Prosjekt «Urolige Spedbarn» Et rom for de urolige små i Familiens Hus

Transkript

1 Prosjekt «Urolige Spedbarn» Et rom for de urolige små i Familiens Hus Inger Marie Kvarum Nordlandssykehuset, Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk Indre Salten / Bodø kommune, avd. for oppvekst og kultur post@kvarum.no Tlf Cathrine Hunstad-Ulriksen Bodø kommune, avd. for oppvekst og kultur cathrine.hunstad-ulriksen@bodo.kommune.no Tlf Bjørg Apeland Bodø kommune, avd. for oppvekst og kultur bjorg.apeland@bodo.kommune.no Tlf

2 Innholdsliste Sammendrag s.3 Innledning..s.4 Teoretisk rammeverk for prosjektet «Urolige spedbarn» s.5 Reguleringsvansker- en begrepsavklaring.s.5 Samspillets betydning for utvikling av god selvregulering...s.6 Reguleringsvansker i et transaksjonelt perspektiv....s.6 Internasjonale og nasjonale intervensjonsprogrammer.s.7 Prosjektet «Urolige spedbarn» ved Rønvik Familiesenter s.8 Hvorfor sped- og småbarn med reguleringsvansker?...s.8 Rønvik Familiesenter s.9 Organisering..s.9 Intervensjonens målgruppe og prosedyrer for utvelgelse.s.10 Kartleggingsskjema...s.10 Intervensjonens innhold.s.11 Resultat.s.12 The Parenting Stress Index s.12 Ages and Stages Questinaires: Social-Emotional (ASQ;SE) og Ages and Stages Questionaires (ASQ)..s.12 Veiledningen..s.13 Evalueringsskjema..s.13 Erfaringer.s.13 Delmål 1: å systematisere allerede eksisterende tverrfaglige og tverretatlige tilbud ved Rønvik familisenter for spedbarn med reguleringsvansker og deres familier s.13 Delmål 2: øke kompetansen på området blant personalet ved Rønvik Familiesenter.. s.15 Delmål 3: Prøve ut ulike «verktøy» som personalet kan ha nytte av i deres helsestasjonsarbeid med målgruppen....s.16 Spørreskjemaene..s.16 Veiledningsmetoden VIPI...s.17 Delmål 4: utarbeide et godt oppfølgingstilbud for familier som har spedbarn med Sammensatte og vedvarende reguleringsvansker..s.18 Reguleringsvansker hos sped- og småbarn: Et sammensatt bilde.s.19 1

3 Veien videre..s.20 Oppsummering av erfaringer....s.20 Veien videre ved Rønvik Familiesenter...s.22 Sluttnotis....s.22 Referanser..s.23 Vedlegg 1- Tabeller..s.29 Vedlegg 2- Skjema.s.34 2

4 Sammendrag En betydelig andel spedbarn strever med reguleringsvansker. Disse barna er i risiko for å utvikle senere psykopatologi. Internasjonalt er det utviklet intervensjoner for målgruppen med lovende resultater. I Norge er tilbudet til barn med reguleringsvansker lite utviklet. Ved Rønvik Familiesenter i Bodø kommune har vi siden 2009 forsøkt å utarbeide et hjelpetilbud rettet mot disse barna og deres foreldre. Dette er en summarisk presentasjon av prosjektets innhold, resultater fra denne og de erfaringer vi har gjort oss. 3

5 Innledning Reguleringsvansker hos sped- og småbarn er den vanligste årsaken til at småbarnsforeldre søker hjelp i behandlingsapparatet (Moe & Mothander, 2009; Smart & Hiscock, 2007). Reguleringsvansker er relativt utbredt (Hemmi, Wolke & Schneider, 2011; Moe & Mothander, 2009, Skovgaard m.fl., 2007), ser ofte ut til å sammenfalle med ulike utviklingsmessige spurter/steg («biobehavioral shifts») i barnets naturlige utvikling og er derfor også ofte forbigående (Wurmser & Papoušek, 2008). Kolikk er et eksempel på dette. Kolikk er fremtredende i 0-3 måneders alderen hvor organisering av fysiologiske og affektive prosesser etter fødsel er av overordnet betydning. Utfordringer med regulering kan altså forstås som en naturlig del av barnets utvikling. For noen sped- og småbarn vedvarer derimot reguleringsvanskene over lengre tid enn det man forventer. Intensiteten i barnets vansker (gråt, uro, søvnvansker, kontakt med andre) oppleves også som høy både hos foreldrene og hos helsepersonellet som møter dem. I kombinasjon med andre risikofaktorer i og rundt barnet er sped- og småbarn med sammensatte og vedvarende reguleringsvansker i særlig risiko for å utvikle atferdsforstyrrelser og emosjonelle forstyrrelser senere i alder (Hemmi m.fl., 2011; Wurmser & Papoušek, 2008; Laucht, Schmith & Esser,2008; DiGangi, Breinbauer, Roosevelt, Porges & Greenspan, 2000). Denne gruppen er også spesielt utsatt for fysisk mishandling begått av nære omsorgspersoner (Blom, Sleuwen, devries, Engelberts & I'Hoir. 2009; Barr, Trent & Cross, 2006). Det er derfor viktig at disse barna får tidlig og god oppfølging i hjelpeapparatet. Ungene kan fanges opp allerede i helsestasjon/familiens hus hvor foreldre til barn med reguleringsvansker oftest ber om veiledning og råd først. Ved Rønvik Familiesenter i Bodø kommune har vi siden 2009 forsøkt å utarbeide et hjelpetilbud rettet mot disse barna og deres foreldre. Prosjektet «Urolige spedbarn» har vært støttet av Regionalt Kompetansesenter for Barn- og Unges psykiske helse Nord (RKBU- Nord) og av Gjensidigestiftelsen. Målsetningene våre har vært følgende: Systematisere allerede eksisterende tverrfaglige og tverretatlige tilbud ved Rønvik familiesenter for spedbarn med reguleringsvansker og deres familier. Øke kompetansen på dette området blant personalet ved Rønvik familiesenter 4

6 Prøve ut ulike «verktøy» (spørreskjema, observasjons- og foreldreveiledningsmetoder) som personalet (i hovedsak jordmødre og helsesøstre) kan ha nytte av i deres helsestasjonsarbeid med målgruppen (for tidlig kartlegging og oppfølging) Utarbeide et godt oppfølgingstilbud for familier som har spedbarn med sammensatte og vedvarende reguleringsvansker. Vi vil i denne rapporten gjøre en oppsummering av prosjektets innhold og vår faglige forankring. Vi vil videre presentere noen av de erfaringene vi har gjort oss underveis i prosessen, samt si noe om veien videre i Familiesenterets drift og i kommunen forøvrig. Teoretisk rammeverk for Prosjektet «Urolige Spedbarn» Reguleringsvansker- en begrepsavklaring Regulering er en viktig homeostatisk mekanisme hos alle organismer og bidrar til økt tilpasning til miljøet. For mennesket er regulering blant annet vesentlig for å kunne mestre det sosiale samspillet. For å få til dette må en rekke indre prosesser (medfødte, fysiologiske, sentralnervøse, kognitive og affektive) organiseres og balanseres (Greenspan & Wieder, 1993). I faglitteraturen opereres det med flere definisjoner av begrepet regulering, da ulike indre prosesser vektlegges forskjellig. Vi har i dette prosjektet valgt å ta utgangspunkt i Bergers (2011) definisjon av regulering da denne er mer anvendbar i en klinisk sammenheng. Berger definerer selvregulering som: ens evne til å monitorere eller modulere kognisjon, emosjoner og atferd slik at en oppnår de målene en setter seg og/eller for å kunne tilpasse seg de kognitive og sosiale kravene som stilles i spesifikke situasjoner (s. 4 i Berger, 2011). Sped- og småbarn med reguleringsvansker strever med sosial tilpasning som følge av problemer med å balansere indre psykofysiologiske prosesser (Papoušek, 2008). Kolikk/intens gråt, uro, søvnproblemer, frykt/tilbaketrekking, klenging, hypersensitivitet, aggressivitet og/eller vansker med å opprettholde delt fokus i lek, er alle eksempler på dårlig tilpasset atferd som kan ha sammenheng med regulering. 5

7 Samspillets betydning for utvikling av god selvregulering Det eksisterer individuelle forskjeller i barnets medfødte evne til selvregulering, noe temperamentsperspektiver belyser (Olafsen, 2008). Samtidig er små barn avhengige av hjelp til å monitorere eller modulere kognisjon, emosjoner og atferd, slik at de klarer å tilpasse seg omgivelsene sine. God selvregulering utvikles derfor i en dynamisk interaksjon mellom barnets individualitet og det «effektive miljø» (Sameroff, 1993). Gradvis utvikling og ervervelse av selvregulering skjer i det daglige samspillet mellom barnet og barnets tilknytningspersoner. HPA- aksen (hypothalamus-hypofyse-binyrebark-aksen) er sentral i denne utviklingen. Denne regulerer menneskets stressrespons via mengde kortisolutskillelse (Walhovd & Fjell, 2010; Bergum-Hansen & Jacobsen, 2008). Et godt samspill kjennetegnes ved en gjensidig forventning om at dialogpartner responderer tidsmessig riktig på ens uttrykte tilstand og atferd, og at responsen er atferdsmessig og følelsesmessig adekvat (Braarud, 2010). Disse samstemte dialogene inneholder derimot også episoder hvor barnet og omsorgspersonen er i «utakt» med hverandre. I gode samspill vil slike interaktive feil eller «brudd» som oftest bli gjenopprettet eller reparert igjen umiddelbart etter at de har oppstått. Gjentatte erfaringer med godt samspill vil ha en stressregulerende effekt på barnet og danner derfor grunnlaget for god selvregulering senere i livet (Røed Hansen, 2010; Walhovd & Fjell, 2010; Bergum-Hansen & Jacobsen, 2008). Reguleringsvansker i et transaksjonelt perspektiv Kjente risikofaktorer for utvikling av reguleringsvansker hos sped- og småbarn er blant annet prematuritet (Wurmser & Papoušek, 2008; Tu m.fl., 2007; Wolf m.fl., 2002), barnets temperament (Atkinson, Vetere, & Grayson, 1995; Carey, 1974; Minde m.fl., 1993; Wolke, Skuse & Mathisen, 1990), psykiske lidelser hos foreldre (Austin, Hadzi-Pavlovic, Leader, Saint & Parker, 2005; Huot, Brennan, Stowe, Plotsky, & Walker, 2004; Zuckerman, Bauchner, Parker, & Cabral, 1990; Abrams, Field, Scafidi & Prodrmidis, 1995), parkonflikt (Wurmser & Papoušek, 2008), rus- (Smith & Ulvund, 1999) og tobakkseksponering i svangerskapet (Gunnerbeck, Wikström, Bonamy, Wickström & Cnattingius, 2011). Samtidig er reguleringsvansker hos småbarn assosiert med økt parkonflikt mellom foreldrene. Konflikt i parforholdet har igjen sammenheng med forhøyet risiko for psykologiske vansker hos partner, særlig depresjon hos mor (Wurmser & Papoušek, 2008). Dårlig søvnmønster, uro og intens gråt hos spedbarnet er også assosiert med lav selvtillit, redusert mestringsfølelse og økt 6

8 stress hos foreldrene (Hayes, Matthews, Copley & Welsh, 2007). Foreldrestress har i sin tur innvirkning på foreldres responsivitet og ømhet for barnet, og påvirker derfor også kvaliteten på omsorgen barna får. På sikt er dette av betydning for barnets evne til selvregulering og psykiske helse (Costa, Weems, Pellerin & Dalton, 2006). Sammensatte og vedvarende reguleringsvansker hos små barn må derfor forstås i en kumulativ og transaksjonell modell (Hemmi m.fl. 2011; Philips, Sharpe & Nemeth, 2010; Laucht m.fl.2008). Intervensjoner rettet mot disse barna og deres foreldre må derfor også favne bredt. Internasjonale og nasjonale intervensjonsprogrammer I prosjektet «Urolige spedbarn» har vi latt oss inspirere av det mangeårige arbeidet som Papoušek og Papoušek med kolleger har gjort ved deres klinikk i Mȕnchen. Intervensjonsprogrammet deres kalles «The Munich Interdisciplinary programme for Fuzzy Babies» og er basert på en kommunikasjonssentrert systemisk modell for behandling av reguleringsvansker. Intervensjonen inkluderer psykoedukasjon vedrørende barns utvikling, videobasert veiledning og støttende psykoterapi. Modellen vektlegger barnets evne til selvregulering, faktorer som bidrar til foreldrenes omsorgskompetanse og den kommunikative arena mellom foreldre og barn som arena for samregulering. Programmet har vist seg å gi gode resultater. I et klinisk utvalg på 701 barn fant man i 89,9 prosent av tilfellene at intervensjonen deres hadde hatt en betydelig effekt på barnas reguleringsproblemer, på interaksjonsmønsteret mellom foreldre- barn og i foreldrenes opplevde belastning. Dette innebar at ved avslutning var vanskene de søkte hjelp for enten helt borte eller nesten helt borte (Wollwerth de Chuquisengo & Papoušek, 2008). For ytterligere informasjon om The Munich Interdisciplinary programme for Fuzzy Babies, vises til deres bok: Disorders of Behavioral and Emotional Regulation: Clinical evidence for a new diagnostic concept (Papoušek, M. 2008). Også andre land som blant annet Nederland (Blom, Sleuwen, Bregje, devries, Engelbrets & I'Noir, 2009) og Australia (Phillips m.fl., 2010; Smart & Hiscock, 2007) har utviklet ulike intervensjonsprogrammer rettet mot urolige spedbarn. Fellestrekkene er at de fokuserer på psykoedukasjon vedrørende barnets naturlige regulering og utvikling, samt strukturering av hverdagslivet. Et annet fellestrekk er at de vektlegger foreldrenes samspill med barnet ved å gi veiledning på å forstå barnets signaler og å respondere adekvat på barnets tilstand og atferd. Samtidig er det også store forskjeller mellom intervensjonsprogrammene med hensyn til 7

9 plassering i tiltakskjeden, den spesifiserte målgruppen og varighet og innhold i intervensjonen. Så langt vi kan finne foreligger det derimot få norske studier av intervensjoner rettet mot spedbarn med reguleringsvansker. Universitetet i Tromsø (UiT) har et pågående prosjekt kalt «Prosjekt tidlig intervensjon 2000». Denne er rettet mot premature barn og deres foreldre, og har som målsetning å se hvorvidt veiledning (her ved hjelp av metoden Mother-Infant Transaction Programme, MITP) vil påvirke helsetilstanden til premature og redusere forekomsten av psykologiske utviklingsforstyrrelser hos denne gruppen barn (Ulvund, 2010). Resultater fra prosjektet kan blant annet leses i Olafsen (2008). I Norge eksisterer det en del nettsider og private foretak med tilbud ovenfor foreldre med urolige spedbarn (eks. Sovekarin Barne- og Familiesenter, Foreldrekompetanse, Midtimellom, forebyggende senter for småbarnsfamilier, Disse tilbudene er først og fremst rettet mot spedog småbarn med dårlig søvnmønster. Det er også noen sykehus (eks. UNN og Ålesund sykehus) som anvender ulike veiledningsmetoder (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Programme, NIDCAP, eller MITP) rettet mot foreldre med premature barn. Prosjektet «Urolige Spedbarn» ved Rønvik Familiesenter: Hvorfor sped- og småbarn med reguleringsvansker? Initiativet til å utarbeide et bedre helsetilbud for «spedbarn som gråter mye» i Familiesenteret kom fra en av helsesøstrene ved senteret (senere en av prosjekthelsesøstrene). Dette med bakgrunn i at hun ofte hadde følt at hun «kom til kort» med å hjelpe disse barna og deres familier. Med erfaringer fra BUP og som kommunepsykologer med sped- og småbarns psykiske helse som arbeidsfelt, fattet også vi (første- og andreforfatter) interesse for de urolige småbarna av to årsaker. For det første så vi i vår kommunale praksis at en betydelig andel barn og deres familier strevde med vedvarende uro samtidig som at helsesøstrene syntes det var vanskelig å være til god nok hjelp. Videre var vår erfaring fra BUP at mange av barna 8

10 som ble henvist for emosjonelle vansker eller atferdsproblemer gjerne hadde strevd med regulering av søvn, spising, og gråt fra spedbarnsalder. Vi ble derfor nysgjerrige på om det var en sammenheng mellom disse observasjonene. Rønvik Familiesenter Basert på erfaringene fra utlandet, startet vi i 2010 utarbeidelse av et tilbud til «Urolige spedbarn» ved et familiesenter i Bodø, Rønvik Familiesenter. Familiesenteret er organisert etter mal for «Familiens hus» (Thyrhaug, 2011) og består av helsesøstre, jordmor, «Åpen Barnehage» (åpnet høsten 2012) og familieveileder. Lege, kommunepsykolog, barnefysioterapeut og forebyggende barnevern er også tilknyttet Familiesenteret. Organisering Intervensjonen ble utarbeidet av en prosjektgruppe bestående av to helsesøstre (senere kalt prosjekthelsesøstre), koordinator for Rønvik Familiesenter (prosjektkoordinator) og to prosjektledere (nåværende og tidligere kommunepsykologer, forebyggende stilling 0-6 år, i Bodø kommune). Prosjektkoordinator tok i all hovedsak hånd om økonomi, rapporteringer innad i kommunens administrasjon, møteinnkallinger og arrangementer knyttet til prosjektet. Psykologene hadde den formelle rollen som prosjektledere. Prosjektledernes bidrag dreide seg i hovedsak om å ha det faglige ansvaret i utviklingen og gjennomføringen av intervensjonen. Søknader om økonomiske midler, rapporteringer til RKBU Nord og Gjensidigestiftelsen som tildelte oss penger, samt årsberetninger ble utført i et samarbeid mellom prosjektkoordinator og prosjektlederne. Prosjektet hadde også en styringsgruppe bestående av oppvekstkoordinator i Bodø kommune, ledende helsesøster, samt deler av prosjektgruppen. Innledningsvis hadde vi en rekke planleggingsmøter hvor også andre representanter fra Familiesenteret (jordmor, andre helsesøstre, forebyggende barnevern) og samarbeidsparter deltok (barnefysioterapeut, leger, BUP, BUFetat v/ Marte Meo veileder). Vi samarbeidet også med Kåre Olafsen ved RKBU Nord og Ragnhild Onsøien i RKBU Midt Norge om utarbeidelsen av intervensjonen, og hadde i perioden felles kurs for ansatte ved Rønvik Familiesenter om tema. Prosjektgruppa deltok våren 2011 på et arbeidsseminar i Trondheim med Mechthild Papoušek og Thiel-Bonney vedrørende «The Munich Program for Fussy Babies». 9

11 Intervensjonens målgruppe og prosedyrer for utvelgelse Tilbudet i prosjektet ble utviklet som et supplement til helsestasjonens ordinære oppfølging av spedbarnsfamilier. Det ble utarbeidet prosedyrer for de ulike faggruppenes roller og oppgaver i prosjektet, inklusjonskriterier for deltakelse i prosjektet, bruk av spørreskjema og gjennomføring av veiledningen (Vedlegg 1, Tabell 1, s. 29). Målgruppen var sped- og småbarn som hadde strevd med uro over tid (søvnproblemer, intens gråt, uro, vansker ved spising). Problemomfang, intensitet, observerte samspillsvansker mellom forelder-barn etter mal fra Marte Meo og/eller forhøyet skåre på Parenting Stress Index (PSI, omtales senere) ble brukt som inklusjonskriterier for deltakelse i prosjektet. Det ble utarbeidet samtykkeskjemaer for deltakelse, oppbevaring og anvendelse av data. Videre ble det utarbeidet brosjyre om prosjektet og informasjonsmateriell om spørreskjema og veiledningsmetode som skulle brukes i prosjektet. Rekruttering foregikk via ordinær oppfølging i helsestasjon ved Rønvik Familiesenter, men på grunn av liten etterspørsel for deltakelse i prosjektet, ble det etter hvert også åpnet opp for at alle helsesøstre i Bodø kommune kunne rekruttere familier. Kartleggingsskjema Spørreskjemaene Ages and Stages Questionaires (ASQ), ASQ: Social Emotional (ASQ:SE) og Parenting Stress Index (PSI) ble benyttet som før- og ettermål på intervensjonen. Ages and Stages Questionaires er et standardisert screeningsskjema for barns utvikling. Skjema fins på flere språk og for flere aldre med 30 spørsmål i hver. Områder som kartlegges i ASQ er: kommunikasjon, grov- og finmotorikk, problemløsningsevne og personlig/sosiale ferdigheter (eks. forståelse av seg selv som et eget individ og som agent ovenfor andre). Ages and Stages Questionaires: Social-Emotional (ASQ:SE) består av åtte skjemaer som er beregnet på barn fra seks måneder til fem år. Hvert skjema inneholder spørsmål om barns utvikling. Områder som kartlegges i ASQ:SE er: selvregulering, medgjørlighet, kommunikasjon, tilpasningsdyktighet, autonomi, affekt og samhandling med andre. ASQ:SE har enda ingen norsk normering, men dette er under utarbeidelse (RKBU Øst Sør). The Parenting Stress Index (PSI) fins i to utgaver, en lang (101 spørsmål) og en kort (Parent Stress Index- Short Form med 36 spørsmål). Sistnevnte har blitt oversatt til norsk (Rønning, Ulvund & Dahl, 2006) og det var denne vi anvendte i prosjektet. PSI-SF inneholder spørsmål vedrørende 10

12 foreldres opplevde stress i deres foreldrerolle («parent domain») og foreldrestress assosiert med barnets individuelle karakteristikker («child domain»). Alle tre skjemaene nevnt ovenfor er selvrapporteringsskjemaer, og er fylt ut av foreldrene som deltok. Videre ble det utarbeidet et evalueringsskjema som foreldrene fylte ut etter å ha deltatt i prosjektet. Evalueringsskjemaet består av tolv spørsmål vedørende veiledningen de mottok, prosjektorganiseringen og om opplevd effekt/ resultat (se vedlegg 2). I utgangspunktet var det også planlagt å anvende et spørreskjema om temperament ved 4 og 9 måneders alder, men dette ble tatt ut tidlig i prosjektet for å unngå å «trøtte ut» deltakerne med skjema. Intervensjonens innhold Selve intervensjonen bestod av psykoedukasjon, ekstra samtaletilbud, noe hjelp til strukturering (hverdagsrutiner knyttet til måltider, lek og søvn) og foreldreveiledning basert på en manualisert versjon av Marte Meo (Videofeedback of Infant Parent Interaction, [VIPI]), (Onsøien, Drugli & Bergum Hansen, 2009). Samtaletilbudet og foreldreveiledningen ble utført i familienes hjem av våre to prosjekthelsesøstre. Prosjekthelsesøstrene fikk selv jevnlig veiledning av en Marte Meo supervisor i deres gjennomgang av videopptakene. Videopptakene ble i etterkant skåret av to «uavhengige» Marte Meo terapeuter som var blinde for prosjektets målsetninger og på rekkefølgen av opptakene. Det var i utgangspunktet satt av tid til å gjøre fire videoopptak av foreldre-barn samspill i ulike hverdagssituasjoner (stell, mating, legging, lek) med påfølgende veiledning. Tema som ble vektlagt i veiledningen var etter tur: barnets kontaktinitiativ og behov for pause/ oppmerksomhet mot objekter/fenomener, barnets varierte initiativ/uttrykk og foreldrenes bekreftelse, å avvente barnets reaksjon og strukturering/ledelse. Evaluering av intervensjonen, samt klargjøring av eventuelle behov for videre hjelp og oppfølging ble drøftet med foreldrene etter dette. Prosjekthelsesøstrene henviste deretter foreldrene og barnet videre til andre hjelpeinstanser der dette var nødvendig. 11

13 Resultat Det var til sammen 15 som ble forespurt om å delta i perioden Syv barn deltok, hvorav fire av disse var jenter og tre var gutter i alderen 3-10 måneder. To familier avbrøt oppfølgingen etter et par ekstrakonsultasjoner på grunn av familiære uenigheter eller vansker (økonomi, boforhold, konflikt). Tabell 2 (vedlegg 1, s.30) illustrerer gangen i en oppfølging. Kasuset som anvendes her er fiktivt, men oppsummerer noen fellestrekk hos de barna vi fulgte. The Parenting Stress Index Besvarelser på Parenting Stress Index (Vedlegg 1, Tabell 3, s. 31) tydet på høyt stressnivå hos mødrene (N1-4, N5 er besvart av en pappa) i forkant av intervensjonen, både hva angår deres opplevelse av å være foreldre (FS1) og bekymringer knyttet til barnets fungering (VB1). Opplevd stress for nevnte kategorier var redusert hos to av deltakerne etter intervensjonen (N3 og N4). Kun to av de fem som hadde besvart PSI oppga bekymringer knyttet til deres samspill med barnet (Problem Foreldre-Barn Interaksjon, P F-BI) i forkant og i etterkant av intervensjonen. Ages And Stages Questionaires: Social-Emotional (ASQ: SE) og Ages And Stages Questionaires (ASQ) ASQ:SE viste en forhøyet sosio-emosjonell skåre hos de fleste spedbarna i forkant av prosjektdeltakelsen (Vedlegg 1, Tabell 4, s. 31). Typiske svar er: «våkner mye på natten», «roer seg ikke på egen hånd», «vil ikke ligge for seg selv», «mye skriking», «sover urolig», «sover lite», «gulper/kaster opp maten» og «spiser bare om natten». Utfylte ASQ:SE i etterkant av prosjektdeltakelsen kan tyde på bedringer i sosio-emosjonell fungering hos spedbarna (se tabell 4, s.31). Derimot var det nesten ingen utslag på spørreskjemaet Ages and Stages Questionaires (ASQ) hos vårt utvalg, verken før eller etter intervensjonen (Vedlegg 1, Tabell 5, s. 31). De to spedbarna som hadde utslag på henholdsvis «kommunikasjon» og «finmotorikk» ved oppstart, hadde normale skårer på ASQ ved avslutning av oppfølgingen. 12

14 Veiledningen Prosjekthelsesøstrenes opplevelse etter veiledning var at mødrene ble bedre til å tilpasse seg barnas tempo i samkvem med dem. Videre oppfattet prosjekthelsesøstrene at mødrene ble flinkere til å se barnas initiativ og bekrefte deres oppmerksomhet. Ut fra videoskåringer utført av to uavhengige Marte Meo terapeuter (oppsummert i tabell 6 og 7, vedlegg 1, s.32) kan en derimot ikke si noe verken om mødrenes, eller spedbarnas utvikling i samspillsferdigheter fra veiledningen påbegynte til den ble avsluttet. Evalueringsskjema Fem foreldre fylte ut evalueringsskjema i etterkant av oppfølgingen, dette var de som hadde fullført veiledningen med prosekthelsesøstrene. Jevnt over opplevde foreldrene at veilederne forstod deres situasjon godt, og at de var faglig dyktige og samarbeidet godt med dem (se tabell 8, vedlegg 1, s.33). De var fornøyde med prosjektorganiseringen og opplevde at informasjonen de fikk om prosjektets innhold og formål var god. De opplevde den hjelpen de fikk som tilfredsstillende, men følte bare i noe grad at den hadde medført endringer i barnets funksjon. De opplevde kun i noe grad at informasjonsmateriellet de fikk tildelt var tilpasset deres behov. Erfaringer I de følgende avsnittene oppsummeres erfaringene våre fra planleggingen og gjennomføringen av prosjektet «Urolige Spedbarn». Erfaringene inndeles etter de målsetningene vi satte oss ved oppstart av prosjektet. Avslutningsvis oppsummeres de viktigste erfaringene vi gjorde oss, og som vi nå ønsker å arbeide videre med. Delmål 1: å systematisere allerede eksisterende tverrfaglige og tverretatlige tilbud ved Rønvik familiesenter for spedbarn med reguleringsvansker og deres familier. Innledningsvis i prosjektfasen ble det lagt ned mye tid i planlegging og organisering av prosjektet og det tverrfaglige samarbeidet innad i Familiesenteret. Det var stor interesse og engasjement å hente fra alle faggrupper, også på ledelsesnivå i Avdeling for oppvekst og kultur i Bodø kommune. Vi fikk også god faglig hjelp av Kåre Olafsen ved RKBU-Nord og Ragnhild Onsøien ved RKBU-Midt i planleggingen. 13

15 De fleste som deltok i prosjektet bidro innenfor ordinære rammer i deres arbeidsforhold, men enkelte fagpersoner ble «kjøpt fri» av prosjektet slik at de lettere kunne «rydde seg tid» til å delta. Dette gjaldt for prosjekthelsesøstrene (20% hver), Marte-Meo supervisor (ansatt ved BUFetat, 10 % stilling som veileder), prosjektleder 2 (timebasert) og fastlegene tilknyttet Familiesenteret (for deltakelse i planleggingsmøter). Uten den økonomiske støtten vi fikk fra RKBU-Nord ( ) og Gjensidigestiftelsen (2010) hadde vi ikke fått til dette. Arbeidet som ble lagt ned i prosjektet ble gjerne «lagt på toppen» av andre arbeidsoppgaver vi hadde i våre respektive jobber. Det var derfor ofte utfordrende å finne tid til samarbeidsmøter som passet alle, uten at det gikk på bekostning av andre jobbplikter. Dette skapte kanskje særlige utfordringer for prosjektkoordinatoren, som skulle holde tråden i prosjektet og sørge for fremdrift. Av andre utfordringer som vi møtte på kan her nevnes økonomi, og allerede eksisterende rammer for samarbeid og de begrensingene disse hadde for prosjektdeltakelse. Et eksempel på sistnevnte er samarbeidsavtalen mellom Bodø kommune og BUPA Nordlandssykehuset, som begrenser henvisningsrett til sykehuset, samt arenaer for samarbeid og arbeidsform i disse. De etablerte samarbeidsarenaene mellom BUP og kommunen er i hovedsak organisert som «tverrfaglige team» hvor ulike faggrupper skal reflektere og komme med råd til «bekymrede foreldre». Det er lite rom for å invitere BUP med på for eksempel hjemmebesøk rundt spedbarn en er bekymret for, hvis ikke barnet er henvist BUP. Samtidig opplevde vi en «boomerangeffekt» hvor blant annet urolige spedbarn og deres foreldre som hadde behov for mer langsiktige og koordinerte tjenester, ble avvist ved henvisning til for eksempel BUP, eller alternativt avsluttet etter kort tid da de «ikke hadde alvorlige vansker» og/eller fordi de ble «godt fulgt opp» av de kommunale helsetjenestene. Dette var svært uheldig med tanke på å gi disse barna og deres familier den hjelpen de trenger når de trenger den. På tross av en del utfordringer med å koordinere faggruppene i utarbeidelsen og gjennomføringen av prosjektet, klarte vi å systematisere de eksisterende tverrfaglige, og til dels tverretatlige, tilbudene ved Rønvik familiesenter godt nok for selve prosjektgjennomføringen. Prosjektkoordinatorens engasjement, faglige kompetanse og gode koordineringsevne var alle viktige faktorer for å lykkes med dette. Det var også nyttig at hun 14

16 samtidig hadde den overordnede koordinatorrollen for Familiesenteret, da hun hadde god kjennskap til Familiesenteret og kommunen i sin helhet. Den nære kontakten vi hadde underveis med ledende helsesøster og oppvekstkoordinator i Avdeling for Oppvekst og Kultur i Bodø var også viktige suksessfaktorer. Videre er det også her viktig å understreke betydningen av prosjekthelsesøstrenes faglige engasjement og lærelyst for planlegging og gjennomføring av prosjektet. Initiativet til prosjektet kom også fra en av prosjekthelsesøstrene som hadde et sterkt ønske om å kunne gi et godt tilbud til de urolige spedbarna. Dette var nok også en viktig faktor for å skape arbeidsglede og engasjement blant prosjekthelsesøstrene, samt fleksibilitet med tanke på å finne gode løsninger på gjennomføring av intervensjonen innenfor de ordinære rammene av helsesøstertjenesten. Delmål 2: øke kompetansen på området blant personalet ved Rønvik familiesenter Kunnskapen vi hadde vedrørende sped- og småbarn med reguleringsvansker var sparsom da vi begynte arbeidet med å utvikle et tilbud. Kunnskapsheving ble derfor prioritert høyest i oppstartsfasen. Ut fra de begrensede økonomiske midlene vi hadde ble prosjektgruppa prioritert ved deltakelse på eksterne kurs. Vi arrangerte etter hvert interne kurs for øvrige ansatte ved Rønvik Familiesenter. Vi så tidlig at behovet for kunnskapsheving på dette feltet også var viktig hos andre samarbeidsparter. Høsten 2012 tok vi derfor initiativ til et kurs og samarbeidsmøte med andre aktuelle instanser som Oppfølgingstjenesten for Rus og Psykiatri i Bodø kommune, VOP og BUP ved Nordlandssykehuset samt BUFetat v/familievernkontoret. Interessen og oppmøtet var stort. Alle som deltok i prosjektgruppa har i etterkant av prosjektgjennomføringen gitt uttrykk for å ha lært mye i perioden vi har jobbet aktivt med tema. Fra å operere med diffuse begreper som «spedbarn med sår gråt» og «spedbarn som gråter mye og lenge», har vi i løpet av prosjektperioden skaffet oss en god teoretisk ramme for arbeidet. Vi har videre et tydeligere bilde av hvem disse barna er og hva de trenger, hva som fins av hjelp og hva som trengs for å gi dem bedre hjelp i helsetjenestene. Prosjekthelsesøstrene har gitt uttrykk for at de nå er i bedre stand til å gi foreldrene til barn med reguleringsvansker målrettet og god samspillsveiledning. Prosjekthelsesøstrene opplever også at de har hatt god nytte av Marte 15

17 Meo opplæringen de selv mottok. Dette har blant annet ført til at de nå føler en økt trygghet i å fange opp tidlige signaler på emosjonelle og atferdsmessige vansker hos spedbarn. De føler seg også tryggere på seg selv i situasjoner hvor de observerer samspillsvansker mellom spedbarn- og deres foreldre, og våger nå i større grad enn tidligere å gi direkte tilbakemeldinger til foreldrene ut fra deres observasjoner. Hvorvidt vi har lykkes med å øke kompetansen om sped- og småbarn med reguleringsvansker blant de øvrige ansatte ved Rønvik familiesenter er uvisst, da vi ikke har gjort noen konkrete evalueringer av dette. Ervervet kunnskap, samt erfaringer vi har gjort oss i dette prosjektet gjør oss nå i bedre stand til å undervise og veilede andre om tema. Undervisning og veiledning av andre helsesøstre (eventuelt også andre faggrupper) i Bodø kommune er også noe av det vi ser på som viktigst i det videre arbeidet vårt med å bedre helsetjenestene spedbarn med reguleringsvansker. Delmål 3: Prøve ut ulike «verktøy» som personalet kan ha nytte av i deres helsestasjonsarbeid med målgruppen Det var kun syv spedbarn vi fikk rekruttert til prosjektet, og kun i fem av disse ble VIPIveiledningen gjennomført fullt ut. Vi hadde i utgangspunktet også tenkt å bruke fem ulike spørreskjema som før- og ettermål på intervensjonen «Urolige spedbarn». Vi så derimot raskt at dette ble vanskelig, både med tanke på å få deltakerne til å fylle ut alle, samt å administrere disse godt nok. Siden utvalget vårt var lite (N=7), og flere av deltakerne hadde fylt ut alle skjemaene før og etter intervensjonen, har vi et sparsomt grunnlag for å trekke noen slutninger ut av de erfaringene vi gjorde oss med de utvalgte skjemaene. Dette gjelder også for veiledningen. Oppsummeringene under må derfor regnes som generelle betraktninger om bruk av spørreskjemaene ASQ, ASQ:SE, PSI og veiledningsmetoden VIPI i oppfølgingen av sped- og småbarn med reguleringsvansker. Spørreskjemaene Spørreskjemaene Parenting Stress Index (PSI) og Ages and Stages Questionaires (ASQ) ble først og fremst valgt ut for anvendelse i prosjektet fordi de allerede var tatt i bruk ved Familiesenteret og i kommunen forøvrig. Prosjekthelsesøstrene hadde derfor erfaring med bruken av disse fra tidligere. I tillegg til at ASQ allerede var kjent for helsesøstrene, ønsket vi å anvende dette skjemaet for å se om det var visse kognitive og motoriske forsinkelser som 16

18 gikk igjen blant barna som deltok i prosjektet. Siden ASQ i liten grad dekker sosiale og emosjonelle vansker hos sped- og småbarn, ba vi også RKBU Øst Sør om tillatelse til å få anvende ASQ; SE i prosjektfasen. Underveis i prosjektet opplevde vi spørsmålene i ASQ som lite treffende for målgruppa vår. Som en ser i tabell 5 (vedlegg 1, s. 31) var det også minimale utslag på ASQ blant «prosjektbarna». Prosjektbarnas kognitive og motoriske funksjon var med andre ord innenfor normalområdet for deres alder. Som forventet opplevde vi derimot ASQ:SE som mer treffende for å fange opp sped- og småbarn med reguleringsvansker. Tabell 4 (vedlegg 1, s.31) viser også at prosjektbarna innledningsvis hadde mer sosiale og emosjonelle vansker enn forventet for deres alder. PSI tydet også på forhøyet stress i foreldrerollen (kategori FS, tabell 3, s.31) og for barnets individuelle karakteristikker (kategori VB, tabell 3, s.31) ved oppstart. Ved prosjektstart hadde vi en forventning om at deltakernes opplevde foreldrestress, målt gjennom PSI, totalt sett var høye, og at intervensjonen kunne medføre redusert foreldrestress slik andre undersøkelser har vist (Rønning m.fl., 2006). Dette opplevde vi til dels ble bekreftet gjennom foreldrenes besvarelser på PSI før og etter intervensjonen (se tabell 3, s.31). Oppsummert opplevde vi spørreskjemaene ASQ:SE og PSI som treffende for målgruppa, men også nyttige i selve oppfølgingen. Skjemaene gav oss viktige innspill i utarbeidelsen av konkrete tiltak for det enkelte barnet. Prosjekthelsesøstrene opplevde også ASQ:SE og PSI som nyttige «samtaleredskap» med foreldrene, og erfarte at foreldrene ofte syntes det var lettere å snakke om vanskelige tema når de hadde skjemaene som utgangspunkt for samtalene. Veiledningsmetoden VIPI Prosjekthelsesøstrene opplevde veiledningsmetoden Marte Meo (VIPI) som treffende for målgruppa. De observerte positiv utvikling med tanke på barnets kontakt og samspill med foreldrene, samt bedring i foreldrenes evne til å tilpasse seg barnets behov og ønsker. Prosjekthelsesøstrene har ellers gitt uttrykk for at veiledningen og opplæringen de fikk, har gjort dem bedre i stand til å fange opp samspillsvansker mellom foreldre-barn på et tidlig stadium. De føler også at opplæring i metoden har gitt dem økt trygghet i å gi direkte samspillsveiledning under konsultasjoner med foreldre og spedbarn. 17

19 Det er vanskelig å trekke noen slutninger fra skåringene av videopptakene fra VIPI (se vedlegg 1, tabell 6 og 7, s.32). Dette skyldes mange faktorer som blant annet lite utvalg, variabel videokvalitet og for store ulikheter i settingen barna ble filmet i ved de ulike veiledningene. For eksempel ble det ved første filming av alle barna gjort opptak av samspill både i strukturert og ustrukturert setting. Derimot ble de bare filmet i enten strukturert, eller ustrukturert setting ved avslutning. Skåringene av videopptakene kan derfor verken bekrefte eller avkrefte prosjekthelsesøstrenes opplevelse av endringer i foreldre-barn samspillet før og etter veiledning. I sum opplever vi veiledningsmetoden Marte Meo (VIPI) som anvendbar for målgruppen. For at foreldre skal kunne nyttiggjøre seg av veiledningen, har vi derimot erfart at andre «stressfaktorer» i familiens liv bør «ryddes i først». Veiledning som kan gis så tidlig som mulig i barnets utvikling er også å foretrekke. Dette av flere grunner, for eksempel vil foreldrene kunne være bedre i stand til å nyttiggjøre seg veiledningen fordi de enda føler de mestrer deres omsorgsrolle for barnet. Barnets evne til regulering av atferd og emosjoner er dessuten mer formbare. Videre oppleves det som mer ufarlig å motta veiledning i helsestasjon/familiesenter, og da gjerne i ordinært helsestasjonsarbeid. For at foreldreveiledning skal oppleves nyttig for foreldrene, bør sammenhengen mellom samspillsveiledning og reguleringsvansker hos barnet gjøres godt kjent for dem. Delmål 4: utarbeide et godt oppfølgingstilbud for familier som har spedbarn med sammensatte og vedvarende reguleringsvansker Som det fremgår av Tabell 8 (vedlegg 1, s.33) var deltakerne jevnt over tilfredse med tiltaket. Flere konsultasjoner med helsesøster i hjemmet, mer fleksibilitet, og følelsen av å bli tatt på alvor og lyttet til, var noe av det foreldrene trakk frem som positive opplevelser i besvarelser på åpne spørsmål. De opplevde derimot bare «i noe grad» at informasjonsmateriellet var tilpasset deres behov og at selve intervensjonen hadde hatt positiv effekt på barnets reguleringsvansker. Enkelte gav uttrykk for at «selve hovedproblemet» ikke ble fokusert nok på i veiledningen. Foreldrenes opplevde effekt så derimot ut til å øke hos deltakerne uti prosjektperioden. Det vil si at de siste familiene som deltok var mer tilfredse med tilbudet 18

20 sammenlignet med de første. Dette mener vi har sammenheng med prosjekthelsesøstrenes økende kompetanse og trygghet utover i prosjektfasen. I følge prosjekthelsesøstrene ble de blant annet mer fleksible i gjennomføringen av tiltaket utover i prosjektperioden, fordi de ble mer selvsikre i egen forståelse av barnas vansker og hvordan dette kunne håndteres. De ble også flinkere til å formidle sammenhengen mellom barnas reguleringsvansker og samspillsveiledning. Sistnevnte kan ha vært med på å øke foreldrenes motivasjon for deltakelse i prosjektet, og gitt dem en økt forståelse og tro på hvordan de kunne hjelpe eget barn til bedre selvregulering. Utfylte ASQ:SE og evalueringsskjemaer i etterkant av prosjektdeltakelsen antyder visse bedringer i barnas sosiale og emosjonelle fungering sammenlignet med opplevd funksjon før oppstart (se tabell 4, s.31 og tabell 8, s.33). Enkelte foreldre beskrev derimot disse endringene som «noe som bare skjedde av seg selv», andre knyttet det til somatisk sykdom hos barnet med «plutselig bedring». Siden vi ikke hadde noen kontrollgruppe er det dessverre vanskelig å si noe konkret om årsak-virkning til at barnet utviklet en bedre selvregulering. De bedringene som ble observert kan med andre ord både skyldes positive effekter av intervensjonen og/eller naturlige endringer i barnets reguleringsevne. Reguleringsvansker hos sped- og småbarn: Et sammensatt bilde Barnas vansker viste seg ofte å være sammensatte (intens gråt, søvnvansker, uro) noe som fremkom av ASQ:SE og skjemaet «bakgrunn for prosjektdeltakelse» (vedlegg 2) som ble fylt ut i forkant av intervensjonen. Videre hadde spedbarnas reguleringsvansker vedvart siden barnet var nyfødt. Flere av mødrene som deltok gav uttrykk for at de var slitne og at de hadde lav mestringsfølelse knyttet til deres foreldrerolle og omsorgsevne. Enkelte slet også med psykisk sykdom (depresjon, bipolar lidelse) og/eller med samlivsproblemer. En av deltakerne hadde i tillegg økonomiske utfordringer som medførte problemer med å følge opp intervensjonen. Besvarelser på PSI tydet også på høyt stressnivå totalt sett hos deltakerne (se tabell 3, s.31). Nevnte forhold illustrerer kompleksiteten i de vanskene barna og deres foreldre hadde, og er i tråd med funn fra andre internasjonale studier rettet mot barn med sammensatte og vedvarende reguleringsvansker. Som Papoušek mfl. (2008) oppsummerer må sammensatte og vedvarende reguleringsvansker hos barn håndteres bredt. Av ressursmessige årsaker var vår intervensjon av kortvarig art. Av den grunn valgte vi også å fokusere på foreldre-barn samspillet fremfor andre kjente utløsende og opprettholdende faktorer som foreldrenes 19