parkinson posten Landsmøtet 2013 Velferdsteknologi side 5 Portrettet Til helvete på første klasse side 16 side 24 Norges Parkinsonforbund

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 29 Landsmøtet 2013 side 5 Portrettet Til helvete på første klasse side 16 Velferdsteknologi side 24

2 Norges Parkinsonforbund innhold Landsmøtet 2013 side 5 Portrett: Til helvete på første klasse side 16 Velferdsteknologi side 24 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Landsmøtet 2013 side 5 Fagartikkel: LDN side 9 Parkinson Unity Walk København side 10 Fagartikkel: Tidlig operasjon side 11 Arrangementer side 13 Bokanmeldelse: Superlangsom side 14 Portrettet: Til helvete på førsteklasse side 16 Tid for sykehjem - en vanskelig avgjørelse for mange side 20 Velferdsteknologi side 24 Parkinsondagen 2013 side 29 Gaver side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 Med fokus på fremtiden Norges Parkinsonforbund gjennomførte i slutten av mai sitt 22. landsmøte med delegater fra våre lokal- og fylkesforeninger. Ved åpningen av Landsmøtet fikk vi besøk både av en statssekretær fra den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet og vi ble ønsket velkommen av ordføreren i Asker kommune. Landsmøtet var opptatt av å fokusere på fremtiden og vedtok et nytt og spennende arbeidsprogram for landsmøteperioden Ved valgene fikk NPF nytt forbundsstyre bestående av både gamle og nye medlemmer. Under landsmøtemiddagen ble de uttredende forbundsstyremedlemmer takket for flott innsats og det nyvalgte styret takket for tilliten. Forhandlingene var konstruktive og fremtidsrettet og landsmøtet vedtok fire uttalelser med følgende overskrifter: Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015, Krav om nasjonale faglige retningslinjer, Ønske om et nasjonalt pasientregister Sykehjem et hjem, ikke et venterom Sistnevnte er en oppfølgning av det arbeidet som har foregått i hele den siste landsmøteperioden om situasjonen for parkinsonrammede på sykehjem. Det ble også gitt anledning for noen fylkes- og lokalforeninger til å presentere sitt lokale påvirkningsarbeid og sine prosjekter, og presentasjonene viser styrken i forbundet på lokalt plan. Landsmøtet viste et engasjement, pågangsmot og en vinnervilje, samt en vi-kultur som viser at forbundet er innstilt på å vinne de kampene som må kjempes for at mennesker som er rammet av parkinsonisme / Parkinsons sykdom skal få en så god livskvalitet som det er mulig å oppnå. I arbeidet i den kommende landsmøteperioden vil hele organisasjonen arbeide målbevisst med å realisere det nye arbeidsprogrammet. Landsmøtet har vist at det nytter! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder leder Norges Parkinsonforbund ønsker ParkinsonposteNs lesere en god sommer. Forbundskontoret holder sommerstengt i juli. Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds lands omfattende tilbud til personer med parkinson, pårørende, helsepersonell og andre som har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket. Har du spørsmål relatert til parkinsonisme, behandling, pleie, tiltak, rettigheter og behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme eller er pårørende? Er du helsepersonell? Ring Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen holder stengt i sommer og åpner igjen 5. august. Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15. Vi kan bare betjene en av gangen. Hvis du ikke får svar, kan du sende en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no og be om å bli ringt tilbake. parkinsonposten nr

4 redaktør Å være pårørende ved alvorlig sykdom Hun greide ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham hjemme uten å gi fullstendig avkall på sitt eget liv. Hun hadde tatt et valg, men det førte til en så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lengre for fortsatt å gi mannen et liv utenfor institusjon? De fleste rundt henne beroliget henne og sa at valget var riktig. For dem var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg og smerte som dette vanskelige valget hadde gitt henne. Sitatet er hentet fra brosjyren Tid for sykehjem Mange jeg møter omtaler sykdommen som en person. Mr. Parkinson. En uinvitert gjest som aldri går. Han er ikke spesielt grei. Han besøker de andre som bor der også. Det er umulig å kaste han ut. Hvordan skal man forholde seg til denne gjesten og hvor mye plass skal han få ta? Kjersti Øien har vært med i prosjektgruppen for brosjyren Tid for sykehjem. Hun er gift med Geir som har en Parkinson pluss diagnose. Han flyttet på sykehjem i Sykdommen har forandret livet deres og tatt fra dem mange drømmer. Nå finner de nye drømmer sammen. Litt mindre krevende drømmer, som fortsatt kan gå i oppfyllelse. Hun er opptatt av å se det fine fremfor å fokusere på det som ikke er så fint. Selv ville hun gjerne hatt mer informasjon om livet med parkinson tidlig. Det var dessverre mye hun ikke fikk vite. Nå bidrar hun til å gi andre kunnskap gjennom Tid for sykehjem. Selv om vi lever ulike liv, kan det ofte være noe å lære av andre. Du kan både lese mer om brosjyren og et intervju med Kjersti i denne utgaven av Parkinsonposten. God lesing og god sommer. Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland Norges Parkinsonforbund er på facebook: Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Hilde Alvseike Dahle Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 1. september 4 parkinsonposten nr

5 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Landsmøtet i Norges Parkinsonforbund ble avholdt i perioden fredag søndag 26. mai på Vettre i Asker. Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold i Helse- og omsorgsdepartementet og ordfører Lene Conradi i Asker holdt innlegg under åpningen av landsmøtet. Nytt forbundsstyre: Følgende forbundsstyre ble valgt For perioden : Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim (Hordaland) Nestleder: Alf Magne Bye (Nord-Trøndelag) Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte (Vestfold) Arne Mørk (Buskerud) Sissel Egeberg (Aust-Agder) Eilif Nordseth (Troms) Arne Thorsnes. (Møre og Romsdal) Varamedlemmer: 1. varamedlem: Trine Lise Corneliussen (Oslo Akershus) 2. varamedlem: Skjalvor Berg Larsen (Nordland) 3. varamedlem: Olav Arvid Vikshåland (Rogaland) Fra venstre: Knut-Johan Onarheim, Arne Thorsnes, Inger Thorstensen Tømte, Eilif Nordseth, Alf Magne Bye, Sissel Egeberg og Arne Mørk parkinsonposten nr nr

6 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Arbeidsprogram Hovedområde: Påvirkningsarbeid Hovedmål Påvirke beslutningstakere til å ta hensyn til vår målgruppes behov. Personer med parkinsonisme og deres pårørende skal få de tilbud og tjenester de har krav på. Periodemål Peke på behovet for bedre tilgjengelighet til nevrologer med spesialkompetanse på parkinsonisme Peke på behovet for spesialisert rehabilitering for personer med parkinson, og å forsterke og utvikle samarbeidet med aktuelle rehabiliteringsinstitusjoner Etablere tilbud til mennesker med ParkinsonPLUSSdiagnosene, ved blant annet å: o Gjøre Parkinson PLUSS -diagnosene kjent o Etablere forskjellige nettverk o Øke kompetansen hos behandlere Utvide og forlenge «Nevroplan 2015» o Samarbeide med andre nevrologiske interesseorganisasjoner til å påvirke helsemyndighetene o Inkludere spesialisthelsetjenester i plandokumentet Skape forståelse for nødvendigheten av tilpassede spesialavdelinger på alders- og sykehjem for nevrologiske sykdommer o Tilby rådgivning til ansatte på alders- og sykehjem Bidra til å dokumentere effekt av ulike treningsmetoder brukt på og av personer med parkinson Synliggjøre behov for å etablere ressurssentre for mennesker med parkinsonisme Peke på betydningen av samhandling og tverrfaglig tilbud med parkinsonsykepleier som koordinator Påvirke og motivere til økt forskning Arbeide for å etablere nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling Etablere kontakt med Lærings- og mestringssentrene og helsehus for å utvikle lokale tilbud Hovedområde: Informasjonsarbeid Hovedmål Spre kunnskap om parkinsonisme og bidra til økt forståelse Fortsette å ha fokus på de pårørende og familiens situasjon Periodemål Spre informasjon om impulskontrollforstyrrelser Gi nydiagnostiserte nødvendig informasjon o Fortsette å forsyne nevrologiske avdelinger og privat praktiserende nevrologer med materiell o Bidra til å arrangere møter og kurs for nydiagnostiserte, familie og pårørende Spre kunnskap til helsepersonell og til utdanningsinstitusjoner, blant annet ved å: o Gi helseforetak og kommuner tilbud om undervisning o Gi alle sykepleierhøyskoler og videregående skoler med helsefaglig retning mulighet for informasjonsbesøk/-materiell Øke fokus på pårørende ved å bidra til og benytte European Parkinsons Disease Association Consensus Statement for Carers Formidle forskningsfunn ved hjelp av ulike informasjonskanaler Hovedområde: Medlemsarbeid Hovedmål Rekruttere, engasjere og involvere medlemmer Gi et mangfoldig tilbud lokalt og sentralt 6 parkinsonposten nr

7 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Hønefoss Videregående skole Oslov HØNEFOSS Tlf Tlf Østo Ortopedisenter AS Gartnerv OTTESTAD Tlf Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf Bentzen Mo Begravelsesby Solgaard Skog 1539 MOSS Tlf Forfatter Kjersti Scheen Lambertseterv OSLO Tlf En virksomhet i Stift. Signo Sentrumsbygget 3240 ANDEBU Tlf Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen SKJETTEN Tlf Ingeniør Rybergsgate DRAMMEN Tlf VIK I SO Tlf Aaserud Møbler A/S Rolighetsv BORGENHAUGEN Tlf TRONDHEIM Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Fred Olsens g OSLO Tlf Karmø komm Oppvekst- o kulturetate 4250 KOPERV Tlf Periodemål Gjøre organisasjonen synlig og tilgjengelig der enkeltmedlemmene bor Gi parkinsonrammede og pårørende faglig påfyll i medlemsmøter, studieringer og samtalegrupper Videreføre og videreutvikle likemannsaktivitetene Kommunisere med medlemmer ved bruk av sosiale medier Videreutvikle arbeidet for unge parkinsonrammede og familiene deres Stimulere og motivere til ulike former for fysisk aktivitet o Tilrettelegge for lokale treningstilbud Drammensveien 106, 0273 OSLO - Tlf Skårersletta 55, 1473 LØRENSKOG Tlf webredaktører i lokal-og fylkesforeningene Gjennomføre rådgivende Youngsgt ledermøter 11, 0181 OSLO i - henhold Tlf til vedtektene Søke eksterne finansieringskilder Forsterke samarbeidet med de nordiske søsterorganisasjonene gjennom informasjonsutvikling Viksveien 30, 3530 RØYSE Hole Tlf Etablere utviklingsprosjekter med europeiske søsterorganisasjoner Psyk 4 Hovedområde: Organisasjons- og utviklingsarbeid Hovedmål Videreutvikle «vi-kulturen» i hele organisasjonen Inspirere, motivere og skolere tillitsvalgte Styrke økonomien i alle organisasjonsledd Periodemål Videreutvikle samarbeidet mellom fylkesforeningene og mellom lokal- og fylkesforeningene o Bruke arbeidsprogrammet i planlegging og rapportering Bruke organisasjonshåndboken og «Idebanken» i organisasjonsarbeid Videreutvikle organisasjonens nettsider på alle nivåer o Tilby kurs og oppfølging til parkinsonposten nr PP pmd , 09:56

8 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Uttalelser: Sykehjem et hjem, ikke et venterom Beboere med parkinsonisme/parkinsons sykdom i sykehjem krever, og må ha, oppfølging av personell med spesialkompetanse. Norges Parkinsonforbunds landsmøte mener det bør opprettes egne enheter eller avdelinger på sykehjem for mennesker med kroniske progredierende nevrologiske sykdommer, som parkinsonisme/parkinsons sykdom. Avdelingen eller enheten skal arbeide etter en tverrfaglig tilnærming, hvor teamet ledes av en fagperson med kompetanse og kunnskap om disse sykdomsgruppene. Ønsker nasjonalt pasientregister Behov for å systematisere og kartlegge eksisterende kunnskap og data om populasjonen med parkinsonisme/parkinsons sykdom i Norge. Norges Parkinsonforbunds landsmøte ønsker at det opprettes et nasjonalt pasientregister som inneholder demografiske data, forekomst av sykdom og risikofaktorer, kvalitet på behandling, årsaker til og konsekvenser av sykdommene. Registeret vil bidra til økt kunnskap om brukergruppene og bidra til forskning og utvikling som vil komme pasientgruppene til gode. Krav om nasjonale faglige retningslinjer For å sikre helhetlige pasientforløp og bidra til å redusere geografiske forskjeller i tjeneste tilbudene. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever nasjonale faglige retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av mennesker med parkinsonisme/parkinsons sykdom. Nasjonale faglige retningslinjer skal være førende for et helhetlig pasientforløp og bidra til å sikre lik behandling uavhengig av bosted. Retningslinjer skal gi anbefalinger og råd for hva som anses som god praksis og bidra til en forsvarlig og god tjeneste. Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015 Planen må inkludere tjenester i spesialisthelse-tjenesten. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever at tjenester i spesialisthelsetjenesten inkluderes i myndighetenes arbeid med å realisere målene i Nevroplan Landsmøtet foreslår at Nevroplan 2015 forlenges og inkluderes i myndighetenes Omsorgsplan parkinsonposten nr

9 Stor oppmerksomhet rundt LDN (Lavdose naltrekson) tekst AV: Overlege Arnulf Hestnes, spesialist i nevrologi FAGARTIKKEL Det er ikke sjelden at en som nevrolog blir spurt om forskjellige behandlingsmåter som pasienter eller pårørende har kommet over på internet eller i media. Etter at det i TV-programmet «Vårt lille land» på TV 2 har vært en presentasjon av Lavdose naltrekson (LDN) ved multippel sklerose (MS), har det kommet svært mange henvendelser om denne behandlingen. TV-programmet har også nevnt en rekke andre sykdommer enn MS som kunne behandles med LDN, deriblant Parkinsons sykdom. Naltrekson har vært kjent lenge. Det er et stoff som binder seg til de steder (receptorer) i hjernen hvor morfin og morfinlignende stoffer virker. Naltrekson vil blokkere for effekten av morfin og således være en motgift ved morfinforgiftninger. Lenge har det også vært hevdet at lave doser av naltrekson har kunnet ha gunstige effekter på diverse sykdommer, helst ved MS, men også ved andre kroniske nevrologiske lidelser. Etter at interessen har LDN har fått en norsk blomstring, har jeg forsøkt å finne ut om dette er et hett tema andre steder. Jeg har sjekket de kilder som jeg vanligvis bruker for å holde meg oppdatert, anerkjente internasjonale tidsskrifter, og finner da ikke noe. I løpet av det siste året har jeg også deltatt ved internasjonale møter innen nevrologi og spesielt Parkinsons sykdom. Heller ikke her har LDN vært noe tema. En kan selvsagt ha konspiratoriske teorier om hvorfor det er slik, men når behandlingen har vært promotert i årevis, uten noe gjennomslag i seriøse medisinske kilder, så er det ikke noe godt tegn i retning av et betydelig medisinsk framskritt. Fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen er det fra mangeårig leder her, professor Kjell-Morten Myhr den 13. april i år sendt ut en orientering til norske nevrologer. Brevet er som følger: Kjære kolleger, Det har siste måned vært stor oppmerksomhet rundt lavdose naltrekson (LDN) behandling ved multippel sklerose og en rekke andre kroniske sykdommer. Problemstillingen har vært kjent i MS-pasientmiljøet i lang tid men ble påny aktualisert gjennom TV2-oppslag og fornyet aktivitet på LDN-lobbyist nettsider. Nasjonal kompetansetjeneste for MS har tidligere gått gjennom tilgjengelig dokumentasjon for denne behandlingen uten at en kunne finne holdepunkt for effekt av behandlingen. Jeg har nå gjort en oppdatering av denne oppsummeringen med uendret konklusjon: Det er ikke dokumentasjon som gir grunnlag for LDN behandling ved MS verken på sykdomsaktivitet eller spesifikke symptomer. (Det kan også tillegges at det heller ikke finnes dokumentasjon for at LDN har effekt ved annen nevrologisk sykdom som eksempelvis ALS eller Parkinsons sykdom) Håper oppsummeringen kan være til nytte. Brevet fra Kjell-Morten Myhr har også et vedlegg hvor forskjellige studier i sakens anledning blir gjennomgått. Jeg har også forhørt meg hos professor Jan Petter Larsen i Stavanger, en av våre aller fremste Parkinsoneksperter, og han utttaler at effekt av LDN ikke er undersøkt ved Parkinsons sykdom, og at en derfor ikke kan anbefale dette. Uaktet den negative holdning til LDN som gjelder i det nevrologiske fagmiljø er det mange pasienter som via sine fastleger har fått LDN forskrivning, og salget skal etter det jeg har fått vite tatt helt av. Jeg begynner nå å møte pasienter som har fått LDN. Hittil har jeg ikke sett noen overbevisende effekt, men observasjonstiden er kort, og egen erfaring er så langt meget beskjeden. parkinsonposten nr

10 PUW KØBEN Grevinne Alexandra fikk prøve seg som trommeslager. Grevinne Alexandra deltok under Parkinson Unity Walk i København tekst: Sverre Nilsen Parkinsonforeningen i Danmark arrangerte nylig det andre Parkinson Unity Walk København i historien. 600 deltakere gjennomførte i strålende solskinn den den rundt tre kilometer lange løypen gjennom Københavns gater. Grevinne Alexandra, som er svært engasjert i parkinsonsaken, holdt før marsjen, som gikk fra Nytorv til Kongens Have i København, åpningstalen hvor hun blant annet oppfordret til fysisk aktivitet og understreket viktigheten av å holde seg i bevegelse. Før de flere hundre deltakerne startet på marsjen sto parkinson-ambassadør Anne-Mette Rasmussen for oppvarmingen. Etter marsjens avslutning i Kongens Have fikk deltakere og publikum blant annet oppleve taler, sang, musikk, linedance og en lengre konsert med artisten Rasmus Nøhr. Parkinson Unity Walk skal bidra til å styrke samhold, fellesskap og nettverk for mennesker med Parkinsons sykdom og deres pårørende. De to første arrangementene av Parkinson Unity Walk København har vært en stor suksess, og Parkinsonforeningen i Danmark inviterer også neste år til Unity Walk i den danske hovedstaden. Les mer om Parkinson Unity Walk København på Parkinsonforeningen i Danmark sin hjemmeside: Over 600 mennesker gikk for parkinson-saken. Alle Fotos: Parkinsonforeningen i Danmark. 10 parkinsonposten nr

11 Tidlig operasjon ved Parkinsons sykdom? AV: Overlege Arnulf Hestnes, spesialist i nevrologi Operasjon med innleggelse av elektroder for elektriske stimulering av hjernen, vanligst i den struktur som kalles nucleus subthalamicus, såkalt STN-DBS, har nå i over 10 år vært et tilbud for egnede parkinsonpasienter som har hatt utilfredsstillende effekt av medisinsk behandling. Typisk har operasjonspasientene hatt Parkinsons sykdom i 11 til 13 år og vært rundt 60 år gamle. Sykdomsbildet har på dette tidspunkt i alminnelighet vært preget av store svingninger i symptomer, svekket livskvalitet, problemer i sosiale sammenhenger og yrkesliv. Det har ofte blitt hevdet at en utsetter operasjonene for lenge. I februar i år er det i New England Journal of Medicine verdens mest velrenommerte medisinske tidsskrift - publisert en tysk-fransk undersøkelse hvor en har valgt ut yngre pasienter antatt å kunne vært egnet for operasjon. Etter samtykke til å være med i forsøket har en delt pasientene i to grupper. Den ene halvparten er blitt operert med innleggelse av elektroder til TIDLIG OPERASJON nucleus subthalamicus. Den andre halvparten har fått best mulig medisinsk behandling. Forsøket har vært et samarbeide mellom flere nevrologiske avdelinger ved universitetssykehus i Tyskland og Frankrike. 251 pasienter ble inkludert i forsøket, 124 til operasjon og 127 til beste medisinske behandling. Gjennomsnittsalderen var 52 år, gjennomsnittlig sykdomsvarighet 7.5 år (sykdomsvarighet under 4 år var eksklusjonsårsak i forhold til å være med i forsøket). Pasientene ble fulgt i 2 år. Resultatene ble målt på forskjellig vis. Først og fremst var en interessert i å se på livskvalitet innen gruppene, målt med det som kalles Parkinson s Disease Questionnaire (PDQ-39). Dette er et spørreskjema som tar for seg funksjon og opplevelse av hvordan man har det med Parkinsons sykdom. Det er i alt 39 spørsmål. Nedenfor presenteres et utvalg av hva det spørres om: PDQ-39 Spørreskjema vedrørende Parkinsons sykdom (PDQ-39) Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene opplevd følgende? Vær vennlig å sette ring rundt ett tall for hvert spørsmål: Aldri=1 Sjelden=2 Noen=3 Ofte=4 Alltid=5 1. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å drive de fritidsaktivitetene du ønsker? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt problemer med å bevege deg rundt i huset som du ønsker? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt behov for følge når du skal ut? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å holde et glass eller en kopp uten å søle? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg deprimert? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg isolert eller ensom? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt at du må skjule sykdommen for andre? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene uventet falt i søvn om dagen? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vonde drømmer eller hallusinasjoner? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt smertefulle muskelkramper eller spasmer? Hovedbudskapet er at de opererte pasientene kom bedre ut. Når en omregner PDQ-39 resultatene til en skala fra 0 til 100 hvor 100 er verst, så var utgangspunktet både for opererte og ikke-opererte I løpet av 2 år forbedret dette seg 7.8 (26%) for de opererte og forverret seg 0.2 ved medisinsk behandling. Det er kanskje vanskelig å få et klart bilde av hva disse tallene betyr, men det innebærer en klart nyttig gevinst ved operasjon. Pasientene som var operert greide seg bedre i dagliglivet, de hadde jevnere god funksjon, mindre svingninger i tilstanden. Operasjonen medførte at medisindosen kunne reduseres vesentlig, i gjennomsnitt 39% mot 21% økning ved kun medisinsk behandling. Det var derfor, ikke overraskende, mindre hallusinasjoner og impulskontrollforstyrrelser blant de opererte. Det var en del problemer knyttet til operasjonene, blant annet infeksjoner, men med et unntak hvor det er anført arrdannelse, er det ikke angitt varige men. Det er angitt mer depresjon blant de opererte. Forfatterne konkluderer med at nevostimulering hadde bedre effekt enn medisinsk behandling alene i dette relativt tidlige stadiet av Parkinsons sykdom. De skriver at nevrostimulering kan være en behandlingsmulighet tidligere i sykdommen enn det som har vært vanlig til nå. Det skal imidlertid tilføyes at hyppigheten av infeksjoner blant de opererte var på nærmere 10%, og det er etter publiseringen i New England Journal of Medicine kommet leserbrev hvor det understrekes at infeksjoner kan være et betydelig drawback som ikke fanges godt nok opp av spørreskjemaet PQ-39. Referanse: Schuepbach, Rau, Knudsen, Agid, Schade-Brittinger, Deuschl og medarbeidere. N Engl J Med 2013;368: parkinsonposten nr

12 ARRANGEMENTER Har du en parkinson pluss-diagnose og savner informasjon om sykdommen? september arrangerer Norges Parkinsonforbund kurs for personer med parkinson pluss og deres pårørende. Hjernestimulator eller duodopa? Norges Parkinsonforbund har den glede av å invitere alle som har hjernestimulator eller duodopa og deres pårørende til et møte den 20. september, på Gardermoen. Dette er en møtearena med fokus på å fungere med behandlingene i hverdagslivet, og hvor det er et stort rom for erfaringsutveksling. Alle er velkomne, men blir det flere enn 75 påmeldte vil vi prioritere de som ikke har deltatt på møter før. Seminaret er gratis. Reisen bestilles og dekkes av den enkelte deltaker. Seminaret holdes på Thon Hotell Oslo Airport. Påmeldingsfrist 5. august Golfdag i Drøbak Parkinsongolfen 2013 for parkinsonister og deres pårørende arrangeres på Drøbak golfbane den 23. august (Golfbanen ligger rett før en kjører inn i Drøbak, ca 30 min fra Oslo sentrum). Det blir to klasser, en for begynnere og en for etablerte golfere (minimum grønt kort). Påmelding: kr. 100 pr. deltaker. (egenandel middag) En må selv dekke reise, kost og losji. Fritt lån av køller og utstyr. Oslo og Akershus Parkinsonforening dekker drivingrange, baller, veiledning med pro, premier og deler av fellesmiddag Påmelding: Senest 9. August. Kontaktpersoner: Tom Skårvin tlf , e-post: tomskaa@online.no eller til Svein B. Stuge tlf / , e-post: svein.stuge@vikenfiber.no 12 parkinsonposten nr

13 ARRANGEMENTER Har du parkinson og er 55 år eller yngre? Årets yngreseminar går av stabelen november Seminar for alle under 55 år fra 14. til og 17. november. Seminaret vil ha fokus på fysisk aktivitet og treningsglede, og vil arrangeres på Wadahl Høgfjellshotell ved Vinstra. Det blir spennende aktiviteter, følg med på nettet. Deltakeravgift for seminaret: Medlemmer i Norges Parkinsonforbund får sterkt rabatterte priser: Per person i dobbeltrom: kr 950 Per person i enkeltrom: kr 1100 Deltakeravgiften inkluderer opphold og måltider fra og med lunsj torsdag til og med lunsj søndag. Mer informasjon kommer på: parkinson.no Les mer om alle kursene på: parkinsonposten nr

14 BOKANMELDELSE Superlangsom Kristian Bergquist ANMELDT AV: ARNULF HESTNES Kristian Bergquist har skrevet bok om sin far med Parkinsons sykdom. Innholdet er benevnt som dikt, og det er lyriske fortellinger og funderinger med bakgrunn i fars sykdom. Diktene går delvis over i hverandre, og framstår i hovedsak som en fortelling om faren og sønnen og deres forhold. Diktene er uten rim og rytme, men med fine og oppfinnsomme bilder. Far er beskrevet med kjærlighet, innlevelse og medfølelse. Teksten har skiftende synsvinkler, i enkelte partier er faren jeg-personen. Forfatteren forteller også om sin kjæreste, bringer henne i tale, og skildrer til og med hvordan det kunne oppleves hvis det var slik at han var ung kvinne. En slik bok blir selvsagt også et vitnesbyrd om den som skriver. Boken er tidvis svært konkret og faktabasert. Far ble født Hans parkinsondiagnose er fra år 2000, og drøye ti år etter sykdomsdebut er det en alvorlig utgave av sykdommen som blir omtalt. Sønnen mener at han finner tegn på begynnende sykdom hos deg selv. Hans kjæreste har gått i fra ham, og han lurer på det har sykdommen å gjøre. Det er mange funderinger også av allmennmenneskelig karakter, tanker en kan ha utbytte av å se formulert også uavhengig av Parkinson. Forfatteren gir uttrykk for at tilstanden er arvelig. Jeg kjenner ikke Kristian Bergquist, og vet ikke om det er korrekt i hans tilfelle. Nevrologkommentaren er dog at i alminnelighet vil Parkinson med start 58 år gammel ikke videreføres til barna. Slik presenterer forfatteren sin far tidlig i boken: her er morgenen din du er langsom steinhogger du hamrer ut nakken du hakker fram armene og føttene du hører småsteiner falle mot det soveromsvarme gulvet Forfatteren drar til New York. Han sitter i Central Park, men far og Parkinson er med: Jeg sitter på en benk i sola i central park og jeg føler en slags krampe eller er det senestrekk eller lammelse, her finner jeg p, har den funnet meg, her i new york, er det i gang. Tanken vandrer, og forfatteren leker med ord; park / in / son son / in / park fakta om boken: Sjanger: Lyrikk Forlag: Oktober forlag Antall sider: 96 Pris: Kr. 229,00 ISBN: parkinsonposten nr

15 BOKANMELDELSE Etter turen til New York er han tilbake hos far. Sykdomsbeskrivelsene er på mange måter dystre. Det er grunn til, fra min egen nevrologsynsvinkel, å minne om at Parkinson nok ikke er en, men mange sykdommer, som ligner hverandre i større eller mindre grad, og ofte er forløpet gunstigere enn det som blir inntrykket i Superlangsom. nå er jeg søtti, jeg er den fineste i verden, og sykdommen er omtrent som å trykke på en fjernkontroll med dødt batteri, om og om igjen, jeg glemmer hvorfor jeg gikk inn hit, og jeg husker ikke hva denne brukes til, det er ensomt her, lurer på hva hun heter, stakkars deg, sier hun, jeg får ikke kneppa igjen skjorta, jeg kan ikke sitte lenge, jeg må opp og gå igjen, og alle spør støtt om jeg har vondt, og jeg svarer nei, men det har jeg, jeg er helt skeiv, jeg vet ikke om jeg klarer å gå ut, jeg vet ikke hvordan jeg gjør det her, jeg tør ikke spørre, du, var det ikke torsdag i dag, hm, eller hva I et annet dikt heter det i starten; det går ikke fort med håndbrekket på, som om det sitter virus i maskinen din Etter et slikt moderne billedspråk hentes neste bilde fra eventyret; og kroppen din er noe du bærer med deg, du rusler som om du har nesa i en stubbe Samme dikt har en varm og fin avslutning. Sønnen har gitt sin gamle far skyss, og beskriver avskjeden; så snur du deg, og vinker til meg, gråter du, du som leide meg, du som holdt meg i hånda, tenker jeg nå er alt omvendt Med Superlangsom har Kristian Bergquist, slik jeg ser det, reist en vakker bauta over sin far. Noen bok til oppmuntring er det ikke, men både parkinsonpasienter, pårørende og også folk uten nær tilknytning til sykdommen vil finne interessante tanker og synspunkter formulert. Forfatteren Kristian Bergquist Foto: Morten Brun Kristian Bergquist er født i 1975 og bor i Oslo. Han har utgitt tre diktsamlinger og ungdomsromanentenkestjerne2, som vant Gyldendals/RENATE-senterets romankonkurranse «Romantikk Mystikk Fysikk» i kilde: Oktober forlag parkinsonposten nr

16 Fortsatt kjærester: Det er de hyggelige stundene som teller for Kjersti og Geir. Selv om de ikke bor sammen lengre, kan de ha det veldig fint sammen. Til helvete på første klasse Tekst OG FOTO: Thyra Kirknes Det var ikke sånn det skulle bli. De skulle bo der begge to. Reise. Oppleve. Leve sammen, bli pensjonister sammen. Men så ble det nok. Huset så ut som et sykehus. Hjemmesykepleien kom og gikk seks ganger om dagen, men det var likevel farlig for Geir å være hjemme. Kjersti trengte å sove om natta. 16 parkinsonposten nr

17 p o rtr e tt Det er mange år siden symptomene begynte å vise seg. Det var et eller annet med han, men hun skjønte ikke hva det var. Så gled det litt over igjen. Men så ble han mer og mer sliten. Geir, som tidligere hadde vanskeligheter med å begrense seg til å løpe tre ganger i uka, klarte ikke løpe noe særlig lengre. Kjersti mener at de som får parkinson pluss og har en partner som er ung og i jobb må prioriteres når det gjelder sykehjemsplasser. Hva skal hun leve av hvis hun ikke kan gå på jobb? - Jeg skjønner at man ikke skal misbruke sykehjemsplasser, men det skal vel ikke være slik at vi begge to trenger sykehjemsplass til slutt? Foretrekker andre diagnoser Han jobbet på legesenteret borte i veien og var fastlege til mange i området. En av kollegaene sa at han trodde Geir hadde parkinson. Samme høst ble det fastslått. Det var både en lettelse og hardt for Kjersti. Høsten 2010 begynte hun å legge han inn på sykehuset når han ble for dårlig. Så ble det inn og ut av sykehus. Kommunen var treg. Sykehjemsplassen lot fortsatt vente på seg. - Det var godt å få en diagnose, men jeg foretrekker diagnoser hvor man har en sjanse til å bli bedre. Vendepunktet Så begynte behandlingen, men medisinene virket ikke så godt. Kjersti hadde lest en del og sa til nevrologen at hun trodde det kunne være en parkinson pluss diagnose. Han bare smilte og avfeide det. Men Geir var dårlig, og det ble mange turer til Ullevål. Kjersti var alltid med. Det var mye trafikk og lenge å sitte i drosjen tvers gjennom byen. Kjersti ville heller til Ahus. De ble enige om å bytte sykehus. Da fikk de kortere reisevei og nye leger, og de har ikke angret. I forbindelse med en time hos nevrolog, kom de plutselig borti en lege som forsket på Alzheimer og han trodde Geir hadde det. Kjersti får tårer i øynene når hun snakker om det. Hun forteller at hun sendte en melding til vennene og skrev at det var mulig Geir hadde Alzheimer, men at hun ikke orket å snakke om det akkurat da. Så gikk det en dag eller to og så ringte vennene. De fikk til slutt avkreftet Alzheimer, og i ettertid har Kjersti tenkt at dette var en lege som var litt for rask på labben. Det ble nok Geir ble dårligere, han klarte seg ikke hjemme alene. Kjersti begynte å snakke med bydelen om sykehjemsplass. Det var det ikke rom for, men han kunne få avlastningsopphold hvis hun skulle bort. Men selv det viste seg å bli vanskelig en gang hun faktisk skulle reise bort. Hjemmet så ut som et sykehus. Barna hadde fått nok av å bo på institusjon hjemme, med fremmede folk inn og ut hele dagen. Kjersti kunne skifte på senga opptil tre ganger i løpet av en natt. Hun fikk ikke sove. Hun har en fastlege som følger henne godt opp, og hun var i denne perioden mye sykmeldt på grunn av Geir. Men det var jo ikke noen varig løsning. Plutselig en dag ringte bydelen og sa at neste gang måtte hun ikke ringe legevakta, men dem i stedet. De skulle ordne en plass til han. Dagen etter ringte hun. Halvannen time etter hadde han en midlertidig plass på Ammerudhjemmet. Noen uker senere kom han inn på Stovnerskogen sykehjem, der hun ønsket at han skulle være. - Det verste med denne kampen, er ikke sykdommen, men systemet man skal slåss mot. Oslo kommune er ikke lette å slåss mot. Det var vanskelig å få bydelen til å forstå hvor alvorlig det er. For det første var han jo ung, og unge mennesker blir jo tydeligvis ikke syke. For det andre var han lege, og leger blir heller ikke syke. Ikke så syke at de trenger å komme på sykehjem i hvert fall. - Den høsten som det stod på med sykehjem og ut og inn av sykehus Det var helt forferdelig. Kjersti puster ut. Livet på sykehjem I starten på sykehjemmet lurte Geir på om hun sviktet han, og var usikker på om han ville få se henne igjen. Så forstod han at hun ikke gjør det. Nå er Kjersti der så mye at de andre som bor der tror hun jobber der. Forleden dag spurte en av Geirs naboer om ikke Kjersti kunne hjelpe henne å ta på sokkene. På rommet hans henger en kalender hvor hun skriver når hun kommer. Det er kjekt både for Geir og pleierne. Andre som er på besøk skriver det også i kalenderen. Det er fint for Kjersti å se hvem som har vært der. Hun anslår at det kanskje er snakk om fem dager i måneden uten besøk. Gamle barndomsvenner og studiekamerater har dukket opp igjen etter at de fikk høre at han var syk. De kommer på besøk, og ringer og snakker med Geir parkinsonposten nr

18 «- Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer. Kjersti» på dagen uten at noen spurte henne om det var greit. Sykehjemmet svarte at de hadde trodd det var greit ettersom det var så mange som visste at han var syk. - Det trengte vel ikke kringkastes på Dagsrevyen likevel, mener Kjersti. Viktig å samle krefter: Noen dager har Kjersti satt av til seg selv. Med skogen som nær nabo, hender det ofte at hun går seg en tur. Andre dager møter hun venner eller bare slappe av hjemme. når Kjersti er der, så de kan ha telefonen på høyttaler og Kjersti kan snakke sammen med Geir. Kjersti synes det er et veldig godt at han er så nært, kun en kort spasertur unna. Mange av de som går inn og ut der kjenner Geir. - I starten trodde en del som var innom at han jobbet som sykehjemslege der. Det var en litt merkelig situasjon, men nå vet de fleste at han bor der. Ikke joggebukse Geir får det han har lyst på. I skapet hans har han vin og øl og godteri. Han har alltid fine klær, selv om det kanskje kunne vært praktisk med joggebukser. Enkeltpersoner gjør en forskjell. Den tidligere primærkontakten deres på sykehjemmet var fantastisk. Nå har hun flyttet og jobber der bare av og til, men både de ansatte og beboerne gleder seg til hun kommer på vakt. De andre ansatte er også flinke og gjør så godt de kan, men Kjersti merker godt at de er for få på jobb. Det er ledige stillinger på sykehjemmet som ikke besettes, og hun er ganske sikker på at det er bevisst for å spare penger. Det irriterer henne. Sier ifra om det som ikke fungerer For et par uker siden ble Kjersti så provosert at hun sendte en e-post til institusjonssjefen. Da hadde hun nettopp sett mannen sin på TV i et innslag fra sykehjemmet. Hun hadde selv vært innom tidligere I e-posten skrev hva hun mente både om tv-innslaget, bemanningssituasjonen på sykehjemmet og spisetider. Plutselig forskyver de spisetidene på grunn av bemanningen. Ti minutter er ikke så farlig, men hvis man har avtalt å være der til middagstid, er det greit å vite om den blir servert klokka fire eller fem. Komplisert sykdom Det kognitive svikter mer og mer hos Geir. Kjersti tror at han forstår mye mer enn folk tror, men han klarer ikke å snakke. Han sier ofte de motsatte tingene av det han mener. Når han sier svart, mener han hvitt. Stemmen er lav. Kjersti forstår ofte ikke hva han sier selv. Men på en god dag kan han leve på gammel kunnskap. Han kan diskutere medisin med sønnen som snart er ferdig fysioterapeut og med datteren som skal bli lege. Men plutselig kan han gripe etter kaffekoppen uten å få tak i den og likevel føre den opp til munnen. Han faller mye. I dag da hun kom lå han utenfor døra til en av naboene. Formen til Geir svinger veldig, og de snakker lite om sykdommen. Kjersti tror de hadde snakket mer sammen om han var helt klar, men nå er det vanskelig. De siste feriene sammen På hytta har de bygd opp doen og lagt til rette, men tre timers biltur blir for krevende. For fire år siden var de på cruise. De reiste sammen med vennene sine og hadde med seg rullestol. Dessverre ble det ikke ferie for Kjersti, hun fikk ikke rom for avslapning. Plutselig slo armen hans til henne i søvne. Det endte med at hun lå på gulvet og sov. - Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer. 18 parkinsonposten nr

19 p o rtr e tt Og drømmene blir stadig mindre krevende. Det kan være å få han hjem et par timer, sitte på balkongen. At han skal komme hjem på julaften. Være med på selskapeligheter. Bare å gå en runde rundt sykehjemmet kan være godt. Eller sitte og ta et glass vin på verandaen. Eller hvis hun får ligge på armen hans. Det er små ting som er viktige. At de hygger seg sammen. To liv - Jeg føler at jeg lever to parallelle liv. Jeg ser for meg to jernbanespor der jeg noen ganger kjører helt alene på mitt spor og andre ganger kjører et spor som på en måte går hver sin vei samtidig. Og noen ganger kjører vi bare på Geirs spor. Nå som barna bor utenbys, har hun mer tid til å være på sykehjemmet. Samtidig har jo ikke barna mulighet til å være der så ofte, så hun må på en måte være der litt for dem også. Men hun har alltid to dager fri i uka. Da gjør hun ting med venner, går turer med naboer, er i lesesirkel eller er i vinklubben. Vinklubben har årlige turer, en av dem har Kjersti akkurat kommet hjem fra. I år gikk turen til Italia. Bruker ikke vennene som terapeuter Kjersti synes det er vanskelig at hun stadig hører og leser at man kan leve lenge med parkinson. Man lever ikke så lenge med Geirs diagnose. Og hun var ikke forberedt på at man etter hvert mister kommunikasjonsmulighetene med den som er syk. Hun vil ha mer teori, mer å lese om. Hun mener det er viktig for de pårørende å finne noen likesinnede som man kan bruke som støttepersoner. Selv har hun truffet noen på yngreseminar og de er god støtte for hverandre. De tipser hverandre om hjelpeordninger og andre ting som er nyttige. Kjersti ønsker ikke å bruke vennene sine som terapeuter, hun synes de skal få lov til å være venner. - Med felles forståelse og felles sykdomsplattform kan man ta de tunge sykdomstingene med støttepersonene. De forstår lettere. Men vi har det jo hyggelig vi også. Grunn til feiring I vinter fikk de benytte et selskapslokale på sykehjemmet til å ha stor fest. Både Geirs 60-årsdag og deres 25 års bryllupsdag nærmet seg og skulle feires. Invitasjoner ble sendt, og oppslutningen var høy. 70 personer kom, og de serverte rundstykker og noe godt å drikke. Det var musikk og taler. Geir og vennene gråt og lo og koste seg. Kjersti holdt en fin tale til mannen sin gjennom kvelden. Geir fylte 60 år i vinter og de feiret i et lokale på sykehjemmet med rundt 70 gjester. Det er opplevelser som teller. - Det er opplevelse som teller nå, ikke gaver. Ikke bare for Geir, men for mange i vår alder. Ikke bitter En gang spurte en venninne henne om hun var bitter. Det er hun ikke. Hun har hatt mange gleder sammen med Geir, og er opptatt av å samle på dem. - Om det er en god samtale eller å sitte i hver sin ende av sofaen med en bok, er ikke så nøye. Det er godt å føle at man har en ro sammen med partneren sin. Sånne ting burde man være oppmerksom på hele livet uavhengig av sykdom. Og jeg tror det er viktig å prøve å ikke være bitter. At man klarer å finne de små gledene i det fellesskapet man har med den som er syk. Til helvete på første klasse Kjersti har lenge sagt at livet til Geir skal gå til helvete på første klasse. Det er noen som reagerer på de sterke ordene, men Kjersti mener det ikke skal spares på noe så lenge de har mulighet til det. At han har det han trenger er en måte å gjennomføre drømmen deres på. Det er så mye som har blitt fratatt dem. - Det er synd det må være sånn, men noen ganger trøster jeg meg med andres elendighet. Det er jo mange som har det like ille som oss, ja til og med kanskje verre. parkinsonposten nr

20 SYKEHJEMSBROSJYRE Tid for sykehjem en vanskelig avgjørelse for mange tekst og foto: sverre nilsen Norges Parkinsonforbund har utarbeidet brosjyren «Tid for sykehjem» og samarbeidsverktøyet «Den første samtalen». Materialet skal bidra til økt innsikt og forståelse om ulike problemstillinger knyttet til livet før og på sykehjem, og legge til rette for et godt samarbeid og kunnskapsoverføring mellom pårørende, beboere og helsepersonell. Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund sier forbundet i de seneste årene har hatt en stor satsing rettet mot sykehjem i form av kunnskapsøkning, undervisningstiltak og prosjekter for å belyse mennesker med Parkinsons sykdoms situasjon ved sykehjem. To landsmøter vedtok uttalelser Situasjonen ved norske sykehjem generelt og tilbudet til personer med parkinson spesielt har de siste årene blitt satt høyt på dagsorden i forbundet. Norges Parkinsonforbunds landsmøter i 2011 og 2013 har vedtatt uttalelser om at de ønsker spesialavdelinger for mennesker med Parkinsons sykdom. - Dette er en lang og tung kamp, men som det jobbes med i alle organisasjonsledd. Lykken var derfor stor da Sør-Trøndelag fylkeskommune fattet et vedtak om å stifte en sånn avdeling og inviterte til et samarbeid med Norges Parkinsonforbund for å styrke kompetansen hos ansatte ved avdelingen, sier Støkket. Hun er ansvarlig for opplæring av ansatte ved de sykehjemmene som har takket ja til å gjennomføre forbundets undervisningsopplegg. Norges Parkinsonforbud har tro på at økt kunnskap på sykehjem vil bedre situasjonen til beboerne, og lette arbeidet for de ansatte. Når det oppstår uheldige situasjoner skyldes det veldig sjeldent motvilje, men mangel på kunnskap for å vite hva som er rett å gjøre i den gitte situasjonen. Støkket har reist rundt og holdt undervisning for en rekke kommuner og hjemmesykepleie rundt omkring i landet. Alle rapporterer tilbake en økt forståelse, og beboere og pårørende er mer fornøyde i etterkant. I samtaler med pårørende og ansatte på sykehjem har det kommet fram et behov for å bedre samarbeidet og kommunikasjonen mellom partene. Dette fordi pårørende har levd med den syke i mange år og har lært seg mange nyttige tips og triks gjennom årelang prøving og feiling. Disse tipsene og triksene er nyttige for helsepersonell når den syke skal flytte in på sykehjem, slik at de slipper å måtte gå samme prøverunden. Behov for informasjon og verktøy for bedre samarbeid Pårørende har gitt Norges Parkinsonforbund tilbakemeldinger om at de oppfatter det vanskelig å kunne dele den kunnskapen de sitter på med helsepersonell som skal overta den daglige omsorgen. Derfor oppleves det vanskelig for den pårørende å slippe taket. De etterlyser mer informasjon om tiden før sykehjem, på sykehjem og et verktøy for å bedre samarbeidet med sykehjemmet. Derfor søkte forbundet ExraStiftelsen Helse og Rehabilitering om å få lage brosjyren «Tid for sykehjem» og et samarbeidsverktøy. Gleden var stor da søknaden ble innvilget i Det ble raskt satt ned en prosjektgruppe bestående av pårørende med erfaring med det å ha sin ektefelle på sykehjem, sier Støkket. Prosjektmedarbeider Inga Matheis i Norges Parkinsonforbund har deltatt i prosjektgruppen. Hun forklarer at tidsperspektivet knyttet til sykehjem, er en nøkkelfaktor. Hverdagen på mange sykehjem er travel og ansatte har dårlig tid. Når jeg snakker med mennesker som ringer til «Parkinsontelefonen» er mange opptatt av ulike forhold knyttet til sine pårørende og sykehjem. - Når skal jeg ta skrittet å få noen på sykehjem? Er et spørsmål som går igjen. Mange får råd av meg om å lese «Tid for sykehjem». Ved hjelp av informasjonen der kan de sortere tankene sine på en bedre måte. Noe av det jeg synes er viktigst er at folk føler seg sikrere etter å ha lest gjennom en slik brosjyre, sier Matheis. Prosjektgruppe med mange erfaringer Medlemmene i prosjektgruppen har alle forskjellig erfaringsgrunnlag. Noen kjenner systemet bedre enn an- 20 parkinsonposten nr