Norges Parkinsonforbund parkinson posten. nr 2/ årgang 25. Parkinsondagen. side 10. Landsmøte. side 18. Stamceller. side 24

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 25 Parkinsondagen side 10 Landsmøte side 18 Stamceller side 24

2 innhold Norges Parkinsonforbund Familiesamling i a ugust Parkinsondagen side 10 Portrettet side 15 Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter Landsmøtet side 18 Lederen side 4 Smånytt side 6 Generalsekretæren informerer side 8 Parkinsondagen 2009 side 10 Portrettet - Det må bli blå metallic side 15 Landsmøtet 2009 side 18 Forbundsstyret presenterer seg selv side 20 Parkinsons sykdom - noen tanker om å behandle tidlig eller å vente side 23 Oslo blant verdens beste på stamcelleforskning side 24 Lesernes side side 26 Spør nevrologen side 27 Valg side 28 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en riktig fin vår! Norges Parkinsonforbund ønsker velkommen til familiesamling for hjemmeboende barn og ungdom med mor eller far som har parkinsons sykdom Seminaret arrangeres på Quality Hotel og Resort Kristiansand (like ved Dyreparken) og starter torsdag 27. august med åpning klokken og hjemreise på søndag 30. august fra klokken Vi lover tur i Dyreparken etter stengetid, spennende foredrag og aktiviteter både for barn, ungdom og voksne. Program oppdateres på parkinson.no/yngre Egenandelen for oppholdet hvis en i familien er medlem av Norges Parkinsonforbund er satt til kr 1.000,- for hver voksen deltaker (fra fylte 18 år). For hvert barn og ungdom er egenandelen kr 500,-. Barn fra 0 til 4 år er gratis. I tillegg kommer egenandel for reise på kr 500,- per familie. For dette får dere dekket reise, full kost og losji, mye program og mulighet til bli kjent med nye mennesker. Prisen er sterkt subsidiert for medlemmer. Hvis man ønsker å delta uten å være medlem kan man ta kontakt for mer informasjon. Vi ber om påmeldinger så snart som mulig og helst innen 1. august. Påmelding kan skje via faks, telefon, mail eller post. Vi sender ut mer informasjon fortløpende til dere som melder dere på. Norges Parkinsonforbund bidrar gjerne med informasjonsskriv som kan legges ved søknad om fri fra skolen disse dagene. Skolen er ikke forpliktet til å gi fri. Hotellet har egen barnebuffet i restauranten, til både frokost og middag - selvsagt med alt det barn liker når de er på ferie: Pannekaker, is, sjokoladepålegg, pølser og pommes frites. Her kan barn være barn, og med utendørs lekeområde - med kabelbane, klatrestativ, sandvolleyballbane og oppvarmet 25 m svømmebasseng, og innendørs aktiviteter som buldrevegg (klatrevegg), tegnekrok, lego, Nintendo, airhockey m.m. Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf parkinsonposten nr Kvart annonse feb 09.indd :47:12 parkinsonposten nr

3 l e d e r R e d a k t ø r e n K j æ r e l e s e r av Pa r k i n s o n p o s t e n Norges Parkinsonforbund avviklet sitt 20. landsmøte i Bergen i dagene 24. til 26. april i år. Bergen viste seg fra sin vakreste side med sol og varme, og deltagerne fikk med seg både kåseri om Bergen, buekorps og en tur til Griegs hjem, Troldhaugen. Takk til Hordaland Parkinsonforening som tilrettela det kulturelle programmet og gjorde dagene i Bergen minnerike. Foruten de vanlige landsmøtesakene som årsberetninger og regnskap, ble det vedtatt nytt Arbeidsprogram for perioden , et ambisiøst arbeidsprogram som krever kontinuerlig og systematisk arbeid både fra tillitsvalgte lokalt og sentralt og fra NPFs administrasjon. Etter valgene fikk NPF et nytt forbundsstyre. Det er grunn til å rette en stor takk til de avgåtte forbundsstyremedlemmene for god og verdifull innsats for NPF. Samtidig ønskes de nye forbundsstyremedlemmene varmt velkommen til samarbeid. Forbundsstyret samles til sitt første møte i slutten av august. I dette møtet vil forbundsstyremedlemmenes ansvarsområder bli fordelt. NPF står overfor store, krevende og spennende utfordringer. Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes Den 2. april ble Parkinsondagen 2009 gjennomført i Gamle Logen i Oslo. Også dette året var det et vellykket arrangement hvor vi klarte å markere NPF og Parkinsonisme på en forbilledlig måte. I år kan Norges Parkinsonforbund feire 25-årsjubileum. Selve jubileums-markeringen vil finne sted under høstens ledermøte i november. I tillegg til Ledermøtet er det mange aktiviteter som skal gjennomføres i siste halvår. For andre gang blir det i august arrangert en familieleir i NPFs regi, det blir Yngreseminar og kurs for opererte i oktober og Duodopa-samling i november. Dessuten gjennomføres det mange arrangementer i lokal- og fylkesforeningenes regi. I høst er det stortingsvalg der tilbudene i helsesektoren helt sikkert kommer til å ha en sentral plass. Rehabiliteringstilbudet for våre medlemmer er fortsatt en viktig sak for NPF. På vegne av Forbundsstyret ønskes hver enkelt EN RIKTIG GOD SOMMER og vel møtte til ny innsats etter en god og avslappende sommerferie. Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomité Parkinsonposten Arnulf Hestnes Gerd Borvik Eriksen Anne Marie Nordang Eivind Engeness Magne Wang Fredriksen Thyra Kirknes Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Sommeren er i full gang når Parkinsonposten kommer ut. Likevel er det travle tider når det gjelder informasjonsarbeidet til Norges Parkinsonforbund. Gjennomgang og rydding på hjemmesidene har begynt og en hel del informasjonsmateriell skal ferdigstilles i løpet av sommeren og høsten. Gled dere til nye brosjyrer om rettigheter, ernæring, arbeidsliv og DBS. I tillegg kommer en egentreningsfilm og et registreringsverktøy som skal være til hjelp i kommunikasjonen med nevrologen. Alt som gis ut vil selvfølgelig bli presentert i Parkinsonposten. Denne gangen har vi fått et innlegg om hvordan jakten på en madrass til slutt fikk en lykkelig slutt. Det er lite som er så godt for formen som en god natts søvn. Historien forteller også en del om utfordringene nav fortsatt har, her i forhold til formidling av hjelpemidler. Kjell Mo er opptatt av kommunikasjon og samarbeid, noe det synes å være mangel på de fleste steder i hjelpeapparatet. Han synes det er lite nytt i Samhandlingsreformen til helseministeren, og har liten tro på alle de politiske løftene som stadig gis uten at det følges opp med penger. Det er lett å si seg enig i det. Likevel har vi tatt med noen politikerløfter om hva de vil gjøre for parkinsonsaken hvis de får bestemme etter valget. Vi har sendt forespørsel til representanter for de største partiene, men ikke alle har hatt mulighet til å svare. Alle som har svart har fått plass, Parkinsonposten er partipolitisk nøytral. Jeg ønsker med dette alle lesere en fortsatt god sommer. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Parkinson på jobben? Vi trenger din i historie om å være i jobb eller på vei ut av med parkinson. Vi samler personlige erfaringer til en brosjyre som vil komme ut i år. Er du interessert i å bidra med dine erfaringer kan du ta kontakt på e-post: post@parkinson.no Parkinsonposten ønsker alle sine lesere en fortsatt god sommer! Materiellfrist: til redaksjonen: 11. august parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 smånytt De gjorde det igjen Team parkinson klarte det igjen. I tidvis høljende regn i Oslos gater 9. mai løp 15 personer med parkinson Holmenkollstafetten for å bevise for seg selv og verden at det er mulig. Ny rekord ble det nok ikke denne gangen, men laget fikk minst like stor oppmerksomhet som sist. Nå har også de som står vakt langs løype begynt å kjenne igjen laget og har sluttet å jage følgesykkelen ut av løypa. Kvelden ble avsluttet med grillmat innendørs like ved St. Hanshaugen. Vest- Agder Vest-Agder Parkinsonforening markerte Parkinsondagen i gågata i Kristiansand 4. april. Det var et vellykket arrangement hvor mange tok turen innom. Birkebeineren 2010? For deg som sprek, men bedre på ski enn til fots, kan kanskje Birkebeineren neste år være en utfordring du har lyst til å ta? Noen ivrige initiativtakere har allerede vært i kontakt med forbundskontoret. Vil du også være med 20. mars neste år, kan du få kontakt med de andre deltakerne ved å kontakte forbundskontoret. Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Parkinsonforening har stand ved inngangshallen ved Nevrologisk avd. på St. Olav Hosbital HF en gang i måneden for å komme bedre i kontakt med nydiagnostiserte, og fortelle om foreningens arbeid til de som stopper opp. Fra venstre Brit Andersen, Gunn Pedersen og Inger Dybvik. Bak formann Helge Austad og Kjell Ove Wold. Hamar og Omland Parkinsonforening Sola strålte selvfølgelig fra skyfri himmel da parkinsonrammede, deres nærmeste pårørende og foreningens støttemedlemmer startet sin forsommerbusstur tirsdag 9. juni Om noen skyer innfant seg etter hvert ut over dagen, turte de ikke å slippe noe regnskyll over oss! Brumunddølene besteg bussen først dette året, og ved Vikingskipet fyltes plassene med glade turdeltakere. Første stopp var Mammuthus i Vang, der ildsjel og mammuthusbygger Ole Nashoug ønsket velkommen på trappa. Med sin fengende, begeistrede fortellerstil tok han oss med noen tusen millioner år tilbake til istider og flere andre forskjellige tider. Vi ble med ham på en fantastisk reise for noen millioner år siden, mens både Norge og Hamar og omland befant seg både over og under ekvator, stakk så nedom sydpolen, og etter ei bra rundreise til slutt bestemte seg for å slå seg til ro og bli nabo med Høsbjørkampen! Ole Nashougs imponerende og enorme steinsamling og interessante fossiler bekrefter historien som for oss vanlige, nålevende hedmarkinger fortoner seg som et ufattelig og nesten helt utrolig eventyr. Og så kom mammutene inn over Hedmarksvidda fra de russiske steppene Så rullet bussen vår videre mens gode venner hygget seg med hverandre og flere muntre historier ble fortalt over høyttaleren. Turen gikk langs vakre Mjøsa i retning Lillehammer mens vi frydet oss over vakker natur, finvær og blomsterprakten i vegkantene. Det bar videre til Øyer, der vi stakk av fra lavlandet og snirklet oss opp brattbakkene til toppen av Hafjell. Så snirklet vi oss utfor de bratte bakkene igjen, mens vi kunne nyte verdens vakreste utsikt! Og endelig så vi Mjøsa igjen og det heter jo: Såmmå å je æ hen i væla, bære je ser Mjøsa! Takk til alle som bidro til at det ble en flott tur Borgny Nygaard Fjellmaraton John Ball fra USA ble invitert av Roar Eikenes til å løpe 1/2 maraton på Beitostølen 6.juni. John Ball har hatt Parkinsons sykdom i ca. 30 år, er i dag 65 år og løper fortsatt maraton. John og hans kone Edna og har gjort en iherdig innsats for å samle inn penger til forskning på Parkinsons sykdom. Les mer her: Roar Eikenes, John Ball og Jostein Strand har alle parkinson og er glade i å løpe fort. Jeg ville bare med dette takke for at jeg fikk hilse på John Ball på årets Fjellmaraton. For oss som er friske, men som har en nær venn med denne sykdommen, var det en opplevelse å få hilse på denne mannen med 30 års Parkinson på baken. Jeg kjøpte boka hans, og har STOR glede av å lese om hans liv, trening, og triumfer. Vi blir ydmyke. Jeg (Bjørg) som har den mulighet og helse til å gå opp på en fjelltopp i nærområdet ca 100 ganger pr år, fortrinnsvis tidlig om morgenen (før 7) går med tanker på dem som har fått denne sykdommen, og tenker på hvilke lidelser, smerter, trening som ligger bak en slik løpsprestasjon. Jeg vil med dette sende en hilsen til denne John Ball, og håper å se han på neste års Fjellmaraton. Med hilsen Bjørg Aas (samboer til Johnny Solberg, og venn med Jostein Strand). 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 g e n e r a l s e k r e t æ r e n i n f o r m e r e r Parkinson sykdom rammer hele familien Det er ikke bare jeg som er syk, hele familien er på en måte syk, forteller unge med parkinsonisme i en studie fra Østlandsforskning. Studien bekrefter den oppfatningen forbundet har etter møte med mange hundre unge gjennom forbundets arrangementer for denne målgruppen i mer enn ti år. Studien er en del av et prosjekt for forbedring av kvalitet og kvantitet av behandlingstilbudet til yngre parkinsonrammede ved Ringen Rehabiliterings-senter. Studien omfatter 57 unge som har besvart 23 spørsmål, samt 5 unge som har deltatt i et dybdeintervju. Studien viser at 72% ikke tidligere har deltatt på rehabiliteringsopphold, noe som samsvarer med forbundets egen spørreundersøkelse der nærmere 1300 besvarte for 2 år siden. Samtidig vektlegger 86% at det er viktig at et rehabiliteringsopphold ved institusjon er spesielt tilrettelagt for yngre parkinsonrammede. Videre viser undersøkelsen at å få motivasjon til å takle hverdagen, få faglig påfyll, få mulighet til å trene med instruktør og treffe andre i samme situasjon, er vektlagt av gruppen. Norges Parkinsonforbund har bygget sine tilbud til yngre rundt disse momentene gjennom flere års satsing på årlige yngrekonferanser, arbeidslivsseminarer og hjelp til å starte lokale Papayagrupper. Gjennom arrangementene har vi møtt mange hundre yngre som lært oss mye om hvordan det er å få parkinsonisme i ung alder, og samtidig pekt på de utfordringer diagnosen gir når man skal leve med denne i mange år. Noen unge lever også med små/unge barn. Derfor har vi etablert tilbud til familier med hjemmeboende barn, med bakgrunn i at sykdommen rammer hele familien. Forbundet som organisasjon høster ikke bare læring og erfaring av møtene med unge. Det er svært gledelig å se at en stor del av dagens tillitsvalgte i våre lokal- og fylkesforeninger er mennesker som første gang møtte forbundet og menneskene i organisasjonen på våre yngre- eller arbeidslivsseminar. Møteplasser som er viktige supplement til de tjenester leverandørene av rehabiliteringstilbud i spesialist- eller kommunehelsetjenesten leverer. Slik bringes kunnskap og erfaring sammen for utvikling av rehabiliteringstilbud til unge og eldre over hele landet. Vi gleder oss over å kunne invitere til yngreseminar og familiesamling i egen regi utover sensommeren og høsten. Jeg håper vi ser mange nye ansikter og blir enda bedre kjent med de som har vært med oss tidligere. Slik skaper vi bedre helse, lærer mer om sykdommen og motiverer flere til aktiv deltagelse mot et bedre liv. Vennlig hilsen Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Ung med parkinson eller pårørende? Bli med på yngreseminar oktober i Stavanger Helgen blir fylt med aktiviteter i Stavanger og foredrag fra Nasjonalt kompetansesender for Bevegelsesforstyrrelser. Meld deg på og les mer ved å gå inn på eller sende en e-post til post@parkinson.no Personer under 55 år og personer som ikke har deltatt tidligere vil bli prioritert ved stor pågang. Hva koster det? Egenandel for seminaret er satt til kr ,- pr person i dobbeltrom, og kr ,- pr person i enkeltrom. Hvis man ikke ønsker å bo på hotellet, er egenandelen kr 800,- per person. I tillegg må seminardeltakerne selv dekke sine reiseutgifter inntil kr. 1000,- pr person. Dokumenterte reiseutgifter utover kr. 1000,- etter rimeligste hensiktsmessige reisemåte, vil bli dekket av Norges Parkinsonforbund. Personer som ikke er medlem av forbundet må betale full pris, dvs. kr 3000,- per person og dekke sin egen reise. Norges Parkinsonforbund 25 år Jubileumsseminar 25 år med behandling og forskning Historie og fremtid v Landets fremste forskere innen Parkinsons sykdom kommer v Kommer du? v Lørdag 7. november fra til v Thon Hotel Arena, Lillestrøm v Åpent møte med fri entre - ingen registrering v Merk: Konferansesalen tar opptil 500 personer. v Program vil bli lagt ut på parkinson.no 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 Parkinsondagen 2009 Parkinsondagen 2009 Forskning: En investering, ikke bare en utgift Parkinsondagen 2009 Tekst og foto: Rune Andersen Forskning, rehabilitering og paneldebatt med blant andre sentrale politikere fra Stortingets helse- og omsorgskomité var bærebjelkene da Norges Parkinsonforbund inviterte til Parkinsondagen 2. april. 350 deltok på arrangementet i Gamle Logen i Oslo, der de også fikk oppleve åpningsshow med unge dansere fra Den Norske Ballettskolen og selv delta i felles benstrekk. Viktig var det også å møte gamle kjente og stifte nye bekjentskaper i pausen. Gerd Hovdahl leder salen i en liten trimøkt under møtet Det er mye vi ikke vet om Parkinsons sykdom. Tidligere direktør i Forskningsrådet, Viggo Mohr, er likevel optimist: Han håper på betydelige framskritt, forutsatt at forskningsinnsatsen forsterkes. Drømmen er at forskningen gir kunnskap som skaffer herredømme over sykdommen. Da blir Norges Parkinsonforbund overflødig. -Aldri før har det pågått så mye forskning som nå, både ute og hjemme, konstaterte dagens konferansier, Norges Parkinsonforbunds generalsekretær Magne Wang Fredriksen etter at unge dansere fra Den Norske Ballettskolen hadde presentert et stilrent show og forbundsleder Knut-Johan Onarheim hadde ønsket velkommen. - Dette er arbeid som gir oss ny kunnskap og som utfordrer oss i vår oppfatning av sykdommen, men som også gir oss store muligheter i arbeidet med å utvikle gode behandlings- og rehabiliteringstilbud, sa Wang Fredriksen da han presenterte Viggo Mohr, som holdt det første innlegget på det fire timer lange arrangementet. Håper på betydelige framskritt -Det skulle være unødvendig å minne om at vi i dag står uten svar på mange av de helt grunnleggende spørsmål om hvorfor Parkinsons sykdom oppstår og utvikler seg. Men på sikt tror jeg vi har lov å håpe på betydelige framskritt, både når det gjelder økt kunnskap om sykdommen og mer effektive behandlingsmåter. Framskrittene vil komme som et resultat av omfattende og systematisk forskning. Det framtidshåpet vi har er uløselig knyttet til de resultater som dagens og morgendagens forskning vil bringe, sa Mohr. Han understreket at optimismen ikke bygger på urealistisk ønsketenkning: - Biologisk forskning er i dag et av de områder som utvikler seg raskest innenfor moderne vitenskap. Det vi med en fellesbetegnelse kaller biovitenskapene har gitt oss helt ny innsikt i hvordan levende organismer er bygget Viggo Mohr opp og hvordan biologiske systemer fungerer. Vi har også fått et nytt perspektiv på hvorledes sykdom kan oppstå og bekjempes. Norge i verden Hvor står så Norge i dette bildet? spurte Mohr. Og svarte: - Norsk forskning er naturligvis beskjeden sett i global målestokk. Forskningsstatistikk forteller at Norge står for 0,4 prosent av verdens kunnskapsproduksjon. Men vi drar nytte av verdens kunnskapsproduksjon når vi skal legge grunnlaget for vekst og velstand i vårt eget land. Norge er med andre ord en storimportør av utenlandsk viten. Men for at vi skal kunne ta imot og nyttiggjøre oss utenlandsk kunnskap, må vi selv ha høy kompetanse og et solid faglig nivå. En viktig del av denne kompetansen får vi gjennom egen forskning. Drømmen om et overflødig forbund For å forske må man ha penger, minte Mohr om: - Vi må overbevise politikerne om at forskning ikke bare er en utgift, men en investering som kan bringe store gevinster og redusere helseutgifter i fremtiden. Vi behøver ikke ha dårlig samvittighet for å fremme vår sak med høy og tydelig røst. I forhold til våre nordiske naboer bruker vi fra en tredjedel til halvparten, målt etter bruttonasjonalprodukt. Vi har derfor gode kort på hånden når vi arbeider bevisst mot vårt store framtidshåp, nemlig at Norges Parkinsonforbund blir overflødig, fordi vi har skaffet oss herredømme over sykdommen. Den drømmen er det bare forskningen som kan virkeliggjøre, sa Viggo Mohr. 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 Parkinsondagen 2009 Parkinsondagen 2009 Rehabilitering: Mye gjenstår Både fastleger og koordinerende enheter i kommunene sier det er vanskelig å finne rehabiliteringstilbud til mennesker med nevrologiske sykdommer, viser en kartlegging Helsedirektoratet har foretatt. Det er bred politisk enighet om at rehabilitering skal være neste store satsingsområde på helsesektoren. At behovet er stort, at mye må gjøres understreket konferansier og generalsekretær Magne Wang Fredriksen, da han åpnet rehabiliteringsdelen på Parkinsondagarrangmentet: -I fjor fremla regjeringen Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering Derfor tok vi alvorlig henvendelsen fra Helsedirektoratet, som ba om vår oppfatning av dagens rehabiliteringssituasjon for mennesker med kroniske sykdommer i nervesystemet. Alle våre fylkesforeninger var med i et kartleggingsarbeid for å se på kjente rehabiliteringstilbud i kommune- og spesialisthelsetjenestene. Over 1300 av våre medlemmer besvarte en spørreundersøkelse. 70 prosent hadde ikke deltatt i eller fått tilbud om spesialisert rehabilitering, selv med gjennomsnittelig ti års tid med diagnosen. Legger vi til at vi er kjent med at kun drøyt 100 personer fikk tilbud om tilrettelagt rehabilitering ved private rehabiliteringssentra i løpet av fjoråret, forteller det noe om utfordringene. Vanskelig å skaffe rehabiliteringstilbud Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Helsedirektoratet grep ballen i luften: -Soria Moria-erklæringen sier at alle som har behov skal få. Magne sa at det ikke er slik for parkinsongruppen. Spørsmålet er hvordan det er for andre. Hva vet vi egentlig om Lisbeth Myhre behovet? I Helsedirektoratet har vi den siste tiden forsøkt å få svar på om det i det hele tatt er mulig å finne ut hvor mange som har behov og hva man har behov for. Og hva man får, sa hun. Helsedirektoratet foretok en kartlegging der 350 fastleger deltok. På spørsmålet om det er vanskelig å finne rehabiliteringstilbud, kom mennesker med nevrologiske sykdommer dårlig ut. -32 av fastlegene sa at det var vanskelig enten det gjelder sykehus eller private institusjoner. Direktoratet undersøkte også erfaringene til 50 koordinerende enheter i kommunene. Igjen var resultatet nedslående: - De satte nevrologiske sykdommer på andreplass for de gruppene det var vanskeligst å finne rehabiliteringstilbud til, sa avdelingsdirektør Myhre. Neste spørsmål til fastlegene: Er det sammenheng mellom tilbud og behov for rehabilitering på kommunenivå, i private institusjoner og på sykehus? Det var det ikke. Kontakt med lokale foreninger Den nedslående kartleggingen til tross: Det gjøres mye godt arbeid også. Avdelingssjef Per Gjertsen i Skedsmo kommune i Akershus var invitert for å fortelle om noe av det de gjør der. Kommunen har et samarbeid med Skedsmo Parkinsonforening. Per Gjertsen Gjertsen la stor vekt på dialog med lokale lag og organisasjoner: -Vi har regelmessig kontakt med lederne eller styret. Vi ønsker å få tilbakemelding om hva som rører seg der ute. Vi vil vite hva folk trenger. Vi ønsker også å fortelle hva kommunen kan bidra med. Vi reiser ut og blir kjent. Dermed er det lettere for folk å ta kontakt med oss når de trenger det. Og vi svarer alltid ja når en lokal forening spør om vi kan holde foredrag hos dem. Vil ha nasjonale retningslinjer - men det kan ta tid før de kommer I paneldebatten under markeringen av Parkinsondagen var det bred enighet om at det bør vedtas nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering. Men først må mye arbeid må gjøres. Det kan ta tid før retningslinjene er på plass, sa politikerne. Vi har ikke tid, understreket brukerrepresentanten. Vi vil ha handling nå! Inge Lønning, Eilin Ekeland, Jan Bøhler, Harald Nesvik, Jan-Petter Larsen, Magne Wang Fredriksen, Gunn Leiknes Det var et bredt sammensatt panel Norges Parkinsonforbund hadde satt sammen: Tre politikere, alle medlemmer av Stortingets helse- og omsorgskomité, Fremskrittspartiets Harald Nesvik (komiteens leder), Arbeiderpartiets Jan Bøhler og Høyres Inge Lønning; forbundsleder Eilin Ekeland, Norsk Fysioterapiforbund; professor og forskningsleder ved Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser, Jan- Petter Larsen og Gunn Leiknes, som har Parkinsons sykdom og som er forbundsstyremedlem i Norges Parkinsonforbund. Sentralt i debatten eller samtalen sto ønsket om å få nasjonale retningslinjer for behandling av parkinsonpasienter. Nasjonale retningslinjer Først ute var Fysioterapiforbundets leder Eilin Ekeland. Debattlederen spurte hva hun synes om at det ikke finnes nasjonale retningslinjer. Eilin Ekeland: - Det synes jeg er meget beklagelig. Vi har lang erfaring og kan vise til mange gode historier om effekten av bruk av fysioterapi på motoriske problemer og også i å oppdage eventuelle tilleggsproblemer. Likevel har vi ikke klart å få den grundige forskningen på plass. Men nå begynner forskningen å komme. Den understøtter det vi har erfart: Fysioterapi og fysisk aktivitet hjelper på gangfunksjon, forebygger fall og livskvaliteten øker. Da blir det neste steget å lage gode faglige retningslinjer i Norge. Parkinsonpasienter stiller som oftest langt bak i køen. Andre pasientgrupper får mer oppmerksomhet, flere ressurser og raskere og bedre behandling. -Er det naturlig av vår gruppe må stille bakerst i køen? spurte Wang Fredriksen. Inge Lønning: - Nei, naturlig er det ikke, men tyngdeloven virker likevel. Den har en tendens til å trekke i den retning. Det henger sammen med noe vi pekte på i den første utrednin- gen om helseprioriteringer for 22 år siden, nemlig at pasientgrup- per som er relativt små sam- menlignet med de store folke- sykdommene og som ikke har en sykdom eller tilstand som kan forandres for eksempel gjen- nom en operasjon, men som mer har karakter av en 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 Parkinsondagen 2009 p o r t r e t t prosess og kronisk situasjon, de har en tendens til å falle utenfor synsfeltet, fordi det ikke er så interessant på fjernsynsskjermen som å fremstille hjerteoperasjoner og reservedeler på folk. Det er mye mer spennende. Derfor synes jeg det er utrolig positivt og viktig at Parkinsonsforbundet er så aktivt når det gjelder å informere oss politikere, for her trenger vi å lære. Det er bred enighet om at habilitering og rehabilitering er det mest forsømte felt av alle i norsk helsepolitikk. Og at dette bør være det neste store satsingsområde. Da bør vi kunne løfter i flokk. Jan Bøhler: - Jeg slutter meg til det Inge sa, at Norges Parkinsonforbund gjør en veldig god jobb for alle som er pasienter og pårørende når det gjelder å informere på en saklig og ordentlig måte, sånn at vi får et positivt forhold til det dere jobber med. Men det hjelper ikke bare å vedta en rehabiliteringsstrategi. Det er så mange ting i forhold til denne sykdomsgruppa, slik at man trenger mer spesielle retningslinjer og tiltak. Av de tingene dere har tatt opp de senere årene og som jeg er opptatt av å få på plass, er at hjernekirurgi ikke skal gjøres fire-fem steder i landet, men der man er aller flinkest. Jeg er for at vi får samlet det på ett sted, i tråd med det Parkinsonforbundet har vedtatt. Det er stor stemning for å gjøre det. Endelig beskjed skal gis innen 1. oktober i år. Jeg tror det er stor sjanse for at det skjer. Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge som kompetansesenteret i Stavanger utarbeidet ble sendt til departementet i Så sendte det det videre til Helsedirektoratet. Det er mye beskrivelse i dette dokumentet. Det kunne ha vært flere handlinger, hvis det skal bli et ordentlig dokument for helsevesenet. Men jeg mener at ut fra dette bør det bli nasjonale retningslinjer for behandlingen av parkinsonpasienter fra den spesialiserte behandlingen ned til det som skjer på det enkelte sykehjem og i hjemmene. Wang Fredriksen: - Under behandlingen av statsbudsjettet ga vi innspill til stortingskomiteen. Vi sa at vi må ha en nasjonal plan som samler kunnskapen og inneholder retningslinjer for behandling og rehabilitering. Er det ikke egentlig bare å sette i gang? Harald Nesvik: - Det kunne man jo håpe. Men ting tar tid. Jeg skal heller ikke legge skjul på at det er svært mange gruppe der ute som kommer med forskjellig type tiltak, og så må man sette seg ned og få disse tingene på plass. Men det bør absolutt være mulig å få det på plass. Jeg har lyst til å spille den ballen videre, inn mot direktoratet og departementet. Det er en del arbeid som må gjøres. En ting er jeg sikker på: Planen kommer ikke til å møte en eneste motstander i Stortinget. Jan Bøhler: - Jeg tror parkinsonpasientene bør få større plass i den offentlige helsedebatten. Det har vi politiker ansvar for. Vi bør forsøke å bidra til det framover. Nå er vi jo tre her i dag, og jeg oppfatter det som om vi sier mye av det samme om hva vi vil. Vi har hjerte for at det må gjøres mer. Og jeg er enig i at parkinsonsykepleiere er veldig viktig. Gunn Leiknes: - Det ble sagt her at ting tar tid. Vi som har Parkinson har ikke god tid. For oss haster det. Tiden vår er tilmålt. Vi vil ha handling nå! se film fra arrangementet på Vanskelig å gå lett å sykle Konferansier Magne Wang Fredriksen fortalte om en video han nettopp hadde sett. Den viste en mann med Parkinsons sykdom. Han hadde store bevegelses-problemer. -Tilfellet ble presentert på et stort skandinavisk møte med parkinsonspesialister fra hele verden. Det bemerkelsesverdige var ikke mannens bevegelsesforstyrrelse som gjorde det vanskelig å gå, men måten han ubesværet begynte å sykle på, da han ble hjulpet opp på sykkelsetet av to assistentleger. Dette uforklarlige ble komplett da man senere hadde testet dette på et tredvetalls pasienter med lignende gangvansker og det viste seg at alle kunne sykle. Dette forteller noe om hvilket enormt rehabiliterings-potensial som finnes hos mennesker med Parkinsons sykdom. - Det må bli en blå metallic - Jeg vil at naboer og bekjente skal møte meg med forståelse og nysgjerrighet. Det gir meg mulighet til å fortelle. Først da får de vite mer. Det bidrar til å øke forståelsen for at de har en nabo som meg og at det ikke er så farlig. Kjell er 60 år, bosatt i Risør, og gift med Eli som er sykepleier. Deres sønn Helge døde i 1987, etter 2 års intens kamp mot skadevirkningene fra en svulst i hjernen. Han ble 14 år gammel. Datteren Kari-Anne er sykepleier og gift med Jon Kristen. - Kari-Anne og Jon Kristen har gitt oss muligheten til å oppleve den nesten totale galskap ved å sørge for at vi ble besteforeldre til Truls for nesten ett år siden. Kjell er utdannet sykepleier og sosionom, og har i mange år arbeidet i kommunal helse- og sosialtjeneste og på trygdekontor (nå NAV-kontor). Siden 2002 har han vært ansatt som spesialrådgiver ved Kreftforeningens hovedkontor i Oslo. Noe er galt Høsten 2004 begynte pendleren å merke de første symptomene på at noe var galt med helsa. Hjemme og på kontoret registrerte jeg en ustøhet og tyngdefornemmelse i beina som gjorde at jeg til stadighet måtte slå ut stabilisatorstagene ved å ta noen justeringstrinn, det var ikke så stort problem når jeg gikk i rask gangfart - jeg merket en stivhet i hele kroppen, og det var en krevende øvelse å komme seg inn og ut av en bil og en umulighet å legge beina i kors - jeg merket at jeg var fomlete når jeg skulle skru i en sikring eller reparere smågjenstander reaksjonsevnen ble redusert, slik at det tok litt tid for meg å skifte tema når noen snakket til meg Speilbildet i vinduet på Christiania Glasmagasin er ikke Kjell Mo slik han kjenner seg selv. Jo, han ser at det er Kjell, men han tusler av gårde på en annen måte enn tidligere. En lutrygget mann som tidvis er nær ved å snuble i belegningsstein og fortau. En ny utgave av seg selv han ikke har bedt om. i stressituasjoner, som å rekke bussen eller at noen ventet på meg, begynte armer og bein å skjelve jeg sluttet nesten helt å kjøre bil fordi jeg ikke visste om jeg hadde reaksjonsevne nok til å være en sikker trafikant. - Jeg merket forandringene best ved at jeg plutselig måtte streve for å åpne plastposen i dagligvareforretningen, ja, jeg fikk ikke varene riktig plassert i posen engang. Jeg opplevde det heller ikke noe særlig greit når jeg begynte å skjelve når arbeidspresset på jobb økte, og tidspunktet for å levere fra meg et ferdig produkt til sjefen nærmet seg. Og da min søster etter et besøk kommenterte at jeg ikke svingte med armene som før da vi gikk tur, og naboen fortalte meg at hun på et tidspunkt så at det igjen var liv i ansiktet etter en solformørkelse, begynte det å bli plagsomt å stadig høre meg selv si slik har det ikke vært før, Kjell hva i all verden er det som skjer. Uten å ha snakket med noen om det han i noen måneder hadde gått og kjent på, ikke med kona, ikke med datter, heller ikke med venner eller kolleger, gikk han til bedriftslegen våren 2005 og fortalte sin historie, og la til men jeg har ikke vondt noen steder. Og så var ballet i gang. Under første dans ble det tatt tester, prøver og undersøkelser, og han møtte hos nevrologen med følgende utsagn om hvorfor han kom: - jeg tror jeg har fått MS, svulst på hjernen eller Parkinsons sykdom Etter besøket hos nevrologen var det ganske klart at han hadde blitt en av de ca pasienter med Parkinsons sykdom i vårt land og han kunne 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr