Graviditet etter Nyretransplantasjon

Transkript

1 Nr. 1 februar 2006 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Kostråd ved urinsyregikt Graviditet etter Nyretransplantasjon LNTs handlingsplan Jubileumsstoff Organdonasjon og transplantasjonskoordinatorenes arbeidsoppgaver Stiftelsen Organdonasjon Donorers rettigheter Hva skjer i LNT ISSN

2 LNT-nytt nr LNT 25 år Kjære medlemmer! Godt nytt år til dere alle selv om det nye året allerede har rukket å bli flere uker gammelt allerede. Her i Østlandsområdet har snøen lavet ned så det er nesten som å bo i eventyrland, mens vi har registrert at det andre steder i landet vårt har vært mer dramatiske og vekslende værforhold. Forsidebildet vårt denne gang er for eksempel tatt i Nord-Trøndelag, men det var i begynnelsen av januar før regnet kom. Ellers er dette som vanlig tiden for å gjøre opp status for året som gikk både sentralt og ute i fylkeslagene. Regnskap og årsmeldinger skal gjøres ferdig, og ikke minst skal det sendes inn rapporter til alle instanser vi har mottatt midler fra. Det kan kanskje oppleves som det kreves mye detaljer, men når jobben er gjort så har en i grunnen historien på plass, og den er det viktig å ta vare på. Sosial- og helsedirektoratet har nettopp satt i gang et prosjekt der de skal se på hva driftstilskuddet har og har hatt av betydning for organisasjonene, og da ønsket de årsmeldinger tilbake til 80-tallet. Vi var glade vi kunne framskaffe dokumentasjonen, men enda bedre var det å få konstatert at vi har historien og på en enkel måte kan bla oss tilbake helt til starten. Da LNT hadde 20-årsjubileum ble det laget et jubileumsskrift som oppsummerte historien fram til 2001, og dere vil i dette bladet finne første del av dette jubileumsskriftet. Flere utdrag vil følge i LNT-nytt i løpet av året, og i siste nummer i år vil vi summere opp de siste 5 årene. Utdrag fra historien vil alltid bli plassert på midtsidene, slik at det kan tas ut dersom du ønsker å samle det. For året som gikk har vi også gjort opp status når det gjelder medlemsutviklingen i organisasjonen. Dessverre har vi for 2005 en liten nedgang i antall medlemmer, og det er flest støttemedlemmer som faller fra. Når det gjelder pasientmedlemmer har vi hatt en liten økning, men vi vet at potensialet er større. Vi håper derfor dere tar oppfordringen om å verve en venn til LNT, slik at vi kan se et annet resultat ved neste års oppsummering. I forrige nummer etterlyste vi gode historier i forbindelse med jubileet, men foreløpig har det vært stille. Det er imidlertid på ingen måte for sent, vi er bare i starten av året. Skulle du ikke ønske å skrive historien selv, men mener det er noe eller noen som fortjener en plass i bladet, så gi oss et tips så kan vi ta kontakt. Det er også viktig å vite noe om hva dere ønsker å lese i LNT, så gi oss tilbakemeldinger. LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Tom Næss Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2006: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 5 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20. desember, 20. mars, 20. mai, 20. august og 20. oktober. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 LNT 25 år LNT-nytt nr Innhold Graviditet etter nyretransplantasjon s. 4 Kjærlighet ved første blikk s. 7 LNTs Handlingsplan s. 11 Kostråd ved urinsyregikt s. 12 LNTs historie s. 13 Organdonasjon og Transplantasjonskoordinatorenes arbeidsoppgaver s. 18 Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon s. 20 Ingen vet hva morgendagen bringer s. 21 Tildeling fra Helse og Rehabilitering s. 22 Rett fra lever n s. 23 Donorers rettigheter s. 24 Hva skjer i LNT s. 25 Styret informerer 25 års kamp for nyrepasienter og transplanterte LNT er 25 år i år. Gjennom vår historie har foreningen utviklet seg til i stadig større grad å bli en aktiv kamporganisasjon. Med dette mener jeg at interessen og behovet for å drive med helsepolitiske spørsmål har økt. Stadig flere medlemmer er blitt dyktige på spørsmål som angår helsepolitikk, og vi prioriterer samarbeid med helseregioner, helsepersonell og helsepolitikere. Det betyr ikke at vi engasjerer oss i partipolitikk, men at vi innser behovet for selv å ha en helsepolitikk som gagner våre medlemmer. Vi har en handlingsplan som viser hva vi kjemper for, og fylkeslagene er mer aktive enn noensinne i sitt arbeid for å nå disse målene. En av de viktigste sakene for oss det siste året har vært stamcelleforskning. Den rød-grønne regjeringa har lovet å lempe på den strenge bioteknologiloven, og et klart flertall i Bioteknologinemnda innstiller på blant annet å tillate forskning på overtallige befruktede egg. Dette kan få stor betydning for både vår og andre pasientgrupper. Positive ting hender også i arbeidet med å sikre organer til transplantasjon. Donorsykehusene har fått sine donoransvarlige leger, og en nasjonal koordinator er på plass. Likevel klarer man ikke å dekke behovet for organer, og ventelistene øker. For 2005 ser man en reduksjon i antall transplantasjoner, og det er både overraskende og helt uakseptabelt. I løpet av året vil vårt jubileum bli markert på mange områder og på forskjellige måter. LNT-nytt vil holde deg oppdatert på hva som foregår. Selve bursdagen vår er tirsdag 9. mai, og det ville vært hyggelig om så mange dialysestasjoner som mulig fikk besøk av LNT-medlemmer med kaffe og kake. Som en sentral markering vil LNT blant annet arrangere et fagseminar om dialyse i Oslo den 12. mai. 25 år er en flott alder. Gammel nok til å gjøre som en vil, erfaren nok til å tenke seg om før en gjør det, sterk og sprek for å slåss for det man tror på, og entusiastisk nok til aldri å gi opp. Og det er vi, medlemmer og sympatisører, som med vår innsats bestemmer hvor sterk og entusiastisk foreningen skal være. Så sleng deg med, delta aktivt i kampen for å forbedre vilkårene for nyre- og leverpasienter og transplanterte. 3

4 LNT-nytt nr LNT 25 år Graviditet etter nyretranspl Å bli gravid, føde barn og amme, det er ingen selvfølgelighet for en kvinne med kronisk nyresykdom. Kvinner i dialysebehandling har nedsatt fertilitet og blir nesten aldri gravide. De få kvinnene som blir gravide, lykkes sjelden med å fullføre graviditeten. Etter en vellykket transplantasjon er situasjonen en helt annen. Helse, krefter og fruktbarhet kommer tilbake, og med det ofte håp og planer for framtiden, planer som inkluderer barn. 4 Den første nyretransplantasjonen skjedde i Boston, USA Det var en transplantasjon mellom to eneggede tvillinger. Allerede i 1958 kom den første rapporten om en graviditet hos en nyretransplantert kvinne. Også hun hadde fått nyre fra en enegget tvilling, hvilket innebær at hun ikke behøvde immundempende behandling. I Sverige begynte man med nyretransplantasjoner på midten av 60-tallet. Når det første barnet til en nyretransplantert ble født, vet jeg ikke, men lenge frarådet man nyretransplanterte kvinner å få barn. De siste to tiårene har likevel mange transplanterte kvinner, ikke bare nyretransplanterte, fått barn. Dette henger sammen med at transplanterte i dag har det bedre og har bedre forutsetninger for lang og god transplantatfunksjon, hvilket øker mulighetene for graviditet og barnefødsler. Å gjennomgå graviditet og fødsel som transplantert, er ikke helt enkelt og ukomplisert. Vi betrakter hver graviditet som en høyrisikograviditet, og den økede risikoen gjelder moren, barnet og den transplanterte nyren. Når er det hensiktsmessig å bli gravid? Det bør ha gått minst ett år etter transplantasjonen. Da har Under graviditeten. Så snart kvinnen har fått konstatert at hun er gravid, skal hun kontakte de som har ansvar for kontrollene. Om hun har diabetes, skal også diabeteslegen kontaktes og diabeteskontrollene intensiveres. Det er usedvanlig viktig med en meget god diabeteskontroll under graviditeten. Den blivende mammaen skal komme på tette kontroller, hver fjerde eller sjette uke, litt avhengig av omstendighetene og går da vekselvis hos jordmor, transplantasjonslege og gynekolog. Det er viktig at blodtrykket er bra. Dosen av Sandimun Neoral respektive Prograf må ofte økes under graviditeten. Anemi (blodmangel) er vanlig under graviditeten og de fleste blivende mødre trenger tilskudd av jern (jerntabletter). Våre gravide pasienter får ikke sjelden behandling med erytropoietin (intransplantasjonssituasjonen normalt stabilisert seg. Gjennom det første året er det så mye som hender/kan hende som gjør en graviditet uhensiktsmessig: som f. eks. akutt rejeksjon (avstøtning) og infeksjoner, spesielt CMV-infeksjon. Dessuten er dosene på immundempende medisiner store det første året. Best resultat kan en regne med om nyrefunksjonen er god, den gravide kvinnen har lite eller ingen utskilling av eggehvite i urinen og fint blodtrykk med eller uten blodtrykksmedisin. Den som er ny-transplantert, eller har dårlig transplantatfunksjon med dårlig regulert blodtrykk og eggehvite i urinen, pleier vi å fraråde å skaffe seg barn. Planlegging av graviditet. Graviditeten bør, om mulig, planlegges. Alle unge kvinner som vil bli gravide må diskutere dette med sin lege. Det omvendte gjelder også. Alle leger, som behandler transplanterte kvinner i fruktbar alder, må ta opp spørsmålet om eventuell graviditet. Hvilke tanker og spørsmål har du om graviditet og barnefødsler? Flere medisiner, både immundempende og blodtrykkssenkende, er uhensiktsmessige ved graviditet og bør derfor byttes ut med noen som er mer hensiktsmessig. Tillatte immundempende medisiner er Sandimmun Neoral, Prograf, Prednisolon (kortison) og Immurel /Azathioprin. Legemiddelet Rapamune, Cell-Cept og Myfortic er fortsatt for nye og ukjente til å kunne anbefales. I mange tilfeller er det også bra for pasienten å få snakke med en gynekolog med erfaring på høyrisikograviditeter.

5 LNT 25 år LNT-nytt nr lantasjon jeksjon NeoRecormon eller injeksjon Aranesp ) for å holde blodverdiene bra. Det aller viktigste er at pasienten fortsetter å ta sine medisiner nøye og regelmessig. Å selv minske på medisinene, er å gjøre både seg selv og barnet en stor bjørnetjeneste. Risikoen for akutt og kronisk rejeksjon (avstøtning) øker da kraftig. Forløsning. En normal graviditet er 40 graviditetsuker. Transplanterte kvinner føder ofte litt for tidlig, ofte i uke De fleste føder barn på naturlig måte, men vanlig beredskap for keisersnitt finnes. Amming. Amming er den naturlige måten å gi et nyfødt barn mat på, men det er ulike oppfatninger om hensiktsmessigheten av amming. I USA fraråder man amming, og grunnen til dette er selvfølgelig at man er redd for at barnet gjennom brystmelken skal få i seg skadelig mengder medisiner. Likevel kommer det nå flere rapporter om kvinner i USA som har ammet sine barn og der alt har gått bra. Også i Sverige er oppfatningene delte, og pasienter i Stockholm- Uppsala-regionen er blitt frarådd amming. I Göteborg har vi, i det minste i de siste 10 årene, latt mødrene amme. Vi har bare sett positive effekter av dette. Ulla Haljamäe, transplantasjonskoordinator på Sahlgrenska Universitetssykehus, publiserte i 1998 en studie der man har undersøkte cyklosporinkonsentrasjonen i blod og brystmelk hos mødre som ammet og i blodet til barnet. Studien omfattet sju mødre og deres barn. Ikke hos noen av barna fant man målbare konsentrasjoner av cyklosporin i blodet. Gunella Nordén Hva hender med nyrefunksjonen? Det finnes alltid en risiko for at nyrefunksjonen blir dårligere i forbindelse med graviditet. Det store amerikanske registeret NTPR (National Transplantation Pregnancy Registry), som startet i 1991, ga siste rapportering i Man hadde da totalt 1393 graviditeter hos 903 kvinner, hvorav 709, altså nesten 80 %, var nyretransplantert, og de øvrige transplantert med andre organ. Kreatininen hos de nyretransplanterte var litt høyere etter graviditeten enn før. I enkelte tilfeller ble det rapportert avstøtning. Mer alvorlig er at 10 % av kvinnene, således 70 stykker, mistet all nyrefunksjon, det vil si ble tvunget tilbake til dialyse, innen to år etter fødselen. Blant de transplanterte pasientene ved Sahlgrenska Universitetssykehus, på det nåværende tidspunkt mer enn 4 000, finnes et syttitalls kvinner som har gjennomgått vel 80 graviditeter. Det finnes et register over disse kvinnene og deres graviditeter, men dessverre ingen systematisk oppfølging. Hva er risikoene for moren? Det er en risiko for ny eller forverret hypertoni (høyt blodtrykk) under gra- viditeten. I det amerikanske registeret rapporteres hypertoni hos 60 % og nytilkommet diabetes hos 10 %. Dessuten infeksjoner, mest urinveisinfeksjoner, hos drøyt 20 %. Svangerskapsforgiftning (kalles også preeklampsi) er en alvorlig tilstand, da den vordende mor rammes av alvorlig hypertoni, ødem og kraftig utskillelse av eggehvite i urinen. I blant blir også nyrefunksjonen dårligere (kreatininen stiger kraftig), men også leverfunksjon og koagulasjon (blodlevering) kan påvirkes. Ubehandlet kan dette føre til at pasienten rammes av store krampeanfall. Vi er veldig oppmerksom på ovenstående symptom og legger tidlig pasienten inn på sykehus. Risikoer for barnet? Om moren rammes av svangerskapsforgiftning er risikoen for dårligere morkakefunksjon stor. Dette medfører oksygenmangel for fosteret og manglende fosterutvikling, og i alvorlige tilfeller fosterdød. Barn til transplanterte mødre fødes ofte for tidlig, såkalt prematur forløsning. Prematur forløsning i kombinasjon med graviditetsforgiftning kan gi veldig små, for tidlig fødte barn. NTPR rapporterer at 76 % av de gravide, nyretransplanterte kvinnene fødte ett levende barn, 14 prosent aborterte og 6 % fikk utført legal abort. Barna ble født i uke og veide i gjennomsnitt 2,5 kilo. Medfødte misdannelser. Til tross for at mødrene tar immundempende middel under hele graviditeten synes ikke medfødte misdannelser å være mer vanlig enn hos friske gravide kvinner. Egne erfaringer i I løpet av 2004 behandlet jeg fire gravide, 5

6 LNT-nytt nr LNT 25 år transplanterte kvinner. De var fra år gamle, alle var transplantert en gang (to med levende giver) og det hadde gått fra 4-15 år etter transplantasjonen. En aborterte i uke 9, en i uke 12 (hadde tidligere ett friskt barn og en abort), en fikk svangerskapsforgiftning i uke 25 og fødte et friskt, veldig lite barn (550 gram!). Dette barnet har det i dag meget bra. Den siste kvinnen var prøverørsbefruktet og fødte et friskt barn i uke 40. Prevensjon? JAA! Alle som ikke aktivt (og i samråd med sin mann og sin lege) planlegger å bli gravide, skal beskytte seg mot graviditet ved seksuell omgang. Fra et transplantasjonssynspunkt er alle prevensjonsmiddel tillatt, og hver enkelt kvinne får diskutere med gynekologen sin hva som er best i hennes tilfelle. Kan mammas nyresykdom overføres til barnet? Dette gjelder bare hvis moren har en eller annen form for arvelig nyresykdom. Til slutt kan det sies at det i dag er mange transplanterte kvinner som vil og våger å satse på graviditet og barnefødsel. Graviditet skal helst planlegges (gjerne i samråd med behandlende lege og gynekolog). Under graviditeten trengs tette kontroller og et nært samarbeid mellom behandlende transplantasjonslege, jordmor, gynekolog og den blivende mor. Text: Gunnela Nordén, docent, overlege. Spesialist i indremedisin og medisinske nyresykdommer Sahlgrenska Universitetssykehus, Gøteborg. Artikkelen er hentet fra bladet Njurfunk nr. 4, Gjengitt med tillatelse fra Riksföreningen för Njursjuka og Gunnela Nordén. Kommentarer til Graviditet etter nyretransplantasjon. Artikkelen er skrevet av svensk nefrolog og det aller meste er felles med oppfatningene vi har i Norge. Noen momenter i artikkelen er imidlertid litt annerledes og de ønsker jeg å kommentere. Oppfølging og veiledning av nyretransplanterte kvinner som blir gravide er en utfordring både for nefrologer og gynekologer. Svangerskapet er å betrakte som et høyrisikosvangerskap og innebærer mange kontroller. I Norge anbefaler vi at mor venter 2 år etter transplantasjonen før hun blir gravid og at hun er i en stabil fase, dvs ikke hatt svingende kreatinin eller andre sykdommer/oppbluss av grunnsykdommen. Om mulig er det ønskelig at svangerskapet planlegges slik at man har justert på de medikamentene som skal justeres og ikke minst får tatt bort/erstattet de medikamentene som man ikke bør bruke når man er gravid. Når det gjelder immundempende gjelder det samme som i Sverige men i tillegg må Certican seponeres før man blir gravid. Det er viktig at blodtrykket er bra regulert og det er en del blodtrykksmedisiner som ikke anbefales brukt under en graviditet slik at dette bør hvis mulig justeres/forandres før man blir gravid. I Norge fraråder vi at transplanterte mødre ammer. Vi vet at både Sandimmun Neoral og Prograf går over i morsmelk. Dette kan påvirke barnet og vi følger anbefalingene i Felleskatalogen. Vårt generelle inntrykk er at kreatinin ikke legger seg høyere etter en graviditet/fødsel. Det vil alltid være en viss fare for avstøtning under/rett etter et svangerskap men vi har ikke opplevd dette som noe problem. I Norge er det i løpet av de 10 siste årene rapportert om 40 transplanterte kvinner som har gjennomgått 47 svangerskap etter transplantasjon. Sannsynligvis så er det enda noen flere. Stort sett så går det veldig bra! Overlege Karsten Midtvedt, Rikshospitalet Fradragsrett for gaver til LNT Etter søknad til Oslo Likningskontor er LNT nå godkjent for at det kan kreves fradrag for gaver til LNT etter skattelovens I henhold til bestemmelsene kan fradrag kreves dersom gaven utgjør minst kr. 500 i det år gaven er gitt. Maksimalt fradrag etter denne bestemmelsen er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, så kan du benytte bankkonto Vår adresse er Pb. 6727, Etterstad, 0609 Oslo, LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til skattedirektoratet, og giver vil motta en oppgave der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene.

7 LNT 25 år LNT-nytt nr Kjærlighet ved første blikk Nina Homb-Vesterås er 34 år gammel, nyretransplantert to ganger i 1987 og 1997, utdannet lege fra Universitet i Oslo, mor til lille Halvard på snart 2 år og samboer med Atle. Til tross for den ekstra belastningen det er å gjennomgå et svangerskap som transplantert, angrer ikke Nina et sekund på at hun tok et bevisst valg om å bli gravid. Å være mamma er som en forelskelse, sier hun. Beslutningen. Nina gjorde seg allerede som 16 åring flere tanker om graviditet. -Jeg trodde den gangen at jeg som transplantert ikke kunne få barn. Siden jeg var så ung, var det heller aldri noe tema. Det var ikke før jeg hadde praksis i forbindelse med legestudiet på fødeavdelingen på Rikshospitalet og fikk oppleve det mirakelet en barnefødsel er at jeg forsto hvor mye jeg savnet et barn. Det var først da jeg tok det opp med nyrelegen min, og med gynekolog/fødselslege. Nina forteller at hun gjennom deltakelse på ungdomstreff for transplanterte hadde snakket med transplanterte mødre, så hun visste at det gikk an. Men det var først når hun opplevde fødsler på nært hold på et sykehus i forbindelse med legestudiet at hun begynte for alvor å tenke tanken om å få barn selv. Graviditet hos transplanterte klassifiseres som høyrisikosvangerskap, var du ikke bekymret? -Det var flere ting som bidro til at jeg følte meg trygg med beslutningen. Jeg hadde stabil nyrefunksjon med kreatinin under 200, velregulert blodtrykk, det hadde gått noen år etter transplantasjonen, jeg hadde snakket med andre transplanterte mødre og jeg hadde lest medisinske artikler om dette temaet. Nyrelegen min, Anders Hartmann, ga meg dessuten god informasjon. Han fortalte blant annet at barn av transplanterte ofte har lav fødselsvekt, og at risikoen for svangerskapsforgiftning var forhøyet. Men han var grunnleggende positiv og støttende. Jeg var selvfølgelig bekymret over kanskje banale ting som hvordan barnet ville ligge, om barnet ville sparke mot nyren, og om barnet ville ta skade av medisinene jeg går på. Jeg hadde hørt om en mor som hadde mistet nyren, men stort sett var data bare positive for både mor og barn. I tillegg støttet både nyrelegen min og fødselslege mitt ønske om å få barn. Dette gjorde at jeg faktisk valgte å satse. Hva med adopsjon? -Vi har snakket mye om adopsjon. Men når den ene parten i forholdet er student, lå de økonomiske forholdene ikke helt tilrette. I tillegg er ekteskap et krav fra de fleste land hvor det er aktuelt å adoptere fra. Når det er sagt, er dette et tema som fremdeles med jevne mellomrom er oppe til diskusjon. Man skal aldri si aldri. Følte du noe press om å få barn? -Atle har aldri presset meg og barn var aldri noe tema fra hans side. Det var jeg selv som tok opp spørsmålet om barn. Når jeg først tok det opp med Atle oppdaget jeg at det selvfølgelig var et savn fra hans side også. Men han ville at det skulle være mitt valg. Forberedelsene. Hva skjedde videre etter at dere hadde bestemt dere? -Når jeg hadde tatt beslutningen begynte jeg tidlig i samarbeid med nyrelegen min å gjøre forberedelser. Vi forsøkte tidlig å fjerne blodtrykksmedisinene mine. Det gikk ikke. Så jeg begynte med en annen og i svangerskaps øyemed en mer gunstig blodtrykksmedisin. Jeg startet med folsyre tidlig og sørget for å være i god fysisk form slik at alt skulle ligge til rette for at dette skulle gå så bra som mulig. -Ellers forsøkte jeg som alltid å fokusere på de tingene jeg kunne gjøre noe med. For eksempel kan man gjøre noe med kosthold og alkoholinntak. Men enkelte ting står fast, som de immundempende me- 7

8 LNT-nytt nr LNT 25 år disinene. De er det ikke noe å gjøre med, de måtte jeg bare ta. 8 Svangerskapet. Hvordan forløp svangerskapet? -Første del av svangerskapet forløp stort sett bra. Alle bivirkninger jeg er vant med fra medisinene forsvant, og jeg følte meg veldig bra. Jeg ble smalere i ansiktet, den uønskede hårveksten og solvortene forsvant, det samme gjorde sultfølelsen som kortison ofte skaper. Ved siden av dette ble jeg aldri særlig stor i løpet av svangerskapet, og hadde ingen typiske graviditetsproblemer som kvalme, bekkenløsning, etc. -Den negative siden med graviditeten var at jeg etter hvert gikk kraftig ned i blodprosent. Jeg holdt i tillegg på med siste året av medisinerstudiet, som er slitsomt nok i seg selv. At moren min ble syk og døde bare noen få måneder før Halvard ble født var veldig leit, og gjorde svangerskapet veldig spesielt. Men vi hadde utrolig glede av graviditeten, både min mor og jeg. Det er et fint minne. Da moren til Atle gikk bort en stund etter Halvard var født satt vi plutselig igjen uten bestemødre. Det er trist. Men heldigvis har vi to flotte bestefedre som er der og stiller opp for oss. -I disse tunge stundene var det spesielt positivt å kunne komme til fødselslege Tore Henriksen på Rikshospitalet, som fulgte meg opp på en fantastisk måte. Jeg hadde ultralyd på nesten hver kontroll, han var veldig entusiastisk på mine vegne, og han hadde alltid veldig god tid til meg. Oppfølgingen fra jordmødrene var også flott. Jeg følte virkelig at jeg var i trygge hender. Er det spesielle hendelser du husker spesielt godt i løpet av denne tiden? -17 ukers kontrollen husker jeg som spesielt spennende. De fleste mødre gleder seg bare til denne kontrollen, men jeg var veldig nervøs, og var helt svett i håndflatene når jeg skulle inn til legen sammen med Atle. Jeg tenkte på alt som kunne gå galt. Men alt så heldigvis fint ut, og det var en stor lettelse. Dessuten må jeg nevne all den varme, støtte og positiv oppmerksomhet jeg opplevde under graviditeten det var en fin tid. Fødselen. Da er vi kommet til fød- selen, hvordan forløp den? - Ja, alt gikk veldig bra helt frem til den 33 uken av graviditeten, 7 uker før termin. Da fikk jeg svangerskapsforgiftning med høyt blodtrykk og protein i urinen. Jeg kom inn på Rikshospitalet og lå inne i 2-3 døgn med det høye blodtrykket før legene bestemte at Halvard måtte forløses med keisersnitt. Halvard ble født 6 uker for tidlig og veide 1875 gram. Jeg var redd for at han skulle få problemer med lungene. Men han skrek når han ble født og har vist seg å være en robust liten kar. Det

9 LNT 25 år LNT-nytt nr var en stor lettelse for oss at han var frisk og at det at han ble født for tidlig ikke førte til komplikasjoner den første tiden. Hvordan var det å få sitt første barn i armene? - Det var kjærlighet ved første blikk. Først da det gikk opp for meg hvor mye jeg hadde savnet dette barnet. Og jeg forsto virkelig hvorfor foreldre er villig til å ofre en nyre til et av sine barn. Jeg hadde lenge fortrengt dette med barn, og heller konsentrert meg om andre viktige ting i livet som familie, utdannelse, reiser og venner. Men det å få Halvard var virkelig en høydare både for Atle og meg. Tiden etter fødselen. Hva med tiden etter fødselen, tok det tid å komme seg igjen? - Etter graviditeten tok det lang tid å få kontroll over svangerskapsforgiftningen. Jeg gikk lenge med protein i urinen og svingende blodtrykk mellom svært høye og lave verdier. Det kan nok være at nyren min tok skade av det. Kreatininen har steget noe over det nivået den lå på før graviditeten. Ammet du Halvard etter fødselen? - Etter fødselen ble jeg anbefalt å ikke amme av nyrelegene og av barnelegene. Dette på grunn av at medisinene man tar er immundempende og veksthemmende. Jeg ammet derfor ikke Halvard. I etterkant har jeg hørt at transplanterte mødre har ammet og at det har gått bra. Jeg tror kanskje det kunne ha vært positivt for både Halvard og meg. På den annen side var Halvard så liten, vi ville ikke ta noen sjanser. Men jeg ville kanskje diskutert dette mer med legene enn jeg gjorde denne gangen. Du begynte å jobbe igjen 5 måneder etter fødselen, hvorfor det? - Igjen var det et spørsmål om økonomi. Det var viktig for meg å fullføre studiene og å komme ut i jobb. Når det er sagt, så satt jeg stort sett hjemme og leste alle pauser og ledige stunder ble tilbrakt sammen med Halvard. Dessuten er jeg en tilhenger av delt permisjon. Atle har vært helt enestående. Han var hjemme med Halvard i 12 måneder! Når du ser tilbake på det som har skjedd, vi forstår at du ikke angrer, men hvilke tanker gjør du deg? - Faren min kom med et utklipp fra Dagbladet hvor det stod om en mor som hadde fått tre barn som transplantert. Hun tok dette valget til tross for skepsis fra legene den gangen for over 20 år siden. Etter at jeg har fått Halvard forstår jeg dette fullt ut. Det å bli gravid og få Halvard er noe det ikke går an å angre på. Den gleden det var å få Halvard har faktisk ført til at jeg kunne tenke meg å få flere barn. Men jeg vet at med min reduserte nyrefunksjon er risikoen sannsynligvis for stor. Vi får glede oss over det herlige barnet vi har fått! Hvordan går det med deg og Halvard i dag? - Halvard har det kjempefint. Han er en blid, morsom og sosial unge vår øyensten. Vi har en flott dagmamma som passer Halvard ettersom vi dessverre ikke har fått barnehageplass. Selv arbeider jeg full stilling og vel så det som turnuskandidat ved Diakonhjemmet sykehus. I fremtiden håper jeg å kunne arbeide som lege i en noe mindre stillingsgrad, og at jeg kan ha mer tid til å være sammen med Halvard. Etter at jeg fikk Halvard har fokuset endret seg og en strålende karriere innen legeyrket er blitt skjøvet litt til side. Jeg føler mer for å legge til rette slik at vi som familie skal ha mer tid sammen. Dessuten føler jeg det enda viktigere enn før å ivareta egen helse. Råd til andre Har du noen råd til andre transplanterte kvinner som går med tanker om å få barn? - Forbered deg! Snakk med nyrelege og fødselslege før du kaster deg inn i det. Da kan man gjøre de nødvendige endringer av medisiner før graviditeten, og forholdene kan legges til rette for et vellykket svangerskap med trygg og god oppfølgning. Og som alltid man må ikke glemme å kose seg og gjøre hyggelige ting. Gled deg over den lille i magen vær optimist! Tom Næss Gaver til LNTs Forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med mer støtte til forskning- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for beløp over kr. 200, men husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727, Etterstad, 0609 OSLO Bankgiro:

10 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

11 LNT 25 år LNT-nytt nr LNTs Handlingsplan LNTBU vil bli etablert i landsmøteperioden LNTs arbeid for barn og ungdom har pågått siden begynnelsen av 1990-tallet. LNTU LNTs ungdomsgruppe ble etablert i 1995 med et interimsstyre og arrangerte flere årlige samlinger for ungdom i alderen 16 til 35 år i tiden etter. Barn og foreldre hadde lenge et tilbud gjennom Frambu Helsesenter hvor familier med nyre- og leversyke barn hadde tilbud om kurs. Både når det gjelder ungdom og barn/foreldre har det vist seg vanskelig å få til et permanent tilbud på årlig basis. Gruppene ble derfor slått sammen og dannet LNTBU LNTs gruppe for barn og ungdom 28. august LNTBU hadde eget styre, egne vedtekter og egne inntekter. Men etter en stund la styret ned sine verv, og etter det har det ikke vært liv i LNTBU. LNT har arrangert noen samlinger for gruppene, og ungdommene har noen kontaktpersoner rundt omkring i landet. Enkelte fylkeslag er også flinke til å arrangere egne aktiviteter for ungdom og/eller barn/foreldre. LNTs sentralstyre har som ambisjon i denne landsmøteperioden og få reetablert LNTBU. Spesielt ville det vært hyggelig om man fikk til dette i løpet av Det er søkt Barne- og Familiedepartementet om økonomiske midler til reetablering, og forhåpentligvis får vi disse midlene i løpet av første kvartal Da vil vi stå sterkere til å få LNTBU på beina igjen. Foreløpig er det planlagt å arrangere en helgesamling for ungdommen. I tillegg har LNT fått Extra-midler til et prosjekt om Kronisk sykdom og ungdomstid hvor det vil bli arrangert en samling for ungdom i alderen 13 til 18 år med foreldre. Denne samlingen skal resultere i et eget hefte som tar for seg ungdom og kronisk sykdom. Forhåpentligvis kan vi også få til noe for foreldre/barn i løpet av året. Med bakgrunn i dette er forhåpningen at noen står fram og tar på seg ansvar på vegne av LNTBU og kan hjelpe LNT med å få et fast etablert barne- og ungdomsarbeid hvor årlige aktiviteter inngår. Dette er i hvert fall sentralstyrets målsetting for året Dersom du som leser dette føler deg kallet til å melde deg frivillig for å gjøre en innsats for barn/foreldre og/eller ungdom så ta kontakt med LNTs sekretariat (se tlf og adresse bakerst i bladet). Vi trenger frivillige som ønsker å være med å ta i et tak for LNTs medlemmer under 30 år. Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 5 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og viktige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider 11

12 LNT-nytt nr LNT 25 år Kostråd ved urinsyregikt 12 Fra et av våre medlemmer fikk vi tilsendt nedenstående kostråd med forslag om at vi tok disse inn i LNT-nytt. Vi kjenner til at mange periodevis plages med urinsyregikt, så vi syntes dette var et godt forslag. Kostrådene er utarbeidet av ernæringsfysiologer ved Diakonhjemmet sykehus i Oslo, og rådene gjengis med tillatelse fra ernæringsfysiologene. Denne kosten brukes ved arthritis urica (urinsyregikt), ved nyresten som inneholder urinkrystaller og eventuelt andre tilstander med høyt urinsyrenivå. Hensikten med kosten er å senke mengden urinsyre i blodet, og motvirke utfellingen av urinsalter. Det viktigste når man har urinsyregikt er å sørge for rikelig med væsketilførsel (2-3 liter pr. dag). Kosten bør være moderat fettredusert. Ved overvekt bør det skje en langsom vektreduksjon, dvs en 1 /2 kg pr. uke. Faste eller meget lite energitilførsel (som f eks pulverdietter) kan utløse giktanfall på grunn av økt urinsyrekonsentrasjon som følge av økt nedbryting av kroppens celler. Valg av matvarer. Basisk kost og basisk væskeinntak er effektivt for å øke utskillelsen av urinsyre. Det anbefales derfor å spise mye poteter og rotgrønnsaker (gulrot, kålrot, sellerirot, rødbete, persillerot), men også andre grønnsaker er det gunstig å spise rikelig av. Spis helst noe grønt til hvert måltid! Spis gjerne et par frukter om dagen. Begrens mengden av innmat, kjøtt, ansjos og rogn. Disse matvarene inneholder purinstoffer; et proteinlignende stoff som blant annet finnes i cellevev og innmat. Urinsyre dannes blant annet ved nedbryting av purinstoffer. I stedet for vanlig kjøttbuljong, kjøttekstrakt og stekesjy anbefales det å bruke vegetabilske buljonger (grønnsaksbuljonger), grønnsaksvann og potetvann når man skal tilberede supper og sauser. Middagen bør hovedsakelig bestå av poteter og grønnsaker ( 3 /4-del av tallerkenen) og fisk/fiskemat eller kjøtt/kjøttmat ( 1 /4-del av tallerkenen). Det anbefales å spise fortrinnsvis poteter framfor ris og pasta, da poteten er basisk. Drikke. Det er viktig med rikelig væsketilførsel. Vann, grønnsaksjuice, fruktjuice, grønnsaksavkok og potetvann bør foretrekkes. Grønnsaksjuice fåes kjøpt i helsekostforretninger, eventuelt kan man lage det selv ved hjelp av saftpresse. Grønnsaksavkok er det vannet man koker grønnsakene i. Dette kan også brukes til supper og sauser. Potetvann: 2-3 rå poteter raspes eller skjæres i skiver. Legges i en liter vann natten over, siles, drikkes. Svært basisk. Også potetvann som man har brukt til å koke poteter i, er fint å drikke eller bruke i matlagingen. Alkoholinntaket bør begrenses til et minimum, og i oppstartfasen (1-2 måneder) bør alkohol unngås helt. Purininnhold i matvarer Matvarer med høyt purininnhold ( mg/100 gram vare) Alle typer øl Ansjos, makrell, sild, kaviar, rogn Gås Innmat, kjøttkraft, kjøttekstrakt, buljong, leverpostei Rådyr Disse matvarene bør unngås Matvarer med moderate mengder purin (9-100 mg/100 g vare) Kjøtt og fisk (unntatt de som allerede er nevnt) Kylling, høns Skalldyr Asparges, spinat Tørket bønner Anbefales opptil 1 porsjon av matvarene pr. dag, avhengig av tilstand Matvarer med lavt purininnhold: Melk, ost, fløte, smør, egg Brød, gryn, mel, sago, mais, makaroni, spagetti, nøtter Bær, epler, pærer, appelsiner, sitroner, grapefrukt Agurk, gulrot, grønnkål, hvitkål, poteter, løk, melon, persille, reddiker, rødkål, rosenkål, salat, selleri, tomat Te, kaffe, sjokolade, kakao, akevitt, whisky, gin, mineralvann

13 LNT 25 år LNT-nytt nr Så skriver vi 2006 og er inne i året da LNT fyller 25 år. Ingen høy alder riktignok, men absolutt verdt å markere. Jubileet vil bli markert på ulike måter gjennom året, med hovedmarkering helgen mai. Fredag 12. mai vil det bli holdt et fagseminar knyttet opp mot dialyse, og en festmiddag lørdag kveld i forbindelse med representantskapsmøtet 13. og 14. mai. Jubileet vil også bli behørig markert i LNT-nytt i alle numrene i Til 20-årsjubileet ble det laget et jubileumsskrift, og siden historien ikke har endret seg vil vi gjengi deler av dette i artikler i LNT-nytt. I dette nummeret tar vi for oss det som lå til grunn for at LNT ble startet og hvordan det hele kom i gang. LNTs historie Bakgrunn Nyresykdom og nyresvikt var sykdommer med en gitt utgang for relativt kort tid siden. Den moderne nyremedisin er bare ca. 50 år gammel, regnet fra den tid da kunstig nyrebehandling og nyretransplantasjon ble etablert som tilbud til de første pasientene. Norge og norsk medisinsk miljø har spilt en viktig rolle i utviklingen av både dialyse og nyretransplantasjon, og ildsjelene som hadde utviklingen av nyrebehandling som arbeid og hobby skal ha ære og honnør for innsatsen! Det gikk 15 år før tilbud om dialyse ble utbredt i landet. I 60- årene utførte man akuttdialyser, og i 1969 ble det åpnet en ny avdeling med 11 dialysestasjoner på Ullevål. Den første hemodialyse ble foretatt på Rikshospitalet i 1956, og i 1970 var dialyseavdelinger etablert i tillegg i Stavanger, Trondheim, Tønsberg, Drammen og Fredrikstad. I 1975 var det etablert dialysetilbud ved 15 sykehus. Nyretransplantasjonsvirksomheten startet for alvor i 1969, men det var allerede på det tidspunkt gjennomført 36 nyretransplantasjoner i Norge. Fra 1970 økte antall nyretransplantasjoner raskt, og var i 1975 kommet opp i 100 pr. år. Dette nivået holdt seg til Cyklosporin ble tatt i bruk i 1982, og deretter har det årlige antallet økt til ca. 200 pr. år i dag. Så kommer vi til stiftelsen av LfN, Landsforeningen for Nyrepasienter, i 1981, på et tidspunkt da kundegrunnlaget allerede var betydelig. Det hele startet i da ble idèen til å opprette en forening for pasienter med nyresvikt unnfanget. Den vordende mor var Svein Haugan, opprinnelig fra Vuku i Nord-Trøndelag, men bosatt på Steinkjer. 3 ganger i uka måtte Svein kjøre den lange veien fra Steinkjer til Regionsykehuset i Trondheim for å få dialysebehandling, og etter en lang og slitsom dag i stolen måtte han kjøre samme vei tilbake. For på den tiden var det ikke noe tilbud om dialyse i Nordfylket, noe Svein syns var uhørt. I dialysestolen fikk Svein god tid til å tenke på ting han mente var urettferdig og fundere på hvordan problemene kunne løses. Han skjønte fort at han ikke kunne greie å løse alle problemene på egen hånd, men hvis flere pasienter med samme sykdom kunne samle seg til felles innsats, kunne det kanskje gå. Men hvor kunne han finne noen som ville kjempe sammen med ham? Kanskje satt det flere dialysepasienter rundt om i landet. Svein var en handlingens mann, og hans engasjement smittet over på leger og sykepleiere på dialyseavdelingen. Blant disse var det i første rekke sykepleier Marit Bolsø og lege Knut Joachim Berg som ble Sveins støttespillere. For å få en oversikt over dialysepasienter ved andre sykehus, skrev Svein den 20. november 1979 et brev til Sosialdepartementet og ba om en liste over de sykehus i Norge som hadde en dialyseavdeling. I samme brev ble det også stilt spørsmål om muligheten for økonomisk støtte til oppstart av en pasientforening. Sosialdepartementet var raske til å svare og i brev datert 29. november 1979 fikk Svein en liste over 13

14 LNT-nytt nr LNT 25 år dialyseavdelinger og en orientering om mulige finansieringskilder. Den 31. januar 1980 gikk det brev ut til alle landets dialyseavdelinger, hvor Svein fortalte om sitt svangerskap og sitt ønske om å starte en landsomfattende forening for dialysepasienter og nyretransplanterte. Han fikk mange positive tilbakemeldinger, blant annet fra Rogaland, som var først ute med å danne en lokal forening. Senere ble Helge Brox fra Rogaland en av Sveins beste støttespillere og fødselshjelper i arbeidet med å stifte vår forening. En av Sveins kjepphester var at dialysepasienter skulle være nødt til å reise så langt som han selv og andre måtte for å få livsnødvendig behandling for sin sykdom. Ikke bare var det slitsomt, men det ble også svært dyrt. Fra 1. januar 1980 ble ordningen med en egenandel på kr. 3,- for hver enkeltreise i forbindelse med transport til lege, behandling på sykehus osv. innført. Svein skrev et nytt brev til Sosialdepartementet datert 12. februar 1980, denne gangen med kopi til Stortingets sosialkomité, hvor han på vegne av dialysepasientene ved RIT pekte på hvor urettferdig det var at pasienter som var avhengig av livsviktig behandling flere ganger i uken måtte betale denne egenandelen. Hans regnestykke gikk ut på at denne egenandelen i løpet av et år ville påføre dialysepasienter en ekstra utgift på nesten tusen kroner, og han ba departementet innføre fritak i første rekke for trygdede pasienter. Sosialdepartementets svarbrev av 20. juni 1980 viser at Svein i denne omgang ikke fikk gjennomslag for sitt forslag. Et nytt brev blir sendt til Sosialdepartementet, denne gang med søknad om støtte til etablering av en organisasjon for nyrepasienter. I svarbrev av 8. desember 1980, undertegnet av Helsedirektoratet, blir det bekreftet at søknaden vil bli behandlet i løpet av februar Sveins innsats er i ferd med å bære frukt og i svangerskapets siste fase blir det den 6. april 1981 sendt et brev fra Norsk forening for dialyseog nyretransplanterte pasienter til alle medlemmer med innkalling til stiftelsesmøte i Trondheim. Kopi av brevet, som var undertegnet av Svein Haugan og Marit Bolsø, ble sendt til alle landets dialyseavdelinger og til presse og NTB. Brevet lyder som følger: Innkalling til stiftelsesmøte Herved har en den glede å kunne kalle inn til stiftelsesmøte i vår forening. Møtet holdes i fritidslokalene til Regionsykehuset, Erik Jarlsgt. 8, Trondheim, lørdag den 9. mai 1981 kl Møtet avvikles over en dag. Utsendinger Hvert sykehusområde sender to representanter utpekt blant dialysepasi- enter og transplanterte. (Helsepersonell kan unntaksvis møte som utsendinger). Oppgave over utsendinger sendes pr. telefon (075) , dialyseavdelingen ved Marit Bolsø før 1. mai. Foreningen regner med å kunne refundere skyssutgifter på billigste måte for alle valgte utsendinger. De som ikke får dekket sine reiser lokalt kan få refundert sine utgifter på møtet. Ellers kan medlemmer møte på egen kostnad, så langt plassen strekker til. Saksliste Åpning. Presentasjon av utsendinger. Lovforslag for foreningen. Medlemskap/økonomi. Valg av formann og styre. Arbeide videre fremover. Avslutning. Under møtet vil det bli servert kaffe og kaker. Underbringelse for øvrig, må hver enkelt deltaker selv sørge for. Velkommen til stiftelsesmøte i Trondheim 9. mai 1981 kl Følgende dagsorden for møtet ble fremlagt: Kl Velkomsthilsen ved Jorg Karlgaard Åpningstale ved Tor Erik Widerøe Gjennomgåelse av lovforslag ved Karl B. Waade Gjennomgåelse av regnskap ved Marit Bolsø Lunsj Dialyse og transplantasjonssituasjonen i Norge ved Knut Joachim Berg Sluttbehandling av lover Valg Eventuelt Innlegg fra Helge Brox eller Martha Kvia om lokalforeningen i Stavanger Avslutning Møteledere: Knut Joachim Berg og Else Wiik Larsen. Som sekretærer fungerer: Svein Haugan, Wenche Gudding og Marit Bolsø. Vi er i gang... Fødselen skjer innen terminen og den 9. mai 1981 er Sveins drøm et faktum Landsforeningen for nyrepasienter er stiftet det ble et meget velskapt barn.

15 LNT 25 år LNT-nytt nr LNTs jubileumslotteri! I månedsskiftet april/mai går startskuddet for LNTs jubileumslotteriet. Med bakgrunn i jubileet, vil lotteriet denne gangen ha en helt annen profil både når det gjelder lotteridesign og gevinster. Vi benytter denne gang også en ny lotterileverandør, Ringen forlag. Det vil som tidligere være skrapelodd med forhåndstrukne gevinster, men gevinstlisten er vesentlig endret i forhold til tidligere år. Av gevinstene kan vi bl a nevne overnattinger på Rainbow hotell, bærbar DVD-spiller, MP3- spillere, bakeformer i silikon og gåstaver. Det er i alt 335 forhåndstrukne gevinster, og de som vinner en av disse vil være med videre til en hovedtrekning der premien er et reisegavekort på kr I og med at dette er et jubileumslotteri velger vi igjen å sende lodd til alle hovedmedlemmer, også til de som har returnert lodd tidligere. Vi gjør oppmerksom på at det selvfølgelig er helt frivillig om du vil beholde loddene. Ønsker du ikke å beholde loddene må de returneres til lotterikontoret. Som tidligere vil det ikke bli sendt lodd til støttemedlemmer, men alle er velkommen til å bestille lodd. Vi håper at så mange som mulig har anledning til å støtte opp om lotteriet vårt, da inntektene er et viktig bidrag til LNTs drift. I år er det også besluttet at vi ikke bare skal tenke på oss selv 25 % av lotteriets overskudd vil bli satt av til et bistandsprosjekt, muligens til opplæring av en dialysesykepleier i et land der mulighetene for dialyse er ytterst få. Invitasjon til jubileumsfeiring LNT har gleden av å invitere deg som medlem til å delta på feiringen av LNTs 25-års jubileum. Feiringen vil bli innledet med et dagsseminar om dialyse fredag 12. mai.sseminar starter kl og vil bli holdt i auditoriet i Laboratoriebygget på Ullevål sykehus i Oslo. Deltakelse på seminaret er gratis. Påmeldingsfrist for deltakelse på seminaret er mandag 3. april. Lørdag 13. mai om kvelden blir det en mer intern feiring med festmiddag for tillitsvalgte, medlemmer og spesielt innbudte gjester. Festmiddagen vil finne sted på Scandic Hotell, KNA, Parkveien 68 i Oslo, og det er mulighet for overnatting på hotellet. LNT har dessverre ikke anledning til å dekke utgifter. Pris for å være med på festmiddagen vil derfor være kr. 850,-. Ønsker du overnatting koster det kr. 925,- i enkeltrom. Det er selvfølgelig mulig også å få hotellrom fra fredag til lørdag. Kapasiteten på hotellet er begrenset, så vi kan ikke garantere plass. Meld deg derfor på så snart som mulig, og senest 10. mars. Vi ønsker deg velkommen og synes det hadde vært hyggelig om du har anledning til å markere jubileet sammen med oss. 15

16 LNT-nytt nr LNT 25 år Dialyse i Norge FRA FORTID TIL FRAMTID Fredag 12. mai 2006 Seminaret holdes på Ullevål Universitetssykehus, Kirkeveien 166, Oslo, Auditoriet i Laboratoriebygget og er en del av LNTs 25-årsmarkering. Program: Kl. 09:30-09:45 LNTs leder Kolbjørn Breivik ønsker velkommen. Kl. 09:45-10:00 Hilsener Kl. 10:00-10:45 Kl. 10:45-11:00 Kl. 11:00-12:45 Kl. 12:45-13:30 Kl. 13:30-14:45 Kl. 14:45-15:00 Kl. 15:00-16:00 Kl. 16:00-16:15 Streiftog i norsk dialysehistorie Pensjonert overlege Stein Halvorsen, Ullevål Universitetssykehus Spesiallege Lars Westlie, Fredrikstad Kort pause Dagens situasjon morgendagens utfordringer Om selvdialyse: Selvdialyseprosjektet på Ullevål Om hjemmedialyse: Hjemmehemodialyseprosjektet på Lillehammer Om PD Peritonealdialyse 25-år med hemodialyse v/leiv Rafdal. PD fra en pasients ståsted Eldre i dialyse v/overlege Ingrid Os, Ullevål Universitetssykehus Enkel lunsj Med mulighet for omvisning på Selvdialyseavdelingen Dagens situasjon - morgendagens utfordringer Helserelatert livskvalitet i dialyse v/lege/forskningsstipendiat Tone Britt Hortemo Østhus Forebyggende behandling v/overlege Harald Berggrem, leder i Norsk Nyremedisinsk Forening Innlegg ved Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere LNTs handlingsprogram - kvalitetsikring av dialysebehandling v/olav Fikse, LNTs sentralstyre Kort pause Paneldebatt Oppsummering/avslutning Anledning til omvisning på Dialysemuseet, Ullevål Universitetssykehus v/stein Halvorsen Arrangør: LNT - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Seminaret er gratis og åpent for alle. Påmeldingsfrist: 3. april Send din påmelding til post@lnt.no eller ring oss på telefon

17

18 LNT-nytt nr LNT 25 år Organdonasjon og transplantasjonsk Käthe Meyer, Per-Arne Bakkan, Stein Foss, Trude Andreassen og Monika Olofsson I Norge blir mellom 320 og 360 personer transplantert hvert år. De fleste blir transplantert med organer fra avdød giver, mens mellom 80 og 90 personer får nyre fra levende giver. Rikshospitalet er det eneste sykehuset i Norge som utfører organtransplantasjon. Fra avdød giver kan hjerte, lunger, lever, bukspyttkjertel og nyrer benyttes til organtransplantasjon. Hvilke organer som blir brukt fra den enkelte giver vurderes ut fra organfunksjonen i hvert enkelt tilfelle. Det er 28 norske sykehus som er godkjente donorsykehus og kan gjennomføre organdonasjon fra avdød giver. 18 Tilgjengelig 24 timer i døgnet. De fem transplantasjonskoordinatorene ved Rikshospitalet har en sentral rolle i koordinering og tilrettelegging ved gjennomføringen av en organdonasjon. De er ansatt ved kirurgisk avdeling hvor det utføres transplantasjon av lever, bukspyttkjertel og nyrer, men er også ansvarlige ved hjerte- og lungedonasjon. Vakthavende transplantasjonskoordinator har døgnvakt og er tilgjengelig via Rikshospitalets sentralbord 24 timer i døgnet. Når et donorsykehus har en mulig organgiver er transplantasjonskoordinator første kontakt. De mottar meldingen og samler inn medisinske data som har betydning for vurderingen av hvilke organer som kan benyttes som transplantater. Disse opplysningene videreformidles til vakthavende transplantasjonskirurg som gjør en medisinsk vurdering og godkjenner donasjon. Donorsykehuset sender deretter blodprøver for blodgruppe- og vevstyping til Immunologisk Institutt ved Rikshospitalet. Resultatet av typingen vil blant annet være avgjørende for hvem som får tilbud om å bli transplantert. Donasjonsprosessen. En mulig organgiver er en person som dør av en erkjent hjerneskade eller sykdom som medfører opphevet blodsirkulasjon i hjernen. Hjerte - og åndedrettsfunksjonen opprettholdes ved hjelp av respirator og medikamenter etter at pasienten dør i intensivavdelingen. Det er en krevende prosess for intensivpersonalet som skal holde blodsirkulasjon og åndedrett i gang for å sikre best mulig organfunksjon. Samtidig med intensivbehandling og diagnostikk skal personalet ivareta pasientens nærmeste. De holdes løpende informert om tilstanden, og de blir bedt om å gi samtykke til donasjon på vegne av den avdøde. Før donasjon kan gjennomføres gjør man kliniske tester og røntgenundersøkelse for å påvise at det ikke er blodsirkulasjon i hjernen. Gjennom denne prosessen foregår det et nært samarbeid mellom donorsykehus og transplantasjonskoordinator. Transplantasjonsavdelingene og personalet som skal reise ut og hente organene holdes oppdatert om prosessen. Gjennomføring av organdonasjon. Når døden er diagnostisert og de pårørende har gitt samtykke til donasjon på vegne av den avdøde, kan organdonasjon gjennomføres. Vakthavende transplantasjonskoordinator informerer vakthavende transplanta- sjonskirurg som nå kan innkalle pasienter til transplantasjon. Norge er et langstrakt land og ofte må transplantasjonsteamet benytte fly for å komme frem til donorsykehuset. Transplantasjonskoordinator organiserer transport med fly og taxi, evt. bare taxi. Når transplantasjonsteamet er klare til å reise gir transplantasjonskoordinator beskjed til behandlende lege på donorsykehuset om når teamet fra Rikshospitalet vil ankomme. Operasjonspersonalet på donorsykehuset gjør klar operasjonsstuen og organgiveren mens teamet fra Rikshospitalet reiser. Ved ankomst har transplantasjonskoordinator ansvar for at alle nødvendige papirer er i orden, hjelpe operasjonsteamet i gang og gi fortløpende tilbakemelding til Rikshospitalet slik at blant annet tidspunkt for transplantasjon kan planlegges. Under organuttaket er koordinator praktisk tilrettelegger og administrator. Retur til Rikshospitalet må planlegges og organiseres slik at det ikke oppstår forsinkelser. Transplantasjon. Mens teamet er ute og henter organene, planlegges transplantasjon på Rikshospitalet. De pasientene som har fått tilbud om organer kommer til sykehuset og blir tatt imot

19 LNT 25 år LNT-nytt nr koordinatorenes arbeidsoppgaver Transplantasjonskoordinatorene (f.v.) Per Arne Bakkan, Käthe Meyer, Monika Olofsson og Stein Foss. Trude Andreassen var ikke tilstede da bildet ble tatt. på avdelingene. Det er mange forberedelser som må gjøres, og det blir foretatt en siste medisinsk vurdering og godkjenning før operasjonen. Når organene har kommet til Rikshospitalet blir transplantasjonen gjennomført. Etterarbeid. Når organdonasjon er gjennomført og pasientene har blitt transplantert, er transplantasjonskoordinator ansvarlig for registrering både i vår egen database og databasen tilknyttet Scandiatransplant. Transplantasjonskirurgene skriver et brev til personalet som var involvert i donasjonsprosessen for å takke for samarbeidet. Det blir også sendt et takkebrev til avdødes pårørende der direktøren på Radiumhospitalet - Rikshospitalet HF takker på vegne av de transplanterte pasientene. Koordinatorene sørger for at dette blir sendt til den donoransvarlige legen på sykehuset som videreformidler det i en ettersamtale med de pårørende. Personalet som er involvert i en organdonasjon setter stor pris på informasjon om hvilke organer som ble transplantert og hvordan det har gått med mottaker av organene. Andre arbeidsoppgaver. I tillegg til å være ansvarlige for koordinering og tilrettelegging i forbindelse med organdonasjon har transplantasjonskoordinatorene en rekke andre arbeidsoppgaver. De har sekretariatsfunksjon for Norsk Rådgivningsgruppe for Organdonasjon (NOROD) og samarbeider med norske myndigheter. Flere forskningsprosjekter i forbindelse med transplantasjon er av- hengig av informasjon og koordinering. De fleste høyskoler med videreutdanning for sykepleiere arrangerer temadager om organdonasjon og transplantasjon og engasjerer transplantasjonskoordinator som foreleser. Medisinerstudenter har lignende dager. I tillegg blir transplantasjonskoordinatorene invitert til å være med på medlemsmøter for pasientforeninger, faggrupper o.l. Når en pasient blir satt på venteliste for transplantasjon av lever, hjerte og lunger, utarbeider transplantasjonskoordinatorene en transportplan i samarbeid med pasienten. Dette gjøres for å sikre at de ved innkalling til transplantasjon kommer seg til Rikshospitalet på raskest mulig måte. 19

20 LNT-nytt nr LNT 25 år Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon Flere må ta standpunkt til organdonasjon! Av de 120 pårørende som ble spurt, svarte hele 40 nei til donasjon. Dette er gjerne de som ikke visste hva den avdøde selv ønsket, at organdonasjon var noe de aldri hadde snakket om. Derfor er det så viktig at alle tar et standpunkt og informerer sine nærmeste om dette. - Av 121 spurte i 2005 sa 40 pårørende nei. Det er 9 flere enn i Hver donor kan redde i snitt 4 menneskeliv - For få blir konfrontert med spørsmålet organdonasjon. FAKTATALL Kilde: Rikshospitalet: Antall transplantasjoner i Hjerte Hjerte/lunge 1 0 Hjerte/nyre avdød giver 1 0 Dobbel og enkel lunge Lever Lever/nyre avdød giver 1 4 Nyrer, avdød giver Nyrer, levende giver Nyre/Bukspyttkjertel (Pancreas) 10 8 Pancreas 1 2 Øy-celler 6 9 Totalt Vi tror ikke denne høye neiandelen speiler nordmenns holdning. Når man først blir konfrontert med spørsmålet organdonasjon, er de fleste positive. Dessverre er det slik at alt for få blir konfrontert med spørsmålet. Og med et så lite utvalg som 120 er sjansen stor for at man har truffet på nettopp de som aldri har snakket om dette. I Sverige er det gjort en representativ undersøkelse som viser at 86% er positive når de blir stilt spørsmål om sin holdning til organdonasjon, men at rundt halvparten har fortalt sine nærmeste om sitt standpunkt. Dette tror vi med stor sannsynlighet også er tilfelle i Norge. Derfor er det så viktig at stadig flere blir konfrontert med spørsmålet om organdonasjon. Økt folkeopplysning er et viktig virkemiddel, og til dette behøves langt flere midler enn det Stiftelsen mottar i dag. Antallet meldte potensielle donorer har holdt seg på et stabilt høyt nivå. Selv om dette er bra, vet vi også at vi har et potensial for det dobbelte. Her spiller flere aspekter ved sykehusene inn, det være seg rutiner, kapasitet, midler og kunnskap. Helse- og omsorgsdepartementet skriver i bestillerdokumentet for 2006 at Alle donorsykehusene skal ha oppnevnt donoransvarlig lege. Funksjonsbeskrivelse skal være forankret i helseforetakets styringsdokument i tråd med retningslinjer fra Nasjonal koordinator i Sosial- og helsedirektoratet. Foretakene har et ansvar for å medvirke til at helsepersonell i relevante tilfeller tar opp spørsmålet om organdonasjon med pasientens nærmeste. Det vises til rundskriv 1-9/2003 Den Nasjonale koordinator for donasjonsvirksomheten ved sykehusene, ble tilsatt i Sosial- og Helsedirektoratet i fjor, og vil følge opp arbeidet mot sykehusene. For å kunne redde flere menneskeliv ved transplantasjon må flere velge å si ja til donasjon. Flere må møte spørsmålet om organdonasjon og sykehusene må bli bedre organisert. Slik vil man fange opp flere donorer og redusere muligheten for å møte på de som aldri har snakket om dette. Stiftelsen Organdonasjon E-post: organdonasjon@lhl.no Internett: Antall pasienter på venteliste per Hjerte 9 4 Hjerte/lunge 1 0 Dobbel og enkel lunge Lever 7 4 Nyrer Nyre/Bukspyttkjertel (Pancreas) 6 10 Øy-celler 2 4 Totalt Antall realiserte donasjoner i Antall potensielle donorer Organdonasjoner ikke realisert Antall realiserte donasjoner Årsak til organdonasjoner ikke realisert Medisinske årsaker Avslag pårørende 40 (33%)* 31 (25,6%) Annet 5** 1 Antall ikke realiserte donasjoner Gjennomsnittlig avslagsprosent fra pårørende har de siste 9 årene vært 31,6%, med variasjoner mellom 23% og 39%. Avslagsprosenten fra pårørende i 2005 er 33%. * Avslagsprosenten på 33% baserer seg på 76 realiserte donasjoner + 4 hvor pårørende var positive, men organdonasjon ikke gjennomført av medisinske åresaker. ** 1 ikke tillatelse rettsmedisin + 4 pårørende samtykke, men gikk ut av medisinske årsaker.