Norges Parkinsonforbund parkinson posten. nr 3/ årgang 26. Det avbrutte bildet. side 13. Humbug eller god medisin. side 18. Ernæring.

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/ årgang 26 Det avbrutte bildet side 13 Humbug eller god medisin side 18 Ernæring side 26

2 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker Gruppeopphold i uke innhold Norges Parkinsonforbund Tlf Fax post@meraker-kurbadf.no - REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold Tlf Fax firmapost@kurbadet.no RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, februar, mars, mai august og september Tlf Fax post@ringen-rehab.no MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal Tlf Fax Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året post@muritunet.no Parkinsongruppe Søknadsfrist 1. september. SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER EIKEN (SRE) Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til denne pasientgruppen EIKEN Tlf Fax RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeopphald Det avbrutte bildet side 13 Humbug eller god medisin side 18 Ernæring side 26 Lederen side 4 Nyheter side 6 Tilbake til fortiden med Fox side 8 Bokanmeldelse - Hva med meg da? side 11 Leserinnlegg side 12 Portrett Liv Køltzow side 13 Humbug eller god medisin? side 18 Pårørendes side side 20 Rettighetshjørnet side 22 Fluktasjoner ved Parkinsons sykdom side 23 Spør nevrologen side 24 Parkinsons sykdom og ernæring side 26 På tur side 30 Foreningsoversikt side 34 Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en fargerik høst! 6968 FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - Opptreningssentrene anbefales av: Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf Kvart annonse sep 08.indd :05:18 parkinsonposten nr

3 leder Redaktøren Kjære lesere av Parkinsonposten Det er svært tilfredsstillende å se at aktivitetsnivået aldri har vært høyere i forbundet, og at tilbudene til medlemmene øker i takt med forbundets og foreningenes innsats. Hver uke ser vi nye og spennende tiltak og aktiviteter i lokal- og fylkesforeningene. Gjennom aktiviteten får flere enkeltmennesker positive opplevelser og nyttig ballast til hverdagens mange utfordringer i livet med parkinson. Forbundet vedtok på landsmøtet i 2007 et arbeidsprogram for perioden Programmet er styrende for den sentrale aktiviteten og mange lokal- og fylkesforeninger henter inspirasjon herfra og tilpasser de til sine lokale arbeidsoppgaver. Ved landsmøtet våren 2009 skal forbundet igjen vedta et nytt arbeidsprogram. Målsettinger skal utmeisles og oppgaver prioriteres. Forbundet har fortsatt mange oppgaver å ta tak i, og det er derfor viktig for oss at de valgte oppgavene gjenspeiler behovene til enkeltmennesket, lokalforeninger, fylkesforeninger og forbund. Derfor inviterer vi hele organisasjonens tillitsmannsapparat til å være med på dette viktige arbeidet med å velge ut og prioritere de riktige oppgavene på kommende ledermøte denne høsten. Opplysnings- og informasjonsarbeid er en hovedoppgave for forbundet. Derfor har vi også engasjert oss i en felles europeisk informasjonskampanje ledet av European Parkinsons Disease Association (EPDA). Kampanjen Still life with Parkinsons ble lansert i Madrid denne høsten, og er en bred informasjonskampanje for å øke oppmerksomheten og forståelsen om Parkinsons sykdom, og hvordan menneskene lever med den. Flere enkeltmedlemmer fra Norges Parkinsonforbund har vært bidragsytere til det omfattende materialet. Intensjonen er at materialet skal kunne oversettes og brukes i alle europeiske land, og vi håper fra norsk side at Norge blir et av de aller første landene. I mellomtiden kan du se mer på EPDAs hjemmeside: Da gjenstår det å ønske hverandre lykke til med høstens mange aktiviteter. Vi ser fram til å møte mange av dere på vårt yngreseminar, likemannskonferanse, ledermøte og erfaringsmøte for pumpebrukere. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder. Takk for alle gode tilbakemeldinger etter forrige Parkinsonposten. Det kan virke som vi begynner å finne en form på bladet som mange er fornøyd med. Denne gangen vil det også bli muligheter for å si hva man synes i en liten spørreundersøkelse. I dette nummeret får vi anledning til å bli litt kjent med Liv Køltzow, en spennende dame med mange tanker og jern i ilden. Etter intervjuet med henne satt jeg med 20 sider notater og tenkte at hun kunne fylt hele Parkinsonposten alene med sine tanker og ideer. Men jeg har klart å korte det ned, og håper dere tar like godt imot henne som dere gjorde med Øivind forrige gang. Ny bok om parkinson I forrige nummer oppfordret jeg til å sende inn bilder og opplevelser fra sommeren. Noe av det vi fikk inn, er med i dette nummeret. Jeg registrerer med glede har begynt å komme både leserinnlegg og stoff til Pårørendesiden. Fortsett å skrive. Det er ikke alt som kommer med, men jo mer vi har å velge mellom, jo bedre blir bladet tror jeg. God lesing Hilsen Thyra Hva synes du om Parkinsonposten? Bli med på vår spørreundersøkelse Norges Parkinsonforbund Redaksjon: Per K. Bakken og Liselotte Krebs LIVET MED PARKINSON SLIK VI OPPLEVER SYKDOMMEN Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Prosjektmedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Ørnulf Samuelsen Styremedlemmer: Gunn Leiknes Thore Midbøe Åse H. Kvaal Jorunn Overvaag Skjalvor Berg Larsen Varamedlemmer: Kari Grønbekk Atteraas Per Haraldstad Anne Wildhagen Redaksjonskomité Parkinsonposten Arnulf Hestnes Gerd Borvik Eriksen Anne Marie Nordang Eivind Engeness Magne Wang Fredriksen Thyra Kirknes Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Materiellfrist: til redaksjonen: 20. oktober Etter at hun hadde vært til noen undersøkelser og legen Kapittel 3 Rent praktisk har disse problemene vist seg i overgangen hadde stilt diagnosen, opplevde jeg en kort periode med lammelse og fortvilelse. Hun skulle aldri bli frisk igjen, og selv med gode medisiner ville tilstanden uvegerlig forverre seg med årene. Det var ikke først og fremst sykdomsutviklingen som skremte, men tapene. Hvor lenge kunne vi fortsette med vår årlige sykkelferie? Ville det være mulig å fortsette med de lange fotturene i marka? Hva ville det bety for arbeidsdelingen hjemme? Vi er begge mennesker som ikke gir opp så lett. Møysommelig tok vi fatt på nyorienteringen, for å finne ut hvordan vi kunne fortsette å leve et godt liv med de fakta som lå på bordet. Det viktigste først: Vi begynte med oss selv. Vi snakket sammen. Gjennom lange samtaler greide vi etter hvert å finne fram til hvordan vi mente samhandling og arbeidsdeling kunne ordnes. Min kone har vært heldig på den måten at hun responderer godt på de medisinene hun får. Derfor skjer endringene langsomt, og vi får tid til å justere livsførselen i takt med sykdomsutviklingen. Noe av det som forbauser meg mest, er hvor vanskelig det kan være å forholde seg til hjelpeapparatet. Det som skal være der for dem som trenger det. Jeg har selv arbeidet som sosionom i store deler av mitt yrkesaktive liv. Nå opplever jeg at etter at jeg er ferdig på jobben og har lagt bak meg de problemene jeg forholder meg til der, må jeg ta fatt på en del av de problemene min kone har. Det handler om sen saksbehandling, mangel på fleksibilitet fra dem som skulle være hennes hjelpere, og et til tider uforståelig, detaljert og innviklet regelverk. Heldigvis er jeg ikke den som tar et nei for et nei. Jeg greier ofte å løse problemene, men føler at det er en innsats som egentlig burde ha vært overflødig. fra yrkesliv til pensjonisttilværelse. Det er ikke enkelt å få trygdekontorets saksbehandler til å forstå at det som foregår, er en nedtrapping av yrkesaktiviteten som ikke kan reverseres. De politiske føringene som styrer trygdekontorets beslutninger, passer liksom ikke til en person som har en kronisk sykdom som bare kan bli verre. En så dramatisk endring i samlivet fører til at avhengighetsforholdet mellom oss forandrer seg. I alle år har jeg slitt med å spørre om og godta den hjelpen jeg trenger fordi jeg er svaksynt. Nå har vi havnet i den situasjonen at jeg oftest er den som må gi hjelp. Det kan være vanskelig å akseptere at mitt tilbud om hjelp avvises fordi hun så langt som mulig Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate Oslo Tlf Faks post@parkinson.no 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 nyheter Spørreundersøkelse i Sogn og Fjordane Formel 1 mester død Phil Hill, som i 1961 ble den første amerikaneren som vant formel 1-VM, er død. Hill ble 81 år gammel. Phill Hill døde i California 11. september. Han var den siste tiden innlagt på sykehus i forbindelse med Parkinsons sykdom. Hill var den første amerikanske formel 1-mesteren i 1961, og er den dag i dag den eneste amerikanskfødte mesteren i historien. Han vant tre Grand Prix i løpet av formel 1-karrieren. Styret av Sogn og Fjordane Parkinsonforening ønsket et mer dekkende bilde av hvordan det er å leve med Parkinson. Tanken var at det ville gi et bedre grunnlag for arbeidet de skulle utføre. Derfor lagde de rett og slett en anonym spørreundersøkelse til alle medlemmer. Parkinsonposten synes de fortjener ros for dette initiativet og arbeidet. I underkant av halvparten svarte på undersøkelsen. Vi har valgt å ta med noen av resultatene som handler om tiltro og tilgjengelighet til offentlige tjenester. Ny lokalforening i Buskerud 26. juni ble det holdt oppstartmøte for en ny lokalforening nord i Buskerud. På møtet ble det også valgt et interimstyre. Lykke til med arbeidet! Fra venstre: Jim Weiss, Gunhild Brun, Haldor Lian og Olaf Brenno Gratulasjoner Gratulerer til leder av Hordaland Parkinsonforening og hovedstyremedlem Gunn Leiknes som 27. juni mottok kongens fortjenestemedalje i sølv for sin mangeårige innsats innen idretten og annet frivillig arbeid. Dikt Du går der med skjelvende hender og krummet nakke. Du hadde vel ikke tenkt det slik, men skjebnen er lik, for fattig og rik. Du løper lett etter veien og tror det skal være slik, du ser skjelvende mennesker langs veien, men ofrer dem knapt et blikk. Du løper videre igjennom livet, til en dag du ser mer på de skjelvende hender. Du kjenner at skrittende ikke går så lett som før. Du skjønner at de lette skrittende ikke er noen selvfølge. Du ser livet fra en annen side, de lette skrittende kommer aldri tilbake. Du skjønner ikke hvor privilegert du har vært. Du skjønner det nå, nå er det du som legger merke til de med de lette skrittende, men nå er det for sent. Bjarne Smedbakken Gratulerer til generalsekretær Magne Wang Fredriksen og Cathrine Granlund Fredriksen som ble foreldre til Ida 10. september. Vi ønsker dere alt godt i fremtiden! Oppfatningar om vedkomande gruppe kan nok om Parkinsons sjukdom: Fastlege Fysioter. Heimehjelp Helseadm. NAV JA NEI Totalt Utdrag fra undersøkelsen Eg har spurt om ein har føler at ulike instansar kan nok om Parkinsons sjukdom. ( ) Fastlegen og fysioterapeuten er omfatta med klårt høgast svarprosentar. I tillegg er det spurt om sjukeheimpersonell og anna rehabiliteringspersonale. Om sjukeheimspersonalet svarar 9, alle negativt. Om anna rehabiliteringspersonale svarar 10 personar, 2 ja og 8 nei. Kombinasjonen av låg organiseringsgrad blant sjukeheimsklientell med Parkinsons sjukdom og dårleg kompetanse om sjukdomen blant personalet på sjukeheimen, bør vekke ein viss otte. Dersom ein tar total svarprosent som ein Ny informasjonskampanje European Parkinsons Disease Association er i gang med en stor informasjonskampanje om å leve med parkinsons sykdom. I brosjyren som heter Still life with Parkinson s er det også norske bidrag. Se brosjyrer og filmer på. awarenesscampaign/2008/ indikasjon på kor mykje svargjevarane eigentleg har hatt med gruppene å gjere, framstår eit ganske eintydig bilete: Di meir ein har hatt med gruppa å gjere di meir positivt er inntrykket. Det er kanskje ikkje så overraskande. Eitt interessant spørsmål i det høve er: Kva er årsak og verknad i denne relasjonen. Men det kan vere urovekkande at sjølv i dei to gruppene der ein i størst grad har kontakt,er det ein ganske stor del som meiner at faggruppa ikkje veit nok om Parkinsons sjukdom. 10 av 25 har denne oppfatninga av fastlegen. 8 av 25 har same oppfatning av fysioterapeuten. Hele rapporten ligger på Sexual disturbances People with Parkinson s can experience significant sexual disturbances as the disease progresses. Physiological as well as psychological factors can explain the deterioration in sexual function. Sexual interest and activity is reduced in both males and females. Men report erectile dysfunction and women have difficulty in achieving an orgasm. Motor symptoms (rigidity, tremor and bradykinesia), mood changes (depression), treatment with anti parkinsonian medications as well as psychosocial changes (employment, sexual role) can contribute to the development of sexual difficulties. Both erectile dysfunction and medication related hypersexuality may cause considerable distress to both the person and partner/spouse. Hypersexuality is often not discussed with the doctor, due to embarrassment, but it should be. My wife and I were in our forties when we met, and we had a great sex-life which brought a warm closeness to our marriage. After being diagnosed with Parkinson s ten years ago, various medications were prescribed in order to find a combination that would bring my symptoms under control. The symptoms are more or less all right now, but my sex-life isn t what it used to be, and it is quite difficult to speak to my doctor about my problems with impotence. I have to plan sex for the times of the day when I feel the best. It is frustrating that I am not the spontaneous person I used to be. My wife is very understanding, but I feel that this is her problem too, not just mine. Huang, 51 years New York, U.S.A 32 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Kanonene på nevrologen. Matt Farrer (til venstre) og Zbigniew Wszolek fra Mayo Clinic i Jacksonville i Florida er to av de tunge forskerne i GeoPD. Tilbake til fortiden med Fox Noen av verdens fremste PS-forskere møttes nylig i Trondheim for å sam-arbeide om Parkinson og arv. Penger fra Michael J. Fox-fondet har finansiert dannelsen av prosjektet. tekst og foto Av lars gisnås Noen av forskerne i GeoPD, fra venstre George Mellick (Brisbane, Australia), Zbigniew Wszolek og Matt Farrer (Jacksonville, USA), Jim Maraganore og Eric Ahlskog (Rochester, USA) og Jan Aasly (Trondheim, Norge). Foto: LARS GISNÅS Fondet til skuespilleren bak Tilbake til fremtidenfilmene har dermed gitt forskere muligheten til å lete i fortiden etter kunnskap om PS. Første gang PS-forskerne møttes for å samarbeide om forskning på PS og arv, var i Paris i Året etter var Santorini vert. I juni i år tok Jan Aasly og andre PS-forskere ved St. Olavs Hospital i Trondheim imot deltakerne i GeoPD-prosjektet. -Vi utveksler kunnskap om hvordan arvelighet påvirker utviklingen av Parkinsons sykdom, sier Zbigniew Wszolek, professor ved Mayo i Jacksonville i Florida. Deler data om deg Det er data om deg, meg og andre PS-pasienter rundt om i verden som muliggjør det unike samarbeidet. Hver forsker eller forskergruppe i prosjekter bidrar nemlig med DNA fra minst hundre PS-pasienter, i tillegg til info om like mange såkalte friske kontroller. Det er imidlertid små mengder av DNA som utveksles. Dette samarbeidet muliggjør felles genetisk forskning på tvers av forskningssentrene i GeoPD-prosjektet. Da det grensesprengende samarbeidet startet, deltok 24 forskere fra 18 forskjellige forskningssentra i elleve land. I dag er 34 forskere tilknyttet prosjektet. -Vi søker aktivt etter flere medlemmer til prosjektet, sier Jan Aasly, professor ved NTNU i Trondheim. Et kanontreff På GeoPD-møtene får den enkelte forsker innsikt i hva andre grupper rundt om i verden studerer. Dessuten utvikles det nye forskningsprosjekter og nytt samarbeid mellom forskjellige grupper. Da forskerne møttes i Trondheim, ble ny innsikt om genetikk og PS diskutert. Foreløpige forskningsresultater ble gjennomgått. Og det ble arbeidet med nye satsningsområder. -Studier som pågår, ble også presentert, forteller Aasly. Blant foredragsholderne var ledende forskere som Alexis Elbaz, Christine van Broeckhoven, Matt Farrer, Nobutaka Hattori, Demetrius Maraganore, George Mellick, Eric Ahlskog, Olaf Reiss og Zbigniew Wszolek. PS i revers Ett av emnene som sto på dagsorden, var hvordan reguleringen av et protein kan bedre situasjonen for PS-pasienter. Dette er den folkelige kortversjonen av mulighetene som dette forskningsarbeidet kan gi: Overproduksjon av et bestemt protein er med på å danne Lewy-legemer i hjernen hos blant annet PS-pasienter. Denne prosessen vil imidlertid kunne bremses. Det kan endog muligens reverseres. Dette skjer gjennom infusjon med RNAi, som vil hemme dannelsen av skadelige proteiner i nervecellene. På møtet i Trondheim presenterte Matt Farrer, professor ved Mayo Clinic i Jacksonville, Florida, praktiske erfaringer fra RNAi-behandling på mus. Det er allerede klart at dette kan være en mulig fremtid behandling av PS. Finsikter på gen Samarbeidet i GeoPD har også brakt frem oppløftende kunnskap om det såkalte LRRK2-genet. Forskerne i GeoPD er sikrere enn før på at variasjoner i LRRK2-genet er en viktig faktor i utvikling av PS, både i kaukasiske og asiatiske befolkningsgrupper. Nå mener GeoPD-forskerne at nettopp dette genet kan gi mange viktige svar og verdifull kunnskap om PS. -Forskningen på dette genet har allerede gitt ny innsikt om Parkinsons sykdom. Vi forventer også fremtidige resultater, sier Aasly. Da GeoPD-forskerne møttes i Trondheim i sommer, Matt Farrer, professor ved Mayo Clinic i Jacksonville, Florida, presenterte praktiske erfaringer fra RNAi-behandling på mus. ble de enige om å forske tungt på LRRK2-genet frem til neste GeoPD-møte. Miljøfaktorer som eventuelt bidrar til sykdommen, er et annet område innen PS-forskningen som vil bli prioritert i det internasjonale forskersamarbeidet. Neste års GeoPD-møte vil holdes i Tübingen i Tyskland 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 Bokanmeldelse: Hva med meg da? Når partneren blir syk Dette er en bok som er nyttig å lese for alle som lever ved siden av en syk partner. Boka består av åpenhjertige intervjuer fra pårørende av begge kjønn. De forskjellige pårørende har partnere med ulike sykdommer og de er intervjuet på ulike stadier i sykdommen. Selv om ingen av intervjuene omhandler pårørende til parkinsonrammede er dette en viktig bok som de fleste vil kjenne seg igjen i. Boka tar for seg tema som er viktige og berører leseren på ulike vis. Følelser og situasjoner er beskrevet på en nær måte, noe som kan være både godt og vondt. Tårene er stadig framme. Solvay Pharmaceuticals bruker store ressurser på forskning og utvikling innenfor Parkinson-sykdom. Den dårlige samvittigheten er det flere som kjenner på? Og utilstrekkeligheten, hva med den? Noe som sjelden blir omtalt er seksualitet og samliv. Dette finner man saklig og følsomt omtalt i denne boka. Etter hvert intervju blir samtalen diskutert og konkludert av 2 fagpersoner. Dette er noe som avgjort hever bokas kvalitet. Disse diskusjonene er svært nyttige. Det er enkelt å kjenne seg igjen i intervjuene, men verre å se realismen, det saklige i situasjonen. Dette får man god hjelp til av Ellen Karine Grov og Egil Øritsland. Boka er lettlest og engasjerende. Jeg anbefaler den varmt. Jeg har lest boka som partner til en mann som er rammet av Parkinson sykdom. Vår svigerdatter har også lest boka med stor interesse og anbefaler den til likesinnede. Hun syntes ting falt mer på plass og fikk en helt annen forståelse for hva kronisk sykdom gjør med et forhold, og også med resten av familien. Tittel: Hva med meg, da? når partneren blir syk Forfatter: Tove Skagestad Forlag: Noras ark ISBN: Språk: Norsk Bestilles fra: fås i bokhandel og kan bestilles på internett Anmeldt av: Gerd B. Eriksen 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 leserinnlegg portrett Yngreseminar hva gir det meg som pasient eller pårørende? De fleste som rammes av sykdommen er 55 år eller mer. Men det er også en del av oss som får sykdommen i langt yngre alder, og det gir litt andre utfordringer enn for en som er eldre. Vi er midt i vår yrkeskarriere, og har også ofte mindreårige barn. I Norges Parkinsonforbund er det opprettet et Yngreutvalg, som blant annet skal arrangere et årlig Yngreseminar. Vi har vært på to slike seminarer og vil her dele noen av våre inntrykk fra disse. Etter å ha kommet over det verste sjokket etter å ha fått diagnosen i 2002, ble vi enige om å leve livet vårt så normalt som mulig så lenge som mulig. Det betydde også at vi, selv om vi var innmeldt i Norges Parkinsonforbund, hadde lite med foreningen å gjøre de første årene. Men sykdommen merkes mer etter hvert, og med det øker også behovet for kontakt med andre i samme situasjon. Samtidig hadde jeg som syk en sterk redsel for å møte andre med samme sykdom på nært hold. Hvordan ville jeg takle det jeg fikk se og høre? Vi dro derfor på Yngreseminar på Lillehammer høsten 2006 med mange sommerfugler i maven. Noen forsvant da vi ble godt mottatt av noen hyggelige herrer, og etter som helga gikk og vi ble kjent med de andre forsvant også de andre sommerfuglene. Folk med parkinson sykdom er jo til forveksling lik andre, det er bare det at vi har en erfaring som andre ikke har, og et litt annet perspektiv på hva som er viktig og mindre viktig i livet I løpet av helga fikk vi både faglig informasjon, vi fikk høre flere fortelle sin personlige historie og vi ble kjent med andre i samme situasjon. Høsten 2007 dro vi til Tjøme på nytt yngreseminar. På bakgrunn av erfaringene fra Lillehammer gledet vi oss til en langhelg på Tjøme. Også denne gangen var det et program som ga oss mulighet til å få god og relevant faglig informasjon og mulighet til å utveksle erfaringer, både i fellesskap og i mindre grupper. Det var mange pårørende med og det ga oss pårørende god mulighet til å bli kjent og få snakket om både det som er vondt og vanskelig, men også det som er bra. Vi har mange felles utfordringer, men også ulike måter å løse de på. Den sosiale delen er den aller viktigste det å bli kjent med andre unge med parkinson er utrolig verdifullt. Og på Tjøme var det satt av bra med tid til å snakke med hverandre over en kopp kaffe, eller et glass øl Det blir nytt yngreseminar i høst. Vi gleder oss. Alf Magne (har parkinson sykdom) og Heidi Bye (pårørende) Rehabiliteringstilbud til yngre Ringen Rehabiliteringssenter har fått tilskudd fra Helsedirektoratet til et prosjekt med tittelen Behandlingstilbudet til PD-pasienter under 55år (Yngre Parkinson), et prosjekt for forbedring m.h.t. kvalitet og kvantitet. Ringen har i løpet av de siste 14 år utviklet et godt tilbud for pasienter med Parkinson sykdom (PD) og har i den forbindelse et meget godt samarbeid med Norges Parkinsonforbund. Gjennom dette prosjektet ønsker vi å bedre tilbudet til en undergruppe av pasienter med PD. Yngre Parkinson (<55år) vet vi noe om hva ønsker fra et titalls tidligere pasienter som har deltatt i vårt ordinære gruppetilbud. Disse pasientene har andre behov for individuell rådgivning for å mestre sitt daglige liv med arbeid og familie og vi ønsker derfor å utvikle et behandlingstilbud som er bedre tilpasset deres behov enn dagens. Vi tror at dette også skal resultere i at vi øker kapasiteten til denne pasientgruppen og at ventetiden kan forkortes ved å samle disse i mindre grupper mellom våre ordinære og større grupper Vi vil intervjue mange nok Yngre Parkinson om ønsker og behov gjennom et enkelt spørreskjema. Tilbudet må deretter prøves ut i minst to grupper og på grunnlag av tilbakemelding fra disse pasientene, utformes et endelig behandlingstilbud. Tidsplan for gjennomføringen: Ta kontakt med oss for mer informasjon. Det avbrutte bildet - Jeg ville ikke være der. Jeg likte meg ikke. Jeg ville hjem. Liv Køltzow forteller om første dagen i sitt første rehabiliteringsopphold. Så ringte jeg noen venner, selv om jeg visste hva de ville si. Jeg måtte gi det en sjanse, prøve litt til. Og sånn ble det. Av Thyra Kirknes Foto: Leif M. Kirknes 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 Møtet med Liv finner sted en fredag formiddag i Bærum. Det er frisk luft, bladene begynner å bli både røde og gule og sommeren ser ut til å være over. Jeg har blitt invitert til å møte henne i skrivestuen. Det er en leilighet innredet som arbeidsrom med bøker langs alle vegger. Hun ser nok blikket mitt, for hun kommenterer: - Ja, vi har mange bøker. Det er enda flere i leiligheten der vi bor. - Jeg har sovet altfor lite i natt, selv om jeg akkurat har lært å sove. Liv angrer ikke på at hun ga rehabiliteringsoppholdet en ny sjanse. Nå synes hun det er noe av det beste hun har opplevd. Det er de som har hjulpet henne å sove på nytt. Hun har endelig lyktes i å sove bra med parkinsons sykdom, uten innsovningspiller. - Det krever mye pirk, litt disiplin og riktig dosering av medisinen. Klokka ti er det rette tidspunktet å legge seg på. Jeg klarte riktignok ikke ti i går, men elleve. Ingen spøk Men det er så mye som skal være klart før klokka slår ti. Liv sukker. Jeg må ha 1000 ting rundt meg. Nesedråper mot allergi. Vann med eucalyptusdråper til å lukte på når jeg blir tett. Vannet til første dose tabletter neste morgen. Pysj, treningsoverall, ullgenser og pledd over hverandre. Og vinduet må stå åpent. Jeg må ha frisk luft. - Å legge seg er ingen spøk. Noen ganger er jeg så sliten at jeg er for trøtt til å komme meg i seng. Trettheten gjør at det er mindre anstrengende å forbli i den posisjonen man er i enn å forandre. Hvis jeg ikke har gjort klart alt før jeg blir trøtt blir det for stort. Vanskelig... Folk tror jo jeg er helt sprø, men jeg vet jo hvorfor det er sånn. - Så kommer morgenen, når klokka ringer. Jeg slår den av sikkert 1000 ganger. Jeg bruker en stor del av morgenen til å våkne, drikke vann og være stiv. Det er ikke noen forbindelse mellom initiativet til å stå opp og kroppens funksjoner. Halv åtte kreker jeg meg opp for å ta pillen. Etter hvert begynner virkningen. Og jeg vet at jo tidligere jeg kommer meg i aktivitet, jo bedre vil formen være gjennom dagen. Jeg fant, jeg fant I 1970 debuterte Liv med novellesamlingen Øyet i treet. Tittelen på debutboka sier mye om forfatteren. Hun observerer hele tiden. Og samler. Og tenker. Alt jeg gjør har dobbelt betydning. Alt jeg har opplevd kan brukes. Akkurat som Askeladden Jammen, se her denne kan sikkert brukes til noe Mange av skattene hun finner, lagres på datamaskinen i skrivestua. På et høyt bord som kan heves og senkes står et stativ fylt av ark med svart skrift og blå streker og håndskriftkommentarer. Her er det mange løse tråder som til slutt skal bli hennes neste roman. Jeg tror jeg har ca 70 ferdige sider så langt, sier Liv. - Jeg har hele veien hatt brukbart utbytte av medisineringen. Men i vinter mistet jeg kontrollen. Liv drar frem mange små hvite kort med klokkeslett, piler og navnet på de medisinene hun bruker. Det er dagsplankort. Og loggkort. Ny dag, nytt kort. Hun har en hel bunke og det ligger flere på bordet. Disse tar hun med til nevrologen. - Dette må jeg nesten gjøre nå mens jeg har det fremme, men du kan jo se på noen bilder fra Ringen rehabiliteringssenter imens? Pip pip hun taster på mobiltelefonen. Jeg bruker denne til å huske medisinene. Jeg har ikke funnet noen klokke som fungerer godt nok. Liv grubler videre før hun utbryter: - Åh, så skjer der verste jeg vet. Tidspunktene for Sifrol og Stalevo kræsjer. Jeg kan ikke ta dem samtidig. Hun trommer med fingrene og puster ut mens hun regner ut tidspunktene for resten av dagen. Jakten på svar - Når fikk du parkinson? - Diagnosen fikk jeg i Men jeg har nok hatt det minst ti år før. Jeg har skrevet notatbøker og notater i en årrekke. Der finner jeg nokså tidlig sitater og fornemmelser som jeg nå ser må være parkinson. Jeg skjønner ikke hva det er med denne hånden min. Jeg har sikkert en snikende nervesykdom, har jeg skrevet et par ganger de siste årene. I denne perioden oppsøkte Liv lege og andre i håp om å få svar. Men det tok lang tid før noen ville ta signalene på alvor. Alle trodde jeg var overarbeidet. Jeg trodde det selv også. Jeg var trøtt og deppa. Sov dårlig. Vondt i hofter og nakke. Så vondt i nakken at jeg kunne skrike av smerte. Først da jeg fortalte fastlegen at jeg måtte i banken og lage ny underskrift fordi skriften var blitt så liten, skjedde det noe. Han sendte meg til nevrolog. Siste avsnitt i Det avbrutte bildet ble skrevet uken før hun skulle til nevrologen. - Boken var klar, og jeg gledet meg til å bruke våren til gjennomgang og finpuss. - Så fikk jeg diagnosen. Med en gang tenkte jeg DER! - hun smeller hånda i bordet før hun fortsetter, nå skjedde det. NÅ er det nytt kapittel! Jeg forstod at NÅ var det stopp. Jeg ble fullstendig rasende, men fikk det ikke til. I stedet ble jeg fornuftig, satt og sa fornuftige ting i telefonen hele dagen. Dagen etter kastet jeg noe i veggen. Hardt. Nå husker jeg ikke hva det var lenger, men det knuste ikke. Så jeg satte det på plass igjen. Liv liker å gå på cafe med gode venner Biografiske opplysninger Liv Køltzow, forfatter. F i Oslo. Cand.mag m. fagene idéhistorie, historie, engelsk. utgivelser Noveller: Øyet i treet April/november Noveller i samling Romaner: Hvem bestemmer over Bjørg og Unni? Historien om Eli Løp, mann Hvem har ditt ansikt? Verden forsvinner Det avbrutte bildet Biografier: Den unge Amalie Skram. Et portrett fra det 19. århundre Amalie Skrams verden (s. m. Engelstad, Staalesen) Essays: Essays priser Mads Wiel Nygaards legat Gyldendals legat Nominert til Nordisk Råds litteraturpris 1989 for romanen Hvem har ditt ansikt? Amalie Skram-prisen Brage-prisen 1997 for romanen Verden forsvinner. Nominert til Nordisk råds litteraturpris 2002 for romanen Det avbrutte bildet. 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 Fra Livs skrivestue romanutdrag - Senere trakk jeg et lettelsens sukk over at jeg hadde skrevet det avsnittet. Det tror jeg ikke jeg hadde klart hvis jeg skulle gjort det etter nevrologtimen. Behovet for å fortrenge diagnosen gjorde at jeg alt den første dagen fortsatte med manuset. Nå var alle valg tatt. Under gjennomgangen ble jeg dessuten klar over at deler av romanen nesten handlet om sykdommen, den jeg ikke ante jeg hadde. En av personene er halt og har en hjerneskade på grunn av løsemidler. Han kjemper for å fortsette som billedkunstner. Boken handler dessuten om fart og langsomhet, som jo er så utrolig viktig i parkinson. Smått og stort Liv er bestemt. Hun har ikke tenkt til å gi seg i kampen for å gjøre hver dag bedre enn den kunne ha vært. - Jeg vil jo så gjerne være frisk. Jeg vil gjøre noe med alle de små og store tingene som kan få en til å føle seg friskere. Man trenger ikke alltid vite hvorfor noe er galt for å gjøre noe med det. Man trenger bare noe som virker. Bagatellmessige saker kan hjelpe, praktiske, følelsesmessige saker. - Jeg må bare få sagt at jeg tror vi kan komme forferdelig langt med å hjelpe folk med parkinson hvis vi kan få slutt på den tullete innstillingen som noen ennå har, når de tror det er best å spare oss for forgjeves anstrengelser og holde oss til medisinen. Jeg har møtt folk som anser regner det for naivt å gå i fysioterapi - hun innbiller seg visst at treningen kan gjøre henne frisk. Flere har kommentert at bøkene til Liv handler om forandring. Sånn er det også i livet hennes nå. - Jeg kan tenke meg en forenkling av tilværelsen. Det er dette behovet for ro, for å slippe masete inntrykk rundt meg. Men jeg må jo først rydde opp i en del og hive en del. Roligere å leve med rot enn å rydde? Dilemma! Jeg er perfeksjonist, og det kan jeg ikke fortsette med. Da kommer jeg til å slite meg ut. Men jeg slutter ikke med perfeksjonismen når jeg skriver. Jeg lytter fortsatt til setningene mine som en pianostemmer. - Hvordan påvirker parkinson skrivingen? - Hukommelsen har gjort det vanskeligere å holde tråden. Det ble et poeng i boka Det avbrutte bildet. Parkinson har hatt en enorm betydning for meg på mange områder. Det kan skyldes skrivingen eller ting i min livshistorie, det er det jeg skriver om nå. Men det handler ikke om parkinson. Det er en historie om en spesiell person som får en sykdom. Det handler om å være syk og frisk. Mange med parkinson er jo veldig friske! Og mange friske forventer en gang å bli syke. Ny roman Liv tar en pause og går mot skrivebordet. Leser litt fra manuset for meg. Det er spennende å lytte til en liten bit av historien. Så stopper hun opp. Om jeg bruker ti år eller tre år eller hva, så skal jeg bli ferdig med denne boka, sier hun bestemt. - Jeg er dårligere enn folk tror, og det er et ofte en fordel, og ofte et problem. Folk forventer så mye mer enn jeg klarer. Noen tror jeg klager i utide. De tror rett og slett ikke at jeg er så syk. Det er slitsomt. Jeg scorer jo på topp på alle sånne fysiske tester. Jeg er myk. Og stiv! Men uansett hvilken grad man har av denne sykdommen er det vondt å ha den. Og det er trettende å høre at du er jo så heldig du som har så mild form for parkinson. Telefonen ringer. Hun snakker. Avtaler å møtes. - Heldigvis har jeg mange gode venner. Og jeg har fått mye ros for at jeg står på. For at jeg skriver selv om jeg er syk. Det er godt. Jeg trenger ros. Hva hvis du ikke hadde fått sykdommen? - Ja, da hadde jeg sannsynligvis vært en alminnelig misfornøyd drittsekk. Hun ler. - Tro det eller ei, jeg er på en måte takknemlig for dette. - Min største frykt er å miste meg selv. Det var det som var så godt å se på Ringen. Ingen av de andre hadde mistet seg selv. Liv Køltzow romanutdrag (roman under arbeid) Hun hadde gledet seg til å bli ferdig med spesialisttimen så hun kunne komme ut og fortsette dette livet, samtidig var hun nysgjerrig. Hadde han festet seg ved plagene hennes under den fredsommelige undersøkelsen? Eller ville han sende henne hjem med beskjed om at hun burde ta det med ro noen uker, trene mer, kanskje skrive litt mindre? Eller hva var det egentlig som feilte henne? Men det virket som om han hadde lyst til å snakke om andre ting. Han hadde lest en av romanene hennes. Han syntes visst den var god, forsto hun, men dessuten røpet den jo en del medisinsk innsikt? Han kikket bort på henne mens hun ennå smilte, hun var litt smigret over at han visste hvem hun var: Så hva har du selv tenkt at dette kan være? fortsatte han, stadig respektfull, men med et lysvåkent, nesten litt ertende ansikt. Hun fikk en fornemmelse av å være godkjent, men ble redd for å testes for kunnskapene sine og svarte at hun visste ikke, en bagatell antakelig. Av og til hadde hun tenkt på MS. MS kunne det ikke være, han minnet henne raskt om noen symptomer på MS. Han så spørrende ut og medga at egentlig hadde han nok nesten regnet med at hun selv ville ha forstått hva som feilte henne. Hun ristet på hodet. Hun forsikret om at hun hadde begrensede kunnskaper og dessuten var litt redd for sykdom. Så hva hadde hun denne gangen vært mest redd for? ALS, svarte hun nølende, livredd for å pådra seg den forferdelige sykdommen bare ved å snakke om den. ALS har du ikke, sa han med trygg spesialiststemme og sikre, distré øyne. Så føyde han til: Men faktisk lider du av en nevrologisk sykdom. Hun føler i et sekund en stor fjernhet til sitt eget liv, hun tenker nesten før han er ferdig med setningen: Hit skulle jeg, så langt kom jeg, dette var altså mitt mål. 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 Norges Parkinsonforbund har fått flere henvendelser med spørsmål om vi kan opplyse mer om alternativ behandling. Dette har forbundsstyret og redaksjonskomiteen til Parkinsonposten vært positive til. Som en start har vi tatt kontakt med Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling og invitert dem til å skrive litt om seg selv i Parkinsonposten. Humbug eller god medisin? Det er en stor markedsplass for alternativ behandling i Norge. Hvordan skal du ta gode valg i forhold til din egen helse i jungelen av tilbud der ute? Av Kristine Østvold To av de ansatte på NIFAB Fra v: Solveig Johansson og Mona Grete Berg Hansen. Foto: Kristine Østvold/ NIFAB Dette var bare ett av de mange sentrale spørsmål som førte til at Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling, NIFAB, ble opprettet i Tromsø for snart to år siden. I dag ser vi at bruken av alternative behandlingsformer bare øker og øker. I Norge har nesten halvparten av befolkningen brukt en eller annen form for alternativ behandling det siste året. Den samme trenden viser undersøkelser i mange andre land. Kronikere er hyppige brukere viser det seg. Dine valg Spørsmålet om hvordan du skal ta gode valg i forhold til din egen helse er også det viktigste spørsmålet for oss som arbeider på NIFAB. Myndighetene selv beskriver i alt 200 ulike alternative behandlingsformer i sin offentlige utredning fra 1998 (NOU1998:21). Sterke kommersielle interesser bruker stadig flere vitenskapelige utrykk for å overbevise deg om at du blir i god form med deres produkt. For ikke å snakke om alle kjendisene som blir kjøpt og betalt for å si det samme. Kanskje du også har en kjenning eller et familiemedlem som har gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling. Hva er da egentlig sant? VM i orientering Når folk har blitt syke så er i alle fall et verdensmesterskap i å orientere seg, det siste de ønsker. Det er her vi kan hjelpe deg. På våre nettsider www. nifab.no har vi så langt beskrevet de fem mest brukte alternative behandlingsformene i Norge. Det er akupunktur, soneterapi, homøopati, massasje og healing. I tillegg gir vi korte og greie beskrivelser av andre kjente behandlingsformer. Vi gir også informasjon om hvilke rettigheter du har som bruker av alternativ medisin og hva som skiller det fra dine rettigheter når du velger skolemedisin. Forskning Vi forvalter ikke sannheten. Det vi gjør er å finne fram relevant informasjon slik at du har et bedre grunnlag for å ta beslutninger om hva du kan bruke av behandlinger eller produkter innenfor det alternative. Våre medarbeidere har tilgang til en rekke medisinske databaser. Her kan vi søke etter hva forskning sier om ulike behandlinger og produkter. - Hjelper tranebær mot blærekatarr? - Hvilken effekt har store doser c-vitaminer på kreftsvulster? Kan akupunktur lindre smerter? Finnes det noe som har positiv effekt på Parkinsons sykdom? Studier viser for øvrig at den såkalte Alexanderteknikken kan ha en positiv effekt på pasienter med parkinson sykdom. Støtteapparat Ingen av de som arbeider på NIFAB har helsefaglig bakgrunn. Vi har likevel et stort nettverk rundt oss som kan hjelpe til og kvalitetssikre svarene når spørsmålene eller problemstillingene blir vanskelige. Det du ikke finner på våre nettsider kan du ringe om, eller skrive til oss. Vi kan søke for deg og hente inn den informasjonen du ønsker. Bruk oss I dag får vi mange henvendelser fra kreftpasienter eller deres pårørende. Vi vil at også du skal bruke oss når du har behov. Den siste brukerundersøkelsen vår viser at nesten halvparten av Norges befolkning har brukt en eller annen form for alternativ behandling de siste 12 månedene. Behovet er der for mange. Det kan være hardt å oppdage at det ikke finnes vitenskapelige bevis for at en alternativ behandling virker, men den opplysningen er like viktig for deg som pasient - som noe annet. Vi vil gjerne stå til din tjeneste. NIFAB er opprettet av myndighetene for deg. historikk 1998: NOU 1998:21, Alternativ medisin. 2000: NAFKAM, Nasjonal forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, opprettes 2002: Or.prp. nr. 27 Om lov om alternativ behandling av sykdom mv. 2003: NAFKAM får penger for å utrede NIFAB, Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling. 2005: NIFAB er etablert 2007: åpnes I dag er 5 personer ansatt på NIFAB. Det er Helse- og omsorgsdepartementet som finansierer sentret. Vi er en del av Universitetet i Tromsø, Medisinsk fakultet, Institutt for samfunnsmedisin. Målet er å tilby kvalitetssikret forsknings- og erfaringsbasert informasjon om alternativ behandling. Vi beskriver området alternativ behandling, ulike behandlingsformer, norsk lovgivning osv. Gå inn på eller ring oss parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 Pårørendes side Av Gerd Borvik Eriksen Denne gangen har jeg valgt å ta med et hjertesukk fra en pårørende. Jeg tror mange kjenner seg i frustrasjonen til Andreas Sæbø. I tillegg kan dere leste noen av gullkornene som kom fram på siste pårørende møte i Vestfold og et sitat jeg er glad i. Send gjerne dine tekster, dikt eller tanker til redaksjonen. God høst. Hilsen Gerd Ett hjertesukk fra en pårørende! Hvem er det som i unge år tenker på at en kan bli syk og avhengig av hjelp. Da er alt lyst og lett, en svever på en sky av kjærlighet til den utkårede. Hadde en visst hva som ville komme i moden alder, er det uvisst hvordan vi hadde taklet det. Å få beskjed om at min kjære hadde fått Parkinson sykdom var for meg vanskelig. Hva er Parkinson? Hva kommer det av? Hadde vi gjort noe galt som skulle få noe slikt i vårt hus? Det er mange tanker en kan gjøre seg, men når en vet så lite om Parkinson som jeg gjorde den gang, kom det som et sjokk. For vår del var det kona som ble rammet, og ikke visste jeg hva det ville si å være pårørende. Det hadde alltid vært kona som hadde hånd om det meste, så overgangen for meg var stor. En skal være både mann, trøster og hjelper. Den første tiden var noenlunde god, men etter som sykdommen utviklet seg var det ikke enkelt å stå ved siden av. Da skjønte jeg at skulle en følge med her, måtte en lære seg mest mulig om parkinson. Siden har jeg lest det jeg har kommet over og diskutert med nevrolog. Det å være medlem i Parkinsonforeningen Jeg kastet bort de første 8 årene etter at han hadde fått diagnosen med BEKYMRINGER. Jeg burde levd fullt og helt da, mens han ennå var OK. Ta ikke bekymringene på forskudd. Kanskje det du frykter aldri vil skje! Gerd B Eriksen har vært til god hjelp. Her kan en treffe likesinnede og lære av hverandre. Men sannelig koster det å nå frem. Hvorfor det skal være så vanskelig å få aksept fra myndigheter for den jobben en gjør som pårørende, er uforståelig. De av oss som har omsorg for en alvorlig parkinsonrammet, har måttet gå mange turer med hjelpeapparatet. Hvorfor er det så få plasser for rehabilitering av parkinsonpasienter? Er disse brukerne mindre verdt enn andre, eller er sykdommen for komplisert? Hadde vi som pårørende valgt å si at dette ikke er vårt ansvar, måtte hjelpeapparatet kommet inn for å ta hånd om disse menneskene. Vi sparer samfunnet for store penger. En sykehjemsplass i dag koster ikke lite. Derfor syntes jeg myndighetene burde støttet oss pårørende som sliter. Det er fare for at vi selv brenner ut, og da blir det to mennesker som trenger hjelp. Med hilsen Andreas Sæbø, Hordaland Når Parkinsons sykdom rammer, rammer den begge to, på en måte! Sitat et sted: Kjærlighet ser forbi det ytre. Den ser inn i hjertet. Det er så bra med bestefar, han går litt stille! Bestemor går så fort at jeg nesten ikke blir med! Hva skjer lokalt? Nordland Nordland Parkinsonforening har seminar på Rica Hotel Bodø 18 og 19.okt. Vi har vært så heldig å få professor dr. Espen Dietriche til å snakke om parkinson sykdom og om hjernen og kunsten. I tillegg kommer NAV og snakker om rettigheter. Likemannsarbeid står også sentralt og dette skal Anne Therese Johansen og parkinsonsykepleier Rita Lorentzen ta for seg. Sosialt samvær med en svingom blir det også. Vestfold 20.november Jule-/ jubileums-møte Karlsvik gård Telemark Medlemsmøte den 14. oktober på Velferden, Stathelle, kl Julemøte samme sted 4. desember Vestfold og Telemark Papayamøte: Hvidtgården I Sandefjord kl Harstad Arrangement i Folkeparken i slutten av september - som ledd i likemannsarbeidet. Medlemsmøter oktober - november. Her håper vi blant annet på litt hjelp fra Lærings- og Mestringssenteret (LMS) ved UNN - Universitetssykehuset Nord-Norge. Flere likemannsaktiviteter innimellom. Julebord/-møte på Røkenes Gård lørdag 6.desember. Finnmark Finnmark Parkinsonforening vurderer å sette i gang aktiviteter i ulike byer i Finnmark. Ta kontakt med leder Knut Krav for mer informasjon. Sør-Trøndelag Julemøte Nordmøre Nordmøre Parkinsonforening inviterer egne medlemmer og medlemmer fra de andre lokalforeningene i Møre og Romsdal til helgesamling på Saga Trollheimen Hotell i Rindal helga oktober Samlinga denne gang fokuserer på likemannsarbeid rundt forskjellige tema, som kosthold og fordøyelse, øvelser for stemme og tale, trening og trim. Hordaland FFI-dagen 2008.Funksjonshemmedes Informasjonsdag lørdag kl FFOsenteret Vestre Strømkai 7-9. Hordaland Parkinsforening vil stille med STAND. Vest-Agder Medlemsmøte 21. oktober. Julemøte 4. desember Nord-Trøndelag 15. oktober: Hva kan nyere forskning på parkinson fortelle oss? Ved nevrolog Jens Horn. 29. oktober: Trim i hverdagen v/jutta Brauch. Parkinsonkaffe første torsdag i måneden, Namsos. Bassengtrening i Oasen hver tirsdag. Follo Det er trening hver tirsdag på Ski Sykehus. Her stiller fysioterapeutene opp og trener oss etter dr. Audun Myskjas prinsipper. Og en gang pr. måned er det møte i bowlinghallen. Her møtes man til en vennskapelig dyst, og enten man er dreven i gamet eller helt nybegynner er det like moro. 20 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

12 rettighetshjørnet Norges Parkinsonforbund NY BROSJYRE I SALG NÅ: RETTIGHETER VED PARKINSON 2007 Å kombinere alderspensjon fra folketrygden og arbeid er fullt mulig. For 67-åringer utbetales pensjonen uavkortet i forhold til arbeidsinntekt. Du kan altså ta ut alderspensjon fra måneden etter at du har fylt 67 år og fortsette i full jobb. Fra og med måneden etter at du har fylt 68 år til og med den måneden du fyller 70 år kan du tjene opp til to ganger folketrygdens grunnbeløp (G), kroner, før pensjonen blir avkortet med 40 prosent av det du tjener over dette beløpet. Etter at du har fylt 70 år kan du igjen tjene ubegrenset ved siden av pensjonen. Noen pensjonister mottar forsørgingstillegg for ektefelle eller barn som et tillegg til pensjonen. Forsørgingstillegg fra folketrygden er en behovsprøvd ytelse som prøves mot all inntekt. Husk at hvis du mottar tjenestepensjon, må du selv undersøke med ordningen hvordan reglene for å kombinere arbeid og pensjon er. Hvis du mottar AFP Det er fullt mulig å kombinere AFP og pensjon. Hva kan du tjene ved siden av pensjonen din? Mottar du pensjon fra folketrygden er det vanligvis visse begrensninger i hva du kan ha av arbeidsinntekt ved siden av. Mottar du alderspensjon er det fullt mulig å kombinere arbeid og pensjon. Pensjonen blir avkortet forholdsmessig i forhold til arbeidsinntekt. Velger du å redusere arbeidsinnsatsen med 40 % slik at framtidig arbeidsinntekt utgjør 60 % av tidligere arbeidsinntekt, skal utbetalt AFP tilsvare 40 prosent av full AFP. Hvis du mottar full AFP kan du ha en årlig arbeidsinntekt opp til kroner. NAV foretar hvert år en etterberegning av AFP. For at pensjonen skal bli korrekt beregnet i forhold til faktisk inntekt, kan du bli bedt om å betale tilbake det du har fått for mye i pensjon eller du kan få etterbetalt det du har fått for lite i forhold til tidligere oppgitt forventet inntekt. Hvis du mottar uførepensjon eller tidsbegrenset uførestønad I det første året du mottar full uførepensjon kan du ikke arbeide ved siden av. Etter det første året kan du ha en inntekt opp til 1 G. Har du noe restarbeidsevne igjen er det mulig å få en gradert ytelse som du kan kombinere med noe arbeidsinntekt. Informasjonen er hentet fra med tillatelse. Fluktuasjoner ved Parkinsons sykdom hva kan forsøkes? Av nevrolog Arnulf Hestnes Etter noen års behandling av Parkinsons sykdom med levodopa er det vanlig - i sær hos yngre pasienter - med fluktuasjoner (svingninger) i tilstanden: Medisinen virker kortere og i tillegg kommer det ufrivillige bevegelser, såkalte dyskinesier. Ofte veksler tilstanden slik at pasientene av og til har mye parkinsonsymptomer med skjelving/stivhet/ langsomhet, mens det til andre tider, når medisinen virker, så er der lite av de opprinnelige parkinsonsymptomer, men i stedet ufrivillige bevegelser i form av dyskinesier. Fluktuasjonene opptrer ofte i takt med medisininntak, men kan også komme tilsynelatende uavhengig av når levodopadosen inntas. De tiltak som kan komme på tale i en slik situasjon er følgende: 1. Hyppigere dosering av levodopa. 2. Levodopa i såkalt slow release form, tabletter som løses langsomt opp i tarmen (Sinemet Depot og Madopar Depot). I noen situasjoner kan dette være egnet behandling, men brukes ikke mye, fordi medisineffekten gjerne ikke blir så jevn som en teoretisk kunne tenke seg. 3. Levodopa kan gies sammen med medisiner som forlenger levodopa-effekten. Dette er stoffer som hemmer de enzymer som bryter ned levodopa/dopamin. Et slikt enzym er monoaminoksydase-b, MAO-B, der stoffene selegilin (Eldepryl) og rasagilin (Azilect) virker som hemmere. Et annet enzym er catechol- O-methyl-transferase (COMT) og dette hemmes av Nevrolog Arnulf Hestnes medikamentene entakapon (Comtess, Stalevo inneholder både levodopa og entakapon) og tolkapon (Tasmar). 4. Dopaminagonister som tabletter. Alternativene her er ropinirol (Requip), pramipexol (Sifrol) og kabergolin (Cabaser). Disse dopaminagonistene har lengre virketid enn levodopa og gir mindre tendens til fluktuasjoner og ufrivillige bevegelser. 5. Dopaminagonister som plaster, rotigotin (Neupro). Medisinen går fra plasteret gjennom hud til blod døgnet rundt. Hjernen får ved dette en jevnere medisintilførsel. 6. Dopaminagonister som injeksjon under huden, apomorfin. Oftest vil det bli aktuelt å gi dette medikamentet via pumpe etter som stoffet har kort virketid. Effekten er ofte god, men injeksjoner og pumpe er selvsagt litt besværlig. 7. Levodopa gitt via pumpe til direkte til tarm (Duodopa). Som for apomorfin er effekten god, men tilgang via bukvegg og pumpe kan være problematisk. 8. Innleggelse av elektroder for elektrisk stimulering av hjernen: Deep Brain Stimulation - DBS - oftest til nucleus subthalamicus (STN). Effekten er god ved riktig bruk, men for svært mange pasienter er det kontraindikasjoner som gjør behandlingen uaktuell. Vanlige grunner til at behandlingen ikke er aktuell er alder over 70 år, svekket hukommelse og depresjoner. Ovenstående viser at det er mye å prøve ved plagsomme svingninger ved Parkinsons sykdom. Men at det er så mange alternativer sier samtidig at ikke noen behandling er velegnet og effektiv for alle. Alle tilnærminger har svakheter, kontraindikasjoner og bivirkninger. Hva som kan være aktuelt for den enkelte er noe en bør diskutere med sin nevrolog. 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 spør nevrologen Professor Jan O. Aasly 1. Jeg fikk Parkinsons sykdom i Sykdommen har holdt seg stabil frem til ca. for 1 år siden. De siste månedene føler jeg at kreftene mine er blitt borte. Jeg er trøtt og sliten lange perioder på dagen. Tilstanden oppsto samtidig som jeg begynte på Neupro plaster. Har dette en sammenheng? Svar: Neupro tilhører gruppen dopaminagonister. En del pasienter klager over trøttet ved bruk av disse medisiner. Mitt inntrykk er at det er en effekt som følger gruppen av medikamenter. Det er derfor oftest lite å tjene på å bytte til annen dopaminagonist. Men trøttheten er som regel doseavhengig. Det kan derfor være lurt å forsøke et mindre plaster. Man skal også være påpasselig ved bilkjøring. Den trøttheten som følger disse medisiner kan komme ganske plutselig og det er uheldig hvis man skal kjøre bil eller føre annet kjøretøy. 2. Jeg har hatt Parkinsons sykdom i mange år. Det siste året har jeg blitt plaget med sikling. Finnes det noe som hjelper mot dette? Jan Olav Aasly er overlege ved Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital, og professor II ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet. I hvert nummer av Parkinsonposten svarer han på ulike spørsmål om sykdommen. Har du spørsmål som også kan være relevante for andre? Send dem inn, så kanskje de kommer med på i bladet. Vi vil forsøke å svare alle, men det er ikke alle som kommer på trykk i bladet. Svar: Sikling er et problem som rammer mange med sykdommen. Det skyldes at den automatiske svelging som tar unna spyttet er nedsatt. Det blir derfor overflod av spytt i munnen som da arter seg som sikling. Man kan angripe dette fra tre fronter. For det første vil god og optimal behandling av sykdommen bedre svelgproblemene og derigjennom redusere siklingen. Det fins preparater som minsker spyttproduksjonen og gir tørrhet i munnen. Disse medisinene vil gjerne også føre til at spyttet blir mer viskøst og seigere. Det liker ikke pasientene og slike medisiner brukes derfor sjelden. Det tredje alternativet er bruk ab botulinum-toxin. Dette stoffet sprøytes direkte inn i spyttkjertlene og kan hos noen gi betydelig minskning av spyttproduksjonen. Personlig bruker jeg botulinum-toxin av type B, da den gir mer munntørrhet enn den mest brukte typen, Botox, som tilhører type A. Slik behandling bør man kunne få hos nevrolog eller Øre-nese-halslege. 3. Taleevnen min er gradvis blitt borte, med årene med parkinson. I perioder har jeg problemer med å gjøre meg forstått. Finnes det noe hjelp for dette? Svar: Du skriver at taleevnen er spesielt dårlig i perioder. Jeg formoder at dette er i perioder med dårlig medikamenteffekt. Det er derfor viktig å finne den mest optimale medikamentkombinasjon. Det er den metoden som hjelper best på stemmen. Du bør også få henvisning til logoped. Denne vil kunne vise deg hvordan du best oppnår å bedre stemmen og også hvordan du kan prøve ut hjelpemiddel. Det finnes enkle taleforsterkere for den som snakker lavt. Det finnes dessverre intet hjelpemiddel som gjør stemmen klarere. 4. Etter 2 år med diagnosen Parkinsons sykdom sier min nevrolog at jeg ikke har en vanlig parkinson, men en atypisk form. Han fortalte også at medisinene ikke vil hjelpe mot mine plager lengre, at jeg måtte leve med sykdom. Hva er Atypisk parkinson? Er det ingenting som kan hjelpe meg? Hva skjer nå? Svar: Det er enklest å svare med å forklare hva som er en typisk parkinson. Ved typisk Parkinsons sykdom starter sykdommen asymmetrisk, altså med ulik grad av symptomer på høyre og venstre side. Dessuten foreligger lette til moderate skjelvinger i hvile og pasienten opplever at bevegelsene går langsomt. Ved typisk parkinson vil disse symptomer gå helt eller nærmest fullstendig tilbake ved bruk av medisiner. Ved atypisk parkinson har man oftest mindre skjelvinger, symptomene er mer symmetriske, man har ofte gangproblemer og medisinene har dårlig virkning. Man kan ofte se en positiv virkning av medikamentene i en kortere periode, men i løpet av et års tid vil denne forsvinne. Hos de som befinner seg i denne kategorien finnes fortsatt mange gode råd, helt avhengig av symptomene. Fysioterapi er meget viktig. Du bør også få snakke med parkinsonsykepleieren ved det sykehus du sokner til, denne vil også kunne gi råd som kan komme deg til gode. Spørsmål kan sendes til: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Eller på e-post til post@parkinson.no Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. H. Lundbeck A/S Strandveien 15 Postboks Lysaker Tel.: Fax: parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 Fagartikkel Parkinsons sykdom og ernæring Parkinsons sykdom kan gi en rekke symptomer og problemer som påvirker matinntaket (tabell 1). Konsekvensene av sykdommens virkning på matinntaket kan være av både sosial og fysiologisk art. Siden mat er så viktig for oss kan det bli veldig vanskelig når en ikke lenger kan spise det en vil eller har problem med å få i seg mat på en vanlig måte. For eksempel kan problemer som skjelvinger og redusert bevegelsesevne føre til at en sjenerer seg for å spise sammen med andre. Resultatet av dette kan være isolasjon og tap av samhørighet. Innvirkningen på matinntaket kan også ha fysiologiske konsekvenser. Maten vi spiser skal dekke kroppens behov for energi eller kalorier samt erstatte tap av vitaminer og mineraler. Dersom dette ikke skjer kan det føre til redusert allmenntilstand. Vekttap Av ulike grunner opplever mange parkinsonpasienter vekttap. På den ene siden krever skjelvinger, vedvarende spenninger i muskulaturen og anstrengelser for å gjennomføre bevegelser, energi. Samtidig blir mange slitne av tyggeproblemer og svelgevansker, og spiser derfor mindre. I tillegg kan sykdom og medikamenter medføre dårlig appetitt uvelhet, kvalme og brekninger, som også og medfører at mange spiser lite. Resultatet kan bli at kroppens energibehov ikke blir dekket. Når inntaket av energi blir mindre enn behovet, tærer kroppen på eget vev og en går ned i vekt. Lite mat og ensidig kosthold kan også føre til mangel på vitaminer og mineraler. Over tid kan dette føre til redusert allmenntilstand, nedsatt muskelkraft og svekket immunforsvar. Det er derfor viktig at parkinsonpasienter forsøker å få nok energi og spise så allsidig og variert som mulig. Råd ved dårlig appetitt og kvalme: Fordel maten utover dagen ved å spise seks til åtte små måltider f. eks tre hovedmåltid og tre til fem mellommål. Om en har dårlig appetitt og i tillegg har symptomer som gjør at selve spisingen tar lang tid, er det lettere å få i seg nok mat om en spiser ofte og lite. Det er viktig å ta seg tid og nyte maten. Mat som ser delikat ut stimulere gjerne appetitten. Dette er viktig siden sykdommen kan gi både redusert smakog luktesans. Om en har dårlig appetitt er det viktigere at en spiser enn hva man spiser. Derfor er det best å spise det en har lyst på og ikke tvinge seg til å spise noe som ikke smaker. Om en er usikker på om kostholdet blir variert nok til å dekke behovet for vitaminer og mineraler, kan en ta 1 multevitamin- mineraltilskudd daglig. Å spise noe til alle måltider er en fordel siden en kan bli kvalm av å være sulten og ha tom mage. Kvalme kan dempes ved at man spiser tørr mat f. eks ristet brød eller kjeks. For noen kan salt mat har sammen virkningen f. eks ansjos, kaviar, buljong, salte kjeks og peanøtter. Andre foretrekker syrlig mat som sure agurker, syrlige drops eller yoghurt. Veldig fet mat kan bidra til kvalme siden slik mat trenger lenger tid i magesekken og derfor kan bidra til oppfylthet. Om en er kvalm kan det derfor være lurt å unngå store mengder fet ost, fete sauser, retter basert på fløte og smør. Fordøyelsesproblemer Mange med Parkinsons sykdom kan ha problemer med forstoppelse. Dette kan være forårsaket av selve sykdommen men også mangel på bevegelse, lavt væskeinntak og bivirkninger av medisiner kan bidra til problemene. Råd ved forstoppelse: Det er viktig å forsøke å røre på seg så mye som en orker. Regelmessige toalettvaner slik at tarmtømmingsrefleksen ikke undertrykkes, kan også hjelpe ved forstoppelse. Ved forstoppelse er det viktig å drikke nok. Kroppen trenger ca. 0,3 dl væske pr. kg kroppsvekt. En person som veier 60 kg trenger nesten 2 liter væske pr dag. Et høyt innhold av kostfiber i maten gjør tarminn holdet mykere, øker volumet og påvirker bevegelsene i tarmen. Volumøkningen skyldes at kostfiber i stor grad binder vann. Det er derfor viktig å passe på og få nok væske om mengden kostfiber øker. Om en ikke får nok væske kan økt fibermengde virke mot sin hensikt. Grovt brød og frokostblandinger, frukt og grønnsaker bidrar med kostfiber. Det er anbefalt at vi får i oss g kostfiber pr dag for å forebygge forstoppelse. Syrnede melkeprodukter kan være nyttig. Tørket frukt som svisker, fiken o.l. har en mild avførende virkning. Svisker inneholder kostfiber men også et stoff (hydroxyfenyl-isantin) som stimulerer tarmaktiviteten. Sviskejuice er et alternativ til svisker. Andre fruktjuicer kan også virke mildt avførende. Tygge- og svelgevansker En del pasienter med Parkinsons sykdom har tyggeog svelgevansker. Normal svelging fra munnhulen til magesekken tar ca 10 sekunder. Dersom en har tygge- og svelgeproblemer kan dette ta betydelig lenger tid og mange opplever at de blir slitne før det får spist seg mett. For å få i seg tilstrekkelig med næring er det derfor viktig å tilrettelegge matens konsistens etter forholdene i munnen eller svelget. Ved tyggeproblemer er det ikke alltid den beste løsningen å benytte moset eller flytende kost. Det kan være nok å servere mat som er godt kokt og lett lar seg mose med gaffel. Andre må kanskje benytte findelte eller hakkete grønnsaker, kjøtt og fisk. Det å få nok saus er viktig for de fleste med tyggevansker siden sausen mykner maten og gjør den lettere å findele. Graden av findeling må tilpasses den enkelte. I tabell 2 er det en oversikt over ulike konsistenstilpassinger med beskrivelse av aktuelle matvarer For enkelte pasienter med svelgevansker er det lettest å spise mat med konsistens som lar seg forme framfor flytende kost. Dette er fordi flytende kost lett kan gå i vrangstrupen og det er stor risiko for at Tabell 1. Symptomer og problemer ved Parkinsons sykdom som kan påvirke matinntaket. Symptom/problem Nedsatt matlyst Redusert smak og luktesans Munntørrhet Muskelstivhet Ristinger/skjelvinger Redusert bevegelsesevne i ulike muskelgrupper Konsekvens for matinntaket Spiser for lite i forhold til behov. Maten smaker ikke som før Spiser for lite i forhold til behov. Tygge- og svelgevansker. Maten smaker ikke som før. Problem med å ta mat fra tallerken, føre maten til munnen, skjære kjøtt på tallerkenen og å lage mat. Spiser for lite i forhold til behov. Problem med å beholde suppe i skjeen og å lage mat. Maten faller fra gaffelen. Maten treffer ikke munnen. Spiser for lite i forhold til behov. Tygge- og svelgevansker. Strupelokket stenges ikke og en svelger feil. Maten stopper opp. Forstoppelse. 26 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 den kommer i lungene. Maten bør i stedet ha en bløt konsistens og samtidig en fast, sammenhengende form. Gelatin og potetmel kan benyttes som bindemiddel. På apotek kan en også få kjøpt bindemiddel (ThickenUp, Nutilis) som egner seg godt når en trenger denne konsistensen på maten. Eksempel på hvordan en kan tilberede lettsvelget brød med bindemiddel: 1) Skjær bort skorpen på brødet 2) Legg pålegg på brødet Egnet pålegg kan være smøreost, cottage cheese, kremmost, svolværpostei, leverpostei, sardiner eller marmelade. 3) Vend brødet i 1 dl vann + 1 ss smelt smør/ margarin + eventuelt 0,5-1 ss ThickenUp (fortykningsmiddel som brukes for å samle væske i brødet. Finnes på apotek) 4) Mykt bløtlegges i 1 minutt, hardt opp til 1 time Næringsberikning Når en benytter mat med tilpasset konsistens er det en utfordring å sørge for tilstrekkelig energiinnhold. Det samme er tilfelle om en har dårlig appetitt og spiser lite. For å motvirke vekttap må en derfor energiberike maten. Til dette kan en bruke helfete matvarer som helmelk, smør, crème fraiche, fløte, rømme, matolje i grøt/ sauser. Ekstra pålegg til brødmåltidene og sukker/ fløte eller melk i kaffe/ te bidrar også med ekstra energi. Kakao kan berikes med fløtedott og litt raspet sjokolade. For å dekke behovet av vitaminer og mineraler så anbefales det å ta 1 multevitamin- mineraltilskudd daglig. De finnes både i kapsler, som tyggetabletter og i flytende form. Med Parkinson i gode hender Hvis at det er vanskelig å dekke energi- og proteinbehovet med vanlig mat, så finnes det forskjellige energi- og proteinberikingsprodukter og ferdige næringsdrikker å kjøpe på apotek. Næringstilskuddene kan i visse tilfeller refunderes av trygdekontoret. Protein og medisin Medisineringen ved Parkinson skal bidra til å redusere de symptomene som er beskrevet tidligere. Medisinene har derfor ofte også en god effekt på ernæringstilstanden. I noen tilfeller er det imidlertid slik at maten kan påvirke effekten av medisinene og gi en ujevn virkning av disse. Ved å redusere proteininntaket tidlig på dagen kan en bidra til bedre medisinvirkning. Det må imidlertid understrekes at slike kostendringer ikke er nødvendig for den som har en jevn og god virkning av medisinene. Maten vi spiser kan påvirke virkningen av medisinene på to måter: 1) Ved Parkinsons sykdom åpner magesekken seg uregelmessig. Dersom maten blir lenger i magesekken kan det føre til at opptaket av medisiner fra tarmen påvirkes og det tar lenger tid før Levodopa kommer til hjernen. For å motvirke dette kan en forsøke å ta medisinen ½ til 1 time før måltidet. Hos noen kan medisiner på tom mage utløse uvelhet. I slike tilfeller kan det hjelpe å ta en tørr kjeks eller lignende før medisinen. 2) Maten vi spiser inneholder proteiner og proteiner er bygd opp av aminosyrer. Fordøyelsen vår bryter proteinene ned til aminosyrer og det er på denne måten de kommer inn i kroppen. Medisinene som benyttes til behandling av symptomene inneholder Levodopa som også er en aminosyre. Denne aminosyren er forstadiet til dopamin som gjør at symptomene bedres. Etter at Levodopa er tatt opp i tarmen, GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax: transporteres det med blodet og går gjennom blodhjernebarrieren for å komme til hjernen. Den samme transportveien har også aminosyrer som vi får fra maten. Det kan derfor bli konkurranse mellom aminosyrer fra mat og Levodopa om å få komme fram til hjernen noe som kan resultere i dårligere medisinvirkning. For å motvirke denne konkurransen har en forsøkt med såkalt proteinomfordelt eller proteinmodifisert kost. Dette innebærer at en spiser matvarer med lite protein fram til ca klokka 17. Kroppens behov for protein skal dekkes av de måltidene som kommer på kvelden. Det er viktig å merke seg at det ikke er snakk om en proteinredusert kost. Proteininnholdet er som i et vanlig kosthold, bare fordelt på en annen måte. Tabell 2. Ulike konsistenstilpasninger for mat ved tygge- og svelgevansker KonsisteNS Hakket eller findelt Sufflé eller puré Gelé Tyktflytende Tyntflytende Fred Olsens g OSLO Tlf Hystadv SANDEFJORD Tlf Beer Sten AS Habornv FREDRIKSTAD Tlf Halden kommune Storg HALDEN Tlf Sørfold kommune Rådhuset 8226 STRAUMEN Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Marker kommune Psykisk Helse Dagsenter 1871 ØRJE Tlf avd. Grodås 6761 HORNINDAL Tlf Fitjar kommune avd Havnahuset Bu og Servicesenter 5418 FITJAR Tlf Fordelene med proteinomfordelt kost er at denne måten å spise på kan gi bedre funksjon hos enkelte. Om en får ujevn virkning av medisinene under søvn gjør det ikke så mye fordi en da merker lite til symptomene. Men kosten er krevende og studier har vist at bare halvparten av de med god effekt av den i studier velger å fortsette. Problemene er at kosten er lite fleksibel og kan oppfattes som lite appetittvekkende. For pasienter med dårlig matlyst er dette lite gunstig og kan føre til at de spiser enda mindre. Noen pasienter kan også få i seg for lite protein i tillegg til lavt inntak av kalsium, jern og enkelte B-vitaminer. Mer informasjon om kosthold og ideer om hva man kan gjøre finnes på matvarer 5430 BREMNES Tlf Familie og Helse 3521 JEVNAKER Tlf Nore og Uvdal kommune Kommunehuset, 3630 RØDBERG Tlf Helse Helsetjenesteforskning avd. for Psykisk helse Forskningsv. 1, 0314 OSLO Tlf Farseretter, fisk, kokte grønnsaker, hermetisk frukt, fruktkompott Bløt og luftig mat. Brød uten kanter dyppet i væske. Moset kjøtt/fisk/grønnsaker. Fromasj. Puréer/ finmoset mat tilsatt fortykningsmiddel som f.eks aspik/gelatin/ ThickenUp/Nutilis. Pudding, gelé. Varme og kalde supper av puréer. Grøt. Findelt uten klumper, rømmelignende konsistens. Varme og kalde supper og drikker, findelt uten biter/ klumper 0135 OSLO Tlf Tomterv KROKSTAD Tlf Vestby kommune Psykiatritjenesten Støttumv 9, 1540 VESTBY Tlf Det Nasjonale Aldershjem for Sjømenn Storg 22, 3290 STAVERN Tlf Aust-Agder fylkeskommune 4809 ARENDAL Tlf parkinsonposten nr PP pmd , 11:23 parkinsonposten nr

16 På tur Platåtur med parkinson Av Hilde Wathne Mong Med årets fine vær hadde vi et stort ønske om å bestige Kjerag-platået, og var glade da våre gode venner Doris og Kjell Rek ville ta turen sammen med oss. Doris er 58 år, og har hatt Parkinson i mer enn 30 av disse. 29. juli kjørte vi opp til Øygardstøl, som er utgangspunktet for turen til Kjerag. Det samlet seg etter hvert mange biler på parkeringsplassen, for det var mange som ville bruke denne fine dagen til en fjelltur i flott natur. Det var nok like mange utenlandske biler som norske, for dette er blitt et populært turmål for mange turister som ønsker å bruke kroppen litt ekstra i løpet av ferien. Vi hadde alle fire gått turen tidligere, og visste derfor at turen innbefatter tre bratte stigninger før man kan spasere relativt rolig utover mot Kjerag-platået og den berømte Kjeragbolten. Dette tar normalt ca. 2 timer hver vei, men vi beregnet å bruke lang tid, i vårt eget tempo. Det var spesielt å se, er hvordan Doris og Kjell har utviklet sin egen måte å manøvrere seg frem i vanskelig terreng. Noen steder blir det Kjell som drar, andre steder går Doris bak ham og holder så vidt i sekken hans. Blir noe for vanskelig, lemper Kjell henne over skulderen og løfter henne over. Vi møtte en del anerkjennende smil og nikk spesielt til Doris, for man forsto at dette krevde mer vilje og mot enn det mange friske mennesker kan oppvise. Da vi hadde vært helt oppe ved bolten, var den Sommertur i Rogaland Turen giff fra Stavanger/Lauvik med ferje til Oanes. Videre til Solbakk opp en kronglete vei til Heia, der det var en fantastisk utsikt mot Stavanger. Turen gikk så til Årdal der vi var innom Årdal gamle kirke bygget i Vi hadde middag på Høiland gård, Alt var hjemmelaget og smakte godt. Fikk også en skoletime i det ganle skulehuset fra Kaldtveit. Der ble det både sang, regning og lesing. På hjemturen var vi innom Glasskjelleren i Bjørheimsbygd. Astri Vadla Ravnås lager nydelige ting i glass til bruk og pynt. Etter pannekaker og kaffe tok vi ferga tilbake til Stavanger. Takk for turen! Hilsen Magne Egil Hansen en fremmed mann som sa: Det er en stor prestasjon å gå ut på bolten, men det er mye større det som hun har gjort ved å komme seg opp hit!. Det var vi jo enige i. Kjell skal også ha all honnør for måten han samarbeider med Doris på slik at Team Rek når sine mål, han bruker mange ekstra krefter for å få dette til. Det var ingen basehoppere som hoppet mens vi var der, men det var kanskje like greit. Opplevelsen ved å nyte fjellet i 1000 meters høyde var god nok for oss. Etter ca. 8 timer var vi tilbake til parkeringsplassen, da smakte det godt med middag i kafeen, som kalles Ørnereiret. Takk for turen! Kjell og Doris Rek sammen med Svein B. Mong. Kjeragbolten i bakgrunnen Her er noen av turdeltakerne samlet foran Årdal gamle kirke Follo Parkinsonforening feiret 20 år Av Anne Marie Nordang Follo Parkinsonforening er 20 år i år, og i den anledning inviterte de medlemmer med ledsager til tur til Oscarsborg. Det ble en opplevelsesrik dag for de vel 30 fremmøtte. Hedmark til Lanzarote Østerdalen Parkinsonforening arrangerte turen med totalt 15 deltakere fra ulike steder i Hedmark Rundt 35 grader var det i lufta midt på dagen. Alle parkinsonrammede fikk fysioterapi hver dag. Det var boccia, minigolf, treningsmuligheter i treningssenteret og mye annet vi kunne bruke som vi ønsket. På kvelden var det dans med et kjempeorkester. Vi syntes det var litt som paradis. Sunnmøre Parkinsonforening var også på tur, og de inviterte oss med til Jamos del Agua, ei grotte. Tusen takk! Takk for en fantastisk tur med bare blide fjes omtrent hele tiden. Det blir nok flere turer fremover. Hilsen Anne Wildhagen Her fr vi Oscarsborgs historie servert ev en engasjert og kunnskapsrik guide, som er innfødt Drøbak-mann. Solen skinte og det annonserte regnet holdt seg borte, så gjestene kunne glede seg over en trivelig dag ute på Oscarsborg. Første etappe var imidlertid en eksklusiv busstur til ferjeleiet i Drøbak, nemlig en 2-etasjes buss med en trivelig sjåfør. Vi fikk en flott busstur gjennom Follo fra Kolbotn til Vestby og til Drøbak. Båten over til Oscarsborg tok ikke mange minuttene, og ikke blåste det sjenerende heller. Vel framme ventet en meget dyktig guide på oss, som ga oss øyas historie fra begynnelsen av og ikke minst hvilken betydning den hadde for Norge i aprildagene Vi ble vist rundt og fikk se de forskjellige kanonene og husene, og vi fikk se autentisk film fra Etterpå fikk vi en deilig lunsj på hotellet. Tiden gikk fort i godt selskap, og plutselig var tiden inne for å ta båten tilbake til Drøbak. Takk til Guttorm Hjertøy som står på for foreningen! 30 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

17 Rådgivningslinjen Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme. Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen. Tjenesten vil være betjent en dag i uken. Ragnhild Støkket Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, opererte og yngre parkinsonrammede. Åpningstider Parkinsontelefonen holder åpent mandag til fredag fra til Yngre: Tirsdag i oddetallsuker Duodopa: 22. oktober, 19. november, 3. desember STN: Mandag i oddetallsuker Pårørende: Oktober: 10, 14, 15, 24, 29 November: 7, 12, 14, 21, Desember: 5, 10, 12, 17 Parkinson pluss: Mandag i partallsuker Kveldsåpent ( ): Onsdag i partallsuker Lørdagsåpent: 11. oktober og 22. November. Du kan treffe pårørende og en med parkinson. Julestengt fra 23. desember. Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om: Rehabiliteringstilbud Nevrologiske behandlingssteder Virkning eller bivirkning av medisiner Rettigheter og krav Hvordan finne frem i NAV Råd og tips ved søknader, klager etc. Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen, som f. eks svelgvansker Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent Parkinson pluss Rådgivningslinja er betjent på mandager i hele høst, men holder stengt 15. desember. Parkinsontelefonen Snakke med andre på nettet? På kan du snakke med andre med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting. MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: Bisettelser: Einar Rismark Gustav E. Bråthen Bodil Dalan Harald Saupstad Jan Henrik Johansen Aud May Johannessen Jan Falletø Vinje (Drammen) Knut Groven Ingolf Kyrkjebø Svein Indrekvam Gaver: Frank DePasquale Øivind Kristiansen og Gerd Elisenberg Bodil og Viggo Dalan John Stene Eva Gundersen Gunhild Løland NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: parkinsonposten nr parkinsonposten nr

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/odd Bråtane Kystvn ARENDAL / Buskerud v/synnøve Guneriussen Elvevn SOLBERGELVA Finnmark v/knut Krav Komsahøyden ALTA / knut.krav@bluezone.no Hedmark v/torbjørn Buen Strandbygdvn ELVERUM torbuen@online.no Hamar og Omland v/magne Bergsaune Ringgt HAMAR / bergsau@online.no Solør-Odal v/steinar Johansen Nystuvegen SKOTTERUD / Østerdalen v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / wildann@online.no Hordaland v/gunn Leiknes Råtun RÅDAL / leikneas@online.no Stord v/arne Sævareid Husahaugen STORD / Møre og Romsdal v/bjørn Overvåg Ulstein 6065 ULSTEINVIK / Indre Nordmøre v/ola Roalset 6650 SURNADAL / Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/aud Hauso Nøisomhedsv. 31 A 6419 MOLDE / Sunnmøre v/ingvar Omenås Nybøbakken ÅLESUND / ingvar.omenaas@adsl.no Nordland v/elin Bartholsen Dr. Gt. 60, Leil BODØ elin.bartholsen@gmail.com Bodø Omegn v/marianne Karlsen Myrvollv BODØ / Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/ola Nilsen 8380 RAMBERG Norges Parkinso Landstadvegen 86 A Narvik & Omegn v/inger Skarsfjord Frydenlundgt NARVIK / Rana v/gunnar Belsom Rishaugen 8700 NESNA Nord-Trøndelag v/gunnar Kvaal 7650 VERDAL / gunnkvaa@vktv.no Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN eg-bred@online.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: Oslo/Akershus v/magne Roland P.b. 115 Kjelsås 0411 Oslo / almaro@online.no Asker og Bærum v/per Erik Anderssen Solstadlia HVALSTAD aalykke@online.no Follo v/guttorm Hjertøy Sole Allè VESTBY / guhj@online.no Lørenskog v/roy Waaler Røykås terrasse 1476 RASTA / ehelande@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 0777 OSLO / jthaulow@online.no Oslo Nord v/grete Tunsjø Hansegt OSLO / g-tunsjo@c2i.net Oslo Sentrum v/liselotte Krebs Tromsøgata 15 A 0565 OSLO / wang@online.no Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/leder John Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER Haugesund m/omegn v/olav Arvid Vikshåland Utvikveien Avaldnes Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Brynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/helge Austad Trompetvegen VIKHAMAR / heaustad@broadpark.no Telemark v/helge Madsen Grønnstensgt PORSGRUNN Troms v/bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD / Harstad & Omland v/eilif Nordseth Trondenesvn HARSTAD / enordset@online.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S Vestfold v/johanne Storm-Linnebo Nedre Liavei HOLMESTRAND vestfold@parkinson.no Østfold v/ottar Sundt Rødåsen GRESSVIK / otsu@online.no For mer informasjon om foreningene, se Antall Hva Ordinær pris Bøker stk stk Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 75,- 25,- 75,- 25,- stk Den lille boken om Parkinson pluss 75,- 25,- stk PS hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 50,- 50,- stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- stk Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 100,- 50,- Brosjyrer stk Rettigheter ved Parkinson ,- 30,- stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 25,- 10,- stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling med hjernestimulator 25,- 10,- stk Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet 25,- 10,- stk Når det kognitive svikter 00,- 00,- Diktsamlinger stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- Filmer stk stk stk stk Å leve med Parkinsons sykdom en filmsamling Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom VHS DVD CD-ROM stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- CD Medlemspris stk Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- 350,- 100,- 250,- 100,- 350,- 100,- 250,- 100,- stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- Annet stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,- stk Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo Lyseblå Grå Small Medium Large 350,- 350,- Fleecejakke med Norges Parkinsonforbunds logo stk Lyseblå Grå Small Medium Large 400,- 400,- Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: Pasientmedlem (kr 300,- pr. år) Portokostnader kommer i tillegg Navn: Adresse: Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår:... Medlem i Norges Parkinsonforbund Ja Nei Telefon: Postnummer/sted: E-post: Bestillinger kan også gjøres på 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO...drevet av muligheten til å forene sykdom med en meningsfylt hverdag UCB A Global Biopharma Leader Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer. UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: , Design og trykk: LOS Grafisk AS (# )