HELSEDIREKTORATET HELSETILBUD TIL UNGDOM OG UNGE VOKSNE

Transkript

1 På oppdrag for Helsedirektoratet Rapport, IS-2044 Desember 2012 HELSEDIREKTORATET HELSETILBUD TIL UNGDOM OG UNGE VOKSNE

2 HELSEDIREKTORATET HELSETILBUD TIL UNGDOM OG UNGE VOKSNE Rambøll Besøksadr.: Hoffsveien 4 Postboks 427 Skøyen 0213 Oslo T F

3 INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Innledning Formålet med undersøkelsen Målgrupper og tjenester Temaer Metodisk gjennomføring av undersøkelsen Kvalitetsmål Leserveiledning 7 2. Sammendrag Hovedfunn Oppsummering fra seminar Metodisk gjennomføring Prosjekt- og referansegruppe Målgruppene ungdom og unge voksne Helse- og omsorgstjenester Eksplorative intervjuer Litteratursøk Kvalitative intervjuer Seminar Kvalitetsmål Metodiske utfordringer Bakgrunn for undersøkelsen Ungdom og unge voksnes helsetilstand Målgruppene Helse- og omsorgstjenester som inngår i undersøkelsen Kompetanse og fagmiljø Ungdomshelse/Ungdomsmedisin - begrepsavklaring Hva innebærer kompetanse på ungdom og unge voksne for helsearbeidere? Sentrale yrkesgrupper og deres fokus på ungdom Kompetanseheving Informasjon om rettigheter Unges rettigheter knyttet til helse- og omsorgstjenester Informasjonskanaler for unges rettigheter innenfor helse- og omsorgstjenester Unges kjennskap til egne rettigheter Unges medvirkning i utformingen av informasjonskanaler om rettigheter Tilgjengelighet og tilrettelegging av ungdomsvennlige helsetjenester Primærhelsetjenester Studenthelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten Nasjonale kompetansetjenester Private rehabiliteringsinstitusjoner 71 3

4 7.6 Manglende helse- og omsorgstilbud Brukermedvirkning Unges medvirkning i utformingen av eget tjenestetilbud Unges deltakelse i brukerråd Unges deltakelse i brukerundersøkelser Overganger i tjenesteapparatet Ulike aldersgrenser Overganger i primærhelsetjenesten Overganger i spesialisthelsetjenesten Overganger mellom primær- og spesialisthelsetjenesten Utfordringer ved overganger Kjennetegn ved gode overganger Samarbeid og arbeid med individuell plan Individuell plan Koordinatorrollen Kvalitet i arbeidet med individuell plan Samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kompetansesentre Særskilte brukergrupper E-helse Bruk av e-helsetjenester Brukerrettet e-helse 107 TABELLER Tabell 1: Eksempler på videre- og etterutdanninger som retter seg direkte mot ungdom og unge voksne Tabell 2: Oversikt over kompetansetjenester som retter seg mot ungdom og unge voksne i de aktuelle målgruppene Tabell 3: oversikt over barn og unges rettigheter knyttet til helse- og omsorgstjenester Tabell 4: Nettsteder med informasjon om barn og unges rettigheter i helse- og omsorgstjenesten Tabell 5: Oversikt over brukerråd og brukerundersøkelser rettet mot spesifikke målgrupper Tabell 6: Bruk av individuell plan blant ulike målgrupper Tabell 7: E-helse internettsider med helserelatert informasjon i Norge, Danmark og Sverige VEDLEGG 1. Litteraturliste 2. Intervjugudie 3. Kvalitetsmål 4. Forkortelser 4

5 1. INNLEDNING Rambøll Management Consulting har gjennomført en undersøkelse av helse- og omsorgstilbudet til unge. Undersøkelsen er utført på oppdrag for Helsedirektoratet, avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander, i tidsrommet september til desember I denne rapporten presenteres resultatene av undersøkelsen. Ungdomstiden er en tid preget av løsrivelse fra foreldre. Arenaer utenfor hjemmet, slik som skole, arbeid, fritidsinteresser, venner og kjærester får større betydning for i ungdomsårene, både for utvikling av identitet, og for unges fysiske og psykiske helse. Det finnes mye kunnskap om helsetilstanden blant unge, men derimot relativt lite systematisert kunnskap om helse- og omsorgstilbudet til ungdom og unge voksne. Ungdom og unge voksne faller inn under helsetjenester til barn og/eller voksne, men omtales sjelden som en egen gruppe. De senere årene har brukerorganisasjoner og fagforbund satt fokus på at det bør rettes mer oppmerksomhet mot å tilby helse- og omsorgstjenester som er særskilt tilpasset unges behov. Mange tjenester, både på kommunalt og statlig nivå, tilbyr helsetjenester til ungdom og unge voksne. Den lokale handlefriheten i kommuner og helseforetak, samt sentralisering av spesialisert kompetanse, kan imidlertid medføre at tjenestetilbudet varierer ut ifra hvor i landet en bor. Denne undersøkelsen tar for seg helse- og omsorgstilbudet til unge. Rapporten belyser først og fremst helsetilbudet til ungdom og unge voksne generelt, uavhengig av diagnose, helsesituasjon eller omsorgsbehov. Underveis rettes fokus på enkelte grupper unge med et særlig behov for helse- og omsorgstjenester. Det overordnete fokuset er likevel på gruppen ungdom og unge voksne som helhet. 1.1 Formålet med undersøkelsen Undersøkelsen er ment som et første spadestikk for å systematisere eksiterende kunnskap og gi et overblikk over unges helse- og omsorgstilbud. Undersøkelsen belyser også konkrete mangler og utfordringer i helse- og omsorgstilbudet til unge, og peker på områder med særlig forbedringspotensial. Hensikten med undersøkelsen er å bidra til at Helsedirektoratet kan vurdere følgende problemstillinger: 1. Har ungdom og unge voksne likeverdige helsetjenester, og er tjenestene av god kvalitet? 2. Har noen grupper ungdom og unge voksne et manglende helse- og omsorgstilbud? 3. Har noen deler av helsetjenesten svakheter eller styrker i sitt tilbud til ungdom og unge voksne? I rapporten har vi gjennomgående forsøkt å knytte funnene opp til nasjonale kvalitetsmål for helse- og omsorgstjenester 1, samt engelske mål for ungdomsvennlige helsetjenester Målgrupper og tjenester I denne undersøkelsen er unge definert som ungdom og unge voksne i alderen 13 til 26 år. Undersøkelsen omhandler alle unge i denne aldersgruppen, men har hatt et særlig fokus på unge som av ulike grunner har et langvarig behov for helsetjenester, eller grupper unge som har større sannsynlighet for å utvikle behov for helse- og omsorgstjenester. Se for øvrig kapittel 4.2. for beskrivelse av disse gruppene. Undersøkelsen omfatter ikke en dybdebeskrivelse av helse- og omsorgstilbudet til ulike brukergrupper, men en generell beskrivelse av tilbud som er rettet mot enkelte grupper unge med særlig behov. I de tilfeller hvor det er avdekket mangler i helse- og omsorgstilbudet til spesifikke grupper, omtales dette. Undersøkelsen ivaretar også folkehelseperspektivet, som i stor grad handler om forebygging og tidlig innsats. I så måte er alle unge i alderen 13 til 26 år aktuelle som målgrupper for undersøkelsen. 1 Helsedirektoratet (2005), IS-1162 Veileder. Og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialsektoren. 2 Department of Health, UK (2011). You re welcome. Quality criteria for young people friendly health services. 5

6 Undersøkelsen omhandler et bredt spekter av helse- og omsorgstjenester til unge, både innen primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Følgende tjenester omhandles: Kommunale helse- og omsorgstjenester Folkehelse Psykisk helse og rus Spesialisthelsetjenester I kapittel 4 redegjøres det nærmere for hva som kjennetegner helsetilstanden til unge generelt, og hva som har vist seg å være særskilte helseutfordringer blant unge i de nevnte brukergruppene. 1.3 Temaer Følgende temaer har vært sentrale i undersøkelsen: Kompetanse og fagmiljø o Kompetansehevende tiltak til helsepersonell vedrørende unges helse o Kompetanse blant helsepersonell om unges livssituasjon, tjenestebehov og tjenestetilbud Rettigheter o Informasjonskanaler om unges pasient- og brukerrettigheter rettet mot ungdom, foreldre og helsepersonell o Unges medvirkning i utformingen av informasjonsmateriell Brukermedvirkning o Unges brukermedvirkning i utformingen av eget tjenestetilbud o Unges deltakelse i brukerråd og annen brukermedvirkning på systemnivå Tilgjengelighet og tilrettelegging av ungdomsvennlige helsetjenester o Åpningstid, beliggenhet, kapasitet, pris og informasjon ved helse- og omsorgstjenester i primær- og spesialisthelsetjenesten o Eksempler på ungdomsvennlige helsetjenester Overganger i tjenesteapparatet fra barn til voksen o Utfordringer knyttet til overganger o Suksesskriterier for gode overganger Samarbeid og arbeid med individuell plan o Forekomsten av individuell plan blant unge o Unges tilfredshet med koordinator o Eksempler på samarbeid på tvers av sektorer og nivåer E-helse o Presentasjon av nettsteder med offentlig helseinformasjon til unge o Unges medvirkning i utformingen av nettstedene Temaene som omhandles er i stor grad relatert til norske kvalitetsmål for helse- og sosialtjenestene, samt engelske kriterier for ungdomsvennlige helsetjenester. Disse omtales nærmere i avsnitt 1.5. Temaene som omhandles i undersøkelsen er omfattende og komplekse, og det har vært nødvendig å foreta avgrensninger innenfor hvert tema. Flere av temaene henger også nært sammen. For eksempel gjelder dette overganger i tjenesteapparatet fra barn til voksen og arbeidet med individuell plan. Og under temaet E-helse omhandles nettsider med offentlig helseinformasjon til unge, som også inneholder informasjon om rettigheter, som omtales i et eget kapittel. Vi har forsøkt å unngå unødvendige gjentakelser, men ettersom temaene henger såpass nært sammen er noen tilbud nevnt i flere ulike sammenhenger. 1.4 Metodisk gjennomføring av undersøkelsen Undersøkelsen er hovedsakelig basert på eksisterende litteratur, forskning og statistikk vedrørende unges helse- og omsorgstilbud, relatert til temaene i undersøkelsen. Vi har særlig basert undersøkelsen på litteratur fra Norge, men har også inkludert litteratur fra England, Sverige og Danmark innenfor temaer hvor vi har funnet relevant litteratur 3. Særlig innenfor temaet overganger er det gjennomført mye internasjonal forskning. Innen for andre temaer, som for eksempel arbeid med 3 I konkurransegrunnlaget ble det etterspurt litteratur for Norden. Vi har avgrenset dette til Danmark og Sverige, da det er disse landene som ser ut til å ha fokusert mest på unges helse. 6

7 individuell plan, er det særlig norsk litteratur som har vært relevant, ettersom ordningen med individuell plan er norsk. I tillegg til gjennomgang av eksisterende litteratur, er det også innhentet kvalitative data gjennom telefonintervjuer med en rekke ulike aktører, som brukerorganisasjoner, primærhelsetjenester, spesialisthelsetjenester, fagforbund og forskningsmiljøer. De kvalitative intervjuene har tjent to formål. For det første har de bidratt til å finne frem relevant litteratur innenfor undersøkelsens temaer. For det andre utgjør intervjuene et verdifullt datagrunnlag som bidrar til å belyse undersøkelsens temaer, særlig innenfor temaer hvor det finnes lite litteratur. Rambøll arrangerte også et seminar torsdag 20. november Her deltok ti personer fra ulike deler av tjenesteapparatet, fagforbund og brukerorganisasjoner. Seminaret inneholdt en presentasjon med påfølgende diskusjon rundt hovedfunn fra undersøkelsen. Særskilte utfordringer ved helse- og omsorgstilbudet til ungdom og unge voksne ble også diskutert, samt hvilke satsningsområder og tiltak som bør prioriteres fremover. Metodisk sett har det vært krevende å gjennomføre undersøkelsen, da den eksisterende kunnskapen som finnes innenfor de ulike temaene er spredt på ulike aktører. I utgangspunktet ble det planlagt å gjennomføre en mer systematisk tilnærming til litteraturgjennomgangen enn hva som faktisk har vist seg å være hensiktsmessig. Det var blant annet planlagt å bruke definerte søkeord. Tatt i betraktning den store bredden i både brukergrupper og tematikk, vurderte vi at det var behov for å ha en mer pragmatisk tilnærming til litteratursøk. Vi har derfor gjort en kombinasjon av litteratursøk i bestemte databaser og på ulike organisasjoners nettsider, i tillegg til gjennomgang av referanser i relevante artikler/rapporter og samtaler med aktuelle forskere/fagpersoner. Rapporten presenterer relevante undersøkelser og gode eksempler, men vi kan ikke utelukke at relevant litteratur og andre gode eksempler enda gjenstår å hente frem. For en mer utdypende beskrivelse av den metodiske gjennomføringen av undersøkelsen, se kapittel Kvalitetsmål Undersøkelsen belyser helse- og omsorgstilbudet til unge i forhold til kvalitetsmålene som er presentert i den nasjonale strategien Og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialsektoren 4. I denne strategien nevnes at kvalitet i tjenestene innebærer at tjenestene: Er virkningsfulle Er trygge og sikre Involverer brukere og gir dem innflytelse Er samordnet og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelige og rettferdig fordelt Disse tjenestene gjelder helsetjenester generelt, og er ikke spesifikt rettet mot ungdom. I England, har helsemyndighetene imidlertid utviklet egne kvalitetsmål for ungdom, gjennom strategien You re Welcome 5. For en mer utdypende beskrivelse av kvalitetsmålene, se vedlegg Leserveiledning Rapporten er bygget opp etter følgende struktur: I kapittel 3 redegjør vi for den metodiske gjennomføringen av kartleggingen I kapittel 4 beskriver vi i korte trekk målgruppene som undersøkelsen har hatt et særlig fokus på, samt hva slags helse- og omsorgstjenester unge kan ha behov for. I kapittel 5 11 presenteres funn fra kartleggingen. 4 Helsedirektoratet (2005), IS-1162 Veileder. Og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialsektoren 5 Department of Health, UK (2011). You re welcome. Quality criteria for young people friendly health services 7

8 Kapittel 5 omhandler kompetanse blant helsepersonell vedrørende unges livssituasjon, tjenestetilbud og tjenestebehov. Her omtales også eksisterende fagmiljøer blant sentrale grupper helsepersonell. Kapittel 6 omhandler informasjon om unges pasient- og brukerrettigheter, rettet til både helsepersonell, unge selv og deres foreldre. Kapittel 7 omhandler tilgjengelighet av helse- og omsorgstjenester rettet mot unge, og perspektiver på ungdomsvennlige helsetjenester. Kapittel 8 omhandler brukermedvirkning på både individ- og systemnivå, herunder unges muligheter til å medvirke i eget tjenestetilbud, blant annet gjennom deltakelse i brukerråd og brukerundersøkelser. Kapittel 9 omhandler overganger i tjenestetilbudet til unge, med særskilt fokus på overgangen mellom barne- og voksenavdelinger i spesialisthelsetjenesten. Kapittel 10 omhandler individuell plan og koordinator som verktøy for samarbeid på tvers av sektorer. I kapittel 11 presenteres ulike offentlige nettsider med helseinformasjon til unge, og det gjøres en sammenligning med liknende nettsider i Sverige og Danmark. Unges medvirkning i utformingen av tjenestene omhandles også, samt en presentasjon av ulike prosjekter innen e-helse. Kapitlene er skrevet med tanke på at det skal være mulig å lese dem frittstående, uavhengig av hverandre. Kapitlenes hovedfunn blir i hvert kapittel innledningsvis oppsummert i en blå ramme: Hovedfunn fra kapittelet I tillegg benyttes gjennomgående to typer bokser i rapporten: I blå boks med stiplet linje og blå skrift presenteres konkrete eksempler som har fremkommet gjennom undersøkelsen I grønn boks med stiplet linje og grønn skrift presenteres sentrale funn fra undersøkelsens kvalitative intervjuer Rapporten har også 4 vedlegg. Vedlegg 1 inneholder litteraturliste. Vedlegg 2 inneholder intervjuguide. Vedlegg 3 inneholder en mer inngående redegjørelse for norske og engelske kvalitetsmål innenfor helse- og omsorgstjenesten. Vedlegg 4 gir en oversikt over forkortelser brukt i rapporten. 8

9 2. SAMMENDRAG Rambøll Management Consulting har gjennomført en undersøkelse om unges helse på oppdrag for Helsedirektoratet, avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander. Undersøkelsen er gjennomført i tidsrommet september til desember Undersøkelsen har hatt som formål å gi en oversikt over helse- og omsorgstilbudet til unge, da den kunnskapen som finnes om dette er lite systematisert. Undersøkelsen omhandler ungdom og unge voksne i alderen år. Undersøkelsen har fokusert på tjenestetilbudet til alle unge i denne aldersgruppen, men med et særlig fokus på tilbudet til unge med særskilte behov for helsetjenester. Både primær- og spesialisthelsetjenester inngår i undersøkelsen. Undersøkelsen skal danne et kunnskapsgrunnlag som Helsedirektoratet skal benytte til å vurdere følgende problemstillinger: 1. Har ungdom og unge voksne likeverdige helsetjenester, og er tjenestene av god kvalitet? 2. Har noen grupper av ungdom og unge voksne et manglende helse- og omsorgstilbud? 3. Har noen deler av helsetjenesten svakheter eller styrker i sitt tilbud til ungdom og unge voksne? Undersøkelsen har vært sentrert rundt seks hovedtemaer: Kompetanse og fagmiljø Rettigheter Brukermedvirkning Tilgjengelighet og tilrettelegging av ungdomsvennlige helsetjenester Overganger i tjenesteapparatet fra barn til voksen Samarbeid og arbeid med individuell plan E-helse Datagrunnlaget for undersøkelsen er i hovedsak basert på eksisterende forskning og litteratur. Det er i hovedsak benyttet litteratur fra Norge, men også fra andre land som Danmark, Sverige og England. I tillegg er det gjennomført kvalitative intervjuer med et bredt utvalg aktører innen helsefeltet, herunder brukerorganisasjoner, fagforbund, primærhelsetjenester, spesialisthelsetjenester, forskningsmiljøer, samt e-helsemiljøer. Det har vært en omfattende undersøkelse som har blitt gjennomført i løpet av forholdsvis kort tid. Undersøkelsen må derfor anses som et forsøk på å systematisere kunnskap om helse- og omsorgstilbud til unge, snarere enn en komplett oversikt. Dette sammendraget inneholder hovedfunnene fra undersøkelsen. Funnene ses i sammenheng med nasjonale kvalitetsmål i helse- og sosialtjenesten i Norge, samt engelske kriterier for ungdomsvennlige helsetjenester. 2.1 Hovedfunn Kompetanse og fagmiljø For at unge skal motta helse- og omsorgstjenester som er virkningsfulle, trygge og sikre (jf. Kvalitetsindikatorene virkningsfulle og trygge og sikre ), forutsettes det at helsepersonellet har tilstrekkelig kompetanse til å gi brukeren et tjenestetilbud som har den tilsiktede effekten ut ifra brukerens behov. Det er mange ulike profesjonsgrupper som er relevante i helse- og omsorgstilbudet til unge. På kommunalt nivå er det særlig helsesøstre, leger, sykepleiere, sosionomer, fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer som inngår. I spesialisthelsetjenesten er også leger, sykepleiere og psykologer sentrale. I enkelte andre land, som for eksempel Sverige, er ungdomsmedisin et eget fagfelt innen medisin, på lik linje med pediatri. Slik er det ikke i Norge. Det finnes imidlertid mye kompetanse om unge i både primær- og spesialisthelsetjenesten, men denne kompetansen er spredt på flere yrkesgrupper og er i stor grad knyttet til enkeltpersoner. Det tyder imidlertid på at det er lite systematisk spredning av kompetanse om unge innad i, eller mellom tjenestene. 9

10 Undersøkelsen tyder på at helsetilbudet til unge varierer ut ifra hvilken kunnskap personellet de møter har, hvordan de vurderer deres behov for tjenester, og hvilken kjennskap de har til aktuelle tjenestetilbud. På nasjonalt nivå eksisterer det en rekke nasjonale kompetansetjenester med spisskompetanse innen særskilte diagnoser eller brukergrupper. Det tyder imidlertid på at denne kompetansen ikke benyttes i tilstrekkelig grad verken i primær- og spesialisthelsetjenesten. Som eksempel kan nevnes personer med sjeldne diagnoser eller annen seksuell legning, særlig transseksuelle. På kommunalt nivå er det særlig etterspørsel etter kompetanse knyttet til kommunikasjon og veiledning av ungdom og unge voksne. Det synes også å være manglende spisskompetanse innen psykisk helse i mange kommuner. Videre utnyttes ikke tverrfaglig samarbeid i tilstrekkelig grad. Gjennom intervjuer med både brukerorganisasjoner og helsepersonell har det fremkommet at tverrfaglig samarbeid vil kunne bidra til at unge får et tjenestetilbud som faglig sett er bedre og mer i tråd med deres behov. Rettigheter En sentral forutsetning for at unge får det helse- og omsorgstilbudet de har behov for, er at de kjenner til hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter de har. Dette kan sees i sammenheng med kvalitetsindikatoren at tjenestene skal være trygge og sikre, samt de engelske aspektene offentliggjøring og konfidensialitet og samtykke. Denne undersøkelsen har avdekket at det finnes store mengder informasjon om unges rettigheter på ulike nettsteder, men informasjonen er oppstykket, ikke alltid like lett tilgjengelig, og det er krevende å få full oversikt. Det er ingen systematikk i at ungdom får informasjon om sine pasient- og brukerrettigheter. Dette medfører at ungdom i stor grad er prisgitt den enkelte tjenesteyter, samt egen innsats, for å få kjennskap til egne rettigheter. Gjennom intervjuer har det kommet frem forslag om at unge bør få tilsendt informasjon om sine pasient- og brukerrettigheter når de kommer i en bestemt alder, for eksempel 15 år. Gjennom kvalitative intervjuer i denne undersøkelsen har det fremkommet perspektiver på at ungdom er en ekstra sårbar gruppe, og får et dårligere helsetilbud enn barn og voksne. Dette henger delvis sammen med liten kjennskap til egne bruker- og pasientrettigheter og aktuelle tjenestetilbud, og fordi de «ikke står på kravene». Brukerorganisasjoner antyder at unge med ressurssterke foreldre vil kunne få et bedre helsetilbud, noe som er med på å opprettholde sosiale forskjeller i helse. Tilgjengelighet I Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten Og bedre skal det bli! ( ) er det et mål at tjenestene skal være tilgjengelige og rettferdig fordelt. Det eksisterer mange gode helsetilbud til unge både på kommunalt nivå og i spesialisthelsetjenesten. Det tyder imidlertid på at enkelte grupper unge mangler et tilpasset tjenestetilbud. Dette medfører at de enten ikke får et tilbud, eller at de tilbys et tilbud som finnes, men som ikke er tilpasset deres behov. Det er særlig lavterskel psykisk helsetilbud som mangler i kommunene. Undersøkelsen har videre avdekket at unge i stor grad benytter lavterskeltilbud, som skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom. Fastlegen er også sentral, men unge kan oppleve flere barrierer som kan hindre dem fra å oppsøke fastlege, som for eksempel egenandel, bestilling av time, ventetid, samt lite kjennskap til rettigheter. Det kommer frem at unge i stor grad benytter skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom som samtaletilbud knyttet til psykiske helseproblemer og livsutfordringer. Resultater fra brukerundersøkelser og funn fra intervjuer tyder på at de unge er stort sett tilfredse med helsestasjonstilbudet, både med åpningstidene, at de kan møte opp uten timeavtale, at det er gratis, samt oppfølgingen de får. Kapasiteten ser imidlertid ut til å være for dårlig. I tillegg har det kommet frem perspektiver på at det er behov for mer tverrfaglig kompetanse både i skolehelsetjenesten og ved helsestasjoner for ungdom, som psykolog- og legekompetanse. Dette bygger på at det psykiske helsetilbudet i kommunene ser ut til å være svært varierende, både med tanke på hvilken kompetanse som er tilgjengelig og organiseringen av tilbudet. Det er behov for en styrking av tilgjengelig psykologkompetanse i kommunene, for å forebygge at mildere psykiske helseproblemer utvikler seg til å bli alvorlige og kroniske, med de uheldige konsekvensene det får for den unges utdanning, arbeidssituasjon og livsførsel for øvrig. Enkelte kommuner har utviklet samarbeidsmodeller, hvor det er tilgang på psykologkompetanse i tilknytning til skolehelsetjenesten. Både undersøkelser og intervjuer antyder en generell mangel på forebyggende rustiltak til unge i kommunene. 10

11 Tilbudet i spesialisthelsetjenesten er tradisjonelt innrettet etter barn og voksne, og aldersgrensene ved barneavdelinger varierer fra 14 til 18 år. Dette medfører at tilbudene med dagens organisering ofte ikke er tilpasset ungdoms behov spesielt, men at tilbudet er tilpasset enten yngre barn eller voksne. Flere nasjonale kompetansetjenester har særskilte tilbud til unge, og slike tilbud vurderes i mange tilfeller som svært gode. Det er imidlertid ikke alle diagnosegrupper som tilhører en nasjonal kompetansetjeneste, slik at tilgjengeligheten varierer ut ifra hvilke helseproblemer den unge har. Videre fremkommer det at rehabiliteringstilbud til ungdom i spesialisthelsetjenesten, synes å være lite utbygd. De fleste rehabiliteringsinstitusjoner har ikke tilbud tilpasset ungdom. Det finnes noen få rehabiliteringstilbud tilpasset ungdom, for eksempel ved Valnesfjord helsesportsenter og Beitostølen helsesportsenter. Samlet sett fremstår helsetilbud til ungdom som fragmentert og lite enhetlig. Hvilken oppfølging den enkelte får, henger i stor grad sammen med det tilgjengelige tilbudet i kommunen eller helseregionen. Rammebetingelser som økonomi, organisering og tilgjengelig kompetanse synes å ha stor innvirkning på hvilke tilbud som finnes. Brukermedvirkning Brukermedvirkning på både individ- og systemnivå er rettighetsfestet i gjeldende lovverk for både kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester. Innflytelse og medbestemmelse er også et eget kvalitetsmål både i Norge og England. Denne undersøkelsen viser at det er få arenaer for brukermedvirkning for ungdom på systemnivå. På kommunalt nivå har ungdom svært liten mulighet til å påvirke tjenestetilbudet. Et stort flertall av kommunene har imidlertid egne ungdomsråd, men helse ser ikke ut til å være et utbredt tema. I spesialisthelsetjenesten synes også unge å være underrepresentert i brukerråd. Det er opprettet egne brukerråd for ungdom ved to helseforetak (OUS HF og A-hus). Det finnes ikke ved andre helseforetak, men det synes å være et økende fokus på å involvere unge brukere i utviklingen av tjenestene. Helseforetakenes lærings- og mestringssentre har gode systemer for å bygge opp tilbudene rundt brukernes erfaringer generelt. Dette ser også ut til å gjelde unge. På kommunalt nivå ser det ut til å være lite utbredt å gjennomføre brukerundersøkelser. Det er gjennomført få nasjonale undersøkelser som omhandler unges tilfredshet med særskilte tjenester. Enkelte kommuner har på eget initiativ gjennomført brukerundersøkelser blant unge for å utvikle sine tilbud, for eksempel helsestasjon for ungdom. Dette synes imidlertid ikke å være særlig utbredt, og det er uvisst i hvilken grad resultatene fra brukerundersøkelsene har bidratt til å gjøre tjenestene mer ungdomsvennlige. I spesialisthelsetjenesten er det gjennomført en rekke brukerundersøkelser om pasienters erfaringer med ulike spesialisthelsetjenester (PasOpp). Ungdom over 18 år, og foreldre til barn og ungdom under 18 år, er representert i disse. Unge under 18 år ser imidlertid ikke ut til å ha bidratt med egne erfaringer. Det er ikke gjort egne analyser av unges erfaringer med helsetjenestene, og unges erfaringer ser således ikke ut til å ha blitt benyttet for å gjøre tjenestene mer ungdomsvennlige. Enkelte avdelinger i spesialisthelsetjenesten har gjennomført egne brukerundersøkelser, men dette ser ikke ut til å være særlig utbredt. Samlet sett viser undersøkelsen at unges stemme ikke kommer tydelig frem i brukerundersøkelser på nasjonalt nivå. Unge ser også ut til å ha relativt få arenaer for å medvirke i utformingen av tjenestetilbudene på systemnivå. På individnivå synes brukermedvirkning å være bedre etablert. Likevel tyder denne undersøkelsen på at mange unge ikke opplever reell innflytelse. Reelle valgmuligheter i behandlingen fordrer også at helsepersonell har tilstrekkelig oversikt over behandlingsalternativer. Dette tyder på å være en utfordring, og koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering ser ikke ut til å bli tilstrekkelig benyttet for å få oversikt over aktuelle tjenestetilbud. Overganger i tjenestetilbudet Det er en målsetning at helse- og omsorgstilbudet skal være samordnet og preget av kontinuitet. Imidlertid ser det ut til å være store utfordringer knyttet til overganger fra barneavdelinger til voksenavdelinger i spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder på tvers av helseforetak og avdelinger, og samme utfordring har blitt løftet frem i en rekke internasjonale studier. Det er imidlertid ikke et særnorsk problem, men like fullt en stor utfordring for brukerne det gjelder. 11

12 Det synes å være flere hovedutfordringene med å etablere gode overganger. For det første, faller ungdom og unge voksne mellom tjenester tilpasset henholdsvis barn og voksne. Tilbudene, både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, mangler fokus på unges behov. Videre ser det ut til å være ulike arbeidskulturer i barne- og voksenavdelinger, som gjør overgangene ekstra krevende. Det har også kommet frem at personell ved barneavdelinger er generalister og i større grad fokuserer på den unges samlede behov, mens personell ved voksenavdelinger har mer spesialisert kompetanse, og i mindre grad ser den helhetlige livssituasjonen den unge er i. Gode overganger i unges helsetilbud kjennetegnes av strukturerte prosesser, eksempelvis tidlig informasjon, planlegging og koordinering, gradvis overføring av ansvar til den unge, tydelig rolle- og forventningsavklaring, tverrfaglig samarbeid og ryddig ansvarsfordeling mellom institusjonene, og at den unge har en egen kontaktperson med ansvar for den enkelte i overgangsfasen. Undersøkelsen viser imidlertid at flere helseforetak og kommuner er bevisste på at overganger er sårbare perioder. Ved Oslo Universitetssykehus og Ahus har man satt fokus på dette, og involverer unge for å skape prosedyrer som skal sikre gode overganger. Samarbeid og individuell plan Mange kommuner har utviklet gode modeller for samhandling mellom kommune og spesialisthelsetjeneste. Samarbeid på tvers av forvaltningsnivåer ser imidlertid likevel ut til å være en hoved barriere for at brukerne skal oppleve et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. Det virker å være svært tilfeldig hvorvidt unge med rett til individuell plan får tilbud om det. Mye tyder på at kommunene tolker lovverket ulikt, og at dette påvirker hvem som får informasjon og tilbud om individuell plan. Blant de som har individuell plan, er det varierende kvalitet på arbeidet, særlig knyttet til brukernes opplevelse av å ha reell brukermedvirkning. Koordinatorrollen er avgjørende for kvaliteten på arbeidet med individuell plan. Kommunene opplever imidlertid motstand blant ansatte mot å påta seg denne rollen, på grunn av at rollen er lite spesifikk og en oppfatning om at det er ressurskrevende. Det finnes konkrete eksempler på gode samarbeidsmodeller mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten flere steder i landet. Disse ser imidlertid ut til å være utsprunget av lokale initiativ, og blir i liten grad overført til andre kommuner og helseforetak. E-helse Dette temaet kan sees i sammenheng med kvalitetsindikatoren som sier at tjenestene skal være tilgjengelige og rettferdig fordelt, ettersom informasjon om helse- og omsorgstjenester på internett kan sees som et aspekt ved tjenestenes tilgjengelighet. Undersøkelsen viser at internett er en særdeles sentral kilde til helserelatert informasjon for ungdom og unge voksne og etablerte e- helsesider har høye besøkstall. E-helsetilbudet er i størst grad rettet mot de mer generelle ungdomsrelaterte temaene som seksualitet, mobbing og rus og mindre mot spesielle diagnoser eller funksjonsnedsettelser. Videre fremkommer det at Norge har et godt utviklet e-helsetilbud til ungdom og unge voksne sammenlignet med andre land. Det er mange ulike offentlige nettsider med informasjon om helsetilbud til unge. Enkelte informanter har argumentert for et behov for å samle disse tjenestene til en felles offentlig nettside med helseinformasjon. Unge benytter imidlertid de vanligste søkemotorene, som Google, og er lite kildekritiske. Det er derfor viktig at kvalitetssikret helseinformasjon kommer blant de første treffene ved søk på internett. Undersøkelsen viser også at unge i stor grad benytter ulike samtalefunksjoner knyttet til nettsider, som «chat» og e-postkommunikasjon. Dette er verdifulle samtaletilbud, og de kan også bidra til økt bruk av ordinære helsetjenester, ved at de som betjener tilbudene oppfordrer den unge til å oppsøke disse. 2.2 Oppsummering fra seminar I undersøkelsen arrangerte Rambøll et seminar med sentrale aktører som arbeider med unges helse, hvor hovedutfordringer og prioriteringsområder fremover ble drøftet, samt behovet for ungdomshelse som eget fagmiljø. Nedenfor oppsummeres hovedpunktene som kom frem i seminaret: Helhetlig oversikt - det mangler en helhetlig oversikt over hvilke tilbud som finnes 12

13 Tverrfaglig samarbeid - Det er en generell mangel på tverrfaglig samarbeid, både mellom forvaltningsnivåer og mellom tjenester i primær- og spesialisthelsetjenesten. Kompetansespredning Det finnes mye kompetanse om unges behov, livssituasjon og tjenestetilbud, fordelt på flere ulike tjenester og nivåer. Kompetansen må imidlertid gjøres mer tilgjengelig, og det mangler en strategi for hvordan dette bør gjøres. Informasjon til ungdom Unge har behov for å i større grad få informasjon om hvilke rettigheter de har og hvilke tjenestetilbud som finnes når man opplever ulike helseproblemer og utfordringer. Skolen kan være en god arena for å gi slik informasjon til all ungdom. Et alternativ er å utvikle et felles informasjonsskriv som sendes ungdom i posten, for eksempel ved fylte 15 år. Kompetanse om ungdoms livssituasjon Det bør sikres at unges helse omhandles spesifikt i de mest sentrale utdanningene, som for eksempel alle helsefag, barnevern, sosionom og lærer. Det er viktig å fremheve betydningen av tverrfaglighet i arbeidet med unge. Overganger fra barn til voksen overganger fra barn til voksen er en hovedutfordring i å sikre et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. Det kom frem forslag om at det bør komme nasjonale føringer for at helseforetakene må utvikle rutiner for pasientforløp i disse overgangene, basert på kjennetegn ved gode overganger. Det er omfattende og komplekse utfordringer som er trukket frem. Flere miljøer, som for eksempel Legeforeningen og Unge Funksjonshemmede, har fremmet forslag om å opprette et eget kompetansesenter, eller regionale kompetansesentre, om unges helse. På dette seminaret ble det imidlertid vurdert som mer hensiktsmessig å løfte unges helse frem i en egen, langvarig nasjonal strategi, med konkrete tiltak, og med medfølgende midler. Videre fremkom det at unges helse bør løftes frem i oppdragsbrevene til de regionale helseforetakene. 13

14 3. METODISK GJENNOMFØRING I dette kapittelet redegjør vi for den metodiske gjennomføringen av undersøkelsen. Undersøkelsen er gjennomført i perioden september til desember Prosjekt- og referansegruppe Det ble opprettet en egen prosjekt- og referansegruppe for undersøkelsen. Det har blitt avholdt to møter med prosjekt- og referansegruppen. På det første møtet ble undersøkelsen presentert, og medlemmene fikk komme med innspill til informanter og operasjonalisering av problemstillinger. De ble løpende invitert til å formidle aktuell litteratur til Rambøll. Når førsteutkast til rapport forelå, fikk alle medlemmer tilsendt denne til gjennomlesning, og det ble arrangert et rapportmøte hvor funnene ble presentert og medlemmene fikk gi sine tilbakemeldinger. Prosjektgruppen har bestått av representanter fra ulike avdelinger/divisjoner i Helsedirektoratet, som hver har ansvar for særskilte tjenester eller brukergrupper som omhandles i undersøkelsen. Oppdragsgiver representerer avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander. Følgende ni avdelinger/divisjoner har i tillegg vært representert: Avdeling psykisk helse og rus Avdeling psykisk helsevern og rus Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Avdeling allmenhelsetjenester Avdeling lokalt folkehelsearbeid Avdeling grupperettet folkehelsearbeid Avdeling omsorgstjenester Divisjon folkehelse Divisjon e-helse og IT Referansegruppen har bestått av representanter fra ulike brukerorganisasjoner, fagforbund og kompetansemiljøer. Følgende har vært representert i referansegruppen: Barn av rusmisbrukere (BAR) Unge funksjonshemmede Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser AktivUng Norsk sykepleierforbund (NSF) Den norske legeforening (Legeforeningen) Referansegruppen har bidratt med relevant litteratur og perspektiver om helse- og omsorgstilbudet/brukergruppen som representantene representerer. 3.2 Målgruppene ungdom og unge voksne Undersøkelsen omhandler ungdom og unge voksne. Målgruppen er imidlertid avgrenset både når det gjelder alder og særskilte brukergrupper Alder Undersøkelsen skal omhandle helse- og omsorgstilbudet til ungdom og unge voksne i alderen 13 til 26 år. Denne avgrensningen benyttes i Handlingsplan for habilitering av barn og unge, hvor ungdom defineres til aldersgruppen fra 13 til 18 år og unge voksne til aldersgruppen fra 18 til 26 år. Annen litteratur opererer imidlertid med ulike andre aldersinndelinger. Dette henger blant annet sammen med organiseringen i tjenesteapparatet, hvor personer under 18 år betegnes som barn, og personer over 18 år betegnes som voksne. En slik inndeling avspeiler seg i noen undersøkelser og offentlige dokumenter. Andre undersøkelser har fokusert på enkelte årstrinn, slik som elever på videregående skole. I internasjonal litteratur benyttes også ulike aldersinndelinger. WHO definerer ungdom ( adolescents ) som mennesker i alderen år, unge voksne ( youth ) som mennesker i alderen år, og unge ( young people ) som mennesker i alderen 10 til 24 år. 14

15 I den grad ulike undersøkelser har vært relevante for temaene i undersøkelsen, har vi inkludert dem, selv om de bygger på et datamateriale innhentet fra en snevrere eller videre aldersgruppe enn det denne undersøkelsen i utgangspunktet var ment å omhandle. Dersom dette ikke hadde blitt gjort, ville undersøkelsen vært bygget på et svært tynt materiale Ulike brukergrupper Undersøkelsen har hatt et særlig fokus på ungdom som av ulike grunner har et langvarig behov for helsetjenester. Det dreier seg om følgende målgrupper: Enslige asylsøkere under 18 år Ungdom og unge voksne fra minoritetsgrupper Unge med kroniske sykdommer (psykisk og somatisk), funksjonsnedsettelse, kognitiv svikt eller som av andre årsaker har et langvarig behov for helsetjenester Lesbiske, homofile, bifile eller transkjønnet ungdom og unge voksne Tenåringsgravide og -foreldre Ungdom og unge voksne som pårørende Ungdom under omsorg av barnevernet I konkurransegrunnlaget fra Helsedirektoratet var også gruppene ungdom med behov for omsorgstjenester og unge uføre eller ungdom og unge voksne som mottar arbeidsavklaringspenger (AAP) inkludert. Etter nærmere diskusjon ble det besluttet at disse gruppene ikke skulle behandles som egne grupper, med begrunnelse i at ungdom i disse gruppene i hovedsak også omhandles i andre grupper. Felles for de nevnte brukergruppene er at de har et langvarig behov for helsetjenester, og et større behov for helsetjenester enn unge generelt. Imidlertid skal undersøkelsen også ivareta folkehelseperspektivet, som i stor grad handler om forebygging og tidlig innsats. I så måte er alle unge i alderen 13 til 26 år aktuelle som målgrupper for undersøkelsen. Gjennom litteratursøk har vi funnet litteratur som omhandler alle brukergruppene. Samtidig er det variasjoner i om det er gjennomført undersøkelser som omhandler de nevnte brukergruppene spesielt, eller om de eksempelvis inngår som del av en undersøkelse. Under temaet overganger finnes for eksempel mye forskningslitteratur, både gjennomført i Norge og i andre land, som omhandler unge i gruppen kroniske sykdommer, og mindre litteratur om overganger knyttet til andre tilstander eller brukergrupper. Liknende problematikk finnes også innenfor de andre av undersøkelsens temaer. Dersom en ønsker en inngående undersøkelse av helse- og omsorgstilbudet til enkelte av brukergruppene spesielt, må dette tas i fremtidige undersøkelser. 3.3 Helse- og omsorgstjenester Ungdom og unge voksne i alderen år deltar i en rekke ulike arenaer i samfunnet, som sammen påvirker deres fysiske og psykiske helse. For eksempel utgjør skolegang, studier eller arbeid en viktig del av hverdagen. I tillegg er fritidstilbud sentralt. Mange unge i de aktuelle målgruppene vil også ha behov for oppfølging fra NAV. Ettersom denne undersøkelsen har fokus på helse- og omsorgstilbudet til unge, har vi vært nødt til å avgrense oppdraget til å gjelde følgende tjenester: Kommunale helse- og omsorgstjenester Folkehelse Psykisk helse og rus Spesialisthelsetjenester Denne avgrensningen kan naturligvis sees på som en begrensning for undersøkelsen, ettersom disse tjenestene det kun utgjør deler av helheten i unges livssituasjon, og at tverrfaglige tilbud nettopp er nøkkelen til å kunne tilbud et helhetlig og koordinert tilbud. Innenfor rammene for denne undersøkelsen var det likevel en nødvendig avgrensning. 3.4 Eksplorative intervjuer Innledningsvis i undersøkelsen ble det gjennomført eksplorative intervjuer med personer som har hatt en særlig fremtredende rolle i forskning på unge. Følgende informanter ble intervjuet: 15

16 Barnelegeforeningen, ved Frøydis Olafsen NOVA, ved Lars Grue Unge Funksjonshemmede, ved Martin K. Nielsen Universitetet i Oslo, medisinsk fakultet, ved Ole Richard Haavet Barneombudet, ved Tone Viljugrein Rigshospitalet, Ungdomsmedicinsk Videnscenter i Købehavn, ved Kirsten Boisen Formålet med de eksplorative intervjuene var å innhente kunnskap om sentrale forskere og fagmiljøer som har tematisert unges helsetilbud, i tillegg til å tilføre en dypere forståelse av undersøkelsens temaer. 3.5 Litteratursøk Undersøkelsen er i hovedsak basert på eksisterende forskning og annen litteratur, som evalueringer, kartlegginger, brukerundersøkelser og offentlige dokumenter. Vi har innhentet litteratur fra Norge, samt Sverige, Danmark og Storbritannia. Det er også inkludert noe litteratur fra Australia, ettersom de ligger langt fremme innen ungdomsmedisin. For brukergruppen unge pårørende er det innhentet noe litteratur fra Skottland, da de har kommet langt i å utvikle et tjenestetilbud tilpasset denne brukergruppen. Ulike strategier har blitt benyttet for å finne frem til relevant litteratur: Litteratursøk i databaser, som Bibsys, PubMed, Medline og Isi Generell internettsøking Gjennomgang av ulike forsknings- og og fagmiljøer sine nettsider Gjennomgang av referanselister i relevante artikler Kvalitative intervjuer og telefonsamtaler med forskere, ulike nivåer i tjenesteapparatet, brukerorganisasjoner og fagforbund. I utgangspunktet ble det planlagt en svært systematisk gjennomgang av eksisterende litteratur i form av Systematic review. Dette lot seg imidlertid vanskelig gjennomføre i praksis, da faste, avgrensede søkeord gjorde søkene for snevre. Selv om vi har benyttet flere ulike tilnærminger for å fremskaffe relevant litteratur, må det understrekes at vi umulig kan ha fanget opp all litteratur som er relevant innenfor undersøkelsens temaer. Undersøkelsen har en stor bredde både tematisk og når det gjelder brukergrupper og tjenester, og kunnskapen som finnes om de ulike temaene er i liten grad samlet og systematisert Nettsider I forbindelse med søk etter relevant litteratur har vi foretatt en systematisk gjennomgang av nettsidene til følgende organisasjoner: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret) Helsebiblioteket Norges forskningsråd (NFR) Norsk nettverk for forskning om funksjonshemming (NNFF) Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA) Nasjonal kompetanseenhet om minoritetshelse (NAKMI) Folkehelseinstituttet (FHI) Statistisk sentralbyrå (SSB) Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA) 3.6 Kvalitative intervjuer I tillegg til å ha gjennomgått relevant litteratur og forskning, har vi gjennomført kvalitative intervjuer med en rekke aktører. Formålet med de kvalitative intervjuene har vært å innhente supplerende informasjon om undersøkelsens problemstillinger, særlig om de temaene hvor det finnes lite litteratur. Videre har informantene blitt bedt om å gi innspill til aktuell litteratur. Utvelgelsen av informanter ble innledningsvis gjort i samråd med oppdragsgiver, med innspill fra deltakere i pro- 16

17 sjekt- og referansegruppen. I tillegg har nye informanter blitt inkludert underveis i undersøkelsen, som følge av at vi har fått kjennskap til aktuelle tilbud eller undersøkelser som vi ønsket å få utdypende informasjon om. Det er gjennomført kvalitative intervjuer med følgende informanter: E-helsetjenester o Helsenorge.no o Klara klok.no o Suss.no o Ung.no Fagforbund Allmenlegeforeningen o Psykologforeningen o Fellesorganisasjonen Helse og sosial o Sykepleierforbundet o Landsgruppen av helsesøstre NSF Primærhelsetjenesten o Fastlege, Bergen o Helsesøster, Arendal o Helsestasjon for ungdom/utvidet skolehelsetjeneste Lørenskog kommune o Skolehelsetjenesten Oslo kommune, bydel Grünerløkka Spesialisthelsetjenesten o Ahus, Barne- og ungdomsklinikken o Oslo Universitetssykehus, Ungdomsråd Nasjonale kompetansetjenester o Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) o Barnevernets utviklingssenter, Nord-Norge o Barns Beste o Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) o Nasjonalt kompetansemiljlø for utviklingshemning (NAKU) o Nasjonalt kompetansesenter for vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (NKVTS) o Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) o Nasjonalt senter for selvmordsforskning og -forebygging (NSSF) o Sex og samfunn o Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring (NK LMS) Brukerorganisasjoner o Barn av rusmisbrukere o Landsforeningen for barnevernsbarn o Mental Helse ungdom o Norsk organisasjon for asylsøkere (NOAS) o Skeiv ungdom I tillegg har vi gjennomført et fokusgruppeintervju med Unge funksjonshemmede og fem av deres medlemsorganisasjoner: o o o o o Ungdiabetes Norsk forening for cystisk fibrose ungdom Norsk Epilepsiforbunds ungdom Cerebral Pareseforeningens ungdom Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningens ungdom 3.7 Seminar Rambøll har også arrangert et seminar torsdag 20. november Totalt deltok ti personer på seminaret, som representerte følgende miljøer: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) Norsk sykepleierforbund (NSF) 17

18 Landsgruppen av helsesøstre i NSF Unge Funksjonshemmede Akershus Universitetssykehus (Ahus), Prosjektleder ungdomsmedisin Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring (NK LMS) Valnesfjord helsesportsenter Nasjonalt senter for selvmordsforskning- og forebygging (NSSF) Fellesorganisasjonen FO På seminaret ble hovedfunn fra undersøkelsen presentert og diskutert. Videre ble følgende tre problemstillinger drøftet: Hva er hovedutfordringene innen helse- og omsorgstilbudet til ungdom og unge voksne? o Særskilte utfordringer i noen tjenester, til noen målgrupper o Udekkede behov, mangler i tilbudet Hvilke satsningsområder og tiltak bør prioriteres fremover? o Nasjonale myndigheter o Lokalt (kommuner, helseforetak) o Frivillige organisasjoner/fagforbund Ungdomsmedisin/ungdomshelse som eget fagfelt o Er det behov for det? o Hvordan bør det i så fall organiseres? o Hvilken merverdi vil det gi? o Potensielle utfordringer? Funn fra seminaret er løftet frem i rapportens sammendrag. 3.8 Kvalitetsmål Undersøkelsen belyser også helse- og omsorgstilbudet til unge i forhold til kvalitetsmålene som er presentert i den nasjonale strategien Og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialsektoren 6. I denne strategien nevnes at kvalitet i tjenestene innebærer at tjenestene: Er virkningsfulle Er trygge og sikre Involverer brukere og gir dem innflytelse Er samordnet og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelige og rettferdig fordelt Disse tjenestene gjelder helsetjenester generelt, uavhengig av om de retter seg mot ungdom/unge voksne. I England har helsemyndighetene imidlertid utviklet egne kvalitetsmål for ungdom, gjennom strategien You re Welcome 7. Her har man utviklet kvalitetsmål innen ti områder: Tilgjengelighet ( accessibility ) Offentliggjøring ( publicity ) Konfidensialitet og samtykke ( confidentiality and consent ) Omgivelser ( environment ) Kompetanse ( staff training, skills, attitudes and values ) Koordinering ( joined-up working ) Brukermedvirkning ( young people s involvement in monitoring and evaluation of patient experience ) Helseutfordringer ( health issues for young people ) Seksuell helse ( sexual and reproductive health services ) Spesialisttjenester i barne- og ungdomspsykiatri ( specialist child and adolescent mental health services (CAMHS) ). 6 Helsedirektoratet (2005), IS-1162 Veileder. Og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialsektoren. 7 Department of Health, UK (2011). You re welcome : Quality criteria for young people friendly health services 18

19 Vi viser til vedlegg 1 for en mer inngående beskrivelse av de norske og de engelske kvalitetsmålene. 3.9 Metodiske utfordringer I arbeidet med undersøkelsen har Rambøll møtt noen utfordringer knyttet til innhenting og bruk av datamateriale, som vi nå vil utdype: Finne frem til relevant informasjon Oppnå kontakt med relevante informanter Tydeliggjøre et generelt bilde Finne frem til relevant informasjon Det finnes mye litteratur som omhandler de ulike temaene som blir omtalt i undersøkelsen. Undersøkelsens mange temaer og store nedslagsområde har gjort det utfordrende å finne frem til all litteratur som er relevant, samt å skille ut den litteraturen som er mest relevant. Det finnes få søkeord som dekker det store området som undersøkelsen er ment å omhandle, og vi har derfor brukt tid på å finne hensiktsmessige søkestrategier Oppnå kontakt med relevante informanter Det er gjennomført mange telefonintervjuer i forbindelse med undersøkelsen. I tillegg er det gjennomført et fokusgruppeintervju med brukerorganisasjoner, samt et seminar med deltagere fra ulike deler av helsesektoren i tillegg til brukerorganisasjoner. Det er imidlertid flere informanter vi har forsøkt å komme i kontakt med, uten at vi har lyktes med dette. Dette gjelder blant andre ansatte i spesialisthelsetjenesten, forskningsmiljøer, fagforbund og offentlig forvaltning. Vi har imidlertid fått gjennomført intervjuer på ulike nivåer og i ulike tjenester og mener de manglende intervjuene ikke vil ha medført betydelige endringer i hovedfunnene Tydeliggjøre et generelt bilde Et hovedfunn i undersøkelsen er at informasjon om helsetilbud til ungdom og unge voksne er spredt og fragmentert. Det har vært utfordrende å skape et generelt bilde av situasjonen basert på mye enkeltstående, spesifikk informasjon. På den ene siden er den forskningen som er generaliserbar til hele befolkningen gjennomført blant en bredere aldersgruppe enn det denne undersøkelsen omfatter (for eksempel voksne over 18 år). Det gjør at man ikke kan være sikker på at hovedfunnene også er gjeldende for unge, eller om unge som gruppe forsvinner i et stort datamateriale. På den andre siden er det gjort undersøkelser på spesifikke diagnosegrupper. Her har det vært utfordrende å vurdere om funnene kan sies å være representative for gruppen unge generelt. Det er også en del kvalitativt datamateriale, som jo er velegnet for å få dybdeinnsikt i enkeltpersoners erfaringer og opplevelser, men som ikke nødvendigvis er representativt eller generaliserbart. Dette er viktig å være klar over når en leser rapporten. 19

20 4. BAKGRUNN FOR UNDERSØKELSEN Ungdom og unge voksne er en gruppe som skiller seg fra både barn og voksne. De har egne utfordringer knyttet til det å være i alderen år, både fysisk og psykisk. I tillegg er ungdom og unge voksne er i en spesiell livssituasjon som blant annet kjennetegnes ved økende selvstendighet, der mange tar valg i forbindelse med skole, arbeidsliv, bosted og kjærlighetsforhold. Unge funksjonshemmede argumenterer for at mange unge med funksjonshemminger og kroniske sykdommer havner i denne fasen senere enn andre. Ifølge organisasjonen skyldes dette blant annet at de ofte bor hjemme lengre, og kanskje bruker lengre tid på utdanning og på å komme i arbeid. De argumenterer derfor for at ungdomstiden snarere er knyttet til livsfase enn til alder. Uavhengig av når ungdomstiden inntrer, dannes de fleste av både gode og dårlige helsevaner i denne tiden, som følger individene livet ut 8. Det er derfor viktig å sette fokus på unge i helse- og omsorgstjenesten. Det følgende kapittelet er ment å danne et kunnskapsgrunnlag for den foreliggende undersøkelsen. Her gis en kortfattet beskrivelse av helsetilstanden blant ungdom og unge voksne, med fokus på særskilte utfordringer knyttet til de ulike målgruppene som undersøkelsen særlig omhandler. Deretter gis en generell beskrivelse av helse- og omsorgstilbud som omhandles i rapporten. 4.1 Ungdom og unge voksnes helsetilstand Vi vil nå i korte trekk redegjøre for noen sentrale aspekter ved helsetilstanden til ungdom og unge voksne. Hvilke helseutfordringer unge har, er sentralt for den foreliggende undersøkelsen, siden det legger føringer for hvilke tjenestebehov unge har, samt hvilke tjenestetilbud som bør finnes for å dekke deres behov Undersøkelser som kartlegger unges helse Grunnlaget for god helse legges i stor grad i ungdomsårene. Det er kjent at sosioøkonomiske forskjeller gir helseforskjeller allerede hos ungdom. Tobakks-, alkohol- og seksualvaner og forholdet til kosthold og fysisk aktivitet etableres i ungdomsårene. Dette er vaner som unge i stor grad tar med seg inn i voksenlivet. De siste årene har det blitt gjennomført flere helseundersøkelser blant ungdom som gruppe 9. Når det gjelder rusmidler, viser ESPAD undersøkelsene fra SIRUS at andelen unge som røyker har gått ned de siste årene. Det samme gjelder bruken av alkohol og hasj og andre narkotiske stoffer 10. Når det gjelder kosthold og fysisk aktivitet, er lesningen imidlertid ikke like oppløftende. Ulike undersøkelser at unges matvaner er uheldige, og at mange er for lite fysisk aktive. Spiseforstyrrelser, seksuelt overførte sykdommer, ulykker og mentale lidelser inkludert depresjon og ønske om å ta sitt eget liv, er eksempler på helseproblemer som er spesielt utbredt blant unge mennesker. Ungdom er også spesielt utsatt for ulykker. Videre er mobbing i skolen et økende problem, og for mange unge er skolehverdagen en helsemessig belastning. Det kan være nødvendig å fremheve at skolen også skal ha et godt arbeidsmiljø for elevene. Hvert år tar omkring 20 av unge i alderen 15 til 24 år sitt eget liv 11. I en studie gjennomført ved Sykehuset Asker og Bærum HF blant unge i alderen år som hadde forsøkt å ta sitt eget liv, oppga ungdommene relasjonskonflikter i familien som hovedårsaken til selvmordsforsøket. Utløsende faktorer kunne være konflikter være i forhold til foreldre, steforeldre, søsken, kjæreste, venn eller annen nærstående. Av bakenforliggende faktorer, ble problemer i familien over tid, psykiske problemer over tid, samt stoff- og/eller alkoholproblemer trukket frem. 8 Berg Kelly. Kristina (2005). Ungdomsmedicin en introduktion. I Läkartidningen, nr 23, 2005, volym SSBs Helse- og levekårsundersøkelse, NOVA og kompetansesentre innen rus sin Ungdata, UngHUNT (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag), og HELTEFs Helseprofil for barn og unge i Akershus, for å nevne noen. 10 Vedøy, T. F. og Skretting, A. (2009). «Ungdom og rusmidler. Resultater fra spørreskjemaundersøkelser », SI- RUS-rapport 2009, 11 FHI, Selvmord og selvmordsstatistikk faktaark med helsestatistikk 039=6041:70808::1:6043:23:::0:0 20