TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 1, 2008 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Fagdag, årsmøte og fylkesledermøte i Tromsø mai Se s. 10 Se s. 5

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Sommeren er her - med et tidsskrift fyllt av optimisme Les om fremgangen med å få til et nasjonalt kompetansesenter, - Konferansen Det nytter - det er mulig øke livskvalitet for våre pasienter når det legges til rette for det. - Det skal igjen arrangeres kurs for unge med HS i familien. Se søknadsskjema side 7. - Du kan lese om et fantastisk årmøte i Tromsø. Stor takk til landsstyret som ga dette årsmøtet en spesiell dimensjon ved å arrangere fagdagen. En riktig God sommer ønskes dere alle. Jorun Å VÆRE I FAMILIE (Fra boken Blå hester i Guds hage - av Kristin Bae Mysen) På plakaten september Europeisk konferanse i Lisboa (program finnes på 13.september Likemannsseminar /Fylkesledermøte i Kristiansand Tema: Hvordan ivareta barn og unge i HS-familier? november. Kurs for unge i HS-familier (16-35 år) i Trondheim Se påmeldingsskjema og program s. 7 Kjære bror, kjære søster. Jeg håper å bli flinkere til å ringe deg, og høre hvordan du har det. Jeg håper å få en slik telefon fra deg. Jeg håper du lever et godt liv. Jeg håper vi i løpet av året kan ha noen faste møteplasser. Hilsen meg Alt dere vil at andre skal gjøre mot dere, skal også dere gjøre mot dem. Matt.7,12 Nå kan du i g j e n få kjøpt Trehalose Litt før nyttår var all Trehalose utsolgt. Styret trodde interessen for sukkeret var liten og vi hadde derfor ikke bestilt inn ny forsyning fra Tyskland. Men, etter å ha fått flere henvendelser fra personer som ønsker å kjøpe mer, har vi bestilt inn et parti som nå er i salg. Du kan kjøpe sukkeret ved å gå inn på denne linken: Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Nok et bevis på effekt av trening 4 Hvem bryr seg om hvordan jeg har det? 5 Trening utsetter sykdomsstart 5 Samling for "Risikopersoner" for HS 6 Kurs for unge mennesker med HS i familien 7 Økte utgifter til mat ved HS 8 Det er god grunn til å være optimist 9 Britisk forskning med håpefulle resultater 9 Fagdag, Årsmøte og Fylkesledermøte i Tromsø mai Fagdag 12 Referat fra årsmøte Årsberetning for lhs 13 Regnskap 15 Årsmeldinger fylkeslagene 16 Nytt fylkeslag i Nord-Trøndelag 19 Gledlig gjensyn med Fiona! 19 Referat fra Fylkesledermøte i LHS 20 Informasjonsmateriell 21 Presymptomatisk test 22 Medlemskap/Likemannsarbeid 23 Viktige og nyttige adresser 24 Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

3 Lederen har ordet av Astri Arnesen Ny vår gir nytt liv og nytt håp. For noen uker siden kom det endelig melding fra Helsedirektoratet om at de var i gang med en utredning av et Kompetansesenter for Huntington sykdom. Bodil Stokke, som tidligere jobbet på Smågruppesenteret, har fått i oppdrag å utarbeide et konkret forslag til hvordan et slikt senter bør organiseres, hvilke tjenester som bør gis og ikke minst hvor det bør plasseres. Målsettingen er at rapporten skal oversendes til Helse- og omsorgsdepartementet i slutten av august. Klarer vi det er vi et laaaangt stykke videre. Som den store optimist jeg er, har jeg håp om at vi vinteren 2009 er i gang med å etablere et nasjonalt kompetansesenter. Det vil gi oss helt nye muligheter for å utvikle og spre kunnskap om behandling og oppfølging av Huntington-familier. Nord- Trønderlag har fått eget fylkeslag Fagkonferansen foreningen arrangerte i mai het: Det nytter behandling av Huntington sykdom. Alle vi som er berørt av sykdommen har i mange år ventet på medisinen som skal utsette eller hindre sykdomsutbrudd. Vi venter fortsatt.. Konferansen understreker at det er mye som kan gjøres for pasienter med de behandlingsmetoder vi allerede har. Gjennom systematisk oppfølging og behandling kan sykdomsutvikling og livskvalitet hos både pasienter og pårørende bedres betraktelig. Fysisk fostring, trening av pust og tale hos logoped, fysioterapi, ergoterapi osv kan gi pasientene både bedre motoriske og kognitive funksjoner og ikke minst et mer verdig liv. og belastningen større når en familie ikke klarer å snakke om hva det fører med seg at mor eller far er syk. Barn bør, utfra sitt modenhetsnivå og behov for informasjon, få vite om sykdommen allerede i førskolealder. Faktisk er det slik at jo tidligere man får vite jo lettere er det å akseptere og leve med sin situasjon. Foreningen har vært gjennom et aktivt halvår og medlemstallet vokser. Vervekampanjen og mange brukere av internett har bidratt til en fin vekst i Relativt nytt er det at stadig flere melder seg inn og ønsker å støtte arbeidet vårt fordi de har en venn eller venninne som er blitt syk. Aktiviteten i de ulike fylkeslagene varierer mye. Noen fylkesledere er helt alene om ansvaret og får lite respons fra medlemmene. Dessverre ble fylkeslaget i Vestfold nedlagt nå i vår. Leder gjennom mange år, Sissel Kranstad, fortjener all honnør og takk for sin innsats. Vi håper det kommer andre som kan overta slik at laget kan gjenoppstå. Andre steder er det stor aktivitet, f.eks i Trøndelag. May Hallås har gått i bresjen og startet eget fylkeslag i Nord-Trøndelag. Det er utrolig inspirerende og gledelig med alle dere som orker å ta initiativ og drive aktivitet. Alt fylkeslagene gjør er viktig selv om det noen ganger kan synes lite og uvesentlig. Vi trenger hverandre det er derfor vi har en forening. Det er både trøst og styrke å finne hos hverandre. Det er ikke bare pasientene som kan få bedre livskvalitet på tross av sykdommen, det gjelder også familien. Forskere og fagfolk gir nå stadig klarere råd: Snakk om det! Det gjør både smerte Mitt sommerønske er at alle må få oppleve noe som bryter litt med den daglige rutine og som blir et lyst og godt minne å ta med inn i vintermørket; når den tid kommer. LHS Informasjonstelefon Tlf Side 3

4 Nok et bevis på effekt av trening En gruppe på 40 HS-pasienter har gjennomgått et forsøk med intensiv trening med både motoriske, kognitive og språklige øvelser. Programmet innebar 3 uker 3 ganger i året med opplegg over 40 timer pr uke. Resultatene viser at pasientene opprettholdt og faktisk viste noe forbedring på alle ferdighetene. -Dette er et svært positivt resultat sier leder Astri Arnesen. -Vi har tidligere vist til en rekke dyreforsøk som viser at trening bidrar til opprettholdelse av ferdigheter og funksjoner. Her har forskere i Euro-hd vist at det har god effekt for pasienter i tidlig og midtre fase av sykdommen. Effekter av et intensivt rehabiliteringsprogram for pasienter med Huntington sykdom: En pilot studie. Paola Zinzi et al., Clinical Rehabilitation 2007; 21: Huntington sykdom (HS) karakteriseres av forstyrrelser knyttet til motorikk (bevegelse), adferd (humør) og kognitive (tenkning) funksjoner. Grovmotoriske symptomer på HS er ufrivillige bevegelser (korea = danslignende bevegelser), forsinkelse av frivillige bevegelser (bradykinesi), en tendens til unormale, langvarige holdninger (dystoni) og unormal økning i muskeltonus (rigiditet). Holdning, balanse og gange blir stadig dårligere ettersom sykdommen progredierer. Språket blir gradvis mer utydelig og slørete. Vanligvis utvikler pasienten vanskeligheter med svelging, noe som igjen øker risikoen for kveling og aspirasjonspneumoni (lungebetennelse som følge av innånding av fast eller flytende føde i luftveger og lunger). Svelgeproblemene fører som regel også til vekttap. Adferdsmessige og kognitive symptomer er blant annet, depresjon, apati, intellektuell forringelse og hukommelses problemer. Siden det i øyeblikket ikke finnes noen kur for HS, kan medikamentell behandling kun ha gunstige effekt på symptomer og ofte er det også bivirkninger. Derfor anstrenger en del forskere seg for å identifisere og utvikle ikke-farmakologiske terapeutiske intervensjoner som kan gi forbedring av både fysiske og psykologiske symptomer av HS. Forskere anstrenger seg for å identifisere og utvikle ikke-farmakologiske terapeutiske intervensjoner som kan gi forbedring av både fysiske og psykologiske symptomer av HS. Denne interessante publikasjonen rapporterer resultatene fra en pilotstudie, med målsetting om å undersøke effektene av et intensivt, tverrfaglig rehabiliteringsprogram for mennesker som er rammet av HS. Rehabiliteringsterapi har vist seg å forbedre livskvaliteten for pasienter med visse nevrogenerative sykdommer. Men, i forhold til HS, har de fleste studier som omhandler fysioterapi ikke vært vitenskaplig robuste nok til kunne gi klare anbefalinger. Målet for denne studien var å vitenskapelig understøtte nytten av fysioterapi mht mestring av symptomer i HS. Programmet besto av fysio-, ergo- og språkterapi, samt respiratoriske (puste) og kognitive øvingsoppgaver. Behandlingen ble fordelt over perioder på tre uker med et intensivt regime som innebærer 44 timer per uke og som repeteres tre ganger i året. Øvelsesoppgavene ble utført både individuelt og i grupper. Førti HS pasienter i tidlig til midtre fase av sykdommen ble innrullert i studien. Målinstrumenter som ble brukt til å vurdere resultatene av terapien besto av Barthel Indeksen (aktiviteter av daglig liv), Tinetti Scale (balanse og gange), Physical Performance test (Fysisk utførings test; PPT; funksjonelle oppgaver) og en depresjonsskåre (Zung). Måleresultatene etter behandling var bedre enn før behandling. Hver intervensjonsperiode resulterte i forbedringer i motorisk utføring og dagliglivsaktiviteter. Gjennomsnittlig økning var 4.7 for Tinetti og 5.2 for PTT skårene. Forbedringer i depresjonsskårene ble også funnet. Ingen motorisk forverring ble funnet over to år, noe som antyder at pasientene vedlikeholdt sine funksjonelle, kognitive og motoriske prestasjoner. Vedlikehold av basale nivåer over en slik periode kan betraktes som et positiv resultat, siden HS er en progredierende sykdom med en vedvarende nedgang i utføring og i klinisk stabilitet. Denne pilotstudien viser at intensiv rehabilitering kan være gunstig for HS pasienter. By Diana Raffelsbauer, PharmaWrite (Germany) Oversatt av Marleen van Walsem, EHDN Nordisk koordinator og Astri Arnesen, leder for LHS I Norge. Side 4

5 En arbeidsgruppe i Gøteborgsregionen har utarbeidet en rapport om barn i Huntington familier. Den heter: Vem bryr seg om hur jag mår? Rapporten baserer seg på en undersøkelse som er gjort gjennom Huntingtonorganisasjonene i Europa. Man har intervjuet personer i Sverige og Skottland om deres erfaringer og tanker rundt sin oppvekst med en syk far eller mor. Konklusjonen i rapporten er krystall-klar: Barna bør informeres om situasjonen så tidlig som mulig, helst allerede i førskolealder. Den taushet som ofte benyttes fra de voksne for å beskytte barna virker mot sin hensikt. Barn merker når noe ikke er som det skal og kan oppdage familiehemmeligheter selv om foreldrene ikke snakker om det. Barn som føler at noe i familien ikke må snakkes om, blir usikre og mange får skyldfølelse. Derfor kan flere føle seg THS Nr Hvem b ry r seg om hvordan jeg har det? Om barn i Huntington-familier av Astri Arnesen sviktet, og slett ikke beskyttet, av dem som har latt være å fortelle om sykdommen. Noen blir bitre og sinte. Jo yngre barna er når de får vite om at Huntington finnes i familien, jo lettere er det å akseptere og leve med situasjonen. Det finnes flere rapporter som beskriver at barn som får vite om sykdommen tidlig i livet klarer seg bedre enn dem som får vite det sent i oppveksten eller i voksen alder. Når man begynner å snakke om temaet i tidlig alder får barnet en aksept for at dette ikke er farlig å snakke om. Det gir trygghet og gjør situasjonen lettere å håndtere. For både barn og voksne gjelder det at byrder som deles med andre blir lettere å bære. De voksne bør formidle kunnskap om sykdommen ut fra barnets alder og modenhet og barnet må alltid få svar på sine spørsmål. Rapporten konkluderer også med at mange voksne synes det er svært vanskelig å snakke med barna om sykdommen. Man har ikke lyst til å komme med dårlige nyheter. Da kan det være en god idè å søke hjelp fra en venn eller en fagperson. Det viktigste er at denne personen har barnets tillit og at vedkommende kjenner godt til sykdommen. Det kan også være til god hjelp å snakke med andre foreldre i tilsvarende situasjon. Trening utsetter sykdomsstart Start med trening tidlig og det er stor sjanse for at du utsetter sykdomsutviklingen av Huntington. Det er i korte trekk konklusjonen til forskere i England og Australia. I en rapport som ble offentliggjort 1.april beskrives forsøk med HS-mus. Musene fikk så tidlig som ved 4 uker mulighetene til å trene i løpehjul. En gruppe fikk også ytterligere muligheter for å holde seg aktive både fysisk og mentalt. Musene som løp viste motoriske symptomer senere enn de som ikke fikk mulighet for fysisk aktivitet. Les hele artikkelen her: Noe av det kanskje mest oppsiktsvekkende ved denne studien er at når man undersøkte hjernen til musene, var det ingen forskjell i celledød og skade på hjernevev. Begge typene hadde samme mengde huntingtinklumper i nervecellene. Det ser altså ut til at aktivitet som starter tidlig i livet setter hjernen i stand til å kompensere for skader mye bedre enn de som ikke er aktive. Så hvis du er risikoperson eller genbærer: Hold deg aktiv - tren - følg med og bruk hodet! Side 5

6 Samling for Risikopersoner for Huntingtons sykdom Våren 2007 arrangerte Senter for sjeldne diagnoser en weekend for personer som lever i familier med Huntingtons sykdom. Samlingen fant sted på Hurdal Folkehøyskole. Tidspunktet for samlingen viste seg å havne midt i eksamenstiden for mange av de aktuelle deltagere. Noen var optimister og håpet at de ikke kom opp til muntlig eksamen på fredagen, men den gang ei. Derfor velger vi å legge årets samling til en weekend på høsten. Evalueringen i fjor viste at vi hadde truffet godt med temaene som ble tatt opp. Det ble etterspurt mer tid til egenaktivitet og samtaler i grupper. Det ønsker vi å etterkomme i år. Programmet i 2007 var lagt opp etter innkomne svar på en undersøkelse blant målgruppen. Ved påmeldingen ble deltagerne oppfordret til å komme med ønsker om temaer. Fokuset ble derfor lagt på hvordan det er å leve i en familie med Huntingtons sykdom. Andre tema var risikoen for selv å få sykdommen og å føre den videre til egne barn. Det ble en intens helg både faglig og sosialt. Deltagerne opplevde det svært positivt å få møte personer i samme situasjon som seg selv. Ulikhet i alder og erfaringer medførte at temaene ble belyst fra forskjellige sider. Det gjaldt også tanker om det å være risikoperson. To søstre som fortalte om hvordan det var å vokse opp med en syk forelder fikk svært positiv respons. De fortalte om valgene de hadde tatt i forhold til å få egne barn og til å teste seg. De svarte på spørsmål, og viste stor grad av åpenhet om hvilke tanker de hadde gjort seg om sin egen situasjon. Som arrangører var vi godt fornøyd med helgen og deltagernes vilje til å delta både på arbeidsøktene og i fritid. Vi på Senter for sjeldne diagnoser opplever at flere unge tar kontakt for å få en samtale om sin situasjon. Mange av spørsmålene de kommer med har vært vanskelige å ta opp med foreldrene. Vi tror derfor at det er et behov for en samling i år også. I Trøndelag har unge som lever med Huntingtons sykdom i familien startet en egen ungdomsgruppe. Vi ønsker å gi dem et ekstra puff og vil derfor arrangere årets samling i Trøndelag. Weekenden blir lagt til overgangen oktober november Noen av dere vil få tilsendt invitasjon fra deres eget fylkeslag. Dere kan også be om få den tilsendt direkte fra oss(ssd) Dere finner og invitasjon i bladet og på internettsiden til HS foreningen og Senter for sjeldne diagnoser. Vi håper dere setter av denne helgen til en tur til Trøndelag og en hyggelig weekend sammen med likesinnede. Gunvor A Ruud Rådgiver SSD Storverk fra Tone Holte Av Sigrun Rosenlund Dette er anmeldelse på Tone Holtes bok i Østlandets Blad, boken om FRAMBU, INNSATS OG OMSORG EN BOK OM Frambuhistorien Det er sikkert mange fra familier med HS som har interesse av å lese den boken. Mange familier kom flere ganger og fant det godt å komme til Frambu å treffe andre i samme situasjon. Det var mange som fant venner for livet, og fremdeles har kontakt etter mange år. Vi er mange som savner oppholdene på Frambu. Tone Holte har arbeidet i flere år der, og har godt kjennskap til systemet på Frambu, og fikk kunnskap om de ulike gruppene som hadde opphold.der. Boken kan kjøpes hos bokhandlere (be dem skaffe hvis de ikke har den) Pris ca. 350 kr. Den kan anbefales. Det er egentlig et eventyr hvordan det kunne utvikle seg fra en sommerleir for barn som ikke kom på noe ferie, til den gode og fantastiske institusjonen den ble til. Side 6

7 Kurs f o r unge mennesker m e d Huntingtons sykdom i familien. 31. oktober - 2. november 2008 Kursinformasjon Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer til kurs for unge mennesker som lever i familier med Huntingtons sykdom. SSD er et landsdekkende kompetansesenter som har ansvar for informasjon til brukere, pårørende og fagfolk som er berørt av denne diagnosen. Sted og tid Kurset vil være i Trøndelag, lett tilgjengelig fra Værnes flyplass og jernbanestasjon. Kurset starter fredag ettermiddag og avsluttes etter lunsj søndag. Målgruppe Kurset er for mennesker mellom 16 og 35 år som lever med Huntington i familien og som selv har risiko for å få diagnosen. Også de som har testet seg og fått godt svar er velkommen til å søke på kurset. Program Vi vil sette sammen et variert program med grupper og erfaringsdeling som sentrale elementer. I tillegg vil disse temaene være aktuelle i programmet: Familiehemmeligheter Misforståelser Når mor eller far forandrer seg Tanker om fremtiden Informasjon om sykdommen Taushet Åpenhet Mestring Testing Økonomiske forhold Senter for sjeldne diagnoser dekker kostnader for kurs og opphold. Dekning av reiseutgifter må avklares med ditt lokale trygdekontor. De som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette. Invitasjon Du kan komme til å få tilsendt flere invitasjoner til dette kurset. Dette er fordi det sendes ut både fra SSD og fra Landsforeningen for Huntington sykdom, og vi kan ikke samordne våre lister på grunn av taushetsplikt. Vennligst gi invitasjonen videre til noen som er i målgruppen dersom du ikke er det selv. Søknad Søknadskjemaet sendes til: Senter for sjeldne diagnoser Rikshospitalet 0027 Oslo Faks Søknadsfrist: 8. september 2008 Spørsmål Ta gjerne kontakt dersom noe er uklart! Telefon: eller på mail: Søknadsskjema - Huntingtons sykdom Kurs for unge mennesker med HS i familien Søknadsfrist: 8. september 2008 Er det spesielle ting du ønsker foreleserne skal ta opp eller som vi kan snakke om i grupper? Sett opp stikkord: Navn:... Fødselsdato:... Adresse:... Postnr:...Postadresse... Telefon:...Mobil:... Epost:... Søknadsskjemaet sendes til Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet, 0027 Oslo Telefon , Telefaks , E-post: Internett: Side 7

8 Økte utgifter til m at ved Huntingtons sykdom! Det er vist at pasienter med Huntingtons sykdom vanligvis har større energibehov enn friske. Mange forteller om økt appetitt relativt tidlig i sykdomsforløpet. De fleste spiser mer, noen klager over stadig sult og mange opplever ufrivillig vektreduksjon. Vansker med å dekke ernæringsbehovene blir større etter hvert som sykdommen medfører økte spise- og svelgeproblemer. Energibehovet kan reduseres igjen sent i sykdomsforløpet, når pasientene blir sengeliggende. Men da er spise- og svelgproblemene vanligvis svært omfattende. Vektnedgang, sultfølelse og væskeunderskudd kan forverre allmenntilstanden og redusere velværet for pasientene. Økte utgifter til mat ved Huntingtons sykdom kan skyldes: Økt aktivitet på grunn av ufrivillige bevegelser. Forskere mener at sykdommen også gir endret omsetning i kroppens celler (mitokond riene). Hvordan dette påvirker behovene for energi og eventuelle spesielle næringsstoffer er foreløpig usikkert. Økt svinn av mat under tillaging og spising. Ufrivillige bevegelser kan føre til søl og svinn ved tillaging, servering og spising. Pasienter med Huntingtons sykdom får etter hvert problemer med rutiner og organisering av daglige aktiviteter, dette påvirker også måltider og matlaging. Mat må være enkel å tilberede, servere og spise. Pasientene blir da mer avhengig av ferdige retter, noe som igjen betyr dyrere mat. Spiseproblemer kan medføre feilsvelging og brekninger. Dette kan føre til behov for å supplere hele eller deler av måltidet. Ved problemer med svelging og tygging må konsistensen på mat og drikke tilpasses. Matlagingen blir mer komplisert og medfører behov for fortykningsmidler. Fortykningsmidler anbefales brukt blant annet for å dekke væskebehovet. Etter hvert som spiseproblemene øker, blir det behov for å supplere matinntaket med spesialprodukter for å tilrettelegge konsistens og øke næringstettheten: Næringsdrikker og pulver kan erstatte eller berike andre matvarer. Produktene kan være ernæringsmessig fullverdige eller gi tilskudd av energi og visse næringsstoffer. Tilsetninger for å tilpasse konsistens etter pasientens behov. Pulver som fortykker drikke, bløtgjør tørre matvarer som brød, eller bedrer konsistens på moset mat. Dekning av utgifter til "næringsmidler til spesielle medisinske formål" Pasienter kan ha krav på å få næringsdrikke eller -tilskudd på blå resept bl.a. ved "... sykelige prosesser i munn, svelg, spiserør, mage eller tarm som hindrer tilførsel eller opptak av vanlig mat... Pasienter med Huntingtons sykdom bør kunne defineres inn her. (Se også Folketrygdloven 5-14, og henvisning 3A.1) For å få dietetiske næringsmidler på blå resept, kan pasienten ikke være innlagt på sykehus eller i institusjon. Det betales egenandel på vanlig måte, inntil frikort er oppnådd. "... Ved kreft eller annen sykdom som medfører sterk svekkelse, kan man dessuten få støtte til næringsmidler gjennom bidragsordningen...". For å kunne få bidrag må man legge fram kvitteringer for utleggene sammen med legeattest. Regelverket ( 5-22) beskriver betingelsene for å kunne få bidrag til næringsmidler. Når fastsatt grense er nådd, kan 90 prosent av utgiftene dekkes etter søknad. (Se Folketrygdloven 5-22, og henvisning 3A.1) Søknad om støtte til næringsmidler til spesielle medisinske forhold på blå resept eller etter bidragsordningen må godkjennes av NAV/Trygdekontor. Søknad må fremmes av lege som er spesialist på området. Det er utarbeidet egen liste over næringsmidler som kan skrives ut på blå resept (se // Helsetjenester // Næringsmidler eller mat/ernaering/spesiell/medisinsk). For videre informasjon kontakt Senter for sjeldne diagnoser Side 8

9 -Det er g o d grunn til å v æ r e optimist Forsker og nobelprisvinner Arvid Carlson er optimistisk på vegne av Huntington-forskningen. I et intervju som ble presentert på en konferanse i Gøteborg 10. april, uttaler legenden blant annet at ny teknologi som gjør det mulig å fotografere hvordan ulike substanser påvirker hjerne-aktivitet, gir forskerne muligheter til å forstå prosessene i hjerne mye raskere enn tidligere. Svenskene arrangerte Nasjonalt Huntingtonmøte i Arvid Carlssons Sal på Sahlgrenska Universitetssykehus. Dessverre kunne ikke Carlson være tilstede på møtet, men han var representert gjennom et portrett-maleri som hang på veggen. Carlson spår at vi i løpet av få år vil ha muligheter for å utsette symptomutviklinge hos genbærere og pasienter i tidlig stadium av sykdommen. Carlsons eget forskningsteam er nå inne i fase 3 av forsøk med medikamentet ACR 16. Denne medisinen har vist positive resultater i tidligere forsøk og går alt etter planen kan den være i salg på apoteket i løpet av I samtale med professor Jan Wahlstrøm forteller Carlson at han gjennom sin forskning på signalsubstansen Dopamins betydning for Parkinson sykdom kom inn på Huntington sykdom. Ved Parkinson sykdom er det for lite dopaminaktivitet mellom hjernecellene mens det ved Huntington er for høy aktivitet. Stoffet ACR 16 ser ut til å virke stabiliserende på Dopamin-aktiviteten enten den er for høy eller lav. I de forsøkene som har vært gjennomført på Huntingtonpasienter har medisinen effekt både i forhold til motoriske og kognitive funksjoner. Britisk forskning med håpefulle resultater Her ved ærverdige Cambridge University er en forskergruppe, ledet av professor David C Rubinsztein, på sporet av nye muligheter for behandling av Huntington sykdom. Forskerne bruker allerede godkjente medikamenter som stimulerer cellenes egne renovasjons- systemer. Håpet er at man via behandlingen skal sette kroppen i stand til å kvitte seg med forlenget Huntingtin. - Å styrke selvdestruksjonen av uønskede proteiner som foregår i cellene, er en lovende strategi for å forebygge eller utsette utviklingen av Huntington, sier professor Marsha L. Miller i en kommentar til Rubinszteins resultater. Forskerne ved Cambridge har gjort forsøk med Verapamil, et blodtrykksregulerende medikament, og Conidine, som brukes for migrene. Disse medikamentene virker på ulike måter styrkende på cellenes muligheter for å kvitte seg med "giftige" proteiner. Man har gjennomført forsøk på celler, fruktfluer og sebrafisk. Neste skritt er å prøve behandlingen på HD-mus. Cellene våre er bygd opp av proteiner. Når et protein er utviklet trenger det å foldes riktig for å kunne utføre sine oppgaver. Av og til foldes proteinet feil, hvilket er tilfelle med forlenget Huntingtin. Nettopp fordi det ikke er uvanlig at det "går galt" med noen proteiner, har cellene et godt utviklet "renovasjonssystem" som skal håndtere dårlig protein - "søppel". Det ene renovasjonssystemet kalles UPS (ubiquitin protesome system). I denne prosessen brytes proteinet ned til sine opprinnelige bestanddeler - aminosyrer- som kan brukes om igjen. UPS fungerer ikke godt nok til å kvitte seg med tilstrekkelig av de forlengede Huntingtin-kjedene. Det hersker faglig uenighet om årsaken til dette er at UPS er svekket eller om mengden Huntingtin er for stor til at det er mulig for UPS å håndtere det godt nok. Det finnes et medikament som ser ut til å styrke UPS. Rapamycin, et gammelt antibiotika-stoff som har positiv effekt på UPS, men medikamentet har så store bivirkninger at man ikke har ønsket å prøve ut forsøk med så store doser Rapamycin over lang tid. En annen prosess som ser ut til å være avgjørende for å holde cellene "rene" for ødeleggende proteiner, er selvødeleggelse. Medikamentene Verapamil og Conidine har på ulike måter positiv effekt på cellenes klima for at selvødeleggelse skal iverksettes når proteinfoldingen går galt. Det gjenstår å se om de lovende effektene man har sett i flue- og fiskeforsøkene også viser seg i museforsøk og hos mennesker. Uansett bidrar Rubinsztein og co med verdifull kunnskap om prosessene knyttet til cellenes håndtering av forlenget Huntingtin. Side 9

10 Fag dag, årsmøte o g fylkesledermøte i Tro m s ø m a i 2008 Det var mye som skulle skje denne lang-helga mai 2008, og stedet det var Tromsø. For noen av oss var det første møte med nordens Paris - og byen møtte oss i sin fineste drakt., med hvite fjell, blå fjord og sol heile natta! Temperaturen var ikke mange grader over null, men jeg tror jeg taler for alle - når jeg sier - Takk Tromsø du var vel verd å stifte bekjentskap med. Noen av oss kom allerede torsdag - ja styret i LHS kom faktisk allerede på onsdagen. De av oss som ikke hadde offisielle plikter fikk tid til å ta byen i øyensyn, og spise utelunsj på Skarven. Som bildene viser gjorde vi også nytten som løpepiker for styret. Godt å møtes igjen er det alltid - det har jeg visst skrevet om til det kjedsommelige - men det er sant og det må sies. Om kvelden hadde vi fellesmiddag på en kinesisk restaurant - deilig mat. Siden vi søringer ikke er vant til å legge oss før enn skumringen faller på, tok det litt tid før det gikk opp for oss at dette ikke kom til å skje. Etter en liten runde på byens utesteder tuslet vi hjem til hotellet. Noen måtte gå ærend for hovedstyret Dagen etter var det lagt opp til Fagkonferanse med temaet. Behandling nytter! Vi haddde nok håpet på større tilstrømning fra hjelpeapparatet og fagmiljøene. Det er så viktig å nå frem til fagmiljøene med budskapet at det faktisk nytter, at det er muligheter for en bedre hverdag, og at hjelpeapparatet må samhandle og se både pasient og pårørende som hele mennesker En sightseeing av de skjeldne. Takk Tromsø Side 10

11 Takk til Sissel for innsatsen i styret. Hvem fortjener vel mer en ekstra god klem enn Turid fra Ålesund. - for å gjøre et av utsagnene til Sture Johanson til mitt. Mange sterke historier ble det, og en ting som iallefall gleder oss i foreningen er at samtlige av fagpersonene som var tilstede følte at de hadde stort utbytte av konferansen. Dagen hadde bare forsvunnet, men det ble tid til en kort hvil før middag - som var fellesmiddag igjen denne gangen på hotellet. En liten tur på Rorbua hørte jo med når vi var i Tromsø - men nå lot vi oss i lure av at sola sto høyt på himmelen. Vi kom oss i seng. Årsmøtet ble gjennomført raskt og effektivt. I vår forening starter vi ikke dagen så tidlig, det er godt å ta det litt med ro om morgenen. Etter møtet og en bedre lunsj fikk vi tidenes sightseeing. En utrolig omvisning i byen. Bussen som tok oss gjennom trange smau og med en guide som slett ikke var skåret for tungebåndet, ble det noen lattermilde timer. Vi endte på toppen av fjellet etter en ferd i heisen.fantastisk opplevelse av både natur og guide (har aldri opplevd maken). Troms og Finnmark fylkeslag jubilerer! Fylkeslagetet fyllte 10 år og ble behørig feiret med taler og blomster under festmiddagen. En kåsør fortalte om Tromsøs historie. Interessant var det å høre gamle uttalelser som: at her vil nok ingen turister komme, her med all snøen og de stygge, høye fjell. Med sola som skinner hele døgnet, er det ikke for folk å være. Så feil går det altså an å ta! Dagen etter var det fylkesledermøte, og etter det dro vi hver til vårt. Glade for nok et vellykket arrangement i LHS regi, glade for å ha fått muligheten til å treffe hverandre igjen, fått og forhåpentligvis også gitt litt inspirasjon til å fortsette videre... Red Asgeir med frue fra Danmark Noen tok seg tid til å trimme Rorbua. Styret kan også slappe av Side 11

12 fag dag Innbydelsen som gikk ut til fagmiljøet over hele landet hadde tittelen: Det nytter -behandling av Huntingtons sykdom Temaet for konferansen var -behandling gir bedre livskvalitet, -symptomer kan lindres og minskes, -Helhetlig tilnærming til pasient og pårørende er nødvendig, -Hvordan få til et godt samarbeid med pasienten. På listen over foredragsholdere sto Sissel Kranstad og Kristin Ese fra foreningen. Sissel fortalte om :"Å vokse opp med syk mor" og Kristin foredro over "Tett på HS". Monica Busse PHD i fysioterapi og medisin ved Universitetet i Cardiff snakket om Effekten av fysioterapi hos HS pasienter.vi satt alle igjen med den gode følelsen: Det nytter, og denne ble ikke mindre da Vidar Sakshaug og Gaute Nilsen, ergoterapeut og lege fra Betania psykiatriske i Sparbu entret scenen og fortalte om sitt arbeid. Vidar vil være kjent for mange gjennom videoen om Agnar til hest som vi har omtalt i et tidligere tidsskrift. Turid Bettum, rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser - snakket om pårørende og pasienters utfordringer - og hva er viktigst for hjelpeapparatet å bistå med. og Hilde Jacobsen, sykepleier fra Trondheim kommune snakket over temaet "Når pasienten ikke vil - betydning av profesjonalitet og kommunikasjon i møtet mellom hjelpeapparat, pasient og pårørende." Hilde Tyvold, psykolog og Maragret Heimly, sykepleier representerte Olaviken. De er begge tilknyttet Huntingtonavdelingen ved Olaviken, som siden 1999 har hatt en egen sykehjemsavdeling for HS-pasienter. De fortalte om hvordan de hadde tatt i bruk Marte Meo -metoden. En kommunkasjonsbasert og løsningsorientert veiledningsmetode som bruker film som arbeidsredskap. Tilslutt informerte Marlen Waleem om Euro-hd. En fagdag av de sjeldne - der fokus ikke var satt på medikamentell forskning - men rett og slett på at DET NYTTER. Kristin Ese og Sissel Kranstad Erfaringsutveksling Konsentrasjon og humør. Våre samlinger i et nøtteskall Forskningen har to hovedmål: Å forstå sykdomsforløpet bedre Å finne bedre behandling og behandlingsmuligheter ved HS Vil du hjelpe forskerne? Hvis du ønsker mer informasjon om Registry og Euro-HD-nettverket kan du gå inn på internettsiden eller ta kontakt med dr. Arvid Heiberg på Avdeling for Medisinsk Genetikk ved Rikshospitalet. Mail: Side 12

13 Styret ved årets slutt: Leder Astri Arnesen, Kasserer, Carl Dversnes, Sekretær, Lillian Fosstveit Styremedlem, Bente Johansen og Sissel Kranstad. Vararepresentanter, Øivinn Østvold og Ingunn Enger. Styrets virksomhet: Det er avholdt 2 styremøter og 4 telefonmøter. Både faste og varamedlemmer har deltatt THS Nr Referat fra årsmøte 2008 i LHS SAS Radisson Hotell Tromsø 24. mai Velkommen. Leder Astri Arnesen ønsket velkommen. 2- Valg av møteleder. Carl Dversnes ble valgt til møteleder. 3- Valg av referent. Øyvinn Østvoll ble valgt til referent. 4- Godkjenning av innkalling. Her ble det bemerket at framtidige møteinnkallinger bør legges ut på foreningens hjemmeside. Dette ble vedtatt. 5- Godkjenning av saksliste. Sakslista godkjent. 6- Årsberetning. Astri leste årsberetningen for Årsberetninga ble godkjent. 7- Årsregnskap 2007 og budsjett Carl orienterte. Årsmøtet tar orienteringen til etterrening. 8- Presentasjon av årsmeldingene fra fylkeslagene. Liv Norum leste årsmeldinga for Troms og Finnmark fylkeslag. Kristin Ese for Trøndelag Turid Ingebrigtsen Møre og Romsdal. Torild Kleveland for Hordaland Kjellaug Asheim for Rogaland Marit Lund for Agderfylkene. Asbjørn Setvik Telemark. Sissel Kranstad for Vestfold. Monica Guttulsrød for Østfold. Buskerud fylkeslag var ikke representert på årsmøtet. Oslo/Akershus fylkeslag hadde ikke sin beretning med, men årsberetningen blir trykt i medlemsbladet. 9- Valg. Valg av styre og tillitsverv i LHS. Valgkomiteen la fram følgende innstilling: Leder - Astrid Arnesen - på valg, velges for to nye år Kasserer - Carl Dversnes - ikke på valg Sekretær - Lillian Fosstveit - på valg, velges for ett år Styremedlem - Bente Johansen - på valg, velges for to nye år Styremedlem - Øyvinn Østvoll - ny, velges for ett år. 1. vara Ingunn Enger 2. vara Øyvind Olsen 3. vara Torill Kleveland Valgkomite: Turid Ingebrigtsen og Kjersti Holmer Valgkomiteens innstilling ble enstemmig vedtatt. Valgkomiteen tok gjenvalg. Ref. Øyvinn Østvoll Årsberetning for LHS 2007 på styremøtene. Ingunn Enger hadde forfall på styremøtet i september. Årsmøte ble arrangert i Ålesund lørdag 24.april. Møre- og Romsdal fylkeslag feiret sitt 10-års jubileum. Ellen Blinkenberg holdt foredrag om arvelighet og genetikk. Fylkesledersamlinger: I forbindelse med årsmøtet i Ålesund ble det arrangert fylkesledersamling. Det var 21 deltagere september ble det arrangert fylkesledersamling på Sodefjed, utenfor Kristiansand. Det var 17 deltagere. Tema var blant annet: Personlighetsendringer hos HS-pasienter. Også denne gangen ble samlingen arrangert i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret på Sørlandet sykehus. Side 13

14 Medlemstall: Fylkesledermøtet i april bestemte at vi skulle satse på en vervekampanje for å få flere nye medlemmer. Kampanjen har resultert i en netto økning på 33 medlemmer. Flere har endret sitt medlemsskap fra hovedmedlemskap (enkeltmedlem) til familiemedlemskap. Kampanjen må sies å være vellykket, og forventes å gi foreningen økt tilskudd til drift for Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser. Bente Johansen og Lillian Fosstveit representerte foreningen på Brukersamlingen i oktober Landsforeningen stilte ikke med noen kandidat til Senterrådet hvor vi har vært representert siden opprettelsen av rådet. Det var styrets oppfatning at vi nå burde gi en av de andre brukerforeningene muligheter for å representeres i rådet. Styret har bestemt at Lillian Fosstveit og Øivinn Østvold skal representere foreningen på neste brukesamling. SSD arrangerte to kurs for vår gruppe i Et for unge risikopersoner i juni og et for nydiagnostiserte og deres pårørende i november. Deltagelse på internasjonale arrangementer Astri Arnesen ble invitert for å holde innlegg på svensk fagdag i Norrkøping i februar. Vi ble invitert sammen med Olaviken og tema var hvordan vi driver foreningsarbeidet i Norge og hvordan vi arbeider for å få et bedre tilbud til pasienter og pårørende. På fylkesledersamlingen ble det bestemt av vi i 2007 ikke skulle delta på internasjonal konferanse i Belgia. Vi valgte å prioritere deltagelse på finsk konferanse i november. Den finske huntington-foreningen inviterte de nordiske foreningene til Turku i slutten av november. Konferansen var først og fremst rettet mot finske helsearbeidere. Tilstede var også leder, økonomi-ansvarlig og de nordiske koordinatorene av Euro-hd. LHS var representert med May Hallås (reiste istedenfor for Bente Johansen som måtte melde forfall), Øivinn Østvold og Astri Arnesen. Det oppleves som nyttig å treffe andre som arbeider både i foreningene og profesjonelt med HS. Det er viktig å opprettholde gamle og knytte nye kontakter. I tillegg er det inspirerende å være sammen med andre som har samme mål som oss. Viktig er det også at andre blir inspirert av å høre hvordan vi driver foreningen og hva vi arbeider for å få til mht helse- og omsorgstjenester for pasienter her i landet. Når en reiser utenlands opplever vi at mye er ganske bra her, tross alt. Arbeid med etablering av et nasjonalt system for kompetanse innen omsorg og pleie: I august møtte Astri Arnesen og Carl Dversnes statssekretær Rigmor Aasrud. Statssekretæren støttet vår tanke om ett nasjonalt kompetansesenter for HS. Vi ble lovt at HOD i januar ville sende et oppdragsbrev til HSdir for å få utredet hvor kompetansesenteret bør plasseres. I statsbudsjettet ble dette bekreftet. Vi er et svært viktig skritt videre vi får et kompetansesenter, men det gjenstår hvor det skal plasseres (Olaviken eller Rikshospitalet) og en konkretisering av hva senteret skal kunne tilby. Helse- og Rehab: LHS leverte ingen søknad om midler herfra i Nettsiden: I 2007 har vært flittig i bruk. Det kommer ukentlig spørsmål og henvendelser til leder via nettsiden. I løpet av året har vi hatt unike brukere som har sett på til sammen sider. Dagsrekorden på treff var 1.juledag med 442 brukere. Tidsskriftet: Det er gitt ut to nummer i 2007 Trehalose: På fylkesledermøtet i april bestemt vi at det ikke skulle bestilles inn mer Trehalose. Bakgrunn for beslutningen var en opplevelse av at interessen var dalende og vi hadde ikke fått meldinger fra noen som opplevde god effekt av sukkeret. Men i løpet av desember kom det 4 uavhengige henvendelser fra folk som ønsket å bestille mer. På denne bakgrunn avgjorde styreleder at vi skulle bestille et nytt parti. Dette vil være i salg i løpet av februar TV-spot: Etter beslutning på fylkesledermøtet, laget Pio-film en TV-spot om foreningen som ble sendt på TV2 1.juledag. Det kom ingen telefoner i etterkant av innslaget, men vi hadde rekordstort treff på nettsiden (442). Økonomi Regnskapet for 2007 viser et overskudd på kr ,-. Egenkapitalen er på kr ,-. Kristiansand 31.januar 2008 For styret Astri Arnesen leder Side 14

15 Resultatregnskap Inntekter: note Betalt medlemskontingent Ubetalt medlemskontigent Tidligere års kontingent/ ukjent innbet Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel Donasjoner Likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb Andre inntekter Sum driftsinntekter Sum inntekter Utgifter: Varekostnad - sukker Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Nettside/hjemmeside Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefon/Internett Øvrige kostnader Lokale velferdstiltak EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat Omløpsmidler og eiendeler: Kasse 0 0 Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Særvilkårskonto Varer Kundefordringer/andre fordringer Sum omløpsmidler og eiendeler Balanse Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld Skyldige offentlige avgifter Skyldige feriepenger 0 0 Skyldig lønn 0 0 Påløpne kostnader 0 0 Egenkapital (oppsparte midler) Sum gjeld og egenkapital Astri Arnesen Lillian Fosstveit Sissel Kranstad Bente Johansen Carl Dversnes Rolf Birkeland Side 15 Leder sekretær Styremedlem Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr

16 Årsmeldinger Fylkeslagene Agderfylkene Styrets sammensetning: Leder: Astri Arnesen Kasserer: Vibeke Dversnes Sekretær: Marit Lund Styremedlem: Øivind Egelandsaa Det er avholdt 2 styremøter i I tillegg har styret hatt en del kontakt via telefon og mail. Styret søkte Landsforeningen om kroner 8000,- til driftsstøtte. Søknaden ble innvilget. Årsmøte/medlemsmøter: 14.april 2007 ble det avholdt årsmøte på Hotel Norge. Det var 13 personer tilstede. Vibeke Dversnes og Øivind Egelandsaa ble gjenvalgt for 2 år. Astri Arnesen og Marit Lund var ikke på valg. Etter de vanlige årsmøtesakene satte vi oss sammen i grupper og diskuterte blant annet åpenhet om sykdommen. 1.desember 2007 hadde vi julemøte med middag på hotell Norge. Det var 23 personer tilstede. Styret har deltatt i en del aktivitet i regi av hovedforeningen. Astri og Vibeke deltok på årsmøte og fylkesledersamling i Ålesund april. I februar var Astri invitert til Norrkøping i Sverige for å snakke om tilbudet til HS-pasienter i Norge og foreningsarbeidet vårt. I november deltok Astri på finsk fagdag i Turku. Styret var aktive i forhold til å arrangere fylkesledersamling og likemannsseminar i Krisitansand september. Som i 2005 og 06, leide vi hytter på Sodefjed og samarbeidet med Lærings- og mestringssenteret om opplegget. Økonomi: I 2007 søkte vi om kroner 8000,-. Utgiftene har vært ,40. Det innebærer et underskudd på 6.332,40. Dette skyldes særlig at julebordet er relativt dyrt. Ved utgangen av 2007 har vi kr ,50. Kristiansand Leder Astri Arnesen, Kasserer Vibeke Dvernes Sekretær Marit Lund Styremedlem Øivind Egelandsaa telemark Igjen er det tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Nok et år er gått, fylkeslaget vårt er blitt elleve år, og styret vårt har også sittet like lenge. Fylkeslaget har pr medlemmer, det samme som for ett år siden. Styret består av Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. Årsmøtet hadde vi 30. mars lagt til Dag Bondeheim i Skien og samlet 4 deltakere. Vårt julebord hadde vi også på Dag Bondeheim 30. november med 10 deltakere. Men alle koste seg med juletallerken med ribbe, julepølse, medisterkake og surkål med riskrem til dessert. Etterpå var det kaffe og bløtkake. Det var etter tradisjonene og det smakte akkurat like godt som for et år siden og som årene før det. Deretter hadde vi de vanlige lekene: terningleken og julebordsbingo. Alle fikk pakker, noen mange, andre få. Koselig!! Denne jula var vi begge Berit og Asbjørn - på julebesøk til pasientmedlemmene og hadde med juleblomster og bløtkake, til alles store glede. Fylkeslaget har hatt henvendelser på telefon fra pasienter og pårørende som har hatt behov for noen som kan lytte og gi råd. Berit, Inger Johanne og Nina var fylkeslagets utsendinger til årsmøtet i Ålesund april. For 2007 søkte vi landsforeningen om tilskudd til lokale vel-ferdstiltak på kr. 4000,-, som vi fikk, og det er de pengene vi driver fylkeslaget for. Langesund Berit Terjesen Setvik leder Asbjørn Setvik sekretær TROMS OG FINNMARK I 2007 har styret fram til årsmøtet som først ble avhold i september, bestått av: Nestleder: Tormod Pedersen,Harstad Kasserer: Britt Mikalsen, Rossfjordstraumen Sekretær: Øtvinn Østvoll, Harstad Styremedlem: Geir Jensen, Tromsø Varamedlemmer: Reidun Lekanger, Hammerfest Per Tore Nilsen, Alta Revisorer: Ruth Jensen, Djupvik Per Tore Nilsen, Alta Valgkomite: Reidun Aasebø, Hasvik Geir Jensen, Tromsø I Troms og Finnmark er det i 2007 registrert i alt 25 medlemskap, 18 i Troms og 7 i Finnmark. I Januar -07 ble det sendt brev til medlemmene om situasjonen i lokallaget, og oppfordring om engasjement. I april-07 deltok sekretæren på årsmøtet til landsforeninga i Ålesund. Det ble avholdt ett styremøte, 01. september -07. Fra denne dato gikk Liv Norum inn som leder igjen. Til årsmøtet som var lagt til samme tid, var det ingen påmeldte. Side 16

17 I oktober ble det sendt ny medlemsinformasjon. Her informerte vi om det forestående jubileet som skal være i Tromsø mai 2008, og oppfordring til å melde seg på. Møtet ble avsluttet med middag og sosialt samvær på kvelden. Liv Norum fylkesleder OSLO OG AKERSHUS Fylkeslaget har til sammen 90 medlemmer 54 i Oslo og 36 i Akershus Styret i 2007: Leder: Sigrun Rosenlund Sekretær: Unn Mathisen Regnskap: Øivind Olsen Styremedlem: Jorunn Britt Kronkvist Styret har hatt 2 styremøter og telefonmøter. Det har vært avholdt 2 medlemsmøter og et julelunsjtreff. På årsmøtet i april kom Arvid Heiberg og informerte om Gjennombrudd i HS-forskning. Det var bra oppslutning med 27 fremmøtte. Fylkeslaget var representert med 2 deltagere på LHS årsmøte i Ålesund På fylkesledersamling i Kristiansand i oktober var 2 fra fylkeslaget tilstede. I oktober var det et medlemsmøte hvor Kirsten Mouhleb fra SSD (senter sjeldne diagnoser) orienterte om rettigheter, tiltak og ulik hjelp til pasienter med HS. 17 deltagere. Lørdag 8. Desember hadde vi julelunsj. 9 medlemmer deltok. LM- gruppen har hatt 7 møter. Den fungerer fremdeles som en god terapi for oss alle. Det virker som en god avlastning i hverdagen. Fylkesleder har deltatt på følgende møter: arrangerte SSD et dagseminar for ulike grupper. Jorunn og jeg deltok der, et veldig godt opplegg. FFO- Smågruppeforum i april, et møte i forkant av FFOs representanskapmøte, et møte hvor smågruppenes ulike saker blir tatt opp. 12.juni kom to sykepleierstudenter som skrev hovedoppgave, og intervjuet om pårørendes situasjon. Møte i Bioteknologonemnda om Cyberstorken, 4 fra LHS deltok. Møte i Kompetansenettverket var fylkeslaget innvitert sammen med andre kunder av Norske Turistbusser A/S på befaringstur til Gøteborg. Vi besøkte 4 Scandic hoteller.det ble guidet tur rundt i byen. Båttur på kanalen, og en opplevelsestur til Liseberg i vinterskrud med mange tusen tente lys Jeg får mange telefoner fra både pasienter og pårørende. Det viser at det er positivt med den kontakten som kan være til hjelp i en vanskelig hverdag. Det kommer telefoner fra nye og ukjente familier. Jeg anbefaler dem til medlemskap i foreningen for å treffe andre i samme situasjon, og for å få informa-sjon og tilbud om møter. Sigrun Rosenlund fylkesleder Østfold Styret består av: Leder: Monika Guttulsrød Sekretær: Monika Guttulsrød Kasserer: Monika Guttulsrød Revisor: Bjørn Guttulsrød I år 2007 deltok tre medlemmer fra Østfold Fylkeslag på årsmøte / åpne møter / fylkesledermøte i Ålesund april. 2 medlemmer deltok på fylkesledermøte/likemannsseminar på Sodefjed i Kristiansand september. Det ble holdt et medlemsmøte/ årsmøte på By the Way i Rygge 18 april hvor en ernæringsfysiolog fra smågruppesenteret deltok. Antall deltakere som deltok var 12 personer. Medlemmene i Østfold ble invitert på julebord i Fredrikstad på Mer Restaurant & bar 28 november og 6 personer deltok der. Antall medlemmer i Østfold pr. august 2007: 21 Monika Guttulsrød fylkesleder Møre og Romsdal Årsmøtet ble holdt i "Hildurstuen" ved Baronen Hotell i Spjelkavik 17 febr. 07 Det var 7 stk som møtte opp. Det ble ingen forandring i styret dette året: Turid Ingebrigtsen - leder Karin Svevik - sekretær Kjell Svevik - kasserer Merethe Paulsen - styremedlem Janne Brudeseth - vara Vi har i år hatt 3 styremøter, samt flere telefonmøter. Avstanden er stor mellom styrets medlemmer, så det er ikke alltid at det klaffer slik at vi kan møtes. Landsforeningen hadde lagt sitt årsmøte og fylkesledermøte/likemannsseminar til Ålesund helgen april. Vi møttes fredag ettermiddag, og det er alltid godt å treffe igjen kjente og kjære. Etter årsmøtet lørd. 28, var det åpent møte med dr. Ellen Blinkenberg. Hun tok for seg presymptomatisk gentest for HS, og gikk også gjennom arvelighet og genteknologi og videre en del om fosterdiagnostikk, Vi fikk også høre om Euro-HD nettverket, (en europeisk plattform for fagfolk og personer med HS, og deres slektninger). Ettermiddagen ble benyttet til forskjellige aktiviteter, der også en Side 17

18 hel gjeng var med på tur til Fjellstua og det ble en fin opp-levelse. Til tross for at det var tidlig på året, så var våren tittet fram for fullt denne helgen, og Ålesund fikk vist seg fram i sin fineste prakt. Knall blå himmel, blank fjord med Sunnmørsalpene i bakgrunnen. Ålesund fylkeslag feiret også sitt 10 års-jubileum, så om kvelden var det stor festmiddag. I den forbindelse så var Harald Grytten invitert til å fortelle litt om Ålesunds historie. Det er nok mange som vil huske både bybrannen i 1904 og Harald Grytten. Han er en ekte ÅleSUNDS-gutt som forteller med glede og entusiasme om - og fra byen "sin". Elin Jensen fortalte litt om starten på lokallaget, og Merethe Paulsen hadde også en god historie på lager. Ellers var det taler, blomster og sang til foreningen. Vi takker alle som tok turen til Ålesund denne helgen. Styremedlem Merethe Paulsen og leder Turid Ingebrigtsen reiste på fylkesledermøte/likemannsseminarpå Sodefjed sept. Her var psykiater Hans Kristian Henriksen invitert til å innlede over emnet "Personlighetsendringer hos HS - pasienter". Han avsluttet sitt innlegg med viktigheten av felles samlinger om felles spørsmål og problemstillinger. Sissel Kranstad hadde et sterkt innlegg om opplevelsen av personlighetsendringer hos en syk mor - det var en gripende historie hun delte med oss! I etterkant ble vi delt inn i grupper ledet av gruppeledere fra Lærings-og mestringssenteret i Vest-Agder. Det ble en vellykket og fin helg i flotte omgivelser, der vi sluttet oss til ordene til lederen av LHS Astri Arnesen :" Vi skal hjelpe hverandre - holde ut!" Helgen 3-4 november arrangerte vi i fylkeslaget medlemstur til Firmøya Havstuer. Der var vi samlet 16 stykker. Av disse var også 4 generasjoner samlet: barn, barnebarn og oldebarn til Ingebjørg Schønning. Vi hadde en trivelig kveld med god mat og drikke der praten gikk livlig i roligeomgivelser. Noen benyttet anledningen til å besøke det nye flotte badelandet Håp i Havet - et kjempeflott anlegg rett ut i havgapet. Søndag ble det rusletur rundt omkring, der vi blant annet fikk se en 100 hesters Finnøy motor, som var bygd midt på 1930-tallet og hadde vært i bruk som rutebåt mellom øyene og Ålesund i mange år. Den ble restaurert for 4-5 år siden og "tøffer" nå fint i eget lokale til stor begeistring for alle besøkende. Vi fikk i år også tildelt kr.4000 i driftstilskott fra Kulturavdelingen i Møre og Romsdal fylke. Lokallaget Møre og Romsdal teller 24 medlemmer hvorav 11 er familiemedlemskap. Det er viktig at fylkeslaget vårt fungerer. Vi har hatt en del kontakt med personer som ønsker å prate med oss. Det er mange som er i en vanskelig livssituasjon, og da er det viktig at vi er tilgjengelig. Vi holder også ansatte ved Spjelkavik omsorgssenter, avd. Tua og Storegjerdet, orienterte om hva som skjer i foreningen. Det ble i år også sendt ut blomsterhilsener til enkelte medlemmer før jul, og vi får mange positive tilbakemeldinger på dette. Ålesund 3 febr Leder Turid Ingebrigtsen Rogaland I året som har gått, har det vært liten aktivitet i Rogaland. Kristin Ese -som skriver boken om Huntington har vært her en tur og interjuvet noen. Til julebordet vårt var det kun 2 stk. som meldte seg på-----det ble avlyst! Jeg lurer på er det ikke behov for og møtes? Vi får håpe på bedre tider. En orientering om mulig ferie for Hs syke.; Stavanger og Bærum kommune har noen plasser hver på et sykehjem i Althea i Spania. Gjennom fastlege og Helse/sosial går det an og få søknadskjema. En betaler reise +118kr i døgnpris. Det er et kjempefint tilbud i nydelige omgivelser og godt stell. Jeg vil ønske alle en riktig god sommer. Med vennlig hilsen Kjellaug Asheim TRØNDELAG FYLKESLAG Styret i 2007; Leder Bente Johansen, sekretær Kristin Ese, kasserer Jorun Stadin, Styremedlem Anne Grete Gjønvik, vara Anja Holmeide. Dette var styret fram til årsmøtet i mars. Da trakk Kristin Ese seg. Styret ut året 2007: Leder Bente Johansen, nestleder Anne Grete Gjønvik, kasserer og sekretær Jorun Stadin, styremedlem Anja Holmeide, vara Rita Fiskvik og Marianne Haugan. Valgkomite: Erna Bekken og Mette Lemæs.. Gjøremål i 2007: Vi har hatt 6 styremøter og årsmøte. På årsmøtet hadde vi besøk fra Betania i Sparbu - Gaute og Vidar, lege og ergoterapeut som har hjulpet Annar Hallås. I januar sendte styret ut 53 brev til alle sanitetsforeninger og lag i både Sør- og Nord-Trøndelag. Vi fikk inn en del penger til støtte for foreningens arbeid, noe ble brukt til redigering og dvd av filmen "Det nytter". Resten ble øremerket til ungdomsarbeid og pasienter. I april var vi for 11. året på rad på St. Olavs Hospital og underviste for 3.års legestudenter om HS. SSD var også tilstede. Styret har deltatt på 3 møter med Trondheim Kommune som en del av en res- Side 18

19 sursgruppe som arbeider for HS. Medlemsaktiviteter I september gikk høstturen til Inderøy - Den gylne omvei - en flott tur i nydelige omgivelser. Vi var 18 som deltok. Julebordet ble holdt på Carl Johan, vi var ca 23 stk som hadde en trivelig julelunsj. I år hadde vi loddsalg med mange fine gaver, noe som var svært vellykket og bør gjentas. Ungdomsgruppa: Med midler vi har søkt om startet vi en ungdomsgruppe. Dette er et tilbud til ungdom mellom år. Vi har hatt 3 møter på Peppes Pizza med oppmøte på personer hver gang. Gruppen har som mål og ha 4 møter i året. Dette er et positivt tiltak der vi håper vi når ut til flere. Anne Grete og Anja som leder ungdomsgruppen deltok på et ungdomsseminar i Vejle, Danmark i november. Deltagere på landsforeningen sitt årsmøte/fylkesledermøte i Ålesund: Bente, Jorun, Anne Grete og May Hallås var på årsmøte og fylkesledermøte i Ålesund der det ble bestemt at May skal være kontaktperson for Nord-Trøndelag i l år, før de ev. blir skilt ut som eget fylkeslag. Deltagere på fagseminar i Kristiansand Bente, Anja, May og Anne Grete deltok på fylkesledermøte og fagseminar i Kristiansand iseptember. Vi har også fortsatt med ektefellegruppa. Styret søkte LHS om likemannsmidler til et seminar for foreldre med voksne barn med HS. Det ble holdt i mai over 2 dager, med 6 deltagere fra Midt- Norge Annen virksomhet Kristin Ese holder på å skrive bok om HS og hun har brukt 2007 til å intervjue pasienter og pårørende rundt om i landet. For styret Fylkesleder Bente Johansen Nytt fylkeslag i Nord-Trøndelag Av Kristin Ese Den 23. april fikk Nord-Trøndelag sitt eget fylkeslag. Leder for det nye laget er May Hallås fra Steinkjer. Det var åtte personer til stedet på møtet, men mange flere har sagt at de støtter nydanningen. Hvorfor eget lag? For det første er det mange familier med Huntingtons sykdom i fylket, og May Hallås mener at det vil være lettere å nå disse når avstandene er mindre. De som var på møtet uttrykte alle at det er viktig og nødvendig med en forening som kan tale pårørende og den syke sin sak. Men forutsetningen for å danne et nytt lag er at Sør- og Nord-Trøndelag samarbeider. Det ble sagt at man kunne begynne litt forsiktig og gjøre nye framstøt for å få flere med. Siden det er mange familier med HS i fylke, er det absolutt behov for å samles i et fellesskap. Fellesskap er viktig, men det kom også frem at det er viktig å ikke bare drikke kaffe og småprate, men bruke foreningen til informasjon om ulike sider ved sykdommen og hvordan en skal gå frem overfor hjelpeapparatet. For ikke så lenge siden tok May initiativ til å samle kommunalt tilsatte i helsesektoren til et møte. Rundt 60 fagfolk fra Nord-Trøndelag var til stede på dette møtet, der også Senter for sjeldne diagnoser var til stede. Det viser at det er interesse også blant fagfolk for å lære noe om sykdommen. Et eget lag vil gjøre et fremtidig samarbeid langt lettere. Gledelig gjensyn med Fiona! Det er mange av våre medlemmer som har lært Fiona å kjenne. Hun bodde mange år i Trondheim, men måtte flytte tilbake til Nottingham for snart 4 år siden, da det ble for vanskelig å klare seg alene. Hun har mange venner i byen og ellers rundt om i landet. For ett år siden kom Fiona og søsteren med Queen Mary, og det ble et hyggelig gjensyn mellom Johan fra Trondheim og Fiona. De sto hverandre nær. Fiona sender hilsener til alle i HS-foreningen Side 19

20 Referat fra Fylkesledermøte i LHS i Tro m s ø Astri Arnesen ønsket velkommen Sak 1 -Orientering ved Carl ad. søknad om velferdsmidler og tilskudd til ferie for pasienter. Søknadsfrist for tilskudd til pasientferie er 15. juni -08. Maxbeløp for tilskudd som ytes er kr. 5000,- Tilskuddet gis til pasienten, ikke til pårørende. Dokumentasjon for reise sendes inn etter at reisen er foretatt. Lokale velferdstiltak. Søknader er mottatt fra de fleste fylkeslag, de resterende kommer inn umiddelbart. Sak 2 -Satsningsområder for foreninga framover. Vi bruker nå hovedsakelig penger på lønn av leder, to samlinger i året, reisevirksomhet til internasjonale konferanser, drift av nettside og utgivelse av tidsskrift. I diskusjonen om hvilke som skal være foreningas satsingsområder framover kom følgende fram; - Arbeidet med nasjonalt kompetansesenter for HS (se sak 4). - Vi bør arbeide for å få komme inn med informasjon om HS til legestudenter. Vi bør satse på å få komme med denne informasjonen til legestudenter i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. De lokale fylkeslagene bør stå for gjennomføringa av denne informasjonen. Vi ber St. Olavs hospital og fylkeslaget i Trøndelag om å komme med sine erfaringer i dette arbeidet. Disse erfaringene settes på papiret og kan brukes som grunnlag for andre lokallag til å komme i gang med dette arbeidet. Hovedstyret kontakter utdanningsstedene for å invitere oss til et lignende opplegg som de har hatt i Trondheim. - Forslag om å satse på å arrangere en ny fagdag. Erfaringene fra årets fagdag er svært gode, til tross for en noe laber oppslutning fra pleie- og omsorgsapparatet. Et slikt arrangement er både et kapasitetsspørsmål og et spørsmål om penger for foreninga. Sak 3 -Praksis mht. fordeling av representanter til fylkesledersamlingene. Praksis har vært at hvert fylkeslag har to utsendinger til disse samlingene, i tillegg kommer styremedlemmene. Dette anses som en totalkvote. Det settes en påmeldingsfrist. Dersom det er ledige plasser etter at påmedlingsfristen er utløpt, fordeles disse til fylkeslag som ønsker å sende flere enn to personer på samlinger. Styret fordeler ledige plasser. Sak 4 -Innspill til utredning om nasjonalt kompetansesenter for HS, Bodil Stokke arbeider nå med en utredning om innhold, organisering og oppgaver i et framtidig nasjonalt senter for HS. Astri redegjorde kort for det arbeidet som er gjort så langt, og skisserte også mulig struktur og oppgaver for et slikt senter. Senteret skal drive klinisk virksomhet og være et tilbud til pasient og familie. Det skal også være et kompetansesenter for det kommunale behandlingsapparat og andre lokale omsorg- og behandlingstilbud i deres arbeid med og for HS pasienter- og familier. SSD og Olaviken sitter hver for seg med kompetanse, kanskje på noe ulike områder. Det er viktig at begges kompetanse nyttes. Et spørsmål blir hvor skal et slikt senter lokaliseres for å nytte kompetansen best mulig. Styret gir innspill til Bodil Stokke. Astrid sender et notat til fylkeslederne som så gir tilbakemelding til Astri. Det ble også foreslått at vi burde se på hvordan kompetansesentra for andre diagnoser drives og organiseres, dette for å sikre at vi får inn de tjenester vi ønsker inn i senteret. Sak 5 -Fylkesledersamling høst -08. Fylkesledersamlingen høst -08 legges til Sodefjed september. Tema på samlingen blir; Hvordan hjelpe ungdommer / unge voksne til å leve med risiko og avgjørelser i forbindelse med spørsmål om testing. Bodil Stokke, Ullevål og Marianne Straume, Haukeland ble foreslått som mulige fagpersoner. Sak 6 -Årsmøte Årsmøtet 2009 arrangeres i Tønsberg lørdag 6. juni. Sak 7 - Eventuelt. a) Sigrun reiste spørsmålet om hva nye medlemmer får fra foreninga når de melder seg inn. Følgende ble vedtatt: Vi utarbeider en brosjyre om HS basert på 1. kapittel i Kristin Ese si kommende bok om HS som gis til nye medlemmer. Vi retter en henvendelse til SSD og ber de være behjelpelige med å utarbeide en info-brosjyre. Vi utarbeider også en kort liten brosjyre beregnet på potensielle medlemmer. b) Kristin orienterte om arbeidet med si bok om HS. Møtet hevet Ref. Øyvinn Østvoll Side 20

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus Årsberetning for 2014 for Norsk Kennel Klub region Oslo/Akershus Innledning Regionene ble 1. februar 2007 omstrukturert fra avdelinger til regioner med nye lover. Regionen besto ved etableringen av i alt

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014 Til medlemmer av NFF-O 1.desember 2014 NFF-O årsmøte 2014 Dagsorden: Sak 1 Godkjenning av årsberetning 2013 Sak 2 Godkjenning av regnskap 2013 Sak 3 Godkjenning av budsjett 2015 Sak 4 Godkjenning av foreløpig

Detaljer

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Onsdag 6. mars 2013 kl. 1800 Rica Park Hotel, Sandefjord Til alle medlemmer i Tekna Vestfold avdeling Tønsberg 20. februar 2013 I henhold

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Alle ungdommer i Foreningen for hjertesyke barn, har nå mulighet til å delta på leir som er arrangert av andre regioner

Detaljer

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling

Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling Årsberetning for Tekna Nord-Trøndelag avdeling 2007 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Invitasjon til Årsmøte. 3 Styrets beretning 2007...4 Avdelingens ledelse...5 Styret...5 Regnskap 2007..6 Kommentarer

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 Innhold Fram til årsmøtet 2010 har styret bestått av:...2 Styrets sammensetning etter valget på årsmøte 03.03.10:...3 Ansatte:... 3 Aktiviteter:... 3 Kurs:... 3 Helseparken:...

Detaljer

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen.

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen. DIS Vest-Agder Databehandling i slektsforskning Kontaktperson Telefon Dato Astrid Tvedten 38 09 32 60 / 905 22 411 05.02.2008 Styrets beretning 2007 1. Innledning Styrets beretning gjelder fra 1/1-2007

Detaljer

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret Lyst på livet prosjektleder Trulte Konsmo Livscafé - av og for pensjonister Grupper på 8-12 pensjonister/ andre arbeider med å utvikle gode vaner og livsglede.

Detaljer

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen PROTOKOLL REPRESENTANTSKAPSMØTE I NFF Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen Sentralstyret er representert ved: Forbundsleder Mona Boysen Fungerende forb.leder Tone F. Zakariassen

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer 2010 Årsberetning 2010 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 37 medlemmer 15 medlemmer 6 medlemmer Sum

Detaljer

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Årsberetning 2013 Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Styrets sammensetning 2013 Leder: Ole Jacob Johannessen Nestleder: Espen Lyse Styremedlemmer: Kjersti Trondsen, Stig Arve Alveskjær Varamedlemmer:

Detaljer

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad Brukermedvirkning i tjenesteutvikling hva betyr disse fine ordene? Monika Guttulsrød - Styremedlem i Landsforeningen for Huntington sykdom og leder for Østfold fylkeslag Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT. Dagsorden

Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT. Dagsorden Innkalling til årsmøte NTK`s rasegruppe for WHWT Mandag 10.desember 2012 kl.19:00 Marchè Lier Sør v/shell stasjon og Plantasjen (E18 retning Oslo) Adresse: St. Hallvardsvei 1, 3400 Lier Dagsorden 1. Godkjenning

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Postboks 70, 1332 Østerås URL: www.nfmf.org E-post: post@medfys.no Org.nr. 981 402 154 Stiftet 1976 Til NFMF-medlemmene Værnes, 030314 ÅRSMØTEREFERAT 2014 Norsk Forening

Detaljer

Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014. Onsdag 19.2.2014

Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014. Onsdag 19.2.2014 Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014 Onsdag 19.2.2014 Saksliste 1. GODKJENNING AV DE STEMMEBERETTIGEDE 2. GODKJENNING AV INNKALLING OG SAKSLISTE 3. KONSTITUERING - DIRIGENT - SEKRETÆR - 2 REPRESENTANTER

Detaljer

ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ

ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ 2013 1 Styrets sammensetning Leder: Anne-Marie Sandberg Nestleder: Helene Mikkelsen Styremedlemmer: Merethe Moe Johannessen (økonomiansvarlig), Siv Anne Ingebrigtsen

Detaljer

LEVEnytt Sogn og Fjordane nr 1-2008

LEVEnytt Sogn og Fjordane nr 1-2008 LEVEnytt Sogn og Fjordane nr 1-2008 Innlegg, kommentarer spørsmål, dikt, erfaringer og annet kan sendes til: LEVE Sogn og Fjordane Fylkeslag, v/ Eva Pleym Lund, Refvik 6710 Raudeberg. Tlf 95708318, e-post:

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 9. MARS 2011 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2010 5. Regnskap 2010

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld.

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld. Sted: Scandic Asker Hotell Teknisk arrangør: Oslo&Akershus Fylkeslag Tilstede: Se egen liste Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag

Detaljer

Referat. Årsmøte i orges Guideforbund. 12. mars 2005 kl 09.00. Sted: Radisson SAS Lillehammer Hotell, Lillehammer

Referat. Årsmøte i orges Guideforbund. 12. mars 2005 kl 09.00. Sted: Radisson SAS Lillehammer Hotell, Lillehammer Referat Årsmøte i orges Guideforbund 12. mars 2005 kl 09.00 Sted: Radisson SAS Lillehammer Hotell, Lillehammer Wenche Haug Almestrand, ny leder i Lillehammer Guideforening ønsket velkommen til årsmøtedagen

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK. 3.februar 2013 kl.11.00. Trysil Hotel

HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK. 3.februar 2013 kl.11.00. Trysil Hotel HEDMARK ÅRSMØTE NORSK FOSTERHJEMSFORENING HEDMARK 3.februar 2013 kl.11.00 Trysil Hotel SAKSLISTE: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2012 Sak 3: Regnskap 2012 og revisjonsberetning Sak 4: Budsjett

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA ÅRSMØTE HEKLA 2009 SAKSLISTE 1. Godkjenne saksliste. 2. Valg av dirigent, sekretær samt to medlemmer til å undertegne protokollen. 3. Godkjenne årsrapport fra styret. 4. Godkjenne årsrapport fra sportskomiteen.

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

ÅRSBERETNING 2014/2015

ÅRSBERETNING 2014/2015 ÅRSBERETNING 2014/2015 LILLEHAMMER ISHOCKEYKLUBB KRISTINS HALL - LILLEHAMMER TORSDAG 19. MARS 2015 KL. 18.00 VEL MØTT TIL ÅRSMØTE! Lillehammer Ishockeyklubb Stiftet 2. November 1957 Postadresse: Boks 436,

Detaljer

Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40

Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40 Innkalling til årsmøte i DIS-Haugaland Mandag 14. mars 2011 kl. 19:00 IOGT-huset Bjørgvinsgt. 40 Sakliste: Sak 1. Valg av møteleder og referent samt 2 personer til å undertegne protokoll Sak 2. Godkjenne

Detaljer

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen Innkalling til Årsmøte i I forbindelse med Programkonferansen Havbruk på Radisson Blu i Tromsø 31. mars til 2. april, inviterer til årsmøte. Årsmøtet finner sted på onsdag 2. april, kl 14.30 til 15.30,

Detaljer

SENTERPARTIET I NORD-TRØNDELAG

SENTERPARTIET I NORD-TRØNDELAG Innkalling til fylkesårsmøte 2011 Det kalles med dette inn til fylkesårsmøte for Senterpartiet i Nord-Trøndelag Årsmøtet holdes på Quality Grand Hotel / Steinkjer rådhus fredag 18. - lørdag 19. februar

Detaljer

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016 Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag Dagsseminar 28. januar 2016 Ullevål sykehus Dette er dagen du trenger for å få kunnskapen du trenger om bekkenleddsmerter, så du kan hjelpe pasientene best

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

Troms VELKOMMEN TIL ÅRSMØTE 2014. Tirsdag 18. februar kl.11.00 Thon hotell, Harstad

Troms VELKOMMEN TIL ÅRSMØTE 2014. Tirsdag 18. februar kl.11.00 Thon hotell, Harstad VELKOMMEN TIL ÅRSMØTE 2014 Tirsdag 18. februar kl.11.00 Thon hotell, Harstad Saksliste Sak 1 Konstituering av årsmøte 2014 Sak 2 Aktuelle saker fra Skolelederforbundet v/forbundsleder Solveig Hvidsten

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

Årsrapport 2009 NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE. Styrets sammensetning for 2009:

Årsrapport 2009 NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE. Styrets sammensetning for 2009: NORSK KJEMISK SELSKAP FAGGRUPPE FOR KATALYSE Årsrapport 2009 Styrets sammensetning for 2009: Leder: Stian Svelle UiO Oslo Nestleder: Thomas Sperle StatoilHydro Trondheim Sekretær: Knut Thorshaug SINTEF

Detaljer

i..i=n"ti*u'uhu..,...«.%,..,..,..,.-.1-v_~, Saksnr 7,30 Journal postnr.: 2 . $b6hflndlbtr G:l'fi Gl1D );Z J

i..i=nti*u'uhu..,...«.%,..,..,..,.-.1-v_~, Saksnr 7,30 Journal postnr.: 2 . $b6hflndlbtr G:l'fi Gl1D );Z J i..i=n"ti*u'uhu..,...«.%,..,..,..,.-.1-v_~, Saksnr 7,30 Journal postnr.: 2 i if Mm 20:5, Arkiv: Q Løpenr.: Vis N. $b6hflndlbtr G:l'fi Gl1D );Z J Søknad om driftstøtte 2015 LLH Nordland driver et viktig

Detaljer

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN 2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN For en hver organisasjon er vedtektene et helt nødvendig hjelpemiddel i foreningsarbeidet. Endringer av vedtektene skjer på SKBs landsmøte (vedtektenes

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid HEDMARK ÅRSMØTE 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel DAGSORDEN: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2013 Sak 3: Sak 4: Sak 5: Regnskap 2013 og revisjonsberetning Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings

Detaljer

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS GOLF SOM TERAPI Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS Mål Visjon Golf skal etableres som en fritidsaktivitet også for psykisk syke Hovedmålsetting

Detaljer

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøte ble avholdt Quality Hotel og Resort Fagernes søndag 15.februar 2015 Møtet ble satt kl 1100. SAK 1 KONSTITUERING AV MØTET Leder Astrid Leren åpnet møtet og ledet møtet

Detaljer

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum

Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum Det innkalles herved til årsmøte i Rasegruppe Cairn Terrier Lørdag 21.11.2015 kl 14.00, Slattum Skole, Nittedal. Adresse: Skoleveien 15 1480 Slattum DAGSORDEN 1. Valg av møteleder, referent 2 medlemmer

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Tid: Fredag den 21. september 2012 Sted: Haug gård, Haugsveien 29, Ålesund Til stede: Einar Georg Johannesen, Sigrun Bjerke Fosse, David Heyerdahl Meldt forfall:

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Årsberetning. Bjørgvin Seniorklubb

Årsberetning. Bjørgvin Seniorklubb Årsberetning Bjørgvin Seniorklubb 2012 Styrets sammensetning. Leder: Kjell Sellevold Nestleder: Geir Ole Tellnes Kasserer: Øyvind Nilsen Sekretær: Johannes Boga Valgkomité: Max Marinas, Øystein Kårbø og

Detaljer

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL ( DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL Det var 17 personer til stede. Dagsorden var følgende:.. l) Godkjennelse av innkalling og dagsorden 2) Fullmakter godkjennes for dem som hadde

Detaljer

Midt-Norge kommunerevisorforening. Monika Sundt og Rune O. Ness. Styrets leder orienterte om aktuelle saker.

Midt-Norge kommunerevisorforening. Monika Sundt og Rune O. Ness. Styrets leder orienterte om aktuelle saker. PROTOKOLL Møtetittel: 01/2014 Tid/sted: Trondheim, møterom Gallestein 08.01.14 kl. 10:00 15:00 Deltagere: Kathrine Moen Bratteng, Henning Mikkelsen, Tor Arne Stubbe, Roald Elvegård og Paul Stenstuen Monika

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett.

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett. PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 7. MARS 2013 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 14 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE FORSLAG

Detaljer

Å R S B E R E T N I N G. for

Å R S B E R E T N I N G. for Å R S B E R E T N I N G for Norsk Bobil og Caravan Club avd. Rana og omegn 2015 S A K S L I S T E 1. Åpning 2. Godkjennelse av innkalling og dagsorden 3. Valg av dirigent, møtesekr. og 2 medlemmer til

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 29. FEBRUAR 2012 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2011 5. Regnskap 2011

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Årsrapport 2013 N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Foto: Anne Olsen-Ryum veiledningssenter.no @parorendenn facebook.com/veiledningssenter 03 Innhold Innhold Innledning... side 04 Ansvarlige

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

Årsmelding. Nordre Land 2013.

Årsmelding. Nordre Land 2013. Årsmelding Nordre Land 2013. Styret: Styret har i året 2013 bestått av følgende personer. Leder Nestleder Sekretær Kasserer Tine Solberg Kjell Rønningen Lene Haugerud Ida Charlotte Sveen Therese Vinjarengen

Detaljer

Døves Fylkeslag Nordland

Døves Fylkeslag Nordland DØVES FYLKESLAG NORDLAND 2008 Årsberetning Oppsummering av aktivitetene i året som gikk, regnskap, styret og forskjellige aktuelle temaer. Døves Fylkeslag Nordland Å R S B E R E T N I N G Medlemmer Døves

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen ombord m/s Crown Seaways Timeplan Program for Københavnstur 9-11. mars 2012 Dato Tid Aktivitet 9. mars 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang

Detaljer

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4.

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Leirsund: 15.02.2015 Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Tid : Mandag 23. Mars 2014 Klokken 18.00 Sted: Leirsund Velhus Det blir enkel servering med kaffe og noe å bite

Detaljer

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent.

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent. Referat Styremøte 3 2015 Tidspunkt: 05.05.2015, kl 10-14. Sted: Øvre Voll gate 11, 0158 Oslo Tilstede: Aina, Hans Petter, Kirsti, Jan-Egil, Tone S., Kirsti, Mariann Møteleder: Aina Referent: Simen Forfall:

Detaljer

Kongsberg vandrehjem, 8-10. November

Kongsberg vandrehjem, 8-10. November 1. INNKALLING TIL LANDSMØTE Kongsberg vandrehjem, 8-10. November Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN TIL ÅRETS ANDRE LANDSMØTE! 2013 ÅRET MED TO LANDSMØTET Landsmøtet til NCFU

Detaljer

PROTOKOLL FRA UTRYKNINGSPERSONELLETS FELLESUTVALG - NORGE LANDSMØTE FREDAG 7. MAI 2004 HOS JUSTISSEKTORENS KURS- OG ØVINGSSENTER I STAVERN.

PROTOKOLL FRA UTRYKNINGSPERSONELLETS FELLESUTVALG - NORGE LANDSMØTE FREDAG 7. MAI 2004 HOS JUSTISSEKTORENS KURS- OG ØVINGSSENTER I STAVERN. PROTOKOLL FRA UTRYKNINGSPERSONELLETS FELLESUTVALG - NORGE LANDSMØTE FREDAG 7. MAI 2004 HOS JUSTISSEKTORENS KURS- OG ØVINGSSENTER I STAVERN. Til stede med stemmerett: Are Olimb, UF-Asker & Bærum Børre Heggenhaugen,

Detaljer

ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2010. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2010. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2010 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening 1 Innholdsfortegnelse Styre og tillitsvalgte 2010-2011:... 3 Aktiviteter:... 4 First Lego League (FLL):... 4 Medlemsmøter:...

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

INNKALLING ordinær generalforsamling:

INNKALLING ordinær generalforsamling: INNKALLING ordinær generalforsamling: Sted: Park Hotell, Sandefjord Onsdag 07.03. 2012 kl. 18.00 1 Tekna Vestfold avdeling I henhold til foreningens lover innkalles alle medlemmer til ORDINÆR GENERALFORSAMLING

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Rutebilhistorisk Forening avdeling Telemark

Innkalling til årsmøte i Rutebilhistorisk Forening avdeling Telemark Innkalling til årsmøte i Rutebilhistorisk Forening avdeling Telemark Avd. Telemark På Telemark Museum, foredragssalen i Øvregate 33, (oppsiden av Brekkeparken) i Skien, tirsdag 13. mars kl 19:00. Saksliste

Detaljer

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark Sakspapirer til årsmøtet 2014 Buskerud - Vestfold - Telemark Quality Hotel Tønsberg (Oseberg) Onsdag 12. mars 2014 kl 19.00 (NB: Husk at gratis Mini-seminar i retorikk med Kjell Terje Ringdal arrangeres

Detaljer

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding Ringerike TKD 2014. Side 1 av 7 Innhold Styret har denne perioden bestått av... 3 Styrets oppsummering av året.... 3 Instruktørene har vært... 3 Økonomi...

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk Norsk selskap for Humangenetikk Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk - avholdt ved Scandic Bergen City, Bergen, 9. november 2011 Sak 1 Valg av møteleder og referent Leder Wenche

Detaljer

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Disposisjon Sentralnervesystemet og nevroplastisitet Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Erfaringer og resultater

Detaljer

Årsmøtet oppfordrer styret til å finne en konto for Konferansefondet med høyere rente.

Årsmøtet oppfordrer styret til å finne en konto for Konferansefondet med høyere rente. Årsmøteprotokoll fra årsmøte i NIFYEA lørdag 8.mars 2008 Tid: Lørdag 8. mars 2008, kl 11.00 Sted: Juventekontoret, Torggata 1, Oslo Frammøtte med stemmerett: Kari Syverstuen, Inger Christine Groseth, Hilde

Detaljer

CP-skolen. Veileder for sekretær

CP-skolen. Veileder for sekretær CP-skolen Veileder for sekretær 3 Innhold Valg av sekretær 3 Sekretærens oppgaver 3 Møteinnkalling 3 Innkalling til styremøte 3 Innkalling til årsmøte 4 Protokollskriving 4 Regler for protokollskriving

Detaljer

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 1 Norsk Osteoporoseforening Dato 19. mai 2011 Vår ref: 538 /Sak. nr 1.2 PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 Norsk osteoporoseforening gjennomførte ordinært årsmøte i Bergen 29. april 2011 kl.

Detaljer

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2013

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2013 HEDMARK ÅRSMØTEPROTOKOLL 2013 Årsmøte ble avholdt 03.02.2013 Trysil Hotell Norlandia Møtet ble satt kl. 10.40 og hevet kl.11.50 SAK 1 / 13 KONSTITUERING AV MØTET Leder Anne Birgitte Løvlien åpnet møtet

Detaljer

2012 Årsberetning 2012

2012  Årsberetning 2012 2012 + Årsberetning 2012 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 28 medlemmer 7 medlemmer 5 medlemmer Sum

Detaljer

Tine Therese Berg og Hege Solhaug

Tine Therese Berg og Hege Solhaug Årsberetning 2013 Det følgende dokumentet er styret i NoKo sin beretning om aktiviteter i perioden 17. februar 2013 til 8. mars 2014. Årsberetningen legges frem for godkjenning på årsmøtet i NoKo på Bryn

Detaljer