IPA tilrettelegger. Hjem. Mitt liv. Skole/ opplæring. Behandling. Verdigrunnlaget. Januar 2004

Transkript

1 IPA tilrettelegger Skole/ opplæring Hjem Mitt liv Behandling Fritid Arbeid Verdigrunnlaget Januar 2004

2 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Innhold 1 Om utviklingen av innholdet i rehabiliteringsbegrepet Kort historisk tilbakeblikk "Rehabiliteringsmeldingens" definisjonen av re-/habilitering Livskvalitet som hovedfokus Brukers egenkompetanse: Grunnleggende for verdighet, involvering og ansvarliggjøring Kunnskap om egen nå-situasjon og prognose Kunnskap om forpliktelser og ansvar, tilbud og rettigheter Kunnskap om mulige tiltak Kunnskap om "omkostninger" Tiltak Metodikk for individuelle planer noen utfordringer Helhet "på langs og tvers" Samtalen som metode og prosess for avklaring av livskvalitetsmål Trinnvis prosess på brukers premisser Dokumentasjon, kvalitetssikring Oppsummering...19

3 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 2 Innledning I dette notatet oppsummerer vi det ideologiske grunnlaget som vårt arbeid innen rehabilitering, habilitering, psykiatri, rusomsorg, og pleie- og omsorg bygger på. Individuelle planer er viktige verktøy i dette arbeidet. Individuelle planer dreier seg om helhet 1, hele mennesker og helhetlige behov, og kan således omfatte mye annet enn det en normalt vil kalle rehabilitering. Ideologien er imidlertid, historisk sett, i stor grad utviklet innen rehabiliteringsfeltet 2. Vi vil derfor først ta for oss utviklingen i grunnleggende tenkning omkring rehabiliteringsbegrepet. Deretter redegjør vi for vår tolkning av definisjonen av rehabilitering i stortingsmeldingen om rehabilitering 2, og påpeker den sentrale rollen begrepene deltakelse og individuell livskvalitet, og dermed brukermedvirkning, nå får. Med dette som utgangspunkt blir utviklingen av brukers egenkompetanse avgjørende. Kapittel 2 omhandler dette. Kapittel 3 inneholder noen refleksjoner omkring tiltak, kategorisering av tiltak og drøfting av forholdet mellom "normaliserende" tiltak (behandling og trening av bruker) og "optimaliserende" tiltak (tilrettelegging av omgivelser, mv). Kapittel 4 inneholder hovedutfordringer i arbeidet med individuelle planer. Mye fokus er lagt på rolleforståelse i de ulike fasene i rehabiliteringsprosessen, metoder og tilnærminger for å avklare individuelle mål,- mål som for den enkelte person (bruker) er meningsfulle og viktige for innhold i eget liv, prosessene i arbeidet med den enkelte person, der en arbeider i takt der den enkelte person er i sin egen prosess. I kapittel 5 oppsummeres verdinotatet i en "Modell for livskvalitetsorientert tiltaksplanlegging" og en modell for arbeidsprosessene for individuelle planer. Begrepet bruker Vi har i mange år vært opptatt av å finne en alternativt ord på pasient / bruker. Mange har med rette ment at begrepet pasient ikke er passende. Bruken av pasient gir inntrykk av en er syk, og trenger pleie og behandling. Begrepet har en tendens til å pasientifisere / passivisere. Ordet refererer også til helse og sosialsektoren alene, mens det i virkeligheten er mange andre tjenesteaktører som også har ansvar. Mange funksjonshemmede og eldre med sammensatte funksjonshemminger hevder med rette at de er ikke pasienter, men de er funksjonshemmede i forhold til sin deltakelse i samfunnet og eget liv. På og 1980 tallet var det en kraftig bevegelse i retning av å bruke ordet bruker. Bruken av ordet bruker er i dag svært allmenn, selv om mange personer i dag mener at også dette ordet i stigmatiserende, - brukere av tjenester fra andre. Vi står også overfor dilemmaet, når er en pasient og når er en bruker. Målgruppene våre består dels av pasienter og dels av brukere. I verdinotatet benytter vi konsekvent termen bruker, med alle dens mangler og signaler. Dette gjør vi fordi vi kjenner ikke et annet ord som beskriver målgruppene våre bedre. 1 2 "Veileder for individuell plan 2001", Sosial- og helsedepartementet. St meld nr 21 ( ) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg re-/habiliteringspolitikk. Sosial- og helsedepartementet desember 1998.

4 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 3 1 Om utviklingen av innholdet i rehabiliteringsbegrepet 1.1 Kort historisk tilbakeblikk. Historisk har en ansett at behovet for re-/habilitering har oppstått når medisinsk behandling alene ikke "lykkes" fullt ut i den forstand at pasienten blir helt frisk eller restituert (normalisert) etter behandlingen. Krigsveteraner med amputasjoner og andre varige konsekvenser av skader på slagmarken utgjorde den første større gruppen der en begynte å snakke om behovet for rehabilitering. Rehabilitering utviklet seg dermed naturlig som en "forlengelse" av den medisinske behandlingen. Når et bein var amputert så helsepersonell behov for å gjøre mer enn bare å sikre det rent medisinske i forbindelse med operasjonen, de kunne f eks bistå med protese, og de kunne gi gangtrening. Den grunnleggende tankegangen var den samme som for den medisinske behandlingen: Man skulle helbrede, dvs redusere "mangelen" ved personen, så langt det var mulig. Jo mindre "mangel", jo bedre liv ville vedkommende få. Slik fikk også rehabilitering opprinnelig sitt fokus på personrettet "normalisering", dvs gjennom ulike tiltak å bringe personens funksjon så nær opp mot "det normale" som mulig. Innenfor denne tradisjonen var det naturlig å betrakte "selvstendighet" eller "selvhjulpenhet" som et selvsagt, og dermed udiskutabelt, felles overordnet mål for alle som var involvert i rehabiliteringsprosessen. Til grunn for prosessen la man en mest mulig omfattende og grundig funksjons- og ferdighetskartlegging, som i hovedsak konsentrerte seg om å finne hvordan personens kropp (inklusive psyke) fungerte og hva personen ikke mestret i forhold til det "normale". Slik kartlegging foregikk gjerne på fagfolkenes arena, det var naturlig og rasjonelt at personen tok kroppen sin med seg til eksperten i og med at det var til kroppen problemet var lokalisert. Med basis i en slik funksjons- og ferdighetskartlegging kunne så ekspertene vurdere personens "rehabiliteringspotensial", dvs hvor store mulighetene syntes å være for funksjons- og ferdighetsbedring. Ulike tiltak for slik bedring kunne iverksettes dersom rehabiliteringspotensialet syntes stort nok. Tiltakene sammen med ønskede resultater i form av mål på funksjons- og ferdighetsnivå kunne eventuelt også skrives ned i en plan, en individuell rehabiliteringsplan. Fortsatt er det mange som synes å betrakte re-/habilitering som synonymt med opptrening, og normalisering og/eller selvstendighet som selvsagte og udiskutable overordnede mål for re-/habiliteringen. Dette viser seg bl a når individuelle re-/habiliteringsplaner for brukere som ikke kan "normaliseres", inneholder funksjons- og ferdighetsmål og tiltak for å nå disse, uten å synliggjøre hva brukeren ønsker å oppnå i form av bedret individuell livskvalitet gjennom disse bedrede funksjonene og ferdighetene. På tallet vokste det så fram en sosial forståelsesmodell som fokuserte på omgivelsenes ansvar i forhold funksjonshemning og rehabilitering. Denne modellen rettet oppmerksomheten mot samfunnets ansvar i forhold til holdninger og kultur, utforming og tilgjengelighet til fysisk miljø, varer og tjenester, integrering i de ulike livsområdene mv. Funksjonshemning var etter denne modellen ikke en egenskap eller lyte ved personen, men en lyte ved samfunnet. Brukerorganisasjonene sto svært sentralt i denne fokuseringen. Men også mange ikke medisinske fagpersoner deltok aktivt i debatten. Fra seint på 70-tallet og fram til i dag er det blitt stadig sterkere oppmerksomhet omkring følgende: Satsing på funksjons- eller ferdighetstrening alene fører ikke automatisk til bedret livskvalitet for bruker, noen ganger snarere tvert imot. Trening kan f eks rettes mot ferdigheter som bare har marginal betydning for brukerens opplevde livskvalitet, selv om de aktuelle ferdighetene er viktige i fagapparatets og/eller pårørendes øyne. Treningen tar tid, oppmerksomhet og krefter,

5 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 4 og kan dermed redusere brukers mulighet for andre aktiviteter og relasjoner som oppleves verdifulle. Fagfolk opplever at mange brukere har sviktende motivasjon i forhold til de re-/habiliteringsoppleggene som søkes gjennomført. Dette kan sannsynligvis et stykke på vei skyldes mangel på klar sammenheng mellom re-/habiliteringstiltakene og de aktiviteter og relasjoner bruker selv opplever som de mest meningsbærende. Brukere opplever et hjelpeapparat som ikke synes reellt interessert i hva som betyr mest for dem, hva de er spesielt interesserte i. Hjelpeapparatet har sine mer eller mindre standard innfallsvinkler og opplegg. I verste fall kan dette oppleves som overtramp og formynderi, i det minste gir det liten sikkerhet for at innsatsen fører til resultater som bruker opplever som verdifulle. Brukere opplever videre at hjelpeapparatet er oppstykket og sektorinndelt, og at det ikke er sammenheng mellom tiltak på ulike livsområder. Dette kan medføre at effekten av opplegg i regi av ulike samfunnsorganer "slår hverandre i hjel". Det er ingen selvfølge at det er sammenheng mellom funksjons- og ferdighetsnivå på den ene siden og individuelt opplevd livskvalitet på den andre. Det er heller ingen entydig sammenheng mellom objektivt målbar helsetilstand og opplevd livskvalitet. Livskvalitet er høyst individuell, og er et resultat av samspill mellom mange faktorer så vel innenfor som utenfor den funksjonshemmede selv. Dette betyr at re-/habiliteringsarbeid som har bedret livskvalitet som mål må rettes mot langt flere faktorer enn helse, funksjoner og ferdigheter. Praktisk, økonomisk og sosial tilrettelegging samt relasjonsbygging og nettverksutvikling kan være vel så avgjørende for sluttresultatet når dette vurderes i forhold til opplevd livskvalitet. Tiltak med målsetting å bedre brukers opplevde livskvalitet må ta utgangspunkt i og styres ut fra det enkelte individets helhetlige verdier, normer og mål. Faglige eller kulturelt predefinerte normer for hva som er viktig for "de fleste" holder ikke som rettesnor. Denne erkjennelsen avspeiles også internasjonalt. Internasjonalt ser vi dette i en fusjon av den medisinske og den sosiale modellen for funksjonshemning og rehabilitering, Figur 1, og i WHO s utvikling av klassifikasjonssystemet fra ICIDH 1980 (Figur 2) til ICF (Figur 3). Medisinsk orientert. Normaliserende strategier Sosialt orientert. Optimaliserende strategier Mål: Livskvalitet Figur 1 Livskvalitet som felles fokus og overordnet mål både for medisinsk og sosialt orienterte rehabiliteringsstrategier.

6 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 5 Helsetilstand Organsvikt Funksjonssvikt Handikap Figur 2: ICIDH En medisinsk modell for konsekvenser på menneskers liv av sykdom og skade. En konsekvens av denne modellen er at re-/habilitering dreier seg om å gjenvinne ferdigheter. Helsetilstand Kroppsfunksjon og - struktur Aktiviteter Deltakelse Omgivelses- faktorer Personlige faktorer Figur 3: ICF - En biopsykososial modell for konsekvenser på menneskers liv av sykdom og skade. Deltakelse blir fokusert, en kan si at "verdighet" er gjort til et mer overordnet mål enn "ferdighet". Nasjonalt var professor Ivar Lie tidlig ute, rundt midten av 70-tallet, med å påpeke at funksjonshemning ikke er noen egenskap ved personen, men en relasjon, et gap mellom personens forutsetninger og omgivelsenes krav. Hans "gap-modell" dannet i Norge utgangspunktet for en økt fokusering på brukerenes egne verdier og preferanser som styrende for re-/habiliteringsprosessen, Figur 4.

7 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 6 HØY PERSONENS FUNKSJONS- FORUTSETNINGER FUNKSJON OMGIVELSENES FUNKSJONSKRAV FUNKSJONSHEMNING LAV Figur 4: Ivar Lies "gapmodell" som definerer funksjonshemning som misforholdet mellom personens funksjonsforutsetninger og omgivelsenes funksjonskrav. Lie følger dette opp og utvikler det videre i sin bok om re-/habilitering 3. Her skriver han bl a (s. 19, s 34-35): Kjøper vi en tomt og inviterer snekkere, rørleggere og elektrikere til å sette i gang uten byggeplaner eller økonomiske rammer, er det ingen som forventer et lykkelig resultat. Det er like selvfølgelig at rehabiliteringstiltak ikke har noen egenverdi. Tiltakene kan vurderes som gode eller dårlige bare i forhold til om de samlet sett fører til et definert mål. Rehabilitering dreier seg derfor primært om å iverksette og samordne de tiltak som er nødvendige for at den funksjonshemmede skal oppnå den hverdagstilværelse som han eller hun rettmessig ønsker innenfor realistiske rammer. Utredning (Rehab-Nor foretrekker avklaring ) av rehabiliterings-mål blir følgelig det viktigste tiltaket i all rehabiliteringsplanlegging.... Det dreier seg altså om livsorienteringsspørsmål der personen selv må gjøres til "ekspert" og ikke styres av eksperter. Det betyr at den faglige innsatsen primært må rettes mot å bidra til at den funksjonshemmede blir mest mulig kompetent til å planlegge sin egen framtid. Mer utfyllende om utviklingen av forståelsen for begrepet funksjonshemning finnes f eks i NOU 2001:22 Fra bruker til borger Ivar Lie: Re-/habilitering og habilitering. Prinsipper og praktisk organisering. ad Notam Gyldendal Oslo NOU 2001:22 Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer, kap

8 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side "Rehabiliteringsmeldingens" definisjonen av re-/habilitering I desember 1998 la Regjeringen fram den såkalte "rehabiliteringsmeldingen" 5. I denne legges følgende forståelse av begrepet re-/habilitering der til grunn: (Re-/habilitering er) tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet. (Rehabiliteringsmeldingen kap. 2.1 s 10 "Kva er rehabilitering?".) Definisjonen danner på mange måter en ideologisk basis, ikke bare for forståelsen av re-/habilitering, men for alt arbeid med individuelle planer. Rehab-Nors arbeid er bygget på følgende forståelse av de enkelte elementene i denne definisjonen: "Tidsavgrensa": En re-/habiliteringsprosess skal i utgangspunktet betraktes som en tidsavgrenset prosess, dvs med et fastsatt tidspunkt for start og avslutning, og med evaluering i forhold til de målene som innledningsvis ble definert for prosessen. Evalueringen kan så vise at prosessen må gis noe mer tid, eller at det er aktuelt å innlede en ny prosess rettet mot nye/andre mål. Dette er imidlertid ikke det samme som å si at re-/habilitering kan være livsvarig. Å være i en re-/habiliteringsprosess innebærer aktivt og ofte krevende arbeid for endring på viktige livsområder. Ingen, heller ikke varig funksjonshemmede, kan forventes å skulle stå i en slik situasjon kontinuerlig. Et minimumskrav må være jevnlig evaluering med etterprøving og eventuell justering av så vel mål som metoder og tiltak, herunder også det å ta pauser. Tidsavgrensningen representerer etter vår mening ingen konflikt i forhold til det livsløpsperspektivet som må anlegges i alt re-/habiliteringsarbeid. Alle re-/habiliteringstiltak må planlegges og gjennomføres med et individuelt livsløpsperspektiv lagt til grunn. Også i forhold til kronikere er det imidlertid viktig å formulere klare tidsavgrensede mål og tiltak. Dette vil imidlertid være mål og tiltak som bør kunne endres dynamisk ut fra enkeltbrukeres situasjon og muligheter, - også i et livsløpsperspektiv. At re-/habiliteringstiltak skal inngå i en tidsavgrenset prosess skiller dem fra bl a pleie- og omsorgstiltak, som normalt vil løpe inntil videre, men som også hører hjemme i den helhetlige individuelle planen for enkeltbruker. "Planlagde": En re-/habiliteringsprosess skal også kjennetegnes ved at den tar sikte på å føre til en forandring på minst ett område som er av vesentlig betydning for brukerens opplevelse av livskvalitet. Til grunn for en slik prosess må det nødvendigvis ligge en plan som tar utgangspunkt i hva det er som representerer livskvalitet for nettopp denne brukeren, og som definerer hvilke tiltak som skal iverksettes for å oppnå dette, når og av hvem. 5 St meld nr 21 ( ) "Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg re-/habiliteringspolitikk." Sosial- og helsedepartementet desember 1998.

9 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 8 "Klare mål og verkemiddel": En prosess som skal føre til en viktig forandring for brukeren må bygge på klart definerte mål. Dette kan synes som en selvfølgelighet, men er det ikke i praksis. Hjelpeapparatets forankring i kultur og praksis basert på normaliseringstankegangen, der målene i utgangspunktet oppfattes som rimelig udiskutable ("reparasjons-" eller "normaliserings-mål"), medfører at det ikke er noen selvfølge at det i hjelpeapparatets arbeidsrutiner fokuseres på det å yte nødvendig bistand til at bruker selv, så langt det er mulig, blir seg bevisst sine livsverdier og selv definerer sine egne livsmål. I forhold til det å definere de endelige målene for re-/habiliteringsprosessen må det praktiseres brukerstyring, med den fordelingen av roller og ansvar dette innebærer for bruker og fagapparat. Målene som defineres for re-/habiliteringsprosessen skal, i tillegg til å gi retningen underveis, også representere grunnlaget for evalueringen ved prosessens avslutning. I et kvalitetssikringsperspektiv blir det derfor sentralt at målene er slik formulert at bruker identifiserer seg med dem og kan vurdere i hvilken grad målene er nådd. Med utgangspunkt i brukers livskvalitetsmål må det ofte formuleres delmål, og det må velges adekvate virkemidler/tiltak. Her vil fagapparatets faglige kunnskap være vesentlig, og rammebetingelser som tilgjengelige ressurser i kommunen kan påvirke valg av konkrete løsninger. Brukers rolle i denne fasen dekkes best av uttrykket brukermedvirkning. "Fleire aktørar samarbeider": Re-/habilitering basert på et helhetlig syn på brukers situasjon og på et livsløpsperspektiv kan kjennetegnes bl a av krav til tverrfaglighet og samordning av mange delinnsatser på tvers av sektorer og tjenestenivå. I "samarbeid" må det her legges strenge krav til at hver enkelt fagaktør underordner seg samme mål: Brukerens livskvalitetsmål, og samordner sin innsats i felles retning. Som i alt annet arbeid vil en også i re-/habilitering ha både store og kompliserte, og enkle og oversiktlige saker. Det er vesentlig ikke å gjøre sakene mer kompliserte enn de virkelig er. Således er det re-/habiliteringsprosjekter som ikke er mer omfattende enn at bruker kan gå gjennom så vel planlegging som gjennomføring i samarbeid med en enkelt aktør med den nødvendige kompetansen. Formuleringen "flere aktører samarbeider" må etter vår mening ikke brukes til å utdefinere slike enklere saker fra re-/habiliteringsbegrepet. Det er ikke antallet hjelpere som sier noe om man har med en re-/habiliteringsprosess å gjøre, men om prosessen bygger på de rette premisser og fører bruker i riktig retning definert på bakgrunn av brukers egne livsverdier og forpliktelser, ansvar og rettigheter som samfunnsmedlem. "Nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats...": Denne formuleringen gir sterke og viktige signaler om at det er brukerens som eier re- /habiliteringsprosessen, og om at det skal være brukerens innsats som skal være selve kjernen i prosessen. Fagapparatets rolle skal være katalysatorens, - ved å gi støtte og veiledning, kompetanseheve om muligheter og begrensninger, og i nødvendig grad legge til rette for og assistere brukers innsats og prosess. Det er imidlertid viktig at fagpersonenes ansvar og oppgaver avstemmes mot brukerens situasjon. Ikke alle brukere kan til enhver tid yte like sterk egeninnsats og ta like mye ansvar og styring. "Best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet": Stortingsmeldingen definerer her det generelle, overordnede målet for re-/habilitering. Dette er etter vårt syn en svært viktig presisering av målene for re-/habilitering på individnivå. Bedring av funksjons- og mestringsevne og styrket selvstendighet omfattes i hovedsak av de medisinske og funksjonsorienterte innsatsene (normalisering), jf Figur 6. Den mest iøynefallende forskjellen på

10 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 9 stortingsmeldingens overordnede formulering av mål for re-/habilitering i forhold til tidligere 6 er at ordet "deltakelse" er kommet inn som et overordnet mål. Dette blir ytterligere tydelig når man leser meldingen i sin helhet. I begrepet "deltakelse" legger vi involvering i eget ønsket liv. Praktisk betyr dette deltakelse i aktiviteter og relasjoner på de ulike livsområder som for vedkommende er de viktige og prioriterte. Slik operasjonaliseres begrepet deltakelse i termer som kan danne basis for metodikk som tar sikte på å sikre at prosessene leder til noe som den enkelte person opplever som meningsfullt i forhold til egne grunnleggende verdier og behov, jf neste kapittel. I stortingsmeldingens egen utdyping av definisjonen heter det bl a: Rehabilitering vil ikkje seie å "gjere frisk", men å hjelpe den det gjeld til å meistre funksjonsproblema sine med tanke på aktivitet og deltaking. Definisjonen avgrensar også mot ordinær pleie- og omsorgsverksemd, mellom anna gjennom målsettjingane og fokus på eiga styring og eigeninnsats. Sjølv om ein rehabiliteringsprosess kan ta lang tid, er det tenleg å sjå på rehabilitering som tidsavgrensa prosessar, som kan takast opp att for same brukar, til skilnad frå ein meir varig pleie- og omsorgssituasjon. 1.3 Re-/habilitering og verdighet Rent semantisk betyr re-/habilitere å gjen-/innsette i verdighet. Enkelte, bl a innenfor brukerorganisasjonene, har pekt på at en ved å fokusere på denne grunnleggende betydningen av ordet kan komme til å gi uttrykk for en holdning om at brukeren før re-/habiliteringsprosessen er mindre verdig, kanskje til og med mindreverdig. En slik tolkning må en selvsagt holde seg langt unna. Men vi mener at det i begrepet verdighet er aspekter som er spesielt relevante i forhold til utvikling av forståelse og rutiner i re-/habilitering: Verdighet handler således om rett til, plikt til og ansvar for å bestemme innhold i eget liv, innenfor de sosiale, juridiske, økonomiske og etiske/moralske rammer som gjelder i samfunnet. Denne forståelsen er en del av grunnlaget for vår videre framstilling. 1.4 Livskvalitet som hovedfokus Rehab-Nors visjon for utviklingen av helhetlig tjenestetilbud er reell bedring av brukers opplevde livskvalitet innenfor de rammer (rettigheter, muligheter, begrensninger, ansvar og forpliktelser) som gjelder for oss alle som samfunnsmedlemmer. Målene for helhetlige tjenestetilbud skal derfor knytte klart an til det som for den enkelte betyr mest for opplevd livskvalitet. Vi kaller slike mål for livskvalitetsmål. Livskvalitet er et upresist begrep som ikke gir klare føringer for valg av tilnærming i praktisk arbeid. Det er derfor behov for å analysere nærmere hva som ligger i begrepet. Det har lenge vært fokusert på at helhetlig arbeid innebærer at en må inn på, og se i sammenheng, alle de arenaene som er relevante i brukerens liv. Det kan være ulike måter å kategorisere disse arenaene, men vi har valgt følgende som et utgangspunkt: 6 Jf f eks Helsedirektoratets veileder 3-91: med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.

11 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 10 Livs-arenaer: Hjem. Fritid. Skole/opplæring. Arbeid. Behandlings-/pleie-arenaen. Vi mener imidlertid at dimensjonen arenaer ikke er tilstrekkelig for en helhetlig avklaring av livskvalitetsmål. Innenfor hver arena må en i tillegg fokusere på følgende fire livsområder eller domener: Domener for livskvalitet: Helse. Individuelt prioriterte aktiviteter og gjøremål (IPA). Individuelt prioriterte indre relasjoner (IPR-i): Forhold knyttet til selvbilde, selvfølelse og trygghet. Individuelt prioriterte ytre relasjoner (IPR-y): Forhold knyttet til ønskede relasjoner til andre personer; familie, venner, kolleger, naboer mv. Disse domenene er hver for seg viktige, men også gjensidig avhengige. Det er dessuten gråsoner mellom dem. Indre utrygghet kan ha stor betydning for sosiale relasjoner. Helsen kan ha stor betydning i forhold til deltakelse i aktiviteter som for den enkelte er meningsfulle. Likeledes kan deltakelse i prioriterte aktiviteter ha vesentlig betydning for opplevelsen av helse. Livsarenaer Hjem Arbeid Skole/opplæring Fritid Behandling Helse Domener Aktiviteter/gjøremål (IPA) Indre relasjoner (IPR-i) Ytre relasjoner (IPR-y) Figur 5: Systematisering av helhetlig og livskvalitetsorientert målavklaring gjennom dimensjonene arenaer og domener.

12 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 11 En tilnærming som, i tillegg til brukers helse, tar utgangspunkt i brukers deltakelse (involvering) i egne individuelt prioriterte aktiviteter og gjøremål samt indre og ytre relasjoner på de ulike aktuelle livsarenaene, vil fange opp de re-/habiliteringsmål som har reell betydning for den enkelte brukers opplevelse av livskvalitet. Billedlig talt krever en avklaring av brukers helhetlige livskvalitetsmål at en sjekker ut brukers mål i forhold til alle krysningspunktene mellom de to dimensjonene arenaer og domener, jf Figur 5. Verdier. Verdier er viktige om en skal forsøke å forstå enkeltbrukeres IPA, IPR-i og IPR-y. Å avklare brukers verdier vil være særlig viktig når tidligere aktiviteter og/eller relasjoner ikke kan videreføres, og bruker må reorientere seg mot nye, alternative aktiviteter og relasjoner. Verdier vil likeledes være viktig i habiliteringssammenheng, der barn (og voksne med medfødte funksjonshemninger) skal erfare og utvikle sine prioriterte aktiviteter og indre/ytre relasjoner. Man skal imidlertid bare gå mer eksplisitt inn på brukeres verdier dersom dette er nødvendig for en individuell målavklaring (dvs i når behovet for reorientering er fremtredende). Økonomi og religion som domener? I vår operasjonalisering av livskvalitet vil noen savne begreper (domener) som økonomi og religion, som oppfattes som viktige elementer i den enkeltes livskvalitet. Vi vil tro at religion kan fanges opp gjennom indre relasjoner. Privat økonomi kan være viktig som rammebetingelser for valg av mål og tiltak, og bør således tas opp når mål og tiltak skal settes opp. Problemer knyttet til privat økonomi kan imidlertid også i enkelte tilfeller framstå som så altoverskyggende for bruker at temaet må tas opp som et eget domene/livsområde. 2 Brukers egenkompetanse: Grunnleggende for verdighet, involvering og ansvarliggjøring Ethvert tilbud der brukers opplevde livskvalitet skal settes i fokus, må legge vekt på verdighet, involvering og ansvarliggjøring av bruker. Dette krever at bruker har, eller så langt som mulig får, nødvendig kompetanse til å foreta egne vurderinger og treffe egne valg i forhold til mål og prioriteringer. Denne kompetansen må omfatte kunnskap om og erkjennelse av: Egen nå-situasjon og prognose (medisinsk, funksjonelt, sosialt, pedagogisk). Eget livsinnhold, ønsker og prioriteringer. Sosiale og samfunnsmessige forpliktelser, ansvar og rettigheter. Mulige tiltak, - behandlings-/trenings/-opplærings-orienterte, sosiale, og praktisk tekniske. Målavklaringsfasen må derfor omfatte nødvendig oppbygging av brukers egenkompetanse på alle disse områdene. 2.1 Kunnskap om egen nå-situasjon og prognose God kunnskap om sin egen situasjon, medisinsk, funksjonelt, sosialt og læringsmessig/pedagogisk, er en forutsetning for enhver som skal ta ansvar for eget framtidig liv i samfunnet. Ikke desto mindre opplever mange som er i kontakt med hjelpeapparatet mangel på adekvat informasjon om egen situasjon. En myndiggjøring av bruker, som er et grunnpremiss i moderne helhetlig tiltakstenkning, vil på dette feltet kunne formuleres slik:

13 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 12 Ingen har rett til å vite og forstå mer enn bruker selv om hennes nåsituasjon og prognose, muligheter og begrensninger. Dette innebærer i praksis mer enn innsynsrett i egen journal. Fagfolk med relevant kompetanse må bruke tid for at bruker både skal få faktakunnskap og den forståelsen som, så langt det er mulig, setter henne i stand til å vurdere, tolke og analysere fortløpende sin egen situasjon og utviklingsmuligheter. Dette må så brukes som en viktig del av grunnlaget for de veivalg og prioriteringer som målavklaringen innebærer. Formuleringen ovenfor må imidlertid ikke tolkes dithen at fagfolk ukritisk skal fortelle alt de vet der og da. Informasjonen om nåsituasjon og prognose skal inngå i en kompetanseoppbyggingsprosess, som ofte løper parallelt med en sorgprosess hos bruker/pårørende, og som må ta sin tid i mange tilfeller. Denne delen av kompetanseoppbyggingen må ta spesielt hensyn til brukers psykiske situasjon. Poenget vårt er å understreke at bruker ikke vil kunne ta nødvendig ansvar for og medvirke i målavklaringsprosessen dersom det er viktig kunnskap om egen nåsituasjon og prognose som hun ikke får del i. I så fall blir vårt snakk om brukers mål og brukermedvirkning tomme ord. 2.2 Kunnskap om forpliktelser og ansvar, tilbud og rettigheter Utvikling av tilbud "på brukers premisser" betyr at brukers forpliktelser og ansvar som samfunnsmedlem tas inn som like selvsagte elementer i planleggingen som samfunnets tilbud og brukers rettigheter og egne ønsker. Å underslå et myndig menneskes eget ansvar og egne forpliktelser som samfunnsmedlem innebærer umyndiggjøring, og er slik sett misforstått og uprofesjonell snillisme. Med brukers forpliktelser og ansvar som samfunnsmedlem tenker vi generelt på bl a: Skoleplikt: Ansvar for å skaffe seg nødvendige kunnskaper for å fylle en plass i samfunnet ut fra egne evner og forutsetninger. Arbeidsplikt: Det er ikke frivillig for noen i arbeidsfør alder om de vil ta seg lønnet arbeid eller ikke så sant dette er mulig. Økonomiske forpliktelser: Tæring må settes etter næring, og inngåtte avtaler må følges opp. Juridiske forpliktelser. Forpliktelser vedrørende egen helse. Forpliktelser og ansvar i rehabiliteringsprosessen (i henhold til individuell plan). Med tilbud og rettigheter tenker vi bl a i forhold til: Helse og sosialtjenester. Trygd, attførings-/re-/habiliteringpenger, tekniske hjelpemidler. Veiledning og støtte i forhold til bolig, boligtilrettelegging. Opplæring, evt tilrettelagt opplæring. Ordninger for transport. Tjenester fra ulike offentlige sektorer og nivå. Tilbud fra private organisasjoner (f eks likemannsarbeid).

14 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side Kunnskap om mulige tiltak I målavklaringsprosessen, der bruker skal bli seg bevisst sine livskvalitetsmål, er det ofte nødvendig at hun ser muligheter. Med muligheter tenker vi bl a på mulig effekt av behandling og pleie, opptrening, opplæring, støttekontakt, tekniske hjelpemidler og fysisk tilrettelegging, hjemmehjelp, økonomiske støtteordninger mv. Eksempelvis: Skal en bruker se det fortsatt å bo i sitt eget hus som et mål, trenger hun å kjenne til at det kan finnes praktiske/ tekniske muligheter for å tilrettelegge for dette. Selv om en i målavklaringsfasen skal fokusere på mål mer enn tiltak, vil det derfor ofte være nødvendig å snakke om mulige tiltak som ledd også i målavklaringsprosessen. Med til dette punktet hører også informasjon omkring ulike muligheter for støtte som ikke er rettighetsfestet, så som hjelp/støtte til utvikling av nettverk, sosialhjelp, praktisk hjelp i hjemmet, tilbud i regi av brukerorganisasjoner mv. Et for ensidig fokus på muligheter kan imidlertid også innebære en fare for at bruker får falske forhåpninger. I mange situasjoner vil praktiske, faglige og økonomiske forhold kunne representere begrensninger i forhold til hva som er mulig å få realisert. Det er en viktig del av fagapparatets ansvar å informere bruker også om dette, for derved å: Forebygge skuffelser og tilbakeslag Gi bruker anledning til selv å reflektere over alternative strategier når f eks en aktuell ressurs mangler i den kommunen bruker bor i. På den andre siden må en ikke fokusere for tidlig på begrensningene. Gjør en det vil kreativitet og initiativ kunne dempes. Det ligger utfordringer fra sak til sak i å finne den rette balansen mellom disse hensynene. 2.4 Kunnskap om "omkostninger" En ser i praksis eksempler på at tiltak ikke har den forventede effekten på brukers livskvalitet, og at dette langt på vei kan forklares med at en tilstrekkelig helhetlig analyse av "omkostningene" ved tiltaket ikke er foretatt. Med "omkostninger" tenker vi her på forhold som: Bruk av tid. Bruk av energi, krefter, overskudd. Konsekvenser for andre aktiviteter. Krav til fysisk plass. Stigmatisering og følelser. Konsekvenser for nærfamilie. Konsekvenser for eventuelt støtteapparat. Økonomiske konsekvenser. Det er viktig at en danner seg et bilde av slike omkostninger tidlig i planprosessen. Likeledes er det nødvendig at tiltak som f eks tekniske hjelpemidler analyseres ikke bare ut fra om de setter bruker i stand til å utføre en aktivitet som hun prioriterer, men også om de kan medføre omkostninger som kan få konsekvenser for andre prioriterte aktiviteter eller relasjoner. Det er eksempelvis ikke naturlig at alle brukere i alle aldre liker å "ikle" seg likt utseende hjelpemiddel. Når en tar omkostningene ved ulike tiltak på alvor, vil en også møte utfordringer i forhold til å analysere på tvers av samfunnsområder: Tilrettelegging og gjennomføring av en ønsket aktivitet i f eks arbeidssituasjonen kan ha konsekvenser for mulighetene for involvering i ønskede aktiviteter på fritiden, og vice versa. Livskvalitetsorientert og helhetlig tiltaksplanlegging vil derfor kreve at planleggingen av tilbud og tiltak innen alle aktuelle sektorer sees i sammenheng og underordnes et felles overordnet verdigrunnlag.

15 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 14 3 Tiltak Etter hvert som brukers livskvalitetsmål avklares, må det planlegges hvilke tiltak som skal settes inn for å nå målene. Det vil som regel være nødvendig å sette inn flere ulike tiltak som ledd i en tverrfaglig, samordnet, planmessig og helhetlig prosess, der alle tiltakene underordnes og rettes mot felles mål: Brukerens livskvalitetsmål. De ulike tiltakene representerer ulike krav til kompetanse, organisering, faglig tilnærming og kultur. Dette gjør livskvalitetsorientert tiltaksplanlegging utfordrende på flere plan. Ulike tiltak kan sorteres omkring tre tyngdepunkter 7, jf Figur 6: Kropp, somatikk og psyke (medisinsk orienterte tiltak: Diagnose, prognose og behandling). Funksjon (ferdighetsorienterte tiltak: Funksjonstrening, opplæring, sosialisering, bruk av kroppsnære tekniske hjelpemidler). Miljø/kontekst (tilretteleggingsorienterte tiltak: Fysisk miljøtilpassing, hovedtyngden av tekniske hjelpemidler, tilrettelegging av psykisk viktige forhold, tilrettelegging av sosiale forhold, økonomi, transport, personhjelp). KROPP Soma og psyke FUNKSJON Ferdigheter MILJØ Tilrettelegging Fysisk Psykisk Sosialt BRUKERS LIVSKVALITETSMÅL Figur 6: Tiltaksområder og fokus i livskvalitetsorientert arbeid. Tiltakene knyttet til kropp og funksjon har i utgangspunktet hatt helbredelse og "normalisering" 8 som mål. Tradisjonelt har innsats innenfor disse områdene blitt satt inn først, ut fra den tanke at dersom full normalisering kan nås, vil personen kunne leve sitt eget "normale" liv uten eller med minimalt behov for hjelp. Først når det har vært klart at den fulle normalisering ikke er et realistisk mål, har tiltak knyttet til tilrettelegging i noen grad blitt fokusert. Denne arbeidsmåten har flere svakheter: Den legitimerer at man utsetter inntil videre å anlegge et helhetlig livskvalitets-perspektiv på pasientens/brukerens/ elevens/beboerens situasjon, behov og framtidige liv. Videre legger arbeidsmåten opp til at andre får eventuelt ta seg av det videre arbeidet dersom normalisering ikke viser seg mulig, med andre ord en grunnleggende diskontinuitet i prosessen sett fra brukers side. 7 8 Ivar Lie innførte en tilsvarende tre-deling i sin bok Re-/habilitering og habilitering. Prinsipper og praktisk organisering, ad Notam Gyldendal, Oslo, Vi velger litt andre begreper enn Lies, men bygger ellers i stor utstrekning på den tenkningen han presenterer i boka. Normalisering i betydningen normal fungering.

16 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 15 Den bidrar til å opprettholde en uheldig faglig og kulturell oppdeling mellom miljøer som arbeider med fokus på kropp og funksjon/ferdigheter på den ene siden og miljøer som arbeider med ulike former for tilrettelegging på den andre. Den etablerer tidlig i prosessen for den enkelte brukeren en rolleforståelse som innebærer at fagfolkene er de ansvarlige og styrende "ekspertene" og brukeren er den mer passivt mottakende "pasient" eller "klient". Denne rolleforståelsen kan være vanskelig å endre seinere i løpet. En får ikke utnyttet potensiale for stimulans, oppmuntring, avlastning og ansvarliggjøring gjennom tilrettelegging for egne prioriterte aktiviteter og indre/ytre relasjoner underveis i behandlingsprosessen. Dette kan virke direkte negativt også på mulighetene for normalisering. Spesielt når diagnosen er uklar, prognosen usikker og/eller utviklingspotensialet ikke er gitt, kan den tradisjonelle tilnærmingen føre til at det går lang tid før et mest mulig meningsfylt liv for brukeren settes i fokus. Konsekvenser av dette kan være både redusert livskvalitet i nåtid og tap av viktige muligheter i framtid for brukeren. Det må således være en målsetting at man så tidlig som mulig tar med alle tiltaksområdene (kropp, funksjon/ferdighet og miljø) i en helhetlig tilnærming for den enkelte bruker. Så sant dette kan ha betydning for sluttresultatet sett fra brukerens ståsted, må tiltak innenfor alle områdene vurderes under ett og iverksettes ut fra hva som er naturlig fra brukerens ståsted til enhver tid, med felles overordnet målsetting knyttet til individuell livskvalitet. Dette betyr at brukerens egne og høyst individuelle mål og livsverdier må inn så tidlig som brukerens situasjon tillater, som styrende for prosessen. Hva disse målene og livsverdiene er har ingen fagpersoner mandat eller kompetanse til å definere på vegne av brukeren. Men brukeren vil ofte ha behov for fagpersoner som kan gå inn i rollen som samtalepartner og støttespiller i den for mange vanskelige og tidkrevende prosessen det er å bli seg bevisst: Sin situasjon, konsekvenser, muligheter, forpliktelser og begrensninger, Egne mål, verdier og prioriteringer for eget videre liv, Hva brukerrollen betyr i praksis; - med så stor grad av medansvar som mulig for den videre prosessen. 4 Metodikk for individuelle planer noen utfordringer I dette kapitlet presenterer vi noen tanker om det erfaringen viser er hovedutfordringer når ideologien i det foregående skal realiseres i praktisk arbeid med utvikling av individuelle, livskvalitetsorienterte planer. 4.1 Helhet i nåtid og helhet over tid Utvikling og gjennomføring av helhetlige og sammensatte tilbud for en enkeltperson kan med fordel betraktes som en prosess. Skjematisk blir slike prosesser ofte skissert langs en tidsakse, bestående av ulike faser, jf Figur 7. I tilknytning til denne måten å betrakte tilbudene på kan det identifiseres følgende to hovedutfordringer: 1. Helhet i forhold til livssituasjon: Ivareta behovet for at tilnærming, analyse og prioritering foretas ut fra et helhetlig perspektiv på brukers livssituasjon (nåværende og ønsket). Dette innebærer bl a en utfordring om samordnet tilnærming innenfor alle relevante livsarenaer, at individuelle planer innen skole/opplæring (IOP), attføring, pleie, re-/habilitering m fl bygges på samme ideologi, og at de samkjøres under felles overordnede livskvalitetsmål.

17 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side Helhet/sammenheng mellom hovedinnsatsområder og over tid: Ivareta behovet for helhet og koordinering av ulike delinnsatser over tid gjennom hele interverneringsforløpet. 4.2 Hovedelementer i arbeidsprosessen individuell plan Utvikling av individuell plan er brukers prosess med koordinator som støtte. Den kan inneholde flere elementer, som griper inn i hverandre. Målavklaring: Bli kjent. Samtale / kommunikasjon om : Livet nå, livet tidligere, etter hvert livet framover. Hva gir opplevelse av livskvalitet og mening? Livskvalitetsmål. Delmål. Om individuell plan (innhold og prosess). Samtale om forventninger og arbeidsmåte. Samtale om roller og ansvar. Kunnskap til bruker om: Medisinsk og funksjonell status og prognose. Rettigheter og forpliktelser. Muligheter, begrensninger, tilbud. Omkostninger Iverksetting Koordinering Evaluering Enkeltvedtak Ev. kartlegging, tiltak. Eventuell kartlegging (diagnose, funksjon, nettverk, ressurser, situasjon) Tverrfaglig, tverretatlig drøfting, i faglig nettverk eller i tiltaks-gruppe. Forslag til tiltak. Figur 7: Hovedelementene i arbeidsprosessen individuell plan. En naturlig rekkefølge er: Målavklaring. Dette skjer i hovedsak gjennom en kommunikasjonsprosess mellom bruker og koordinator, der koordinator støtter, stimulerer, tilfører kunnskap og gir bruker nødvendig tid. Med basis i (eventuelt også som støtte til) målavklaringen gjennomføre eventuell kartlegging (av diagnose, funksjon, nettverk, ressurser, situasjon). Utvikle forslag til tiltak. I denne fasen kan det være nødvendig med tverrfaglig og/eller tverretatlig samarbeid som koordinator har ansvar for. Bruk av tverrfaglig gruppe ( tiltaksgruppe ) kan være hensiktsmessig i deler av denne prosessen i enkelte saker. Noen ganger må det søkes om tiltak og fattes enkeltvedtak, eventuelle avslag kan gjøre det nødvendig å gå flere runder i forhold til forslag til tiltak.

18 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 17 Iverksetting, gjennomføring og evaluering. Koordinering av alle tiltak i henhold til planen. Evaluering, og eventuelt revurdering. I praksis vil en oftest være på flere ulike trinn i prosessen samtidig: F eks kan enkelte mål være raske å formulere, og det kan være viktig at tiltak i forhold til disse iverksettes raskt, mens bruker trenger lenger tid for avklaring av mål på andre områder. Dessuten vil det underveis kunne være nødvendig å bevege seg fram og tilbake mellom elementene i figuren. 4.3 Samtalen som metode og prosess for avklaring av livskvalitetsmål I faglig terminologi betyr gjerne "kartlegging" at fagpersonen, ved bruk av ulike metoder for observasjon, tester, målinger, predefinerte intervju osv, danner seg et mest mulig "objektivt" bilde av de sider av pasienten som er i fokus. Brukerens livskvalitetsmål kan ikke "kartlegges" i denne betydningen av ordet. Slike mål kan verken måles eller observeres på samme måte som ferdigheter eller kroppsfunksjoner. Livskvalitetsmål kan bare avklares gjennom at bruker selv er eller blir seg bevisst sine individuelle og subjektive verdier og prioriteringer. Slik bevisstgjøring skal ikke først og fremst foregå i fagpersonen. Det dreier seg primært om en prosess hos bruker selv. Fagpersonens rolle er å fungere som en katalysator for denne prosessen i den grad dette er nødvendig 9. En slik rolle kan ofte være ulik fagpersoners tillærte og tilvante rolle. Den innebærer at fokus i utgangspunktet flyttes fra problemer og tiltak og til hva det er som betyr mest for bruker, hennes drømmer, hva som kan få henne til å glede seg og oppleve mening. Den stiller krav til andre egenskaper og kunnskaper, med mindre vekt på spesifikk fagkunnskap og tilsvarende mer på samtaleog veiledningskompetanse. Den krever at fagpersonen gir slipp på sin dominerende rolle og den tryggheten som fagligheten ellers representerer i møtet med brukernes livsproblemer, og går inn i en mer likeverdig samtalepartners rolle. Like viktig er det imidlertid at også brukers rolle er en annen enn den tradisjonelle når livskvalitetsmål skal avklares. Slik avklaring krever at bruker flytter fokuset fra problemer, begrensninger og ønsker om konkrete tiltak, til aktiviteter/gjøremål og indre/ytre relasjoner som representerer spesielle verdier for vedkommende. For de fleste brukerne er dette uvant og uventet. De har gjerne allerede en erfaringsbakgrunn fra kontakt med et normaliseringsorientert fagapparat. Brukeren kan reagere med irritasjon og mistanke om at fagpersonen prøver å styre unna de konkrete løsningene brukeren har tenkt seg. Det kan derfor være nødvendig å bruke tid på å begrunne hvorfor det å avklare livskvalitetsmål gir større sikkerhet for at tilbudene skal "treffe blink" i den forstand at den fører til resultater som virkelig betyr noe for bruker. Hvordan kan bruker bringes inn i en situasjon som stimulerer til øket bevissthet omkring egne livsverdier og mål? Uformell og åpen samtale mellom bruker og en fagperson vil ofte være en god 9 En parallell til denne tenkningen på individnivå finner vi i "empowerment"-tenkningen på gruppe-nivå. Følgende er hentet fra NOU 1998:18: Det er bruk for alle. Styrking av folkehelsearbeidet i kommunene, kap. 8: Livskvalitet, deltakelse, mestring:...en måte å definere "empowerment" på er at folk blir i stand til å finne sine egne problemer og sine egne løsninger....det er ikke uvanlig å snakke om empowerment som en psykologisk prosess hvor det er individet som står i sentrum, og at det er individet som får mer kontroll over sin egen situasjon....også "empowerment"-ideologien møter motstand i praksis: Erfaringene forteller at den kraftigste motstanden mot å prøve noe nytt av typen empowerment er hos de profesjonelle: I den profesjonelles egen selvforståelse, i utdanningen og oppdragelsen, i ønsket om å "hjelpe" (andre til å bli som oss selv), i ønsket om å ha suksess i arbeidet.

19 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 18 tilnærming. Det er bedre å satse på flere kortere enn få og lange samtaler, bl a for å gi bruker tid til selv å reflektere om sin situasjon, og til å være i sin egen prosess. Fagpersonen må sørge for at samtalene samlet sett kommer innom alle relevante livsarenaer, og innen hvert av dem kan sentrale innfallsvinkler være: Komme inn på spørsmål knyttet til helse og medisinsk behandling som er uavklart? Sykdom, smerter, nedstemthet, svimmelhet mv. Dersom bruker har hatt en annen livssituasjon tidligere: Hvilke aktiviteter og gjøremål var viktige på denne arenaen før? Hva betydde de? Hva var det som gjorde at de ble opplevd som viktige? Hvilke aktiviteter og gjøremål er viktige nå? Hva betyr de? Hva er det som gjør at de oppleves som viktige? Hvilke aktiviteter drømmer bruker om? Hvilke aktiviteter er rammet av endret funksjonsstatus, og hva betyr dette for bruker? Hvordan er brukers opplevelse av trygghet, tilfredshet? Hvordan er brukers opplevelse av velvære? Hva kan bedre disse forholdene? Grad av selvfølelse. Hvordan kan denne bedres? Sosiale relasjoner, eventuelt tidligere forhold og situasjonen nå, ønsker/drømmer. Hvem er det viktig å ha kontakt og omgang med, og hva slags kontakt og omgang? Hvilke verdier har brukeren som utgangspunkt når framtidig livsinnhold skal meisles ut? Man skal imidlertid ikke fokusere på verdier med mindre det er behov for det, som når livsinnhold må endres. Det er viktig å bruke et språk som bruker forstår, og unngå fremmedgjørende ord og begreper. Således skal overfor de fleste unngå å snakke om plan og mål innledningsvis, dette er begreper som er fremmede for svært mange. 4.4 Trinnvis prosess på brukers premisser I praksis har de fleste av oss, brukere eller ikke, det til felles at vi ikke uten videre på forespørsel vil kunne gjøre rede for hva som er "livskvalitetsmål" for oss. Å komme til klarhet i dette kan kreve en prosess for personer i en rimelig stabil og kjent livssituasjon. Personen som har behov for tjenester fra hjelpeapparatet kan imidlertid være i en situasjon preget av krise, sorgreaksjoner, omveltning og eksistensiell usikkerhet. Da kan det være vanskelig for vedkommende å få den ro og det mentale overskudd og overblikk som er nødvendig for bevisstgjøring og formulering av ønsket livsinnhold og livsverdier. Forsøk på å forsere fram en slik avklaring vil lett resultere i at bruker passiviseres og lar seg overkjøre av fagfolkene og/eller pårørende. Det kan være at hun adopterer livskvalitetsmål som kommer til uttrykk uten at disse nødvendigvis har klar forankring i hennes egne verdier. Utvikles det en individuell plan for vedkommende på et slikt grunnlag, vil bruker kunne bli "fanget av sin egen plan for lang tid framover. Avhengig av situasjonen til den enkelte kan det være en relativt lang og omfattende prosess å få oversikt over egne livskvalitetsmål. For noen kan det være nødvendig å "komme igang med noe konstruktivt" for at prosessen skal kunne innledes. Det kan da være riktig å ikke stresse avklaringen av de mest langsiktige og overordnede målene i første omgang, men komme i gang med en konstruktiv prosess mot positive og rimelig oppnåelige nærliggende mål, f eks knyttet til selvhjulpenhet i noen av dagliglivets situasjoner, eller tilrettelegging for en ønsket sosial relasjon som kan

20 IPA tilrettelegger: Verdigrunnlaget Side 19 bidra til å tenne livsgnist. Forutsetningen må være at disse nærliggende målene så snart som mulig vurderes i forhold til brukers mer overordnede og langsiktige livskvalitetsmål. Det er også viktig å avgrense antall livskvalitetsmål til det som det er praktisk mulig å forholde seg til, ikke minst av hensyn til den enkelte bruker. Derfor kan det være nødvendig at det foretas en prioritering i forhold til omfang og tid. 4.5 Dokumentasjon, kvalitetssikring Dokumentasjon og kvalitetssikring av arbeidet med individuelle planer er viktig og nødvendig. Det er viktig for å sikre at alle aktører, inklusiv bruker og nettverket rundt brukeren arbeider mot felles mål. Det er viktig for å synliggjøre hvilke tiltak som skal iverksettes når og hvem som har ansvaret for dette. Det er også viktig som referanse for evaluering av hva en har oppnådd og for videre oppfølging. Videre er det viktig som dokumentasjon som grunnlag for sikring av kvalitet i tjenestene. Dette krever bl a at alle som går inn i dette arbeidet f eks i en kommune har og bruker felles 1. ideologisk plattform og holdninger i forhold til livskvalitetsorientering av tilbudene 2. struktur for arbeidet, spesielt i målavklaringsfasen 3. faglige/praktiske innfallsvinkler og rutiner 4. egnede verktøy for dokumentasjon. 5 Oppsummering Modell for livskvalitetsorientert tilbudsplanlegging Modeller for prosessorientert utvikling av individuelle planer Figur 8 illustrerer vår måte å betrakte arbeidet med individuelle, livskvalitetsorienterte planer på. Det dreier seg om en prosess med brukerens opplevelse av livskvalitet som gjennomgående fokus og endelige mål. Prosessen må derfor ta utgangspunkt i en avklaring av hva det er som er særlig viktig for den enkelte bruker. Denne avklaringen må gjøres helhetlig, dvs spørsmål av betydning for helse, individuelt prioriterte aktiviteter og gjøremål, individuelt prioriterte indre relasjoner og individuelt prioriterte ytre relasjoner må avklares i forhold til alle relevante livsarenaer. I tillegg må også tilbud og rettigheter så vel som forpliktelser og ansvar vektlegges. Alle tiltak som iverksettes skal underordnes og rettes mot brukerens livskvalitetsmål. Figur 9 illustrerer noen av hoved-elementene i prosessorientert utvikling av individuelle planer, og hvordan disse normalt bør følge hverandre i tid. Figur 10 inneholder figuren prosedyrekartet som er beslektet med figur 9, men som inkluderer noen flere nyanser bl a i forhold til spørsmålet om i hvilke situasjoner det er aktuelt å gå nærmere inn på brukers verdier. Det må understrekes i tilknytning til disse figurene at en utviklingsprosess for individuelle planer oftest ikke forløper lineært. På enkelte områder vil prosessen kunne løpe raskt, mens andre vil kreve lenger tid til modning, reorientering, framskaffelse av nødvendig informasjon osv. Den individuelle planen vil således ofte måtte være et dynamisk dokument i stadig utvikling.