Forord. Oslo, den 11. mars 2011

Transkript

1

2 Forord CP-foreningens program vedtas av landsmøtet i Cerebral Parese-foreningen. Programmet danner overordnede føringer for foreningens arbeid i perioden. Oslo, den 11. mars 2011

3 INNHOLD Innledning... 5 Hovedstrategier... 6 Interessepolitisk arbeid Behandlingstilbud Spesialisthelsetjenesten... 7 Kommunehelsetjenesten... 8 Helsetjenester for barn med CP... 8 Helsetjenesten for voksne med CP (Re)habilitering Habilitering for barn... 9 (Re)habilitering for voksne Tilgjengelighet og likestilling Skole og utdanning Arbeidslivstilknytning Transport Bolig Organisasjonsutvikling Medlemsrekruttering Ungdomsnettverket Videreutvikle fylkesavdelingene Modell for temakurs Opplæring for nye tillitsvalgte... 15

4 4.4 Fylkesledersamlingen Utrede variasjon i medlemmenes situasjon og mulige konsekvenser organisatorisk Samarbeid med andre Marit Helene Gullien :12 Deleted: Likemannsarbeid Leir- og ferietilbud Informasjon og læring Forskning og utviklingsarbeid Internasjonalt arbeid Foreningens økonomiske fundament... 20

5 1 INNLEDNING Cerebral Parese-foreningen er en interesseorganisasjon for barn, unge og voksne som har cerebral parese eller liknende diagnoser, og deres familier. Cerebral Pareseforeningen skal være en sterk pådriver slik at mennesker med cerebral parese har et likeverdig tilbud, uavhengig av bosted og situasjon for øvrig. Foreningen arbeider for at den enkelte skal oppleve selvstendighet og tilhørighet og kunne leve et meningsfylt liv. Cerebral Parese-foreningen skal bidra til økt forståelse for utfordringene CP-skaden innebærer for den enkelte. Det innebærer et bredt engasjement når det gjelder ulike livssituasjoner og ulike utfordringer som følge av cerebral parese. Diagnosen omfatter svært ulike utfordringer. En del av medlemmene tilhører andre diagnosegrupper som har fellestrekk med CP. Det er viktig å arbeide for at også disse medlemmene føler tilhørighet til foreningen. CP-foreningen vil legge til rette for gode møteplasser og organisasjonsformer som ivaretar medlemmenes ulike interesser. Medlemmene skal se en forening i utvikling, som griper nye muligheter og som bruker ressursene der de antas å gi mest tilbake til medlemmene. CP-foreningens program vedtas av Landsmøtet for en tidsperiode på to år og skal: Fungere som overordnet styringsverktøy Vise retning i arbeidet og inspirere tillitsvalgte sentralt og på fylkesplan CP-foreningens program danner utgangspunktet for årsplanen for foreningen sentralt og i fylkesavdelingene.

6 2 HOVEDSTRATEGIER Samfunnsmessig likestilling og deltakelse er overordnede mål for Cerebral Pareseforeningens arbeid. CP-foreningen vil prioritere arbeid som utløser offentlige ressurser. Cerebral Pareseforeningen mener at et samfunn basert på fellesskapsløsninger er til beste for medlemmene. Fordi cerebral parese kan virke inn på mulighet for deltakelsen på de fleste samfunnsområder, vil foreningens interessepolitiske arbeid spenne over et bredt spekter av saker. Prioritering av saker gjøres ut fra vurdering av medlemmenes situasjon, organisasjonens ressurser og utenforliggende forhold som politisk debatt, medias dagsorden og utvilkling i fagmiljøene. Å ha cerebral parese handler om å leve med en funksjonsnedsettelse hele livsløpet. Den som selv har CP, så vel som familie og andre nærstående, kan trenge ulike former for bistand. CP-foreningen vil arbeide for at det etableres god oppfølging og tiltak som er tilgjengelig når behovet oppstår. CP-foreningen vil vurdere tiltak på utvalgte områder finansiert av foreningens egne midler. Gjennom egne satsinger kan behov synliggjøres og innsats prioriteres slik at mennesker med cerebral parese får et bedre liv. Å synliggjøre behovene til hele medlemsgruppen er et mål. Det gjøres ved å skape møteplasser for erfaringsutveksling, utvikle nettsiden og annet informasjonsmateriell, drive opplæring og delta i samfunnsdebatten. Kontakt med enkeltmedlemmene er viktig i CP-foreningens daglige virke. Kunnskapen om hvordan den enkelte opplever sin situasjon skal påvirke prioriteringer i CP-foreningens arbeid. Kompetanse om medlemmenes situasjon gir legitimitet i det interessepolitiske arbeidet. Av denne grunn er det viktig å ha fokus på møteplasser og åpne kanaler for kontakt. Rekruttering av flere medlemmer er et mål, for å styrke organisasjonen og for å nå fram til flere med organisasjonens tilbud.

7 3 INTERESSEPOLITISK ARBEID 3.1 BEHANDLINGSTILBUD Cerebral Parese-foreningen vil arbeide for at det utvikles faglige og kunnskapsbaserte retningslinjer som beskriver oppfølging og tiltak for personer med CP i et livsløpsperspektiv. Retningslinjer skal sikre kunnskapsbaserte behandlingstilbud og være et holdepunkt for den enkelte som trenger bistand. Brukermedvirkning er en nødvendig del av utviklingsprosessen for å etablere faglige retningslinjer. Behandlingstilbudet til personer med cerebral parese må være likeverdig, uavhengig av bosted og situasjon for øvrig. Selv om hjerneskaden i seg selv ikke er progredierende så vil de fleste i et naturlig forløp oppleve en forverring av sin helsetilstand. De siste årene har man fått økende forståelse for at voksne med CP opplever et funksjonstap tidligere enn man ville forvente ut i fra normal aldring SPESIALISTHELSETJENESTEN Habiliteringstjenesten for barn i landets fylker har kompetanse om cerebral parese, og er tildelt et ansvar for oppfølging og skal henvise videre ved behov. Spesialisthelsetjenesten har et veiledningsansvar overfor kommunehelsetjenesten. Habiliteringstjenesten for voksne er en enhet innenfor spesialisthelsetjenesten som skal gi tjenester til personer med tidlig ervervet eller medfødt funksjonsnedsettelse. Målgruppe for HAVO er pasienter over 18 år med medfødte eller tidlige ervervede funksjonsnedsettelser av komplisert og sammensatt karakter, som har behov for spesialisthelsetjenester. Dagens praksis viser at det er stor variasjon mellom tjenesten når det gjelder kompetanse om voksne med cerebral parese. I 2009 kom en ny veileder som skal bidra til mer likeverdig tilbud over hele landet. Sunnaas sykehus gir et landsdekkende tilbud om 5 dagers kartleggingsprogram for personer mellom 18 og 45 år som har cerebral parese. det sikres en likeverdig spesialisthelsetjeneste over hele landet for både barn og voksne med cerebral parese

8 Kommunikasjon og kognisjon blir en naturlig del av utredning, oppfølging og behandlingstilbudet for barn og voksne med cerebral parese Spesialisthelsetjenesten har kompetanse og kapasitet til å imøtekomme behandlingsbehovet hos barn og voksne med cerebral parese KOMMUNEHELSETJENESTEN For personer med cerebral parese er tilbudet i kommunen viktig for å få kontinuitet og individuelt tilpasset oppfølging. Individuell plan er en metode for å få til bedre samordning mellom tjenester, og sikre brukermedvirkning. For personer som har behov for hjelp i det daglige er det for lite fleksibel hjemmesykepleie og for dårlige rettigheter i forhold til brukerstyrt personlig assistent. Kompetansen om cerebral parese er mangelfull i det kommunale systemet. Veiledningstilbud i forhold til å ta i bruk hjelpemidler for å avlaste kroppen er for dårlig utbygget HELSETJENESTER FOR BARN MED CP Det etableres systematisk oppfølging av alle barn med CP slik at medikamentell behandling og kirurgiske inngrep tilbys når behovet er til stede, og at smerter og feilstillinger kan forebygges. Kunnskap om hvordan barns hverdag og utvikling påvirkes av spesialiserte og krevende behandlingsinngrep styrkes HELSETJENESTEN FOR VOKSNE MED CP Kompetansen om situasjonen for voksne med CP styrkes innen nevrologifeltet. Det utvikles temabaserte lærings- og mestringstilbud som kan gjennomføres lokalt i samarbeid med fylkesavdelinger, og rettes mot mennesker med cerebral parese og helsepersonell som har til oppgave å drive pasientopplæring.

9 3.2 (RE)HABILITERING HABILITERING FOR BARN Oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese (CPOP) beskriver systematisk oppfølging av motoriske funksjoner hos barn. Hensikten med programmet er: Å tilby barn med CP systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon Å tilstrebe likeverdig behandling for barn med CP uavhengig av bosted Å øke kunnskapen om barn med CP; evaluere ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende metoder, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler Sikre rett behandling til rett barn til rett tid Cerebral Pareseforeningen vil arbeide for at: Oppfølging av kognisjon og kommunikasjon blir integrert i CPOP (RE)HABILITERING FOR VOKSNE Det er nå etablert gruppetilbud for personer med cerebral parese i alle helseregioner ved rehabiliteringsinstitusjoner. Personer som trenger hjelp i det daglige også får rehabiliteringstilbud på spesialisthelsetjenestenivå Kompetansen om rehabiliteringsbehovet for voksne med CP styrkes

10 3.3 TILGJENGELIGHET OG LIKESTILLING Fra årsskiftet 2009 er det forbudt å diskriminere personer med nedsatt funksjonsevne på alle samfunnsområder. Den nye loven gir også rett til tilgjengelighet over alt i samfunnet. Det er diskriminering når du på grunn av en funksjonsnedsettelse blir hindret i å få tilgang til virksomheter som henvender seg til allmennheten. Eksempler på dette kan være offentlige kontorer, butikker, utesteder, kafeer og restauranter. Det kan også være diskriminering når du på skolen ikke får den undervisningen eller tilretteleggingen du har krav på. Du kan også være diskriminert dersom arbeidsgiver ikke tilrettelegger arbeidet for deg når du har en funksjonsnedsettelse. Likestillings- og diskrimineringsombudet forvalter loven. Ombudet kan behandle alle saker om diskriminering på grunn av funksjonsnedsettelser. Informasjon om loven spres Veiledning om hvordan rettighetene kan innfris blir gitt Det settes tidsfrister i forhold til tilgjengelighet til bygninger og offentlig transport 3.4 SKOLE OG UTDANNING Den sammensatte utfordringen som følger av at CP er en motorisk funksjonshemning, samtidig som det kan medføre ulike typer lærevansker og sosiale vansker, er krevende. Retten til individuelt tilpasset opplæring gjelder både for grunnskolen og videregående opplæring. CP foreningen har erfart at barn og unge med CP ofte blir overvurdert eller undervurdert i forhold til utfordringer i skolen. Kompetansen om alternativ og supplerende kommunikasjon spres slik at barn og deres familie som har behov for opplæring får slikt tilbud Barn og unge med cerebral parese får utfordringer tilpasset sine egne ressurser slik at de får en god læringssituasjon og opplever mestring At barn og unge med cerebral parese, og som i tillegg har en utviklingshemming, får en meningsfylt og trygg skolehverdag Følge opp Stortingsmelding 18 ( ) Læring og fellesskap, der Departementet sier at de vil innføre en egen lovbestemmelse i

11 opplæringsloven om opplæring av elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. CP-foreningen vil ha spesielt fokus på kompetansebygging og opplæring av barn og foreldre. Elever, som har behov for det, sikres individuelt tilpasset opplæring i grunnskolen og videregående skole Veiledningstjenesten for unge i utdanningsløpet bedres. Alle barn og unge får tilbud om nevropsykologisk utreding før skolestart og før overgang til ungdomsskole, videregående og arbeidsliv. 3.5 ARBEIDSLIVSTILKNYTNING Mange personer med cerebral parese vil ha behov for betydelig tilrettelegging i arbeidslivet, og noen vil trenge en varig tilrettelagt arbeidsplass. Personer som har behov for det får tilrettelagt arbeidstilbud Ansatte i NAV og helsetjenesten som skal foreta vurdering og veiledning om ytelser og tjenester har tilstrekkelig kompetanse om cerebral parese og følgetilstander av diagnosen Personer med cerebral parese som er i arbeid blir fulgt opp i forhold til tilrettelegging av arbeidssituasjonen med sikte på å forebygge utstøting. Funksjonassistent og arbeids- og utdanningsreiser blir en fast ordning og at det settes av tilstrekkelig med ressurser til ordningen. Personer som har behov for det må tilbys meningsfylt og tilrettelagt dagtilbud utenfor det ordinære arbeidslivet Følge opp at IA-bedrifter oppfyller sine forpliktelser i henhold til IA-avtale 3.6 TRANSPORT Tilrettelagt offentlig transport og TT-kjøring for funksjonshemmede er nødvendig for mange med cerebral parese. For de som ikke kan benytte offentlig transport, er det mulig å søke om stønad til bil via NAV. CP-foreningen vil arbeide for at: Offentlig transport blir gjort tilgjengelig for personer med funksjonsnedsettelse

12 Innbyttetiden for bil settes ned til 8 år, slik at utgifter til høye reparasjonskostnader reduseres Reglene for stønad til bil utformes og praktiseres på en slik måte at individuelle behov og krav kan tilfredsstilles bedre enn nå TT-ordningen administreres på en måte som gjør TT-kortet gyldig uavhengig av hvor man er i landet.

13 3.7 BOLIG Tilrettelagt bolig og hensiktsmessige finansieringsordninger er nødvendig for mange med Cerebral parese, dersom de skal kunne bo i egen bolig. En variert og tilrettelagt boligmasse, og finansieringsordninger gjennom Husbanken, er viktige boligpolitiske virkemidler for å sikre funksjonshemmede et egnet botilbud. For personer med cerebral parese som har et stort hjelpebehov er det å etablere seg i egen bolig en prosess som går over lang tid. Det etableres hensiktsmessige finansieringsordninger for å bygge eller tilrettelegge bolig til familier som får barn med store hjelpebehov Det etableres gode rutiner for overgang til egen bolig Det finnes hensiktsmessige finansieringsordninger som gjør at de som ønsker det kan eie sin egen bolig Kommunene etablerer et tilstrekkelig antall hensiktsmessige botilbud for personer med store og omfattende hjelpebehov At den enkelte får rett til å velge ønsket bolig At alle får tilstrekkelig hjelp i forhold til den enkeltes hjelpebehov uavhengig av boform

14 4 ORGANISASJONSUTVIKLING Videreutvikle CP-foreningen som organisasjon. Støtte til fylkesavdelingene og deres tillitsvalgte skal prioriteres høyt. Videreutvikle møteplasser og arenaer der medlemmene kommer sammen. 4.1 MEDLEMSREKRUTTERING Foreningens tilbud må gjøres kjent for personer som har CP, samt deres pårørende. CP-bladet og og sosiale medier er viktige informasjonskanaler. Informasjon er tilgjengelig der potensielle medlemmer ferdes, som for eksempel helsestasjon, fastleger, habilitering og rehabiliteringsinstitusjoner CP-foreningen når fram til alle som selv har cerebral parese eller er pårørende, og at et differensiert medlemstilbud utvikles Utvikle gode medlemstilbud og treffsteder slik at medlemmene opprettholder medlemskapet sitt 4.2 UNGDOMSNETTVERKET Ungdomsnettverket er en viktig møteplass for unge i Cerebral Parese-foreningen. Ungdomsnettverket styrkes og videreutvikles som en sosial og interessepolitisk møteplass Ungdom i CP-foreningen sin situasjon blir gjort synlig internt og eksternt CP-foreningens ungdommer kan delta i Unge Funksjonshemmede 4.3 VIDEREUTVIKLE FYLKESAVDELINGENE Utvikle materiell som fylkesavdelingene kan anvende til å styrke og utvikle sitt interessepolitiske arbeid. Fylkespermen er utviklet for å gi nyttig informasjon og støtte til tillitsvalgte i fylkesavdelingene og finnes nå i elektronisk versjon på hjemmesiden. vil

15 bli utviklet for å stimulere til samarbeid fylkesavdelingene imellom og overfor CPforeningen sentralt. Besøk og oppfølging overfor fylkesavdelingene er en sentral oppgave for administrasjon. Cerebral Parese-foreningen vil arbeide for å: Styrke fylkesavdelingene som møteplass for medlemmer og andre Styrke fylkesavdelingene som interessepolitisk aktør og formidler av erfaringsbasert kompetanse om å leve med cerebral parese Prioritere administrative ressurser som kan følge opp fylkesavdelingene Bedre offentlige tilskuddsordninger til lokale tiltak og drift MODELL FOR TEMAKURS Foreningen sentralt utvikler minst et temakurs i året som fylkesavdelingene kan gjennomføre lokalt OPPLÆRING FOR NYE TILLITSVALGTE Det skal gjennomføres opplæringstiltak for tillitsvalgte i fylkeslagene Lokale interessepolitiske tiltak Det vil i perioden bli vurdert hvordan fylkesavdelingene og CP-foreningen sentralt kan samarbeide for å styrke det interessepolitiske arbeidet i fylkesavdelingene 4.4 FYLKESLEDERSAMLINGEN Fylkesledersamlingen skal gjennomføres som en møteplass mellom landsmøtene fortillitsvalgte, sentralstyret og administrasjonen Tema på samlingene skal bidra til erfaringsutveksling, opplæring og utvikling av organisasjonen og dens arbeid 4.5 UTREDE VARIASJON I MEDLEMMENES SITUASJON OG MULIGE KONSEKVENSER ORGANISATORISK

16 C P-foreningen har knyttet til seg noen smågrupper med særskilte diagnoser, i tillegg til den brede medlemsgruppen bestående av personer som har cerebral parese og deres pårørende. Medlemmenes situasjon kartlegges bedre Det utvikles gode fora for alle medlemmer uansett diagnose slik at alle opplever tilhørighet til Cerebral Parese-foreningen 4.6 SAMARBEID MED ANDRE CP-foreningen skal delta i nettverk med andre som kan styrke oss i vårt arbeid og som kan utgjøre allierte i felles saker. Spesielt gjelder dette andre nevrologiske foreninger gjennom Hjernerådet (NBC) og CP-foreningene i de øvrige Nordiske land. CP-foreningen skal synliggjøre saker som er spesielt viktige for vår gruppe i FFO, og arbeide for at FFO som paraplyorganisasjon taler vår sak. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Hjernerådet tar opp saker som er viktige for CP-foreningens medlemmer

17 5 LIKEMANNSARBEID Likemannsarbeid er aktiviteter og tiltak som har som mål å tilby støtte og veiledning basert på hverdagserfaringer. Personer som selv har CP eller foreldre til barn med CP kan være likemenn. I tillegg har CP-foreningen en rådgivningstelefon som betjenes av erfaren forelder. Utviklingen av likemannstilbudet er avhengig av at Cerebral Parese-foreningen mottar offentlig støtte til tilbudet. I fylkesavdelingene yter tillitsvalgte en viktig veiledningstjeneste overfor medlemmene i sitt område. Ved behov og ønske hos den enkelte kan det formidles kontakt til foreningens likemenn for eventuell oppfølging. Likemannstilbudene fortsatt sikres offentlig finansiering Likemenn sentralt og i fylkesavdelingene får nødvendig opplæring og veiledning Rådgivningstelefonen videreføres Gode og treffsikre likemannstiltak utvikles

18 6 LEIR- OG FERIETILBUD Leir- og feiretilbud for barn, ungdom og voksne er viktig for medlemmene. Å møte andre som har cerebral parese er viktig for å utvikle et positivt selvbilde. Personer som lever med cerebral parese og er avhengig av mye hjelp i det daglige, har vanligvis ikke tilrettelagt ferietilbud. Leir- og ferietilbud i foreningens regi er for noen det eneste ferietilbudet som er tilgjengelig i løpet av året. Cerebral Parese-foreningen er avhengig av offentlig støtte for å kunne videreføre og videreutvikle leir- og ferietilbudene. CP-foreningen har påtatt seg å legge til rette for sydenferie, slik at personer som selv har økonomi til det kan reise på ferie som er tilrettelagt for personer med cerebral parese. Offentlig støtte til leir- og ferietilbudene videreføres og styrkes Det arrangeres leir- og ferietilbud for barn, ungdom og voksne uavhengig av bosted i landet Det tilrettelegges ferietilbud til syden

19 7 INFORMASJON OG LÆRING Informasjon og læring om cerebral parese er nødvendig for at allmennheten og de som selv er berørt av CP skal få kunnskap om diagnosen og hvordan det er å leve med cerebral parese. Informasjon spres blant annet gjennom: CP-bladet og Facebook, samt brosjyrer. Informasjon om cerebral parese og CP-foreningens tilbud når fram til de som har CP og deres pårørende, samt offentligheten Det utvikles materiell slik at de som selv har cerebral parese og deres pårørende kan lære om det å leve med cerebral parese Informasjons- og læremateriell settes i et system som når fram til de som har behov på det tidspunkt de har bruk for det Det årlig arrangeres CP-konferanse for kunnskapsformidling til fagmiljøene 8 FORSKNING OG UTVIKLINGSARBEID Prosjekter og forskning som kommer CP-foreningens medlemmer til gode fremmes gjennom Extrastiftelsen Helse- og rehabilitering Samarbeidspartnere og finansieringskilder i forhold til nye tiltak vurderes 9 INTERNASJONALT ARBEID Det finnes søsterorganisasjoner i Norden og Europa, og det er i 2010 etablert CP Norden som et formalisert nordisk samarbeid. CP Norden styrkes og videreutvikles Internasjonalt engasjement økes

20 10 FORENINGENS ØKONOMISKE FUNDAMENT Trygge langsiktig og bærekraftig forvaltning av foreningens midler. Kapitalen skal forvaltes slik at den både gir økonomisk bidrag til løpende drift, og sikrer foreningen økonomisk på lang sikt.

21

22 Cerebral Parese-foreningen Bergsalleen 21, 0854 Oslo Telefon: Faks: E-post: