AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi

Transkript

1 Regionale- og nasjonale hjelpeinstanser NK for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi Ullevål universitetssykehus HF, bygg P 0407 OSLO Telefon: Fax: E-post: post@nasjkomp.no AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi Statlig spesialpedagogisk støttesystem Nyttige nettressurser NK for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi: Ullevål universitetssykehus HF: Læringstmiljøet på Skolenettet: Fylkesmennene i alle fylker: Rikstrygdeverket og trygdekontorene: -presentasjon av Nasjonalt Kompetansesenter Arbeidskontorene og arbeidsrådgivningskontorene: Informasjon fra regjeringen og departementene: Sosial- og helsedirektoratet: Utdanningsdirektoratet: Statlig spesialpedagogisk støttesystem: 14

2 Innhold Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi Mandat og mål 5 Sentrale arbeidsoppgaver 5 Bemanning 6 Bakgrunn og rammebetingelser 6 Organisasjon 6 Organisasjonskart 7 Diagnosegruppene Hovedtrekk ved AD/HD 8 Hovedtrekk ved Tourettes Syndrom 9 Hovedtrekk ved Narkolepsi 10 Hvor kan man få hjelp? Brukernes interesseorganisasjoner 12 Instanser med ansvar for diagnosegruppene 13 Nyttige nettressurser 14 ISBN: utgave 2005 Utgitt av: Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi Ullevål universitetssykehus HF, bygg OSLO Tlf: Fax: E-post: post@nasjkomp.no Nettside: Instanser med ansvar for diagnosegruppene En kan selv ta kontakt med lokale instanser: Helsestasjon gir tjenester for førskolebarn. Skolehelsetjenesten er ansvarlig for helsetilstand og medisinske forhold for elever i grunnskole og videregående opplæring. Kommunal helsetjeneste og allmennpraktiserende leger skal behandle og veilede personer i alle aldre. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) skal være sakkynding i forbindelse med enkeltveddtak om spesialundervisning og gi råd og veiledning i forhold til barn, unge og voksne som har behov for hjelp i forbindelse med opplæring. Oppfølgingstjenesten (OT) er et fylkeskommunalt tiltak for ungdom uten skoleplass eller jobb. Trygdekontor Barnevern Lokalt arbeidskontor gir yrkesveiledning og hjelp til yrkesmessig attføring. Lokale instanser kan ved behov henvise til spesialisttjenesten: Spesialister i pediatri (barneleger) Spesialister i nevrologi Habiliteringstjenesten for barn/ungdom eller for voksne Nevrofysiologiske laboratorier ved sykehus Barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker (BUP) Voksenpsykiatriske poliklinikker (DPS) Statlige spesialpedagogiske kompetansesentra for sammensatte lærevansker Arbeidsrådgivingskontorene (ARK) For at den enkelte bruker skal betjenes best mulig av hjelpeapparatet, kreves det samarbeid mellom medisinske og pedagogisk/psykologiske miljøer, og mellom sentrale og lokale instanser. Klageinstans for skolesaker er Fylkesmannen v/opplæringsavdelingen Klageinstans for manglende eller mangelfulle helsetjenester er Fylkesmannen v/helseavdelingen Klageinstans for manglende eller mangelfulle sosiale tjenester er Fylkesmannen. For saksgang i klagesaker vises til Forvaltningsloven. Layout: Avanti Reklamebyrå AS, Satt med 11 pkt. Garamond. 4 13

3 Hvor kan man få informasjon og støtte? Brukernes interesseorganisasjoner ADHD-foreningen Tlf.: Fax: E-post: Nettsted: Adresse: ADHD-foreningen Arnstein Arnebergsvei 30, 1366 LYSAKER Norsk Tourette Forening (NTF) Tlf.: Fax: E-post: Nettsted: Adresse: Norsk Tourette Forening Postboks 4568 Nydalen, Sandakerveien 99, 0404 OSLO Foreningen for Søvnsykdommer (FfS) Tlf: Fax: E-post: Nettsted: Adresse: Foreningen for Søvnsykdommer Postboks 4568 Nydalen, Sandakerveien 99, 0404 Oslo Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi Mandat og mål Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) skal ha nasjonalt ansvar for å bidra til å høyne kompetansen om AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi i det tverrsektorielle hjelpeapparatet, slik at personer med AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi får bedret sin livskvalitet og sine muligheter gjennom helhetlig tiltaksutvikling i et livsløpsperspektiv. NKs mål er: å utvikle, samle, systematisere, dokumentere og spre nasjonal og internasjonal kunnskap og kompetanse om utredning, opplæring og behandling av de tre diagnosegruppene i samarbeid med respektive brukerorganisasjoner og fagmiljøer, deriblant høyskole og universitet. å utvikle kompetanse gjennom å delta i og videreutvikle nettverk. mellom internasjonale, nasjonale, regionale og lokale fagmiljøer. å drive systematisk klinisk arbeid. å gi råd, veiledning og informasjon til fagmiljøer innen helse og sosialtjenesten, barnehager og skoler, høyere utdanning samt pedagogiskpsykologisk tjeneste, trygdeetat, arbeidsmarkedsetat mm, brukere og deres foresatte, samt til brukerorganisasjonene. Sentrale arbeidsoppgaver NK skal i tråd med årlige virksomhetsplaner: arbeide for at tiltak og tjenester til diagnosegruppene koordineres og utvikles i et livsløpsperspektiv. ha nært samarbeid med brukere og brukerorganisasjonene for å systematisere brukerkompetansen i hver diagnosegruppe. delta i klinisk virksomhet overfor NKs målgrupper gjennom avgrensete prosjekter. Videreføre "Åpen time", et lavterskel konsultasjonstilbud til pasienter fra hele Norge. NK-info (kvartalsvis informasjonstidsskrift) og NKs nettressurser er viktige tiltak for spredning av informasjon til fagpersoner, brukere og deres pårørende samt offentligheten. Tlf.: Nettsted: Adresse: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Sandakervn. 99, Postboks 4568 Torshov, 0404 OSLO Utvikling og utgivelse av temahefter er en prioritert oppgave for å øke kompetansen på NK sine fagområder. Veiledning og undervisning inngår videre som en aktivitet som blir gitt kontinuerlig oppmerksomhet. 12 5

4 Bemanning NK arbeider tverrfaglig og har fagpersoner med høy faglig kompetanse på alle diagnosegruppene. Senterleder med spes.ped. fagbakgrunn. Forsker med spes.ped. fagbakgrunn Rådgiver med psykologisk fagbakgrunn Lege med pediater bakgrunn Informasjonsrådgiver Administrasjonskonsulentent I tillegg leier NK inn arbeidskraft til aktuelle prosjekter. Bakgrunn og rammebetingelser NK drives nå av Medisinsk divisjon på Ullevål universitetssykehus HF, og finansieres i sin helhet av Helse- og omsorgsdepartementet. Senterets mandat ble formulert i forbindelse med en samarbeidsavtale mellom staten og sykehuset i desember 2002, og utløp Som et ledd i oppfølging av St. meld. nr. 41 ( ), nr. 54 ( ), nr. 35 ( ) og Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede ble Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) etablert i 1994 som et tverrdepartementalt samarbeidsprosjekt. NK startet som et 4-årig prosjekt administrativt, økonomisk og faglig underlagt Styret for statlige spesialpedagogiske kompetansesentra. Prosjektperioden utløp , men ble forlenget med ett år. Fra ble NK permanent, bl.a. på bakgrunn av St.meld. nr. 23 ( ). Det nåværende mandatet ble undertegnet , og var en del av samarbeidsavtalen mellom Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped), Sosial- og helsedirektoratet (SHdir), og Ullevål universitetssykehus HF. Narkolepsi debuterer vanligvis i puberteten og begynnelsen av tyveårene. Det er imidlertid personer som er blitt diagnostisert allerede i førskolealder eller så sent som etter fylte femti. Vanligvis får man ett symptom av gangen, men når narkolepsi oppstår i moden alder, kan man få alle symptomene samtidig. Kort oppmerksomhetsspenn og manglende evne til å konsentrere seg kan være av de første symptomene ved narkolepsi. Ubehandlet narkolepsi er invalidiserende for de fleste. Ved lettere form for narkolepsi føler man seg våken mesteparten av dagen og har korte og få uimotståelige søvnanfall. Det mest typiske er å føle seg trett mesteparten av tiden med flere søvnanfall av 5-10 minutters varighet, hos enkelte opptil en times varighet. Mange mennesker med narkolepsi opplever å ha plagsomme tilleggsvansker som f.eks. automatiske handlinger der man ikke husker eller er bevisst på hva man gjør. Automatisert atferd, som f.eks. å vaske opp, kan utføres midt mellom våken og sovende tilstand med det resultat at man uten å vite det, plasserer de rene koppene f.eks. i kjøleskapet. Det er ikke uvanlig for mennesker med narkolepsi å ha depresjoner som en reaksjon på de begrensninger det ligger i å ha narkolepsi. Kraftløshet i armer og ben og generell svakhet kan forekomme. Et barn kan virke totalt uinteressert i fysiske aktiviteter, men faktisk kan det forholde seg slik at barnet er for søvnig til å holde tritt med jevnaldrende i fysisk utfoldelse. Symptomer som også forbindes med narkolepsi, men som ikke er spesifikke for tilstanden, er tåkesyn, dobbeltsyn, hodepine, svimmelhet, øresus, periodiske ryggsmerter, forbigående hukommelsestap og overvekt. Narkolepsi hemmer ofte mulighetene for et sosialt liv. Mange gjør ikke forsøk på å ha et sosialt samvær fordi de har lite overskudd. Selv de som har tilstanden i lett grad og har oppnådd effektiv behandling, kan isolere seg. Dette kan være et utslag av lett depresjon eller redsel for å komme til skade eller bli ydmyket. I yrkeslivet er søvnighet det vanskeligste problemet. Forholdene må legges til rette for at personer med narkolepsi skal kunne gjennomføre skolegang og arbeid i forhold til individuelle muligheter. Fra ble NK en egen organisatorisk enhet drevet av Medisinsk divisjon ved Ullevål universitetssykehus HF på oppdrag fra Udir og SHdir. NK finansieres med øremerkede midler fra Helse- og Omsorgsdepartemenet I 2003 skiftet NK navn til Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi. NK er i dag samlokalisert med Avdeling for voksenhabilitering ved Ullevål universitetssykehus HF. Organisasjon En faglig referansegruppe gir råd i saker som angår NKs virksomhet. Referansegruppen skal uttale seg om virksomhetsplaner, budsjettforslag og årsrapporter før de oversendes myndighetene. 6 11

5 Diagnosegruppene AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi er alle tilstander av nevrobiologisk karakter. Ny kunnskap om nevrobiologiske sammenhenger og om arvelighetsforhold har bidratt til en utvidet faglig forståelse og nye muligheter for medikamentell behandling. Det gjelder bl.a. AD/HD, Tourettes syndrom, tvangssyndrom (OCD), narkolepsi, og depresjon. Disse og andre tilstander med nevrobiologisk årsaksforhold blir ikke lenger betraktet som enten psykiatrisk-, nevrologisk- eller psykososialt betinget. Stor grad av arvelighet gjelder for alle gruppene. Hovedtrekk ved AD/HD kjennetegnes ved: Oppmerksomhetssvikt og/eller Hyperaktivitet Impulsivitet Forekomst: Ca 3-5 % Diagnosen AD/HD stilles når ovennevnte symptomer er av en slik karakter at det hindrer/- forstyrrer mental, kognitiv og sosial funksjon. Symptomene oppstår som regel før fylte 7 år og vedvarer i større eller mindre grad hele livet. For at en voksen skal få diagnosen, må det dokumenteres en relevant historie fra barndommen om hvordan vanskene har vist seg i tidlig alder. Den amerikanske diagnosemanualen DSM-IV TR (2000) benytter betegnelsen Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder. I følge DSM-IV kan diagnosen AD/HD også stilles på bakgrunn av oppmerksomhetssvikt uten hyperaktivitet og impulsivitet (AD/HD, hovedsaklig uoppmerksom type). I WHOs diagnosemanual ICD-10 (1996), som norske medisinske miljøer er forpliktet til å bruke, kalles tilstanden hyperkinetiske forstyrrelser. Symptombeskrivelsene er praktisk talt identiske, men for at diagnosen hyperkinetisk forstyrrelse skal stilles etter ICD-10 manualen, må det foreligge samtidig kriterieoppfyllelse for alle tre symptomkategorier (oppmerksomhetssvikt, hyperaktivitet og mangelfull impulskontroll) før 7 års alder, og diagnosekriteriene må oppfylles i mer enn en situasjon. I praksis vil dette si at færre mennesker oppfyller kriteriene for diagnosen enn når DSM- IV brukes. I nesten all forskning og litteratur brukes betegnelsen AD/HD. NK har derfor foreløpig valgt å holde fast på AD/HD. Mange med AD/HD har tilleggsvansker, blant annet lærevansker, søvnvansker og atferdsvansker. Mange barn med AD/HD får problemer med skolegang og selvtillit i forhold til kunnskaper og ferdigheter. En del strever med å forholde seg til jevnaldrende på en god måte og skape varig vennskap. Barn med AD/HD krever stor grad av innsikt, toleranse og tålmodighet fra omgivelsene for at de skal føle seg akseptert. De fleste har behov for ekstra hjelp til å holde orden på seg selv og tingene sine, både hjemme og på skolen. Hos ungdommer med AD/HD har som oftest den motoriske uroen avtatt betraktelig. Impulsiviteten kan vedvare og gi seg utslag i en påfallende rastløshet, småuro og fikling. Faglige og sosiale vansker kan forsterkes ettersom kravene øker og støtten fra omgivelsene som regel avtar. Mange har lav arbeidskapasitet og er avhengig av tilrettelegging, hjelp og veiledning i forhold til skole og fritid. AD/HD-problematikken kan vedvare hele livet. Minst halvparten av barn/unge med AD/HD vil fortsatt fylle kriteriene for diagnosen i voksen alder. Det voksne mennesket med AD/HD har som regel rester av de problemene som preget barndom og ungdom. De aller fleste har en opplevelse av ikke å strekke til med hensyn til utdanning, arbeid eller sosial fungering. Mange strever med å organisere seg i hverdagen med avtaler, økonomi eller i forhold på arbeidsplassen. Det viser seg vanskelig for mange å følge regler og akseptere fremgangsmåter. Utålmodighet og humørsvingninger kan få andre til å føle seg usikre i deres selskap. Den voksne med AD/HD har ofte vansker med å justere egen væremåte i forhold til omgivelsene, og tilleggsvansker som trenger særskilt behandling er ganske vanlig. Mye tyder på at en betydelig andel av innsatte i fengsel har problemer med uro, manglende impulsstyring og konsentrasjonsproblemer. Dette understreker betydningen av tidlig og korrekt diagnostikk for derigjennom å sette inn gode tiltak og bedre muligheter til å forebygge kriminalitet. Hovedtrekk ved Tourettes Syndrom Ufrivillige bevegelser: motoriske tics Ufrivillige lyder: vokale tics Forekomst: ca 0,5% Det dominerende trekk ved Tourettes syndrom er ufrivillige lyder og bevegelser som kalles tics. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, f.eks. overdreven blunking eller grimaser. Ticsene flytter seg gjerne til halsen, skuldrene, overkroppen og resten av kroppen. De vokale tics kommer vanligvis senere enn de motoriske. Symptomene starter ofte rundt 7-årsalderen, men ikke senere enn 18 år. Symptomene vedvarer i større eller mindre grad livet ut. Det er typisk at et symptom avløser et annet og øker eller minker i styrke i perioder. Symptomene kan undertrykkes kortvarig og er ofte kraftigere hjemme enn på skolen/arbeidsplassen. Symptomene kan øke både i anspente og avslappede situasjoner. Graden av tics ser ut til å øke gjennom puberteten, for så å stabilisere seg eller avta i voksen alder. 8 9

6 For noen kan ticsene føre til at man blir hindret i å utføre det man egentlig vil. Finger-/håndtics kan f.eks føre til problemer med å skrive, og ufrivillige lyder kan komplisere muligheten til å kommunisere med andre. I ekstreme tilfeller kan ticsene bli invalidiserende. For de aller fleste går ticsene ut over konsentrasjonsevnen fordi det brukes mye energi til å undertrykke dem. Ca. 50% av de som har Tourettes syndrom har også AD/HD. Minst 30% har tvangstanker og tvangshandllinger. Andre vansker kan være aggressivitet, angst, depresjon, selvskadende atferd og lærevansker. Mange preges av svært avvikende sosial atferd pga vokale tics, aggressivitet og forstyrrende tvangsrituell atferd. Tilstanden kan hemme livsutfoldelsen i betydelig grad. Personer med Tourettes syndrom blir ofte misforstått av omgivelsene fordi kunnskap om tilstanden er lite utbredt, og dette er en stor utfordring for om-givelsene. For å legge opplærings- og arbeidssituasjonen til rette for personer med Tourettes syndrom, kreves det faglig innsikt i hvordan Tourettes syndrom arter seg for den enkelte. Mange barn får reduserte plager når de er ferdig med puberteten. De fleste lærer seg å takle tics bedre etter hvert som de blir eldre. Det hevdes også at noen blir ticsfrie i voksen alder. Faglig referansegruppe har følgende sammensetning: 1 representant fra hver av de tre brukerorganisasjonene 2 representanter fra Udir 2 representanter fra SHdir 1 representant fra Ullevål universitetssykehus HF Leder for NK har tale- og forslagsrett. Brukermedvirkning sikres ved at NK har et tett samarbeid med brukerorganisasjonene i tillegg til at de er representert i NKs faglige referansegruppe. Organisasjonskart Helse og omsorgsdepartementet ved Hovedtrekk ved Narkolepsi Søvnanfall - korte, og/eller uimotståelige Ekstrem søvnighet på dagtid (EDS-excessive daytime sleepiness) over tid, uten annen åpenbar grunn. Katapleksi - tap av muskelkraft i deler av eller hele kroppen, utløst av følelsesmessige stimuli f eks latter, gråt, sinne Søvnparalyse - muskellammelse ved innsovning, oppvåkning Hallusinasjoner - drømmeaktige, opplevelser som oftest voldsomme og skremmende opplevelser med både syns- og hørselsinntrykk. (Hypnagoge hallusinasjoner ved innsovning, hypnopompe hallusinasjoner ved oppvåkning) Dårlig søvnkvalitet med mange og brå oppvåkninger Det skilles mellom narkolepsi med katapleksi og narkolepsi uten katapleksi. NK drives av Medisinsk divisjon ved Faglig referansegruppe Forekomst: ca. 0,05% Narkolepsi er en nevrologisk betinget søvnsykdom som karakteriseres ved redusert evne til å opprettholde våkenhet fordi fragmenter av REM-søvnen ( drømmesøvnen ) invaderer og avbryter den våkne tilstanden. Nyere forskning har vist at narkolepsi mest sannsynlig forårsakes av sviktende produksjon av signalstoffet hypokretin (orexin), et nevropeptid som produseres i hypothalamus. Utvikling av narkolepsi ser ut til å stå i sammenheng med tap av nerveceller som produserer hypokretin i hjernen. Årsaken til den sviktende produksjonen av hypokretin er ukjent. Mulige forklaringer knyttes til genetiske faktorer, autoimmunitet og/eller dysfunksjon/- skade i hjernen. ADHD-foreningen Norsk Tourette Forening Foreningen for søvnsykdommer 10 7