Vinterstemning i Bergen. Nummer årgang

Transkript

1 Vinterstemning i Bergen Nummer årgang

2 INNHOLD Leder s 3 Årsmøte 2005 Invitasjon s 4 Sommertreff i Narvik Invitasjon s 6 Sommertreff i Narvik s 8 Etterlysning s 9 Tett på s 10 Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse.... s 12 Brukerstyrt, personlig assistanse s 13 Nytt fra forskning s 15 Opplevelsesrapport fra Sør-Afrika s 17 Småplukk s 20 Vil du studere på Universitetet i Oslo til høsten? s 22 Takk for gaven! s 23 Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 640 stk. ISSN Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@adm.hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf / gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / beelde@frisurf.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf / martherg@yahoo.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post beelde@frisurf.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no

3 RP-NYTT 1/2005 LEDER 3 Tilbakeblikk på 2004 Av Anne Berit Gransjøen Riktig godt nytt år, og takk for godt samarbeid og hyggelig samvær i året vi nå har lagt bak oss. Tenkte jeg ville bruke lederen til noen betraktninger rundt hva vi har gjennomført i På begynnelsen av året kunne vi endelig si oss ferdig med den nyreviderte utgaven av informasjonshåndboken Innsikt gir utsikter. Etter et omfattende og meget tidkrevende arbeid, ble resultatet et oppslagsverk som i korte trekk har den informasjonsverdien en slik håndbok bør ha. Samtidig som håndboken ble sendt ut, startet vi arbeidet med å lage en Veileder for tillitsvalgte. Intensjonen var å lage et oppslagsverk for foreningens tillitsvalgte og fagråd. Veilederen inneholder både beskrivelse av funksjoner, vervenes innhold, ansvarsfordeling og rene rutinebeskrivelser. En prøveutgave av veilederen fikk sin første presentasjon på årsmøtet i Oslo. Når du nå leser dette er veilederen ferdig og forhåpentligvis i bruk. Enda en stor oppgave ble satt i gang: Arbeidet med å lage en strategisk plan for foreningens virksomhet de neste 5 årene. Som mange av dere sikker husker, ble dette arbeidet igangsatt som følge av idemyldringen på høstkonferansen Selv om arbeidet er meget tidkrevende og ikke helt ferdig ennå, ser vi for oss et ferdig produkt innen overskuelig framtid. Vi har som vanlig arrangert konferanser. Årsmøtet vårt ble holdt i Oslo dette året, og høstkonferansen tradisjonen tro på Hurdalsenteret. Den høye kvaliteten på arrangementene skyldes ikke minst alle gode bidrag fra både nye og gamle deltakere. Retina International avviklet sin verdenskongress i Nederland sommeren Vi i styret håpet at mange hadde lyst og mulighet til å delta. Til sammen ble vi 11 deltakere fra Norge. Det skal også nevnes at vi fikk anledning til å presentere både veilederen og informasjonsfilmen vår på konferansen. Vi har gjennomført to samarbeidsmøter med LMBB-foreningen dette året. Vi har noen felles utfordringer som det er viktig å ta tak i. En av disse utfordringene er etablering av et nasjonalt synsregister. Sosial- og helsedirektoratet jobber med en nasjonal synsplan som bl.a. innbefatter synsregister. Norges Blindeforbund er tungt inne i synsplan-arbeidet, så vårt videre felles arbeid konsentreres nå mot NBF. Videoen Når synet svikter er gitt ut som DVD-film. Håndboken Innsikt gir utsikter er produsert som DAISYlydbok og også lagt ut på nettsidene våre. Informasjonsbrosjyren er under revidering og er sannsynligvis ferdig til denne utgivelsen av RP-nytt. I skrivende stund nærmer vi oss sluttfasen for mobilitetsfilmen.

4 4 ÅRSMØTE 2005 INVITASJON RP-NYTT 1/2005 RP-nytt har kontinuerlig vært under utvikling og har med årene fått et innhold og en form som vi mener vi kan stå inne for. Mange har skrytt spesielt av innholdet i utgivelse nr. 4 i Til slutt vil jeg nevne RP-foreningens gode økonomi. Det skal sies at økonomien i 2004 ble betydelig styrket gjennom inntekter fra gevinstautomatene våre. Som de fleste sikkert vet ønsker staten å overta hele automatmarkedet, men på grunn av nederlag i rettssystemene både nasjonalt og internasjonalt, har de offentlige myndigheter foreløpig utsatt saken til Dette betyr at vi kan beholde automatene fram til den datoen, men så tja, tiden får vise. Uansett kan vi berolige medlemmene med god og stabil økonomi. Dette var et lite utsnitt av det vi har gjort i Som dere sikkert forstår er vi ikke arbeidsledige! Til gjengjeld har vi den takknemlige oppgaven å sysselsette oss med både interessante, krevende og ikke minst morsomme oppgaver. Håper året 2005 blir like bra. Årsmøte 2005 Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Så var det igjen tid for å invitere til årsmøtehelg. Tid: mars Sted: Rica Forum Hotell, Stavanger. Saksliste Sak 1: Navneopprop. Sak 2: Godkjenning av innkalling. Sak 3: Godkjenning av saksliste. Sak 4: Valg av møteleder. Sak 5: Valg av møtesekretær. Sak 6: Valg av medunderskriver til protokollen. Sak 7: Styrets årsmelding for Sak 8: Årsregnskap Revisors beretning. Sak 9: Innkomne forslag. Sak 10: Budsjett Sak 11: Valg. Program Fredag : Middag og sosialt samvær. Lørdag : Frokost (serveres til kl ) : Velkommen til årsmøtet. Praktiske opplysninger. Informasjon om hotellets brannberedskap : Årsmøte : Pause m/ kaffe, te, wienerbrød og frukt : Årsmøte 2005 forts : 2-retters lunsj : Avreise fra hotellet med buss : Omvisning på Norsk oljemuseum : Avreise fra museet. Spasertur gjennom Gamle Stavanger (væravhengig).

5 RP-NYTT 1/2005 ÅRSMØTE 2005 INVITASJON : En tur innom Skjenkestuen : Tilbake til hotellet : Middag. Underholdning v/ Dag Schreiner. Kjent fra Løgnaslaget. Søndag : Frokost (serveres til kl ) : Praktiske opplysninger : Siste nytt innen forskning : Pause kaffe, te og grønnsaker m/dip. Utsjekking : Siste nytt innen forskning forts : Evaluering : 2-retters lunsj. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Priser Kr 700,- pr. person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1 000,- pr. person i enkeltrom alt inkludert. Kr 300,- pr. person ikke-boende alt inkludert. Transport Det vil ikke bli satt opp fellestransport. Imidlertid går det flybuss fra Sola til bussholdeplass ved hotellet, ca. 50 meter fra inngangen. Dersom man kommer til Stavanger med buss eller båt, tar det ca. 10 minutter med taxi til hotellet. Kommer dere i egen bil, tilbyr hotellet parkering til samtlige gjester. Parkeringen koster kr 50,- pr. døgn. Reiseutgifter Det kan for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- pr. person etter rimeligste reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må imidlertid presiseres ved påmelding. Konferansesal Til orientering vil det være teleslynge i konferansesalen. Førerhund Det er gode luftemuligheter for hund nær hotellet. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen på telefon eller e-post: post@rpfn.no. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/ -sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Har med førerhund. Har med egen bil og ønsker plass i parkeringshus. Ønsker assistanse under arrangementet. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Har/har ikke deltatt tidligere på våre arrangementer.

6 6 SOMMERTREFF I NARVIK INVITASJON RP-NYTT 1/2005 Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt ut med bekreftelsen etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøte i Stavanger. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta. Sommertreff i Narvik Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen RP-foreningen har gleden av å invitere til sommertreff i Nord-Norge. Dato: juni Sted: Evenessenteret og Narvik. Program Fredag : Middag på Evenessenteret : Havfiske. Lørdag : Frokost (serveres til kl ) : Avreise til Narvik : Besøk på Krigsmuseet med film fra angrepet på Narvik : Lunsj på Fjellheis-restauranten (670 m.o.h.) 15.30: Omvisning i Narvik : Retur til Evenessenteret : Middag. Søndag : Frokost (serveres til kl ) : Siste nytt fra forskningsfronten : Pause kaffe, te og frukt utsjekking : Siste nytt forts : Evaluering : Lunsj : Avreise. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Fullstendig program vil bli sendt ut med bekreftelse til deltakerne. Priser Kr 390,- pr. person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 550,- pr. person i enkeltrom alt inkludert. Kr 190,- pr. person ikke-boende alt inkludert. Transport For de av dere som kommer med kollektivtransport, fly eller buss, ber vi om at sted og tid blir oppgitt, slik at vi kan arrangere henting. Reiseutgifter Reise til og fra sommertreffet må i sin helhet dekkes av den enkelte.

7 RP-NYTT 1/2005 SOMMERTREFF I NARVIK INVITASJON 7 Rom Dersom du har med deg førerhund, må du gi beskjed om dette ved påmelding. Vi gjør samtidig oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på sommertreffet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må presiseres ved påmelding. Førerhund Det er gode luftemuligheter for hund på Evenessenteret. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen på telefon eller via e-post: post@rpfn.no. Alle medlemmer med eventuell ledsager kan delta sommertreffet. Imidlertid må vi presisere at de tre nordnorske fylkene har førsteprioritet. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/ -sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Har med førerhund. Ønsker å bli hentet og kommer med fly eller buss til..., kl... Ønsker å være med på havfiske fredag kveld. Ønsker assistanse under arrange mentet. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Har deltatt på våre arrangementer tidligere. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på sommertreffet og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til et nytt sommertreff i Nord-Norge!

8 8 SOMMERTREFF I NARVIK RP-NYTT 1/2005 Sommertreff i Narvik juni 2005 Av Kai Kristensen Hei alle sammen. Vel overstått jul og nyttår. Sommertreffet i RP-foreningen er i år lagt til Narvik, en koselig liten by innerst i Ofotfjorden. Det er første gangen at Narvik får lov til å være vertskap for foreningens medlemmer så dette synes vi er veldig koselig. Narvik har ca innbyggere og består av Narvik by og den tidligere landkommunen Ankenes omkring de indre fjordarmene i Ofoten, med fjellheimen inn mot Sverige. Narvik tettsted har innbyggere. Det ble kjøpstad i 1902, samme år som Ofotbanen ble ferdig for transport av jernmalm fra Kiruna til utskipningshavn i Narvik. Nord for byen går Ofotbanen østover langs fjorden Rombakken i stigende høyde og deretter over Bjørnefjell til riksgrensen. Narvik er fremdeles sterkt avhengig av malmeksporten. Malmbolaget LKABs anlegg er byens største arbeidsplass. Like sør for byen ligger Fagernesfjellet, 1270 m.o.h. Narviks nye fjellheis bringer deg opp til fjellheisrestauranten som ligger 656 m.o.h. Her finner du fint turterreng, fantastisk utsikt over fjord, fjell, midnattssol og et aktivt luftsportsmiljø. Narvik og omegn har nydelig turterreng og er vinterstid kjent for sin flotte alpinbakke. Her har det vært arrangert både NM i alpint og world cup renn. Overnatting blir denne gangen på Evenes Kurs og treningssenter. Senteret eies av Norges Blindeforbund og ligger midt mellom Narvik og Harstad. Avstanden fra flyplassen til senteret er ca. 20 km. Senteret ligger i naturskjønne områder like ved havet. Her kan man nyte frisk sjøluft fra egen brygge. Senteret har: 22 kombirom alle med bad og toalett gode turstier tilrettelagt for synshemmede hjemmelaget mat fra eget kjøkken hyggelig betjening godkjent rekreasjonssted for synshemmede vin og ølservering badstue, gymsal og solarium m.m. Så her er alt lagt til rette for at alle skal trives og ha det bra. Senteret ligger ca. 6 mil fra Narvik sentrum, og det blir arrangert en dagstur til Narvik lørdag den 18. juni. Narvik kan tilby mange severdigheter og aktiviteter. Vi har krigsminnemuseet som viser film fra slaget over Narvik i 1940, vi har Ofoten Museum og guidet tur inne på LKAB området for å nevne noe. En tur opp med fjellheisen er en fantastisk opplevelse med utsikt over fjord og fjell. For de som er handlelystne har vi to senter i byen der ett av dem er kåret til Norges beste i Vi håper at så mange som mulig vil ta turen til oss og håper at denne lille beskrivelsen av Narvik kan være med på å friste mange til å overvære sommermøtet i år.

9 RP-NYTT 1/2005 Etterlysning! ETTERLYSNING 9 Er du mellom 18 og 25 år og har RP? Da har du mulighet for å kunne delta på Retina Youth s ungdomstreff i Stockholm august Vi har tatt med utdrag av programmet som vi har fått fra de svenske arrangørene, fullstendig program blir sendt til dem som melder seg på til ungdomstreffet. Måndag 1. Augusti Deltagarna anländer till Stockholm under dagen. Ledarna välkomnar ungdomarna vid det färdmedel de valt att nå destination Stockholm Central. Deltagarna ledsagas av ledarna gruppvis, för att med kommunala färdmedel ta sig till boendet. Efter att ledarna hjälpt deltagarna med inkvartering sker orientering på området, för att deltagarna skall lära sig hitta i boendemiljön. Under kvällen informerar ledarna om programmet, och svarar på frågor från deltagarna. Tisdag 2. Augusti Förmiddagsaktivitet: Specialguidning i Stockholm city. Eftermiddagsaktivitet: Kroppskännedom/Massage. Onsdag 3. Augusti Förmiddagsaktivitet: Forskning. Eftermiddagsaktivitet: Goalboll/självförsvar. Torsdag 4. Augusti Förmiddagsaktivitet: Syncentralen nord Stockholm. Eftermiddagsaktivitet: Psykologi. Fredag 5. Augusti Förmiddagsaktivitet: Handikappersättning/Diskriminering av handikappade. Kvällsaktivitet: Syntolkad bio. Lördag 6. Augusti Förmiddagsaktivitet: Retina Europe meeting. Eftermiddagsaktivitet: Sexologi. Kvällsaktivitet: Avslutningsfest. Söndag 7. Augusti Förmiddagsaktivitet: Synskadades museum. Eftermiddagsaktivitet: Kanot-paddling. De svenske arrangørene har søkt om EU midler som skal dekke alle utgifter, men dette er ikke garantert, så RPforeningen vil kunne sponse en del av dine utgifter. Høres dette fristende ut? Ta kontakt med Anne Berit på telefon snarest og senest innen 28. februar for nærmere informasjon og påmelding.

10 10 TETT PÅ RP-NYTT 1/2005 Tett på: Ole Christian Lagesen Av Bernt Elde De fleste av oss har en eller annen gang sett eller hørt Ole Christian Lagesen. Mannen som kan snakke seg ivrig og varm om tapper og staver, om kosttilskudd og A-vitamin, og som ser ut til å ha et inngående kjennskap til dyrene i Afrika når han kommenterer naturprogrammer på TV. Vi har forsøkt å komme tettere på Ole Christian Lagesen. Han ble født i Oslo i det Herrens år 1936, og er altså etterhvert blitt 68 år ja du leste rett 68 år. Vi har sett bevis på det. Ole Christian har tilbrakt et langt arbeidsliv i medienes tjeneste, og det var da naturlig å trekke den konklusjon at han hadde journalistisk utdannelse. og etter hvert prorektor på Høgskolen i Oslo, der journalisthøgskolen hadde gått inn. Min nåværende stilling er seniorrådgiver, og i den stillingen har jeg et forholdsvis vidt mandat. Men så fikk du vite at du hadde retinitis pigmentosa. Når ble du klar over at det var noe galt med synet ditt? Jeg hadde nok merket lenge at synet ikke var som det skulle, særlig nattestid, men jeg var likevel ikke forberedt på diagnosen da den kom for ca. 15 år siden. Jeg har en såkalt senil utgave av RP ved at jeg har mistet synscellene forholdsvis langsomt inntil jeg var godt voksen. Jeg var faktisk godt over 50 år før jeg fikk en diagnose, sier Ole Christian. Men da ble det Nei, det stemmer nok ikke. Da jeg begynte i journalistikken for over 40 år siden, fantes det ikke noe journalistisk utdannelse. Jeg er utdannet som filolog med fagene norsk, engelsk og statsvitenskap. Jeg begynte i NRK som nyhetsreporter i 1961 og var der helt til i 1989 i forskjellige arbeidsfelt, utenrikskorrespondent, politisk medarbeider i Stortinget, og de siste 15 årene som redaksjonssjef for samfunns- og kulturavdelingen i fjernsynet, forteller Ole Christian. Etter dette, fra 1989 til 1994 var jeg rektor på journalisthøgskolen i Oslo, Ole Christian Lagesen

11 RP-NYTT 1/2005 TETT PÅ 11 konstatert at synsfeltet allerede var skrumpet til grader, og i dag er det bare tre grader igjen. Etter at Ole Christian fikk sin diagnose ble det viktig for ham å vite mest mulig om retinitis pigmentosa, noe RPforeningen har dratt stor nytte av. Hans folkelige og forståelige formidling av hva RP er, og hva som skjer innen forskningen, har gitt mange en bedre forståelse av både problemer og muligheter. Jeg kaller det gjerne en av mine mestringsstrategier, sier Ole Christian. Det å finne ut så mye som mulig om sykdommen, og å ha kontakt med forskningsfelt og behandlingsfremskritt, og så få anledning til å formidle det både til meg selv og til andre ble nokså opplagt for meg. Dette fordi jeg hadde brukt et langt liv på å gjøre akkurat det i yrkeslivet. Det hører også med i bildet at her hjemme var det mange som ikke visste noe særlig om alt det som foregikk av forskning utenlands. Jeg var gjennom mitt yrke vant med å arbeide i utlandet, og hadde vel egentlig de beste forutsetninger for å knytte kontakter og bli kjent også innen de miljøer som forsket på RP og lignende lidelser. Og, som så mange andre også har erfart, at når synet svikter så kan mestringsstrategien regelrett være fortsatt å gjøre det du er god til og vet at du kan mestre. For meg er det da også blitt viktig å kunne opprettholde fysisk aktivitet, friluftsliv og naturkontakt. Det har vært svært viktige deler av mitt liv før RPdiagnosen. Nå trengs det assistanse og medvirkning fra andre for å kunne opprettholde slikt, men fysisk trening og aktivt friluftsliv er fortsatt en helt sentral del av mine opplevelser og gleder. Det å opprettholde denne virksomheten blir for så vidt også en del av en mestringsstrategi som går på å vedlikeholde, men under noe endrede rammebetingelser, opplevelsesmuligheter, gleder og evner du vet du har. Det gjelder både sommer og vinter. Ikke minst er skiturer i høyfjellet og på breene intense opplevelser. Utfordringer, ja vel, men med menneskelige fyrtårn foran i løypene står naturopplevelsene fortsatt i kø. Og fjell holder seg i ro i motsetning til vrimmelen av mennesker og gjenstander i det daglige bybildet, sier Ole Christian. Ole Christian Lagesen har vært styremedlem i Retina International en periode, og han ble på generalforsamlingen til RI i Nederland i 2004 valgt inn i komité for markedsføring og kommunikasjon. Det er mye entusiasme og idealisme også i de andre lands retina foreninger, og i andre lands forsknings- og øyelegemiljøer. Det utføres mye godt og viktig arbeid, selv om resultatene og behandlingstilbudene dessverre ennå ikke har kommet, forteller han. Helt til slutt, Ole Christian, når tror du man kan finne en behandling for retinitis pigmentosa? Når forskere og spesialister blir spurt om dette, er svaret: Nei det våger vi ikke å si. Vi vet at det vil komme en behandling, men vi vet ikke når. Det

12 12 VITENSKAPELIG UNDERSØKELSE RP-NYTT 1/2005 er spørsmål om år, sannsynligvis ikke tiår, i alle fall ikke for noen av RPsituasjonene. Personlig tror jeg at det kan komme til å ta kortere tid, jeg tror vi kommer til å se dramatiske fremskritt i løpet av de neste fem årene, men på den annen side tror jeg det vil ta tid før hele registeret av genetisk betingede netthinnesykdommer er dekket. Jeg håper imidlertid at jeg kan være med på noe av det. Det er imidlertid helt avgjørende at vi kan få et synsregister med diagnose og genbetegnelse, noe som vil muliggjøre deltagelse i kliniske utprøvinger, og i neste omgang behandlingstilbud. Dette gjelder ikke bare i RP-pasienter i Norge, men på verdensbasis. Noen land har kommet langt på dette området, mens andre i likhet med Norge, ennå ikke har begynt. Alle forskere er utvetydig på at et godt synsregister er en absolutt forutsetning for å komme i gang med behandling, avslutter en optimistisk Ole Christian Lagesen. Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse Noen ganger er retinitis pigmentosa (RP) ledd i en mer omfattende sykdom, kalt Refsums sykdom. I motsetning til de fleste andre årsaker til RP, lar denne sykdommen seg behandle med en spesiell diett som kan holde symptomene i sjakk. Vi vil undersøke om det blant de mange pasientene med RP, kan skjule seg noen som egentlig har Refsums sykdom. Derfor inviterer vi deg til å være med på en undersøkelse av norske RP-pasienter, på leting etter Refsums sykdom. Det som trengs fra din side er at du fyller ut et spørreskjema med egenopplysninger, samt leverer en blodprøve. Hvis vi mistenker at du har Refsums sykdom, blir du fulgt opp nærmere av nevrolog og øyelege. Ikke alle RP-pasienter er egnet for denne undersøkelsen. Hvis foreldrene eller barna dine har RP, har dere sannsynligvis såkalt dominant arvegang og da har dere neppe Refsums sykdom. Er du i tvil om hva slags arvegang din RP følger, ta kontakt så får vi avklart det. Er du interessert kontakt dr. Morten Horn, som leder studien. Kontaktadresse: Morten Horn, overlege Nevrologisk avdeling, Ullevål sykehus, 0407 OSLO. Telefon: E-post: morten.horn@uus.no. Morten Horn, Nevrologisk avdeling Ullevål sykehus Ragnheiður Bragadóttir, Øyeavdelingen Ullevål sykehus Ola Skjeldal Barneavdelingen, Rikshospitalet

13 RP-NYTT 1/2005 BPA 13 Brukerstyrt, personlig assistanse (BPA) Denne artikkelen om BPA er en bearbeidet utgave av en artikkel som tidligere har stått i Norges Blinde nr. 21 og Artikkelen gjengis her med tillatelse av forfatteren Kristin T. Berg. Tradisjonelle hjemmetjenester kan gi lite rom for fleksibilitet, og muligheten til å bestemme over egen hverdag kan oppleves begrensende. Har du f.eks. hjemmehjelp, så må du sannsynligvis ta imot hjelpen når hjemmetjenesten har tid. Dette bør ikke nødvendigvis passe inn i ditt tidsskjema. Hovedmålet med BPA er å gi bedre styring og organisering av egen situasjon, og at vedkommende som mottar hjelpen skal få et mest mulig aktivt og uavhengig liv. Sosial tjeneste: BPA er en kommunal hjelpeordning, og bestemmelsen er tatt inn i Lov om Sosiale tjenester ( 4-2a): Sosiale tjenester skal omfatte a) praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom, funksjonshemming, alder eller av andre årsaker. Sosiale tjenester er såkalte skjønnsbaserte ordninger. Kommunen MÅ ha et system for tjenesten, men den har relativt frie tøyler i forhold til organisering og utmåling av omfang etc. Det skal foreligge skriftlige retningslinjer/ prosedyrer for BPA og disse har du rett til å få innsyn i. Det finnes også et generelt rundskriv for ordningen, dette kan kommunen også gi deg kopi av. Før du evt. søker om BPA, er det lurt å be om disse retningslinjene. De kan gi nyttige tips i forhold til selve søknaden. Husk at kommunen har informasjons- og veiledningsplikt, og du skal få hjelp til å skrive søknad, dersom du trenger dette. Utmåling: Har du behov for andre sosiale tjenester, f.eks. støttekontakt, så kan du søke om å få disse timene gjort om til BPA-timer. Mottar du hjemmesykepleie, og du får hjelp til oppgaver som ikke krever helsefaglig kompetanse, kan også denne bistanden organiseres som BPA. Oppgaver som krever helsefaglig kompetanse, og som assistenter ikke kan utføre, skal fortsatt dekkes av helsepersonell. Derfor vil det være aktuelt for noen brukere å kombinere BPA med f.eks. nattjeneste og hjemmesykepleie. Din rolle: Et viktig prinsipp for BPA er styring i eget liv. Dette innebærer bl.a. at du selv fungerer som arbeidsleder for din/dine assistenter, og at du i stor grad bestemmer over innholdet for tjenesten. Du er selv med på å velge ut hvem som skal jobbe for deg. I samarbeid med assistenten/assistentene avgjør du når hjelpen skal mottas. Forsvarlig nivå: Retningslinjene til BPA fastslår at utmålingen (antall timer) skal ligge på et forsvarlig nivå. Økonomi kan ikke brukes som begrunnelse for at et forsvarlig hjelpetilbud avslås. Selvsagt er det vanskelig å begrense innholdet av forsvarlighet i denne sammenheng. Retningslinjene fastslår imidlertid at forsvarlighet ikke

14 14 BPA RP-NYTT 1/2005 handler om bistand til grunnleggende fysiologiske behov alene, men i like stor grad dekning av psykologiske og sosiale behov. Brukermedvirkning: Hva skjer dersom en kommune mener at du trenger et annet tjenestetilbud enn det du selv ønsker? Kommunen har plikt til å rådføre seg med brukeren, og vedkommendes syn skal i størst mulig grad vektlegges. Dette er viktigere jo mer vesentlig tjenesten er for brukerens velferd og livssituasjon. Hvem kan få BPA: I Sosialtjenesteloven skilles det mellom fem ulike sosiale tjenester, BPA er en av disse. Tjenestene kan innvilges personer som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål. Denne formuleringen er nok klar for litt oppussing, og omsorgsperspektivet må gis en bred forståelse. BPA handler først og fremst om praktisk hjelp, og dette er situasjonen for de fleste synshemmede som ønsker å få BPA som organisasjonsform. Den primære målgruppen for BPA skal ha et hjelpebehov av et visst omfang. Du må ha muligheten til å være arbeidsleder, og det forutsettes at du har relativt god innsikt i egen situasjon. Du bør også ha ressurser til å ha et aktivt liv. Opplæring: Kommunen har et særlig ansvar for å gi deg opplæring og veiledning i arbeidslederrollen. Videre har den ansvaret for opplæring i basiskunnskaper, som etiske problemstillinger, taushetsplikt, arbeidskontrakt, arbeidsmiljøloven, plikter og rettigheter og lignende overfor de som ansettes som personlige assistenter. Basisopplæring er en forutsetning for at du og assistenten/e skal kunne lykkes med oppgaven. Krav til brukeren: Hvis du får tildelt BPA så forplikter du deg seg til å gjennomføre opplæring i brukerstyring, som bl.a. innebærer bevisstgjøring om egne behov og muligheter, evne til planlegging av egen hverdag og ivaretakelse av assistenter. Meningen er at BPA på best mulig måte skal bidra til å fremme en selvstendig livsform. Det betyr bl.a. at du skal ha planer om arbeidsoppgavers innhold, antall arbeidstimer, bruk av tildelte timer, være med på å lage annonser til rekruttering og intervjue assistentene. Organisasjonsmodellene: Det finnes tre måter å organisere BPA på. Du kan være både arbeidsgiver og leder (denne organiseringen er sannsynligvis lite brukt). Du kan være arbeidsleder og kommunen arbeidsgiver. Eller du kan være arbeidsleder og et andelslag har arbeidsgiveransvaret. Det andelslaget som blir mest benyttet heter Uloba, selskapet er drevet av mennesker med en funksjonsnedsettelse. Stimuleringstilskudd: Kommuner som tildeler BPA kan søke stimuleringstilskudd fra Ressurssenter for omstilling i kommunene. Tilskuddet skal dekke administrasjonsutgifter og utgifter til opplæring av brukerne og assistentene i en treårsperiode. Det kan også dekke merutgifter knyttet til utlysnings- og ansettelsesprosedyrer og til oppfølging av de som er i gang med BPA. For nye BPA-brukere inn-

15 RP-NYTT 1/2005 NYTT FRA FORSKNINGEN 15 vilges kr ,- første året, og videreføringstilskudd med kr ,- de to påfølgende årene. Søknaden: Søknad om BPA skal sendes til pleie- og omsorgstjenesten eller sosialtjenesten i kommunen. I søknaden skal det komme frem opplysninger om navn, fødselsdato, beskrivelse av din funksjonsnedsettelse, behov for tjenester og omfanget av tiltaket/konkret timetall. Ved beregning av timebehov er det viktig å gi en begrunnet og realistisk beskrivelse av hjelpebehovet. Det er lurt å sette opp en oversikt (ukentlig og månedlig) for de oppgaver du trenger hjelp til og hvor lang tid de tar. Ikke glem at enkelte gjøremål er mer tidkrevende enn de faste, løpende oppgavene i hverdagen. Noen relevante oppgaver kan nevnes for vår gruppe (listen er ikke uttømmende): Diverse husarbeidsoppgaver, sortering av klær, innkjøp, lesing av post, betaling av regninger, lekselesing, hjelp i forbindelse med reiser, organisasjonsverv og annet samfunnsengasjement etc. Klage: Dersom kommunen avslår din søknad om BPA, så har du rett til å påklage vedtaket. Du må da sende en anke innen tidsfristen som skal komme frem av vedtaket. Anken sendes til samme sted som selve søknaden. Dersom kommunen ikke gjør om vedtaket, så skal den sendes til Fylkesmannen for videre behandling. Er Fylkesmannen enig i kommunens avgjørelse, så er saken i utgangspunktet endelig klagebehandlet. Hvordan få virksomme stoffer til netthinnen? Av Ole Christian Lagesen I de senere år har mange RP-forskere vært opptatt av hvordan man i framtidige behandlingsopplegg skal få virksomme stoffer som for eksempel vekstfaktorer eller medikamenter som har vist seg effektive inn til selve netthinnen. En tradisjonell metode som øyedråper er ikke særlig egnet, siden dråpenes innhold stort sett bare er virksomt i den fremste del av øyet. Injeksjon ved bruk av fine sprøyter rett inn mot netthinnen er en mulighet, og anvendes i mange av de innledende dyreforsøkene, men innebærer risiko for skader, og siden behandlingen trolig må gjentas forholdsvis ofte, er det neppe akseptabelt med hyppige injeksjoner over lang tid. Risikoen er stor for blødninger, infeksjoner og utvikling av bl.a. grå stær. Å gi medikamenter som piller, eller på annen måte satse på blodsystemet som leveringsorgan, støter også på store problemer, siden synscellene bare har indirekte kontakt med blodkarene i årehinnen, og de fleste aktuelle stoffene har en molekylær form som gjør at de ikke så lett derfra

16 16 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 1/2005 trenger gjennom til selve synscellene. Store doser for å muliggjøre effekt overfor synscellene vil gi uakseptable bivirkninger. Som kjent omtalt i fjorårets RP-nytt er det i USA i gang et meget spennende forsøk på mennesker med RP, der en liten, perforert kapsel full av vekstfaktorproduserende celler, er innoperert i selve netthinnen. Kapselen tillater vekstfaktorene å sive langsomt ut til netthinnecellene, og utviklingen av sykdommen bremses. Forsøkene, som nå har vært i gang i omlag ett år, har hittil gått bra, i følge de uoffisielle meldingene som kom i løpet av høsten. Det er planen å komme i gang med utprøving av metoden og vekstfaktorene på et langt større antall RP-pasienter i løpet av 2005, hvis metoden nå viser seg å være sikker og ikke gir bivirkninger og andre uakseptable situasjoner. I løpet av det siste halvåret er det også offentliggjort resultater av meget lovende forsøk med plassering av visse medikamenter på baksiden av øyet, på utsiden av sclera, senehinnen, som omslutter øyet. Det er forskere ved to amerikanske universiteter i California som har prøvd ut metoden på dyr, og i laboratorieforsøk også på øyevev fra mennesker. De har funnet ut at visse deler av senehinnen er gjennomtrengelig for visse molekylstørrelser, bl.a. for medikamenter som brukes for å behandle kreftsvulster i øyet og betennelser i det indre øyet. Medikamentet sprøytes enten inn under et tynt cellelag som ligger aller ytterst rundt øyet, eller plasseres i en slags matte mot senehinnen, der stoffet langsomt trenger gjennom og inn til øyets indre, i RPsammenheng netthinnen. Forsøkene fortsetter for å finne fram til nøyaktig hvilke deler av senehinnen som kan slippe igjennom hvilke typer molekyler, tilpasset forskjellige øyesykdommer. Fra RP og makulasynspunkt er det litt ugunstig at senehinnen er tykkest og mest ugjennomtrengelig like i nærheten av synsnerven, der effekten for netthinnelidelser trolig ville være best. Men disse forskningsresultatene viser igjen lovende muligheter for å løse noe av det vanskeligste ved framtidige behandlingsopplegg for RP hvordan å tilføre netthinnen cellereddende substanser sikkert og effektivt.

17 RP-NYTT 1/2005 OPPLEVELSE FRA SØR-AFRIKA 17 Opplevelsesrapport fra Sør-Afrika I forbindelse med World Blind Unions 6. generalforsamling i Cape Town Av Atle Lunde Fra 6. til 10. desember 2004 ble den 6. generalforsamling for World Blind Union avholdt i Cape Town, Sør-Afrika. Jeg var heldig som fikk være med som en av Norges Blindeforbunds observatører til denne mektige unionen. Jeg fikk ha med meg Grethe, slik at alt det praktiske skulle gå glatt, noe det også gjorde. For å få en forståelse over hvor stor denne unionen virkelig er kan jeg si at den dekker ca. 160 land fra hele verden som igjen favner 180 millioner synshemmede. Tenk dere da når 330 delegater med observatører skal sitte sammen og legge føringer for det arbeidet som skal være unionens arbeidsområde de neste fire årene. Litt kaos er det nødt til å bli. Her er en skjønn forening av forskjellige kulturer, mennesketyper, forskjellig grad av lands utviklingsstadige osv. men etter en litt treg start gikk forsamlingen støtt og løsningsorientert videre. Fire års arbeid fra de forskjellige kommisjoner ble lagt frem muntlig. Her jobbes det med alt fra barn, ungdom, familie, eldre som trenger rehabiliteringstilbud, organisasjonsbygging, menneskerettighetspolitikk, viktigheten av braille, kvinnepolitikk, osv. ja, egentlig alt som alle andre land og unioner holder på med, bare her er fokuset rettet mot synshemmede. Valg ble det jo også tid til. Det er nok dette de fleste både gleder og gruer seg til. Det er jo utrolig spennende å se hvem som blir valgt når en vet hvor stor lobbyvirksomhet som er blitt bedrevet før møtet, men som også ble gjort i stort monn der nede. Kikki Nordström, fra Sverige, som har vært presidenten de siste fire årene ble etterfulgt av William Roland fra Sør-Afrika. Det kom vel ikke som en bombe for noen av oss at William hadde gjort et godt forarbeid for å bli valgt. Selv tror jeg han blir en fin representant for unionen, men det får tiden vise. Ellers ble valgene fordelt på personer fra hele verden. Dere kan lese mer om dette på Norges Blindeforbunds nettside. Mot slutten av generalforsamlingen ble det lest opp nærmere 40 resolusjoner som vil få virkning fra generalforsamlingens slutt og frem til den neste. Resolusjonene blir som en handlingsplan for styret. Siste dag ble en helt spesiell dag for oss alle. Dagen i forveien fikk vi beskjed om at Sør-Afrikas president, Thabo Mbeki, ville besøke generalforsamlingen. Presis kl ble døren slått opp og forsamlingen reiste seg, og et kor sang den flotte nasjonalsangen til Sør-Afrika. Når da attpåtil nærmere 120 Sørafrikanere stemte i på sin flotte uformelle måte med både sang, ralling og dans ble dette en

18 18 OPPLEVELSE FRA SØR-AFRIKA RP-NYTT 1/2005 helt uforglemmelig opplevelse. Presidenten holdt en tale der vi fikk høre om hva som hadde blitt gjort for synshemmede i Sør-Afrika, men også for alle funksjonshemmede. Her har vi mye å lære. Fra første stund ble funksjonshemmede inkludert i både arbeid og politikk. De er mye mer handlingsorientert og mindre formelle og byråkratiske. Det er en fryd å høre en så engasjert president som vet så mye om våre problemer og utfordringer. Til slutt fikk Arne Husveg Louis Braille æresmedalje i gull. I World Blind Union var han den store frontfiguren. Han var med på å starte denne unionen og har gjort en hel masse som alle verdens synshemmede ikke kan få takket nok for. Han vil stå i unionens historie for all fremtid. Men selvfølgelig fikk vi litt tid til sightseeing og shopping. For å ikke glemme all den gode maten og drikken. Vi begynner med det siste. Sør-Afrika er jo verdenskjent for sin gode vin. Det finnes utsøkte flotte viner til en meget billig penge så her var det bare å forsyne seg fra øverste hylle. Maten var fortreffelig. Alt fra krokodille, noe som jeg syntes var veldig godt, til antilope, struts og fisk og pannekaker med mye godt fyll. Siden delegasjonen fra Norge var spredt over tid og sted, på grunn av at det gikk forskjellige møter, ble det litt stykkevis og delt hvordan og hva vi fikk tid til å få med oss. Jeg vil holde meg til det Grethe og jeg fikk tid til. Selvfølgelig måtte det shoppes litt (litt er vel en rund formulering) men her er det utrolig mye å få kjøpt. Fra motebutikker til kunst og afrikanske klær og håndarbeid. Håndarbeidene er utrolig flotte. De bruker mye perler og tre. Som en del av dere vet har de også meget fargerike stoffer som kler den smukke. Koffertene ble velfylte og vi måtte kjøpe en ny for å få alt med oss hjem. Om kveldene ble det tid til litt av hvert, fra middag hos ordføreren, afrikansk aften, bankett siste dag og en liten nordisk samling. Til de fleste av disse aftenene var det lokale kulturinnslag med sang og musikk. Grethe og jeg hadde en flott bysightseeing som var en tur i historie, lidelse og moderne bygg og by. At et folk kan gå fra et totalitært styre til å bli et så åpent og vennlig demokrati er helt utrolig. Det lille vi fikk oppleve tyder bra. Men selvfølgelig er det ennå store forskjeller. Turen fra flyplassen og ned til byen sier jo sitt. På begge sider av motorveien sto blikkskurene tett i tett og fattigdommen var noe helt annet enn hva vi i vesten tenker på som fattigdom. Utrolig at en kan leve slik. Like ved disse skurene lå en flott golfbane og utfoldet seg i all sin prakt og luksus. Kontrasten er grell, men mange har fått det mye bedre og vil i fremtiden få det enda bedre. Cape Town har sin egen Aker Brygge, kalt Waterfront. Men til forskjell fra Aker Brygge er denne mye større og triveligere. Her finnes en masse butikker og sentre, men innimellom og langs bryggekanten lå nærmere

19 RP-NYTT 1/2005 OPPLEVELSE FRA SØR-AFRIKA små og store restauranter. Tenk dere alle de gode luktene. En liten kanal rant gjennom området og satte sitt preg på utseendet. Sang og dans på bryggekanten var flotte kulturinnslag. En tur til Table Mountain og Robben Island ble det også tid til. Med en temperatur på ca. 30 grader var det en fornøyelse å oppleve Afrika. Table Mountain er et fjell som ligger midt i byen og har en rar utforming. Hvis du tenker deg et vanlig fjell som er kappet av på toppen så er det sånn det ser ut. Som et bord, derav navnet. Her tok vi gondolheis til toppen og fikk en utrolig fin opplevelse med en utsikt som må være en sann opplevelse for dem som ser. Dyktige ledsagere som fortalte og en modell av fjellet en kunne kjenne på var til god hjelp. Alt der oppe var lødd i stein og var utrolig fint laget. Det var stilfullt. Robben Island var en spesiell opplevelse i seg selv. Øya ligger ca. 11 km ut fra Cape Town. Vi tok båt ut og der gikk vi ombord i en buss som tok oss med på en rundtur før vi kom frem til fengselet. Øya har fungert som et sted der de plasserte de spedalske. Den ligger der som en påminnelse om de lidelsene som det å være spedalsk medførte. Her var det en liten landsby som det enda bor folk i, med en liten kirke, skole og supermarked. Det er helt vanlige mennesker som bor på øya i dag, også de som har med driften av museet å gjøre. Noen pingviner spankulerte også rundt på øya. Ellers var den grå og trist. En blir i en spesiell sinnsstemning når en setter foten ned på en så historisk plass, med så mye lidelse. Fengselet var en lav betongbygning med forskjellige blokker, A, B, C osv., ut fra hva du satt inne for. De svarte fikk forferdelig behandling. De fikk kun utdelt hver sin shorts, noe som er umenneskelig når en vet at her nede blir det kaldt om vinteren. Mat ble også rasjonert etter hudfarge. De svarte var nederst på rangstigen og fikk bare så det vidt holdt for å overleve. For noen ble det for lite og de døde. Cellene var ca. 2 3 kvm. store, uten seng eller toalett. Ett ullteppe, som de lå rett på gulvet med, var sengen. Ett teppe var hodepute og ett tredje hadde de over seg. En del av cellene hadde ikke vinduer så her ble det kaldt og mange døde av lungebetennelse. De ble daglig utsatt for for-nedrelse og da blir det vanskelig å forstå at Nelson Mandela satt i en slik celle i 18 år. Resten av tiden satt han andre plasser, til sammen 28 år. I cellene og i gangene var det strengt forbudt å snakke til hverandre. De som gjorde det ble strengt straffet. Vi fikk fortalt mye grusomt som jeg ikke har så lyst til å skrive så mye om, men det er utrolig å se den viljestyrken disse personene hadde og har den dag i dag, uten at de går rundt og vil hevne seg på fortiden. Gid alle hadde vært som dem. Grethe og jeg fikk oppleve noe som har satt sine spor i oss begge. I alle fall i meg som har lest en masse om apartheid og dens terror. Måtte verden forby all terror som et middel til å diskriminere og undertrykke folk. For dem som ikke kjenner til Norges

20 20 SMÅPLUKK RP-NYTT 1/2005 Blindeforbunds flotte og langsiktige arbeid i utviklingsland burde dere gå inn på nettsiden for å bli mer kjent med de forskjellige områdene det jobbes med. Vi vil anbefale Sør-Afrika som et fantastisk reisemål for alle som liker en utfordring og er villige til å sitte på fly i nærmere 12 timer. Småplukk Av Ole Christian Lagesen Mer penger til stamcelleforskning i USA. I skyggen av mer dramatiske nyheter fra det amerikanske valget i november, godkjente borgerne i California en plan om å etablere et offentlig obligasjonslån-fond på 3 milliarder dollar, nærmere 20 milliarder kroner, til investeringer i stamcelleforskning. Det vil trolig bety et vesentlig løft for den stamcelleforskning som allerede foregår i denne største amerikanske delstaten, med sine mange avanserte forskningsmiljøer. Et av dem er The Scripps Institute som, slik vi refererte i forrige RP-nytt, driver stamcelleforskning på netthinnelidelser, særlig RP og makula. Både i USA og Europa driver en del kommersielle selskaper innen farmasiog bioteknologisektoren stamcelleforskning, og noen av dem er børsnoterte. Men ifølge amerikanske aviser, som The New York Times, er privat risikokapital fortsatt forsiktig med å satse på dette feltet. Det er for vanskelig å forutsi hva som vil føre fram til behandlingsmetoder basert på stamceller, og vise seg å være lønnsomme investering i tilbud til mange pasienter. Amerikanske børsmeklere anbefaler i stedet sine investorer å satse på selskaper som lager laboratorieutstyr til stamcelleforskerne. Det er usikkert hvilke forskningsmiljøer som vil lykkes, men det er sikkert at mange vil prøve seg, sier en finansanalytiker til New York Times. I en slik situasjon, der privat kapital foretrekker å satse på å tjene penger på å lage forskernes redskaper, snarere enn å finansiere selve forskningen, blir det enda viktigere at offentlige midler, som delstaten Californias obligasjonsfond, kan stå for forskningens grunnlagsinvesteringer. Og selv om tyngden av stamcelleforskningen nok vil fokusere på andre sykdomskategorier enn netthinnelidelser, finnes det altså allerede ganske mange miljøer som er opptatt av stamceller i forhold til øyesykdommer. Den offentlige og ideelle-humanitære viljen til å satse, bl.a. i California, men også i Europa, blir trolig avgjørende for om det blir resultater. Gode råd fra amerikansk RPveteran. Gordon Gund var blant stifterne av den amerikanske RPforeningen nå Foundation Fighting Blindness for mer enn 30 år siden,

21 RP-NYTT 1/2005 SMÅPLUKK 21 og han er fortsatt styreleder i organisasjonen. Under VISION 2004-konferansen i august holdt han et innlegg der han hadde samlet i noen hovedsetninger sine erfaringer som RPrammet og blind, og formulerte dem som råd til andre synshemmede i forhold til det å mestre utfordringene: 1) Spør om hjelp. Du trenger det, og du får det. 2) Spør spørsmål, til du er sikker på at du har et klart bilde av situasjonen. Ta ikke noe for gitt opplysningen om hvor trappa er kan være livsfarlig hvis du ikke også får vite om den går oppover eller nedover. 3) Du må systematisere og holde orden get organized. 4) Vær tålmodig med deg selv. Du må akseptere at mange ting vil du måtte bruke mer tid på å utføre. Det betyr ikke at du ikke kan og skal gjøre dem. Men det krever tid, systematikk og tålmodighet. Gode råd. Noen vil kanskje oppleve dem som ganske selvfølgelige. Men noen ganger kan det være OK at også andre minner en på det selvfølgelige. Spørsmål til øyelegen. Den amerikanske RP-foreningen, Foundation Fighting Blindness, har laget en liste over spørsmål som den enkelte som oppsøker øyelege bør ha svar på, før hun eller han er ferdig med konsultasjonen. Huskelisten inneholder nok tildels spørsmål som personer som har fått en RP-diagnose allerede kjenner svaret på, og har fått forhåpentlig grei informasjon om. Men vi gjengir spørsmålene her. De kan i alle fall delvis være en veiledning for noen. Dessuten er spørsmålene en påminning om hva slags type informasjon vi, og våre nærmeste, har behov for å få, så tidlig som mulig og så presist som mulig. 1. Hva kalles, hva er navnet på, den øyesykdommen jeg har? Hvis det er en samlebetegnelse, hører jeg til en eller annen undergruppe som er definert og har sitt eget navn også? 2. Hva er synsskarpheten? (Sentralsynet.) 3. Hvor stort er synsfeltet? (Sidesynet.) 4. Blir synet ytterligere svekket? 5. Kan du eventuelt si noe om tidsperspektivet? 6. Er det tester/prøver jeg ikke har tatt til nå som kan fortelle mer om den situasjon jeg er i. Hvilken nytte kan jeg eventuelt ha av slike tester? 7. Bør jeg konsultere andre øyeleger? Med andre ord: Er det øyelegemiljøer med spesialkompetanse på nettopp denne sykdommen som jeg bør ha kontakt med, og som jeg til nå ikke har møtt eller blitt henvist til? 8. Kjenner du til komplikasjoner som gjerne følger med denne sykdommen etter hvert som den forverrer seg? 9. Er det på noe tidspunkt aktuelt med operasjon? 10. Kjenner du til noen behandling, eller framtidige muligheter for behandling, selv om du selv ikke kan angi noen slik i dag? 11. Er det noen optiske eller ikkeoptiske hjelpemidler, som kan øke min evne til å bruke synsresten optimalt? 12. Hvis jeg får stadig mer innskrenket mobilitet og orienteringsevne, hva slags hjelpemidler vil jeg kunne bruke, og hvordan skaffer jeg meg disse? 13. Har du andre pasienter med samme diagnose? Kan det tenkes at de even-

22 22 VIL DU STUDERE PÅ UIO? RP-NYTT 1/2005 tuelt ville være villige til å snakke med meg om sine erfaringer? 14. Har du brosjyrer eller annet informasjonsmateriell som gjelder denne sykdommen, og som jeg og/eller min familie kan ha nytte av? 15. Hvilke organisasjoner finnes som jeg vil kunne ha nytte av å kontakte, og eventuelt stå som medlem i? Kjenner du til hva slags assistanse de eventuelt tilbyr sine medlemmer? De fleste medlemmer i RP-foreningen vil trolig registrere at også RPforeningens arbeid, det informasjonsmateriell vi har laget, og de møter og sammenkomster vi arrangerer, i høy grad tar sikte på å gi gode svar på mange av de spørsmålene som stilles ovenfor. Men det hindrer jo ikke at den enkelte, i kontakt med øyelege, har behov for dekkende svar på flest mulig av disse spørsmålene. Tap av luktesans Symptom på LMBB. I løpet av høsten 2004 er offentliggjort forskning, fra USA og Storbritannia, som viser at omlag 50% av dem som rammes av LMBBs syndrom, der RP er det viktigste sansetapet, også har bortfall eller reduksjon av luktesansen. Forskningen, som er delvis finansiert av Foundation Fighting Blindness, den amerikanske RPorganisasjonen, har foregått på mus som har hatt genfeil som gir LMBBsymptomer. Utgangspunktet har ikke vært at pasienter har innrapportert at de ikke har god luktesans, men andre forskningsfunn som viser at de såkalte cilier, en slags flimmerhår på flere celletyper i kroppen, som hjelper til med stoffskiftet og avfallsfjerningen i cellene, også er rammet ved LMBB. Siden luktesanscellene har særlig mange slike cilier, var det nærliggende å spørre om dette betydde manglende eller redusert luktesans hos LMBBrammede. Nå er det funnet i alt 8 genfeil (pr. januar 2005) som gir LMBBsyndrom, og det synes foreløpig noe uklart hvilke som gir deformerte cilier, inkludert de som finnes i lukt-systemet, og som altså ikke makter å overføre luktimpulsene til luktsenteret i hjernen. Men vi vet at misdannede og lkkefunksjonerende cilier er blant de faktorer som i noen tilfeller får også cellene i netthinnen og synsfunksjonen til å bryte sammen. Slik har denne lukt-forskningen gitt økt innsikt i, og muligheter for å finne fram til, hvordan genfeil involvert i LMBB påvirker ciliene også i netthinnen, og i neste omgang kunne gi basis for behandlingsstrategier. Vil du studere på Universitet i Oslo til høsten? Det teologiske fakultet ønsker å tilby et studieemne, TFEXAC03, som blir universelt utformet høsten Med universelt utformet mener vi at alt i forbindelse med studiet i utgangspunktet er tilrettelagt for bredest mulig deltagelse. Dermed kan bl.a. forelesninger lyttes til via internett, all