FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 NR 26 Juli 2003 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Foreningen for Rubinstein Taybi syndrom INNKALLING TIL ÅRSMØTE LØRDAG 2. AUGUST ROSLEV VANDREHJEM SAKSLISTE I. Åpning av møtet, godkjenning av innkalling. 2. Valg av møteleder og referent. 3. Årsmelding Regnskap Gjennomgang av vedtekterlkontigent. 6. Valg. 7. Eventuelt innkomne saker Saker som ønskes tatt opp på årsmøte må være innsendt til styret senest 14 dager før årsmøte. STYRET

3 Lokal veiledning Lokal veiledning og kompetanseutvikling Kompetanseutvikling og samarbeid med lokalt hjelpeapparat står sentralt I Frambus arbeid. Veiledningsarbeidet er nødvendig for å sikre at brukere med en sjelden tilstand og deres familie skal få de tjenester og den tverrfaglige hjelp de har behov for. Gjennom utreisevirksomhet til lokalmiijøene bidrar Frambu til kunnskaps- og kompetanseformidling kommunalt, fylkeskommunalt og regionalt. Ved at fagpersoner pa Frambu møter brukere i ulike aldre ~ situasjoner bjde p5 Frambu og i hjemmemiljøet til den enkelte, blir og~ brukernes erfaringskunnskap en viktig del av Frambus kunnska psforrnidling. Frambus ansatte reiser p~ forespørsel fra lokalt og fylkeskommunalt hjelpeapparat for 5 delta i de ulike problemstillinger som reises knyttet til det -S leve med- en sjelden diagnose. Fagpersoner ~ Frambu reiser agq ~ infonnasjonsmøter og holder innlegg ps ulike kurs og seminarer. Veiledningen fra Frambu er gratis. Det forutsettes Imidlertid at hjemkommunen og det lokale hjelpeapparatet stjr som ansvarlig arrangør av møtet/seminaret 09 tar ansvar for at alle relevante fagpersoner blir Invitert. Ønsker du lokal veiledning av fagpersoner fra Frambu? Send en e-post til info@frambu.no eller ring og spør etter vsr utreisekoordinator ps telefon

4 I Ul I il r Farnlli.;or SO'Yl ha- barn med fremb<lslu'idende neyfl)iogiske ti,~arlder har olle Pl stc.rt hoeloobt>h<"\ og kan trenge mange' ulil(e hjelpetittsil (~ el(cnorris1{6 stjtteordnlnger. Det kan både være vanskei g og tidkrevende ~ nno~ ut hvilke rettigheter man har. Det heller Ikke alltid så enkelt Aorientere seg orr aktuelle hjelpetiltak og støtteordninge' ProUnik har derfor arbeidel en de! med Afinne fram og ~ystembtlsere- rettigheter l hjelpeapparatet fo~ familier som har DsrrJurp6 med fremadskridende nevrologis-i(,e sykaomme-~. Det blir laget informas:oll om ojan:. ann3 trygdelovgivning, ulike ordninger innen det kommunale hjelpeapparatet og retttgheter I 5<01e Di: barnehage VI ønsker at InfonnasJonen skal kunne brukes av både foreldre 00 fagpersoner Vi har no klar informa!>jon DIT' grutlnstønacl og h1elpesænaa. De neste temaene brr omsorgs,enn, opplænngspenger, Grunnstønad omsocgspenger, pleiepenger 09 bl1st0nadsordn ngen. DISS : Hjelpestønad tema~f1e blir lagt ut på ProUrllC:s nettsld~r etter hvert som de b ferd:g skrevet.. Derso'TI du M' erfsnnger, pr1ilrtlske eksemple eller konkrete tips I forhold "I de enkelte temaene som kan være til nyl!e for andre, så vil vi gje-me here fra deg Vi tar gjeme imot kommentl:r og innsp!lt Ansvarlig for rettighets~nfolm8sjonener sosionom Ashild FiI,e.

5 Oslo Kongressenter. Norway The 15th meeting of the EACD addresses al pro(essions wooong :n the area of habilitation of chlldren. Seminall;, lec\ures, free papers, posters and videos cover a gram varlety of topies predomlnantly concemlng childrell, partjy nise adolescents and aduits. Dlstlngulsecl ledures from Europe and North Arnerict ensure the same high stancerd as orevious EACD meeti'lqs. On oeha'f of t/'le 01janiZir-g ComnlothlEl and \f:e Prograf" me COfTlmirtee Eg' Rul<d M.D. fafdical Dffector, FramDU A medical, psycho'ogical ano eol.l'ca"j()fial update o Fraglte X sy'1crome Read more I Newsarchrve October 2003, Oslo Norway Welcome to EACO th annua meeting: From ReSf'orcn to Chnica' Practk,EJ Reed more I Newsarchlve

6 ~t IS the EAC07 The EACD i~ an academlc association of profpsslor elis working wifh childrt-n with disability throllghout Europe. At present we have over 500 members who are paedia'ilicians, neuropaediatridans. physidthera~s, occupc.tional '1erapists, speect> ttlerapists, psyctljlog,sts, nurses, social workars aoo sc.ecia~needsteacners. Over 35 countries are represented. What IS the EACO dolog? Our alm is to ensure the development of hlqh qualfty research and teaching in the field of chilonooo dlsability; improve the care these children receive; to rai&a pt"ofessional standards throughout Europe. We run an annual scientific meeting in c Eltnpean country. &t toe IOW,*, posslble COSI to particlpants, Bfld a vaiiety of other meefings and WOI1Ghocs Application for EACD membership Read more The Academy is recognized u. 8 non..governmemal organtzatlon oy the European Olsablhty Forum ofthe E

7 FORENINGE FOR Rt 8JNSTEI TA\'81 S\ NDROM Stiftet på FRAMBU 15/06/1990 Leder Ole Ame Kristiansen Haresvingen Ve.tfo.sen ole.anle(4)rt5-ro ren ingen.org Tlf Nestleder Knul Rogstad KiJdeveien nr kdlls rogstad QJ'15-foreTUngen org Varamann JOD søbakken Blomsterveien Rælingen nr JOn.lOb.kMn.di-nd Kasserer Marit Smith Jacobsen Konglevn Kleppe Tlr msj(q)ma5kinering svei!eservicf'~no Styremedlem Oddvar Wenland Maiblomveien Slavanger Tlf liw@c2i.net Sekretær Anne-Karin kristensen Gamle kongevei Ski Tlf RTS-FORE ( GE 1 Kongleveien Kleppe Kontonr: Org nr:

8