? Vi skal legge alt det tøffe og gamle bak oss. Her er det bare å brette opp ermene og gjøre seg klar for alt det nye året vil bringe. Gyv løs, ingen tid å miste! Mange av oss trenger gjerne et lite «spark» bak og hjelp til å se fremover. Legge ting bak oss og fokusere på hverdagens små og store utfordringer og se mulighetene fremover. Mange av våre barn har hatt tøffe tak tidligere, men hverdagen med et hjertebarn går stort sett greit. Det er kanskje noen utfordringer på skolen og med medisiner og mat. Men for de fleste blir dette en rutine, en naturlig del av hverdagen. For flere hjertebarn er det andre - og kanskje større - utfordringer som har mer fokus i hverdagen. Da blir hjertefeilen bare en «liten» ekstradiagnose som det jevnlig må følges med på. Når man har et barn med store omsorgsbehov, blir hverdagen noe helt annet enn det de fleste av oss kan kjenne oss igjen i. Barnet kan trenge tett medisinsk oppfølging og kanskje også ha behov for døgnkontinuerlig tilsyn. I Hjertebarnet har vi denne gangen satt fokus på det å leve med flere diagnoser. Sist høst ble vi kjent med Ylva og Mikkel gjennom media. Disse svært syke barna hadde hver sin sterke far som klarte å formidle sine tanker, sin fortvilelse og sorg gjennom aviser, blogger, Facebook og andre sosiale kanaler. Utallige var de som fulgte dem gjennom tøffe runder. Tusenvis av mennesker gav uttrykk for sympati og takket dem for deres åpenhet og sårbarhet. Samtidig kom diskusjonen og spørsmålet: hvor dypt stikker omsorgen fra en som trykker «liker» på et innlegg eller setter inn et hjerte i kommentarfeltet? Har vi da gjort vårt, vist omsorg nok, og ferdig med det? Selvfølgelig er det forskjell på ukjente og helt perifere venner, og på familie, venner og kollegaer. Er det «nok» for dem som står nær å bry seg gjennom Facebook? Vi har flere familier blant våre medlemmer som har svært tøffe tider innimellom. Stiller vi nok opp for hverandre? Mange av oss vet hvor tøft det kan være når man står midt oppi det; hvorfor er selv vi da så redde for å trenge oss på? Jeg tror kanskje Adresseendring? Du kan selv korrigere din adresseinformasjon på Min Side via Du kan også ringe oss på eller sende e-post på svaret er at vi tenker: «Noen» gjør sikkert det, «noen» stikker nok innom, «noen» andre burde tilby seg å hjelpe med praktiske ting. Dessverre er dette ofte virkeligheten. Men husk at vi alle har et ansvar; det er ikke bare «noen andre» som kan gjøre noe. Det å ha et nettverk i tøffe tider er viktig. Og nettverk bygges best i gode tider. Felles opplevelser og felles gleder kan være bærebjelkene i et vennskap når dagene er mindre gode. I FFHB har vi fokus på dette. Vi kaller det gjerne likepersonsarbeid. Det dreier seg om små og store aktiviteter rundt i fylkeslagene, hvor hele familien kan treffe andre familier som har noen av de samme utfordringene og erfaringene som dem selv. Engasjement og frivillig innsats hører gjerne sammen, og det er vi gode på. På høstens fylkeskonferanse deltok nærmere åtti personer! Nesten rekord og flere enn på mange år. Det er alltid like hyggelig å snakke med de som er med for første gang; ble det slik de hadde forventet? Og stort sett er det utelukkende positive tilbakemeldinger. Både bredden i programmet, det sosiale og ikke minst alle de hyggelige pausene er det som trekkes frem. Fylkeskonferansen arrangeres to ganger i året for styremedlemmer og andre tillitsvalgte i foreningens fylkeslag. Annethvert år er det landsmøte, og da blir det kun én felles konferanse dét året. Stor oppslutning om arrangementene våre viser at vi lever opp til foreningens verdier. Nemlig at vi er en gjeng med inkluderende, brennende, kløktige og uredde foreldre som jobber til beste for alle hjertebarna! Vi kan alle være stolte av den innsatsen og det engasjementet som legges ned på alle plan! Med ønske om en riktig god vinter! Anne Giertsen Leder landsstyret FFHB sitat 06 Alltid i Hjertebarnet 2 Leder 4 Notiser 35 Rettighetsskolen 36 Medlemssiden 37 Ernæringsfysiologens spalte 38 Ungdomssidene 40 Landet rundt 42 Kryssord Hovedtema: SAMMENSATTE DIAGNOSER 6 En lettelse å få vite årsaken 10 Må se hele barnet og familien 13 På Frambu fikk vi mange svar og ble mye tryggere 14 Med diagnosene falt alt på plass 28 En feil ofte flere fag og annet 18 Barn med medfødt hjertefeil og hverdagsutfordringer 20 Foreldreseminar om LQTS 22 Legemiddelbruk under svangerskap 25 Hva er WPWs? 26 Oppdaget at han har sjelden rytmeforstyrrelse som seksåring 31 Bokanmeldelse 32 Snakk med dine nærmeste om hva du vil med arven din 34 Fylkeskonferanse: Erfaringsutveksling og fellesskap hjerterom 46 Med håndbrekket på 47 PÅ GUCH-konferanse i Finland 48 Om GUCH for GUCHere 49 Kulde og hjertefeil 50 Medlemsprofilen 51 En hjertevenn i VMH 2 3

3 notiser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Gledelig tildeling fra ExtraStiftelsen Tirsdag 26. november ble den årlige utdelingen av midler fra Extrastiftelsen offentliggjort, og Foreningen for hjertesyke barn har all grunn til å være fornøyd. Blant annet fikk vårt prosjekt «Hjertevennlig oppvekst» for hjertesyke barn i barnehage og skole, solid støtte. Den årlige tildelingen av midler fra ExtraStiftelsen er et høydepunkt for både Foreningen for hjertesyke barn og andre frivillige organisasjoner. Søknader om midler på til sammen 730 millioner til nesten 1600 ulike prosjekter har i år blitt behandlet av stiftelsen. Foreningen for hjertesyke barn fikk støtte til tre av sine prosjekter. I 2013 ble det startet opp et forskningsprosjekt på Sørlandet sykehus som også i 2014 og 2015 får midler. Region 5 har fått støtte til å arrangere en felles familiesamling for de tre nordligste fylkene. Foreningen har også fått innvilget søknaden om støtte til prosjektet «Hjertepermen». Prosjektleder i FFHB Mona Sundet og generalsekretær Helene Thon gleder seg stort over dagens tildeling. Prosjektet er et viktig ledd i strategien, og målsetningen er å gjøre hverdagen bedre for hjertebarn i barnehagen og på skolen. Å leve med flere og sammensatte diagnoser Ekstraordinært gavedryss til sykehusene Landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn besluttet i 2013 å gi en ekstraordinær støtte til sykehusene i Norge. Totalt kroner går til innkjøp av utstyr og til andre sykehusrelaterte prosjekter. Midlene er fordelt på 19 små og store prosjekter, fra Finnmark i nord til Vest-Agder i sør. (Foto privat) Vellykket besteforeldresamling Helgen oktober var 21 besteforeldre som alle har mistet ett eller flere barnebarn, samlet til erfaringsutveksling på Soria Moria i Oslo. Mye latter, mye gråt og en fantastisk fin opplevelse, var deltakernes oppsummering av helgen. Marit L. Hermannrud som selv har mistet to barnebarn, holdt et gripende innlegg. Psykolog Oddbjørn Sandvik holdt et lærerikt foredrag om parforhold og sorg. Sorgsamlingen for besteforeldre er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn, Landsforeningen uventet barnedød og Foreningen Et barn for lite. Besteforeldrene stilte med ulike erfaringer. Noen har mistet ett barnebarn, andre har mistet flere. Enkelte har mistet både barn og barnebarn. Både ulykker og sykdom kan være årsaken. Fellesnevneren deres er erfaringen med sorg. Sorgen kan ofte fortone seg som dobbel for denne gruppen. De har sin egen sorg over tap av barnebarn, men også sorgen over å se sitt barn sørge og endre personlighet, fortalte Anne Kristin Knudsen, en av arrangørene fra Foreningen for hjertesyke barn. Ett av sykehusene som mottok støtte gjennom denne ekstraordinære gaveutdelingen, var Stavanger Universitetssykehus (SUS). På fylkeskonferansen i november i fjor fikk overlege Magne Berget beskjed om den gledelige nyheten. Støtten går blant annet til en ny overvåkingsenhet til Barneklinikken. Her er Berget sammen med leder for fylkeslaget i FFHB Rogaland, Turid Engen. På de neste sidene blir du kjent med ti år gamle Sivert og familien hans. Sivert er født med hjertefeil og en sjelden kromosomfeil. Det er ikke uvanlig at barn med medfødt hjertefeil har flere utfordringer. For 20 til 40 prosent av disse barna ledsages hjertefeilen av syndromer, kromosomfeil eller andre diagnoser og belastninger. En del utfordringer følger nærmest naturlig med når det er noe galt med et så sentralt organ som hjertet, samtidig som alminnelige plager kan bli større når man har en hjertefeil, sier overlege Inger Elisabeth Silberg. Hun forteller om vanlige hverdagsutfordringer for hjertesyke barn på side 18. Å leve med flere og sammensatte diagnoser kan kreve samkjøring av tiltak og tilrettelegging i hverdagen. Hvert enkelt barn må kartlegges og behandles individuelt. På side 14 kan du lese om Simen, som i tillegg til hjertefeilen mangler en nyre og har diagnosene asperger og cøliaki. Han får god hjelp og lever et rikt og aktivt liv. I dette nummeret av Hjertebarnet kan du også lese mer om Frambu senter for sjeldne diagnoser, og du kan lære mer om medikamentbruk under svangerskap. 4 Hjertebarnet Hjertebarnet 5

4 Sammensatte diagnoser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen En lettelse å få vite årsaken Sivert Futaker (10 år) har en sjelden kromosomfeil som han deler med to andre barn i verden. Åtte uker gammel ble det første symptomet oppdaget, en medfødt hjertefeil. Så meldte andre utfordringer seg i tur og orden. Først i 2008 fikk han sin egentlige diagnose. Sivert er en usedvanlig blid gutt, alle sine utfordringer til tross. Sivert mangler en bit av den ene armen på kromosomet P10, det er forklaringen på alle vanskene han har, forteller mamma Else Karin Løvmo Futaker. At det er vondt å erkjenne at sønnen har en irreversibel og alvorlig genetisk sykdom, er hevet over tvil. For Else var det etter fem års usikkerhet likevel en lettelse å få et svar på hva som feiler Sivert. Hun forteller at hun knapt nok ble sjokkert da Bjørn Myklebust fra Levanger sykehus i 2008 ringte og ga beskjed om tilstanden. Vi har visst hele tiden at noe er feil. Nå fikk vi svaret som bekreftet at ikke noe av det vi hadde strevd med var innbilning eller tull, og at det hadde en forklaring, sier Else. EN BLID GUTT: Sivert er nesten alltid i godt humør! gammel, fikk de bekreftet av helsesøster at Sivert var veldig tynn. Hun bemerket også at han var ganske grålig i huden. Stakkars liten, han hang på puppen hele tiden. Men han brukte alle kreftene sine på å suge, og la ingenting på seg, forteller Else. Sivert ble deretter sendt til Levanger sykehus, og en turnuslege hørte bilyd over hjertet. Da fulgte grundigere undersøkelser, med både EKG og ekko. Det viste seg at Sivert hadde en stor VSD (ventrikkel septum defekt). Noen måneder gammel ble han operert på Rikshospitalet, og hullet i hjertet ble tettet med en goretex patch. Han kviknet fort til etter dette og ble noen dager senere sendt til St. Olav, før turen gikk hjem til Verdal. Else minnes bestemors begeistrede kommentar da hun første gangen fikk se Sivert igjen. Se, han har fått farge! Sivert går til hjertekontroller på Levanger sykehus annethvert år nå, og familien føler seg trygge der. Overlege Bjørn Myklebust har fulgt dem hele tiden, og det gir en god kontinuitet, mener Nils Futaker. Flere utfordringer fulgte Hjertet til Sivert var reparert og fungerte bra etter operasjonen. Men problemenes tid for den lille gutten var ikke over. Else forteller at han var veldig mye syk og at han hele tiden fikk infeksjoner. I tillegg spiste han omtrent ingenting, særlig når han var dårlig. Det ble mange legebesøk, og foreldrene var bekymret. Ørebetennelser var det som gikk igjen, gang på gang. Sivert har høy smerteterskel og han tåler mye, men han ble alltid fjern når han fikk ørebetennelse, forteller Else og legger til at hun nesten alltid visste hva som feilte Sivert før de kom til legen. Sivert hang også veldig etter i utviklingen. Han løftet ikke på hodet, de fikk ikke blikkontakt med ham og han smilte aldri. Med to gutter å sammenlikne med fra før, var det flere varsellamper som blinket hos Else og Nils. Utredet av fysioterapeut Da Sivert var seks måneder gammel ble han lagt inn på Levanger sykehus i forbindelse med en lungebetennelse. Da ble det også gjort en grundigere etterkontroll av barnelegen. Kontaktsykepleier for hjertebarna på Levanger sykehus, Åse Skredderstuen, anbefalte at de fikk koblet inn habiliteringsteamet på sykehuset. Sivert skulle utredes for motorisk fungering. En fysioterapeut fra sykehuset kom hjem til oss et par ganger og filmet og observerte Siverts utvikling. Han var også ut og inn på habiliteringstjenesten på Levanger sykehus for diverse undersøkelser. En av tingene de stusset over, var at Sivert på den ene siden var veldig myk i leddene, men på den andre siden også var så stiv, forteller Else. Hun hadde selv registrert det samme. Nils og Else Futaker bor på Verdal i Nord- Trøndelag. De har tre sønner, Andreas på 14 år, Kasper på 12 år og Sivert som er familiens yngste. Else har i to år vært leder for Foreningen for hjertesyke barn i Nord- Trøndelag. Hun «arvet» posten etter mannen Nils, som fra 2005 satt som leder i flere perioder. Foreningen betyr mye for dem alle fem. Ja, hele familien liker å være sammen med hjerteforeninga, forteller Else. Ikke minst Sivert, han kjenner de andre barna så godt. De er et viktig nettverk for ham. Første stopp, en hjertefeil Siverts problemer startet tidlig. På kontrollen på helsestasjonen da han var åtte uker OPERERT DA HAN VAR FEM MÅNEDER GAMMEL: Sivert har fått lukket igjen hullet i hjertet (VSD) på Rikshospitalet. (Foto privat) 6 Hjertebarnet Hjertebarnet 7

5 Sammensatte diagnoser Siverts utfordringer ble tilskrevet sen motorisk utvikling, og det ble laget et opplegg for ham. Nå var det kommunens fysioterapeut som kom hjem til dem og trente Sivert. Utviklingen fortsatte likevel å gå tregt. Han rullet ikke rundt før han var ett og et halvt år gammel, og han var ikke i nærheten av å gå før han var to, forteller Nils. Else legger til at han også snakket lite og veldig dårlig. Utredet av spesialpedagog Sivert begynte i barnehagen da han var tre år. Da ble han testet av habiliteringstjenestens pedagog for å se hvordan han lå an. Fremdeles var teorien at Sivert bare var sen i utviklingen. I tur og orden ble det oppdaget at han så og hørte dårlig, så han fikk både briller og høreapparat. Operasjoner for mindre fysiske problemer fulgte på. Foreldrenes ubesvarte spørsmål var mange. Hva blir det neste? Etter hvert ble også en psykolog fra Levanger sykehus koblet inn. Da fikk Else og Nils mer eller mindre bekreftet det de selv hadde fryktet: Sivert vil aldri klare å ta igjen etterslepet. Etter påtrykk fra foreldrene ble det nå koblet inn en genetiker. Det ble tatt blodprøver samt MR av hjernen hans. Seks måneder senere kom svaret som forklarte så mye. En svært sjelden kromosomfeil Sivert har en svært sjelden kromosomfeil (P10). Det er den bakenforliggende årsaken til mange av utfordringene han har hatt. Som følge av kromosomfeilen var ikke hjernen til Sivert ferdig utviklet da han ble født. Han vil, i tillegg til en rekke fysiske utfordringer, alltid måtte leve med en lettere psykisk utviklingshemning. Else og Nils fikk snakke med genetikeren, som egentlig ikke kunne fortelle dem så veldig mye. Sivert er en av tre i verden som har denne kromosomfeilen, så det er opparbeidet lite erfaring. Myklebust har i ettertid beklaget at de genetiske undersøkelsene ikke ble gjennomført tidligere. Det burde ha vært gjort, sier Nils. Ja, da hadde han kanskje fått spesialpedagogisk hjelp tidligere i barnehagen, legger Else til. Dette var en sak de sloss for, men fikk avslag på den gangen. Else og Nils har også fått tilbud om selv å ta en gentest for å finne ut hvem av dem som er bærer av feilen. Det vil de ikke. Vi ønsker ikke å legge «skylda» på en av oss. Det er som det er, sier Else bestemt. En hverdag med tilrettelegging Sivert går i femte klasse i dag, på vanlig skole (Ørmelen). Han får en del spesialundervisning og har egen assistent på skolen. Familien har vært åpen på skolen og fortalt om hva Sivert sliter med, noe de tror har vært lurt. Da er det lettere for de andre barna og de voksne å ivareta Sivert. Han følger stort sett annenklasses pensum og har andre bøker enn resten av klassen. Foreldrene medgir at de er bekymret for fremtiden og for at den faglige avstanden til de andre elevene bare vil øke. Foreløpig går det ganske greit, men vi gruer oss til ungdomsskolen. Spriket kommer jo til å bli større, sier faren. Han legger til at Sivert er ganske så skarp og har god hukommelse. Han kan gjenfortelle detaljer fra filmer og serier han liker, og han er en mester med pc og andre tekniske duppedingser. Youtube er en av favorittene hans, her finner han mye spennende å se på. Med lesingen har det dessuten løsnet litt akkurat nå, forteller Nils. Sivert har gym sammen med resten av klassen. Han liker å sparke fotball, og om vinteren står han slalåm. Det er viktig for Sivert at han ikke blir tatt for mye ut fra resten av klassen. Samtidig, hvis han blir tatt for lite ut, sliter han med å følge med, det blir for vanskelig. Det er hele tiden en balansegang, og Sivert har både ansvarsgruppe, IP (individuell plan) og IOP (individuell opplæringsplan) hvor disse problemstillingene vurderes fortløpende. Mye alene Sivert er en sosial og omgjengelig gutt, og på skolen er de andre elevene flinke til å inkludere ham. Hjemme er han mye alene. Sivert forstår selv at han er annerledes. Det er sårt for ham at det aldri er noen som kommer på besøk eller ringer på for å få ham med ut å leke, forteller Else. Gjennom kommunen har han en støttekontakt som tar ham med på aktiviteter, noe som er lyspunkter for Sivert. Tanker om fremtiden Sivert har sammensatte utfordringer, både fysiske og kognitive. Familien har lært seg å håndtere disse etter hvert som de dukker opp og å finne løsninger. Usikkerheten må de leve med. Ingen kan egentlig fortelle dem hvordan det vil gå med Sivert. I hverdagen prøver Else og Nils å fokusere mest mulig på en dag av gangen. Gledene i det daglige er da også mange. Plutselig mestrer Sivert noe som dagen før virket uoverkommelig for ham. Og guttens smil sitter løst. Sivert er en vennlig skøyer som lett sjarmerer omgivelsene. Tante bor i nabohuset, og hun er visstnok fullstendig i Siverts hule hånd. Else mener det ikke bare er negativt å leve med et litt annerledes barn. Du blir kjent med mye folk. Du vokser selv, får erfaring og blir tøffere. Og Sivert gir oss så mye. Han er nesten alltid blid og positiv, understreker Else, mens Sivert, med full innlevelse, imiterer en zombies gange over stuegulvet i bakgrunnen. Når det gjelder hjertefeilen, medgir Nils at de egentlig ikke tenker så mye på den. Akkurat hjertefeilen er jo reparert og blir passet på. Kromosomfeilen og alt den fører med seg, er det vanskeligere å legge bort, medgir han. Da Sivert var liten, hadde jeg konstant angst for hva mer som skulle skje. Det dukket hele tiden opp noe nytt, og vi fikk vite om problemene bit for bit. Nå er jeg mer engstelig for hva slags liv han vil få når han blir stor, forteller Else åpenhjertig. Men hun legger til at de prøver å se lyst på det og ikke ta bekymringene på forskudd. Har tross alt en frisk gutt! I sommer var Sivert tre uker på opptrening på Beitostølen helsesportsenter. Familien har også vært to ganger på Frambu senter for sjeldne diagnoser hvor de er blitt kurset og veiledet i det å leve med et barn med sjelden sykdom. Her har de også møtt andre familier og utvekslet erfaringer. Det som har brent seg aller sterkest fast i dem etter disse oppholdene og møtene med andre familier, er erkjennelsen av at de er heldige. Vi har tross alt en frisk gutt som fungerer ganske bra. Han kan både gå og snakke og le, sier Else og smiler. Begge storebrødrene var med på Frambu, og for dem var dette lærerikt. De så at de ikke var alene om å ha et sykt søsken. Det var nok nyttig for dem, understreker Nils. FAMILIEN FUTAKER i SOFAKROKEN: Fra venstre Andreas, Nils, Kasper, Sivert og Else. SIVERT SAMLER PÅ FOTBALLKORT: Her viser han fram noe av samlingen. 8 Hjertebarnet Hjertebarnet 9

6 Sammensatte diagnoser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Må se hele barnet - og familien På Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger har de ansvaret for over hundre diagnoser og funksjonshemninger. Noen av diagnosene har medfødt hjertefeil som ett av symptomene. På Frambu får barn, unge, voksne og deres familier hjelp til å leve med utfordringene som følger i kjølvannet av sykdommen. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger er landets største nasjonale senter med kompetanse om sjeldne sykdommer. Her gir de familier og fagfolk landet rundt veiledning i det å leve med en sammensatt, sjelden og ofte ikke særlig kjent sykdom. Vi skal styrke brukerne og deres familier til å møte og takle hverdagens utfordringer på en best mulig måte, sier David K. Bergsaker, en av tre overleger på Frambu. En idealistisk tilblivelse Over hundre sjeldne diagnoser og diagnosegrupper er i dag innenfor kompetansefolden til Frambu. Frambu ble i sin tid etablert på dugnad og med idealisme i etterkrigstidens sosialdemokratiske Norge. Bergsaker forteller engasjert om den spennende opprinnelsen til senteret. Historien til Frambu er sterk, og den rører oss fremdeles. Ideen ble unnfanget hos noen i dag kjente, norske politikere som satt i tysk konsentrasjonsleir under krigen. De tok på et tidspunkt en felles beslutning om at dersom de overlevde dette umenneskelige fangenskapet, skulle de etter hjemkomsten gjøre noe for å hjelpe de svakeste i samfunnet. Så ble gjort. Frambu åpnet i 1955 etter å ha blitt bygget opp ved hjelp av dugnadsinnsats og viljestyrke. Tomten var gitt til stiftelsen av Oslo kommune. I dag jobber det over nitti personer med svært variert bakgrunn på Frambu. De holder over førti kurs i året, både for brukere og for fagfolk. I tillegg arrangerer de leir for barn og unge mellom 12 og 35 år. En møteplass De første barna som fikk hjelp på Frambu, hvis beliggenhet er naturskjønn i en idyllisk skogsbiotop rett utenfor Oslo, var barn med polio. Siden er det blitt mange flere diagnoser, og et utall familier har hatt og har nytte av kursene på sentere. Der blir både barna og familiene deres hjulpet til å se sine muligheter og rettigheter. De møter fagpersoner med kunnskap om nettopp deres hverdagslige og medisinske utfordringer. Frambu er en møteplass for foreldre og familier. Der får de informasjon, de får dele erfaringer og de får møte andre med samme diagnose, forteller Bergsaker. Et supplement til øvrige helsetjenester Vi driver ikke med utredning, diagnostisering eller behandling på Frambu, men vi er et supplement til de øvrige helsetjenestene. Her på Frambu jobber vi tverrfaglig og ser på alle sider ved livet som berøres når du lever med disse funksjonshemningene. Hele barnet skal sees og ivaretas - og hele familien, sier Bergsaker. Han legger til at de har kurs og samlinger også for søsken og besteforeldre. Bruker omgivelsene aktivt På Frambu bruker de omgivelsene og aktivitetsmulighetene både ute og inne aktivt for å lære barn og unge om mestring. I hinderløyper ute får de balansere, klatre, huske og kjenne på ting. Alle sanser skal brukes og stimuleres. De får også borre i tre og stein og være med på å lage naturkunst («land-art»). Ikke alle oppgavene kan barna klare alene. Da lærer de å be om hjelp og å stole på at andre er der og støtter dem så de klarer det likevel. Bergsaker forteller begeistret om overføringsverdien mellom disse oppgavene og utfordringene i det virkelige livet som barn og unge med funksjonshemning møter. Tverrfaglighet i personalgruppen, det å se hele barnet og å gi dem muligheten til å bli kjent med egne styrker og vansker gjennom det å få prøve seg, er noe av kjernen i virksomheten. Forskning, utvikling og veiledning Frambu driver også med utstrakt dokumentasjon, forsknings- og utviklingsarbeid samt veiledning - på ulike nivåer. Fagpersonene på Frambu reiser ut til kommunene der familiene bor, eller de møter dem via video- Overlege på Frambu, David Bergsaker, viser fram og demonstrerer de tilgjengelige mulighetene i omgivelsene på Frambu. Alle sanser skal stimuleres og utfordres. 10 Hjertebarnet Hjertebarnet 11

7 Sammensatte diagnoser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Sammensatte diagnoser konferanser. Det tverrfaglige hjelpeapparatet hjemme får veiledning og hjelp til å finne gode løsninger for den enkelte. Bergsaker forteller at det hender at samarbeidet mellom kommunen og familiene låser seg. Noen familier gir da nærmest opp å få hjelp. Hans erfaring er at en uavhengig og kvalifisert tredjepart kan være en god dialogfremmer i en slik situasjon. For oss er det et mål at oppfølgingen av hjelpeapparatet i Norge skal være lik, og like god, uansett hvor du bor i landet og hvilke utfordringer du har, legger Bergsaker til. Frambu er i dag det største av ti kompetansesentre i Norge som har ansvaret for sjeldne funksjonshemninger og diagnoser. Sentrene sorterer under spesialisthelsetjenesten. Fra 1. januar 2014 skal samtlige sentre formelt samorganiseres til ett Nasjonalt Kompetansesenter for Sjeldne Diagnoser (NKSD) lagt inn under Barneklinikken på Oslo Universitetssykehus (OUS). Men de skal fortsatt være separate enheter, lokalisert geografisk der de er i dag. Stadig flere diagnoser Antall diagnoser og diagnosegrupper øker. Først og fremst fordi man stadig oppdager flere diagnoser og setter navn på dem man finner. Noen ganger er det nærmest tilfeldigheter som leder til en diagnosebetegnelse. De genetiske prøvene vi tar i dag er langt mer finmaskede enn for bare noen få år tilbake. Det gjør at vi oppdager så mye mer enn det vi gjorde for ti eller tyve år siden, forteller Bergsaker. Ikke sjelden anbefaler han foreldre som ikke har fått en årsaksdiagnose på barnet sitt, å få tatt nye prøver når det har gått tre til fem år og barnet er blitt større. Kanskje kan de få flere svar da. Vi får stadig flere eldre barn, ungdommer og voksne hit, som nettopp har fått diagnosen sin og funnet ut at de hører til på Frambu. For mange er det å få en genetisk forklaring på det som har vært utfordrende og vanskelig, en lettelse. Det tar bort noe av skyldfølelsen. «Da var det ikke noe jeg gjorde», tenker mor. For noen gjør en diagnose at det også blir lettere å få hjelp, mener Bergsaker. Hva er sjelden? Når færre enn 100 mennesker per én million innbyggere har samme sykdom eller tilstand, regnes den som sjelden. I Norge betyr det at en sykdom er sjelden når færre enn 500 personer har den. Nesten mennesker lever med en Prosjekt på Frambu Å vokse opp som søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse Prosjektet gjennomføres i perioden 2012 til 2016 og har som mål å utvikle en manual for gruppesamtaler med foreldre og søsken til kronisk syke barn. Prosjektet driftes av Frambu i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (PSI). Søskenprosjektet baserer seg på tett samarbeid med flere kompetansesentre og brukerorganisasjoner, blant annet FFHB. Psykolog Torun Vatne på Frambu leder søskenprosjektet. I sin doktorgrad forsket hun på kommunikasjon med alvorlig/kronisk syke barn. Siden 2005 har hun betjent Foreningen for hjertesyke barns Hjertetelefon, og hun har ofte vært brukt som foredragsholder og innleder på foreningens kurs og samlinger. Torun Vatne er en av tre eksperter som svarer på spørsmål fra brukere i «Spør eksperten» på sjelden diagnose eller sykdom i Norge, 30 millioner i Europa. Det er en stor gruppe som det er viktig at får adekvat hjelp, understreker Bergsaker. En sykdom kan defineres som en slags ubalanse i kroppen, med ytre eller indre årsak. Et syndrom regnes som et sett med to eller flere trekk eller tegn som har en tendens til å opptre sammen og som antas å ha en felles, underliggende årsak. Ofte finnes en genetisk årsak. For eksempel kan det skyldes et kromosomavvik, men ikke alltid. Årsaken kan også være alvorlig hode- eller hjerneskade, alkoholmisbruk under svangerskapet eller annet. Medfødt hjertefeil og sjeldne sykdommer Ett av hundre barn som kommer til verden har medfødt hjertefeil. Rundt en tredel av disse har også andre misdannelser og symptomer. Dette kan være en del av et syndrom eller det kan være en såkalt komorbiditet (samsykelighet). Sistnevnte betyr at symptomene opptrer samtidig med hovedsykdommen, men de trenger ikke å ha samme årsak. En av tre personer med kromosomfeilen Downs syndrom har medfødt hjertefeil. Da er hjertefeilen en del av syndromet. Dette er svært vanlig hos VCFS (=Velo-Cardio- Facialt-Syndrom, tidligere kalt DiGeorges Syndrom), Noonans Syndrom, Turners Syndrom og Williams Syndrom. Man kan se ulike former for hjertemisdannelser, hjertesykdom og hjerterytmeforstyrrelser ved en rekke andre syndromer og sjeldne tilstander. I prinsippet kan alle her på Frambu ha medfødt hjertefeil, men de må ikke ha det, heller ikke hos de diagnosene hvor det er mest vanlig at hjertefeil forekommer som trekk eller tegn. De individuelle forskjellene er så store, og for oss her på Frambu er hjertefeilen uansett «bare» en del av mange steder det kan være en feil i kroppen, understreker Bergsaker. Hele barnet skal sees Hvert barn er sin egen fasit, og vi skal hjelpe dem å finne den, sier Bergsaker. Han medgir at det noen ganger kan være utfordrende fordi de ikke alltid har nok kunnskap om det enkelte barnet. Men da må man lete, kartlegge og følge opp, mener han. Bergsaker understreker at hvert barn har krav på en grundig tverrfaglig utredning. Da kartlegges langt mer enn bare det som er synlig og som kan fanges med en rask «blikkdiagnose». Det er viktig at både familiehistorie, barnets egen utvikling, de kliniske undersøkelsene samt kartlegginger fra leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, helsesøstre, tannleger, psykologer og spesialpedagoger legges til grunn. I tillegg må man studere barnets undersøkelser, diagnoseprøver og eventuelle kromosom- eller dna-prøver. Hele barnet skal sees! Ofte er utfordringene så store og mange at flere fagpersoner må «snu hver sin stein» og samarbeide for å komme fram til gode løsninger for barnet og familien! På Frambu fikk vi svar på mange spørsmål og ble mye tryggere Linn Cantigas er mor til Casper på 5 ½ år. Han har en medfødt hjertefeil (Absent pulmonary valve syndrom) som ble operert da han var fire måneder gammel. Operasjonen var vellykket, men guttens videre utvikling gikk ikke som den skulle. Han begynte sent å gå, hadde ikke språk, slet med store spiseproblemer, ekstrem refluks og sov omtrent ingenting. Dette er ikke uvanlige utfordringer for barn med medfødt hjertefeil, og han ble fulgt opp for alle disse symptomene. Mor kjente likevel på seg at noe mer var galt. LINN REINERTSEN CANTIGAS er leder for Foreningen for hjertesyke barn i Oslo og Akershus. Hun har svært gode erfaringer med å være tilknyttet Frambu senter for sjeldne diagnoser. Da Casper nærmet seg toårsalderen ble den avgjørende kromosomprøven tatt etter mye påtrykk fra foreldrene. Det viste seg at Casper har Velocardiofacialt syndrom (som fram til 2010 ble kalt DiGeorge syndrom), forårsaket av den genetiske feilen 22q11delesjons syndrom (se faktaboks for mer informasjon). Det ble nærmest som en lettelse for foreldrene; det forklarte så mye av alt hva Casper slet med. Samtidig satt de nå igjen med enda flere spørsmål og om mulig enda større usikkerhet. Fikk mange svar på Frambu Familien ble henvist til Ressurssenter for 22q11 delesjonssyndrom på Rikshospitalet. Der ble de blant annet anbefalt å søke om innrullering på Frambu senter for sjeldne diagnoser. Kort tid etter dukket et relevant kurs på Frambu opp. Første gangen vi var på et ukesopphold på Frambu var i 2010, da Casper var 2 ½ år gammel. Den gangen var kanskje det aller viktigste for oss at vi ble kjent med andre foreldre som har barn med samme diagnose. Det var helt fantastisk, og det skjedde så mye annet bra på Frambu. De holdt foredrag om fagtemaer, og det foregikk masse sosialt og hyggelig på kveldene. De tok så godt vare på hver og en av oss, sier Linn, som ikke kan få rost nok den jobben de gjør for familiene på Frambu. Velocardiofacialt syndrom (DiGeorges syndrom) Også kjent som 22q11 syndrom, conotruncal anomali face syndrom, DiGeorges syndrom, kromosom 22Q11-syndrom, VCFS, velokardiofasialt syndrom. Det er store individuelle variasjoner blant personer med velocardiofacialt syndrom (VCFS). Et flertall har ulike former for hjertefeil. Mange har også leppe-/ganespalte og forstyrrelser i gane-, svelg- og munnmotorikk, samt misdannelser i nyrer og urinveier. Den motoriske utviklingen og tale- og språkutviklingen er ofte forsinket. Kognitive evner ligger som regel i nedre del av normalområdet eller i området mild utviklingshemning. Diagnosen Velocardiofacialt syndrom har en egen interesseforening, Foreningen VCFS - Di George Syndrom (22 q 11 delesjon), (Kilde: Frambu senter for sjeldne diagnoser) Vårt neste opphold var i forbindelse med skolestart, som nå nærmer seg for Casper. Vi har telt på knappene om han skal utsette skolestart eller ikke. Nå har vi bestemt oss for at det skal han ikke. En beslutning tatt med god hjelp og veiledning fra Frambu, legger Linn til. Hun forteller at noe av det som er så verdifullt med Frambu, er at du i tillegg til å møte andre barn og foreldre i samme situasjon, også får veiledning og hjelp til å finne ut av de utfordringene som er spesielle for nettopp ditt barn. På Frambu har vi fått svar på så mange ting som vi var usikre på, og nå vet vi litt mer om fremtiden. Vi er mer forberedt og kan være litt føre var. Det gjør oss mye tryggere, understreker Linn. STOLT SHERIFF: Casper er på kontroll på Rikshospitalet. Han har fått en sheriffstjerne i premie. (Foto: Privat) 12 Hjertebarnet Hjertebarnet 13

8 Sammensatte diagnoser Tekst: Torill Funderud Foto: Torill Funderud og privat Simen har fire diagnoser: - Med diagnosene falt alt på plass For familien Aronsson har det vært en lettelse å få stilt diagnoser og dermed få en forklaring på de ulike symptomene til storebror Simen (15). Han har både hjertefeil, cøliaki og asperger - og han mangler en nyre. EN FUGL I HÅNDEN: Dette er undulaten Olsen, forteller Simen som har Olsen på fingeren til ære for fotografen. Familien på fire bor sammen med puddelen Virus og undulaten Olsen i et koselig rekkehus på Haslum i Bærum. Aktivitetskalenderen er full - og det er taekwondo som gjerne står på plakaten etter leksetid. Både Simen og lillesøster Guro (11) driver med kampsporten. Men av og til må Simen ha en pause så det ikke blir for mye for ham. Nå som han går på ungdomsskolen, er det mye lekser. Og vi ser på ham når det blir for mye. En kveld sa han at høydepunktet på dagen var når han kunne legge seg. Da er det tydelig at vi må redusere litt på aktivitetene, sier faren Kjetil Aronsson med et smil. FORBEREDT: Foreldrene visste allerede midtveis i svangerskapet at Simen hadde en hjertefeil. SJARMTROLL: Guro og Simen sammen med familiens krølltopp Virus. Jeg er vant til at Simen har hjertefeil og asperger. Det går helt greit for meg å ha en bror som jeg må ta hensyn til, forsikrer lillesøster. VANLIG: Simen har fire diagnoser og vi har våre utfordringer. Men vi fokuserer på det positive, forteller mamma Tone-Marit og pappa Kjetil. Svangerskap Det ble tidlig klart at Simen hadde hjertefeil. Den ble oppdaget mens Tone-Marit var gravid i femte måned. Vi fikk tilbud om fostervannsprøve fordi legene mistenkte at han hadde Downs syndrom. De fant ut at det var «noe» med hjertet og at han hadde en forstørret nyre. Men vi ønsket ikke fostervannsprøve. Før vi bestemte oss for å få barn, var vi enige om å ta imot det barnet vi ville få uansett om det skulle vise seg å ha en sykdom eller ikke, forteller far. De vordende foreldrene fikk tett oppfølging fra Rikshospitalet og er fulle av lovord om menneskene de møter der. De møter oss med respekt, varme og kunnskap! Da Simen kom til verden 30. oktober 1998, måtte han rett til behandling. Hjertefeilen, TGA (transposisjon av de store arteriene), ble operert raskt. Han måtte få laget et hull i hjertet og det måtte byttes om på hovedpulsårene. Deretter ble den ene nyren fjernet da han var fem måneder. Det var en tøff tid, men vi følte oss hele tiden godt ivaretatt. Jeg hadde en vanlig fødsel, men Simen ble tatt rett til operasjon og ble også operert da han var seks dager gammel. Dette var på«gamle» Riksen og vi møtte et fantastisk team og fikk god veiledning, sier mamma Tone-Marit. To samme dag Som et pussig sammentreff, ble det født en gutt med akkurat samme hjertefeil i Molde den samme dagen. Tilfeldighetene ville at Simens tante var med på å sende hjertebarnet sørover til Oslo og der ble han operert dagen etter Simen. Det var både fint og vondt på en gang. Vi som foreldrepar kunne støtte hverandre fordi vi var i samme situasjon. Men samtidig var det vanskelig fordi én av guttene måtte opereres før den andre. Legene valgte Simen fordi han var sykest, men jeg husker at jeg følte på urettferdigheten og de vanskelige følelsene rundt det, sier faren. Heldigvis var det legene som tok valget for oss. Og det gikk bra med begge guttene! Familiene sender hverandre fortsatt julekort og har møttes flere ganger etter de dramatiske døgnene på Riksen. Da Simen fikk fjernet den ene nyren da han var fem måneder, trodde foreldrene de var i mål med sønnens diagnoser. De fant etter hvert fram til en rytme i livet som passet den lille familien på tre og lærte seg å leve med hjertefeilen til Simen. Året Simen fylte fire, meldte lillesøster Guro sin ankomst. Dramatisk fødsel Vi var ikke redde for at hun skulle ha hjertefeil. Legene hadde sjekket at Simens feil ikke var genetisk. Så oddsene for at hun skulle være syk, var ikke store. Men vi ble uansett fulgt godt opp hele veien på Rikshospitalet og følte oss trygge når de sa at alt så bra ut, forteller moren. Alt gikk bra helt til fødselen. Da ble også barn nummer to båret raskt vekk fra dem for livsnødvendig behandling. Noe var alvorlig galt igjen. Guro var faktisk livløs. Hun ble kvalt under fødselen da hun ble sittende fast i en ri. Men som du ser i dag, er hun sunn og sterk. Så legene fikk raskt liv i henne og det gikk veldig fint! Nedtur i tiårsalderen Livet gikk dermed sin vante gang i flere år med bleieskift og småbarnsliv, barnehage og skole. 14 Hjertebarnet Hjertebarnet 15

9 Sammensatte diagnoser Cøliaki Da Simen kom til fjerdeklasse fikk de en nedtur. Energinivået hans var på bunn, og han hadde det ikke greit. Han slet også litt sosialt. Da vi tok ulike prøver på Riksen, viste det seg at han hadde cøliaki, altså glutenallergi. Dermed måtte vi legge om kosten hans og ta litt ekstra hensyn her hjemme. Men det har også gått helt fint. Og det viktigste er jo at han da ble friskere og fikk det bedre med riktig mat, mener mor. Simen unngår hvetemel og annet mel som inneholder gluten. Han har egen kniv og skjærefjøl til sitt glutenfrie brød på kjøkkenet. Når man lærer seg hvordan man skal håndtere dette, går det helt greit, forsikrer foreldrene. Inn til BUP Da Simen var inne på Riksen i denne runden, ble han også innkalt til BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk). Der gikk han til samtaler i et helt år. Det var da han fikk sin siste diagnose, aspergers syndrom. Etter at det ble bekreftet at han har asperger, fikk han bedre og riktigere oppfølging på skolen og han fikk det totalt sett mye bedre. Samtidig fikk faktisk vi foreldrene vår tøffeste periode, forteller far. Årsaken var at omgivelsene var skeptiske til enda en diagnose. Flere stilte spørsmål ved om dette kunne stemme eller om det var foreldrene som ville at alt skulle «være noe» og ha et navn. Det var rett og slett ikke alle som ville innse at det faktisk var «noe». Mens vi på vår side opplevde at alt falt på plass og vi kunne slå oss til ro med at slik er Simen og vi kunne veilede og hjelpe ham på en bedre måte. Foreldrene er imponert over hvordan Rikshospitalet håndterte situasjonen og hjalp foreldrene med å informere resten av familien. De innkalte rett og slett alle til Riksen. Tanter, onkler, besteforeldre alle sammen. Da fikk de fakta presentert og det ble også lettere for dem å forholde seg til den nye diagnosen, forteller far. Lettere på skolen Foreldrene skryter også av skolen og av hvordan de ble møtt der da de kunne vise til den siste diagnosen svart på hvitt. Skolen la bedre til rette for at Simen skulle trives og takle skoledagen slik han hadde krav på. Han er flink på skolen. Særlig det å begynne på ungdomsskolen ble en opptur for ham. Der har han en fantastisk lærer i naturfag, Simens favorittfag, som følger Cøliaki er en betennelsessykdom som skyldes en immunreaksjon mot tarmens egne celler. Dette fremprovoseres av proteinet gluten som finnes i ulike korn. Den glutenfrie kosten inneholder derfor verken hvete, rug, bygg, havre eller spelt. Cøliaki er en kronisk sykdom som det ikke er mulig å vokse av seg. I dag antas det at 7-8 prosent av befolkningen i Norge ikke tåler gluten. Alle disse har en form for glutenintoleranse. Kilde: Wikipedia og ncf.no (Cøliakiforeningens nettside) ham veldig godt opp. Han har samme interesse som Simen verdensrommet så der har de funnet et kontaktpunkt. Læreren har fått med noen andre elever med samme fascinasjon og har dannet Gjettum Vitenskapsforening. Det synes vi er flott, sier mor. Fint å være åpne Vi har hele tiden vært åpne om alle diagnosene. Det tror vi er en fordel. Da er det lettere for andre å forholde seg til Simen. Men hjertefeilen hans har vi ikke tatt mye hensyn til i hverdagen, egentlig. Vi har hatt som filosofi at han må lære seg å sette grensene selv. Vi har aldri pakket inn Simen, men har latt ham få prøve seg på det han vil. Men det er klart han blir fortere sliten enn andre i klassen og ikke orker like mye. Da avpasser han det selv. Nettopp derfor har han jo en pause fra treningen nå, for å ha nok energi til skolearbeidet. Familien reiser gjerne til hytta si i Trysil og trives med friluftsliv. Vinterstid går de på langrennsski, og de tar gjerne en tur i slalåmbakken. Vi har også vært på en langtur og var fem uker i USA. Da reiste vi med min søster som er sykepleier og min svoger som er kirurg og følte oss veldig trygge. Vi hadde med oss en hel koffert med glutenfrie varer for å være sikre på at Simen hadde bra mat på turen. Det finnes alltid en løsning, sier far lett. Han er halvt uføretrygdet i dag etter at han fikk slag som 38-åring for fem år siden. Dere har da sannelig hatt deres dose med sykdom og utfordringer? Det kan du kanskje si, men vi har det fint i dag og vi har alltid fått hjelp. Vi er jo heldige som bor i et fantastisk land med det helsevesenet vi har! Det er klart at vi må ta enkelte hensyn som andre ikke trenger å tenke på, og jeg sliter litt med smerter. Men dette takler vi. Det har jo sine fordeler for barna at jeg ikke jobber fullt også, mener Kjetil. Han synes det er fint at han ofte kan være hjemme og ta imot ungene når de kommer fra skolen og han er gjerne den som kjører til trening. Mor jobber i bokhandel og kan ha sene arbeidsdager. Det er jeg veldig fornøyd med! De er veldig hyggelige på treningen og jeg har fått bruke litt lenger tid enn de andre. Men jeg har klart alle gradene, sier han stolt. Det er foreldrene også stolte over og de understreker at det meste er mulig å få til for de fleste, bare forholdene legges til rette. Jeg er veldig interessert i verdensrommet og har lyst til å bli astrofysiker. Fordi jeg har hjertefeil, har jeg fått operert inn reveal som registrerer hjerterytmen. Og det hender jeg besvimer. Det gjorde jeg en gang jeg akte med akebrett. Da falt jeg av i et hopp. Men det gikk bra det også, sier han forsiktig. Han er glad i lillesøster Guro, men innrømmer at de krangler som andre søsken. Guro har også svart belte og er et stort talent i taekwondo. Det beviste hun en gang de hadde en liten «fight» hjemme. Da sparket hun i døra mi så den hang i bare ett hengsel, sier han og ler. Guro må lattermildt innrømme at det er sant, men mener de stort sett er venner. Hvordan er det å ha en bror du må ta såpass mye hensyn til? Det går greit. Jeg har jo aldri hatt noen annen bror og tenker ikke over at det er noe spesielt. Alle vennene mine vet at han har hjertefeil og asperger, så ingen mobber meg for det heller. Men mamma og jeg har en jentekveld hver måned. Det liker jeg! Da drar vi på shopping og spiser middag eller bare er sammen og koser oss. Jeg er veldig glad i å bake og liker å bake kaker med vanlig mel også og ikke bare glutenfritt. Da hender det at vi gjør det på jentekvelden. Og så lager vi kanskje pannekaker og steker fiskepinner som Simen ikke kan spise. Det er hyggelig. STORE PLANER: Mange med asperger har spesielle særinteresser, som dinosaurer, astronomi, data eller biler de kan mye om. Simen har lyst til å bli astrofysiker. Da har vi mange fine samtaler i bilen vi må jo bruke tida godt! Det er ingen grunn til å svartmale. Vi har det bra! Vi er bare glade og takknemlige for at vi har to så flotte unger som fungerer så godt og får gjøre det på sine premisser, er foreldrene enige om. SPARKER FRA: - Jeg ble litt sliten av å trene så mye etter skolen at jeg har en pause nå. Men jeg liker taekwondo, sier Simen som har klart å ta svart belte. STOLT: Så feil har navnet mitt aldri vært stavet før. Jeg heter jo Aronsson med to s er og o. Men det var fint å få den på treningen i fjor! MESTERE: Her er Simen og Guro sammen med Grand Master Hunstad og Ann-Mari Blazevic som har lagt forholdene godt til rette for Simen i klubben Sangrok Mudo Institutt på Lilleaker i Oslo. Storebror og lillesøster Simen er en beskjeden og rolig gutt. Han er ikke så glad i å snakke med mennesker han ikke kjenner og er fortrolig med. Derfor syntes han det er greit at foreldrene svarer på de fleste spørsmålene til Hjertebarnet. Men vi får oss en liten prat. Han forteller at han trives best med gode og kjente rutiner og at dagene er så like som mulig. Han liker seg på skolen og føler at han blir akseptert. Simen har ikke mange venner, men savner det heller ikke. Han trives godt i eget selskap gjerne ved pc en - og med familien. Men han trener også taekwondo og har fått svart belte. Asperger Asperger syndrom er en form for autisme. Mennesker med dette syndromet har generelt vansker med sosialt samspill. De har ofte spesielle særinteresser, som for eksempel dinosaurer, astronomi, data eller biler de kan mye om. De har gjerne relativt god språklig og kognitiv utvikling, men kan ha manglende evne til å vise empati. Selv om det ikke er nødvendig for å stille diagnosen, er det vanlig at de er litt klossete og har atypisk språkbruk. Det er tydelig overvekt av gutter med asperger, og det regnes med 8 gutter per jente. Årsaken kan muligens være underdiagnostisering av jenter på grunn av kriteriene som ligger til grunn. Kilde: Wikipedia og sinnetshelse.no 16 Hjertebarnet Hjertebarnet 17

10 hjertefeil og hverdagsutfordringer Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Barn med medfødt hjertefeil og hverdagsutfordringer Barn med medfødt hjertefeil er ingen ensartet gruppe. Hjertefeilens alvorlighetsgrad varierer og barna kan ha tilleggsutfordringer - både fysiske og mentale. Noen har flere medfødte misdannelser, men like ofte er det snakk om utfordringer som sannsynligvis har sammenheng med at de har hjertefeil. HVERDAGSUTFORDRINGER: Inger Elisabeth Silberg og Line Kathrine Lund følger opp barn med medfødt hjertefeil på Rikshospitalet og Elverum sykehus. De har begge lang erfaring med hva som er disse barnas mest vanlige hverdagsutfordringer. På side 28 i dette bladet kan du lese barnelege Alf Mebergs artikkel om medfødt hjertefeil i kombinasjon med andre feil og utviklingsavvik. Her har Hjertebarnet spurt to erfarne barneleger om hva som er de vanligste utfordringene i hverdagen assosiert med medfødt hjertefeil. Dette uavhengig av om det foreligger andre medfødte misdannelser, syndromer eller kromosomfeil hos barnet. Ofte kan disse barna ha plager som man rett og slett ikke vet om har noen sammenheng med hjertefeilen. En del utfordringer følger nærmest naturlig med når det er noe galt med et så sentralt organ som hjertet, samtidig som alminnelige plager kan bli større når man har en hjertefeil, sier Inger Elisabeth Silberg. Hun er overlege ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet i Oslo (OUS) og arbeider til daglig med nyfødte med medfødt hjertefeil. Tidligere jobbet hun på barneavdelingen ved Fredrikstad sykehus, hvor hun fulgte barn med hjertefeil over lengre tid. Noen av utfordringene disse barna har, kan være litt diffuse. Det er ikke alltid så lett å si noe om årsakssammenhengen. Men vi kan hjelpe dem i hverdagen, og vi kan lytte til foreldrenes erfaringer, sier Line Katrine Lund. Hun er overlege ved barneavdelingen på Elverum sykehus og følger opp mange av hjertebarna i distriktet. Ofte kan små endringer gjøre stor forskjell i hverdagen, legger hun til. Inger Elisabeth Silberg presiserer at barn med medfødt hjertefeil ikke bare har en sykdom, men også en rekke ressurser. Disse barna må få hjelp til å bruke sine ressurser, mener hun. Hvert enkelt barn må kartlegges. Så må man vektlegge det man kan gjøre noe med, og akseptere det man ikke kan gjøre noe med, understreker Silberg. Hun synes det er viktig at barn med medfødt hjertefeil får leve så normale liv som mulig. ËË Infeksjoner For mange av disse barna preges hverdagen vel så mye av helt vanlige sykdommer, for eksempel gjentatte infeksjoner, som av selve hjertefeilen, er Line Kathrine Lunds erfaring. Først og fremst fordi infeksjonene kan vare lenger og oppleves tyngre. Barn med medfødt hjertefeil har ikke dårligere immunforsvar enn andre barn. Men hjertefeilen kan føre til at noen av dem blir mer syke av vanlige infeksjoner, og forløpet kan være lengre og noen ganger mer komplisert enn hos friske barn, legger Inger Elisabeth Silberg til. Et barn med for eksempel en VSD (ventrikkel septum defekt) kan ha varierende grad av hjertesvikt (det vil si, ikke nødvendig mengde blod ut i kroppen) også mens infeksjonen pågår. Dette påvirker forløpet av sykdommen og gjør at det tar lengre tid å bli frisk. Silberg mener likevel at det er viktig å oppmuntre foreldrene til ikke å overbeskytte barna. Å ta dem ut av alt for mange sosiale sammenhenger for å unngå smitte, er å skyte langt over mål. Husk at friske mennesker ikke smitter. Og en forkjølelse er ikke farlig, heller ikke for de hjertesyke barna! ËË Hosting og lungeproblemer Det er ikke alltid så lett å vite hva som følger i kjølvannet av hjertefeilen og hva som lever ved siden av, medgir Lund. Blant de hjertesyke barna hun har til kontroll på Elverum sykehus er det flere som i perioder kan slite med både pustevansker, vedvarende hosting og astma eller astmaliknende problemer. Da prøver vi oss fram, for eksempel med inhalasjonsbehandling. Ellers gjør vi det beste ut av det, forteller hun. ËË Ernæring Hjertesyke barn kan ofte ha lite matlyst og være såkalte dårlige spisere. Problemene starter som regel tidlig, mens barna er små. De blir lett slitne og noen er plaget av kvalme. For foreldre kan det å få nok mat i barnet være en stor utfordring i hverdagen. Samtidig har hjertebarn ofte større behov for energi enn friske barn. Hjertet deres må pumpe ekstra for å få nok oksygen rundt i kroppen, og dette er energikrevende. I tillegg skal de vokse, noe som også krever mye energi. Disse familiene må få veiledning og hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, understreker Silberg. Barna trenger å få i seg energitett næring. For noen er sondemat nødvendig i perioder. Lunds erfaring er at flere barn i dag får operert inn knapp på magen, kalt PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi), og at de er veldig fornøyde med det. Da slipper både foreldrene og barnet at hvert måltid blir en kamp. ËË Aktivitet og hvile Mange hjertesyke barn har økt trettbarhet sammenliknet med friske barn. De blir lett slitne og har også dårligere utholdenhet. Det er nødvendig at de får hvile når de har behov for det. Like viktig er det imidlertid at barna får være i aktivitet, mener Silberg. De trenger trening. Foreldrene må stimulere til bevegelse og hjelpe barna så de kan finne aktiviteter de trives med og mestrer. Inaktivitet er en utfordring for noen av disse barna. Min oppfordring til foreldrene er: legg til rette og følg opp! ËË Tannhelse En del medfødte hjertefeil, særlig de såkalt cyanotiske, fører til dårlig perifer sirkulasjon. Dette bidrar til at disse barna kan være mer utsatt for tannråte. God tann- og munnhygiene er kjempeviktig. Ha kontakt med tannpleier og gi barna gode godterivaner, er Silbergs råd. ËË Temperatur Dårligere perifer sirkulasjon gjør også at noen hjertesyke barn lettere blir kalde og fryser. Når det er kaldt ute er det på med ull og lue. Man kan også prøve sko med varmebatterier, foreslår Lund. Kanskje trenger de heller ikke å være den som er lengst ute i barnehagen når det er mange kuldegrader og blåser, legger Silberg til. Hun understreker at både foreldre, barnehage og skole må informeres om dette og trygges. Foreldrene må ha god kunnskap om barnets diagnose, om den behandlingen som er gitt eller planlagt, om behandlingsresultatet og om hva dette betyr for hverdagen. God dialog med barnehage og skole er også viktig! Avslutningsvis understreker Line Kathrine Lund at det viktigste er å lytte til foreldrenes erfaringer. Og at man sammen med foreldrene tenker gjennom hva som kan fungere for barnet. Vi må gå veien sammen med foreldrene, avslutter overlege Lund. 18 Hjertebarnet Hjertebarnet 19

11 Foreldreseminar om lqts Tekst: Margrete Mangset Foto: Hanni Winsvold Petersen Foreldreseminar om LQTS oktober 2013 arrangerte Foreningen for hjertesyke barn foreldreseminar om LQTS på Soria Moria Hotell og Konferansesenter i Oslo. Målgruppe for seminaret var foreldre til barn med ulike typer Lang QT-tid syndrom (LQTS). MYE KOMPETANSE SAMLET PÅ SEMINAR: Innledere på seminaret om LQTS, fra venstre: Sykehusgenetiker Anna Norberg, fungerende prosjektleder Margrete Mangset, genetisk veileder Katarina Englund, spesialsykepleier Marte Aasen, genetiker Peter Nyberg, kardiolog Kristina Hermann Haugaa, familieterapeut Egil Halleland og spesialsykepleier Susanne Wickman. Aktuelle nettsteder Medisiner som bør unngås ved Lang QT-tid syndrom. (British Heart Foundation) Flere fine brosjyrer som kan lastes ned (søk på Long QT syndrome.) pdf2011/975-7.pdf Artikkel som omhandler gentesting og opplysninger ved forsikringer Seminaret var et prosjekt støttet av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektet følges opp med utarbeidelse av informasjonsmateriell til bruk overfor foreldregruppen til LQTS-barn. Seminaret ble arrangert i nært samarbeid med fagfolk fra Modum Bad og hadde fokus på så vel medisinske som på psykososiale forhold. På seminaret deltok eksperter på LQTS fra både Norge og Sverige, fra Oslo universitetssykehus og fra Centrum för kardiovasculär genetik (CKG) i Umeå. Fagfolk med spesielt fokus på LQTS var med, som genetikere, kardiologer, sykepleiere samt genetisk veileder og sykehusgenetiker. Det ble presentert ny forskning om sykdommen og det å leve med LQTS. Utfordringer relatert til livet i familien skole, barnehage, søsken og parforhold var et sentralt tema på seminaret. Erfaringsutveksling Et overordnet mål for dette seminaret var å skape en arena for familier som deler de samme utfordringene, for slik å styrke deres evne til mestring og generelle livskvalitet. Derfor var det avsatt god tid til samtale, spørsmål og erfaringsutveksling i tilknytning til hvert foredrag. Vi hadde en større gruppesamling etter lørdagens innledningsforedrag. Foreldrene fordelte seg på fem ulike smågrupper og samtalte om temaet: «Dette er mitt liv». Gruppedeltagerne delte sine erfaringer, blant annet om hvordan man samtaler om sykdommen med barn og ungdom. Hvordan man kan håndtere dilemma i forbindelse med idrett, aktiviteter, skolegang og kameratskap barn og ungdom imellom ble også diskutert. Det var god tid til mer uformelle samtaler og slik mulighet for å utvide nettverket også utenom det formelle programmet. Soria Moria bidro med utmerket service og nydelige måltider. Foreldrene med JLNS barn (Jervell Lange Nielsen syndrom), hadde i tillegg en egen samling hvor de blant annet diskuterte hvordan en kan legge opp et fremtidig kurs for denne gruppen. Ettersom det er ganske få i Norge som har denne genfeilen var det godt å få snakket med hverandre. Siden vi hadde svenske gjester på seminaret, ble også mulighetene for å etablere kontakt mellom JLNS familier på tvers av landegrensene diskutert. Informasjon om arvegang Vi startet med at genetiker Knut Erik Berge fra Oslo Universitetssykehus introduserte over temaet «Genetikk ved Lang QT-tid syndrom». Vi fikk formidlet informasjon om genetisk utredning, testing, og om arvegang ved LQTS. I den genetiske veiledningen legges det vekt på at anfall forbundet med LQTS i mange tilfeller kan forebygges. Det vil slik kunne være mulig å leve et godt liv selv om en har visshet om den risiko som kan være forbundet med LQTS. Behandling og råd om livsførsel I kardiolog Kristina Hermann Haugaas foredrag fikk vi vite mer om LQTS ut fra et medisinsk ståsted. Haugaa, også fra Oslo universitetssykehus, beskrev symptomer, diagnostisering av LQTS, samt behandling og råd om livsførsel. Foredraget ble ledsaget av en livlig diskusjon hvor foreldre stilte spørsmål og også beskrev sine erfaringer, blant annet om ulike typer betablokkbehandling, virkninger og bivirkninger. Genetisk veiledning i Umeå Vi hadde besøk fra Centrum för kardiovasculär Genetik (CKG) ved Norrlands universitetssjukehus i Umeå. Genetiker Peter Nyberg, genetisk veileder Katarina Englund og sykehusgenetiker Anna Norberg beskrev sine arbeidsmetoder ved CKG. Der samarbeides det på tvers av klinikkgrenser om genetisk testing, veiledning og kardiologisk oppfølging av familier med arvelige hjertesykdommer. I et «Familiemottak» for LQTS familier møtes flere generasjoner i samme familie samtidig til undersøkelser og individuell informasjon. To koordinatorer planlegger og samordner familiemottagelsen, og sørger for frivillig og informert samtykke fra alle berørte parter i forkant av selve samlingen. Familiene møter et team av leger, genetikere, sykepleiere, genetiske veiledere, sosionomer og forskere. De får genetisk veiledning, råd om livsstil og tilbud om å ta prøver for genetisk analyse. Det vises alltid en powerpointspresentasjon om sykdommen, kontroller, behandling, arvelighet samt forskningsmedisinske spørsmål. Presentasjonen kan senere mailes i PDF-format til de som ønsker det. Det skrives også et familiebrev som gis til probanden (den første i familien som er undersøkt). Senere kan probanden spre brevet videre i familien. Virksomheten ved CKG startet opp i 2005, og de har til nå hatt 110 familier og til sammen snaut 800 familiemedlemmer i mottaket. Våre gjester fra Umeå fortalte også om et forskningsprosjekt gjennomført ved CKG. I dette prosjektet ble det hos over 80 pasienter funnet en spesiell mutasjon (sykdomsanlegg) i et gen som forårsaker LQTS. Pasientene som hadde denne varianten av LQTS tilhørte samme slektstre. Slektstreet med denne genvarianten av LQTS, en Founder mutasjon kunne spores helt tilbake til 1600-tallet innenfor et avgrenset geografisk område i Nord-Sverige. Hvordan familien påvirkes Egil Halleland, familieterapeut ved Modum Bads kurs og kompetansesenter, Kildehuset, innledet om hvordan det kan påvirke fami- lien å leve i en utfordrende og annerledes familiesituasjon. Den enkelte families forutsetninger kan være ulik, og hva det gjør med familien er i høy grad avhengig av hva familien klarer å gjøre det til, hvilken hjelp de har behov for og hvilken hjelp de får. Gode mestringsstrategier er viktig, samt gode rutiner, å senke kravene, enkle gleder, korte tidsperspektiv, fast kontakt i hjelpeapparatet, å unngå småkonflikter og ikke minst å få tilstrekkelig med søvn. Barn og søsken må bli sett Det er også viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom ofte tar svært mye hensyn til sine foreldre. Det er derfor nødvendig å være spesielt oppmerksom på at barna som har hjertefeilen, men også deres søsken, kan være spesielt sårbare som konsekvens av familiesituasjonen. I de viktige barne- og ungdomsårene hvor selvbildet formes er det viktig at de «blir sett» slik at deres selvfølelse ikke blir skadelidende. Psykolog Gry Stålsett fra Modum Bad innledet over dette temaet. Hun påpekte at personer som synes å ha høy selvtillit også kan ha sårbarhetspunkter og dermed lavt selvbilde og selvfølelse. Utfordringer i skolehverdagen Spesialpedagog Grete Djupvik Smedsrud, som er tjenesteleder for PP-tjenesten i Øvre Eiker kommune, innledet om utfordringer knyttet til skole og barnehage når man har et barn med spesielle behov. Hvordan kan man bidra til å gjøre skoledagen god når ens barn har spesielle utfordringer som ved LQTS? Å etablere en god relasjon mellom lærer og elev synes i denne sammenheng å være av avgjørende betydning. Hvordan forstå og snakke om risiko Margrete Mangset, sykepleier og forsker ved Oslo Universitetssykehus, innledet om temaet: «Hvordan kommuniseres risiko for leg og lærd. Hvilken bagasje er god å ha med seg?» Et viktig poeng er at legfolk og eksperter ofte oppfatter risiko forskjellig, og da kan det lett oppstå misforståelser. Mens eksperter ofte har en analytisk og rasjonell tilnærming til risiko, og også snakker om risiko på gruppenivå, synes legfolks risikooppfatning å være subjektiv og individuell. Følelser synes å ha stor betydning i legfolks oppfatning og fortolkning av risiko, og kan for eksempel være påvirket av graden av tillit til den som gir informasjon. Å samtale om risiko ved LQTS kan være en spesiell utfordring, ikke minst fordi det kan være så vanskelig å fastslå hvor farlig det kan være for den enkelte pasient. Når leg og lærd samtaler om risiko ved LQTS, er det derfor viktig at man er seg bevisst faren for at man kan snakke forbi hverandre. Det var en helt unik opplevelse å være tilstede på et seminar som dette. Her var det livlig diskusjon og erfaringsutveksling mellom engasjerte og kunnskapsrike foreldre og høyt kvalifiserte fagfolk og foredragsholdere med spisskompetanse på sitt felt. Det syntes å være en god erfaring for flere parter å møtes slik, på en helt annen arena enn det som kan komme til uttrykk gjennom formelle konsultasjoner på et legekontor. Vi kan se tilbake på et vellykket seminar på Soria Moria Hotell og konferansesenter, og vi håper å kunne planlegge lignende samlinger i fremtiden. Nettside CKG, Umeå https://www.vll.se/sve/lokalt/nedladdningsboxar/filer/patientbrochyr%20lqts%20folder%20v7.pdf Pasientbrosjyre om LQTS som kan lastes ned https://vll.se/default.aspx?id=60861 Artikkel om Founder mutasjonen som ble identifisert i Nord-Sverige «Hva med oss?» - kurs. Et samlivskurs for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom. Bufetats nettsted for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom Du kan lese Kristina Haugaas artikkel om genetisk hjertefeil og Lang QT-tid syndrom på under diagnoser. ALLE DELTAKERNE SAMLET på baksiden av hotellet. 20 Hjertebarnet Hjertebarnet 21

12 legemiddelbruk under svangerskap Tekst: Hanni Winsvold Petersen Legemiddelbruk under svangerskap: - Norske kvinner er forsiktige! Norske kvinner er opptatt av sikkerhet i svangerskapet. Forskning viser at 98 prosent praktiserer totalavhold fra alkohol når de går gravide. De fleste er også svært forsiktige med legemidler. Undersøkelser viser at norske kvinner er tilbakeholdne med bruk av legemidler når de er gravide, og at de overvurderer risikoen for at legemidler under svangerskapet kan gi fosterskade. Professor i farmasi ved Universitetet i Oslo, Hedvig Nordeng, mener det er bra at norske kvinner har en restriktiv holdning til legemiddelbruk under svangerskapet. Men hun poengterer likevel at svært få legemidler er fosterskadelige. I Norge er det de senere årene gjort flere store epidemiologiske undersøkelser av legemiddelbruk under svangerskap, blant annet ved bruk av Medisinsk fødselsregister og Reseptregisteret. Noen av funnene fra disse undersøkelsene bekrefter risiko ved enkelte legemidler. Andre avliver myter om risiko, for eksempel ved bruk av makrolide-antibiotika. Det er naturlig at mødre som har fått et barn med en hjertefeil leter etter årsaker, men det er ytterst sjeldent at skaden kan spores tilbake til inntak av legemiddel i svangerskapet, påpeker professor Nordeng. Hun understreker at epidemiologisk forskning sier noe om risiko og sannsynlighet på befolkningsnivå, ikke om årsakssammenheng hos enkeltindivider. Nordeng har gjennom mange år forsket på sikkerhet ved bruk av legemidler hos gravide og ammende. I de senere årene har hun også interessert seg for problemer ved bruk av urtemedisiner. Forskningsgruppen min har fokusert spesielt på konsekvensene av å bruke antidepressiva, smertestillende, migrenemidler og antibiotika i svangerskapet. I tillegg er jeg involvert i flere prosjekter om bruk av urtemedisiner i svangerskapet, forteller hun, og legger til at det er viktig at funnene fra denne forskningen kommer tilbake til samfunnet. Ikke bare er kunnskapen om legemidlenes effekt på fosteret viktig, men det er også nødvendig å samle pasientenes erfaringer og holdninger. Informasjonsbehovet blant allmennheten er stort, og dårlige kilder på Internett er det mange av, i følge professoren. Nytte og risiko Det finnes legemidler som ikke skal benyttes av gravide kvinner, og hvor det er kjent at bruken kan gi en noe øket risiko for blant annet medfødt hjertefeil. Man prøver i det lengste å unngå bruk av slike legemidler i svangerskapet. Likevel vil noen kvinner ha inntatt legemiddelet før hun vet at hun er gravid, og i noen tilfeller vil det heller ikke finnes andre alternativer. Alvorlighetsgraden av sykdommen må alltid vurderes opp mot eventuell risiko for bivirkninger av legemiddelet, understreker Nordeng. Hun eksemplifiserer med legemiddelet Litium, hos noen brukt ved psykisk sykdom som mani og bipolar lidelse. I befolkningen som helhet føder cirka en av hundre mødre (en prosent) et barn med Hedvig Nordeng er professor i farmasi ved Universitetet i Oslo. Hun mener det er bra at norske kvinner har en restriktiv holdning til legemiddelbruk under svangerskapet, og kan fortelle at både kultur og tradisjon, samt råd fra nasjonale myndigheter, spiller en viktig rolle. (Foto privat) medfødt hjertefeil. For kvinner som går på Litium under svangerskapet, er derimot risikoen for medfødt hjertefeil hos fosteret opp mot fem prosent. For hjertefeil av type Ebsteins anomali er risikoen opp mot ti ganger så høy som hos normalbefolkningen (rundt 0,1 til 0,05 prosent). For noen få kvinner med alvorlig psykisk sykdom, vil Litium være det eneste effektive legemiddelet. Da vil legen avveie om det å slutte innebærer en høyere risiko, også for fosteret, enn å fortsette med Litium, forklarer Nordeng. Hun legger til at det er forsket ganske mye på nettopp Litium (blant annet i Danmark), og faren viser seg faktisk noe mindre enn hva man tidligere har trodd. Antidepressiva Forskerne har så langt funnet lite som samlet sett tyder på økt risiko for fosterskade ved bruk av vanlige antidepressiva under svangerskapet. Et omdiskutert unntak er legemiddelet paroxetin (Seroxat ), hvor enkelte studier viser en noe økt risiko for hjertefeil, mens andre ikke finner det. Usikkerheten medfører at paroxetin (Seroxat ) ikke er førstevalget til unge kvinner som ønsker å bli gravide i perioden de bruker dette antidepressiva. Nordeng advarer kvinner mot å slutte brått med antidepressiva når de blir gravide. Det må eventuelt gjøres gradvis og i samråd med legen. Alvorlig og ubehandlet psykisk sykdom kan være livstruende, og i verste fall føre til økt selvmordsfare eller økt bruk av rusmidler og andre potensielt farlige stoffer. I tillegg kan alvorlige seponeringsplager oppstå, som hodepine, nummenhet, angst, kvalme svimmelhet og søvnforstyrrelser. Kvinner med alvorlig psykisk lidelse må få hjelp, også under svangerskap. Det er ikke alltid ikke-farmakologisk behandling er nok. Da må vi ha nok kunnskap til å velge det tryggeste legemidlet for både mor og barn, understreker Nordeng. Antibiotika I en svensk undersøkelse fra 2005 ble det funnet at risikoen for medfødt hjertefeil hos fosteret var fordoblet ved bruk av antibiotikumet erytromycin (Ery-Max, Abboticin ) tidlig i svangerskapet. Dette ga store avisoverskrifter, også her i Norge, og førte til strenge restriksjoner i bruken av alle makrolide-antibiotika (gruppen som erytromycin tilhører) under svangerskap. Nordeng og andre norske forskere ønsket å etterprøve disse funnene i Norge, særlig siden de svenske resultatene ikke var i samsvar med tidligere internasjonale undersøkelser med til sammen mange tusen kvinner som hadde brukt erytromycin. Ved å koble det norske Reseptregisteret opp mot Medisinsk fødselsregister kunne de studere svangerskapsutfallet til totalt 1800 kvinner i Norge som hadde benyttet Ery-Max i første trimester, opp mot kvinner som ikke hadde brukt antibiotika og kvinner som hadde brukt andre antibiotikum under svangerskapet. Nordeng og kollegaer fant ingen forhøyet risiko for medfødt hjertefeil blant disse kvinnene, og kunne således tilbakevise de svenske funnene. For å være på den sikre siden er likevel denne antibiotikagruppen valg nummer to i svangerskapet. Reseptfrie legemidler Norske kvinner viser seg engstelige, også for bruk av reseptfrie legemidler, som for eksempel febernedsettende (Paracet) og reisesyketabletter. Disse regnes ikke som farlige for gravide, forutsatt brukt i moderate mengder, og det er lite som tyder på at vanlige smertestillende (også reseptbelagte Paralgin forte) eller reisesyketabletter påvirker risikoen for utvikling av medfødt hjertefeil hos fosteret. Anbefalingen er likevel at den gravide er restriktiv. Dette understøttes av at vi nylig har funnet at bruk av paracetamol mer enn 28 dager i svangerskapet kan være uheldig for barnets psykomotoriske og adferdsmessige utvikling, sier Nordeng. Ibuprofen (Ibux, Ibumetin ) derimot, bør ikke benyttes i første trimester, i tredje trimester eller i forbindelse med fødsel. Dette fordi den øker faren for spontanabort, blødninger og forlengelse av fødselen. Engstelsen til tross, rapporterer over halvparten av norske kvinner at de har brukt Paracet en eller annen gang i løpet av svangerskapet. Én av fire rapporterer at de har brukt nesespray. Nordeng argumenterer også for at det å senke høy feber og lindre smertene noen ganger kan være til det beste for både mor og barn. Det er ikke nødvendigvis heldig for fosteret dersom mor har høy feber i flere dager. Da er det riktig å bruke febernedsettende, sier Nordeng. Alkohol I en pågående internasjonal undersøkelse studerer Nordeng og kollegaer kvinner fra atten ulike land og deres holdninger til alkohol-, røyking- og legemiddelbruk under svangerskapet. Et klart inntrykk fra dette materialet er at norske kvinner er langt mer engstelige for skaden av alkohol i svangerskapet enn kvinner fra andre land, som for eksempel Russland. Kultur og tradisjon samt råd fra nasjonale myndigheter spiller trolig en viktig rolle. Her til lands foretar Helsedepartementet årlig en spørreundersøkelse om inntak av alkohol blant gravide kvinner. Tallene fra i år viser at norske kvinner er svært forsiktige under svangerskapene, og at kunnskapen om at man bør la alkoholen være, er utbredt. Hele 98 prosent av norske kvinner slutter totalt å drikke alkohol når de vet at de er gravide. Det vil si nesten alle! Det er velkjent at et høyt inntak av alkohol kan øke risikoen for 22 Hjertebarnet Hjertebarnet 23

13 legemiddelbruk under svangerskap Tekst: Leif Brunvand Foto: Hanni Winsvold Petersen hva er wpws? medfødt hjertefeil og andre fosterskader, forteller Nordeng. Derfor er det riktig å anbefale avholdenhet i svangerskapet. Røyking Når det gjelder sigaretter, er det fremdeles cirka syv prosent av norske kvinner som fortsetter å røyke under svangerskapet. Nordeng understreker at dette tallet har gått betydelig ned de siste årene. Det har vært en halvering i antallet som røyker under svangerskapet de siste femten årene. Nikotin er svært avhengighetsskapende. For mange viser det seg vanskeligere å slutte med sigarettene enn med alkohol, forklarer Nordeng. Røyking har først og fremst negativ effekt på barnets fødselsvekt. Røykingen øker risikoen for tidlig fødsel. En vesentlig bestanddel av røyken som inhaleres er karbonmonoksid, som fortrenger plassen til oksygen og andre næringsstoffer i blodet. Røyking har således en negativ effekt på næringsgrunnlaget til fosteret. Sammenhengen mellom mors røyking og medfødt hjertefeil hos barnet er imidlertid omdiskutert, og de fleste studier peker mot at den er svak. Naturmedisin En norsk undersøkelse fra 2005 viste at så mye som førti prosent av alle gravide kvinner bruker urtemedisin. For naturpreparater vet fagfolk fremdeles lite om mulige effekter og bivirkninger under svangerskap. At naturmedisiner har vært brukt i lange tider er ikke et godt nok argument for å anbefale dem til gravide. Vi må ha vitenskapelig dokumentasjon først. At det ikke er rapportert uheldige effekter i svangerskapet av en gitt urt, kan like gjerne skyldes at man ikke har sett etter dem, mener Nordeng. Hun fraråder å bruke naturmidler istedenfor legemidler forskrevet av lege, som for eksempel at et naturpreparat med tranebær brukes istedenfor antibiotika ved en urinveisinfeksjon. En ubehandlet urinveisinfeksjon kan være potensielt uheldig for både mor og barn, understreker forskeren. Det finnes imidlertid naturpreparater som gravide bør holde seg unna, særlig de som kan gi livmorsammentrekninger eller er menstruasjonsdrivende. Prosjekter for gravide kvinner med spesifikke diagnoser I disse dager jobber Nordeng med en spørreundersøkelse i samarbeid med Universitetet i Nord-Norge og Norges Migreneforbund («MIMEGA-studien»). Temaet er migrene og medisiner under graviditet og amming. Bakgrunn for studien er manglende kunnskap om utfordringene kvinner med migrene opplever i forbindelse med legemiddelbruk når de blir gravide og får barn. Jeg er veldig spent på dette prosjektet og ser fram til å høre mer om kvinnenes egne erfaringer, sier Nordeng. Hun har lenge etterlyst bedre og sikrere informasjonskilder for mødre i denne situasjonen. På sikt kunne hun også tenke seg å gjøre en liknende studie blant kvinner med hjerte- og karsykdommer, inkludert medfødt hjertefeil. Hva kan man gjøre selv? Det finnes en rekke gode råd for dem som planlegger svangerskap og som ønsker å forebygge og legge forholdene best mulig til rette. Nordeng trekker i denne sammenhengen fram de aller viktigste: ËË ËË ËË ËË ËË Kutt ut røyk og alkohol Ta folat Gå regelmessig til svangerskapskontroller Tren regelmessig og unngå overvekt Spis og lev sunt Anbefalingen er at alle som planlegger å bli gravide - eller som allerede er det - tar 0,4 milligram folat daglig. Folat har betydning for dannelsen av fosterets organer, og forebygger både medfødt hjertefeil og nevralrørsdefekter (for eksempel ryggmargsbrokk). Hva er Wolff-Parkinson- White syndrom (WPWs)? Hjertets elektriske aktivitet Hver gang hjertet skal slå (trekke seg sammen), dannes først en elektrisk impuls nær øvre hulvene i det man kaller sinusknuten. Impulsen brer seg utover i hele forkammeret. Når en hjertemuskelcelle får en elektrisk strøm, vil den trekke seg sammen. Etter det tar den en kort hvilepause og kan ikke lede strøm eller aktiveres på nytt før hvilepausen er over. Forkamrene er skilt fra hjertekamrene slik at den elektriske impulsen bare kan føres til hjertekamrene gjennom en spesiell knute (atrioventrikulærknuten, eller AV-knuten). Impulsen går litt langsommere gjennom AV-knuten, men fra denne aktiveres begge hjertekamrene raskt og effektivt gjennom et spesialisert ledningssystem. På denne måten vil forkamrene først trekke seg sammen og levere blod til hjertekamrene. Litt senere pumper hjertekamrene blodet videre til kretsløpet (lungene og kroppen). WPWs en elektrisk sirkelbane Ved WPWs finnes det en eller flere «ekstra» ledninger mellom forkamrene og hjertekamrene. Som regel har ikke barnet annen hjertefeil. Hvis det kommer et ekstraslag fra hjertekammeret, kan denne elektriske impulsen ledes den andre veien. Den ledes da fra hjertekamrene til forkamrene gjennom den ekstra ledningsveien, og brer seg så i forkamrene. Her kan impulsen aktivere AV-knuten, og derved på nytt aktivere hjertekamrene gjennom den normale ledningsveien. Deretter ledes den igjen tilbake til forkamrene gjennom den ekstra ledningsveien. På den måten får man en elektrisk sirkel som kan gå og gå av seg selv og føre til at hjertet slår mye raskere enn normalt. Forutsetningen for at sirkelen skal gå, er at både AV-knuten og den ekstra ledningen kan lede strøm når impulsen kommer. Det vil si at de ikke er i en hvilepause. Er de i en hvilepause kan ikke impulsen ledes videre og sirkelen stopper. Under et anfall kan hjertet slå slag per minutt hos et spedbarn. Hos eldre barn slår det som regel noe langsommere, cirka slag per minutt. Noen vil oppleve det som hjertebank. Andre kaller det harehjerte fordi hjertet slår så fort. Sirkelen brytes først når sirkelen blokkeres. Det skjer enten i det vanlige ledningssystemet, eller i den unormale ledningsveien. Som regel vil et anfall gå over av seg selv i løpet av ti til femten minutter. Det kan gå dager, uker eller år mellom hvert anfall man får. Første anfall kan komme så tidlig som i nyfødtperioden, men det kan også komme først i skolealder eller voksen alder. Hvordan finner man ut at det er WPWs som er årsaken? Ved WPWs vil en elektrisk impuls i forkamrene gå både til AV-knuten og til de ekstra ledningsveiene. På den måten vil hjertekamrene aktiveres både via den normale ledningsveien (gjennom AV-knuten) og fra det unormale stedet når man ikke har anfall. Dette kan man se på et vanlig EKG. På den måten vil et vanlig EKG kunne avsløre at det sannsynligvis var WPWs som var årsaken til at hjertet slo så fort. «Skjult» WPWs Ofte ser man ingen forandringer på et EKG selv om mekanismen for anfallene er den samme (kalt atrioventrikulær reentry takykardi, eller forkortet til AVRT). Noen kaller dette da for skjult WPWs. Man kan altså ikke utelukke at AVRT er årsaken til anfallet, selv om EKG er helt normalt og ikke viser de ekstra ledningsbanene. Da må man gå videre og undersøkes mer for å vite sikkert hva som er årsaken. Behandling på sykehus På sykehus kan man gi et medikament (adenosin) intravenøst som gir en kortvarig blokk i overføringen av impulsene fra forkammer til hjertekammer. Da bryter man den elektriske sirkelen og anfallet kan gå over. Er man ofte plaget, eller anfallene er lange eller av mer alvorlig karakter, er det aktuelt å gi et eller flere medikamenter som kan forebygge nye anfall. Disse medikamentene kan også forkorte et anfall. Noen har nytte av å ta medisin som en dose bare hvis de skulle få et anfall. Det er også mulig å bli kvitt anfall ved å ødelegge de ekstra ledningsveiene gjennom et elektrofysiologisk inngrep. Dette gjøres ved å føre et kateter via en stor samleåre inn til hjertet. Der må man lokalisere nøyaktig hvor de unormale ledningsveiene sitter og så varme opp det aktuelle stedet til det ikke lenger kan lede elektriske impulser (radiofrekvens ablasjon). De fleste vil bli kvitt sine plager etter en slik behandling. Leif Brunvand er overlege på Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet i Oslo. I oktober fylte han 60 år, og fikk blomst av Foreningen for hjertesyke barn. Dette er en kortversjon av en artikkel om WPWs, skrevet av Leif Brunvand. Hele artikkelen kan leses på hjertefeil/ Diagnoser 24 Hjertebarnet Hjertebarnet 25

14 wpws Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Oppdaget at han har sjelden rytmeforstyrrelse som seksåring Jeg ble veldig skremt Da Sondre fikk vite at han hadde den medfødte rytmeforstyrrelsen Wolff-Parkinson- White (WPW) syndrom, var han lenge redd for at selv den minste belastning kunne ta livet av ham. Han holdt seg derfor i ro. I dag vet Sondre bedre, og er regnet som frisk etter operasjonen for syv år siden. PÅ TUR MED FFHB: På tur til Mallorca i 2009 med FFHB, Sondre står bakerst, nr. to fra høyre. (Foto privat) Sondre Sandmo Ånesland bor i Ørje i Østfold, rett ved grensen til Sverige. Han er 16 år og går første året på videregående skole, retning studiespesialisering. Akkurat nå er fremtidsambisjonen å bli advokat. Men han skifter ofte meninger underveis når det gjelder dette, påpeker mamma Malin Sandmo Ånesland smilende. Sondre var visstnok en aktiv krabat fra han var bitte liten av, og var på ulike aktiviteter. Spesielt svak var han for BMX-sykling og karuseller. Sondre var en gutt som ikke var redd for noe. Som om hjertet kom ut av kroppen I seksårsalderen begynte det imidlertid å skje ting med Sondre. Han fikk udefinerbare «anfall», som han selv beskriver som svært ubehagelige. Det kjentes som om hjertet skulle fyke ut av kroppen. Det var veldig skremmende, medgir Sondre. Episodene gjentok seg, og foreldrene tok ham med til legen. «Dette kan skje, og det er helt normalt at hjertet slår litt fort innimellom», fikk vi vite av fastlegen. I ettertid ser vi at Sondre ikke ble undersøkt særlig nøye, forteller Malin. De reiste likevel hjem, og prøvde å slå seg til ro med at legen visste hva hun snakket om. Sondre fortsatte imidlertid å få anfall. Styrken varierte. Noen ganger var det harde dunk, andre ganger løp pulsen løpsk uten at jeg hadde anstrengt meg i det hele tatt, forteller Sondre. Pappa Tore Ånesland legger til at gutten var blek og klam etter anfallene, og foreldrene følte seg ikke overbevist om at dette var normalt. Diagnose som åtteåring Da Sondre nærmet seg åtte år, skulle han opereres for korte sener i leggene, på Fredrikstad sykehus. Denne gangen var vi «krevende» foreldre og forlangte at sykehuset skulle ta EKG av gutten før han ble lagt i narkose, forteller Malin som hadde en sterk magefølelse om at noe var galt. Hun fikk også rett. Operasjonen i bena ble umiddelbart avlyst, og sykehusrommet hvor Sondre lå ble ganske fort til en maurtue av leger med alvorlige ansikter. Foreldrene fikk beskjed om at Sondre hadde det svært sjeldne Wolff-Parkinson-White-syndromet (WPW-syndrom), og at han måtte vente med operasjon av dette til han var blitt noe større. (På side 25 kan du lese mer om WPW-syndrom.) Så vi tuslet hjem fra sykehuset uten egentlig å vite noe særlig mer i det hele tatt, forteller Tore. Det bar rett hjem for å «google» og prøve å finne noen svar. Ikke særlig lurt egentlig. Dette ble vi bare enda mer skremt av, legger Malin til. Ble redd for høy aktivitet Et par uker senere fikk de innkalling til kardiolog Harald Hurum ved Fredrikstad sykehus. Han har ansvar for barna med hjertefeil i området. Da falt langt flere brikker på plass, og foreldrene ble beroliget med tilpasset informasjon om de takykardiske anfallene som Sondre måtte regne med å leve med en stund til. De fikk også beskjed om det videre forløpet, og at det ville bli operasjon på Rikshospitalet når gutten var stor nok. For Sondre fortonet det hele seg litt mer urovekkende. «Små gryter har også ører», er det noe som heter. Den oppvakte gutten fanget opp mange, men kanskje litt løsrevne brokker av informasjonen som ble gitt. Det jeg oppfattet var at jeg ikke skulle røre på meg. De sa nok også at jeg kunne være i bevegelse, men jeg fikk bare med meg alt som kunne være farlig og ta livet av meg. For eksempel å kjøre karusell, falle på kanten av trampolinen under et hopp, få en fotball hardt mot brystet osv. Så da lot jeg være å bevege meg, forteller Sondre. Skolen fikk informasjon, med nødnummer og «beredskapsplan» for hva de eventuelt skulle gjøre dersom Sondre fikk et alvorlig anfall. Lærerne var egentlig ganske redde de også, men for meg var det nesten litt stas. Jeg ble jo veldig godt tatt vare på, mener Sondre. Anfallene kom jevnlig, og var slitsomme. Jeg falt aldri helt til ro imellom anfallene, beskriver Sondre. STOLTE FORELDRE: Sondre i sofaen, flankert av mamma Malin og pappa Tore. «Lillebror» Tassen er også med. NÆRT SØSKENFORHOLD: Sondre og lillesøster Oda Eline i (Foto privat) Et halvt år senere var familien på kontroll på Rikshospitalet i Oslo. Da fikk de enda mer informasjon. Blant annet beskjed om at inngrepet som etter hvert skulle utføres var en såkalt ablasjon. Da går legen inn via lysken opp til hjertet og brenner av noen av de uønskede (ekstra) ledningsbanene. Sondres inngrep ble i denne omgang satt på hold i påvente av at han skulle bli større. De fleste som får gjennomført dette inngrepet er minimum tolv år. I mellomtiden ble Sondres sener i bena operert på Fredrikstad sykehus, da med en ekstra anestesilege på plass og spesiell overvåking av hjertet. Seks uker på krykker per fot, hjalp heller ikke på Sondres aktivitetsnivå. Bra at han var stor for alderen Heldigvis for Sondre, så har han alltid vært stor av vekst for alderen. Dette, i kombinasjon med at han faktisk ble ganske mye dårligere og stadig oftere fikk anfall, førte til at hjertet hans ble operert på Rikshospitalet allerede da han var ni år. Et vellykket inngrep, som han i etterkant er blitt erklært frisk av. Med et lite forbehold om at denne sykdommen hos noen få personer vender tilbake. Jo lengre tid det går, jo mindre er sannsynligheten for at sykdommen kommer tilbake, forteller Tore, som holder regning på tiden. Sondres egne minner fra inngrepet og Rikshospitalet er uforbeholdent gode. Det første jeg husker da jeg våknet fra narkosen, var at noen hyggelige mennesker spurte om det var noe jeg hadde lyst på. Jeg fikk is og kunne velge den maten jeg ville. I tillegg fikk jeg lagt i fanget en flunkende ny playstation, forteller Sondre smilende. To døgn på Rikshospitalet forløp nesten litt for fort for den unge gutten. FFHB en redning Da foreldrene fikk vite om Sondres diagnose, meldte de seg ganske snart inn i Foreningen for hjertesyke barn. De har vært med på mange samlinger, og i 2009 var de med på en sydentur. For oss, og kanskje særlig for Sondre, ble FFHB redningen. Det var så fint å møte andre, og så sunt for Sondre å se at hjertesyke barn, noen av dem med store arr på brystet og mange operasjoner bak seg, kunne løpe rundt og tåle så mye. Sondre nikker anerkjennende til dette. Jo, han var mye redd til å begynne med, medgir han. Men han kom seg igjennom utfordringen og tror selv, ved litt ettertanke, at han er blitt styrket. Nå er jeg langt fra så redd. Jeg tenker på meg selv som frisk og som en som kan gjøre alt hva han vil, sier den unge mannen med mange planer for fremtiden. Sykehusopphold og dødsangst har nå gitt ham en trygghet, og en tro på at det meste er mulig. Det er flere år siden siste gang Sondre kontrollerte hjertet sitt, og han trenger i fremtiden bare å gjøre det hvis han merker nytt ubehag. 26 Hjertebarnet Hjertebarnet 27

15 En feil noen ganger flere Tekst: Barnelege Alf Meberg Foto: Hanni Winsvold Petersen En feil noen ganger flere Det er viktig å ivareta et helhetsperspektiv. Det må fokuseres på barnets fysiske tilstand, men også på andre viktige forhold. Dette gjelder for eksempel ernæring, fysisk trening, pedagogiske tiltak, bearbeidelse av psykiske traumer, veiledning for riktig skolegang og yrkesvalg og hjelp til sosial tilpasning. Hjertefeil er den hyppigst forekommende type medfødt misdannelse (over én prosent av levende fødte), og ofte kombinert med andre utviklingsavvik. I noen tilfeller kan disse være mer alvorlige enn hjertefeilen. Kombinasjonen av hjertefeil og andre ledsagende syndromer og misdannelser kan ha stor betydning for barnets prognose, både for overlevelse og fysisk og mental utvikling. Det er derfor svært viktig å kartlegge barn med hjertefeil nøye med henblikk på slike ledsagende feil. Omvendt er det viktig å se etter hjertefeil hos barn som fødes med ulike typer syndromer eller misdannelser. Forekomst En rekke undersøkelser har vist at hjertefeil i 20 til 40 prosent av tilfellene ledsages av syndromer eller andre misdannelser. Variasjonen i forekomsten skyldes at ulike pasientgrupper inngår i undersøkelsene (pasienter fra ulike typer sykehus, ulike befolkningsgrupper med mer), og at diagnostiseringen av hjertefeil ikke alltid er komplett. I et materiale på 828 barn med hjertefeil (1,2 prosent av alle levendefødte) i Vestfold født , ble andre utviklingsavvik (kromosomfeil, syndromer, misdannelser) diagnostisert hos 177 (21 prosent) av barna (1). Ulike typer utviklingsavvik Det er vanlig å gruppere ledsagende utviklingsavvik hos barn med hjertefeil i følgende grupper: Kromosomfeil Syndromer (uten «store» kromosomfeil) Misdannelser (en eller flere ved siden av hjertefeilen) Kromosomfeil Feil ved kromosomene (bærerne av arvestoffene i cellene i kroppen) er en stor og viktig gruppe, hvor hjertefeil ofte forekommer. Kromosomfeil er ofte ledsaget av flere misdannelser, veksthemning og forsinket utvikling motorisk og mentalt. To eksempler på slike feil omtales kort. Downs syndrom Den vanligste kromosomfeilen hos barn med hjertefeil er Downs syndrom. Barna har da et ekstra kromosom nummer 21 (trisomi 21). Dette forekommer hos cirka en per 700 levende fødte. Hjertefeilen er oftest atrioventrikulær septumdefekt (AVSD; hull i skilleveggen både mellom forkamrene og hjertekamrene), eventuelt enklere feil som isolert ventrikkel- (hull i hjerteskilleveggen) eller atrieseptumdefekt (hull i skilleveggen mellom forkamrene). Barn med Downs syndrom må undersøkes med ekkokardiografi så snart kromosomfeilen mistenkes. En AVSD trenger oftest operasjon i løpet av de første levemånedene. Den psykiske utviklingshemningen er den største utfordringen ved siden av hjertefeilen. Turners syndrom Disse barna har bare ett kjønnskromosom (det kvinnelige X-kromosomet). De er kortvokste piker som blant annet har en typisk hudfold i nakken og bred brystkasse. Hos nyfødte gir hevelse (ødem) på fotryggene mistanke om diagnosen. Hjertefeilen dreier seg ofte om en forsnevring (coarctatio) av hovedpulsåren (aorta) som må opereres. Disse barna trenger langvarig oppfølging både for kortvokstheten (trenger oftest behandling med veksthormon) og hormonbehandling i puberteten. De er infertile, men fungerer godt mentalt. Generelt er alle typer kromosomfeil i stor utstrekning assosiert med ulike misdannelser, ikke minst medfødt hjertefeil. Det er derfor svært viktig å ha et barnekardiologisk perspektiv på disse barna. Det bør innebære tidlig utredning for mulig hjertefeil og ellers en bred kartlegging av alle de ledsagende feil som disse barna kan ha. Syndromer Et syndrom er en sammenstilling av flere avvik som er karakteristisk for tilstanden. De fleste har genetiske årsaker, ofte mangel av små deler av kromosomer (mikrodelesjoner). Velkjente eksempler er DiGeorge syndrom (mikrodelesjon 22q11 se nedenfor) og Williams syndrom (mikrodelesjon 7q11 - barn med såkalt «alveansikt» og ofte forsnevring av hovedpulsåren like over aortaklaffene). Andre eksempler er Noonan syndrom (ligner på Turner syndrom, men kan også ramme gutter) og føtalt alkoholsyndrom (fosterskade på grunn av alkohol med avvikende utseende, småvoksthet, og ikke sjelden hjertefeil). Mikrodelesjon 22q11 Dette syndromet skyldes en kromosomfeil hvor det mangler en liten del av kromosom nr. 22 (mikrodelesjon). Barna kan ha et såkalt DiGeorge syndrom, med immundefekt fordi de mangler thymus (også kalt brisselen), forstyrrelser i kalkstoffskiftet og et avvikende utseende. Hjertefeilen er ofte alvorlig, og dreier seg om avbrutt aortabue, truncus arteriosus (felles stamme for hovedog lungepulsåren) og eventuelt andre typer feil. I en variant av syndromet (velo-cardiofacialt syndrom) har barna ganespalte og taleforstyrrelser. De kan også ha forsinket utvikling. Syndromer kan være vanskelig å diagnostisere, men forekomsten av flere typer misdannelser og et ofte karakteristisk utseende kan gi diagnosen eller vekke mistanke. Søk i databaser og faglitteratur er ofte nødvendig for å kunne stille den endelige diagnosen. Barna må gjennomgå en bred utredning for å kartlegge alle typer avvik som syndromet kan innebære, inkludert kromosomanalyse og eventuelle spesifikke genetiske tester. Mange syndromer medfører forsinket utvikling både motorisk og mentalt. Multiple og enkle misdannelser Ofte forekommer en eller flere misdannelser ved siden av hjertefeilen. Slike assosierte feil kan av og til være enkle å behandle (for eksempel hofteleddsdysplasi) eller kreve en kompleks behandling (for eksempel ganespalte, større skjelettmisdannelser og så videre). Misdannelser ved siden av hjertefeilen vil ofte påvirke strategien for behandling av denne (for eksempel når hjertefeilen kan opereres), fordi de ledsagende misdannelsene må behandles først. Omvendt kan en alvorlig hjertefeil være kontraindikasjon eller kreve spesielle forsiktighetsregler i forbindelse med operasjon for en ledsagende feil. Et klassisk eksempel er hjertefeil med økt trykk i lungekarene. Et operativt inngrep er da risikofylt, selv om inngrepet i seg selv er enkelt. Norske studier Jeg vil nevne fire norske undersøkelser (se referanselisten) som de senere årene har gitt viktig informasjon om det aktuelle temaet. 1. Prenatal diagnostikk Eva Tegnander ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim fullførte i 2006 et doktorarbeid over oppdagelse av hjertefeil før fødselen. Fosterhjertene ble undersøkt med ultralyd etter standardiserte metoder. I en uselektert populasjon på fostre, ble 57 prosent av de komplekse hjertefeilene oppdaget før fødselen (de som førte til intrauterin fosterdød, avbrutt svangerskap, død etter fødselen eller som ville kreve operasjon i tidlig levealder) (2). Det forelå kromosomfeil hos 38 prosent av fostrene med slike hjertefeil. Hos 18 prosent av de med hjertefeil og normale kromosomer, forelå andre ledsagende misdannelser. I mange tilfeller ble svangerskapet avbrutt fordi hjertefeilen var en del av en kromosomfeil eller et annet svært alvorlig utviklingsavvik. I en nylig publisert undersøkelse fra Stavanger, fant Torbjørn Moe Eggebø og medarbeidere 26 (67 prosent) av 39 alvorlige hjertefeil hos fostre, når de utvidet ultralydundersøkelsen av hjertet med fargedoppler (3). Også i deres materiale var det en høy andel med alvorlige kromosomfeil (10/36; 28 prosent) eller andre led- Alf Meberg arbeidet 30 år ved Barnesenteret, Sykehuset i Vestfold, Tønsberg, og hadde ansvar for nyfødtmedisin og barn med medfødte hjertefeil. Meberg er med i Foreningen for hjertesyke barns ekspertpanel og svarer på brukeres medisinske spørsmål på nett. 28 Hjertebarnet Hjertebarnet 29

16 En feil noen ganger flere Tekst: Eirin Syversen Bokanmeldelse sagende misdannelser (4/36; 11 prosent) som i mange tilfeller ledet til intrauterin fosterdød (det vil si i livmoren) eller at svangerskapet ble avbrutt. Begge de norske studiene understreker at hjertefeil diagnostisert hos fostre og hjertefeil diagnostisert hos levende fødte, representerer to ulike grupper. Hjertefeil som blir oppdaget før fødselen er i større grad mer alvorlige enn hjertefeil hos levende fødte, og de er i langt større grad assosiert med andre alvorlige utviklingsfeil som leder til intrauterin fosterdød eller avbrytelse av svangerskapet. 2. Hjertefeil med assosierte misdannelser hos levende fødte Blant barn født i Vestfold i ( levende fødte) fikk 828 (1,2 prosent) påvist en medfødt hjertefeil (1). 177 (21 prosent) av disse hadde andre ledsagende feil, hvorav 41 prosent hadde kromosomfeil, 17 prosent et gjenkjennbart syndrom (uten kromosomfeil) og de resterende 42 prosentene en eller flere misdannelser som rammet andre deler av kroppen enn hjertet. Små ventrikkel septum defekter som spontant lukket seg i løpet av barnealderen, var i liten grad assosiert med andre utviklingsavvik. For barn med hjertefeil som døde straks etter fødselen, var dødsårsaken oftest ledsagende alvorlige feil. En observasjon vi har gjort i Vestfoldmaterialet er en økende forekomst av hjertefeil kombinert med andre feil hos barn født de senere årene. Dette skyldtes først og fremst hjertefeil knyttet til kromosomavvik og er sannsynligvis forårsaket av økende alder hos de fødende. Bare 7 prosent av kvinnene som fødte i årene var 35 år eller eldre, mot hele 17 prosent av de som fødte i årene Høy fødealder innebærer økt risiko for kromosomfeil (oftest Downs syndrom), og hjertefeil vil ofte være en del av disse tilstandene. 3. Resultater av hjertekirurgi For barn født 1990 til 1999 er et stort materiale undersøkt av Leif Eskedal og medarbeidere (materialet fra Rikshospitalets database for hjertefeil) (4). Resultatene av kirurgi er stadig blitt bedre for hjertefeil hvor det ikke er ledsagende utviklingsavvik, og også for hjertefeil hos barn med Downs syndrom. For barn som hadde hjertefeil med andre utviklingsavvik enn Downs syndrom, var resultatene ikke blitt signifikant bedre. Dette sier noe om alvorligheten i denne gruppen, som representerer mange ulike For å kunne gi god informasjon og legge en riktig strategi for oppfølging og behandling, er en bred diagnostisk utredning av avgjørende betydning. typer av til dels komplekse hjertefeil, og ulike typer ledsagende syndromer og misdannelser. Strategi for utredning Når barn med ulike syndromer og misdannelser diagnostiseres, er det viktig å ivareta et helhetssyn. Barnet må undersøkes best mulig genetisk (kromosomanalyse, spesielle genetiske tester) og med ulike bildediagnostiske metoder (røntgenbilder, CT, MR, ultralyd med mer) for å finne hvilke utviklingsavvik som foreligger. Hjerteundersøkelse (ekkocardiografi) inngår i dag som en selvfølge ved alle typer kromosomfeil, og også ved syndromer som kan inkludere hjertefeil. Omvendt er det like viktig når man diagnostiserer en hjertefeil og har dette som utgangspunkt, at man tenker helhetlig. Man må da vurdere om barnet kan ha en kromosomfeil, et syndrom eller andre utviklingsavvik, og systematisk undersøke barnet med hensyn på dette. For å kunne gi god informasjon og legge en riktig strategi for oppfølging og behandling, er en bred diagnostisk utredning av avgjørende betydning. Habilitering Habilitering av barn med hjertefeil har de senere årene vært et viktig satsningsområde for Foreningen for hjertesyke barn såvel som helsearbeiderne som arbeider med hjertebarna. Det er viktig å ivareta et helhetsperspektiv. Det må fokuseres på barnets fysiske tilstand, men også på andre viktige forhold. Dette gjelder for eksempel ernæring, fysisk trening, pedagogiske tiltak, bearbeidelse av psykiske traumer, veiledning for riktig skolegang og yrkesvalg og hjelp til sosial tilpasning. Hjertebarn med komplekse sykdomsbilder som kromosomfeil, syndromer og andre ledsagende utviklingsavvik, må tidlig henvises til habiliteringstjenesten. Helhetstenkningen må også omfatte barnets familie. Hjertebarn med andre utviklingsavvik krever mye av sine omsorgspersoner. Omsorg for disse, er omsorg også for barna deres. Referanser 1. Meberg A. Congenital heart defects through 30 years. Open Journal of Pediatrics, 2012, 2, OJPed doi: /ojped Published Online September 2012 (http:// 2. Moe Eggebø T, Heien C, Berget M et al. Routine use of color Doppler in fetal heart scanning in a low-risk population. ISRN Obstetrics and Gynecology 2012; Article ID Doi: /2012/ Tegnander E, Williams W, Johansen OJ et al. Prenatal detection of heart defects in a non-selected population of fetuses detection rates and outcome. Ultrasound Obstet Gynecol 2006; 27: Eskedal LT. Survival in surgical congenital heart defects. Doctoral Thesis. University of Oslo (Artikkelen er en oppdatering av en artikkel publisert i Hjertebarnet i 2007) 19 familier reiste til Mlini utenfor Dubrovnik i høstferien. Sunn og sterk med protein En bok skrevet av Kristine Weber Dette er en annerledes kokebok. Den er en blanding av oppskrifter, treningstips og råd om hvordan man kan holde på den gode trenden man oppnår. Boka er skrevet av Kristine Weber på 31 år, som har medfødt hjertefeil. I begynnelsen av boka blir vi kjent med Kristine: Jeg går inn på hjerteavdelingen på Aker sykehus, jeg kan veien i blinde. Ser kun eldre mennesker på venterommet, det føles så feil å være der. Kristine fikk ikke påvist hjertefeil før i 20-årene. Hun hadde følt at noe var galt i flere år, men ingen hadde funnet noe. Hun sleit med hjertebank og dårlig kondisjon. Etter en tur på Aker sykehus fikk hun først diagnosen VSD, ventrikkel septum defekt. Tre måneder senere fikk hun påvist en ny feil: PSVT, paroxysmal supraventrikulær takykardi (rytmeforstyrrelse). Da forandret Foreningen for hjertesyke barn i Aust-Agder, FFHB AA, var 18 familier på turen til den kroatiske kyststripen i slutten av september. Ytterligere en familie fra Vest-Agder ble også med på reisen, i tillegg til at Via Egencia Sørlandet sørget for båtreise torsdagen. Det store målet de siste to årene har vært sydenturen i vinterferien. Etter problemer underveis, ble det i siste liten fikset ny reiseoperatør, som sørget for at hjertebarn fra hele fylket fikk feriedrømmen oppfylt. «Strålende» Det har vært en strålende tur for ungene og jeg er veldig glad for at det ble en høstferietur til Kroatia. Vi ble en stor gruppe og det ser livet seg drastisk, og Kristine ville vise at hun kunne noe. Hun begynte å trene, og i dag er trening viktig for henne for å holde seg frisk. Hun fikk bevist for alle at trening var riktig, for i 2009 vant hun sitt første gull i NM og ble dessuten kåret til nordisk mester i Bodyfitness. Hun vant et nytt gull i NM i Det var ikke bare treningen som var viktig, men også kostholdet. Derfor samlet hun en del av oppskriftene og treningstipsene som hun brukte i en bok. Kokeboka til Kristine er delt i årstider. Hver årstid starter med et lite vers. Her får man både oppskrifter på lunsj, middag og gode, sunne desserter. Det er mange delikate bilder av maten, slik at en kan se hvordan maten skal se ut. I oppskriftene er det også alternativer slik at oppskriftene kan varieres. En del vil nok reagere på de ukjente ingrediensene som forekommer i oppskriftene: sukrinmelis, vikingmelk, proteinpulver, bakepro og lignende. Men alle ingrediensene kan en få kjøpt i vanlige dagligvarebutikker. Mellom oppskriftene har Kristine skrevet ned tanker hun har rundt trening og ut til at alle barna har storkost seg i varmen. Kun en dag var det dårlig vær, men det var i Mlini. Da var flesteparten i den gamle delen av Dubrovnik, sier Lise Herfindal Fjelldal. En himla fin tur og et fint land. Kanskje ikke et hotell spesielt for småbarnsfamilier, men vi er godt fornøyd, legger Agathe Haglund til. Slike turer som det vi har hatt til Kroatia er viktige for foreningen, og ikke minst for barna, som vi tross alt jobber for. Samtidig blir vi en fin, sammensveiset gjeng, understreker Hilde Helleland. Vi setter veldig stor pris på den innsatsen som styret har lagt ned for å få i orden sydenturen, påpeker Gunnar Kringlemoen. kosthold for alle typer mennesker. Til hver årstid hører det med tre artikler fra henne til leseren. Kristine har med flotte bilder av seg selv i boka, noe som viser hennes allsidighet. Artiklene handler om alt fra myter om kosthold og trening, til det å spise feil. Vil du ha en annerledes og inspirerende kokebok? Da kan du satse på denne! Vellykket tur for hjertebarna til Kroatia FLOTT. Den gamle bydelen har blitt opprustet etter at den ble ødelagt i forbindelse med krigen på 1990-tallet. FOTO: BAARD LARSEN REDDET. Her er de reisende fra Aust-Agder og Vest-Agder samlet i havna i gamle Dubrovnik by. I bakgrunnen ses gamlebyen og seilbåten alle reiste med. FOTO: BAARD LARSEN 30 Hjertebarnet Hjertebarnet 31

17 Snakk om arv Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen - Snakk med dine nærmeste om hva du vil med arven din! Jeg synes det er helt greit at Foreningen for hjertesyke barn spør folk om de kunne tenke seg å testamentere noe av arven sin til arbeidet for de hjertesyke barna. Selv om temaet er litt vanskelig og saken ganske privat, sier Tove Larsen som har vært aktivt med i foreningen i snart tretti år. Vi trenger din hjelp! Jeg har selv medfødt hjertefeil og en voksen datter som er født med hjertefeil, forteller Tove Larsen. Hun har vært medlem i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) siden Tove er et engasjert menneske og har opp gjennom årene gitt mye av sin tid og energi til frivillig arbeid i FFHB. Hun har vært kasserer i fylkeslaget Bergen/Hordaland, sittet i diverse arrangementskomiteer, vært med som leder på norske og nordiske leire, vært revisor, medlem av landsstyret, medlem av valgkomiteen og nå også av kontrollkomiteen. Tove kjenner Foreningen for hjertesyke barn svært godt og brenner for saken. Melissa ble født med en hjertefeil. Kyndig innsats fra leger og sykepleiere ga Melissa den hjelpen hun trengte. Siden har både hun og familien fått kunnskap, veiledning og støtte gjennom Foreningen for hjertesyke barn. I dag er Melissa ni år og lever et godt liv. Hver dag fødes det et nytt barn med hjertefeil i Norge. Foreningen for hjertesyke barn bidrar til forskning og medisinsk utstyr så disse hjertebarna skal få best mulig behandling. Vi er også til stede for familiene i en tøff periode, så de har noen å støtte seg på. Arbeidet er mulig fordi gode støttespillere engasjerer seg og bidrar. De vil det samme som vi. Alle hjertebarn skal ha gode liv. Foreningen gjør et viktig arbeid og trenger støtte. Det er mange som har noe å gi i Norge, og som sikkert også ønsker det når de bare får tenkt seg om, tror hun. «Trå meg ikke for nær» Men å snakke om hva som skjer med pengene og verdiene våre etter vår død, tror hun ikke vi er så fortrolige med. Vi nordmenn vil liksom ikke helt forholde oss til døden. Veldig mange skriver heller ikke noe testament. Det er nesten så vi blir provosert når emnet bringes opp. Det er liksom så privat og skal ikke berøres, sier Tove. Hun skulle ønske at det ble litt mer vanlig å snakke om det vi etterlater oss - og å gjøre noe med det. Vi er så mange som har mye i dette landet. Tenk om flere kunne testamentert bare en liten del av arven sin til noen som vil ha stor nytte av det, som for eksempel en ideell organisasjon. Hun sammenlikner det å testamentere penger med det å bli organdonor. Vi skvetter litt når temaet organdonasjon bringes på banen. Men skjer det en ulykke, så bør begge disse tingene ha vært snakket om: Hva skal skje med meg og mine ting etter at jeg dør? Tove medgir at det er et litt vanskelig tema, og synes derfor heller ikke at slike ting bør være en beslutning man tar alene. For egen del er dette noe hun vil drøfte og bli enig om med både ektefellen og barna. Det er mange spørsmål som dukker opp, og det er jo helt naturlig at vi tenker på barna våre. Hvordan vil de reagere? Snakk med dem også, er Toves råd. Og gjør det tidlig. Ikke tenk at dette er langt fram i tid, for det vet vi ikke! ENGASJEMENT GJENNOM MANGE ÅR: Tove Larsen har vært engasjert i Foreningen for hjertesyke barn i nesten tretti år. Hun mener foreningen gjør et svært viktig arbeid, og trenger all den støtten de kan få. Tove har ikke selv tegnet noe testament, men har begynt å tenke på det. Hun mener prinsipielt at det er en lur ting å gjøre. For henne handler det også om å få bestemme selv og å være bevisst på hva hun ønsker at hennes arv skal gå til. Tenk så mange familier og søskenflokker som blir splittet i forbindelse med arveoppgjør. Det kunne vært unngått med ryddige testamenter. Så ikke vent for lenge med det, oppfordrer hun og kommer avslutningsvis med en bekjennelse. Hvis jeg skulle testamentere noe til noen, ville det vært til Foreningen for hjertesyke barn. Det er der jeg har mitt hjerte! GI EN GAVE Gavekonto Gi på nett BLI FAST HJERTEBARN-GIVER Registrer deg på Tusen takk for ditt store hjerte for små hjerter! Kjøp Hjertebarnkalenderen På tross av mange tunge opplevelser viser hjertebarna en utrolig livsglede. Vi er stolte over Hjertebarnkalenderen 2014, og tror du også vil være stolt over å ha den på veggen. Bestill kalenderen i dag på Å testamentere en gave En gave til Foreningen for hjertesyke barn er med på å sikre at flest mulig hjertebarn i fremtiden vil komme hjem til sine familier og få et godt liv. Les mer på 32 Hjertebarnet Hjertebarnet 33

18 fylkeskonferanse Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Stephen Pidgeon kom fra england for å være med på fylkeskonferansen. Han snakket om betydningen av et godt innsamlingsarbeid. - Folk bryr seg og vil være med på å endre verden! Tekst: Atle Larsen rettighets-? Tekst: Eirin Syversen skolen Erfaringsutveksling og fellesskap Åtti tillitsvalgte og frivillige i Foreningen for hjertesyke barn var samlet i november i fjor. De fikk oppleve en helg med faglig påfyll, inspirasjon og masse sosialt samvær. Rettigheter når det foreligger flere diagnoser Fylkeskonferanse er en god tradisjon i Foreningen for hjertesyke barn. Der kommer frivillige sammen for å lære noe nytt og utveksle erfaringer. I løpet av helgen møtes foreldre i samme situasjon og verdifulle nettverk bygges. «Vi skal sikre barnas utvikling og livskvalitet» Overlege Magne Berget fra Stavanger Universitetssykehus (SUS) fortalte om hvilke behandlings- og oppfølgingsmuligheter de har for de hjertesyke barna på SUS. Han beskrev også hvilke utfordringer de står overfor. Tidlig intervensjon er viktig. Vi må være i forkant og fange opp og kartlegge fysiske og psykiske utfordringer som kan dukke opp. Dette må skje så tidlig som mulig, understreket Berget i sitt foredrag. Berget kunne også fortelle at de på SUS oppdager 67 prosent av alle alvorlige medfødte hjertefeil ved ultralydundersøkelse under svangerskapet. Dette er i landsgjennomsnitt et høyt tall. Etter fødsel har de detaljerte og gode rutiner som skal sikre at eventuelle hjertefeil oppdages før barnet sendes hjem. Vår jobb er å følge opp de hjertesyke barna og sikre dem en mest mulig normal vekst og utvikling. Og styrke muligheten for en høy livskvalitet - også som voksne, understreket Berget. «Vær stolte av giverne!» Det handler om å involvere mennesker som gir til FFHB av sin tid eller sine penger. For de gir også noe dypere, nemlig en tro på det arbeidet dere gjør for de hjertesyke barna, sa Stephen Pidgeon. Han er internasjonalt anerkjent som ekspert på fundraising. Ingen støtter en sak de ikke brenner for eller tror på. Mange er takknemlige for å kunne gi, understreket han. Pidgeon reiser verden rundt og foreleser om fundraising og innsamling. Han er glødende engasjert. I følge ham handler innsamling om å la folk få anledning til å gi, og til å bestemme selv hva deres penger skal gå til. Folk bryr seg og har lyst til å være med på å endre verden. Mange ønsker også å gjøre dette etter sin død, understreket han. Slik kom han inn på testamentariske gaver, som fremdeles er et litt ømtålig tema i Norge. I England er det å testamentere en stor eller liten del av sin arv til veldedige formål svært vanlig, og folk opplever det som udramatisk når temaet kommer opp. Norge kommer raskt etter på dette området, lovet Pidgeon. «Et godt liv er å være sårbar» Livet er urettferdig, det må vi akseptere, sa prest og kåsør Per Anders Nordengen. Vi må bruke energien vår på det vi kan gjøre noe med, og forsone oss med det vi må leve med. Å dele med andre og å sette ord på sorgen, var kanskje hans viktigste budskap i foredraget med tittelen «Hvordan gjøre det beste ut av sivet sånn som livet er blitt.» Prest og kåsør, Per Anders Nordengen Overlege fra SUS, Magne Berget Åtti tillitsvalgte og frivillige fra Foreningen for hjertesyke barn var samlet til konferanse i november i fjor. Det er ikke nødvendigvis slik at om det foreligger flere diagnoser så utløses det flere rettigheter. Det er det konkrete og individuelle behov som avgjør hvilke rettigheter et hjertebarn og deres foreldre har. Men flere diagnoser kan selvfølgelig medføre et større behov for tjenester og ytelser fra det offentlige. Det kan for eksempel være mer aktuelt med en individuell plan. Her er kravet at det er behov for langvarige og koordinerte tjenester. Behovet for å få oppnevnt koordinator på sykehuset kan også være større. Rett til habilitering Etter forskrift om habilitering og rehabilitering skal det regionale helseforetak sørge for at personer i helseregionen tilbys og ytes nødvendig habilitering i og utenfor institusjon. Hvert helseforetak skal ha en koordinerende enhet som har oversikt over habiliteringstilbudet i helseregionen. Enheten skal også samarbeide med habiliteringstjenesten i kommunen. Helsedirektoratet har utgitt en prioriteringsveileder for habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten. Her fremgår det at barn og unge har en juridisk rett til habilitering når det er nødvendig for å unngå prognosetap på levetid eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet om habiliteringen utsettes. I tillegg må barnet ha nytte av helsehjelpen, og kostnadene må stå i forhold til effekten av habiliteringen. Når det det gjelder vilkåret om «nedsatt livskvalitet» er barnets mestring i hverdagen et viktig moment. Er habiliteringstiltak viktig for at barnet skal få økt mestringsevne i hverdagen, er utgangspunktet at barnet vil ha rett til habilitering. 34 Hjertebarnet Hjertebarnet 35

19 ERNÆRING Bli medlem Ernæringsfysiologens spalte, Åshild Lode, klinisk ernæringsfysiolog. Jern meld deg inn JERTESYKE BARN I FORENINGEN FOR H ang på et nettverk rtesyke barn betyr tilg hje for en ing ren Fo i, råd Et medlemskap selv. Du får informasjon me situasjon som deg er en ing ren av familier som er i sam r gjennom. Fo ilien og hjertebarnet gå fam er fas e all i tte r og stø kan være medfødt elle hjertesyke barn. Feilen åpen for familier med de som har mistet ingen er også åpen for ren Fo r. sto r elle n lite tidlig ervervet, et hjertesykt barn. per år, og Kontingenten er 450 kr Jern er et mineral kroppen trenger for å fungere optimalt. Det er blant annet essensielt for at de røde blodcellene skal kunne transportere oksygen rundt i kroppen. Jern trengs også for at kroppen skal kunne utnytte energi fra karbohydrat, fett og protein. re og hjertebarn. inkluderer både foreld.ffhb.no MELD DEG INN PÅ WWW Nyfødte har et jernlager som varer frem til ca ½ års alder, dessuten utnytter de jerninnholdet som er i morsmelken godt. Når barnet er cirka seks måneder begynner de medfødte lagrene å tømmes, og behovet for jern er større enn mengden barnet får tilført via morsmelken. I de første leveårene vil også kroppen vokse mye og blodvolumet vil øke, og begge prosessene krever mye jern. Barn har et lavt inntak av mat sett i forhold til det behovet en kropp i stadig vekst og endring har for enkelte næringsstoffer som blant annet jern. Det er derfor ekstra viktig at den maten barn spiser er næringsrik. på ngen, jeg elsker å være Jeg elsker hjerteforeni ing. ngen og jeg elsker bowl turer med hjerteforeni Eivind Røstad Olsen, 8 år, medlem i Foreningen for hjertesyke barn. Bli Hjertebarn-giver Kilder til jern i maten vi spiser Jern forekommer i to former. Enten er den bundet til proteiner i animalske matvarer som kjøtt, blod og innmat, eller man finner jernet fritt i korn, frukt og grønnsaker. Kornprodukter bidrar med mest jern i kosten vår, men det er langt mer jern i grove kornprodukter enn fine. Både rødt og hvitt kjøtt inneholder jern, men det er omtrent ti ganger så høy jernkonsentrasjon i rødt kjøtt sammenlignet med hvitt. Lever og leverpostei er også gode jernkilder. Som Hjertebarn-giver vil du være en av hjertebarnas viktigste støttespillere. Dine jevnlige bidrag vil redde liv og føre til bedre livskvalitet for hjertebarna og deres familier! Er du interessert i å bli Hjertebarn-giver? Registrer deg på eller kontakt oss på telefon for mer informasjon. 36 Tekst: Åshild Lode Hygge og avkobling med kafé Hjerterom En gang i måneden ønskes hjertebarnfamilier som er inneliggende på Rikshospit alet i Oslo velkommen til et uformelt treff i ann en etasje rett utenfor Barnepost 2. Foreningen for hjertesyke barn serverer kaffe, te og noe godt å bite i. På kafé Hjerterom kan foreldre møte andre fore ldre for hyggelig prat og kjærkommen avkobling fra dagene på syklehuset. Datoer for kafeene annons eres på og på foreningens facebook-si de. I tillegg henges det opp plakater i heisene på Rikshospitalet. Hj ertebarnet Brunost var tidligere en god kilde til jern. Dette skyldtes ikke osten i seg selv, men måten man laget den på. Opprinnelig ble den laget i store jerngryter som ga fra seg jern til osten. Nå lages brunost i kjeler av annet materiale enn jern, og den ferdige osten får derfor ikke tilført jern fra grytene. I en overgangsperiode ble brunost tilsatt jern for å kompensere for dette, men det er det H j e rte b a r n e t nå slutt på. (Unntaket er Sprett Prim, som blir tilsatt jern.) De fleste grøtblandingene til barn som man får kjøpt i dagligvarebutikker er tilsatt jern. Noen inneholder mer jern enn andre, så her er det vel verdt å se litt ekstra på innholdsfortegnelsen. Opptaket av jern kan påvirkes av den andre maten vi spiser. C-vitamin øker opptaket av jern fra korn og grønnsaker, så det vil være en fordel å spise frukt eller drikke fruktjuice ved brødmåltider. Kaffe og te reduserer opptaket av jern, og personer med lav jernstatus bør derfor ikke drikke kaffe samtidig med måltidene. Anbefalinger for inntak av jern Anbefalt inntak av jern varierer med alderen fordi kroppen vokser og utvikler seg. Barn mellom et halvt og seks år bør ha et inntak på 8 milligram. Barn mellom seks og ni år bør ha et inntak på 9 milligram, og barn mellom ti og tretten år bør ha et inntak på 11 milligram. For voksne er anbefalingene ulike for kvinner og menn, fordi kvinner taper mer jern enn menn. Kvinner bør ha et inntak på 15 milligram, mens menn bør ha et inntak på 9 milligram. Det er viktig å merke seg at jern er det mineralet vi har vanskeligst for å dekke behovet for gjennom maten vi spiser. Likevel er det enkelte som har for høyt innhold av jern i kroppen. Tilskudd av jern skal derfor kun tas etter avtale med lege, som enkelt kan måle jernstatus med en blodprøve. Hvordan dekke dagsbehovet? Eksempelet under inneholder til sammen cirka 10 milligram jern: Til frokost: Havregrøt av 40 gram havregryn (1,5 milligram) Til matpakke og kvelds: 4 grove brødskiver (1,2 milligram per skive), med makrell i tomat (0,3 milligram), leverpostei (1,2 mg), kokt skinke (0,1 milligram) og gulost (0,0 milligram). Til middag: tomatsaus med karbonadedeig (cirka 100 gram) og pasta (100 gram kokt) (til sammen 2,3 milligram). 37

20 ungdomssidenetekst: Anine Kvarme Dyrseth Å bli godtatt som jeg er Jeg er født med hjertefeil og har levd hele min barndom uten å gi den noen større oppmerksomhet. Ikke annet enn at den bare er der, og at ikke alle andre har arr på brystet. Om andre tenkte mye over den, det vet jeg ikke. Men for meg hadde den ingen betydning, og det er jeg utrolig glad for. ANINE KVARME DYRSETH er 17 år og bor i Ås, Akershus. Hun går andre året på Ås videregående skole, studiespesialisering med realfag. På fritiden trener Anine, jobber og er sammen med venner. (Foto privat) forklare hvordan hjertefeilen min påvirker meg kommer opp nå, svarer jeg ofte at det er vanskelig å si fordi jeg alltid har hatt den og ikke har noe å sammenligne med. Jeg spør også tilbake om ikke de kan forklare hvordan det er å leve uten hjertefeil først? Så blir det litt lettere for meg å forklare hvordan det er etterpå. Når jeg sier dette virker det som om mange begynner å tenke litt, og de forstår hvor vanskelig det er å forklare en «normal» livssituasjon. Alle opplever jo ting forskjellig, så det er heller ingen fasitsvar på hvordan det er å leve med hjertefeil eller uten. Å ha en medfødt hjertefeil er helt normalt for meg, og jeg har aldri ønsket ikke å ha den. Men ettersom jeg er blitt eldre, er det vanskeligere for andre å forstå at jeg ikke er helt som alle andre. Selv om jeg ser helt normal ut. Etter min erfaring har mange et syn på medfødt hjertefeil som sier at man enten er frisk og som alle andre, eller veldig syk. Aldri en mellomting. Jeg kan skjønne at det er vanskelig å forstå noe du ikke får et konkret svar på, men i starten var det nok enda vanskeligere for meg ikke å bli godtatt som jeg var. Ønsker mer forståelse for hvordan det er Selv om jeg er født med hjertefeil, føler jeg meg heldig. Heldig fordi jeg har få komplikasjoner knyttet til hjertefeilen i dag, og fordi jeg får lov til å leve et normalt liv. Akkurat slik jeg ønsker. Men det er fortsatt noen ting som ikke alltid er like lett, som jeg tror flere i min situasjon sliter med. Nemlig det å få forståelse rundt hjertefeilen. Ikke konkret, at folk skal forstå at jeg er født med en hjertefeil. Men hele situasjonen rundt det å ha en medfødt hjertefeil. Det å leve med den, tankene rundt den, usikkerheten for fremtiden og alle de små hensynene jeg må ta. Det med forståelse eller å bli godtatt, er noe jeg synes er veldig viktig. Jeg forventer ikke at alle jeg møter skal forstå akkurat hvordan jeg har det. Dét tror jeg faktisk er helt umulig om vedkommende ikke selv har vært i samme situasjon. Men mye hadde blitt enklere for meg hvis andre lettere kunne godta at ting er som de er, og ikke alltid måtte kreve et konkret svar på spørsmålene sine. Vanskelig å forklare hvordan hjertefeilen påvirker meg Jeg er sikker på at jeg ikke er den eneste som har blitt stilt dette spørsmålet flere ganger: Kan du ikke bare forklare hvordan hjertefeilen din påvirker deg? Spørsmålet kommer i veldig ulike type situasjoner. Da jeg begynte å få dette spørsmålet, visste jeg aldri hva jeg skulle svare. Det hendte jeg prøvde å forklare hvordan jeg opplevde forskjellige ting. For eksempel vanskeligheter i tilknytning til fysisk aktivitet på skolen. Men om jeg kom til å forklare noe som var felles for mange, ble det fort trukket en konklusjon om at jeg bare klagde unødvendig. Det virket kanskje som jeg fant på unnskyldninger for at jeg ikke var like flink som andre, og at jeg ikke egentlig trengte å tas hensyn til. Det ble også fort diskusjoner og anklager mot meg, siden det virket som «jeg ikke visste hva jeg snakket om». Jeg visste jo heller ikke akkurat hva jeg snakket om, men jeg prøvde å forklare min situasjon. Jeg prøvde ganske enkelt å gi folk et bilde av hvordan det var å være meg, når de spurte. Men ingen var egentlig åpne for finne ut av det sammen med meg, og spesielt ikke skolen. Hvordan skal jeg vite hvordan hjertefeilen min påvirker meg fysisk og psykisk når jeg alltid har hatt den? Jeg vet ikke hvordan jeg hadde fungert om jeg hadde blitt født uten hjertefeil. Derfor vet jeg heller ikke hvordan den påvirker meg når jeg er født med den. Jeg har ingenting å sammenligne med. Enklere med benbrudd Når du har brukket benet, vet du akkurat hvordan det brukne benet hemmer deg. Du kan forklare det konkret og enkelt; «man kan ikke gå, det tar lengre tid å forflytte seg, og å spille bordtennis blir vanskeligere selv om man for det meste bruker armene.» Et slikt konkret svar forventer også de fleste som spør om jeg kan forklare hvordan hjertefeilen påvirker meg. Men jeg kan ikke si hvordan hjertefeilen min påvirker meg når jeg spiller fotball. Ikke like lett som bordtennisspilleren kan beskrive ulempen med brukket ben. Når man spiller bordtennis, blir det opplagt lettere om man kan bevege seg frem og tilbake, selv om det er armene man spiller med. Slik blir det kanskje for meg også. Jeg kan spille fotball med hjertefeilen min, men det hadde kanskje blitt lettere om jeg ikke hadde hatt den? Ber de andre forklare meg hvordan det er å leve uten hjertefeil I det siste har jeg gitt helt opp å forklare hvordan jeg har det. Det fører som regel bare til unødvendige diskusjoner og misforståelser. Når spørsmålet om jeg ikke kan Hvordan skal jeg vite hvordan hjertefeilen min påvirker meg fysisk og psykisk når jeg alltid har hatt den? Jeg vet ikke hvordan jeg hadde fungert om jeg hadde blitt født uten hjertefeil. 38 Hjertebarnet Hjertebarnet 39

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen En adopsjonshistorie Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen Mitt navn er Elin Johannessen, og jeg er en Turner kvinne på 33 år. Jeg har vært gift med min kjære Kenneth i 12 år den 6 juli - 08 og jeg skal

Detaljer

Mmm Vi sier et eller annet sted i dette materiellet, i den skriftlige delen, så sier vi det kreves en landsby for å oppdra et barn og..

Mmm Vi sier et eller annet sted i dette materiellet, i den skriftlige delen, så sier vi det kreves en landsby for å oppdra et barn og.. TRINN 4 Trinn 4 Torill Barnets andre leveår. Tema for trinnet er tospråklig og tokulturell oppvekst og familieliv. Også snakker man om hva man skal se på ved start i barnehage. Observasjon av hvordan barnet

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET Førstelektor og helsesøster Nina Misvær Avdeling for sykepleierutdanning Høgskolen i Oslo BAKGRUNN FOR STUDIEN Kunnskap om faktorer av betydning for friske ungdommers

Detaljer

MIN SKAL I BARNEHAGEN

MIN SKAL I BARNEHAGEN MIN SKAL I BARNEHAGEN Bilde 1: Hei! Jeg heter Min. Jeg akkurat fylt fire år. Forrige uke hadde jeg bursdag! Jeg bor i Nord-Korea. Har du hørt om det landet før? Der bor jeg sammen med mamma, pappa, storebroren

Detaljer

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen!

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Unngå å dille og dalle når du leverer barnet i barnehagen. Er du bestemt og tydelig gjør du dere begge en tjeneste. Illustrasjonsfoto: Shutterstock Synes du det er

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Tre trinn til mental styrke

Tre trinn til mental styrke Tre trinn til mental styrke Det er enklere å gå gjennom tøffe tider hvis man er mentalt sterk Det er heldigvis mulig å trene opp denne styrken Dette er tre enkle trinn på veien Elin Maageng Jakobsen Gjennomførte

Detaljer

9. Hva gjør man hvis man får et ubehagelig spørsmål?

9. Hva gjør man hvis man får et ubehagelig spørsmål? 9. Hva gjør man hvis man får et ubehagelig spørsmål? Det er ikke mer en sånn cirka fire minutter å gå fra huset til Edgard og til huset mitt. Det er akkurat så langt at jeg rekker å bli litt sånn stigende

Detaljer

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn Katrine Olsen Gillerdalen Odin En mors kamp for sin sønn Til Odin Mitt gull, min vakre gutt. Takk for alt du har gitt meg. Jeg elsker deg høyere enn stjernene. For alltid, din mamma Forord Jeg er verdens

Detaljer

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013 Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013 Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna NOVA, 1.juni 2013 Dette hørte vi da vi hørte på ungdommen! I mars 2013 svarte nesten 5000 ungdommer fra Stavanger på spørsmål om

Detaljer

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke

Detaljer

Hvorfor er tennene hvite?

Hvorfor er tennene hvite? Hvorfor er tennene hvite? Innlevert av 7b Grålum skole ved Grålum barneskole (Sarpsborg, Østfold) Årets nysgjerrigper 2011 Tusen takk for støtte av tannlege team Hilde Aas som hjalp oss, vi har også fått

Detaljer

Barn med foreldre i fengsel 1

Barn med foreldre i fengsel 1 Barn med foreldre i fengsel 1 Av barnevernpedagog Kjersti Holden og kriminolog Anne Berit Sandvik Når mor eller far begår lovbrudd og fengsles kan det få store konsekvenser for barna. Hvordan kan barnas

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital Utveksling i Danmark Student: Maiken Aakerøy Nilsen Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13 Praksisplass: Odense Universitetshospital Som student ved Universitetet i Nordland har man mulighet for å ta del av

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

Et lite svev av hjernens lek

Et lite svev av hjernens lek Et lite svev av hjernens lek Jeg fikk beskjed om at jeg var lavmål av deg. At jeg bare gjorde feil, ikke tenkte på ditt beste eller hva du ville sette pris på. Etter at du gikk din vei og ikke ville se

Detaljer

Familieråd i fosterhjemsarbeid

Familieråd i fosterhjemsarbeid Familieråd i fosterhjemsarbeid I SERIEN OM FAMILIERÅD I Norge bor over 11 000 barn og unge i fosterhjem. Over en fjerdedel bor i fosterhjem, enten i familien eller hos andre som barnet kjenner fra før.

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

På startstreken. ANNONSER: 300 BOLIGER TIL SALGS» Side 13-99

På startstreken. ANNONSER: 300 BOLIGER TIL SALGS» Side 13-99 LEVE LØRDAG 14. AUGUST 2010 Leander er lavere enn andre femåringer, og han må hvile mer. For noen er skolestarten litt annerledes. Side 4 7 På startstreken, Justisministeren tar svømmetak, Miljøbestefaren

Detaljer

Utviklingshemmede og seksualitet

Utviklingshemmede og seksualitet Utviklingshemmede og seksualitet Anita Tvedt Nordal, avdelingsleder Marta Helland, vernepleier Artikkelen tar utgangspunkt i et foredrag vi holdt på en fagdag i regi av Bergen kommune der tema var utviklingshemmede

Detaljer

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud Alltid litt sterkere Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud De fleste spørsmål vi må ta stilling til i hverdagen er lette. Kan du kjøpe melk? Når kommer du hjem i dag? Hver dag tar vi stilling til de små

Detaljer

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole?

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole? Kristine og dragen. Kristine er en fem år gammel jente. Hun har en eldre bror som heter Ole. Ole er åtte år og går i andre klasse på Puseby Skole. Kristine og Ole er som regel gode venner. Men av og til

Detaljer

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Livet på Hospice Stabekk...

Livet på Hospice Stabekk... Livet på Hospice Stabekk... HOSPICEFORUM NORGE WEDNESDAY, APRIL 27, 2016 Her handler ikke alt om døden. Det handler også om livet. Om små gleder i den tøffeste tid. Om sola som skinner eller duften av

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

To år med ART i Arendal

To år med ART i Arendal To år med ART i Arendal AV THOMAS OWREN Vernepleier Thomas Owren (tow@hib.no) er høgskolelærer og masterstudent ved Høgskolen i Bergen. ART er smart. På Jovanntunet samordnete boliger i Arendal har seks

Detaljer

Trisomi 13 og 18! for Større Barn!

Trisomi 13 og 18! for Større Barn! 13 18 Trisomi 13 og 18 for Større Barn For foreldre Side 2 Kromosomer Side 3 Trisomi 13 og 18 Side 4 Før babyen er født Side 5 En baby med trisomi Side 6 Hjemme med babyen Side 7 Et barn med trisomi Side

Detaljer

Helse på barns premisser

Helse på barns premisser Helse på Lettlest versjon BARNEOMBUDETS FAGRAPPORT 2013 Helse på Helse på Hva er dette? Vi hos Barneombudet ville finne ut om barn får gode nok helsetjenester. Derfor har vi undersøkt disse fire områdene:

Detaljer

Til foreldre om. Barn, krig og flukt

Til foreldre om. Barn, krig og flukt Til foreldre om Barn, krig og flukt Barns reaksjoner på krig og flukt Stadig flere familier og barn blir rammet av krigshandlinger og må flykte. Eksil er ofte endestasjonen på en lang reise som kan ha

Detaljer

Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund

Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund Den barmhjertig samaritan har igrunnen fått en slags kjendisstatus. Det er iallfall veldig mange som har hørt om ham.

Detaljer

Heisann alle sammen! Nå har det gått noen mnd siden sist nyhetsbrev, så nå er det på tide med noen oppdateringer fra oss her i Nytt Liv. Her i Bolivia startet nytt skoleår i februar, og vi fikk også i

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE 1 Endelig skulle jeg få lov til å være med som fotograf på en fødsel, forteller denne kvinnen. Med fotoapparat og en egenopplevd traumatisk fødsel i håndbagasjen møter hun

Detaljer

Minnebok. Minnebok BOKMÅL

Minnebok. Minnebok BOKMÅL Minnebok 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når vi er

Detaljer

Vlada med mamma i fengsel

Vlada med mamma i fengsel Vlada med mamma i fengsel Vlada Carlig f 14.03 2000, er også en av pasientene på tuberkulose sykehuset som Maria besøker jevnlig. Etter klovn underholdningen på avdelingen julen 2012 kommer Vlada bort

Detaljer

Litt generell info om registreringene:

Litt generell info om registreringene: Litt generell info om registreringene: Foreldrene til 5 av barna skrev kommentarer og eksempler, mens to av barna mangler dette. En av foreldrene skrev kun kommentarer på registrering nummer 2. Det gjøres

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS?

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? Under finner du en forenklet versjon av barnekonvensjonen. Du kan lese hele på www.barneombudet.no/barnekonvensjonen eller

Detaljer

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen (basert på «Rettleiingshefte for bruk i klasser og grupper») Undersøkelser har vist at for å skape gode vilkår for åpenhet og gode samtaler

Detaljer

Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte

Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte Trond Boye Hansen Paramedic / Ulykkesgransker Oslo Universitetssykehus Ullevål Ass. Havariinspektør Statens Havarikommisjon for Transport Barn ble skadet

Detaljer

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål!

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål! Jesus som tolvåring i tempelet Lukas 2, 41-52 Alternativ 1: Rollespill/ dramatisering Sted: Nasaret (plakat) og Jerusalem (plakat) Roller: Forteller/ leder Jesus Josef Maria Familie Venner Lærer FORTELLER:

Detaljer

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste

Detaljer

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) «Det jeg synes er vanskeligst med HS, er at man ikke finner særlig forståelse fordi folk flest ikke vet hva det er. Det er kjipt å være den som ikke klarer å delta og være

Detaljer

Første tilbakemelding til ungdom som deltar i. undersøkelsen: TOPP-UNDERSØKELSEN: HVORDAN HAR 12-13 ÅRINGER DET I NORGE I DAG?

Første tilbakemelding til ungdom som deltar i. undersøkelsen: TOPP-UNDERSØKELSEN: HVORDAN HAR 12-13 ÅRINGER DET I NORGE I DAG? NOVEMBER 2005 Første tilbakemelding til ungdom som deltar i undersøkelsen: TOPP-UNDERSØKELSEN: HVORDAN HAR 12-13 ÅRINGER DET I NORGE I DAG? Hvordan har ungdom det i dag? Hva er typiske måter å reagere

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet Side 1 av 5 Tekst/illustrasjoner: Ariane Schjelderup/Clipart.com Filosofiske spørsmål: Ariane Schjelderup Sist oppdatert: 17. desember 2003 Juleevangeliet Julen er i dag først og fremst en kristen høytid

Detaljer

Abel 7 år og har Downs

Abel 7 år og har Downs Abel 7 år og har Downs Abel glæder sig til at begynde i skolen. Når Abel er glad, er han meget glad, og når han er ked af det, er han meget ked af det. Abel har Downs syndrom og han viser sine følelser

Detaljer

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL Minnebok for barn 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når

Detaljer

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE - som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister

Detaljer

Forklarer fatigue med språklige bilder

Forklarer fatigue med språklige bilder Forklarer fatigue med språklige bilder Annes batterier er til lading mange timer hver natt, men de tar dårlig lading og blir sjeldent fulladet. Slik beskrev Anne Rygg Lindseth livet med fatigue da familien

Detaljer

Stedet for deg som søker nye løsninger. Samtaleterapi - yoga - konstellasjoner - kurs innenfor helse og selvutvikling

Stedet for deg som søker nye løsninger. Samtaleterapi - yoga - konstellasjoner - kurs innenfor helse og selvutvikling Stedet for deg som søker nye løsninger Samtaleterapi - yoga - konstellasjoner - kurs innenfor helse og selvutvikling Kurskatalog vår 2015 Yoga stimulerer kroppens evne til å rette opp ubalanser Vi er ulike,

Detaljer

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Skuespiller og forfatter Stephen Fry om å ha : Flere filmer på www.youtube.com. Har også utgitt Det er mest vanlig å behandle med Man må alltid veie fordeler opp mot er. episoder. Mange blir veldig syke

Detaljer

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson Kristina Ohlsson Glassbarna Oversatt av Elisabeth Bjørnson Om forfatteren: Kristina Ohlsson (f. 1979) omtales som Sveriges nye barnebokforfatter, og sammenliknes med Maria Gripe. Glassbarna er hennes første

Detaljer

Thomas Enger. Den onde arven. Gyldendal

Thomas Enger. Den onde arven. Gyldendal Thomas Enger Den onde arven Gyldendal Til verdens beste barn Prolog I dag fant jeg ut at jeg er død. Det kom som et sjokk på meg, selv om jeg visste at det kunne skje etter så mange år. Min egen dødsannonse.

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Historien om et godt menneske

Historien om et godt menneske Birger Emanuelsen Historien om et godt menneske Roman Til mine søstre Hei Thomas, Det føles veldig rart å skrive til deg. Tror aldri jeg har skrevet brev før. Men det er det eneste som passer. Jeg håper

Detaljer

Hva i all verden er. epilepsi?

Hva i all verden er. epilepsi? Hva i all verden er epilepsi? Hei, jeg heter Rudy. Jeg finner alltid på en masse artige ting. Jeg elsker å klatre høyt i trærne! Plutselig en dag, mens jeg lekte med Theodora, var det som om jeg fikk et

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Fra høsten 2009 får alle jenter i 7. klasse

Detaljer

Friskere liv med forebygging

Friskere liv med forebygging Friskere liv med forebygging Rapport fra spørreundersøkelse Grimstad, Kristiansand og Songdalen kommune September 2014 1. Bakgrunn... 3 2. Målsetning... 3 2.1. Tabell 1. Antall utsendte skjema og svar....

Detaljer

SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM

SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM Takk for at du vil være med på vår spørreundersøkelse om den hjelpen barnevernet gir til barn og ungdommer! Dato for utfylling: Kode nr: 1. Hvor gammel er du? år 2. Kjønn: Jente

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2012 Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 HPV-foreldre-barnbrosjyre_trykk_rev4_280814.indd

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 26. Kapittel:

Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 26. Kapittel: Preken 17. Februar 2013 1. søndag i fastetiden Kapellan Elisabeth Lund Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 26. Kapittel: Så kom Jesus sammen med disiplene til et sted som heter Getsemane,

Detaljer

Hanna Charlotte Pedersen

Hanna Charlotte Pedersen FAGSEMINAR OM KOMMUNIKASJON - 19 MARS 2015 SE MEG, HØR MEG, MØT MEG NÅR HJERTET STARTER hanna_pedersen85@hotmail.com Hanna Charlotte Pedersen MIN BAKGRUNN Jeg er selv hjertesyk og har ICD Non compaction

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Jeg heter januar og jeg er svært til kar, og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar. Men gaver kan jeg gi hvis du vil stå på ski så strør jeg snø på vei og sti -

Detaljer

Tilværelsens uutholdelige tretthet

Tilværelsens uutholdelige tretthet Tilværelsens uutholdelige tretthet Om ensomhet og stress i verdens beste land Svein Gran, Psykologspesialist Noe «mystisk» holder på å skje. Kilde : «Sykefravær med diagnose innen psykiske lidelser 2000-2011»

Detaljer

Everything about you is so fucking beautiful

Everything about you is so fucking beautiful Everything about you is so fucking beautiful Innholdsfortegnelse Hva er psykisk helse? Dikt Hvordan skal jeg håndtere denne psykiske lidelsen? Dikt av Rikke NS Hva kan du gjøre for å hjelpe? Tekst av Karoline

Detaljer

«Det skal være godt å være barn»

«Det skal være godt å være barn» «Så gøy det er med oppmerksomhet!» Synne sjarmerer oss alle. Tekst og foto: Sølvi Linde «Det skal være godt å være barn» Uttrykket er hentet fra Årsrapporten til Berg Gård barnehage og er barnehagens hovedmålsetning.

Detaljer