Å være godt voksen og stamme Interessepolitisk studie etter initiativ og i regi av Norsk Interesseforening for Stamme (NIFS)

Transkript

1 Å være godt voksen og stamme Interessepolitisk studie etter initiativ og i regi av Norsk Interesseforening for Stamme (NIFS) Are Albrigtsen, NIFS Bennedichte C. Rappana Olsen, HiOA Hilda Sønsterud, StatPed Bakgrunn for studien Stamming i tiår etter tiår: egne og andres erfaringer Liten kunnskap om stamming blant godt voksne og eldre Få fram hvordan stammingen virker inn på ulike sosiale arenaer. Få fram om og i hvilken grad det er behov for behandling blant godt voksne og eldre Studiens opplegg Fokus på godt voksne: 45 + Metodetriangulering: flere forsker; ulike metodiske tilnærminger Spørreskjema med stor mulighet for utfyllende kvalitativ informasjon Informasjonsinnhenting via samlinger/seminarer Fokusgrupper: 2012 og 2014 Individuelle intervjuer Innsendte livshistorier 1

2 Et avgjørende grunnlag for dagens studie: Masteroppgaven Å leve med stamming Kristine N. Inglingstad, Anne-Kari Steine Universitetet i Oslo, våren 2013 Veiledere: Hilda Sønsterud, StatPed og Bennedichte C. Rappana Olsen, HiOA Studiens finansiering: *Egne midler fra NIFS *Midler fra Extrastiftelsen To overordna tema Stammingens interessepolitiske aspekt: Behandling og koordinering av tilbud Stammingens sosiale aspekt: Utfordringer i hverdagen 2

3 Sentrale spørsmål Hva har kjennetegnet stammingens utvikling til den enkelte? Hvordan virker stammingen inn på ulike sosiale arenaer? Hva er stammeres erfaringer fra arbeidsliv og karriere? Hvilken betydning har det å komme sammen og dele egenbaserte erfaringer? Behov for behandling? Hvilket tilbud eksisterer? TEMA 1. Studiens interessepolitiske aspekt: Gruppa 45 + Hva kjennetegner behandlingstilbudet? Hva er behovet? Stamming og helse. Helsevesenets framtidige betydning! Samordning av tilbud og tjenester Stamming i tiår etter tiår. Noen umiddelbare responser Stammingen har satt sine spor, både sosialt og helsemessig (Mann, 78 år) Det finnes ikke noe apparat som kan hjelpe meg etter å ha slitt i så mange år (Mann, 50 år, e-post) Det har vært helt jævlig (Kvinne, 65 år, samtale) Glad for at fokus rettes mot oss! (Mann, 70 år, samtale) 3

4 Signaler så langt HELSEPROBLEMER Stammingen ført til uførhet Fysisk og mental energilekkasje Muskelplager i skuldre og nakke Halsproblemer fordi stemmen har blitt brukt for mye Engstelse for at stammingen kan føre til alvorlig helsesvikt Stamming knyttes for lite opp mot godt voksne mennesker Pedagoger har den faglige definisjonsmakta; stamming blant eldre knyttes for lite opp mot helseproblemer For dårlige tilbud til godt voksne. Det tilbuda som eksisterer er for dårlig koordinerte Politikere og annet folk må opplyses. Det krever større åpenhet blant stammere om de utfordringer de har Savnet av en kompetent psykologhjelp har vært stort i mange år (Mann, 53 år) Mye hadde vært bedre for meg om jeg hadde fått bearbeidet min lidelse på et langt tidligere tidspunkt (Mann, 59 år) De siste 20 åra hadde han kun kontakt med sin egen familie. Han var ikke ute blant annet folk (Logoped) 4

5 Interessepolitisk grep: NIFS møte med kunnskapsministeren Studien er satt på den politiske dagsorden. Kunnskapsminister Thorbjørn Røe Isaksen hadde innkalt syv medarbeidere fra departement og direktorat til møtet med NIFS. TEMA 2. Stammingens sosiale aspekt STAMMINGENS INNVIRKNING vennskap og nettverk Jobbsituasjonen og karrieremuligheter kjæresteri Stammingens sosiale aspekt. Noen responser Stammingen er så sin sak, det er mye verre med de konsekvenser den har for livet i sin alminnelighet. Det er ikke lett å være sosial når det krøller seg som verst Jeg trekker meg tilbake, og selvtilliten mangler fortsatt, selv etter så mange år. Stammingen gjør at jeg mister kontroll 5

6 Stammingens kanskje verste konsekvens: Følelsen av å miste kontroll over eget liv KONTROLL HENGER SAMMEN MED Den generelle holdningen til livet Stammingens innvirkning på helsa Muligheten for å snakke med venner og med folk en ikke kjenner Stammingens innvirkning på livsgleden og selvtilliten Livsglede og selvtillit henger tett sammen, og har en tett kopling opp mot den enkelte helse 6

7 Språk er makt Språk er kontroll Fortsettelsen For å kunne si noe om stammingens sosiale konsekvenser må vi arbeide med stammingens sosiologi. Vi må fokusere på kunnskapen om stamming blant folk flest og blant ulike grupper fagfolk. Har noen monopol på forståelsen av stammingens utvikling og stammeres behov? Psykologer? Logopeder? Vi må fokusere på stammingens plass i offentlige politikk 7