PLEIE-OG OMSORGSPLAN LEVANGER KOMMUNE

Transkript

1 Delrapporter ARBEID OG AKTIVISERING FOR MENNESKER MED BISTANDSBEHOV Side 2 DEMENSPLAN, LEVANGER KOMMUNE Side 6 KREFTOMSORG OG PALLIATIV BEHANDLING Side 14 LEGETJENESTE Side 71 Kultur, mestring og helse i det framtidige omsorgsarbeidet Side 88 TJENESTETILBUD INNEN PSYKISK HELSEARBEID og RUS Side 91 INNSPILL FYSIO/ERGOTJENESTEN Side 110

2 PLEIE-OG OMSORGSPLAN LEVANGER KOMMUNE ARBEID OG AKTIVISERING FOR MENNESKER MED BISTANDSBEHOV Arbeidsgruppen har bestått av Tone Aasbø, Gro Drage Evjen og Kjell Hugo Dybwik. Det har vært gjennomført to møter med NFU lokalt Definisjon av målgruppen: I denne delen av PO planen vil en beskrive tilbudet til de som er diagnostisert utviklingshemmed. Grensetilfeller opp mot andre diagnoser og funksjonshemninger kan forekomme. Tilbudet gjelder for personer som har avlsuttet videregående skole. Det er ikke definert noen klar øvre aldersgrense. 1. STATUS Levanger Kommune har siden midten av 1980 tallet organisert arbeid-og aktivisering for utviklingshemmede på enhet Staupshaugen Verksted. Tilbud gis til alle utviklingshemmede uansett funksjonsnivå. Lokalisering: Nordsiveien 20 og underavdeling for Vedgruppe på Havneområdet. Tilbudet består blant annet av vedavdeling, formingsavdeling, snekkeravdeling, sansegrupper og friluftsgrupper. Kapasite: Det er ikke definert noe tak på antall brukere ved enheten. Dette vil i tilfelle være komplisert da funksjonsnivå og tjenestebehov kan være være en viktigere indikator enn antall brukere. Kompetanse: Staupshaugen Verksted har en sammensatt kompetanse av ulike yrkesgrupper, såsom hjelpepleier, vernepleier, sykepleier, førskolelærer, aktivitør, pedagog og assistent. Det er også personer tilsatt med praktisk rettet yrkesutdanning og erfaring. Enheten har utvidet kompetanse på bruk av musikk for utviklingshemmede Verkstedet er organsiert som egen enhet i Levanger kommune og dermed fullfinansiert gjennom kommunens budsjett. Voksenopplæring for målgruppen er organsiert gjennom Staupshaugen Verksted og tilbud gis gjennom individuelle- og gruppetimer. Annet LevaFro er bedrift etblert med tilskudd fra NAV og med Frosta og Levanger som aksjonærer, hvorav sistnevnte eier 80% av aksjene. I Levanger tilbyr bedriften 23 varig tilrettelagte arbeidsplasser og 5 plasser for arbeidspraksis. Utviklingshemmede tilhører målgruppen som tilbys arbeid. Enkeltarbeidsplasser forekommer, men i lite antall. Disse er opprettet gjennom direkte avtaler mellom bruker og arbeidsplass. Transport av eldre og uføre samt internpostkjøring organiseres via enheten. 2. DEMOGRAFISK UTVIKLING 2

3 Antal brukere i Levanger har vært relativt stabilt i mange år. Tabell viser forventet antall brukere som har behov for arbeid-og aktivisering. Tall er basert på personer med kjente diagnoser. Avvik vil kunne forekomme på grunn av blant annet ulykker og til-fraflytting Vedtak Inntak ved 19 år Ut v/ Ut v/ Ant brukere ved pensjonsalder 60 år Ant brukere ved pensjonsalder 65 år er prognose bygd på ikke eksisterende tallmateriale 3. UTVIKLINGSTRENDER En må anta at flere av de samme utviklingstrender gjør seg gjeldende for denne målgruppen som i samfunnet forøvrig o Høyere leveralder o Flere med store hjelpebehov vokser opp o Bevisste pårørende og brukere o IKT og tekniske hjelpemidler kommer for fullt, blant annet smarthus o o Kultur blir en viktig del av aktivitetstilbudet Krav til effektivitet i arbeidslivet gjør det lite attraktivt for personer med lav produksjonskapasitet å integreres i ordinære bedrifter/det offentlige 4. TJENESTEBEHOV, RESSURSBEHOV OG KOMPETANSESAMMENSETNING 4.1Tjenestebehov Tallmaterialet under pkt.2 gir usikre indikasjoner på funksjonsnivå og dermed tjeneste-og ressursbehov. En trend er alllkevel at flere med store funksjonshemninger blir eldre og har behov for aktivisering. De siste 10 år har det vært en dreining mot flere brukere med multihandicap, noe som sannsynligvis vil bli ytterligere forsterket fremover. Denne dreiningen fører til at enda fleire tjenestebehov behov skal dekkes, ikke bare arbeid-og aktivisering. Det er ingen klar sammenheng mellom denne dreiningen og ressursbehov. Her er det helt individuelle behov som avgjør. Allikevel må en forvente at nedsatt funksjonsnivå fører til større behov for ressurser for blant annet å dekke grunnleggende basisbehov Aktivisering For multihandicappede forventes det mindre arbeidsrelatert tilrettelegging og større fokus på trivsel og opplevelser. Kommunikasjon er her et sentralt begrep og kan utvikles gjennom språk, tegnspråk, samhandling og tekniske hjelpemidler. Trivsel og opplevelser videreutvikles gjennom tilbudene: Sanserom og sansehage Musikk og drama Frie kunstneriske uttrykk Friluftsliv Dette innebærer en ytterligere prioritering av Sanseromtiltak kommunen allerede har startet. Dette er tiltak som også andre i målgruppen kan nyttiggjøres eg i tillegg til rene arbeidsrelaterte oppgaver. Blant annet kan en forvente at bruk av Sanserom har effekt på uro og angst og kan være et suplement eller substitutt for medisinering. 3

4 Unge utviklingshemmede kan bruke tilbudet for utredning. Forøvrig bør Sanserommene gjøres tilgjengelig døgnet rundt. Musikk og drama skal utvikles for deltakelse. Det betyr lav terskel for utfoldelse, båade for brukere og ansatte. Gjennom frie formingsaktiviteter kan brukere videreutvikle sine spontane og kreative uttrykk. Maling, keramikk, leire, tegning og håndarbeid er slike aktiviteter De beste og billigste sanseopplevelser oppleves i friluft. Det finnnes få barrierer for at alle kan delta i friluftsgrupper. Økt tilgjengelighet i nærområdet til Staupshaugen vil prioriteres. En bør forsøke å nyttiggjøre seg de kulturtilbud som tilbys på dagtid. Det kan være konserter og utstillinger. Tilbud til oppvekst gjennom den kulturelle skolesekken er eksempel på type kulturarrangement. Eldre utviklingshemmede bør ha eget tilbud om lettere aktivisering. Hvorvidt dette skal skje i egne boliger eller på Helsetun har gruppen ikke tatt stilling til. Arbeid En vil utvikle og videreføre arbeidsoppgaver som har et sosialt aspekt, har fornuftig balanse mellom utfordringer og gjennomførbarhet og som har et sluttprodukt som gir mening. Levanger har lite industri som gir mulighet for salg av tjenester. Krav til produktivitet er også en utfordring overfor det private næringsliv. En vil fortsette med vedproduksjon og tilrettlegge for nye arbeidsoppgaver såsom Grønne Produksjon : Med utgangspunkt i arbeid på Staup kan Grønne fingre utvikle seg til å utføre tjenester for private og offentlige Vedlikeholdsgruppe: Vedlikeholdsoppgaver på Staup. En mulig forutsetning for dette er at Levanger Kommune overtar områder. Oppgavene kan sees i sammenheng med eksisterende snekkerverksted. Disse gruppene bør ha base sammen med Vedgruppa og vil gi muligheter for å alternere mellom fysisk lett og tungt arbeide. En forventer økt samarbeid med LevaFro og Innherred Produkter for å gjennomføre oppgavene. Oppvekst utfordres til samarbeid ved behov for praktisk undervisning for drop out elever. Forøvrig vil dagens tilbud på Staupshaugen Verksted videreutvikles og knytte seg tett opp mot tilbudene nevnt over. RESSURSBEHOV Behovet for ressurser er avhengig av hvor mange i målgruppen som velger å benytte seg av kommunens tilbud. Tallmaterialet under pkt.2 er usikkert, men det er få relle andre alternativ. Tallmaterialet viser behov for økte ressurser. Forslag til økning Base Staupshaugen verksted: 2 miljøterapeut stillinger. Den første fra og med 2009 Base Staup: Inntil 1 miljøarbeider/miljøterapeut fra og med 2009 Voksenopplæring: 1 stilling som pedagog. Organsieringen av Voksenopplæring må være på plass først. KOMPETANSE Generellt skal kompetansen innenfor Sansestimuleing og musikk og drama økes. Mye av dette skal foregå ved intern kursing og kompetansesamarbeid med Verdal. Tre områder bør i tillegg spisses: 1 til 2 miljøterapeuter med utredningskompetanse innenfor Sansestimulering. Utredning ved bruk av Sanserom blir spesielt aktuelt overfor brukere med store kommunikasjonsutfordringer og kan brukes i arbeidet med bl.a. trafikkskadde. Innen 2010 bør Levanger kommune være i stand til å ivareta eget behov for utredning i samarbeid med Habiliteringstjenesten 1 til 2 miljøterapeuter/miljøarbeidere/eventuelt Voksenopplæring med IKT (databruk) kompetanse. En forventet økning i levealder krever en generell kompetanseøkning i Utviklingshemning og Aldring i hele pleie og omsorgssektoren. 4

5 5. STYRINGSDOKUMENTER St.mld nr.25( ) Mestring.muligheter og mening legger regjeringen vekt på kultur, aktivitet og trivsel som sentrale og grunnleggende elementer i helhetlig omsorgstilbud. I rundskriv nr.i-5/2007 presiseres dette: I St.meld.nr.25( ) Mestring, muligheter og mening peker regjeringen på dette som en av de fem viktigste omsorgutfordringer og legger oppp til Aktiv omsorg som en hovedstrategi for framtidas omsorgstjenester. En slik strategi vil kreves tørre faglig bredde i omsorgssektoren med flere faggrupperog økt vekt på kulturtiltak, sosialpedagogoikk, ergoterapi, fysioterapi og sosialt arbeide. En må anta at arbeid-og aktivisering ikke lenger kan betraktes som ikke lovpålagt tjeneste da dette ligger innenfor kommunens ansvarsområde. 6. ORGANISERING AV FRAMTIDIGE BEHOV Base for arbeid og aktivisering skal fortsatt være Staupshaugen Verksted. Det er investert betydelig i nye og oppgraderte lokaler. En oppgradering av den eldste bygningsmassen må foretas både av miljø-og energibesparende behov. Arbeid og aktivisering med base Staupshaugen Verksted: Sanserom og Sansehage Musikk og drama Friluftsliv Voksenopplæring Formingsaktiviteter (keramikk m.m.) Snekkerverksted Friluftsgrupper Arbeid og aktivisering med base Staup: Vedproduksjon Produksjon av ulike grovere snekkerprodukter Grønn Produksjon Vedlikeholdsgruppe En fortsatt sentralisering av tilbudet kan føre til ønske om opprettelse av enkeltarbeidsplasser lokalisert til brukernes nærområde. Dette kan være ressurskrevende og må vurderes særskilt. 7. SAMARBEID a) Arbeid med base på Staup vil føre til et tettere samarbeid med LevaFro og Innherred produkter og andre interessenter på Staup b) Flere brukere med multifunksjonshemninger krever samarbeid og kompetanseoverføring fra Helse-Rehab (fysioterapi/ergoterapi) og Helse Midt Norge (hab.team for voksne) c) Nye brukergrupper innenfor psykiatri/rus krever samarbeid og kompetanseoverføring fra psykiatrisk ressursbase d God dialog med interesseforeninger (NFU) e) Kompetanseheving skjer i samarbeid med Verdal kommune 8. SAMKOMMUNEN Foruten et tett kompetansesamarbeid må Levanger og Verdal utnytte sine sterkeste sider: a) Levanger med utredning (Sanserom) b) Verdal med kontakter innenfor industri. Alle oppdrag fra industrien er gull verdt. 9. LØNN OG EGENANDELER 5

6 Arbeid og aktivisering gjelder for personer med utførestønad. Det betyr at de fleste skal kunne leve av inntekten fra denne stønaden og dekke nødvendige av dagliglivets utgifter. Det anbefales at brukere betaler egnenandeler for Transport til dagtilbud. Transport som del av dagtilbudet skal ikke dekkes med egenandeler (f.eks friluftsturer m.m.) Vedtak om arbeid og aktivisering utløser ikke egenandel. Egenandel for transport innføres fra og med ANNET Arbeid og aktivisering for funksjonshemmede i Levanger har tradisjonelt vært rettet mot utviklingshemmede. En ønsker gjerne samarbeid opp mot andre, men det trenger ikke være heldig å samle alle (rus, psykiatri m.m) med spesielle behov i ghettoer. Alle samarbeidsprosjekt må være godt gjennomtenkt og skal være med å gi alle brukere i Levanger et løft. DEMENSPLAN, LEVANGER KOMMUNE Innledning En demensplan skal styrke demensomsorgen i kommunen og planen skal vektlegge tiltak som kan gis før sykdomsutviklingen har kommet så langt at det er aktuelt med et heldøgnstilbud, videre skal planen sette fokus på å lette pårørendes omsorgsbyrde. Demens sykdommen Forekomsten av demens er usikker, men det kan antas at mennesker i Norge har demens, og at mennesker årlig rammes av demens (St.meld.nr ). Demens er en hyppig forekommende hjerneorganisk sykdom Den har et forløp som kan deles i tre faser med henholdsvis mild, moderat og alvorlig demens. Den gir i første fase tegn på mental svikt i form av sviktende hukommelse, gjenkjenning, gjenkalling og tidsorientering. I tillegg forekommer språkproblemer, manglende orientering i tid og rom og vanskeligheter med å utføre praktiske gjøremål (Engedal 2001). Mental svikt ses først i form av redusert hukommelse spesielt for hendelser i nær fortid.. Samtidig har den berørte vanskeligheter med å relatere hendelser i et tidsperspektiv fordi tidsorienteringsevnen svikter. Hos noen ser man språkproblemer i form av leting etter ord. Man kan se manglende orientering i rom og vanskeligheter med å utføre praktiske gjøremål. I første fase som også blir kalt kompenseringsfasen, klarer de fleste å bruke sine psykologiske mestrings- og forsvarsmekanismer. Personlighetstrekk er vanligvis ikke endret, men kan være mer markert enn tidligere. Personer som alltid har vært engstelige og hatt depressive trekk, kan reagere med angst, tilbaketrekning og depresjon, eller motsatt kan de bli aggressive, sinte og irritable I andre fase har de demente problemer med å bruke sine lærte mestringsevner, og de mister grepet på tilværelsen. På grunn av 6

7 glemsomhet, forvirring og vrangforestillinger trenger de hjelp til å fungere i dagliglivet. I tredje fase, pleiefasen, tilføyes flere symptomer. Da er den demente preget av motorisk svikt, balanse - og gangproblemer og inkontinens. Framskriving Framskrivingen av forventet antall eldre i Levanger kommune. Tallene er basert på alderssammensetning tatt fra Levanger kommune - hjemmeside / SSB;: Framskrivingen av forventet antall demente i Levanger kommune.utrekningen er basert på tall fra ovenstående tabell og prosentvis fordeling i befolkningen ut fra tall fra Kompetansesenteret for aldersdemens ,7 personer (0,9%) 21 personer (0,9%) ,9 personer (2,1%) 36,3 personer (2,1%) ,8 personer(30%) 199,8personer(30 %) ,6 personer 60,6 Totalt ant demente (40,7%) personer(40,7%) 283 personer 317,7 personer Status for demente i Levanger kommune I dag har Levanger kommune ulike tilbud til demente, både hjemmeboende og bosatte i institusjon. Tilbudet til hjemmeboende demente En vil anta at gode hjelpetilbud utenfor institusjon vil gjøre det mulig å bo lengre hjemme og flytting til institusjon utsettes. Pasient/ pårørende må føle at hverdagen er trygg og bære preg av kontinuitet og tillit til tjenesteutøvere. Støttekontakt : I dag er det mulig å søke kommunen om støtte til hjemmeboende demente, antall timer som gis varierer. Dagtilbud: I dag har ikke kommunen dagtilbud spesielt tilrettelagt for demente. Levanger BO- og aktivitetssenter og institusjonene tar imot hjemmeboende demente på dagopphold uten spesielt tilbud til denne gruppen. 7

8 Hjemmebasert omsorg: Demente blir tildelt hjelpetilbud på lik linje med andre som trenger hjelp fra den hjemmebaserte omsorgen. Korttidsopphold/ avlastingsopphold: Alle kommunens institusjoner har korttidsplasser/ avlastingsplasser som fordeles etter søknad. Ingen av disse er tilrettelagt for demente. Antall plasser og oppholdets varighet varierer. Omsorgsboliger og bokollektiv: Ved Levanger bo- og aktivitetssenter bor 10 demente i egne leiligheter med fellesrom for måltider og aktiviteter. Kollektivet har døgnbemanning. Breidablikktunet gir tilbud til 20 demente og er døgnbemannet. Tilbud til demente i institusjon Skjermet enhet ved Skogn Helsetun gir tilbud til 15 demente fordelt på 2 avdelinger. Den ene avdelingen gir tilbud til demente og psykisk syke. I den andre avdelingen bor 10 dementsyke i ulike faser av sykdomsutviklingen. De andre demente med institusjonstilbud i kommunen bor i ordinære sykehjemsavdelinger. Rettmessige tjenester Kommunen skal fastsette kvalitetskrav på politisk nivå; dette må også gjelde demensomsorgen. Et kvalitetskrav må være at ny kunnskap på området tas i bruk i den daglige omsorgen. Lov om helsepersonell 16 sier at Virksomhet som yter helsehjelp, skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine pålagte oppgaver. Pålegget medfører et systemansvar for å legge til rette slik at ansatte får mulighet til økte kunnskaper og kompetanseoppbygging gjennom etter- og videreutdanninger. Lov om kommunehelsetjenesten 2-1; Enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommunen der han eller hun bor eller midlertidig oppholder seg. Nødvendig helsehjelp til demente; Minst halvparten av alle personer med demens bor i eget hjem. For at personer med demens skal fortsette å bo i eget hjem må tjenestene tilpasses familieforhold og de individuelle behov, et differesiert og tilrettelagt tjenestetilbud, alt etter hvilken fase i sykdomsutviklingen den enkelte er i.(st.meld.nr ). Lov om sosiale tjenester 3-1 presiserer at kommunen har ansvar om å etablere velferds- og aktivitetstiltak for eldre personer med nedsatt funksjonsevne og andre som har behov for det. Kvalitetsforskriften for pleie- og omsorgstjenesten - 3 som bl a sier: - opplever respekt, forutsigbarhet og trygghet i forhold til tjenestetilbudet 8

9 - tilbud tilrettelagt for personer med demens og andre som selv har vanskelig for å formulere sine behov Lov om pasientrettigheter (1999); Rett til medvirkning, informert samtykke og samtykkekompetanse Forslag til demensplan i Levanger kommune Demensplanen må inneholde tiltak som retter seg mot demente med: - mild grad - moderat grad - alvorlig grad av demens Planen må styrke muligheten til å ivareta den demente og hans/ hennes familie. Kompetanse Tjenesteilbudet til demente i Levanger kommune må ha som mål å ivareta den dementes verdighet (Verdimeldingen, St.meld.nr ): Møtet mellom pasient og tjenesteutøver er selve testen på om helsetjenesten er menneskelig og etisk forsvarlig. Det er ikke mulig å si at helsetjenesten er faglig forsvarlig uten at det medmenneskelige grunnlaget er sikret. Tjenestene skal utøves faglig forsvarlig og gi omsorgsfull hjelp (Helsepersonelloven 4). Dette tilsier at personalet må ha en etisk og faglig kompetanse som grunnholdning i møte med pasient og pårørende. Det utvikles i dag mye ny kunnskap innen demens. Kommunen må utarbeide et kompetansehevingsprogram for ansatte som sikrer demente og deres pårørende et tilbud baserte på disse nye kunnskapene. Statlige midler via statsbudsjett knyttet til Omsorgsplan 2015 (St.meld.nr ) gir kommunen mulighet til å heve kompetansen hos sine ansatte. Ved opprettelse av nye stillinger eller økt stillingsandel for deltidsansatte, må det stilles krav om nødvendig kompetanse innen demens - god omsorg til demente krever kunnskap. Undervisningssykehjem ble introdusert i Norge i 1997 som et samarbeid mellom staten, utvalgte kommuner, høgskoler og universitet (St.meld.nr ). De utvalgte kommuner er geografisk plassert til bestemte områder i landet. I Midt-Norge er Saupstad Sykehjem undervisningssykehjem som skal representere regionen. Til sykehjemmet på Saupstad er det opprettet en satellitt ved Verdal sykehjem som skal være en ressurs for omkringliggende kommuner. Oppgaven til undervisningssykehjem er å stimulere til fagutvikling og forskning gjennom prosjektarbeid, og bidra til kompetanseheving og stimulere til rekrutteringen til fagstillinger. Levanger kommune kan gjennom samarbeid med undervisningssykehjem knytte til seg eksisterende kompetanse. Levanger kommune kan også inngå 9

10 prosjektsamarbeid med Høgskolen i Nord-Trønsdelag i utvikling av personalets kompetanse. Bemanning Det er i dag knapphet på ansatte i pleie- og omsorgstjenestene (Førde m fl 2006). Dette påvirker hverdagen for demente, deres pårørende og ansatte i tjenestene. For å få et forsvarlig og aktivt tilbud, ikke bare oppbevaring, er det nødvendig å opprette flere stillinger. Demensteam Kommunen må opprette et demensteam som består av fagpersoner innen pleie og omsorg. Disse skal gi tilbud om hjelp til demensrammede slik at hjelp gis i rett tid med oppfølging fra en tiltakskjede. Opprettelse av demensteam gir bedre mulighet for tidlig diagnostisering og hjelp. Teamet må være utadrettet slik at deres tjenester blir kjent og at terskelen blir lav for å ta kontakt gjennom en kontakttelefon. Det er viktig med et godt samarbeid med fastlegene og geriatrisk poliklinikk, Sykehuset Levanger. En av kommunens institusjoner bør være ressurssenter innen demens og demensteamets base. Demensteamet må ha faste møter med pleiepersonalet i distriktene og med andre fagutøvere innen omsorgskjeden. De som har særlig tyngende omsorgsansvar kan kreve at det utarbeides individuell plan (Sosialtjenesteloven 4-4). En individuell plan er et verktøy for å sikre god samhandling mellom tjenestemottaker og kommunen, utarbeidet på tjenestemottakerens ønsker og premisser. Tiltakene må bli synliggjort og avgrenset, slik at både pårørende og kommunen har det klart kvile oppgaver de påtar seg (St.meldnr ). Individuell plan må jevnlig evalueres og revideres. Støttekontakt Støttekontakt skal bidra til stimulering av den demente og avlasting til pårørende. Demensteamet må gi tilbud om opplæring og veiledning for støttekontaktene. Dagtilbud Demenssykes hverdag er ofte preget av mangel på sosial og sansemessig stimulans. Dette kan føre til isolasjon, angst og depresjon. Demens fører til økende hjelpeløshet og avhengighet av andre. Alle hjemmeboende demente må få et tilrettelagt dagtilbud i sitt nærmiljø. Lokalisering kan være knyttet til skjermet enhet i sykehjem, bokollektiv eller andre tilrettelagte tilbud. Tilbudet må gis i små grupper ut fra funksjonsnivå og fase av sykdomsutviklingen. Dagtilbudet må ledes av fast personell med kunnskap om brukernes behov. Det må legges til rette for hensiktsmessig transport til og fra hjemmet. Et av dagtilbudene kan være knyttet til Grønn terapi med fysisk aktivitet, miljøbehandling gjennom musikk, hagevirksomhet og annen aktivitet som er 10

11 viktige faktorer i aktiv omsorg. Levanger kommune har et utmerket område på Staup som kan utvikles til arena for ulike differensierte dagtilbud. Levanger kan bli en foregangskommune for den aktive omsorgen for demente. Hjemmebasert omsorg Hjemmetjenestene må ivareta behovet for forutsigbarhet og kontinuitet. Den pasientansvarlige sykepleier vurderer og sørger for iverksetting av nødvendige tiltak, og samarbeider med demensteamet. Avlastingsplass Etter som sykdommen skrider frem blir det behov for avlasting som kan gi trygghet for den demente og avlasting for pårørende. Rett til avlasting har den som har et hjelpebehov av praktisk eller personlig art (Kvalitetsforskriften 4.3). Avlasting er et vesentlig tilbud til pårørende for å fungere som gode omsorgsytere til demente som bor i eget hjem. Avlastingstilbudet må være meningsfull for den demente. Kommunen må opprette gratis avlastingsplasser som er lett tilgjengelig, og uten byråkrati og ventetid. Rullerende avlastingsplass gir pårørende mer forutsigbarhet. Ved behov må det gis tilbud om nattplass. Institusjonsplass Demens er en kronisk progredierende sykdom med ulike utviklingsfaser som krever behandling-, pleie- og omsorgstilbud tilpasset den aktuelle fasen. Søkere til institusjonsplass for aldersdemens må være utredet og fått en demens-diagnose i henhold til ICD 10 kriteriene. Kommunens demensteam skal vurdere og gi råd om differensierte bo-og behandlingstilbud før tildeling av institusjonsplass. Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens anbefaler opprettelse av skjermede enheter tilpasset ulike alvorlighetsgrader av demens. Små oversiktlige boenheter med stabilt personale og kompetanse til å ivareta demente, er den beste og mest hensiktsmessige boformen ved behov for institusjonsplass. Undersøkelser fra nasjonalt kompetansesenter viser på landsbasis at over 80 % av institusjonsbeboerne har en demenssykdom. Beregninger for Levanger kommune viser samme tendens og tilsier behov for opprettelse av flere boenheter for demente. En base for demensomsorg ved Breidablikktunet medfører behov for bygningsmessig tilpassing slik at skjermede enheter med differensierte behandlingstilbud blir vektlagt, eventuelt nybygg tilknyttet til eksisterende institusjon. Ved de øvrige kommunale institusjonene må det også legges til rette for tidsriktige bo-tilbud for demente. Enhetene må ikke være større enn 6-8 plasser. Pasienter som når siste fase i demensutviklingen må få tilbud om plass i ordinær sykehjemsavdeling. 11

12 Pasienter med demens som har atferdsmessige problemer, har behov for spesielt tilrettelagt tilbud i små forsterkede enheter(st. meld ) Også eldre med psykiske lidelser, må få tilrettelagt tilbud ut fra sine behov. Dette gjelder få personer og av økonomisk og faglig begrunnelse kan det være gunstig å gi slike tilbud i samarbeid med andre kommuner. Informasjon om tjenestetilbudet til befolkningen i kommunen Kommunen må utarbeide informasjonsbrosjyre om de ulike tjenestetilbudene og om hvordan befolkningen henvender seg for søknad om tjenester. Styrket rettssikkerhet Undersøkelse viser at minst 45 % av pasienter på skjermede enheter og 36 % av pasienter på vanlige somatiske avdelinger blir utsatt for tvang minst en gang pr uke (Engedal m.fl 2002). Helsepersonell som har ansvar for daglig pleie og tilsyn av demente må ha retningslinjer og prosedyrer slik at de i minst mulig grad begrenser beboernes livsutfoldelse og rettigheter. Det er svært viktig at beskyttelsestiltak/ tvangstiltak aldri må erstatte personell. Teknologisk utvikling kan gi demente frihet til bl a å bevege seg fritt omkring. Denne nyvinningen må ikke føre til at teknologi erstatter menneskelig kontakt. Flerkulturell kunnskap og forståelse blant ansatte i utøvelse av pleie- og omsorg er nødvendig for å unngå overskridelse av kulturelle grenser som er en viktig del av menneskets integritet. Pårørende Pårørende til demente trenger informasjon og opplæring for å mestre utfordringer de møter i hverdagen. Den uformelle innsatsen de pårørende yter må bygge på et samarbeid med det offentlige hjelpeapparat. Det bør utarbeides et undervisningsopplegg for pårørende der de får tilbud om å delta i pårørendeskole/ samtalegrupper. Dette gjerne i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, evt i samarbeid med nabokommuner. Omsorgslønn Det bør gis informasjon om mulighet til omsorgslønn for pårørende som har særskilt tyngende omsorgsansvar for sine demente. Dette kan være et tilbud i en periode av sykdomsforløpet. Frivillige organisasjoner Både brukerorganisasjoner og ideelle organisasjonene har en sentral og viktig rolle i møte med morgendagens omsorgsutfordringer til demente. Det gjelder for kommunen å legge forholdene til rette og etablere et godt samarbeid med alle de som utfører frivillige omsorgs-/ aktivitetstilbud. Personalet må kjenne til og informere brukerne og pårørende om de ulike tilbudene som 12

13 finnes. Medlemmer i de frivillige organisasjonene må gis tilbud om opplæring om demenssykdom for å møte de demente ut fra deres behov. I utarbeidelse av kommunale utredninger og plandokument må interesseorganisasjoner være høringsinstans. Avslutning Utfordring i demensomsorgen er et økende antall demente i samfunnet. Nye medisinske fremskritt og forskningsbasert kunnskap kan komme til å bedre livskvaliteten til personer med demens og deres familier. Økt bemanning og styrket kunnskap om sykdommen, betydningen av tidlig diagnostisering, kunnskap om den enkelte dementes livshistorie og betydningen av å etablere et godt samarbeid med pårørende kan gi en kvalitativt bedre tjeneste. Den bebudete statlige Handlingsplan for demente som skal gjelde i perioden , vil komme til å legge føringer for demensomsorgen i kommunene gjennom statlige styringsmidler som lover og forskrifter, samt økonomi. Det er viktig at kommunen er i forkant når det gjelder planlegging av demensomsorgen og at kostnadsfaktoren er beregnet inn i de årlige budsjettene. Ut fra befolkningsfremskrivingen i Levanger kommune ser en klart behovet for økning av hjelpetiltak for demente. Tilråding til demensplan Denne planen skisserer nødvendige tiltak i en tiltakskjede for demente i Levanger kommune. Demensomsorgen er et spesialfelt som krever spesiell kompetanse og tilrettelagte tilbud. Prioriterte områder: - Ansvarlig ressursperson som får i oppdrag å bygge opp et demensteam - Kompetanseoppbygging blant personalet i kommunen - Dagtilbud tilrettelagt for demente

14 Anne Sofie Lullau Asgjerd Valstad Aud Moe KREFTOMSORG OG PALLIATIV BEHANDLING INNSPILL OG RÅD TIL UTARBEIDELSE AV NY PLEIE- OG OMSORGSPLAN FOR LEVANGER KOMMUNE Rapport fra arbeidsgruppe. Laila Irene Eian Nebb (leder) Liv Reitan Gilberg Gunn Bodil Tvete 14

15 Stian Bergseng Stølen 1. Omsorg ved livets slutt. Samfunnets krav til kommunehelsetjenesten Det er en definert målsetting at kommunehelsetjenesten bedre skal kunne ta hånd om pasienter med langtkommen, uhelbredelig sykdom. Dette gjelder pasienter som har avansert kreftsykdom, langtkommen nevrologisk sykdom, avansert hjertesykdom, lungesykdom eller pasienter med omfattende hjerneslag. Alle nivåer i helsetjenesten skal ha et behandlingstilbud for disse pasientene. Denne pasientgruppen er spesielt ressurskrevende med sammensatte fysiske, psykiske, sosiale, eksistensielle og åndelige plager. Det er utstrakt behov for en tverrfaglig og helhetlig tilnærmingsmåte. Det kliniske tilbudet skal innebære kartlegging, vurdering og tiltak i forhold til krevende symptomer, kvalifisert pleie, systematisk arbeid for familie og pårørende, systematisk sorgarbeid. Jfr. Standard for palliasjon s. 30. I perioden er det forventet en økning på ca. 30% i antall nye krefttilfeller (NOU 1997:20). Noe av økningen skyldes økt reell forekomst av enkelte kreftformer, men mye av økningen har relasjon til antall eldre. Da kreft særlig rammer eldre, vil antallet krefttilfeller øke med antall eldre i samfunnet. I perioden forventes 50% økning i aldersgruppen år. I perioden forventes 20% økning i antall eldre over 90 år (SSB). Levanger kommune har årlig ca. 60 nye tilfeller av kreft og det er registrert en økning med 4-5 antall nye tilfeller hvert år. Det er ca. 560 personer som lever med en kreftsykdom. Mange av disse vil i livets sluttfase ha behov for lindrende behandling. (Kreftregisteret/ Helse Midt). 15

16 1.1. Sentrale føringer NOU 1997:20 (Norsk kreftplan) Lindrende kreftbehandling, spesielt omsorg ved livets slutt, skal i størst mulig utstrekning skje i pasientens nærmiljø med fastlegen/kommunehelsetjenesten som koordinator NOU 1999:2 (Livshjelp) Sykehjemmet bør i større grad inkluderes i planleggingen av tilbudet til uhelbredelig syke og døende. Utvalget anbefaler at det avsettes egnede plasser for denne pasientgruppen til avlastning og akuttbehandling. Ved tilrettelegging av slike plasser må det taes hensyn til de behov pasient og pårørende har i en slik situasjon. Det bør være enerom med fellesrom i tilslutning og tilrettelagt for overnattingsmulighet for pårørende. Plassene bør kunne nyttes fleksibelt, men uhelbredelig og døende må prioriteres når behovet for plass i sykehjemmet oppstår. Sykehjemmene, sammen med den hjemmebaserte behandling og pleie må danne fundamentet i det kommunale tilbudet. Ved at uhelbredelig syke og døende pasienter får tilbud i sykehjem, vil andelen behandlingstrengende pasienter øke. Dette bør medføre at personalet får nødvendig etterutdanning og at det tilføres økte økonomiske ressurser til sykehjemmet, både for å kompensere for dyrere medisiner, teknisk utstyr og økt personell. En bør tilstrebe å få spesialutdannet sykepleier og økt legtilsynsordning Standard for palliasjon (Norsk Forening for Palliativ Medisin) sykehjem og Foreningen har utviklet standarder for palliativ behandling for sykehus, 16

17 hjemmesykepleie. Dette ble ferdigstilt i 2004 og gir klare direktiver i forhold til opprettelse av palliative enheter, som er en klar anbefaling gjennom de ulike sentrale føringene. For sykehjem med palliativ enhet: Organisatorisk bør enheten ligge under sykehjemmet. Enheten kan være en organisatorisk enhet under en annen avdeling/post i sykehjemmet, men bør være fysisk atskilt/markert. Enheten skal ha eget pleiepersonell, med økt bemanning i forhold til vanlige sykehjemsavdelinger, og i tillegg god bemanning av sykepleiere. Det bør tilstrebes en pleiefaktor 1:2 på dagtid. Legebemanning må være økt i forhold til vanlige sykehjemsavdelinger. Lege bør ha 2-3 timer tjeneste på enheten pr. pasient/uke. Enheten skal ha organisert samarbeid med palliativt senter i foretaket. Det skal legges til rette for felles faglig oppdatering, hospitering og felles møtesteder. Legen fra palliativt senter/palliativt team i foretaket skal ha konsulentfunksjon. Videre- og etterutdanning bør prioriteres og tilrettelegges. De ansatte bør ha tilbud om veiledning. For sykehjem uten palliativ enhet: Her skal det legges til rette for og gies god symptomlindring, og god terminal pleie og omsorg. Det bør utarbeides og kvalitetsikres prosedyrer for smerte- og symptomlindring og terminal pleie. Det bør være enerom for terminal pleie og fasiliteter for pårørende. Minst en sykepleier fra sykehjemmet bør være med i nettverket av ressurspersoner i foretaket. Sykehjemslegen bør ha god kompetanse i palliasjon. 17

18 2. Hvordan er situasjonen i Levanger kommune i dag? Siden 1997/98 har det vært to kreftsykepleiere med frikjøpt tid for kreftarbeid. En er ansatt i Distrikt Nord med frikjøpt i 20 % stiling og en i Distrikt Sør med frikjøp i 40 % stilling. Kreftsykepleierne har utøvende omsorg og er mest knyttet til hjemmetjenesten. Kreftsykepleierne har et koordineringsansvar for aktuelle oppgaver rundt pasientene. De er veiledere for pasient og dens pårørende, og medarbeidere. Undervisning er også en naturlig funksjon en kreftsykepleier har, men er i dag blitt en stor utfordring grunnet økt press av oppgaver innen pleie og omsorg. De fire sykehjemmene i kommunen spiller en viktig rolle i arbeidet med alvorlig syke og døende, ikke bare kreftpasienter. Det blir lagt til rette for at den syke får være hjemme så lenge det er forsvarlig for alle aktuelle parter. I vanskelige situasjoner er det et nært samarbeid mellom hjemmesykepleien og sykehjemmet for å imøtekomme behovene. Vi ser i dag et økende behov for akuttplasser og avlastningsplasser for å kunne løse vanskelige oppgaver og vil fortsatt være en stor utfordring framover med det forventede økte antall eldre med pleiebehov. Kreftsykepleier samarbeider med spesialisthelsetjenesten og er et bindeledd mellom kommunehelsetjenesten og sykehus. Kreftpoliklinikken på sykehuset har en spesiell funksjon i dette samarbeidet og fungerer som god rådgiver for personell ute i kommunen. Det jobbes også med å ferdigstille et palliativt team ved Sykehuset Levanger, tverrfaglig sammensatt, som skal kvalitetssikre og bedre den palliative omsorgen i Nord Trøndelag, i sykehus, på sykehjem og i hjemmebasert omsorg. Kravet om at alle skal ha en fast lege krever et godt samarbeid mellom pasient, lege og sykepleier/hjelpepleier for å yte en best mulig omsorg. Ut fra 18

19 våre erfaringer fungerer dette rimelig greit i vår kommune, men tidspresset til legene kan oppleves å være en utfordring til tider. Som beskrevet foran er det sentrale og konkrete føringer på hvordan behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende kan organiseres i kommunene. Det er klare anbefalinger om opprettelse av egnede plasser i sykehjem for denne pasientgruppen. I 2005 startet kreftsykepleier i vår kommune, Liv R. Gilberg, et prosjektarbeid ved Breidablikktunet med klar målsetting om å bedre tilbudet til pasienter med behov for lindrende behandling, ikke bare kreftpasienter, men også andre pasienter med livstruende sykdom, som eks. kols, ms, als. Hensikten har vært å starte en kommunal palliativ enhet ved Breidablikktunet sykehjem. Prosjektmidler og et godt gjennomført arbeid har ført til at en liten enhet med to senger og div. nødvendig utstyr er på plass og allerede tatt i bruk for formålet. Erfaringer viser i dag at plassering ikke er optimal. Enheten bør være mer skjermet for omliggende uro, bl.a. fordi urolige demente pasienter også bor på avdelingen. Det bør jobbes videre med å finne bedre alternative løsninger for palliativ enhet. Breidablikktunet har 26 sykehjemsplasser fordelt på to etasjer, hovedsakelig enerom. Disse plassene er i hovedsak tenkt som korttidsplasser som har bestemte målsettinger for den enkelte som medisinsk utredning og behandling av akutte og kroniske sykdommer, opptrening etter slag, beinbrudd, akutt sykdom eller svekket allmentilstand, utredning med tanke på videre tjenestetilbud, palliasjon og terminalpleie, avlastning for pårørende som har tyngende omsorgsoppgaver. De to plassene som er avsatt i 3. etasje er tenkt til alvorlig syke pasienter som kommer inn for en kort periode for å få hjelp til å lindre plager som smerte, kvalme, tungpusthet, angst, depresjon og andre plager. For andre vil det bli aktuelt med terminalpleie helt til livets slutt. Sykehjemmet har pr. i dag tilsynslege tilsvarende 8 t. pr. uke. 19

20 Hver avdeling har 13 brukere med en bemanning på 3-4 på dag og 3 på kveld og alltid sykepleier på vakt. På natt er det 3 pleiere på 56 brukere. Til sammenligning har Skogn Helestun på sin sykehjemsavdeling (27 brukere) en bemanning med 6 på dag 4 på kveld. På natt er det 2 pleiere på 42 brukere. Ved Eikertun sykehjem i Øvre Eiker kommune er det utviklet en sykehjemsmodell som det er naturlig å sammenligne med. På en sengepost med 10 ordinære sykehjemsplasser er bemanningen 4 pleiere på dag og 2 på kveld. På avdeling med 8 plasser er det 3 pleiere på dag og 2 på kveld. Sykehjemmet har også en palliativ enhet med 5 plasser der det er 3 pleiere på dag og 2 pleiere på kveld. Bemanningen på sykehjemmene oppleves å være svært stram og er ikke dimensjonert til å håndtere pasienter/brukere med langtkommen sykdom med sammensatte problem. De pasientene det her er tenkt på trenger tett oppfølging, pleiefaktor 1:2 er anbefalt i Standard for palliasjon. De ansatte har ikke tilstrekkelig erfaring med bruk av intravenøs behandling, smertepumpe og annet medisinsk utstyr som trengs. Opplæring er derfor nødvendig. Gjennom prosjektmidler som Distrikt Nord fikk tildelt i 2005 til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, har dette gått til opplæring av ansatte gjennom eksterne kurs, systematisk internundervisning, hospitering, investering i medisinsk behandlingsutstyr, investering i trivselsutstyr til pasientrom og dagligstue og innkjøp av faglitteratur. 3. Hvordan nå målene? De oppgaver som kommunene er pålagt gjennom sentrale føringer når det gjelder palliative tilbud er omfattende og krever forholdsvis store ressurser. For å komme videre er det helt nødvendig med en felles forståelse på faglig 20

21 ledernivå og administrativt nivå i kommunen for hva som er kommunens ansvar og oppgave. Arbeidsgruppa mener det nå er viktig å satse videre på å utvikle en palliativ enhet for å imøtekomme samfunnets krav til omsorg og for å kunne gi våre innbyggere en kvalitativ omsorg ved livets slutt. Dessverre så ser vi for ofte at vi ikke greier å gi fullverdig behandling når oppgavene blir for mange og av og til for store. Samtidig er det viktig å se sykehjemmenes funksjon i denne sammenheng. Ved å opprette en palliativ enhet vil ikke det kunne løse alle problemene vi står overfor. Den vil gi oss begrensete plasser, men et sted hvor det kan gies nødvendig omsorg til de som trenger det mest. Sykehjemmet vil fortsatt være den nærmeste tilknytningen når pleie- og omsorgsbehovet blir for stort ute i distriktene. I virkeligheten er det mange brukere på sykehjem som trenger palliativ omsorg, da det til enhver tid er de med størst omsorgbehov som får tildelt plass. Opprettelse av lindrende enhet/plasser innebærer at visse kriterier må være oppfylt. Mye er på plass ved Breidablikktunet. Pasientrom og utstyr er tilfredsstillende, men tilbudet til avlastningsrom til pårørende er noe mangelfull. Hovedutfordringen ligger imidlertid på bemanningsfaktor, kompetanse og samarbeid med spesialisthelsetjenesten. En utfordring er det også at palliativ behandling ofte kan medføre ekstrautgifter grunnet kostbare medisiner og behandlingsopplegg Satsingsområder Kompetanse Ved opprettelse av palliativ enhet/palliative plasser er det behov for sykepleiere med spesialkompetanse innen lindrende behandling, 21

22 kreftsykepleie, intensiv behandling. Det er også behov for større sykepleietetthet enn det som er vanlig på sykehjem Bemanningsfaktor Det trengs en tettere bemanning. Ut fra de konkrete planene ved Breidablikktunet trengs en ekstra person på dag, kveld og natt. Dette er nødvendig fordi sykehjemmet har en lav bemanningsfaktor (0,6). I pleie og omsorg generelt er bruken av deltidsstillinger stor. Dette mener vi er ugunstig for å sikre kvalitet, kontinuitet og stabilitet i arbeidet rundt brukerne. Det er derfor ønskelig at flere får tildelt større stillinger. Det er gjort undersøkelser blant ansatte som tilsier at det er svært få som ønsker full stilling, men gjerne kan tenke seg 50-80% stilling. Med de ressurser vi har i dag vil dette gå utover belastningen det fra før er å jobbe på helg. Det er derfor naturlig å tenke seg at det må opprettes flere stillinger, bl.a. for å sikre god kvalitet i pleien Legeressurs Tilsynslege ved sykehjemmene har i dag arbeidstid på 8 t/uke. I tillegg kan de nås pr. tlf de andre ukedagene når de er på jobb. Det er et stående tilbud fra spesialisthelsetjenesten ved Seksjon for lindrende behandling ved St. Olavs hospital om å serve de palliative enhetene ved sykehjemmene med hjelp og råd, først og fremst telefonisk. ( Når lokalsykehusene får opprettet palliative enheter og palliative team (tverrfaglig sammensatt), er det tenkt at disse skal serve de palliative enhetene i kommunene). Legene, både tilsynslege og fastlege, spiller en sentral rolle i dette arbeidet og må ha en forutsigbar tilgjengelighet Opplæring/kompetanseoppbygging Det er en stor utfordring å få tid til nødvendig internundervisning, veiledning og refleksjon. Det må være handlingsrom/arenaer som gjør dette mulig. 22

23 Minimal bemanning og stramme rammer gjør dette vanskelig å få til i dag. Når det gjelder palliativ enhet, så har spesialisthelsetjenesten et ansvar i forhold til å bygge opp og vedlikeholde fagkompetanse. I dag skjer dette gjennom forespørsel i forhold til aktuelle pasientsituasjoner, men kanskje trenger dette og formaliseres ytterligere. Hospiteringsordninger og jobbrotering kan også være et godt tiltak for å styrke kompetanse. Arbeidsgiver bør gi ansatte bedre tilbud til eksterne kurs. Ved å kartlegge behov for opplæring og sette det i system, vil det gi en oversikt over hvilken kompetanse som til enhver tid befinner seg på arbeidsplassen og hva som trengs å utvikle videre. Ansatte i den kommunale omsorgstjenesten står daglig overfor vanskelige etiske dilemma som krever etisk bevissthet og god dømmekraft. Å vise respekt, åpenhet, tillit og omsorg krever etisk klokskap og et bevisst forhold til egne motiver og verdier. For å styrke den etiske kompetansen, mener vi det er viktig å sette fokus på faglig veiledning Samarbeid mellom omsorgsnivåene og mellom helepersonell på samme nivå. Det er en forutsetning at det er tett samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten. Kreftpoliklinikken ved sykehuset har i dag en viktig funksjon som samarbeidsorgan mellom sykehuset og kommunehelsetjenesten. I denne sammenheng er det viktig at det etableres arenaer dere behandlende team fra sykehjem og sykehus kan snakke sammen. Det vil være viktig fremover at vi har et interkommunalt nettverk som kan føre til et bedre samarbeid distriktene imellom. Dette kan gjøres gjennom å etablere 23

24 samarbeidsavtaler, bidra til felles kompetanseheving, utvikle informasjonsmateriell, utarbeide opplæringsplaner, definere kompetansekrav, utvikle felles standarder/ prosedyrer/ rutiner. Vedlegg: Standard for palliasjon. Norsk forening for palliativ medisin

25 VEDLEGG: NORSK FORENING FOR PALLIATIV MEDISIN STANDARD FOR PALLIASJON 25

26 Innhold INNHOLD 26 INNLEDNING 29 Bakgrunn 29 Standarder, kvalitet 31 Kvalitet 31 Kvalitetsindikatorer 31 Nasjonal aktivitetsregistrering 33 Retningslinjer og prosedyrer 33 Definisjoner 33 Hva er palliasjon? 33 Hvordan er dagens palliative pasientpopulasjon? 34 Palliativ medisinsk behandling 34 Tumorrettet behandling 34 Ikke-tumorrettet behandling 35 Hospice 35 Nasjonale og internasjonale utredninger 36 GRUNNLEGGENDE PALLIASJON 37 Den palliative kultur kjennetegnes ved 37 Grunnleggende palliasjon ivaretar 37 - Kartlegging av symptomer og plager 37 - Symptomlindring 37 - Informasjon 38 - Pårørende 38 - Terminal pleie 38 - Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 38 - Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene 38 Taushetsplikt og juridiske forhold 38 Felles journalnotater, hjemmejournal 39 Innleggelse/utskrivning 39 Individuell plan 39 Samhandlingsprosedyrer for behandlingsnettverket 40 Kvalitetsindikatorer 40 Struktur/organisasjon 40 Prosess 40 Resultat 40 ORGANISERING 41 Behandlings- og kompetansenivåer 41 Prinsipper for organisering 41 Samhandling 42 Kompetansenivåer 42 Ansvar 43 26

27 ORGANISATORISKE ENHETER 45 Sykehusavdelinger 45 Oppgaver 45 Klinisk tilbud 45 Organisering 45 Personale 45 Lokaler og utstyr 45 Onkologiske avdelinger 46 Oppgaver 46 Klinisk tilbud 46 Organisering 46 Personale 47 Lokaler og utstyr 47 Onkologisk poliklinikk på mindre sykehus 47 Oppgaver 47 Klinisk tilbud 47 Organisering 47 Personale 47 Lokaler og utstyr 47 Sykehusets smerteklinikk 48 Definisjon 48 Oppgaver 48 Klinisk tilbud/organisering/personale/lokaler 48 Regionalt palliativt senter 48 Definisjon 48 Oppgaver 48 Klinisk tilbud 49 Organisering 49 Palliativt senter på sykehus 50 Definisjon Det palliative teamet 50 Oppgaver Palliativ enhet 51 Oppgaver 51 Klinisk tilbud 51 FOU 52 Organisering 52 Personale 53 Lokaler og utstyr 54 Dagbehandling 54 Definisjon 54 Oppgaver 54 Klinisk tilbud 54 Organisering 54 Personale 55 Lokaler og utstyr 55 Palliativ enhet på sykehjem, sykestue eller distriktmedisinsk senter 55 Definisjon 55 Oppgaver 55 Klinisk tilbud 56 Organisering 56 Personale 57 Lokaler og utstyr 57 27

28 Palliativ behandling, pleie og omsorg i sykehjem uten palliativ enhet 57 Oppgaver 57 Klinisk tilbud 57 Organisering og personale 58 Lokaler og utstyr 58 Hjemmebasert omsorg 58 Definisjon 58 Oppgaver 58 Klinisk tilbud 58 Organisering 58 Personale 59 Kompetansenettverk av ressurssykepleiere 59 Definisjon 59 Oppgaver 60 Organisering 60 Personale 61 Frivillige 61 Definisjon 61 Oppgaver 61 Organisering 62 Samarbeidspartnere 62 Kreftforeningen 62 Norsk Palliativ Forening 62 KOMPETANSE 62 Leger 62 Kompetansenivåer 62 Utdanning 65 Andre faggrupper 65 Sykepleiere 65 Prester 66 Fysioterapeuter 66 Sosionomer 66 Ernæringsfysiologer 66 Ergoterapeuter 66 Psykologer 67 FORSKNING OG FAGUTVIKLING 67 VEDLEGG: ESAS-SKJEMA OG FORLØPSSKJEMA 68 REFERANSER 70 Nasjonale utredninger 70 Regional utredning 70 Curriculum/læreplaner i palliativ medisin 70 Lærebøker, terapianbefalinger 70 28

29 Innledning Bakgrunn Palliasjon drives på alle områder og nivåer av helsevesenet der pasienter behandles. Palliativ medisin er en naturlig del av de fleste kliniske spesialiteter, men har i tillegg en egenart som ikke dekkes av noen eksisterende spesialitet. Palliativ medisin er i ferd med å vokse fram som et eget fagfelt. Gjennom de siste år er det etablert flere ulike palliative tilbud i Norge, og i 2003 fikk man en egen DRG-takst for palliativ behandling. Disse forhold var bakgrunnen for at Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) i 2002 tok initiativet til et møte med Spesialitetsrådet i Den norske lægeforening for å drøfte utdanning og rekruttering til fagfeltet palliativ medisin. Møtet fant sted i september 2002, og konklusjonen ble at Spesialitetsrådet oppfordret foreningen til å utarbeide en standard for fagområdet. Etter vedtak på NFPMs årsmøte i november samme år nedsatte foreningen en arbeidsgruppe til dette prosjektet. Det foreliggende dokumentet definerer standard for palliasjon og organisering av palliasjon i Norge de nærmeste årene. Ved oppnevning av arbeidsgruppen la man vekt på geografisk spredning og representasjon fra ulike medisinske fagområder. Arbeidsgruppen har bestått av: - Per Engstrand (leder) anestesilege, direktør Kirurgisk Gruppe Akershus Universitetssykehus - Dagny Faksvåg Haugen onkolog, leder av kompetansesenter, overlege dr med Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest Haukeland Universitetssykehus - Sten Erik Hessling allmennpraktiker, fastlege, lege ved Avdeling Lindrende Behandling, Eikertun sykehjem Øvre Eiker kommune - Marit S. Jordhøy onkolog, seksjonsoverlege dr med Enhet for kreft og lindrende behandling, Nordlandssykehuset Bodø - Stein Kaasa onkolog, seksjonsoverlege, professor dr med Seksjon lindrende behandling, Kreftavdelingen, St. Olavs Hospital 29

30 - Bente Kristiansen kreftsykepleier, avdelingssykepleier Seksjon lindrende behandling, Kreftavdelingen, St. Olavs Hospital - Ørnulf Paulsen indremedisiner, overlege, enhetsleder Palliativ enhet, Sykehuset Telemark - Erik Wist onkolog, overlege, professor dr med Onkologisk avdeling, Ullevål Universitetssykehus Dagny Faksvåg Haugen og Ørnulf Paulsen har vært sekretærer for gruppen. Gruppen har hatt 5 møter og 7 telefonmøter. Arbeidet har ellers foregått via e-post og telefon. Prosjektet har fått økonomisk støtte fra Kvalitetssikringsfond II. Gruppen har lagt til grunn offentlige utredninger og andre relevante rapporter og planer fra den senere tid. Videre har gruppens medlemmer bidratt med egen kompetanse, kunnskap og erfaringer fra denne type arbeid mai 2003 ble dokumentet drøftet på en åpen, tverrfaglig workshop arrangert av NFPM. 34 deltakere med bred erfaring fra palliativ virksomhet i Norge deltok. Dokumentet var høsten 2003 til høring hos disse deltakerne, og innsendte kommentarer ble tatt hensyn til i den videre prosessen. Arbeidsgruppen avsluttet sitt arbeid i november 2003, og dokumentet ble oversendt Den norske lægeforening i desember. Våren 2004 sendte Legeforeningen Standard for palliasjon på bred høring i og utenfor Legeforeningens organisasjon. Innspillene fra høringsrunden er tatt hensyn til i det dokumentet som nå foreligger. Arbeidsgruppen står samlet bak de anbefalinger som fremkommer i dokumentet. Arbeidsgruppen vil understreke at en standard ikke vil kunne gi detaljanvisninger for alle lokale utforminger. De grunnleggende prinsipper for organisering er presentert på s 16. Palliasjon er i sitt vesen tverrfaglig. Anbefalingene for organisering vil gjelde fagfeltet som helhet. Den delen av dokumentet som omhandler kompetanse, bærer naturlig nok preg av at arbeidet er utgått fra Den norske lægeforening. Fagfeltet er nytt og i rask utvikling. Arbeidsgruppen mener dokumentet bør revideres om tre år. 30

31 Standarder, kvalitet KVALITET Standard er et definert nivå av kvalitet. Ved å følge standarder innen et fagområde, sikres kvaliteten til et definert minimum. Å sette kvalitetskrav til palliasjon og organiseringen av denne vil gjøre at flere pasienter enn i dag kan få effektiv palliasjon. Bruk av kvalitetskrav i helsepolitisk planarbeid og prioritering gir bedre styring og derved bedre resultater. Å innføre en standard gir først mening hvis kvaliteten kan måles og dokumenteres. Dette kan igjen gi grunnlag for en evaluering av den aktuelle tjenesten. En del registreringer (spørreskjemaer) kan være belastende for alvorlig syke pasienter. Nytten av slik registrering og evaluering må derfor vurderes opp mot merbelastningen for pasientene. Helsepersonell har lang tradisjon i å fokusere på kvalitet i behandlingen av den enkelte pasient. Først i den senere tid er kvalitetsmål tatt i bruk som styringsindikatorer for sykehus og de regionale helseforetak. Felles nasjonale minimumskrav til kvalitet innen et fagområde, med tilhørende fagspesifikke indikatorer for å måle kvaliteten, vil både kunne brukes i nasjonal styring og være et middel for å sikre best mulig kvalitet i hele landet. Gruppen foreslår flere kvalitetsindikatorer for overvåking av kvaliteten i palliativ behandling og organiseringen av denne. KVALITETSINDIKATORER Kvalitetsmål kan være knyttet til både struktur (organisasjon), prosess og resultat innenfor et gitt område av helsetjenesten, som vist i eksempelet nedenfor. Kvalitetsmål for 1. struktur avdelingen har innført ESAS (Edmonton Symptom Assessment System, se vedlegg) som standard verktøy for å evaluere symptomkontroll (ja/nei) 2. prosess hvor mange pasienter som ESAS faktisk brukes på (prosentandel av totalt antall pasienter på avdelingen) 3. resultat hvor mange pasienter som oppnår signifikant bedring på gitte definerte symptomer, målt ved hjelp av ESAS (prosentandel av totalt antall pasienter på avdelingen) Arbeidsgruppens forslag til kvalitetsindikatorer finnes i kapittelet om grunnleggende palliasjon, s

32 32

33 NASJONAL AKTIVITETSREGISTRERING Det bør innføres felles nasjonal virksomhetsregistrering for palliative virksomheter. Dette vil lette arbeidet med rapportering og evaluering, og vil være et viktig redskap for ledelse og styring på alle nivåer og for å sikre best mulig kvalitet på tjenestene i hele landet. Rapporter med data fra registreringen må utarbeides på regionalt og nasjonalt nivå. Det vil være naturlig at dette ivaretas av Norsk Pasientregister (NPR). Felles nasjonal aktivitetsregistrering for palliasjon vil bli enklere når prosedyrekodeverket for ikke-kirurgiske fag er ferdigstilt. RETNINGSLINJER OG PROSEDYRER Overordnede, faglige retningslinjer for palliativ behandling bør i størst mulig grad være nasjonale, f eks i form av veiledere eller terapianbefalinger. Videre utarbeidelse av slike retningslinjer er en oppgave for NFPM i samarbeid med de regionale kompetansesentrene for lindrende behandling. Innføring av felles prosedyrer ved alle norske institusjoner kan være vanskelig pga ulike lokale forhold. Prosedyrer må derfor lages lokalt eller regionalt. Aktørene får gjennom arbeidet med metodebok og prosedyrer et eierforhold til disse, noe som letter implementeringen og blir til det beste for pasienten. Alle palliative team og enheter på sykehus og sykehjem skal ha metodebok med retningslinjer og prosedyrer for god palliasjon. Disse skal definere tilgjengelighet, ansvarsforhold og faglige rutiner; de må ha en definert gyldighet og et system for oppdatering. Innholdet i retningslinjer og prosedyrer ligger utenfor rammen av denne standard. Definisjoner HVA ER PALLIASJON? Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. - European Association for Palliative Care (EAPC ) / Verdens helseorganisasjon (WHO) Palliasjon har sitt utspring i hospicebevegelsen, og definisjonen bygger på hospicefilosofien. Palliasjon som medisinsk fagfelt kjennetegnes av følgende: 33

34 Lindring av smerter og andre plagsomme symptomer, med bakgrunn i både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle forhold, står sentralt. Pasienten og familien trenger en bred tilnærming fra mange profesjoner. Lege og sykepleier vil være de mest sentrale, men prest, fysioterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog, ergoterapeut og psykolog kan alle gi viktige bidrag i et behandlingsteam. Nærhet til hjemmet står sentralt i planlegging av behandling, pleie og omsorg. Palliativ medisin er vitenskapelig basert på samme måte som andre medisinske fagområder. Det er et stort behov for forskning og fagutvikling hos denne pasientgruppen. HVORDAN ER DAGENS PALLIATIVE PASIENTPOPULASJON? Antall krefttilfeller øker pga den forventede økning i absolutt forekomst av kreft og fordi antall eldre øker. Ca kreftpasienter i Norge i dag trenger kvalifisert behandling for lindring av smerter og andre plagsomme symptomer. Minst 15% av disse pasientene har så komplekse smerte- og symptombilder at de krever en kompetanse som i dag ikke er godt nok tilgjengelig verken i 1. eller 2. linjetjenesten. Pasienter med uhelbredelig, progressiv sykdom har ofte svekket funksjon, med behov for multimedisinering og kompliserte og belastende undersøkelser og behandling. I Norge er minst 95% av pasientene ved palliative enheter kreftpasienter med langtkommen, uhelbredelig sykdom. I tillegg kommer pasienter med nevrologiske sykdommer. I land med høy forekomst av AIDS, vil disse pasientene dominere. Det pågår et internasjonalt initiativ for å utvide palliasjon til å inkludere andre fagområder, f eks pasienter med langtkommen hjerte- og lungesykdom. I noen foreliggende anbefalinger er den palliative pasientpopulasjonen avgrenset ved antatt forventet levetid mindre enn 9-12 mnd. I realiteten er den palliative fasen en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og avsluttes når pasienten dør. Palliasjon inkluderer også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte. PALLIATIV MEDISINSK BEHANDLING Tumorrettet behandling Tumorrettet behandling består av kirurgi og onkologisk behandling. Onkologisk behandling omfatter 34

35 cytostatikabehandling hormonbehandling immunbehandling strålebehandling alene eller i kombinasjon En reduksjon i kreftsvulstens størrelse vil ofte være det mest effektive middel til å oppnå forebygging og lindring av plagsomme symptomer. I tillegg har moderne onkologisk behandling en dokumentert livsforlengende effekt overfor store grupper av pasienter. Opptil 2/3 av onkologisk behandling i Norge gis til pasienter som ikke kan helbredes for sin sykdom. Behandlingstilbudene inndeles ofte etter behandlingsintensjon: kurativ livsforlengende palliativ, symptomforebyggende palliativ, symptomlindrende Det er i hovedsak pasienter som mottar behandlingstilbud innenfor de to siste gruppene, som blir innlemmet i et palliativt tilbud. Hos noen pasienter er det aktuelt å tilby behandling som både kan forlenge livet og forebygge symptomer, men hovedintensjonen vil være symptomlindring (eksempel: strålebehandling ved bronkial obstruksjon). Det er viktig at pasienter som trenger palliativ oppfølging, henvises så snart behovet er til stede. Ikke-tumorrettet behandling Ikke-tumorrettet medisinsk behandling gir lindring av plagsomme symptomer uten at antall kreftceller eller utbredelsen av kreftsykdommen reduseres. Behandlingstiltakene kan deles inn i medikamentell behandling ikke-medikamentelle tiltak Ikke-tumorrettet behandling kan også i en del tilfeller ha livsforlengende eller symptomforebyggende effekt (eksempler: antibiotika ved akutte infeksjoner, væskebehandling ved mental uklarhet, stenting av galleveier ved ikterus). Målet med palliasjon er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet i pasientens siste levetid. Dette oppnås gjennom forebygging og lindring av fysiske symptomer, sammen med informasjon, samtaler og tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. HOSPICE Begrepet hospice er i Norge ikke entydig, og benyttes ikke i dette dokumentet. Begrepet brukes for å beskrive ulike virksomheter som kan inneholde et eller flere av følgende elementer: palliativt team, palliativ enhet, dagavdeling 35

36 eller poliklinikk. Hospice nyttes også nasjonalt og internasjonalt for å beskrive en retning innen medisinen, en behandlingsfilosofi. Beskrivelsen av og kravene til palliative team og enheter, slik de er beskrevet nedenfor, vil også gjelde for de av disse enhetene som bruker navnet hospice. Nasjonale og internasjonale utredninger Gruppen anser nordiske utredninger som mest relevante for arbeidet med en norsk standard. Utredningene preges av at de i stor grad er basert på erfaringer fra andre land i Europa, USA og Canada. Organisatoriske anbefalinger er imidlertid avhengig av den helsepolitiske rammen modellen skal implementeres i. Internasjonale programmer er hovedsakelig guidelines, dvs faglige føringer. To norske utredninger har stått sentralt i arbeidet: NOU 1997: 20 Omsorg og kunnskap! Norsk kreftplan NOU 1999: 2 Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende Norsk kreftplan gir føringer for palliasjon som en del av det totale behandlings- og omsorgstilbudet til kreftpasienter. I Livshjelputredningen videreføres og utdypes disse anbefalingene. Et hovedbudskap er at palliasjon skal inngå som en integrert del av det offentlige helsetjenestetilbudet. Livshjelputredningen gir anbefalinger for organisering av palliasjon på alle nivåer i helsetjenesten: 1. linjetjenesten: Styrket hjemmebasert omsorg og egnede plasser i sykehjem. Minst en lege og en sykepleier i hver kommune skal ha spesiell kompetanse i palliasjon og bistå det øvrige personalet med råd og veiledning. 2. linjetjenesten: Egne sengeenheter, poliklinikker og ambulante palliative team ved sentralsykehus og større lokalsykehus. 3. linjetjenesten: Regionale kompetansesentre og avdelinger/seksjoner for lindrende behandling på universitetssykehus i alle regioner. Det er også laget flere andre nasjonale og regionale utredninger med fokus på palliasjon og organisering, se s 44. I hovedtrekk er anbefalingene fra de nasjonale og regionale utredningene like: Fastlegen er hovedansvarlig for pasienten i hjemmet. 36

37 Fastlegen og kommunehelsetjenesten er knyttet opp mot spesialisthelsetjenesten gjennom et nettverk som består av et regionalt kompetansesenter og ett etter flere sykehusbaserte palliative sentre. Grunnleggende palliasjon Dette kapittelet beskriver prinsipper for palliativ behandling og definerer standard for grunnleggende palliasjon. Denne standard vil gjelde alt helsepersonell som utfører palliasjon, uansett fagområde, behandlings- og omsorgsnivå. Den palliative kultur kjennetegnes ved helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og hans/hennes pårørende respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at pasient og pårørende blir møtt og forstått i forhold til sin situasjon. aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå fokus på åpen kommunikasjon og informasjon tverrfaglig arbeid koordinerte tjenester, systematisk samarbeid på tvers av nivåene systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder Grunnleggende palliasjon ivaretar - KARTLEGGING AV SYMPTOMER OG PLAGER Rutinemessig bruk av kartleggingsverktøy: ESAS (TPAT, se vedlegg), smertekart og MMS (Mini Mental Status). - SYMPTOMLINDRING Alle avdelinger som tilbyr lindrende behandling, skal ha utarbeidet/tilgjengelige retningslinjer og prosedyrer for symptomlindring som minimum beskriver generelle behandlingsprinsipper behandling av: o øyeblikkelig hjelp-situasjoner som akutte, sterke symptomer: smerter, kvalme og lignende tverrsnittslesjoner vena cava superior-syndrom o smerter o andre vanlig forekommende symptomer og tilstander som gastrointestinale problemer dyspne 37

38 angst og depresjon symptomgivende intrakranielle metastaser - INFORMASJON Systematisk arbeid for å sikre at pasienten er informert om sin situasjon og har forstått informasjonen. - PÅRØRENDE Rutiner for inklusjon og systematisk oppfølging av pårørende, inkludert barn. - TERMINAL PLEIE Man bør tilstrebe at pasienten kan få dø der hun/han ønsker det, og legge forholdene til rette for en verdig død. WHO har definert krav til terminal pleie slik: Pasienten skal være informert om sin tilstand ha enerom slippe å være alene få lindring av smerter og andre symptomer gis anledning til å snakke om eksistensielle og åndelige spørsmål Dette innebærer blant annet at pasienten skal kunne få medikamenter subkutant, evt som kontinuerlig subkutan infusjon, og at sentrale medikamenter som analgetika, anxiolytika og antiemetika skal være tilgjengelige. - SORGARBEID OG OPPFØLGING AV ETTERLATTE Retningslinjer for sorgarbeid med generell støtte, veiledende sorgarbeid og mulighet for bruk av profesjonelle hjelpere Definert tilbud for etterlatte, inkludert tilbud om ettersamtale - DOKUMENTASJON OG KOMMUNIKASJON MELLOM AKTØRENE Taushetsplikt og juridiske forhold Det er viktig at de samarbeidsformer man velger, ikke tilsidesetter kravet om taushet slik det er beskrevet i helsepersonnelloven 25 (Opplysninger til samarbeidende personell). Informert samtykke (skriftlig) er ønskelig, men ikke alltid nødvendig, kfr helsepersonnelloven 25 og 45 (Overføring, utlevering av og tilgang til journal og journalopplysninger). Informert samtykke kreves for å utarbeide individuell plan (kfr Veileder for individuell plan 2001, Sosial- og 38

39 helsedirektoratet). Dersom pasienten nekter informert samtykke, skal dette journalføres. Felles journalnotater, hjemmejournal Det må arbeides mot en dokumentasjon som kan brukes av alle i nettverket. Minimumskrav til tilgjengelig dokumentasjon for pasienten og alt helsepersonell som kommer til pasienten: Liste over kontaktpersoner, inkl fastlege, pasientansvarlig lege (PAL) på sykehus, telefonnummer til hjemmesykepleien Oppdatert medikamentliste Opplysninger fra siste sykehusopphold (utskrivningsnotat, epikrise) ESAS-skjema Innleggelse/utskrivning Standardisert henvisningsskjema til palliativ behandling / palliativ enhet bør brukes. Dette bør inkludere aktuell problemstilling medikamentliste definert kontaktperson i hjemmesykepleien (inkl telefonnummer) fastlege (inkl telefonnummer) ESAS-registrering av ny dato planlagt oppfølging Utskrivning bør varsles i god tid, og utskrivning av komplekse pasienter rett før helg bør i størst mulig grad unngås. Ved utskrivning skal epikrise/notat følge pasienten. Denne bør inkludere forløp og status oppdatert medikamentliste ESAS-profil ansvar for og avtalt oppfølging råd/veiledning vedr forventet utvikling / mulige komplikasjoner Individuell plan Pasienter som trenger et koordinert tjenestetilbud, skal ha en plan som skal omfatte alle aktuelle tjenesteområder, kfr Forskrift om individuelle planer. Individuell plan skal inneholde en koordinator, f eks hjemmesykepleier felles dokumentasjon en ansvarlig tjenesteyter for hvert tjenesteområde kontaktoversikt og ansvarsfordeling, inkl kveld, natt og helg avtalt oppfølging klare retningslinjer for hvor og hvordan evt innleggelse skal ordnes. Dersom åpen retur-begrepet brukes, skal dette være klart definert. Felles møtesteder, kontakt Felleskonsultasjon er en nyttig måte for aktørene å møtes på, særlig ved komplekse problemstillinger og der hjemmeomsorg planlegges. De aktuelle 39

40 behandlingsnivåer og instanser bør være representert. Initiativet kan komme både fra primærhelsetjenesten, sykehusavdeling og palliativt team. God tilgjengelighet på telefon er viktig både for hjemmesykepleie, fastlege og sykehusavdeling. Dialog mellom aktørene er spesielt viktig i starten av et samarbeid og når pasienten er ustabil, ofte mot livets avslutning. Samhandlingsprosedyrer for behandlingsnettverket Visse rutiner bør være nedfelt i metodebok eller samarbeidsavtaler, f eks rutiner vedr innleggelse på institusjon (sykehus og sykehjem) og individuell plan, og rutiner/sjekkliste ved utskrivning. Kvalitetsindikatorer Som ledd i prosessen med å heve kvaliteten på det palliative tilbudet, skal det regelmessig registreres og rapporteres for nedenstående kvalitetsindikatorer. Et utvalg av disse anbefales lagt til Norsk Pasientregisters (NPRs) database. Struktur/organisasjon Kommune: har palliativ enhet på sykehjem * har 24-timers tilgjengelighet til hjemmesykepleie Helseforetak/sykehus: har palliativt team på sykehus har palliativ enhet på sykehus har 24-timers telefontilgjengelighet for helsepersonell (ja/nei) (ja/nei) (ja/nei) (ja/nei) (ja/nei) Prosess Sykehus: andel pasienter med skjelettmetastaser som har brukt symptomregistreringsskjema (ESAS) (prosent) Palliativt senter: medgått tid (antall virkedager) fra mottatt henvisning til igangsatt undersøkelse/behandling (antall) andel pasienter som får med seg epikrise ved utskrivning (prosent) Resultat Sykehus: andel pasienter med hoveddiagnose kreft som har NRS-score (Numerical Rating Scale, kfr ESAS) for smerte i ro 3 ved utskrivning (prosent) 40

41 * For små kommuner kan det være hensiktsmessig med interkommunalt samarbeid Organisering Behandlings- og kompetansenivåer Den palliative fasen kjennetegnes ved et komplekst symptombilde som varierer over tid og ofte endres raskt betydelig redusert fysisk funksjon og stort, ofte døgnkontinuerlig, pleiebehov samtidig innsats fra pårørende og flere profesjoner og nivåer i helsetjenesten (fastlege, hjemmesykepleie, kreftpoliklinikk, sykehusavdeling osv) Prinsipper for organisering Palliasjon skal være integrert i det offentlige helsetjenestetilbudet. Grunnleggende palliasjon skal utføres på alle kliniske sykehusavdelinger og i primærhelsetjenesten. Alle nivåer i helsetjenesten skal ha et behandlingstilbud (tjenestetilbud) med spesielt ansvar for og spesiell kompetanse i palliasjon (palliativt team, palliativ enhet). Palliativ behandling, pleie og omsorg skal være fleksibel, dynamisk og raskt tilgjengelig, med klar plassering av ansvar. Organisering av palliative tjenester krever en helhetlig tenkning og fleksible systemer som omfatter hjemmeomsorg så vel som sykehus- og sykehjemsbehandling. Planleggingen må ta hensyn til befolkningsstørrelse, -sammensetning og geografiske forhold. Det må være åpent for lokale utforminger innenfor hvert foretak / hver region. Også for palliasjon gjelder prinsippet om lik adgang til helsetjenester for befolkningen, og prinsippet om behandling på laveste effektive omsorgsnivå (LEON). Det er viktig å understreke at man gjennom et tett samarbeid på tvers av nivåer kan få en optimal behandling med rett kompetanse til behandling av pasienten til enhver tid. Gruppen holder fast på en basis med faglig nettverk innenfor region, foretaksområde og kommune, men ansvaret for organisering og drift av det enkelte ledd vil naturlig ligge hos linjelederne på de ulike organisasjonsnivåene. 41

42 Samhandling Organiseringen bør være slik at pasientene gjennom samhandling opplever de ulike aktørene og deres kompetanse som en sammenhengende behandlingskjede. Dette kan sikres ved felleskonsultasjon før utskrivning fra sykehus eller sykehjem, der de behandlende leger, sykepleiere og evt annet helsepersonell møtes sammen med pasient og pårørende for å avtale videre oppfølging, behandling og ansvarsfordeling bruk av individuell plan, der involverte instanser med pasientens informerte samtykke gjensidig informerer hverandre og avtaler videre oppfølging og ansvar. Det kan være naturlig at det palliative teamet tar initiativ til etableringen av en slik plan. Fastlege, koordinator (hjemmesykepleier/ ressurssykepleier), pasientansvarlig lege (PAL) på sykehus og evt pasientansvarlig sykepleier (PAS) på sykehus skal være navngitt, med klar ansvarsfordeling (se nedenfor). at pasienten kan "flyttes fritt" mellom avdelinger og nivåer i helsevesenet, og ved kompetanseoverføring mellom involvert personell. Sykehuspersonell må f eks ha mulighet for å reise ut til pasientens hjem og gi opplæring til kommunehelsetjenesten. Gjennom tett samarbeid og ansvarsavklaring kan helsearbeiderne knyttes sammen i nettverk. at det palliative teamet gjennom sin ambulante virksomhet fungerer som et sentralt bindeledd mellom 2. og 1. linjetjenesten, der fastlegen sitter med totalansvaret at palliative enheter på sykehus og sykehjem kan gi råd og veiledning om behandling, pleie og omsorg, som et minimum i vanlig arbeidstid. Regionalt palliativt senter skal kunne gi denne type rådgivning på døgnkontinuerlig basis. at palliative enheter på sykehus og sykehjem kan ta imot pasienter til akutt innleggelse nettverk av ressurssykepleiere med felles kultur, felles rutiner og felles faglige møter/kurs Kompetansenivåer Internasjonale erfaringer tilsier at de fleste palliative pasienter har nytte av og bør få en vurdering av et palliativt team. Pasienter med spesielle behandlings-, pleie- og omsorgsbehov bør innlegges i palliativ enhet på sykehus eller sykehjem (evt dagavdeling). Grad av behandlings-, pleie- og omsorgsbehov må avgjøre valg av tilbud. Innleggelser i palliativ enhet på sykehus eller sykehjem bør i størst mulig grad være kortvarige og målrettede. 42

43 Gjennom nært samarbeid mellom enheter i regionen vil man også kunne tilby pasienter med spesielt kompliserte symptomer og plager den nødvendige behandling. Den kompetanse et behandlingsteam ikke selv rår over, kan det skaffe via det regionale palliative senteret eller andre kontakter i nettverket. Den høyeste kompetansen forventes å finnes i 3. linjetjenesten. Det regionale helseforetaket bør gi kompetansesenteret ved regionalt palliativt senter ansvar for å følge opp organiseringen av det palliative tilbudet i regionen, inkludert klinisk tilbud, faglig nettverk, kompetansehevende tiltak, forskning og fagutvikling. Kompetansesenteret bør påse at alle aktuelle organisatoriske enheter i regionen har en tydelig ansvars- og funksjonsfordeling. Dette vil i prinsippet også inkludere vanlige kliniske sykehusavdelinger og poliklinikker, i tillegg til 1. linjetjenesten. Ansvar Begrepet ansvarlig lege beskriver en aktiv rolle knyttet til behandling og oppfølging av pasienten, der også det juridiske aspektet ivaretas. Fastlegen er pasientens ansvarlige lege som har det overordnede, koordinerende ansvar for omsorg og behandling..skal sørge for at innbyggerne på vedkommendes liste får tilgang til allmennmedisinske legetjenester, herunder konsultasjoner, sykebesøk og øyeblikkelig hjelp (Dnlf-KS-avtalen) bør utfra sin rolle som fastlege ta ledelsen ved aktivt å initiere, prioritere, koordinere og følge opp nødvendig diagnostikk og behandling i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Dette innebærer også å trekke inn andre faggrupper (som kommunefysioterapeut, lokal prest, sosionom osv) når dette er nødvendig for å sikre en helhetlig tilnærming til pasientens problemer og behov. Pasientansvarlig lege på sykehus (PAL) har ansvar for omsorg og behandling av pasienten så lenge han/hun er innlagt i sykehus, kfr Forskrift om pasientansvarleg lege m.m. skal være tydelig definert for pasienten og dokumentert i journal skal ivareta kontinuiteten, helheten og informasjonsbehovet for pasienten og bør derfor, så sant det er praktisk mulig, være samme person også om pasienten flyttes mellom ulike enheter i sykehuset skal spesielt ivareta pasientens interesser ved viktige endringer av behandlingsregimer og -strategier, f eks vurdere berettigelsen av et operativt inngrep, væskebehandling eller behandlingsavslutning har ansvar for å trekke inn andre faggrupper når dette er nødvendig for å sikre en helhetlig tilnærming til pasientens problemer og behov bør ta viktige avgjørelser i samarbeid med pasientens fastlege Behandlingsansvarlig lege 43

44 er enhver lege som igangsetter, endrer eller avslutter et behandlingsregime har ansvar for sin forordning bør gjøre endringene i samarbeid med pasientens fastlege eller PAL, så sant det er mulig Lege på palliativt senter har vanligvis konsulentfunksjon overfor fastlege eller PAL kan være behandlingsansvarlig lege og har da ansvar for en definert ordinasjon i den definerte tidsperioden denne gjennomføres, f eks all smertebehandling i perioden fra da til da. Slikt temporært behandlingsansvar kan være hensiktsmessig for å sikre god kvalitet på et igangsatt regime. vil som hovedregel ha behandlingsansvar for pasienter innlagt på palliativ enhet. For å sikre kontinuiteten er det viktig å ha nært samarbeid med PAL ved pasientens moderavdeling. De to første punktene over vil også gjelde lege ved smerteklinikk. Lege på sykehjem, sykestue og distriktsmedisinsk senter vil ha behandlingsansvar for pasienter innlagt på institusjonen skal ha nært samarbeid med pasientens fastlege og PAL på sykehus Lege ved palliativ enhet på disse institusjoner vil på tilsvarende måte ha behandlingsansvar for pasienter innlagt på enheten. Ressurssykepleier vil kunne ha en definert myndighet til å ivareta fagutvikling og vedlikeholde prosedyrer og retningslinjer innenfor palliativ sykepleie Sykepleier kan i utstrakt grad ha myndighet til å o gjennomføre praktiske prosedyrer o følge opp definerte behandlingsregimer, f eks invasiv smertebehandling Dette bedrer ofte både kontinuiteten og kvaliteten. Ansvarlig lege skal definere doseringsrammene for medikamentelle ordinasjoner. skal være sertifisert til å håndtere slike prosedyrer Øvrige yrkesgrupper i det palliative teamet vil i de fleste tilfeller ha en konsulentfunksjon i forhold til pasientansvarlig lege og det øvrige behandlingsteamet i eller utenfor sykehus Systemansvar ligger hos linjelederne på de ulike organisasjonsnivåene innebærer et totalt resultatansvar, som inkluderer ansvaret for organisering, samarbeid, drift og økonomi, i tillegg til oppfølging av en definert faglig standard 44

45 Det regionale helseforetaket har ansvar for etablering, oppfølging og kvalitetssikring av kompetansesenteret og kompetansenettverket på regionalt nivå som beskrevet nedenfor. Dette skjer blant annet gjennom prioritering av økonomiske rammetilskudd, legehjemler og oppfølging av kvalitetsindikatorene i NPR. Organisatoriske enheter Sykehusavdelinger Oppgaver Alle avdelinger som har kreftpasienter eller andre pasienter med behov for palliasjon, skal gi god smerte- og symptomlindring og god terminal pleie og omsorg. Klinisk tilbud Avdelingen skal beherske grunnleggende palliasjon (s 12-15). Avdelingen skal ha kunnskap om hvilke pasienter som bør henvises til palliativt senter, onkologisk avdeling/poliklinikk og smerteklinikk. Organisering Det skal være en definert ansvarsfordeling mellom avdelingen og palliativt senter/team ved håndtering av felles pasienter. Palliativt team vil vanligvis ha en konsulentfunksjon. Alle avdelinger (evt poster) som har palliative pasienter, skal ha en ressurssykepleier som er med i kompetansenettverket i foretaket (s 34). De ansatte bør få tilbud om veiledning. Personale Minimum en fast ansatt lege bør ha god kompetanse i palliasjon (nivå B) (s 37). Alle poster som behandler kreftpasienter, bør ha ansatt kreftsykepleier. Avdelingen skal ha tilgang til fysioterapeut, prest og sosionom. Lokaler og utstyr Enerom for alvorlig syke pasienter og terminal pleie Samtalerom Fasiliteter for pårørende 45

46 Onkologiske avdelinger Oppgaver Palliasjon er en stor del av virksomheten ved en onkologisk avdeling. Onkologisk avdeling skal gi god smerte- og symptomlindring, og har et særlig ansvar for tumorrettet behandling til palliative pasienter (se s 9-10). Klinisk tilbud Avdelingen skal beherske grunnleggende palliasjon (s 12-15). Utover dette står tre modaliteter sentralt: 1. Medikamentell smerte- og symptomlindring Kunnskapene bør være så gode at man kan tilby de fleste pasientene optimal symptomlindring. Det er imidlertid viktig at pasienter som trenger henvisning videre, fort blir identifisert og henvisning effektuert. 2. Strålebehandling Palliativ strålebehandling er spesielt viktig ved følgende tilstander: Smerter pga skjelettmetastaser eller innvekst i nerveplexus. God smertelindring vil kunne oppnås i 50-80% av tilfellene. Symptomgivende hjernemetastaser Truende tverrsnittslesjoner pga metastaser til columna Blødning fra urinveiene Hemoptyse, dyspne og hoste pga svulster sentralt i luftveiene 3. Cytostatikabehandling Palliativ kjemoterapi utgjør en sentral del av behandlingsarmamentariet ved en onkologisk avdeling. Generelt sett vil tumorminskning forårsaket av kjemoterapieffekt også føre til reduksjon av symptomer eller utsettelse av tidspunkt for at symptomer oppstår. Det onkologiske miljøet har et ansvar for at effektiv kjemoterapi benyttes. Miljøet har også et stort ansvar for at kjemoterapi ikke benyttes når den ikke er effektiv, eller når forventningen om effekt er meget lav. Bedring av pasientens livskvalitet skal være målet for behandlingen. Påført toksisitet som følge av ineffektiv kjemoterapi er ikke akseptabel. Organisering Onkologisk avdeling skal ha organisert samarbeid med sykehusets palliative senter. Samarbeidet skal omfatte både FOU og klinisk virksomhet. Det skal være en definert ansvarsfordeling ved håndtering av felles pasienter. Avdelingen (postene) skal ha ressurssykepleiere som er med i kompetansenettverket i foretaksområdet (s 34). Videre- og etterutdanning for de ansatte må prioriteres. 46

47 Personalet skal ha tilbud om veiledning. Personale Legene skal ha god kompetanse i palliasjon (minimum nivå B) (s 37). Avdelingen bør ha høy andel kreftsykepleiere, med god kompetanse i palliasjon Avdelingen skal ha fysioterapeut, prest og sosionom. Avdelingen bør ha fast samarbeid med ernæringsfysiolog og psykolog, evt psykiater. Lokaler og utstyr Enerom for alvorlig syke pasienter og terminal pleie Fasiliteter for pårørende, med mulighet for overnatting Samtalerom Onkologisk poliklinikk på mindre sykehus Oppgaver Mindre sykehus vil ofte ikke ha palliativt senter og heller ikke onkologisk avdeling. Onkologisk poliklinikk vil da ha et spesielt ansvar for palliasjon på sykehuset, evt i samarbeid med smertepoliklinikken (NOU 1999:2). Klinisk tilbud Poliklinikken skal minimum beherske grunnleggende palliasjon (s 12-15). Personalet skal ha kunnskap om hvilke pasienter som bør henvises til avdelinger/ team med spesialkompetanse i onkologi eller palliasjon som poliklinikken ikke selv rår over. Personalet har konsulentfunksjon overfor sykehusets øvrige avdelinger og primærhelsetjenesten. Organisering Poliklinikken skal ha organisert samarbeid med de avdelinger på sykehuset som behandler kreftpasienter, med den nærmeste onkologiske avdelingen og med palliativt senter i foretaket. Minst en sykepleier ved poliklinikken bør ha funksjon som ressurssykepleier og være med i kompetansenettverket i foretaket (s 34). Personale Poliklinikken bør ha ansatt kreftsykepleier. Minst en lege og en sykepleier bør ha god kompetanse i palliasjon (for legen tilsv nivå B, s 37). Poliklinikken bør ha tilgang til prest, sosionom og fysioterapeut. Lokaler og utstyr Tilstrekkelig antall undersøkelses- og behandlingsrom Samtalerom 47

48 Sykehusets smerteklinikk Definisjon Smerteklinikkene er konsulentenheter for å vurdere problematiske smertetilstander. Tilbudet omfatter smertepoliklinikk ved mindre sykehus smerteklinikk ved større sykehus tverrfaglig smerteklinikk ved universitetssykehus Oppgaver Alle enhetene skal ta seg av alle typer vanskelige smertetilstander, herunder kreftsmerter hos inneliggende og polikliniske pasienter. Klinisk tilbud/organisering/personale/lokaler Det vises til Helsedirektoratets utredningsserie nr : Smerteklinikkvirksomhet i Norge (IK-2264) og Retningslinjer for smertebehandling i Norge, Den norske lægeforening Enhetene skal inneha spesiell kompetanse i behandling av komplekse kreftsmerter og beherske de vanligste invasive og neurolytiske behandlingsmetoder. Smertepoliklinikken/-klinikken skal ha organisert samarbeid med palliativt senter (på regionsykehus: regionalt palliativt senter). Lege ved smerteklinikken/-poliklinikken bør være en del av det palliative teamet. Smerteklinikk og palliativt senter bør være samlokalisert. Regionalt palliativt senter Definisjon Regionalt palliativt senter er den regionale kompetansebasen i palliasjon. Senteret består av klinisk del FOU/kompetansesenterdel Senteret skal bygge opp og spre kompetanse i palliasjon i regionen. Det skal være en aktiv pådriver for og følge opp etableringen av det organiserte kompetansenettverket i palliasjon i regionen. Den kliniske delen av regionalt palliativt senter vil også fungere som et palliativt senter på sykehus (se s 25) i sitt opptaksområde. Oppgaver 1. Klinisk del Funksjon som palliativt senter på sykehus (s 25) for området der regionsykehuset har sentral-/lokalsykehusfunksjon, og for sykehusets øvrige avdelinger. 48

49 Regional funksjon som referanseavdeling for palliative sentre på sykehus i regionen: Råd og veiledning Mottak av pasienter med spesielt kompliserte plager og symptomer. Dette innbefatter også psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle forhold. Mottak av pasienter som trenger diagnostikk, vurdering eller behandling i 3. linjetjenesten Hospiterings- og praksismuligheter Base for kliniske studier og annen forskning 2. FOU/kompetansesenter Universitetsenhet med hovedstilling i palliativ medisin, professor I og/eller førsteamanuensis (kfr NOU 1999:2) Undervisning på grunn-, videre- og etterutdanningene for yrkesgrupper som inngår i det palliative teamet Fagdager, kurs og seminarer for 1. og 2. linjetjenesten Forskning og fagutvikling, se s 41 Utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjer for eget helseforetak og egen region, inkludert nettverket av ressurssykepleiere, kfr palliativt senter på sykehus (s 26). Nasjonalt samarbeid om nasjonale retningslinjer. Bistand til plan- og utredningsarbeid for organisering og utbygging av palliasjon i regionen Klinisk tilbud Det henvises til s 26 (Palliativt senter på sykehus). Organisering Det regionale palliative senteret kan organiseres på ulike måter: Senteret kan være en organisatorisk enhet under en annen klinikk/avdeling i sykehuset, men bør da være fysisk atskilt/markert. Senteret kan også være en egen administrativ enhet, evt skilt i en klinisk del og en FOU-del. FOU-delen bør være en formell enhet ved Det medisinske fakultet. Senteret skal ha egen leder med resultatansvar. Det medisinsk-faglige ansvar skal ligge hos lege med overlegekompetanse. Det bør tilstrebes at overlegen har kompetanse i palliativ medisin tilsvarende nivå C (s 37-39). Senteret skal ha samarbeid med de palliative sentrene på sykehus i regionen og med de andre regionale sentrene. Senteret skal samarbeide med palliative enheter på sykehjem i sitt opptaksområde. Det regionale palliative senteret har ansvaret for nettverket av ressurssykepleiere i sitt opptaksområde. Senteret skal samarbeide med høyskoler og organisasjoner. FOU-delen/kompetansesenteret bør forankres i hele helseregionen, f eks ved desentraliserte stillinger eller samarbeidsavtaler. 49

50 Regionalt palliativt senter skal ha organisert samarbeid med den regionale onkologiske avdeling og med den tverrfaglige smerteklinikken på universitetssykehuset. Senteret bør være samlokalisert med smerteklinikken. Bemanningen på regionalt palliativt senter må ta høyde for senterets oppgaver innenfor undervisning, forskning og fagutvikling. På grunn av økte oppgaver innenfor FOU bør også bemanningen på regional palliativ enhet være økt i forhold til palliativt senter på sykehus. Dette gjelder alle faggrupper i teamet. Det skal settes av personale og tid til FOU på bemannings- og arbeids-/ tjenesteplaner. Regionalt palliativt senter skal være tilgjengelig for henvendelser fra helsepersonell. Man bør tilstrebe tilgjengelighet på heldøgnsbasis. Sengetallet må dimensjoneres i forhold til både lokalsykehusfunksjon og regionsfunksjon. Sengetallet må stå i forhold til både befolkningstall og grunnlag for rasjonell drift. De ansatte bør ha individuelle fagplaner. Videreutdanning må prioriteres og tilrettelegges. Personalet skal ha tilbud om veiledning. Personale Det henvises til s 27 (Palliativt senter på sykehus). Lokaler Egne, egnede lokaler til den kliniske virksomheten og FOU/kompetansesenterdelen Palliativt senter på sykehus Definisjon 1. Består av et tverrfaglig behandlingsteam (palliativt team) med ambulant funksjon til hjemmebesøk og konsulentvirksomhet i sykehusets avdelinger. Teamet innehar bred kompetanse i palliasjon. 2. Senteret kan også inneholde senger: palliativ enhet. Dette er akuttsenger med vekt på problemløsning med aktiv diagnostikk og behandling. Kort liggetid tilstrebes. En palliativ sengeenhet på 2-6 senger er beregnet å kunne yte service til en befolkning på ca Senteret har ansvaret for kompetansenettverket av ressurssykepleiere i foretaksområdet. 1. Det palliative teamet Oppgaver Ambulant service til pasientens hjem og sykehjem Polikliniske konsultasjoner Konsulentvirksomhet ved sykehusets avdelinger 50

51 Vurdering av problemstilling og planlegging av oppholdet før innleggelse i den palliative enheten Smerte- og symptomlindring ved den palliative enheten Vurdering, råd og hjelp ved sosiale og åndelige/eksistensielle problemer Det palliative teamet skal ha bred kompetanse i akutt palliasjon. Teamet er et sentralt bindeledd mellom 1. og 2. linjetjenesten. Teamet skal ha ukentlige fellesmøter der pasienter diskuteres. Den kompetanse teamet ikke selv rår over, skal det formidle gjennom sine kontakter på sykehuset eller i regionen for øvrig, evt utenfor denne. 2. Palliativ enhet Oppgaver Akuttsenger med vekt på problemløsning. Kort liggetid, dvs 5-7 dager, tilstrebes. Aktiv diagnostikk og behandling i forhold til symptomlindring og rehabilitering Planlegging av pasientens videre oppfølging Muligheter for opphold i pasientens terminalfase Klinisk tilbud Kartlegging, vurdering og innsats i forhold til o fysiske o psykiske o sosiale o åndelige/eksistensielle symptomer og problemer Avanserte prosedyrer for smerte- og symptomlindring, som o subkutan og intravenøs infusjon av medikamenter o væske- og ernæringsterapi o opioidskifte o epidural- og spinalkateter for smertebehandling o neurolytiske blokkader, minimum coeliakus-blokkade o mulighet for å gi lindrende sedering til døende (evt i samarbeid med intensivavsnitt) Vurdering og gjennomføring av relevant onkologisk behandling, evt ved videre henvisning God tilgang til laboratorieservice, røntgen (inkludert CT og MR), isotopundersøkelser, behandlingsrom for invasive prosedyrer Systematisk arbeid for familie/pårørende Systematisk sorgarbeid Systematisk bruk av individuell plan God tilgjengelighet for samarbeidspartnere. Ved hastesaker tilsyn samme eller neste virkedag. 51

52 FOU Det palliative senteret skal ha FOU som en del av sin virksomhet. I samarbeid med regionalt palliativt senter bør virksomheten omfatte utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjer for eget helseforetak, inkludert nettverket av ressurssykepleiere undervisning: fagdager, kurs og seminarer for 1. og 2. linjetjenesten hospitering for ulike yrkesgrupper systematiske undervisningsopplegg eller hospitering for utdanningskandidater ved sykehuset deltakelse i forsknings- og fagutviklingsprosjekter Organisering Det palliative senteret kan være en organisatorisk enhet under en annen klinikk/avdeling i sykehuset, men bør være fysisk atskilt/markert. Senteret bør ha egen resultat- og budsjettansvarlig leder, med klare ansvarsforhold. Det medisinskfaglige ansvar skal ligge hos lege med overlegekompetanse. Palliativ enhet bør ha god bemanning av sykepleiere, helst pleiefaktor 1 på dagtid. Ved små enheter kan det være hensiktsmessig å ha delvis felles bemanning med annen avdeling/post om kvelden og natten og i deler av helgen. Senteret skal ha formalisert samarbeid med smerteklinikk og onkologisk avdeling/poliklinikk. Det palliative senteret og smerteklinikken bør være samlokalisert. Senteret skal ha organisert samarbeid med sitt regionale palliative senter og med palliative enheter på sykehjem i sitt nedslagsfelt. Senteret bør ha det organisatoriske ansvar for nettverket av ressurssykepleiere i sitt helseforetaksområde, se s 34. De ansatte bør ha individuelle fagplaner. Videreutdanning bør prioriteres og tilrettelegges. De ansatte skal ha tilbud om veiledning. Det skal settes av personale og tid til FOU på bemannings- og arbeids-/ tjenesteplaner. 52

53 Pasientansvar 1. Ambulant funksjon: Det palliative teamet vil ha konsulentfunksjon (veiledende og rådgivende funksjon) overfor pasientansvarlig lege og det øvrige behandlingsteamet i eller utenfor sykehus. Teamet kan i kortere perioder ta over behandlingsansvaret, f eks under oppstart av spesiell behandling. 2. Palliativ enhet: Lege og det øvrige personalet ved enheten har pasientansvar og behandlingsansvar for pasienter innlagt på palliativ enhet. 3. Vakttjeneste: Vakttjeneste og eventuelt vaktsamarbeid må være klart definert, f eks service fra vakthavende team ved den avdeling/seksjon palliativt senter er administrativt underlagt, med klar ansvarsfordeling. 4. Oppfølging etter utskrivning: Ved utskrivning fra palliativ enhet skal relevante aktører være orientert og ansvar fordelt, kfr individuell plan. Det må være avklart hvor evt ny innleggelse skal skje. Om begrepet åpen retur benyttes, må dette være klart definert. Personale De ansatte (unntatt kontorpersonalet) bør ha klinisk erfaring fra palliativ medisin. Leger - Antall legeårsverk avhenger av ønsket kapasitet. Minimum en overlege, som skal ha spesialistkompetanse fra relevant klinisk spesialitet. Legen bør ha kompetanse i palliativ medisin på nivå C (s 37-39) og evne og vilje til å samarbeide med andre spesialiteter og profesjoner. Legen skal ha palliasjon som hovedaktivitet. - Flere spesialister bør være fast engasjert, som (deltids)ansatt eller på konsulentbasis. I tillegg til onkolog og anestesiolog (smertelege) er indremedisiner, kirurg, psykiater og spesialist i allmennmedisin særlig aktuelle. For å skape et fagmiljø er det viktig at flere leger har arbeidssted på senteret. - assistentlege (i rotasjon) Sykepleiere Ambulant funksjon - Minst en sykepleierstilling til det ambulante teamet. Sykepleieren skal ha erfaring fra palliasjon og relevant videreutdanning. Palliativ enhet - Sengene bør ha styrket bemanning med erfarne sykepleiere med relevant videreutdanning (se s 39) Kontorfaglig personale - Tilstrekkelig service til klinisk virksomhet og FOU-del Andre faggrupper - fysioterapeut - prest - sosionom Disse tre skal alltid være tilknyttet. I tillegg bør større sentra også ha tilknyttet ernæringsfysiolog, ergoterapeut og psykolog eller psykiater (se over). 53

54 Lokaler og utstyr - Stille enerom - Fasiliteter for pårørende, med mulighet for overnatting - Samtalerom - Møterom, vaktrom og tilstrekkelige kontorarealer DAGBEHANDLING Definisjon Palliativ behandling, pleie og omsorg gitt som dagbehandling (mer enn fem timers varighet) til polikliniske pasienter. Dagbehandling kan gis på poliklinikken på palliativt senter, på palliativ enhet eller på egen dagavdeling. Oppgaver Dagbehandling er aktuelt for palliative pasienter med moderat behandlingsog omsorgsbehov og lavt pleiebehov. Erfaringer viser at et dagtilbud kan gjøre at pasientene blir godt symptomlindret og får tett oppfølging på dagtid, med den konsekvens at livskvaliteten opprettholdes og pasientene kan klare seg lenger utenfor institusjon. Det trengs et visst pasientgrunnlag for å opprette et eget dagtilbud (dagavdeling). Klinisk tilbud Dagbehandling skal være et medisinsk tilbud med lege- og sykepleiertjenester og tilgang til konsultasjoner hos alle medlemmer av det palliative teamet. Kartlegging, vurdering og innsats i forhold til o fysiske o psykiske o sosiale o åndelige/eksistensielle symptomer og problemer Vurdering og gjennomføring av relevant onkologisk behandling, evt ved videre henvisning God tilgang til laboratorieservice og røntgen Systematisk arbeid for familie/pårørende Systematisk sorgarbeid I tillegg kan dagbehandling omfatte tilbud av mer sosialmedisinsk karakter for å fremme mestring, samt ulike trivselstiltak. Organisering Dagbehandling gis på palliativt senter. Dersom dagbehandlingen gis på egen dagavdeling, skal denne være en del av senteret. Vedr. organisering 54

55 henvises til dette avsnittet under Regionalt palliativt senter (s 24 ) og Palliativt senter på sykehus (s 27). Personale Dagavdeling skal ha egne sykepleiere, evt kan pleierne rotere mellom palliativ enhet og dagavdelingen. Stillingene for andre yrkesgrupper i det palliative teamet må dimensjoneres for å dekke inn pasienter som får dagbehandling. Lokaler og utstyr Dagavdeling skal ha legekontor tilstrekkelig antall undersøkelserom/behandlingsrom for konsultasjon hos andre medlemmer i det tverrfaglige teamet samtalerom/grupperom hvilerom kjøkken og spiserom/stue evt rom for arbeidstrening og lignende aktiviteter Dersom dagbehandling gis på poliklinikk eller palliativ enhet, skal lokaler og utstyr være dimensjonert for dette. Palliativ enhet på sykehjem, sykestue eller distriktmedisinsk senter Definisjon Enhet innad i sykehjemmet øremerket for å ta seg av den palliative pasient og hans/hennes pårørende. Enheten skal gi et tilbud til pasienter som trenger palliativ behandling, pleie og omsorg utover det en vanlig sykehjemsavdeling kan tilby. Tilsvarende vil gjelde for sykestue og distriktsmedisinsk senter. Oppgaver Korttidsplass for justering av symptomlindrende behandling Korttidsopphold for å avlaste pårørende Kort- eller langtidsopphold med god symptomlindrende behandling, pleie og omsorg inntil døden Pasienter vil komme fra hjemmet eller fra sykehus. Palliative enheter på sykehjem vil variere med henblikk på størrelse, bemanning, klinisk tilbud og pasientkompleksitet, fra 1½ -linjetilbud i nært samarbeid med sykehus til øremerkede palliative senger i små kommuner. Dette betyr at det medisinske tilbudet vil variere, og at graden av avansert behandling vil gjenspeiles i medisinsk og sykepleiefaglig kompetanse. 55

56 Klinisk tilbud Kartlegging, vurdering og innsats i forhold til o fysiske o psykiske o sosiale o åndelige/eksistensielle symptomer og problemer Prosedyrer for smerte- og symptomlindring, som o subkutan og intravenøs infusjon av medikamenter o subkutan og intravenøs væskebehandling o blodtransfusjon Kvalifisert pleie til kreftpasienter Fysioterapi Laboratorieservice Rutiner for henvisning til palliativ behandling, f eks strålebehandling Systematisk arbeid for familie/pårørende Systematisk sorgarbeid Organisering Sykehjemmet inngår i kommunens helseplan, og enheten bør organisatorisk ligge inn under sykehjemmet. Enheten kan være en organisatorisk enhet under en annen avdeling/post i sykehjemmet, men bør være fysisk atskilt/markert. Innleggelser vurderes på kommunens inntaksmøte i samarbeid med lege og hjemmesykepleien; eventuelt kan det avtalefestes at pasienter kan henvises direkte fra palliativt senter på sykehus. Enheten skal ha eget pleiepersonell, med økt bemanning i forhold til vanlige sykehjemsavdelinger og god bemanning av sykepleiere. Det bør tilstrebes pleiefaktor 1:2 på dagtid. Ved små enheter kan det være hensiktsmessig å ha helt eller delvis felles bemanning med annen avdeling/post om kvelden og natten og i deler av helgen. Enheten skal ha økt legebemanning i forhold til vanlige sykehjemsavdelinger. Legen bør ha 2-3 timer tjeneste på enheten per pasient per uke. Det er en fordel om legen i arbeidstiden kan være tilgjengelig på telefon utover dette. Ved planlagt fravær skal det være vikar. Vikaren skal være informert om pasientene. Behovsordinasjoner, forutseende medikamentforskrivning og informasjon til kolleger bør begrense bruk av legevaktleger som ikke kjenner eller er informert om pasientene, til et minimum. Enheten skal ha organisert samarbeid med fastleger og hjemmesykepleien i kommunen. Enheten skal ha organisert samarbeid med palliativt senter i foretaket. Det skal legges til rette for felles faglig oppdatering, hospitering og felles møtesteder. Det regionale palliative senteret bør ha regelmessig oppfølging av tilbudet (audit). 56

57 Sykepleier fra enheten bør være med i nettverket av ressurssykepleiere i foretaksområdet, se s 34. Videre- og etterutdanning bør prioriteres og tilrettelegges. De ansatte bør ha tilbud om veiledning. Personale Lege - Egen, fast lege må være tilknyttet enheten. Legen bør være spesialist i allmennmedisin (eventuelt annen relevant klinisk spesialitet) og skal ha kompetanse i palliasjon tilsvarende nivå B (se s 37; nivå C er ønskelig ved større enheter). Legen bør ha evne og vilje til å samarbeide med andre spesialiteter og profesjoner. - Lege fra palliativt senter (palliativt team) i foretaket skal ha konsulentfunksjon ved enheten. Sykepleiere - Fortrinnsvis sykepleiere med relevant videreutdanning (se s 39) Hjelpepleiere - Hjelpepleiere kan også være ansatt ved enheten Andre faggrupper, i deltidsstilling eller på konsulentbasis - fysioterapeut - prest - sosionom Lokaler og utstyr Enerom med tilhørende bad med tekniske pleiefasiliteter som takheis og senger med optimal liggehygiene Fasiliteter for pårørende, med mulighet for overnatting Samtalerom Vaktrom og legekontor Helst stue og kjøkkenfasiliteter Palliativ behandling, pleie og omsorg i sykehjem uten palliativ enhet Oppgaver Legge til rette for og gi god symptomlindring og god terminal pleie og omsorg for alle pasientene på sykehjemmet. Klinisk tilbud Alle sykehjem skal beherske grunnleggende palliasjon (se s 12-15) Alle sykehjem bør utarbeide og kvalitetssikre prosedyrer for smerte- og symptomlindring og terminal pleie 57

58 Organisering og personale Minst en sykepleier fra sykehjemmet bør være med i nettverket av ressurssykepleiere i foretaket (s 34) Sykehjemslegen bør ha god kompetanse i palliasjon, tilsvarende nivå B Legetjenestene bør organiseres slik at bruk av legevaktlege begrenses til et minimum Lokaler og utstyr Enerom for terminal pleie Fasiliteter for pårørende Samtalerom Hjemmebasert omsorg Definisjon Den palliative behandling, pleie og omsorg som pasient og pårørende trenger når pasienten tilbringer hele eller deler av den siste tiden av livet i hjemmet. Oppgaver Skaffe pasient og pårørende de lege-, pleie- og omsorgstjenester som det til enhver tid er behov for Koordinere tjenestene rundt pasienten Klinisk tilbud Grunnleggende palliasjon skal beherskes (se s 12-15). Tilbudet skal omfatte hjemmesykepleie hjelp til å anskaffe nødvendige hjelpemidler oppfølging og nødvendige hjemmebesøk fra fastlegen vurdering og innsats fra andre faggrupper i kommunen (prest, fysioterapeut, sosionom osv) etter behov nødvendig samarbeid med spesialisthelsetjenesten, herunder palliativt team henvisning til og samarbeid med sykehjem / palliativ enhet på sykehjem etter behov Organisering Ansvaret for hjemmebasert omsorg vil i all hovedsak ligge hos den kommunale pleie- og omsorgstjenesten (hjemmesykepleien) og fastlegen. Enkelte steder fins særskilte ordninger, f eks Fransiscushjelpen i Oslo, som er et ambulant tilbud med døgntjeneste. Hjemmesykepleien og fastlegen skal samarbeide med palliativt team når dette er nødvendig for å gi god behandling og pleie. Palliativt team vil i hovedsak ha en konsulentfunksjon. Minst en sykepleier i hver kommune/sone bør være med i nettverket av ressurssykepleiere i foretaksområdet (se s 34). Dersom kreftsykepleier er 58

59 ansatt i kommunen, vil det være naturlig at kreftsykepleier har denne funksjonen. Ressurssykepleier skal bistå det øvrige personalet i hjemmesykepleien med råd og veiledning, og kan om nødvendig også delta i stellsituasjonen. Ressurssykepleier er kontaktperson for palliativt senter i foretaket. Pasienter med behov for sammensatte tjenester har rett til en koordinator i kommunen (kfr individuell plan). Denne funksjonen bør vanligvis tillegges ressurssykepleier eller en annen sykepleier i hjemmesykepleien. Den hjemmebaserte omsorgen må organiseres slik at pasient og pårørende kan ha tilgang til kvalifisert hjelp døgnet rundt. Dette innebærer: a. Det må være tilgjengelig heldøgnstjeneste i hjemmesykepleien. Mobiltelefonnummer til hjemmesykepleien skal alltid være tilgjengelig for pasient og pårørende (kfr s 14). b. Koordinator skal påse at det er faste avtaler i hjemmet etter pasientens behov. c. Fastlegen bør ha klare avtaler om hjemmebesøk til faste tider. Ofte vil det være praktisk å møte både familien og hjemmesykepleien. I tillegg må fastlegen også være tilgjengelig for familien og hjemmesykepleien utover dette. d. Ved planlagt fravær må fastlegen gjøre avtale med annen kollega og orientere om pasienten/familien og de mulige problemer som kan oppstå. e. Fastlegen har det koordinerende ansvaret for den medisinske behandlingen av pasienten. I spesielle tilfeller kan sykehusets palliative team overta behandlingsansvaret, se s og 27. Personale Lege: Pasientens primærlege (fastlegen) Sykepleiere: Tilstrekkelig pleiepersonell fra hjemmesykepleien. Alle kommuner bør ha ansatt kreftsykepleier. Hjelpepleiere kan også arbeide med palliative pasienter i hjemmebasert omsorg. Andre yrkesgrupper som fysioterapeut, prest og sosionom må kunne trekkes inn etter behov. Kompetansenettverk av ressurssykepleiere Definisjon Et nettverk av sykepleiere med definert ansvarsområde og funksjon innenfor palliasjon i foretaksområdet. Det bør være en ressurssykepleier i hver kommune/sone, på hvert sykehjem og på hver sykehusavdeling (evt post) som behandler kreftpasienter. 59

60 Nettverket er sentralt for å ivareta kontinuiteten i pleie- og omsorgstilbudet til kreftpasientene og for å spre kompetanse om palliasjon i hele foretaksområdet. Nettverksmodellen er i tråd med anbefalingene i NOU 1999: 2: Minst en sykepleier og en lege i kommunen skal ha spesiell kompetanse i palliasjon og bistå det øvrige personellet i kommunen. Oppgaver Nettverket har følgende funksjoner: 1. Klinisk virksomhet på arbeidsplassen: Ressurssykepleier har et spesielt ansvar for organiseringen av pleie- og omsorgstjenestene for palliative kreftpasienter på sin avdeling / i sin sone (kfr Grunnleggende palliasjon, s 12-15) veiledning og rådgivning overfor sine kolleger, og trenger ikke selv være pasientansvarlig sykepleier for pasientene Det er naturlig at ressurssykepleier sammen med avdelingsledelsen er ansvarlig for gode systemer og rutiner for oppfølging og pleie av palliative pasienter, inkludert terminal pleie har oversikt over de palliative pasientene i sin avdeling/sone informeres og konsulteres om disse pasientene ofte har rollen som koordinator for individuell plan er kontaktperson for det palliative senteret Ressurssykepleier på sykehusavdeling kan fungere som bindeledd mellom avdelingen og 1. linjetjenesten (flere steder kalt kontaktsykepleier). 2. Samhandling systemarbeid: Nettverket skal utarbeide og implementere rutiner for samarbeid og samhandling i området, f eks rutiner for innleggelse i og utskrivning fra sykehus, sjekklister, retningslinjer for åpen retur. 3. Kompetanseheving: Ressurssykepleierne skal tilbys en kompetansepakke når de utnevnes til denne funksjonen. De skal også ha systematisk videre kompetanseheving og oppfølging. Ressurssykepleier har selv et ansvar for å videreformidle kompetanse på sin arbeidsplass, inkludert informasjon om felles rutiner og samhandlingsprosedyrer. Organisering Det palliative senteret skal ha ansvaret for kompetansenettverket av ressurssykepleiere i sitt foretaksområde. Det bør lages en ledelsesgruppe med ledere fra kommuner og klinikker/avdelinger ved sykehuset. Ressurssykepleierne bør være representert i ledelsesgruppen. Det kan være naturlig å samarbeide med andre institusjoner og organisasjoner om driften av nettverket, f eks høyskoler eller Kreftforeningen. 60

61 Nettverket bør ha samlinger en gang i halvåret, med fokus på samhandling og kompetanseheving. Arbeidsgiver må legge til rette for at ressurssykepleier kan delta på nettverkssamlinger og andre aktuelle kurs/konferanser. Arbeidsgiver har også et ansvar for å tilrettelegge det daglige arbeidet slik at ressurssykepleier kan utøve sin funksjon. Ressurssykepleierne bør få mulighet til å hospitere på palliativt senter, onkologisk poliklinikk eller onkologisk sengepost, helst etter et definert hospiteringsprogram. Ressurssykepleierne bør ha tilbud om faglig veiledning. Personale Alle kommuner bør ha ansatt kreftsykepleier, og det er naturlig at kreftsykepleier får funksjonen som ressurssykepleier. Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er også en aktuell bakgrunn. Der det ikke finnes sykepleiere med relevant videreutdanning, må funksjonen som ressurssykepleier gis til sykepleiere som har spesiell interesse for kreftpasienter, arbeider med denne pasientgruppen og er personlig egnet. Frivillige Definisjon Det kan bygges opp et korps av frivillige i tilknytning til palliativ virksomhet. Funksjonen som frivillig er uavhengig av yrke og delvis uavhengig av alder. De frivillige inngår som et tilskudd til fagpersonell, og skal ikke delta i medisinskfaglig behandling, stell og pleie. Frivillige skal ha taushetsplikt på samme måte som helsepersonell, men denne gruppen omfattes ikke av helsepersonelloven. Forhold rundt taushetsplikten må derfor defineres særskilt. Oppgaver 1. Tilrettelegge miljøet rundt pasienten og familien slik at de føler seg ivaretatt med helhetlig omsorg, f eks tilrettelegge miljøet på palliativ enhet på sykehjem eller på dagavdeling. 2. Bidra med praktisk hjelp, som praktiske gjøremål i hjemmet følge/transporttjeneste tilstedeværelse hos pasienten når pårørende må være borte fra hjemmet noen timer våketjeneste 3. Avlaste helsepersonell for oppgaver som ikke er av behandlingsmessig eller pleiemessig art, men som nå blir gjort av dem, f eks tillaging og servering av mat trivselstiltak merkantile tjenester Frivillige kan benyttes både i hjemmebasert omsorg, sykehjem og sykehus. 61

62 Organisering 1. Den aktuelle institusjon eller kommune har et formelt ansvar for sine frivillige. 2. Egne ansatte, fortrinnsvis en sykepleier, må administrere og ha ansvar for den daglige drift av gruppen. I kommunen vil vanligvis den kommunale frivillighetssentralen ha denne funksjonen. 3. Alle frivillige skal ha undervisning og opplæring før de tildeles oppgaver. De skal ha jevnlig oppfølging og veiledning i tjenesten. Samarbeidspartnere KREFTFORENINGEN Kreftforeningen er en landsdekkende, frivillig organisasjon, og et supplement til det offentlige helsevesenet. En av målsettingene til Kreftforeningen er å sikre best mulig livskvalitet for kreftrammede og deres pårørende. Kreftforeningen har 19 kompetansesentre for kreftomsorg i hele landet (2004). Innenfor palliasjon er Kreftforeningen særlig viktig som støttespiller og samarbeidspartner på følgende områder: Hjelp og støtte til kreftpasienter og deres pårørende Informasjon og undervisning til pasienter, pårørende, helsepersonell og skole- og barnehagepersonell Etablering av nettverk av helsepersonell i kreftomsorgen. Kreftforeningen vil mange steder være en naturlig samarbeidspartner for palliativt senter i etablering av nettverk av ressurssykepleiere. Økonomiske midler til forskning Informasjon til publikum NORSK PALLIATIV FORENING Norsk Palliativ Forening er en tverrfaglig, landsdekkende paraplyorganisasjon for alt fagpersonell som arbeider med eller har interesse for palliasjon. Foreningen arrangerer blant annet landskonferanser og regionale kurs i palliasjon, og har egen hjemmeside på internett. Kompetanse En grunnleggende forutsetning for optimal palliasjon er at hele personalet har den nødvendige faglige kompetanse. Med faglig kompetanse menes både kunnskaper, ferdigheter og holdninger. LEGER Kompetansenivåer I Storbritannia har palliativ medisin vært en egen spesialitet siden Det 62

63 britiske curriculum for palliativ medisin har også vært basis for EAPCs anbefalinger og Svensk läroplan i palliativ medicin (se referanser, s 44). Siden lindrende behandling utføres på alle nivåer i helsevesenet, differensierer alle disse dokumentene mellom tre ulike kompetansenivåer innenfor palliasjon, noe arbeidsgruppen slutter seg til: Nivå A: Nivå B: Nivå C: Grunnleggende kompetanse. Denne skal alle leger inneha, og den må formidles i grunnutdannelsen. Nødvendig kompetanse for leger som har palliasjon som en del av sitt kliniske arbeid. Dette vil f eks gjelde allmennleger, kirurger, gynekologer og lungeleger som behandler palliative pasienter som en del av sin virksomhet. Nødvendig kompetanse for leger som leder eller arbeider i palliative team og på palliative enheter. Dette nivået tilsvarer spesialistnivået. Curriculum omfatter følgende emner: Fysiske aspekter: sykdomsprosessen, smerte- og symptomkontroll, farmakologi, komorbiditet Den døende pasient Psykososiale aspekter: Ivaretakelse av familien, kommunikasjon, psykologiske reaksjoner, sorg Religiøse og kulturelle aspekter Etiske aspekter Tverrfaglig teamarbeid. Tilnærming til palliative pasienter, beslutningslære Organisatoriske aspekter FOU. Kvalitetsforbedring og forskningsmetodikk i populasjoner med avansert sykdom Flere av disse emnene er ikke inkludert i noen godkjent spesialistutdannelse i Norge i dag. Alle leger som behandler kreftpasienter, skal kjenne ulike smertetyper og virkningen av ulike lindrende metoder. kunne utføre undersøkelse, kartlegging og diagnostikk av smerter og andre symptomer kjenne til og kunne bruke vanlige verktøy for symptomregistrering (ESAS, smertekart, MMS) kjenne betydningen av adekvat diagnostikk for å klargjøre årsaken til smerter og andre symptomer, og kunne utføre eller henvise til slik diagnostikk kunne forebygge og behandle smerte, kvalme, obstipasjon og andre plager fra kreftsykdommer ha innsikt i øyeblikkelig hjelp-tilstander hos kreftpasienter, spesielt truende tverrsnittslesjon, vena cava superior-syndrom og hypercalcemi, og vite hvordan disse behandles 63

64 sørge for at pasientene blir adekvat vurdert i forhold til tumorrettet behandling, og ha henvisningsrutiner for dette kjenne WHOs smertetrapp kunne starte opp behandling med subkutan smertepumpe for tilførsel av analgetika og evt andre medikamenter, f eks kvalmestillende kjenne til komplikasjoner til og bivirkninger av behandlingene, og kunne behandle disse ha henvisningsrutiner til relevant palliativ behandling for pasienter med uhelbredelig kreft samarbeide tverrfaglig med andre spesialister og profesjoner, og kunne lage en behandlingsplan hvor man tar hensyn til både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle aspekter kunne gjøre relevante etiske vurderinger i samarbeid med pasienten, familien og annet helsepersonell Kompetanse tilsvarende nivå C skal sette legen i stand til fulltids virksomhet som overlege i spesialisert palliativ virksomhet (palliativt team / palliativ enhet), med ansvar for et betydelig antall pasienter med avansert, livstruende sykdom og komplekse problemstillinger. Dette ansvaret innebærer å forstå sykdommens biologi og naturlige forløp, inkludert grunnleggende forståelse av patofysiologiske mekanismer å diagnostisere, forebygge og behandle smerter og andre plagsomme symptomer hos pasienter med avansert, livstruende sykdom, med en helhetlig tilnærming som inkluderer både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle aspekter å kartlegge og vurdere daglig i hvor stor grad smerte- og symptomkontroll er oppnådd å tilkalle leger fra andre medisinske spesialiteter når det er nødvendig for diagnostikk og behandling å bidra aktivt til teambygging og samarbeid mellom yrkesgruppene i det palliative teamet å undervise og informere om palliasjon til kolleger, andre helsearbeidere og publikum å koordinere tjenester i samarbeid med pasientens primærlege (fastlege) slik at pasienten og de pårørende opplever tilbudene som en sammenhengende behandlingskjede å samarbeide med andre yrkesgrupper for å forebygge patologiske sorgreaksjoner i familier å gi råd og veiledning om kliniske problemstillinger til kolleger i og utenfor sykehus å delta i forskning og fagutvikling innenfor palliativ medisin 64

65 Utdanning Nivå A: Nivå B: Nivå C: Ved alle de medisinske fakulteter skal studentene gis en grunnutdanning i palliasjon. De bør eksamineres i fagfeltet en eller flere ganger i løpet av studiet. Alle relevante spesialiteter, som onkologi, kirurgi, gynekologi, indremedisin og allmennmedisin, bør ha obligatorisk kurs i palliasjon i spesialistutdannelsen. Norsk forening for palliativ medisin arrangerer kurs i palliasjon tilsvarende nivå B, inkludert klinisk emnekurs i palliativ medisin for spesialiteten allmennmedisin. I spesialistutdannelsen i onkologi bør alle utdanningsavdelingene innføre obligatorisk rotasjon til palliativ enhet i minimum 3-6 måneder. Foreningene for palliativ medisin i de nordiske land har i fellesskap utviklet en toårig kursutdanning som skal gi spesialister i relevante kliniske fagområder kompetanse i palliativ medisin tilsvarende nivå C. I tillegg til denne teoretiske utdannelsen må kandidatene ha relevant klinisk praksis. Det er et mål at alle overleger på palliativt senter skaffer seg denne formelle utdannelsen og nødvendig klinisk praksis. ANDRE FAGGRUPPER Nordisk Cancer Union vil i 2004 ferdigstille et tverrfaglig curriculum i palliasjon som også vil angi kompetansenivåer for andre yrkesgrupper i det palliative teamet. Så langt fins ikke klare krav til formalkompetanse. Det fins heller ikke formalisert, fagspesifikk videreutdannelse i palliasjon for andre faggrupper. Dette bør etableres. Generelt er det viktig at alle faggruppene i det palliative teamet spisser kompetansen innen sitt eget fagfelt for å kunne bidra best mulig i det tverrfaglige tilbudet til pasienten og de pårørende. Det er også viktig at alle faggrupper deltar i forskning og fagutvikling. Nettverk av ressurssykepleiere i palliasjon er beskrevet på s 34. Tilsvarende regionale nettverk bør dannes av andre faggrupper. På nasjonalt plan fins interessegrupper innenfor onkologi og palliasjon i flere av yrkesforeningene. Sykepleiere Følgende formaliserte videreutdanninger er aktuelle for sykepleiere som skal arbeide på palliativt senter: kreftsykepleie intensivsykepleie aldring og eldreomsorg, spesielt med fordypning i palliativ omsorg psykiatrisk sykepleie 65

66 anestesisykepleie Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er relevant både for sykepleiere og andre faggrupper. Diakoniutdanning kan være nyttig. Ved flere universiteter og høyskoler fins andre relevante delstudier og etterutdanningstilbud, bl a smertebehandling, rådgivning/veiledning og familieterapi. Lindrende behandling, pleie og omsorg stiller store krav til medisinske kunnskaper og kliniske, sykepleiefaglige ferdigheter. Ved palliative sentre må en viss andel av sykepleierstaben være kreftsykepleiere eller ha annen relevant videreutdanning. Palliative enheter på sykehjem, sykestuer og distriktsmedisinske sentre bør også fortrinnsvis ha sykepleiere med relevant videreutdanning. Det er et stort behov for videre kompetanseutvikling i fagfeltet, og det bør arbeides for etablering av videreutdanning i palliativ sykepleie. Det bør også legges til rette for mastergradstudier i palliasjon. Alle kommuner bør ha stilling(er) for kreftsykepleier. Prester Prester som skal arbeide på palliativt senter, bør ha pastoralklinisk utdannelse. Fysioterapeuter Fysioterapeuter på palliative sentre bør ha Norsk Fysioterapeutforbunds (NFFs) kursrekke i onkologisk fysioterapi. Det er også ønskelig med kompetanse i lymfødembehandling. Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er også aktuell for fysioterapeuter, likeså andre kurs og videreutdanninger, f eks innen nevrologi, geriatri, lungesykdommer og rehabilitering. Sosionomer Sosionomen i det palliative teamet bør ha spesiell interesse for denne pasientgruppen og for tverrfaglig arbeid. Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er også aktuell for sosionomer. Videreutdanning i familieterapi og etterutdanning i velferdsfag kan også være relevant. Ernæringsfysiologer Kliniske ernæringsfysiologers forening bør delta i utvikling av videreutdanningstilbud i palliasjon for denne gruppen. Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er aktuell. Ergoterapeuter Tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg er også aktuell for ergoterapeuter. 66

67 Psykologer Norsk psykologforening bør bidra med nødvendig etter- og videreutdanningstilbud. Internasjonalt har det vokst frem et eget fagområde innenfor psyko-onkologi. Norsk Psykologforening utreder en spesialisering innen helsepsykologi. Forskning og fagutvikling Det er universitetene som har hovedansvaret for forskningen i Norge. I medisin er dette lagt til de medisinske fakulteter, og forskning og utvikling er en viktig del av universitetssykehusenes (regionsykehusenes) oppgaver. I lov om spesialist-helsetjenesten m.m. (Lov nr 61) er imidlertid ikke bare universitetssykehusene, men alle offentlige sykehus i Norge pålagt å drive forskning. Det er naturlig at alle institusjoner og virksomheter med et strukturert palliativt tilbud engasjerer seg i forskningsoppgaver. Forskning innen palliasjon skal bygge på de samme kvalitetsprinsipper som annen medisinsk forskning. Forskningsinnsatsen i palliasjon bør først og fremst rettes mot evaluering av behandlingsmetodene. Dette forutsetter en IT-basert virksomhets-registrering som bør følge nasjonal standard. FOU-enhetene på universitetssykehusene bør ha ansvaret for forskningsvirksomheten i regionen, samt ivareta et nasjonalt og internasjonalt forskningssamarbeid. FOU-/kompetansesenterdelen av regionalt palliativt senter bør ha formell tilknytning til det medisinske fakultet i form av et eget akademisk avsnitt med minimum en hovedstilling innen palliativ medisin. Tilknytningsform vil være avhengig av lokal organisatorisk modell. et eller flere pågående, relevante forskningsprosjekter til enhver tid minst en doktorgradskandidat innen palliativ medisin til enhver tid et ansvar for at det drives forskning på de palliative sentrene på sykehus i regionen et ansvar for å tilby undervisning om forskning innen palliativ medisin 67

68 Vedlegg: ESAS-skjema og forløpsskjema 68

69 69

70 Referanser NASJONALE UTREDNINGER NOU 1984: 30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker Smerteklinikkvirksomhet i Norge. Rapport 2-88 i Helsedirektoratets utredningsserie NOU 1997: 20 Omsorg og kunnskap! Norsk kreftplan St prp nr 61 ( ) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus NOU 1999: 2 Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende St meld nr 28 ( ) Innhald og kvalitet i omsorgstenestene - Omsorg 2000 Kapasitet og ventetid for strålebehandling i Norge i Helsetilsynet 8/8-00 Organisering av palliativ innsats i Norge. Anbefalinger fra en ekspertgruppe med erfaring fra behandling og pleie av alvorlig syke og døende. Omsorgsrådet og Seksjon lindrende behandling REGIONAL UTREDNING Palliativ behandling i Helseregion Sør: Prosjekt 8b i Regional helseplan, om kompetansenettverk. Nov versjon B 8b - lindrende behandling.htm CURRICULUM/LÆREPLANER I PALLIATIV MEDISIN Palliative Medicine Curriculum for Medical Students, General Professional Training and Higher Specialist Training. Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland, Curriculum for Higher Specialist Training in Palliative Medicine, including Syllabus for Higher Specialist Training in Palliative Medicine. Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland, Report and Recommendations of a Workshop on Palliative Medicine Education and Training for Doctors in Europe. European Association for Palliative Care (EAPC), Svensk läroplan i palliativ medicin. Svensk Förening för Palliativ Medicin, Nordic Specialist Course in Palliative Medicine. DSPaM, SFPM, NFPM, Finnish Association for Palliative Medicine, and Iceland Association for Palliative Care, LÆREBØKER, TERAPIANBEFALINGER Kaasa, S (red) Palliativ behandling og pleie. Nordisk lærebok. Ad Notam Gyldendal Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (eds) Oxford Textbook of Palliative Medicine. 3 rd ed. Oxford University Press Palliativ behandling på sykehus og i hjemmet. Terapianbefaling. Statens legemiddelverk publikasjon 2001:02 Retningslinjer for smertebehandling i Norge. Den norske lægeforening

71 PLEIE- OG OMSORGSPLAN ( ) LEGETJENESTE Anbefalinger September

72 Sammendrag For at brukere ved sykehjem og omsorgsboliger med heldøgns omsorg tilknyttet sykehjem i Levanger kommune får forsvarlig legetjeneste av god kvalitet - bør oppgave som sykehjemslege tilknyttes en fastlege fra samme (del)distrikt - må sykehjemslege ha ansvar for brukere ved sykehjem og omsorgsboliger med heldøgns omsorg tilknyttet sykehjemmet - må kommune bruke legeforenings anbefaling for minimum normtall innen 2010: 1 uketime per 4 langtidsplasser 1 uketime per 1 korttidsopphold av 3-4 ukers varighet 2 uketimer per 1 plass for mer aktiv utrednings-, behandlings- eller rehabiliteringsopphold 2 uketimer per1 plass spesielt beregnet på terminalomsorg Herav er 40 % ubundet tid. Kommune må vedta normer for legetjeneste ved sykehjem innen I tillegg bør turnuslege få mulighet til å gjennomføre en offentlig oppgave ved et sykehjem, under forutsetning at turnuslege er i lag med en erfaren lege. Levanger kommune må tilrettelegge et godt arbeidsforhold til sykehjemslege: - eget kontor med undersøkelsesbenk, datamaskin og printer - medisinskfaglig utstyr i forhold til sykehjemmets funksjon Helsetjeneste bør vurdere dataprogrambruk (pasientjournaler) i sykehjem innen utgangen av 2008 og sykehjemsleger må være representert i dette arbeidet. Kommunen bør prioritere utbygging av elektronisk kommunikasjon i helsetjeneste slik at man får et godt fungerende system mot Ansvarsfordeling mellom fastlege og sykehjemslege må defineres innen utgangen av Levanger kommune bør stimulere kvalitetsutvikling både innen faggrupper og tverrfaglig, og bør prioritere samarbeidsavtaler mellom forskjellige aktører, både innenfor kommunal helsetjeneste og helseforetak. Kommune bør avsette midler for å kunne godtgjøre legenes deltagelse i arbeidet til kvalitetsutvikling. Realisering av 1 kvalitetsprosjekt årlig bør være en minimum målsetting. Kommunen må stimulere og igangsette forebyggende og helsefremmende tiltak for at eldre opprettholder eller forbedrer sitt funksjonsnivå. Fastlege og sykehjemslege kan bidra med individrettete tiltak, engasjement i tverrfaglige team eller som leverandør av datagrunnlag. Tiltakene kan være primær, sekundær og tertiær forebyggende. 72

73 Kommunelege I Karin De Ridder 73

74 1. Innledning I forbindelse med utarbeiding av en pleie- og omsorgsplan ble det opprettet 6 arbeidsgrupper: Rehabilitering Psykiatri Funksjonshemmede Demens Onkologi/palliativ behandling Legetjeneste Disse arbeidsgruppene hadde følgende mandat: Faglig innspill til prosjektgruppa med tanke på: Dagens tilbud/mangel på tilbud Basert på demografisk befolkningssammensetning og antatt brukersammensetning Fram til Etter enighet med prosjektleder ble det ikke opprettet en arbeidsgruppe for legetjeneste, men kommunelege I har sendt ut spørreskjemaer til fastleger, sykehjemsleger og ledelse i pleie- og omsorg. 2. Arbeidsmåte Basert på veileder Legetjenester i sykehjem en veileder for kommune har kommunelege I utarbeidet følgende spørreskjemaer (se vedleggene): - 1 for fastleger, med fokus på kompetanse, sykehjem (kommunikasjon og ansvarsfordeling), hjemmesykepleie (samarbeid), demens, framtidens utvikling - 3 for sykehjemsleger, med fokus på arbeidsforhold (kontor, utstyr og prosedyrer), kompetanse og personlige interesser, kvalitet (individrettete oppgaver, institusjonsrettete oppgaver). - 2 for ledelse i pleie- og omsorg, med fokus på organisering og kvalitet (individrettete oppgaver, institusjonsrette oppgaver, framtidens utvikling) På grunn av at det er 4 til 11 svarpersoner er utvalgene for lite for kunne utføre kvantitativ statistisk analyse av svarene. Spørreskjemaene ble derfor brukt på en kvalitativ måte. Skjemaer var utformet slik at det var mulighet for å gi evt. skriftlige kommentarer ved hvert enkelt spørsmål. Pleie og omsorgstjeneste er en kompleks fagfelt slik at det ikke alltid er like enkelt å vite om man forstår begrepene på samme måte: f. eks. omsorgsbolig er et begrep som kan betyr mange forskjellige ting: en omsorgsbolig ut i kommunen er ikke likens en omsorgsbolig med heldøgns bemanning og tilknyttet et sykehjem. Det er en svakhet at slike begrep ikke er nøyere definert i spørreskjemaer. Svarprosent var 78 % for fastleger, 100 % for sykehjemsleger og 100 % for pleieog omsorg. 74

75 Det er i tillegg utført møte (inkl. rundvisning) med pleie- og omsorgsledelse i 3 regioner (Frol-Nesset, Skogn, Åsen) 3. Sykehjem og legetjeneste 3.1 Organisasjon I tabell nedenfor er det gjengitt dagens organisering i sentrum, Ytterøy, Åsen og Skogn: antall sykehjemsplasser (kort og langtid) og omsorgsboliger tilknyttet sykehjemmet med heldøgns omsorgstjeneste, antall timer for sykehjemsleger. Det beregnes antall timer etter anbefalte minimum normtall fra legeforeningen (herav 40 % til ubundet tid): 1 uketime per 4 langtidsplasser 1 uketime per 1 korttidsopphold av 3-4 ukers varighet 2 uketimer per 1 plass for mer aktiv utrednings-, behandlings- eller rehabiliteringsopphold 2 uketimer per1 plass spesielt beregnet på terminalomsorg Normtall brukes på dagens sykehjemsplasser (Modell I). I modell II brukes både sykehjemsplasser og omsorgsboliger direkte tilknyttet sykehjem med (mulighet) til heldøgns omsorgstjeneste (HDO) i beregningen. Sykehjemsplasser (1) Distrikt Langtid Korttid (2) HDO Dagens legetime r Modell I Modell II Sentrum Ytterøy ,5 (3) 3 6 Skogn Åsen ,5 8,5 TOTAL (4) 61 22,5 37,5 52,5 (1) Oppdeling i lang- og korttidsplasser er arbitrær fordi ingen sykehjem kan klar definere et fast tall på korttidsplasser p.t. (2) Korttidsplasser i Modell I og II er for tiden alle definert som korttidsopphold av 3-4 ukers varighet fordi ingen sykehjem har konkret definert plasser for palliativ omsorg eller aktiv utredning/behandling (men det gjøres likevel). (3) Sykehjemslege er til stede i 3,5 timer og tiden brukes både til sykehjemspasienter (1,5 timer) og eldre i omsorgboliger og hjemmeboende på Ytterøy tilknyttet sykehjemslegens fastlegeliste (2 timer) p.t. (4) 16 korttidsplasser tilsvarer 10 % av alle sykehjems- og HDO-plasser. Det betyr at dagens antall legetimer minimalt må økes med 68 % etter modell I og med 133 % for modell II. Hovedspørsmål er om at sykehjemslege skal ivareta brukere i omsorgsboliger med HDO tilknyttet sykehjemmet også. Brukere i omsorgsboliger med HDO er 75

76 ofte like mye funksjonsnedsatt som brukere i sykehjem. Det er en gruppe som er karakterisert av både alvorlig funksjonshemming og dårlig helse med høy forekomst av aktiv sykdom. For mange brukere vil være forflytting i seg selv være en betydelig påkjenning (fysisk og/eller mentalt). Bruk av ambulanse for å komme seg til legekontor er urimelig bruk av disse ressursene, men er en viktig signal til at sykebesøk til disse brukerne er nedprioritert blant fastleger. Det er samtidig vanskelig å sammenlikne Ytterøy/Skogn/Åsen versus sentrum fordi sentrumssituasjon er mer by preget (flere forskjellige fastleger) mens første er mer bygda preget (fastlege er ofte også sykehjemslege). Fortvilelse i sentrum kom meget godt til utrykk med følgende sitat: Det er det samme om det er fastlege eller tilsynslege som har ansvaret. Jeg ønsker bare en som kommer når det er nødvendig Et annet problem i sentrumet som dykket opp var at, mens hjemmesykepleie hadde regelmessige møter på legekontorene (medikamentbestilling, rådgiving vedr. pasienter osv) og sykehjem var dekket med en egen lege, var beboere i HDO-omsorgsboliger verken diskutert på legekontormøter (ansatte er ikke hjemmesykepleie) eller under sykehjemsrunde... Ansattes arbeid ved HDO-omsorgsboliger i sentrumet er preget av mye fragmentarisk arbeid, mye tidsbruk til telefonrunder, drosje og ambulanseturer,... langt ifra effektivt ressursbruk (= økonomisk tap? tap av brukerens funksjonsnivå/komplikasjoner pga for sent oppfølging? osv). I dette lyset anbefaler jeg følgende ordning: - oppgave som sykehjemslege tilknyttes en fastlege fra samme (del)distrikt - Sykehjemslege har ansvar for brukere ved sykehjem og HDO-omsorgsboliger tilknyttet sykehjemmet (=modell II) For å beregne behov for legetimer etter minimum normtall i fremtiden kan dette anslås med å beregne behovet for sykehjemsplasser til antall personer som er 80 år eller mer. Det noteres her at sykehjemsplasser her defineres med sykehjemsplasser og HDO-omsorgsboliger i tilknytting til sykehjem (=Modell II)! Det er vanlig å anslå at 25 % av dem vil behøve plass på sykehjem. Det skisseres fra ulike instanser at antall korttidsplasser bør utgjøre ca 15 % av total antall sykehjemsplasser til År Personer over 80 Antall sykehjemsplasser Antall legetimer (85 % langtid og 15 % korttid) (1) , ,5 (1) dagens antall plasser: 156 eller det er 17 % mindre sykehjems- og HDO plasser enn behovet tilsier. 76

77 NB: At antall sykehjemsplasser er langt under antatt behovet blir bekreftet i spørrerunde og forklarer også hvorfor det er nærmest umulig for P/O for å definere antall korttidsplasser (og for å beholde disse som korttidsplasser). I tidsperspektivet fram til 2020 er det først og fremst en hovedoppgave å oppjustere legestillinger til et akseptabelt dagens nivå: Etter modell II må det utvides med 30 timer etter dagens antall sykehjems og tilknyttete HDO plasser. Selve antall plasser er undervurdert og bør økes med 17 %. Det skulle bety en økning med 47,5 timer mot Mellom blir økning bare 5 timer, men ressursbehov øker dramatisk deretter. Basert på kommunens organisering i 4 tydelige soner (sentrum, Ytterøy, Skogn og Åsen) og spørrerunde har ikke vist stor interesse for 1 sykehjemslege til alle sykehjem. Det anbefales ikke som en løsning fram til 2020 med dagens antall plasser. Muligheten bør revurderes etter 2020 pga sterk økning av antall eldre slik at 1 fast fullstilling kan være en aktuell løsning i f. eks. sentrum. Det bør evt. vurderes tidligere dersom det er ønskelig med utviding av antall plasser eller utvikling av mer spesialiserte plasser som rehabilitering, palliativ omsorg og intermediære plasser før Det er viktig at turnuslege også får erfaring i sykehjemsmedisin, og det anbefales at turnuslege(r) i Levanger kommune deltar i dette arbeidet i framtiden. Det er en forutsetning at turnuslege ikke får alene ansvar, men at turnuslege får den erfaringen i lag med en erfaren lege. I tillegg skulle det være uheldig for brukere dersom turnuslege skulle få hovedansvar for et sykehjem eller avdeling fordi turnuslege bytter hvert halvt år slik at disse brukere ikke skulle få en kontinuerlig helsetjeneste. 77

78 Anbefalinger: For at brukere ved sykehjem og HDO-omsorgsboliger tilknyttet sykehjem i Levanger kommune får forsvarlig legetjeneste av god kvalitet - bør oppgave som sykehjemslege tilknyttes en fastlege fra samme (del)distrikt - må sykehjemslege ha ansvar for brukere ved sykehjem og HDOomsorgsboliger tilknyttet sykehjemmet (=modell II) - må kommune bruke legeforenings anbefaling for minimum normtall innen 2010: 1 uketime per 4 langtidsplasser 1 uketime per 1 korttidsopphold av 3-4 ukers varighet 2 uketimer per 1 plass for mer aktiv utrednings-, behandlings- eller rehabiliteringsopphold 2 uketimer per1 plass spesielt beregnet på terminalomsorg Herav er 40 % ubundet tid. Kommune må vedta normer for legetjeneste ved sykehjem innen Arbeidsforhold Det kom fram at ikke alle sykehjemsleger har et eget kontor eller har tilgang til datamaskin, inkl. skriver. Det er en generell misnøye vedr. bruk av Profil som vurderes lite egnet til legens bruk. Kommunen bør derfor meget snart vurdere programbruk i sykehjem. Sykehjemslegens deltagelse i et slikt arbeid må prioriteres fordi legen har en sentral rolle i videre henvisninger/kommunikasjon med fastleger, sykehus, laboratoria m.m. Man kan få betydelig bedre kvalitetssikrete samarbeid i forhold til medisiner, rapporter, møter osv med et godt utviklet elektronisk nettverk. Kommunen bør i framtiden prioritere elektronisk kommunikasjon slik at systemet fungerer optimalt mot 2020 når den store eldrebølgen kommer. Dette betyr konkret planlegging og tilrettelegging av følgende faktorer: - ta i bruk/ forbedre bruk av elektroniske pasientjournaler, inkl. gode rutiner og god kultur knyttet til dokumentasjon - inngå samarbeidsavtaler med sentrale samarbeidspartnere (bl. a. fastleger og helseforetak) - tilrettelegge teknisk infrastruktur, sikkerhet og systemer og legge til rette for oppkobling til Norsk Helsenett Det er god tilgang til medisinsk utstyr for å kunne undersøke pasienter. Sykehjem ikke direkte tilknyttet legekontor bør ha eget EKG apparat og utstyr til suturering. I tillegg er det en målsetting at alle legekontorer privatiseres slik at man ikke forutsette automatisk bruk av et privat legekontor til sykehjemsmedisin. Tilstedeværelse og bruk av annet utstyr som O2 måling, IV 78

79 medisinering, gastroduodenal sonde, o.l. må veies opp imot sykehjemmets spesialisering og kompetanse. Anbefalinger: Levanger kommune må tilrettelegge et godt arbeidsforhold til sykehjemslege: - eget kontor med undersøkelsesbenk, datamaskin og skriver - medisinskfaglig utstyr i forhold til sykehjemmets funksjon Helsetjeneste bør vurdere dataprogrambruk (pasientjournal) i sykehjem innen utgangen av 2008 og sykehjemsleger må være representert i dette arbeidet. 3.3 Kvalitet i tjeneste Ved siden av nok arbeidstid og gode arbeidsforholdene er kvalitet også relatert til - god ansvarsfordeling - god kommunikasjon eller informasjonsflyt - god samhandling - korrekt prioritering - god kompetanse (se 3.4) Plasstilbud ved sykehjem eller omsorgsbolig med HDO blir bestemt av inntaksteam. Bare halvparten av fastleger var kjent med inntaksprosedyre. P.t. varierer sykehjemslegens deltagelse i inntaksteamet fra null til aktiv deltagelse. Pleie og omsorgstyngde er oftest mest avgjørende for inntak. I situasjoner med mange flere kandidater enn langtidsplasser eller ved korttidsplasser med spesialisert tilbud kan en tenke seg at medisinsk vurdering kan være en viktig faktor i endelig avgjørelse. Samtidig kan en slik medisinsk vurdering ikke skje uten at det foreligger (etter forespørsel fra inntaksteamet) en epikrise fra fastlege (ikke en hel journalutskrift) med pasientens samtykke. Ved avgjørelse om utskriving etter korttidsopphold ble det etterlyst større deltagelse av sykehjemslege. Mer enn halvparten av fastleger og ledelse i pleie- og omsorg mener i første omgang at ansvar mellom fastlege og sykehjemslege i forhold til pasienter på korttidsopphold er klar. Etter en dypere gjennomgang i møte med P/O defineres ansvaret for sykehjemslegen fra nærmest null til har ansvar så snart brukere kommer over sykehjemsterskel. Dette betyr at fastlegens ansvar for disse brukere er udefinert og uklar p.t. 79

80 Fastlege får oftest ikke automatisk epikrise fra sykehjemslege etter korttidsopphold ved sykehjem og omvendt vet ikke fastlege at en pasient har flyttet til sykehjem slik at sykehjemslege ikke har (oppdatert) medisinske opplysninger. En god utbygd helsenett kan forenkle kommunikasjon, men gode rutiner for å få tilsendt slik info er like viktig. Ovenfor er skissert noen få områder med forbedringspotensial. Et viktig spørsmål er om fastleger og sykehjemsleger vil bidra for å forbedre kvalitet i tjeneste. De fleste var positiv innstilt og de meste mente at fastlegegruppe kunne bli enig om slike rutiner (det var en viktig kommentar om at de distriktene var svært forskjellig slik at en god løsning i et distrikt ikke automatisk er en god løsning i et annet distrikt). Fastleger er privat næringsdrivende slik at deltagelse i slikt arbeid innebærer inntektstap. Kommunen bør kunne definere en ny budsjettpost for godtgjøring av arbeidstimer til dette formålet. Anbefalinger: Ansvarsfordeling mellom fastlege og sykehjemslege må defineres innen utgangen av Levanger kommune bør stimulere kvalitetsutvikling både innen faggrupper og tverrfaglig og bør prioritere samarbeidsavtaler mellom forskjellige aktører, både innenfor kommunal helsetjeneste og helseforetak. Kommune bør avsette midler for å kunne godtgjøre legenes deltagelse i arbeidet til kvalitetsutvikling. 3.4 Kompetanse Eldre pasienter utgjør i dag de største og mest hjelpetrengende pasientgruppene både i primærhelsetjeneste og i sykehus. Alderdommen er preget av 2 prosesser som griper inn i hverandre. Den ene er den normale aldringsprosessen, som går sin gang hos alle. Den andre er alderssykdommer, som rammer ikke alle, men flere og flere etter ca. 75 år. Derfor må kunnskap om aldring, eldres sykdommer og sykdomspresentasjon gjennomsyre hele helsetjeneste. Samtidig er eldre ikke en ensartet gruppe. Eldre over 80 år kan oppdeles i 4 store grupper i forhold til forløp av funksjonstap: % er forut sin død ganske spreke eller de har ikke et vesentlig behov for omsorg % blir forut sin død skrøpelige eller de har sykdommer og et hjelpebehov av mer moderat karakter % trenger forut sin død omfattende kroppslig pleie 80

81 4. 20 % blir før sin død alvorlig dement Eldre er med andre ord ikke en homogen gruppe bestående av syke og hjelpeløse. Utfordringen for helsetjeneste ligger i å kunne tilby dette som den enkelte trenger, avhengig av helse og funksjonsnivå. Gjennom spørreskjemaer kommer det fram at sykehjemsleger ønsker enda bedre kunnskaper relatert til indre medisin, inkl. palliativ omsorg (=helse) og rehabilitering (=funksjonsnivå). Legene i Levanger kommune mener de har generelt god kunnskap om demens, men det legges merke til at annet helsepersonell ønsker mer kunnskap i observering/kartlegging av tidligere demenssymptomer. Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har utarbeidet diagnoseverktøy som forutsetter at fastlegen og omsorgstjenesten samarbeider i utredningen. Verktøyet er ikke ennå i bruk. Her er det mulighet til å forbedre kvaliteten i samarbeid mellom fastlege, hjemmetjeneste og pårørende. Det er en positiv holdning til fagmøter, både innenfor legegruppen og tverrfaglig. Jeg kan ikke holde unna en viktig sitat fra en lege: Savner visjon. Kunne drevet mer undervisning og fagutvikling også, flere av sykepleiere har etterlyst det, men ledelsen virker helt uinteressert i dette. Stagnasjon og resignasjon er et problem... Likevel uttrykker ledelse i P/O en økt bevissthet om kunnskap og kompetanse som en viktig kvalitetsfaktor i spørrerunden (bl. a. utarbeiding av kompetanseplan, motivasjonsfaktor for å rekruttere sykepleiere m.m.). SINTEF s rapport om bemanning og tjenestetilbud i sykehjem (2004) viser at det er en sammenheng mellom antall legetimer og legerelaterte kvalitetsmål. På den andre side fant de tilnærmet ingen sammenheng mellom faktisk og opplevd bemanningssituasjon i sykehjem! Nok bemanning er viktig, men mer folk uten videre kan ikke forventes å føre til høyere kvalitet. Kvalitetsforbedringer ser først og fremst ut til å henge sammen med arbeidsmiljømessige forhold, vektlegging av en kompetansebyggende kultur, bygnings alder og samarbeid med sykehus, pårørende og andre. Undersøkelse viser at de viktigste virkemidlene for å styrke sykehjem i vanskeligheter dreier seg om å: - gi lederne rammebetingelser for å kunne utøve ledelse - gi lederne støtte og kanskje også direkte veiledning, for å utvikle og vedlikeholde gode interne arbeidsprosesser - gi de ansatte rammebetingelser for bedre å ta i bruk og utvikle de faglige ressursene i institusjonene - bygge sterke kompetansekulturer. For å møte utfordringene innenfor pleie- og omsorg blir kompetanse mer avgjørende enn noensinne. Organisasjonens evne til kontinuerlig læring blir en konkurransefaktor når kampen om arbeidskraften tiltar i nær framtid. 81

82 Anbefalinger: Kommunen må stimulere kompetanseutbygging, innfor faggrupper og tverrfaglig. Kommunen må gi lederne og ansatte rammebetingelser for å kunne utøve ledelse og for å ta i bruk og utvikle de faglige ressursene. 4. Hjemmetjeneste og legetjeneste Hjemmesykepleie har ca 250 brukere i hele kommunen, herav ca 7,5 % ressurskrevende (1) brukere under 67 år. (2) Hjemmesykepleie har utviklet praktiske rutiner vedr. møte med legekontor i samme distrikt. Likevel er det også her muligheter for å forbedre samarbeid: - lett telefonisk tilgjengelighet (terskel kan ikke oppleves som høy, lange ventetider er en ineffektiv arbeidsmåte) - god møteforberedelse (bedre rapportering og dokumentasjon) - bedre samarbeid i demenskartlegging - bedre rutiner i forhold til bestilling av faste medisiner - utvikling av elektronisk kommunikasjon - m.m Konklusjoner: Viser til kvalitet, kompetanse og arbeidsforhold under kapittel 3 (1) økonomisk utgifter over per år (bl. a. BPA ordning o.l) (2) tallene inkluderer ikke omsorgsboliger med HDO tilknyttet sykehjem i sentrum 5. Sprekere eldre og legetjeneste: Aktivt forebyggende og helsefremmende arbeid Forebyggende og helsefremmende arbeid gjør at den eldre delen av befolkningen kan klare seg lenger hjemme og med mindre behov for bistand fra andre personer. Det er gjennomført en rekke studier som viser at det nytter å iverksette behandlings- og omsorgstilbud som medfører at eldre får et bedre funksjonsnivå. Fastlegen er grunnmuren i helsetjenesten. Det er hit befolkningen kommer først med sine helseproblemer. Å bidra til høy livskvalitet er en viktig målsetting for helsetjeneste til eldre og fastlegen er en viktig faktor i dette arbeidet. Legens oppgave er å bidra til den gamles autonomi gjennom helbredelse av 82

83 sykdom, bidra til tiltak mot funksjonsbegrensinger og ferdighetstap, symptomlindring og forebyggelse eller utsettelse av institusjonsplassering. I direkte kontakt med eldre pasienter er det flere faktorer som kan ha en positiv forebyggende eller helsefremmende effekt: - å ta seg god tid er god faglighet i forhold til gamle pasienter - rask medisinsk oppfølging fordi sykdomsbilde og funksjonsnivå hos eldre kan forverres rask og i noen tilfeller uten senere mulighet til å bedres - fastlege kan motivere til mer fysisk aktivitet m.m. Å være fysisk aktiv er en sentral helsefaktor for de friskeste eldre. Det minsker generelt risikoen for sykdommer og bedrer balansen og kroppskontrollen (og reduserer dermed fallrisiko) Ovennevnte er eksempler på muligheten fastlegen har til individrettet forebyggende helsearbeid. Forebyggende arbeid kan defineres som - primær forebyggende: redusere forekomst av sykdom - sekundær: redusere konsekvensene av sykdom - tertiær: forhindre ytterlige svekkelse gitt sykdom eller nedsatt funksjonsnivå. For å gi en grafisk eksempel på gevinster det er å hente på mer forebygging kan den interesserte lese i vedlegg 2 (st. melding nr 25 Mestring, muligheter og mening side 52-54) Under organisering har jeg anbefalt at sykehjemslege bør være fastlege i (del)distriktet. På samme måte er det like viktig å fokusere på brukerens rettighet til fritt sykehjemsvalg fordi sosial deltagelse er en like viktig målsetting og et forebyggende/helsefremmende tiltak. (forbedring av funksjonsnivå uten sosial sammenheng mister poenget sitt) I tillegg har både norske og internasjonale studier vist at tverrfaglig teamarbeid kan bidra til å innføre målrettete tiltak for å bedre funksjonsnivå til den enkelte pasient, f. eks. slagbehandlingskjede, intermediæravdeling, m.m. Engasjement fra legens side er viktig for å kunne lykke med slike tiltak. Dessuten har legegruppen i kommunehelsetjeneste den eneste databanken vedrørende sykdom/helse som gjenspeiler nærmest hele befolkningen! I tillegg er Levanger kommune deltagende i HUNT, slik at helseinfo kan bli utvidet med sosial, geografisk, psykologisk m.m. informasjon. Ikke glem at det også finnes data i NAV (jf sosiale ulikheter)... Her ligger ubrukte muligheter med tanke på grupperettet forebyggende og helsefremmende arbeid. Anbefalinger: Kommunen må stimulere og igangsette forebyggende og helsefremmende tiltak for at eldre opprettholder eller forbedrer sitt funksjonsnivå. Fastlege og sykehjemslege kan bidra med individrettete tiltak, engasjement i tverrfaglige team eller som leverandør av datagrunnlag. Tiltakene kan være primær, sekundær og tertiær 83

84 Vedlegg I 1. spørreskjema til fastleger 2. a. spørreskjema 1 til tilsynslege: organisasjon og utstyr b. spørreskjema 2 til tilsynslege: kompetanse c. spørreskjema 3 til tilsynslege: kvalitet 3. a. spørreskjema 1 til P/O: organisasjon b. spørreskjema til P/O: kvalitet 84

85 85 vedlegg II