Nr. 1, 2006 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Transkript

1 Nr. 1, 2006 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

2 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland GOD SOMMER! God sommer til deg som leser bladet akkurat nå, og til alle våre medlemmer! - til dere som har sendt inn bidrag til bladet. - til alle fylkesledere, og ja - til ALLE som gjør en innsats for oss og foreningen vår! - til landsstyret og til vår nye leder Astri - god sommer og lykke til med ditt nye verv. God sommer til deg Bente, takk for din innsats som leder og takk for at du er deg! Du går av som leder ( se side 4), men vi som kjenner deg vet at du ikke kommer til å hvile på laurbærene. Jeg synes DU fortjener sommerblomster i bladet! Jorun Send stoff til jorun.vatland@terjes-trykkeri.no evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax LHS Informasjonstelefon Tlf PÅ PLAKATEN Trøndelag fylkeslag arrangerer to turer til høsten for pasienter og pårørende, henholdsvis 3. og 9. september. For flere opplysninger kontakt fylkesleder EHA-konferanse september (se side 9) Fylkesledermøte november Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Takk for meg 4 Diskusjonsforum 4 Trehalose 4 En dag med huntington 5 Referat fra årsmøte 8 EHA Meeting Årsberetning Regnskap 11 Årsberetning fra fylkeslagene 12 Referat fra foredrag ved Hilde Jakobsen 15 Euro-Huntington desease network (EHDN) 16 Fylkesledermøte Fra nettsidene 18 Forskningsdag København 19 Fra nettsidene 20 Informasjonsmateriell 21 Presymptomatisk test 22 Medlemskap/Likemannsarbeid 23 Viktige og nyttige adresser 24 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. SIDE 2

3 L EDEREN HAR ORDET av Astri Arnesen Kjære alle medlemmer og støttespillere i LHS! Som nyvalgt leder skal jeg for første gang skrive en hilsen til hele foreningen. Årsmøtet i Stavanger var både en god og sørgmodig opplevelse. Vår leder og min venn, Bente Johansen, måtte si fra seg ledervervet som følge av helseproblemer. Både Bente og vi andre i foreningen ønsket at hun skulle bli frisk og komme tilbake for fullt igjen etter hjerteinfarkt og slag. Men slik gikk det ikke rekonvalesensen tar lenger tid og Bente fant ut at det var riktig å trekke seg som leder. Heldigvis er hun fortsatt med oss i styret. På den måten får vi muligheten til å gjøre oss nytte av hennes kompetanse og utrolige pågangsmot videre. Bente: TUSEN TAKK for alt du har gjort for Landsforeningen som leder og alt du har gjort i Trondheim. Jeg velger å tro at du har vært en viktig pådriver i den utviklingen som foregår i kommunen og regionen i forhold til HS. Mitt liv i foreningen begynte for over 20 år siden da vi fikk beskjed om at min mor hadde HS. Via Rikshospitalet kom vi i kontakt med Sigrun Rosenlund. Hun og foreningen betydde enormt mye for meg i forhold til å takle situasjonen rundt min mor og min egen risiko. Ikke lenge etter at vi hadde fått vite om sykdommen deltok jeg på likemanns-seminar på Eidene. For meg var det skjellsettende å få treffe andre i samme situasjon og sammen med dyktige gruppeledere snakke om alle de problemstillingene vi står overfor. Dette er sikkert en vesentlig årsak til at jeg har blitt værende i foreningen. Gjennom deltagelse på møter, verv i Fylkeslaget og de siste 4 årene i sentralstyret, har jeg blitt kjent med mange flotte mennesker som gir meg mye. Jeg opplever det også som veldig meningsfylt å kunne være til støtte for andre som får HS nært inn på livet. Som ny leder har jeg ingen høytidelig programerklæring å komme med. Først og fremst vil jeg fortsette det arbeidet som er i gang. For å sikre fortsatt godt liv i foreningen er arbeidet i Fylkeslagene uvurderlig. Fylkesledere, andre tillitsvalgte og kontaktpersoner er livsnerven i hele vår virksomhet. Jeg vil si det så sterkt som at uten dette nettet kunne ikke foreningen overlevd. Den kunne i hvert fall ikke vært så levedyktig som den er. TUSEN TAKK til alle dere som gjør en innsats i fylkene! En viktig oppgave for styret er å bidra til at fylkesledere og andre tillitsvalgte opplever å få inspirasjon og støtte i sine verv og virke. Som nyvalgt leder vil jeg også jobbe for å sikre et fortsatt godt samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser og andre institusjoner/ hjelpetjenester som har fokus på HS. Rett etter årsmøtet skrev jeg på vegne av foreningen brev til Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad og ba om et møte. Det har vi fått positiv respons på og 8. juni blir det møte mellom LHS og statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet. Det er viktig at vi kommer videre i prosessen med å få til et nasjonalt system for kompetanse innen omsorg og pleie for pasientene våre. I skrivende stund er sommeren kommet til store deler av Norge la oss ønske hverandre lykke til og en laang og god sommer! Hilsen Astri SIDE 3

4 TAKK FOR MEG Av Bente Johansen Ja nå er det på vei til å bli sommer igjen og jeg vil benytte anledningen til å takke for meg som leder. Pga sykdom fant jeg det nødvendig å trekke meg fra mitt lederverv på årsmøte i Stavanger. Astri Arnesen er vår nye leder og jeg ønsker henne lykke til med vervet. Jeg er fremdeles med i styret og vil gjerne ha kontakt med ektefeller. Vi har et flott styre som arbeider bra sammen og det fine miljøet gir meg så mye. Det skjer da litt å på fronten og vi jobber der vi mener det er noe å hente - mange ganger går det sent, men resultatene vil komme. Jeg fant et dikt i Adresseavisen Dagens hjørne skrevet av Elja som jeg synes passer for oss og med dette vil jeg ønske alle en god sommer. Man kan gråte det kan man Gråte som små barn i den store skogen vi aldri finner ut av. Gråte fordi vi ikke fikk den vi ville ha og fordi vi fikk den vi ville ha som ikke lengere er den vi vil ha. Gråte fordi vi ikke blir elsket av den vi elsker. Gråte over tapet av den vi elsker. Gråte over vår ensomme ungdom og over en ungdom vi har mistet, og alderen som skjærer ansiktene våre i stykker og legger kroppene vår øde. Vi kan gråte over et barn vi ønsket og aldri fikk og vi kan gråte over de barn vi fikk. Vi kan gråte meget over dem. Vi kan gråte over at vi aldri ble det vi drømte om å bli, og over at da vi ble det vi drømte om så var det det vi ikke drømte om. Vi kan gråte over livet hver gang det kjører over oss og over vårt ulevde liv og alle ubrukte dager. Men hele tiden kan vi le også det kan vi vi kan le også. DISKUSJONSFORUM: En ung mann fra Bergen har sett et behov og gjort noe med det. Han har opprettet et diskusjonsforum på internett. Her kan hvem som helst gå inn og legge inn spørsmål eller komme med kommentarer angående Huntington. Vi oppfordrer hermed både nye og gamle til å følge med på siden og delta i forumet. Adressen er: NYTT TREHALOSE HVILKE ERFARINGER HAR DERE? I ca et halvt år har foreningen bidratt til at det er mulig å få kjøpt Trehalose via Netthandelen AS på internett. Vi er veldig interessert i å høre hvilke erfaringer de som bruker stoffet har. Noen opplever ikke effekt i det hele tatt, mens andre opplever at det hjelper på en rekke funksjoner. På nettsida ligger et skjema som vi gjerne vil at dere svarer på og sender styret det kan gjøres helt anonymt. SIDE 4

5 Fikk lyst til å dele en snutt av mitt liv med en Huntington syk. Jeg brukte dette som en del av opplæring for helse-personell ved institusjonen min mann hospiterer 2 døgn pr.uke. Vet av egen erfaring at det er godt og nyttig å lese om andre i samme situasjon. Jeg har kalt innlegget mitt EN DAG MED HUNTINGTON En hverdagsnatt/morgen kl. firehalv fem: -Du må våkne! Jeg våkner. - Er du våken? -Hva er det? - Har du husket å sette ferdig medisiner til meg? - ja. kan du hente de, og sette de klar på badet sammen med et glass? -ja. kan du smøre et par skiver med marmelade og kaviar, og sette klar i kjøleskapet? -ja. - men ikke nå. Det er natta. Jeg gjør det halv seks når jeg skal opp likevel. -ja. Det er fint. Mye uro og lyder. Kanskje han sovner litt igjen, kanskje han må på toalettet. Èn gang- to ganger, -eller flere. Masse uro Han har vært oppe flere ganger i løpet av natta også. Snubler og sjangler, slår av og til hodet og kroppen litt, men aldri så mye at det blir noen særlige blåmerker, eller gjør ordentlig vondt. Mye uro. Kl. ti på halv seks: -Er du våken? -Er du? -ja. passer du på at Ole er i farta? -ja. Jeg går opp fem over halv seks. -Ja. Han er fornøyd med svaret. Han snur dyna et par ganger, jobber litt med pusten og litt slim i halsen. -Du? Mmmm... - har jeg rene T-trøyer i maskinen? Jeg svetter så fælt! -ja.jeg vasket igår.masse rent tøy, som jeg legger på plass i formiddag. -Ja. (Fornøyd) Det er bra. God service, he-he. Snur dyna et par ganger til. Hiver den rundt. Mens jeg er oppe for å se Ole vel avgårde, er han enten blitt liggende, eller han går på badet eller på toalettet. -Han vet at ikke jeg liker mas mens jeg er oppe med Ole -Han skjønner at det er viktig å følge opp Ole, 17 år, som nettopp har begynt som lærling, og må ha litt hjelp til å lage gode morgen-rutiner. Det er stor overgang fra skolegang til arbeidsliv, og han må være på jobb 3 mil unna klokka sju. Han er heldig og får skyss ti på seks hjemmefra. Buss går det jo ikke. Men Ole er flink. Han står opp, og kommer seg greit avgårde hver morra, med litt hjelp. Jeg legger meg litt igjen når Ole har reist. Jeg trenger hvile. Natta er som oftest urolig. Selv om sengene våre står adskilt, har han såpass store balanseproblemer at det tar noen sekunder fra han reiser seg fra senga, og til han finner balanse-punktet for å begynne å gå. Av og til blir det litt overbalanse, og han dytter enten hardt borti mi seng, eller han detter mot den. Det jobbes, sakte - men sikkert,- mot en løsning med separate soveplasser. Klokka seks. Er du våken? Står maten ferdig? Eller er der oppskjært brød? Jeg kan ta på kaviar selv. Du trenger ikke gjøre alt. -Maten er klar. Melk står i et stort glass i kjøleskapet. Du kan heller ordne selv imorra. Sov litt til... -Ja. Stille noen minutter. -Husket du medisinene? -ja. står de på badet? ja. Med glasset ved siden av. Sov nå. -Ja. Vi sovner litt til begge to. Han står først opp. Jeg liker å ligge litt for å våkne... Han liker å stå opp til vanlig tid. Altså seks- halv sju. Han ordner personlig hygiene sjøl. Men han må ha lang tid på badet. Han må vite at han kan være for seg selv med sine rutiner. Han trenger tid. Det er viktig at ting er På vanlig måte. Da blir det minst stress og uro. Sånn er det. Det er ikke han som vil det sånn, men sånn er Huntington. Alt i samme rekkefølge. Ha kontrollen. Føle trygghet. Hjemme går det greit med litt avvik fra den vante rutinen. Men helst ikke for mye. Og endringer og gjøremål må informeres om i passe tid i forveien. Ikke for lang tid, da blir det stress, uro og mas. Ikke for kort tid, da blir det ikke tid til å venne seg til tanken på det som er utenom rutinen. Når jeg kommer opp på kjøkkenet, har han alltid spist frokost, og sitter som regel og ser nyheter på CNN. Nyheter og sport. Det er viktig. Hos oss er TV en lykke. Den fyller tomrom og lange dager for folk med sykdom. Det kan bli litt passivt, men også en kilde til gode samlingsstunder. F.eks med filmer, eller med fotball-venner. Ca. en gang i uka er det benking i sofaen med kaffe eller øl og litt å spise. Det er godt å ha venner som ikke trekker seg unna. Venner som har fornuft til å spørre meg om råd dersom de har tenkt å foreslå noe for han. Han har jo alltid vært med på fotball-kamp. På stadion. Men etter hvert er det nødvendig å vite at han kan få sitteplass. To timer er for lenge å stå. Det er heller ikke like enkelt å sette seg i bilen for å se en kamp på Ullevål. Mange timers kjøretur hver vei, i tillegg til kamp, er i lengste laget... Da er TV et godt alternativ. Iver og gode kommentarer i sofaen. Mer eller mindre sakelige... Men nå tilbake til morgenen... Mens jeg ordner meg frokost, lurer han på om jeg kan åpne en boks tomatbønner for han. Han har funnet ut at han må spise litt extra. Han ser selv at han blir tynnere... Så han har funnet ut at hvis han ved siden av de vanlige måltidene SIDE 5

6 spiser tomatbønner, bananer, kalde karbonader, pølser og annen tung mat, kan han holde seg på ca. 80 kg. Det uroer han litt, dette med å bli tynnere. Og han vil gjerne ta ansvar for å holde vekta si sånn noenlunde stabil. Derfor har han alltid et ark og en penn liggende på bordet ved siden av kaffekopp, vannglass, aviser og briller. På arket står det som regel; Bananer- helmelk- pølser- karbonader- majoneser -og dopapir. Alt dette må være i hus, i rikelige mengder,og til enhver tid, for at han skal føle seg trygg. Også et passe lager med toalettartikler som; Flytende såpe, sjampo og deodoranter må stå på badet. På vanlig måte Og helst på fast plass. Etter hvert blir det rutine for meg å handle inn disse faste ingrediensene i hans hverdag. Men av og til er det stopp med en bestemt sort mat. Den kan bli for vanskelig å spise. F.eks. spaghetti. Eller annen mat som ikke holder seg på plass på skjeia. Men ris fungerer istedet for. Og suppe kan drikkes av kopp. Men fast mat er best. Derfor unngår han for mye saus og annet tilbehør. Denne dagen må jeg kanskje et ærend til nabobyen. Jeg vet han misliker å være alene. Og det er ikke alltid han kan eller vil, være med. Derfor er det viktig at han har alt han måtte komme til å trenge, mens jeg er borte. - Det er oppskåret brød på benken. Karbonader eller pølser i kjøleskapet.rene glass og asjetter satt fram.servietter i en stabel på bordet. - TV-kanne med kaffe. Isvann. Dopapir på begge doene. Også må jeg helst gi beskjed om hvor lenge jeg regner med å bli borte. Hvis det blir avvik, ringer jeg han fra mobiltelefonen til fasttelefonen. Han kan ikke håndtere mobiltelefon. Det er for smått- og for innviklet med alle menyene og valgene. Så det kan vi glemme. Men nå som han ikke er ute og jogger alene lenger, går det bra med fasttelefon med tydelige taster. Bare han har nummeret til meg, til ungene og søstra mi, går det bra. Søstra mi er nabo og krise-hjelp hvis jeg skal bort noen timer, f.eks. i helga. Hvis jeg skal en tur til butikken for å kjøpe mat, blir han gjerne med. Ikke alltid. Det må være fint vær. Og han må være i form. Jeg kjøper Dagbladet til han hver dag for å holde på en god rutine med å holde seg oppdatert på riksnyheter og annet. Det er ikke alltid han leser den, men som regel blir den bladd igjennom. Han er ikke like oppdatert på nyheter som han har brukt å være, men han følger rimelig godt med,- ennå. Det er sjelden han har noen spesielle ønsker om type middagsmat. Der stoler han på meg. Desuten har han generelt problemer med å kunne velge. Han liker best å bli presentert for ett alternativ. For mange valg, og spørsmål om å mene for mye, skaper uro og stress. Det er best På vanlig måte. At dagene er mest mulig like. At rutinene skjer i tur og orden. At jeg er hjemme. Dagene mine på jobb, skjønner jeg er lange for han. Men han vet jeg må. Bare alt er lagt på plass, og klart til han gjennom dagen, går det foreløpig rimelig greit. Men dette begynner nå å bli vanskelig fordi han er utrygg med å være alene Utrygt for han, og da blir det også det for meg. Her blir det en utfordring. Han er en snill mann. Det har han alltid vært. Tålmodig som som dagen er lang. Snill er han fremdeles, men tålmodigheten kan butte litt nå. Det skjer når han blir stresset og urolig.hvis ting og rutiner ikke er på plass. Da blir han masete. Og han blir ulykkelig, for han merker det selv, og vil ikke være sånn. - Det er sykdommen, sier han. Han merker personlighetsendringene sjøl. - Det stokker seg i hodet, sier han. Og han klarer å fortelle meg at; - Når jeg blir urolig og stresset, fungerer tanken dårligere.-jeg kan ikke tenke som vanlig. - jeg må ha ro og faste rutiner rundt meg for å ha det bra og fungere best mulig. - Jeg blir nødt til å ha det sånn det er best for meg. - det handler om min livs-kvalitet. -jeg må føle trygghet. Ellers blir jeg stressa. Jeg synes det er flott at han kan sette ord på det. Trygghet får han gjennom forutsigbarhet, og mennesker han kjenner og vet han kan stole på Vår sønn kommer fra arbeid klokka fire. Da er det middag for oss tre. Ole er flink med sin far, forteller litt fra jobben som blikkenslager, og om sin arbeidsdag. Selv om han ikke er av de mest snakkesalige, skjønner han at dette er viktig for faren. Faren prøver, så godt han kan, å dele med seg av sine kunnskaper om arbeidsliv, lover og avtaler. En gang var han en mester på området. Han var Hovedtillitsvalgt fra sin første jobb. Aktiv i politikk og i fagbevegelse. En naturlig tillitsvalgt også på jobben han sist var i, en mann med meninger og kunnskap. En som innga tillit og trygghet i det han gjorde, og det han sto for. Og nå synes han det er stort å kunne følge sine barn på terskelen til voksenlivet. Lise som student, og Ole som har valgt å bli håndtverker. Faren er stolt av dem Pr. idag er uka vår inndelt sånn at han er på hybelopphold på Senteret fra onsdag til fredag 5 dager hjemme, og 2 dager på institusjon. Det er denne rutinen vi holder på å etablere nå. Og det er viktig å gjøre overgangen så smidig som mulig. Og over lang tid. Jeg arbeider tirsdag og fredag. Det betyr at han er alene hjemme hver tirsdag, og jeg er alene hjemme hver torsdag. SIDE 6

7 Livet er blitt et puslespill med småsmå biter som skal falle på plass. Av og til MÅ jeg ha et pusterom fra noen av rutinene. Da blir det jobben som blir salderingsposten, og jeg får noen ukers sykemelding. Jeg er delvis ufør og har også egen helse ta hensyn til, og vet det er kjempeviktig for hele familien. Onsdagen, når han skal ned på hybel klokka fem, er morran og dagen ekstra urolig. Da begynner han å pakke klær, enten tirsdag kveld, eller gry-tidlig onsdag morra. Her er det også rutiner som gjelder. Klær i den grønne bag`en. Sjampo og såpe i èn bærepose.barbersaker i en annen.toalettmappa blir pakket sist. Der legger han dosetten med ferdiglagte medisiner, tannbørste og kam. Og to store badehåndklær må med. Toalettmappa holder han på fanget når vi kjører ned, ca halv fem. Vi må innom butikken for å kjøpe ferske pølser og 7-8 bananer. Pluss Dagbladet. Kanskje barberblader. Alt planlegges,- langsomt og omhyggelig.. Det er opp til meg å huske nøkkelen til hybelen. Men han minner meg på det, hver gang.. Når vi kommer ned, begynner SENTER-RITUALET: Han sjekker at alt står som det pleier å gjøre. At senga er redd opp. At vinduet blir åpnet. At radio og TV er riktig innstilt. Radioen på P3. Han er glad i rock, ja, i musikk i det hele tatt. Så legger han tøy i klesskapet. Han gjør det selv, for å huske hvor alt ligger. Så må jeg alltid være med på badet for å se at alt han trenger av toalettsaker er der. Så en siste sjekk av medisiner. Sette klar kveldsmedisinen. Et stort badehåndkle legges på plass, Senterets er i minste laget for han. Og det er godt og hyggelig med noe hjemmefra. Så pakkes tilleggs-maten ut; pølser i kjøleskapet, bananer legges på fruktfatet sammen med briller, nøkkel, klokke og penn. Han forsikrer seg om at det ligger ring-blokk og penn på bordet. Vakta, som er på i ettermiddag, har kanskje skrevet navnet sitt på blokken. OG: Dette er kanskje det viktigste av alt for han, når han kommer ned. Dette er trygghet på høyt nivå! Et navn på blokka er kjempebra. Da vet han hvem han skal forholde seg til av personalet, til enhver tid. Kjempeflott når det står et navn på blokka, og at vedkommende kommer innom rett etter han har kommet ned. Jeg venter med å gå til dette er i orden. Dette er det viktig å bruke tid på. Ikke for fort, ikke skape stress, få han til å være rolig og tryggest mulig. Vakta lover å presentere neste vakt før hun/han går av. Dette beroliger. Alt er og blir På vanlig måte. Vakta henter 1 kanne varm kaffe, 1 kanne isvann og 1 liter helmelk. Han skal ha 4 halve brødskiver til kvelds på nøyaktig klokkeslett. Dette er viktig. I tillegg ordner vakta 4 halve brødskiver som settes under plast i kjøleskapet, slik at han kan spise ved behov, sammen med pølsene og bananene. Han får inn 3 rene glass fra kjøkkenet. Et til vann, pluss to rene til andre formål. Når alt er på plass, ser han etter om Dagbladet ligger på bordet, at radioen står på, på rett kanal. P3. Pleierne har skrevet på blokka at de er på jobb neste dag kl. åtte. Alt er bra. Han setter stor pris på alt det pleierne på Senteret gjør for han. Han sier han trives. Så går jeg hjem. Hjem til stillheten. Trygg på at han har det greit. Jeg går ikke ned på torsdagene. Det er min dag. Men fredag etter jobb, henter jeg han. Jeg skjønner han har venta på meg. Han er glad over å skulle hjem, men også takknemlig for alt som blir gjort for han på Senteret. Og at han skal ned igjen på onsdag ettermiddag. På vanlig måte Men først er det helg. Alle har fri. Det blir litt ekstra god mat, litt besøk, kanskje en bil-tur, parallelt med de andre rutinene. Vi sover litt lenger om morran. Prøver å gjøre noe hyggelig i løpet av helga. Og mandag morra begynner. Ny uke. Men samme start. Klokka er fire halv-fem. - Du må våkne! Er du våken? Er du? Alt er På vanlig måte. Til slutt: Jeg har ikke skrevet om å gjemme bort ting. - Ikke om det som blir knust, med glass-skår over hele gulvet. - Ikke om velting av kaffekopper og alt sølet som er, nesten hele tida. - Ikke om det at han tier stille for å dekke over ting, eller om å manipulere. Jeg har heller ikke skrevet om kvelings-fornemmelsen jeg får innimellom, fordi han er tilstedehele tiden- 24 timer i døgnet. - Ikke om alle ting han unngår å snakke om, fordi han er konfliktsky. Heller ikke om min egen frustrasjon som må få utløp av og til. For det må den. Dette dreier seg om min manns variant av Huntingtons Sykdom. Det har vært viktig for meg å få frem at mannen min egentlig er; en snill,velmenende person som sliter med det å bli alvorlig syk. En person som aller helst ikke vil være til bry eller mer-arbeid, men som ser at han likevel er nettopp det. Jeg valgte å beskrive en morgen og formiddag sånn den, med litt variasjoner, gjentar seg fra morgen til morgen, uke etter uke. Litt nye ting kommer til, mens andre rutiner forsvinner. Alt går langsomt. Og alt tar tid. Jeg har forsøkt å beskrive det monotone livet en Huntington-syk har, og som ubønnhørlig preger resten av familiens levemåte. Og alt dette skjer, fordi han er så syk, og han kan ikke noe for det, eller gjøre noe med det. SIDE 7

8 REFERAT FRA ÅRSMØTE I STAVANGER Lørdag 22 april 2006 kl. 10,30 til Hotel Victoria, Skansegaten 1, 4006 Stavanger Tilstede: 25 personer. Sak 1. Leder Bente Johansen ønsket velkommen. Sak 2. Valg av møteleder; årsmøtet valgte kasserer Carl Dversnes som møteleder. Sak 3. Valg av referent; årsmøtet valgte sekretær Kjersti Holmer som referent. Sak 4. Godkjenning av innkalling. Årsmøtet hadde ingen innsigelser til innnkallingen. Sak 5. Godkjenning av saksliste: Styret hadde noen presiseringer, og innkallingen ble godkjent med disse presiseringene. Sak 6. Årsberetning: årsberetningen ble lest høyt av nestleder Astri Arnesen. Styret i LHS ser tilbake på et positivt år med jobbing blant annet for statlige kompetansesenter. Årsberetningen vil bli trykket i bladet og lagt ut på nettsiden. Sak 7. Årsregnskap 2005 og budsjett 2006 ble behandlet samtidig, og kasserer Carl Dversnes redegjorde for økonomien. Årsregnskapet vil bli trykket i bladet og lagt ut på nettsiden. Sak 8. Fastsettelse av medlemskontingenten. Styrets forslag om opprettholdelse av gjeldene kontingent på 250 kroner for enkeltmedlemsskap og 300 kroner for familiemedlemsskap ble enstemmig vedtatt. Sak 9. Budsjett 2006 Se punkt 7. Sak 10. Årsberetning fra fylkeslagene, blir trykket i bladet og på nettsiden. De som representerte fylkeslagene var; 1. Oslo/ Akershus ved Sigrun Rosenlund 2. Rogaland ved Kjellaug Asheim 3. Troms/Finnmark ved Øyvinn Østvold 4. Østfold ved Monica Guttulsrød 5. Trøndelag ved Jorun Stadin 6. Møre og Romsdal ved Turid Ingebrigtsen 7. Hordaland ved Toril Kleveland 8. Agder ved Marit Lund 9. Vestfold ved Sissel Kranstad 10. Telemark ved Asbjørn Setvik 11. Buskerud; ettersendes og trykkes i bladet. Styret i LHS ser med glede på aktiviteten i fylkeslagene! Sak 11. Medlemsbladet Styrets forslag om fortsatt 2 blad årlig ble enstemmig vedtatt. Det ble ytret fra salen at det er posistivt med bladet, kan for eksempel tas med på sykehjem til informasjon. Styret oppfordret salen til å sende inn innspill til bladet. Sak 12. Trehalose. Salg av Trehalose via netthandelen er den eneste måten foreningen klarer å distribuere sukkeret på. Noen fylkesledere har på eget initiativ kjøpt sukker som de videreselger i mindre kvantum. Det er opp til det enkelte fylkeslag om de har muligheter for å gjøre sukkeret lettere tilgjengelig for dem som ikke kan kjøpe via nettet eller som ønsker mindre kvantum enn 20 kg`s sekkene som selges på Netthandelen. Sak 13. Behandling av andre innkomne saker. Styret hadde ikke fått meldt noe saker til dette punktet. Sak 14. Valg. Innstilling fra valgkomièen ble vedtatt med følgende endringer; Bente Johansen trekker seg som leder ( ikke permisjon), men fortsetter som styremedlem i sin resterende periode på 1 år. Kasserer Carl Dversnes velges bare for ett år pga retningslinjer i LHS som sier at leder og kasserer ikke kan velges for samme periode. Dette for at foreningen ikke skal risikere skifte av leder og kasserer samtidig. Benkeforslag på vara; Øyvinn Østvold fra Troms og Finnmark. Dette ble enstemmig vedtatt. Den nye styresammensetningen ser da slik ut; Leder: Astri Arnesen ( Agder) Kasserer: Carl Dversnes (Agder) Sekretær: Kjersti Holmer ( Telemark) Styremedlemmer: Bente Johansen (Trøndelag) og Sissel Kranstad ( Vestfold) Varamedlemmer: Øyvinn Østvold ( Troms/Finnmark) Lillian Fosstveit ( Agder) Carl Dversnes opplyste årsmøtet om tenkt arbeidsfordelingen i styret. Det ble kommentert fra salen at ungdomsarbeid bør også prioriteres i styret, og det ble etterlyst mal for SIDE 8

9 undervisningsopplegg på sykehjem og lignende. Listen med arbeidsfordeling vil bli distribuert til fylkeslederne. Astri Arnesen avsluttet og takket Bente Johansen for den flotte innsatsen hun har gjort. For årsmøtet; Kjersti Holmer ( referent) Sigrun og Tormod, to gode kompiser med samme fine hårfarge... Carl og Marit i heftig diskusjon... European Huntington Association Meeting 2006 Blankenberge Belgium Looking back to the future 13th 14th of September 2006 followed by the Plenary Meeting of the Euro Huntingtonʼs Disease Network 15th to 17th of September 2006 The Huntington Liga vzw and the European Huntington Association are very pleased to invite you to the next European meeting in Belgium which takes place from the 13th until the 14th of September The conference takes place at Duinse Polders in Blankenberge, a very nice place at the seaside, 100 km from Brussels Airport, 20 km from Brugge and Oostende and 5 km from Zeebrugge. SIDE 9

10 ÅRSBERETNING FOR LHS 2005 Styret ved årets slutt: Leder Bente Johansen, Nestleder Astri Arnesen, Kasserer Carl Dversnes, Sekretær Kjersti Holmer Styremedlem Sissel Kranstad. Vararepresentanter: Janne B. Søvik og Kristin Ese. Styrets virksomhet: Det er avholdt 3 styremøter og 5 telefonmøter. I tilknytning til årsmøtet 16.april, ble det avholdt Nordisk fagmøte, samt fylkesledermøte. På fagmøtet ble det holdt innlegg av Lis Hasholt, Danmark, Maria Bjørkquist, Sverige, Bodil Stokke og Madeleine Fannemel fra Norge. På møtet ble det besluttet at vi skulle arbeide for å få en Nordisk forening. Dette er ennå ikke gjort fordi styret i den danske foreningen ennå ikke har bestemt seg for om de ønsker å etablere et slikt formalisert samarbeid. I slutten av oktober ble den andre fylkesledersamlingen arrangert i Kristiansand. Samlingen var et likemannsseminar for styret og fylkesledere og ble gjennomført med hjelp fra to terapeuter tilknyttet Lærings- og mestringssenteret ved Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Samarbeid med Senter for Sjeldne sykdommer og syndromer. Bente Johansen og Astri Arnesen har representert foreningen på 2 brukersamlinger i SSSS ble i løpet av året slått sammen med ISD (tidligere Institutt for sjeldne diagnoser). Senteret heter nå SSD Senter for Sjeldne Diagnoser. I denne forbindelse er det etablert nytt brukerråd (tidligere Kompetanserådet). Astri Arnesen ble valgt inn som en av 4 faste brukerrepresentanter til rådet. Ellers har senteret bistått våre brukere med å få oversatt boken: Huntington og meg. Det ble i november arrangert kurs på Frambu med to oppholdskontakter fra foreningen, Sigrun Rosenlund og Vibeke Dversnes. Vi har også mottatt økonomisk støtte fra senteret til videreutvikling av nettsiden. LHS deltok med tre representanter på den internasjonale konferansen i Manchester, Kjersti Holmer, Vibeke Dversnes og Kristin Ese. Arbeid med etablering av et nasjonalt system for kompetanse innen omsorg og pleie: Etter påtrykk fra LHS ble det i 2004 opprettet en arbeidsgruppe som skulle jobbe på oppdrag fra SHdir med å utarbeide forslag til et nasjonalt system for kompetanse knyttet til omsorg- og pleie for HS-pasienter. Astri Arnesen og Svein Olaf Olsen deltok på vegne av LHS i dette arbeidet. Gruppen hadde flere møter i løpet av vårhalvåret 2005, hvorav et i Bergen på Olaviken. Gruppens innstilling ble overlevert Sosial- og helsedirektoratet 1. juli I innstillingen fikk foreningen god støtte for sitt forslag om at det bør etableres noen regionale spesialenheter der pasienter kan bo i perioder når sykdomssymptomene er særlig krevende å takle for omgivelsene. I tillegg anbefalte vi at ett senter innenfor spesialisthelsetjenesten har et faglig overordnet ansvar for å holde seg faglig oppdatert og gi kontinuerlig veiledning til spesialenhetene. I etterkant har det vært valg og vi har fått ny helse- og omsorgsminister. Huntington-gruppen er nevnt fra Stortingets talerstol av en av AP`s representanter i helseog omsorgskomiteèn. Han sa at Huntington-pasientene måtte prioriteres. Helse- og Rehab: Også i 2005 søkte vi Helse- og Rehab om midler til likemannsseminar og nettside. Vi fikk avslag på søknaden. Nettsiden: Nettsiden har vært videreutviklet i Redaktørene Svein Olaf Olsen og Astri Arnesen jobber for å holde siden oppdatert. Det har i 2005 vært noe mindre nyheter i forhold til forskning enn foregående år. Siden er godt besøkt og vi må si å ha oppnådd målsettingen om å få ut informasjon til personer som vi ellers ikke har nådd. Statistikken viser at vi hadde over sidevisninger fordelt på over 4000 ulike besøkende. De aller fleste finner siden via kjennskap til nettadressen men en del kommer også via søkemotorer som Google og Kvasir. Vi har besøkende fra alle verdensdeler, men over 80% kommer fra Norge. Trehalose: I løpet av 2005 avgjorde styret at vi ville jobbe for å etablere en salgsordning for sukkeret Trehalose. På høsten ble det inngått et samarbeid med Netthandelen.no i Søgne. Foreningen kjøpte inn et parti på ca. 700 kilo som rett før nyttår kom i salg via Netthandelen. Økonomi: Regnskapet for 2005 viser et overskudd på kr ,-, og en egenkapital på kr ,-. Fra og med 2005 er det ny ordning med tilskudd til lokallagene. Tidligere ble det gitt støtte til drift via fylkeslegene. Nå får hovedforeningen tilskuddet direkte fra SHdir. Styret fordeler midlene igjen etter søknad fra fylkeslagene. Det har ikke vært avholdt noe møter i Fagrådet i Styret er samkjørt og arbeider godt sammen og 2005 har vært et innholdsrikt og spennende år. Trondheim 15. mars 2006 For styret Bente Johansen leder SIDE 10

11 RESULTATREGNSKAP Inntekter: note Betalt medlemskontingent Tidligere års kontingent Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel Donasjoner Likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb Andre inntekter Sum driftsinntekter Tilskudd fra Nordiska Handik. Rådet Tilskudd fra Rikshospitalet Sum inntekter Utgifter: Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Nettside/hjemmeside Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefon/Internett Øvrige kostnader Lokale velferdstiltak EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat Omløpsmidler og eiendeler: Kasse 0 0 Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Særvilkårskonto Kunder Forskudd reiser og lønn BALANSE Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld 0 0 Skyldige offentlige avgifter Skyldige feriepenger 0 0 Skyldig lønn 0 0 Påløpne kostnader 0 0 Egenkapital (oppsparte midler) Sum gjeld og egenkapital Sum omløpsmidler og eiendeler Bente Johansen Kjersti Holmer Astri Arnesen Sissel Kranstad Carl Dversnes Rolf Birkeland Leder sekretær Styremedlem Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr

12 ÅRSBERETNING FRA FYLKESLAGENE OSLO OG AKERSHUS Fylkeslaget har til sammen 85 medlemmer, 51 i Oslo og 34 i Akershus. Styret i 2005: Leder Sigrun Rosenlund Sekretær Unn Mathisen Regnskap Øivind Olsen Styremedlem Jorunn Britt Kronkvist Styret har hatt 3 styremøter og telefonkontakter. Det har vært avholdt 6 Likemannsmøter med 6-8 medlemmer, 2 nye er kommet til. Årsmøtet ble også markert som 20 års jubileumsmøte, I desember var det sosialt samvær med juletalerken m.m. Vi har arrangert 2 bussturer, en i mai og en i desember. I mai gikk turen til først til Lensemuseet i Fetsund hvor vi spiste lunsj. Så fortsatte turen til over grensen til Årjang hvor det ble handlet litt av hvert. Det var liten oppslutning om den første turen. Derfor bestilte vi en liten buss for rullestolbrukere i desember. Spesielt tilbud til pasientgruppen. Turen gikk til Aurskog Gjestegård hvor det ble servert julegrøt, kaffe og kaker. Vi fortsatte til julebutikken Ting av Tre Andre møter: Fylkeslaget var representert på LHS sitt årsmøte/jubileumsmøte 2 representanter deltok på fylkesledermøtet i Kristiansand i oktober. Det var 1 ukes Frambuopphold i november. Foreningen stilte med 2 personer som oppholdskontakter, Vibeke Dversnes og undertegnede. Jeg ble spurt av styret om å prøve å få ny start i Rogaland og Buskerud fylkeslag. Der hadde det vært lite og ingen aktivitet i flere år. Begge steder ble en god opplevelse. Det var stor oppslutning både av gamle og nye medlemmer. Jeg håper at de nye lederne får oppleve at det er positivt med et fylkeslag og at medlemmer kommer til møtene. Sigrun Rosenlund fylkesleder TRØNDELAG Styret har i 2005 bestått av: Leder Bcnte Johansen, nestleder Elisabeth Sandvik, sekretær Jorun Stadin, kasserer, Magnhild Israelsen, styremedlem Anja Holmeide, styremedlem Kristin Ese. Møter: Vi har i 2005 hatt bare 2 styremøter før sommeren, ingen på høsten da vår leder fikk slag og ble sykemeldt. Men vi har hatt telefonmøter og selvfølgelig årsmøte. På Landsforeningens årsmøte/fylkesledermøte i Oslo i april deltok både leder og sekretær. Vi hadde fagdag på Rikshospitalet med inviterte forskere fra både Danmark og Sverige. På fylkesledermøte i Kristiansand i oktober deltok vi med 3 personer. Vår fylkesleder er også leder i Landsforeningen og selv om hun har vært syk i høst har hun deltatt på en del telefonmøter. Vi har også i år vært på St. Olavs Hospital og undervist om HS for 3.års medisinerstudenter. I år fikk vi ingen økonomisk støtte fra fylkeslegene i Nord- og Sør- Trøndelag. Våre pasienter måtte derfor søke direkte til Landsforeningen om støtte til ferietur. Midler ble gitt. I 2004 startet vår leder en ektefellegruppe som ble en suksess. Vi fortsatte i år fram til sommeren med 4 deltagere og avsluttet med en flott spadag for damene. Den årlige høstturen gikk i år til Åre i Sverige den 18. sept. med stor oppslutning. Alle fikk handlet både det ene og det andre... Vi hadde en kjempefin dag. Julelunsjen ble som i fjor holdt på Brittania Hotell den 6. desember med hele 44 påmeldte. De som var for syke til å delta fikk sendt en blomsterhilsen. For styret Fylkesleder TELEMARK Nok et år er gått, vi er blitt ubønnhørlig ett år eldre, og på nytt er det tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Telemark fylkeslag av LHS har gjennomført sitt niende år som organisasjon. Fylkeslaget har pr medlemmer. Men styret er det samme som ved forrige årsskifte: Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. I tillegg til årsmøtet med bare 4 deltakere, hadde vi julebord 3. desember, også dette på Dag Bondeheim. Vi var 9 deltakere som koste oss med juletallerken bestående av de kjente ingrediensene ribbe, julepølse, medisterkake med surkål og med riskrem til dessert. Etterpå fikk vi servert kaffe og bløtkake. Dag Bondeheim er blitt vår stamkafe hvor vi føler oss hjemme og alltid får deilig servering og god service. Inger Johanne, Nina, Gerd og Berit hadde sørget for gevinster til vår tradisjonelle julebordsbingo: blomster og diverse juleting. Berit hadde kjøpt inn gevinster til terningleken hvor gevinstene skiftet eier i raskt tempo ettersom SIDE 12

13 sekserne trillet fram rundt bordet. Replikkene haglet, latteren trillet og humøret var på topp. Alt dette er koselig og hører nå med til faste juletradisjoner i vår sammenheng. Også denne jula kjøpte Berit inn juleblomster julestjerner - og bakte bløtkaker som hun og Asbjørn dro på besøk til våre pasientmedlemmer med. Tradisjonell god respons opplever vi og gjør oss ydmyke og takknemlige for at vi får lov til være med i dette arbeidet. Fylkeslaget har hatt henvendelser på telefon fra pårørende og pasienter som har hatt behov for noen som kan lytte og gi råd. Nina, Berit og Asbjørn var fylkeslagets utsendinger på landsmøtet i LHS på Slottsparken Appartement i Oslo april. Samtidig ble fylkeslaget i Oslo og Akershus sitt 20 års jubileum markert. Fra 2005 falt tilskuddet fra fylkeslegen bort og vi måtte i stedet søke landsforeningen om tilskudd til drift av fylkeslaget. Dette ble gjort, og vi fikk kr 3.500,- til dette formål. Langesund Berit Terjesen Setvik leder Asbjørn Setvik sekretær VESTFOLD Styret har vært uendret siden 2003 og består av: Sidsel Sandene (leder) Øyvind Sandene (kasserer) Kari van Riessen (sekretær) Det har vært avholdt medlems/ årsmøte på Grand hotell i Tønsberg. Oppslutningen av medlemmer er dessverre veldig dårlig men vi håper fortsatt vi kan være til nytte for dem som kommer. Sissel Sandene har vært representert på landsmøte i Oslo i april. Vårt årlige julebord ble også feiret med julemat på Grand Hotell og vi var samlet i alt med 7 stk. AGDERFYLKENES LAG Styrets sammensetning: Leder: Astri Arnesen Kasserer: Vibeke Dversnes Sekretær: Marit Lund Styremedlem: Øivind Egelandsaa Det er avholdt 2 styremøter i mars ble årsmøtet planlagt. I tillegg ble det sendt søknad til sentralstyret om midler til drift av lokallaget. Vi søkte om 6000,- 20.september ble fylkesledersamling og julemøte planlagt. Årsmøte/medlemsmøter: Årsmøtet ble avholdt på Hotel Norge 7.april. Det møtte frem ca. 15 personer. Nytt styre ble valgt og Siri Eidem fikk blomster og takk for lang og tro tjeneste for foreningen. Vibeke Dversnes ble valgt inn som kasserer og Øivind Egelandsaa ble valgt inn som nytt styremedlem. Marit Lund overtok som sekretær oktober arrangerte lokallaget likemannsseminar og fylkesledersamling i Kristiansand. Likemannsseminaret ble avholdt i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved SSK. Vi har god erfaring med å ha med oss profesjonelle til å innlede tema og lede samtalene. 26. november ble det avholdt julebord på Rica Hotel Dyreparken. Ca. 25 deltok på arrangementet. Ellers har styret deltatt på en del ulike begivenheter i regi av hovedforeningen. Astri har vært med i en arbeidsgruppe med Helse- og omsorgsdirektoratet. På årsmøtet og Nordisk fagdag i Oslo i april, deltok Astri og Vibeke. Vibeke deltok på den Europeiske konferansen i Manchester i september. Vibeke var også oppholdskontakt på Frambu-oppholdet i november. Astri har deltatt på brukersamling og brukerråd ved Senter for Sjeldne Sykdommer og Syndromer. Økonomi: Vi søker nå hovedforeningen om støtte til drift. Ordningen med fordeling av midler via Fylkeslegene er opphørt. Vi søkte om og fikk 6000 kr. Utgiftene har vært Ved utgangen av 2005 har vi 8.450,77 i bank og kasse. Kristiansand Astri Arnesen Vibeke Dversnes Marit Lund ØvindEgelandsaa MØRE OG ROMSDAL Årsmøtet var den 19.mars -05,og ble i år også holdt ved Brosundets Gjestehus i Ålesund sentrum. Hele 10 stk møtte i år, og det var veldig oppmuntrende. Det ble i år litt forandring i styret. Janne Brudeseth takket for seg etter flere år som leder i fylkeslaget. Vil benytte anledningen til å takke henne for en flott innsats gjennom flere år. Styret ble da som følger : Turid Ingebrigtsen - leder Karin Svevik - sekretær Kjell Svevik - kasserer Merethe Paulsen - styremedlem Janne Brudeseth - vara/styremedlem Heidi Viken - revisor Etter årsmøtet i Mars har vi hatt 3 styremøter samt flere telefonsamtaler. SIDE 13

14 LHS Møre og Romsdal søkte på nytt Helse og Rehab i 2005 om penger til å holde kurs for risikopersoner høsten 2006, men fikk dessverre avslag. Vi søkte Kulturavdelingen i Møre og Romsdal Fylke om penger til driftstilskot og fikk tildelt kr 3000 for Det resterende vi har trengt til driften har vi måttet ta av pengene til lokale velferdstiltak. I mai 2004 holdt SSSS kurs for helsepersonell i Ålesund om «Hva er Huntington Sykdom». I etterkant av dette kurset har lokalforeningen hatt flere henvendelser hvor det ble gitt uttrykk for behov for mere informasjon ang HS. Behovet gikk på mere målretta miljøarbeid/tiltak/rutine/hjelpemidler. Leder fikk så i stand et møte med kommuneoverlegen i Ålesund. Hun var veldig positiv, noe som resulterte i at Ålesund Kommune inviterte Ranveig Kjosavik fra Olaviken til å holde kurs. Kurset ble holdt 11/10-05 på Skarbøvik sykehjem. Responsen var KJEMPEGOD et «matnyttig» kurs,ble det sagt! Invitasjonene var begrenset til enkelte sykehjem,- og hjemmebasert omsorg. 42stk fikk plass denne gangen. Retter samtidig takk til Ranveig Kjosavik som så positivt stilte opp!! Det var kun leder fra LHS Møre og Romsal som reiste til Oslo april på Årsmøte/fylkesledermøte, hvor hovedforeningen også feiret sitt 25-års jubileum. Her var også representanter fra Sverige og Danmark Forskningsresultater ble presentert på fagdag lørdag 16. april i Rikshospitalets lokaler. Det var LIS HASHOLT fra Danmark og MARIA BJØRKQIST fra Sverige som gav oss nytt på forskningsfronten. BODIL STOKKE og MADELEN FANNEMEL gav oss også et innblikk i gruppen de driver ved Ullevål for de som har tatt presymptomatisk test, og fått dårlig svar. Vi var 2stk som reiste på fylkesledermøte/likemansseminar i Kristiansand oktober -05 Der hadde Landsforeningen leid 2 hytter på Sodefjed Lørdag kom folk fra Lærings-og Mestringssenteret v/ Kr.sand sykehus for å holde foredrag om sorg og bearbeiding av sorg En fin helg i fine omgivelser! Vårt årlige høstmøte hadde vi lørdag 5 nov. på Baronen hotel. Vi var hele 25 stk Først møttes vi til et lite møte, før vi spiste middag i koselige omgivelser på Peking Garden. Etter middag var det «bowlingtime» og ungdommen bowlet til langt på kveld, mens andre avsuttet kvelden med fin musikk i restauranten. Det ble i år også sendt ut blomsterhilsen til medlemmer før jul. Ålesund januar For styret i LHS Møre og Romsdal fylkeslag Leder Turid Ingebrigtsen TROMS OG FINNMARK har styret bestått av: Leder, Liv Norum. Tromsø Nestleder,Tormod Pedersen. Harstad Kasserer, Britt Mikalsen. Rossfjordstraumen Sekretær, Øyvinn Østvoll. Harstad Styremedlem, Geir Jensen Nordreisa. Varamedlemmer: Reidun Lekanger Hammerfest Per Tore Nilsen, Alta Revisorer: Ruth Jensen, Djupvik Per Tore Nilsen, Alta Valgkomite: Reidun Aasebø, Hasvik. Geir Jensen, Nordreisa. I Troms og Finnmark var det i 2005 registrert i alt 36 medlemskap, 22 i Troms og 14 i Finnmark. LHS sine medlemmer i Nordland ble invitert til årsmøtet. Styret har i 2005 holdt tre styremøter, to i Tromsø og ett telefonmøte. Styret har behandlet 21 saker. I april deltok leder og nestleder på LHS sitt årsmøte i Oslo. Årsmøtet i fylkeslaget ble holdt lørdag l. oktober på Rica Ishavshotell i Tromsø. Samme dag ble det holdt medlemsmøte. 8 medlemmer møtte. Tema på medlemsmøtet var Sorg og sorg-reaksjoner hos pårørende. Psykiater Tordis Høifødt holdt innledning om temaet og deltok i samtalen etter innledninga. I tillegg var en representant fra Mestrings- og læringssenteret v/unn og orienterte om tilbudet de har til kroniske syke og deres pårørende. Møtet ble avsluttet med middag og sosialt samvær på kvelden. Loddsalg v/ årsmøtets slutt ga en inntekt på kr. 670,-. Liv Norum fylkesleder SIDE 14

15 REFERAT FRA FOREDRAG VED HILDE JAKOBSEN LØRDAG 22/4-06 av Kjersti Holmer Hilde Jakobsen er saksbehandler ved Østbyen bydel i Trondheim. Trondheim har totalt 4 bydeler med ca innbyggere i hver bydel. Kommuneadministrasjonen er organisert i en forvaltningsside og en utførelsesside. Jakobsen jobber under forvaltningsdelen. Som saksbehandler vurderer, kartlegger og koordinerer hun tilbudet til personer i huntingtongruppen, herunder det å etablere ansvarsgrupper. Hun arbeider mot hele familien som er rammet av huntingtons sykdom (HS). Hun fortalte om kompleksiteten hun har møtt rundt mange huntingtonpasienter, og snakket om frykt, sorg og splittelse som hun ofte ser i familiene. Hun mente at alle sliter i en familie som er rammet av HS. Og hun hadde faktisk ofte også kontakt med tidligere samboere/kjærester for å få hjelp til å se eksempelvis progresjon av sykdommen. Hva ser man egentlig hos den syke, er det huntington som utvikler seg eller kan det være eksmpelvis sorg? Som saksbehandler kjenner hun til alle mulige tilbud som finnes i kommunen. Hennes arbeid består av å være kontaktperson for familier og helsepersonell, skaffe og spre informasjon om HS, utvikle samarbeid med familiene, være støttespiller for utføreenhetene (eksempelvis helseinstitusjonene). Grunnen til at hun startet med å arbeide med huntingtongruppen var på grunnlag av interesse og personlige kontakter hun hadde gjort tidligere. Hun mente at møtet med familier med huntington vil være vanskelig uten kunnskap om det familiære aspektet og de mentale forandringene som skjer. Hennes erfaring var at det ofte var lite behov for tjenester ved det første møtet. Men hun hevdet at alle trenger ansvarsgruppe rundt seg,og aktuelle deltakere fra starten vil være lege, trygdekontor og forvaltningsapparatet. Hun understreket viktigheten av å ha legen med i ansvarsgruppen. Og fremhevet at samarbeid mellom etater er viktig. Det vil si at samarbeidet mellom kommune-fylkeskommune-lege, og sykehuset som tester må vite om kommunale tilbud for å sikre overgangen mellom institusjonene. I sitt møte med helsepersonell var hennes erfaring at omsorgsplikten var et vanskelig aspekt fordi det er en utbredt mening at brukere av tjenestene skal ha medbestemmelsesrett. Hun mente at dette ikke var noen motsetning men at helsepersonell har plikt å gi omsorg når situasjonen krever det selv om ikke brukeren vil ( dvs den syke brukeren). Hun hadde god erfaring med å innhente samtykkeerklæring fra pasient og pårørende. ( se ellers nedenfor) Hvis hun skulle komme med råd til andre kommuner ville det være å knytte kontakter med ressurspersoner i kommunen, få dem med som arrangør av et kurs i forbindelse med rikshospitalet eksempelvis, og etablere en kontakperson som kan brukes ved nye henvendelser fra familier med huntington i kommuneadministrasjonen. Det ble åpnet for spørsmål fra salen; Hvordan gjør man med personer som ikke vil? Jakobsen mente at utfordringen hos de fleste som jobber med mennesker med HS er diskusjonen om bruk av tvang og plikten til å hjelpe. Som regel finner man gode løsninger i miljøet. I Trondheim har man erfaringer med å bruke personer fra ressursgruppa for HS eller Habiliteringstjenesten for voksne i diskusjoner for å løse vanskelige situasjoner. Personer fra HS- foreningen har også fått flere forespørsler om å informere om sykdommen, ved botilbud som strever med enkeltpersoner med HS. Informasjon og samtale med andre kan ofte gi mange gode løsninger. Erfaringer med bruk av hjelpeverge: Det kan ofte være behov for at mennesker med HS trenger hjelpeverge. Jakobsen hevdet at det ikke bestandig er bra eller riktig at familiemedlemmer skal oppnevnes. Hun hadde erfaring med å bruke advokat som hjelpeverge hvis personen har paranoide trekk, er mistenksom eller liknende. Hun har også erfaring med at kommunen betalte advokaten for jobben som hjelpeverge. Enkelte personer ser ikke selv behovet for å ha en slik støtte, samtidig med at det er helt avgjørende for at vedkommende skal kunne greie seg i hverdagen. Jakobsen kan kontaktes på Hilde.Jakobsen@trondheim. kommune.no SIDE 15

16 EURO-HUNTINGTON DESEASE NETWORK (EHDN) REFERAT FRA FOREDRAG VED MARLEEN VAN WALSEM 22/4-96 Walsem er koordinator for EHDN, og jobber nå fra SSD ved Rikshospitalet. Hun er utdannet psykolog fra Nederland. Hva er EHDN? EHDN er en plattform for å gjøre samarbeid og forskning mellom fagfolk og familier med huntington lettere. EHDN skal gjøre nye studier mulig,og alle involverte parter skal kunne delta i forskning. Det blir finansiert av The High- Q foundation, en amerikansk privat stiftelse. Denne drives etter non-profit basis og skal gjøre det lettere å starte opp vitenskapelig forskning, og målet er å finne en kur for huntingtons sykdom. Det samarbeides med andre organisasjoner som The Huntington Study Group i Amerika eksempelvis. Hvorfor trengs EHDN? 1. For å drive velbegrunnet/ dokumentert forskning. Trenger tilgang på tilstrekkelig antall personer til forsøk. 2. For utveksling av informasjon og erfaringer mellom fagfolk for bedre helseomsorg for dem som er rammet av huntingtons sykdom. Om EHDN Internettsiden er kommunikasjonsredskapet. Der ligger dokumentasjon og informasjon. Det er ulik brukertilgang, offentlig tilgang og intern tilgang for medlemmer og fagfolk. Fordelene ved deltakelse i nettverket er at klinisk informasjon er elektronisk lagret og lett tilgjengelig. Det gir mulighet for å delta i studier og tilgang til informasjon om studier og forskningssentra. Man kan være med i arbeidsgrupper og konferanser som blir arrangert. Organisasjonens oppbygning består av en sentral koordinering i tillegg til språkkoordinering i det enkelte land/språkområde. Det er ulike forskningssteder som igjen har kontakt med pasienter/personer som deltar i studier. Alle kliniske data blir anonymisert og IT er en viktig del av organisasjonen for å bygge en plattform og IT verktøy som er godt nok. I den sammenheng ønsker EHDN å involvere alle foreningene som også jobber med dette spørsmålet, som LHS gjør. LHS er også en viktig part for å nå ut til familiene. Walsems rolle som språk-koordinator er å kommunisere mellom sentral korrdinering og forskningssteder, hun er ansvarlig for all utgående kommunikasjon (at det er likt og godt oversatt), og skal hjelpe til i saksgang med godkjenning av medisinsk/etisk komitè i forhold til overvåkning av pasientdata. Og hun vil samarbeide med LHS. Hvordan være med på forskning; Norge har nå fått godkjent at vi kan melde personer inn i nettverkets REGISTRY ( som er registrering for deltakelse i forskning). REGISTRY er kjerneforskningsstudien til EHDN, og det er forskning innen karakteristikker og forløp av sykdommen på europeisk nivå, forskning innen arvelighet og biologiske faktorer som virker på sykdomsforløpet, forskning innenfor følgene av sykdommen i familier med huntington, og det er fundamentet for gjennomføring av medisinske studier. Når det gjelder innleggelse av personalia, blir det kodede data, det blir gjort vanlige undersøkelser (standariserte) og det må gis samtykke, og nytt samtykke ved hver nye studie. Reglene for koding er godkjent av datatilsynet. De arbeidsgruppene som er i nettverket står på nettsidene, men omhandler; nye vurderingsmuligheter (motoriske, kognitive, psykiatriske aspekter), helseomsorg, livskvalitet, biomarkører, bildemetoder ( PET, MR), nevromedisinstudier, symptomatiske studier, juvenil huntington. Alle medlemmer av nettverket kan delta i arbeidsgrupper. Ta kontakt med Walsem på SSD for mer informasjon/ eventuelt se på internettsiden. SIDE 16

17 REFERAT FRA FYLKESLEDERMØTE I LHS 23/4-06 Tilstede; 23 stykker Vår nye leder Astri Arnesen ønsket velkommen til møtet. Sak 1 Velferdsmidler. Kasserer Carl Dversnes oritenterte om at alle fylkeslag har fått det de søkte om, når regnskapet for 2005 er sendt inn utbetaler styret neste tilskudd. NB; neste år skal det være en post som heter lokale velferdstiltak for dette i regnskapene fra fylkeslederne, ikke støtte fra landsforeningen for eksempel,men føres på egen konto som lokale velferdstiltak. Sak 2 Pasientferie. Frist for å søke ferietilskudd til pasienter er 1. juni. Dette gjelder kun den syke ikke ledsager, og alle må komme med kvittering. Sak 3 Ektefelleseminar. Bente Johansen informerte/fortalte om sitt arbeid med ektefelleseminar til inspirasjon for oss andre. Hun søkte foreningen om likemannsmidler og fikk dette, avsluttet med spa-dag og middag ute, veldig bra respons fra de som var med. Bente Johansen skal spesialisere seg på dette i styret, og jobbe for at andre fylkeslag kan dra nytte av hennes erfaring. Fylkesledere kan kontakte henne for hjelp til oppstart. Flere har veldig gode erfaringer med dette. Carl Dversnes kan være behjelpelig ved søknad om fylkeslag søker om penger til likemannsarbeid. Carl Dversnes understreket at styret ser med velvilje på alle inititiativ i fylkeslagene. Sak 4 Kristin Eses bokprosjekt. Kristin Ese fortalte om sin egen situasjon, om det å få huntington inn i familien. Hun er historiker av yrke, og savnet bøker om emnet. Derfor ønsker hun å skrive bok om dette. Hun har erfaring fra å skrive andre bøker, og søkte om penger og har nå fått innvilget 8 måneders stipend for å skrive en bok om huntingtons sykdom. Hun ser viktigheten av åpenhet om sykdom. Hun skal fortelle historien om Huntingtons sykdom ønsker å bruke manges historier og tematisk omtale de problemene vi står over for. Hun tenker seg å intervjue, og starter mest sannsynlig i september. Hun ønsker støtte fra våre medlemmer, at noen av oss vil fortelle sin historie til henne. Det skal være en redaksjonskomitè/gruppe som skal lese og kommentere arbeidet underveis, og alle historier vil bli anonymisert. Astri Arnesen informerte om styrets vedtak om å invitere henne på alle våre samlinger for å lette inngangen til miljøet. Styret skal se på muligheten for å søke helse og rehab på hennes vegne fremtidige år. Sak 5 Helse og Rehab Alle fylkeslag kan sende søknader til helse og rehab. Den sendes til styret,så videresende styret den. Sak 6 Brosjyrer Fylkeslederne fikk se Signe, en ny brosjyre for barn. Fylkesledermøtet bestemte at styret bestiller og deler ut til fylkesledere på neste fylkeslederemøte. Kristin Ese hadde fått med seg noen brosjyrer fra Manchester som hun delte med oss. Styret tok med seg brosjyrene og skal se om det er noe vi kan oversette og bruke. Astri Arnesen skal etterlyse informasjon fra SSD ( tidl SSSS) om hvordan det ligger an med veilederen deres. Styret skal bestille flere eksemplarer av pasning og pleie,og dele ut på fylkesledermøtet til høsten. Sak 7 Senter for Sjeldne Diagnoser ( tidl. Smågruppesenteret) SSD skal ha kontaktmøte på forsommeren for å høre hva vi ønsker fra dem. SSD ønsker å lage et kurs for risikopersoner ( ikke frambukurs i år). Ting som kom frem fra salen; ny brosjyre bør arrangerer kurs som knyttes inn mot kommunene, bruke den ressursen som finnes i kommunene og trekke inn folk som jobber der. Viktig å ansvarliggjøre kommunene, slik at det blir mindre gap mellom det som blir gjort sentralt og kommunalt. Fra salen kom det frem at noen har hatt negative opplevelser med en konsulent på SSD. Astri Arnesen svarte at det bør tas direkte opp med senterets ledelse. Styret vil gjerne ha både positive og negative erfaringer fra medlemmene/fylkeslederne slik at vi kan ha det med i når samarbeidet evalueres. Evaluering av Frambu; viktig med tid for grupper for ektefeller/pårørende..savnet tid til dette.. SIDE 17

18 Det har vært endringer i personalgruppen og noen er sykemeldte, men det skal være ett team som jobber med huntingtons sykdom. Sak 8 Saker fra styret; 1. Møte i Oslo om bioteknologiloven 27 april. 2. Samle omsorgspoeng/pensjonspoeng; ta kontakt med det lokale trygdekontoret eller se på trygdeetaten.no under pensjon / omsorgspoeng for å se om du har krav på noe hvis du er hjemme og pleier et familiemedlem. 3. Neste fylkesledersamling; styret foreslo å arrangere på bankhytta i Kristiansand, men fra salen kom det ønske om å ferje mellom Kristiansand og Hanstholm. Styret undersøker og dette blir da mest sannsynlig i september (uke 35: 1-3 evnt 8-10) Troms og Finnmark skal ha møte i uke 36. Ønsket tema fra salen; oppfølging sorg og bearbeiding av sorg, styret jobber for å få en fagperson med. Sak 9 Eventuelt Styret skal diskutere mer om pre-implantasjon..jfr høringsnotat frist 7 juni. Reklame på TV2, ved jul og andre høytider for å synliggjøre HS. Eventuelt en plakat? Styret skal jobbe videre med dette. Det kom spørsmål fra salen om styret kontakter TV2 før fylkesledermøtet for å jobbe videre med dette der. Carl Dversnes delte ut noen hefter og lister over medlemmer til de ulike fylkeslag. Fylkeslederne skal nå sende ut informasjon til nye medlemmer. Bente Johansen informerte om at post og telefon overføres Astri Arnesen Samlingen ble avsluttet med dikt. For fylkesledermøtet Kjersti Holmer, sekretær FRA NETTSIDENE Positive nyheter om ACR16 Carlsson Research Group står bak utvikling og forsøk med det dopamin-regulerende stoffet ACR16. I fjor var totalt 58 pasienter fra hele Norden med i et 4 ukers forsøk. Det ble gjennomført som et blindforsøk, dvs at hverken lege eller pasient visste om man fikk det aktive stoffet eller en placebo-pille. I et brev til de norske pasientene som deltok, skriver Arvid Heiberg at man så moderat positiv effekt særlig iforhold til bedre gange, noe mindre ufrivillige bevegelser og bedre problemløsningsevne. Forskerne er klare til å videreføre utprøvingen med større doser av medikamentet. Det vil også være aktuelt å utvide test-perioden. Andre forsøk tyder på at stoffet har effekt både for Parkinsonpasienter og for schizofrenipasienter. Gledelig er det at ACR16 har fått godkjenning både i Europa og USA. Godkjenningen er gitt som en såkalt Orphan Drug Designation i forhold til behandling av Huntington sykdom. Denne ordningen ble etablert for å stimulere legemiddel-industrien til å forske frem medisin for sjeldne sykdommer. Godkjenningen innenbærer en rekke fordeler blant annet skatte-fordeler og eksklusiv rett til markedet i 7 år. For Huntington-gruppen betyr dette at forsøkene har gitt så positive resultater at Carlssons forskergruppe nå vil sikre seg kommersielle rettigheter til stoffet. La oss håpe både pasienter og investorer får glede av ACR16! Fransk fremskritt i HS-forskning Franske forskere ved Institut Curie i Paris har prøvd ut legemiddelet FK506 på HSceller og i dyreforsøk. Medisinen er utviklet for å hindre bortstøting av transplanterte organer. I artikkelen som ble publisert i The Journal of Neuroscience i februar 06 står det at forskerne Raoul Pardo og Emilie Colin fant effekt av stoffet i HS-celler. FK506 hindrer skadevirkningene av mutert huntingtin i nervecellene. Dette skjer via et protein som heter Calcineurin som det finnes rikelige mengder av i hjernen. Calcineurin fremmer effekten av mutert huntingtin. Ved å hemme Calcineurin-aktiviteten kan FK506 rette opp den kjemiske endringen som skjer i det muterte huntingtinet. Noe som igjen fører til at cellene kan fortsette å fungere normalt. Det er ekstra gledelig at FK506 allerede er et godkjent legemiddel. Det betyr at det innenfor ikke for lang tid vil være mulig å prøve ut stoffet på pasienter. Hvis du vil lese mer kan du finne artikkelen på: Forts. s. 20 SIDE 18

19 FORSKNINGSDAG I KØBENHAVN (klipp fra nettsidene) Lørdag 4.februar 06 arrangerte vår danske søsterforening forskningdag på Panuminstituttet ved Københavns universitet. Ved Panuminstituttet arbeider det en forskningsgruppe som i stor grad konsentrerer seg om Huntington sykdom. Foreningen mod Huntington sykdom (LHC) finansierer en halv stilling. Forøvrig blir forskningen betalt via ulike prosjekt- og forskningsmidler. Vi i LHS var på en tilsvarende dag for 3 år siden og vi var svært spent på hva som hadde foregått siden den gang. Det har de siste årene vært mye fokus på hva Huntingtin gjør i cellene. Vi vet at proteinet finnes i alle celler i kroppen. Man har funnet huntingtinforandringer også i hudceller. Det har de siste årene vært mye fokus på hva Huntingtin gjør i cellene. Vi vet at proteinet finnes i alle celler i kroppen. Et viktig spørsmål som man ennå ikke har svaret på er hvorfor huntingtinklumpingen gjør så stor skade i spesielle områder i hjernen. Man har heller ikke oversikt over hvilke funksjoner Huntingtin har. Det er sannsynlig at proteinet har flere funksjoner som kanskje også varierer noe alt etter hvilke type celler det fungerer i. En årsak til at det i første rekke er nerveceller som dør kan være at disse er spesielt sårbare. Stoffskiftet De siste to-tre årene har en del forskere stilt seg spørsmålet om sammenhengen mellom utviklingen av celledysfunksjon og død og stoffskiftet. En grunn til at man nå forsker på dette er blant annet at Huntingtonpasienter har større kaloriforbruk enn andre. Det Omvisning på laboratoriet ved Panum Universitet. Her foretas diagnostisk testing er også gjort en del funn som tyder på at det er overrepresentasjon av Huntingtonpasienter som har sukkersyke. Det kan være at det er en del pasienter som har sukkersyke-symptomer som ikke blir oppdaget. Forskergruppen i København har gjennomført undersøkelser på HS-mus og fant at de hadde en mye dårligere regulering av blodsukkernivået enn kontroll-musene. En teori er at Huntingtin har en betydning for om cellene tar til seg energi og får omsatt den på en effektiv måte. Det har lenge vært spekulert på om cellens egne kraftverk, mitochondriene, begynner å fungere dårligere og at det er en vesentlig årsak til at cellen etterhvert fungerer dårligere og tilslutt dør. Det er mulig å tenke seg at dersom teorien holder stikk så kan man lindre HS-symptomer og kanskje forsinke sykdomsutviklingen gjennom å behandle stoffskifte-vanskene. Dette synes vi er en svært interessant teori blant annet fordi det kan forklare at Trehalose har en effekt. På spørsmål om de interesserer seg for Trehalose i Danmark svarte leder av LHC at han var skeptisk. Virus som medisin Et annet interessant forsøk Lis Hasholt (t.v.) og Anne Nørremølle (t.h.) arbeider ved forskningsgruppen. går ut på å programmere virus slik at det går inn i DNA-et og reprogrammerer det muterte HS-genet. Faktisk bruker man HIV-viruset til dette formålet. Det er flere grunner til at man har valgt akkurat dette viruset, men den viktigste årsaken er at når det er programmert til å gjøre den oppgaven man ønsker, så forblir de nye egenskapene konstante. De fleste virus endres tilbake igjen til normalstatus etter en viss tid.

20 I HS-genet ligger DNA-molekylet med for mange CAGrepetisjoner. DNA kan sammenlignes med en oppskrift. Etter at personen med HS-genet når en viss alder kopieres CAG-oppskriften over til et sendebud som formidler beskjeder rundt i cellen om å produsere for lange Huntingtinkjeder. Disse kjedene klumper seg og forskerne tror at klumpingen fører til forgiftning av cellen som igjen fører til dysfunksjon og celledød. Viruset kleber seg til sendebudet og forhindrer at det får formidlet beskjeden om å lage dårlig Huntingtin. Teorien er at uten forlenget Huntingtin - ingen symptomer. -Dette er svært spennende forskning, men det vil være langt frem til metoden eventuelt kan benyttes som behandling på pasienter sier Sven Asger Sørensen, leder av den danske Huntington foreningen. Astri Arnesen og Lis Hasholt i en kaffepause. fra auditoriet derforedragene ble holdt. leder av dansk forening Sven Asger Sørensen. FRA NETTSIDENE Muligheter for preimplantasjon for norsk par Foreningen har fått vite at Klagenemda har gitt et norsk par dispensasjon til å få tilbud om preimplantasjon i utlandet. Den ene har fått dårlig svar på presymptomatisk test og vet at han eller hun er genbærer. Paret har søkt om å få utføre preimplantasjon av befruktet egg. Det innebærer at de får muligheter til å få et barn som garantert ikke er genbærer. Preimplantasjon er ikke tillatt i Norge, men det kan gjøres unntak etter behandling i Klagenemda. Fordi det ikke er tillatt å forske på befruktede egg i Norge er det heller ikke god nok kompetanse på området preimplantasjon her. Av den grunn får paret innvilget rett til helsehjelp i utlandet. Celletransplantasjon kan ha positiv effekt for HS-pasienter I det anerkjente medisinske tidsskriftet The Lancet Neuorolgy finner vi i februar en artikkel skrevet av forsker Dr. Anne-Catherine Bachoud-Levi. Artikkelen beskriver 5 pasienter som for 6 år siden fikk implantert stamceller fra aborterte fostre. Cellene ble satt inn i områder av hjernen som hadde hatt stor celledød pga HS. For 2 av pasientene så man ingen effekt, men på 3 fant forskerne at operasjonen hadde hatt en forsinkende effekt på sykdomsutviklingen. Det knytter seg en rekke kompliserte både medisinske og etiske spørsmål til denne behandlingen som ikke utføres i Norge, men som har vært utført på Parkinson-pasienter i Sverige. For det første er det risikabelt å operere i hjernen, i tillegg er det kontroversiellt å bruke celler fra aborterte fostre. I undersøkelsen fra Frankrike understrekes det at donor ikke blir stilt spørsmål om tillatelse til å bruke celler før etter at avgjørelsen om en abort er tatt. SIDE 20