Oversikt over status for tilbudet til syke barn i Helse Midt-Norge

Transkript

1 Oversikt over status for tilbudet til syke barn i Helse Midt-Norge Barn med kreft Tilbudet ved St Olavs Hospital Diagnostikk og initial behandling av barn med kreft er sentralisert til BUK v. St. Olavs Hospital. Øvrig behandling foregår i samarbeid med lokalsykehusene. Dette samarbeidet er avhengig av dedikerte fagpersoner ved de aktuelle lokalsykehus. Retinoblastom-behandling er sentralisert til RH. Benmargstransplantasjoner er også sentralisert til RH I forhold til infeksjonsproblematikk og blodprøvetaking samarbeides det med primærhelsetjenesten. I enkelttilfeller kan fastlege ta en del av kontrollene også. Øvrig samarbeid med primærhelsetjenesten skjer som oftest via avdelingens habiliteringstjeneste. Vårt behandlingstilbud gjelder barn fra 0-18 år. Dette er annerledes enn ved de andre HF som har aldersgrense 16 år. Behandlingstilbudet omfatter innleggelser, dagbehandling og polikliniske konsultasjoner. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Barn med nyoppdaget eller mistenkt malign sykdom blir innlagt og behandlet ved St. Olavs Hospital. Etter hvert blir ofte kontroller utført ved barnepoliklinikken. Oppfølging etter avsluttet behandling skjer ved barnepoliklinikken, eventuelt i samarbeid med barnehabiliteringstjenesten. Noen barn blir også innlagt ved benmargsdepresjon og/eller infeksjon og behandles i avdelingen. (Avdelingen mangler foreløpig godkjent isolat). Avdelingen har foreløpig ikke gitt behandlingskurer. All behandling styres fra St. Olav. En del kontroller tas i Levanger inkludert blodprøver. Videre gis 2-3 enkle cytostaticakurer årlig. Noen innleggelser årlig pga. benmargssuppresjon eller infeksjonsbehandling. Barneonkologi i Møre og Romsdal Bakgrunnsfakta om kreft og barnekreft Kreft rammer befolkningen i alle aldere. Diagnosen medfører store utfordringer for den som rammes, dens nærmeste og helsetjenestene de har behov for. Kreft er dødsårsak nr 1 hos barn og unge voksne (1-64 år), nr 2 i alderen over 65 år, kun forbigått av hjerte/kar sykdommer (under1års alder er hyppigste dødsårsak for tidlig fødsel og medfødte misdannelser). Ca personer ble registrert med en kreftdiagnose i 2006, av disse var 728 i Møre og Romsdal. Vel 2 av 5 i befolkningen vil dø for tidlig av kreft (10489 i 2004). Barn har bedre prognose idet 3 av 4 overlever. Prosentandelen barn som får kreft av totalpopulasjonen er liten med en noe høyere forekomst blant de yngste (0-4år) og de eldste (15-19 år). Årlig får ca barn i alderen 0-15 år.

2 I denne aldersgruppen er det ingen signifikante endringer mht forekomst selv om man mener å ane en lett stigning de senere år. Juridisk sett defineres barn opp til fylte 18 år. I denne aldersgruppen er forekomsten høyere. Dette innebærer at forekomsten i hele populasjonen også er en del høyere. I dag behandles de fleste opp til 19 år etter barneonkologiske protokoller. I flere studier har man dokumentert bedre prognose dersom ungdommer følges av barneleger enn i voksenmedisin uansett om det gis samme protokoll. Barn får tildels egne former for kreft, men kan også få de samme krefttilstander som voksne. Hos barn dominerer tallmessig kreft utgått fra blod/ lymfoid vev (leukemi og lymfom) og hjernesvulster. Disse utgjør samlet mer enn 2/3 av alle barn som får kreft. Totalt sett er prognosen med hensyn til langtidsoverlevelse meget god og fortsatt økende. I dag regner man i gjennomsnitt med vel 75 % langtidsoverlevelse (mer enn 5 år) dersom man ser alle kreftformer hos barn under ett. I Norden er man langt framme i resultater og man har tett samarbeid gjennom NOPHO (Nordic Organisation for Paediatric Haematology and Oncology) som har felles protokoller, statistikk og oppfølging. I alle de nordiske landene er barneonkologien sentralisert til universitetssykehusene. Spesielle behov for barn som får kreft Når kreftsykdom rammer et barn settes de og deres familier i en ekstremsituasjon. Barn har svært ofte avansert sykdom med spredning allerede ved diagnose. Helbredelse krever derfor meget intensiv behandling, ofte på grensen av hva man kan tåle og svært ofte over de grensene en voksen ville kunne utsettes for. Dette innebærer høy risiko svikt av organer og hyppigst benmarg som igjen gir infeksjoner, behov for blodtransfusjoner og hyppig tilsyn. Barn er i en sårbar alder utviklingsmessig. De har behov for undervisning og sosial læring. Mange protokoller innebærer svært langvarig behandling. I et barns tidsperspektiv vil det å få kreft i svært ung alder innebære at de må leve store deler av oppveksten sin under behandling for en livstruende tilstand. For eksempel behandles leukemi (blodkreft) i 2 ½ år. I et så langt behandlingsperspektiv vil det være nødvendig å finne løsninger der barna kan være i sitt hjem med sine familier såfremt det er forsvarlig medisinsk sett. Barnefamilier med flere barn har ytterligere behov for helsetilbud med stor nærhet til hjemmet. Kreftbehandling i barneårene medfører et betydelig behov for langtidsoppfølging. Dette skyldes dels risiko for tilbakefall av kreft, men også sykelighet på grunn av skader påført av kreftsykdommen i seg selv eller behandlingen. Kort tid etter avsluttet behandling krever protokoller i dag meget hyppig kontroll, ofte hyppigere enn hver måned det første året deretter med avtakende hyppighet de første 5 år. Senere årlig og kanskje livslangt. Barneleger følger barna til voksen alder (18-19 år). 2 av 3 barn som overlever kreft vil ha behov for oppfølging av et kronisk helseproblem. I USA er det i dag beregnet at 1 av 600 unge voksne er langtidsoverlevere etter behandling for kreftsykdom som barn. Innen 2020 vil mer enn 1 av 250 unge voksne ha et behov for kontroll. Barneavdelingen i Ålesund - oppgavefordeling Det foreligger ingen diskusjon vedrørende hovedansvar når det gjelder diagnostikk og behandling av barn som har kreft. Dette er (for de fleste kreftformer hos barn) en oppgave tillagt Universitetssykehusene; for enkelte kreftformer er dette ytterligere sentralisert til Nasjonale tjenester, f.eks. medfødt øyesvulst (retinoblastom) ved Ullevål sykehus.

3 I alle regioner samarbeides det tett mellom lokalsykehusene og Universitetssykehusene slik at barna kan være nærmest mulig hjemmet sitt og mange steder gjøres store deler av kreftbehandlingen ved lokale helseforetak. Det er variasjoner i hvor avansert behandling man delegerer til lokalsykehusene. Ved barneavdelingen i Ålesund erkjente man i 2000 at avdelingen ikke hadde et tilbud til denne pasientgruppen og at det var et stort behov for dette i vårt fylke. Erkjennelsen sprang dels ut av et behov for å bedre håndtere akutte situasjoner som dukket opp mellom kurene, men etter hvert mottok man signaler om at mindre kompliserte kurer ble ønsket satt poliklinisk eller som dagopphold eller polikliniske besøk her for å begrense belastningen med å reise. Ganske snart ble aktiviteten betydelig utvidet. Familiene ønsket etter hvert at mest mulig av mellomkontrollene ble utført lokalt. I løpet av disse årene har man gradvis overtatt store deler av oppfølgingen av barn som behandles for leukemi, kontroll og enkeltkurer ved behandling for hjernesvulst og oppfølging etter behandling for alle barn som har vært behandlet for kreft. Det er i dag et meget godt samarbeid med barneavdelingen på St. Olavs Hospital og avdelingen samarbeider også med andre sykehus. Det siste året har man hatt pasienter som har hovedansvar for behandlingen ved Ullevål Sykehus, Haukeland Sykehus og Rikshospitalet. Avdelingen følger i dag (februar 2008) 8 barn som er under aktiv behandling for leukemi. I tillegg følges flere barn med hjernesvulst, øyesvulst og langtidsoppfølging etter behandling for andre svulster. Etter hvert som tilbudet har blitt tilgjengelig har man mottatt signaler også fra familier utenfor vårt lokalområde (spesielt fra Romsdal). Dette gjelder både polikliniske besøk, men også akutte innleggelser. Avdelingen har søkt å gi tilbud til de som har bedt om dette. I 2006 hadde regionen en betydelig økning av kreftforekomst hos barn. Da hovedsamarbeidsavdelingen på St. Olavs Hospital flyttet inn i nye lokaler medførte dette at avdelingen fikk færre sengeplasser og ved vår avdeling registrerte man et økende behov for tilrettelegging av helsetilbud lokalt. Dette sees også igjen i betydelig økning i statistikken de siste 2 årene. Per i dag gies kun enkle kurer som gies som injeksjon i sentral port eller intramuskulært av lege ved barneavdelingen i Ålesund. Det har ved flere anledninger vært ønsket at man kunne overta større deler av behandlingen lokalt. Ved flere barneavdelinger på lokalsykehus i landet (Drammen, Kristiansand, Bodø) gjøres det meste av cellegiftkurer lokalt. Dette gjelder også relativt ressurskrevende (personellmessig) kurer som høydose Methotrexate. Det er ønskelig med tilrettelegging av ressurser slik at man kan utføre flere av kurene lokalt. Tallmateriale (mangelfulle tall fra 2004) År Enhet C-diagnose = kreft Cyt kur Ktr etter beh. for kreft 2007 Barnepol Barneavdeling Barnepol Barneavdeling Barnepol 49? 4 Barneavdeling

4 Barnepol 11 (?) 14? Barneavdeling Barnepol Barneavdeling Barnepol Barneavdeling Framtidig samarbeid om barneonkologiske pasienter Barneavdelingen i Ålesund har i dag et godt tilbud til barn som er under behandling for og som skal ha langtidsoppfølging etter behandling for kreftsykdommer. Man har i dag to sykepleiere på poliklinikken og flere sykepleiere ved sengeposten som alle har fått bred erfaring i å håndtere overvåking, praktiske prosedyrer og observasjon av barn med kreftsykdommer. I tillegg har avdelingen en spesialutdannet sykepleier innen kreftsykepleie. Man har godt samarbeid tverrfaglig med klinisk sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, barnehabiliteringen og bistand fra barnepsykolog ved behov. Avdelingen har i dag en overlege som har skolert seg spesielt i spesialistutdanningen, som deltar i nasjonale og internasjonale konferanser innen feltet og sitter som representant i nasjonalt samarbeidsorgan. Avdelingen har i plan for ny barneavdeling søkt å tilrettelegge lokaler og ressurser spesielt for denne pasientgruppen. Avdelingen er i dag ikke tilstrekkelig tilrettelagt for å kunne skjerme pasienter som har behov for et dagtilbud. Det er ønskelig å kunne øke tilbudet for behandling lokalt. Man ønsker først å kunne sette kurer som krever observasjon over 2-4 timer. Dette vil kreve både tilrettelagte lokaler, men også avsatt personellressurser både ved lege og sykepleier. På sikt vil man vurdere å trappe tilbudet gradvis opp slik at avdelingen eventuelt kan settes i stand til å håndtere høydose Methotrexate kurer. Dette vil kreve tilrettelegging med økt sykepleiebemanning og laboratorieservice med måling av medikamentspeil døgnet rundt. Legestilling i barneonkologi Opptrapping av tilbudet for barn med kreftsykdommer vil medføre behov for tilrettelegging av overlegestilling som kan fristilles til dette. Registrert økning av aktivitet og etterspørsel vil medføre en økning av tidsressurser innen meget kort tid for å sikre at prosedyrer og oppfølging av disse pasientene blir forsvarlig. Behovet for langtidsoppfølging av disse pasientene vil måtte håndteres meget snart. De nærmeste årene vil man måtte kombinere en slik stilling med andre fagområder innenfor barnesykdommer. Nært beslektet med barneonkologi ligger arbeidsfeltene: benign hematologi (thalassemi, sigdcelleanemi, sfærocytose, immunopatier immunsvikttilstander (HIV infeksjon og andre kroniske immunsvikttilstander) kroniske infeksjoner (hepatitt, tbc mfl) reumatologi Disse tilstandene krever alle tverrfaglig tilnærming med relativt tette kontakter og lang tids oppfølging. Behandlingsformene er til dels overlappende idet det regelmessig benyttes samme/ liknende medikamenter og protokoller. Overlegen som i dag arbeider innen onkologifeltet har per i dag i avdelingen også ansvar for disse pasientene og har registrert en økning av behovet for tilrettelegging også for disse.

5 Denne overlegen følger i dag også 4 barn som behandles for HIV infeksjon, 2 barn med sigdcelleanemi, 1 thalassemia major og 1 ADAM TS 13 mangel. I tillegg mange immunsviktpasienter, kronisk ITP, sfærcytose, hepatitt B. Utover dette gis det betydelig support til andre leger her og i HNR. Avdelingen har også registrert et økende antall reumapasienter. Dette skyldes dels at man i større grad tar kontroller selv, men også at barnereumatologi i dag i stor grad håndteres i egen region og at det er tettere samarbeid med Trondheim enn Rikshospitalet. Avdelingen har også mottatt tilbakemelding fra leger og pasientorganisasjon i Helse Nordmøre og Romsdal med ønske om at tilsvarende oppfølging i Ålesund. Avdelingen har for øvrig et meget godt samarbeid med barnerheumaseksjonen på St. Olavs Hospital samt Rikshospitalet. Det foretas et stort antall mellomkontroller lokalt og det settes økende antall kurer lokalt (TNF alfa hemmere, Immunglobulin høydose, Steroid høydose mm) Avdelingen har også et godt samarbeid med lokal reumatologisk avdeling slik at en del leddpunksjoner gjøres lokalt. Kort resymé: Barnekreft er vanligste dødsårsak hos barn 1-15 år Barnekreft er forskjellig fra voksne idet: o det oftest er spredning ved diagnosetidspunktet som krever betydelig lenger og uhyre intensiv behandling o de har ofte helt egne kreftformer o det er høy overlevelsesrate (75 %) og derved store samfunnsressurser spart på sikt dette krever imidlertid langtidsoppfølging o barn er fortsatt under vekst og utvikling og har behov for spesiell tilrettelegging lokalt o barn har ofte søsken og må leve nærest mulig sine lokalmiljø Langtidsoverlevelse er høy og stigende. Dette medfører økende forekomst av ungdom og unge voksne som overlever etter å ha hatt behandling for kreftsykdom som barn i 2020 anslått 1: 250 unge voksne. 2 av 3 som er behandlet for kreft vil ha et helseproblem som krever oppfølging. Det er et stort og økende behov for langtidsoppfølging av barn og ungdom som har vært behandlet for kreft. Barneavdelingen i Ålesund har i dag kompetanse på område, men mangler tidsressurser for satsing innen kreftomsorg for barn. Avdelingen har hatt en betydelig økning av

6 aktivitet innen dette fagfeltet og har i dag et godt tilbud til barneonkologiske barn. Man har et godt samarbeid med St. Olav om disse barna, men også med barneavdelingene ved de andre universitetssykehusene. Avdelingen har godt skolert personale. Tilsvarende har man sett en betydelig økning av barn som følges for barnereumatologiske tilstander. Avdelingen må å ha dedikerte ressurser til barneonkologi og relaterte fagfelt. Dette krever tilrettelegging med egen stilling i barneonkologi/reuma/benign hematologi for overlege. Det krever også videre skolering av sykepleier-gruppen, og dette er vi i gang med. År Nydiagnostiserte barn med kreft Barn med kreft under behandling Antall innleggelser Totalt antall liggedøgn barn med kreft Barn med reumatisme Tilbudet ved St Olavs Hospital Fra 1995 har barneklinikken ved St. Olavs hospital hatt et tverrfaglig tilbud til barn med rheumatiske sykdommer i region midt-norge. Fra 2000 har vi utviklet spisskompetanse på utredning og behandling bl.a. med avansert immunologisk terapi til mer sjeldne rheumatologiske/immunologiske sykdommer. Etter at vi i 2003 gikk aktivt ut og markedsførte vårt tilbud overfor Møre og Romsdal har samarbeidet rundt rheuma-pasientene fra dette fylket økt betydelig, vi har hatt en ca 50 % økning i henvisninger fra M. og R. Det har vært planlagt et lignende fremstøt overfor Nord-Trøndelag. Det har ikke blitt gjennomført pga lite legetid i teamet. Barneleddgikt er en alvorlig sykdom hvor det kreves særlig kompetanse av behandlerne. Man har etter hvert blitt klar over at aggressiv behandling i tidlig stadium er viktig for langtidsprognose. Vi mener derfor at alle barn med rheumatologisk sykdom bør innom St. Olavs hospital tidlig i forløpet slik at behandling og oppfølging kan gis i samarbeid med lokalsykehuset. Slik det er nå får vi henvist alle fra Møre og Romsdal (både fra Ålesund og Kristiansund). Vi får lite henvisninger fra Nord-Trøndelag, Levanger og Namsos. Ang. barn med bindevevssykdommer mener vi at de alle bør ha sin primæroppfølging ved St. Olavs hospital. En forutsetning for denne regionale funksjonen er selvsagt at vi klarer å opprettholde både legetid og legekompetanse på dette fagfeltet.

7 Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Det meste av barnereumatologien diagnostiseres og følges ved St. Olavs hospital. En større del av disse burde kunne følges ved egen barneavdeling. Avdelingen har ellers oppfølging av barn med andre blodsykdommer slik som thalassemi, sigdcelleanemi. Også barn med immunsvikt (HIV og medfødt immunsvikt) følges ved avdelingen. Vi har et godt samarbeid med St Olavs Hospital omkring disse pasientgruppene. I forhold til immunsvikt har vi også samarbeid med Rikshospitalet når det gjelder spesielle pasienter som kan ha immunsvikt knyttet til spesielt sjeldne sykdommer/syndromer. Diagnostikk og oppfølging av enkle tilfeller. Fra barneavdelingen blir alle nydiagnostiserte henvist til St. Olav for vurdering /registrering. Flere av disse kan nok følges videre på barneavdelingen, spesielt når vi på ny får etablert samarbeid med reumatologisk poliklinikk på sykehuset (ressursproblem). Behov for gjennomgang av samarbeid omkring disse barna med St. Olav Barn med astma/allergi Tilbudet ved St Olavs Hospital Vår avdeling fungerer i hovedsak som lokalsykehus for Sør-Trøndelag. I tillegg mottar vi henvisninger, særlig fra Nordmøre/ Romsdal. Ang. detaljer rundt tilbudet og pasientmengde ble dette redegjort for i et møte med helse Midt- Norge høsten 2007 (2006?). Som for flere andre fagfelt er legetid en knapp ressurs som gjør at vi ved St. Olav Hospital har ventetider oppimot 5-6 mndr og mange brudd på ventelistegarantien. Vi har utstyr og kompetanse hva gjelder Tide-Flow undersøkelser på førskolebarn. De sykehusene som selv ikke har dette utstyret/kompetansen bør i større grad henvise barn til oss. Nå når Voksenkollen flytter til Rikshospitalet og blir et 5-dagers tilbud mister vi i praksis muligheten til å henvise barn dit for matvare-provokasjoner. Ideelt sett burde vi bygget opp et tilbud her, men slik situasjonen er nå mangler vi sengekapasitet til den type virksomhet. Ved vår poliklinikk er politikken at all hyposensibilisering av barn foregår på avdelingen. Vi har valgt å ikke tilbakeføre dette til primærhelsetjenesten pga faren for anafylaksi.

8 Vi har fortsatt flere områder hvor vi gjerne skulle utvidet vår virksomhet innenfor dette feltet. Mer systematisk oppfølging av barn med BPD og bedre oppfølging av innlagte barn med luftvegsbesvær (og derigjennom bedre opplæring av spesialistkandidater kan nevnes). Igjen er det knapphet på legeressurs som er begrensningen for kvalitetsøkning innen faget på vår klinikk. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Avdelingen gjør alle vanlige tester (spiroergometri, belastningstester, provokasjons- og cutantester). Allergivaksinasjon i grupper. Det aller meste poliklinisk, men innleggelser ved kostprovokasjoner. Greitt samarbeid med Voksentoppen ved vanskelige tilfeller. Ved vurdering og spørsmål om kirurgi i forbindelse med lungeproblematikk og enkelte andre tilstander henvises til St Olavs Hospital. Alle typer testing, allergivaksinasjon og kostprovokasjon utføres. Barnepoliklinikken har også vaksinert voksne pasienter (tilsvarende gir ØNH-poliklinikk i Namsos denne behandlingen til både barn og voksne i Namdalen). Behovet er sterkt økende. All oppvaksinering foregår på sykehus, mens vi nå overfører vedlikeholdsvaksinering til interesserte fastleger (kfr. Legeforeningens veileder). På denne måten frigjøres også kapasitet. Astma/allergi utgjør en stor del av vår polikliniske virksomhet, og her er det i perioder spesielt vanskelig å holde ventetiden under 3 mnd. Sannsynligvis kan en god del av kontrollene overføres til fastlegene. St. Olav konsulteres i forhold til spesielle problemstillinger. 2-3 pasienter henvises dit og tilsvarende til Voksentoppen årlig. Astma/allergi: Alle typer testing (spiro/ergospirometri/belastningstester/provokasjon/cutantesting). Allergi vaksinasjon/hyposensibilisering i grupper. For det meste poliklinisk behandling, ved behov for kostprovokasjoner innleggelse. 1 overlege med spesialkompetanse. Ingen formell norsk subspesialitet innenfor pediatri. Samarbeid/henvisning med Voksentoppen ved behov. Til St. Olav: noen sporadiske pasienter med års mellomrom (atelectase pga. kroniske inflammasjon og vurdering av behov for kirurgi) Barn med infeksjonssykdommer

9 Tilbudet ved St Olavs Hospital Alle infeksjoner behandles her. Oppfølging og behandling av barn med immunsvikt er i hovedsak sentralisert til vår avdeling. Denne oppfølgingen skjer i samarbeid med RH. Behandling av barn med HIV-infeksjon er til en viss grad sentralisert til vår avdeling. Innleggelsene hva gjelder infeksjonsmedisin er stort sett akutte. Hva gjelder poliklinisk virksomhet består den i tillegg til akuttvurderinger av barn med mer eller mindre banale infeksjoner, av diagnostisering, behandling og oppfølging av tuberkulose(ca 1/3), urinveisproblematikk(ca 1/3) og diverse annen infeksjonsproblematikk(1/3). I dag er det bare tuberkulosekoordinator i helseforetaket som driver ambulant virksomhet innenfor pediatrisk infeksjonsmedisin. Det foreligger ikke noe formalisert samarbeid med primærhelsetjenesten i forhold til noen av de aktuelle diagnosegrupper. Dette oppleves som en mangel, særlig i forhold til immunsviktgruppen. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Vanlig del av pediatrien. Enkelte barn med behov for intensivbehandling/respiratorbehandling over tid overflyttes til St. Olavs Hospital. Vanlig del av pediatrien. I tillegg nært samarbeid med infeksjonsmedisiner (med. avd.) både i Levanger og på St. Olav. Noen få sendes til St. Olavs Hospital for second opinion/spesiell utredning. Vanlig del av pediatri. Ved behov for second opinion har vi brukt Ullevål (få) Barn med diabetes/endokrinologiske sykdommer Tilbudet ved St Olavs Hospital BUK har regionsykehusfunksjon for pasienter med endokrinologiske sykdommer, men ingen grupper er i sin helhet sentralisert hit. Enkeltpasienter som er ekstra kompliserte tas det ofte ansvar for her. I perioder hvor det er lite kompetanse ved pasientens lokalsykehus tar vår avdeling også ansvar i forhold til enkeltpasienter. Alle barn med diabetes/ endokrinologiske sykdommer behandles her. Etter behov ber vi om second opinion ved RH. Barn med metabolske sykdommer følges her men i samarbeid med RH. Barn med lipidforstyrrelser følges også her, men i samarbeid med RH.

10 Barn med diabetes og en del andre endokrinologiske sykdommer er ofte syke på diagnosetidspunkt og er i den fasen i behov av innleggelse. Senere følges de i all hovedsak poliklinisk. Vi har pr. i dag ikke noe etablert tilbud til barn med overvekt. Det pågår et forskningsprosjekt i forhold til behandling og oppfølging av denne pasientgruppen. Avdelingen har som mål å kunne etablere en diagnostisk tverrfaglig poliklinikk i samarbeid med voksenavdeling med tanke på å utarbeide plan for oppfølging og behandling av sykelig overvekt i samarbeid med primærhelsetjenesten. Avdelingen har diabetessykepleier i 80 % stilling. Hun driver med opplæring og har i den forbindelse en del ambulant virksomhet. Det er i tråd med nasjonale retningslinjer ingen samhandling med primærhelsetjenesten hva gjelder barn med diabetes. Vedrørende endokrinologiske pasienter for øvrig er det for mange pasienter et etablert samarbeid, men dette er ikke formalisert. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Avdelingen har god kompetanse innen feltet og har systematisk oppfølging og opplæring av barn/unge med diabetes. Diabetessykepleier ved begge poliklinikkene. Vekstproblematikk utredes og veksthormonbehandling gjennomføres i samråd med regionsykehus (St Olavs Hospital eller Haukeland sykehus.) Overvekt utredes og eget prosjekt i forhold til dette ( Friskt mot ). Det blir utviklet eget behandlingsopplegg. Barn med diabetes innlegges primært 1-2 uker på barneavdelingen siden følges de ved barnepoliklinikkene i Levanger og Namsos. Regelmessige kontroller hver 3. måned i tillegg til telefonkontakt etc spesielt med diabetessykepleierne. Vekstproblem utredes poliklinisk, ved veksthormonbehandling kreves samarbeid med St. Olav. Overvekt/fedme: Bør i all hovedsak følges opp av primærhelsetjenesten, men en del utredning gjøres ved poliklinikkene. Det planlegges også regionale prosjekt. 1 overlege med endokrinologi og diabetes som hovedområde i 20 år. Diabetessykepleier med tilleggsutdanning (HiB). Individuell oppfølging + diabetesgrupper. Ved spesielle behov: RH(vekstproblematikk, syndrom). Spesialisering av lege nr. 2 innenfor området er i gang. Samarbeid med St. Olavs Hospital om overvekt (samme oppfølging/regionale møter).oppfølging i tverrfaglige grupper (lege, fysioterapeut, sosionom, spl) Barn med hjertelidelser Tilbudet ved St Olavs Hospital Avdelingen har 4 leger som i hovedsak jobber med barnekardiologi og vi har døgnkontinuerlig barnekardiologisk vakttjeneste. Barnekardiologene samarbeider tett med voksenkardiologer, fostermedisinere, radiologer og kolleger ved andre sentra.

11 Avdelingen er godt utstyrt med 3 UL-maskiner med mulighet for 3D-bilder. Fysiologi-lab med egen testleder hvor vi har tredemølle, måling av maks O2-opptak, spirometri osv. I samarbeid med voksenkardiolog gjøres vippetest og ergometertest. Vi har god kapasitet på døgnkontinuerlig holtermonitorering og BT-monitorering. Alle scoop på sengepost kan kobles til rytmeovervåking. Vi har mulighet for rytmeutredning. Dette ivaretas av barnekardiolog i nært samarbeid med rytmeseksjonen på voksen-kardiologisk avdeling. Vår avdeling fungerer som et regionsykehus. Ingen spesifikke diagnosegrupper er formelt sentralisert til oss. Ved ferieavvikling og lignende fungerer vår avdeling som barnekardiologisk vakt for hele regionen. Det gis et poliklinisk tilbud i forhold til oppfølging av alle typer hjertefeil. Alle barn med hjertelidelser som trenger intervensjons-behandling blir sendt til RH. Dette gjelder ikke kirurgisk ductusbehandling som utføres av barnekirurgene her. Utvokste barn kan elektroablateres ved vår voksenkardiologiske avdeling. Postoperativ overvåking og barnekardiologisk behandling gis hos oss fra 4. postoperative dag. Vi har ansatt kontaktsykepleier for hjertesyke barn i 100 % stilling. Hun har formalisert samarbeid med primærhelsetjenesten og noe ambulant virksomhet. Hun er også sentral i forhold til habilitering av hjertesyke barn som her er satt i system. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal 2 av legene ved avdelingen har noe ultralydkompetanse og har sammen med voksencardiolog sett på enkelte barnehjerter, men i praksis henvises barn med disse problemstillingene til u.s/vurdering ved Åse sykehus eller St Olavs Hospital. Barneavdelingen har god kompetanse på diagnostikk ved erfaren voksencardiolog, de siste årene har også en av barnelegene opparbeidet kompetanse. Ved fravær benyttes St. Olav. Tverrfaglig tilbud med sykepleier og habiliterings tjeneste ved behov. Tidlig diagnostikk og oppfølging av alle grupper her (0-16 år). Videre oppfølging av ved dedikert cardiolog. GUCH-team (lege, spl, sosionom, psykolog) etableres med seminar april Etter generalplanen i barnecardiologi skal vi ha to stillinger. Vi har 1 dedikert stilling i dag, men den eine neonatologen er også barnecardiolog og tar derfor mye akuttdiagnostikk. Barnecardiolog nr. 2 under utdannelse Ullevål/RH, det er meininga at denne cardiologen skal ha GUCH-ansvar. Postoperative behandling etter overføring fra RH. All second opinion RH. Samarbeid med Arytmi-senteret Haukeland ved behov for elektrofysiologisk utredning og RFA Barn med nevrologiske lidelser

12 Tilbudet ved St Olavs Hospital Avdelingen har regionsykehusfunksjon i forhold til diagnostikk og behandling av barn og unge med nevrologiske sykdommer(inkludert krampesykdommer og hodepine), nevromuskulære tilstander, utviklingsavvik og hodeskader, inkludert sekvele etter tumor cerebri. Barn med kronisk utmattelse og funksjonelle plager blir ved vår avdeling i hovedsak utredet og til dels fulgt opp av barnenevrolog. Avdelingen har 2 leger som bruker deler av sin tid på disse pasientgruppene. Vi har ansatt nevropsykolog, pedagoger, fysio- og ergoterapeuter, samt ernæringsfysiolog som bidrar i utredning og oppfølging. Ingen spesifikke pasientgrupper er helt sentralisert til vår avdeling. Deler av tjenestetilbudet kan være sentralisert hit, dette gjelder for eksempel for barn med MMC. Vi mottar en del henvisninger fra andre lokalsykehus, dels til second opinion, dels for å få samordnet undersøkelser/ kontrollopplegg. Det meste av utredning/behandling foregår poliklinisk eller som dagbehandling, ofte i samarbeid med andre faggrupper. Barn med nevrologiske grunnsykdommer utgjør imidlertid til enhver tid en relativt stor andel av de inneliggende pasientene, mest fordi de hyppigere er i behov av innleggelse ved interkurrent sykdom og de har da ofte lange opphold. De er også overrepresentert pga at de har tilleggsproblemer knyttet til andre organsystem. I det nye senteret var det opprinnelig en nevro-post med 5 senger. Denne ble nedlagt i første sparerunde. Barn med nevrologiske sykdommer er nå spredt på de andre postene. Vi har et godt samarbeid med og god tilgjengelighet til BUP, barneortopedene, barnekirurgene, nevrokirurgene, klinisk nevrofysiologisk lab og MR-avdelingen. Vi har også samarbeid med Nasjonalt senter for fostermedisin i forhold til intrauterint oppdaget nevrologisk sykdom eller skade. Vi henviser selv jevnlig barn til SSE eller til barnenevrologisk seksjon ved Rikshospitalet til second opinion eller til spesifikk utredning. Bakgrunnen for dette er dels kapasitetsproblemer, dels behov for større kompetanse enn hva vi selv kan tilby. Angående samhandling med primærhelsetjenesten ivaretas den i hovedsak av habiliteringstjenesten. De har ansatt epilepsisykepleier som kan benyttes også i forhold til barn som ikke naturlig faller inn under habiliteringstjenesten. Enkelte diagnosegrupper (epilepsi og komplisert migrene f. eks.) har deler av sin oppfølging hos fastlegen. Ang små barn med nevrologiske symptomer/tegn samarbeider vi mye med helsesøster/ helsestasjon. Ang barn med ervervede hjerneskader, dvs tumor cerebri, vaskulære katastrofer og akutte hodetraumer blir de innlagt i vår avdeling til medisinsk behandling. Ang. rehabilitering så har rehabiliteringsavdelingen på Munkvoll tradisjon for å ivareta barn fra 13 år og eldre. Avdelingen har en utfordring i forhold til å bygge opp tverrfaglig rehabiliteringskompetanse og lage rehabiliteringsforløp for de ulike pasientgruppene med ervervet hjerneskade. Det arbeides nå for å få dette på plass i vår helseregion. Tanken er at vi på St. Olav skal ha hovedansvar for akutt rehabilitering i regionen og sørge for gode overføringer til de lokale habiliteringstjenestene.

13 Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Avdelingen har god kompetanse innen feltet. Man ønsker å få EEG online til Molde (ev. St Olavs Hospital) for bedre service til pasientene. Pr i dag reiser de til Molde for u.s. Det meste av epileptologien håndteres ved avdelingen, men noen av de vanskeligste tilfellene får også en del oppfølging fra SSE (vurdering for kirurgi, vagusstimulator, ketogen diett) Man har et meget godt samarbeid med SSE. En del utredning på sjeldne neurologiske tilstander skjer i samarbeid med St Olavs Hospital, Rikshospitalet og Genetisk avdeling ved Haukeland sykehus. Avdelingen har også internasjonal kontakt (Sverige, USA) i forbindelse med behandling/utredning/forskning på enkelte svært sjeldne neurologiske sykdommer. Vi har også et godt og systematisk samarbeid med St Olavs Hospital i forbindelse med barneortopedi og barneneurokirurgi. Barnelegene konsulenter ved hab.tjenesten, 1 overlege har hovedansvar. Vi har faste besøk fra andre sykehus for felles vurdering /second opinion av enkeltpasienter: Nevroortopedklinikk (barneortoped fra St. Olav og Namsos), epilepsiklinikk (barneleger fra SSE), genetikkdager (genetiker fra Haukeland). St. Olavs Hospital brukes også en del for second opinion og spesielle pasienter(mmc legges regionalt vedr. medisinsk oppfølging), dels brukes Rikshospitalet ved enkelte problemstillinger. Barneavdelingen og habiliteringstjenesten har etablert spiseteam. Integrert i Seksjon for habilitering. To overlegestillinger + ein annan overlege med spesialkompetanse på epilepsi/eeg. Faste dager for barnenevrologisk poliklinikk- denne er ved behov også tverrfaglig (fysioterapeut, ortoped, epilepsi, spl). EEG-online med St. Olavs Hospital. Barneavdeling har eige spiseteam knytta til Seksjon for habilitering, men med service til dei andre seksjonane (lege, spl, ernæringsfysiolog, logoped). Hovedsamarbeidspartner er SSE Barn med mage/tram lidelser Tilbudet ved St Olavs Hospital Innen barn-gastro har vår avdeling et tilbud om utredning og behandling til alle diagnosegrupper. Innen barne-hepatologi mangler vi både personell og kompetanse, og pasientene får sitt tilbud på Rikshospitalet. Vi utfører øvre- og nedre skopier, lettere motilitetsundersøkelser, laktosebelastning og 24-timers ph-måling. Avanserte motilitetsundersøkelser og motilitetsundersøkelser hos de minste barna henvises til Haukeland. Vi har et etablert og godt samarbeid med barnekirurgene her på St. Olav. Når det gjelder Inflammatoriske tarmsykdommer fungerer vi uformelt som et regionalt senter for Nord- og Sør-Trøndelag og Nordmøre i forhold til de barna som har et komplisert sykdomsforløp. Vi mottar generelt en del henvisninger av barn med mage-tarm problematikk til second opinion. Den ene overlegen som arbeider med denne pasientgruppen har også mye rådgiving pr telefon til kolleger på lokalsykehus.

14 Selv henviser vi lite til andre sentra. Enkelte med diffus problematikk henvises til Rikshospitalet til ny vurdering. Ved avdelingen har vi stomi-sykepleier i 60 % stilling. Hun har egne konsultasjoner og kan jobbe ambulant ved behov. Nesten all behandling innen dette fagfeltet hos barn gis poliklinisk eller som dagbehandling. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Utredning gjøres ved avdelingen. Endoskopier gjøres ved gastroenterologisk lab her ved voksengastroenterolog. De yngste får endoskopiene gjort i ved St Olavs hospital. Tilsvarende for ph-målinger. St Olavs Hospital brukes også ved behov for second opinion. Scopier og ph-måling ved gastroseksjonen, samarbeid med St. Olav om 8-10 pas. pr. år. Overlege med internasjonal bakgrunn og høg kompetanse på pediatrisk gastroenterologisk ultralyd, også ultralydbaserte funksjonsvurderingar og reponering Barnekirurgi Tilbudet ved St Olavs Hospital Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Enklere kirurgiske inngrep som appendicit, brokk, retentio testis o.lign. gjøres ved sykehuset; likeledes skader (ortopedi). Barneneuroortopedi, neurokirurgi og korreksjoner i nyre/urinveier gjøres ved St Olavs Hospital. Likeledes en del gastro-operasjoner på de minste. Dagkirurgi ØNH innlegges i barneavdelingen. Større ØNH-inngrep som krever døgninnleggelse, opereres ved Molde sjukehus. Barnecardiologiske og en del misdannelser går til Rikshospitalet. Leppe/ganemisdannelser til Haukeland. Nyfødt og spebarn-kirurgi til St. Olavs Hospital, i tillegg neuro- og urinveiskirurgi. Resten utføres ved fylkets to sykehus. Tradisjonell nyfødt-kirurgi pga misdanninger (utenom hjertet) går til St. Olavs Hospital og vi får da god service.

15 I seinere barnealder og ved meir elektive problemstillinger varierende. Det meste av nevrokirurgi og nyre/urinveis-kirurgi går til St.Olav. Gastrokirurgi etter nyfødtalder har sporadisk også gått til Haukeland. Brokk, appendicitter, abcesser, PEG opereres av gastrokirurgar her. Grupper som sendes St. Olavs Hospital: Nyfødtkirurgi av misdanningar Kirurgi nyrer /urinveier/ det meste innanfor nevrokirurgi og elektiv gastrokirurgi Intensivtilbudet til barn Tilbudet ved St Olavs Hospital Avdelingen har nå en barneovervåking med 3 pediatriske senger, 2 kirurgiske senger, samt en recovery-enhet. Opprinnelig var det planlagt 6 overvåkingsplasser og 2 intensivsenger. På overvåkingen behandles i prinsippet enhver pasient enhver pediatrisk pasient som er ustabil (alvorlige infeksjoner, ketoacidose, intox, status epilepticus osv..). De barna som trenger CPAP behandles også på barneovervåkingen. Intensivbarn, det vil i praksis si de som er i behov av invasiv respirasjonsstøtte, behandles på hovedintensiv. Utredning, tilpassing og oppfølging av barn i behov av non-invasiv ventilasjonsstøtte foregår på barn overvåking. Opplæring av personell fra primærhelsetjenesten foregår i forhold til det enkelte barn. Avdelingen har også etablert noe ambulant virksomhet i forhold til denne pasientgruppen. Det er foreslått at St. Olav får en regional funksjon for utredning og behandling i forhold til ventilasjonsstøtte hos barn. Barn overvåking har regionsykehusfunksjon og en del pasienter overføres fra andre barneavdelinger, særlig fra Levanger og Kristiansund. Ingen særskilte diagnosegrupper er sentralisert til oss i forhold til intensivbehandling. Tilbudet ved Helse Nordmøre og Romsdal Noen få barn legges på voksenintensiv avdeling. (Diabetisk ketoacidose, alvorlige infeksjoner, behov for assistert ventilasjon). Noen barn overflyttes St Olavs Hospital. 7-8 pasienter behandles pr år på intensivavdeling(respirasjonssvikt etc). 3-5 pasienter pr år overføres til St. Olavs Hospital pasienter pr. år til vaksen intensivavdeling her(status epilepticus, alvorlige infeksjoner med resp/ sirkulasjonssvikt.). Ved behov for second opinion osv. Ullevål (bl.a dialyse).

16 Sosialpediatri St Olavs Hospital Avdelingen har i flere tiår hatt fagpersoner med interesse for og kompetanse innenfor sosialpediatri. Avdelingen innehar en særskilt medisinsk kompetanse innen dette fagfeltet og har også utviklet en organisatorisk modell i samarbeid med kvinneklinikken som ser ut til å fungere godt. Vi har hos oss et etablert team med 40 % legeressurs, 50 % koordinatorstilling, to psykologer fra BUP i deltidsstilling. Teamet er organisert sammen med voldtektsmottaket på kvinneklinikken og har også sykepleiere i døgnkontinuerlig beredskap. Teamet har regionfunksjon hva gjelder rettmedisinske undersøkelser av barn fra 0-16 år. Avdelingen har som mål at alle spesialistkandidater skal utdannes til å kunne utføre slike undersøkelser. I disse dager etableres Barnehuset i Trondheim. Vi har ikke vært involvert i den prosessen og det er ikke klart for oss om det vil endre vår rolle i forhold til undersøkelse og oppfølging av barn som faller inn under akutte sosialpediatriske problemstillinger. Oversikt over ressurser: Totalt antall sengeplasser: Barneavdeling St. Olavs Hospital Helse Sunnmøre Mottak + infeksjon Totalt 12 etter nyfødtalder Kreft 7 Medisin 10 Overvåking 3 (+2kirurgiske) Kirurgi 12 Helse Nordmøre og Romsdal Helse Nord Trøndelag 17 (10+7) Fordeling av helsepersonell som har direkte pleie og behandlingsansvar: Barneavdeling St. Olavs Hospital Helse Sunnmøre Helse Nordmøre og Romsdal Totalt antall leger i vakt Primærvakt 7 Mottagelsva kt Sekundærvakt 10 intermedvak t Tertiærvakt 20 (3 bakvaktskik t) Andre leger(inkl. bistillinger) leger I bistilling hvorav 3 går i vakt leger Seksjon for hab(barn/vokse n) Helse Nord Trøndelag 2 (Molde) 2 (Namsos)

17 Totalt antall sykepleiere/barnepleiere(års verk 1avd.sjef/cardiol og 118,9 Barnemed 26,1(spl og bpl) Barnepol 4 spl Sengeposten har 12,9 stillinger for sykepleiere og 4,3 stillinger for barne/hjelpeplei ere 40/5,derav 18/3,5 på egen kuvøsepos t. Antall spesialsykelpeiere 4 Oversikt over innleggelser og polikliniske konsultasjoner. Barneavdeling St. Olavs Hospital Helse Sunnmøre Helse Nordmøre og Romsdal Helse Nord Trøndelag Innleggelser (heldøgnsopphold) Dagpasienter Polikliniske konsultasjoner : : : : : : Namsos: 2000 kons.