Kognitiv rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade.

Transkript

1 Kognitiv rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade. av Egil Larsen, Liv som reddes - skal også leves, burde være et motto for de som arbeider med barn som overlever en hjerneskade. Det burde spesielt gjelde barn, ettersom barn med ervervet hjerneskade kan ha et langt liv foran seg. Alvorlige hodeskader etter ulike typer ulykker er et økende problem. Ved intensiv og differensiert behandling kan et rehabiliteringsopplegg gi positive resultater. I de senere årene har vi sett en stadig større interesse for rehabilitering av traumatiske hodeskader, dvs. hjerneskader som følge av ulykker eller annen ytre vold mot hodet. Det samme gjelder andre typer hjerneskade forårsaket av sykdom, som f.eks. hjernesvulst med påfølgende senskader av strålebehandling, hjernehinnebetennelse, hjerneblødning m.m. I denne artikkelen skal vi se litt nærmere på kognitiv rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade. En stadig større andel av pasienter med alvorlige hodeskader overlever akuttfasen. I en del land, ikke minst USA, er det i de senere årene utviklet en rekke spesialiserte behandlingstilbud til hodeskadepasienter. Vi har også sett framveksten av egne interessegrupper for hodeskadde, f.eks. "Hjärnkraft" i Sverige, "Hovedcirkelen" i Danmark og "Landsforeningen for trafikkskadde" i Norge. Det er et veldig vidt kontinium fra den mildeste hjernerystelse til en alvorlig hodeskade. En mild hodeskade i form av en hjernerystelse blir ofte definert utifra enkle kliniske tegn, så som meget kortvarig, om i det hele tatt noe, bevissthetstap (det kan være snakk om sekunder), hodepine, kvalme og brekninger. Under oppvåkningen umiddelbart etter skaden vil pasienten ofte i en kortere tid være forvirret, rastløs og irritabel, men alle disse symptomene, med unntak av hodepinen, vil vanligvis bli borte i løpet av et par døgn. Men dessverre vil imidlertid pasienten i en del tilfeller kunne få senfølger også etter en hjernerystelse. I enkelte tilfeller viser disse senfølgene seg først noen år etter skaden. På den andre enden av skalaen finner vi de alvorligste hodeskader, med bevissthetstap på opptil flere måneder. (Finset.A.,1990). Studier av barn og voksne som har vært utsatt for hodeskader er ikke ny i vår tid. Levin, Benton og Grossman (1982) har dokumentert en rik forskningsinnsats som strekker seg flere tiår bakover i tiden. De siste tiår har sett en eksplosjon av informasjon knyttet til de behov disse ofrene har. Sammensetningen av forskjellige felter innen nevrologi og sosial vitenskap har bidratt til denne hurtige kunnskapsøkningen om verbale funksjoner og prosesser som blir påvirket ved en skade. (Henry, Kevin 1983). Det fagområdet som har bidratt mest til vår økte forståelse av sammenhengen mellom hjerneatferd og påfølgende dysfunksjoner som oppstår etter en hodeskade er 1

2 nevropsykologien. A. Luria har vært en foregangsmann på dette området. W.C. Halstead en annen. Arbeidet til disse og etter hvert flere andre dyktige psykologer har rettet oppmerksomheten mot å komme fram til diagnostisk ekspertise i å lokalisere hjerneskadene. Å observere en pasients prestasjoner på spesifikke diagnostiske områder er blitt helt sentralt i arbeidet med hodeskadde. Ralph Reitan er en nevropsykolog som er og har vært anerkjent som en autoritet innen forskningen på sammenhengen mellom hjerne og atferd. Han kom for få år tilbake med en svært viktig uttalelse. Da han ble spurt om hva han anså ville bli de viktigste arbeidsområdene i framtida innenfor nevropsykologien, svarte han:" Forskyvning av interesse for diagnostisering over til større innsats på rehabilitering". Det han pekte klart på var den økte betydning behandling av de hodeskadde har. Han husket at han pleide å være "lett" uvenn med en nevrokirurg (venn) som noen ganger brukte "irriterende" lang tid på å vise omsorg/empati for pasienten. Etter at de sammen hadde sett på omfanget av en cerebral skade hos en felles pasient og så projiserte de kognitive svakheter pasienten sannsynligvis ville møte, ble dr. Reitan vedvarende spurt av sin venn: "Ralph, hva skal vi gjøre for å hjelpe denne mannen?" Dr. Reitan husket at hans "irriterte" svar var noe i retning av at han ville trene pasienten opp igjen til et nivå av funksjonsevne så snart som kirurgen "kunne få den lammede pasienten til å gå igjen." I dag ser han spørsmålet fra en annen synsvinkel. Forståelser av og ferdigheter i behandlingen av hodeskadde pasienter begynner nå å komme på linje med den diagnostiske del av arbeidet. (Henry, Kevin 1983) Selv om behandlingsaspektet er i et relativt tidlig stadium enda, er det mulig å trekke noen av de viktigste konklusjonene av behandlingsarbeidet/anstrengelsene. Jeg vil i det følgende ta for meg utviklingen av dette behandlingsfeltet, og vil være opptatt av ulike stadier i pasientens bedringsforløp. Jeg vil også se på noen fundamentale prinsipper for behandling. Det hodeskadde barnet i skolealder som utviklingsmessig er i stand til å se på seg selv som en som vil lære, vil være i fokus for den videre oppmerksomhet. Spesielle behandlings- og opplæringsbehov hos barn Barn vil ofte ha spesielle behov for behandling og opplæring som bør ivaretas i spesialavdelinger for barn. Dette gjelder såvel innenfor det medisinske som det pedagogiske. I tillegg til at barn kan ha særlige syndromer etter ervervet hjerneskade, er det svært viktig å ivareta de spesielle behov barn har for leke- og aktivitetsmuligheter, for nærhet til andre barn og til trygge voksne med erfaring i behandling av barn. I forbindelse med at en arbeidsgruppe som vurderte opplæringstilbud for barn, unge og voksne med ervervede hjerneskade (Prosjekt S, mai 1991), sendte Sosialdepartementet et brev til alle landets sykehus med forespørsel om behandling av barn med ervervet hjerneskade. P.g.a. en del uklarheter i spørsmålsstillingene og begrepsbruken, svarte en del at det var vanskelig å svare på disse spørsmålene. En fikk ikke her fram klare tall i undersøkelsen. Men ser en f.eks. til England var det i innleggelser av barn med hodeskade (Hall, Johnson og Middleton 1990). Ikke på langt nær alle 2

3 førte til alvorlig hjerneskade, men svært mange hadde behov for et rehabiliteringstilbud. Smith, (1996), hevder at hvert år blir her i landet om lag 1000 barn i førskolealder utsatt for hodeskade som medfører mer eller mindre alvorlige følgetilstander. Den eksakte mekanismen til bedring etter hjerneskade er ikke fullt ut forstått. Den nye forbindelsen som etableres mellom neuronene, er ofte feil forbindelse og kan ikke bli fordelaktig i henhold til bedring av funksjoner. Hjernen til de yngste barna kan ha større grad av plastisitet enn de eldre barna og de voksne, men dog er det begrensninger i denne plastisiteten. (Hall, Johnson og Middleton 1990) Den fordelen dette (plastisiteten) gir det yngre barnet, oppveies av det faktum at hjerneskaden ofte minsker kapasiteten for ny læring i større grad enn det som huskes av tidligere lært informasjon. Det yngre barnet er derfor meget ugunstig stilt, fordi det har hatt mindre tid til å bygge opp fond av erfaringer og kunnskap før skaden. (Hall, Johnson og Middleton 1990) Det overordnede mål for rehabilitering kan best defineres som re-etablering av maksimal fysisk, intellektuell og emosjonell uavhengighet så langt dette er mulig for personer i sitt bestemte miljø. (Hall, Johnson, Middleton 1990) Den funksjonshemmede blir altfor lett satt i en situasjon som passiv mottaker av omsorg og får ikke mulighet til å ta avgjørelser vedrørende sin egen situasjon. Når vi planlegger et rehabiliteringsprogram, beskriver vi så presist som mulig hvert barns skader/mangler og fremsetter hypoteser om deres mekanisme og opprinnelser, setter opp kriterier for den framgang som kan forventes, planlegger generelle mål for arbeidet og spesifiserer hvilke framgangsmåter som kan bidra til å nå målene. Når det er nødvendig må en utvikle nye metoder og teste disse mot barnets/ungdommenes framgang. Rehabilitering er foreløpig forholdsvis lite utbygd, og en står ofte i det problemet å velge det rette tidspunkt for å ta imot et barn til intensiv rehabilitering. Det å ta inn et barn like etter skade gjør det mulig for rehabiliteringsteamet å dra nytte av den naturlige spontanbedring og gi muligheter for foreldre-rådgivning, samt komme tidligere inn i forholdet til det lokale skole/utdanninsvesen (Hall, Johnson, Middleton 1990). 6 til 12 måneder senere kan foreldre stå overfor problemer av permanent art. Utsiktene for uavhengighet og mobilitet blir klarere innen denne tid, og det kan derfor være lettere å forhandle om realistiske mål med foreldrene. En periode med rehabilitering har vist seg å være nyttig mange ganger selv flere år etter skaden, hvor foreldre ofte har gitt opp videre framgang. (Hall, Johnson, Middleton 1990) I tilknytning til barneavdelinger og habiliteringsinstitusjoner er det behov for spesialpedagogisk og psykologisk kompetanse i arbeidet med behandling av barnet og forberedelse til utskrivning til hjemkommune. På kommunenivå er det behov for at de enkelte skoler og barnehager settes i stand til å motta barn med ervervede hjerneskader. Disse barna er så få i antall at det ikke vil være realistisk å bygge opp spesialkompetanse og erfaringer i alle kommuner. Det er derfor viktig at det finnes noen institusjoner med spesialkompetanse på barn med alvorlige ervervede hjerneskader som kan bistå de enkelte kommuner i tilretteleggingen av lokale tiltak. 3

4 Kognitiv rehabiliteringsterapi Mange innen rehabilitering har kjempet med den utfordringen dr. Reitans venn fremsatte. Deres samlede anstrengelse for å gi den hjelp som barn med ervervet hjerneskade så desperat har behov for, har formet det som er blitt en særegen gren innen rehabilitering (Henry, Kevin 1983). Dette feltet, kalt kognitiv rehabiliteringsterapi, er strengt tverrfaglig i sin beste form. Det er sammensatt av: tale - språkterapeuter, ergoterapeuter og spesialpedagoger, som igjen er sterkt avhengig av og knyttet til psykologens, sosionomens og EDB-personalets ekspertise. Følgelig innebærer arbeidet deltakelse, fra alle disse profesjonene i behandling, oppfølging og evaluering i et omfattende rehabiliteringsarbeid. Denne nye grein av rehabilitering ser ut til å bryte seg fram med voksende styrke. Dens følsomhet overfor resultatene fra kognitiv vitenskap og dets iver etter å overføre denne vitenskapens "oppdagelser" til funksjonell nytte for den hodeskadde, har gjort den til en svært aktuell form for rehabilitering. Som følge av det økende antall ulykker, sammen med den økte effektivitet i å redde liv ved våre sykehus, utvikler den seg i raskt tempo. Denne behandlingsformen er også gjenstand for meningsforskjeller. Det er hevet over tvil at dette er et kostbart foretak. De store kostnadene som tredje part må betale, fordrer rettferdiggjørelse i form av teori og overbevisende resultater. Dette har de lykkes med i USA (Henry, Kevin 1983) og England (Williams, Judith og Pound, Carole 1991), og antallet av rehabiliteringsenheter som nå tilbyr kognitiv rehabiliteringsprogrammer viser en dramatisk oppgang. I Norge er dette også dels på gang, men vi har nok enda en god vei å gå. Dessuten opplever jeg en stor brist når det gjelder etisk forankring dersom vi skal satse enorme ressurser på å redde liv uten at vi har et tilbud å gi dem i en videre fase. The National Head Injury Foundation refererer til disse hodeskadde barna som; "silent epidemic" (den stille/rolige syke), noe som reflekterer deres økende antall (som en epidemi) og de store og omfattende problemer som deres kognitive svikt medfører. Denne rehabiliteringsformen er et svar på denne voksende "epidemien". Team-basert, grunnet på kognitiv vitenskap, tar de spørsmålet: "Hva skal vi gjøre for å hjelpe disse barna?" på alvor. Ved å utvide spørsmålet, spør de: "Hvordan kan vi hjelpe det hodeskadde barnet slik at deres sterke sider kan utnyttes maksimalt, deres svake sider bli minst mulig merkbare, kanalisere deres spontane bedring og gi dem tilbake mest mulig av deres uavhengighet?" Traumatiske hodeskader innebærer plutselige endringer i prosessen som gjelder: sansning, persepsjon, tenkning, forståelse, resonnering, hukommelse, sosialisering og vurderingsevne. I det en erkjenner dette, må kognitiv rehabilitering først gripe/få tak på hvordan bedringsmønsteret hos et barn som nærmest har mistet noen av disse fundamentale ferdighetene, vil vise seg. Stadier i bedringsforløpet (Recovery) 4

5 Rancho Los Amigos, er et av de ledende rehabiliteringssentre i USA når det gjelder å undervise og trene ulike faggrupper som ønsker å vite mer om lukkede hodeskader. De har gitt et varig bidrag ved å sette opp en oversikt over stadier i rehabiliteringsarbeidet. Deres "Nivåer i kognitiv fungering" (1980) har tjent som en meget nyttig rettesnor for å vise den vei pasienten må gå for å gjenvinne intellektuell/lingvistiske ferdigheter. Dette samsvarer også godt med det bedringsmønsteret som andre rehabiliteringssentre har erfart for sine pasienter. "The Rancho Levels" består av 8 trinn med atferdsknipper som en føler karakteriserer en pasients bevegelseslinje - fra null respons på stimulering i verste fall (det vil si koma), til et siste steg der pasienten handler målrettet og riktig. Progresjonen i trinnene reflekterer noe av den framgang som en kan forutsi, men ikke hvor langt en kan nå med hver pasient. En tenker da på ferdigheter som økt oppmerksomhet, orienteringsevne, hukommelse og økt selvstendighet. Men dette er en gradvis prosess som kan forløpe ulikt hos forskjellige pasienter. Ved The Rehabilitation Institute of Pittsburg har hodeskade-teamet fra The Rancho Levels tilpasset et lignende begrepsmessig rammeverk for rehabiliteringen som de bruker når de planlegger behandlingen for det enkelte barn. Her brukes tre trinn, en kombinasjon av 1-3, 4-6 og 7-8 fra The Rancho Levels, og referert til dem som tidlig, middels og sent trinn. Selv om dette er en forkortet form, gir det den samme nyttige rettesnor som skal til for ansvarlig planlegging og nyttige tiltak. Svært kort innebærer behandlingsopplegget følgende: De tidlige trinn i rehabiliteringen Disse trinn begynner funksjonelt når pasienten våkner fra koma. En forandring av omgivelsene er nødvendig for å møte barnas behov. Det kreves en høy grad av stabilitet i rutiner, folk barnet skal arbeide sammen med og verbalt input som barnet mottar. Som følge av stor forvirring og desorientering er barnet, på dette stadiet, ofte oppfarende, reagerer ulikt og kan vise bisarr (merkelig/underlig) atferd. Miljøet rundt barnet bør derfor inneholde så mye som mulig som er kjent for barnet (f.eks. leker, bilder, musikk, gjenstander o.l.) Selv om barnet kanskje ikke gir svar, bør det legges vekt på at en må anta at barnet har noen perseptuelle og språklige ferdigheter intakt. En bør derfor introdusere kontrollert stimulering av dette slaget. Stimuleringen bør gis i en hyggelig, rolig og trygg form. Nyere forskning viser at dess før en kommer inn i behandlingen, dess bedre utsikter er det for vellykket rehabiliteringsresultat. Ved Therapiezentrum Burgau i Tyskland, har de gode erfaringer med å starte rehabiliteringen allerede mens pasienten fortsatt er i koma. De jobber etter prinsippet: "Jo mer en investerer i pasienten, desto bedre resultat kan en forvente seg". Også de henviser til dagens høye standard hva gjelder redningsmuligheter og akutt behandling som fører til et stadig økende antall overlevende. Dette mener de fordrer at det også i det senere behandlingsforløp bør garanteres en optimal oppfølgingsbehandling. Dette anser de som en absolutt forpliktelse. (Bratanis, Barbara) Det midlere trinn Ettersom barnet blir bedre istand til å samarbeide, blir det enda viktigere å presentere systematiske og hierarkiske oppgaver. Disse bør gis etter hvert som barnets frustrasjonsnivå tillater det. Generelt er progresjonen i stimulus - respons oppgavene som følger: 5

6 1: Visuelt-motorisk (sortering, matching...) 2: Auditivt-motorisk (følge enkle anvisninger...) 3: Auditivt-verbale (oppgaver som går på å forstå fortellinger...) En tommelfingerregel er å gå fra det enkle til det mer sammensatte, fra konkret til abstrakt, fra passiv til aktiv deltakelse fra barnet og med stadig større krav til arbeid. Mål må settes i overensstemmelse med barnets tempo i retning av større toleranse for oppgaver, og en må sikre seg at barnet opplever å lykkes. Hvor vanskelige oppgaver barnet skal ha, må hele tiden vurderes slik at de er i samsvar med barnets framgang. Å justere de variablene som er viktige når det gjelder kvaliteten av barnets reduserte informasjons-bearbeidingsevner er nødvendig. Hastigheten/tempoet, mengden, varigheten, kompleksiteten og graden og arten av forstyrrelser som er til stede under løsning av oppgaven må derfor hele tiden modifiseres for å møte barnet der det står, så vel som å utfordre de evner som "kommer tilbake". (Henry, Kevin 1983) Hyppig positiv feedback er avgjørende, ikke bare for å maksimere barnets motivasjon, men også for å hjelpe, utvikle og bedre ferdigheten som gjelder selvevaluering, det vil si se kvaliteten av egne prestasjoner, og lære barnet å se hvor godt det løser oppgaver. Disse meta-kognitive ferdigheter spiller en stadig større rolle i den videre rehabiliteringsprosessen. De senere trinn i rehabiliteringen Behandlingen bør nå rettes mer direkte mot bestemte områder av kognitiv dysfunksjon. Konsentrert arbeid om områder som språkprosesser, vurdering/ bedømming og resonnering bør finne sted. Arbeid i terapisituasjonen bør nå overføres til det virkelige liv; funksjonelle situasjoner, slik barnet vil oppleve det seinere. For de fleste vil det bety at de må begynne å nærme seg de krav som forventes i en fremtidig skolesituasjon. Når en velger oppgaver bør en derfor ta hensyn til at barnet må integrere flere ferdigheter. Det er vanlig for hodeskadde på dette trinnet at de viser sterke prestasjoner på oppgaver som stiller krav om en enkelt modalitet (input - output), og det er like vanlig at de faller gjennom når de blir presentert oppgaver som krever "kryss-modal"-læring, eller integrering av flere input - output kanaler (som f.eks. å beskrive et bilde de ser). På dette stadiet i behandlingen bør struktur og støtte gradvis trappes ned, der en har som mål større grad av uavhengighet og sosialt akseptabel atferd. Samtidig må en bygge opp toleranseterskelen når det gjelder frustrasjon. Det blir her viktig å gi barnet selvinnsikt i hva som er dets sterke og svake sider, og få det til å oppdage og bruke andre ytre og indre hjelpemidler. Det kan være nødvendig for barnet å lære strategier for å kompensere og hjelpe seg selv i framtidige situasjoner der det er utrygt eller opplever vansker. Hvor vidt det lykkes med dette eller ikke kan være helt avgjørende. Det kan utgjøre forskjellen mellom å ha en måte å løse et problem på, eller ikke å ha det; eller oppleve stadig større forvirring og forlegenhet. (Henry, Kevin 1983, Rosenthal, Griffith, Bond og Miller 1990) For det ikke-hodeskadde barnet blir læring etter hvert en automatisk, underordnet prosess, som ikke krever mer anstrengelse enn vanlige "studier". For det hodeskadde barnet derimot kan det være nødvendig med veloverveide, bevisste overveielser for å utføre rutineoppgaver eller løse enkle problemer. Det er et imperativ i disse siste 6

7 stadier av rehabiliteringen å prøve å gjennomføre denne "underordnede" måte å lære på. Behandlingen i disse siste stadiene kan være vanskelig. Ofte viser ikke et barn på dette tidspunktet at det bare for noen måneder siden har vært igjennom noe så skremmende som en hodeskade. Becky, ei flink jente på 12 år, som hadde kommet seg godt etter skaden, og fungerte på sitt eget klassetrinn, kom en dag til sin terapeut med et oppgaveark hun hadde arbeidet med. Hun hadde nettopp avsluttet en selvstendig leseoppgave der hun skulle skrive svar på noen spørsmål til slutt i skriveboka si. Arbeidet var meget pent gjort, skriften var ryddig og det forekom ingen skrivefeil. Et raskt blikk på svarene hennes viste god skriftlig uttrykksevne, grammatisk korrekte setninger o.l. Men merkelig nok, på et av spørsmålene hadde hun tegnet en syklist som ble fulgt av en bil og så en buss. Tegningen midt inne i alt det skriftlige var merkelig. Terapeuten sjekket så spørsmålet som var følgende: "What conclusion can you draw from this story about getting around in a crowded city?" Becky hadde oppfattet draw som å tegne. Prinsipper for behandling Visse prinsipper må legges til grunn for rehabilitering av hodeskadde barn på alle trinn, og disse krever en del tilleggskommentarer. Selv om hjernen ved fødselen i grove trekk ligner på hjernen hos voksne, og alle nervecellene er dannet før fødselen, gjennomgår hjernen en betydelig grad av utvikling i løpet av de første leveårene. Hva disse forandringene egentlig går ut på, vet man likevel lite sikkert om. (se Evrard m.f.l 1992) Den viktigste utviklingen omfatter trolig nevral differensiering og funksjonell spesialisering. Det er for eksempel vanlig å anta at de nevrale systemene som ligger til grunn for bestemte atferdsmønstre, gjennomgår en forandring i barnealderen, fra å være globale og udifferensierte til etter hvert å bli mer lokaliserte. (Luria 1973) Disse forandringene blir forklart ved hjelp av ulike regressive hendelser, som celledød, eliminasjon av synapser og tilbaketrekning av aksoner, og delvis ut fra progressive begivenheter, som vekst eller utvidelse av aksoner og dendritter, dannelse eller stabilisering av synapser, og myelinisering. (Smith, 1996) Mange av de mekanismene som forårsaker den nevrale reorganisering som finner sted etter en hjerneskade, ligger trolig også til grunn for den naturlig vekst og spesialisering av nervevev. Som tilfellet er for hjernens naturlige vekst, synes også disse reparasjonsmekanismene å være avhengige av informasjon fra omgivelsene. Det har vært vanlig å anta at hjernens reaksjoner på slike miljøpåvirkninger er mer fleksible eller plastiske i de første leveårene enn senere (Smith, 1996). En form for nevral gjenvinning er funksjonell substitusjon. (Aram og Eisele, 1992) Det vil si at funksjoner som vanligvis blir ivaretatt av et forstyrret område i hjernen, kan bli tildelt et nytt område i samme hemisfære, eller bli forflyttet til det tilsvarende området i den uskadede hemisfæren. Forutsetningen er at de nye områdene ikke allerede er funksjonelt forpliktet. Det blir antatt at det er flere uforpliktede områder i 7

8 den umodne hjernen enn i den mer modne. (Smith, 1996) Men funksjonell substitusjon kan koste noe. Mer komplekse atferdsfunksjoner, som erverves senere, og som skulle ha vært lokalisert i de tidligere uforpliktede områdene, kan bli dårligere utviklet fordi det ikke lenger er tilstrekkelig plass til dem. (Kohn, 1980) En annen form for nevral gjenvinning er forbundet med hypotesen om en hellingsgrad for modningen av hjernen. Med henblikk på funksjonenes plastisitet går hypotesen ut på at den av hjernehalvdelene som er tidligst moden, vil være mest funksjonelt spesialisert. Det vil følgelig være størst potensiale for funksjonell bedring etter en skade som har rammet den mest modne hjernehalvdelen, fordi den uskadede hjernehalvdelen er mindre forpliktet på grunn av sin umodenhet. En har funnet ut at f.eks. språket kan flytte fra språksenteret i venstre hemisfære til høyre hemisfære, men at det da skjer på bekostning av noe annet (funksjoner som skulle ha utviklet seg i høyre hemisfære, romlige funksjoner, kan få mindre «plass» til å utvikle seg og blir dermed skadelidende). Språket kan tilsynelatende utvikle seg normalt, men etter hvert som barnet utvikler seg og kravene om abstraksjonsevne øker, kan barnets problemer bli synlige. Språket kan til en viss grad tilpasse seg i et «nytt» område, men noe blir likevel borte underveis. For optimal språklig funksjon kreves det at begge hjernehalvdelene er intakte. Enda en form for nevral gjenvinning kan være knyttet til det nevrale sjokket som ofte følger etter en hjerneskade. I Smith, 1996, henvises det til Von Monakow som innførte begrepet diaschisis i forbindelse med en generalisert og midlertidig form for undertrykkelse av nevrale funksjoner som gjerne inntreffer like etter en hjerneskade. Han antok at den synaptiske aktiviteten blir dempet på grunn av skaden, både i de områdene av hjernen som er direkte berørt, og i områder som ligger lenger unna. Von Monakow antok at det nevrale sjokket blir generalisert over et større hjerneområde hos eldre enn hos yngre individer. Denne hypotesen ble støttet av Teuber (1974), som antok at diaschisis-effekten vil avta raskere i en umoden hjerne enn i en som er mer moden. En fjerde gjenvinningsmekanisme kan være knyttet til overtallig nevral representasjon. Det er godt dokumentert at en funksjon kan være representert i flere og til dels overlappende områder i hjernebarken. (Smith 1996) Det betyr at mønsteret av nerveimpulser som blir generert i forbindelse med en bestemt aktivitet, har mulighet for å bli dannet på flere forskjellige måter, og at en skade kan aktivere reservemønstre som tidligere ikke var oppdaget. (Killackey 1989) Denne muligheten er trolig større i spedbarnsalderen enn senere. Til slutt kan nevnes at det finnes forskjellige nevrale reparasjonsmekanismer som gjør at nervevev som har mistet kontakten med de omliggende nervecellene etter en skade, igjen kan komme under kontroll ved påvirkning fra andre celler. Slike reparasjonsmekanismer kan i større grad virke på et tidlig stadium i hjernens utvikling enn senere. (Steward 1984) Hvis den umodne hjernen har størst nevral plastisitet, skulle man forvente en bedre prognose etter skader som blir påført i det første leveåret, enn etter lesjoner som rammer senere. Kennard (1938) undersøkte dette forholdet ved å gjøre eksperimentelle inngrep i de motoriske og premotoriske områdene i hjernebarken på apekatter. Hun 8

9 fant at motoriske funksjoner ble bedre bevart etter lesjoner som ble foretatt på helt unge dyr enn hva som var tilfellet hos voksne. Kennard-prinsippet går ut på at tidlige skader generelt sett er mindre nedbrytende for hjernens funksjoner enn lignende skader som blir påført senere i livet. Kliniske undersøkelser som har sett på virkningene av ensidige skader, har ikke hatt helt sammenfattende resultater. Mens noen undersøkelser synes å støtte Kennardprinsippet (Dennis, 1985), går de fleste undersøkelsene enten imot prinsippet (Riva og Cazzaniga 1986, Woods 1980) eller finner ikke systematisk sammenheng mellom alder og kognitive prestasjoner (Aram og Ekelman, 1986, Riva m.fl. 1986). Selv om undersøkelsene er basert på et uensartet materiale når det gjelder formen for hjernepatologi, synes ikke alder når skaden inntraff å være særlig viktig når det gjelder å forutsi senvirkningene. Så tidlig som i 1942 formulerte Hebb en sårbarhetshypotese stikk i strid med Kennard-prinsippet. Den går ut på at et individ er mer utsatt for å få følgetilstander etter forstyrrelser som finner sted på et tidlig stadium i den nevrale modningen. Han antok at tidlige skader resulterer i større tap av det intellektuelle potensialet som er nødvendig for senere prosessering av ny informasjon. Skader i voksen alder ble antatt å føre til mer selektive tap av tidligere ervervet kunnskap. Hebbs hypotese tok utgangspunkt i det forhold at krigsveteraner med fokuserte skuddskader i korteks, ofte kunne oppnå høye skårer på intelligenstester. Sårbarhetshypotesen blir også støttet av kliniske undersøkelser av virkningene av forstyrrelser med diffus etiologi av den typen som kan oppstå i forbindelse med strålebehandling av kreft, epileptiske tilstander og hydrocefalus. (Smith, 1996) Skader med diffus etiologi er ofte forbundet med mer alvorlige intellektuelle forstyrrelser når de rammer tidlig. (Aram og Eisele, 1992) Det er likevel undersøkelser som finner virkninger av tidlige og diffuse hjerneforstyrrelser som går imot Hebbs hypotese. I noen tilfeller fører slike skader til senere tap av ikke-språklig resonneringsevne, mens den språklige forståelsen blir spart. (Aram og Eisele, 1992) Slike resultater støtter ikke uten videre Hebbs sårbarhetshypotese om et tap av det intellektuelle potensialet etter tidlig hjerneskade. Ut fra antagelsen om en økning av den nevrale og funksjonelle spesialiseringen etter hvert som individet blir eldre, skulle man forvente et kvalitativt aldersavhengig skifte i senvirkningene. Det ville være rimelig å se en forringelse av både språklige og ikkespråklige ferdigheter etter tidlige skader, men mer selektive forstyrrelser, i samsvar med hva man vet om hjerne-lateralisering hos voksne, etter senere skader. En slik forutsigelse har ikke fått entydig støtte. Det er undersøkelser som tyder på at selv svært tidlige ensidige skader kan gi selektive forstyrrelser for henholdsvis språklige og ikke-språklige funksjoner hos barn som blir testet i tidlig skolealder. (Aram og Ekelman, 1986, Stiles-Davis m.fl. 1988) Disse resultatene bekrefter for øvrig antagelsen om at de to hjernehalvdelen ikke er funksjonelt likeverdige på et tidlig utviklingstrinn. Det hodeskadde barnet er hemmet av at det har «mistet» mye gammel lærdom og at det ligger utrolig mye ny læring foran det. Det som blir sentralt for terapeuten blir å avsløre hvordan det hodeskadde barnet nå lærer og å finne fram til en undervisning for hvert barn som er mest mulig effektiv mht. å erverve, tolke, lagre, gjenkalle og bruke ny informasjon. 9

10 Kognisjon er en prosess mer enn noe endelig og avsluttet. Det er mer et spørsmål om hvordan enn om hva. Det å forstå den dynamiske natur av myriader av samtidige eller hurtige sekvenser av operasjoner - som er kognisjon - kan virke uoverkommelig. Å skille ut hvilke prosesser som kan hemme barnets læring av en gitt oppgave er avgjørende. Terapeuten som skal avgjøre om et barns vansker med f.eks. å følge verbale instruksjoner, må spørre seg om dette skyldes manglende oppmerksomhet, sviktende minne, problemer med språkforståelse, manglende strategier for å organisere informasjon, emosjonelle forstyrrelser eller et uheldig miljø. Listen av spørsmål kan utvides. Det blir derfor avgjørende for terapeuten å få erfaring i å analysere oppgavene. Å utvikle ferdigheter i å sortere ut de komplekse prosesser og forstå deres betydning i utførelsen av oppgaver valgt ut for behandlingen, er helt vesentlig. Kompensatoriske strategier som hjørnestein for behandling Alle prinsippene som er nevnt foran munner ut i dette. Det som blir avgjørende for pedagogen blir å ha kjennskap til hvordan barnet nå lærer. Å forstå dette er å vite hvordan man skal velge og planlegge for å begynne å lære kompensatoriske strategier. Hvor vidt man lykkes med behandlingen, kan til syvende og sist avhenge av hvor godt disse kompensatoriske strategiene er blitt valgt ut og lært av barnet, fordi det avgjør i stor grad hvor uavhengig barnet vil bli i sin egen nye læring. (Henry Kevin 1983) Det er 3 komponenter som er viktige i denne treningen: 1. En må velge strategier som er riktige, slike som passer barnets nevropsykologiske status og der en tar hensyn til bevarte hjernefunksjoner og evner. 2. Lære barnet til å diskriminere mellom situasjoner hvor det er behov for å iverksette disse strategiene, og på den måten hjelpe det til å erfare at det lykkes med å bruke dem. 3. La strategien bli en "vane" - slik at de blir internalisert i barnet, - og å generalisere deres bruk til settinger utenfor terapisituasjonen. Dette innebærer medvirkning fra både foreldre, lærere og andre personer i barnets nærmiljø. De kompensatoriske strategiene som skal læres er like varierte som barnets ulike og mangesidige sider. P.g.a. at dette er et viktig punkt i rehabiliteringen burde jeg kommet nærmere inn på det, men det vil ikke bli gjort i denne artikkelen. Det vil måtte bli en artikkel for seg selv senere. Det er utviklet mye teori på dette feltet og det er satt opp ulike modeller. Spørsmålet vil ikke så mye være: "Hvilken teori er best?", men "Hvilken modell er mest funksjonell å tenke ut i fra når det gjelder kognisjon?" Jeg har utarbeidet et forslag til hvordan en kan se kognisjon funksjonelt og hvordan en kan jobbe med kompensatoriske strategier. Dette er for omfattende og for detaljert til å ta med i en slik artikkel, men de som er interessert kan få det ved å henvende seg til artikkelforfatteren. Framtidige trender/ utfordringer 10

11 Framtiden vil sikkert bringe større forståelse av kognisjon og dens underliggende prinsipper enn det som foreløpig er kommer fram. Forhåpentligvis vil vi da få mer kunnskap om bl.a. kompenserende strategier. Foreløpig mangler vi enda mye her. Mer må læres om hvordan vi kan overføre læring fra terapisituasjon til det virkelige liv. Det er å håpe at framtiden vil hjelpe oss med dette. Neisser (1982) tror at den kognitive psykologien vil få et mer funksjonelt tilsnitt enn den har i dag. Det vil nok i framtiden være viktig å forske videre på effektiviteten av ulike behandlingstiltak. Et delmål for kognitiv rehabiliteringsterapi av hodeskadde barn har alltid vært å kanalisere den spontane bedring. Men spørsmålet om hvor mye av bedringen som skyldes behandling og hvor mye som skyldes spontan "tilbakevending" er foreløpig ubesvart. Spørsmålet vil sikkert bli diskutert videre. Da måtte en i tilfelle føre inn kontrollgrupper som ikke fikk behandling, og da er det blitt et etisk problem. Men flere og flere er blitt opptatt av effektiviteten i de behandlingstilbud som finnes på markedet. Framtiden på dette området av rehabilitering virker svært spennende og gir forhåpninger når det gjelder det hodeskadde barnet. Kognitiv rehabiliteringsterapi synes nå å være fast forankret med utgangspunkt i den stadig voksende kognitiv vitenskap. I denne sammenheng er den nokså enestående, i det den både gir og tar i mot kunnskap i et samspill mellom en teoretisk og en klinisk setting. Men sin misjon har den først og fremst i forhold til virkelige barn med reelle behov. Ralph Reitans venn hadde rett da han spurte: "Hva skal vi gjøre for å hjelpe disse barna?" Svaret må bli: "Vi har fått en god start, men vi trenger enda å lære mer. Full fart framover." Behov for langvarig oppfølging Jeg vil få understreke betydningen av barns særlige behov for langvarig oppfølging. En viktig forskjell mellom hjerneskadde barn og voksne er skadens utviklingstid. Hos voksne kan en relativt tidlig etter akuttfasen vurdere hvilke funksjoner som er skadet og i hvilket omfang. Etter akuttfasen kan det forekomme sekundære, degenerative prosesser som øker den først ervervede hjerneskaden, på samme måte som spontan bedring kan bedre tilstanden. Men innen et års tid kan en noenlunde vurdere skadens omfang. Når det gjelder barn må en anvende en utviklingspsykologisk vurdering - en kan først vurdere en gitt funksjon på det alderstrinn hvor den aktuelle funksjon forventes utviklet. (Fleischer, 1996). Hos en 4-åring som er gjenopplivd etter en drukningsulykke, kan en vurdere om f,eks. språket svarer til det en forventer hos en 4- åring. Men en kan ikke avgjøre om oksygenmangelen har gitt en hjerneskade som kanskje først viser seg senere. Kanskje utvikler ikke barnet det å beherske abstrakte begreper eller forståelse av mer sammensatt språk. 4-åringen skal ikke kunne avgjøre på hvilken måte vann, olje og blod kan ligne på hverandre. Heller ikke finne ut av om "Per slo Nils" og "Nils slo Per" betyr det samme eller noe forskjellig. Men en 12-åring kan sannsynligvis løse denne type oppgaver. 4-åringen skal heller ikke ha utviklet visuell analyse og syntese av abstrakte symboler, 11

12 slik at han f.eks. kan se forskjell på "ben, den, dem, der, her." Visuell persepsjon på dette nivå skal først være på plass noen år senere. Samme spørsmål må også gjøres gjeldende overfor sosial forståelse. En 6-åring, som har ervervet en hjerneskade i en trafikkulykke, fungerer kanskje umiddelbart etter ulykken alderssvarende i sin kameratgruppe. Hjerneskaden blir muligens først merkbar senere i utviklingsforløpet, hvor en forventer mer moden atferd der en tar hensyn, utsetter og tilpasser sine behov i overensstemmelse med situasjonen, kunne gå inn i grupper, være sosialt oppsøkende, kunne vedlikeholde vennskap o.l. For barn med ervervet hjerneskade vil det som for den voksne, ofte være behov for gjennopptrening av funksjoner som er skadet. Men spesielt for barnet vil det i tillegg være behov for systematisk utviklingsstøtte - støtte til funksjoner som ikke utvikles av seg selv til forventet tidspunkt eller som ikke utvikles i forventet omfang. Konsekvensen av dette utviklingssynspunktet er at et barns hjerneskade først kan endelig vurderes når barnet er ferdigutviklet. Problemet er at ingen faggrupper tilsynelatende er nok oppmerksomme på disse forholdene. Et barn med ervervet hjerneskade blir ikke fulgt opp av sykehuset, med mindre det er spesielle medisinske tilstander som f.eks. epilepsi eller spastisitet. Men i så fall er det epilepsien eller spastisiteten som blir fulgt opp med f.eks. medisinering. Men heller ikke i barnets nærmiljø er det sørget for oppfølging. Det bør absolutt være et tankekors at det i de aller fleste tilfeller ikke lages noen rehabiliteringsplan for barnet. Det planlegges eller ikke i noen vesentlig grad tilbakeføring til skolen etter en så stor tragedie verken for lærer, medelever, eleven selv eller familien. Det ville kanskje være nærliggende om f.eks. en medarbeider fra habiliteringstjenesten i fylket fulgte barnet over til pedagogisk-psykologisk tjeneste i kommunen. Men dette skjer ikke automatisk, om det skjer i det hele tatt. Barnet skal riktignok ikke overbehandles, men en utpekt faglig saksbehandler i kommunen bør kunne stramme sikkerhetsnettet når det er nødvendig. En må sørge for at den nødvendige viten om hjerneskadens nåværende og eventuelle kommende konsekvenser er tilstede i hjem, skole og fritidsordning, slik at feilutvikling hos såvel barnet som familierelasjoner kan unngås. Langtidsundersøkelser av barn og voksne med ervervet hjerneskade (Fleischer,1996) peker samstemmende på at den alvorligste følgevirkning er personlighetsendring og mangelfull sosial forståelse. For barn har en i stor grad satset på skoleferdigheter og motorisk trening, mens atferd og sosial forståelse ikke på samme måte blir gjort til gjenstand for systematisk arbeid. Personlighetsendringer i retning av hissighet, irritabel, egosentrisk, mangelfull hemning av impulser, humørsvingninger, tristhet, oppgitthet, resulterer ofte i sosial isolasjon, som er den hyppigste og kanskje den mest smertefulle kroniske følgetilstand av en ervervet hjerneskade. For yngre barn er problemet kanskje mindre framtredende, fordi det i barnehage, skole og fritidsordning er en fast daglig gruppe og noen voksne som setter i gang fellesaktiviteter. Men vi erfarer stadig at barn og foreldre trekker fram dette som et stort og sårt problem. Det bør være hevet over enhver tvil at barn i likhet med voksne har behov for rehabilitering. En spør seg ofte: "Hvor er så disse barna?" Spørsmålet lar seg neppe besvare 12

13 uttømmende. Barn med store hjerneskader vil oftest være plassert under den vanlige spesialundervisningen, under grunnskolelovens bestemmelser. Kanskje får barna med de største hjerneskadene det mest kvalifiserte tilbudet. Deres behov for hjelp og støtte er så innlysende, selv om nok hjelpen når det gjelder de kognitive funksjoner er mangelfull. Erfaringsmessig ser det ut til at barn med moderate og milde hjerneskader lettere faller utenfor hjelpeapparatet. De vil vanligvis sitte i vanlige klasser, med eller uten spesialundervisning. Kanskje setter en ikke deres kognitive og sosiale/ emosjonelle forstyrrelse i forbindelse med den ervervede hjerneskaden. Dersom en overser denne sammenhengen, vil en trolig misforstå barnets vanskeligheter, som f.eks. viser seg ved nedsatt intelligens eller negativ atferd. Noen av disse barna henvises senere til f.eks. barne- og ungdomspsykiatrien, hvor en nærmere kan utrede problemene. Noen ganger settes problemene i sammenheng med skaden, men i altfor mange tilfeller gjøres ikke det, og en kan komme i skade for å sette fokus på feil sted når en skal sette i verk tiltak. Det vil nok være behov for noen få landsdekkende sentre med en spesialisert medarbeidergruppe, hvor barna kan tilbys gjenopptrening i et fleksibelt antall måneder etter utskrivning fra sykehuset. Ettersom det dreier seg om barn i en kritisk periode av deres liv, er det nødvendig at også minst et familiemedlem kan bo på stedet i hele eller deler av forløpet. På denne måten kan familien også få direkte støtte til å forholde seg til hjerneskadens konsekvenser, og ikke minst få hjelp i sorgbearbeidingen. I tillegg er det familien som kjenner barnet best og dets reaksjoner, og det er familien som skal forholde seg til barnet flest timer i døgnet og av den grunn blir den viktigste medspilleren i rehabiliteringsforløpet. tett, Det er tidligere fremhevet hvorfor det vil være nødvendig å følge barnets utvikling også opp gjennom årene. For barnet er ikke gjenopptreningen slutt ved utskrivingen av en eventuell rehabiliteringsenhet. For mange gjenstår enda mye slit og usikkerhet. En viktig konsekvens vil være å overføre den kunnskap som er om den som er blitt rammet, om såvel skader som muligheter, til de som lokalt skal arbeide videre med barnet. Øverby kompetansesenter, avd. ervervet hjerneskade, i Gjøvik, har utarbeidet en arbeidsmodell som synes hensiktsmessig i oppfølgingsarbeidet. Øverbys rådgivere og konsulenter arbeider i stor grad ute i kommunen. De utvikler tiltaksplanene og gjør deler av sin kartlegging og diagnostisering i samarbeid med de lokale hjelpeinstansene. På den måten søker en felles forståelse for problemene, og det utvikles et eierforhold hos de som arbeider med barnet, til de tiltak som skal settes i verk. I tillegg utvikler en tiltak som er mulig å gjennomføre ut fra lokale forhold som kompetanse, økonomi, kultur o.l. Senteret sprer på denne måten sin kompetanse til det lokale hjelpeapparatet. Det er her tross alt snakk om en forholdsvis marginal gruppe barn, og en kan ikke forvente at kunnskap om disse, finnes lokalt til en hver tid. Det er viktig å samle de ressursene som finnes lokalt, og at disse jobber videre etter en felles målsetting, hvor familieintervensjon er et viktig element til enhver tid. Dette er en prosess som tar tid, og det vil derfor være av stor betydning at et statlig kompetansesenter følger og støtter de lokale over tid, der det er behov for det. Det er viktig at en sikrer alle barn et likeverdig tilbud, uavhengig av geografisk beliggenhet. 13

14 Vi verken kan eller skal gi det barnet som er blitt rammet det tidligere liv tilbake, men vi skal gi det nye livet kvalitet. Det skal være en kvalitetssikring som sikrer barnet og familien det de har rett og behov for ut fra den kunnskap som finnes og ut fra det familien opplever som reelle behov. Til slutt i denne artikkelen vil jeg få presentere en modell for kognitiv rehabilitering. Vi ser ofte at en rundt omkring i kommunene i altfor liten grad er forberedt på å få tilbake en person som har vært utsatt for skade/sykdom i hjernen. En har behov for god tid til å forberede en slik tilbakeføring etter skade /sykdom, og som har ført til kognitiv funksjonssvikt. Modellen har til hensikt å vise hvordan en starter en slik prosess så tidlig som mulig i forløpet. Modellen setter fokus på re-integrering av barn. Jeg opplever at mangelen på rutiner som denne modellen setter i fokus, gjør at en får en dårligere start på rehabiliteringsprosessen. En ser i det som er skrevet foran, hvor viktig det er å komme tidlig og godt i gang. Derfor mener jeg det er viktig å ha med en slik modell, og jeg velger å avslutte artikkelen med den. Jeg har tro på at en slik modell vil være til stor hjelp for barn med ervervet hjerneskade/ sykdom i hjernen, og at dette gjør hjemkommunen og hjemskolen bedre i stand til å møte de eventuelle utfordringer de står overfor. Modell for kognitiv rehabilitering: TILBAKEFØRING AV BARN MED ERVERVET HJERNESKADE TIL DEN ORDINÆRE SKOLEN For å få til en vellykket re-integrering er det viktig at dette planlegges og forberedes godt. Vi snakker om fire faser i denne prosessen. Punktene her er hentet fra en forelesning ved verdenskongressen i København, 1994, ved Blosser, J. og De Pompei, R., ( fra Universitetet i Akron, Ohio), samt egne erfaringer fra arbeidet de siste årene: 1. Forberedelsesfasen 2. Planleggingsfasen 3. Iverksettingsfasen 4. Evalueringsfasen I forberedelsesfasen legges det vekt på følgende: Opprette tverrfaglig nettverk. Etablere samarbeid mellom familien og viktige faggrupper. Skaffe oversikt over medisinsk og pedagogisk «historie»: Hvordan fungerte barnet før skade? Funksjonsnivå i dag. Forsøke å beskrive atferd (sterke sider - uttalte behov). Analysere krav og forventninger i ulike settinger og situasjoner. Observere prestasjoner/ferdigheter i forskjellige sammenhenger. Analysere ressurser i miljøet (personalets sammensetning, bakgrunn, utdanning), ressurser og motivasjon. Forberede personalet og andre i miljøet til å forstå, delta i problemløsningen. 14

15 Vi må med andre ord skaffe en oversikt over hvor parat skolen er til å ta imot eleven med en ervervet hjerneskade. Vi må få en oversikt over miljøet og personene i dette, og dette må skje før barnet er tilbake. I planleggingsfasen legges det vekt på følgende: Samle informasjon fra familie, lærere, rehabiliteringspersonell og folk fra helsesektoren. Diskutere elevens historie/skadeforløp o.l. Beskrive status her og nå. Summere forventede krav og mulig problemer. Indikere hva en kan forvente og hva en kan frykte. Få fram elevens sterke sider og talenter. Sette ord på hvilke behov eleven har og hvilke tilpasninger som må til. Sette opp utkast til en ideell plan («brain-storming»). En forsøker med andre ord å forberede en individuell opplæringsplan. Det er her viktig å være klar over at det ikke er den samme eleven som kommer tilbake. Det er også viktig å lette kommunikasjons-overføringen dvs. snakke samme språk. Gjennomføringsfasen: Sette planer ut i livet. Observere barnets atferd, ferdigheter og responser. Se sammenhengen mellom prestasjonene og de vanskene barnet har. Supplere undervisningsmateriellet med tilpasset/annet materiell og eventuell annen/ny teknologi. Evalueringsfasen: Overføre de nye strategiene til alle situasjoner: læring, arbeid, lek. Fortsette med observasjon av barnet. Fortsette med å samle informasjon fra personer i barnets nærmiljø. Samarbeide for å ta stilling til endringer i barnets program. Det er viktig at en har en slik vedvarende, proaktiv planleggingsprosess som hele tiden vil ta hensyn til endrede behov hos barnet i takt med at barnet tilegner seg nye ferdigheter. Eller i takt med at omgivelsene endrer seg, eller at krav og forventninger blir annerledes. Hva bør en så gjøre? I. Før barnet kommer tilbake til skolen: 15

16 a) Peke ut/finne en person som har et koordinerende ansvar for de tiltak som skal iverksettes. Ta familien med på dette. b) Følg gode prosedyrer for utveksling av informasjon mellom ulike instanser. c) Lag møteplan for å diskutere opplegget til eleven. La foreldre og andre som har arbeidet med barnet, delta i denne prosessen. d) Samle så mye informasjon som mulig fra familie, venner, testdata og observasjoner. e) Sett opp en plan for utveksling av informasjon og på den måten «skolere» hverandre. Lage utkast til en effektiv re-integreringsplan. f) Lære om elevens nåværende status (begrensninger, sterke sider, behov, interesser). 1. Få data om medisinsk rehabiliteringsforløp. 2. Få vite om de medisinske aspekter ved skaden (omfang/natur). 3. Sette opp behandlingshistorie og videre framdriftsplan. 4. Lage en profil som viser elevens begrensninger og kapasitet. 5. Bli oppmerksom på fysiske, kognitive og kommunikative ressurser og sosial atferd som sannsynlig vil påvirke læring og sosialisering på skolen. 6. Samle utvalg av elevens arbeider som er representative for det han presterer på nåværende nivå. g) Knytte sammen informasjonen en har fått til å møte elevens pedagogiske og sosiale behov. Hvordan få eleven til å lykkes? 1. Diskutere hva som kjennetegner skolen og ulike klassesettinger. Hva forventes av ferdigheter, rutiner, undervisningsmateriell, klassekamerater? 2. Ta stilling til elevens «readiness» til å delta i skoleaktiviteter. 3. Diskutere pedagogiske valg som er tilgjengelig for eleven. h) Evaluere om skolen er klar og har og muligheter for å ta imot eleven og møte hans behov her og nå. i) Søke å finne hindringer som kan gjøre at re-integrering ikke vil lykkes. Prøv å finne undervisningstilbud og lærerkrefter som kan ivareta elevens behov. 1. Ta stilling til om undervisningen er i samsvar med elevens forutsetninger og langsiktige behov. 2. Analysere den sosiale situasjonen - ønsker og behov. 3. Observere klimaet i klassen og omgivelsene. 4. Vurdere lærernes evne og vilje til å ha eleven i klassen - og hans/hennes kunnskap om barn med ervervet hjerneskade. 5. Viktige person-egenskaper: Fleksibilitet, akseptering, tålmodighet, støttende holdning og stort utvalg av undervisningsteknikker. j) Forberede en individuell opplæringsplan med utgangspunkt i elevens behov. Lage tilpasninger i miljøet og i undervisningsmåter/ teknikker. II. Etter re-integreringen: a) Sørge for en vedvarende kommunikasjon om elevens prestasjoner (organisert informasjonsstrøm). 16

17 b) Se framover mot det neste trinnet i elevens pedagogiske utfordring. Bestem hvilke andre lærere som skal involveres. Lag en plan som forbereder dem på å møte elevens behov. c) Utvikle «støtte-systemer» av jevnaldrende. Gjøre dem oppmerksomme på elevens problemer og vise dem hvordan de kan hjelpe. d) Samle familien og personer som har med eleven å gjøre. Evaluere elevens prestasjoner og vurdere re-integrering i sin helhet. e) Ta stilling til forandringer som må til for å bedre fremtidig potensiale. Sluttkommentar. Elever med ervervet hjerneskade får ofte problemer med sitt skolearbeide. Skolen har i dag stor frihet til å tilpasse arbeidsmetoder, velge metoder, tilpasse studieplan og stoff i hvert enkelt emne. Dagens læreplaner understreker viktigheten av at skolen i sin undervisning tilpasser innhold, arbeidsmetode og organisering til ulike elevers individualitet. Dette gjelder så vel for grunnskolen som for videregående skole. For at alt dette skal lykkes, må lærere og skoleledelsen skaffe seg en inngående kjennskap om hver enkelt elevs spesielle forutsetninger. Dette stiller krav til at personalet gis mulighet til å skaffe seg den kompetanse som kreves for å kunne bedømme elevens forutsetninger. At undervisningen må tilpasses gjelder ikke minst i arbeidet med elever med ervervet hjerneskade. Ofte krever det at man tenker i nye baner for å finne mulige arbeidsmåter. Konsekvensene av en hjerneskade varierer fra person til person. Mest tydelig viser kanskje en hjerneskade seg ved et møte med en person med motoriske utfall. Observerer man symptomene nærmere, finner man dog at kognitive funksjonsnedsettelser ofte framtrer tydeligere. Den pedagogiske rehabiliteringen må derfor grunnes på en hjerneskadediagnose der en tar hensyn til ulike aspekter. Av disse grunner er det svært viktig at skolearbeidet ikke isoleres fra de øvrige aktivitetene i elevens rehabilitering. For elever som rammes av en alvorlig ervervet hjerneskade, forandres livet helt. Det å fortsette i skolen - med helt nye forutsetninger, er ofte forbundet med mange og vanskelig problemer. For flere av elevene medfører hodeskade ofte en forandret personlighet. Å akseptere en motorisk funksjonshemming eller en synshemming kan være svært vanskelig. Å akseptere at ens personlighet forandres er ofte vesentlig vanskeligere. For foreldre, venner og klasse-kamerater innebærer dette at de kanskje må lære å kjenne og forstå et "nytt" menneske. (Ekberg og Olsson, 1994) En hjerneskade kan til og med medføre at man i sosiale sammenhenger oppfører seg på måter som oppfattes som sosialt uakseptable. Mange blir lett irriterte (dvs. at de tolker alt bokstavelig) og er impulsive. Andre elever blir apatiske og initiativløse. 17

18 I dag vet vi at akkurat disse forandringene i atferd ofte medfører de største problemene for en vellykket reintegrering ved hjemskolen. Det er vanskelig for elevene selv, og det er ofte vanskelig for kameratene. (Ekberg og Olsson, 1994) Vi har etter hvert erfart at ikke bare de pedagogene som skal ta imot elevene trenger mye informasjon. Også medelevene trenger mye informasjon og kunnskap om hva som har hendt med kameraten deres, og hvordan dette har påvirket hans/ hennes oppførsel. LITTERATURHENVISNINGER Aram, D.M., Ekelman, B.L. (1986): Cognitive profiles of children with early onset of unilateral lesions. Developmental Neuropsychology, 2. Aram, D.M., Eisele J.A. (1992): Plasticity and recovery of higher cognitive functions following early brain injury, i Boller & Graham (hovedred.): Handbook of neuropsychology: bd.6. Child Neuropsychology. Bratanis, Barbara (?): Terapicentrum Burgau - ett koncept för neurologisk rehabilitering vid förvärvade cerebrala skador översatt till svenska av logopeden Barbara Bratanis, verksam vid logopedmottagningen vid Orupssjukehuset i Höör. Hjärnkraft - riksföreningen för rehabilitering av skallskadade. Dennis, M. (1985): Intelligence after early brain injury. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 7. Ekberg, G., Olsson, U. (1994): Om igjen! Rehabilitering av elever med förvärvade hjärnskador. Bräcke Østergårdsskolan. Evrard, P. et.al. (1992): Normal and abnormal development of the brain i Boller og Graham (hovedred.) : Handbook of neuropsychology: bd. 6. Child neuropsychology. Finset,A. (1990): Hodeskade. Virkninger og behandling av ulike typer hodeskade. J.W. Cappelens Forlag. Fleicher, A.V. (1996): Genoptræning og systematisk udviklingsstøtte til børn med erhvervede hjerneskader. Videnscenter for Hjerneskade. of Hall, Johnson, Middleton (1990): Rehabilitation of head injured children. Archives disease in childhood. Journal of childrens Diseases (vol:65,). Henry Kevin (1983): Cognitive Rehabilitation and the Head-Injured Child. Journal of children in contemporary society (Vol:16, part 1-2,). 18

19 Kennard, M.A. (1938): Reorganization of motor function in the cerebral cortex of monkeys deprived of motor and premotor areas in infancy. Journal of Neuropsychology 1. Killackey, M.P. (1989): Static and dynamic aspects of cortical somatotopy: A clinical evaluation: Journal of Cognitive Neuroscience, 1. Kirke-, utdannings- og forskningsdep (1991). Opplæringstilbud for barn, unge og voksne med ervervede hjerneskader. Prosjekt S, mai Kohn, B. (1980): Right-hemisphere speech representation and comprehension of syntax after left cerebral injury. Brain and Language, 9. Levin,H., Benton,A.and Grossman.J (1982): Neurobehavioral consequences of closed head injury. New York: Oxford University Press. Levin H, Meyers C, Grossman R, et al: (1981). Ventricular enlargement after closed head injury. Arch Neurol. (1981, 38) Neisser U (1982): Memory observed. Remembering in natural contexts. San Francisco:W.H. Freeman and Company. Riva, D., Cazzaniga, L. (1986): Late effects of unilateral brain lesions sustained before and after age one. Neuropsychologia, 24. Rosenthal,Griffith, Bond and Miller (1990): Rehabilitation of the adult and child with traumatic brain injury. F.A. Davis Company, Philadelphia. Smith, L., (1996): Småbarnsalderens nevropsykologi. Universitetsforlaget. Stiles-Davis, J. et al. (1988): Drawing ability in four young children with congenital unilateral brain lesions. Neuropsychologia, 26. Teuber, H.L. (1974): History and prospect. Neurosciences Research Program Bulletin, 12. Williams and Pound (1991): Cognitive and Communication Therapy. Litchfield Design Associates River Advertising Speech and Language Therapy Dept. Wolfsen Medical Rehabilitation Centre Copse Hill, Wimbledon Woods, B.T. (1980): The restricted effects of right-hemisphere lesions after age one. Neuropsychologia,