Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon

Transkript

1 Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon Kirurgisk avdeling for barn, post 1 Klinikk for kirurgi og nevrofag

2 KORT OM HYDROCEPHALUS ( VANNHODE ) BEHANDLINGSALTERNATIVER Hydrocephalus er en tilstand med økt hjernevæske (CSF) og dermed utvidelse av hjernens naturlige hulrom (ventrikkelsystemet). Her produseres hjerne væsken kontinuerlig og sirkulerer gjennom hulrommene til hjernens overflate og ned i ryggmargskanalen. Hindres sirkulasjonen, øker væskemengden i hulrommene. Dette fører til et forhøyet hjernetrykk. Hydrocephalus oppstår hos omtrent 200 barn årlig og noen av årsakene til hinder i de naturlige vannveiene kan være; hjernesvulst, hjernehinnebetennelse, ryggmargsbrokk eller hjerneblødning hos for tidlig fødte barn. Etter grad av avløpshinder deles hydrocephalus inn i to ulike kategorier: Normalt hjernetrykk Forhøyet hjernetrykk 1. Ikke-kommuniserende hydrocephalus, som betyr at det er full blokkering av sirkulasjonen mellom hjernens hulrom. 2. Kommuniserende hydrocephalus, der de naturlige vannveiene er intakte, men sirkulasjonen går tregere enn normalt. 1. Behandling av grunnsykdommen medisinsk eller kirurgisk, ved f.eks kir urgisk fjerning av hjernesvulst. 2. Ventrikulocisternografi (3.ventikkel stomi), hvor det ved bruk av kikkehullsteknikk lages et hull (stomi) i bunnen av 3. ventrikkel for å danne en ny vannvei. Omkring 70 % av pasienter med Ikke-kommuniserende hydrocephalus vil ha effekt av et slikt inngrep. 3. Shuntbehandling innebærer å operere inn et rørsystem (shunt), et tynt silikondren som drenerer overflødig spinalvæske ut av hjernens hulrom (ventriklene) og leder væsken enten til buken, Ventriculoperitoneal-shunt (VP shunt) eller til hjertet, ventriculo atrial-shunt (VA shunt). Det finnes forskjellige shuntsystemer med ulike ventiler og innstillinger. Shuntmodell velges av nevrokirurgen i hvert enkelt tilfelle etter beste egnethet. Målet med behandlingen er å normalisere hjernetrykket og sirkulasjonen av CSF. Uten komplikasjoner vil barnet kunne leve med samme shunt hele livet. Ventriklene Shunt til buken Shunt til hjertet

3 MULIGE KOMPLIKASJONER VED SHUNTBEHANDLING Shuntsvikt kan skyldes at drenet har gått tett, knekk på drenet, plasseringen av drenet eller mekanisk svikt. Risikoen for shuntsvikt er størst like etter at det er foretatt en shuntoperasjon. Trykksymptomer vil i en tidlig fase gi økte plager om morgenen og bli bedre utover dagen. Tegn på shuntsvikt hos spedbarn Tidlige trykksymptomer: Unormal hodeomkretsutvikling hos barn under 2 år, dette følges opp på helsestasjonen Irritabilitet, mistrivsel Tretthet, slapphet Nedsatt matlyst Gulping Forsinket utvikling Sene trykksymptomer: Tydelige blodårer i pannen Solnedgangsblikk Sprutoppkast Opistotonus (barnet ligger i bro og lener hodet bakover) Anfall/kramper Nedsatt bevissthet Tegn på shuntsvikt hos småbarn og eldre barn Tidlige trykksymptomer: Hodepine, slapphet Kvalme, oppkast Irritabilitet Nedsatt konsentrasjon, dårligere skoleprestasjoner. Sene trykksymptomer: Dobbeltsyn Lysskyhet Ustøhet Sprutoppkast Anfall/kramper Nedsatt bevissthet Infeksjon forekommer med økt risiko inntil ca. 3 mnd etter operasjonen. God håndhygiene er svært viktig frem til såret er tilhelet. Kontakt lege, evt. sykehus på hjemstedet, dersom følgende symptomer oppstår etter hjemreise. Overdrenasje kan oppstå og det er mulig ventilmotstanden må justeres for å slippe igjennom riktig mengde væske. Ventilen fungerer som en slags demning og med en høyere ventil-motstand, slippes mindre hjernevæske igjennom. På den andre side kan underdrenasje oppstå. Da vil ventilmotstanden justeres ned for å slippe igjennom mer hjernevæske, uten at dette skyldes shuntsvikt. Ved overdrenasje vil plagene være økende utover dagen og barnet vil oppleve bedring når det ligger flatt. Tegn på overdrenasje Spedbarn vil få innsunket fontanelle Irritabilitet, utilpasshet Slapphet, tretthet Hodepine Kvalme Gulping/Oppkast OPPFØLGING Illustrasjonsfoto: Frank Hofslundsengen Shuntbehandling er for mange barn livsnødvendig og det er derfor viktig at foreldre, lærere og andre omsorgspersoner er kjent med overnevnte symptomer dersom shuntkomplikasjoner skulle oppstå. Mange av symptomene kan være kjennetegn på vanlige sykdommer, men siden de også kan være tegn på shuntkomplikasjoner er det viktig å oppsøke lege/legevakt for vurdering. Symptomer på overdrenasje eller shuntsvikt kan ofte være diffuse og opptre forskjellig fra barn til barn. Sammen med bildediagnostikk som Røntgen, CT (Computer tomografi) eller MR (Magnetisk Resonansbilde), er kliniske observasjoner viktige for å stille riktig diagnose. Tegn på infeksjon Rødhet, varme eller hevelse langs shunten. Feber Puss/sekret fra operasjonssåret CSF-lekkasje fra operasjonssåret CT/MR- kontroll tas ved poliklinisk oppfølging etter 2 mnd og etter et år, deretter kun på klinisk mistanke om shuntsvikt. Oppfølging skjer fortrinnsvis på lokalsykehus /barneavdeling, og tilpasses den enkelte. I spedbarnstiden vil normal hodeomkretsutvikling samt en normal utvikling være gode tegn på en velfungerende shunt. Ved kontroller av barn med shunt skal alltid hodeomkrets måles.

4 VANLIGE SPØRSMÅL ORDFORKLARINGER Hvor tidlig kan barnet komme opp etter operasjonen? Etter 1. gangs-shunt kan barnet gradvis opp etter 2-3 dager. Ved revisjon vil barnet kunne komme opp samme dag. Når kan barnet dusje etter operasjonen? Ca. 1 uke etter operasjonen. Barnet bør ikke bade før ett døgn etter stingene er fjernet. Når skal stingene fjernes? Stingene fjernes dager etter operasjonen. Det avtales før hjemreise om dette gjøres på avdelingen eller lokalt. Vil hydrocephalus/shuntbehandling påvirke barnets utvikling? De fleste som får anlagt shunt kan leve et fullgodt liv dersom ikke grunnsykdommen som er årsaken til hydrocephalus gir en annen prognose. Vil shunten være synlig? Etter hvert som barnet vokser til og får hår, vil ikke shunten være synlig. Kan barnet delta i all type aktivitet/idrett? Det oppmuntres til all aktivitet og idrett. Bør likevel være forsiktig med kontaktsport. Kan shunten gi utslag i sikkerhetskontrollen på flyplassen og er det trygt å fly? Nei, shunten vil ikke gi utslag i sikkerhetskontrollen. Ja, det er trygt å fly. Kan ventilen endre innstilling i MR maskinen? Ja, de som har justerbar ventil må i de fleste tilfeller kontrollere ventilen etter MR. Hydrocephalus Kommer av det greske ordet hydro (vann) og kephale (hode), derav betegnelsen vannhode. Ventrikkelsystemet De fire hulrommene i hjernen (se illustrasjon). Hjernevæske (CSF/ Cerebrospinal fluid) Væsken som fyller ventriklene og som omslutter hjernen og ryggmargen. Ryggmargsbrokk En medfødt skade på ryggvirvlene. EGNE SPØRSMÅL Hjernehinnebetennelse (Meningitt) En infeksjon av hinnene rundt hjernen og ryggmargen. Fontanelle Det bløte partiet på hodet til spedbarn hvor skallebena ennå ikke har vokst sammen. Solnedgangsblikk Manglende evne til å løfte blikket oppover. Sprutoppkast Oppkast med uvanlig kraft. LINKER Klinikk for kirurgi og nevrofag: Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen: Tidsskrift for Den norske legeforening: Neurosurgery online: Helsebiblioteket: Sunn Skepsis: Norsk helseinformatikk:

5 Illustrasjonsfoto: Ellen Beate Engebretsen Kirurgisk avdeling for barn, post 1 Klinikk for kirurgi og nevrofag Besøksadresse: Sognsvannsveien 20, 0372 Oslo Postadresse: Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Telefon pasientkoordinator: Målgruppe: Pårørende Brosjyren er utarbeidet av: Sykepleier Ellen Beate Engebretsen Faglig ansvarlig: Overlege Bernt Due-Tønnessen Dato: Høst Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. Sentralbord: 02770