Barn med koordinasjonsvansker Developmental Coordination Disorder (DCD)

Transkript

1 Nr.3&4-november2007 Ekspertene har ordet: Av Sylvia van Zuiden, ergoterapispesialist i barns helse Barn med koordinasjonsvansker Developmental Coordination Disorder (DCD) Hvilket behov har disse barna for hjelp og stotte, sett fra foreldrenes stested? Artikelen er skrevet etter et prosjekt som er gjort i Vof len, juni 2OO7 av Sylvia van Zuiden ergoterapispesialist i barns helse. Hun driver Ergoterapifor barn, en privat praksis i Asker. I prosjektet snakker van Zuiden med foreldre av barn med DCD, tidligere ogsi kalt Dyspraksi, for i se pi hvilke tilbud disse barna fir i Norge og hva deres behov er. Det er del av et masterstudium i DCD ved Universitetet iwales. Artikkelen er oversattil Norsk med hjelp av skoleergoterapeut Vivi Johannessen. Sammendrag Prosjektet handler om behovene som barn med DCD har, sett fra foreldrenes stisted. Det sees pi hvilke tilbud som finnes i Norge i dag og pi hva som ytterligere trengs. Ergoterapi er en naturlig del av en tverrfaglig inrervensjon. Faglig rid for tiltak gis. En tverrfaglig kongress i mai zoo8 er et skritt videre for hielp til disse barn i Norge. Introduksjon Dysfunksjon i utvikling av koordinasjon berorer rundt 60lo av skolebarna. Motorisk dysfunksjon er observert. DCD er forbundet med vanskeligheter nir det gjelder l:ering, adferd og psykososial tilpasning som folger dem til voksen alder (Zuiden, zoota). Det er en stor overlapp med andere diagnoser, bl.a. ADHD, Dysleksi og Asperger Syndrom. Formilet med denne studien er i oke kunnskapen om barns behov for tiltak og gi forslag til hva som kan gjores i Norge. Forhipentlig vil dette fore til bedre bistand til disse barna i fremtiden. Prosjekt, deltagere og sporreskjema Datainnsamlingen er fra r3 personer som har besvart et sporreskjema. Deres barns motoriske ferdigheter ble scoret med Developmental Coordination Disorder Questionnaire (DCDQ), og de som ble plassert i gruppen som skiret utegn pi eller mistanke om DCD, er tatt med i prosjektet. Barna var mellom seks og tretten ir. Gjennomsnittsalderen var 9,68 ir. 7 av dem hadde dyspraksidiagnose, ingen hadde DCD diagnose. Mange av barna hadde andre diagnoser, for eksempel sen motorisk utvikling, dirlig syn, spesifikke sprikproblemer, dysleksi, motorisk utviklingsdysfunksjon. Det var ti gutter og tre jenter i den endelige gruppen. Sporreskjemaet var delt i tre deler, A, B og C. Del A gjaldt ipne sporsmil, del B krevde kun ja- eller nei svar og del C var et skjema med avkrysningsbokser for i vurdere foreldrenes behov. Konklusjoner av behovsanalysen fra datainnsamlingen De fleste foreldrene var bekymret for barnets koordinasjonsevne allerede i veldig tidlig alder. Dyspraksi/DCD ble nevnt for foreldre av forskjellige personer pi forskjellige steder, for eksempel av helsearbeidere, i barnenevrologisk avdeling, pi Internett, senter for sprikproblemer, pi. kurs, logopeder, pi ergoterapiutdanningen, spesialskoler og andre. Ni av de tretten foreldrene var misfornoyd med hjelpen de fikk. Ingen var helr fornoyd. Kommentarer fra foreldrene var blandt annet at flere fagfolk hadde beskrevet problematikken uten i komme med tiltak som hjalp, de mitte finne informas.jon og hjelp pi egen hind og at undersokelsen var begrenset til det verbale problemet og finmotorikken ved skriving. Nesten alle trenger hjelp til videre utredning. AIle foreldrene sa at deres barn trengte hjelp pe skolen. Videre bemerkes det at de (hvis den rette kunnskap er

2 Prematur Posten tilgjengeligl) trengte: hjelp til planlegging av og forberedelser pi fremtiden, veiledning hjemme, hjelp til i takle miljoforandringer, stotte og forstielse fra andre foreldre. Alle foreldre rrengre hjelp bide ni og i fremtiden. Det de nevner er: kunnskap om diagnosen i det offentlige helsevesen, behov for tekniske hjelpemidler, bli mott med forsti.else fra hjelpeapparatet, sensoriske problemer, diett/ vekt, ri.dgivning ved bekymring om barnas problemer, trenir"rg av motoriske ferdigheter, syn, sosial kompetanse, offentlig finansiert stotte av alternativ trening som for eksempel terapiridning, oppfolging ved privat terapeur, opplysning om rettigheter til sosiale tjenester, okonomisk stotte og relevant informasjon om denne diagnosen. Onsket om mer kunnskap og forstielse om diagnosen, bide for helsepersoneli og foreldre, er veldig tydelig, de nevnte ogsi. {1ere ganger behovet for praktisk hjelp og okonomisk stotte. Foreldrene opplever et altovergripende behov for hjelp for sitt barn, fra lite til stort behov, i mar.rge av dagliglivets aktiviteter (ADL), hjemme, pi skolen, i lek og fritid. De fleste foreldre fortalte at deres barn trengte mest hjelp i skolesituasjonen, dernest hjelp ti1 lek og fritidsaktiviteter og til slutt pi hjemmefronten. Dette kan ha i gjore med gjennomsnittsalderen pi barna som deltok i denne undersokelsen. Foreldrene sa videre at deres barn ogsi trengte hjelp i ADL aktiviteter hjemme: sosiale aktiviteter utenfor familien (92,3o/o), organisere seg selv (84,6oh), sosiale aktiviteter med familien (69,zolt), knyte skolissene (6r,5%), kneppe knapper (53,8%), bruke glidelis (53,8%), greie seg selv pl toalettet (;;,8%). Det er siledes ogsi mar.rge utfordringer i dagliglivets aktiviteter i hjemmet. Barna trengte hjelp til i konsentrere seg, til i organisere seg og i sosiale aktiviteter, spesielt utenfor hjemmet. Mye hjelp trengtes generelt i sosiale ferdigheter og aktiviteter: beholde venner (roo%l), fi nye venner (9z3ol:), sosiale aktiviteter utenfor familien (9z,jo/o), hoppe tau (8+,60/o), organisere livet sitt (8a,6%), mestre motoriske utfordringel ilek(76,9o1t), kaste os ta imot ball i sportsaktiviteter (l6,snh), ballek i fl'itiden (69,2o/o), sosiale aktiviteter i familien (69,2o/o) og svomming (69,2o,4t). Kommentarer fra foreldrene, bl.a.: - Mitt barn viser generell mangel pi glede ved fysisk aktivitet. - Han er oversensitiv til lyder - Det har vert et stort problem at ingen har satt fokus pi disse problemene, fordi de var atypiske og passet ikke inn i hittil definerte diagnoser. Som konsekvens har tiden gitt og gjort nodvendige tiltak vanskelige. - Et stort problem er tiden det tar fra man ber om en utredning til man fi.r det. - De fant det vanskelig i finne ut hvem som var riktig instans i kontakte. - Hiper det kommer et behandlingsprogram for disse barna i Norge, ni.verende tilbud er ikke tilfredsstillende. - Han ble diagnostisert psykisk utviklingshemmet med en test som ikke passer for barn med motorikk- og sprikproblemer. - Evalueringen av virt barn har ikke vart grundig nok i forhold til i se pi andre alternative diagnoser. - Vi mistenker at en tilleggstilstand fra autismespekteret kunne vere tilstede. - Det er mye god og nyttig informasjon pi engelske internettsider, men min engelsk er ikke god nok si det er mange ganger vanskelig i forsti informasjonen. -Jeg blir opprort nir det er motstridende opplysninger og ingen vet hvor man skal gi for i fi riktig diagnose og informasjon om og hjelp ved denne diagnosen. Kor.rklusjonene re{lekterer de overlappende trekk ved DCD og behovet for ikke bare i konsentrere fokuset pi ADL. Mange av disse barna har sosiale, organisatoriske og oppmerksomhetsvanskeligheter som pivirker ADL aktiviteter og utdannelse. Tidlig intervensjon synes i vrre viktig. Erfaringsbasert intervensjon fbr barn med DCD Foreldrenes perspektiv blir ofte oversett. Det er vanskelig I fi barnet vurdert og vite hvilken fremgangsmite de skal velge for i fi visshet i sine bekymringer og fi den nodvendige hjelp til sitt barn. Det blir foreldrenes utfordring i hindtere barnets begrensninger (Missiuna et al. zoot.). De inener at barnets begrensninger setter grenser for deres deltagelse i samfunnet (Segal et al., zooz). Det er vanskelig for foreldre i fi tilgang pi hjelpetilblrd til barn mecl DCD. De foler seg frustrerte og alene i denne pnrsessen (Rodger, Mandich, zoos). Det er en utvikling over tid nir det gjelder bekymringer foreldre har, fra problerner med n.rotorikk og lek i tidlig alder, til i grcie seg selv, akademisk og i forhold til venner i skolealder, til alvorligere utfordringer med hensyn til selvbilde og folelsesliv i ungdommen (Missiuna et al, zoot). Det er viktig i forsti at virkningen av DCD relaterer til alderen barnet fungerer pi og omgivclsenes forventninger (Missir-rna et al zooz). A arbeide med lrrere og foreldre el i foretrekke. I England er det utviklet et foreldre/lerer intervensjonsprogram. Lrrere og forelclre kan gi effektiv hjelp. De barna

3 Nr.3&4-november2007 sorn ikke gjol fremskritt pi denne miten kan ha mer komplekse problemer som krever spesiell terapi. I forhold til tiltak er llest funn gjort pi undersokelser av utforelsesorientert tilniprming, for eksempel oppgavebaserte tilnrrminger og kognitive tilnarrninger. Disse modeller.re inkluderer fokus pi omgivelsene. Et skifte fra fokus pi begrensrringer til et ferdighetsorientert perspektiv synes i..vare pi sin plass. Ogsi klientsentrerte tilnrrminger, hvor barnet er med pl i velge mil, synes i vare effektive. Vanlige lrringsprinsipper kan brukes med suksess i terapeutiske situas.joner'. Det i gi veiledning i hvordan man Lltforer en oppgave, gi barna utfordringer og forklare hvorfor en bevegelse skal utfores pi en L:::.-. mite, synes i relatere til et bedre bevegelsesn.ron- Ved Leeds Consensus viste David Sugden at oppgaveorienterte tilnarmelser som brukte kognitive metoder og inkluderte miljomessige og dynamiske pelspektiver, gir er godt teoretisk grunnlag (Sugden, zoo6). Vanskelighetene barna opplever kan delvis skyldes dirlig utviklet evne til i ta i bruke kognitive strategier for i mestre praktiske ferdigheter. Kognitiv orientering for i greie dagliglivets krav til prestasjoner (Cognitive Orientation to Occupational Performance, CO-OP) er en verbalt basert tilnrrmelse for i hjelpe barn til i hindtere disse problemene. Det er basert pi forutsetningen om at kognisjon spiller en viktig rolle r"rir det gjelder i erverve praktiske ferdigheter og greie i mestre disse. CO-OP er en individbasert, klientsentrert tilnarming som fokuserer pi strategibasert ferdighetstilegnelse, utviklet for barn som har vansker med praktishe ferdigheter. Det synes som om barn som har fitt CO-OP, beholder storre langtidseffekt av motorisk tilegnede ferdigheter og ervervede strategier. CO-OP synes i ha en overforingsverdi, det som er- lrrt, kan (delvi$ brukes i andre oppgaver, situasjoner og omgivelser. Hjelpetiltak som fokuserer pi i sette barna i stand til i. velge sine egne mil nil det gjelder fysisk aktivitet har avgjorende betydning for i sette barnet i stand til deltagelse og utvikling av det sosiale nettverk. Intervensjonstilnrrming bor rettes mot aktivitetsnivi og deltagelse og hindre sekundere dysfunks.joner. En mr-rltinivitilnarming til behandling anbefales da dette gir en mer komplett representasjon av den motoriske funksjon pi forskjellige stadier av utviklingen, i tillegg til adferd, nevrokognitiv funksjon og emosjonell utvikling (Vilson, zoo5). Dunford et al (zoo4) har registrert at fi av ergoreraprhenvisr.ringene for DCD faktisk har fitt denne diagnosen. Dette viser at de som henviser trenger mer opplaring og veiledning. For i hjelpe dem som henviser foreslir dc cn screeningsprosedyre ved hfelp av et sporreshjema. Pi Leeds Consensus (zoo6) holdt Cheryl Missitrr.ra et fbredrag om familie- og kommunebaserte tilnan.r.ringer og om i endre omgivelsenes krav, samtidig som man bistir barnet. Endring av konteksten og omgivelsene der ban.ret utfolder seg synes i vrre en viktig del av hjelpetiltakene. Feder og Majnemer (zoo7) har registrert at clet i ikke klare i lrre og skrive leselig ofte fir vidtrekkende negative konsekvenser bide pi akademisk mestring og selvtillit. Skriveproblemer loses ikke uter.r hjelpetilrak. Det berorer meliom ro-joo/o av skolebarna. De poengterer at leselig hindskrift fortsatt er en viktig ferdighet som fortjener n-rer oppmerksomhet fra larere og helsearbeidere. Ben.rerkning: vrr oppmerksom pi at den uklare bakenforliggende irsaken og diagnosens uensarrere form med overlappende symptomer gjor debatten komplisert og ipner for konkurrerende teorier. Videre kan en tilnarming vrre vellykket for ett barn, men ikke for et annet, og noen vil trenge mer hjelp enn andre. Reflekterende tilnarming og evaluering vil vrre nokkelen tii effektiv intervensjon og suksess. Ergoterapi for barn med DCD Barneergoterapeuter jobber med barn som har problemer med i leke og utfore aktiviteter eller stir i fare for i utvikle disse vanskelighetene. Milet er at barnet skal ha en meningsfull tilverelse, oppleve i bli satt pris pi.; ha fblelsen av i bli akseptert og delta i aktiviteter. Milet er i forebygge videre helseproblemer og redusere foreldrenes og andre omsorgspersonerstress. Ergoterapeuten stotter barnets evne til utvikling gjennom milrettede aktiviteter. Ergoterapeuter bruker lek og andre aktiviteter, direkte i trening og terapi og indirekte ved il tilpasse omgivelsene og bruke hjelpemidler. Ergoterapeuter kan bruke folgende teknikker hjelpetiltak for barn med DCD: - Trene pi praktiske ferdigheter i dagliglivet, f.eks. sykle, kle pi seg, spise og skrive. - Tilpasse og tilrettelegge aktiviteter. Ergoterapeutene kan sske om tekniske hjelpemidler som skrivehj elpemidler, PC-utstyr, f ernkontroller og kommunikasjonshjelpemidler. - Trene pi funksjoner som er nodvendige for i mestre kompliserte aktiviteter. - Jobbe med holdninger og formidle kunnskap. - Cjennom i snakke med de som er nar knyttet til til

4 Prematur Posten barnet stimulerer man til holdninger og tiltak som kan forbedre barnets utvikling og deltagelse, og gir rid om aktiviteter som fremmer utvikling forslag til treningsprogrammer. - Planlegging og formulering av, og tilpasning til omgivelsene, for i sette barnet i stand til i delta og vere aktivt. Mandich, Polatajko, Roger (zoo1) poengterer at barn med DCD opplever problemer med a delta i aktiviteter som barn flest holder pi med, ogzivani og Muhlenhauot (zoo6) viser at det primare mil for ergoterapeuter er i gjore barnet i stand til i. delta i lek, lering og sosiale erfaringer. En utforelses/ferdighetsbasert tilnerming anbefales og behandlingsmil mi velges av barnet. Implikasjonene til DCD i et langtidsperspektiv, f. eks hindskrift og ferdigheter med il organisere seg selv, bor fokuseres pi og alternative strategier administreres. Anbefalinger til hjelpetiltak for barn med DCD i Norge Basis behov: - DCD akseptert og anvend som en vanlig diagnose. Informasjon om hva som gjores i andre Europeiske land og la,re av deres erfaringer. - Bruke intervensjonsmodeller, basert pi metoder som har vist seg i vrre effektive. - Delta pi internasjonale diskusjoner om denne diagnosen. Tilnarminger, noen forslag: - Hjelpe barnet, foreldrene og lererne til i forsti hvorfor noen aktiviteter er vanskelige. Mote den enkelte med forstielse og en positive holding. - Jobbe tverrfaglig; helsepersonell, lrrere, foreldre og barna. - Kognitive tilnarming for i lere spesifikke aktiviteter. - Tilpasset utstyr og tilrettelagte omgivelser hjemme og pi skolen. - Vurdere og veilede larere og foreldre. - Reflekterende tilnerming, et holistisk og dynamisk perspektiv. - Planlegge intervensjonsmil og trening sammen med barnet og familien. - Gi rom for barnets selvopplevde egenkompetanse og snske om i delta i fysiske aktiviteter. - Vare oppmerksom pi de psykologiske effektene av DCD pi barnet og hvordan dette berorer familien i sin helhet. Tiltak, noen forslag: - Oke, bide larernes og helsepersonells kunnskap om DCD. og - Lage informasjonsskriv, f. eks til lerere og foreldre og kanskje en brosjyre for de unge. Andre forslag er i publisere artikler om DCD eller i" lage en film om hvordan DCD berorer barna. - Komme med praktiske forslag, rid, og etter hvert, opplrring for larere og foreldre, f.eks. rid om tiltak i klasserommet, praktiske ting barnet og familien kan gore hjemme for i forbedre ferdigheter, hjelpestrategier for i oke ferdigheter i dagliglivets aktiviteter og veiledning i lek og fritidsaktiviteter. - Utvikling av foreldrestyrte stottegrupper. Konkrete tiltak kan utvikles for i forbedre stotten, f.eks.: - Lage lister over tilrettelegninger og mulige kompensasjonstiltak. - Veiledning til h.iemmet. - Veiledning i kommunikasjon - Starte grupper pi skolen i sosiale ferdigheter. - Lage lister inkludert utstyrspakker/konkrete forslag, pi norsk, for forskjellige aldersgrupper (f.eks. 3-5 ir, 6-9 ir, ro-tz ir, 4-r5 ir). I klasserommet (skriving, organisering, tallforstielse, hjemmelekser), pi lekeplassen/skolegirden, etc. - Mange boker om DCD/dyspraksi tilbyr praktisk informasjon og tips, bide for klasserommet og hjemme. Noen har ogsi rid om stotte til foreldre. - Henvisere (leger) og de som tar avgjorelse om finansiell ststte til helse og utdanning bor fi denne informasjonen. De burde delta pi kongressen (se nedenunder), ogsi de som tar avgjorelser i det norske helse og utdanningssystem. Det pipekes at det er behov for i etablere en norsk DCD arbeidsgruppe, med en person som en sentral koordinator. Dette teamet burde arbeide med i utvikle direktiver for vurdering og intervenering basert pi internasjonal konsensus av diagnose og bedommelse. Et skritt i riktig retning er den multidisiplinrre 3-dagers kongressen i Oslo, mai zoo8, med 7-8 personer fra Norge, Nederland og Storbritannia som bidrar med innlegg. Kongressens milgruppe er foreldre, barneleger, -psykologer, -psykiatere, logopeder, fysio- og ergoterapeuter, larere, forskolelrrere, spesialpedagoger, assistenter, og andre interesserte. Tema pi kongressen er: - Barne/foreldreperspektivet - Diagnose, evaluering og intervensjon (PEGS, NTT, co-op). Det avsluttes med diskusjonen uutvikling av intervensjonsmodeller for barn med DCD i Norge,. Det er ogsi planlagt et kurs i CO-OP, med Helene Polatajko, i oktober zoo8. Mere informasjon om kongressen og kurset pi under ukurstilbud,.

5 Nr.3&4-november2007 Dette studiet kan seessom starten pi et storre forskningsprosjekt. - ZIVIANI J., MUHLENHAUPT participation in the classroom. M. (zoo6). Student Det er behov for mer forskning pi dette omride, bide i J., zoo6. Chapter rz. Occupational therapy with children. Understanding Norge og internasjonait. children's occupations and enabiing participation. In: RODGER S., ZIVIANI Blackwell publishing. zoo6. Studiet er tilgjengelig i sin helhet pd w u w. ergoterapifo r barn. no, under D CD / Dy sprak si. - ZUIDEN References and diagnosis of 5 year old children with DCD, in the context of the environment and in relation to the S. VAN (zoo). Approaches to identification spectrum of specific learning difficulties e.g. Dyslexia, - DUNFORDC, STREETE, O'CONNE,LL H, therapy tooccupational KELLYJ, SIBETJR.Are leferrals AD/HD, for developmental coordination disorder appropriate? Arch Dis Child. zoo4 Feb..89Q):r43-7 \fales. Januar zoo7. Unpublished work. Ergoterapi for Barn, Norway. - GEUZE R.H. (zoo7).chapter 6. Developmental - ZUIDEN coordination disorder. A review ofcurrent approaches. the needs for children with DCD as seen by the parents? zoo7. Solal Editeurs. Assignment for a master education on DCD at the 'Wales. University of J:lr'e zoo7. Unpublished work. - FEDER Kq MAJNEMERA. zoo7, Handwriting development, competency, and intervention, Dev Med Child Neurol. zoot Apr;49(l:1rz-7 - MISSIUNA C., MOLL S., KING S., KING C., LAST M., zoo7. A trajectory of troubles: parents' impressionsof the impact of developmental coordination disorder, Phys Occup Ther Pediatr.zooT;27(r)8.r.rcr. - RODGERS S., MANDICH A. zoo5. Getting the run around: accessingservicesfor children with developmental co-ordir.rationdisorder,child Care Health Dev. zoo5 JUI;It(+):++g-t'Z - SEGAL R., MANICH A., POLATAJKO H., COOK JV. (zooz) Stigma and its management:a pilot study of parental perceptions of the experiencesof children with developmental coordination disorder. Am J Occup Ther. zooz Jul-Aug;56(q):qzz-8 - SUGDEN D. (zoo6) LeedsConsensusStatement zoo6. DevelopmentalCoordination Disorder as a Specific Learning Difficulty. Seminar 4 - intervention. - SUGDEN D., DUNFORD C. (zoo7a)intervention and the role of theory, empiricism and experiencein children with motor impairment. Disabil Rehabil. uoo7 Jan r5;29(r):3-rr - \TILSON PH. Practitioner review: approachesto assessment and treatment of children with DCD: an evaluative review. J Child Psychol Psychiatry. zoo5 Aug;46(8):8o6-23 Asperger'sSyndrome and BJHS. Assignment for a master education on DCD at the University of S. VAN (zoo), Managing DCD. What are E,rgoterapifor Barn, Norway.