Rapport om delegasjonsreise mars 2012

Transkript

1 Rapport om delegasjonsreise mars 2012 Prosjekt Y0372 Kvalitativ forbedring av diagnostiske tjenester i Nord-Vest Russland Av prosjektleder Irene Lund 1

2 Sammendrag Prosjektet startet med fjernundervisning i Initiativet kom fra russisk side ved avdelingsleder i Patologisk avdeling, Tatjana Poslavskaja. I flere år ble prosjektet utviklet gjennom gjensidig kompetansedeling med fjernundervisning og delegasjonsbesøk. Sommeren 2009 ble patologi- delen av prosjektet avsluttet. Prosjektet fortsatte videre med fokus på molekylærgenetisk diagnostikk av arvelige nevromuskulære sykdommer og fagfolk ved det regionale barnesykehuset i Arkhangelsk som hoved-kontaktpunkt. Med bakgrunn i ønske fra våre russiske samarbeidspartnere om fortsatt kontakt knyttet til tema medisinsk genetikk, sjeldne tilstander og funksjonshemmede barn, tok prosjektleder opp temaet på FOU-møte i Oslo med de andre nasjonale kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger den 2.desember Det ble en tverrfaglig delegasjon bestående av: avdelingssjef Dr odont. Kari Storhaug (TAKO-senteret, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Oslo), professor i klinisk medisinsk genetikk Arvid Heiberg (Oslo Universitetssykehus), Avdelingsleder ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin Line Linstad, leder for Helsekompetanse Kirsten Eriksen, forsker i Medisinsk genetikk, Marijke van Ghelue, tolk og kulturformidler Svetlana Manankova Bye og prosjektleder Irene Lund (alle fra Universitetssykehuset Nord-Norge). Hovedkontakter på russisk side er visedirektør Elena Petrova ved det Regionale Barnesykehuset i Arkhangelsk (RBiA) og leder for internasjonalt kontor ved Helseadministrasjonen i Arkhangelsk Oblast (AO)Nadezda Kuznetsova. Mål med reisen Lære noe om hvordan samarbeidspart organiserer ivaretakelse av personer (særlig barn) med sjeldne tilstander/funksjonshemninger Spre informasjon om utviklingen av det norske systemet med nasjonale kompetansesentre for sjeldne tilstander Legge vekt på spørsmål om brukermedvirkning og brukerorganisering i Norge Legge vekt på oral helse Legge vekt på utvikling med kostbar behandling av pasienter med sjeldne tilstander og samfunnets utfordringer i forhold til dette Fortelle om forskning innen nevromuskulære sykdommer og arvelig døvhet i Norge Gjennomføre et seminar for erfaringsutveksling innen helhetlig ivaretakelse av personer med sjeldne tilstander (orphan diseases) Lære om russisk samfunnsoppbygging, sosiale og geografiske utfordringer, kunst, kultur og historikk Konklusjon Det var stor vilje til fortsatt samarbeid om diagnostikk og behandling av personer med sjeldne sykdommer. På russisk side var det stor interesse for samarbeidsprosjekt knyttet til oralhelse og sjeldne funksjonshemninger. Det er også interesse for mer samarbeid knyttet til telemedisinske løsninger for kompetanseutvikling, etterutdanning og brukerrettet informasjon om sjeldne funksjonshemninger. Det var ønske om å fortsette samarbeid om diagnostikk og oppfølging av barn med arvelige sykdommer, og samtidig et ønske om å se på muligheter for felles forskningsprosjekter. 2

3 Bakgrunn Prosjektet startet med fjernundervisning i 1999 der temaet var moderne metoder innen histopatologiske teknikker. Initiativet kom fra russisk side ved avdelingsleder i Patologisk avdeling, Tatjana Poslavskaja, og fjernundervisning ble i første omgang levert via stillbilder og høyttalende telefon, senere ble videokonferanse brukt. I flere år ble prosjektet utviklet gjennom gjensidig kompetansedeling med fjernundervisning og delegasjonsbesøk. Behovet for konkret hjelp til å starte opp med moderne metoder ved Regionsykehuset i Arkhangelsk (RIA) ble fulgt opp gjennom innkjøp av nødvendig utstyr og opplæring av både legespesialister og laboratorieteknikere (første delegasjonsbesøk i Tromsø var i 2000). Ved enkle midler fikk RIA etablert metode for moderne kreftdiagnostikk. Dette ble senere fulgt opp ved å etablere metoder for diagnostikk av nevromuskulære sykdommer. Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) er et norsk kompetansesenter med nasjonalt fagansvar for diagnostikk og oppfølging av personer med arvelige nevromuskulære sykdommer. Siden prosjektleder arbeidet ved kompetansesenteret var det naturlig at prosjektet dreide mer i den retningen når det skulle videreutvikles. Russisk samarbeidspartner var gjerne med på denne videreutviklingen av prosjektet. I 2003 reiste en tverrfaglig delegasjon fra NMK til Arkhangelsk for å sette fokus på undersøkelsesteknikk og prosedyrer for diagnostikk ved hjelp av muskelbiopsi. Det ble foretatt undersøkelse av 6 barn med uklare nevromuskulære sykdommer under dette besøket. Senere i 2003 besøkte tre russisk leger (en barnenevrolog, og to nevrologer) Tromsø og deltok bl.a. på Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer. I 2004 reiste en delegasjon med nevrokirurg (etter ønske fra russiske nevrokirurger), barnekreftlege, patolog og spesialist i nevrologisk fysioterapi hos barn. Fysioterapeuten som deltok under besøket hadde nylig vært på hospiteringsopphold i England, slik at siste nytt fra det internasjonale miljøet ble presentert for barnenevrologisk avdeling. Ved dette besøket høsten 2004, ble kontakten med det Regionale Barnesykehuset i Arkhangelsk (RBiA) forsterket på klinisk side. I 2005 kom to russiske nevrokirurger på hospitering ved UNN, og Barneavdelingen ved UNN tok i mot en russisk barneonkolog på hospitering. (Barneavdelingen etablerte sitt eget prosjekt senere) I 2006 ble det innledet et samarbeid i forhold til å bringe prøvemateriale (hudnervebiopsier) til Norge for analyse. Dette ble gjort som en del av et doktorgradsarbeid av en russisk lege i Norge. Opprinnelig var det meningen å etablere denne teknikken også ved Patologisk avdeling (RiA) men den innkjøpte cryostaten kunne ikke lage så tykke snitt som denne teknikken krevde. Høsten 2006 dro en delegasjon med nevrolog, barnelege og psykolog fra barnehabilitering og bioingeniører (medisinsk biokjemi og nevromuskulære sykd) til Arkhangelsk. Målet var å kartlegge muligheter for videre samarbeid innen helhetlig ivaretakelse av barn og voksne med nevromuskulære sykdommer. Sommer 2007 kom en tverrfaglig delegasjon fra Arkhangelsk (både RiA og RBiA)som en oppfølging. Det var blitt foreslått at vi skulle utvide samarbeidet til også å omfatte medisinsk genetisk diagnostikk av nevromuskulære tilstander. Sommer 2009 besøkte en delegasjon bestående av personell fra klinisk patologi og medisinsk genetikk Arkhangelsk. Ved dette møtet ble patologi-delen av prosjektet avsluttet og evaluert. 3

4 Høsten 2010 besøkte tre genetikere fra RBiA Medisinsk genetisk avdeling i UNN for å hospitere en uke for bl.a. å lære FISH-metodikk. Det ble ved dette besøket oppsummert et behov for utvidet samarbeid i forhold til syndromdiagnostikk og sjeldne tilstander. Prosjektleder Irene Lund og samarbeidspart-kontakt Elena Petrova ved RBiA har siden da holdt kontakt med e-post. Prosjektleder sendte en forespørsel senhøstes 2011 om RBiA var interessert i et samarbeid knyttet til barn med sjeldne funksjonshemninger. Svaret var at det var de svært interessert i, og planleggingen av delegasjonsreise i vårhalvåret 2012 begynte. Det viser seg at Russland for første gang deltok i markeringen av En sjelden dag 29.februar Dagen var også markert i Arkhangelsk og tråden ble slik spunnet videre inn i prosjektet. Prosjektdel 2012 Med bakgrunn i tidligere ønske fra våre russiske samarbeidspartnere om fortsatt kontakt knyttet til tema medisinsk genetikk og funksjonshemmede barn, tok prosjektleder opp temaet på FOU-møte i Oslo med de andre nasjonale kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger den 2.desember. Det var moderat respons på ideen, men nok til å gå videre med planlegging av en delegasjonsreise. Sammensetting av delegasjonen Avdelingssjef Dr odont. Kari Storhaug ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander med oralmedisinske problemer: TAKO-senteret (Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo) var entusiastisk med på planene fra første stund. Vi ønsket å ta med historien om hvordan de norske sjeldensentrene ble opprettet, prinsipper for dette arbeidet slik det drives i dag, og noe om oralmedisinske problemstillinger ved noen arvelige sjeldne tilstander. Professor i klinisk medisinsk genetikk Arvid Heiberg (Oslo universitetssykehus) var en av grunnleggerne av et godt medisinsk tilbud ved Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Det var naturlig å invitere ham med i delegasjonen. Avdelingsleder Line Linstad ved Nasjonalt senter for samhanding og telemedisin ved UNN har også tidligere arbeidet ved Frambu, og dessuten i prosjekter med bruk av telemedisin og e-læring for brukere av kompetansesentre for sjeldne funksjonshemninger. Hun har også tidligere arbeidet i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og har brukererfaring. Leder for Helsekompetanse Kirsten Eriksen, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin var med for å synliggjøre muligheter for bruk av web til informasjon, opplæring og samhandlingsmedium for brukere og helsepersonell. Forsker i Medisinsk genetikk, Marijke Van Ghelue, er involvert i forskning innen feltet nevromuskulære sykdommer. Hun var en naturlig delegasjonsdeltaker som både har vært i Arkhangelsk tidligere og hatt hospiterende på besøk fra Arkhangelsk. Tolk og kulturformidler Svetlana Manankova Bye har deltatt i prosjektet fra første stund og deltatt i alle delegasjonsreiser og tolket for prosjektet etter behov. Prosjektleder Irene Lund er også senterleder ved et av de nasjonale sjeldensentrene : Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN. 4

5 Avdelingsleder Solveig Ervik fra avdelingen ved OUS kalt Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, ble også invitert med i delegasjonen, men måtte takke nei. Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander var orientert om reisen på forhånd. Målet med reisen Lære noe om hvordan samarbeidspartnerne organiserer ivaretakelse av personer (særlig barn) med sjeldne tilstander/funksjonshemminger Spre informasjon om utviklingen av det norske systemet med nasjonale kompetansesentre for sjeldne tilstander Legge vekt på spørsmål om brukermedvirkning og brukerorganisering i Norge Legge vekt på oral helse Legge vekt på utvikling med kostbar behandling og samfunnets utfordringer i forhold til dette Fortelle om forskning innen nevromuskulære sykdommer og arvelig døvhet i Norge Gjennomføre et seminar for erfaringsutveksling innen helhetlig ivaretakelse av personer med sjeldne tilstander (orphan diseases) Lære om russisk samfunnsoppbygging, sosiale og geografiske utfordringer, kunst, kultur og historikk Fig 1. Delegasjonsbesøk ved det Regionale Barnesykehuset i Arkhangelsk. Fra v: Svetlana Manankova Bye, Line Linstad, Elena Petrova, Kirsten Eriksen, Oleg Nizovtsev, Marijke van Ghelue, Kari Storhaug, Arvid Heiberg, Irene Lund. 5

6 Figur 2. Anna Gerasimova og Elena Petrova under faglig møte med delegasjonen under besøket ved det Regionale Barnesykehuset i Arkhangelsk Figur 3. Delegasjonen fotografert etter konserten sammen med studenter og lærere ved det medisinske universitetet i Arkhangelsk 6

7 Besøk ved det Regionale Barnesykehuset i Arkhangelsk (RBiA) Hovedkontakt på russisk side, Elena Petrova, er vise-direktør ved ved RBiA og hadde stått for planleggingen av oppholdet sammen med Nadezda Kuznetsova fra kontoret for internasjonal kontakt ved Helseministeriet i Arkhangelsk region (Arkhangelsk oblast). Prosjektleder og tolken hadde også gitt innspill i forhold til mål for reisen. Første dag i Arkhangelsk ble delegasjonen hentet på hotellet og kjørt til RBiA. Der fikk vi ha et møte med direktør Oleg Nizovtsev som ønsket oss lykke til med videre samarbeid. Deretter hadde vi møte med leger fra nevrologisk avdeling, klinisk genetikk og lungeavdelingen. Elena Petrova presenterte sykehusets organisering og ansvarsområde i forhold til sjeldne tilstander hos barn. Hun fortalte også om det føderale programmet for neonatal screening. I perioden var det oppdaget 56 barn ved denne screeningen i Arkhangelsk Oblast (AO) (befolkning på ca 1,5 millioner). Fra fagmiljøet ved RBiA var det ønske om at norske eksperter skulle vurdere tre barn som hadde uavklart diagnose. Professor Heiberg undersøkte barna og diskuterte med foreldrene og fagfolkene. Det ble tatt blodprøver og urinprøve av barna på prøveglass fra Norge. Heiberg tok med de biologiske prøvene til Oslo for analysering. Han vil også gi ut svar når prøvene er ferdig analysert. En lege fortalte om hvordan de fulgte opp familier der det ble diagnostisert Phenylketonuri (PKU). De la stor vekt på informasjon til foreldrene og barnet selv, både med film og informasjonshefter. En lege fra lungeavdelingen hadde ansvar for oppfølging av barn med cystisk fibrose. Hun fortalte at de har 21 barn med denne sykdommen i AO, det tilsvarer ca 1/ barn. 67 % av disse opplever alvorlig pancreassvikt. De diagnostiserer vanligvis ett barn hvert år med CF i AO. De har et pasientregister med registrering av behandlingsregime. Retningslinjer og avansert CF-behandling er sentralisert til føderalt nivå i Moskva. De kjente bare til en person som hadde fått lungetransplantasjon (som behandling av alvorlige lungeproblemer ved CF) fra egen region. Etter lunsj var det omvisning og diskusjon med personale ved Medisinsk genetikk (laboratorieavdeling). Denne avdelingen har vi også tidligere besøkt, og de har hospitert i Tromsø i En stor forskjell mellom Norge og Russland på dette feltet er at i Russland båndlegger det fastlagte føderale diagnostiske programmet all virksomheten i laboratoriet. Det nasjonale screeningsprogrammet er omfattende. Det er ca fødsler hvert år i AO (ca fødsler i hele Norge til sammenligning) og avdelingen ble åpnet for 6 år siden. Det er stort sett kromosomanalyser, immunologiske analyser og prenatal diagnostikk de må konsentrere seg om. Analyser av sjeldne tilstander, for eksempel Duchenne og andre nevromuskulære sykdommer har de ikke kapasitet til å gjøre. Det er mer økonomisk å sende disse prøvene til Moskva. Konstituert rektor ved det Medisinske universitetet i Arkhangelsk, Svetlana Maljavskaja inviterte delegasjonen på besøk til det medisinske universitetets museum og til studentkonsert etterpå. 7

8 Besøk ved habiliteringsinstitusjon i Arkhangelsk by Andre dag ble vi hentet på hotellet etter frokost og kjørt til en habiliteringsinstitusjon for funksjonshemmede barn. Prosjektleder hadde tidligere (i 2003) besøkt samme institusjon da de holdt til i et annet lokale. Det var imponerende forskjell i tilbudet den gangen og dagens standard! Direktør Olga Bogdanova tok i mot delegasjonen og fortalte om bakgrunnen for opprettelsen av institusjonen og ideologisk grunnlag for dagens drift, mens Svetlana Zinovjeva tok delegasjonen med på omvisning. Representant Irina Pastbina fra helseadministrasjonen i Arkhangelsk Oblast deltok sammen med delegasjonen hele dagen. Habiliteringssenteret ble drevet som et dagsenter. Det ble opprettet etter ide fra nåværende direktør som hadde egenerfaring som mor til et funksjonshemmet barn. Det ble det første senteret i sitt slag i Russland, da det åpnet for 16 år siden med tilbud til 13 barn. I dag har de et tilbud til 399 barn i alderen 0 18 år. De har 156 ansatte hvorav ca 50 % har høyere utdannelse mens 50 % er assistenter eller sjåfører. Foreldrene bidrar også i stor grad. I 2005 flyttet institusjonen til nye mer velegnede lokaler med tilrettelegging for fysisk funksjonshemmede. Barn som har begrensede muligheter som ikke kan integreres i vanlige barnehager og skoler - skal ha et tilbud som gir dem skolegang og nødvendig stimulans og riktig omsorg etter sine evner. Familiene skal ha avlastning, og de skal få opplæring som gir dem muligheter for å bidra til en gunstig utvikling for sine funksjonshemmede barn fra fødselen og videre gjennom oppveksten. Familieperspektivet var viktig, og Bogdanova formulerte en målsetting med virksomheten: 1. Barna skal oppleve å bo sammen med familien sin 2. Far skal fortsette å bo sammen med mor og barn Tannhelsetjeneste integrert i institusjonen Institusjonen hadde eget tannlegekontor integrert i virksomheten. Det var nok et eksempel på helhetlig ivaretakelse at bevisstheten om oral helse som en del av total helse og velvære var vektlagt. Det gjorde det lettere for foreldrene at barna også ble fulgt opp med oral helse på dagsenteret. Transporttjeneste og dagsentertilbudet var gratis Institusjonen la stor vekt på tilgjengelighet og kommunikasjon. De hadde egen transporttjeneste som hentet barna hjemme og fraktet dem hjem igjen etter dagens tilbud. Terapitilbud i et tverrfaglig miljø Vi ble presentert for svært mange forskjellige terapiformer både fysiske og sosiopsykologisk for foreldre og barn i spedbarnsalder og oppover. Det var eget skoletilbud og mye satsing på formingsaktiviteter, teater og eventyrfortellinger. Viktig samarbeid med svensk fagmiljø i mange år Institusjonen har samarbeidet med svensk fagmiljø i mange år. Dette hadde gitt dem både økonomiske muligheter til innkjøp av utstyr/hjelpemidler og innebar også faglige stimulans gjennom opplæring og utvikling. 8

9 Fig 4. Kari Storhaug og Lyubov Gorbatova diskuterer orale helseutfordringer hos barn med funksjonshemninger Fig.5 Irina Pastbina fra fylkeshelseadministrasjonen viste delegasjonen rundt og fortalte om utfordringer i AO Fig 7. Svetlana Zinovieva (til venstre) viste delegasjonen rundt og fortalte om virksomheten Fig 8. Habiliteringssenteret ledes av Olga Bogdanova (til høyre). Hun har vært en banebryter i kampen for et godt liv barn med funksjonshemninger og deres familier Fig 6. Habiliteringssenteret hadde eget skoletilbud (bildet er hentet fra senterets webside ) Fig 9. Familieperspektivet er basis i Habiliteringssenterets virksomhet (bildet er hentet fra ) 9

10 Besøk på Arkhangelsk kommunale barnetannklinikk Etter besøket ved Habiliteringssenteret ble delegasjonen og Irina Pastbina kjørt til den kommunale barnetannklinikken i Arkhangelsk by. Der ble vi tatt godt i mot av leder Alexander Furtikov og nestleder Tatjana Brinko. Barnetannhelsefeltet har ikke deltatt i helsesamarbeidet med Norge før, bortsett fra at Brinko deltok i en russisk delegasjon til Tromsø i De er svært motivert for videre samarbeid med Norsk odontologisk miljø. Tannklinikken var kommunal, for Arkhangelsk by primært, men siden tannlegemangelen er stor (de mangler 600 tannleger, 200 barnetannleger, i regionen (AO)) så bruker personale ansatt her også å hjelpe til rundt om i distriktet utenfor byen. De har ikke tannpleierutdanning slik som i Norge, men er interessert i å se om de kanskje kan starte en slik utdanning i Arkhangelsk. Det ville hjelpe på situasjonen hvis de fikk utdannet personale som kunne overta mye av den forbyggende virksomheten. Barnetannlegene i Arkhangelsk var oppmerksom på orale helseutfordringer hos funksjonshemmede barn, og de vektla særlig å følge opp disse barna nøye. I Russland følges barna opp fra 1 års alder, mens i Norge starter ettersyn av munnhelse ved 3 års alder. Organisering av tannklinikken Tannklinikken hadde 45 tannleger ansatt og den var organisert i 4 avdelinger som arbeidet med både behandling og forebygging. En av avdelingene var betalingsklinikk som prioriterte barn, men åpnet også for voksne når det var kapasitet til det. Barn og voksne har gratis tannbehandling i Russland. Finansiering er gjennom et slags offentlig helseforsikringssystem. Voksne må betale for implantater og broer, mens all tannbehandling for barn er gratis. Barnetannklinikken betjente barn, 15 skoler i De hadde startet et slags etterutdanningskurs for sykepleiere som ville jobbe med tannhelse. Hensikten var å få hjelpepersonell som kunne jobbe som tannpleierne gjør i Norge. Fig 10. Besøk på Barnetannkllinikken i Arkhangelsk by. Fra venstre: nestleder Tatjana Brinko, en kjeveortoped ved klinikken, Kari Storhaug (TAKO-senteret), leder Alexander Furtikov, Irina Pastbina (fra helsedepartementet i AO) 10

11 Seminar med erfaringsutveksling Som vanlig var en viktig del av delegasjonsbesøket å lage et felles seminar der faglige foredrag fra begge land ble presentert. For å tilrettelegge for god kommunikasjon leide vi auditoriet ved hotellet Pur Navolok for seminaret. Auditoriet var godt utstyrt med anlegg for simultantolking og annet teknisk utstyr som var viktig for å sikre en teknisk god gjennomføring. Delegasjonsdeltakerne hadde fått oversatt sine foredrag til russisk på forhånd, og brakt med seg handouts for utdelig til deltakerne. I tillegg hadde vi trykket opp artikler og familieveiledningshefter om muskelsykdommer. Det var derfor et godt planlagt seminar der programmet var lagt i god tid, og invitasjoner var spredd til fagfolk og brukerrepresentanter. Helseadministrasjonens internasjonale kontor stilte med tre ansatte som administrerte seminaret, registrerte navn og tilhørighet på alle seminardeltakerne og tilrettela for hele arrangementet. Totalt deltok ca 80 personer på seminaret. Seminardeltakerne fikk varm lunsj og det var også to kaffepauser med bevertning. Rammene gjorde at det ble et meget vellykket og effektivt seminar fra kl 09 til 18. (se programmet) PROGRAM Velkommen (Irene Lund, senterleder NMK, UNN, Tromsø vil si litt om prosjektet) En sjelden historie fra Norge ved professor Arvid Heiberg og avdelingssjef Kari Storhaug fra Oslo ( om utvikling av sjeldenfeltet i Norge, hvilke sykdommer omfattes av begrepet sjeldne funksjonshemninger, hvordan ivaretas barn og voksne med slike tilstander i Norge. Orale problemstillinger og forskning. Behandlingsutfordringer Arvelig høselstap og nevromuskulær diagnostikk i Norge ved forsker Marijke Van Ghelue, Avdeling for Medisinsk genetikk, UNN, Tromsø Lunsj til alle seminardeltakere i hotellet Presentasjoner fra russisk samarbeidspartner Kaffe/te-pause Nytt i arbeidet med sjeldne sykdommer - ved vise-sjefsdoktor Elena Petrova, Det regionale Barnesykehuset Om hørselsscreening ved sjefs-surdolog i Arkhangelsk fylke E. Podlesnyj, Det regionale surdologiske senter i Arkhangelsk Om telemedisin ved nestleder for organisasjon og metodeutvikling O. Ipatova, Det regionale Barnesykehuset Om sosialt arbeid med familier med funksjonshemmede barn E. Kolpakova, Helseadministrasjonen i Arkhangelsk fylke Brukerperspektivet og brukerorganisering i Norge Avdelingsleder Line H. Linstad, Nasjonalt senter for Telemedisin, UNN, Tromsø Informasjon på nettet - nye muligheter? ved leder for Helsekompetanse Kirsten Eriksen, Nasjonalt senter for Telemedisin, UNN, Tromsø Diskusjon hvilke muligheter har vi for å videreutvikle samarbeidet? 11

12 Bilder fra seminaret Fig 11. Professor Arvid Heiberg fortalte om hvordan det norske helsevesenet ivaretar barn med sjeldne funksjonshemninger, Irene Lund ledet seminaret Figur 12. visedirektør ved RBiA, Elena Petrova forteller om ivaretakelse av barn med sjeldne sykdommer i Russland Fig 13. Sjefssurdolog i AO, Evgenij Podlesnyj forteller om hørselscreening og ivaretakelse av barn med medfødt døvhet Fig 14. Brukerperspektivet var også presentert gjennom foredrag og diskusjon under seminaret. Her er fra venstre brukerrepresentant Julia Maximova (GUCH) i diskusjon med Line Linstad etter hennes foredrag om brukerperspektivet og organisering i Norge. 12

13 Oppsummering av diskusjonen til slutt på seminaret Ønsker om samarbeid knyttet til unge voksne med hjertefeil hvordan kan man bruke telemedisin/e-helse for å nå ut til unge voksne med sjeldne sykdommer som bor ute i periferien? Det er stort behov for informasjon. Utveksle erfaringer med oppbygging av pasientregistre? Ønske om mer samarbeid med Norge i forhold til behandling av cystisk fibrose og epilepsi Ønske fra russiske brukere å høre mer om organisering av likemannsarbeid i Norge Hvordan kan vi stimulere til mer forskning på sjeldne sykdommer? Ønske om forskningssamarbeid Det er kommet opp så mange spennende ideer for fortsatt fagsamarbeid dette må vi fortsette med! Ønsker å fortsette samarbeidet knyttet til nevromuskulære sykdommer, men gjerne utvide til flere grupper av sjeldne diagnoser. Det å bringe inn mulighetene for teknologisk samhandling med telemedisin er interessant i en region med så spredt befolkning. Telemedisin-miljøet i Arkhangelsk vil gjerne bidra til fortsatt godt samarbeid med videokonferanser og utvikling av andre telemedisinske løsninger Russland har mangel på helsepersonell og vil gjerne se hvordan man kan øke kompetanse og utvikle ny kompetanse Etterutdanning for leger er et viktig tema kan vi få til webbaserte løsninger i samarbeid med telemedisin både på norsk og russisk side? Muligheter for sertifisering via nett? Barn og oral helse er et felt som det ønskes mer samarbeid om Norske deltakere er velkommen til å se mer av Arkhangelsk Oblast ved en senere anledning. Det foregår mye spennende, bl.a. ved hjelp av telemedisin. Seminaret var lærerikt og inspirerende for begge parter. En fin sammensetning av tema som hører sammen selv om de er forskjellige Russland har ingen ventetid på cochlea-implantat og har en meget god oppfølging av barn med hørselsproblematikk Arkhangelsk Oblast bruker aktivt telemedisin mens i Norge strever vi med å ta det i bruk i hverdagen hva kan Norge lære fra russiske samarbeidsparter? Kvelden ble avsluttet med middag sammen med prosjektmedarbeidere ved hotellet. Fig 15. Arvid Heiberg holder tale under avslutningsmiddagen og Svetlana Manankova Bye oversetter for de russiske deltakerne 13

14 Kulturformidling hånd i hånd med faglige samtaler I dette prosjektet har vi alltid lagt vekt på kulturformidling under delegasjonsbesøk. Vi har besøkt museer, konserter, prøvd tradisjonelle matretter, fokusert på tradisjonell husflidskunst etc. Som prosjektleder har jeg erfart at nettopp dette kulturelle aspektet, og at vi har satt av en hel uke (minst) til delegasjonsbesøkene enten det er på norsk eller russisk side gjør at man virkelig besøker hverandres verden og får en dypere respekt for hverandres kultur og kompetanse. Slike besøk gir tid til opplevelser på mange plan i tillegg til det faglige, og bygger personlige vennskap som gavner prosjektsamarbeidet. Delegasjonsmedlemmer gir av seg selv og føler at de får mer tilbake. Et slikt besøk i Arkhangelsk gir ofte motivasjon til å holde kontakten videre selv om det ofte går år mellom hvert besøk. Ved et langvarig samarbeidsforhold med kulturelle input av mange slag, vil man lettere legge merke til den positive utviklingen og hva som er forandret ved neste besøk. Dette gir ny inspirasjon for videre samarbeid. På tross av at vi oppsøker kulturelle opplevelser under delegasjonsbesøkene, utgjør disse utgiftene lite i forhold til de andre kostnadene. Ofte er slike kulturelle arenaer viktige for å bli godt kjent i vid forstand. Økonomi Prosjektet hadde midler som ikke var brukt opp etter siste prosjektsøknad. Det var naturlig å ta initiativ til en slik reise som en oppfølging av prosjektdelen om genetikk (trinn 10 av prosjektet). Overbygningen denne gangen var arvelige sjeldne sykdommer ikke lenger avgrenset til nevromuskulære sykdommer. Turens hensikt var å undersøke hvordan mulighetene for å bygge videre samarbeid på denne utvidelsen, og hvilke fagmiljø i Norge som naturlig kan jobbe videre i forhold til sjelden funksjonshemninger. Sammensetningen av delegasjonen var ut ifra ønsket om sonderinger på et slikt generelt grunnlag. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST)ved UNN har erfaringer med å bygge kompetanseprogram for sjelden tilstander, og ville gjerne delta på turen. Line Linstad og Kirsten Eriksen søkte derfor midler fra Barentssekretariatet til reiseutgifter. Resten ble dekket av restmidler i prosjekt Y0372. Konklusjon Det ble et spennende møte med mange fagmiljøer i Arkhangelsk. Deltakerne i delegasjonen opplevde turen som givende og interessant. Det var stor vilje til fortsatt samarbeid om diagnostikk og behandling av personer med sjeldne sykdommer. På russisk side var det stor interesse for samarbeidsprosjekt knyttet til oral helse og sjeldne funksjonshemninger. Det er også interesse for mer samarbeid knyttet til telemedisinske løsninger for kompetanseutvikling, etterutdanning og brukerrettet informasjon om sjeldne funksjonshemninger. Det var ønske om å fortsette samarbeid om diagnostikk og oppfølging av barn med arvelige sykdommer, og samtidig et ønske om å se på muligheter for felles forskningsprosjekter. Dette tas med videre i møte med de andre sjeldensentrene i Norge. Det vil bli søkt om penger til hospitering ved TAKO-senteret for russiske barnetannleger. Vi vil fortsette med kontakten med tanke på flere møter både i Norge og i Arkhangelsk. Det kan være aktuelt å involvere flere norske kompetansesentre og brukerforeninger. 14

15 Regnskap delegasjonsreise mars 2012 Prosjekt YO372 Betegnelse Gaver kjøpt i Norge 446 Mat(restaurant, kafe, butikkinnkjøp for 7 dager) 9105 Seminar (leie, lunsj, kaffepauser, avslutningsmiddag) Kulturelle arrangementer 2684 Hotellrom 7 døgn 5 personer Flybilletter Tromsø - Arkhangelsk (5 personer) Andre reiseutgifter (fly Oslo-TOS, taxi etc) 3873 Visum 3 personer 2280 Gebyrer for kontantuttak 253 Tolketjeneste sum Nkr Fig 16. Tolk og kulturformidler Svetlana Manankova Bye guidet delegasjonen rundt på Malje Kareli folkemuseum Fig 17. Kirsten Eriksen tar noen dansetrinn sammen med en museumsansatt på Malje Kareli 15