ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 4/ årgang

Transkript

1 ASSISTANSE - interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 4/ årgang

2 Redaksjonskomite Notater: Karen Marie Oma: Sissel-May Berntzen: Svein Erik Haldorsen: STYRET 2011 Leder: Eli Vogt Godager Nord-Torpvegen Nord-Torpa mob: (jobb) (hjem) Styremedlem Hilde M. Hansen Libakkfaret 1 b 1184 Oslo hi-ha2@online.no Styremedlem Christine Amlie Tømmeråsen Paradis christine.amlie@gmail.com Styremedlem Karen Marie Oma Nardoskrenten Trondheim (red. Notater) kmoma@ntebb.no Styremedlem Kjetil Klemetrud Karl B. Nordbysvei Jessheim siklemet@online.no Styremedlem Sissel-May Berntzen Stallovegen Tromsø (red. Notater) sissel.may.berntzen@tromsoskolen.no Styremedlem Ellen Kathrine Dahl Korsveien 11 e-kath-d@online.no 2006 Løvenstad Styret som skal stå for den formelle avviklingen av Assistanse Assistanse oppnevner i forbindelse med sammenslåingen med Norges Blindeforbund en kontaktperson i hvert fylke, der det finnes et styre er det naturlig at styret påtar seg denne oppgaven. Kontaktpersonen(e) skal ha følgende oppgaver: Avtale et møte med fylkesstyre og fylkessekretær i Blindeforbundet. Arrangere et første foreldremøte i nye organisatoriske rammer, sammen med Blindeforbundets fylkeslag. Foreslå aktiviteter som er aktuelle for både barn, unge og foreldre, og bidra i gjennomføring av disse. Sørge for at informasjon om sammenslåingen når ut til alle medlemmer i fylkeslaget. Informere det sentrale foreldreutvalget om lokal aktivitet, slik at informasjon om dette kan bli gjort tilgjengelig for alle. Vi har stor tro på denne måten å komme i gang med arbeidet på. Et første møte er allerede avholdt i flere fylker, i skrivende stund vet jeg at det har vært møte Troms og Hedmark/oppland og jeg vet at det er avtalt møte i Akershus. I Hedmark/Oppland er det allerede satt opp en fin aktivitetskalender for Og i Sør- Trøndelag er det allerede gjennomført en felles familiesamling. Etter hvert som tiden går og vi har vennet oss til en ny hverdag finner vi også en form på dette arbeidet lokalt. Kanskje skal det være en permanent ordning med foreldrekontakter, kanskje blir vi valgt inn som medlemmer i styrer rundt om i fylkeslagene forutsatt at vi møter opp og sier oss villige Dette er vi helt sikre på at vi finner ut av, bare vi runder årsskiftet og kommer i gang med aktivitet. Små arrangementer og store arrangementer. Her finnes mange muligheter. Blindeforbundet har nok også en del medlemmer med barn og unge med synshemming, som ikke har vært medlemmer av Assistanse. Det betyr at bare ved å slå oss sammen er vi flere! Kult. Det sentrale foreldreutvalget som skal settes ned vil og skal holde kontakt med foreldrekontaktene, og sørge for inspirasjon og støtte i overgangen og i det videre arbeidet for barn og unge og deres familier innenfor rammen av Norges Blindeforbund. En første ting som vil bli lagt til rette for er utsendelse av et lokalt nyhetsbrev i de enkelte fylkene. Der Assistanse tidligere har hatt to fylker i et fylkeslag, for eksempel Oslo/Akershus og Trøndelag, vil det trolig naturlig utvikle seg samarbeid på tvers av de fylkeslag som finnes i Blindeforbundet. Dette har vi allerede fått til for Hedmark og Oppland. I det Notater går i trykken er den endelige lista med kontaktpersoner ikke helt klar. Så fort den er klar vil det bli sendt ut et Nyhetsbrev fra Assistanse. Nr NOTATER Sporveisgt Oslo Tlf Fax Årsabonnement kr 200,- Gratis for medlemmer Planlagt utgitt 4 utgaver i 2011 Forsidebilde Foto: Øystein Hvalsengen REDAKSJONSKOMITE Karen Marie Oma Sissel-May Berntzen Svein Erik Haldorsen Den formelle avviklingen av Assistanse... side 2 Lederen: Skal vi lykkes, må vi bry oss... side 4 Hva skjer nå a... side 5 Årsmøtet Styret gjenvalgt... side 7 Aller siste hilsen fra redaksjonen... side 7 Rekrutteringsarbeidet fremover... side 8 Velkommen til Norsk Blindeforbund... side 9 Førerhundkalenderen 2012 er her!... side 9 Knallåpning med rapp, tangenter og saksofon... side 10 Gratulerer med dagen, Hurdalssenteret!... side 11 En enkel presentasjon av NBF... side 12 Statped har fått nye nettsider... side 14 Extra-midler tildelt Norges Blindeforbund... side 15 Bare gled dere!... side 16 Prosessen fram mot integrering i NBF... side 16 Historisk mammakveld... side 16 Interessepolitiske saker fremover... side 17 Besøk på Akvariet i Bergen... side 18 Årets foreldrekurs... side 20 Familiesamling Region øst... side 21 Assistanse i 20 år... side 23 Utdanningsdirektoratets brukerforum... side 25 3 på foreldrekurs... side 27 Nytt hefte - «Ungdom i fokus»... side 28 Hvordan er det med bakingen hos dere?... side 29 Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter... side 30 Informasjonsmateriell fra Assistanse... side 31 Knallåpning side 10 Statped har nye nettsider side 14 Besøk på Akvariet i Bergen side 18 Assistanse i 20 år side 23 Dette er siste nummer av NOTATER, stor takk til alle som har gjort det mulig å utgi vårt blad i over 40 år. Vel møtt i: «Norges blinde». 3

3 LEDEREN HAR ORDET... Skal vi lykkes må vi bry oss! Sammenslåingsprosessen nær fullført Av Eli Vogt Godager Notaters siste nummer kunne vært fylt av historiske tilbakeblikk, vi valgte en annen vei. Vi velger å lage et nummer av Notater med fokus på den nye virkeligheten vi skal gå inn i som medlemmer av Norges Blindeforbund. Vi ønsker at alle medlemmer av Assistanse skal få nødvendig informasjon og kunnskap til å ta aktivt del i arbeidet innenfor nye rammer. Organisasjonsarbeid er oppturer og nedturer. Frustrasjoner og gleder i en salig blanding. Slik vil det sikkert alltid være. Det er utrolig mye trivielt og rett og slett kjedelig arbeid som skal gjøres, søknader og rapporter, regnskap og revisjon, skjemaer og blanketter, uttalelser Ja rett og slett papirarbeid. Helt nødvendig for at det skal være mulig å gjennomføre og gjøre det vi er medlemmer i en organisasjon for. Vi har vært medlemmer i Assistanse fordi fellesskapet mellom foreldre er viktig OG fordi mulighetene for å gjøre ting sammen med andre som lever som oss er viktig for oss. Det er viktig for oss og det er viktig for ungene våre. Ikke så greit å være den eneste med en synshemming i mils omkrets Godt å av og til snakke med andre som kan har det slik, godt å av og til få være med på aktiviteter som er tilrettelagt nettopp for barn og unge med lite eller intet syn. Papirarbeid må også til for at vi skal ha en plattform å drive det interessepolitiske arbeidet ut i fra. Interessepolitisk arbeid handler om å tale en gruppe sin sak, slik at vi ikke er enslige røster hist og her. Vi står sterkere sammen vi blir lyttet til når vi snakker i generelle vendinger, ikke bare for vår syke mor. Ved å tre inn i Norges Blindeforbund blir vi del av en meget slagkraftig og klok organisasjon. Jeg håper vi blir flere å fordele papirarbeidet på og at flere krefter derfor kan brukes til kjernevirksomheten; politikk og gode felles aktiviteter. Men skal vi lykkes må vi bry oss. Ingenting kommer av seg selv nå heller. Derfor har vi etablert foreldrekontakter i hvert fylke som skal jobbe sammen med Blindeforbundets fylkeslag for å fornye og reetablere arbeidet for familier med barn og unge med synshemming. Disse kontaktene får et mandat og vil sammen med fylkesledere og fylkessekretærer dra ny aktivitet i gang. Jeg har sjelden vært så optimistisk som på årets foreldrekurs. Der var mange engasjerte foreldre. Selv årsmøtet var fulltallig, tidlig en søndag morgen. Regionsamlingen vi gjennomførte denne helga resulterte i at flere meldte seg til å være foreldrekontakten i sitt fylke. Dette er strålende og vitner om at det vi driver med er viktig. Viktig for oss og viktig for ungene våre. Når jeg så helga etter foreldrekurset var med på familiesamling på Hurdal, fikk jeg nok en grunn til å bli oppløftet og beholde optimismen; her var hauger av unge familier med små barn. Ungene var sammen og de voksne fikk også muligheter til å snakke sammen. Så også denne samlingen vitnet om at fellesskapet er nødvendig og det er et godt å være med. Vi har tatt ansvar ved å legge ned Assistanse, og vi skal fortsette å ta ansvar ved å være aktive medspillere i den videre utviklingen av Norges Blindeforbund. Vi blir flere på laget, vi lærer flere og kjenne, impulsene vi får vil gjøre det enklere å drive også det arbeidet som er litt kjedelig Varmen i fellesskapet skal styrkes og bygges videre. Det er her vi kan hente nye krefter. Velkommen på nye arenaer i 2012! 4 Notater nr. 4/2011 Hva skjer nå a? Informasjon er ikke gitt før den er forstått sa en gang en klok mann. Og det er helt sant. I den fasen vi som organisasjon er oppe i nå, kan ingenting sies for mange ganger. Folk er på forskjellig sted når de hører, vi som gir informasjon tar kanskje mange ting for gitt Når vi selv tar ting for gitt, faller ofte noen viktige biter vekk i den informasjonen vi gir videre. Og det er bare å erkjenne at det ikke alltid er så lett å spørre eller.. kanskje er man litt flau for at man ikke har fått noe med seg, kanskje tenker man at dette burde jeg jo ha skjønt eller visst. Dette tar vi på alvor! Alle som nå er medlemmer av Assistanse blir fra medlemmer av Blindeforbundet Landsmøtet i Norges Blindeforbund i september i år gjorde det mulig for oss som foreldre/foresatte å bli medlemmer, på selvstendig grunnlag. Ikke bare på vegne av våre barn. Vårt medlemsregister blir derfor lagt over i Blindeforbundets medlemsregister fra denne dato. Men etter all sannsynlighet vil alle nåværende Assistansemedlemmer bli oppringt, for å være på den sikre siden. Det skal være frivillig, men selvsagt oppfordrer vi ALLE til å være med over. I framtiden vil alle foreldre/foresatte kunne melde seg inn i Blindeforbundet som selvstendige medlemmer fram til barnet fyller 18 år. I forbindelse med sammenslåingen blir det gitt et amnesti fra dette, så også de av Assistanses medlemmer som har barn over 18 år blir med inn i Blindeforbundet. Hvordan skal vi holde foreldregruppa samlet? For at vi skal kunne holde foreldregruppa samlet vil vi bli tagget (merket) i medlemsregisteret, slik at det skal være mulig å sende ut informasjon særskilt til denne gruppa medlemmer av Norges Blindeforbund. Dette er en teknisk sak, men et viktig element for å kunne drive likemannsarbeid mellom foreldre/foresatte også i tiden som kommer. Opprettelse av et sentralt foreldreutvalg Assistanse finnes altså ikke mer etter VI er fra medlemmer av Norges Blindeforbund, på linje med alle andre medlemmer. For å ivareta det interessepolitiske arbeidet til foreldre/foresatte skal det nedsettes et foreldreutvalg. Dette skal arbeide med viktige saker som: Gjennomføring av fylkes/regionsamlinger (familiesamlinger). Gjennomføring av årlig foreldrekurs. Notater nr. 4/2011 Av Eli Vogt Godager Bistå Samfunnspolitisk avdeling i Norges Blindeforbund i det interessepolitiske arbeidet som handler om barn og unge med synshemming. Samarbeide om rekrutterings-, informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid. Assistanse skal fremme forslag til medlemmer i dette utvalget for Norges Blindeforbunds sentralstyre, som deretter nedsetter dette utvalget. Utvalget vil rapportere til sentralstyret. Foreldreutvalget vil bestå av seende foreldre til barn og unge med synshemming OG synshemmede foreldre til seende barn. Det vil altså jobbe interessepolitisk på flere plan; men felles vil være interessepolitisk arbeid for mennesker med synshemming. Foreldreutvalgets økonomiske rammer vil settes av sentralstyret, men selvsagt kan dette utvalget jobbe fram prosjektsøknader og selv arbeide for å skaffe midler til ønsket aktivitet. Hva skjer med aktiviteten? Aktivitet som tidligere ble drevet av og organisert gjennom Assistanse, skal nå organiseres og drives gjennom Norges Blindeforbund, dette gjelder både lokalt og sentralt. Lokalt er vi fra tilknyttet et fylkeslag i Blindeforbundet. Det er 19 fylkeslag. Det er gjennom fylkeslagene den lokale aktiviteten da vil arrangeres. Når vi nå oppnevner foreldrekontakter i hvert fylke er dette for å få til oppstart av aktivitet for barn, ungdom og foreldre/foresatte. Etter hvert vil dette jo bli en ordinær og totalintegrert del av Blindeforbundets virksomhet i fylkeslagene. I flere fylker er det allerede opprettet kontakt og igangsatt planlegging av aktivitet for Som ordinære medlemmer av Blindeforbundet vil og skal vi selvsagt delta på all den aktivitet som allerede finnes i organisasjonen. Forts. neste side 5

4 Sentralt vil det være foreldreutvalget som tar tak i spørsmål av nasjonal interesse, både aktiviteter og interessepolitiske spørsmål. Blindeforbundet har betjente kontorer i alle fylker. Foreldrekontaktene må etablere kontakt med fylkesledere og fylkessekretærer og gjennom det være med og legge planer for aktiviteten videre. Se artikkel et annet sted i Notater. Hvordan kan du og jeg bli aktive i Blindeforbundet? For at foreldrearbeidet og barne- og ungdomsarbeidet innenfor Blindeforbundets rammer må vi ENGA- SJERE oss. Ingen gjør dette arbeidet for oss Vi må møte opp på medlemsmøter og andre relevante arrangementer og arenaer. Vi må vise at vi vil bidra. Meld dere på bane, gå inn på no og bli mottaker av nyhetsbrev for ditt fylke. Følg med på hva som skjer og benytt de mulighetene som finnes. Felles samling for tillitsvalgte i Blindeforbundet og foreldrekontakter Vi har søkt midler fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet til gjennomføring av en samling for tillitsvalgte i Blindeforbundet og de foreldrekontakter Assistanse utpeker nå på tampen av Meningen med en slik samling er å bli kjent og bytte kunnskap. Vi kan foreløpig lite om Blindeforbundet som organisasjon, mange av Blindeforbundets tillitsvalgte kjenner foreløpig liyte til de utfordringer våre barn og vi som familier står ovenfor. Slik at det å utveksle kunnskap og bli kjent med hverandre er en god måte å komme i gang med konkret aktivitet på, både interessepolitisk og lokal sosial aktivitet. Vi håper denne samlingen kan gjennomføres med eller uten midler fra direktoratet. Notater legges ned informasjonskanalene til medlemmene blir flere Du leser nå siste utgave av Notater. Fra vil Norges Blinde være vårt medlemsblad. Dette kommer oftere enn Notater gjorde, men dekker selvsagt et bredere fagfelt for å bruke det ordet. For å holde foreldregruppa samlet og spre kunnskap ønsker vi å utvikle et elektronisk nyhetsbrev som sendes ut med jevne mellomrom. En første prøve vil komme tidlig i Nettsidene Assistanses nettsted vil legges ned årsskiftet. Men informasjonen vil ikke forsvinne. Det som er relevant å ta vare på vil bli med over til Hvordan dette blir organisert vites ikke i skrivende stund, men verdifull informasjon og kunnskap skal ikke gå tapt. Det lover vi. Hvis du har spørsmål som ikke er besvart i denne artikkelen, send meg en mail; elivg@online.no så skal vi svare så godt vi kan. Og du er sikkert ikke den eneste som lurer Årsmøte 2011 styret gjenvalgt Assistanse avholdt sitt siste årsmøte søndag den 30.oktober Et helt tradisjonelt årsmøte, der årsmelding, regnskap og revisjonsberetning ble godkjent. Rett etter årsmøtet holdt forbundsleder i Norges Blindeforbund, Atle Lunde en tale der han ønsket oss velkommen og fortalte om Blindeforbundets virksomhet og merkesaker. Oppmøtet var sort. Selv uten spesielle saker eller mildt press om å delta var salen full. Tilnærmet alle som deltok på foreldrekurset deltok også på årsmøtet søndag morgen. Det skal sies at vi var godt hjulpet av en time ekstra natt til søndag, men vi velger også å tolke det som stort engasjement for fremtiden som medlemmer av Norges Blindeforbund. Sittende styre ble gjenvalgt i sin helhet. I utgangspunktet hadde vi tenkt at det bare var behov for et lite avviklingsstyre. Men her foregikk det en liten modningsprosess. Overgangen handler ikke bare om en teknisk avvikling, men også om overføring av den kunnskap vi besitter som organisasjon og foreldre/foresatte til de vi skal jobbe sammen med innenfor nye organisatoriske rammer. Det handler også om å sette nye interessepolitiske saker på dagsorden i Blindeforbundet og i den forbindelse lære bort mer om hva som er våre ungers utfordringer og hvilken hverdag vi som foreldre lever i sammen med våre barn. Derfor valgte vi å gjenvelge hele styret. Da har vi mer kapasitet til å overføre kunnskap og vi har kapasitet til å følge opp kontaktpersoner i fylkene, slik at mest mulig brikker faller på plass før Assistanse ikke lengre finnes rent teknisk. Styret som ble valgt på årsmøtet skal også ivareta følgende mer tekniske oppgaver: Overføring av medlemsregister Regnskap Årsrapport Avslutning av alle forpliktelser og eiendeler Overføring av restmidler til Blindeforbundet (øremerket) Avvikling av organisasjonsnummer Dette er styret: Eli Vogt Godager, leder Hilde Marie Hansen, kasserer Styremedlemmer: Karen Marie Oma Sissel May Berntsen Kjetil Klemetrud Christine Amlie Ellen Kathrine Dahl Styret takker for tilliten! På vegne av styret, Eli Ja, da bildet er ett år gammelt, men inni er vi like Fra venstre; Eli, Sissel May, Hilde, Ellen, Christine, Karen Marie og Kjetil Foto: Øystein Tønnessen Aller siste hilsen fra redaksjonen Med vemod og samtidig forventning, skrives den aller siste redaksjonshilsenen til siste nummer av Notater. Vi er ganske snart historie og ei rik bladtid er over. Vi lurer på hvem som leste og hvor vi ble lest, om vi nådde fram med snutter, info og egenopplevelser. Det vi vet er at når vi nå blir innlemmet i infobladet Norges Blinde, er det med en helt annen mulighet til å nå bredt ut. Vi vet også at stoff vil bli sendt ut mye oftere. Men plassen vi vil ha til rådighet er mer begrenset og skrivinga må nok strammes inn betraktelig. Det skal bli spennende å følge med på veien videre. Takk til hver især som bidro med stoff til Notater, takk for alt vi fikk lese fra turer og samlinger og om enkeltbarn og deres situasjon. Takk for alle tips og nyttig informasjon. Skriver vi kort og godt tror vi at slikt stoff også kan få plass i vårt nye blad. Takk for oss foreløpig, vi «leses» i Norges Blinde! Sissel May Berntsen, Eli Vogt Godager, Svein Erik Haldorsen og Karen Marie Oma. 6 7

5 Rekrutteringsarbeidet fremover - nye muligheter Dette vil være en av de første oppgavene Foreldreutvalget gyver løs på. Å skape samarbeid med Informasjonsavdelingen i Blindeforbundet er viktig. Trolig blir det også lettere å rekruttere nå når vi er en organisasjon, ingen behøver å løse på hvor de skal melde seg inn handler problemet om syn er Blindeforbundet svaret. Materiell må ut på alle steder der vi kan tenkes å nå barn og foreldre; Sykehusenes øyeavdelinger. Øyeleger Optikere Helsestasjoner og skolehelsetjeneste Hjelpemiddelsentraler Fylkessynspedagoger PP-tjenestene i kommunene Som dere ser av lista er det mange steder som skal holdes informert og ha materiell tilgjengelig om barn og ungdom med synshemming og deres rettigheter og muligheter. Informasjonsmateriellet må også innholde kunnskap om hvordan foreldre/foresatte kan få ta del i et fellesskap der erfaring kan deles. Av Eli Vogt Godager Jeg skal vel ikke si at Assistanse har drevet på ½-maskin de siste årene, men kapasitet til aktivt rekrutteringsarbeid har vi hatt lite av. Skal nye familier med barn og unge med synshemming finne fram til en organisasjon, ja da må de faktisk vite om den. Informasjons- og rekrutteringsarbeid er et kontinuerlig arbeid, noe man må holde på med hele tiden og et arbeid som krever systematikk. Blindeforbundet lanserte nylig en ny brosjyre med barn i fokus; Ny brosjyre: Gjennom Noras øyne I brosjyren Gjennom Noras øyne forteller Nora Bæverfjord fra Grøa i Sunndal om sin hverdag som sterkt svaksynt. Nora er ni år, går i fjerde klasse og elsker korps og dataspill. Hun har en øyesykdom som heter akromatopsi som innebærer at hun er helt fargeblind, veldig lyssky og svaksynt. Vi får være med henne på skolen og i fritiden og blir kjent med punktskrift og smarte dingser hun bruker som gjør det lettere å utføre aktiviteter uten å se. - Akromatopsi er en øyesykdom som gjør at jeg er helt fargeblind. Jeg har også nedsatt skarpsyn og er veldig lyssky. Derfor må jeg løse noen ting i hverdagen på andre måter enn andre, sier Nora. Sammen med Informasjonsavdelingen vil vi fremover stake ut en ny kurs i arbeidet med å rekruttere familier med barn og unge med synshemming inn i fellesskapet i Norges Blindeforbund. Brosjyrer som denne vil hjelpe oss i dette arbeidet. Velkommen til Norges Blindeforbund Det har vært to spennende år for begge parter for å legge til rette slik at sammenslåingen skulle gå så smertefritt som mulig. Det har vi klart takket være et inderlig ønske om å bli en kraftfull politisk aktør også for våre blinde og svaksynte barn og unge. Vår viktigste fremtid er barna våre. Da må vi arbeide for at blinde og svaksynte barn og unge ikke blir diskriminert av samfunnet vi lever i. Når vi nå er samlet kan vi sette hele livsløpet i et bedre perspektiv. Alt henger sammen, sies det. For vår gruppe er nok dette enda viktigere. Skal vi lykkes i livet må noen ting være på plass allerede fra fødselen av. At vi har en organisasjon som kan gi råd er en ting, men samfunnet vi lever i må ha den kunnskapen som skal til for at vi skal få de samme muligheter som alle andre. Barnehage, skole, utdanning og til slutt arbeid er faser som hører sammen og skal en lykkes må alle elementer ha den kvaliteten som treng sellers er jeg redd våre unge vil ha en vanskelig start på voksenlivet. Ved å forene våre krefter er sjansen større for at vi skal lykkes og at våre barn- og unge skal få de samme valg og muligheter som alle andre. Jeg håper at aktivitetene i fylkeslagene vil bli fylt av barnelatter og unge som lager litt liv og røre. Vi som er synshemmede har så mye å lære av hverandre, men også foreldre, søsken, familie og venner kan lære mye av å være sammen med synshemmede i alle aldre. Det gjør oss sterkere, og sånn kan vi mestre hverdagen på en god og konstruktiv måte. Med disse få ord ønsker jeg at vår fremtid sammen vil bære frukter som vil komme alle til gode, både liten og stor. Hilsen Atle Lunde forbundsleder Førerhundkalenderen 2012 er her! Tekst: Atle Lunde, forbundsleder Norges Blindeforbund Foto: Jørgen Juul Det er med stor glede jeg og Norges Blindeforbund kan ønske dere velkommen til vår flotte organisasjon. For oss i Blindeforbundet er denne sammenslåingen historisk. Endelig er barn, unge voksne og eldre samlet under ett felles tak 25. november er førerhundkalenderen 2012 klar for utsendelse. De svenske og danske blindeorganisasjonene følger opp med kalendere også i år. - Kalenderen, som har bilder av valper, vil i år som i fjor være innstikk i mange av landets papiraviser. I tillegg til Aftenposten og Adresseavisen, vil den også være å finne i mange av de større fylkesavisene, forteller Eva Eggesvik i Markedsavdelingen i Norges Blindeforbund kalenderen er den tiende i rekken fra Norges Blindeforbund. Etter oppstarten i 2002 har kalenderen blitt en tradisjon for mange, og det er mange gode tilbakemeldinger på den. - Folk begynte å ringe for å bestille den allerede i juni, forteller Eggesvik. I noen år har vi hjulpet våre svenske og danske søsterorganisasjoner med deres kalender. - Det er andre gang svenskene sender den ut, og i Danmark er det fjerde år, forteller Eggesvik. - Svenskene syntes neste års kalender er enda bedre enn årets, og slik skal det være, for vi bruker mye tid på å fornye oss, avslutter Eggesvik fornøyd. Sakset fra hvor kalenderen også kan bestilles. 8 9

6 Knallåpning med rapping, tangenter og saksofon! Torsdag 21. september ankom vi Gardermoen med en saksofon, en steingodsengel og en liten åpningshilsen i bagasjen. Linda og Ivar fra BUA hentet både oss, en ung pianist fra Trondheim og to rappere fra Sørvestlandet på flyplassen. På Haraldvangen, naboleirstedet ved Hurdalssjøen, fikk vi hyttesenger og god middag. Etterpå bar det bort til Hurdalsenteret og inn i den nybygde gymsalen som er stor, lys og med en høy klatrevegg. De fire unge øvde igjennom sine musikalske bidrag til morgendagen og undertegnede fikk prøvelese hilsenen fra Assistanse. Vi lurkikket rundt omkring i senteret og ble imponerte over hva vi så og kjente. Romslig, moderne og lekkert i turkis og oransje. Ledelinjer og kjennelig kart ved hoveddøra, lydfyr med dyrelyder. Sansehage, boblebad og svømmehall. Jeg gleder meg allerede til neste foreldrekurs! Et perfekt sted nå som vi blir både seende foreldre og mange flere foreldre med synshemming. Neste morgen stilte vi spente opp mens det strømmet på med landsmøtedelegater og spesielt inviterte gjester. Åpningsfesten var i gang! Joakim og David rappa seg kult gjennom egne sommerleir-rap, den de vant leir-grand Prix med. Thomas lekte seg gjennom Måneskinnsonaten på piano og Solveig-Marie spilte egenkomponert «Sommersang» på saksofon. Applausen fortalte at folk likte både sang og musikk! Linda i BUA poserer i nytt interiør Tekst og foto; Karen Marie Oma. Det kom hilsener fra mange hold; blant annet fra prinsesse Martha Louise, fra Hurdals ordfører og fra Lions. Mens rappegutta holdt i endene, klippet Atle Lunde høytidelig over det brede, røde båndet og erklærte Nye Hurdal syn- og mestringssenter for åpnet. Vi kjente at vi var med på en begivenhet med historisk sus. At ungdommene ble spurt om å stå for kulturinnslaget på åpningsdagen var både sterkt og riktig. De representerer Blindeforbundets framtid. Utbyggingen av senteret er nesten som et under, det har gått raskt. 1 ½ år med bygging har vært en kjempejobb for alle involverte og er gjort mulig av mange, mange små og noen store givere. Lions Røde Fjæraksjon samlet for eksempel inn 40 millioner. Etter en enkel baguettelunsj oppe i andreetasjen dro vi tilbake til Haraldvangen, naboleirstedet som brukes til ekstraovernattinger når Hurdalsenteret renner fullt. Linda og Ivar kjørte oss tilbake til Gardermoen og vi kjente oss priviligerte som hadde fått være med og bidra ved åpningsfesten. Landsmøtet vedtok seinere samme helg fulle medlemsrettigheter for oss foreldre som kommer fra Assistanse og over i Blindeforbundet. Fra 2012 kan vi derfor si at Nye Hurdal syn- og mestringssenter også er blitt vårt! David Bruggermann og Joakim Ramsland øver kvelden før dagen Solveig-Marie Oma spiller Sommersang Den nye gymsalen med klatrevegg Ivar i BUA tester rulletrappa, her kan folk og hunder øve seg Thomas Syvertsen spiller Måneskinnssonaten Digre blomsterløk i tre Gratulerer med dagen, kjære Hurdalsenter! Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming, hilser deg i dag med et varmt hurra, du dyrebare leirparadis. Du stråler i ny drakt! Vi bringer stor takk for alle de leirer vi har fått oppleve til nå. Hit har barn, unge og familier reist til fellesskap og moro, til utfordringer og rampestreker. Være sammen er det som gjelder, leirliv som bobler, folk armiarmiarm, den som ser mest går først. Leik i vann og på land, sang, musikk og dans. Louis Braille til å kjenne på Gullkantede dager med latter, betroelser og nye vennskap. Barna og ungdommene våre er så sjeldne, de bor spredt, er oftest den ene på sin skole. Men her er de midt i flokken, ristes sammen og trives. Du er toppers, vi trenger deg. Du er tusen muligheter uten syn. I dag bringer vi en gave, en blåkledd engel, som symbol på at du gir håp, at du må være beskyttet, ha bærekraft og luft under vingene! Tusen takk for at du er her. 10 Notater nr. 4/2011 Notater nr. 4/

7 En enkel presentasjon av Norges Blindeforbund Kanskje er jeg på tynn is, når jeg våger med på å presentere Norges Blindeforbund. Men jeg tar sjansen. Landsmøtet er Blindeforbundets høyeste organ. Mellom landsmøtene er landsstyret det høyeste organet, sentralstyret styrer organisasjonens politiske virke. Generalsekretæren har ansvaret for driften, for å si det enkelt. Og dette er ingen liten organisasjon Blindeforbundet har ca medlemmer. Norges Blindeforbund er organisasjonen for alle som ser dårlig. I dag er åtte av ti medlemmer hos oss svaksynte, nytt fra vil være at også foreldre/ foresatte til barn og ungdom med synshemming vil kunne være ordinære medlemmer. Norges Blindeforbunds overordnede mål er samfunnsmessig likestilling for blinde og svaksynte. har fylkeslag i hvert fylke har aktiviteter for barn og ungdom arrangerer rehabiliteringskurs driver bistandsarbeid driver egen førerhundskole har flere ulike givertjenester har eget arbeidssenter for synshemmede driver et omfattende arbeid i forhold til interessepolitikk Nord-Trøndelag Ogndalsveien 2, 7713 Steinkjer, Tlf.: , Mobiltelefon: E-post: nord.trondelag@blindeforbundet.no Oppland Postboks 1225, 2806 GJØVIK, tlf: Tlf / Storgt. 25 (gamle Domusbygget, inngang fra gågata) E-post: oppland@blindeforbundet.no Oslo Postboks 5921 Majorstuen, 0308 OSLO, Sporveisgata 10, Tlf Faks E-post: oslo@blindeforbundet.no Rogaland Kvalebergveien 21, 4016 STAVANGER, Tlf , E-post: rogaland@blindeforbundet.no Sogn og Fjordane Hans Blomgate 10 (inngang fra underetasjen), 6900 FLORØ, Tlf / , E-post: sogn.og.fjordane@blindeforbundet.no Vestfold Postboks 195, 3101 TØNSBERG, Besøksadresse: Baglergt. 3 Tlf , E-post: vestfold@blindeforbundet.no Østfold Torggt 12, 1707 Sarpsborg, Tlf , E-post: ostfold@blindeforbundet.no Oversikt over fylkeslagene og deres betjente kontorer: (se kart) Fylkeslagene Det er fylkeslagene som vil bli vårt nærmeste organisasjonsledd fra Det er gjennom fylkeslagene den viktige lokale aktiviteten blir organisert. Fylkeslagenes hjemmesider finner du på der ligger det også en aktivitetsplan for hvert enkelt fylke. Dette er et godt sted å starte for å engasjere seg der du bor! Akershus Postboks 390, 2001 LILLESTRØM, Besøksadresse: Storgata 16 Tlf.: , E-post: akershus@blindeforbundet.no Aust-Agder Postboks 322, 4803 ARENDAL, Besøksadresse: Langbryggen 5 (5. etasje) Tlf , E-post: aust-agder@blindeforbundet.no Buskerud Bragernes Torg 4 B, 3017 DRAMMEN, Tlf , Mobil: E-post: buskerud@blindeforbundet.no Finnmark Besøksadr: Løkkeveien 19, 9510 Alta, Postadr: P.B. 1420, 9506 Alta Tlf , E-post: finnmark@blindeforbundet.no Hedmark Parkgata 14, 2317 Hamar. Inngang fra Grønnegata Telefon: , eller e-post: hedmark@blindeforbundet.no Hordaland Rosenkrantzgaten 5, 5003 BERGEN, Tlf , E-post: hordaland@blindeforbundet.no Møre og Romsdal Borgundveien 83F, 6007 ÅLESUND, Telefon: E-post: more.og.romsdal@blindeforbundet.no Nordland Postboks 585, 8001 Bodø, Sjøgata 3 (3. etg), Tlf / E-post: nordland@blindeforbundet.no Sør-Trøndelag Olav Tryggvasons gate 24 (Idungården), 7011 Trondheim, Tlf E-post: sor.trondelag@blindeforbundet.no Telemark Postboks 3003 Handelstorget, 3707 SKIEN, Besøksadresse: Broene 1 Arkaden kjøpesenter 3. etasje, Tlf , Mob , E-post: telemark@blindeforbundet.no Troms Postboks 1168, 9262 TROMSØ, Besøksadresse: Mellomvn. 16, Tlf , Mobil , E-post: troms@blindeforbundet.no Vest-Agder Postboks 791, 4666 KRISTIANSAND S., Besøksadresse: Vestre Strandgt Inng. Gyldenløvesgt., Tlf Mob , E-post: vest-agder@blindeforbundet.no 12 13

8 Av Eli Vogt Godager Statped har fått nye nettsider, og gjelder dette også selvsagt for våre venner på Huseby og Tambartun kompetansesenter og i Statped Nord. Går du inn på finner du overskriften SYN. Herfra kan du gå videre til ønsker informasjon Extra-midler tildelt Norges Blindeforbund Slutten av november er en spennende tid for alle som venter på svar fra EXTRAstiftelsen. Da får man endelig svar på søknader etter mange måneders venting. Tiden som går fra søknadsfristen i juni til tildeling i november brukes til en grundig saksbehandling av innkomne søknader. Assistanse har opp gjennom årene søkt langt flere prosjekter enn vi har fått innvilget, slik er det for alle. Og det er slett ikke alltid fordi prosjektene ikke blir sett på som gode, men fordi det kommer inn søknader for langt større summer enn det er midler å dele ut.. Assistanse har ikke søkt prosjektmidler se senere årene, da det er mye arbeid knyttet, ikke bare til å søke og rapportere, men også gjennomføre prosjekter. Når vi fra 2012 er en del av Norges Blindeforbund kan det hende det igjen blir mer realistisk for å jobbe med utvikling og gjennomføring av prosjekter. Vi kommer da inn i en organisasjon som er meget profesjonell på administrasjonssiden og det er til god hjelp i slike prosesser. For å fortelle om bredden i de prosjektene Blindeforbundet har fått støtte til bringer vi her videre listen over de 18 av 49 prosjekter som Norges Blindeforbund fikk støtte til. Eli For mer informasjon om prosjektene se PROSJEKTTITTEL / UNDERTITTEL Hurtigtaster og andre lure tips og triks / Basiskunnskap er ikke nok. Vi må fjerne barrierene for at data er umulig å hanskes med for synshemmede Facebook og Twitter også for blinde / Synshemmede skal ut av ensomheten. Tre inn på en arena for bedre sosialt liv NO LIMIT / Aktivitet for syn, hørsel og bevegelseshemmede. Forsere terreng fra pkt A til pkt B uten motoriserte hjelpemidler Trivsel og trygghet for hund og bruker / Sette førerhund og bruker i stand til å reise alene med toget, samt fokusere på hundens kroppsspråk Mamma Mia, hvor er jeg nå? / Utarbeide følbare kart med tale, slik at synshemmede får mulighet til å bli mer selvstendige i dagliglivet Det var en gang en sebra..../ Et interaktivt undervisningsopplegg om universell utforming, beregnet for elever i barneskolen Statped sier selv om sine nye sider: Vi ønsker at du lettere skal finne det du leter etter. Noe av det nye er: - Fagstoff, tjenester og tilbud fra Statped har vi samlet i faglige temaer, og nytt innhold finner du nyheter om. - Kompetansesentrene våre har utfyllende informasjonssider. - I kurskalenderen kan du sortere kurs etter tema og kompetansesenter. - Gjør deg kjent med regelverket rundt spesialundervisning. - Få oversikt over vilkår og prosedyrer for å søke tjenester hos oss, Av Ida og last Sødahl ned Utnes søknadsskjemaer. Går du inn i temaportalen SYN finner du for eksempel oversikt over aktuelle kurs. Dette vet vi er etterspurt informasjon, både for oss som foreldre og for personale i barnehage og skole. Ta sidene i bruk og gi tilbakemeldinger til redaksjon@statped.no Med hvit stokk i pilegrimens fotspor / Inspirere blinde og svaksynte i Telemark til å delta i fysiske aktiviteter og å gi dem historiske og sosiale opplevelser Et touch ut i verden / Gi blinde og svaksynte i Telemark informasjon og innblikk i den teknologiske utviklingen som har vært enorm. Med tale og tips, forstørrelse og triks / Opplæringsprosjekt i bruk av sosiale media Ivrige hender / Et kunst og hånverksprosjekt for synshemmede Lystig dans i mørket / Vi ønsker å inspirere synshemmede og deres pårørende i Østfold til å delta i uforpliktende sosiale aktiviteter som dans Masse massasje! / Konseptutvikling og arbeidserfaring for nyutdannede massører som er blinde eller svaksynte Hør; D / Webradio av synshemmede, for alle! VOFF! Veldig Opplysende Fôrvertsfilmer / Instruksjonsfilmer for fôrverter, hjelpetrenere og andre som er engasjert i fôrvertshunden og førerhundekvipasjen hemmede.no / Gi tilbud til eldre synshemmede om å lære internett, e post, Facebook og nettbank på tilpasningskurs Den lydige hunden / Sette førerhund og førerhundbruker bedre i stand til å mestre hverdagen og fritiden. Nærområdene under fingrene / Taktile, talende kart for synshemmede 14 15

9 Bare gled dere! Av Eli Vogt Godager Interessepolitiske saker fremover 2012 blir et overgangsår, hvor vi skal finne fram til nye arbeidsformer sammen med nye venner og samarbeidspartnere i Norges Blindeforbund. Både lokalt og nasjonalt. To viktige arrangementer er allerede på plass. Vi har booket det nylig ombygde og utbygde Hurdal synsog mestringssenter til begge arrangementer. Dette vil gi gode rammer både for små og store. Landsdekkende familiesamling september 2012 Denne helgen blir det landsdekkende familiesamling på Hurdal, med aktiviteter for både voksne og barn, både ute og inne. Noe slikt har vi aldri gjort før, men tenker at det kan være en fin måte å tromle oss sammen på. Mange foreldre kan få oppleve en helg sammen med ungene sine, der ungene har sin paradisuke om sommer n. Er vi heldige med været, kan de tøffeste kanskje ta et bad. Nærmere informasjon kommer på våren Gymsal/svømmehall Foreldrekurs 2.-4.november 2012 Også foreldrekurset i 2012 er lagt til Hurdal syn- og mestringssenter. Tidligere har vi vært for mange til å få plass og møteromsfasilitetene har ikke vært tilpasset våre behov. Det er de nå. Vi tenker å lage et foreldrekurs basert på Hurdals fortrinn og muligheter for aktivitet. Vi kommer også til å ha med oss aktivitetsleder Jan Helge Svendsen som vil bidra til høy fart og utfordringer både ute og inne. Og selvsagt blir det faglig program. Vi lover et spennende og annerledes kurs. Vi har allerede fått inn forslag til programposter. Har dere forslag sende dem til elivg@online.no. Vi sees! Bading og et historisk tilbakeblikk Av Eli Vogt Godager Vi går fra inn som medlemmer i en stor og viktig interessepolitisk organisasjon. Det politiske arbeidet for barn og unge med synshemming og oss som foreldre går over i en ny fase. Hele livsløpet står i fokus i Blindeforbundet. Derfor er også vår kunnskap og vår erfaring viktig der. Norges blindeforbund jobber med mange store og tunge saker; TT-kjøring, minibanker, universell utforming.. og mulighetene for synshemmede på arbeidsmarkedet. Barn vokser til, at noen har jobbet med ting de møter i voksenlivet er viktig. Med vår inntreden blir bredden i Blindeforbundets arbeid komplett. Blindeundervisningen i Norge fyller 150 år i år. Et viktig jubileum. Heller ikke da hadde undervisningen funnet sin form, uten at noen hadde tatt et tak og kjempet den fram. Da var de samlet på anstalter, men de lærte punktskrift og mange lærte et yrke. Ikke det at alt vår så meget bedre da, men i historien er det noe å hente. Blindeskoler ble drevet til langt it på 70 tallet, før integreringen skjøt fart og ble naturlig. Men om det er riktig er fremdeles en annen historie. Er det full integrering som sikrer barn og unge med synshemming fulle muligheter? Eller er det en kombinasjon av integrering og særtilbud? Vi jobber hvertfall videre med at utdanningsløpet og veien ut i et selvstendig liv skal bli så god som mulig. For veien er lang. Og mange ganger ønsker vi oss at den skal være litt mindre kronglete. En uvurderlig viktig sak i Assistanses historie har vært å få punktopplæring inn i Opplæringsloven. Det klarte de som stod i front i Assistanse på den tiden. 2-14/3-10. Punktskriftopplæring m.m. Sterkt svaksynte og blinde elevar har rett til nødvendig opplæring i punktskrift og opplæring i bruk av nødvendige tekniske hjelpemiddel. Elevane har også rett til nødvendig opplæring i å ta seg fram på skolen, til og frå skolen og i heimemiljøet. Omfanget av opplæringa i tid og innhaldet i opplæringa blir fastsett i forskrift etter 2-2 og 2-3 i denne lova. Før det blir gjort vedtak om slik opplæring, skal det liggje føre sakkunnig vurdering. Å kjempe for lik praksis ut fra denne lov er en viktig sak fremover. Det SKAL IKKE være forskjell i skoletilbudet ut fra hvor man bor, eller hvilken skole man går på. En annen sak knyttet til lovverket er behovet for at flere svaksynte skal kunne omfattes av retten til opplæring etter 2.14 og Overgangen mellom skole og arbeidsliv er en annen viktig kamparena. Brått blir barnet 18 år og ingen har egentlig ansvar mer, hvertfall er det vanskeligere å finne fram til hvem som har ansvar og hvem som har ansvar for hva. Forhåpentligvis flytter ungdommen ut. Ikke alle kan få til å bo for seg selv, helt alene. Noen trenger tilrettelagte boliger med tilgang på hjelp og bistand. Hvordan ordner vi det best mulig. Sansehage Resepsjon 16 Notater nr. 4/2011 Notater nr. 4/2011 Forts. neste side 17

10 Overgangsfasen til voksenlivet er altså et viktig område for oss som foreldre å ta tak i innenfor vår nye organisasjon. Gjennom hele livet som barn og unge har våre unger behov for kompetente foreldre. Å jobbe videre for retten til foreldreopplæring er avgjørende for å sikre dette. Kompetente foreldre gir kompetente barn. Vi lærte at stripen som torsk og sei har langs siden er en slags radar som gir dem signaler om hvor andre fisk i nærheten. Vi fikk også vite at både store plask. De hoppet opp som for å fange maten, som ikke kom. De ble nok litt snurt når det ikke kom mat. Spisskompetanse er nødvendig, både for oss og ungene våre. Vi trenger nasjonale fagmiljøer som kan punktskrift som kan synspedagogikk. Miljøer som kan mer enn litt. I tiden som kommer er det en viktig sak for oss å bidra inn i arbeidet med omorganisering av Statped. Stortinget uttalte i vår i forbindelse med behandlingen av Stortingsmeldingen om spesialundervisning; Vi må være vaktbikkjer for at dette blir stående også etter at arbeidet med å finne fram til Nye Statped er ferdig. Komiteen viser til at spisskompetansen om blinde og sterkt svaksyntes læring i dag er konsentrert på to av Statpeds sentre. Disse kompetansemiljøene er så små at selv en oppdeling fra to til fire ville svekke muligheten for faglig utvikling. Enkelte disipliner innen blindes læring er så spisskompetente at bare en eller to personer i Norge besitter kompetansen. Etablert forskningssamarbeid med lokale høyere utdanningsinstitusjoner ville også kunne bli vanskeligere dersom miljøene skulle fragmenteres. Fritidsklubben i Hordaland på besøk på Akvariet i Bergen. Lørdag 12. november besøkte Fritidsklubben Akvariet i Bergen og fikk en fin omvisning av dyrepasser Pia. Vi var en stor gjeng, 14 stykker, barn, ungdom, søsken, en venninne og mødre og fedre, og noen var også helt nye for Fritidsklubben! Aller først fikk vi lov til å ta på sjøstjerner, kråkeboller og krabber som bor langs kysten vår. Pia fortalte at kråkebollene egentlig er som en sjøstjerne som har tatt beina opp og laget en ball av seg selv. Det kan vi se fordi kråkebollene har fem veier opp langs sidene, som på en måte representerer midten av spissene til sjøstjerna, brettet oppover. Hun fortalte også at sjøstjernen har magen på undersiden og når den finner noe å spise vrenger den magen ut tar hele fangsten rett inn i magen. Den har baken oppe på ryggen, i midten av stjernen. Vi fikk kjenne på mange forskjellige sjøstjerner, noen små og myke, og noen med hardere spisser oppå ryggen. Barn og unge med synshemming lever ikke sitt liv utelukkende i barnehage og skole. Kanskje er det på de sosiale arenaene at ting er ekstra utfordrende. Mange kulturtilbud er ikke tilrettelagt for mennesker med synshemming. Videre arbeid for å få flere kinoog teaterforestillinger synstolket er derfor viktig. Ja, som dere ser; Vi kommer ikke til å bli arbeidsledige! Vi trenger dine tanker og din kapasitet også fremover. Tekst og foto Christine Amlie jentetorsk og guttetorsk har skjegg! Så bra at Marie spurte om det! Torsken bruker skjegget til å føle med. Tenk om vi skulle følt oss frem med haka ned i matfatet vårt!! Det hadde sett morsomt ut!! Pia fortalte at havålen har giftig blod, men den skal være god å spise. Rå havål er ikke lurt å spise i tilfelle det er litt blod igjen. Derfor er det viktig å vaske hendene godt etter at man har sløyet en havål og steik havålen godt før du spiser den. Så fikk vi hilse på to flotte, myke, varme og tørre slanger! -Den første var oransje og liten, og den var ikke giftig og het Kornsnok. Denne fikk de som ville holde. Torstein ville ha den rundt halsen og alle syns han var veldig modig! Slangen likte seg godt rundt halsen hans for den slappet helt av og så ut til å kose seg veldig. Den andre slangen var en Svarthodet pytonslange. Den var ikke så glad i å bli holdt av mange forskjellige folk så den fikk vi kjenne på. Begge slangene har tenner så de kan bite oss hvis vi ikke gjør som Dyrepasser Pia sier. For eksempel så liker ikke slangen å bli klappet på hodet eller trykket på. Slangene syns at mennesker er veldig store, det er nesten som om vi er elefanter for slangen, så store kan vi nok føles for den. Og vi hadde vel ikke likt om det kom mange 14 elefanter bort til oss og klappet oss på hodet eller dyttet eller trykket oss på kroppen? Pia viste oss de fine krokodillene også. Hun lurte dem til å tro at de skulle få mat og da hørte vi Til slutt fikk vi ta hendene ned i Karpedammen. Der var det mange karper som smattet på fingrene våre for å sjekke om det var mat å få. Karpene har ikke tenner så det gjorde ikke vondt. Det kjentes mer ut som en bestemt og myk støvsuger. Fritidsklubben for barn og ungdom med synshemming i Bergen holder til i Norges Blindeforbunds lokaler: Rosenkrantzgate 5, 3. Etasje. Vi møtes hver onsdag fra Send en sms til så får du semesterplan tilsendt. Siste gang i høst er 30.11: da spiser vi julegrøt med synspedagog Petter!! Notater nr. 4/ Notater nr. 4/

11 Årets foreldrekurs Foto: Øystein Tønnesen Familiesamling region Øst Denne første helga i november ble den første familiesamlinga gjennomført på det nyåpnede Hurdal syns- og mestringssenter. Folk strømmet på utover fredagskvelden, til sammen var vi godt over 100 med smått og stort. Dette tror jeg må være ny rekord. Både voksne og barn ble begeistret for det som møtte dem. Et flott senter med et hav av muligheter. Litt begrensning på uteaktiviteten, det var jo tross alt Foto: Øystein Tønnesen november Båtlivet fristet ikke, men det gjorde derimot den nye svømmehallen, gymsalen og klatreveggen. For oss gamle var det ekstra hyggelig å møte så mange unge familier med små barn som skal få ha glede av Hurdalsenteret i mange år fremover. Vi koste oss med maten i den nye restauranten og fellesskap gjør godt, uansett alder. Hilsen fra Eli Søndagen startet opp med årsmøtet. Stemningen var god og oppmøtet upåklagelig Panorama Hurdal syns- og mestringssenter Forbundsleder i Norges Blindeforbund ønsket deretter Assistanses medlemmer velkomne inn i Blindeforbundet. Assistanse-mamma Hanne Husaas med sin gitarist gav oss et musikalsk pusterom av høy kvalitet. Skiforbundet hadde stand, Elise Christensen, selv svaksynt, informerte om muligheter gjennom Skiforbundet Juleverksted Lydskyting Åse Marie Lyngstad og Marianne Orvik fra NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltagelse lærte oss masse om muligheter gjennom NAV. Søndagen ble avsluttet med et meget tankevekkende foredrag av Vidar Bøe og Tahir Hussain. Sammen har de sprengt grenser, og planlegger å nå nye høyder. Assistanse-pappa og boligplanlegger Per Erik Knutsen ga oss innsyn i prosessen fra tanke til bolig for unge mennesker med spesielle behov. Vafler Klatring inne Paintball Som vanlig var det et populært innslag for foreldre å kunne orientere seg i mulighetene i teknikkens verden. Samt å få kunnskap fra BUA, Norsk lyd- og blindeskriftbiblioek og Huseby/Tambartun. Klatring ute 20 21

12 Historisk mammakveld tekst Karen Marie Oma foto Leif-Peder Oma Assistanse i 20 år Tekst: Svein Erik Haldorsen Torsdag tredje november var vi samlet en gjeng mødre i Eva Elida Skråmestøs trivelige hjem på Tiller i Trondheim. Vi har etter hvert hatt en del mammakvelder, men tidligere bare i regi av Assistanse Trøndelag. Denne gangen gikk invitasjonen ut også til mødre i NBF Sør-Trøndelag, og vi ble da til sammen sju mødre. Vi fikk dermed en blanding av mødre som ser og mødre som har en synshemming, med barn som ser og med barn som har en synshemming og/eller barn med andre utfordringer. Karen Marie (fra Assistanse) leker bestemor for Eva Elidas vesle prinsesse (fra NBF) Feil i forrige nummer I forrige nummer av Notater har det sneket seg inn en liten feil. Det ble skrevet og trykket to artikler fra den siste skriveleiren i bladet. Den ene av Ida Sødahl Utne og den andre av Kasper Hvalsengen. (Idas sin etter initiativ fra Svein Erik Haldorsen.) Idas navn er uteblitt i hennes artikkel fra skriveleiren. Vi beklager så mye, Ida, og håper at denne notisen kan rette opp feilen! Hilsen oss i redaksjonen. Sju mødre er ny rekord, det ble en spennende og interessant kveld. Praten gikk lett, det var åpent og avslappet, vi hadde masse å dele. Eva Elida hadde ordnet med enkel servering, det er et poeng at den biten skal være nettopp det. Samvær og samtale har hovedfokus, matstellet skal være lettvint for den som åpner hjemmet sitt. Vi har latt kveldene gå på omgang, det har fungert fint. Vi har også ofte hatt med en mamma med nedsatt hørsel, hun har med seg skrivetolk. Dette har fungert bra, men stiller krav til at vi andre snakker en og en. Å treffes på denne måten gir innsikt i hverandres gleder og utfordringer i livet med synshemming i hverdagen. At vi nå slår oss sammen, både med og uten synshemminger, er til gjensidig nytte og innsikt. Å være seende forelder til barn med synshemming er annerledes enn å være voksen med synshemming som har seende barn. Men flere av oss har begge deler. Tips, råd og erfaringer sitter løst. Dette er likemannsarbeid i aller høyeste grad, og at det blir flere mammakvelder er helt sikkert. Vi kan anbefale dette på det varmeste. Hilsen Eva Elida Skråmestø (NBF S-T) og Karen Marie Oma (Assistanse Trøndelag) i «Barne- og familieutvalget» i NBF Sør-Trøndelag. Vi fikk lov å adoptere Grete for drøye 20 år siden. Det var vinter, men i Argentina var det sensommer. Det ble noen utrolig fine uker i Buenos Aires og Salta. Grete var blind fra fødselen av, men hadde gjennomført en operasjon for høyt trykk i øynene i Buenos Aires. Etter at vi kom hjem gikk det ikke lang tid før vi fikk kontakt med Assistanse via Fylkessynspedagogen i Finnmark. Den lokale avdelingen i Finnmark hadde ganske få medlemmer, men et godt samarbeid med Troms og Nordland. Etter ca. 6 måneder var jeg på mitt første Assistansemøte på Evenes Blindesenter. Her fikk jeg oppleve muligheter som jeg ikke trodde var mulige. Når vi kom fram til senteret var det en ung (ca. 10 år) jente som gikk på stylter, med god balanse og like bra som en seende. Det var Stine. Snakk om å bli inspirert i forhold til aktiviteter for Grete. Hun ønsket aldri å prøve stylter, men en hel rekke andre saker. Som nevnt er Grete adoptert, og vi levde en kort tid i troen at vi var «alene» med et synshemmet adoptert barn. Det var mye snakk om fødsel og sjokk eller sorgreaksjon når synshemmingen ble oppdaget. Vi opplevde aldri dette, fordi vi visste at Grete hadde denne utfordringen. I løpet av noen få år fikk vi kjennskap til flere foreldre som hadde adoptert et synshemmet barn. Dette ville vi ikke opplevd uten Assistanse. Vi fikk ta del av deres erfaring, noe som var godt. Miljøet i Assistanse var inkluderende uten å virke belærende. Mange foreldre delte sin erfaring med oss «nybegynnere», og vi fikk lov til å ta kontakt etter at samlingen var avsluttet. I den første tiden var det regionale samlinger for Nord, Vest og Øst, med unntak av jubileumssamlingene hvert 5. år hvor hele riket var samlet. Vi har i løpet av denne tiden møtt og fått kontakt med en mengde utrolig gode venner som vi fortsatt har kontakt med. Det har blitt mange gode venner for livet. Assistanses foreldrekurs, som var det offisielle navnet på samlingene hadde et rikholdig innhold. Det var foredrag som dekket store deler av spekteret med utfordringer som vi foreldre hadde, det var utstillinger av hjelpemidler, informasjon og møteplass med representanter fra BUA og NLB, tid for gruppearbeid og møte i de lokale avdelingene i Assistanse. Fra fredag middag til søndagens lunsj fikk vi årets viktigste påfyll og inspirasjon i forhold til de utfordringer vi hadde og skulle få. Etter hvert som tiden gikk kunne vi også dele med oss av vår erfaring, til de som ønsket å høre hvordan vi hadde tatt enkelte utfordringer. Grete underholder ved Stranden i Haparanda på Valborgmesseafton I løpet av tiden som medlem i Assistanse har vi fått mange tips og ideer til hvordan vi kan løse mindre og større utfordringer som oppstår når barnet er synshemmet. For oss foreldre er det «våre barn» fra de blir født og helt opp i voksen alder. Sammen med andre Assistanseforeldre har det blitt livslang læring, som for vår del har gitt oss et mye bedre liv enn om vi kun hadde de etablerte organisasjonene som informasjonskanaler. Jeg vil ikke klage på synspedagogene, Kompetansesentrene, Trygdekontoret som senere er videreutviklet til NAV eller andre aktuelle organisasjoner. De har forsøkt å yte tjenester etter beste evne, men det blir begrenset i forhold til de behov som vi hadde. Foreldre innen Assistanse hadde og har fortsatt erfaringer som de gjerne deler med seg, på mange måter var det de som gav oss nødvendig informasjon og inspirasjon. Vi kunne møtes på samlinger, klassetrinns kurs eller privat. I Finnmark hadde vi en periode med god aktivitet fordi det var relativt mange synshemmede barn i et fylke med befolkning på litt over Vi var 10 familier med synshemmede barn, hvorav 5 6 deltok på våre fylkessamlinger. Vi hadde samlinger i Kirkenes, Lakselv og Sarisälkä (Finland). Kanskje det høres merke

13 lig ut, men det var Finland som ble benyttet til flest samlinger. Geografi for Finnmark fylke gjorde at alle familiene kjørte omtrent like langt (30 35 mil). Stedet som vi benyttet hadde hytter i form av «rekkehus» i tillegg til hotell. I tilknytning til hotellet var det et stort badeland som vi kunne benytte for lek og moro. Ved å legge våre samlinger utenfor skisesongen fikk vi svært hyggelige priser, slik at vi kunne ha moderate egenandeler. Vi gjennomførte også en Assistansetur til Gran Canaria. Vi benyttet en uke i november, hvor vi bodde på Hotell Sunwing i Arguineguin. Vi fikk mange fine opplevelser, med utflukter rundt på øya, egen guide og en minibuss til disposisjon for kun Assistanse. Ungene fikk badet, ta og kjenne på fugler, besøke grottebosteder, kjenne og spise frukter som bananer og appelsiner. Tror fortsatt at den appelsinjuicen er det beste jeg har drukket. På studiebesøk i Sveriges Radio. Her med programleder Lena Kallne. I løpet av våre 20 år i Assistanse har jeg også hatt gleden av å være med som leder for Finnmark avdeling, styremedlem i hovedstyret og leder for kurskomiteen. Det er godt å få gjort noe tilbake etter å ha vært medlem og hatt gleden av å delta på mange foreldrekurs. Fra vår inntreden i Assistanse i 1991 og fram til i dag har vi opplevd den positive utviklingen i samarbeidet mellom Assistanse og Norges Blindeforbund. Vi har hatt «dobbelt» medlemskap i mange år, vi foreldre i Assistanse og «arvingen» i blindeforbundet. Med den utviklingen som har skjedd og de økonomiske rammevilkårene som har blitt hardere, så er det svært bra at vi endelig kan samles i en organisasjon. Jeg tror, uten å være helt sikker at vi nå har klart å samle alle organisasjoner som har «utfordringer i forhold tilsyn» i et forbund. Vi har fortsatt en del foreninger for spesielle øyesykdommer, men disse er ikke noen konkurrent heller et supplement til Assistanse og Norges Blindeforbund. Når jeg skriver dette tilbakeblikket så dukker det opp merkelige tanker i hodet, jeg er faktisk svært glad over at vi har fått lov å leve et liv som Assistanseforeldre. Det har vært rikt på utfordringer, og svært rikt på gleder og vennskap. Vi ønsker fortsatt å holde kontakt med våre venner, selv om Assistanse nå formelt blir nedlagt ved årsskiftet. I noen år vil vi benytte anledningen til å være medlem i Norges Blindeforbund, selv om vår datter også er medlem. Det er litt morsomt å kunne skrive at Grete nå har gjennomført sine studier på Svefi, i Haparanda -Sverige. Hun er den første norske synshemmede som har utdannet seg til lydteknikker siden Hun har i tillegg skaffet seg generell studiekompetanse, slik at hun har mulighet til å fortsette studier til lydingeniør om hun ønsker det. For tiden er hun praktikant i Informasjonsavdelingen ved Norges Blindeforbund. Arbeidsoppgavene er nettopp lyd, hele dagen en drømmesituasjon. Hun bor i sin første leilighet, går til og fra jobb hver dag, uten ledsager. Handler på ICA, som bistår henne med å finne varene i butikken. Vi er svært stolte av det som Grete klarer av, noe har sin grunn i det som andre foreldre i Assistanse har delt med vår familie. Tenk om flere kunne være så heldige som oss. Grete var med i skolens kor, som blant annet holdt Lucia-konsert på skolen. Utdanningsdirektoratets brukerforum for inkluderende opplæring PP-tjenesten- tydelig, tilgjengelig og tettere på? Sissel-May og Christine fra Assistanse deltok på møtet i Brukerforum som var informativt og inspirerende. Det var 5 innlegg, og alle handlet om PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste). Det første innlegget kom fra Lier og ble holdt av prosjektleder Aud Thune Øritsland og PPT leder Berit Nielsen. Lokalpolitikerne ba de kommunale (og statlige) tjenestene (helse, PPT, Barnevern og habilitering) om å sette seg sammen og lage et bedre system for foreldre og barn. 7 av 10 barn i systemene hadde behov for tjenester fra mer enn en instans. Bestillingen handlet om felles innsats for tidlig og helhetlig hjelp til barn og unge. Ledere og prosjektleder undersøkte hvilke tilbud som fantes og hvilke behov innbyggeren hadde behov for. Lier modellen fant at de hadde tverrfaglig samhandling på 3 ulike forbyggende nivå: universelle tiltak (for alle), selektive tiltak (for noen) og tiltak for høyrisiko individer. Kommunen jobbet aktivt for å forebygge enda mer og enda tydeligere. De har nå bedre oppfølging av barnehagepersonell: det forventes at alle som arbeider i barnehagene skal kunne mye om språk og lekeferdigheter. Innen for helse følges de fleste via helsestasjonenen, men alle barn går på skolen. Alle skolene arbeider systematisk med mobbing og skolene får råd og veiledning via spesialpedagogiske team. Rektorene observerer sine lærere og gir råd og veiledning slik at de kan bli enda bedre lærere. Personalet trenger støtte for å bli bedre. Frivillige foreldregrupper er svært populære tiltak. Foreldre trener der på vanlige foreldreferdigheter i 10 uker. I tillegg har kommunen lavterskel-psykologhjelp til barn/unge og foreldre. De har også fått på plass et atferdsteam som går inn og hjelper skoler og lærer når de står fast. Det er lærer som får veiledning når lærer spør: hva kan jeg gjøre? To erfarne lærer med spesiell interesse for elever som har atferdsvansker jobber i atferdsteamet. Barn gjør som de gjør for å ivareta seg sjøl. Voksne kan hjelpe unger å endre atferd ved å endre egen atferd. Kommunen har ved å lage klare faglige forventninger til sitt personale og villighet til å være åpne (ring et av kontorene og vi geleider deg til rett kontor) klart å lage et tydelig tilbud som gjør det lett for foreldre som trenger hjelp å se hva kommunen har av tilbud på de forskjellige nivåene. Rolf Pettersen fra Møller-Trøndelag kompetansesenter snakket om faglig løft for PPT. Pettersen informerte om at de forsøker i midt-norge å heve kompetansen til PP arbeiderne ved å lage egne utdanningsprogram som gjør regionen bedre rustet til å mestre oppgavene i PPT. Det å utøve skjønn i forhold til om et barn har tilfredsstillende utbytte av undervisningen bør ikke være et privat anliggende (og er det ikke- men hvordan sikre at det ikke er det??) men et nasjonalt anliggende. Faglig trygghet vil kunne sikre dette. Staten gir ingen føringer om PPT sin rolle. Staten gir åpning for muligheter. Se for mer. Øystein Stette fra Utdanningsdirektoratet informerte om St. Meld 18 og det som står om PPT i innstillingen fra komiteen levert regjeringen (Innstilling 50S ( ). At mange er prisgitt en person på det lokale pp-kontor for faglig likeverdighet i skolen er sikkert i vårt langstrakte land. Departementet ønsker å gi PPT henvisningsrett til poliklinikker for psykisk helse for barn og unge (BUP) og Habiliteringstjenesten for barn og unge. (HABU). Det er også ønskelig at PPT leverer mer statistikk til sine eiere. Mange opplever at staten for lite på hugget og for lite krevende

14 Flertallet i innstillingen mener at 1. PPT skal dekke behovet for spesialpedagogikk hjelp.2. det bør tilrettelegges bedre slik at færre trenger å bli henvist til PPT (dette vil frigjøre kapasitet). 3. Regjeringen bør vurdere å innføre saksbehandlingsfrister i PPT. Kjersti Botnen Larsen er jurist i Utdanningsdirektoratet. Hun informerte klart og tydelig om sakkyndig vurdering. Kommunen kan ikke argumentere med økonomi. Retten til forsvarlig utbytte: en diagnose utløser ingenting i seg selv. Det er barnets behov, om det har tilfredsstillende utbytte (ja eller nei) uansett diagnose som er avgjørende for om man har rett på spesialundervisning. Alle har rett til opplæring med forsvarlig utbytte. Dette må ses ut fra elevens behov. Her er det viktig å huske at det ikke er relevant å snakke om økonomi. Rektor skal fatte et vedtak (ingen andre kan gjøre dette!). Vedtaket (enkeltvedtak er et juridisk bindene dokument som man kan klage på- uten et enkeltvedtak kan man ikke klage.) Vedtaket skal si noe om innhold (hvilke fag), organisering (skal det gjøres avvik fra læreplanen? Dette er det ikke krav om ifht til spesialundervisning. Skal man fritas fra karakterer? Dette er viktig å tenke nøye over fordi man kan trenge en bred opplæring i fag når man kommer til videregående skole) og omfang (årstimer). PPT vurderer barnets behov og gjør en vurdering. En sakkyndig vurdering skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og kva for opplæringstilbod som bør givast. Disse punktene skal også være med i vurderingen: Klagen sendes i første omgang til rektor, i neste omgang sendes klagen til Fylkesmannen. Dette bør vi som foreldre sannsynligvis orke å gjøre oftere, når vi er misfornøyde, både for å få et svar (er dette riktig av kommunen?- ja eller nei ) og for å gi systemet en sjans til å lære av sine feil og bli bedre for våre barn eller gi oss muligheten til å slappe av- alt er ok!). Hvis det skal gjøres avvik fra læreplanen er det lurere å gjøre det i høyden enn i bredden. Dette har noe å si for videregående skole. (med andre ord: ikke velg ut bare pluss og minus, og la være å lære deling og ganging. Det er bedre å lære litt av alt, men å ikke komme så langt. Da kan man vurderes og heller få en dårlig karakter, enn å ikke få karakter i det hele tatt fordi du ikke har muligheten. Dette må selvsagt vurderes individuelt for hvert enkelt barn). Juristen anbefaler og støtter en saksbehandlingstid på 3 måneder. I Forvaltningslovens 11A står det at kommunen skal etter en måned melde til foreldre når det er forventet at det kan foreligge et vedtak (fra rektor).!! Dette syndes det mot i mange kommuner. Riksrevisjonen (har mange gode rapporter om skole på nettet) mener at en sakkyndig vurdering som hovedregel har en varighet på 1 år. Ved konstante/kroniske/varige behov er varigheten max 3 år. Christine Amlie 3 på FORELDREKURS Ingrid Jensen og Jostein Jørgensen, Troms Gutt 5 år, svaksynt. Hvor mange ganger har dere vært på kurs? 4 ganger. Hvorfor ønsker dere å dra på kurs? Vi vil gjerne treffe andre foreldre og utveksle erfaringer. Samtidig opplever vi det som givende å få faglige oppdateringer. Ja, og så er det godt å reise bort ei helg uten unger! Hva har vært mest interessant? Anne Mette Bredahls foredrag var absolutt det som engasjerte mest. Hun fikk fram mange gode poeng med hvor viktig fysisk aktivitet er, det var inspirerende å høre hva hun har klart. Vi synes hun var en dyktig foredragsholder. Jon Roar Bjørkvold var også givende. Temaet «Det musiske menneske» er litt snevert. Han var konkret og hadde fokus på å se hele menneske, og hvor viktig musikken er i samspill med mennesker. Hvorfor ønsker du å dra på kurs? Programmet var fullt av interessante temaer og gode foredragsholdere. Kjente til Jon Roar Bjørkvold, Vidar Bøe og Anne Mette Bredahl. Har hørt sistnevnte tidligere. Fint å treffe andre foreldre også. Hva har vært mest interessant? Jon Roar Bjørkvold! Interessant type å høre på. Han har mange gode poeng og er en oppvekker. Ved å kommunisere gjennom andre sanser kan synshemmede og blinde kompensere for manglende syn. Vi som er rundt barna og ungdommene kan i større grad være bevisst dette (o,aj,ja,ja,ja puff ). Muligens er dette enda viktigere i dagens digitale verden. Anne Mette Bredahl er et fyrverkeri. Hun er artig å høre på og har mange gode poeng. Hun hadde en «antiidretts» holdning og begynte på 0 og tok Olympisk gull. Fryktelig artig å høre på og kan inspirere alle. Er det temaer du savner? Noe med bolig og arbeid. Hva er kommunene sitt ansvar? (Vi som har barn/ungdommer som ikke trenger plass i boliger for psykisk utviklingshemmede). Også fint med brukernes erfaringer. Rønnaug Hartz, Oslo Jente 12 år, svaksynt Hvor mange ganger har du vært på kurs? 4 ganger Av Sissel-May Berntzen Foto: Øystein Tønnessen -eleven sitt utbytte av det ordinære opplæringstilbodet -lærevansker hjå eleven og andre særlege forhold som er viktige for opplæringa -realistiske opplæringsmål for eleven -om ein kan hjelpe på dei vanskane eleven har innanfor det ordinære opplæringstilbodet -kva for opplæring som gir eit forsvarleg opplæringstilbod. Er det temaer dere savner? Noe om søsken hadde vært fint med samspill mellom søsken. Sidsel Møller Thrulsen, Hordaland Sønn 19 år, sterkt svaksynt og nedsatt hørsel. Hvorfor ønsker du å dra på kurs? Ønsker å få faglig påfyll, vil gjerne lære noe av foredragene. Har stort utbytte av å treffe andre foreldre i noenlunde samme situasjon, både faglig og sosialt, som jeg kan utveksle erfaringer med. Det er også hyggelig. Dette er min «lille høstferie», og Astrid (datter) har ferie fra meg. Hvis kommunen så er uenig med PPT eller velger å ikke følge PPT sin anbefaling må dette begrunnes skriftlig. Dette igjen fordi man kan klage. (Referent CA har lagt til dette: Hvor mange ganger har du vært på kurs? 3 ganger. Hva har vært mest interessant? Anne Mette Bredahl fra idrettshøyskolen var mest interessant og relevant. Siden jeg har ei jente som er i en alder og en fase hvor hun hater gym. Forts. neste side 26 27

15 Derfor interessant å høre på hennes historie. Astrid er som «pudding/slappfisk»!!! Det er håp for en «slappfisk»! Generelt er det allright at det er forskjellige temaer hele tiden. Noe for ulike aldersgrupper og situasjonen man er oppe i. Ok at det innimellom er noe som ikke er relevant, for da kan man snakke med andre kursdeltagere og utstillere. Eventuelt kan man ta seg en middagslur eller gå seg en tur. Er det temaer du savner? Noe med tenåringsproblematikk i forhold til synshemmede og blinde. Jenter som har en kombinasjon av synshemming og andre funksjonsnedsettelser. Liker best de som har et skjevt blikk på ting (humor, krydder, historier) a la Bjørkvold. Krydre kunnskap med historier. Å le litt av oss selv og ikke ta oss selv for høytidelig. Det bør ungene våre lære også! Når man snakker om familier, snakker man mye om mor, far og barn. Familier er forskjellige. Nytt hefte Ungdom i fokus For et par-tre år tilbake hadde Assistanse et prosjekt rettet mot søsken til barn og unge med synshemming og hvordan det var å vokse opp i en familie der noe var annerledes. Et (av flere resultater) av dette prosjektet var heftet Søsken i fokus. Dette gav i ut i samarbeid med nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NKLMS) og ansatte ved Huseby kompetansesenter. Heftet har vært en suksess. Det å la barn og unge selv sette ord på egen hverdag var kluet i dette heftet. Nå har NKLMS gjort det igjen! Veldig bra. Gjennom heftet Ungdom i fokus : Erfaringer og tanker om å være ung og ha varige helseutfordringer. I forordet presenteres heftet slik: Ungdom i fokus handler om ungdom og unge voksne som har kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og hvordan de opplever møter med helsepersonell og sykehus. Heftet er først og fremst skrevet for fagfolk, men kan like fullt leses av ungdom, unge voksne og folk nær dem. ( )Hensikten er at heftet skal bidra til refleksjon, bevisstgjøring ogåpenhet omkring viktige temaer for ungdom og unge voksne som har varige helseutfordringer i møte med helsepersonell. Heftet representerer viktig kunnskap. Ta det i bruk sammen med din ungdom. Heftet kan lastes ned fra og også bestilles fra denne nettsiden. Eli Ungdom i fokus Erfaringer og tanker om å være ung og ha varige helseutfordringer Hvordan er det med bakingen hos dere? Hos oss har vi en plan. Det begynte da han var liten. Hva gjør man for å skape fornuftige juleforberedelser for en liten gutt som aldri har sett? Lys og glanspapir og glitter er liksom av så liten interesse. For oss ble det baking. 7 slag er fornavnet. Enkelte år har laget langt flere, forsøkt oss fram, noen sorter er forkastet, fordi de ikke ble spist. Ingen likte dem egentlig. Etter ca 15 år med bakeplaner har vi nok kommet fram til vårt faste liste. Våre kaker på en måte. Slik ser en gjennomsnittlig bakeplan ut: Pepperkaker 26. november. Serinakaker 3. desember. Krumkaker 4. desember. Goro 10. desember. Sandkaker 11. desember. Lussekatter 12. desember. Kokosmakroner 17. desember. Mor Monsen 22. desember. Og etter at vi flytta på landet har vi lært oss å bake potetlefser. Blir ikke så tynne som nabo n sine, men smaker minst like godt. Og av en god venn fikk jeg en oppskrift på vørtekake. Den går ned på høykant. Det er utrolig hva man kan lære av å bake: Vekt og mål, fasonger og former. Kan bli både matte og kjemi av den slags sysler. Gram, kilo, dl, milliliter, dråper og hekto og snes. Ja for det er jo bestemors (altså guttens oldemor) gamle kokebok vi bruker. Ting må jo gjøres som i gamledager. Noen kaker er runde, noen er som snipper (det heter sikkert noe finere), noen er krumme. Noen er flate og noen er høye. Og er er jo så mangt slags teknisk utstyr å bli kjent med, miksmaster, krumkakejern, gorojern, rosettbakkelsjern, krumkakekrummer og pepperkakeformer. Men aller mest handler dette om konsistens, smak og lukt. Smør og sukker, melis og hjortetakksalt, egg, cognac (ja, i Goro), perlesukker og mandler, hvetemel, korinter, vørterøl, safran, kardemomme, vaniljesukker og bakepulver. Deig er godt, særlig når man er liten. Det har også handlet om å gå på butikken og skaffe alle ingrediensene. Da blir det en ny mattetime, hva koster det, hva er kiloprisen. Dette siste gjør vi minst av, det er liksom den kjedelige biten. Det som er moro og særdeles trivelig er å være sammen og selve bakinga. Dele på jobben med å trille ut og trykke flatt, eller krumme krumkaker. Mange morsomme samtaler og historier blir det også. Hvorfor bakte vi alltid tebrød før, men ikke nå lengre? Jo da var fordi mors bestefar var så glad i tebrød, så da måtte vi jo lage det (han døde i 1972) så når ingen likte det i nåværende generasjon var det jo ikke noe vits i å holde på med det. Hvorfor kan Av Eli Vogt Godager Foto: Øystein Hvalsengen man ikke bake Goro på en hverdag? Jo, det er fordi det tar så lang tid å kjevle ut og skjære til, at da rekker man det ikke når man er på jobb først. I år er det jo en slags smør-krise, så da har vi snakket litt om norsk jordbrukspolitikk. Og safran er en årlig gjenganger, hvorfor må vi ha safran i Lussekattene når vi heller kunne brukt Gurkemeie.. og må de egentlig være gule? Dette holder vi altså på med, år etter år, like morsomt hvert år. Og vi ser fram til det. Når alle boksene er fulle sånn rett før jul, da deler vi med venner og kjente. Den beste julegave vi kan gi bort. Og det beste vi kan gjøre sammen i ukene før jul. I år spisser vi det hele med egg fra egne høner. Og synes det er skrekkelig stas. De kom akkurat i gang med eggleggingen til bakinga starta. Ekstremt god timing og ekstra god smak! Som dere skjønner MÅ vi ha en PLAN. En BAKEPLAN, ellers rekker vi det ikke. Da kan det ikke komme et møte i veien liksom. Dette er førsteprioritet! Og takk og lov, det gir energi i hauger og lass og ikke målt i kalorier altså Egne egg i den lille bollen Den 22.desember er alle boksene fulle Årets to første slag i boks 28 29

16 INFORMASJONSMATERIELL FRA ASSISTANSE Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter Når man har et synshemmet barn er det ofte en jungel av ulike ordninger å forholde seg til, og derfor også mange spørsmål. For at alle skal ha en enkel oversikt over hvilke ordningar som gjelder tar vi inn en enkel oversikt i Notater. Vi vil la den være en fast spalte, ingen vet når man plutselig lurer på noe. Oversikten er også lagt ut på våre nettsider. Oversikten er utarbeidet av Elin M. Larsen, tidligere leder i Assistanse. Aktuelle stønadar i Folketrygda for barn med synshemming Krav skal vanlegvis settast fram gjennom NAV lokalt, dersom anna ikkje er nemnt. Der vil ein og få kravskjema og nærare informasjon. NAV si heimeside: NAV sin servicetelefon: Fysikalsk behandling Folketrygdlova 5-8. Folketrygda dekker i hovudsak fysikalsk behandling for blinde og svaksynte. Terapiriding Folketrygdlova Det blir gitt bidrag til terapiriding på visse vilkår. Eigendel. Bidrag til briller Folketrygdlova Visse tilstandar gir barn under 18 år rett til bidrag til delvis dekning av utgifter til briller. Øyenlegen skriv automatisk erklæring til dei det gjeld. Søknad til NAV Hjelpemiddelsentral Vest Agder. Grunnstønad Folketrygdlova 6-3. Grunnstønad skal heilt eller delvis dekka varige og nødvendige ekstrautgifter som skuldast funksjonshemninga. Dette kan vera ekstra utgifter til transport, ekstra slitasje på kler og sengetøy, hald av førarhund, osb. Ekstrautgiftene skal dokumenterast. 6 ulike satsar. Med varige meines minst 2 til 3 år. Med ekstrautgifter meines ekstra utgifter som ein funksjonsfrisk ikkje har. Det blir m.a. ikkje gitt grunnstønad til eingongsutgifter, legemiddel, eigendelar for helsetenester, utgifter til barnehage. Hjelpestønad Folketrygdlova 6-4. Hjelpestønad skal dekka utgifter til tilsyn og pleie (inkludert meiromsorg og meirstimulering) i heimen. Det må føreligga eit ekstra og varig hjelpebehov som er tydleg mykje meir omfattande enn for funksjonsfriske. 4 ulike satsar, 3 av desse er berre for barn under 18 år. Utvida rett til omsorgspengar Folketrygdlova 9-6. For arbeidstakar som har omsorg for funksjonshemma barn under 18 år kan det gis omsorgspengar inntil 20 dagar pr. år (40 dagar for einslege forsørgjarar) på grunn av nødvendig tilsyn under sjukdom. Utvida rett må førehandsgodkjennast av NAV. Opplæringspengar Folketrygdlova Det blir gitt opplæringspengar til den som har omsorg for funksjonshemma barn (også utover 18 år) under nødvendig opplæring ved ein godkjend helseinstitusjon eller ved deltaking på foreldrekurs ved eit spesialpedagogisk kompetansesenter. Tekniske hjelpemiddel Folketrygdlova På visse vilkår kan ein få låna ulike hjelpemiddel som skal avhjelpa funksjonshemninga. Aktuelt for synshemma er til dømes luper, kikkert, lese-tv, kvit stokk, klokker, datautstyr, osb. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen i fylket ditt. Tolke- og ledsagarhjelp for døvblinde Folketrygdlova Døvblinde kan få nødvendig hjelp til å fungera i dagleglivet, i samband med medisinsk behandling, utdanning og arbeid. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen i fylket ditt. Lese- og sekretærhjelp Folketrygdlova Til synshemma som treng hjelp til å fungera i høveleg arbeid, opplæring eller arbeidstrening, gjennomføra utdanning, deltaking i organisasjonsverksemd, politisk eller sosialt arbeid og for å fungera i dagleglivet. Stønaden blir gitt innanfor eit avgrensa timetal avhengig av kva aktivitet det gjeld. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen i fylket ditt. Andre aktuelle stønadar - (blir forvalta av kommunen): Støttekontakt Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav c. Ta kontakt med Servicesenteret i kommunen din. Omsorgsløn Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav e. Ta kontakt med Servicesenteret i kommunen din. Avlastning Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav b. Ta kontakt med Servicesenteret i kommunen din. Søsken i fokus Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse Assistanse har følgende informasjonsmateriell det er mulig å bestille: Hefte: Er det noe galt med øynene? : Tanker og følelser ved å få og ha et barn med synshemming Hefte: Søsken i fokus : Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse. (Utgitt av Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring i samarbeid med Assistanse og Huseby kompetansesenter) En skole for alle også for svaksynte og blinde. (Gitt ut av Norges Blindeforbund.) Når Assistanse legges ned fra , vil vårt informasjonsmateriell kunne bestilles gjennom Norges Blindeforbund. Assistanses medlemmer overføres fra til Norges Blindeforbund. Aktivitet skal drives videre og ny aktivitet utvikles i nye organisasjonsformer. Se Sammen er vi sterkere! Temahefte Er det noe galt med øynene? Tanker og følelser ved å få og ha et barn med synshemming. Oslo, mars 2008 ASSISTANSE, Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. KLIPP UT 30 31

17 RETURADRESSE: Assistanse Sporveisgt. 10, 0354 Oslo Takk til alle både nåværende og tidligere medlemmer i Assistanse, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming, for en viktig innsats for barn og ungdom med synshemming. Assistanse takker også for godt samarbeid med fagmiljøer, offentlige instanser og frivillige organisasjoner gjennom over 40 års virksomhet.