LNTnytt. God jul. Transplantert og i full jobb s. 11. og godt nyttår! Tema: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Transkript

1 LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Tema: Transplantert og i full jobb s. 11 God jul og godt nyttår! Nr. 4 Desember 2013 ISSN

2 LNTnytt NAVNET ER NYTT. MEN VÅRT ENGASJEMENT FOR HELSETJENESTER ER VELKJENT. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: / Faks: post@lnt.no / Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2013: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300 Støttemedlemmer kr 150 Firmaer o.l. kr 350 Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: Faks: E-post: post@lnt.no LNT-nytt utgis fire ganger i året. Donasjonsdagen Transplantert og i full jobb 04 Bli medlem i LNT 05 Redaktøren 06 LNT har fått nye nettsider 07 Styret informerer 08 Organtransplantasjon i 50 år 09 Donasjonsdagen Bokomtale: Karianne Viken Smil det videre 11 Tema: Transplantert og i full jobb 16 ORENTRA-studien: Effekten av omega-3-tilskudd ved nyretransplantasjon 17 Måling av hjerterytmevariabilitet 18 Intervju med Kari Breivik LNT-medlem og pårørende 19 Informasjon om ZEAL-studien 19 Invitasjon til deltakelse i en studie 20 Skattefradrag for gaver til frivillige organisasjoner og tilskudd til forskning 20 Årets influensavaksine 22 Rett fra lever n: Jeg er takknemlig for det helsevesenet vi har, men 24 Rett fra lever n: Kunstig lever utenfor kroppen Få firmaer som inntar verden er så klare til å ivareta pasientene som AbbVie. Vi er et nytt biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott og 125 års historie med behandling av pasienter. Vi fremmer globale helsetjenester ved å forene ekspertisen og stabiliteten i et suksessfullt farmasøytisk selskap med et innovativt, vitenskapelig engasjement fra bioteknologien. Gjennom forpliktelsen til å levere løsninger som gir positiv virkning i menneskers liv, fører vi arven videre. Vi er stolte av å introdusere oss som AbbVie, men glemmer aldri at det vi gjør er viktigere enn hva vi heter. abbvie.no Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisyformat for de som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret à jour. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., og Frist for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen avsluttet november Layout, design og annonsesalg: DM, Reklame & Design AS T: / E: ragnar.madsen@drd.no LNT har fått ny ungdomssekretær Landet Rundt 26 LNT har fått ny ungdomssekretær 26 Generalforsamling i Unge funksjonshemmede 27 LNTBUs styre Landet rundt 31 Litt av hvert 32 Våre informasjonshefter 34 LNTs ledermøte LNTs besøkstjenestekurs NNS-samling i Helsinki/Helsingfors 38 Kontaktliste LNT-NYTT NR

3 Redaktøren Bli medlem i Kjære medlemmer Årets besøkstjenestekurs ble holdt samtidig med ledermøtet. 21 besøkere, både nye og «gamle», deltok. Hele ti av deltakerne kom fra Nordland, kjempebra! Vil du støtte en organisasjon som ü arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? ü har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? ü samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? ü bidrar til å fremme ny forskning? Donasjonsdagen ble arrangert 26. oktober. Det er Stiftelsen Organdonasjon som står bak markeringen av dagen. På landsbasis var det 120 stands, fra Hammerfest i nord til Kristiansand i sør. LNT deltok på mange av dem, og noen av fylkeslagene har sendt oss rapporter som du kan lese i dette bladet. Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem ü får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år ü kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer ü kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å ü registrere deg via vår hjemmeside: ü kontakte oss på telefon ü sende en e-post til post@lnt.no Hovedtema i dette nummeret av LNT-nytt er «Transplantert og i full jobb». Dersom helsa for øvrig er god, er det å være transplantert i utgangspunktet ikke til hinder for å jobbe i full stilling. Vi har intervjuet fem personer som har jobbet heltid i mange år etter at de ble transplantert. Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: ü navn ü adresse ü fødselsår ü e-postadresse ü telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Høstens store arrangement for LNTs tillitsvalgte, ledermøtet, er vel i havn. Programmet var variert med bl.a. faglige foredrag, arbeid med LNTs handlingsplan og helsepolitiske program og rapport fra LNT Nordlands rundreise til alle Nordlands dialyseavdelinger. Denne turen skaffet LNT flere nye medlemmer. I år er det 50 år siden den første vellykkede nyretransplantasjon med langtidsoverlevelse ble gjennomført i Norge. Det er også 30 år siden landets (og Skandinavias) første hjertetransplantasjon. Jubileet ble markert med seminar på OUS Rikshospitalet 15. oktober, og LNT var med på feiringen. På «leversidene» i denne utgaven av LNT-nytt snakker Alf Zetterstrøm, som ble nyre- og levertransplantert tidligere i år, «rett fra lever n» om sine erfaringer som sykehuspasient i Med tillatelse fra Gemini.no gjengir vi også en forskningsartikkel om kunstig lever utenfor kroppen. sekretær, Ingvild Østli. Vi presenterer også det nye styret som ble valgt på LNTBUs årsmøte i september. Det har også vært generalforsamling i Unge funksjonshemmede, og der ble det gjort vedtektsendringer som gir LNTBU stemmerett. LNTBU, ved vår tidligere ungdomssekretær Benedikte Kise, er representert i det nyvalgte styret i Unge funksjonshemmede. LNT har fått nye hjemmesider, og jeg anbefaler alle som har muligheten, til å besøke oss på Mangler du lesestoff til jul, anbefaler vi varmt boka «Smil det videre» av Karianne Viken. Hun fikk diagnosen diabetes type 1 da hun var fem år, og etter mange tøffe år som syk fikk hun ny nyre og bukspyttkjertel i Boka er omtalt i dette LNT-nytt. Mitt første år som daglig leder i LNT går mot slutten. Det er utrolig hvor fort det året har gått! Det betyr at det har vært både fint og lærerikt. Jeg har truffet mange flotte LNT-ere og ser fram til å møte enda flere av dere! En god jul og et godt nyttår til dere alle! På LNTBU-sidene finner du en presentasjon av vår nye, dyktige ungdoms- Dette koster medlemskapet: ü Pasientmedlem: kr 300,ü Støttemedlem: kr 150,ü Firma, institusjon o.l.: kr 350,Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: E-post: post@lnt.no Bankkonto: LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

4 LNT har fått nye nettsider Styret informerer Ledermøte, besøkstjenestekurs og Donasjonsdagen 2013 LNT har akkurat avholdt sitt årlige ledermøte og besøkstjenestekurs på Helsfyr i Oslo. Det er alltid kjekt når representanter fra hele landet samles til slike samlinger for erfaringsutvekslinger på tvers av fylkene, for så å reise hjem igjen, forhåpentligvis med en god dose motivasjon for kommende arbeid som gagner medlemmene lokalt, i bagasjen. Selv om det var veldig positivt med erfaringsutveksling og å få se og høre hva andre fylkeslag har bedrevet tiden med, så var det ikke fullt så positivt da ledende transplantasjonskoordinator Per Arne Bakkan ved OUS presenterte transplantasjonstallene for første halvår i Det er ganske nedslående tall, og man kan kanskje føle seg litt hjelpeløs når spørsmålet om hva som kan være grunnen til dette blir stilt. Da var det så godt å se at Donasjonsdagen ble gjennomført med enda flere stands i år enn i fjor! Det er så flott å se at så mange frivillige engasjerer seg på Donasjonsdagen, og bildene og oppdateringene som har kommet på Facebook i kjølvannet, vitner om mange positive tilbakemeldinger og ikke minst blide og fantastiske deltakere. Jeg er stolt over å ha deltatt på en slik markering, og jeg er kjempestolt for at jeg kunne si at jeg representerte LNT (LNTBU) i samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon den dagen. Sosiale medier LNT har fått ny, flott hjemmeside. Så de som ikke har vært inne og sett ennå, må ta seg en tur inn og se! Her vil sekretariatet oppdatere jevnlig med nyhetsartikler og informasjon om aktiviteter som kan være vel verdt å få med seg. Vil også minne om at LNTBU har sine egne sider på Facebook LNTBU page hvor nyheter og relevante artikler blir postet, og en LNTBU gruppe hvor man enklere kan stille spørsmål eller delta i forum. LNTBU LNTBU har også hatt årsmøte i sommer hvor det ble valgt nytt styre. Det er en fin gjeng med engasjerte unge voksne, og vi har flere flotte fanesaker som vi gleder oss til å fortsette arbeidet med i tiden fremover sammen med vår nye ungdomssekretær. På vegne av oss i LNTBU-styret vil jeg da igjen minne om at vi veldig gjerne ønsker oss en ungdomskontakt i hvert fylke, og at rekrutteringen av unge medlemmer fremdeles er en veldig viktig sak for oss. Vår egen LNTBU-brosjyre er avbildet lenger bak i bladet og kan bestilles gratis av alle våre medlemmer, og vi håper at unge medlemmer verver venner og bekjente og at foreldre melder inn barna sine som støttemedlemmer. Jo flere medlemmer vi er, desto enklere blir det for oss å arrangere lokale treff for vår aldersgruppe på lik linje med LNT. Vi tar også veldig gjerne imot tips om det er noe dere skulle ønske at vi gjorde annerledes eller om det er noe dere savner fra oss, hjelp oss å bli bedre! God jul! Helt til slutt vil jeg bare ønske dere alle en riktig god førjulstid, en god jul og et riktig godt nytt år! Nyt familien og hverandre og husk at det er de små tingene i hverdagen som betyr mest, når alt kommer til alt. 6 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

5 Organtransplantasjon i 50 år Donasjonsdagen 2013 OUS Rikshospitalet feiret 50 år med transplantasjonsvirksomhet i Norge med seminar 15. oktober. Av Kari Fosser Den norske modellen Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder organtransplantasjon. Pål Dag Line, avdelingsleder ved Transplantasjonsmedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet, framhevet at «Den norske modellen» har bidratt til dette. Denne kjennetegnes bl.a. av høyt informasjonsnivå i befolkningen, blant politikere og i helsevesenet og et nært samarbeid mellom fagmiljø og pasientforeninger. Pionertiden Anstein B. Bergan ga oss et humoristisk tilbakeblikk på pionertiden for transplantasjonsvirksomheten i Norge og ga uttrykk for at han så det som et privilegium å ha fått være med på denne. Han pekte på at virksomheten har vært et teamarbeid som har gitt hele sykehuset et løft det er nemlig mange avdelinger som er involvert i en transplantasjon. Dagens utfordringer Store framskritt til tross, vi har en del utfordringer dersom vi i framtiden skal kunne dekke behovet for organer til transplantasjon. Per Fauchald fortalte bl.a. at avslagsprosenten hittil i år har økt. Vi opplever også at antall levende donorer i Norge går ned. Både ressurser, utdanning av helsepersonell samt informasjon til befolkningen er viktig for å møte framtidens behov for organer, sa Fauchald. sanasol APARTAMENTOS De som har slitt før oss, har gjort dette mulig Seminaret bød også på et intervju med Norges første hjertetransplanterte, Bente Sæther Wahlberg. 30 år etter transplantasjonen lever hun stadig godt med sitt «nye» hjerte. Leder i LNT, Lars Skar, fortalte om LNTs arbeid og framhevet det gode samarbeidet med Rikshospitalet. Alf Zetterstrøm, som fikk ny lever og nyre tidligere i år, rettet en varm takk både til helsepersonell, LNT og ikke minst pionerene for arbeidet de har gjort, og understreket at «de som har slitt før oss, har gjort dette mulig.» Inkludert i våre leiepriser er følgende : - Rengjøring 2 ganger ukentlig - Døgnvakt - Skifte av sengetøy og håndklær 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler - Wifi sone/internett sone - Strøm/vann - Privat parkeringsplass Gjennom Stiftelsen Organdonasjon ble Donasjonsdagen 2013 markert med 120 stands rundt om i landet. LNT deltok på mange av dem. Vi har fått rapport fra tre av våre fylkeslag. Aust- og Vest-Agder I Aust- og Vest-Agder ble Donasjonsdagen markert med fire stands. Dedikerte og engasjerte LNT-ere stilte opp for den gode sak gjennom Stiftelsen Organdonasjon. Over 4000 donorkort ble delt ut, og det var en positiv og god markering. Nina Roland Rogaland I Rogaland markerte vi Donasjonsdagen med stand på Arkaden. Vi var i alt fem stykker. Siri Horsrud Finnmark LNT Finnmark markerte Donasjonsdagen i Hammerfest sammen med LHL. Det var en trivelig stemning både blant deltakerne på standen og publikum. Vi delte ut 500 donorkort og omtrent 1000 «Svar på viktige spørsmål». Alf Birger Olsen Siri Horsrud på Arkaden. I Aust-Agder hadde vi to stands. Hele familien Roland, sammen med søstrene Ida og Marthe Goksøyr, delte ut materiell og informasjon på Amfi Arena (venstre øverst), mens Erik Horgen og Hanne Christoffersen var på Harebakken Senter utenfor Arendal (høyre øverst). Dagen før hadde de to også en stand på Sørlandet sykehus Arendal. Reidun og Hilde Simonsen delte sine smil og donorkort ved Amfi senter i Vågsbygd (høyre nederst), mens Øyvind Simonsen, Astrid Aabel og Marit Jeiskelid hadde stand ved det nyåpnede OBS ved Sørlandssenteret utenfor Kristiansand (venstre nederst). Sanasol Apartamentos ligger i La ligger Nucia, ca i La 45 minutter Nucia, med ca bil 45 nord minutter for Alicante, med Spania. bil nord for Alicante, Spania. Leilighetene har norske byggekvaliteter. Like i nærheten ligger der flotte golfbaner. Leilighetene Turmulighetene er har mange norske i de fantastiske byggekvaliteter. fjellene rundt Sanasol. Like i nærheten Den kjente byen ligger Benidorm der flotte golfbaner. Turmulighetene med sine populære strender er mange og pulserende i fantastiske liv på kveldstid, fjellene er bare 10 rundt min unna Sanasol. vårt senter. Den kjente byen Benidorm med sine populære strender og pulserende liv på kveldstid, er bare 10 min unna vårt senter. Inkludert i våre leiepriser er følgende : Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos: v -/ Rengjøring Daglig leder 2 ganger Heidi ukentlig K. Stangnes Tlf: Døgnvakt Epost: info@sanasol.es - Skifte av sengetøy og håndklær 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler Vi ønsker alle - Wifi sone/internett sone TA KONTAKT - Strøm/vann FOR MEDLEMSTILBUD våre medlemmer en riktig god jul - Privat parkeringsplass og et godt nyttår. *( Transport til og fra flyplass er ikke inkludert i prisen. Medlemsbevis / gyldiq kontingent fremleqqes på forhånd evt ved ankomst ). Ole Bull Invest S.L. C/ Pagre 3, La Nucia (Alicante) B Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos : v / Daglig leder Heidi K. Stangnes Mange smil på stand i Hammerfest LNT-NYTT NR

6 Bokomtale KARIANNE VIKEN: SMIL DET VIDERE Det store i det lille TEMA Transplantert og i full jobb Da hun var fem år i 1979, fikk Karianne Viken diagnosen diabetes type 1. Etter mange tøffe år som syk fikk hun transplantert nyre og bukspyttkjertel i I boka «Smil det videre» forteller hun om hvordan hun taklet det å være syk. Men først og fremst forteller hun om hvordan dette ble påvirket av menneskene rundt henne. Av Kari Fosser Naturlige, glade mennesker Måten vi møter andre på, har ringvirkninger. Derfor har vi alle et ansvar, skriver Karianne Viken. Hun viser hvor lite som skal til for å bidra positivt i et annet menneskes liv. Hvor mye et smil, en hyggelig kommentar eller en humoristisk bemerkning betyr. Karianne Viken setter pris på naturlige, glade mennesker som ser deg. Hun forteller bl.a. om hvordan hun under ett av sine utallige sykehusopphold ble positivt berørt av en portør, en dame som vasket rommet hun lå i, og mannen som vekket henne om morgenen for å ta blodprøver. De så henne og hadde en hyggelig kommentar. Karianne skriver: «Jeg kunne aldri forutse at akkurat disse menneskene skulle bety så mye for meg, de jobbet jo bare der.» Å være usynlig og bli synlig Karianne Viken sognet opprinnelig til Ullevål sykehus (i dag OUS Ullevål) i Oslo. Ullevål er et stort sykehus. Her følte Karianne at ingen kjente henne og sykdommen hennes. Den ene hånden visste ikke hva den andre gjorde. Hun følte seg usynlig. Og her «falt hun også ut av systemet», slik at utredningen for transplantasjon tok uforholdsmessig lang tid. Etter hvert flyttet hun til Røyken, og dermed tilhørte hun Drammen sykehus (i dag Vestre Viken). Dette var en positiv endring. For her var forholdene mindre, og her ble hun sett. Ikke bare som pasient, men som et helt menneske. Det at Karianne følte seg sett og trygg, gjorde at hun torde å kjenne på og innrømme at hun var alvorlig syk og trengte hjelp. Humor som overlevelsesmekanisme «Humor er uerstattelig,» skriver Karianne. Og på Drammen sykehus hadde de humor. Da Karianne var utslått av infek- sjon og for første og eneste gang i sitt problematiske sykdomsforløp hadde lyst til å gi opp, ble hun reddet av humoren til en mannlig sykepleier. Sykepleierens «glade humør og gode humor» hentet fram viljen hennes til å kjempe. På dialyseavdelingen på Drammen sykehus opplevde hun også den befriende humoren pasienter har seg imellom. Snill pike Karianne framstiller ikke pasienten som et offer, men gir henne et medansvar for hvordan hun påvirker de ansatte ved sykehuset til å være mot henne. Dette virker fornuftig og riktig. Men hun berører et dilemma når hun kommenterer at hun «falt ut av systemet» under utredning for transplantasjon på Ullevål. Hennes største ulempe var at hun aldri klaget og sutret. Hun ble rådet av en lege til å slutte å være snill pike. Anbefales Karianne Viken har greid noe så vanskelig som å skrive enkelt og usentimentalt om sitt liv som syk. Hun viser stor forståelse for de pårørendes situasjon, og hun skriver interessant om hva det gjør med identiteten hennes når hun blir frisk etter å ha fått ny bukspyttkjertel. Boka er ikke, noe tittelen kanskje kan forlede en til å tro, en lettvint guide til positiv atferd. Karianne Viken greier å formidle et enkelt budskap uten at det blir banalt eller sentimentalt. Boka anbefales på det varmeste. Ønsker du å lese mer, kontakt Skuffen forlag, som har utgitt boka. Karianne Viken: Smil det videre Livet med diabetes, til frisk med nye organer Skuffen forlag Karianne Viken smiler det videre. Bukspyttkjertel «Bukspyttkjertelen (pancreas), 15 cm langt kommaformet organ i øvre del av bukhulen, rett bak magesekken. Den produserer enzymer som skilles ut for å fordøye maten, og hormoner som skilles ut til blodet for å regulere kroppens bruk av drivstoff. Eksempler på slike enzymer er insulin og glukagon Hovedmålet med bukspyttransplantasjoner er å normalisere glukosestoffskiftet for pasienter med diabetes og å holde tilbake utviklingen av sene diabeteskomplikasjoner. En bukspyttkjertel blir imidlertid sjelden transplantert alene. I ca. 95 % av tilfellene blir det utført en kombinert bukspyttkjertel nyretransplantasjon på grunn av forestående uhelbredelig nyresvikt, dvs. når diabetes allerede har forårsaket alvorlige organskader...» Undersøkelser som har kartlagt livskvalitet etter nyretransplantasjon, viser at nesten alle pasientene synes de har fått et mye bedre liv etter transplantasjonen. Mange opplever at de kan gå tilbake til arbeid eller utdanning. I 2008 var 70 % av landets nyretransplanterte i alderen år i arbeid eller under utdanning (Per Pfeffer og Dagfinn Albrechtsen 2011: En gave for livet). Vi har intervjuet fem personer om det å være transplantert og i fullt arbeid. Av Kari Fosser «Målet med transplantasjonen er at du skal få det bedre og kunne leve så normalt som mulig. Mange plager og begrensninger du har hatt på grunn av sykdommen forventes å bli borte, og mange nye muligheter kan åpne seg. Mange kan gå tilbake til skolegang, studier og arbeid.» OUS Rikshospitalet, Veien videre 10 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

7 Tema Tema Anders Fredrik Fledsberg Helge Søgnebotten Hvor lenge hadde du vært syk da du ble transplantert? Sommeren 1982 ble jeg som trettenåring brått alvorlig syk og det ble konstatert akutt nyresvikt. Jeg måtte umiddelbart begynne i dialysebehandling på Rikshospitalet. Etter en periode med dialysebehandling, gjennomgikk jeg en vellykket nyretransplantasjon i I denne perioden var jeg i det første året på ungdomsskolen og fikk undervisning to dager per uke hjemme. Senere, da jeg studerte, ble jeg på ny syk og måtte gjennomføre ytterligere en transplantasjon i Ved denne transplantasjonen var jeg ikke i dialysebehandling i forkant av operasjonen. Har det at du ble transplantert påvirket ditt yrkesvalg på noen måte? Etter å ha fullført ungdomsskole og videregående skole måtte jeg som alle andre bestemme meg for hva jeg «skulle bli når jeg ble stor». Selv om nyretransplantasjonen var vellykket, merket jeg godt at fysikken var redusert og at kroppen ikke var like solid som tidligere. Daglig bruk av medisiner og det å leve med en kronisk sykdom, var realiteter som jeg forstod at jeg måtte ta hensyn til ved mine yrkesvalg for fremtiden. Jeg måtte akseptere at tidligere tanker og ønsker i forhold til yrker måtte revurderes med bakgrunn i min sykdom. Jeg valgte å påbegynne jusstudiet, en utdanning som jeg følte kunne gi meg et bra utgangspunkt i forhold til å kunne ha en type jobb som kunne kombineres med min helsesituasjon og mine interesser. I løpet av dette studiet ble jeg på ny syk og måtte gjennomføre en ny transplantasjon i Det å gjennomføre en nyretransplantasjon med etterfølgende komplikasjoner i en periode hvor jeg var midt i et studium, opplevde jeg som relativt krevende. Føler du at det at du var transplantert gjorde det vanskeligere for deg å få jobb enn det ellers ville ha vært? Etter å ha gjennomført jusstudiet i 1998, søkte og fikk jeg et vikariat som saksbehandler i offentlig forvaltning. I løpet av dette vikariatet søkte jeg flere faste stillinger, ble innkalt til jobbintervjuer, men nådde ikke helt opp. I intervjuene valgte jeg ved flere anledninger å være åpen i forhold til min sykehistorikk. Hvorvidt dette påvirket mine muligheter til å få stillingene, synes jeg er vanskelig å si noe sikkert om. Høsten 1999 søkte jeg og fikk en fast stilling hos den arbeidsgiveren som jeg hadde et vikariat hos. Jeg har valgt å bli hos samme arbeidsgiver og har i dag en lederstilling som jeg trives godt i. Har du hatt noen utfordringer/vanskeligheter (f.eks. holdninger fra arbeidsgiver/kolleger) i jobbsammenheng som du mener har å gjøre med at du er transplantert? Jeg har hele veien vært åpen overfor min arbeidsgiver og kolleger omkring min nyresykdom og har ikke opplevd at dette har medført noe negativt for meg. Begrenser det at du er transplantert deg på noen måte i jobben (f.eks. ting du ikke kan gjøre)? Jeg har bevisst valgt en type jobb og en arbeidssituasjon som i stor grad gir meg en oversiktlig, forutsigbar og fleksibel arbeidshverdag. Dette gjør at jeg klarer å ha en god arbeidssituasjon på tross av min sykdomshistorikk. Jeg føler derfor at min nyresykdom ikke har medført noen begrensninger for meg i den jobben jeg har hatt og har i dag. Har du noen andre kommentarer? Det å måtte gjennomgå en nyretransplantasjon med etterfølgende daglig medisinering, er noe som mer eller mindre vil merke deg for resten av livet. Jeg tror det i en slik situasjon er viktig å tenke på at en transplantasjon også kan være en fantastisk mulighet til å få ta i bruk opparbeidede ferdigheter, kunnskaper og arbeidsglede, kort og godt en ny start i forhold til å få vise seg frem for potensielle arbeidsgivere. 44 år Bosatt på Hamar Nyretransplantert i 1983 og 1993 Jobb i dag: lederstilling i offentlig forvaltning, 100 % stilling Hvor lenge hadde du vært syk da du ble transplantert? Jeg ble født med en klaff som stengte for urinveien. Det ble oppdaget da var 6 ½ år, og jeg ble operert for det i Da jeg var år, begynte jeg å føle meg trøtt og sliten, og jeg ble gradvis dårligere. Gikk du i dialyse før du ble transplantert? Nei, jeg presset selv på for å bli transplantert før jeg måtte i dialyse. Jeg fikk nyre av søsteren min og ble transplantert 16. februar Men jeg visste lite om transplantasjon jeg trodde jeg skulle være tilbake i full jobb til påske (som i 1989 var i slutten av mars). Var du i jobb? Jeg var i full jobb. Hva slags jobb hadde du? Jeg var produksjonssjef på en møbelfabrikk. Gikk du tilbake til samme jobb etter transplantasjonen? Ja, jeg gikk tilbake i full jobb. Hvor lang tid gikk det fra du ble transplantert til du var tilbake i jobb? Ca. fem måneder. Opplevde du noen utfordringer/vanskeligheter ved å begynne å jobbe igjen? Har du hatt noen utfordringer/vanskeligheter (f.eks. holdninger fra arbeidsgiver/kolleger) i jobbsammenheng som du mener har å gjøre med at du er transplantert? Nei, jeg opplevde heller at folk ble positivt overrasket over alt jeg klarte. Begrenser det at du er transplantert deg på noen måte i jobben (f.eks. ting du ikke kan gjøre)? Jeg jobbet i 100 % stilling de første 15 årene etter transplantasjonen. Bedriften jeg jobbet i, gikk konkurs, og jeg startet den opp igjen. Jeg var daglig leder og hadde lange dager. Da jeg senere trappet ned, ble det fleipet med at jeg skulle trappe ned til 110 %. I 1993 fikk jeg tilbud om jobben jeg har i dag, og jeg slo til fordi den var fleksibel. De siste ti årene har jeg vært 50 % ufør pga. prolapser. Det er vanskelig å si om dette skyldes bivirkninger av immundempende medisiner. Jeg har en fleksibel arbeidsgiver som gjør at jeg kan tilpasse arbeidet etter dagsformen. Har du opplevd at det at du er transplantert har gjort at du ikke har kunnet få en jobb eller et yrke som du kunne tenke deg? Alt i alt, har det at du er transplantert hatt noen innvirkning på jobbsituasjonen/yrkeskarrieren din? En viss innvirkning har det nok hatt, all den tid jeg i dag jobber 50 %. Har du noen andre kommentarer? Jeg føler mer og mer at bivirkninger av medisiner gjør seg gjeldende. Men det er fullt mulig å ha et fullverdig og godt liv lenge etter transplantasjonen. 50 år Bosatt i Odda Nyretransplantert i 1989 Jobb i dag: Jobber med markedsføring og salg i lokalradio, 50 % stilling. Jobbet i 100 % stilling som henholdsvis produksjonssjef og daglig leder de første 15 årene etter transplantasjonen. 12 LNT-NYTT NR

8 Tema Tema Olaf Åge Tjørhom Ragnhild Olsen år Bosatt i Sirdal Nyretransplantert i 1990 Jobb i dag: økonomikonsulent, 100 % stilling Hvor lenge hadde du vært syk da du ble transplantert? Seks måneder. Gikk du i dialyse før du ble transplantert? Jeg gikk i dialyse i tre måneder. Var du i jobb? Ja. Hva slags jobb hadde du? Økonomisjef Gikk du tilbake til samme jobb etter transplantasjonen? Ja. Erik Skjønsberg Hvor lenge hadde du vært syk da du ble transplantert? I 1 ½ år. Gikk du i dialyse før du ble transplantert? Jeg gikk i dialyse hele perioden. Var du i jobb? Jeg jobbet 60 %, dvs. at jeg var sykmeldt to dager pr. uke da jeg hadde dialyse. Hva slags jobb hadde du? Offentlig tjenestemann/ saksbehandler i skatteetaten. Gikk du tilbake til samme jobb etter transplantasjonen? Ja. Hvor lang tid gikk det fra du ble transplantert til du var tilbake i jobb? Jeg begynte i 50 % stilling i litt over to måneder og i full jobb ca. åtte måneder etter transplantasjonen. Hvor lang tid gikk det fra du ble transplantert til du var tilbake i jobb? Jeg var tilbake i full jobb etter ca. seks måneder. Opplevde du noen utfordringer/vanskeligheter ved å begynne å jobbe igjen? Det var litt tungt i starten. Opplevde du noen utfordringer/vanskeligheter ved å begynne å jobbe igjen? Har du hatt noen utfordringer/vanskeligheter (f.eks. holdninger fra arbeidsgiver/kolleger) i jobbsammenheng som du mener har å gjøre med at du er transplantert? Begrenser det at du er transplantert deg på noen måte i jobben (f.eks. ting du ikke kan gjøre)? Nei, ikke nå lenger. Arbeidsgiver ville skåne meg for stress den første tiden. Har du opplevd at det at du er transplantert har gjort at du ikke har kunnet få en jobb eller et yrke som du kunne tenke deg? Det var en stilling i skatteetaten som jeg ville ha søkt på, men den ble utlyst mens jeg var helt sykmeldt og ikke LNT-NYTT NR Har du hatt noen utfordringer/vanskeligheter (f.eks. holdninger fra arbeidsgiver/kolleger) i jobbsammenheng som du mener har å gjøre med at du er transplantert? Begrenser det at du er transplantert deg på noen måte i jobben (f.eks. ting du ikke kan gjøre)? Har du opplevd at det at du er transplantert har gjort at du ikke har kunnet få en på jobb i det hele tatt. Jeg var derfor ikke søker, for jeg fikk ikke kjennskap til dette før etter at jeg kom tilbake på jobb. Hva slags jobber har du hatt etter at du ble transplantert? Saksbehandler i skatteetaten. Alt i alt, har det at du er transplantert hatt noen innvirkning på jobbsituasjonen/yrkeskarrieren din? Ingen negativ. Jeg har fått et annet syn på det å takle utfordringer og vet med jobb eller et yrke som du kunne tenke deg? Hva slags jobber har du hatt etter at du ble transplantert? Jeg jobbet som økonomisjef i ca. 20 år. For tre år siden fikk jeg lymfekreft og gikk over til en stilling som økonomikonsulent. Alt i alt, har det at du er transplantert hatt noen innvirkning på jobbsituasjonen/yrkeskarrieren din? meg selv at (nesten) uansett hva jeg møter på, har jeg måttet takle større utfordringer før. For en kort periode var det kritisk, og tiden etterpå i dialyse var slitsom. Har du noen andre kommentarer? Jeg har en fysisk lett jobb, det hadde sikkert vært vanskeligere å komme så raskt tilbake med en annen type jobb. 59 år Bosatt på Hamar Nyretransplantert i 2004 Jobb i dag: saksbehandler i skatteetaten, 100 % stilling Hvor lenge hadde du vært syk da du ble transplantert? Nesten 2 år. Gikk du i dialyse før du ble transplantert? Jeg hadde gått i dialyse i ca. halvannet år. Var du i jobb? Ja. Hva slags jobb hadde du? Jeg jobbet som hjelpepleier. Jeg hadde jobbet i helsevesenet helt siden Da jeg ble syk, holdt jeg også på å utdanne meg til sykepleier, men jeg fikk permisjon fra utdanningen da jeg begynte i dialyse. ANNONSE Pasienter med nyresvikt bruker flere dager hver eneste uke på sykehusbehandling. Takket være en ny maskin har de nå mulighet til å ta den samme behandlingen hjemme hos seg selv. Gikk du tilbake til samme jobb etter transplantasjonen? Ja. Jeg tok også opp utdanningen igjen. I dag er jeg sykepleier. Hvor lang tid gikk det fra du ble transplantert til du var tilbake i jobb? Det tok ca. ett år og sju måneder fra jeg ble transplantert til jeg begynte i full jobb. I løpet av denne tiden fullførte jeg også sykepleierutdanningen. Opplevde du noen utfordringer/vanskeligheter ved å begynne å jobbe igjen? Har du hatt noen utfordringer/vanskeligheter (f.eks. holdninger fra arbeidsgiver/kolleger) i jobbsammenheng som du mener har å gjøre med at du er transplantert? 59 år Bosatt Kvæfjord Nyretransplantert i 2006 Jobb i dag: sykepleier på bosenter, 100 % stilling Begrenser det at du er transplantert deg på noen måte i jobben (f.eks. ting du ikke kan gjøre)? Jeg har legeerklæring som fritar meg fra å arbeide med mennesker som har utagerende adferd, som f.eks. kan slå. Har du opplevd at det at du er transplantert har gjort at du ikke har kunnet få en jobb eller et yrke som du kunne tenke deg? - Det er klart dette kan bety mye i form av bedre livskvalitet, sier seksjonssykepleier Roy Windjusveen ved Akershus Universitetssykehus. - Den nye maskinen er enkel å montere hjemme og den er mindre og lettere enn sykehusmaskinene. Dermed kan man ta med seg maskinen hvis man skal reise langt og bruke den borte også. Alt man trenger er strøm og vann og et avløp/ sluk. Har man ikke hjemmemaskin, må man kontakte sykehuset på stedet man skal til og avtale behandling der. Det betyr veldig mye planlegging for den enkelte og man er svært prisgitt sykehusets tidsplan. NxStage heter den nye typen dialysemaskin som man altså enkelt kan montere hjemme. Pasienter med nyresvikt har problemer med å skille ut vann og avfallsstoffer og er avhengig av å få hjelp til å gjøre dette. De må til sykehuset tre til fem ganger i uken og hver behandling tar fem timer. Behandlingen går ut på at blodet kjøres gjennom et filter og renses for avfallsstoffer. - Prosessen er ikke like effektiv med NxStage, derfor vil pasienter med hjemmemaskinen måtte ta dialyse oftere, gjerne 5-6 ganger i uken, sier Windjusveen. - På den annen side kan det være en fordel å ta dialyse nesten daglig, for da rekker man ikke å få de samme svingningene i prøveverdiene som når man bare tar dialyse tre ganger i uken. - Hvorfor kan man ikke flytte sykehusmaskinene hjem til folk? - Det er vanskelig å få dette til siden det ikke er klart hvem som skal betale for dette og ikke alle maskiner er egnet til hjemmebehandling. Sykehusmaskinene er mye mer kompliserte å installere enn NxStage. Dessuten er det en stor byråkratisk prosess å få penger til dette. Roy Windjusveen sier han per i dag bare har en pasient ved Akershus Universitetssykehus som har fått tatt i bruk hjemmemaskinen NxStage. - Han føler at han har fått mye større frihet til å disponere sin egen tid. Han ønsker ikke å gå tilbake til sykehusmaskinene, sier seksjonssykepleieren ved Akershus Universitetssykehus. OneMed er et selskap som leverer NxStage Hjemme-HD system, dialyseprodukter for kronisk og akutt dialyse samt dialysekatetere til sykehus i Norge. Vi har en selvutbygget organisasjon for markedsføring, support og raske direkteleveranser til våre kunder. Hva slags jobber har du hatt etter at du ble transplantert? Som nevnt fullførte jeg utdanningen etter at jeg ble transplantert. Da jeg var ferdig, begynte jeg som sykepleier og har jobbet som det siden. Alt i alt, har det at du er transplantert hatt noen innvirkning på jobbsituasjonen/yrkeskarrieren din? Har du noen andre kommentarer? Det går fint å jobbe 100 % stilling, men en del av arbeidstiden går til kontroll/ oppfølging hos lege. Jeg går til kontroll hver tredje måned, og må i den forbindelse ta blodprøver/urinprøver på forhånd. OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf Fax E-post: post.no@onemed.com

9 Nytt fra forskning Nytt fra forskning ORENTRA-STUDIEN Effekten av omega-3-tilskudd ved nyretransplantasjon I dette intervjuet forteller Ivar Anders Eide, lege og forsker ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, om ORENTRA-studien, som skal se på effekten av omega-3-tilskudd ved nyretransplantasjon. Av Siri Horsrud Omega-3-fettsyrer finnes særlig i fet fisk og sjømat, og mange bruker det som kosttilskudd, f.eks. en skje tran om morgenen. Omega-3 har vært studert for mange pasientgrupper, og er vist å dempe betennelse og aktivitet i immunforsvaret, medføre mindre utvikling av arrvev i nyre og redusere risiko for hjerte-/karsykdom. Ingen store studier på nyretransplanterte er tidligere utført. Nyretransplanterte har høy aktivitet i immunforsvaret, bruker immundempende medisiner som kan bidra til utvikling av arrvev i nyren og har ofte hjerte-/karsykdom. Derfor er det spesielt interessant å teste ut effekten av omega-3 hos nyretransplanterte. Hva innebærer studien i praksis for de som deltar? I studien deles deltakerne inn i to grupper. En gruppe vil motta omega-3 og den andre olivenolje. Begge grupper skal ta 3 kapsler pr. dag. Verken de som gir eller mottar behandlingen får vite hva den enkelte deltaker får før etter at studien er over, men til gjengjeld vil de få vite det først da. Behandlingen kan starte når deltakerne er til rutinemessig kontroll 8 uker etter transplantasjon og varer fram til neste rutinemessige kontroll etter 1 år. Deltakelse i studien medfører ingen ekstra kontroller hos lege, er selvsagt frivillig og de som deltar kan når som helst trekke seg fra studien om de ønsker det. Deltakerne trenger heller ikke å delta på alle undersøkelser i studien, heller ikke de som anbefales som rutinemessig oppfølging etter transplantasjon. Det er for eksempel ikke et krav at man må ta biopsi av nyretransplantatet, men det er en faglig anbefaling uavhengig av deltakelse i studier. Jo flere Intervjuer og intervjuobjekt deler fascinasjonen for apparatet som måler variasjon i hjerterytmen (se egen sak). undersøkelser man deltar på, dess bedre er det for studien selvsagt. Både de undersøkelsene som er del av vanlig rutinemessig oppfølging og de som er ekstra i studien (som hjerterytmeanalyse og ultralyd av blodkar på armen) gir viktig informasjon som legen kan bruke til å gi best mulig behandling. Undersøkelsene som er ekstra i studien, tar til sammen 30 minutter både ved kontrollen etter 8 uker og etter 1 år, så deltakelse i studien betyr ikke at man må avsette mye tid. Hva vil dere oppnå med å gjennomføre denne studien? Studien tar sikte på å besvare spørsmålet: Bør nyretransplanterte tilbys tilskudd av omega-3-fettsyrer? For å svare på det må vi gjennomføre en rekke undersøkelser, hvorav de fleste er en del av vår rutineoppfølging etter transplantasjon uansett. Det skal måles om det har effekter på selve nyretransplantatet, som nyrefunksjon, proteinutskillelse i urin og betennelse og arrvev i biopsier. Effekter på risikofaktorer for hjerte-/karsykdom vil også måles, som blodtrykk, karstivhet, blodsukker, fettstoffer, blodstrømavhengig utvidelse av blodkar på armen og analyse av hjerterytmen. Den siste undersøkelsen gir informasjon om risiko for senere hjerterytmeforstyrrelse, som ofte rammer nyresyke. Det vil også studeres om omega-3 øker beintetthet, endrer fettfordeling og hvor mye av det som inntas av omega-3 i maten eller som kapsler, gjenfinnes i blod og i nyren. Det er selvsagt veldig viktig å vite om det vi spiser faktisk endrer innholdet i blodbanen og i målorganer, dvs. i dette tilfellet nyretransplantatet, og det er ikke studert tidligere. Er det risiko forbundet med å bruke studiemedisinen? Både olivenolje og omega-3 er så omfattende studert fra tidligere at vi vet at sjansen for alvorlige bivirkninger er helt minimal, så det skal være trygt å delta i studien. Som i alle andre studier med utprøving av legemidler, følger vi opp for å se at det ikke skjer alvorlige hendelser relatert til inntak av studiemedisinen og setter inn tiltak, inkludert ev. avslutning av studien, dersom det skulle skje. Vi har telefonisk oppfølging 5 ganger i løpet av studieperioden, og vi oppfordrer deltakerne til å henvende seg til oss i prosjektet når som helst dersom de opplever bivirkninger eller har spørsmål til studien. Andre studier med omega-3 har vist at relativt få, men tross alt noen, kan få bivirkninger, enten som ubehag i øvre del av magen eller oppgulp, særlig om de inntar flere kapsler samtidig uten følge av mat. Vi har nå en ny type kapsel med jernoksid som vi håper skal gi mindre bivirkninger. Jernoksid hørtes både tungt ut og vanskelig å fordøye, har kapslene fått annerledes smak og er det blitt mindre bivirkninger? Det er for tidlig å si, men hittil ser det bra ut. De veier ikke mer og de løses jo opp, så det skal nok gå bra. Jeg har smakt på dem og har ikke så mye å utsette på bouqueten, verken plante- eller fiskesmak, men kanskje et lite hint av bloddoping og høydehus Studien er ikke finansiert gjennom ExtraStiftelsen, hvorfor ikke? Det er så enkelt som at vi fikk noe mer økonomisk støtte gjennom helseforetakets forskningsmidler enn vi kunne fått gjennom ExtraStiftelsen. Det er en ganske kostbar studie, men vi har vært så heldige å motta en god del støtte, blant annet fra LNT. Det er vi svært takknemlige for. Det gjør blant annet at vi har fått råd til å lease utstyr til hjerterytmeanalyse, som er et helt nytt og spennende utstyr, som foreløpig kun er tilgjengelig i forskning, men som med tiden kanskje kan bli en del av den kliniske oppfølgingen for nyresyke. For øvrig legges det ned en masse arbeid i Måling av hjerterytmevariabilitet Prinsippet bak apparatet Vagus, som bl.a. brukes i ORENTRA-studien, er som følger: Hos friske slår hjertet langsommere når man ligger nede og hviler seg, og hurtigere når man reiser seg opp. Små endringer i dette mønsteret kan være et tidlig tegn på at det er noe galt, og er et tegn på økt risiko for utvikling av blant annet hjertesykdom og neuropati. Vagus fungerer i prinsippet likt som tester av hjertet med en EKG-måler, men det er enklere og hurtigere å bruke. Pasienten skal kun holde måleapparatet mellom hendene under forskjellige enkle øvelser. Basert på analyser av EKG-signalet målt gjennom håndflatene kan studien av mange på ulike avdelinger, som det ikke blir kompensert for økonomisk, enten det er personell som driver med røntgen, patologi, blodprøvetaking, lipid lab, endo lab og mange ved nyre lab og nyreavdelingen selvsagt, så det har et element av dugnad i seg også. Det er kultur for å drive med forskning her ved Rikshospitalet, slik det heldigvis er ved mange sykehus her til lands, og det er veldig bra både for legene og pasientene. De som deltar i studien, må huske å gi seg selv et klapp på skulderen, for det er viktig og verdifullt å bidra til ny kunnskap. Dersom våre medlemmer har spørsmål til studien, hvem skal de kontakte? Det må bli meg. Jeg er lege og forsker ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet og er hovedutprøver for denne studien. Deltakerne i studien har mitt telefonnummer og kan nå meg direkte, men for alle andre er det enklest å sende e-post til ivaeid@ous-hf.no. Andre i prosjektgruppen kan selvsagt også kontaktes. LNT-nytt kontaktet den danske forskeren Jesper Fleischer som har utviklet et nytt utstyr for nøyaktig måling av variasjonen i hjerterytmen. tidlige og symptomfrie tegn på neuropati påvises. Pasienter som er symptomatisk påvirket av neuropati, vil kunne få forklaring på symptomene. Begge grupper vil få hjelp til eventuell behandling, der hvor dette er mulig. For enkel informasjon om apparatet og hjerterytmeforskning kan du besøke denne linken: projekt/0/34/666 Jesper Fleischer forsker, phd., Medicinsk Forskningslaboratorium, Aarhus Universitetshospital og Medicus Engineering 16 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

10 Intervju med Kari Breivik LNT-medlem og pårørende Av Siri Horsrud Nytt fra forskning Fortell litt om hvem du er og hvilken tilknytning du har til LNT Jeg heter Kari Breivik og er en 37 år gammel småbarnsmamma. Min tilknytning til LNT er at min pappa fikk transplantert ei nyre i 1996, og jeg er derfor støttemedlem. Jeg har vært aktiv i styret i Oslo og Akershus LNT og møtt masse flotte LNT-folk der også. Pasientorganisasjoner er i grunnen interessante arenaer for møte med mennesker, for medlemmene har i utgangspunktet kun sykdommen til felles, ellers er det folk i alle aldre og yrker! Det er rørende å se den omsorgen folk har for hverandre, selv om de snakker med hverandre for første gang. Se for eksempel på alt det arbeidet som blir gjort av frivillige i LNT, både sentralt og lokalt. Noen drar på møter i diverse utvalg og departement, og andre stiller opp i besøkstjenesten og sitter sammen med folk de aldri har møtt før bare for å lytte, svare på spørsmål og vise dem at de ikke er alene. LNT-folk er fantastiske folk! Kan du si litt om jobben du gjorde på Rikshospitalet og hva dine arbeidsoppgaver var? Jeg var ansvarlig for bestillingene til ultralyd på Rikshospitalet og satte derfor blant annet opp alle biopsier som de fleste tar 7-8 uker og 1 år etter transplantasjon. Hvordan har det vært for deg å være så nær forskningsarbeidet når du selv er pårørende? Det var egentlig veldig fint. Dette er en pasientgruppe jeg er spesielt glad i. For det første på grunn av at min pappa er en del av den, men også på grunn av alle de menneskene jeg har møtt på julebord og arrangementer gjennom LNT. Når du møter så mange trivelige folk, er det lett å være motivert for å gjøre en best mulig jobb for dem! Flere vegrer seg for å delta i studier. Hva kan være årsaker til dette, og hva kan gjøres for at flere skal ønske å delta? Det er nok mange årsaker til at folk vegrer seg. Først og fremst tror jeg noen er veldig slitne etter å ha vært syk, uansett om transplantasjonen kom litt brått på eller om de har gått i dialyse over lengre tid. Jeg kan godt forstå følelsen av å bare ville bli ferdig med alt som har med sykehus å gjøre og få dra hjem. Da er det viktig å lytte til informasjonen fra legen. I disse studiene er det ikke ekstra legebesøk og for eksempel biopsiene tas uansett på alle transplanterte. Og om en får litt tettere oppfølging, kanskje det kan være positivt? Noen pasienter er redde for bivirkningene de kan få. Det er viktig å spørre mye slik at en føler seg trygg på å være med i studien. Legene må være flinke til å informere om mulige bivirkninger, så kan pasientene være obs på dem og ringe sykehuset dersom de er usikre på noe. Det er også lurt om legen stiller direkte spørsmål til pasienten under oppfølgingen, det kan være bivirkninger eller problemer som har oppstått uten at pasienten har koblet det sammen med studien. For eksempel noe så vanlig som løs mage. Det har vært noen artikler i aviser som kan ha påvirket folks syn på medisiner eller helsevesenet. Men en kan stole på at legene ikke bare har sin medisinske utdanning, det er i tillegg strenge lover Kari Breivik. når det gjelder studier. Legene har tross alt allerede gjort noe så utrolig som å transplantere et organ, så vi kan være trygge på at de er interesserte i å passe på både organet og mennesket i ettertid. Hvorfor er det viktig at vi, som er pasienter, deltar i studier? For fremtidens LNT-medlemmer! Studiene er til for å bedre livet etter transplantasjon for alle som er og skal bli transplantert. Jeg syns vi er heldige som har folk som Ivar (Eide) og Hege (Philstrøm) som gjennomfører studier som for eksempel denne ORENTRAstudien. Det er selvsagt opp til enhver å bestemme om en vil være med, men vit at det nytter å delta! Informasjon om ZEAL-studien Av Hege Philstrøm Ph.d.-student og lege innen nyremedisin ved Rikshospitalet Siden har jeg rekruttert pasienter til å delta i en studie som undersøker om nyretransplanterte kan ha glede av ekstra tilskudd av et preparat med D-vitamineffekt som heter Zemplar (paricalcitol). Vitamin D kan ha mange ulike effekter i kroppen. Den mest kjente og studerte er betydningen for skjelettets helse, men også i forhold til betennelse, hjerte-/ karlidelser og kreft er det data som tyder på at Vitamin D kan virke beskyttende. Når det gjelder nyresyke, har man sett at Vitamin D-preparater kan redusere utskillelsen av protein i urinen, og en dyrestudie indikerer at Zemplar kan forhindre bindevevsdannelse i en transplantert nyre. Arrvev og slitasje på nyretransplantatet er nærmest uunngåelig fordi de immundempende medikamentene som er nødvendige for å forebygge avstøtning, også virker irriterende på nyrevevet. Kanskje kan D-vitamin dempe noe av denne arrvevsdannelsen og bidra til at den transplanterte nyren opprettholder god funksjon lenger. I dag er ikke D-vitamin en del av standardbehandlingen hos nyretransplanterte, med mindre det avdekkes ordinær D-vitaminmangel. Alle nyretransplanterte mellom 18 og 80 år som har et velfungerende transplantat, kan i prinsippet delta. Jeg vil undersøke pasientene 2 ganger: 7-8 uker etter operasjonen og etter 1 år. Ved begge tidspunktene tas det en nyrebiopsi (vevsprøve) som undersøkes på vanlig måte i tillegg til at det gjøres en spesialundersøkelse for å kartlegge graden av bindevevsdannelse. Vi måler også proteinutskillelse i urinen, gjør undersøkelser med tanke på karstivhet, foretar blodstrømsmåling i fingertuppene, og kartlegger bentettheten til hver pasient. De fleste av disse undersøkelsene er allerede en del av standardprogrammet for oppfølgingen etter transplantasjonen. Halvparten av deltakerne skal ta 1 tablett Zemplar daglig i ett år, mens de øvrige skal fungere som kontrollgruppe. Hvem som skal ha D-vitaminbehandling, er helt tilfeldig og vites ikke på forhånd. Vi trekker en konvolutt for hver pasient der det står hvilken gruppe vedkommende havner i. Pasienter som ved første undersøkelse viser seg å være alvorlig benskjøre eller mangle D-vitamin, kan ikke være med i studien, for de trenger uansett behandling med kalk/d-vitamin og ev. andre medikamenter og kan ikke risikere å havne i kontrollgruppen. Kan fotodynamisk behandling brukes forebyggende for å hindre hudkreft hos organtransplanterte? Invitasjon til deltakelse i en studie Pasienter som benytter immundempende behandling etter en organtransplantasjon, har spesielt høy risiko for å utvikle hudkreft og solare keratoser (forstadier til hudkreft). Fotodynamisk terapi (PDT) er en standardbehandling som brukes til behandling av solar keratose og hudkreft. I et nordisk samarbeid mellom hudavdelingene i København, Oslo og Göteborg vil man undersøke hvor effektiv PDT er for å forebygge utviklingen av solare keratoser og hudkreft hos nyretransplanterte pasienter. Personer mellom 40 og 70 år uten solare keratoser, hudkreft eller vorter i ansiktet, på håndbak og underarmer ved start av studien kan delta. Studieperioden vil gå over totalt 6 år, og innebærer halvårlig PDT-behandling av den ene ansiktshalvdelen og den ene underarmen. Motsatt ansiktshalvdel og arm fungerer Nytt fra forskning Det er ikke noe legemiddelfirma involvert i denne studien. I stedet dekkes behandlingen med Zemplar på blå resept av Statens helsetilsyn, fordi de synes prosjektet er svært interessant. Studien innebærer ingen ekstra oppmøter for de pasientene som deltar. Nyrelegen som følger opp hver pasient lokalt, får tilsendt et skriv med informasjon om studien og kontakter meg eller andre i studiegruppen ved behov. Den viktigste og eneste vanlige bivirkning av vitamin D-preparater er en lett/moderat stigning av kalsiumnivået i blodet. Dette oppdages lett på blodprøvekontroller før det gir noen symptomer, og vi vil halvere dosen av Zemplar hos dem det gjelder. Hvis verdiene fortsatt er for høye, slutter man med medisinen, men man blir fortsatt fulgt opp i studien. Jeg er svært takknemlig for at 54 pasienter så langt har sagt seg villig til å være med og regner med å ha inkludert nok pasienter (ca. 80) ved årsskiftet. De første pasientene kommer til 1-årskontroll i januar. Resultatene kommer til å være klare i løpet av 2015, og alle som har vært med, vil få en rapport om funnene. Hvis vi finner positive effekter av studiemedisinen, vil det være et skritt i retning av å kunne tilby slik behandling til alle. som kontroll. Legene vil se om det utvikles færre tilfeller av hudkreft og forstadier på den siden av kroppen som får aktiv behandling. Hvis du er interessert i å delta i en slik studie, kan du kontakte legene som er ansvarlige for studien i Norge, Michael Zangani eller Per Helsing på e-post: miczan@ous-hf.no 18 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

11 Skattefradrag for gaver til frivillige organisasjoner og tilskudd til forskning Gaver til LNT og tilskudd til LNTs forskningsfond gir rett til skattefradrag. Snart er det siste sjanse hvis du vil ha slikt fradrag for skatteåret Gaver til frivillige organisasjoner Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver gitt til frivillige organisasjoner, tros- og livssynssamfunn som er godkjent av likningsmyndighetene, jf. skatteloven LNT har slik godkjenning. Følgende vilkår må være oppfylt for å kunne få fradraget: - Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner til den enkelte organisasjon i løpet av inntektsåret. - Maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er kroner pr. år. - Norske organisasjoner må ha innrapportert mottatt gavebeløp til Skattedirektoratet maskinelt, og gavefradraget skal være forhåndsutfylt i selvangivelsens post Årets influensavaksine LNT mottok følgende informasjon fra Folkehelseinstituttet 9. oktober i år: «Vi ønsker å orientere dere om at Folkehelseinstituttet nå har sendt ut årets influensavaksine til alle landets kommuner. Nær én million mennesker i Norge har økt risiko for komplikasjoner ved influensasykdom. Folkehelseinstituttet anbefaler at risikogruppene tar vaksinen. Medlemmene i deres organisasjon kan være blant risikogruppene. Dette gjelder personer som har fylt 65 år og for gravide etter 12. svangerskapsuke; i Dersom gavebeløpet ikke er forhåndsutfylt i din selvangivelse, skal du ikke fylle inn beløpet selv, men kontakte organisasjonen som har mottatt gaven. Fradrag i skattepliktig inntekt kan gis til både næringsdrivende og privatpersoner. Tilskudd til forskning Skattytere kan kreve fradrag for tilskudd til «institutt som under medvirkning av staten forestår vitenskapelig forskning», jf. skatteloven For at tilskuddet skal være fradragsberettiget for giveren, må mottakeren være godkjent av likningsmyndighetene. LNTs forskningsfond har slik godkjenning. For tilskudd over kroner er fradraget begrenset til 10 prosent av skattyters alminnelige inntekt (før tillegg til personer med definerte sykdomstilstander, uansett alder. I tillegg anbefales influensavaksine til helsepersonell som har pasientkontakt, til svinerøktere, samt til husstandskontakter til svært immunsupprimerte pasienter.» Vi henvendte oss til overlege Anders Hartmann ved Avdeling for transplantasjonsmedisin på OUS Rikshospitalet for å få vite om det er behov for noen tilleggsinformasjon til våre medlemmer utover den generelle informasjonen, og fikk følgende svar: fradrag for tilskuddet) etter fradrag av årets, og ev. tidligere års, fremførbare underskudd. Fradrag for tilskudd til vitenskapelig forskning kan gis til både næringsdrivende og personlige skattytere. Også gaver LNTs forskningsfond mottar, må innrapporteres til likningsmyndighetene. Kilde: NB! For at vi skal kunne innberette gave/ tilskudd til likningsmyndighetene, må vi ha giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). Ønsker du skattefradrag, husk derfor å oppgi dette. Vi anbefaler generelt vaksinasjonen dersom det er gått mer enn 6 måneder etter transplantasjon! Anders Hartmann sitter også i LNTs fagråd. Du kan lese mer på hjemmesidene til Folkehelseinstituttet: Følg disse fanene: Influensa Nyheter (i meny til venstre) Helsegevinst ved å vaksinere seg mot influensa. * Har du husket å melde adresse-endring? Har du flyttet eller endret adresse? Da er det fint om du gir beskjed til LNTs sekretariat, slik at du kan få tilsendt medlemsinformasjon og LNT-nytt. Og så sparer du oss for tid til å lete etter riktig adresse og for kostnader til ekstra utsendelser. Fradragsrett for gaver til LNTs forskningsfond Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Det gis skattefradrag for gaver til fondet. Husk å oppgi fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). Oppgir du ikke dette, får vi ikke innberettet gaven til skattemyndighetene. NB! Forskningsfondet har fått nytt kontonummer: Benytt gjerne giroen som er stiftet inn midt i dette bladet dersom du vil gi en gave til forskningsfondet. Forskningsfondets adresse er: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO. % Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver til LNT etter skattelovens Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er kroner pr. år. For at du skal få fradraget, må det være forhåndsutfylt i selvangivelsen. Det betyr at LNT må ha innberettet gavebeløpet til likningsmyndighetene. For at vi skal kunne gjøre det, trenger vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, benytt kontonummer Vår adresse er: Pb Etterstad, 0609 OSLO Bor det flere medlemmer i samme husstand? Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til post@lnt.no eller ring oss på telefon Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. Vi vil gjerne ha e-postadressen din LNT har fått nytt og moderne medlemsregister som er enklere å bruke enn det vi har i dag. Vi vil ta det i bruk etter nyttår og vil benytte anledningen til en ekstra opprydning i medlemslistene våre. Det nye medlemsregisteret vil blant annet gjøre det mulig for oss å sende ut giroer for medlemskontingent pr. e-post. Dette vil spare oss for betydelige portoutgifter og mye arbeid. Men for at vi skal kunne gjøre dette, trenger vi e-postadresser til flere av medlemmene våre. Vi oppfordrer derfor alle som har e-postadresse, til å gi oss den. De som i framtiden ikke ønsker eller har mulighet til å motta giroen pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den som brevpost. Det er pr. i dag ikke avgjort når vi eventuelt vil begynne å sende giroene på e-post. I 2014 vil de uansett bli sendt ut på gammelmåten, altså som brevpost. LNT-nytt på Daisyformat et tilbud til blinde og svaksynte Vi har flere blinde og svaksynte blant våre medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette, ta kontakt med sekretariatet på post@lnt.no eller telefon LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

12 Rett fra lever n Rett fra lever n Jeg er takknemlig for det helsevesenet vi har, men Dette kan være historien om et elendig helsevesen. Hvor den ene ikke vet hva den andre gjør. Hvor pasienten føler seg som en usynlig brikke i et stort og uoversiktlig system. En kasteball. Som egentlig bare er i veien. Som må kjempe for å få den omsorgen han trenger. Dette kan også være historien om et helsevesen hvor dyktige helsearbeidere gir deg livet og livskvaliteten tilbake. Hvor du blir sett og får god oppfølging. Alf Zetterstrøm har opplevd begge sidene. Av Kari Fosser En vårdag i 2013 Alf skal til dialysen på AHUS. Han har gått der i tre måneder. Venter på ny lever og nyre. Kona, Anne Marie, synes han virker forvirret og surrete denne morgenen. Hun er bekymret og gir beskjed til drosjesjåføren som kjører Alf til dialysen. Kl. 11:55 ringer telefonen hjemme hos Anne Marie. Det er fra AHUS. Alf har falt i koma. Han ligger på intensiven. Situasjonen er kritisk. Da Anne Marie drar hjem fra AHUS ved midnatt, ligger Alf fortsatt i koma. Han er våken da hun kommer tilbake neste dag, men han husker ikke noe av det som er skjedd, annet enn at han våknet på intensiven. Han blir flyttet til Gastromedisinsk avdeling. Ny start Dagen etter er Alf igjen i dialyse. Kl. 16:25 får han beskjeden han har ventet på i flere måneder han skal til Rikshospitalet. Noen timer etter ligger han på operasjonsbordet. Seks timer tar det å gi ham ny lever og ny nyre. Alf har fått en ny start. Men veien videre skal bli kronglete. Dagboka har vært en god følgesvenn gjennom sykdomsperioden. Nye transplantasjoner Etter noen dager får han lekkasje i gallegangen. Ny lekkasje etter enda noen dager. Så avstøtes leveren. Den må erstattes og han blir transplantert på nytt. Han får blodpropp i den nye leveren. For tredje gang er det inn på operasjonsstua. Leveren tas ut av kroppen, renses og settes inn igjen. Anne Marie skriver i dagboka: «De ringte fra Riksen klokka 03:19. Alf lå i respirator. Operasjonen hadde gått som planlagt. Begynte å male vinduet i stua klokka 04:00, fikk ikke sove. En lang natt.» Kanskje alle gode ting er tre. I alle fall går det bedre med transplantatene nå. Medisinsk avdeling Alf blir overført til Medisinsk avdeling. Her har han vært også for tolv år siden. Han forteller: Jeg ble transplantert første gang i Den gangen fikk jeg ny lever. Det gikk veldig fint. Etter tre måneder var jeg tilbake i full jobb. Noe er forandret på Medisinsk avdeling siden Alf var der første gangen: Det var mindre stress før. Jeg følte meg som en viktig brikke i systemet. Jeg følte meg sett. På avdelingen var det rent, systematisk og koordinert. Nå er det til sammenligning hektisk, overfylt, rotete og ukoordinert. Det er blitt mange flere pasienter uten at bemanningen er økt tilsvarende. Det var også ferie og enormt mange vikarer. Også organiseringen av kontrollene etter transplantasjonen synes Alf er blitt verre: I 2001 hadde jeg samme lege da jeg gikk til etterkontroller på Rikshospitalet. Nå er det aldri samme lege. Det virker nesten som det er bevisst for å slippe ansvaret. Det tar også lengre tid å få svar på prøver enn det gjorde tidligere. Fra Rikshospitalet til AHUS Dårligere forhold til tross, Alf føler seg trygg på Rikshospitalet. Det er der han vil være til han er frisk nok til å reise hjem etter transplantasjonene. Men slik går det ikke: I 2001 fikk jeg være på Rikshospitalet til jeg reiste hjem. Jeg måtte lære å gå på nytt og ble fulgt veldig godt opp. Nå er det som det er om å gjøre å få en ut til lokalsykehuset så fort som mulig. Jeg følte det som om jeg ble kastet ut da jeg ble overført til AHUS etter transplantasjonene i år. Alf føler seg ikke trygg på AHUS. Han faller mellom to avdelinger. Blir innlagt på nyreavdelingen, men føler at det som har med leveren å gjøre, ikke blir fulgt godt nok opp. Jeg var på rett avdeling i forhold til nyre, men på feil i forhold til lever. Samordningen kunne vært bedre. Jeg følte meg usikker, kunne for eksempel få medisiner til feil tid. Jeg opplevde at sykepleiere ikke hadde peiling på hvorfor jeg var innlagt. Jeg måtte be om alt. Det var mye stress og flying. Sykepleierne forsvinner og man lurer på hvor de flyr hen. Den første tiden hadde jeg fem-seks forskjellige leger. Det var turnusleger, og jeg følte at de ikke hadde greie på transplantasjon. Korridorpasient Som nytransplantert er Alf naturlig nok ekstra redd for infeksjoner. Da er det ikke noe særlig å bli korridorpasient. Jeg fikk rom på nyreavdelingen, men da jeg kom tilbake fra røntgen, var sengen flyttet ut på gangen. Det lå mange pasienter der. Jeg var heldig og fikk skjermbrett. Ikke alle fikk det, for de hadde for få. Det var mye flying og bråk det skranglet i vogner og pep i alarmer fra rommene. Korridorpasientene hadde ikke alarm, vi måtte rope dersom vi trengte hjelp. Om natten fikk de ikke slukket alle lysene i gangen. Jeg var redd for infeksjoner. Renholdet var så som så fort og gæli. Men de var flinke til å vaske hendene med sprit. Når jeg skulle på wc, måtte jeg enten bruke wc-en på rom hvor andre pasienter var innlagt, eller wc-ene på gangen, hvor også besøkende gikk. Jeg valgte det siste. Beskjedne typer «blir straffet» Alf får etter en uke tilbud om enkeltrom, som viser seg å være et dårlig tomannsrom. Han ber om permisjon og reiser hjem. Formelt var jeg innlagt tre uker etter at jeg fikk permisjon. Jeg gikk til kontroll både på gastro- og nyreavdelingen en gang i uka i denne tiden. Det var takket være Anne Marie at jeg kunne bli hjemme. Det hadde ikke gått uten henne. Hun stilte opp 100 %. I dag, noen måneder etter transplantasjonene, er Alf fornøyd. Samordningen mellom det som gjelder nyre og det som gjelder lever, er bra nå. Men det har tatt litt tid å få alt på plass. Og jeg har måttet jobbe for det selv. Jo mer kritisk man er, jo mer oppfølging får man. Beskjedne typer blir straffet. Forbedringspotensial Det er ingen tvil om at Alf mener det er et stort forbedringspotensial i norsk helsevesen. Man må organisere og koordinere bedre. Tenke mer helhetlig. Det virker som det er mye dødtid og mye tid som går bort i møter. Man må roe ned og sette pasienten i fokus. Ikke bare tenke på å «bli kvitt ham» så fort som mulig. Pasientene skal ivaretas der og da og ikke måtte føle at de er i veien. Holdningene kan også bli bedre. At sykepleiere er slitne, skal ikke være pasientens problem. Mye bra også Til tross for negative opplevelser vil Alf likevel framheve at det også er mye bra ved norsk helsevesen. Alt i alt er jeg fornøyd både med Rikshospitalet og AHUS. Vi skal være glad for at vi har AHUS. Vi hører bare om det som er dårlig, selv om de gjør veldig mye bra. Men systemet kan bli bedre. Det er systemet, og ikke de som jobber der, som er problemet. Før transplantasjonene ble jeg fulgt veldig godt opp av dialyseavdelingen på AHUS. Der hadde jeg en fast sykepleier og følte meg trygg. Jeg går fremdeles til kontroll på AHUS og har nå fått to faste leger som følger veldig godt opp, en på Nyremedisinsk avdeling og en på Gastromedisinsk avdeling. De er veldig flinke og jeg føler meg trygg. Hver 14. dag tar jeg blodprøver hos fastlegen min, og jeg har fått ham til å sende meg prøvesvar på SMS. Mange å takke I dag har Alf det bra. Og vil gjerne takke både helsevesen, kona Anne Marie og ikke minst donorene for det. En høstdag i 2013 Alf skriver på Facebook: «Skal ut og gå meg en lang tur. Nå er det snart gått et halvt år siden transplantasjonen. Kreftene begynner å komme seg nå, og jeg håper kraften kommer når jeg snart skal trappe ned på en del av medisinene. Takker mine donorer, Rikshospitalet og AHUS for at jeg er her i dag. Å få alle til å bli donorer, det kan redde mange liv. Ha en fin dag, folkens.» På Facebook deler Alf gleden over et nytt og godt liv. 22 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

13 Rett fra lever n Artikkelen på disse sidene er gjengitt med tillatelse fra Åse Dragland, redaktør i Gemini.no. Du kan lese artikkelen på og på Kunstig lever utenfor kroppen Folk med kronisk leversvikt skal få hjelp til å leve lenger og bedre. RETT FRA LEVER N Kontaktpersoner lever Av Åse Dragland Leveren er ikke bare en rensestasjon, men et sentralt organ knyttet til både stoffskifte og proteindannelse. Når leveren svikter, forgiftes kroppen til pasienten. En akutt leversvikt kan i løpet av timer utvikle seg til en livstruende tilstand som påvirker alle cellene i kroppen. Heller ikke hjernen vil fungere optimalt. Komplekst problem finner løsning På grunn av kompleksiteten har det til nå ikke vært mulig å lage en kunstig, syntetisk lever. Det er rett og slett for vanskelig å finne en god erstatning for alle funksjonene leveren utfører. Mange leversviktpasienter opplever at levertransplantasjon er eneste behandlingsmulighet, men bare én av 20 får dette på grunn av mangel på donorer. Nå har EU bevilget midler til prosjektet d-liver, der forskere fra flere land skal arbeide for å hjelpe leversyke mennesker gjennom flere tiltak. Pasientene vil tilbys teknologi som kan følge dem opp og håndtere sykdommen hjemme, og de får tilbud om behandling med kunstig lever når deres egen lever er svekket eller ikke fungerer som den skal. Helseøkonomisk byrde Kronikere trenger omfattende oppfølging, behandling, og periodevis også sykehusopphold. De har ofte dårlig livskvalitet fordi det er vanskelig å ha sykdommen og samtidig være i jobb. I tillegg kreves det spesielle kunnskaper for å følge opp leversviktpasienter siden de har et komplekst sykdomsbilde med blant annet uvanlige verdier for blodparametere. Det er derfor viktig at det er tilgang til spesialister i den medisinske oppfølgingen. Behandling av disse pasientene representerer en stor helseøkonomisk byrde for samfunnet, og dette er en av tingene d-liver-prosjektet vil rette på. Blod sirkulert gjennom kunstig lever I stedet for en kunstig lever i kroppen utvikler nå forskerne en kunstig lever utenfor kroppen. Her skal celler fra menneske eller gris leve og gro og fungere som virkelige leverceller. Cellene vokser i en tredimensjonal struktur i en reaktor som fungerer som en kuvøse. Den sikrer gode forhold for levercellene slik at de kan fungere normalt. Reaktoren må kunne kontrollere temperatur og sirkulere næringsstoffer og oksygen i passende mengder til alle cellene. Den kunstige leveren vil kunne fungere som en hjelpemotor for pasienten i perioder der pasientens egen lever ikke klarer å fungere godt nok. Blod blir sirkulert fra pasienten gjennom den kunstige leveren en behandling som tar flere timer. For å unngå problemer med avstøting av fremmede celler, trenges det en bioreaktor for hver enkelt pasient. Dette betyr at det er behov for nøyaktig planlegging og forberedelser for hver pasient. For svært dårlige pasienter Vi ser for oss at denne formen for kunstig lever kan brukes for pasienter med svært dårlig leverfunksjon, og Bildet viser en torso med hodet til høyre. Leveren - som ligger like nedenfor lungene og er det mørkeste organet på bildet, har komplekse funksjoner som gjør at det er vanskelig å lage en kunstig utgave.foto: Morguefile. Vi på SINTEF IKT konsentrerer oss om forebyggingsdelen av d-liver, sier Frode Strisland som har hjerte og lever projisert på kroppen. Pasienten kan ta en blodprøve selv på en lab-on-a-chip. Foto: SINTEF. Dette er slik EU har skissert arbeidsflyten i prosjektet. gjerne før pasientene blir så dårlige at hjernefunksjonen påvirkes og de ikke greier å ta vare på seg selv, sier Frode Strisland på SINTEF. Pasienten opplever kriseperioder når leverfunksjonen ikke er tilstrekkelig, og da samler avfallsstoffene seg opp i kroppen. Dette kan gjerne skje i forbindelse med infeksjoner og forkjølelser tilstander en frisk lever har god kapasitet til å håndtere. For leverpasienter kan behandling med kunstig lever være livreddende inntil de har blitt bedre og deres egen leverkapasitet er tilstrekkelig for å holde kroppen i gang. Det som er helt klart er at de nye kunstige levrene nok må driftes og vedlikeholdes i et sykehusmiljø, selv om forskningsprosjektet også vil se på hva som trenges for å tilby slik behandling hjemme hos pasientene, sier Strisland. Forebygging er like viktig Om en klarer å merke når en leverpasient er i ferd med å få problemer, kan det være mulig å forebygge i en tidlig fase gjennom å justere den medisinske behandlingen. Dette er billigere og enklere for helsevesenet og mye bedre for pasienten som dermed får en sjanse til å slippe unna de verste krisene. Derfor er det viktig å merke seg de første tegnene på at leveren ikke fungerer godt nok. Det er her i forebyggingsdelen av d-liver at de norske forskerne på SINTEF IKT konsentrerer seg. Tanken er at pasienter med leverproblemer skal kunne følges opp og overvåkes i hjemmene. Overvåking hjemme skal kunne avsløre pasienter som er i ferd med å få problemer. Vi tror dette kan redusere behovet for sykehusopphold, sier Frode Strisland. Siden en svekket leverfunksjon i utgangspunktet er knyttet til infeksjoner og et belastet immunforsvar, vil forskerne utvikle sensorer som pasienten kan gå med, og som kan si noe om fysisk form og aktivitet. Dessuten skal prosjektet lage et blodanalyseinstrument som skal måle utvalgte blodparametere hver dag. Disse pasientene vil derfor kunne få en vesentlig bedre oppfølging enn de får nå, der mange kanskje bare får én legekonsultasjon hver tredje måned, sier Strisland. Blodprøve med brikke Pasientene skal selv kunne ta blodprøver daglig med en såkalt lab-on-a-chip blodprøve. Dette er en plastbrikke med supertynne kanaler der det finnes kjemikalier og enzymer i riktig blanding for å kunne gjøre de forskjellige analysene automatisk når pasienten har plassert brikken i analyseinstrumentet. Analyseinstrumentet vil automatisk sende måledataene til sykehuset, og pasienten blir varslet dersom det er nødvendig å gjøre noen tiltak. Forskerne er nå i designfasen og jobber med å prøve ut sensorteknologien. Prosjektet d-liver koordineres av Universitetet i Newcastle og skal gå fram til Teknologien skal testes av pasienter med leversvikt i Newcastle og Berlin. LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/ eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. ØSTFOLD ROGALAND Per Monstad Mohammad Amini Telefon: / Telefon: E-post: bekesbakes@ E-post: p-monsta@online.no Inger Lehman Telefon: AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: E-post: alfz@online.no Anne-Lise Andersen Telefon: E-post: minnimus_15@ Marit-Helen Olsen Telefon: E-post: marit@zt.no OPPLAND Stian Skyttermoen Telefon: E-post: s-skytt@online.no BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: / VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: E-post: oliland40@ Svein Egil Amdal Telefon: E-post: svein.amdal@ lyse.net MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: / Roger Halle Telefon: / E-post: ro-halle@online.no SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: E-post: otaskim@online.no NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: E-post: gravdalspi@ 24 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

14 LNTBU LNTBU LNT har fatt ny ungdomssekretaer Jeg heter Ingvild Østli, er 25 år gammel og kommer fra Stange i Hedmark. Ved siden av jobben som ungdomssekretær studerer jeg Administrasjon og ledelse ved Høgskolen i Oslo og Nytt prinsipprogram og arbeidsprogram Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner og -grupper i Norge, og har 32 medlemsorganisasjoner. Deres formål er å «sikre deltagelse og samfunnsmessig likestilling for ungdom med funksjonshemninger og kronisk sykdom». På generalforsamlingen ble alle deltagerne delt inn i grupper for å diskutere innholdet i prinsipprogrammet og arbeidsprogrammet for Det ble mange gode diskusjoner rundt det politiske innholdet om hva unge funksjonshemmede ønsker av rettigheter og utvikling på flere områder. Det ble sendt inn mange gode forslag til programmene, og mange av disse ble formulert og vedtatt på søndag. Akershus, og Coaching og ledelse ved Norges idrettshøgskole. Jeg har i tillegg flere tillitsverv på lokalt og sentralt nivå i Norges Rytterforbund, hvor jeg også holder Lederkurs for ungdom. LNTBU får stemmerett på generalforsamlingen En av de viktigste sakene for LNTBU denne helgen var endringsforslaget til vedtektene, som skulle sikre oss en delegat med stemmerett på generalforsamlingen. LNTBU er en medlemsorganisasjon på nivå 3, det betyr at vi hittil bare har kunnet stille med observatører til generalforsamlingen. Her var det forslag om en endring som ville gi også nivå 3-medlemmene en delegat, og dette ble til vår store glede enstemmig vedtatt. LNTBU med i styret Søndag var det valg av nytt styre, og også dette var en spennende post på programmet for representantene fra LNTBU. Tidligere ungdomssekretær i Jeg begynte i jobben som ungdomssekretær i LNT i august, og stortrives med det. Jeg gleder meg til å gå på jobb hver dag, og ønsker å bidra så mye jeg kan til at den positive barne- og ungdomssatsningen utvikles ytterligere. LNTBU er en veldig spennende gruppe med et stort potensial for utvikling og påvirkning, og jeg ser fram til å bli enda bedre kjent med alle delene av arbeidet. Jeg ønsker veldig gjerne innspill fra alle dere der ute, så ikke nøl med å sende en mail eller ringe om du har noe på hjertet! Ingvild Østli Generalforsamling i Unge funksjonshemmede Helgen november avholdt Unge funksjonshemmede sin generalforsamling på Scandic Hotell Gardermoen. Tillitsvalgte og ansatte fra mange ungdomsorganisasjoner og -grupper deltok, og alt lå til rette for en spennende og lærerik helg. Det nye styret i Unge funksjonshemmede, som ble valgt på generalforsamlingen. LNT, Benedikte Vivaas Kise, var nemlig innstilt av valgkomiteen som styremedlem. Valget forløp uten store problemer, og vi kan stolte gratulere Benedikte som styremedlem i Unge funksjonshemmede. Det er veldig morsomt at LNTBU er involvert og representert i styret slik at vi blir mer synlige overfor de andre organisasjonene. Ingvild Østli LNTBUs styre LNTBU avholdt sitt årsmøte 1. september Her finner du en presentasjon av LNTBUs styre Leder, Yvonne Gadourek Jeg er 30 år og bor i Oslo. Til vanlig holder jeg på med å ta en bachelorgrad i medievitenskap med fordypning i kulturhistorie, ved Universitetet i Oslo. Jeg har vært med i LNT i mange år, faktisk helt siden jeg ble nyretransplantert for 17 år siden. Etter at barne- og ungdomsaktiviteten hadde ligget ganske så flatt i noen år, fikk jeg og daværende ungdomssekretær, Vibeke Henningsen, opp aktiviteten igjen. Det tok ikke lang tid før vi fikk med oss flere på laget, og plutselig hadde vi en liten arbeidsgruppe, som senere ble til et styre. LNTBU ligger derfor hjertet mitt nært. Jeg gleder meg til igjen å ta fatt på oppgaven sammen med resten av det nye styret, og har store forventninger både til meg selv og dem! Nestleder, Siri Horsrud Jeg er 28 år, fra Trondheim, bosatt i Stavanger. Jeg ble nyretransplantert første gang for seks år siden og for andre gang i juli i år (2013). Jeg begynte å interessere meg for LNT og LNTBU i desember Jeg var med på en LNTBU-samling i Oslo og fikk treffe andre unge og engasjerte mennesker i samme situasjon som meg, det var da mitt engasjement tok seg opp. Styremedlem, Linda Saksvik Jeg heter Linda og er 20 år. Jeg kommer fra Trondheim og sitter fra før av som ungdomskontakt i LNT Sør-Trøndelag. Jeg ble nyretransplantert i 2004 da jeg var 11 år gammel, med min kjære mor som donor. Nå for tiden studerer jeg ved lærerhøyskolen i Trondheim med fokus på elever fra trinn. Jeg gleder meg til å tre inn som styremedlem i det fantastiske LNTBU-styret! Styremedlem, Anne Gavelstad Jeg er 23 år, bor i Tønsberg, og flytter snart til Oslo/Akershus-området. Bukspyttkjerteltransplantert i 2012, grunnet alvorlig diabetes type 1. Ønsker at barn og unge syke og transplanterte skal kunne få ta del i det sosiale og være sammen med andre i samme situasjon. Ellers er jeg opptatt av diabetespolitikk og organdonasjonssaken. Styremedlem, Eirik Næss Eirik er 33 år, og bor i Oslo. Han sitter i styret til LNT Oslo og Akershus, og innehar en rekke andre verv, blant annet som medlem av Ullevål sykehus sitt ungdomsråd, og som ressursperson for Ung Medvirkning og Mestring. Han har vært styremedlem i LNTBU i flere år, og har representert LNTBU på samlinger i inn- og utland. Styremedlem, Joakim Svarstad Jeg er 28 år, jobber på avlastningsbolig for psykisk og fysisk utviklingshemmede, og studerer barnevern siste året. Har tidligere vært med i styret i Hørselshemmedes Landsforbunds Ungdom. Varamedlem, Cicilie Camilla Grav Jeg er 27 år gammel fra Leknes, Lofoten. Levertransplantert i april Jobber som lærer på vgs. Har sittet i LNTBU-styret i mange, mange år. Er leder i LNTBU Nordland og sitter i Helsepolitisk utvalg. Ser fram til å ta fatt på et nytt år som frivillig i styret i LNTBU. Varamedlem, Angelica Bjørnstad LNTBU-styret har også to nye familiekontakter som blir presentert i neste nummer av LNT-nytt! Familiekontakter (foreldre, med barn mellom 0 15 år) Når man har et nyresykt barn, er det mange små og store spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Våre familiekontakter har selv nyresyke eller transplanterte barn, og du kan kontakte dem dersom du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Familiekontaktene har taushetsplikt. Finner du ingen i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med familiekontakter fra et annet fylke. ØSTFOLD Ingunn og Per Ingar Skar Telefon Ingunn: Telefon Per Ingar: E-post Ingunn: ingu-sk@online.no E-post Per Ingar: peringar@online.no AKERSHUS Marianne Nilssen og Roger Aamodt Telefon Marianne: Telefon Roger: OSLO Asta Ellingvåg Telefon: E-post: astaelli@ BUSKERUD Kristin Helgeland Telefon: / E-post: mrs.nighthawk@gmail.com VESTFOLD Silja Valand Telefon: E-post: silja.valand@online.no TELEMARK Nina og Petter Sørdalen Telefon: Mobil Nina: E-post: nina@kebas.no AUST-AGDER Nina og Geir Roland Telefon: E-post: nina@cect.no VEST-AGDER Runar Nilsen og Monica H. Nilsen Telefon Runar: Telefon Monica: E-post: monicanilsen71@gmail.com MØRE OG ROMSDAL Liv Janne og Vegard Nedregotten Telefon Liv Janne: Telefon Vegard: E-post: livjannis@ SØR-TRØNDELAG Berit og Jon Håkon Slungård Telefon Berit: Telefon Jon Håkon: E-post: uglemsmoen@neanett.no NORDLAND Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Telefon: E-post: anitajentoft@ 26 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

15 Landet rundt Landet rundt LNT Sør-Trøndelag LNT Sør-Trøndelag har arrangert to turer i Den Gyldne omveg på Inderøya i Nord-Trøndelag I mai, nærmere bestemt lørdag 26., dro 16 dialysepasienter og følge til Inderøya. Flott vær og splitter ny buss med det kledelige navnet Trønderkongen fra Torleifs Bussreiser, som er LNT Sør-Trøndelags mangeårige transportør, kort eller langt, service for så mangt. Bussen har til og med egen utvendig og integrert barløsning. Fra vårturen til Inderøya. Skarnsundbrua. Straumen er første stopp. Straumen er Inderøyas tettsted. Har navn etter Straumen som er Nordens nest kraftigste tidevannsstrøm. Et vakkert tettsted som også rommer gamle trehus og den ruvende kunstneren Nils Aas sitt kunstverksted. Her ble det også en stopp for å se, og å spise vaffel, samt en kopp kaffe. Muustrøparken har blant annet flere av Nils Aas sine skulpturer utstilt. En stopp nr. to ble gjort ved majestetiske Skarnsundbrua, som ved byggeslutt var verdens lengste skråkabelbro. Brua ble i 2008 fredet. Den forbinder Mosvik på Fosenhalvøya med Utøy i Innherred. Skarnsundet forbinder Trondheimsfjorden med Beitstadfjorden. Middag på Jektvolden Fjordhotell. God mat, god service, trivelige folk å reise sammen med. Dernest heim til byen og plasser der vi bur, så skjønt enige om at dette òg hadde vært en høydare. Medlemstur til Røros og omegn 8. og 9. juni arrangerte vi medlemstur til Røros, videre til Vauldalen Fjellhotell med innlagt hesteskyss til Volldalskoja som ligger langt inne på fjellet. 25 LNT-ere. Oppstart utenfor Mor og Barn-senteret ved St. Olav. I regn. Men i Trønderkongen fra Torleifs som vanlig. Mindre regnet det ikke på Støren der Bør Børson hentet wienerbrøan sin. Opp igjennom dalen forbi Rognes der ho Trønder-Marit Bjørgen er vokst opp. Ikke noe rart ho blei god på ski når man ser bakkene i grenda. Kotsøy, Singsås, og oppi Åla, der den fabelaktige naturfotografen Jon Østeng Hov har sitt liv. Ikke bare fotograferer han godt, han skriver godt òg. Har dere ikke lest Skal hilse fra fjellet, så gjør det nå det rører, og beveger i ydmyk respekt for fjellheimen her oppe mot Falkbergets Røros, som er neste stopp, og avtale om omvisning i den vakre katedralen Bergstaden Ziir. Et byggverk fra kobberverkets glanstid til Guds ære og Bergstadens pryd, herav navnet Ziir som betyr pryd. Et bryllup forsinket vår avtale en smule, men opplevelsen av å delta litt i bryllupet gjorde det lettere å stå ute i ei kald fjelluft. Rørosingene er stolt av kirka si. Det er de med rette. Regnet har stilnet men det er litt surt, hvilket gjengen håndterer godt. Turen går så videre til Vauldalen Fjellhotell der vi sjekker inn for overnatting seinere på kvelden. Først skal vi til Volldalskoja, med hest og vogn i ca. en halv time. I det groveste tømmer, med grua i midten. Her er underholdning med spellmannslag fra Østerdalen og sang fra alles struper. Og maten, har ikke ord for hvor godt det var. Minst treretters fra fjellets eget spiskammers. Vertinna er et fyrverkeri av et menneske, dyktig, og med en stab som gjør alt for at vi skal trives, hvilket vi gjør. Retur med samme hesteskyss tilbake til Fjellhotellet. Her spiller man opp til dans utpå kvelden, artig. Seinkveld heter det i Trøndelag òg det er tidlig på morran. Frokosten er servert, og med en aijlldeles perfekt timing for alle, i forhold til den videre ferd over Riassten, ned i Tydalen, og Selbu som òg har fostret dyktige skiløpere og motstandsmenn under andre verdenskrig. Her sleit Armfeldts hær mot kulde og matmangel for noen hundre år siden. Over Rensfjellet til Støren går et av landets hardeste turløp på ski. Selbyggen går likeså godt heimover på ski òg de, etter endt dyst mot seg sjøl og konkurrenter i det seks mil lange løpet. Selbyggen er urtrønder n sier noen. Maten og servicen på Selbusjøen Hotel er upåklagelig. Praten går lett og rundt bordene der fortæres den ene retten etter den andre. Vi takker for maten og sier hade bra til Selbu. Heimvegen er klar men regnfull. Det har ikke noe å si. Trønderkongen holder mål. Med myke gode seter og Fra vårturen til Inderøya. Vedstabel på hele 3 favner i Nils Aas kunstverksted. nakkeputer av piggskate kun to busser i verden har dette kan det bare regne så mye det vil. Vi trives som fisken i vannet. Takk for turen. Styremøter og besøkstjeneste Styremøter avholdes ca. annenhver måned. Besøkstjenesten er òg flittige med oppmøter på St. Olav og dialysen, hvor vaflene til Kirsten er berømt over hele bygget. Var innom med nye og oppdaterte foldere for Besøkstjenesten her forleden. Åååååå, kjæm de med vafla? Kunne lese skuffelsen i sykepleierens øyne da hun forstod at jeg bare kom med noe papir. På Orkanger har vi òg vært. Donasjonsdagen ble godt gjennomført med fem stykker på City Syd, og det samme antall på City Lade. Medlemsmøte hadde vi i forrige uke nye Sandmoen Brannstasjon (verdens flotteste brannstasjon) med gjennomgang av høstens aktiviteter. Lysbilder fra turene i inneværende år. Tema var Skatt Engasjerte medlemmer spurte og grov om et kanskje i utgangspunktet litt kjedelig emne, men nei. Martin i styret jobber i ligningsetaten og ga liv til temaet skatt som aldri før. Skatt på bolig, fritidshus, lønn, trygdet, ufør, enslige, medisiner, og mye annet. Mange nyttige spørsmål og oppklarende svar. Julesamling for medlemmer med følge arrangeres på Stjørdal den 23. november, hvor vi kjører løpet sammen med Nord-Trøndelag. Til nå er det påmeldt 66 deltagere. Julesamling for dialysepasienter og ansatte på dialyseavdelinger arrangeres på Kvilhaugen Gård i Trondheim den 12. desember. Her trenger ikke deltagere være medlemmer i LNT, men vi har fått en del nye medlemmer også etter slike arrangement. Medlemsmøtet ble avsluttet med en omvisning i lokalene som huser både beredskapsavdeling og undervisningslokaler. Alt i alt synes vi at vi er en driftig gjeng i Sør-Trøndelag. Vi tilpasser aktivitetsnivået etter hva vi har tid og overskudd til. Slik holder man ut i mange år sammen med trivelige folk, samme hva som feiler en, og ikke. LNT Sør-Trøndelag Per 28 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

16 Landet rundt LNT Aust- og Vest-Agder 15. oktober hadde vi i Aust- og Vest-Agder fylkeslag gleden av å høre foredraget Smil det videre med Karianne Viken. Karianne Viken har skrevet en bok om sin reise fra hun som femåring får diabetes 1 og til livet etter at hun blir nyre- og bukspyttkjerteltransplantert. Boken, og ikke minst foredraget hennes, belyste hennes hverdag, opplevelse av egen sykdom og dens behandling, og ikke minst hvor viktige medmenneskene rundt henne har vært. Vi var mange som kjente oss veldig godt igjen i det hun fortalte. Etter endt foredrag ble det åpnet for spørsmål og samtale, noe mange benyttet seg av. Vi takker Karianne for at hun deler sin historie så ærlig og uredd. Det er jo engang sånn at man lærer så mye mer av å høre om det folk har opplevd enn å lese faktadokumenter. Foredraget til Karianne, og ikke minst boken hennes, kan anbefales på det varmeste. Nina Roland Boken til Karianne Viken er omtalt annet sted i bladet (red.) Oppskrifter for nyrepasienter Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Litt av hvert Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Øverst til venstre: Ena-Marie Roland og Karianne Viken. Øverst til høyre: Spente deltagere, her representert ved Reidun Vigeland og Kristian Mikkelsen og Reidun og Øyvind Simonsen. Nederst: Leder i LNT Austog Vest-Agder, Hanne Christoffersen, ønsker velkommen til Karianne. LNT Oslo og Akershus I Besøkstjenesten i Oslo og Akershus besøker vi nyre-, lever- og andre transplanterte. 29. oktober hadde vi møte for å planlegge Vi var i alt 17 stykker hjemme hos Solveig Strømøy, sporty gjort av henne. Vi har nok besøkere til Riksen og Ullevål, men til dialysen på AHUS har vi for få, og vi håper at noen som bor i nærheten av sykehuset, vil være med i Besøkstjenesten. Mange temaer ble tatt opp på møtet, praten gikk lystig og det ble servert pizza, kaker og kaffe. Alle var fornøyd med møtet, maten og kvelden. Alf Zetterstrøm Vellykket møte hjemme hos Solveig Strømøy. Kostrådsbrosjyrer utsatt Vi skrev i forrige nummer av LNT-nytt at det skal lages tre brosjyrer med kostråd for henholdsvis nyresyke før dialysestart/transplantasjon, for dialysepasienter og for transplanterte, og at vi regnet med å kunne tilby den første av disse fra høsten I ettertid er det imidlertid bestemt at kostrådsinformasjonen skal samles i én brosjyre. I skrivende stund vet vi ikke når denne blir ferdig. & 30 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

17 Våre informasjonshefter Våre informasjonshefter Bøker til salgs Brosjyrene er gratis for alle våre medlemmer. Medisinkort Alle våre hoved- og pasientmedlemmer får tilsendt et medisinkort med egen lamineringslomme, som kan fylles ut med medisinske opplysninger. Gratis til alle våre medlemmer. Vervefolder Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013 Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. Rev Nytt opplag Har du et barn med nyresykdom? Et informasjonshefte til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Utgitt Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Utgitt Nytt opplag Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom? En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Utgitt 2013 En gave for livet Historien om organtransplantasjon i Norge. Boken koster kr 300,- + porto og kan bestilles hos LNT. I tillegg kan den kjøpes gjennom landets bokhandlere eller på nettet via Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge En oversikt over hva LNT mener bør være offentlige retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandlingen i Norge. Utgitt Sviktende nyrer og varme hjerter En film for pasienter, pårørende og interesserte. Utgitt Nyresvikt og Hemodialyse En informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemodialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt vedrørende behandlingen. Rev Nytt opplag Hvordan leve med Hemodialyse Et enkelt informasjonshefte om å leve med hemodialyse spesielt til de som har en flerkulturell bakgrunn. Brosjyren er tekstet på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Utgitt Trenger du dialyse og ønsker behandling hjemme? En liten brosjyre som gir kortfattet informasjon om peritonealdialyse (PD), en dialyseform som kan gjennomføres hjemme. Utgitt behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Det er ditt liv, det er ditt valg Baxter tlf: Det er ditt liv, det er ditt valg. Behandlingsalternativer ved kronisk nyresvikt Et 30-siders hefte med informasjon om blant annet hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse hjemme (hjemme- HD), peritonealdialyse hjemme (PD) og nyretransplantasjon. Baxter tlf: Ditt liv med peritonealdialyse Anitas historie - med 2 liter dialysevæske i magen. Et informasjonshefte om peritonealdialyse der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PD-pasient. Gratis til alle medlemmer. Finnes også på engelsk. Galderma Nordic AB tlf: Hudkreft hos organtransplanterte Dette er en kortfattet informasjon om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende tiltak og betydningen av tidlig diagnostikk og behandling. VINGMED tlf: Kidney Options En veiledning til deg som har nyresvikt Om nyrene, nyresvikt og behandlingsalternativer, transplantasjon og hvordan du kan ta vare på deg selv. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Utgitt Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. Revidert / nytt opplag Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler alle de mest vanlige trygdestønader og refusjonsordninger for nyrepasienter og transplanterte. Revidert / nytt opplag Albert forteller om: Når nyrene blir syke Barn som pårørende. Et hjelpemiddel til foreldre og foresatte som skal forklare barn hva som skjer når en nær pårørende blir syk. Utgitt Nytt opplag Livet som syk Fra dialyse til transplantasjon. Dette er en pasients fortelling om veien fra diagnose til transplantasjon. Boken koster kr 100,- og kan bestilles hos LNT. VINGMED tlf: Å leve med PD (5 hefter) 1. En introduksjon til Peritoneal Dialyse 2. Om behandlingen 3. Mat og Drikke 4. Medikamenter og Laboratorieprøver 5. Diabetes 32 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

18 Foreningsnytt Foreningsnytt LNTs ledermøte 2013 Årets ledermøte ble avholdt på Rica Helsfyr Hotel i Oslo 12. og 13. oktober. 12 av våre 15 fylkeslag var representert med i alt 18 deltakere. Landsstyret deltok med åtte deltakere, og LNTBU var representert ved leder og ungdomssekretær. Av Marit Gonsholt Handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom Sverre Harbo fra Helsedirektoratet informerte om status for Handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom ( ). Hovedfokus nå er å gjøre det enklere å oppdage nyresykdom på et tidlig stadium. Harbo fortalte at det i løpet av høsten 2013 skal nedsettes en gruppe, med representanter fra primær- og spesialisthelsetjenesten samt pasientene, som skal utarbeide en enkel liste med sjekkpunkter for å kunne diagnostisere nyresykdom tidlig. Nedgang i transplantasjoner 1. halvår 2013 Per Arne Bakkan, ledende transplantasjonskoordinator ved OUS, kunne i sitt innlegg ikke gi noe klart svar på hvorfor det har vært en nedgang i antall nyretransplantasjoner. Antallet varierer gjennom året, og det er uklart hvorfor. Bakkan antydet at utredningen på donorsykehusene kan organiseres bedre. Ledelsen må på banen og prioritere ressurser til utredning av levende giver. Det er i dag 26 donorsykehus i Norge. En avslagsprosent på 30 % kan også bidra til å forklare nedgangen i antall transplantasjoner. Rikshospitalet er i gang med et prosjekt for å få flere levende givere. Bakkan presiserte at det er viktig at vi som pasientorganisasjon opprettholder trykket på helseforetakene for å få dem til å prioritere utredning av levende givere. LNTs helsepolitiske program og handlingsplan Leder i Helsepolitisk utvalg Kolbjørn Breivik presenterte Helsepolitisk program og Handlingsplan 2014, som ble vedtatt av LNTs landsmøte i april i år. Gjennom gruppearbeid kom deltakerne på ledermøtet med forslag til tiltak for å gjennomføre handlingsplanen. Helsepolitisk utvalg skal se nærmere på disse. LNTBU, representert ved leder Yvonne Gadourek og nestleder Siri Horsrud, informerte om hva LNTBU jobber med for tiden, bl.a. Connect et egenmestringsverktøy hvor medlemmer kan stille spørsmål til fagpersoner via nettet. De fortalte også at LNTBU utreder om de skal bli selvstendig organisasjon. Ny nettside og nytt medlemsregister Ingvild Østli og Marit Gonsholt fra sekretariatet informerte om LNTs nye nettside, som ble publisert 10. oktober. På nyåret vil fylkeslagene få tilgang til denne slik at de selv kan legge ut nyheter og oppdatere sine egne sider. Rundreise og medlemsverving Leif Tore Lorentzen og Erik Kristiansen fra LNT Nordland fortalte på en glimrende måte om fylkeslagets rundreise til dialyseavdelinger og medlemsverving. Her var det gode tips å ta med seg for de som vil gjøre det samme i andre fylker Donasjonsdagen 26. oktober De fleste fylkeslagene informerte om at Leder i Helsepolitisk utvalg Kolbjørn Breivik presenterte Helsepolitisk program og Handlingsplan de hadde planlagt å markere dagen med stand. I ettertid har vi i sekretariatet fått både bilder og tekst fra noen av fylkeslagene om hvordan de markerte dagen LNT-skole og markedsgruppe Studieleder Arve Nordlie hadde «blåst støvet av» LNT-skolen fra 1998, og man diskuterte hvordan dette materialet kan oppdateres og brukes til å arrangere ny LNT-skole. Saken skal tas opp på landsstyrets møte i begynnelsen av desember. På landsmøtet i april i år ble det vedtatt at LNT skal opprette en markedsgruppe underlagt landsstyret. Denne skal komme med nye tanker og ideer rundt LNTs virksomhet når det f.eks. gjelder inntektskilder, profilering, medlemsverving og lokale og nasjonale aktiviteter for å samle inn penger. Gruppa kommer også til å arbeide med et annet landsmøtevedtak å finne en felles grafisk mal for LNT. Deltakerne i gruppa ble presentert på ledermøtet: Leif Tore Lorentzen fra LNT Nordland, studieleder Arve Nordlie, Terje Torp fra LNT Hedmark og Marit Gonsholt fra sekretariatet. LNTs besøkstjenestekurs 2013 Hver høst arrangerer LNT kurs for nye og gamle besøkere. Årets kurs fant sted helgen oktober på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. Av Kari Fosser Som vanlig de siste årene ble deltakerne loset gjennom kurset med stødig og humoristisk hånd av Bennedichte C.R. Olsen, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Besøkstjenesten er definert som likemannsarbeid, en arena hvor like hjelper like. LNTs besøkere har vært gjennom dialyse og/eller transplantasjon, vært donorer eller har som pårørende fulgt noen gjennom sykdomsperioden. De har med andre ord kjent hvor skoen trykker. Nettopp dette gjør likemannen annerledes enn den profesjonelle helsearbeideren. Besøkstjenesten skal ikke være en erstatning for, men et supplement til, helsevesenet. Skal man fungere BESØKSTJENESTEN som likemann, er det viktig at man har en reflektert avstand til sine egne kritiske opplevelser. Refleksjon er nettopp en viktig del av besøkstjenestekurset. Kursleder Bennedichte utfordrer og provoserer, slik at man blir tvunget til å tenke igjennom sannheter en har etablert i sitt eget hode. Blant annet skisserer hun ulike situasjoner man kan komme i som likemann og spør: Hva ville du ha gjort? Hun ber ikke om fasitsvaret, men ønsker at man reflekterer over spørsmålet. Diskusjon og erfaringsutveksling blir en viktig del av kurset. I alt deltok 22 stykker på årets kurs. Undertegnede, som har vært med på Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. ØSTFOLD Sykehuset Østfold: Marit S.K. Halvorsen Telefon: / E-post: oskar.hal@fibernett.net OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Solveig Strømøy Telefon: Else Buøen Telefon: E-post: elbuoe@online.no HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Mona V. Øyhovden Telefon: BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: Ole Johs. Larsen Telefon: E-post: olejohslar@ebnett.no TELEMARK Sykehuset Telemark: Leiv Rafdal Telefon: E-post: lnt.telemark@gmail.com AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Hanne Christoffersen Telefon: Sørlandet sykehus Kristiansand: Reidun Simonsen Telefon: Sørlandet sykehus Flekkefjord: Hanne Christoffersen Telefon: Reidun Simonsen Telefon: ROGALAND Helse Stavanger: Hans Kristian Danielsen Telefon: E-post: hans.danielsen@lyse.net HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Solfrid Bratland Telefon: E-post: solfr-b@online.no MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Borgny Strand Telefon: E-post: borgnystrand@xi.no SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: E-post: karins@ntebb.no NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: Telefon Roald: E-post: rohelst@online.no Helgelandssykehuset Sandnessjøen: Kolbjørn Breivik Telefon: E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Nordlandssykehuset Bodø: Anne-Marit Kristiansen Telefon: E-post: anne-mk4@online.no flere av besøkstjenestekursene de siste årene, går alltid like oppløftet hjem etter endt kurs søndag ettermiddag. En blir nemlig varm i hjertet av å tenke på hvor mange flotte medmennesker LNT har i sine rekker Takk for en flott helg til alle deltakerne og til Bennedichte! Erik Kristiansen Telefon: E-post: erkristi@online.no Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: Telefon Lillian: E-post: lpstavnes@sbnett.no Nordlandssykehuset Bodø Ungdomskontakt: Sissel Lorentzen Telefon: E-post: leif.tore@online.no ( Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: Telefon Ruth Anne: E-post: kurt.norve@trollfjord.no Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: Telefon Ståle: E-post: sthenni@frisurf.no Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Brynhild og Odd Johan Kalvik Telefon Brynhild: Telefon Odd Johan: E-post Brynhild: b.kalvik@online.no E-post Odd Johan: oj.k@online.no 34 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

19 NNS-samling i Helsinki/Helsingfors Årets samling i NNS Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan fant sted i Helsingfors september. Fra Norge deltok Olav Fikse og Lars Skar, samt Yvonne Gadourek og Anne Gavelstad fra LNTBU. Av Lars Skar Foreningsnytt Nyreerstattende behandling i en aldrende befolkning Lørdagen var satt av til medisinske forelesninger og diskusjoner. Første tema var nyreerstattende behandling med bakgrunn i at andelen eldre i befolkningen øker. Hvordan vil dette påvirke hverdagen i framtida, og hvilke forandringer må vi forvente oss? Svarene har vi vel ikke, men at det vil påvirke oss, er sikkert. Dialysebehandling, hjemme og på sykehus I neste innlegg fikk vi se hvordan HD-behandling henholdsvis tre og seks ganger pr. uke påvirker pasientens blodtrykk, livskvalitet og overlevelse. Finland bruker HHD (hjemme-hemodialyse) i større grad enn Norge, og ti sykehus tilbyr dette. Ca. 70 personer i Finland får HHD, som er en god behandling for pasienter som egner seg for den. For å finne fram til egnede pasienter benyttes ikke noen sjekkliste, men de vektlegger i stedet å finne de som er motiverte. Også Sverige har en stor andel i HHD, ca. 110 personer. Enkelte finske sykehus er spesielt flinke til å stimulere pasientene til å starte med dialysebehandling hjemme i form av PD (posedialyse). Ved Åbo universitetscentralsjukhus får nesten en tredjedel av dialysepasientene slik behandling. Sykehuset har også startet med PD-dialyse som akutt-behandling. Kroppen som gave Forsker i sosialvitenskap Susanne Ådahl, som arbeider med et prosjekt om solidaritet og kroppen som gave, snakket om transplantasjon i pasientens livsverden. Hvordan tilpasse seg situasjonen og gjøre det beste ut av den? En kan ha det bra og mestre mye selv om ikke alle funksjoner er på topp. Nordisk samarbeid Søndag var det presentasjon av de nordiske pasientforeningene og situasjonen for pasientgruppene i de respektive landene. Et forslag fra danske Nyreforeningen om hvordan man kan styrke det nordiske samarbeidet, ble grundig diskutert. Det ble vedtatt at alle foreningene skal drøfte forslaget videre og gi tilbakemeldinger til Nyreforeningen. De skal bearbeide forslaget til neste møte i NNS. Takk til daglig leder i finske Njur- och leverförbundet Sari Högström og hennes medarbeidere, som sørget for at årets NNS-møte ble vellykket. PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: E-post: june-c@online.no junecathrine.berge@gmail.com OSLO Erik Momrak Telefon: / E-post: erik.momrak@spk.no VESTFOLD Odd Ingebretsen Telefon: / E-post: od-inge@online.no TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: E-post: janamundla@gmail.com AUST-AGDER Erik Horgen Telefon: E-post: er-horge@online.no VEST-AGDER Astrid Aabel Telefon: / ROGALAND Asveig Jacques Telefon: E-post: lutsi@online.no HORDALAND Ragnhild Hartvedt Eldøen Telefon: / E-post: raggen@pvp.no Ragnhild Whitt Telefon: / E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no MØRE OG ROMSDAL Oddrun Botn Telefon: / E-post: oddrun.botn@tussa.com SØR-TRØNDELAG Petter Hokstad Telefon: Irene Krogstad Telefon: / E-post: boer@online.no Martin Jakobsen E-post: mjako3@online.no NORDLAND Kolbjørn Breivik Telefon: E-post: kolbjornbreivik@yahoo.no Gunn J. Eilertsen Telefon: E-post: gunn-eil@online.no TROMS Johnny Jenssen Telefon: E-post: jmaje@online.no MINNEGAVER LNT takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Åsta Fikse Minnegavene blir satt inn på en egen konto og vil bli brukt til spesielle tiltak for medlemmer av LNT. Dersom givere av minnegaver ønsker det, kan midlene øremerkes spesielle formål. Konto for innbetaling av minnegaver: TESTAMENTARISK GAVE LNT takker hjerteligst for testamentarisk gave fra Johnny Mathis Mørk Gaven vil bli benyttet til beste for LNTs medlemmer. Poesihjørnet Håp og fortvilelsens mørke Et lysende skjær, i et mørke som er, flommer opp som en sol fra en himmel, hvor fortvilelse er, med sitt grånende skjær blir så plutselig belyst der i mørket, som det nå virket rent fra noe dystert til noe pent, ja, som virkelig noe var å beundre. Her som sagt var denne drøm som en bindende søm mellom håp og fortvilelsens mørke. ' - Den lille store forskjellen- Rolf Ivar Langseth 36 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR

20 Kontaktliste Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon: / Faks: E-post: post@lnt.no Internett: Bankkonto: Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, bankkonto: FYLKESLAG/LOKALLAG Kontaktliste SEKRETARIATET HER FINNER DU OSS DAGLIG LEDER Marit Gonsholt Telefon direkte: E-post: marit@lnt.no ORGANISASJONSSEKRETÆR Kari Fosser Telefon direkte: E-post: kari@lnt.no UNGDOMSSEKRETÆR Ingvild Østli Telefon direkte: E-post: ingvild@lnt.no ØSTFOLD Leder: Rita Helen Molvik Hannibalveien FREDRIKSTAD Telefon: E-post: rini@hotmail.no Bankkonto: OSLO OG AKERSHUS Leder: Karl Fredrik Westermann LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postboks 6732 Etterstad 0609 OSLO Telefon privat: E-post: lnt.oslo.akershus@ gmail.com Bankkonto: HEDMARK Leder: Terje E. Torp Engelaugsgutua ÅDALSBRUK Telefon: / E-post: terje.torp@bbnett.no Bankkonto: BUSKERUD Leder: Ole Johs. Larsen Gamle riksvei SOLBERGELVA Telefon: E-post: olejohslar@ebnett.no Bankkonto: VESTFOLD Leder: Atle T. Olsen Ryllikveien LARVIK Telefon: E-post: atogrei@yahoo.no Bankkonto: TELEMARK Leder: Leiv Rafdal Stigeråsen SKIEN Telefon: E-post: lnt.telemark@ gmail.com Bankkonto: LANDSSTYRET LNTBU LEDER Lars Skar Strandvegen MOELV Telefon: E-post: lars.skar@conecto.no NESTLEDER Kolbjørn Breivik Ibsens gate SANDNESSJØEN Telefon: E-post: kolbjornbreivik@ yahoo.no ØKONOMIANSVARLIG Olav Fikse Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: E-post: ofikse@ntebb.no LEDER Yvonne Gadourek Dovregata OSLO Telefon: E-post: yvonnegad@ NESTLEDER Siri Horsrud Lindøygate STAVANGER Telefon: E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Eirik Næss c/o Kallanger Løkkalia 10 B 0783 OSLO Telefon: E-post: eirik2308@ AUST- OG VEST-AGDER Leder: Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien ARENDAL Telefon: / E-post: hannepc@gmail.com Bankkonto: ROGALAND Leder: Dagny Danielsen Sandeparken 3, leil SOLA Telefon: / E-post: dagny.danielsen@ lyse.net Bankkonto: HORDALAND Leder: Ragnhild Whitt Lerkerinden BERGEN Telefon: E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no Bankkonto: SOGN OG FJORDANE Kontaktperson: Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: E-post: margreta@ navelsaker.no MØRE OG ROMSDAL Leder: Magnar Strand Postboks STRAUMGJERDE Telefon: E-post: magnar.strand@xi.no Bankkonto: SØR-TRØNDELAG Leder: Per Børø Strandvegen MELHUS Telefon: E-post: boer@online.no Bankkonto: LOKALLAG LNTs representant i Stiftelsen Organdonasjon STUDIELEDER Arve Nordlie Mastmovegen 43 A 2407 ELVERUM Telefon: E-post: anordlie@online.no STYREMEDLEM Siri Horsrud, LNTBU Lindøygate STAVANGER Telefon: E-post: sirimhay@ STYREMEDLEM Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien ARENDAL Telefon: E-post: hannepc@gmail.com STYREMEDLEM Joakim Svarstad c/o Anita Svarstad Greenland Strondavika SANDNES E-post: j_svarstad@ STYREMEDLEM Anne Gavelstad Romsveien TØNSBERG E-post: anne.gavelstad@ STYREMEDLEM Linda Saksvik Sigurd Høidahls vei 16 B 7056 RANHEIM Telefon: E-post: lindasaksv@ NORD-TRØNDELAG Leder: Karin Søraunet Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: E-post: karins@ntebb.no Bankkonto: NORDLAND Leder: Erik Kristiansen Tordenskjoldsgata BODØ Telefon: E-post: erik.kristiansen@ euroskilt.no Bankkonto: TROMS Leder: Sverre Vågsbø Vollabakkveien NORDKJOSBOTN Telefon: E-post: sverre.vagsbo@ gmail.com Bankkonto: FINNMARK Leder: Alf Birger Olsen Bjørkåsen RYPEFJORD Telefon: / E-post: a-bolsen@online.no Bankkonto: HARSTAD OG OMEGN Leder: Jan Stiberg Telefon: E-post: aj.stiberg@gmail.com Lars Skar Strandvegen MOELV Telefon: E-post: lars.skar@conecto.no HELSEPOLITISK UTVALG VARAMEDLEM Therese Isdahl Stongafjellsvegen KLEPPESTØ Telefon: E-post: tiha26@ VARAMEDLEM Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: E-post: margreta@navelsaker.no VARAMEDLEM Nina Roland, LNTBU Tollef Omholts vei FÆRVIK Telefon: E-post: nina@cect.no VARAMEDLEM Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien LEKNES Telefon: E-post: gravdalspi@ VARAMEDLEM Angelica Bjørnstad Bråtåsveien LIER Telefon: E-post: angi-bjorn@ REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Silja Valand Telefon: E-post: silja.valand@ online.no REPRESENTANT FAMILIEKONTAKTER Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: E-post: astaelli@ Kolbjørn Breivik Ibsens gate SANDNESSJØEN Telefon: E-post: kolbjornbreivik@ yahoo.no Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien LEKNES Telefon: E-post: gravdalspi@ Berit Molton Worren Mikrobølgen 8C 1151 Oslo Telefon: E-post: bmoltonworren@ gmail.com Anne M. Blindheim Synnøves veg Molde Telefon: E-post: ambli@live.no Bjørn Stian Hojem Langroa VERDAL Telefon: E-post: bshojem@online.no Marit Gonsholt Telefon direkte: E-post: marit@lnt.no 38 LNT-NYTT NR LNT-NYTT NR