parkinson posten Landsmøtet 2013 Velferdsteknologi side 5 Portrettet Til helvete på første klasse side 16 side 24 Norges Parkinsonforbund

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "parkinson posten Landsmøtet 2013 Velferdsteknologi side 5 Portrettet Til helvete på første klasse side 16 side 24 Norges Parkinsonforbund"

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 29 Landsmøtet 2013 side 5 Portrettet Til helvete på første klasse side 16 Velferdsteknologi side 24

2 Norges Parkinsonforbund innhold Landsmøtet 2013 side 5 Portrett: Til helvete på første klasse side 16 Velferdsteknologi side 24 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Landsmøtet 2013 side 5 Fagartikkel: LDN side 9 Parkinson Unity Walk København side 10 Fagartikkel: Tidlig operasjon side 11 Arrangementer side 13 Bokanmeldelse: Superlangsom side 14 Portrettet: Til helvete på førsteklasse side 16 Tid for sykehjem - en vanskelig avgjørelse for mange side 20 Velferdsteknologi side 24 Parkinsondagen 2013 side 29 Gaver side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 Med fokus på fremtiden Norges Parkinsonforbund gjennomførte i slutten av mai sitt 22. landsmøte med delegater fra våre lokal- og fylkesforeninger. Ved åpningen av Landsmøtet fikk vi besøk både av en statssekretær fra den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet og vi ble ønsket velkommen av ordføreren i Asker kommune. Landsmøtet var opptatt av å fokusere på fremtiden og vedtok et nytt og spennende arbeidsprogram for landsmøteperioden Ved valgene fikk NPF nytt forbundsstyre bestående av både gamle og nye medlemmer. Under landsmøtemiddagen ble de uttredende forbundsstyremedlemmer takket for flott innsats og det nyvalgte styret takket for tilliten. Forhandlingene var konstruktive og fremtidsrettet og landsmøtet vedtok fire uttalelser med følgende overskrifter: Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015, Krav om nasjonale faglige retningslinjer, Ønske om et nasjonalt pasientregister Sykehjem et hjem, ikke et venterom Sistnevnte er en oppfølgning av det arbeidet som har foregått i hele den siste landsmøteperioden om situasjonen for parkinsonrammede på sykehjem. Det ble også gitt anledning for noen fylkes- og lokalforeninger til å presentere sitt lokale påvirkningsarbeid og sine prosjekter, og presentasjonene viser styrken i forbundet på lokalt plan. Landsmøtet viste et engasjement, pågangsmot og en vinnervilje, samt en vi-kultur som viser at forbundet er innstilt på å vinne de kampene som må kjempes for at mennesker som er rammet av parkinsonisme / Parkinsons sykdom skal få en så god livskvalitet som det er mulig å oppnå. I arbeidet i den kommende landsmøteperioden vil hele organisasjonen arbeide målbevisst med å realisere det nye arbeidsprogrammet. Landsmøtet har vist at det nytter! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder leder Norges Parkinsonforbund ønsker ParkinsonposteNs lesere en god sommer. Forbundskontoret holder sommerstengt i juli. Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds lands omfattende tilbud til personer med parkinson, pårørende, helsepersonell og andre som har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket. Har du spørsmål relatert til parkinsonisme, behandling, pleie, tiltak, rettigheter og behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme eller er pårørende? Er du helsepersonell? Ring Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen holder stengt i sommer og åpner igjen 5. august. Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15. Vi kan bare betjene en av gangen. Hvis du ikke får svar, kan du sende en e-post til og be om å bli ringt tilbake. parkinsonposten nr

4 redaktør Å være pårørende ved alvorlig sykdom Hun greide ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham hjemme uten å gi fullstendig avkall på sitt eget liv. Hun hadde tatt et valg, men det førte til en så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lengre for fortsatt å gi mannen et liv utenfor institusjon? De fleste rundt henne beroliget henne og sa at valget var riktig. For dem var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg og smerte som dette vanskelige valget hadde gitt henne. Sitatet er hentet fra brosjyren Tid for sykehjem Mange jeg møter omtaler sykdommen som en person. Mr. Parkinson. En uinvitert gjest som aldri går. Han er ikke spesielt grei. Han besøker de andre som bor der også. Det er umulig å kaste han ut. Hvordan skal man forholde seg til denne gjesten og hvor mye plass skal han få ta? Kjersti Øien har vært med i prosjektgruppen for brosjyren Tid for sykehjem. Hun er gift med Geir som har en Parkinson pluss diagnose. Han flyttet på sykehjem i Sykdommen har forandret livet deres og tatt fra dem mange drømmer. Nå finner de nye drømmer sammen. Litt mindre krevende drømmer, som fortsatt kan gå i oppfyllelse. Hun er opptatt av å se det fine fremfor å fokusere på det som ikke er så fint. Selv ville hun gjerne hatt mer informasjon om livet med parkinson tidlig. Det var dessverre mye hun ikke fikk vite. Nå bidrar hun til å gi andre kunnskap gjennom Tid for sykehjem. Selv om vi lever ulike liv, kan det ofte være noe å lære av andre. Du kan både lese mer om brosjyren og et intervju med Kjersti i denne utgaven av Parkinsonposten. God lesing og god sommer. Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland Norges Parkinsonforbund er på facebook: Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Hilde Alvseike Dahle Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 1. september 4 parkinsonposten nr

5 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Landsmøtet i Norges Parkinsonforbund ble avholdt i perioden fredag søndag 26. mai på Vettre i Asker. Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold i Helse- og omsorgsdepartementet og ordfører Lene Conradi i Asker holdt innlegg under åpningen av landsmøtet. Nytt forbundsstyre: Følgende forbundsstyre ble valgt For perioden : Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim (Hordaland) Nestleder: Alf Magne Bye (Nord-Trøndelag) Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte (Vestfold) Arne Mørk (Buskerud) Sissel Egeberg (Aust-Agder) Eilif Nordseth (Troms) Arne Thorsnes. (Møre og Romsdal) Varamedlemmer: 1. varamedlem: Trine Lise Corneliussen (Oslo Akershus) 2. varamedlem: Skjalvor Berg Larsen (Nordland) 3. varamedlem: Olav Arvid Vikshåland (Rogaland) Fra venstre: Knut-Johan Onarheim, Arne Thorsnes, Inger Thorstensen Tømte, Eilif Nordseth, Alf Magne Bye, Sissel Egeberg og Arne Mørk parkinsonposten nr nr

6 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Arbeidsprogram Hovedområde: Påvirkningsarbeid Hovedmål Påvirke beslutningstakere til å ta hensyn til vår målgruppes behov. Personer med parkinsonisme og deres pårørende skal få de tilbud og tjenester de har krav på. Periodemål Peke på behovet for bedre tilgjengelighet til nevrologer med spesialkompetanse på parkinsonisme Peke på behovet for spesialisert rehabilitering for personer med parkinson, og å forsterke og utvikle samarbeidet med aktuelle rehabiliteringsinstitusjoner Etablere tilbud til mennesker med ParkinsonPLUSSdiagnosene, ved blant annet å: o Gjøre Parkinson PLUSS -diagnosene kjent o Etablere forskjellige nettverk o Øke kompetansen hos behandlere Utvide og forlenge «Nevroplan 2015» o Samarbeide med andre nevrologiske interesseorganisasjoner til å påvirke helsemyndighetene o Inkludere spesialisthelsetjenester i plandokumentet Skape forståelse for nødvendigheten av tilpassede spesialavdelinger på alders- og sykehjem for nevrologiske sykdommer o Tilby rådgivning til ansatte på alders- og sykehjem Bidra til å dokumentere effekt av ulike treningsmetoder brukt på og av personer med parkinson Synliggjøre behov for å etablere ressurssentre for mennesker med parkinsonisme Peke på betydningen av samhandling og tverrfaglig tilbud med parkinsonsykepleier som koordinator Påvirke og motivere til økt forskning Arbeide for å etablere nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling Etablere kontakt med Lærings- og mestringssentrene og helsehus for å utvikle lokale tilbud Hovedområde: Informasjonsarbeid Hovedmål Spre kunnskap om parkinsonisme og bidra til økt forståelse Fortsette å ha fokus på de pårørende og familiens situasjon Periodemål Spre informasjon om impulskontrollforstyrrelser Gi nydiagnostiserte nødvendig informasjon o Fortsette å forsyne nevrologiske avdelinger og privat praktiserende nevrologer med materiell o Bidra til å arrangere møter og kurs for nydiagnostiserte, familie og pårørende Spre kunnskap til helsepersonell og til utdanningsinstitusjoner, blant annet ved å: o Gi helseforetak og kommuner tilbud om undervisning o Gi alle sykepleierhøyskoler og videregående skoler med helsefaglig retning mulighet for informasjonsbesøk/-materiell Øke fokus på pårørende ved å bidra til og benytte European Parkinsons Disease Association Consensus Statement for Carers Formidle forskningsfunn ved hjelp av ulike informasjonskanaler Hovedområde: Medlemsarbeid Hovedmål Rekruttere, engasjere og involvere medlemmer Gi et mangfoldig tilbud lokalt og sentralt 6 parkinsonposten nr

7 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Hønefoss Videregående skole Oslov HØNEFOSS Tlf Tlf Østo Ortopedisenter AS Gartnerv OTTESTAD Tlf Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf Bentzen Mo Begravelsesby Solgaard Skog 1539 MOSS Tlf Forfatter Kjersti Scheen Lambertseterv OSLO Tlf En virksomhet i Stift. Signo Sentrumsbygget 3240 ANDEBU Tlf Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen SKJETTEN Tlf Ingeniør Rybergsgate DRAMMEN Tlf VIK I SO Tlf Aaserud Møbler A/S Rolighetsv BORGENHAUGEN Tlf TRONDHEIM Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Fred Olsens g OSLO Tlf Karmø komm Oppvekst- o kulturetate 4250 KOPERV Tlf Periodemål Gjøre organisasjonen synlig og tilgjengelig der enkeltmedlemmene bor Gi parkinsonrammede og pårørende faglig påfyll i medlemsmøter, studieringer og samtalegrupper Videreføre og videreutvikle likemannsaktivitetene Kommunisere med medlemmer ved bruk av sosiale medier Videreutvikle arbeidet for unge parkinsonrammede og familiene deres Stimulere og motivere til ulike former for fysisk aktivitet o Tilrettelegge for lokale treningstilbud Drammensveien 106, 0273 OSLO - Tlf Skårersletta 55, 1473 LØRENSKOG Tlf webredaktører i lokal-og fylkesforeningene Gjennomføre rådgivende Youngsgt ledermøter 11, 0181 OSLO i - henhold Tlf til vedtektene Søke eksterne finansieringskilder Forsterke samarbeidet med de nordiske søsterorganisasjonene gjennom informasjonsutvikling Viksveien 30, 3530 RØYSE Hole Tlf Etablere utviklingsprosjekter med europeiske søsterorganisasjoner Psyk 4 Hovedområde: Organisasjons- og utviklingsarbeid Hovedmål Videreutvikle «vi-kulturen» i hele organisasjonen Inspirere, motivere og skolere tillitsvalgte Styrke økonomien i alle organisasjonsledd Periodemål Videreutvikle samarbeidet mellom fylkesforeningene og mellom lokal- og fylkesforeningene o Bruke arbeidsprogrammet i planlegging og rapportering Bruke organisasjonshåndboken og «Idebanken» i organisasjonsarbeid Videreutvikle organisasjonens nettsider på alle nivåer o Tilby kurs og oppfølging til parkinsonposten nr PP pmd , 09:56

8 Norges Parkinsonforbunds landsmøte 2013 Uttalelser: Sykehjem et hjem, ikke et venterom Beboere med parkinsonisme/parkinsons sykdom i sykehjem krever, og må ha, oppfølging av personell med spesialkompetanse. Norges Parkinsonforbunds landsmøte mener det bør opprettes egne enheter eller avdelinger på sykehjem for mennesker med kroniske progredierende nevrologiske sykdommer, som parkinsonisme/parkinsons sykdom. Avdelingen eller enheten skal arbeide etter en tverrfaglig tilnærming, hvor teamet ledes av en fagperson med kompetanse og kunnskap om disse sykdomsgruppene. Ønsker nasjonalt pasientregister Behov for å systematisere og kartlegge eksisterende kunnskap og data om populasjonen med parkinsonisme/parkinsons sykdom i Norge. Norges Parkinsonforbunds landsmøte ønsker at det opprettes et nasjonalt pasientregister som inneholder demografiske data, forekomst av sykdom og risikofaktorer, kvalitet på behandling, årsaker til og konsekvenser av sykdommene. Registeret vil bidra til økt kunnskap om brukergruppene og bidra til forskning og utvikling som vil komme pasientgruppene til gode. Krav om nasjonale faglige retningslinjer For å sikre helhetlige pasientforløp og bidra til å redusere geografiske forskjeller i tjeneste tilbudene. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever nasjonale faglige retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av mennesker med parkinsonisme/parkinsons sykdom. Nasjonale faglige retningslinjer skal være førende for et helhetlig pasientforløp og bidra til å sikre lik behandling uavhengig av bosted. Retningslinjer skal gi anbefalinger og råd for hva som anses som god praksis og bidra til en forsvarlig og god tjeneste. Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015 Planen må inkludere tjenester i spesialisthelse-tjenesten. Norges Parkinsonforbunds landsmøte krever at tjenester i spesialisthelsetjenesten inkluderes i myndighetenes arbeid med å realisere målene i Nevroplan Landsmøtet foreslår at Nevroplan 2015 forlenges og inkluderes i myndighetenes Omsorgsplan parkinsonposten nr

9 Stor oppmerksomhet rundt LDN (Lavdose naltrekson) tekst AV: Overlege Arnulf Hestnes, spesialist i nevrologi FAGARTIKKEL Det er ikke sjelden at en som nevrolog blir spurt om forskjellige behandlingsmåter som pasienter eller pårørende har kommet over på internet eller i media. Etter at det i TV-programmet «Vårt lille land» på TV 2 har vært en presentasjon av Lavdose naltrekson (LDN) ved multippel sklerose (MS), har det kommet svært mange henvendelser om denne behandlingen. TV-programmet har også nevnt en rekke andre sykdommer enn MS som kunne behandles med LDN, deriblant Parkinsons sykdom. Naltrekson har vært kjent lenge. Det er et stoff som binder seg til de steder (receptorer) i hjernen hvor morfin og morfinlignende stoffer virker. Naltrekson vil blokkere for effekten av morfin og således være en motgift ved morfinforgiftninger. Lenge har det også vært hevdet at lave doser av naltrekson har kunnet ha gunstige effekter på diverse sykdommer, helst ved MS, men også ved andre kroniske nevrologiske lidelser. Etter at interessen har LDN har fått en norsk blomstring, har jeg forsøkt å finne ut om dette er et hett tema andre steder. Jeg har sjekket de kilder som jeg vanligvis bruker for å holde meg oppdatert, anerkjente internasjonale tidsskrifter, og finner da ikke noe. I løpet av det siste året har jeg også deltatt ved internasjonale møter innen nevrologi og spesielt Parkinsons sykdom. Heller ikke her har LDN vært noe tema. En kan selvsagt ha konspiratoriske teorier om hvorfor det er slik, men når behandlingen har vært promotert i årevis, uten noe gjennomslag i seriøse medisinske kilder, så er det ikke noe godt tegn i retning av et betydelig medisinsk framskritt. Fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen er det fra mangeårig leder her, professor Kjell-Morten Myhr den 13. april i år sendt ut en orientering til norske nevrologer. Brevet er som følger: Kjære kolleger, Det har siste måned vært stor oppmerksomhet rundt lavdose naltrekson (LDN) behandling ved multippel sklerose og en rekke andre kroniske sykdommer. Problemstillingen har vært kjent i MS-pasientmiljøet i lang tid men ble påny aktualisert gjennom TV2-oppslag og fornyet aktivitet på LDN-lobbyist nettsider. Nasjonal kompetansetjeneste for MS har tidligere gått gjennom tilgjengelig dokumentasjon for denne behandlingen uten at en kunne finne holdepunkt for effekt av behandlingen. Jeg har nå gjort en oppdatering av denne oppsummeringen med uendret konklusjon: Det er ikke dokumentasjon som gir grunnlag for LDN behandling ved MS verken på sykdomsaktivitet eller spesifikke symptomer. (Det kan også tillegges at det heller ikke finnes dokumentasjon for at LDN har effekt ved annen nevrologisk sykdom som eksempelvis ALS eller Parkinsons sykdom) Håper oppsummeringen kan være til nytte. Brevet fra Kjell-Morten Myhr har også et vedlegg hvor forskjellige studier i sakens anledning blir gjennomgått. Jeg har også forhørt meg hos professor Jan Petter Larsen i Stavanger, en av våre aller fremste Parkinsoneksperter, og han utttaler at effekt av LDN ikke er undersøkt ved Parkinsons sykdom, og at en derfor ikke kan anbefale dette. Uaktet den negative holdning til LDN som gjelder i det nevrologiske fagmiljø er det mange pasienter som via sine fastleger har fått LDN forskrivning, og salget skal etter det jeg har fått vite tatt helt av. Jeg begynner nå å møte pasienter som har fått LDN. Hittil har jeg ikke sett noen overbevisende effekt, men observasjonstiden er kort, og egen erfaring er så langt meget beskjeden. parkinsonposten nr

10 PUW KØBEN Grevinne Alexandra fikk prøve seg som trommeslager. Grevinne Alexandra deltok under Parkinson Unity Walk i København tekst: Sverre Nilsen Parkinsonforeningen i Danmark arrangerte nylig det andre Parkinson Unity Walk København i historien. 600 deltakere gjennomførte i strålende solskinn den den rundt tre kilometer lange løypen gjennom Københavns gater. Grevinne Alexandra, som er svært engasjert i parkinsonsaken, holdt før marsjen, som gikk fra Nytorv til Kongens Have i København, åpningstalen hvor hun blant annet oppfordret til fysisk aktivitet og understreket viktigheten av å holde seg i bevegelse. Før de flere hundre deltakerne startet på marsjen sto parkinson-ambassadør Anne-Mette Rasmussen for oppvarmingen. Etter marsjens avslutning i Kongens Have fikk deltakere og publikum blant annet oppleve taler, sang, musikk, linedance og en lengre konsert med artisten Rasmus Nøhr. Parkinson Unity Walk skal bidra til å styrke samhold, fellesskap og nettverk for mennesker med Parkinsons sykdom og deres pårørende. De to første arrangementene av Parkinson Unity Walk København har vært en stor suksess, og Parkinsonforeningen i Danmark inviterer også neste år til Unity Walk i den danske hovedstaden. Les mer om Parkinson Unity Walk København på Parkinsonforeningen i Danmark sin hjemmeside: Over 600 mennesker gikk for parkinson-saken. Alle Fotos: Parkinsonforeningen i Danmark. 10 parkinsonposten nr

11 Tidlig operasjon ved Parkinsons sykdom? AV: Overlege Arnulf Hestnes, spesialist i nevrologi Operasjon med innleggelse av elektroder for elektriske stimulering av hjernen, vanligst i den struktur som kalles nucleus subthalamicus, såkalt STN-DBS, har nå i over 10 år vært et tilbud for egnede parkinsonpasienter som har hatt utilfredsstillende effekt av medisinsk behandling. Typisk har operasjonspasientene hatt Parkinsons sykdom i 11 til 13 år og vært rundt 60 år gamle. Sykdomsbildet har på dette tidspunkt i alminnelighet vært preget av store svingninger i symptomer, svekket livskvalitet, problemer i sosiale sammenhenger og yrkesliv. Det har ofte blitt hevdet at en utsetter operasjonene for lenge. I februar i år er det i New England Journal of Medicine verdens mest velrenommerte medisinske tidsskrift - publisert en tysk-fransk undersøkelse hvor en har valgt ut yngre pasienter antatt å kunne vært egnet for operasjon. Etter samtykke til å være med i forsøket har en delt pasientene i to grupper. Den ene halvparten er blitt operert med innleggelse av elektroder til TIDLIG OPERASJON nucleus subthalamicus. Den andre halvparten har fått best mulig medisinsk behandling. Forsøket har vært et samarbeide mellom flere nevrologiske avdelinger ved universitetssykehus i Tyskland og Frankrike. 251 pasienter ble inkludert i forsøket, 124 til operasjon og 127 til beste medisinske behandling. Gjennomsnittsalderen var 52 år, gjennomsnittlig sykdomsvarighet 7.5 år (sykdomsvarighet under 4 år var eksklusjonsårsak i forhold til å være med i forsøket). Pasientene ble fulgt i 2 år. Resultatene ble målt på forskjellig vis. Først og fremst var en interessert i å se på livskvalitet innen gruppene, målt med det som kalles Parkinson s Disease Questionnaire (PDQ-39). Dette er et spørreskjema som tar for seg funksjon og opplevelse av hvordan man har det med Parkinsons sykdom. Det er i alt 39 spørsmål. Nedenfor presenteres et utvalg av hva det spørres om: PDQ-39 Spørreskjema vedrørende Parkinsons sykdom (PDQ-39) Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene opplevd følgende? Vær vennlig å sette ring rundt ett tall for hvert spørsmål: Aldri=1 Sjelden=2 Noen=3 Ofte=4 Alltid=5 1. Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å drive de fritidsaktivitetene du ønsker? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt problemer med å bevege deg rundt i huset som du ønsker? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt behov for følge når du skal ut? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vanskelig for å holde et glass eller en kopp uten å søle? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg deprimert? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt deg isolert eller ensom? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene følt at du må skjule sykdommen for andre? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene uventet falt i søvn om dagen? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt vonde drømmer eller hallusinasjoner? Som en følge av Parkinsons sykdom, hvor ofte har du i løpet av de siste 30 dagene hatt smertefulle muskelkramper eller spasmer? Hovedbudskapet er at de opererte pasientene kom bedre ut. Når en omregner PDQ-39 resultatene til en skala fra 0 til 100 hvor 100 er verst, så var utgangspunktet både for opererte og ikke-opererte I løpet av 2 år forbedret dette seg 7.8 (26%) for de opererte og forverret seg 0.2 ved medisinsk behandling. Det er kanskje vanskelig å få et klart bilde av hva disse tallene betyr, men det innebærer en klart nyttig gevinst ved operasjon. Pasientene som var operert greide seg bedre i dagliglivet, de hadde jevnere god funksjon, mindre svingninger i tilstanden. Operasjonen medførte at medisindosen kunne reduseres vesentlig, i gjennomsnitt 39% mot 21% økning ved kun medisinsk behandling. Det var derfor, ikke overraskende, mindre hallusinasjoner og impulskontrollforstyrrelser blant de opererte. Det var en del problemer knyttet til operasjonene, blant annet infeksjoner, men med et unntak hvor det er anført arrdannelse, er det ikke angitt varige men. Det er angitt mer depresjon blant de opererte. Forfatterne konkluderer med at nevostimulering hadde bedre effekt enn medisinsk behandling alene i dette relativt tidlige stadiet av Parkinsons sykdom. De skriver at nevrostimulering kan være en behandlingsmulighet tidligere i sykdommen enn det som har vært vanlig til nå. Det skal imidlertid tilføyes at hyppigheten av infeksjoner blant de opererte var på nærmere 10%, og det er etter publiseringen i New England Journal of Medicine kommet leserbrev hvor det understrekes at infeksjoner kan være et betydelig drawback som ikke fanges godt nok opp av spørreskjemaet PQ-39. Referanse: Schuepbach, Rau, Knudsen, Agid, Schade-Brittinger, Deuschl og medarbeidere. N Engl J Med 2013;368: parkinsonposten nr

12 ARRANGEMENTER Har du en parkinson pluss-diagnose og savner informasjon om sykdommen? september arrangerer Norges Parkinsonforbund kurs for personer med parkinson pluss og deres pårørende. Hjernestimulator eller duodopa? Norges Parkinsonforbund har den glede av å invitere alle som har hjernestimulator eller duodopa og deres pårørende til et møte den 20. september, på Gardermoen. Dette er en møtearena med fokus på å fungere med behandlingene i hverdagslivet, og hvor det er et stort rom for erfaringsutveksling. Alle er velkomne, men blir det flere enn 75 påmeldte vil vi prioritere de som ikke har deltatt på møter før. Seminaret er gratis. Reisen bestilles og dekkes av den enkelte deltaker. Seminaret holdes på Thon Hotell Oslo Airport. Påmeldingsfrist 5. august Golfdag i Drøbak Parkinsongolfen 2013 for parkinsonister og deres pårørende arrangeres på Drøbak golfbane den 23. august (Golfbanen ligger rett før en kjører inn i Drøbak, ca 30 min fra Oslo sentrum). Det blir to klasser, en for begynnere og en for etablerte golfere (minimum grønt kort). Påmelding: kr. 100 pr. deltaker. (egenandel middag) En må selv dekke reise, kost og losji. Fritt lån av køller og utstyr. Oslo og Akershus Parkinsonforening dekker drivingrange, baller, veiledning med pro, premier og deler av fellesmiddag Påmelding: Senest 9. August. Kontaktpersoner: Tom Skårvin tlf , e-post: eller til Svein B. Stuge tlf / , e-post: 12 parkinsonposten nr

13 ARRANGEMENTER Har du parkinson og er 55 år eller yngre? Årets yngreseminar går av stabelen november Seminar for alle under 55 år fra 14. til og 17. november. Seminaret vil ha fokus på fysisk aktivitet og treningsglede, og vil arrangeres på Wadahl Høgfjellshotell ved Vinstra. Det blir spennende aktiviteter, følg med på nettet. Deltakeravgift for seminaret: Medlemmer i Norges Parkinsonforbund får sterkt rabatterte priser: Per person i dobbeltrom: kr 950 Per person i enkeltrom: kr 1100 Deltakeravgiften inkluderer opphold og måltider fra og med lunsj torsdag til og med lunsj søndag. Mer informasjon kommer på: parkinson.no Les mer om alle kursene på: parkinsonposten nr

14 BOKANMELDELSE Superlangsom Kristian Bergquist ANMELDT AV: ARNULF HESTNES Kristian Bergquist har skrevet bok om sin far med Parkinsons sykdom. Innholdet er benevnt som dikt, og det er lyriske fortellinger og funderinger med bakgrunn i fars sykdom. Diktene går delvis over i hverandre, og framstår i hovedsak som en fortelling om faren og sønnen og deres forhold. Diktene er uten rim og rytme, men med fine og oppfinnsomme bilder. Far er beskrevet med kjærlighet, innlevelse og medfølelse. Teksten har skiftende synsvinkler, i enkelte partier er faren jeg-personen. Forfatteren forteller også om sin kjæreste, bringer henne i tale, og skildrer til og med hvordan det kunne oppleves hvis det var slik at han var ung kvinne. En slik bok blir selvsagt også et vitnesbyrd om den som skriver. Boken er tidvis svært konkret og faktabasert. Far ble født Hans parkinsondiagnose er fra år 2000, og drøye ti år etter sykdomsdebut er det en alvorlig utgave av sykdommen som blir omtalt. Sønnen mener at han finner tegn på begynnende sykdom hos deg selv. Hans kjæreste har gått i fra ham, og han lurer på det har sykdommen å gjøre. Det er mange funderinger også av allmennmenneskelig karakter, tanker en kan ha utbytte av å se formulert også uavhengig av Parkinson. Forfatteren gir uttrykk for at tilstanden er arvelig. Jeg kjenner ikke Kristian Bergquist, og vet ikke om det er korrekt i hans tilfelle. Nevrologkommentaren er dog at i alminnelighet vil Parkinson med start 58 år gammel ikke videreføres til barna. Slik presenterer forfatteren sin far tidlig i boken: her er morgenen din du er langsom steinhogger du hamrer ut nakken du hakker fram armene og føttene du hører småsteiner falle mot det soveromsvarme gulvet Forfatteren drar til New York. Han sitter i Central Park, men far og Parkinson er med: Jeg sitter på en benk i sola i central park og jeg føler en slags krampe eller er det senestrekk eller lammelse, her finner jeg p, har den funnet meg, her i new york, er det i gang. Tanken vandrer, og forfatteren leker med ord; park / in / son son / in / park fakta om boken: Sjanger: Lyrikk Forlag: Oktober forlag Antall sider: 96 Pris: Kr. 229,00 ISBN: parkinsonposten nr

15 BOKANMELDELSE Etter turen til New York er han tilbake hos far. Sykdomsbeskrivelsene er på mange måter dystre. Det er grunn til, fra min egen nevrologsynsvinkel, å minne om at Parkinson nok ikke er en, men mange sykdommer, som ligner hverandre i større eller mindre grad, og ofte er forløpet gunstigere enn det som blir inntrykket i Superlangsom. nå er jeg søtti, jeg er den fineste i verden, og sykdommen er omtrent som å trykke på en fjernkontroll med dødt batteri, om og om igjen, jeg glemmer hvorfor jeg gikk inn hit, og jeg husker ikke hva denne brukes til, det er ensomt her, lurer på hva hun heter, stakkars deg, sier hun, jeg får ikke kneppa igjen skjorta, jeg kan ikke sitte lenge, jeg må opp og gå igjen, og alle spør støtt om jeg har vondt, og jeg svarer nei, men det har jeg, jeg er helt skeiv, jeg vet ikke om jeg klarer å gå ut, jeg vet ikke hvordan jeg gjør det her, jeg tør ikke spørre, du, var det ikke torsdag i dag, hm, eller hva I et annet dikt heter det i starten; det går ikke fort med håndbrekket på, som om det sitter virus i maskinen din Etter et slikt moderne billedspråk hentes neste bilde fra eventyret; og kroppen din er noe du bærer med deg, du rusler som om du har nesa i en stubbe Samme dikt har en varm og fin avslutning. Sønnen har gitt sin gamle far skyss, og beskriver avskjeden; så snur du deg, og vinker til meg, gråter du, du som leide meg, du som holdt meg i hånda, tenker jeg nå er alt omvendt Med Superlangsom har Kristian Bergquist, slik jeg ser det, reist en vakker bauta over sin far. Noen bok til oppmuntring er det ikke, men både parkinsonpasienter, pårørende og også folk uten nær tilknytning til sykdommen vil finne interessante tanker og synspunkter formulert. Forfatteren Kristian Bergquist Foto: Morten Brun Kristian Bergquist er født i 1975 og bor i Oslo. Han har utgitt tre diktsamlinger og ungdomsromanentenkestjerne2, som vant Gyldendals/RENATE-senterets romankonkurranse «Romantikk Mystikk Fysikk» i kilde: Oktober forlag parkinsonposten nr

16 Fortsatt kjærester: Det er de hyggelige stundene som teller for Kjersti og Geir. Selv om de ikke bor sammen lengre, kan de ha det veldig fint sammen. Til helvete på første klasse Tekst OG FOTO: Thyra Kirknes Det var ikke sånn det skulle bli. De skulle bo der begge to. Reise. Oppleve. Leve sammen, bli pensjonister sammen. Men så ble det nok. Huset så ut som et sykehus. Hjemmesykepleien kom og gikk seks ganger om dagen, men det var likevel farlig for Geir å være hjemme. Kjersti trengte å sove om natta. 16 parkinsonposten nr

17 p o rtr e tt Det er mange år siden symptomene begynte å vise seg. Det var et eller annet med han, men hun skjønte ikke hva det var. Så gled det litt over igjen. Men så ble han mer og mer sliten. Geir, som tidligere hadde vanskeligheter med å begrense seg til å løpe tre ganger i uka, klarte ikke løpe noe særlig lengre. Kjersti mener at de som får parkinson pluss og har en partner som er ung og i jobb må prioriteres når det gjelder sykehjemsplasser. Hva skal hun leve av hvis hun ikke kan gå på jobb? - Jeg skjønner at man ikke skal misbruke sykehjemsplasser, men det skal vel ikke være slik at vi begge to trenger sykehjemsplass til slutt? Foretrekker andre diagnoser Han jobbet på legesenteret borte i veien og var fastlege til mange i området. En av kollegaene sa at han trodde Geir hadde parkinson. Samme høst ble det fastslått. Det var både en lettelse og hardt for Kjersti. Høsten 2010 begynte hun å legge han inn på sykehuset når han ble for dårlig. Så ble det inn og ut av sykehus. Kommunen var treg. Sykehjemsplassen lot fortsatt vente på seg. - Det var godt å få en diagnose, men jeg foretrekker diagnoser hvor man har en sjanse til å bli bedre. Vendepunktet Så begynte behandlingen, men medisinene virket ikke så godt. Kjersti hadde lest en del og sa til nevrologen at hun trodde det kunne være en parkinson pluss diagnose. Han bare smilte og avfeide det. Men Geir var dårlig, og det ble mange turer til Ullevål. Kjersti var alltid med. Det var mye trafikk og lenge å sitte i drosjen tvers gjennom byen. Kjersti ville heller til Ahus. De ble enige om å bytte sykehus. Da fikk de kortere reisevei og nye leger, og de har ikke angret. I forbindelse med en time hos nevrolog, kom de plutselig borti en lege som forsket på Alzheimer og han trodde Geir hadde det. Kjersti får tårer i øynene når hun snakker om det. Hun forteller at hun sendte en melding til vennene og skrev at det var mulig Geir hadde Alzheimer, men at hun ikke orket å snakke om det akkurat da. Så gikk det en dag eller to og så ringte vennene. De fikk til slutt avkreftet Alzheimer, og i ettertid har Kjersti tenkt at dette var en lege som var litt for rask på labben. Det ble nok Geir ble dårligere, han klarte seg ikke hjemme alene. Kjersti begynte å snakke med bydelen om sykehjemsplass. Det var det ikke rom for, men han kunne få avlastningsopphold hvis hun skulle bort. Men selv det viste seg å bli vanskelig en gang hun faktisk skulle reise bort. Hjemmet så ut som et sykehus. Barna hadde fått nok av å bo på institusjon hjemme, med fremmede folk inn og ut hele dagen. Kjersti kunne skifte på senga opptil tre ganger i løpet av en natt. Hun fikk ikke sove. Hun har en fastlege som følger henne godt opp, og hun var i denne perioden mye sykmeldt på grunn av Geir. Men det var jo ikke noen varig løsning. Plutselig en dag ringte bydelen og sa at neste gang måtte hun ikke ringe legevakta, men dem i stedet. De skulle ordne en plass til han. Dagen etter ringte hun. Halvannen time etter hadde han en midlertidig plass på Ammerudhjemmet. Noen uker senere kom han inn på Stovnerskogen sykehjem, der hun ønsket at han skulle være. - Det verste med denne kampen, er ikke sykdommen, men systemet man skal slåss mot. Oslo kommune er ikke lette å slåss mot. Det var vanskelig å få bydelen til å forstå hvor alvorlig det er. For det første var han jo ung, og unge mennesker blir jo tydeligvis ikke syke. For det andre var han lege, og leger blir heller ikke syke. Ikke så syke at de trenger å komme på sykehjem i hvert fall. - Den høsten som det stod på med sykehjem og ut og inn av sykehus Det var helt forferdelig. Kjersti puster ut. Livet på sykehjem I starten på sykehjemmet lurte Geir på om hun sviktet han, og var usikker på om han ville få se henne igjen. Så forstod han at hun ikke gjør det. Nå er Kjersti der så mye at de andre som bor der tror hun jobber der. Forleden dag spurte en av Geirs naboer om ikke Kjersti kunne hjelpe henne å ta på sokkene. På rommet hans henger en kalender hvor hun skriver når hun kommer. Det er kjekt både for Geir og pleierne. Andre som er på besøk skriver det også i kalenderen. Det er fint for Kjersti å se hvem som har vært der. Hun anslår at det kanskje er snakk om fem dager i måneden uten besøk. Gamle barndomsvenner og studiekamerater har dukket opp igjen etter at de fikk høre at han var syk. De kommer på besøk, og ringer og snakker med Geir parkinsonposten nr

18 «- Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer. Kjersti» på dagen uten at noen spurte henne om det var greit. Sykehjemmet svarte at de hadde trodd det var greit ettersom det var så mange som visste at han var syk. - Det trengte vel ikke kringkastes på Dagsrevyen likevel, mener Kjersti. Viktig å samle krefter: Noen dager har Kjersti satt av til seg selv. Med skogen som nær nabo, hender det ofte at hun går seg en tur. Andre dager møter hun venner eller bare slappe av hjemme. når Kjersti er der, så de kan ha telefonen på høyttaler og Kjersti kan snakke sammen med Geir. Kjersti synes det er et veldig godt at han er så nært, kun en kort spasertur unna. Mange av de som går inn og ut der kjenner Geir. - I starten trodde en del som var innom at han jobbet som sykehjemslege der. Det var en litt merkelig situasjon, men nå vet de fleste at han bor der. Ikke joggebukse Geir får det han har lyst på. I skapet hans har han vin og øl og godteri. Han har alltid fine klær, selv om det kanskje kunne vært praktisk med joggebukser. Enkeltpersoner gjør en forskjell. Den tidligere primærkontakten deres på sykehjemmet var fantastisk. Nå har hun flyttet og jobber der bare av og til, men både de ansatte og beboerne gleder seg til hun kommer på vakt. De andre ansatte er også flinke og gjør så godt de kan, men Kjersti merker godt at de er for få på jobb. Det er ledige stillinger på sykehjemmet som ikke besettes, og hun er ganske sikker på at det er bevisst for å spare penger. Det irriterer henne. Sier ifra om det som ikke fungerer For et par uker siden ble Kjersti så provosert at hun sendte en e-post til institusjonssjefen. Da hadde hun nettopp sett mannen sin på TV i et innslag fra sykehjemmet. Hun hadde selv vært innom tidligere I e-posten skrev hva hun mente både om tv-innslaget, bemanningssituasjonen på sykehjemmet og spisetider. Plutselig forskyver de spisetidene på grunn av bemanningen. Ti minutter er ikke så farlig, men hvis man har avtalt å være der til middagstid, er det greit å vite om den blir servert klokka fire eller fem. Komplisert sykdom Det kognitive svikter mer og mer hos Geir. Kjersti tror at han forstår mye mer enn folk tror, men han klarer ikke å snakke. Han sier ofte de motsatte tingene av det han mener. Når han sier svart, mener han hvitt. Stemmen er lav. Kjersti forstår ofte ikke hva han sier selv. Men på en god dag kan han leve på gammel kunnskap. Han kan diskutere medisin med sønnen som snart er ferdig fysioterapeut og med datteren som skal bli lege. Men plutselig kan han gripe etter kaffekoppen uten å få tak i den og likevel føre den opp til munnen. Han faller mye. I dag da hun kom lå han utenfor døra til en av naboene. Formen til Geir svinger veldig, og de snakker lite om sykdommen. Kjersti tror de hadde snakket mer sammen om han var helt klar, men nå er det vanskelig. De siste feriene sammen På hytta har de bygd opp doen og lagt til rette, men tre timers biltur blir for krevende. For fire år siden var de på cruise. De reiste sammen med vennene sine og hadde med seg rullestol. Dessverre ble det ikke ferie for Kjersti, hun fikk ikke rom for avslapning. Plutselig slo armen hans til henne i søvne. Det endte med at hun lå på gulvet og sov. - Det er jo noen knuste drømmer, men jeg har prøvd å fortelle meg selv at da må vi lage noen andre, litt mindre krevende drømmer. 18 parkinsonposten nr

19 p o rtr e tt Og drømmene blir stadig mindre krevende. Det kan være å få han hjem et par timer, sitte på balkongen. At han skal komme hjem på julaften. Være med på selskapeligheter. Bare å gå en runde rundt sykehjemmet kan være godt. Eller sitte og ta et glass vin på verandaen. Eller hvis hun får ligge på armen hans. Det er små ting som er viktige. At de hygger seg sammen. To liv - Jeg føler at jeg lever to parallelle liv. Jeg ser for meg to jernbanespor der jeg noen ganger kjører helt alene på mitt spor og andre ganger kjører et spor som på en måte går hver sin vei samtidig. Og noen ganger kjører vi bare på Geirs spor. Nå som barna bor utenbys, har hun mer tid til å være på sykehjemmet. Samtidig har jo ikke barna mulighet til å være der så ofte, så hun må på en måte være der litt for dem også. Men hun har alltid to dager fri i uka. Da gjør hun ting med venner, går turer med naboer, er i lesesirkel eller er i vinklubben. Vinklubben har årlige turer, en av dem har Kjersti akkurat kommet hjem fra. I år gikk turen til Italia. Bruker ikke vennene som terapeuter Kjersti synes det er vanskelig at hun stadig hører og leser at man kan leve lenge med parkinson. Man lever ikke så lenge med Geirs diagnose. Og hun var ikke forberedt på at man etter hvert mister kommunikasjonsmulighetene med den som er syk. Hun vil ha mer teori, mer å lese om. Hun mener det er viktig for de pårørende å finne noen likesinnede som man kan bruke som støttepersoner. Selv har hun truffet noen på yngreseminar og de er god støtte for hverandre. De tipser hverandre om hjelpeordninger og andre ting som er nyttige. Kjersti ønsker ikke å bruke vennene sine som terapeuter, hun synes de skal få lov til å være venner. - Med felles forståelse og felles sykdomsplattform kan man ta de tunge sykdomstingene med støttepersonene. De forstår lettere. Men vi har det jo hyggelig vi også. Grunn til feiring I vinter fikk de benytte et selskapslokale på sykehjemmet til å ha stor fest. Både Geirs 60-årsdag og deres 25 års bryllupsdag nærmet seg og skulle feires. Invitasjoner ble sendt, og oppslutningen var høy. 70 personer kom, og de serverte rundstykker og noe godt å drikke. Det var musikk og taler. Geir og vennene gråt og lo og koste seg. Kjersti holdt en fin tale til mannen sin gjennom kvelden. Geir fylte 60 år i vinter og de feiret i et lokale på sykehjemmet med rundt 70 gjester. Det er opplevelser som teller. - Det er opplevelse som teller nå, ikke gaver. Ikke bare for Geir, men for mange i vår alder. Ikke bitter En gang spurte en venninne henne om hun var bitter. Det er hun ikke. Hun har hatt mange gleder sammen med Geir, og er opptatt av å samle på dem. - Om det er en god samtale eller å sitte i hver sin ende av sofaen med en bok, er ikke så nøye. Det er godt å føle at man har en ro sammen med partneren sin. Sånne ting burde man være oppmerksom på hele livet uavhengig av sykdom. Og jeg tror det er viktig å prøve å ikke være bitter. At man klarer å finne de små gledene i det fellesskapet man har med den som er syk. Til helvete på første klasse Kjersti har lenge sagt at livet til Geir skal gå til helvete på første klasse. Det er noen som reagerer på de sterke ordene, men Kjersti mener det ikke skal spares på noe så lenge de har mulighet til det. At han har det han trenger er en måte å gjennomføre drømmen deres på. Det er så mye som har blitt fratatt dem. - Det er synd det må være sånn, men noen ganger trøster jeg meg med andres elendighet. Det er jo mange som har det like ille som oss, ja til og med kanskje verre. parkinsonposten nr

20 SYKEHJEMSBROSJYRE Tid for sykehjem en vanskelig avgjørelse for mange tekst og foto: sverre nilsen Norges Parkinsonforbund har utarbeidet brosjyren «Tid for sykehjem» og samarbeidsverktøyet «Den første samtalen». Materialet skal bidra til økt innsikt og forståelse om ulike problemstillinger knyttet til livet før og på sykehjem, og legge til rette for et godt samarbeid og kunnskapsoverføring mellom pårørende, beboere og helsepersonell. Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund sier forbundet i de seneste årene har hatt en stor satsing rettet mot sykehjem i form av kunnskapsøkning, undervisningstiltak og prosjekter for å belyse mennesker med Parkinsons sykdoms situasjon ved sykehjem. To landsmøter vedtok uttalelser Situasjonen ved norske sykehjem generelt og tilbudet til personer med parkinson spesielt har de siste årene blitt satt høyt på dagsorden i forbundet. Norges Parkinsonforbunds landsmøter i 2011 og 2013 har vedtatt uttalelser om at de ønsker spesialavdelinger for mennesker med Parkinsons sykdom. - Dette er en lang og tung kamp, men som det jobbes med i alle organisasjonsledd. Lykken var derfor stor da Sør-Trøndelag fylkeskommune fattet et vedtak om å stifte en sånn avdeling og inviterte til et samarbeid med Norges Parkinsonforbund for å styrke kompetansen hos ansatte ved avdelingen, sier Støkket. Hun er ansvarlig for opplæring av ansatte ved de sykehjemmene som har takket ja til å gjennomføre forbundets undervisningsopplegg. Norges Parkinsonforbud har tro på at økt kunnskap på sykehjem vil bedre situasjonen til beboerne, og lette arbeidet for de ansatte. Når det oppstår uheldige situasjoner skyldes det veldig sjeldent motvilje, men mangel på kunnskap for å vite hva som er rett å gjøre i den gitte situasjonen. Støkket har reist rundt og holdt undervisning for en rekke kommuner og hjemmesykepleie rundt omkring i landet. Alle rapporterer tilbake en økt forståelse, og beboere og pårørende er mer fornøyde i etterkant. I samtaler med pårørende og ansatte på sykehjem har det kommet fram et behov for å bedre samarbeidet og kommunikasjonen mellom partene. Dette fordi pårørende har levd med den syke i mange år og har lært seg mange nyttige tips og triks gjennom årelang prøving og feiling. Disse tipsene og triksene er nyttige for helsepersonell når den syke skal flytte in på sykehjem, slik at de slipper å måtte gå samme prøverunden. Behov for informasjon og verktøy for bedre samarbeid Pårørende har gitt Norges Parkinsonforbund tilbakemeldinger om at de oppfatter det vanskelig å kunne dele den kunnskapen de sitter på med helsepersonell som skal overta den daglige omsorgen. Derfor oppleves det vanskelig for den pårørende å slippe taket. De etterlyser mer informasjon om tiden før sykehjem, på sykehjem og et verktøy for å bedre samarbeidet med sykehjemmet. Derfor søkte forbundet ExraStiftelsen Helse og Rehabilitering om å få lage brosjyren «Tid for sykehjem» og et samarbeidsverktøy. Gleden var stor da søknaden ble innvilget i Det ble raskt satt ned en prosjektgruppe bestående av pårørende med erfaring med det å ha sin ektefelle på sykehjem, sier Støkket. Prosjektmedarbeider Inga Matheis i Norges Parkinsonforbund har deltatt i prosjektgruppen. Hun forklarer at tidsperspektivet knyttet til sykehjem, er en nøkkelfaktor. Hverdagen på mange sykehjem er travel og ansatte har dårlig tid. Når jeg snakker med mennesker som ringer til «Parkinsontelefonen» er mange opptatt av ulike forhold knyttet til sine pårørende og sykehjem. - Når skal jeg ta skrittet å få noen på sykehjem? Er et spørsmål som går igjen. Mange får råd av meg om å lese «Tid for sykehjem». Ved hjelp av informasjonen der kan de sortere tankene sine på en bedre måte. Noe av det jeg synes er viktigst er at folk føler seg sikrere etter å ha lest gjennom en slik brosjyre, sier Matheis. Prosjektgruppe med mange erfaringer Medlemmene i prosjektgruppen har alle forskjellig erfaringsgrunnlag. Noen kjenner systemet bedre enn an- 20 parkinsonposten nr

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE Velkommen til Flåheimen Vi flyttet inn i nytt sykehjem/omsorgsboliger i 2003. Her har vi plass til 25 pasienter fordelt med 10 plasser på sykehjem/ dementavdeling og 15 plasser i

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land

Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Commonwealth Fund-undersøkelsen i 2011 blant utvalgte pasientgrupper: Resultater fra en komparativ undersøkelse i 11 land Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2011 Kvalitetsmåling Bakgrunn: Norge deltok

Detaljer

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder.

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder. CASE 1 "LISE" FÅR PARKINSON I UNG ALDER - ER BOSATT I KOMMUNE X Lise 38 år oppdager tiltagende smerte i den ene skulderen. Småbarnsmoren tror smertene kommer av amming i feil stilling, eller kanskje at

Detaljer

Minnebok. Minnebok BOKMÅL

Minnebok. Minnebok BOKMÅL Minnebok 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når vi er

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Prosjekteriets dilemma:

Prosjekteriets dilemma: Prosjekteriets dilemma: om samhandling og læring i velferdsteknologiprosjekter med utgangspunkt i KOLS-kofferten Ingunn Moser og Hilde Thygesen Diakonhjemmet høyskole ehelseuka UiA/Grimstad, 4 juni 2014

Detaljer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold PasOpp Somatikk 2011 Vi ønsker å vite hvordan pasienter har det når de er innlagt på sykehus i Norge. Målet med undersøkelsen er å forbedre kvaliteten

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

Idébank i aktiv omsorg. Vilda Breivyte Buhs 22.oktober 2012

Idébank i aktiv omsorg. Vilda Breivyte Buhs 22.oktober 2012 Idébank i aktiv omsorg Vilda Breivyte Buhs 22.oktober 2012 Høst 2011 Idébank i aktiv omsorg Elektronisk fagressurs om aktiv omsorg til kompetanseheving og til inspirasjon: Gode eksempler Verktøy og metoder

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn Anja og Gro Hammerseng-Edin Anja + Gro = Mio Kunsten å få barn Innhold Innledning Den fødte medmor Storken En oppklarende samtale Små skritt Høytid Alt jeg ville Andre forsøk Sannhetens øyeblikk Hjerteslag

Detaljer

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Til bruk i f.eks. refleksjonsgrupper på tjenestestedene og/eller som inspirasjon til refleksjon på etikkcaféer eller dialogmøter hvor brukere

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman Liv Køltzow Melding til alle reisende Roman Om forfatteren: Liv Køltzow (f. 1945) debuterte i 1970 med novellesamlingen Øyet i treet. I 1972 kom hennes første roman, Hvem bestemmer over Bjørg og Unni?,

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

KJENNER DU PARKINSON?

KJENNER DU PARKINSON? KJENNER DU PARKINSON? Norges er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme, deres pårørende og andre interesserte. Norges arbeider for at alle som er berørt av parkinsonisme

Detaljer

MIN FETTER OLA OG MEG

MIN FETTER OLA OG MEG arne schrøder kvalvik MIN FETTER OLA OG MEG Livet og døden og alt det i mellom 2015 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trygve Skogrand Layout: akzidenz as Omslagsillustrasjoner: Lasse Berre ISBN: 978-82-489-1742-7

Detaljer

KOMPETANSEHEVING KOLS KOMMUNENE I VESTFOLD

KOMPETANSEHEVING KOLS KOMMUNENE I VESTFOLD KOMPETANSEHEVING KOLS KOMMUNENE I VESTFOLD Margrete Klemmetsby onsdag 30.mai 2014 Pasientforløp Vestfold 1 sykehus; SiV 12 kommuner 2200.000 somatisk nedslagsfelt Prosjekteier: Rådmennene i kommunene Klinikksjef

Detaljer

Drømmer fra parken. Møt menneskene som har hatt Nygårdsparken som tilholdssted i flere tiår. På mandag må de finne seg et nytt sted å være.

Drømmer fra parken. Møt menneskene som har hatt Nygårdsparken som tilholdssted i flere tiår. På mandag må de finne seg et nytt sted å være. REPORTASJEN NYGÅRDSPARKEN må flytte Drømmer fra parken Møt menneskene som har hatt Nygårdsparken som tilholdssted i flere tiår. På mandag må de finne seg et nytt sted å være. Tekst: Elise Kruse Foto: Jan

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter Mitt hjem- Min arbeidsplass Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter 1 2 Prosjektgruppen Foto: Ingunn S. Bulling 3 Hvorfor har vi jobbet med dette prosjektet Mennesker med utviklingshemning

Detaljer

Invitasjon. til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007. prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei

Invitasjon. til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007. prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei Invitasjon til PROFOs Landskongress i Bergen 27.- 29. april 2007 prostatakreft - et veiskille, ingen blindvei Velkommen til PROFOs Landskongress 27.-29. april 2007 PROFO (Prostatakreftforeningen) har nå

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Fellesskap og Brobygging

Fellesskap og Brobygging Preken Stavanger Baptistmenighet Tekst: Filipperne 2, 1-5 Dato: 21.05.2006 Ant. ord: 2076 Fellesskap og Brobygging Om det da er trøst i Kristus, oppmuntring i kjærligheten, fellesskap i Ånden, om det finnes

Detaljer

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet Side 1 av 5 Tekst/illustrasjoner: Ariane Schjelderup/Clipart.com Filosofiske spørsmål: Ariane Schjelderup Sist oppdatert: 17. desember 2003 Juleevangeliet Julen er i dag først og fremst en kristen høytid

Detaljer

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL Minnebok for barn 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

Nyhetsbrev for helsearbeiderfag

Nyhetsbrev for helsearbeiderfag Nyhetsbrev for helsearbeiderfag Helsefagarbeider på nattevakt s. 2 Hverdag med turnus s. 4 En smak på yrkeslivet s. 6 God lønnsutvikling for helsefagarbeidere s. 8 IS-1896 02/2011 Helsefagarbeider på nattevakt

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene februar 2014

Månedsbrev for Marikåpene februar 2014 Månedsbrev for Marikåpene februar 2014 Hu og hei, du og jeg danser dagen lang. Januar og februar har fest og bjelleklang. Snø og sno har vi to, hvis du liker det. Vil du heller ha litt sol, så vent på

Detaljer

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

ANNE HELENE GUDDAL Bebo Roman

ANNE HELENE GUDDAL Bebo Roman ANNE HELENE GUDDAL Bebo Roman Du glemmer ikke, men noe klangløst tar bolig i deg. Roland Barthes Jeg ville kaste nøklene om jeg kunne, men jeg kommer alltid tilbake til de låste dørene for å åpne rom etter

Detaljer

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune.

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme Avlastning Avlastningen gir pårørende fri noen timer per uke www.baerum.kommune.no Pårørendeskolen Kurs for pårørende om demenssykdommer Samtalegrupper

Detaljer

VETERANEN. Alexander J. L. Olafsen. Kjellbergveien 16 3213 Sandefjord alexander_olafsen@live.no 406 01 138

VETERANEN. Alexander J. L. Olafsen. Kjellbergveien 16 3213 Sandefjord alexander_olafsen@live.no 406 01 138 VETERANEN By Alexander J. L. Olafsen Copyright (C) 2014 Alexander J. L. Olafsen Kjellbergveien 16 3213 Sandefjord alexander_olafsen@live.no 406 01 138 1 INT. I STUA - DAG (SKUDD AVFYRES) I en stor hvit

Detaljer

Okhaldhunga Times Mai 2011

Okhaldhunga Times Mai 2011 Okhaldhunga Times Mai 2011 Kjære venner Godt nytt! Den største utfordringen vi står foran i Okhaldhunga er jo at sykehuset trenger større plass. Planer for utbyggen tar form, vi er i kontakt med et nepalesisk

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

Å styrke leseforståelsen til flerspråklige elever på 3. trinn. Delt av Eli-Margrethe Uglem, student Lesing 2. Lesesenteret Universitetet i Stavanger

Å styrke leseforståelsen til flerspråklige elever på 3. trinn. Delt av Eli-Margrethe Uglem, student Lesing 2. Lesesenteret Universitetet i Stavanger Å styrke leseforståelsen til flerspråklige elever på 3. trinn Delt av Eli-Margrethe Uglem, student Lesing 2 Lesesenteret Universitetet i Stavanger Bakgrunn og mål Med utgangspunkt i at alle elever har

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet VEILEDNINGSSENTERET FOR PÅRØRENDE Smerten og håpet Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet Tid: Torsdag 21. mai 2015 Sted: Høgskolen Stord/Haugesund,

Detaljer

Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere!

Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere! Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere! Da var det klart for nyhetsbrevet for Juni. Også denne måneden er det mange ting som har skjedd. Her blir det aldri kjedelig «A» og «R». Jeg fikk telefon fra ex

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS?

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? Under finner du en forenklet versjon av barnekonvensjonen. Du kan lese hele på www.barneombudet.no/barnekonvensjonen eller

Detaljer

Kursopplegg Lindrende omsorg Kommunene Vest-Agder 3.samling

Kursopplegg Lindrende omsorg Kommunene Vest-Agder 3.samling Kursopplegg Lindrende omsorg Kommunene Vest-Agder 3.samling Målgruppe: Hjelpepleiere, omsorgsarbeidere, helsefagarbeidere og assistenter Utarbeidet av Tove Torjussen og Carina Lauvsland 2008 Revidert av

Detaljer

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Samtykke Organdonasjon

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Kristin Ribe Natt, regn

Kristin Ribe Natt, regn Kristin Ribe Natt, regn Elektronisk utgave Forlaget Oktober AS 2012 Første gang utgitt i 2012 www.oktober.no Tilrettelagt for ebok av Type-it AS, Trondheim 2012 ISBN 978-82-495-1049-8 Observer din bevissthet

Detaljer

2015 Kagge Forlag AS. Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9

2015 Kagge Forlag AS. Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9 2015 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9 Kagge Forlag AS Stortingsg. 12 0161 Oslo www.kagge.no

Detaljer

Velkommen til Øvsttunheimen

Velkommen til Øvsttunheimen Velkommen til Øvsttunheimen Adresse: Solåsen 42, 5223 Nesttun Tlf: 55 52 69 20 E-post: postmottak.øvsttunheimen@bergen.kommune.no https://www.bergen.kommune.no/omkommunen/avdelinger/sykehjem/ovsttunheimen-sykehjem

Detaljer

Velkommen til. Skjoldtunet

Velkommen til. Skjoldtunet Dersom du ikke får medhold i klagen har vi plikt til å hjelpe deg med å videreformidle denne til fylkeslegen. Vi ønsker å gjøre vårt beste for at du skal være fornøyd med oppholdet. Kommunen gjennomfører

Detaljer

KATRINS HISTORIE. Godkjent av: En pedagogisk kampanje av: Finansiert ved en støtte fra Reckitt Benckiser Pharmaceuticals.

KATRINS HISTORIE. Godkjent av: En pedagogisk kampanje av: Finansiert ved en støtte fra Reckitt Benckiser Pharmaceuticals. KATRINS HISTORIE Katrin begynte å bruke heroin da hun var ca. 12 år gammel, men bare sporadisk. Vi hadde ikke nok penger. En stor tragedie i livet hennes førte henne til å bruke mer og mer. Jeg brukte

Detaljer

Selvhjelp prinsippene

Selvhjelp prinsippene Selvhjelp prinsippene Selvhjelp er for alle som har et problem i livet de ønsker å gjøre noe med. Det høres jo fint ut, men det svarer ikke på hvilke situasjoner en selvhjelpsgruppe er det verktøyet som

Detaljer

HELGA EGGEBØ (ph.d.) seniorrådgjevar ved KUN. Skeiv på bygda Foto: Karoline O. A. Pettersen

HELGA EGGEBØ (ph.d.) seniorrådgjevar ved KUN. Skeiv på bygda Foto: Karoline O. A. Pettersen HELGA EGGEBØ (ph.d.) seniorrådgjevar ved KUN Skeiv på bygda Foto: Karoline O. A. Pettersen DATA 1. Intervju med 24 LHBT-personar 2. Nettforum: Gaysir og Klara Klok 3. Bakgrunnsintervju og oversiktar HOVUDFUNN

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

3. årgang - nummer 5 (Juli-Sep 2015)

3. årgang - nummer 5 (Juli-Sep 2015) 3. årgang - nummer 5 (Juli-Sep 2015) Nå er min første måned tilbakelagt i Pensjonistforbundet Finnmark. Og jeg synes jo det har gått greit, selv om jeg ikke har hatt tid til alt jeg ville/burde, som f.eks.

Detaljer

Å hjelpe seg selv sammen med andre

Å hjelpe seg selv sammen med andre Å hjelpe seg selv sammen med andre Et prosjekt for forebygging av depresjon hos eldre i Hamar Inger Marie Raabel Helsestasjon for eldre, Hamar kommune Ikke glemsk, men glemt? Depresjon og demens hører

Detaljer

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller 1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Guro Birkeland, generalsekretær Norsk Pasientforening 1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling NPs

Detaljer

Brukertilfredshet blant beboere ved sykehjem i Ringerike Kommune. Rapport Ringerike Kommune 2015:

Brukertilfredshet blant beboere ved sykehjem i Ringerike Kommune. Rapport Ringerike Kommune 2015: VI BRYR OSS Rapport Ringerike Kommune 2015: Brukertilfredshet blant beboere ved sykehjem i Ringerike Kommune Denne rapporten beskriver resultatet fra en spørreundersøkelse gjort blant beboere ved kommunens

Detaljer

Motivasjon i Angstringen

Motivasjon i Angstringen Motivasjon i Angstringen Hva er motivasjon? Ordet motivasjon eller «motiv-asjon» referer til et motiv, - et mål, - en intensjon eller en hensikt som skaper drivkraft. Begrepet motivasjon er nær knyttet

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag. SYLVIA

I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag. SYLVIA THE PRIDE av Alexi Kaye Campbell Scene for mann og kvinne Manus ligger på NSKI sine sider. 1958 I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag.

Detaljer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer

Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Ansvarlig Helse Lær å påvirke egen helse Søknadsskjema Kurs: Tilbake til livet Instruktør: Vibeke C. Hammer Takk for at du har valgt å søke om å bli med på Tilbake til Livet, et kurs i The Phil Parker

Detaljer

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson Kristina Ohlsson Glassbarna Oversatt av Elisabeth Bjørnson Om forfatteren: Kristina Ohlsson (f. 1979) omtales som Sveriges nye barnebokforfatter, og sammenliknes med Maria Gripe. Glassbarna er hennes første

Detaljer

Høringsuttalelse til Tjenestestruktur 2014 Aure kommune.

Høringsuttalelse til Tjenestestruktur 2014 Aure kommune. Høringsuttalelse til Tjenestestruktur 2014 Aure kommune. Det er i sammenheng med høring hensiktsmessig å belyse noen momenter vedrørende ombygging av Tustna Sjukeheim til omsorgssenter og kjøkkentjenestens

Detaljer

PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Arne Ludvig Mørk Bjørn-Erik Olsen Inger Th. Tømte Trine Lise Corneliussen

PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Arne Ludvig Mørk Bjørn-Erik Olsen Inger Th. Tømte Trine Lise Corneliussen PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Dato: Onsdag 6.januar og fredag 8.januar 2016 Sted: Quality Leangkollen Hotel Asker Møtetid: kl 09.00 17.30 og kl 09.00 12.30 Tilstede: Forbundsleder:

Detaljer

Er GPS nyttig og for hvem? Etiske dilemmaer

Er GPS nyttig og for hvem? Etiske dilemmaer Er GPS nyttig og for hvem? Etiske dilemmaer Bjørg Landmark, Drammen kommune, FoU leder/prosjektansvarlig Trygge Spor Sissel Eriksen, Drammen kommune, Rådgiver/ Ansvarlig for utprøving i Drammen Tone Øderud,

Detaljer

Svarer du på vegne av et lag / forening, som enkeltperson, institusjon eller er du ansatt i kommunen?

Svarer du på vegne av et lag / forening, som enkeltperson, institusjon eller er du ansatt i kommunen? 52 svar Vis alle svar Publiser analytics amsaetra@gmail.com Rediger dette skjemaet Sammendrag Svarer du på vegne av et lag / forening, som enkeltperson, institusjon eller er du ansatt i kommunen? 17,6

Detaljer

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet

Detaljer

You can do it Kristine Skjæveland

You can do it Kristine Skjæveland You can do it Kristine Skjæveland Søknadsskjema for kurs i kognitiv trening Navn: Adresse: Postnr.: Sted: Tlf hjemme: Tlf mobil: E-post: Fødseøsdato: Utdanning / Yrke: Hvor hørte du om You can do it og

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

IAESTE traineerapport. Even Søegaard Røst Serabu, Sierra Leone

IAESTE traineerapport. Even Søegaard Røst Serabu, Sierra Leone IAESTE traineerapport Even Søegaard Røst Serabu, Sierra Leone Høsten 2012 Turen min begynte på Gardermoen i slutten av august med kurs for Sierra Leone. Billigste billett var med Brussels air via Brussel

Detaljer

Det skjer noe når noe gis fra et menneske til et annet. Det er noe som begynner å røre på seg. Noe som vokser.

Det skjer noe når noe gis fra et menneske til et annet. Det er noe som begynner å røre på seg. Noe som vokser. Preken 4. S etter påske 26. april 2015 Kapellan Elisabeth Lund Gratisuka har blitt en festuke her på Fjellhamar, og vi er veldig glad for alle som har bidratt og alle som har kommet innom. Alt er gratis.

Detaljer

Bud-guiden. Lykke til på jobb! Hilsen oss i Dørsalg. En god start på arbeidslivet!

Bud-guiden. Lykke til på jobb! Hilsen oss i Dørsalg. En god start på arbeidslivet! Bud-guiden Som Dagblad-bud bidrar du til at folk kan lese Dagbladet Helgeavisa i helgen. Det er en viktig jobb. Uten deg er alt arbeidet som er lagt ned i å lage avisa forgjeves, for en avis trenger lesere.

Detaljer

FORBEREDELSE TIL HELSESJEKK FOR PERSONER MED UTVIKLINGSHEMNING

FORBEREDELSE TIL HELSESJEKK FOR PERSONER MED UTVIKLINGSHEMNING FORBEREDELSE TIL HELSESJEKK FOR PERSONER MED UTVIKLINGSHEMNING Forlaget Aldring og helse Foto: Jørn Grønlund Trykk: BK Grafisk, 2011 ISBN: 978-82-8061-155-0 Vi gjør oppmerksom på at bildene er arrangert

Detaljer

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken 2 Velkommen til oss! I denne brosjyren får du som ung pasient viktig informasjon om tilbudet vårt til deg. Her finner

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale.

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale. Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013 Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale Berit Westbye VÅRT PROSJEKT Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust-Agder

Detaljer

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Bakgrunn for prosjektet: Modum Bad, Samlivssenteret, satte våren 2002 etter oppdrag

Detaljer

AVGJØRELSE I NASJONAL TVISTELØSNINGSNEMND FOR HELSE- OG OMSORGSSEKTOREN. Sak nr. 6/2013, Hdir sak 13/3165 Dato 9. august 2013

AVGJØRELSE I NASJONAL TVISTELØSNINGSNEMND FOR HELSE- OG OMSORGSSEKTOREN. Sak nr. 6/2013, Hdir sak 13/3165 Dato 9. august 2013 AVGJØRELSE I NASJONAL TVISTELØSNINGSNEMND FOR HELSE- OG OMSORGSSEKTOREN Sak nr. 6/2013, Hdir sak 13/3165 Dato 9. august 2013 Tvisteløsningsnemnda for helse- og omsorgssektoren: Hanne Harlem (leder), Henning

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding

Detaljer

Historien om et godt menneske

Historien om et godt menneske Birger Emanuelsen Historien om et godt menneske Roman Til mine søstre Hei Thomas, Det føles veldig rart å skrive til deg. Tror aldri jeg har skrevet brev før. Men det er det eneste som passer. Jeg håper

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Runo Isaksen Noen har endelig funnet meg. Roman

Runo Isaksen Noen har endelig funnet meg. Roman Runo Isaksen Noen har endelig funnet meg Roman Om forfatteren: Runo Isaksen (f. 1968) er oppvokst i Lyngen (Troms) og Stavanger, nå bosatt ved Bergen. Han har tidligere utgitt fem romaner: Åpen bok (1997),

Detaljer