Veileder for oppfølging ved. Kortvoksthet. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Veileder for oppfølging ved. Kortvoksthet. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser"

Transkript

1 Veileder for oppfølging ved Kortvoksthet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

2 Forord TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning angående ulike forhold knyttet til syv sjeldne og medfødte diagnosegrupper. Les mer om TRS kompetansesenter under Om TRS bak i heftet og på internett: Kortvoksthet er en tilstand som kan være forårsaket av flere enn hundre ulike og relativt sjeldne diagnoser. Antallet gir et bilde av mangfoldet og utfordringene som ligger innen feltet kortvoksthet. TRS har ikke tilstrekkelig kunnskap om alle diagnosene, og kan ikke gi spesifikk beskrivelse og råd om oppfølging i forhold til hver og en av dem. Alle diagnosene skal heller ikke ha et tilbud ved TRS. Kortvokste med skjelettdysplasi og personer med kortvoksthet der det ikke er funnet årsak, kan benytte seg av TRS sine tjenester. En del andre diagnoser som også kan medføre kortvoksthet, har tilbud ved sykehusavdelinger og andre sentra. Veilederen må betraktes som en start for nykommere i forhold til videre tiltak. Den er ment som en støtte både for dem som har diagnosen, deres pårørende og alle deler av tjenesteapparatet som er i kontakt med personer som er kortvokste i ulike aldere og situasjoner. Den skal gi generell informasjon som er felles for mange diagnoser, men også gi et bilde av de store forskjellene mellom ulike diagnoser som gir kortvoksthet. Innen hver av de enkelte diagnosene er det store individuelle forskjeller, slik at råd og tiltak alltid må tilpasses individuelt. Dette kan skje i et samarbeid mellom bruker, pårørende, lokalt tjenesteapparat og spesialister, der TRS ved behov kan bidra med veiledning. Det brukes en del faguttrykk og fremmedord i veilederen. Disse forklares fortløpende i teksten. I tillegg til veilederen finnes det utdypende artikler om ulike sider ved livet for den som er kortvokst, samt generelt om det å ha en sjelden funksjonshemning. Veilederen og artiklene om kortvoksthet fås ved henvendelse til TRS, eller kan hentes fra internett: TRS vil benytte anledningen til å takke alle som har kommet med innspill og bidrag til veilederen.

3 Innhold Beskrivelse av kortvoksthet 5 Hva er kortvoksthet? 5 Forekomst 5 Årsaker 5 Hva er vekst? 5 Hvordan skjer vekst? 5 Ulike årsaker til kortvoksthet 6 Hvorfor er det viktig å stille en diagnose? 7 Utredning 7 Skjelettdysplasiene 7 Historisk perspektiv 7 Navngiving og klassifisering 7 Forekomst 8 Arvelighet 8 Kliniske aspekter 8 Fysisk undersøkelse 9 Viktige områder innen sykehistorie og undersøkelse 9 Bildediagnostikk 10 Genetisk utredning 10 Oppfølging og behandling 10 Beskrivelse av enkelte diagnoser 11 Skjelettdysplasier der hovedforandringen sitter i metafysen 11 Achondroplasigruppen 11 Skjelettdysplasier der hovedforandringen sitter i ryggraden 12 Diastrofisk dysplasi gruppen 12 Tannhelseforhold ved kortvoksthet 14 Behandlingsbehov 14 Trygdedekning 14 Munnhygiene 14 Psykologiske forhold 15 Foreldrereaksjoner 15 Familieliv 15 Oppvekst 16 Voksenliv 17 Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet 20 Generelt om fysioterapi 20 Fysioterapi og barn 20 Fysioterapi og voksne 20 Økonomisk støtte til dekning av fysikalsk behandling 21 Fysioterapi for barn med achondroplasi 21 Motorisk utvikling 21 Muskulatur og kroppsholdning 21 Redusert bevegelighet og overbevegelighet 22 Feilstillinger i bena 22 Fysisk aktivitet og trening 22 Nytten av fysisk aktivitet og trening 22 Valg av aktiviteter og behov for tilpasning 23 Muligheter for hjelp til opptrening 25 Dagliglivet - utfordringer og muligheter 26 Funksjon og praktiske problemer 26 Kroppshøyde og -proporsjoner 26 Leddproblemer 27 Konsekvenser for dagliglivet 27 Tilrettelegging 28 Valg og prioriteringer 29 Hjemmet 29 Arbeidsplass ved bord 0 Små barn og sittestilling 1 Forflytning og forflytningshjelpemidler 31 Klær og sko 1 Å fungere som kortvokst i samfunnet 32 Transport og bil 2 Kortvoksthet og aldring

4 4 Hjelpeapparatet og rettigheter 34 Koordinering, planer og utredninger 34 Koordinator og ansvarsgruppe 4 Utredninger 4 Planer 4 Økonomi 5 Behandlingsutgifter 5 Stønader til livsopphold 5 Stønad til ekstrautgifter som følge av funksjonsnedsettelse 6 Andre økonomiske støtteordninger 36 Stønad til praktisk bistand 7 Barnehage, grunnskole og videregående skole 38 Generelt 8 Åpenhet, informasjon og dialog 8 Overgangene 8 Pedagogisk psykologisk tjeneste 9 Behov for assistent 9 Barnehage 9 Tilrettelegging 9 Grunnskole og videregående skole 40 Pedagogisk tilrettelegging 40 Fysisk tilrettelegging og hjelpemidler 42 Rådgivning om utdanning og yrkesvalg 43 Spesielt for videregående skole 43 Oppfølgingstjenesten 44 Opptak til høyere utdanning 44 Høyere utdanning og arbeidsliv 45 Tilrettelegging av studie- og arbeidsplass 45 Attføring 45 Attføringsplan 46 Ytelser til attføring 46 Lånekassen 46 Arbeidsrådgivningskontor (ARK) 47 Andre arbeidsmarkedstiltak 47 Nedtrapping i forhold til yrkesliv 47 Fravær fra jobb 47 Sykepenger fritak fra arbeidsgiverperioden 47 Omsorgspenger 47 Opplæringspenger 47 Pleiepenger 47 Om TRS 48 Kunnskap 48 Medvirkning og samarbeid 48 Tilbud 48 Direkte kontakt 48 Diagnosegrupper ved TRS 49 Arthrogryposis multiplex congenita AMC 49 Dysmeli 49 Kortvoksthet 49 Ehlers-Danlos syndrom EDS 49 Marfans syndrom 49 Osteogenesis imperfecta OI 49 Ryggmargsbrokk MMC 49 Litteratur 50 Nyttige adresser og nettsteder 51 Utgiver: TRS kompetansesenter Design og produkjon: Eggen grafisk Illustrasjoner: Annette Holth Skogan Fotomateriale gjengitt med tillatelse av rettighetshavere og de som er avbildet Trykk: Elverum Trykk 1. utgave, 1. opplag Opplag: 2000 stk Oktober 2006 ISBN

5 5 Beskrivelse av kortvoksthet Hva er kortvoksthet? Kortvoksthet er ingen diagnose, men en beskrivelse av lav total kroppshøyde. Dette kan være en normalvariant for eksempel en følge av at man kommer fra en familie der medlemmene er korte. Kortvoksthet kan også være forårsaket av en medisinsk tilstand. Det kan være vanskelig å sette en grense for hvor lav en person skal være for å beskrives som kortvokst. Ulike definisjoner er benyttet. Den vanligste definisjonen er at en person er kortvokst når vedkommende tilhører de 2,5 % korteste personene i en befolkning. Det vil si at høyden er 2 standardavvik (avvik fra middelverdi) lavere enn gjennomsnittshøyde for personer med samme alder og kjønn. Hos barn er det viktig å følge vekst over tid. Det foreligger veksthemning når tilvekst over tid er nedsatt, og lengden avtar i forhold til egen kanal på percentilkurven (kurve som viser normalvariasjonen innen vekst). Barnet er kortvokst når høyden ligger under 2,5 percentilen. Skjema med vekstkurve for gutter og jenter finnes på alle helsetasjoner. Kortvoksthet defineres også som et centimetermål med beregnet slutthøyde for hvert kjønn. Dette er en definisjon som avhenger av etnisk bakgrunn. I Norge er grensene satt til mindre enn 150 cm for kvinner og mindre enn 161 cm for menn. Fra et medisinsk ståsted er det naturlig å ta utgangspunkt i en kortvoksthet som fører til ulike medisinske problemer og/eller funksjonsnedsettelse. Det er ikke nødvendigvis noen sammenheng mellom grad av kortvoksthet og medisinske problemer, eller grad av kortvoksthet og funksjonsnedsettelse. Forekomst Ut fra definisjonen forekommer kortvoksthet hos 2,5 % av befolkningen. Forekomsten til de gruppene som har et tilbud på TRS beskrives senere. Årsaker Årsakene til kortvoksthet kan være mange og sammensatte. I denne sammenheng er det nyttig å se på grunnleggende mekanismer for vekst. Hva er vekst? Grunnlaget for hvor høye vi kommer til å bli ligger i arveanleggene (genene) våre. Riktig næring er en viktig forutsetning for vekst. I tillegg styres veksten av kroppens stoffskifte (metabolisme), som er de kjemiske prosessene som får stoffer til å bygges opp og brytes ned, og hormoner. Hormonene er stoffer som produseres i ulike kjertler, skilles ut i blodet og virker på mange av kroppens celler og organer. Psykiske forhold påvirker også veksten. Normal vekst er med andre ord et samspill mellom arveanlegg (gener), næring, stoffskifte (metabolisme), hormoner og psyke. Hvis en av disse faktorene påvirkes, kan dette føre til endret vekst. Hvordan skjer vekst? Tar vi utgangspunkt i en lang rørknokkel, som for eksempel lårbenet (femur) eller overarmsbenet (humerus), deles knokkelen inn i tre deler. Knokkelenden som kalles epifysen, skaftet som kalles diafysen og området mellom skaftet og enden som kalles metafysen. Mellom metafysen og epifysen ligger de såkalte vekstskivene (epifyseskivene). Disse vekstskivene har ingen egen blodforsyning og får all sin næring fra metafysen som er det mest karrike (blodfylte) området i knokkelen. Det er også i dette området

6 6 at dannelse og nedbryting av ben (benomsetningsprosessen) er størst. Epifyseksivene er skjelettets vekstorganer og er utslagsgivende for hele kroppens lengdevekst. En utviklingsfeil i disse skivene vil kunne føre til kortvoksthet. Det er imidlertid et tett samspill mellom knokkelens ulike deler, og skader på knokkelens andre deler vil også kunne påvirke knokkelens form og vekst i ulik grad. Se figur 1. Figur 1 Ulike årsaker til kortvoksthet Genetikk - Korte foreldre, feil i arveanleggene (genene), for eksempel mutasjoner (oppstått, varig endring i arvestoffet) i definerte gener og/eller kromosomfeil. (Kromosom = trådformede dannelser i cellekjernen, bestående blant annet av DNA-kjeder hvor genene ligger.) Systemsykdommer, inkludert stoffskifte (metabolske) sykdommer - Kroniske tarmsykdommer (Mb Crohn,Cøliaki), kronisk nyresykdom, hjertesykdom, astma, allergiske (autoimmune) sykdommer Hormonsykdommer - Hormonmangel: Lavt stoffskifte (Hypothyreose), veksthormonmangel, mangel på kjønnshormoner - Hormonoverskudd: Cushings sykdom, langvarig behandling med kortikosteroider Ernæringsbetinget kortvoksthet - Underernæring (på verdensbasis er dette vanligste årsak til veksthemning), spiseforstyrrelse (anoreksi) Psykiske forhold - Omsorgssvikt hos spedbarn, anoreksi, psykiatriske sykdommer Andre tilstander - Skjelettdysplasier (dysplasi = mangelfull utvikling/dannelse), sjeldne syndromer TRS gir tilbud til den siste gruppen; personer som er kortvokste som en følge av en sykdom i skjelettet (skjelettdysplasi), men tilbyr også tjenester til personer med kortvoksthet der det ikke er funnet årsak. Personer der kortvokstheten er en følge av annen kjent sykdom, har et tilbud ved sykehusavdelinger og andre sentra. Knokkel (lårben) i vekst hos barn i ca. 10 års alderen

7 7 Hvorfor er det viktig å stille en diagnose? Diagnosen danner grunnlaget for råd, veiledning og oppfølging. Ved å følge en befolkningsgruppe (populasjon) med samme diagnose over tid, har vi mulighet til å lære oss noe om diagnosens naturlige og kliniske forløp. Diagnosen hjelper oss til å vite hvilke organer og funksjoner som skal undersøkes og følges opp. Vi kan se på arvegang og gjentagelsesrisiko som igjen er et utgangspunkt for genetisk veiledning. Arbeidet med å forebygge komplikasjoner bedres ved at man har en systematisk kartlegging og beskrivelse av de ulike komplikasjonene. Oppfølging av populasjonen over tid vil gi et bilde av tilstandens forløp/utvikling (prognose). Utredning Med grunnlag i en medisinsk utredning må det vurderes om forløp, symptomer og funn passer med beskrevne diagnoser. Utredningen bør inneholde: a. Sykehistorie b. Familiehistorie c. Klinisk undersøkelse d. Supplerende undersøkelser - Skjelettrøntgen - Laboratorieundersøkelser, bl.a. blodprøve til undersøkelse av arvestoffet (DNA-under søkelse) e. Genetisk utredning Skjelettdysplasiene Skjelettdysplasiene er sjeldne, arvelige sykdommer som først og fremst rammer skjelettets utvikling og lengdevekst. Alvorlighetsgraden varierer fra å være uforenelig med liv, til en form som er så mild, at den kan være vanskelig å oppdage. Diagnostikk av skjelettdysplasier er en sammensatt og meget vanskelig oppgave. Dette er oftest en oppgave for internasjonale eksperter. Per i dag skjer dette gjennom de internasjonale nettverkene; European Skeletal Dysplasia Network og International Society of Skeletal Dysplasia. Ved noen typer skjelettdysplasi vil diagnosen kunne stilles sikkert i nyfødtperioden. For andre typer kan ikke diagnosen stilles før barnet er blitt eldre. Noen personer som er kortvokste får ikke diagnosen før de er voksne. Enkelte får aldri noen diagnose, fordi symptombildet er komplisert og ikke passer inn med kjente diagnoser. Historisk perspektiv Korte personer med avvikende fasonger og kroppsproporsjoner kan gjenkjennes i europeisk og amerikansk kunst fra mange hundre år tilbake. Det var imidlertid først i 1878 at dr. Parrot (fransk lege) laget uttrykket achondroplasi (manglende bruskdannelse) for å kunne skille disse personene fra kortvokste personer med normale kroppsproporsjoner. Femti år senere delte legene Morquio i Uruguay og Brailsford i England denne gruppen i to; de som først og fremst hadde korte armer og ben (achondroplasi), og de som først og fremst hadde kort bole/overkropp (Morquio-Brailsford syndrom). I løpet av 1950-årene ble det bevist at det forelå en betydelig variasjon (heterogenitet) innen begge gruppene, og fram mot 1980-tallet ble en rekke nye skjelettdysplasier identifisert. En mer nøyaktig beskrivelse av det kliniske bildet, røntgenfunn og annen bildediagnostikk, arvelighetsmønster, undersøkelse av knoklenes vekstsoner etc., dannet grunnlaget for diagnosebeskrivelsene. Gradvis ble det fokusert mer på å beskrive sykdommenes naturlige forløp og variasjon, før man på 1990-tallet begynte å kartlegge ansvarlige forandringer i arvematerialet (mutasjoner) og sykdomsskapende (patogene) mekanismer. Navngiving og klassifisering Skjelettdysplasiene har fått navn og blitt klassifisert i grupper på en rekke ulike måter. I 1994 fant man genet for achondroplasi (FGFR3 = fibroblast growth factor receptor 3). Etter at dette ble funnet, er en rekke mutasjoner og molekylære endringer beskrevet og nye sykdommer skildret. I dag er det en internasjonalt sammensatt gruppe av spesialister som har laget den klassifikasjonen som brukes, International Nosology and Classification of Constitutional

8 8 Disorders of Bone. Gruppen er ansvarlig for at klassifiseringen revideres med jevne mellomrom. Her er skjelettdysplasiene delt inn i hovedgrupper ( familier ) og klassifisert etter type arv, OMIM-nummer, kromosomfeilens plass (locus) på kromosomparet og hvilket gen som er rammet. OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man, er en databasert katalog over alle gener og genetiske sykdommer hos mennesker. Hver tilstand har et eget nummer, og katalogen inneholder mye nyttig informasjon. Navngivningen på de enkelte diagnosene har en rekke ulike utgangspunkt: Beskrivelse av skjelettet, for eksempel: diastrofisk (tvunnet), metatrofisk (endrende) og thanatoforisk (dødbringende) Etter personer som har beskrevet en tilstand (eponymer), for eksempel: Kniest og Ellis-van Creveld dysplasier Betegnelser laget etter: - Hvilken del av rørknokkelen som er mest forandret, for eksempel metafyse, epifyse og diafyse (se figur 1, side 6) som gir navnene metafyseal, epifyseal eller diafyseal dysplasi - Hvilken spesiell knokkel som er endret, for eksempel spondylo- (ryggvirvlene), humero- (overarm) eller femuro- (lårben) som gir navnet spondylohumerofemoral dysplasi - Kombinasjoner av de to punktene over, for eksempel spondylo-epifyseal dysplasi Arvelighet De fleste former for skjelettdysplasier er arvelige. Årsaken til tilstanden ligger i forandringer i arvestoffet i cellene og kan føres videre til neste generasjon. I de fleste tilfellene vil tilstanden arves autosomalt dominat. Det vil si at når en av foreldrene har tilstanden, er det 50 % sjanse for at hvert av barna får den. Hvis ingen av foreldrene har tilstanden, har barnet fått skjelettdysplasi ved en nyoppstått forandring i arveanlegget (en ny-mutasjon). Noen former for skjelettdysplasi arves autosomalt recessivt. Det vil si at man må arve egenskapen både fra mor og far for å få tilstanden. Hver for seg må mor og far være bærere av tilstanden. Kliniske aspekter Skjelettdysplasiene kjennetegnes ved at det er et misforhold mellom lengden på armer og ben og bolen/overkroppen (dysproporsjonalitet). Denne type misforhold er oftest forbundet med kortvoksthet. Se figur 2. Figur 2. De ulike navnene er ofte kombinert med utdypende termer som congenita (medfødt) og tarda (sen), for eksempel spondylo-epifyseal dysplasi congenita eller tarda. De fleste beskrives som dysplasier (mangelfull utvikling/dannelse), men noen refereres til som syndromer (gjenkjennelig samling av symptomer og funn). Forekomst Forekomsten av skjelettdysplasier er ca 1:4000 fødsler, og i Norge vil det si at det fødes ca. 15 barn hvert år med en av disse tilstandene.

9 9 Det kan også forligge misforhold i det enkelte lem: Overarmen kan være forkortet i forhold til underarm og hånd, og låret forkortet i forhold til legg og fot (rizomeli) Underarmen kan være forkortet i forhold til overarm og hånd, og leggen forkortet i forhold til lår og fot (mesomeli) Hånden kan være forkortet i forhold til resten av armen, og foten forkortet i forhold til resten av benet (akromeli) Det kan også være forkortelser av enkelte knokler i et lem (ekstremitet), for eksempel at spolebenet i underarmen (radius) er kortere enn albuebenet (ulna). Tilstanden kalles Madelungs deformitet. Fysisk undersøkelse Ved de fleste former for skjelettdysplasi er det den korte veksten og misforholdene i kroppsproporsjonene som er mest fremtredende. I tillegg har de ulike diagnosene sine spesielle karakteristika. Korte armer, korte ben og stort hode kan gi problemer nok i seg selv, men de fleste har ikkesynlige problemer som trenger utredning. Noen av dem må utredes hos ulike spesialister. En gjennomgang hos fastlege eller barnelege kan gi en indikasjon på hvor det bør henvises videre. En fysisk undersøkelse bør ta for seg og beskrive følgende områder: Beskrivelse av hele kroppen; kroppsdelene hver for seg og i relasjon til hverandre (proporsjoner), hodefasong, ansiktstrekk og andre spesielle kjennetegn (dysmorfe trekk) Måle skjelettet (antropometri) etter eget skjema Beskrive leddenes stilling og bevegelighet. (Nedsatt bevegelighet; skyldes det kontrakturer? Overbevegelighet; skyldes det hypermobilitet?) Systematisk gjennomgang av andre organer - nevrologisk undersøkelse (inkludert musklenes spenningstilstand/muskeltonus) - øre/nese/hals (inkludert hørselsundersøkelse) - undersøkelse av syn - undersøkelse av tenner og kjeve (eventuelt henvise til Tannhelse-kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander, TAKO-senteret) - undersøkelse av hjerte/lunger og mage (abdomen) - undersøkelse av hud og kjønnsorganer Viktige områder innen sykehistorie og undersøkelse Symptombildet og problemområdene vil variere mellom de ulike diagnosene, men også mellom personer med samme kortvokstdiagnose vil det være individuelle forskjeller. For å kunne gi råd i forhold til oppfølging og behandling, må man danne seg et bilde av personens medisinske status. Uansett diagnose, vil utgangspunktet være oppståtte symptomer og endringer som leder til undersøkelse og gjennomgang av ulike funksjoner og organsystemer. Noe ses og tas hånd om ved fødsel. Senere er det ofte foreldrene, helsestasjonen eller fysioterapeut som ser endringene først hos barn, mens ungdom og voksne selv merker økte problemer og tar kontakt med lege. Skjelettet Utvikling av feilstillinger (armer, ben og rygg) Klumpfot Nervesystemet Vannhode (hydrocephalus). Symptomene er økt hodeomkrets, området på spedbarnets hode som skal være bløtt, blir hardt og spent (spent fontanelle), tydelige åretegninger (venetegninger), solnedgangsblikk, mistrivsel, irritabilitet, kvalme/brekninger, nedsatt oppmerksomhet/ konsentrasjon/våkenhet, synsforstyrrelser Trang åpning der hvor ryggmargen går inn i skallebunnen (foramen magnum), instabilitet i øvre ledd av ryggsøylen (atlantoaxialleddet) og andre misdannelser (anomalier) i nakken og skallens bunn. De vanligste symptomene kommer fra: - Nedre del av hjernen (hjernestammen). For eksempel episoder med unormalt pustemønster eller pustestopp (sentral apnoe), spiseog svelgvansker, unormale øyebevegelser som ufrivillige øyebevegelser (nystagmus) eller at de to øynene ikke beveges likt og dermed ikke alltid ser på samme punkt (dyskonjungerte øyebevegelser)

10 10 Trange forhold i en del av ryggmargskanalen (spinal stenose) slik at ryggmargen kommer i klem. Dette kan skje i ulike nivåer. Symptomene kan avhengig av nivået være: - Kraftnedsettelse med økt muskeltonus (spastiske lammelser), forstyrrelser i blære- og tarmfunksjon (sentral nerveskade) - Refleksnedsettelse, kraftnedsettelse med redusert muskeltonus (slappe lammelser), nedsatt eller endret sensibilitet (perifer nerveskade) Øre/Nese/Hals Trange forhold i skallens hull og kanaler kan gi: - Mellomørebetennelser - Nedsatt hørsel - Bihulebetennelser - Polypper (adenoide vegetasjoner) - Pustevansker (munnpust, snorking) - Nedsatt svelgfunksjon (lett for å sette i halsen) - Påvirkning av hjernenerver Leppe-/ganespalte forekommer ved noen av diagnosene Øynene Nærsynthet Hudfold innerst i øyekroken (epikantus) Huden Konsistens (for eksempel: føles bløt, myk, glatt, deigete) Hudfolder (lokalisasjon, mengde, type) Arr (beskrivelse av bredde, tykkelse og kvalitet) Kjønnsorganer Urinrøret ender ut på undersiden av penis (hypospadi) forekommer ved noen av diagnosene Manglende utvikling av kjønnslepper forekommer ved noen av diagnosene Bildediagnostikk Ulike former for bildediagnostikk brukes både for å kunne stille riktig kortvokstdiagnose og for å finne årsaken til eventuelle symptomer. Røntgenbilde av hånden for å bestemme skjelettalder (proporsjonal forkortning) Røntgen av totalskjelett for å finne misforhold mellom lengden på armer og ben og bolen/ overkroppen (disproporsjonal forkortning) Røntgen av ledd for å vurdere feilstillinger Ultralyd av hodet for å se etter økt trykk Computer tomografi eller magnet resonans undersøkelse av hodet (CT/MR caput) for å se på forhold som vannhode (hydrocephalus), hullet i skallebunnen (foramen magnum), overgangen mellom hode og ryggrad, trange forhold i spinalkanalen Genetisk utredning Finnes det andre i familien som har vekstforstyrrelser eller bindevevssykdommer? Når det er hensiktsmessig går en videre med kromosom-/genundersøkelse Oppfølging og behandling Barna må følges med vanlig helsestasjonskontroll og vaksinasjonsprogram. Det finnes egne vekstskjemaer for achondroplasi og noen andre diagnoser. Kartlegging og beskrivelse av organiske forandringer hos den enkelte er viktig og vil danne grunnlaget for videre medisinsk oppfølging. Tidsintervallet for oppfølging hos de ulike spesialistene må bestemmes ut fra hva som er hensiktsmessig. Det er nyttig at faste fagpersoner (fysioterapeut, helsestasjon, lege i habiliteringsteamet etc.) ser barn med jevne mellomrom og over tid, slik at økende grad av skjevhet i ryggen (skoliose) og andre feilstillinger, nevrologiske komplikasjoner, syn- og hørselsproblematikk osv. kan bli fanget opp. Her nevnes enkelte behandlingsformer som kan være aktuelle. Behandling Kirurgi - Korreksjon av feilstillinger: klumpføtter, korte hælsener (achillessener), feilstilling i hofter, knær og/eller ankler som gir kalvbenthet/hjulbenthet (valgus/varus) og ved buede rørknokler - Forlengelsesoperasjoner kan gjøres i forbindelse med korrigerende operasjoner eller alene. Nøyaktige, individuelle overveielser må gjøres i forkant og være et samarbeid mellom bruker, pårørende, kirurg og andre personer fra det tverrfaglige team - Utføres først og fremst på bena, men er også utført på armer - Fører til økt slutthøyde og kan gi bedre pro

11 11 porsjoner - Komplikasjoner forekommer - Achondroplasier og beslektede dysplasier er best egnet - Relativt langvarig behandling. Hvert sykehusopphold tar 3 5 dager, og en total forlengelsesprosess ca. 2 år - Nevrokirurgi - Innsetting av dren (shunt) ved vannhode (hydrocephalus) - Stabilisering av øverste nakkeledd (atlantoaxialleddet) - Operasjon av innsnevring av spinalkanalen (spinal stenose) - Vurderes ved økende grad av skjev rygg (progredierende skoliose) Medikamentell behandling - Veksthormonbehandling. Behandling anbefales kun ved påvist veksthormonmangel. Det er gjort mange studier, men foreløpig er det lite dokumentert effekt. Rutinemessig behandling anbefales ikke ved diagnosene innen skjelettdysplasigruppen Fysioterapi og andre former for behandling. Se kapittelet Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet Figur 3. Beskrivelse av enkelte diagnoser I denne delen beskrives to diagnosegrupper spesielt, for å forsøke å vise noe av bredden i gruppen skjelettdysplasier. Beskrivelsen tar utgangspunkt i den internasjonale klassifikasjonen, samt inndeling etter hvilken del av knokkelen som er påvirket. Achondroplasi er den kortvokstdiagnosen vi oftest møter, mens Diastrofisk dysplasi tilhører en helt annen gruppe. Skjelettdysplasier der hovedforandringen (hovedaffeksjonen) sitter i metafysen (chondro-) Achondroplasigruppen Achondroplasi (OMIM nr ) Vanligste form for skjelettdysplasi i Norge Forekomst på 1: : fødsler Kliniske kjennetegn: Kortvoksthet (gjennomsnittlig endelig høyde kvinner: 124,6 cm, menn: 136,5 cm) Forkortning av overarmer og lår (rhizomelisk forkortning) med overflødige hudfolder på armer og ben Stort hode i forhold til høyden. Høy, bred utstående panne (prominerende forhode) Flat nesebro gir trang nesepassasje Innskrenket bevegelse (mangelfull strekkevne og vridning) i albuene Overstrekk i knær og andre ledd Korte, brede hender og føtter I spedbarnsalder er det økt krumning (kyfose) i overgangen mellom brystryggen (thoracalcolumna) og korsryggen (lumbalcolumna). Se figur 3. Etter hvert som barnet begynner å stå og gå, utvikles økt svai (hyperlordose) i korsryggen (lumbosacralt). Se figur 4, neste side. Rette ben ved fødsel, etter hvert utvikling av kalvbenthet (valgusstilling) som hos mange går over til hjulbenthet (varusstilling) Nedsatt hvilespenning i muskulaturen (hypoton muskulatur) Diagnostikk: Diagnostiseres ved fødsel ut fra klinikk og røntgen av skjelettet

12 12 DNA-basert testing er tilgjengelig. Den viser riktig diagnose med 99 % sikkerhet (99 % sensitiv). Se årsak under genetikk nedenfor Genetikk: Autosomal dominant arv. 80 % er ny-mutasjoner og har foreldre med normal høyde Årsaken er en forandring (mutasjon) av fibroblast growth factor receptor 3 (FGFR3) genet Figur 4. Forløp og prognose: Nedsatt hvilespenning i muskulaturen (hypoton muskulatur) er til stede i spedbarnsalder og er med på å forsinke den motoriske utviklingen. Hvilespenningen bedrer seg spontant med alderen Trang nesepassasje, liten brystkasse, gjentatte øvre luftveisinfeksjoner, økning i størrelse (hypertrofi) av kjertelaktig vev (adenoid vev, for eksempel polypper) og nedsatt hvilespenning i muskulaturen (hypoton muskulatur) fører ofte til pusteproblemer hos spedbarn. Alvorlige problemer med å puste under søvn (søvnapnoe) kan føre til respirasjonssvikt og død. Alvorlighetsgraden på disse komplikasjonene samsvarer ofte med grad av tranghet (stenose) i hullet i bunnen av hodeskallen (foramen magnum) og de andre mindre hullene i hodet (foramen jugulare og hypoglossuskanalen) Nevrologiske komplikasjoner som vannhode (hydrocephalus), trang spinalkanal (spinal stenose) med sammenpresning (kompresjon) av nerverøtter og funksjonsforstyrrelse (dysfunksjon) av blæren Intellektuell utvikling er normal. Noen har forsinket språk på grunn av gjentatte ørebetennelser og ubehandlet hørselstap Over 40 % av barna har en uttalt bøyning av skinnebenet (tibia), hjulbenthet Tannproblemer på grunn av endret stilling av kjeven hos over 50 % av barn over 10 år. Se kapittelet Tannhelseforhold ved kortvoksthet Hvis det ikke foreligger alvorlige komplikasjoner, er prognosen (forventet utvikling/forløp) god Behandling: Ut fra symptomer (symptomatisk) Nevrokirurgisk fjerning av trykk (dekompresjon) i overgangen mellom nakke og hodeskalle (craniocervikal overgang) hos barn, og fjerning av trykk i ryggmargskanalen (spinal dekompresjon) hos voksne kan være nødvendig Det anbefales regelmessige hørselstester av barn fra 0 3 år Forlengelsesoperasjoner av bena kan foretas i forbindelse med korreksjon av svært bøyde rørknokler. Dersom man velger forlengelse, bør det utsettes til ungdomsalder. Se side 10 Behandling med veksthormoner er ikke aktuelt for denne gruppen skjelettdysplasier Fysioterapi for å trene hypoton muskulatur og motvirke feilstillinger. Se kapittelet Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet Skjelettdysplasier der hovedforandringen (hovedaffeksjonen) Sitter i ryggraden (spondylo-) Diastrofisk dysplasi gruppen Diastrofisk dysplasi (OMIM nr ) Kliniske kjennetegn: Kortvoksthet Korte armer og ben Mange bøyde og stive ledd (som ved diagnosen arthrogryposis multiplex congenita, AMC). Mest vanlig i skuldre, albuer, fingerleddene (interphalangleddene) og hofteleddene Overbevegelige (hypermobile) tomler Klumpfot og/eller økt mellomrom mellom første og andre tå

13 13 Fortykninger (cystiske masser) på ytre del av øret. Kommer mellom 1. levedøgn og 12. uke Ganespalte (hos ca. 50 %) De fleste utvikler en økende (progredierende) krumning kombinert med skjevhet av ryggsøylen (kyfoskoliose) etter spedbarnsalder I de fleste tilfellene kan diagnosen stilles rett etter fødsel. Hos noen er det beskrevet funn ved ultralyd i svangerskapet. Genetikk: Autosomal recessiv arv. Diagnostikk er mulig ved ultralyd i fosterlivet (prenatalt). Man kan også se etter forandring (mutasjon) i genmaterialet, hvis det foreligger en kjent mutasjon fra tidligere søsken. Se under Arvelighet tidligere i kapittelet Mutasjonene sitter på diastrophic dysplasia sulfate transporter (DTDST) genet Prognose: Dødeligheten er økt under svangerskapet og i første leveår. Hvis det ikke foreligger alvorlige komplikasjoner fra ryggraden, er forventet levetid normal Behandling: Ut fra symptomer (symptomatisk) Behandling av klumpføttene fordrer en erfaren ortoped Operativ stabilisering av ryggraden er sjelden anbefalt (indisert) på grunn av rask utvikling (progresjon) av feilstillinger Det anbefales først og fremst konservativ behandling (ikke operasjon), for eksempel fysioterapi, av feilstillingene (kontrakturene) i store ledd på grunn av stor risiko for tilbakefall etter en operasjon

14 14 Tannhelseforhold ved kortvoksthet Behandlingsbehov De fleste kortvokste har ingen spesielle problemer med tenner og tannhelse. Der hvor kortvokstheten er en del av et sammensatt syndrombilde, kan også tann- og kjeveforhold være påvirket. For eksempel foreligger det god vitenskapelig dokumentasjon på skalle-, ansikts- og kjeveavvik ved achondroplasi. Ofte kan man se at fortennene møtes kant mot kant (likebitt i fronten), noe som under puberteten kan utvikles til et underbitt. Overkjevetannbuen er ofte smalere i forhold til underkjeven (kryssbitt), enten på den ene siden eller på begge. Hos noen er det ikke plass til alle permanente tenner i tannrekken (plassmangel eller trangstilling). Noen har tilbakeliggende mellomansikt, inklusive overkjeven. I de fleste tilfeller kan bittavviket behandles med tannregulering, men hos noen kan det være behov for kjevekirurgi i tillegg til tannregulering. Det er viktig at kortvokste får en grundig vurdering hos tannlege for å få fastlagt om tilstanden har noen betydning for tann- og kjeveutvikling. Eventuelt kan det henvises til tannreguleringsspesialist (kjeveortoped) eller til Tannhelse-kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander, TAKO-senteret, Trygdedekning Voksne med kortvoksthet kan få dekning for utgifter til tannbehandling, inklusive forebyggende behandling og eventuelt tannreguleringsbehandling, dersom det er en årsakssammenheng mellom grunntilstanden og de aktuelle tannproblemene. Utgiftene dekkes etter Lov om folketrygd 5 6 og etter offentlig takst. Også barn og ungdom som har et behov for tannregulering, kan få full dekning av utgifter til tannreguleringsbehandling, dersom det er en årsakssammenheng mellom grunnlidelsen og tann- eller bittavviket. Munnhygiene Små hender og korte fingre kan medføre vansker med å holde rent i munnen. Lokal tannpleier kan være behjelpelig med å finne fram til og tilpasse munnhygieniske hjelpemidler. Enkelte hjelpemidler, som for eksempel elektrisk tannbørste, kan etter søknad fås som teknisk hjelpemiddel fra folketrygden.

15 15 Psykologiske forhold Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonsnedsettelse og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv. Hvordan det å være kortvokst vil påvirke en persons liv vil avhenge av mange faktorer; personlige, familiemessige og samfunnsmessige. Det som oppleves svært belastende for en person, kan for en annen være helt uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke psykologiske konsekvenser det kan ha for en bestemt person å leve som kortvokst. Foreldrereaksjoner Noen av de diagnosene som gir kortvoksthet vil ha synlige tegn som gjør at diagnosen kan stilles med en gang barnet er født. De fleste foreldre vil være helt uforberedt, og siden dette er svært sjeldne tilstander, vil de heller ikke ha kunnskap om hva tilstanden innebærer. Det blir mye å forholde seg til, både praktisk og følelsesmessig. For mange kan dette oppleves som en krise som de kan ha behov for hjelp til å håndtere. Kortvoksthet har i stor grad vært tema i sagn og eventyr, og kortvokste har vært vist fram som underholdning, for eksempel på sirkus. Dette er en kompliserende følelsesmessig faktor som det ikke alltid er lett snakke om. For noen foreldre kan det være godt å snakke med fagfolk om dette. For andre vil det være helt umulig, og temaet må i så fall ikke bli presset på dem. Ikke alle barn som er kortvokste har synlige tegn på dette ved fødselen, og de utvikler seg normalt i en periode. Etter en tid kan foreldrene og andre gradvis begynne å undre seg over at barnet ikke vokser eller viser andre tegn på at noe ikke er som det bør være. Denne tiden med uvisshet kan være vond for mange foreldre. De kan føle seg mistrodd, enten ved at helsepersonell legger skylden for manglende vekst på dem, eller ved at de bagatelliserer foreldrenes bekymringer. Det kan være en tid med selvbebreidelser og mange fantasier om hva som kan være galt. Ofte vil det å få en diagnose kunne være en lettelse. Det vil i hvert fall gi foreldrene noe konkret å forholde seg til og være et utgangspunkt for å kunne mestre situasjonen. Noen må imidlertid fortsette å leve uten klar diagnose. Dette gir enda større usikkerhet i forhold til hva som kan forventes av utvikling og mulige vansker fremover, og familien kan trenge tett oppfølging. I de fleste tilfeller kan det gjøres svært lite for å øke barnets vekst. En del foreldre vil i de første årene lete intenst etter muligheter for dette, for eksempel veksthormonbehandling og muligheter for forlengelsesoperasjoner. Dette er medisinske og etiske temaer der det ikke finnes klare svar på og enighet om hva som er riktig, og foreldre vil kunne få forskjellige råd fra forskjellige personer og miljøer. Alle foreldre har et sterkt ønske om å gjøre det beste for sine barn, og de kan derfor havne i en vanskelig valgsituasjon. Behandling må kanskje settes i gang mens barnet er så lite at det ikke selv kan ta del i avgjørelsen. Spesielt vanskelig kan det være i forhold til forlengelsesoperasjoner, der ubehag og smerte under og etter operasjonene må veies opp mot fordelen av lengre ben eller armer senere i livet. Familieliv I familier der det er søsken med vanlig høyde, vil også de være involvert i temaene som angår kortvokstheten, og de må få anledning til å vise

16 16 reaksjoner på dette. For at de skal kunne forstå situasjonen bedre, kan det være godt for dem å være noe med i eventuell behandling og ved kontroller hos lege eller på sykehus. De må også trekkes med i samtaler om hvordan andre menneskers reaksjoner på kortvokstheten kan møtes. De vil da bli bedre i stand til å takle situasjoner de selv kan komme i, og ha mulighet til å være gode støttespillere for den som er kortvokst. Det vil være godt for hele familien om familielivet ikke styres mer enn nødvendig av at ett av barna er kortvokst. Søsken vil kunne hjelpe foreldre til å rette oppmerksomhet mot andre områder. For foreldre som har flere barn, vil det ofte være en utfordring å få tiden til å rekke til alt det barna skal gjøre. Hvis det barnet som er kortvokst trenger mye oppfølging, og ikke kan være med på samme type fritidsaktiviteter som sine søsken, kan denne utfordringen bli ekstra stor og kreve mye oppfinnsomhet fra foreldrene. Selv om den første tiden for mange oppleves som vanskelig, vil de fleste familier som har barn som er kortvokste finne fram til en livsførsel der barnets kortvoksthet er en naturlig del av livet. Gledene over mestring og framskritt blir ofte større enn bekymringene. Oppvekst Siden de forskjellige diagnosene som fører til kortvoksthet er sjeldne tilstander, vil helsepersonell ofte være interessert i å få se nøye på de barna de kommer i kontakt med. Det kan bety at barna blir vist fram til mange ukjente mennesker både når de er på sykehus og i andre situasjoner. For noen barn er dette helt uproblematisk, men andre kan oppleve det som en belastning. Spesielt kan det være belastende dersom det blir snakket mye om avvik, og samtalen går over hodet på barnet. Dette må barnet i størst mulig grad få slippe, og det ligger et stort ansvar på helsepersonell å ivareta dette. Siden tilstanden er så synlig, vil barn kunne få en del spørsmål og kommentarer angående sin kortvoksthet. For noen er dette greit, og de kan selv bruke det til gode kontakter med andre mennesker. Andre kan oppleve det brysomt. De kan trenge hjelp til å finne gode svar, og eventuelt få støtte på at de har rett til å la være å svare på alle spørsmål. Mange foreldre er engstelige for at barna skal bli ertet. Det er lite som tyder på at de i stor grad er utsatt for det. Men også kommentarer i forhold til kortvokstheten som i utgangspunktet ikke er vondt ment, kan oppleves ubehagelige for barnet. I en del situasjoner vil barnet oppleve å bli beglodd. Det er viktig at voksne rundt er oppmerksomme på dette og hjelper barnet å finne måter å håndtere det på. Kortvokste barn vil ofte kunne oppfattes som yngre enn de er og kan bli behandlet deretter. Det er viktig at de møter forventninger og krav som er tilpasset alderen. Barnet må få mulighet til å snakke om sin kortvoksthet og sin opplevelse av den. Det kan være viktig å forsøke å få til noen samtaler i sammenhenger der det faller naturlig med nærhet, for eksempel på sengekanten. Barnet må få lov til å være litt sint og lei seg, uten at foreldrene tar seg altfor nær av det, men de må likevel ikke bagatellisere barnets opplevelser. Barn og unge vil kunne forsøke å skåne sine foreldre når det gjelder å fortelle om vonde episoder og å klage over det som er problematisk. Spesielt for barn som har en far eller mor som også er kortvokst, vil tanker rundt arvelighet kunne være vanskelig å ta opp. Det er derfor en utfordring for både foreldre, helsepersonell og andre å legge til rette slik at det blir mulig for barnet å snakke om sine tanker med noen de har tillit til; det trenger ikke alltid være foreldrene. Barn som er kortvokste vil normalt forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. Foreldrene vil se dette med glede og støtte og oppmuntre barna til mestring. På den måten blir mange påfallende dyktige til å klare praktiske gjøremål som man ville tro kortvokstheten egentlig satte begrensninger for. Dette vil de fleste ha stor glede av framover i livet, men det er en fare for at de noen ganger strekker seg for langt og

17 17 stiller for store krav til egen mestring. Det kan være nødvendig for foreldre og andre voksne å dempe sin egen oppmuntring, og gi barnet rom for å be om hjelp. Det kan være en vanskelig balansegang mellom å støtte og oppmuntre og likevel gi hjelp når det er nødvendig. Se kapittelet Dagliglivet utfordringer og muligheter. Etter som barn blir eldre vil mange bli opptatt av aktiviteter som er fysisk krevende, og som gjør at de beveger seg lengre vekk fra nærmiljøet. For kortvokste barn som har problemer med å holde følge med de andre, vil dette kunne føre til at de ikke har mulighet til å delta i alt det jevnaldrende er opptatt av, og noen vil velge nye aktiviteter eller venner. I ungdomstiden er det ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. I denne perioden vil derfor kortvoksthet kunne være ekstra belastende. Det er ikke lett å få klær som passer og er moteriktige, og det kan melde seg tanker om at man ikke er attraktiv nok verken for venner eller kjærester. Muligheten for å stifte familie kan virke fjern. I ungdomstiden kan det melde seg nye tanker rundt egen kortvoksthet. Det kan gjelde forhold til egen kropp og hvordan man kan håndtere påtrengende situasjoner og egne reaksjoner på dem. For noen kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om og hvordan det kan gjøres. Mange voksne kortvokste forteller at ungdomstiden var vanskelig, og noen har hatt god nytte av å snakke med psykolog eller andre fagpersoner i denne tiden. For noen vil det oppleves godt å få kontakt med andre ungdommer som er kortvokste eller har andre funksjonsnedsettelser, for eksempel gjennom interesseorganisasjoner eller helsesportslag. Voksenliv De som ikke har stor funksjonsnedsettelse på grunn av sin kortvoksthet, vil gjerne søke å mestre like mye som andre mennesker, selv om mye er ekstra slitsomt. Ofte vil de i større grad enn andre oppleve konflikter mellom krav fra arbeidsliv og egen kapasitet. Det gjelder også i forhold til hjem og familie og i forhold til venner og samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne og andres forventinger om å mestre et vanlig liv. I noen tilfeller vil dette kunne føre til at de midt i livet opplever å ha brukt opp kreftene og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Har man satset mye på normal yrkesaktivitet, kan en slik overgang til delvis eller hel uførhet være en prosess som krever bearbeiding og nyorientering. Dersom man kommer gjennom en slik prosess på en god måte, vil mange oppleve at de får et bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til egne behov og ønsker. Se kapittelet Høyere utdanning og arbeidsliv. Den fysiske funksjonsnedsettelsen kan for noen gi utfordringer i forhold til seksualitet og samliv. Noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning, og det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte dette temaet. I mange tilfelle vil diagnosen være arvelig. For noen er dette enkelt. De ønsker seg barn og satser på det når livssituasjonen på andre områder ligger til rette for det. For andre kan dette være et vanskelig etisk valg, der resultatet kan bli å velge å leve barnløs, ta fosterdiagnostikk med sikte på abort eller et aktivt valg om å få barn. Det kan være viktig å ha gode drøftingspartnere i denne prosessen. Kortvokste som får egne barn vil kunne møte fordommer om at det var galt av dem å sette barn til verden. En del mennesker ser ut til å synes de har rett til å blande seg inn i livet til mennesker med funksjonsnedsettelse, og de kan komme med støtende og sårende bemerkninger. Dersom man får barn som er kortvokste, vil man kunne ha perioder der man selv lurer på om det var riktig å ta sjansen på å føre diagnosen videre. Dette kan være et vanskelig tema å snakke om, både for barn og foreldre. På den andre siden, vil felles diagnose og felles utfordringer kunne gi et spesielt nært forhold og opplevelse av fellesskap.

18 18 Å leve i parforhold, og å være foreldre, kan være ekstra krevende for mennesker som er kortvokste. For mange vil det være vanskelig å ta fullverdig del i praktisk arbeid i hus og hjem og i forhold til barns fritidsaktiviteter. Selv om partneren ikke opplever det problematisk å måtte ta hovedansvar for mye praktisk arbeid, vil personer som er kortvokste kunne ha skyldfølelse fordi de ikke overkommer det de selv synes er deres del av arbeidet. Det å alltid være ekstremt synlig når man er ute blant andre mennesker, fortsetter for mange å være en belastning hele livet. Som voksen finner man måter å møte det på, og mange klarer i perioder å heve seg over andres blikk og barns kommentarer. I andre perioder kan det bli for vanskelig, og det blir til at man styrer unna situasjoner der man vet det er stor fare for uønsket oppmerksomhet. Også nærmeste familie kan til tider oppleve denne synligheten som plagsom, og kan i noen tilfeller søke å unngå å være sammen med den som er kortvokst i offentlig sammenheng. Det trenger ikke å bety at de skammer seg, men at all oppmerksomheten også oppleves ubehaglig for dem. Dette er et vanskelig tema å snakke om, men det er viktig at man forsøker å forstå hverandre og sammen finner fram til måter å håndtere synlighet på. I likhet med alle andre, vil personer som er kortvokste leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte noen ekstra utfordringer på grunn av sin kortvoksthet. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie og venner. Men noen ganger kan det

19 19 være behov for tiltak fra hjelpeapparatet - også i forbindelse med følelsesmessige forhold. For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg. I forhold til større barn vil pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil psykiatriske poliklinikker, familievernkontor eller privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne gi tilbud. Fastlegen kan være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for drøfting av slike spørsmål. Det å være kortvokst trenger ikke å oppleves belastende for alle eller til enhver tid. Å leve med en slik funksjonsnedsettelse kan gi opphav til gode mestringsopplevelser og kanskje til ekstra nære forhold innad i familien. Mange opplever også spennende møter med andre mennesker med liknende funksjonsnedsettelse. Erfaringene med å leve som kortvokst kan av mange brukes positivt, gi en personlig styrke og et litt videre perspektiv på livet.

20 20 Fysioterapi, trening og fysisk aktivitet Generelt om fysioterapi Personer som er kortvokste vil i ulik grad ha behov for kontakt med fysioterapeut. Kontakten kan variere fra daglig behandling i forbindelse med operasjoner og problematikk som trenger spesiell oppmerksomhet, til oppfølging noen ganger i året i forhold til tilrettelegging av skoleforhold og kortere perioder med behandling av nyoppståtte eller kroniske plager. Uansett alder, er grunnlaget for en god og målrettet oppfølging og behandling en grundig klinisk undersøkelse. Sammenhengen mellom forhold i ledd, muskulatur og kroppsproporsjoner må kartlegges. Resultatet av kartleggingen må relateres til aktuelle problemområder, slik at riktig veiledning og råd kan gis i forhold til behandling og fysisk aktivitet. Fysioterapi og barn I de første leveårene vil de fleste barn som er kortvokste ha regelmessig kontakt med fysioterapeut. Det er viktig å observere barnets naturlige bevegelser (spontanmotorikk), og gi det mulighet til å gjøre sine erfaringer gjennom lek. Fysioterapeutens oppgave kan være å gi råd og tips om hvordan man kan gi en god stimulering i en naturlig sammenheng i hjemmet, samt ivareta mer spesifikk behandling av muskulatur og ledd der det er nødvendig. I samråd med foreldrene kan fysioterapeuten være en samarbeidspartner for barnehage og skole. Det er sjelden aktuelt å ta barnet ut fra fellesaktiviteter for å trene spesielt, men aktivitetene må kanskje planlegges og tilrettelegges litt ekstra. I skolen er det særlig i kroppsøving og andre praktiske fag at det kan være behov for å vurdere tilpasning. Fysioterapi skal ikke erstatte kroppsøvingstimene, men kan være et supplement som er rettet spesielt mot individuelle, diagnoserelaterte problemer. Det er naturlig at lærer og fysioterapeut eller ergotera peut samarbeider om hjelpemidler og gode løsninger. Se kapittelet Barnehage, grunnskole og videregående skole. Fysioterapi og voksne Problemer med ledd og forandringer i vev generelt vil for de fleste mennesker øke i eldre år. For personer som er kortvokste, ser det ut til at aldringsprosessen starter tidligere, og flere må opereres i ledd som er smertefulle og har fått store forandringer. Noen ganger er leddforandringene en direkte følge av diagnosen, for eksempel utviklingsfeil som påvirker leddflatenes form. Leddflatenes form kan også være årsak til feilstillinger som igjen fører til feilbelastning og slitasje. Feilstillingene kan skyldes nedsatt leddbevegelighet (kontrakturer) eller overbevegelighet (hypermobilitet og/eller instabilitet). Ved hypermobilitet går bevegelsene i leddets bevegelsesbaner lenger enn det som er vanlig før de stopper. Ved instabilitet kan leddflatene beveges utenfor de normale bevegelsesbanene. Les også om Leddproblemer i kapittelet Dagliglivet utfordringer og muligheter. Før og etter operasjoner kan det være behov for intensiv behandling for å øke styrke i muskulatur og stabilitet i ledd, eller noen ganger for å øke bevegelighet i ledd. Noen personer får symptomer fra trange forhold i deler av spinalkanalen (spinal stenose). Dette kan gi utslag i form av smerter og stivhet. Avhengig av i hvilket nivå det er trangt, kan det påvirke nervefunksjonen til armer eller ben og gi nedsatt muskelfunksjon og lammelser. Dersom det ikke finnes indikasjon for operasjon, kan det være gunstig å forsøke fysioterapi for å lindre symptomene.

21 21 Noen synes de har god nytte av fysikalsk behandling for å dempe smerter og redusere anspenthet i muskler og ledd. Andre mener at det har liten betydning for deres funksjon og plager. Hver og en må i samarbeid med sin fysioterapeut finne ut hva man kan oppnå med behandlingen og vurdere effekten. Det kan være nyttig å ha en fast fysioterapeut som kan bistå med veiledning og være diskusjonspartner når man har spørsmål eller merker endringer i kroppen. Økonomisk støtte til dekning av Fysikalsk behandling Alle barn under 12 år får dekket utgifter til fysikalsk behandling. Barn mellom 12 og 18 år har også fri behandling etter folketrygdloven og forskrift om stønad til dekning av utgifter til fysioterapi, dersom de faller under sykdomsgruppen som omfatter kortvoksthet beskrevet under punkt E. Pediatri, sykdomsgruppe 1: Funksjonsforstyrrelse i bevegelsesapparatet. Etter fylte 18 år, dekkes fysikalsk behandling under punkt H. Revmatiske og andre lidelser i ledd og knokler, sykdomsgruppe 9: Medfødte sjeldne tilstander med skjelettaffeksjon. Se også (fra okt. -06: Fysioterapi for barn med achondroplasi TRS får flest henvendelser med spørsmål om achondroplasi. De fleste barna som TRS har sett, har hatt denne formen for kortvoksthet. Erfaringene med barn med achondroplasi og de oppfølgingsbehovene som beskrives i dette kapittelet, kan imidlertid også gjelde for flere av de andre diagnosene innen kortvokstgruppen. Motorisk utvikling Hodekontroll Barn med achondroplasi er vanligvis født med et stort og tungt hode og generelt nedsatt hvilespenning i muskulaturen (nedsatt muskeltonus/hypoton muskulatur), noe som kan føre til en forsinket grovmotorisk utvikling. Ferdigheter som hodekontroll, rulle, støtte med armene og krype, utvikles som regel normalt, men ofte noe senere enn hos andre barn. Det er ikke uvanlig at barn ikke lærer seg å krabbe, men de blir likevel gode til å ta seg fram ved å krype eller rulle, før de kan reise seg og begynne å gå. Ved håndtering av spedbarn må man være ekstra oppmerksom på overgangen mellom nakken og hodet (øvre nakkeledd, atlantoaxialleddet). Leddet her kan ha nedsatt stabilitet, og det må gis god understøttelse av hodet og ryggsøylen ved forflytning og aktivitet inntil musklene er sterke nok. Barnet bør ikke opp i sittende stilling uten støtte før det selv kan holde hodet, men dette må vurderes i forhold til generell muskelkontroll, balanse og alder. Se kapittelet Dagliglivet utfordringer og muligheter. Kroppsproporsjoner Når barnet har korte armer og korte ben i forhold til overkroppen, er det viktig at det får hjelp til å få hendene sammen, opp til munnen og til å nå tærne. Mye kan oppnås ved å legge barnet i stillinger der man ser at dette lykkes. Her må man prøve seg fram med veiledning av fysioterapeut. Man bør finne leker som gir barnet et godt grep med god kontakt inni hånden og som er lange nok til at de kan putte dem i munnen. Det finnes mange former for sensomotorisk stimuli som gjør at barnet blir kjent med egen kropp. Mange har god erfaring med babymassasje. Muskulatur og kroppsholdning Når det lille barnet holdes opp i sittestilling eller begynner å sitte selv, ses ofte en økt krumning (kyfose) i overgangen mellom nedre og midtre del av ryggen. Nedsatt muskeltonus i overkroppen gjør at ryggsøylen får en utstående kurve i stedet for å være rett. Se figur 3, side 11. Erfaringen viser at kurven retter seg når barnet kommer opp og begynner å gå. Da er det imidlertid vanlig at det utvikles en forøket svai i korsryggen (hyperlordose) og en bøy i hofteleddene (fleksjonskontraktur). Se figur 4, side 12. Muskulaturen i alle deler av kroppen og rundt alle ledd må være i balanse for å oppnå en så god kroppsholdning som mulig. Det er spesielt viktig

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner 1 Psykologiske forhold Sist oppdatert 29.08.13 Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad ved arthrogryposis multiplex congenita. Noen har en funksjonshemning som er lite synlig og som gir få begrensninger,

Detaljer

variasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no

variasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Store variasjoner Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no CROUZON SYNDROM Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av

Detaljer

variasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no

variasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Store variasjoner Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MUENKE SYNDROM Muenke syndrom er en medfødt arvelig tilstand som karakteriseres ved at noen av

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Når arbeid er eneste alternativ til trygd

Når arbeid er eneste alternativ til trygd Når arbeid er eneste alternativ til trygd Jeg er en kvinne på 36 år, har mye vondt men vil gjerne jobbe Å ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom/ Hypermobilitetsyndrom i arbeidslivet. Trygdeforskningsseminar

Detaljer

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER Fibromyalgi Fibromyalgi hører til en gruppe sykdommer med diffuse muskel-skjelett smerter uten kjent årsak. Tilstanden er karakterisert ved langvarige,

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Veksthormonmangel Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn som nylig har fått

Detaljer

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser. Annerledes utseende Tverrfaglig behandling og oppfølging Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no METOPICASYNOSTOSE/ TRIGONOCEPHALI Metopicasynostose, også

Detaljer

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Annerledes utseende Tverrfaglig behandling og oppfølging Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no APERT SYNDROM Apert syndrom er en medfødt misdannelse som omfatter flere organer.

Detaljer

Bedring av funksjon. skinner (ortoser) eller gips.

Bedring av funksjon. skinner (ortoser) eller gips. 1 Bedring av funksjon Sist redigert 29.08.13 Behandling og behandlingsmetoder Klinisk undersøkelse Grunnlaget for en god og målrettet behandling av et barn med AMC, er en grundig klinisk undersøkelse.

Detaljer

MMC en sjelden tilstand

MMC en sjelden tilstand Deltagelse og aktivitet Hva fremmer og hva hemmer barnets mulighet for aktivitet og deltagelse i barnehagen, skole og SFO Fysioterapeut Tove Helland Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MMC en sjelden

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Tromsø, 20.desember 2010 Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets anatomi, fysiologiske funksjoner og

Detaljer

Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge.

Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Heidi Johansen Inger-Lise Andresen Innledning Resultater fra kortvokststudien er nå publisert: Tre vitenskaplige artikler, en på engelsk og to

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk Pasientguide Lymfødempoliklinikk 1 Lymfødempoliklinikk Enhet fysioterapi og ergoterapi på Klinikk Kirkenes har poliklinisk tilbud til pasienter med lymfødem. Lymfødempoliklinikken prioriterer Pasienter

Detaljer

Mestring av ryggsmerter

Mestring av ryggsmerter Informasjon fra fysioterapeutene Mestring av ryggsmerter i hverdagen Universitetssykehuset Nord-Norge Terapeutavdelingen, Seksjon for Fysioterapi 2012 Velkommen til oss! Dette informasjonsheftet er laget

Detaljer

Tema: Fysioterapitiltak i akuttfasen for helsepersonell

Tema: Fysioterapitiltak i akuttfasen for helsepersonell 1 INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund Tte,Tema Tema: Fysioterapitiltak i akuttfasen for helsepersonell RYGGBRUDD eller VERTEBRALE FRAKTURER Vertebrale frakturer (sammelfallsbrudd) er

Detaljer

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Når er du ungdom? Barn er i ulik alder når de begynner å føle seg som ungdommer. Kroppen og følelsene kan være i utakt. Puberteten kommer ofte tidligere

Detaljer

KYSTHOSPITALET I HAGEVIK

KYSTHOSPITALET I HAGEVIK KYSTHOSPITALET I HAGEVIK Ryggoperasjon Dekompresjon ved spinal stenose Denne folderen inneholder informasjon for pasienter som skal få utført dekompresjon i rygg. Se i tillegg folder med generell informasjon

Detaljer

Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk

Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk - en studie basert på et strukturert spørreskjema Pål-Erik Plaum, Gunnar Riemer, Kathrine Frey Frøslie TRS kompetansesenter for sjeldne

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen? Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med

Detaljer

Bekkenløsning. NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter

Bekkenløsning. NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter Bekkenløsning NFFs faggruppe for kvinnehelse og kurslærerne for kursene i bekkenrelaterte smerter Foto: Reklamefotografene AS Illustrasjoner: Ellen Wilhelmsen Hva er bekkenløsning? Bekkenløsning er en

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Gorlin syndrom - barn

Gorlin syndrom - barn Gorlin syndrom - barn svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - barn Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes en

Detaljer

Medisinsk informasjon

Medisinsk informasjon 1 Medisinsk informasjon Redigert 03.09.13 Beskrivelsen av AMC og forslag til utredning og oppfølgingen av personer med AMC i dette dokumentet ble skrevet for en tid tilbake, men er fortsatt gjeldende.

Detaljer

Utvidet helsekontroll

Utvidet helsekontroll Utvidet helsekontroll Utvidet helsekontroll er utviklet i M3 Helse på basis av vår tverrfaglige kompetanse og mange års erfaring fra systematiske helsekontroller. Dette er en meget omfattende helsjekk

Detaljer

Når ryggen krangler. Aage Indahl Overlege, Prof II, dr. med. Klinikk fys.med og rehab, Stavern Sykehuset i Vestfold Uni helse, Universitet i Bergen

Når ryggen krangler. Aage Indahl Overlege, Prof II, dr. med. Klinikk fys.med og rehab, Stavern Sykehuset i Vestfold Uni helse, Universitet i Bergen Når ryggen krangler Aage Indahl Overlege, Prof II, dr. med. Klinikk fys.med og rehab, Stavern Sykehuset i Vestfold Uni helse, Universitet i Bergen Alminnelige lidelser Spesifikke lidelser 10-15% - vi vet

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

BEKKENBUNNEN. Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse

BEKKENBUNNEN. Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse BEKKENBUNNEN Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse HVA ER BEKKENBUNNEN? Bekkenbunnen består av tre lag muskler som ligger innvendig i bekkenet,

Detaljer

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA)

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) Versjon av 2016 1. HVA ER JUVENIL SPONDYLARTRITT/ENTESITT RELATERT ARTRITT (SpA-ERA) 1.1 Hva er

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI

FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI FYSIOTERAPI FOR NEVROLOGI, ORTO PEDI OG REVMATOLOGI Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er autorisert helsepersonell med høyskoleutdannelse og et selvstendig vurderingsog behandlingsansvar. Vi har bred

Detaljer

Turners syndrom (TS)

Turners syndrom (TS) Turners syndrom (TS) Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til jenter med Turners syndrom.

Detaljer

Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA)

Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA) Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA) Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre

Detaljer

øvelser for deg som er brystkreftoperert

øvelser for deg som er brystkreftoperert øvelser for deg som er brystkreftoperert god bevegelighet i arm og skulder Redusert bevegelighet i arm og skulder, samt stivhet i ledd og muskler, er blant de vanligste plagene etter brystkreftbehandling.

Detaljer

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn.

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Medisinsk ansvarlig lege (Nyfødtscreeningen), T: 23073179/23072791 evt 23070000, calling 26923/22791.

Detaljer

PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi

PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi PSYKIATRISK OG PSYKO SOMATISK fysioterapi Hva er psykiatrisk og psykosomatisk fysioterapi? Også kjent som psykomotorisk fysioterapi og basal kroppskjennskap Grunntanken er at kropp, tanke og følelser fungerer

Detaljer

Kortvoksthet og vekstretardasjon

Kortvoksthet og vekstretardasjon Kortvoksthet og vekstretardasjon Robert Bjerknes Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus og Seksjon for Pediatri, Klinisk institutt 2, Universitetet i Bergen VEKSTRETARDASJON OG KORTVOKSTHET Normal

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 En medisinsk oppsummering Gertraud Leitner, barnenevrolog HABU Kristiansand Nevrofibromatose type 1 Medfødt Symptomene kommer etterhvert Langsom

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

PSYKIATRISK OG PSYKOSOMATISK FYSIOTERAPI

PSYKIATRISK OG PSYKOSOMATISK FYSIOTERAPI PSYKIATRISK OG PSYKOSOMATISK FYSIOTERAPI Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets anatomi, fysiologiske funksjoner

Detaljer

Prader-Willis syndrom (PWS)

Prader-Willis syndrom (PWS) Prader-Willis syndrom (PWS) Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med Prader-Willis

Detaljer

Orientering om Operasjon med Kneprotese

Orientering om Operasjon med Kneprotese Orientering om Operasjon med Kneprotese Kneprotese er ett behandlingsalternativ ved artrose i kneet( se eget informasjonskriv ). Artrose-hva er det? Se illustrasjoner nedenfor! Artrose fører til 2 problemer:

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

Informasjon fra fysioterapeutene. Råd til deg som skal gjennomgå en nakkeoperasjon

Informasjon fra fysioterapeutene. Råd til deg som skal gjennomgå en nakkeoperasjon Informasjon fra fysioterapeutene Råd til deg som skal gjennomgå en nakkeoperasjon Universitetssykehuset Nord-Norge Øye og Nevrokirurgisk avdeling 2011 Velkommen til avdelingen! Dette informasjonsheftet

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

MANUELLTERAPI SIGNUS oduksjon: pr Grafisk Sæbø d Håvar Foto: orbund peutf Fysiotera Norsk 2009

MANUELLTERAPI SIGNUS oduksjon: pr Grafisk Sæbø d Håvar Foto: orbund peutf Fysiotera Norsk 2009 MANUELLTERAPI Hva er en manuellterapeut? Manuellterapi er en offentlig videreutdanning som består av et toårig klinisk master program ved Seksjon for fysioterapivitenskap ved Universitetet i Bergen. Tilsvarende

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

Henoch-Schönlein Purpura

Henoch-Schönlein Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Henoch-Schönlein Purpura Versjon av 2016 1. OM HENOCH-SCHÖNLEIN PURPURA (HSP) 1.1 Hva er det? Henoch-Schönlein purpura (HSP) er en tilstand der veldig små

Detaljer

Behandling av barn etter fremre korsbåndsskade

Behandling av barn etter fremre korsbåndsskade Behandling av barn etter fremre korsbåndsskade Håvard Moksnes, Spesialist idrettsfysioterapi, PhD Lars Engebretsen, Spesialist i ortopedisk kirurgi, Professor Innhold Hva er et korsbånd? Hva skjer ved

Detaljer

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) Versjon av 2016 2. FORSKJELLIGE TYPER BARNELEDDGIKT 2.1 Hvilke typer finnes? Det er flere former for barneleddgikt.

Detaljer

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS)

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon om sykdommen Du har sykdommen myelodysplastisk syndrom som vi gjerne forkorter til MDS. Myelo betyr marg, i denne sammenheng benmarg.

Detaljer

CP og motorikk. Undervisning om CP for foreldre R1

CP og motorikk. Undervisning om CP for foreldre R1 CP og motorikk Hjernen utvikles ved bruk nevroplastisitet Vekst i dendritt-treet Økt myelinisering (bedre kabling) Endringer i transmittersubstansen Vekst i aksonet Forandringer i kjernen Evnen til å

Detaljer

Fotterapi og kreftbehandling

Fotterapi og kreftbehandling Fotterapi og kreftbehandling Autorisert fotteraput Karina Solheim Fagkongress Stavanger 2015 Kreftoverlevere Man regner at 1 av 3 vil bli rammet av kreft i løpet av livet. Den relative femårsoverlevelse

Detaljer

Biomekanikk NNH-Godkjent

Biomekanikk NNH-Godkjent Biomekanikk NNH-Godkjent HAUGESUND 2012-2014 Praktisk-teoretisk yrkesrettet deltidsutdanning over 2 år Yrkeskompetanse: Behandling av smerter og problemer i muskel- og skjelettsystemet Hva er Biomekanikk?

Detaljer

Tverrfaglig ryggpoliklinikk

Tverrfaglig ryggpoliklinikk Tverrfaglig ryggpoliklinikk Overlege My Torkildsen Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Lassa Oslo, 8. og 9. mars 2012 Tverrfaglig ryggpoliklinikk - knyttet opp til prosjektet raskere tilbake

Detaljer

KYSTHOSPITALET I HAGEVIK

KYSTHOSPITALET I HAGEVIK KYSTHOSPITALET I HAGEVIK Meniskskade Denne folderen inneholder informasjon for pasienter som skal få behandlet meniskskade i kne. Se i tillegg folder med generell informasjon om dagkirurgi på sykehuset.

Detaljer

Til deg som skal få hofteprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå.

Til deg som skal få hofteprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå. Til deg som skal få hofteprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå. SØ-109113 Innhold 4 Årsak til hofteproteseoperasjon Hva er en hofteproteseoperasjon?

Detaljer

Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen)

Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen) Vedlegg til e-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen) Samarbeid mellom hjem og skole Forventningsavklaringer

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR ELDRE

FYSIOTERAPI FOR ELDRE FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets kropp, fysiologiske funksjoner og bevegelsesutvikling,

Detaljer

Smerter i ledd og muskler, men uten diagnose? Kanskje du har fibromyalgi?

Smerter i ledd og muskler, men uten diagnose? Kanskje du har fibromyalgi? FIBROMYALGI Smerter i ledd og muskler, men uten diagnose? Kanskje du har fibromyalgi? En informasjonsbrosjyre fra Norges Fibromyalgi Forbund EN REVMATISK LIDELSE? Fibromyalgi er ikke en livstruende sykdom.

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Synlige, kliniske symptomer/tegn

Detaljer

EHLERS-DANLOS SYNDROM (EDS) OG ORAL HELSE

EHLERS-DANLOS SYNDROM (EDS) OG ORAL HELSE EHLERS-DANLOS SYNDROM (EDS) OG ORAL HELSE EN VEILEDER Dette er en veileder for tannleger og tannpleiere som har pasienter med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det er forsøkt å begrense bruk av faguttrykk slik

Detaljer

Gorlin syndrom - voksne

Gorlin syndrom - voksne Gorlin syndrom - voksne svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - voksne Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes

Detaljer

Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge

Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Hva er Marfan syndrom?

Hva er Marfan syndrom? Hva er Marfan syndrom? Marfan syndrom påvirker hovedsaklig bindevevet. Bindevevet er limet som holder kroppen vår oppe og sammen. Det finnes i hele kroppen og står for alt som fungerer som stativ, stillas,

Detaljer

NORMAL VEKST. Normal vekst POSTNATAL VEKST. Robert Bjerknes. Viktige faktorer for normal postnatal vekst:

NORMAL VEKST. Normal vekst POSTNATAL VEKST. Robert Bjerknes. Viktige faktorer for normal postnatal vekst: NORMAL VEKST Robert Bjerknes Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus og Seksjon for Pediatri, Klinisk institutt 2, Universitetet i Bergen Normal vekst Viktige faktorer for normal postnatal vekst:

Detaljer

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med pasienter som nå er nær eller allerede

Detaljer

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Levealder i Norge Omkring år kvinner menn 1900 50 år 50 år 2000 80 år 76 år En økning på omkring 60% på hundre år!

Detaljer

Barnehage og skole. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) Informasjon, åpenhet og dialog. Barnehage

Barnehage og skole. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) Informasjon, åpenhet og dialog. Barnehage 1 Barnehage og skole Noen barn med mindre omfattende dysmeli har lite behov for spesiell tilrettelegging i barnehage eller skole. Barn som har mer omfattende mangler på arm og/eller ben kan imidlertid

Detaljer

Til deg som skal få kneprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå.

Til deg som skal få kneprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå. Til deg som skal få kneprotese Denne informasjonen gjelder forberedelse til innleggelsen, operasjonen og tiden etterpå. SØ-109116 Operasjonsdato: Innhold 4 Årsak til kneproteseoperasjon Hva er en kneproteseoperasjon?

Detaljer

Et sett av spesielt utvalgte blodprøver med tanke på mannens totale helse, inkl. testosteron

Et sett av spesielt utvalgte blodprøver med tanke på mannens totale helse, inkl. testosteron Mannehelsekontroll Menn tar generelt mindre ansvar for egen helse, og vi tilbyr mannehelse-kontroll som en forebyggende helsekontroll - tilsvarende EU-kontrollene for biler. Hva består mannehelsekontroll

Detaljer

Barnehage og skole. Barnehage

Barnehage og skole. Barnehage 1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at

Detaljer

Naturfag for ungdomstrinnet

Naturfag for ungdomstrinnet Naturfag for ungdomstrinnet Seksualitet Illustrasjoner: Ingrid Brennhagen 1 Her kan du lære om pubertet seksualitet seksuelt overførbare sykdommer prevensjon abort 2 Pubertet Puberteten er den perioden

Detaljer

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE - som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister

Detaljer

Innholdsfortegnelse: Sist revidert: 03.09.2013

Innholdsfortegnelse: Sist revidert: 03.09.2013 AMC 1 2 Sist revidert: 03.09.2013 Teksten er skrevet av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og hentet fra www.sunnaas.no/trs. Du finner oppdaterte tekster, lenker og mer informasjon om diagnosen

Detaljer

www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell

www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell Innledning Dette heftet er utviklet for å øke folks bevissthet og kunnskap om trykksår, og for å

Detaljer

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 -

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Innhold Hva er et cochleaimplantat?... 5 Hvem får cochleaimplantat?... 5 Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser... 7 Tilrettelegging,

Detaljer

Fagspesifikk innledning - sykelig overvekt

Fagspesifikk innledning - sykelig overvekt Prioriteringsveileder - Sykelig Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - sykelig Fagspesifikk innledning - sykelig Sykelig er en kompleks tilstand. Pasientgruppen er svært

Detaljer

Tte,Tema. Tema: Smertemestring. INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund

Tte,Tema. Tema: Smertemestring. INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund Tte,Tema Tema: Smertemestring Smerter ved ryggbrudd (sammenfallsbrudd i ryggen) Selve sykdommen osteoporose gir ingen smerter. Det er først når det

Detaljer

Kompresjonsbehandling

Kompresjonsbehandling Kompresjonsbehandling Råd og informasjon til pasienter med venesykdom Blodsirkulasjon Blodsirkulasjonen kan enklest forklares gjennom de tre hovedelementene: hjertet, arteriene og venene. Hjertet pumper

Detaljer

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM Thyreoideascientigrafi gir en grafisk framstilling av skjoldbruskkjertelen. Hva er Graves sykdom? Graves er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner for

Detaljer

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste

Detaljer

ehelse gir tillit. Tillit er god helse!

ehelse gir tillit. Tillit er god helse! ehelse gir tillit. Tillit er god helse! Erfaringer fra webbasert kommunikasjon med brukere Seksjonsleder Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF kjersti.vardeberg@sunnaas.no

Detaljer

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6 Start studentbarnehage og de ulike instanser vi samarbeider med Innhold: Helsestasjonen s. 2 Familiehuset s. 2 PPT s.3 Barnevernet s.4 BUPA s. 6 1 Helsestasjonen Helsestasjonstjenesten er en lovpålagt

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

AKTUELLE STYRKEØVELSER: 1. Knebøy

AKTUELLE STYRKEØVELSER: 1. Knebøy Sterk og aktiv Etter hvert som vi blir eldre får vi mindre muskelmasse og dermed dårligere muskelstyrke, også benevnt som aldersrelatert muskelsvakhet. Svak muskulatur kan påvirke vår evne til å utføre

Detaljer

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Frisk og kronisk syk Innhold Prosjekt Klinisk helsepsykologi ved Diakonhjemmet sykehus Psykologisk behandling av kroniske smerter

Detaljer

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter

Detaljer

Psykose BOKMÅL. Psychosis

Psykose BOKMÅL. Psychosis Psykose BOKMÅL Psychosis Hva er psykose? Ulike psykoser Psykose er ikke én bestemt lidelse, men en betegnelse som brukes når vi får inntrykk av at mennesker mister kontakten med vår felles virkelighet.

Detaljer