Hvordan er behandlingstilbudet til de alvorligst syke med CFS/ME? Dag Gundersen Storla

Transkript

1 Hvordan er behandlingstilbudet til de alvorligst syke med CFS/ME? Dag Gundersen Storla

2 Et tankevekkende kasus Tidsskrift for Den Norske Legeforening 25. februar 2014 En kvinne i 30-årene ble innlagt på akuttpsykiatrisk avdeling fra sykehjem. Hun var sengeliggende, sondeernært og diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

3 Suicidalitet og psykose? Innleggelsesdiagnoser: suicidalitet og psykose. Tilsynslege ved sykehjemmet: «totalt immobilisert og i liten grad kontaktbar». All ernæring ble gitt med sonde. Pasienten hadde over noen måneder hatt hørselshallusinasjoner. Tidligere: omfattende somatisk utredning med negative funn. Innlagt mot sin egen vilje, for å vurdere oppstart av antipsykotisk medikasjon.

4 CFS/ME? Normaltfungerende jente i ungdomstiden. Fullførte utdanning med normal studieprogresjon. Voksen alder: perioder med nedstemthet av måneders varighet. Ulykke hjernerystelse; traumatisk opplevelse. Utviklet mageplager, hodepine og kronisk utmattelse. Overfølsom for lys, lyd og berøring Nedsatt konsentrasjonsevne. Sykmeldt fra jobben. Gradvis mer sengeliggende. Ute av stand til å delta i sitt tidligere aktive og sosiale liv.

5 CFS/ME? Oppsøkte to år senere en privat helseklinikk som tilbyr spesialutredning av utmattelsestilstander. Første konsultasjon: øreklokker og solbriller. Journalen: pasientens psykiatriske helsehistorie ikke er omtalt. Første konsultasjon: diagnosen P78 tretthetssyndrom.

6 Kostbar utredning Fulgt opp i flere år, i alt 13 konsultasjoner. Omfattende laboratorieundersøkelser: immunologiprøver (cytokinprofil, T-hjelpercelle/Th2, RNase, perforin, elestase, C4a, CD57, PCR) Lekk-tarmprøve (IMBA) Oksidativt stress (ANOX) Tungmetall (Hg og nikkel; Melissa test).

7 Tvilsom behandling Etter første konsultasjon: amoksicillin. Etter hvert flere langvarige kurer med probiotika. Vitamin D. B12-injeksjoner. Streng glutenfri og laktosefri diett. Pasienten brukte betydelige beløp

8 Innlagt i somatisk sykehusavdeling Pasienten ble gradvis dårligere Innlagt ved medisinsk avdeling på sykehus grunnet sterkt nedsatt allmenntilstand. Hun var da dehydrert, underernært og kommuniserte med hvisking og håndtrykk. Hun ble klinisk, nevrologisk og radiologisk utredet. Tilsett av psykiater, som fikk frem opplysninger om tidligere depresjoner og traumer. Tilsynspsykiater foreslo oppstart av antidepressiver, som pasienten takket nei til; engstelig for negativ effekt på den alternative behandlingen. Ved utskrivelse: psykiatrisk sykdom må utelukkes.

9 Psykotisk Tilsynspsykiater på sykehjemmet: vurdert som tydelig psykotisk med stemmehøring og vrangforestillinger, og ble innlagt til tvungen observasjon ved akuttpsykiatrisk avdeling. Aktuelle differensialdiagnoser: Schizofreni eller schizoaffektiv lidelse Alvorlig depresjon med psykotiske symptomer. Indikasjonene for depressiv episode med psykotiske symptomer klare elektrokonvulsiv terapi Nasjonale retningslinjer: førstevalg ved psykotiske depresjoner og depresjoner som anses som potensielt livstruende.

10 Elektrokonvulsiv behandling mot pasientens vilje Nødrett som rettsgrunnlag. Totalt 9 12 behandlinger gitt tre ganger ukentlig, totalt 11 behandlinger. Vedlikeholdsbehandling i tre måneder, to ganger månedlig. Oppstart av antipsykotisk medikasjon (olanzapin).

11 Radikal atferdsendring Sosialiserte seg med andre pasienter og personalet. Ønsket å ha besøk. Sluttet å hviske, og hennes påfallende utsagn ble dempet. Midtveis i behandlingsserien: ja til elektrokonvulsiv terapi som et frivillig behandlingstilbud.

12 Gradering Mild: Pasienten er mobil, kan ta vare på seg selv og utføre lett husarbeid, dog med noen vanskeligheter Moderat: nedsatt mobilitet, begrenset i alle typer daglige aktiviteter Alvorlig: Kan bare utføre helt enkle dagligdagse ting som å vaske ansikt og pusse tenner, har alvorlige kognitive problemer og er ofte avhengig av rullestol Meget alvorlig: Er ikke i stand til å utføre daglig hygiene og gjøremål og er oftest sengeliggende. Store problemer med å tolerere lyd og er ekstremt lysømfindtlige.

13 Den typiske milde/moderate Infeksjon, traume, fødsel, vaksinasjon utløser Immunologiske symptomer Forsinket og forlenget utmattelse etter aktivitet Relativt «greit» å stille diagnosen.

14 De alvorlig sykeste Oftere sammensatt og komplisert sykehistorie. Enda viktigere med grundig anamnese og utredning. Spesielt viktig med psykiatrisk kompetanse. En betydelig andel av de som blir innlagt ved CFS/ME-senteret ved OUS Aker får andre diagnoser

15 Hva kjennetegner CFS/ME pasientene med alvorligst diagnose? Livet har rast sammen Eksistensiell krise Forbausende: ofte ikke dypt deprimerte, har en ukuelig tro på at de en dag skal bli friske

16 Innleggelse ved CFS/ME-senteret Aker Universitetssykehus. To enerom er øremerket ME/CFSpasienter. Rommene har mulighet for lysskjerming og er skjermet fra resten av avdelingen. Egen adgang til toalett og dusj som de to rommene deler. Tilrettelegging ved hjelp av tekniske hjelpemidler etter behov.

17 Hvem tar vi i mot til innleggelse? Pasienter med uavklart diagnose som er for syke til å komme til poliklinisk utredning Pasienter med klar diagnose men med store ernæringsproblemer Pasienter med klar diagnose som har behandlingstrengende tilleggssykdom og ikke tåler opphold på vanlig sykehusavdeling

18 Midlertidig forverrelse Det er viktig å være forberedt på at pasienten kan oppleve en midlertidig forverring av tilstanden under transporten og oppholdet

19 Dette må være avklart og organisert før innleggelsen: Dersom pasienten har problemer med å gjøre rede for egen sykehistorie, skal ledsager som kjenner pasienten godt følge pasienten ved inn- og utskrivelse Samtykkeerklæring må være undertegnet av pasienten for informasjonsutveksling mellom sykehuset og ledsager/pleiepersonell og aktuelle behandlere i pasientens hjemkommune.

20 Dette må være avklart og organisert før innleggelsen: Henvisende lege må kjenne godt til pasientens hjemmesituasjon/ha vært på hjemmebesøk. Kontaktperson/ koordinator i kommunen må være oppnevnt og være tilgjengelig under oppholdet. Lokal fysio- og ergoterapeut må være tilgjengelig under oppholdet. Kommunen må ha forberedt hjemkomsten - garantere hjemmesykepleie/ sykehjemsplass ved behov. Henvisningen avklares mellom henviser og pasientens bostedskommune. Eventuelle spesielle ernæringsbehov må være avklart, slik at spesialmat kan skaffes før innkomst.

21 Typisk program uke 1 Mandag: Pasienten ankommer. Innkomstsamtale med ledsager, kontaktsykepleier og/eller sosionom Tirsdag: Felles innkomstssamtale med lege og psykolog Onsdag: Blodprøver tas fastende. Samtale med ernæringsfysiolog ved behov Torsdag: Felles undersøkelse ved nevrolog og fysioterapeut Fredag: Diverse undersøkelser etter behov f.eks. CT/MR/RTG etc. Lørdag og søndag: Hvile

22 Typisk program uke 2 Mandag: Ergoterapeut er tilstede i pleiesituasjon. Eventuelt kardiologisk utredning Tirsdag: Tilsyn fra annen spesialitet ved behov. Onsdag: Nye blodprøver ved behov. Torsdag: Utreisesamtale med lege. Fredag: Utreise. Utreisesamtale med ledsager og aktuelle fagfolk (med eller uten. pasienten tilstede). Hver dag, untatt helgen: Previsitt ved lege og pleiere, visitt hos pasienten ved behov. Hver onsdag er det et tverrfaglig møte der involverte fagpersoner deltar.

23 Erfaring fra en pasient som skriver på bloggen sin: «Tusen takk til dere!! Takk til alle dere på Aker som viste meg at det går an å bli innlagt på sykehus uten å bli gjort dårligere av det. Takk for at dere tok godt vare på meg, for at dere lyttet og la planer for utredning og behandling sammen med meg. Takk for at dere fikk meg til å skjønne at sykehusangsten min ikke egentlig er angst men et resultat av at jeg ikke vil gjenoppleve gamle traumer med å ha blitt dårligere av å være på sykehus. Takk for at dere hadde lave stemmer og gode øyne. Vi trenger dere, vi trenger mange flere av dere!»

24 Behandling? Det finnes foreløpig ingen tilgjengelig medikamentell behandling, Rituximab er ennå ikke godkjent. Hovedprinsipp: Energiøkonomisering og aktivitetsavpasning. Fysioterapi: Graded Exercise Therapy (GET) eller Pacing? Kognitiv terapi? Ikke helbredende men viktig støtte for å leve bedre. Lightening Process? LDN Lavdose Naltrexon? Immunoglobuliner? Vitamin B12?

25 Prognose 25 pasienter ble spurt etter 25 år: regner du deg fortsatt som CFS/ME-syk? 20 svarte: Er blitt friske 17 ble bekreftet å ha normal funksjon ved funksjonstesting. Beholder ofte livslang sårbarhet. Umulig å bestemme HVEM som får en kort eller langt forløp. Etter 1,5 år: dårligere prognose. Molly M. Brown et al. Understanding Long-Term Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. JOURNAL OF CLINICAL PSYCHOLOGY, Vol. 68(9), (2012)