NFBE NYTT. Årlig nyhetsbrev for Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi. Hei NFBE-medlemmer!

Transkript

1 Årlig nyhetsbrev for Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi Hei NFBE-medlemmer! Et tradisjonsrikt år er gått siden forrige NFBE-nytt. For en forening av vår størrelse er det ikke så mange hoder å fordele oppgavene på, men like mange rutiner å holde tak i som i adskillig større organisasjoner. Det er rundt regnet 20 personer som har verv, av en medlemsmasse på 307 ved utgangen av 2013, dvs nesten 10%. Derfor er det veldig godt at foreningen har godt innarbeidede rutiner som gjør at 2013 ble ganske likt foregående år, tross utskifting på noen av foreningens poster. Forrige leder Bjørn måtte gi seg på siste generalforsamling grunnet ny jobb, og etter generalforsamlingen har Ellen Nordengen måttet be om avløsning. Heldigvis sa Camilla Aune Syversen seg villig til å overta for Ellen. Undertegnede som tok over ledervervet har hatt mye å sette seg inn i. Med så mange kunnskapsrike og hyggelige kollegaer i styre og stell har det likevel gått bra. Av foreningens ildsjeler er det særlig grunn til å framheve Mona og Rune som har en finger med i det meste og bruker mye tid til beste for våre medlemmer, tusen takk til dere for det! Medlemstallet er også verdt en kommentar. Siden BUFdir bebudet nytt tilskuddsregelverk med strengere krav til antall medlemmer har styret arbeidet særlig med å sikre rutinene rundt medlemskap. Vi er helt avhengig av å klare BUFdirs grense på 250 medlemmer for å være berettiget støtte. Styret oppfordrer derfor alle til å hjelpe til med å holde på medlemmer og rekruttere nye. En annen milepæl i 2013 er at «brosjyren med de mange navn» omsider ble ferdig. Fra den spede begynnelse for mange år siden under tittelen «hva sier jeg til kjæresten min», via Fagrådets «mestring, kjærlighet og seksualitet», har Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) på Rikshospitalet gjort den ferdig med tittelen «Spørsmål du kanskje lurer på, men ikke spør foreldrene dine om». Den er blitt ganske annerledes enn vi tenkte i utgangspunktet, men veldig informativ og noe vi kan være stolte av å ha vært med på å lage. Den sendes ut til ungdomsgruppen (mange får både fra SSD og foreningen ettersom vi ikke har lov til å sammenholde navnelister). Hvis det er andre som ønsker å få tilsendt et eksemplar er det bare å ta kontakt med styret. Det viktigste i 2013 som i foregående år er for undertegnede seminarene hvor vi treffer likesinnede til hyggelig og nyttig samvær. Ungdommene snudde døgnet i Skarnes, de voksne i Barcelona og så hadde vi et vellykket helgeseminar i vakre Selbu. Årets helgeseminar med generalforsamling 2014 foregår i Sopot, Polen. Oppslutningen er meget god. Årets voksenseminar blir i Milano i mars, ungdomsseminaret er under planlegging ble avsluttet med Likemannsseminar i Oslo. Det var foruten hyggelig også veldig nyttig med tanke på framtidig organisering av likemannsarbeidet, vi kommer tilbake til det på vår nettside. Det ble også anledning for Dina Ege til å gi seg etter mange års innsats som likemann i foreningen. Turid Knudsen har også fått avløsning som likemann etter mange års innsats. Takk til dere begge. Vi ønsker også Ole Ø. Ekset og Elin Ferkingstad velkommen som nye likemenn. Kjære medlemmer, les NFBE-nytt, kom med innspill til styret og med dette ønsker jeg alle et godt år og på gjensyn, beste hilsen Ole Sigvard Lunnan, leder Husk websidene våre på nfbe.org. Tips eller kommentar til innhold kan sendes webmaster@nfbe.org

2 NFBE S LIKEMENN Likemannsarbeid foregår mellom mennesker som opplever å være i samme livssituasjon. Det er en sentral ide at likemannsrelasjonen skal være basert på et likeverdig forhold partene imellom. Det dreier seg om hjelp til selvhjelp til mennesker som er i samme situasjon som en selv. Utgangspunktet er at den som har skoen vet best hvor den trykker. Ikke nøl med å ta kontakt med NFBE s likemenn! NFBE har som formål å gi informasjon og råd til alle som er født med disse diagnosene og deres familier. NFBE arbeider med å gjøre fagfolks og medlemmers kunnskaper og erfaringer tilgjengelige for alle som lever med blæreeekstrofi eller epispadi. Vi forsøker å ta vare på og videreutvikle et nettverk som kan være til hjelp og glede for medlemmene. Førstegangskontakt etter diagnose/sykehuskontakt Rikshospitalet: Ole Kristian Karlsen, okarlsen@ccnordic.com, Førstegangskontakt etter diagnose/sykehuskontakt St. Olavs Hospital: Ole Øystein Ekset, Kontakt for familie m/jente og jenter med diagnose: Marthe B. Aske, martheb@gmail.com, Kontakt for familie m/gutt og guter med diagnose: Elin Ferkingstad, Kontakt for ungdom og kvinner m/diagnosen: Beate Folkman Lunden, befolkman@hotmail.com, Kontakt for ungdom og voksne menn m/diagnose: Frode Krey Skjæret, frodekrey@hotmail.com, Senter for sjeldne diagnoser og Senterrådet Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for ca. 70 sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon om diagnosene, rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Deres tjenester er rettet mot barn, unge og voksne brukere samt foreldre, søsken, pårørende og fagpersoner i hele landet. SSD har et Senterråd der pasienter representert ved brukerorganisasjonene sammen med fagpersoner gir råd om organisering og utvikling av senteret. Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen ved SSD og foretaksledelsen ved Oslo Universitetssykehuset. Senterrådet skal sikre at brukerkompetansen kan nyttiggjøres i SSDs planarbeid og virksomhet. Senterrådet skal være et bindeledd mellom brukerorganisasjonene og SSD. Saker du ønsker at de skal rette fokus på og arbeide videre med kan tas opp med SSD via Senterrådet. Vi oppfordrer dere til kontakte styret i NFBE om saker som ønskes formidlet Senterrådet.

3 NFBE`s styret etter Generalforsamlingen på Selbusjøen, Sør-Trøndelag, Leder, Ole Sigvard Lunnan, Nestleder, Kati Langhaug, Kasserer, Lena Røstad Styremedlem 1: Heidi Kihle Lindvig, Styremedlem 2: Camilla Aune Syversen*, Styremedlem 3: Lene Slettvoll Sandvik, Varamedlem 1: Heidi Gustad Vebenstad, Varamedlem 2: Joakim Ørjansen, Kan du tenke deg å sitte i NFBE styret? Meld din interesse til valgkomiteen! Bjørn Harald Sandvik, bjorn.harald.sandvik@gmail.com, Peter Olsen, pjko_4@hotmail.com, Thomas Rikardsen, thomholb@hotmail.com, Adresseendring? Gi beskjed hvis du flytter fra nåværende adresse. Send en e-post til kasserer@nfbe.org slik at medlemslisten til en hver tid er oppdatert. (* Overtok for Ellen Nordengen) Følgende i Styret er på valg 7. september 2014 Kati Langhaug (nestleder) Lena Røstad (kasserer) Heidi Gustad Vebenstad (varamedlem) Styremedlemmer velges for en periode på 2 år. Generalforsamling 2014 m/valg av representanter til styret holdes under helgeseminaret i Sopot (Gdansk) 7. september. Saker til generalforsamlingen må være styret i hende senest 7. juli. Saksliste og eventuelle sakspapirer legges ut på foreningens hjemmeside senest 14 dager før generalforsamlingen.

4 NFBE FAGRÅD Det var som planlagt avholdt 2 møter i NFBE sitt fagråd i Referatene fra møtene er tilgjengelig på våre nettsider, og alle medlemmer oppfordres til å følge med og komme med innspill og spørsmål. En liste med Fagrådets medlemmer er også tilgjengelig på våre nettsider. Møtene fungerer som en arena for utveksling mellom foreningen og fagmiljøet, og typiske tema som har blitt fulgt opp i 2013 er faglige nyheter og spørsmål som foreningens medlemmer ønsker å stille til Fagrådet. Styret i NFBE er takknemlig for at vi har et engasjert og aktivt Fagråd og vi gjentar oppfordringen til våre medlemmer om å melde inn saker til styret som vi kan drøfte med fagrådet på vegne av NFBE. Slike saker må være av generell interesse og ikke gjelde enkeltpersoner. Representanter i NFBE s Fagråd Trine Sæther Hagen, overlege i barnekirurgi, OUS Alexander Schultz, overlege i urologi, OUS Trond Diseth, avdelings overlege/ barnepsykiater, BUP, OUS Stein Erik Haugen, avdelingsoverlege, barnekirurgisk avdeling, St. Olavs hospital Anne Undrum, rådgiver/spesialsykepleier, Senter for sjeldne diagnoser, OUS Ole Sigvard Lunnan, psykolog/pårørende til gutt m/diagnose Unni Kirste, overlege/ gynekolog St. Olavs hospital og Aker Haakon Aars, overlege, psykiater og sexolog, OUS Har du saker av generell interesse, send en mail til leder@nfbe.org Se websidene til NFBE for referat fra tidligere fagrådsmøter,

5 Helgeseminar 2013 Helgeseminar for 2013 ble holdt på Selbusjøen hotell og gjestegård i idylliske omgivelser. Vi var 60 påmeldte med stort og smått, så det var en fin gjeng i år! Noen kjørte bil, andre tog, og endel kom med fly, alle for å få med seg denne hyggelige helgen. Selbusjøen viste seg fra sin beste side med strålende solskinn. Vi hadde stedet så og si for oss selv, noe som er en klar fordel. Fredag 6. september: Det var ordnet med busstransport fra Trondheim sentrum og Værnes, så da bussen ankom kl på fredag fikk alle rom. Etter en rask utpakking, møttes vi i møterommet og lagde navnebuttons tradisjonen tro. Barna (og de voksne) viste stor kreativitet, og det ble laget maaange buttons! Det ble lagt ut perler, tegneark og klistremerker, og bordet bakerst i møterommet ble raskt samlingspunktet for barn i alle aldre. Helgen ble innledet av avtroppende leder, Bjørn Sandvik, og deretter hadde vi en presentasjonsrunde av alle. Til middag var det buffet med masse deilig mat, og god dessert. Etter middagen samlet folk seg i stua, barna ble varme i trøya og hadde utover kvelden et høyt aktivitetsnivå! Nye vennskapsbånd ble knyttet og «gammelt» vennskap ble frisket opp blant de unge. Det var i år ingen voksne med diagnose med, så det ble mye foreldresamtaler rundt bordene, og mange barn. De litt eldre barna, hang i baren med spennende «drinker», som bare var å sette på rommet! Lørdag 7. september: Etter frokost møttes vi til et møte der styret presenterte sitt arbeid gjennom året som har gått. Det er mye arbeid som går med for å holde foreningen vår oppe, så stor takk til styret. Det var også på lørdag strålende vær, og det var lagt opp til ulike aktiviteter, i regi av Camp Eggen. Inne kunne man prøve sine ferdigheter i luftgevær, dart, ballkast, luftpistol og pil og bue. Etter lunsj var det tid for uteaktiviteter. Først natursti, med poster som utfordret både barn og voksne. Det var premieutdeling senere for det beste laget. Vi hadde også flere kanoer og robåter til disposisjon. Kanoene var populære, de fleste fikk seg en padletur ut på vannet i solskinnet. Et par av de tøffeste tok seg også et bad!

6 Helgeseminar 2013 forts. Søndag 8. september: Frokosten varte helt til på søndagen, og mange satt pris på at det var lagt inn litt godt med tid søndag morgen. Etter frokost var det generalforsamling og valg av nytt styre. Vi hadde også en evaluering av årets seminar. De fleste var fornøyde, det ble luftet idèer for hva som kan gjøres annerledes og enda bedre, men det var enighet om at et eget «ungdomsopplegg» hadde vært vellykket. Det nye styret hadde et møte der man konstituerte seg. Søndagen bød også på strålende solskinn, så vi rakk noen kanoturer ut på vannet denne dagen også, før lunsj og avreise til respektive hjemsteder i Norge. Jeg vil takke for en super helg, dette er en verdifull helg for oss som familie, der man kan lufte små og store problemer knyttet til diagnose. Det viser seg også at barna prater om endel temaer seg imellom, og skaper viktige kontakter og vennskap for fremtiden. Mvh Lene m/familie Referat fra voksenseminar, Barcelona august august reiste 11 opplagte medlemmer til Barcelona. Fredagen gikk med på reise og innlosjering før en tur ut for god tapas mat. Det var en trivelig gjeng som dro på tur sammen og som fant tonen fort igjen fra sist. Her var mulighetene mange for basseng, soling og havbading, som flere benyttet seg av i løpet av helgen. Lørdag var det tid for sightseeing rundt i byen før god mat og hyggelig god prat utover kvelden. Søndag fortsatte sightseeing med Park Gaudi, Sagrada Familia, og ikke minst Camp Nou og fotballmuseet. Det ble også tid til shopping. Praten går når en treffes! Og helgen gikk fort. Mandag var tid for hjemreise og det er alltid vemodig. Nok en flott tur med mye prat, gode samtaler og problemløsninger.

7 Referat fra ungdomsseminaret, september 2013 Fredag den 20. september kom 6 spente ungdommer til Sanngrund Camping hvor vi hadde tre hytter, en til jentene en til guttene og en til reiselederne. Etter hvert som alle kom spiste vi opp nesten alt av de to kiloene godteri som hadde blitt kjøpt inn, og når alle var kommet på plass spiste vi taco og koste oss med resten av godteriet. Vi la oss spente og forventningsfulle til neste dag, for da skulle vi til Tusenfryd! Følg med på nfbe.org for Ungdomsseminar 2014 På lørdag sto vi opp og spiste en herlig frokost, før vi satte oss i bilen. Da vi kom fram til Tusenfryd, var det første vi gikk til Spin-spider, og etter hvert som vi jobbet oss gjennom parken kom vi til Space-shot. I det vi stilte oss i køen kriblet det skikkelig i magen og ikke minst da vi satte oss i setene på attraksjonen. Det gikk sakte oppover et par meter før den stoppet og plutselig gikk det oppover i noe som føltes som en ubeskrivelig høy fart. Vi gikk videre til neste attraksjon og fortsatte videre i parken. Etter en stund var det lunsj på vertshuset, og der var det buffet med mye god mat. Da vi skulle begynne å spise hadde vi vært gjennom alle attraksjonene, så etter lunsj gikk vi tilbake til de de beste. Når parken stengte dro vi tilbake til Sanngrund, for å dusje. Middag på lørdag kveld ble inntatt på Egon, og der spiste vi herlig mat og koste oss. Da vi sto opp på søndag pakket vi litt før vi spiste frokost, etter frokosten pakket vi ferdig. Også spilte vi monopol. I ett tiden spiste vi tidlig middag på Sanngrunn restaurant. Da var turen over og vi satt igjen med mange gode minner. Vi ses vel til neste år :) Sandra 13 år

8 Helgeseminar for barn, ungdom og voksne Sopot (Gdansk) september 2014 Styret har valgt en utradisjonell ramme for årets seminar for å nå ut til en større del av våre medlemmer. Turen går for første gang til utlandet, Sopot i Polen. Foreløpig program Fredag 5. september Ankomst, felles middag og samling/sosialt samvær Lørdag 6. september Tid på egen hånd Søndag 7. september Generalforsamling og valg Felles aktiviteter Mandag 8. september Hjemreise Badebyen Sopot ved Østersjøen på "Polens Riviera" byr på en herlig og avslappet atmosfære. Her ligger Europas lengste trebrygge (pir), som strekker seg 500 meter ut fra den kilometer lange sandstranden. Det er et yrende folkeliv i gatene med mange gode restauranter, cafeer, barer osv. Husk pass! Legeerklæring på engelsk for de som skal ha med utstyr som inneholder væske (f.eks. skyllevæske). Vi skal bo på Hotel Haffner som ligger sentralt i byen. Vi flyr til Gdansk, og det er ca 25 min med buss til Sopot. Påmeldingsfristen har gått ut og for de som har meldt seg på, kommer eget program på mail fra Heidi Kihle Lindvig i løpet av april.

9 Hva opptar NFBE Styret? Beretninger og årsmeldinger Fagrådsmøter Gjennomgang av brosjyrer og informasjonsmateriell Initiere forskning/utvikling/kartlegging Deltakelse i konferanser og seminarer Opprettholde internettsiden til NFBE Gi ut NFBE Nytt Oppdatere og holde orden på medlemslister Støtte likemannsarbeid Deltakelse i SSDs brukersamling Deltakelse i samarbeidsmøter med SSD Planlegging av Helgseminar, Ungdomsseminar og Voksenseminar Søknader til drift og likemannsmidler M E D L E M S K O N T I N G E N T F O R Årskontingenten for 2014 er som tidligere kr 100,- for hvert medlem. Etter departementets regler for tildeling av støtte, er kravet til tellende medlemmer at de har betalt medlemskontingent, har diagnosen eller er pårørende og er valgbare til verv i organisasjonen. I foreningens vedtekter av 3 A MEDLEMSKAP heter det: Medlemskap kan tegnes av alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi, av deres pårørende og av andre som har interesse av å støtte foreningens arbeid. Vi oppfordrer alle til å verve familie og venner da vi er avhengig av et tilstrekkelig antall betalende medlemmer for å få statlig driftstilskudd. Betaling av medlemskontingent Bankkonto: Beløp å betale: NOK 100,00 per medlem Husk å skrive hvem det er betalt for i meldingsfeltet og relasjon til den som har diagnosen. Ta med navn på alle om det betaler for flere. Vi er takknemlig for all støtte Org. nr

10 INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING OG VALG AV STYRE Det innkalles til generalforsamling i NFBE Sted: Helgseminar 2014 Sopot, Polen Dato: 7. september 2014 Kl: Til behandling foreligger: 1. Valg av møteleder 2. Godkjennelse av innkallingen 3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteledere 4. Fastsettelse av medlemskontingent 5. Godkjennelse av foreningens regnskap 6. Valg av styret o Ole Sigvard Lunnan, leder (ikke på valg) o Lena Røstad, kasserer (på valg) o Kati Langhaug, styremedlem (på valg) o Heidi Gustad Vebenstad, varamedlem (på valg) o Heidi Kihle Lindvig, styremedlem (ikke på valg) o Lene Slettvoll Sandvik, styremedlem (ikke på valg) o Camilla Aune Syversen, styremedlem (ikke på valg) o Joakim Ørjansen, varamedlem (ikke på valg) 7. Valg av valgkomite 8. Saker til behandling På vegne av styret i NFBE Ole Sigvard Lunnan, leder