GØY MAGISK TUR. The Attacking Vikings sykler for barn rammet av kreft. med sommerfest! TIL PARIS

Transkript

1 UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN NR ÅRGANG MAGISK TUR TIL PARIS BARNEKREFT FORENINGEN ØNSKER ALLE VÅRE LESERE EN RIKTIG FIN VINTER! The Attacking Vikings sykler for barn rammet av kreft GØY med sommerfest!

2 Redaktøren INNHOLD Som de fleste av dere er kjent med, er Barnekreftforeningen inne i en stor omstillingsprosess. Gjennom 2 år har vi i samarbeid kommet frem til et veivalgsdokument som sier oss hvor tillitsvalgte og medlemmer i Barne kreftforeningen ønsker at Barnekreftforeningen skal være i Veien dit er imidlertid lang, men med felles løft og grunnleggende samarbeid, er jeg helt sikker på at Barnekreftforeningen blir den foreningen vi ønsker oss i fremtiden. I veivalgsdokumentet kommer det frem at Barnekreftforeningen ønsker å knytte til seg profesjonelle. I den forbindelse har Barnekreftforeningen ansatt Britt Ingunn Sævig som spesialrådgiver i Barnekreftforeningen. Hun er utdannet sykepleier og har i mange år jobbet med barn og unge med kreft som sitt arbeidsområde. Foreløpig er det kun en 20% stilling, men håpet er at den prosenten kan økes. Britt Ingunn ønsker å gi råd / veiledning, være tilgjengelig for våre likepersoner (foreldrekontakter) og selvfølgelig medlemmer og støttespillere. Dersom det er noe dere ønsker å diskutere, trenger bistand til, dele eller få råd/veiledning på, så er hun tilgjengelig på både telefon og mail. Som et av våre viktigste arbeid og vår grunnpilar har vi Foreldrekontakt-tjenesten. Våre likepersoner er de som kjenner grasrota på nervene og i september var mange av våre nye og «gamle» foreldrekontakter samlet til kurs. Nok en gang en vellykket samling og vi håper å kunne samle dere igjen til våren. Vi har også hatt vår årlige sorgsamling. Denne gangen i Bergen også med svært gode tilbakemeldinger fra de som deltok. Vår «nyansatte» spesialrådgiver Britt Ingunn sto ansvarlig for samlingen i samarbeid med undertegnede og klinisk psykolog, Marianne Straume sto ansvarlig for det kliniske rundt familiene. Våre tillitsvalgte rundt om i landet gjør en formidabel innsats, og er de viktigste støttespillerne vi har i foreningen. Uten dere ingen forening. Den jobben dere legger ned av frivillig innsats kan ikke måles i kroner og øre det er det bare familiene som ser! Måten dere gjør «jobben» deres bidrar til at publikum ute ser og hører oss. Vi erfarer å bli kontaktet i langt større grad og vi erfarer å bli hørt hos myndigheter og departement. I disse juletider er trykket stort fra publikum; mange, svært mange ønsker å gi oss bidrag i forbindelse med jula, og det er svært gledelig! I året som har gått har vi også sett sosiale medier spre (mer elle mindre) morsomme stunts for å samle inn penger til veldedige formål. Bare i forbindelse med «Hopp i havet» aksjonen fikk Barnekreftforeningen inn mer enn kroner. Alle gaver er for oss like verdifulle vi setter stor pris på dem alle sammen! Vi gratulerer igjen Skiforbundet, alpint «Attacking Vikings» med æresutnevnelsen til Barnekreftforeningen, og vi gratulerer og heier frem «team Rynkeby» med fabelaktig innsats i årets Tour de Paris. Widerøes med Drømmeflyet, 335-skvadronen med Herkulestur til Euro-Disney, Kari Kjelskau med Kroppskunst mot Barnekreft, Lyn og Torden med Sommerfest på Rikshospitalet, Se & Hør med Fondet for barn med kreft, Freddy Wike med bilder, Anagram Design og deres kunnskap om informasjonsartikler, Renommé Communications med deres kunnskap.. Vi har så mange, fantastiske samarbeidspartnere og støttespillere! Tusen, tusen takk til dere alle! Irene Skaret Sørensen redaktør NR ÅRGANG REPORTASJER FASTE SPALTER UTGIVER: Barnekreftforeningen REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: irene.sorensen@barnekreftforeningen.no Merethe Michelsen tlf: michelsen.merethe@gmail.com Marianne Gunnerud tlf: marianne.gunnerud@gmail.com ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo Tlf: E-POST: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Org. nr: Bankgironr: DESIGN: TRYKK: Grafisk Partner AS FORSIDEFOTO: Thinkstock FRIST FOR INNSENDING AV STOFF: til nr er 1/ MILJØMERKET TRYKKERI Magisk eventyrtur til Paris 6 Sommerfest! 10 The Attacking Vikings 14 Team Rynkeby 15 Pårørendeseminar for seneffekter 16 Mor Myk og rar! 24 Ferie med mening 26 Forhåpninger til ALK-hemmere mot nevroblastom 30 Team Ina 33 Brukermedvirkning hvorfor er det så viktig? 34 Nanomedisin og ultralyd kan optimalisere kreftbehandling 18 Kasper 20 Nytt fra fylkesforeningene 38 Oppslagstavla 39 Kontaktinfo fylkesforeningene 3

3 Om 335-Skvadronen Ideen til tur med Hercules fly kom fra en ansatt i 335 -skvadronen som fikk et barn med en kreftdiagnose. Med egen erfaring med et kreftsykt barn kom ønsket om å kunne gjøre noe for andre som hadde kommet i samme situasjon. Tur med Hercules var dermed etablert og avholdes hvert år i løpet av sommeren så sant skvadronen har anledning. Herkules, tegnet av Åse 4 år. Hele gjengen foran 335-skvadronens Herkulesfly Vi fikk besøk av Langbein under lunsjen! Stas! Magisk eventyrtur til Paris Heldige oss som får oppleve Paris! Eiffeltårnet er høøøøøyt! Frokostgjengen Opptog i Euro Disney-parken Grytidlig fredag morgen møtes en forventningsfull og spent gjeng på den militære delen av flyplassen på Værnes. Endelig er dagen kommet. Høstens vakreste eventyr er endelig i gang. 100 små og store gleder seg til å fly med «bråkefly» til Paris og Euro Disney. I forkant av turen har flere av familiene vært i lokalaviser, og en av avisene er også med oss på tur for å lage en stor reportasje. Turkise T-skjorter med navn på sponsorer, en pose med litt aktivitetsting og sponset drikke deles ut mens vi venter på avgang. Etter en fin flytur, der de fleste har brukt tiden på spill og film på nettbrett og vært oppe i cockpit, lander vi til flott sommertemperatur i vakre Paris. Etter innkvartering på hotellet, tusler alle bort på lunsjrestauranten der selveste Langbein hilser oss velkommen med gjøgleri. Stor stas, men også litt skummelt for de minste. Ettermiddagen tilbringer en del av familiene i Disneyparken, mens andre drar inn til Paris for å besøke Eiffeltårnet. Lørdag morgen er vi veldig glade for at vår flinke turoperatør Vladimira har ordnet med køfri-frokost. Mens andre gjester står i kø langt utover i gangene, blir vi geleidet rett til bords. En av de små prinsessene vi har med oss er svært fornøyd med å bli servert fransk croissant med sjokoladepålegg før hun skal møte ekte prinsesser i Disneyland. I løpet av dagen prøves det meste av attraksjoner, parader beskues, det fotograferes og alle er bare glade og fornøyde. Det fantastiske avslutningsshowet i parken gjør dagen absolutt perfekt. Søndag er alle tidlig oppe, noen rekker faktisk en siste runde i parken før bussene tar oss med på en guidet tur inn til sentrum av Paris. Elva Seinen renner gjennom byen, og vi entrer en lunsjcruisebåt like ved selveste Eiffeltårnet. I et par timer får vi servert god mat, fransk sang og severdigheter mens båten sakte beveger seg langs elvebredden. Etter tre dager fullspekket av opplevelser er det en sliten, men fornøyd gjeng som setter seg på flyet som skal ta oss tilbake til Trøndelag. Men først må vi selvfølgelig ta gruppebilde med de fantastiske folkene fra forsvaret som ikke bare flyr oss gratis ned til Paris, men som også har en sjekk på kr som de overrekker oss. Denne turen lever nok alle lenge på! Søte prinsesser har kjole på alltid! 4

4 FØRSTE GANG: Hilde Schultz og Bård Ødegaard Soløy kom på sommerfesten sammen med kreftsyke Linnea. F.V. Martin, Sara Kristine, Marita og Albert har spist godteri, pølser og sure larver. De har sett på tryllekunster og dansing og er svært fornøyde med sommerfesten. Sommerfest! Les mer om Team Rynkeby her: team-rynkeby.no Barnekreftforeningen Oslo og Akershus sin sommerfest i mai rommet venner, familie, pølser, kjærlighet og god musikk. Årets happening ble ekstra spesiell da Team Rynkeby kom på åpningen. TEKST: ASTRID DYSON FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN OG ASTRID DYSON Familie, venner, venner av venner og nye bekjente ble ønsket velkommen på gressplenen utenfor Rikshospitalet i Oslo lørdag formiddag 25. mai. Kjente artister som Henrik fra Melodi Grand Prix Junior og Atle Pettersen bidro godt og inderlig fra scenen sammen med trylle kunstner Erling Solland, Superbarna og DJ Broiler. Omer Bhatti var også invitert. Han rakk ikke å opptre, men han rakk akkurat å komme før festen var slutt og alle som ville ha fikk autograf og bilde sammen med danse- og sangstjernen. Team Rynkeby kom som en bisverm i knallgule sykkeldrakter. De var på treningstur før ferden gikk til Paris. Med seg hadde de også et filmteam de lagede film. En film vi er svært spente på! Solen var ikke like bra som fjorårets, men festen ble svært vellykket selv om det regnet litt. Og apropos vær; Martin Vinje, fra eventselskapet Lyn & Torden, var strålende fornøyd. Lyn & Torden arrangerte dette gratis for Barnekreftforeningen for andre året på rad. SUPERT OPPMØTE Blant de mange som kom på Barnekreftforeningens sommerfest 2014, var Hilde Schultz og Bård Ødegaard Soløy. Med Linnea på armen var de på festen for første gang. Linnea fikk ALL i september i fjor. Vi snakket med noen kjente og noen nye venner, vi spiste pølser og drakk brus. Det er fint at Barnekreftforeningen arrangerte denne festen da vi kan være tilstede blant flere som har det som oss, sa foreldrene til Linnea. BLOGGING OG KJEKKE GUTTER Nora Kristiansen og venninnen Stine Svensen fniste ved scenen. Artisten Atle Pettersen rigget opp gitaren,...og vi forsto raskt hvorfor jentene fniste. Med venninnen som støtte, kom Nora seg gjennom kreften og ble friskmeldt for leukemi tidligere i år. Bestevennene var på sommerfest og feiret med god underholdning og cup-cakes. Lars Espen fra Team Rynkeby sammen med maskoten Rynke. 6 7

5 Henrik fra MGP junior både sang og skrev autografer. Flere tillitsvalgte fra Oslo og Akerhus bidro på festen. Det var stor stas når Omar Bhatti ankom festen. Her med en bukett av vakre jenter. Ballonger er alltid moro! Miriam Moen og Ylva Riesto delte ut ballonger og har gått rundt omkring på festen og har hatt det ganske kult. Jentene vet ikke helt hva de spiser, men det er noe sjokoladegreier. Sjarmerende Atle Pettersen leverte som alltid. NÅ SKAL HÅRET GRO: Bestevennene Stine Svensen og Nora Kristiansen hang for det meste ved scenen for å få med seg alle de kjekke artistene. For Nora var det ekstra spesielt å være på sommerfesten i år, hun ble nemlig friskmeldt bare få dager før festen. Omer tok seg tid til alle litt flaut er det å møte en kjendis :O) Venninnegjengen Ingeborg Søndenå, Katarina Sørhøy og Ina Høie er her for å støtte Ina Høies lillesøster på 13 år som har leukemi. De har hørt på musikk og kost seg sammen og synes at dette var et fint opplegg. FESTARRANGØR: Martin Vinje fra Lyn & Torden arrangerer dette gratis for Barnekreftforeningen. Les blogginnlegget til Nora Kristiansen her: Nora Kristiansen er også kjent for sitt ærlige blogginnlegg på vår blogg. Hun skrev åpent om det å ha kreft og det å være i behandling. Jeg fikk bare positive tilbakemeldinger fra folk som hadde lest innlegget. Det var fint. Hun kjente flere på sommerfesten fordi hun var her i fjor også. Venninnen Stine husker at det var vanskeligst i starten da Nora ble syk. Det var rart, jeg visste ikke hvordan jeg skulle oppføre meg. Det var vanskelig, men det ble lettere etterhvert. De som har kreft, men også pårørende burde alle komme på sommerfesten. Da kan alle snakke sammen og dele erfaringer. Hans Knudsen opplevde å miste en annen god venn i kreft allerede da han gikk i første klasse på barneskolen. Da gråt jeg mange ganger, jeg gråt i kirken og hjemme. Hans har vært publikum, spist kule ting og mener at det er mange flinke fyrer som opptrådte på scenen. Kjetil Røine går sammen med datteren sin Emilie på seks år, hun er akkurat blitt ferdig med behandlingen. Det er godt og møtes å snakke sammen, det er flere kjente her i dag som startet behandlingen likt med Emilie. Emilie har lekt litt, spist muffins, jordbær, vannmelon, cup-cakes og pølse. Jeg tror Emilie har fått i seg det meste i dag, ler pappa Kjetil. 8 9

6 2014 Aksel Lund Svindal og resten av de norske alpinstjernene syklet fem timer i strekk for igjen å støtte barn rammet av kreft. TEKST OG FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN Verdensalpinist Nina Løseth sammen med søte Kristine I år igjen var det duket for en hard sykkelkonkurranse på Fornebu. Fredag 13. juni hadde The Attacking Vikings som mål å samle inn mest mulig penger til Barnekreftforeningen. Med seg på utfordringen stilte også Hockeygutter som representerte «Hockey mot Kreft», telemark-kjørere og to egne Barnekreftforeningslag som tok seg helt ut i sykkel traséen. Utøverne gjennomfører en morsom, ut fordrende og grensesprengende treningsøkt, samtidig som de utgjør en forskjell for kreftsyke barn. For hver runde de sykler samler de inn penger til Barnekreftforeningen og i år syklet de inn hele kroner. Jeg synes det er veldig kult. Det er vel fjerde året på rad at vi gjør det her. I tillegg arrangerer vi et eget opplegg i forbindelse med verdenscupen på Kvitfjell. Vi får et forhold til de vi skaffer midler til og ikke minst klarer vi å gi dem en opplevelse, sa Svindal etter løpet. Barnas Skiklubb stilte i år igjen opp og arrangerte ulike aktiviteter for de kreftsyke barna og familiene som tok turen fra vårt langstrakte land for å få med seg årets begivenhet. En av de som kom var 15 år gamle Amund R. Gundersen fra Elverum, han har selv vært behandlet for hjernesvulst og syklet på et av Barnekreftforeningens lag. Det var ikke med lett mine han tok på seg å konkurrere med topp idrettsutøvere. Dette er min måte å gi tilbake til Barnekreftforeningen. Jeg nøyt selv godt av alle tilbud ene fra Barnekreftforeningen når jeg var syk. Dette var utrolig moro og «gørtungt», sa Amund etter løpet. Vinnere individuelt: Maren Skjøld og Adrian Sejersted Vinner i dameklassen: Maren Skjøld, Mina Fürst Holtmann og Nina Løseth Vinnere herreklassen: Henrik Kristoffersen, Adrian Sejersted og Jonathan Nordbotten Barnekreftforeningens lag: Joar Amundsen Amund R.Gundersen Leif-Erling Krohn Jens Petter Stang Marius Krokhaug Rune Steien 10 11

7 2014 BARNEKREFTFORENINGENS ÆRESUTNEVNELSE Gode ambassadører HÅP, MOT, GLEDE, STYRKE Barnekreftforeningens verdier er håp, mot, glede, styrke, og det er nettopp dette The Attacking Vikings viser gjennom arrangementet på Fornebu. De viser håp til hverandre og omverden, de viser styrke til å gjennomføre et hardt løp, de viser mot ved å stå sammen med Barnekreftforeningen og de viser glede ved å skape gode øyeblikk og opplevelser for barna som er tilstede. På bakgrunn av dette fikk Alpinlandslaget tildelt Barnekreftforeningens statuett. Dette er foreningens høyeste utmerkelse, og deles ut til personer/ organisasjoner eller andre som har gjort en spesiell innsats for kreftsyke barn. The Attacking Viking Challenge er så mye mer enn et veldedighetsarrangement for å samle inn midler til barnekreftsaken. Det er gylne øyeblikk og verdifull kontakt mellom syke barn og utøvere i verdensklasse. Vi er stolte over samarbeidet og ydmyke for alt det de har bidratt med i alle disse årene, sier Marianne Gunnerud, hovedstyreleder i Barnekreftforeningen. Til alle Barnekreftforeningens barn, familier, medlemmer, støttemedlemmer, og hovedstyre: På vegne av våre utøvere, støtteapparat og samarbeidspartnere vil jeg rette en stor takk til dere for æren av å få tildelt Barnekreftforeningens Statuett. Dere er en inspirasjon for oss og vi setter veldig stor pris på den kontakten med dere som har utviklet seg de siste årene. Vi håper at vi på en eller annen måte, har klart å bidra til Barnekreftforeningens viktige arbeid. Å bli verdens beste i toppidrett krever en ekstrem fokus på trening og alle faktorene som påvirker prestasjon. Som en konsekvens av dette er det fort gjort å miste perspektivet på det større bildet i livet. Som organisasjon legger NSF Alpint stor vekt på å utvikle en kultur hvor våre utøvere, støtteapparat, og partnere beholder et balansert perspektiv på livet. En kultur hvor vi engasjerer oss og bidrar tilbake til det samfunnet som støtter oss. Det var med denne bakgrunnen at ideen til The Attacking Viking Challenge ble født som en del av prosessen under planleggingen av sommerens barmarkstrening i Vi undersøkte ulike organisasjoner som kunne være aktuelt å støtte og utøverne holdt avstemning. Barnekreftforeningen ble enstemmig valgt ut som den organisasjonen som vi ønsket å bidra til. Det er ikke bare viktigheten av deres misjon som inspirerte oss, det viktigste er kanskje at vi setter pris på deres verdier som en organisasjon drevet av enorm dugnadsinnsats. Over de siste årene har vi blitt kjent gjennom The Attacking Viking Challenge og World Cup rennene på Kvitfjell. Vi setter veldig stor pris på at dere kommer på besøk til oss til tross for utfordringene noen av dere kan ha, og vi håper at opplevelsene er med på å lette hverdagen. Samtidig som vår intensjon er å gjøre en forskjell, føler vi at vårt forhold til dere betyr minst like mye for oss! Det å møte deres positive og glade blikk setter mye i perspektiv for oss og samtidig gir det oss utrolig inspirasjon og styrke. På vegne av Norges alpintlandslag, mottok landslagssjef Håvard Tjørhom Barnekreftforeningens æresutnevnelse på Landsmøtet vårt i april. Nåværende og tidligere hovedstyremedlemmer sto for overrekkelsen. Claus Johan Ryste Sportsjef Alpint Norges skiforbund Både kvinne- og herrelandslaget samlet med Barnekreftforeningens æresutnevnelse

8 ,-!! En million førtito tusen fire hundre og åttisju!! Pårørendeseminar for seneffekter Seneffekter har lenge vært et sentralt satsningsområde for Barnekreftforeningen. Derfor arrangerte vi nå for fjerde gang pårørendeseminar med dette som tema. I alt 42 foreldre og 18 barn og unge ble møtt med sol og godt vær i vakre Tromsø. Som vi har skrevet om tidligere i Våre Barn, har vi den store gleden å samarbeide med Team Rynkeby. 3. juli i år startet deres sykkeltur på vei mot Paris. Målet var klart: å samle inn penger til Barnekreftforeningen. TEKST: ASTRI DYSON FOTO: TEAM RYNKEBY I 2013 samlet Team Rynkeby inn hele 26 millioner danske kroner, i år ble tallet på svimlende 35 mill DKK! Ganske fantastisk, spør du meg! Sykkelteamet støtter kampen mot barnekreft gjennom lokale innsamlinger i Norge, Sverige, Danmark, Finland, Færøyene og Australia. I 2013 var det syv norske syklister med de samlet inn kroner. I år var det 1 lag og 29 syklister som samlet inn ,-!!!! Hvor dette ender, vil bare fremtiden vise. Team manager i Norges Team Rynkeby Lars-Espen Hansen, er ydmyk for saken de sliter for. Ved sommerfesten tidligere i år fikk de virkelig møte hovedgrunnen til engasjementet. Alle I 2015 er 3 lag påmeldt med til sammen 90 deltakere (syklister). De trenger fremdeles serviceteam med seg ta kontakt om du vil være med! som er med å sykle trenger å se hvem vi sykler for. Vi sykler for en god sak og da er det fint og også kunne være tilstede. Vi har holdt på i to, snart tre år nå og flere realiserer seg selv ved å sykle til Paris, å ha et flott mål med trening og lang tur, men det er også viktig å minne oss selv på at vi faktisk gjør noe bra for andre også. Det viktigste er at de som sykler for Team Rynke by engasjerer seg for selve saken, sier manageren. KLAR, FERDIG, OPPTAK Ferden fra Norge til Paris har blitt festet på film. Råmaterialet fikk Barnekreftforeningens hovedstyre med gjester, sett ved overrekkelsen av «den store» sjekken og filmen vil vi hvertfall få se i de sosiale mediene. Vi vet ennå ikke hvor den kommer til å bli vist, det vil tiden vise. Det at vi får publisitet med denne filmen kommer til å gagne Barnekreftforeningen og den gode saken vi sykler for. Jo mer oppmerksomhet vi får, jo sterkere kommer vi til å stille, sier Lars-Espen. ERFARINGSUTVEKSLING MED STOR VERDI Familiene ble møtt og innkvartert på The Edge hvor Anne Høydal, leder av ressursgruppen for seneffekter, ledet kvelden. Erfaringsutveklsingen startet umiddelbart, allerede under middagen. Lørdagen ble foreldrene loset gjennom et program som ga nær og nyttig informasjon om spekteret av seneffekter etter operasjoner, cytostatica-og strålebehandling ved overlege og barneonkolog Inga Maria Rinvoll Johannsdottir. Forsker Hanne Cathrine Lie fra Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling delte sin kunnskap med deltakerne om norsk forskning på forskjellige sider ved seneffektproblematikken. SKOLEN ETTER KREFT For familier som har hatt barn med kreft dukker det ofte opp problemstillinger rundt skolegang. Her trenger foreldre støtte i hvordan man takler og bedrer betingelsene for en god skolehverdag etter kreft. Foreldre- og skoleperspektivet ble derfor kyndig ivaretatt av rektor og far Jon-Halvdan Lenning. Foreldrene lyttet,hadde gode spørsmål om hvordan å få til overgangen fra barneskole-ungdomsskole til å bli vellykket, rent praktiske ting rundt skolegangen, som ukes-samtaler med læreren om hverdagen til barnet, hvordan kommer han/hun igang med arbeidet i timene, og nikket mange ganger gjenkjennende under foredragene, mens glade unger koste seg på Polaria og på kino. Søndagen fikk barn og unge brukt kroppen i fysisk aktivitet med drevne Trivselsledere fra Tromsø kommune, mens voksne og noen av ungdommer deltok på et fengslende foredrag av Kenneth Birkenes kjent for oss fra TVprogrammet «Uten grenser». Kenneth har nylig gjennomgått sin fjerde runde med kreft, og rørte virkelig sitt publikum da han delte sin historie med oss. STØRRE BREDDE BLANDT DELTAKERNE Bredden av deltakere er blitt større på pårørendeseminaret. Det første seneffektseminaret i regi av foreningen ble avholdt i Bergen i 2008, med nærmere 100 deltakere. Et overveldende flertall av disse var pårørende til hjernesvulstbarn. I Tromsø var et langt bredere utvalg av diagnoser representert. Barnekreftforeningens arbeid med å spre kunnskap om seneffekter etter kreftbehandling sees forhåpentlig vis ut til å være av stor verdi for deltakerne. Seneffekter rammer svært mange av Våre Barn, uavhengig av type kreft og pårørende ønsker kunnskap og redskaper for å takle dette i hverdagen. Takk for godt påfyll i Tromsø

9 MOR Myk og Rar! Kreftsyke barn over hele landet har deltatt i et kreativt prosjekt som fremmer trivsel og mestring. Barnekreftforeningen har inngått et samarbeide med Lene Noss Ditmansen i Myk og Rar, ett lite firma som har spesialisert seg på å gjøre barns fantasi om til myke, rare figurer. Vi har bedt barn i hele Norge om å sende inn tegninger av sin fantasifigur og vi har fått inn mange, mange tegninger. 15 av disse har nå blitt trukket ut til å få laget sitt eget kosedyr av sin egen tegning. Disse fem 5 har blitt trukket ut til å bli en eksklusiv kolleksjon på til sammen 500 kosebamser og vil komme på markedet over nyttår. Hogne Heggem 14 år, Molde Snabeldyret ble født for åtte år siden da jeg ble syk. Snabeldyret er helt harmløst og holder på ALLE hemmelighetene dine. Madelin Domaas Stiberg 6 år, Tromsø Madelin Marihøne er ei tøff dukke som er like glad, selv om hun ikke har noe hår og ser litt annerledes ut! Smilende prinsesse Dette selvportrettet av en smilende prinsesse uten hår, tegnet Sigrid to måneder før hun døde av kreft. Lene Noss Ditmansen 10 % av salget av fantasifigurene vil gå tilbake til Barnekreftforeningen og vi gleder oss til å se de «live». For Barnekreftforeningen er dette er viktig enkelttiltak, men også en flott mulighet til å nå frem til medlemmer, støttespillere og publikum ellers med vårt budskap. En av våre visjoner er jo å skape glede og dette er glede Her er hvordan de blir fra tegning til figur: i myk innpakning, sier styreleder i Barnekreftforeningen, Marianne Gunnerud. Lene i Myk og Rar, har selv opplevd å miste nære i kreft og hun har et brennende ønske om å kunne gjøre noe for barn som blir rammet og samtidig bidra til Barnekreftforeningen sitt viktige arbeid. «Det er først og fremst mitt hjerte som gjør dette» sier Lene. Prinsesse Sigrid Sigrid Vassbotn 4 år Bamse Alfred Lavold 8 år, Sandefjord Ludvig S.V. Torvund, 8 år Vi spør mamma Kari om hvordan det føles å være en av de heldige vinnerne? Det er veldig trivelig! Den tegningen representerer jenta vår veldig godt. Hun var en snill prinsesse uten hår. Det at en tegning hun har laget skal få lov til å spre glede til andre, er noe vi setter utrolig stor pris på, sier Kari Vassbotn mamman til Sigrid. Emilie N. Larsen, 4 år Matheus E.S. Pettersen, (ikke oppgitt alder) Tegnet av Noah på 6 år En «Sirkusslange» ;) Marias løve Prinsesse tegnet av Anora 6 år Sarah K.H.Plunkett, 8 år Disse får hver sin bamse laget av MoR. Elias H. Aasen, 9 år Dorthea J.V.Torvund, 11 år 16 17

10 Hei! Jeg heter Kasper og vil gjerne høre fra deg! Send meg en tegning da vel, eller løs x-ordet og send meg løsningen... Gjett hva! Ha ha ha! Ho ho ho! Hi hi! Løsningen på X-ord fra Våre Barn nr. 1/2014 Hva er grått veier 3 tonn og svever i lufta? Hva sa høna til musa? SVAR: Et neshorn i hangglider Svar: Ingenting høner kan ikke snakke En meget sint heavy rocker rev opp døra til musikkbutikken og skrek ut: Jeg sa TURBONEGER! Ikke TORBJØRN EGNER! Britney Spears, Craig David og Shaggy satt på skolen da en av dem slapp en fis. Da sa Craig: I`m walking away... Shaggy: It wasn t me... Britney: Ooops, I did it again.. Gratulerer til vinnere i forrige konkurranse: Tirill Gulløy Johannessen fra BREVIK Mari Dokken Hoff fra LALM Nikolai Kvilaas fra HOMMELVIK Hva kaller man en tannlege som er pirkete? Svar: Tannpirker Pepperkaker Takk for de fine tegningene! Hva får du hvis du krysser et pinnsvin og en slange? Svar: Piggtråd Hvorfor ble dykkerundervisninga avlyst? Svar: Fordi ingen dukket opp INGREDIENSER 300 g smør 300 g sukker 1 dl mørk sirup 1 2 ts malt nellik 2 ts malt ingefær 2 ts pepper 2 ts malt kanel 2 stk egg 4 ts natron ca. 900 g hvetemel MELISGLASUR ca. 250 g melis 1 stk eggehvite 1 2 ts sitronsaft Er du en av de heldige, så kommer det en liten gave i posten!! Frist for innlevering: SLIK GJØR DU: 1. Bland smør, sirup og sukker i en kjele. Varm opp til sukkeret er smeltet. Tilsett nellik, ingefær, pepper og kanel, og rør godt sammen. 2. Ta kjelen av platen og avkjøl blandingen noe. Rør inn egg. 3. Ha i natron, og sikt inn mel. Rør alt sammen til en jevn deig. Juster eventuelt tykkelsen på deigen med mer mel. 4. Dekk til deigen med litt plastfolie og la den stå kaldt noen timer, gjerne over natten. 5. Elt deigen med litt mel på bordet og kjevle den ca. 3 mm tykk. Stikk ut pepperkakefigurer og legg dem på et bakepapirkledd stekebrett. Stek kakene midt i stekeovnen på 175 C i ca. 10 minutter. Avkjøl kakene på rist. 6. Bland sammen melis, eggehvite og sitronsaft til en tykk glasur. Dekorer kakene. SPIS KAKENE :) Løsningen på kryssordet: For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo Riktig svar: Alder Navn Adresse

11 Oslo og Akershus Østfold Både Elizabeth og Morten har selv vært syke som barn. Romeriks-jentene fra Obvilion er på populært besøk. Henrik og gutta. RULLENDE INN MED HÅP Sander venter spent på de blå- og rødkledte. HOLE IN ONE Russen er kanskje ikke forbundet med trøst og håp. Men 13. mai så føltes det sånn for de inneliggende barna på Rikshospitalet i Oslo. Det er stille før stormen. Sander på 2,5 år blir rullet ut i gangen utenfor barneavdelingen lurer trøtt på hva som skjer. Han ble lagt inn i dag, har diagnosen ALL, og er i gang med cellegift. Foreldrene Nils Arne og Mariann Mikkelsen vet derimot at snart kommer det to busser fulle av russ, og det vil Sander synes er artig. Henrik (8,5) vet svært godt hva som er i gjære. Han står med pappaen sin, Øyvind Petterson, med en bunke i hånden. Det må være i hvert fall 120 russekort nå. Henrik har slått fjorårets rekord. Det er gøy å samle på russekort, bytte kort med andre og få tak i så mange som mulig, sier Henrik. Det beste russekortet han har, med den morsomste vitsen, vet han ikke helt hvor er, men favorittkortet ligger vel et trygt sted. Jeg gleder meg til å bli russ selv, det ser veldig gøy ut å være sammen på den måten. Da kan jeg lage mitt eget russekort å dele ut til alle som vil ha. EN FIN OPPLEVELSE FOR OBLIVION Tonje Tande (19), Silje Breen (19) og Elisabeth Henriksen Reither (19) har forlatt russebilen sin «Oblivion» og sitter sammen med barna på avdelingen for kreftsyke barn på Rikshospitalet. Det er hyggelig å komme hit! Det er en fin opplevelse å se at barna blir så glade for å se oss. Det å gi et russekort personlig slik at vi får snakket med barna er skikkelig hyggelig, sier Silje. Keftsyke Marius Lunde Moen sitter sammen med russejentene og er storfornøyd. Det her er skikkelig kult! Man får stilt spørsmål direkte til russen, gliser han. Tonje forteller at bestemoren hadde brystkreft og at hun husker det godt selv om hun var liten da bestemoren fikk diagnosen. Hun mener at mange kan relatere seg til kreft, fordi det er mange som har opplevd det i livet på en eller annen måte. Og da jeg ble spurt som om å bli med å dele ut russekort til de kreftsyke barna her, ble jeg veldig glad. DE KAN OGSÅ BLI RUSS EN GANG! Jeg tror vi er med på å vise at det er håp, forteller Elizabeth Solberg (19). Hun er russ i år og kom nettopp rullende inn med den gigantiske russebussen «Copacabana». Elisabeth hadde selv kreft da hun var 10 år gammel. Jeg fikk masse støtte da jeg var syk og det føles fint å gi noe tilbake. Det hjelper kanskje litt at vi kommer og deler ut russekort. Det at vi kan fortelle barna at vi også har hatt kreft og blitt friske, gir håp! sier hun. Elisabeth står sammen med russekompis Morten Schjoldager som også hadde kreft da han var barn. Jeg håper at de barna som er syke nå, kan se med sine egne øyne at de også kan bli russ, sier Morten. Ja, at de også kan se «normale» ut etter hvert! legger Elisabeth til. Hun bruker ordet «normal» fordi det er noe hun selv var veldig opptatt av. Elisabeth følte seg unormal uten hår på hodet, og av all medisinen. Det viktigste ordet for meg var «normal». Da jeg fikk hår på hodet igjen og ble frisk, følte jeg meg endelig normal igjen. Det er viktig å kunne bruke sånne ord også, selv om det virker litt teit, fortsetter hun. Henrik har samlet mange russekort får flere i dag! I våres tok Onsøy Golfklubb utenfor Fredrikstad kontakt med Barnekreftforeningen Østfold, der de tilbød oss gratis golfopplæring. Flere familier meldte sin interesse og fra april til slutten av september har vi hver onsdag vært på golfklubben og fått kyndig opplæring i golf av klubbens seniorgruppe og klubbens pro innen golf, Iain Powell. Vi har kost oss masse med golf og hatt sosialt samvær med grilling. Mange av Barnekreftforeningens medlemmer har blitt bitt av basillen og har tatt Grønt kort i sommer. Dette har vært ett flott initiativ fra Onsøy Golfklubb som har gledet flere familier i mange måneder. Det er første gang Barnekreftforeningen Østfold har hatt ett arrangement som har gått over så lang tid. Og de fleste familiene har vært med hele veien. Golf er en sport som gleder alle i alle aldre, og flere har fått dette som en ny hobby som hele familien har glede av

12 Oslo og Akershus Sorgarbeid i Barnekreftforeningen Sykkel til barna og familiene på Rikshospitalet! Siden 2009 har det vært arrangert sorgsamlinger i et samarbeid mellom Kreftforeningen, Barnekreftforeningen og Senter for Krisepsykologi. Den siste helgen i september ble den årlige samlingen gjennomført, denne gangen i Bergen, og 9 familier med til sammen 16 skolebarn, tenåringer og ungdommer var samlet fra fredag til søndag. NY LEILIGHET VED RIKSHOSPITALET TIL LÅN FOR FAMILIER MED INNELIGGENDE KREFTSYKE BARN Å leve langt fra familien sin er helt vanlig for barn som behandles for kreft. Mange ganger er det lange og harde behandlinger som må gjøres langt hjemmefra. Selv om mamma eller pappa er alltid med er ofte resten av familien igjen hjemme. Å reise hjem kan være altfor krevende og er ikke et alternativ når permisjonen er kort og man er avhengig av å være nære sykehuset. For det kreftsyke barnet betyr det mer enn noen kan forstå, å få være sammen med sine søsken og å få samle hele familien. Bare noe så enkelt som å spise en tacomiddag en fredagskveld med hele familien er noe mange kreftbarn drømmer om. Eller å krabbe opp i sofaen sammen med både mamma og pappa og lillesøster og storebror... For å gjøre dette mulig har Barnekreftforeningen i flere år eid leiligheter i nærheten til de største sykehusene rundt om i landet. Både i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø har familier med kreftsyke barn kunnet låne leiligheter for nettopp å kunne samle hele familien. Etter Oslo Universitetssykehus ble samlokalisert på Rikshospitalet, ble Oslo sine to leiligheter som lå i nærheten av Ullevål solgt til fordel til en ny og fin leilighet som ligger i gå-avstand fra Rikshospitalet. Leiligheten kan benyttes av medlemmer i Barnekreftforeningen som behandles langt fra hjemmet. Her kan søsken og mor/far bo eller hele familien kan samles og feire en helg, en bursdag, julaften eller noe annet. Kanskje bare å feire livet? Leiligheten har en flott stue med sovesofa og åpen kjøkkenløsning. Soverommet har familiekøye og ekstra barnesenger. Badet nyrenovert med vaskemaskin og tørketrommel. Terrassen vil få nye møbler og grill til våren. Leiligheten har TV og internett samt leker og Playstation mm. Vi ønsker så inderlig å gjøre livet bittelitt lettere for alle dere som står midt oppe i livets aller tøffeste krise. Vi vet, fordi vi har vært der. Intersport overleverte fire nye sykler til BAMS 3 på Riksen takket være en pappa som så et behov som trengte å dekkes. TEKST OG FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN Edgar Moen er pappa til kreftsyke Marius og tilbringer mye tid på Rikshospitalet. En dag han rusler rundt i korridoren på BAMS 3 får han øye på noen på sykler. Disse fanger hans interesse siden han har jobbet i sportsbransjen, og i tillegg har han kjent på savnet etter å kunne hive seg på sykkelen for å få en pause fra livet på sykehuset. Det å komme seg ut en tur alene eller sammen med Marius hadde vært flott, for det er faktisk slik at det er litt dødtid på et sykehus. Men tanken på å ta med seg sykler hjemmefra var så å si umulig. Syklene han finner er dessverre så gamle og slitte at de ikke innbyr til trening og han bestemmer seg derfor å ta kontakt med Intersport for å høre om de kunne være behjelpelige med nye sykler til avdelingen. Det verste som kunne skje var at jeg fikk ett nei, sier Edgar. Intersport er en fagkjede som ønsker å være kundens treningspartner. De troppet opp med fire splitter nye sykler som de syke barna og foreldrene nå kan nyte godt av. Hos oss skal folk få god treningsglede hver dag. Det er viktig å være fysisk aktiv og få seg en pause og det å bruke kroppen tror vi er avgjørende for å takle det å stå i en slik situasjon som disse familiene gjør. Ikke bare for foreldrene, men også det at barna kan være med på tur og få en atspredelse tror vi er viktig. Derfor var det gøy for oss å kunne gjøre noe så konkret for de som er rammet. Dette var en veldig enkel beslutning for oss å ta, sier Alexander Bernhoft Osa markedssjef i Intersport. Barnekreftforeningen Oslo og Akershus har tatt på seg oppgaven for vedlikeholdet på syklene. Det er tøffe tak å stå i en situasjon der barnet ditt har fått kreft. Så det å kunne gjøre noe så normalt som å ta seg en sykkeltur oppi alt det unormale er fantastisk, sier Anna Starberg i Barnekreftforeningen Oslo og Akershus. Samlingen var lagt opp etter mal fra tidligere med undervisning for foreldre av Marianne Straume med påfølgende foreldregrupper ledet av ulike fagpersoner med lang erfaring. Aktiviteter for barn / tenåringer arrangert av unge voksne frivillige og samtalegrupper ledet av psykolog. Representanter fra Barnekreftforeningen var tilstede under samlingen og var sammen med de av foreldrene som ønsket det til en uformell kveldssamling. I løpet av november skal sorgsamlingene drøftes på nytt for å vurdere gjennomføring av fremtidige samlinger. Dette skal bla gjøres i samarbeid med Montebello senteret. Vi kommer tilbake med mer informasjon om dette i første nummer av Våre Barn i

13 Mange fine aktiviteter i løpet av uka! Ferie med mening (fmm) Ferie med mening (FMM) er et rekreasjonstilbud som skal være en kombinasjon av ferie med fritidsaktiviteter og et faglig innhold. TEKST OG FOTO: THALE POPPE-HOLMDAHL Mandag 21. juli i strålende solskinn var det endelig tid for Ferie med mening, på Fredtun folkehøyskole i Stavern. Mens grillene ble varme nok til pinnebrødsteking, koste barn og voksne seg med teater. De to trollebollene fikk frem latter og smil hos barn og vokse. På ettermiddagen kom en lift, slik at vi hadde muligheter for bruskasseklatring hele uka. Tirsdag kom «Jippi lekeland» med hoppeslott. Disse ble også stående hele uka til barnas store glede. Noen av ungdomslederne, mange barn og en modig pappa hadde det veldig moro med vannkrig i sommervarmen. Det var også en faglig del denne dagen; barna hadde grupper sammen med sykepleierne før middag og foreldre etter. Onsdag fikk vi en varm og deilig båttur til Malmøya, der vi fisket krabber, badet og grillet før vi returnerte til Fredtun. Et par familier valgte å reise på seilbåttur ut til Svenner fyr denne dagen. Fisk fikk de også men disse ble sluppet ut i havet igjen. Etter middag kom det en tannpleier fra Larvik tannklinikk, hun snakket om tannhelse under og etter behandling. Torsdag hadde de som ville, muligheten til å reise til Foldvik familiepark. Der var det mulighet til å hilse på mange dyr, huske, hoppe på hoppeputer, kjøre tog og traktorer, spille minigolf og se på teaterforestilling m.m. Fredagen var det tid for fly og opplevelsesdag i regi av Dakotaklubben. I tillegg til å få se fallskjermhoppere, så fikk vi en dag med bagasjetraller, brannbiler, politibiler, store biler med spylekanoner på taket, mat, is og brus så mye man orker og en klovn som lagde ballong dyr. På toppen av det hele så fikk de som hadde lyst en flytur med et av Norges eldste operative fly «Sølvdamen»! Plutselig var det lørdag! Uka går jo så alt fort! Nok en dag skinte solen fra skyfri himmel, så mange pakket sekken og dro på stranda. Etter lunsj var det rebusløp. Små og store ble delt inn i lag så var det bare å finne veien rund på området. Det skulle svares på spørsmål, spille fire på rad, bygge legofigur og mye annet. Til slutt skulle man lete seg frem til Kaptein Sabeltann. Kongen på de syv hav er ikke veldig god til å gjemme seg, for han ble funnet ganske raskt! Det endte med at han måtte gi fra seg hele gullskatten sin. Dagen ble avrundet med grilling ute på tunet. En flott avslutning på en innholdsrik, artig og spennende uke. Tusen takk for en hyggelig uke med dere alle sammen. Kanskje ses vi også neste år! VÅRE BARN NR

14 Illustrasjonsfoto: Thinkstock Christer Einvik er professor ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Tromsø. Foto: UiT Ellen Ruud er lege ved Barnemedisinsk Seksjon for Blod og Kreftsykdommer ved Oslo Universitetssykehus. Foto: OUS Forhåpninger til ALK-hemmere mot nevroblastom Ved nevroblastom kan DNA-analyser føre til bedre og mer individuelt tilpasset behandling. Hvert år får 5 10 barn denne diagnosen i Norge. Tommy Martinsson er professor ved Sahlgrenska Akademin ved Göteborgs universitet. Foto: Susanne Fransson Såkalt ALK-mutasjon oppstår oftere hos barn som får tilbakefall av nevroblastom. Nå testes medisiner som virker direkte på det muterte proteinet. TEKST: KRISTIN GRØNLI/OPINION PERDUCO Kreftprøvene til en gruppe med 54 svenske, franske og belgiske barn som fikk tilbakefall med nevroblastom, ble undersøkt med DNAanalyse. Prøvene var tatt både da svulsten først ble oppdaget, og ved tilbakefallet. En fjerdedel hadde mutasjon i ALK-genet ved tilbakefall. Slik mutasjon kan forårsake ukontrollert cellevekst. Ni av barna hadde den allerede da kreften først ble oppdaget. I tillegg ble den oppdaget hos fem nye barn når forskerne analyserte tilbakefalls-prøvene. I første omgang ble det brukt en eldre, men fortsatt vanlig, analyseteknikk. Seinere ble svulstprøvene analysert om igjen med en nyere metode. Da fant forskerne spor etter ALKmutasjon i primærsvulsten også hos barna som kun hadde fått den påvist i tilbakefallsprøven. ULTRAHØY RISIKO Ved nye tilfeller av nevroblastom bør ALKgenet dybdesekvenseres for å finne de barna som har svært høy risiko for tilbakefall, sier professor Tommy Martinsson ved Sahlgrenska Akademin ved Göteborgs universitet. Han er ekspert på den genetiske bakgrunnen for nevroblastom og en av forskerne bak studien. Han understreker at barn som får tilbakefall med nevroblastom er vanskelige å behandle, og mange klarer seg ikke. Nye og mer målrettede behandlingsformer er kjærkomment for de med dårlig prognose. For flere kreftvarianter hos voksne er det påvist endringer i ALK-genet for eksempel noen varianter lymfekreft og lungekreft. Flere legemiddelselskap har nylig utviklet medisiner som hemmer ALK-proteinet. Det er allerede gjort kliniske behandlingsforsøk, og flere pågår, for å vurdere hvordan ALK-hemmere virker på barn som har nevroblastom med ALK-mutasjon. INDIVIDUELT TILPASSET Vi håper det kan være virkningsfullt å finne ALK-mutasjoner tidlig, og behandle med ALKhemmere i tillegg til standardbehandlingen. Det blir i tilfelle en helt ny måte å tilpasse behandlingen individuelt på, sier Martinsson. Siden eldre teknikker ikke er følsomme nok, må det sekvenseres veldig dypt med nye metoder. De kan påvise mutasjonen selv om den bare er tilstede i én prosent av cellene. Med den gamle teknikken må opp mot halvparten av cellene ha mutasjonen, for at den skal bli oppdaget. Finner vi mutasjonen, trenger vi ikke vente på tilbakefallet. Som alltid med kreft, gjelder det at jo tidligere man går inn, jo større er sjansen til å påvirke prosessen, sier Martinsson. Både i Sverige og Norge blir prøvene rutinemessig sendt til et bestemt laboratorium som henter ut DNA og gjør analyser. Cellene sjekkes blant annet for såkalt amplifikasjon av MYCNgenet en etablert markør for aggressivt nevro blastom. ET STYKKE IGJEN ALK-mutasjon ble først koblet mot nevroblastom i Det nye er altså at frekvensen er høyere hos de som får tilbakefall. Ellen Ruud er lege ved Barnemedisinsk Seksjon for Blod og Kreftsykdommer ved Oslo Universitetssykehus, og har nevroblastom som klinisk ansvarsområde i Norge. Alt som kan hjelpe oss i behandlingen er bra, men det er et stykke igjen før dette kan brukes klinisk. Så langt foreligger det ingen studier som viser at ALK-hemmere gir bedre overlevelse for barn med nevroblastom, sier hun. Det har ikke blitt gjort ALK-sekvensering av nevroblastom-prøver i Norge, men Ruud forteller at dybdesekvensering er på vei. ALK-mutasjon er ikke tatt med som risikofaktor i dagens norske diagnose- og behandlingsrutiner. Jeg blir ikke veldig overrasket om det får betydning i fremtiden, sier Ruud. Christer Einvik er professor ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Tromsø, og forsker på nevroblastom. Han syns studien til Martinsson og kollegaene er veldig spennende. Nevroblastom er en av krefttypene hvor man i dag har kommet lengst med individuelt tilpasset behandling hos barn. Funnene indikerer at det kanskje også må tas prøver av svulstene ved tilbakefall. I dag er det ikke praksis å undersøke svulsten på nytt. Studien viser fordelen ved å bruke dybdesekvensering i klinisk evaluering av prøver, og fremtidige muligheter ved målrettet og individuelt tilpasset behandling, sier han. DELTAR I STUDIER Nesten alle nevroblastomer som diagnostiseres her i landet, blir med i en klinisk forskningsprotokoll via SIOPEN, som er en europeisk organisasjon for forskning og behandling av nevroblastom. Ruud er nasjonal koordinator. Vi samarbeider med andre land. Hvis vi tror et senter kan tilby noe pasienten kan dra nytte av, er vi på hugget. Men det er mange tilbud der ute, og alt er ikke like godt begrunnet. Vi stoler på at det er gode protokoller i SIOPEN, sier hun. Uansett vil kreftlegene bli veiledet av mutasjoner i økende grad, og nye markører vil komme til. Mutasjonenes alvorlighetsgrad koder for hvor aggressiv svulsten skal bli. I mikroskopet kan man få et inntrykk av hvordan den ser ut, men det er den genetiske oppbygningen som bestemmer hvordan svulsten oppfører seg, og hvor lett eller vanskelig det er å behandle den vekk, sier Ruud. Nevroblastom er en av krefttypene hvor man i dag har kommet lengst med individuelt tilpasset behandling hos barn

15 VOICE OF OSLO Helseradio på urdu, arabisk og somali FM 99,3 / DAB+ Hver første helg i måneden, september 2014 til mars 2015 Urdu: lørdag Arabisk: søndag Somali: søndag Helsepersonell svarer på spørsmål Ring eller send e-post til: radio@voiceofoslo.com Illustrasjonsfoto: OUS dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto Montebellosenteret arrangerer kurs for familier med kreftsyke barn Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn. Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill. Aldertilpassende samtalegrupper Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi ( ved klinisk psykolog Marianne Straume. Aktivitet Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid. Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a. varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass, båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset. Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset tema og målgruppe. Kontakt informasjon Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset. Send e-post til torill.ensby@montebello-senteret.no eller ring på tlf Søknadskjema finner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart. Familiekurs kreftsyke barn Kurs Kurset arrangeres i samarbeid med Barnekreftforeningen «Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre.» Montebellosenteret Familiekurs Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet og er organisert som en selvstendig non-profit stiftelse. Senteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf post@montebello-senteret.no

16 Jeg kjente bare 1/3 av kvinnene som stilte opp for min datter og Barnekreftforeningen. De skulle bare visst hvor mye dette betyr for meg! Anita Jakobsen TEAM INA Anita Jakobsen mistet datteren sin for snart tre år siden. I år skulle datteren startet i første klasse. For å fokusere på noe annet enn skolestarten som aldri ble noe av, bestemte Anita seg for å løpe KK-mila. TEKST OG FOTO: ASTRID DYSON Venninnen til Anita Jakobsen trente for å delta i årets KK-mil, Anita slang seg på. Dette var noe hun virkelig kunne tenke seg å gjøre selv. Ikke bare for å trene, men for å ruste seg mot reklameboards med nye skolesekker og skolestarttilbudene i butikken. Hun trengte noe annet å fokusere på, enn tanken på at datteren aldri fikk startet på skolen fordi hun døde av kreft. KK-mila er et løp for kvinner i alle aldre og former. Løpet foregår i Oslo sentrum og arrangeres hver høst. Anita og venninnen, Anna Juul, bor i Stavanger og trente sammen i forkant av årets løp. Etter at Anita meldte seg på, var det ikke bare joggeskoene hennes som fikk en følelse av nytte. At dette opplegget skulle resultere i presseoppslag, 30 kvinner som ville løpe sammen med dem og at hun kom til å samle inn opp mot kroner for Barnekreftforeningen, hadde hun ikke sett for seg. Jeg hadde ingen anelse om at det å springe med en t-skjorte med teksten «Vi har ingen barn å miste» ville skape et så stort engasjement! Magasinet KK synes at jeg hadde en rørende historie og ville også skrive en artikkel om meg og Ina. På tross av at det var lang utenfor Anitas komfortsone, lot hun seg intervjue. Jeg gjorde det for Ina og for saken. DERE HAR 45 MINUTTER PÅ Å PAKKE SAKENE DERES Da Ina i en alder av to og et halvt år, plutselig besvimte forsto vi raskt at noe var galt. Ina hadde vært litt slem med lillebroren sin og ble satt i «time out»-stolen og så datt hun plutselig om Vi dro rett på legekontoret og ble sendt direkte til sykehuset. Flere prøver senere fikk familien lov til å ta henne med hjem for natten. Legene synes at hun var for livlig til at det kunne være noe alvorlig. Men i følge blodverdiene hennes, var det helt klart noe som ikke stemte. På sykehuset dagen etter fikk de beskjed om at legen mistenkte leukemi. Ina og foreldrene fikk bare 45 minutter på å pakke sammen det de trengte for å reise til Haukeland sykehus i Bergen. Siden da var det frem og tilbake, sykehusopphold og beintøff behandling. STORT ENGASJEMENT Etter at artikkelen om Anita, datteren Ina og Barnekreftforeningen kom på trykk i KK, var det flere som ville bli med for å sette søkelys på saken. Kollegaer, venninner av venninner og andre ukjente hoppet i joggeskoene og meldte seg på KK-mila. Nå var de blitt et løpeteam på 30 personer og var klare til å fronte «Team Ina»! Jeg kjente bare 1/3 av kvinnene som stilte opp for min datter og Barnekreftforeningen. De skulle bare visst hvor mye dette betyr for meg og jeg er svært takknemlig. Det er meget rørende at så mange engasjerer seg pågrunn av min datter som de ikke en gang kjente! Og mer engasjement skulle det bli! Interesserte som ikke ønsket å løpe eller som ikke kunne løpe, støttet «Team Ina» i sosiale medier og bidro med penger. Nesten kroner er samlet inn til forskning. Anita ønsker at det skal forskes i håp om å øke overlevelsesraten. Det er ganske ille at det har stått i ro i mange år, sier Anita. MANGEL PÅ OPPFØLGING Da Anita og familien kom tilbake fra Haukeland sykehus etter å ha fått diagnosen, var de ikke i tvil om at dette var noe de skulle klare. Kreften skulle bekjempes. Motet var stort, selv om Ingen klarer å forberede seg på å miste sitt barn. humøret var i kjelleren. Det viste seg at Ina hadde AML, ikke ALL som først forventet. Ina hadde en vellykket beinmargsoverføring men plutselig skjedde det noe med lungene. Vår lille datter ble fraktet tilbake til Rikshospitalet i Oslo, legene forsto ikke hva som var problemet! To ganger måtte hun på intensiven, og siste gangen var det slutt. Legene hadde aldri opplevd maken og var sjokkerte! Det er en tragedie å miste sitt barn i kreft og mangelen på støtte i etterkant er trist, mener Anita. Foreldre med barn som har kreft har forskjellige behov, men det er viktig å få tilbud om hjelp så kan man heller takke nei. Sykehuset, legene alt forsvinner med en gang barnet dør. Vi sto igjen og var i krise. Ingen hjalp oss! Anita forteller videre at noen av hennes familiemedlemmer tok kontakt med sykehuset i Stavanger flere måneder etterpå og fortalte at de var skuffet over sykehusets måte å håndtere pårørende. Kanskje vi kan samle inn penger, rette fokuset på et slags kriseteam? Jeg vet ikke, det er et vanskelig tiltak, men det trengs. Vi følte oss veldig etterlatt og alene etter at Ina ble borte. Anita føler at det forventes at foreldre med kreftrammede barn skal takle sorgen bedre enn foreldre som mister barn av andre grunner. Ingen klarer å forberede seg på å miste sitt barn, sier hun stille. NYSGJERRIGHET OG GJENTAKELSE KK-mila gikk bra. Etter målgang fikk «Team Ina» masse oppmerksomhet. De andre deltakerne stilte spørsmål, var nysgjerrige og mente at det 30 31

17 Vil du bli med å løpe med Team Ina til neste år? Brukermedvirkning hvorfor er det så viktig? var en fantastisk sak å løpe for. Varme og svette, snakket folk om at de også gjerne ville løpe for Ina og Barnekreftforeningen neste år. Å løpe i september, når jenta mi egentlig skulle startet på skolen var spesielt, jeg følte at hun løp sammen med meg. Da jeg nærmet meg målstreken, presset tårene på og jeg hadde mest lyst til gråte meg i mål. Men jeg klarte å være sterk, for jeg løp jo for min datter! DET HJELPER Å LØPE Ina ble bare tre år og tre måneder og hennes død gjør like vondt nå, tre år etter begravelsen. Anita Jakobsen løp 10 kilometer med fortiden på skuldrene. Da Ina døde i november 2011, klarte ikke Anita engang å gå til postkassen. Både Anita og ektemannen Arve reagerte med å isolere seg den første tiden. Smerten var ubeskrivelig og de hadde bare krefter nok til å ta seg av Inas lillebror på 1,5 år. Om Anita Jakobsen klarte å løpe av seg noe av sorgen, vet bare hun, men hun klarte å sette fokus på Barnekreftforeningen, samle inn penger og engasjere foreldre. Og det setter vi i Barnekreftforeningen stor pris på. Alle som ønsker å løpe for «Team Ina» i 2015 er velkomne til å gjøre dette. På grunn av den uventete responsen stiller «Team Ina» igjen også til neste år. Søk etter gruppen «Team Ina Støtte til Barnekreftforeningen» og send Anita en melding på Facebook. Du kan også kontakte Barnekreftforeningen og vi gir deg kontaktopplysningene til Anita Jakobsen. OM KK-MILA Du har valget mellom 5 km eller 10 km HVEM KAN DELTA? Alle jenter i alle aldre! KK-mila har både glade mosjonister og seriøse løpere. KK mila 2015 er 5. september og det koster ca. 600 kroner. NETTSIDE I sin tale til sykehusene sa helseminister Bent Høie i vinter: «Pasientene er ofte de mest radikale endringsagentene. Jeg vil at pasienter, brukere og pårørende skal være like viktige som fagfolk og politikere i arbeidet vi har foran oss. Jeg har ofte spurt meg selv og andre: Hvordan ville helsetjenesten sett ut dersom pasienten fikk bestemme?». TEKST: NINA ADOLFSEN, SPESIALRÅDGIVER I KREFTFORENINGEN Kreftforeningen er glad for at brukernes stemmer verdsettes, og vi ønsker å jobbe for dette i samarbeid med pasient foreningene slik at dette stemmer i praksis. Kreftforeningen er glad for at brukernes stemmer verdsettes, og vi ønsker å jobbe for dette i samarbeid med pasientforeningene slik at dette stemmer i praksis. Vi har alle rett til å delta i beslutninger som omhandler oss selv. I lov om pasient- og brukerrettigheter heter det at: «Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helseog omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.» I tillegg skal tjenestetilbudet så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven 3 2 første ledd nr. 6, 3 6 og 3 8. Barn under 18 år skal tas med på råd når barnets utvikling og modning og sakens art tilsier det. Hvis pasienten ikke kan gi samtykke pga sykdom eller alder, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten. Dette er brukermedvirkning på individnivå. Som pasient kan det være vanskelig å få god nok oversikt og kunnskap om ulike alternativer f eks innen behandling. Det kan også være vanskelig å vurdere konsekvensene av ulike behandlinger opp mot hverandre. For noen kan det derfor være befriende å la legen bestemme det meste. For andre kan det være frustrerende å oppdage i ettertid at det faktisk fantes et alternativ, og at dette valget ble tatt uten at pasienten eller pårørende var godt nok opplyst om alternativer og konsekvenser. I dag utvikles ulike verktøy som pasienten kan bruke sammen med legen sin, eller før han/hun skal møte legen for å forberede seg er et skritt på veien i å gi pasienter og pårørende større muligheter til å påvirke egen situasjon. Ett av disse verktøyene utvikles som et samarbeid mellom Kreftforeningen, Helsenorge.no Kunnskapssenteret og Prostatakreftforeningen. Det er også lovfestet at brukermedvirkning skal skje på systemnivå i utvikling og forbedring av offentlige tjenester. Nav og helseforetak har brukerutvalg eller brukerråd. Et eksempel på dette er utvikling av pakkeforløpene i Nasjonal kreftstrategi. Der deltar brukerrepresentanter fra foreningene i utviklingen av en nasjonal standard for hvor lang tid de ulike elementene i et behandlingsforløp skal ta. Som pasient eller pårørende kan du engasjere deg og bidra til bedre helse- og velferdstjenester for andre. Den erfaringen som du har som pasient eller pårørende, er viktig for å gi bedre kvalitet for nestemann. Kanskje har nettopp du eller din forening den stemmen som skal til for å endre NAV eller behandlingsforløpene for fremtidens pasienter? Kreftforeningen får mange forespørsler om representasjon i råd eller utvalg som vi formidler videre til pasient- og likepersons-organisasjonene. Vi har samarbeidet om å utvikle opplæring for brukerrepresentanter. Ønsker du å engasjere deg som bruker representant ta kontakt med styret i din fylkesforening eller sekretariatet: 02099/ kontakt@ barnekreft foreningen.no 32 33

18 Illustrasjon av blodkar i kreftvev med sirkulerende gassholdige mikrobobler med nanopartikler som blir utsatt for ultralydbehandling. Kilde: Siv Eggen, NTNU. Foto: NTNU Frigitte nanopartikler i blodbanen «Lekke blodkar» i kreftvev Ultralyd øker gjennomtrengeligheten til blodkar og kreftvev for frigitte nanopartikler Professor Catharina de Lange Davies ved NTNU forsker på bruken av nanomedisin sammen med ultralyd for å gi bedre kreftbehandling. «Tette» blodkar i frisk vev Frigitte nanopartikler forlater blodbanen gjennom «lekke» blodkar i kreftvev Mikroboble omsluttet av skall med nanopartikler Mikroboble som vokser og trekker seg sammen og/eller sprekker i nærvær av ultralyd Se for øvrig også: Nanomedisin og ultralyd kan optimalisere kreftbehandling Cellegift pakket inn i nanopartikler kan i kombinasjon med gassbobler og ultralyd målstyres mot kreftvevet slik at cellegiften får bedre effekt og gir mindre bivirkninger. TEKST: SIGRID FOSSHEIM FINANSIERINGSKILDE TIL STUDIEN: KREFTFORENINGEN Det er en kjensgjerning at tradisjonell cellegift ofte ikke virker optimalt og er forbundet med store bivirkninger. Den såkalte terapeutiske indeks, det vil si forholdet mellom medisinsk effekt og bivirkninger, blir derfor for lav. Både bedrifter og forskere jobber iherdig med å ut vikle legemidler med en høyere terapeutisk indeks. Tradisjonell cellegift angriper både friske og syke celler og det finnes ulike strategier for å oppnå en mer målrettet cellegiftsbehandling og dermed en høyere terapeutisk indeks. En løsning er å pakke cellegiften i nanopartikler (1) som både beskytter friskt vev for cellegiften og øker opptaket av cellegift i kreftvevet. Anvendelse av slik nanomedisin for kreftbehandling utnytter to viktige kjennetegn i kreftvev som er tilnærmet fraværende i friskt vev. Det er nemlig slik at blodkar i kreftvev ofte er mer «lekke» eller gjennomtrengelige enn i friskt vev. Kombinert med en redusert lymfedrenasje fører dette til et økt opptak av nanomedisin i kreftvev. Det finnes i dag cirka ti nanomedisinbaserte produkter for behandling av solide kreftsvulster (2) som for eksempel bryst-, eggstokk- og bukspyttkjertelkreft. Det er imidlertid minst to forhold som har vist seg å være et hinder for optimal medisinsk effekt av nanomedisin. Det ene er at blodkarene viser ulik grad av gjennomtrengelighet. Det andre er at det høye væsketrykket i kreftvevet hindrer nanopartiklene i å trenge effektivt gjennom vevet, slik at de ikke når frem til alle kreftcellene. Derfor er ulike metoder som for eksempel varme-, stråle- og ultralydbehandling blitt prøvd ut for å øke både blodkarenes og kreftvevets gjennomtrengelighet for nanopartikler. MEDISINSK POTENSIAL I DYRESTUDIER Forskere ved SINTEF og NTNU har i samarbeid utviklet et nytt behandlingskonsept der nanopartikler gis i kombinasjon med gassholdige mikrobobler etterfulgt av ultralydbehandling. Kort sagt består selve det medisinske produktet av gassholdige mikrobobler som er dekket med et enkelt lag av nanopartikler som inneholder cellegift. Disse mikroboblene gis intravenøst og etter en kort stund blir kreftsvulsten utsatt for ultralyd som forårsaker tre viktige effekter: 1) mikroboblene ødelegges og frigir nanopartiklene i blodet samtidig som at 2) blodkarene blir mer gjennomtrengelige for nanopartiklene, som dermed i større grad passerer over blodåreveggen og ut i kreftvevet og 3) ultralydbehandlingen «presser» nanopartiklene ytter ligere inn i kreftvevet slik at de lettere når alle kreftcellene og blir tatt opp av cellene. Men hvordan virker egentlig ultralydbehandlingen i en slik terapeutisk setting? Selv om mekanismene ikke er helt avklart tror vi at det er de ultralyd-medierte mekaniske effektene som er det viktige med dette nye behandlingsprinsippet, sier professor Catharina de Lange Davies ved Institutt for fysikk og leder for forskergruppen ved NTNU. Ultralydbehandling med en gitt styrke forårsaker såkalt kavitasjon i vevet. Kavitasjon kjennetegnes ved at mikroboblene vokser og trekker seg sammen (stabil kavitasjon) og/eller at boblene vokser så mye at de sprekker (iner 34 35

19 Illustrasjonsfoto: Shutterstock Tradisjonell cellegift angriper både friske og syke celler og det finnes ulike strategier for å oppnå en mer målrettet cellegiftsbehandling og dermed en høyere terapeutisk indeks. tiell kavitasjon) og frigir nanopartikler. Som et resultat av kavitasjon genereres det også trykkbølger og skjærkrefter som fører til at blodkar og vev blir svekket og ødelagt. Det er disse effektene som bidrar til at nanopartiklene hopes opp i kreftvevet og tas opp i kreftcellene. Davies og kolleger fikk nylig publisert lovende data for prostatasvulst implantert i mus i tidsskriftet «Journal of Controlled Release». Ved hjelp av et fluoriserende fargestoff inkorporert i nanopartikkelskallet til mikroboblen kunne man blant annet bekrefte at ultralydbehandlingen førte til et økt opptak av fargestoff i prostatasvulsten sammenliknet med kontrollbehandling uten ultralyd. Det neste steget er å teste ut dette behandlingskonseptet i dyr med mikrobobler med nanopartikler som inneholder legemidler, sier Catharina de Lange Davies. STORT POTENSIAL FOR FLERE SYKDOMMER I utgangspunktet har dette behandlingsprinsippet mange medisinske anvendelser innen kreft så lenge kreftsvulsten er lett tilgjengelig for ultralyd. Men den mest lovende anvendelsen der det finnes et udekket medisinsk behov, er behandling av ulike lidelser i hjernen som for eksempel hjernekreft, Parkinsons og Alzheimers sykdom. Det er vanskelig å nå hjernen med medisiner fordi den er omkranset av den meget effektive Selv om dagens tilgjengelige ultralydinstrumenter kan anvendes er det en ambisjon om å videreutvikle ultralydteknologien. blod-hjerne-barrieren (BBB). Mange grupper har i de senere år forsket på hvordan BBB kan åpnes for legemidler ved for eksempel en koadministrering av gassbobler og legemiddel etterfulgt av ultralydbehandling. Det innovative med vårt konsept er at vi åpner opp BBB med ultralyd samtidig som at en høy konsentrasjon av nanopartikler som inneholder legemiddel trenger inn i hjernen for å utøve en medisinsk effekt, poengterer Davies. Innledende rottestudier har nylig vist at BBB blir effektivt åpnet med kombinasjon av mikrobobler med nanopartikler og ultralyd slik at de frigjorte nanopartiklene trenger inn i hjernen. TVERRFAGLIG SAMARBEID ER EN FORUTSETNING FOR SUKSESS Ett av suksesskriteriene for vellykkede prosjekter er tverrfaglig samarbeid mellom ulike aktører som har spisskompetanse på sitt fagfelt. I så måte er dette prosjektet velskodd gjennom samarbeidet mellom akademia og næringsliv. Selve utviklingen og produksjonen av mikroboblene med nanopartikkelskallet utføres av SINTEF med kjemikere og nanoteknologer i spissen. Uttesting i diverse dyrestudier utføres ved NTNU av biofysikere, fysikere og kjemikere under ledelse av Catharina de Lange Davies. Selv om dagens tilgjengelige ultralydinstrumenter kan anvendes er det en ambisjon om å videreutvikle ultralydteknologien. Det norske selskapet SURF Technology ledet av professor Bjørn Angelsen er ansvarlig for dette i tett samarbeid med SINTEF og NTNU. VEIEN MOT PATENTERING, KOMMERSIALI- SERING OG KLINISK BRUK Selv om dette behandlingsprinsippet er i sin ungdom håper man på sikt at fremtidige studier i dyr og mennesker kan vise en forbedret terapeutisk effekt og forlenget levetid i forhold til gjeldende behandling. Først da kan dette nye behandlingsprinsippet kommersialiseres og anvendes i klinisk praksis. Men veien dit er lang og forbundet med tekniske, regulatoriske, forretningsmessige og markedsrelaterte utfordringer og risiki. På teknologisiden må man for eksempel optimalisere ultralydbehandlingen og finne de ultralydbetingelsene som er mest egnet for å øke gjennomtrengeligheten til både blodkar og kreftvev. Litt avhengig av type medisinsk anvendelse, må man også skreddersy selve produktet, det vil si velge egnet størrelse av mikrobobler og nanopartikler og så videre. Det trengs også en større forståelse for hva som skjer fra det tidspunktet produktet kommer inn i pasientens blod til nanopartikkelen med legemiddel blir tatt opp og nedbrutt i kreftcellene. Under utviklingsløpet fra en god forskningsidé til et produkt på markedet vil de regulatoriske helsemyndighetene etterlyse resultater av ovennevnte forsknings- og utviklingsaktiviteter og spesielt forsikre seg om at det nye produktet ikke gir for store bivirkninger for pasienten. Sikring av de nødvendige patentrettigheter er også essensielt før man går i dialog med industri og investorer for å løfte dette prosjektet videre mot et klinisk og kommersielt løp. Å patentere selve behandlingsprinsippet eller mikroboblen som sådan viser seg å være meget vanskelig på grunn av at mange lignende løsninger allerede er publisert innen feltet, sier Ruth Schmid, forretningsutvikler ved SINTEF. Det vi gjør nå er å sikre patentrettighetene til en ny og forbedret fremstillingsmetode av nanopartiklene. I tillegg holder våre forskere på med å utvikle annen generasjons mikrobobler som muligens vil bli lettere å patentere, avslutter Schmid. REFERANSER: Ultrasound-enhanced drug delivery in prostate cancer xenografts by nanoparticles stabilizing microbubbles. Eggen S og de Lange Davies C m.fl. J Control Release Aug 10;187: Epub 2014 May 20. Ultrasound improves the uptake and distribution of liposomal Doxorubicin in prostate cancer xenografts. Eggen S og Davies C de L m.fl. Ultrasound Med Biol Jul;39(7): Epu 2013 Apr 30. 1) En nanopartikkel defineres som meget små partikler mellom 1 nm (10 9 m) og opp til 1000 nm i størrelse. 2) En solid kreftsvulst defineres som en lokalisert fast svulst i motsetning til for eksempel blodkreft eller lymfekreft som påvirker hele kroppen

20 FFOs notat om FORELDRE MED FUNKSJONSHEMMEDE BARN Politisk notat nr. 03/14 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon HUSK: Kontonummer barnekreftforeningen OPPSLAGSTAVLA Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har lansert et politisk notat om funksjonshemmede barn. Hele notatet ligger på nettsidene våre: JA, JEG VIL BLI MEDLEM! Alarmtelefonen for barn og unge SJEKK: Husk frimerke Navn:... Adresse:... Postnummer:...Poststed:... Fylke:... Mobil:...E-post:... Klipp ut og send til: Barnekreftforeningen Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet... kr 250,- per år PB 4, Sentrum Familiemedlemskap for familier med barn under behandling... kr 250,- per år 0101 Oslo Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn... kr Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn)... kr Støttemedlemskap for privatperson... kr Støttemedlemskap firma/organisasjon... kr Følg oss på Facebook: facebook.com/ barnekreftforeningen 250,- per år 200,- per år 250,- per år 1 250,- per år HUSK Å OPPDATERE «MINSIDE» OM DET ER NYE OPPLYSNINGER OM DEG OG DIN FAMILIE! Vinn signert bilde av Isac Elliot! Ønsker du å vinne et signert bilde av Isac Elliot som Ida Therese på 15 år har gitt til oss? Send inn en mail til is@barnekreftforeningen.no og fortell hvorfor akkurat du skal vinne. Konkurransen avsluttes 15.desember Ingrid Nypan til minne! Et trist budskap vi mottok 3. juli, du hadde forlatt oss verdens fineste Ingridpi. Men minnene kan ingen fra oss ta, for du har satt evige spor i alles hjerta. Vi fikk bli kjent med ei jente av de beste, du skulle i ditt altfor korte liv få prøvelser mer enn de fleste. Alvorlig syk av kreft ble du første gang da du var bare 1 1/2 år, ja det ble noen strabasiøse barneår. Da du var ti slo kreftsykdommen til igjen, og nye runder med behandling ventet vår lille venn. Behandlingen du fikk satte varige spor, ingen kan forstå hva du måtte gjennom kjære Ingridmor. Og heller ikke ungdomstida skulle for sykdommen gå upåaktet hen, kreften slo til for tredje gang da du var bare nitten. Samtidig som du i din egen kamp sto, samlet du inn penger til kreftsyke små, som også tøffe barndomsår på grunn av kreft skulle få. Av din fantastiske familie hadde du nok lært, at det å få stille opp for andre det er svært. Sammen har dere bidratt for så mange av oss, midt i at dere selv mot sykdommen måtte slåss. Du var snart 23 og klar for å gå ut i verden, men kreften hadde for fjerde gang bestemt seg for å bli med på ferden. Du var for ny klar for å kjempe og stå på; Du hadde et håp, en tru, en vilje av stål, og ville at dette skulle gå. Men slik skulle det ikke bli, for verdens fineste Ingridpi. At himmelen nå den flotteste stjerne har, i det finner vi hverken mening eller svar. En fullsatt Selbu kirke var med å ta forvell, med ei jente som var helt unik og spesiell. Toner fra din egen sang fylte kirkerommet, og vi var nok en gang i beundring over deg Ingrid stumme. «Æ har et håp, en tru, en vilje av stål å æ veit det hær ska gå», hvorfor skulle ikke du denne drømmen oppfylt få? Minnene om deg lever evig Ingrid. For Barnekreftforeningen i Trøndelag Karin Leknes Røttereng HAR DU ET DIKT DU HAR SKREVET? Send oss gjerne det på e-post: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Våre fylkesforeninger ved ledere: BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST) Anette Iren Nordhaug agder@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD Tom Soto buskerud@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK Ronny Hoel hedmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND, SOGN OG FJORDANE Roger Træen hordaland.sf@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL Inger Lise Hauge more.romsdal@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND Svein Tore Hansen nordland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND Laura Berntsen oppland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS Bjørn Borchgrevink oslo.akershus@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND Ingvill Røsland rogaland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK Are Rasmussen telemark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK Sverre Haukebøe troms.finnmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG (NORD OG SØR) Gretha Nøstan trondelag@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD Tom Rune Orerød vestfold@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ØSTFOLD Ann Mari Begby ostfold@barnekreftforeningen.no 39