posten nr 2/ årgang 24 Duodopapumpen ga Torild et nytt liv

Transkript

1 parkinson posten nr 2/ årgang 24 Duodopapumpen ga Torild et nytt liv

2 ANNONSER Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: innhold REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker Gruppeopphold i uke Fra september 2007 Søknadsfrist: 6. august 2007 Tlf Fax post@meraker-kurbadf.no - REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD as Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 4 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold Tlf Fax firmapost@kurbadet.no RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Individuelle opphold og opphold i grupper Tlf Fax post@ringen-rehab.no MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal Tlf Fax Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året post@muritunet.no Pumper for kjærligheten side 6 Med Parkinson i gode hender 95 grensesprengende minutter! side 16 Shaken, not stirred side 22 Lederen side 4 Redaktøren side 5 Pumper for kjærligheten side 6 Fagartikkel: Parkinson er et fokusområde side 12 Generalsekretæren informerer side grensesprengende minutter side 16 Shaken, not stirred side 22 Spør nevrologen side nettressurser om Parkinson side 32 Kalender n side 36 SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER EIKEN (SRE) Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til denne pasientgruppen EIKEN Tlf Fax Opptreningssentrene anbefales av: GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax:

3 LEDEREN Tid for samarbeid og årsmøter NPF har alltid vært positiv til samarbeid med andre organisasjoner både i Norge, i Norden og i Europa. NPF var en av initiativtagerne til opprettelse av Nordisk Parkinsonråd NPR. NPR hadde sitt rådsmøte i Södertälje i Sverige 11. til 13. mai. Tema for møtet var i første rekke hvilke muligheter vi har til å påvirke samfunnet for at parkinsonrammede skal få de best mulige livs- og behandlingsvilkår både i Norden og i Europa. Et annet viktig tema på møtet var hvordan vi best kan dra nytte av hverandres erfaringer og ideer. Det ble besluttet å nedsette en uformell gruppe som skal være ansvarlig for jevnlig erfaringsutveksling mellom våre nordiske søsterorganisasjoner. Ved valgene ble Ørnulf Samuelsen valgt til leder for NPR sammen med Katja Grankvist, Finland som nestleder og Hanne Grønborg, Danmark, som sekretær. Valgene gjelder for ett år. Senere i år er det styremøter, konferanse og generalforsamling i European Parkinson s Disease Assosiation EPDA hvor tema er The Brain and Beyond. NPF er aktiv deltager i EPDA med representanter både i EPDAs styre og i konferansen. Våren er også den tiden på året når lokal- og fylkesforeningene avholder sine årsmøter, og ved årsmøtene skiftes det tillitsvalgte. Det er på sin plass å takke alle de som har gjort sin uegennyttige verneplikt som tillitsvalgt, samtidig ønsker vi de nyvalgte tillitsvalgte lykke til i sine oppgaver. Når dette leses er NPFs Landsmøte i Bodø gjennomført, og de viktige beslutninger om veien videre for NPF er tatt. Utfordringen er fortsatt å sette parkinson på dagsordenen. HA EN GOD SOMMER og vel møtt til nye utfordringer til høsten!! Kjære leser Det er med stor ydmykhet at jeg nå tar over som redaktør. Bladet du nå holder i har hatt en lang tradisjon for høy kvalitet, og jeg håper å kunne videreføre denne, på min personlige måte. Tidligere redaktør har gjort en fantastisk jobb. Det vil nok ta noe tid før jeg får like gode kilder og oversikt over landskapet som min forgjenger. Selv har jeg ingen medisinsk bakgrunn, men har lang fartstid som journalist, fotograf og kommunikasjonrådgiver. Jeg tok oppdraget fordi jeg er interessert i mennesker, og det er det dette handler om. Bladet har endret form, og vil nok endre seg ytterligere etterhvert som jeg blir enda varmere i trøya. Noe av det jeg vil kommunisere ut til dere er de nære og varme historiene om menneskene vi møter og hvordan de overvinner utfordringene som livet byr på. Denne gangen har jeg ikke hatt mye tid til å møte lokalforeninger og de mange ildsjelene. Produksjonen har vært intensiv, men dette vil endre seg. En journalist er ikke bedre enn sine kilder. Det er dere som kan komme med innspill til hva jeg skal skrive om og sette fokus på. Ta kontakt. Jeg lytter gjerne. Denne gangen har vi møtt varme, morsomme Torild. Hun har levd med sin sykdom i mange år. I dette bladet deler hun sine erfaringer rundt bruken av Duodopa. Møtet med Torild gjorde sterkt inntrykk. Det krever sin dame å møte motgang med den positivitet som hun har. Møtet med Torild er Cover- og hovedsak denne gangen. Så er det med stor glede vi denne gangen har egen sports-seksjon! Sportsnyheter er ikke noe vi ser mye av i Parkinsonposten, men denne gangen slår vi til. Det er selvsagt Holmenkollstafetten det dreier seg om. 15 helter gjorde en sportsbragd jeg aldri har sett maken til. Roar Eikenes og hans team har vist at det nytter å sprenge grenser. God lesning! Vennlig Hilsen Arnljot Bringedal arnljot@indio.no PARKINSONTELEFONEN Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, opererte og yngre parkinsonrammede. Åpningstider er ordinært kl fem virkedager i uken. Kveldsvakt, se nedenfor. Parkinsontelefonen er imidlertid stengt fra. juli og åpner igjen etter sommerferie 20. august. Vår spesielle service etter ferien blir som følger: Pårørende: 22/8 /9 9/9 Yngre: 2/8 4/9 8/9 Duodopa: 29/8 26/9 Opererte: 20/8 /9 7/9 Kveldsåpent kl : 22/8 /9 9/9 4

4 HOVEDREPORTASJEN Pumper for kjærligheten I 2005 bestod Torilds hverdag utelukkende av ON/OFF symptomer, endeløse mengder piller, lite søvn, spisevansker og en frustrert ektemann. Duodopaen reddet dem begge. 6 7

5 - Det er mange som ikke tror meg når jeg forteller at jeg har hatt Parkinson i 20 år, konstaterer Torild og strekker seg mot kaffekoppen, løfter den med kvinnelig netthet og setter den opp mot munnen. Hun tar en slurk av koppen og plasserer den så ned igjen på bordet. For mange med Parkinson er ikke dette noen som helst selvfølge å kunne gjøre etter to tiår med sykdommen. Men takket være duodopapumpa har Torild og mannen Sven Esben fått et nytt liv. Og utsikten fra livet deres i et treetasjes murhus på Nesøya er god. Slik har det allikevel ikke alltid vært. - Vi har virkelig vært heldige, sier Torild tankefullt og med alvor i stemmen. AkTIV UNgDOm - Jeg må få skryte litt av Torild, sier Sven og kommer mot oss med en tavle overlesset av medaljer i både bronse, sølv og gull. Torild har nemlig en rik ungdomstid bak seg. - Jeg har alltid likt å tegne og skrive. Det var min store interesse som barn. Ja og idrett da, forteller hun. vokste, og hun reiste etter noen år tilbake til Norge. Her var det hun møtte Sven som nettopp hadde kommet hjem fra Amerika. De ble et par og livet gikk sin vante gang. Helt til TØFF START - Jeg jobbet som regnskapssjef, og der la kollegaene merke til at jeg dro litt på det ene beinet. I tillegg hadde jeg litt problemer med å skrive, forteller Torild. Hun fikk en øm og stiv skulder. Torild antok at det skyldtes overanstrengelse på jobben. Hun gikk til akupunktur, psykomotorisk behandling, medisinsk undersøkelse på rikshospitalet, men ingenting hjalp. Før hun kom til nevrologisk avdeling, hvor det ble konstatert hva Torilds problemer skyldtes. - Jeg vet ikke helt hva jeg tenkte. Jeg visste vel egentlig ikke hva Parkinson innebar, men det var jo bra å få en diagnose, sier Torild. I begynnelsen av sykdommen var det heller ikke noe voldsomt problem, selv om Torild måtte forlate jobben som regnskapssjef. rett og slett ikke legge noen som helst planer for dagen, for det som planla deres dag var parkinson. - Det var veldig slitsomt, du ble så trøtt av det. Og søvnen var dårlig, jeg kastet puter rundt i rommet da jeg ble så urolig i kroppen, husker Torild. Når Torild hadde en god periode var hun så utslitt av svingningene at hun ble nødt til å hvile. - Du har liksom ikke ork til ting som du egentlig vil gjøre. Du må bare la det ligge. Og det er veldig irriterende. - Det ble nesten ikke noe igjen av døgnet, sier Sven. Vi kunne aldri gå ut på middag med venner. Torild er nemlig en av de få som også reagerer på proteiner i maten, en liten kyllingmiddag betydde en garantert nedtur som kunne vare mange timer. På toppen kom også mengden av piller, ca. annenhver time. - Og glemte du én var hundreogett ute, sukker Torild. Paret forteller at hadde det ikke vært for forandringen som skulle komme, ville tilværelsen blitt så vanskelig at avlastning ville blitt nødvendig. Men forandringen, den kom. LykkETALLET 13 Torild ble godkjent som duodopa-pasient ved Akershus Uiversitetssykehus. Og det som nummer 13 i hele Norge. - Det er lykketallet mitt, smiler Torild. Og at det er lykke i dette tallet er det ingen tvil om. Allerede på første dagen i utprøvingsperioden var forandringen stor. - Det var himmelrike, sier hun og ler. Bjørg Trøber, som hadde orientert meg om duodopa, sa at det var en helt annen glans i øynene mine. Etter en ukes lang utprøvingsperiode med sonde igjennom nesa, nedover halsen og inn i tolvfingertarmen, var det bestemt at Torild skulle få duodopa permanent. ET godt måltid Like etter at inngrepet ble gjort, var ekteparet i Drammen for å spise middag, noe de ikke hadde kunnet gjøre på mange år. Og Torild, hun bestilte en real biffmiddag, til stor bekymring for Sven. - Nå må det gå galt, tenkte Da Torild var 20 år flyttet hun til Danmark hvor hun jobbet i hjemmevernet. - Det var utfordrende og spennende. Jeg hadde lyst til å oppleve nye ting, forteller Torild. Her steg hun i gradene som lotte og ble etterhvert sersjant. - De ti første årene var rimelig bra, det var lite svingninger og jeg tok tabletter som hjalp, konstaterer hun. Men så begynte hverdagen etterhvert å bli problematisk. - Hun kunne gå fra det ene til det andre bare i løpet av få minutter, sier Sven. - Jeg husker jeg var med i en konkurranse mellom Danmark, Sverige og Norge, og der gikk jeg av med seieren i fire disipliner, bl.a. maskinpistolskyting, forteller Torild og ler litt i samme øyeblikk. - Slapp av, vi har ingen våpen i huset, betrygger Sven. Men savnet til fedrelandet - Det var forferdelig. Jeg fikk pustevansker og det var voldsomme svingninger, forteller hun. Det ble åtte krevende år for paret, og de forteller begge at de tre siste årene var virkelig vanskelige. Dagen begynte med en nedtur, så kom en liten periode hvor formen var fin, før det kom en ny nedtur. De kunne 8 9

6 Jeg er glad for det jeg har i dag og jeg vet at jeg har det bra nå, sier Torild - En genial oppfinnelse, konstaterer Torild, og mer har hun rett og slett ikke å si om pumpa som hun hver morgen kobler til og som pumper trofast til hun legger seg igjen. Opprinnelig var Torild vurdert til det kirurgiske inngrepet DBS, deep-brain stimulation. Men så dukket tilbudet om duodopapumpa opp. - Jeg er veldig glad i dag for at det ble som det ble, sier hun. - Det fine med duodopa er jo at det er så liten risiko. Fungerer det så fungerer det. Gjør det ikke det, så fjerner du bare en slange fra kroppen, legger Sven til. Og for Torild har duodopaen virkelig fungert overraskende godt. - Jeg føler meg for det meste helt normal, forteller hun. Det er deilig at man kan være så heldig. Pumpa er kanskje litt stor med midjetasken man har den i, men for Torild er det bare en vanesak. Med tiden vil pumpa bli mindre som en liten mobiltelefon, sier Torild. Det arbeides for tiden iherdig med dette. Så det er spennende å se frem til. 100% frisk er Torild allikevel ikke, og parkinson har vært og er en tøff kamp den dag i dag. Men Torild er sterk, både fysisk og psykisk, og de er begge enige om at nettopp det har vært en utrolig styrke. Om det skyldes all maskinpistolskytingen i ungdommen forblir dog uvisst. - Jeg er glad for det jeg har i dag og jeg vet at jeg har det bra nå, sier Torild. De er flinke til å ta en dag av gangen og mener dette er viktig for psyken. - Mange får en psykisk nedtur av å sammenlikne seg selv med andre som er eldre og har hatt sykdommen lenger, sier Sven. Torild klarer å skille seg selv fra de andre syke. For sykdommen er veldig ulik på mennesker. Beiske, sjefsnevrolog på Ahus, sier hun har møtt over 500 parkinsonpasienter og ikke to er like. - Jeg velger å tenke positivt, sier Torild. Og at hun klarer å tenke optimistisk er det ingen tvil om. For også pumpa har bydd på problemer. For korte slanger, for lange slanger, løse koblinger og forsvinnende slanger har hun måttet erfare. - Jeg har tatt det som en opplevelse, ler hun. - Nå skal dere høre favorittsangen til Torild, sier Sven og går mot lydanlegget. Torild, som nylig fylte seksti år liker å danse, særlig til de latinamerikanske rytmene til Ricky Martin. Og alt tilsier at hun ikke kommer til å ta sin siste dans i kveld. - Hvis det ikke kommer noe annet som stopper sykdommen helt, håper jeg jo å kunne leve slik jeg gjør nå resten av livet, sier hun. Jeg vet jo ikke hva som kan skje, men jeg må bare ta en dag av gangen. - Man må velge hele tiden, og vi har nok valgt det minste av to onder, legger Sven til. Man får ikke i pose og sekk enten man er frisk eller ikke. - Jeg vil si at jeg har vært heldig tross alt. Også er jeg heldig som har en god mann, smiler hun. - Pumpa har gitt oss et nytt liv, sier Sven kontant. Ja det er helt sikkert, legger han til. Jeg vet ikke hvor vi hadde vært i dag hvis det ikke hadde vært for den. Pumpa pumper for dem begge to. 0 han. Men det gjorde det ikke. Den middagen var den beste jeg hadde spist på lenge, sier Torild. Proteinproblemet med mat hadde forsvunnet. Og dagen etter var det kyllingmiddag hos gode venner. Helt uten problemer. Før var de avhengig av en god sofa som Torild kunne legge seg på når de var på besøk hos venner. - Vil dere si at dere valgte venner utifra hvor god sofa de hadde? - Ikke fullt så ille, ler paret høyt, og forteller om noen venner i Numedal som faktisk kjøpte en ny og bedre sofa. Men nå er ikke paret avhengig av noen sofa lenger, faktisk kan de tillate seg å tilbringe tid i noe så ubehagelig som seter i et passasjerfly. For pumpa har de fått igjennom sikkerhetskontrollen på flyplasser til og fra Spania flere ganger, uten å bli mistenkt for å være på terroristoppdrag. Og er paret faktisk på oppdrag for noen, så er det parkinson. De er svært aktive når det gjelder parkinsonforeningsvirksomhet. - Livet vårt er Parkinson, sier Sven. Men på en helt annen måte enn noen år tilbake. EN SUPERHELT For utenforstående er det kanskje vanskelig å fatte hvor glad en faktisk kan bli i et apparat som pumper medisiner igjennom en slange som ender i tarmen. Men for Torild og Sven er det en eventyrlig god hjelp.

7 FAgARTIkkEL UTVIkLET DUODPA - Parkinson er et fokusområde Det å få jobbe med Duodopa, og overvære en så dramatisk, forbedrende virkning, er for meg en spennende og givende inspirasjon - Solvay Pharmaceuticals har en lang tradisjon innen forskning på hjernen. Solvay bruker mellom prosent av årlig omsetningen på forskning. Det er ingen hemmelighet at et av de store fokusområdene vi har er Parkinson. Utviklingen av produktene har vært komplisert og kostbar, forteller Jostein Johnsen. - Solvay hadde noen lovende produkter innen behandling av Parkinson sykdom (PD) i 2004, og man gjorde da ferdig fase 2 og så at man hadde et produkt som man kalte SLV308. Man så at produktet var godt og bestemte seg for å gå videre med det, men man så at dette passet hovedsakelig tidlig i behandling av PD, forteller Jostein Johnsen, som er daglig leder i Solvay Pharma. SLO SEg SAmmEN Samtidig var svenske Neopharma på jakt etter en ny eier. Neopharma var et forskningsselskap som hadde eksistert i litt over 10 år og hadde utviklet Duodopa. - Det er slik at jo nærmere man kommer lansering av et produkt, jo dyrere blir det. Man trenger enorm kapital for å gjennomføre fase 3 og 4 studier, dette gjaldt selvsagt selv om Duodopa er basert på levodopa, som er velprøvd og godt kjent, forteller Johnsen. Men kapitalbehovet var ikke i nærheten av det som trengtes for å sluttføre utvikling og godkjenning av SLV Neopharma hadde ikke ressursene til å gjennomføre utviklingen av Duodopa selv, så når de kunne vise at de hadde et produkt som var godt, så tilbød de til slutt produktet til Solvay, som var en av flere interesserte på den tiden, forklarer Johnsen. I 2005 kjøpte Solvay opp Neopharma for 70 millioner euro, og tok da over produktene og hele Neopharmas organisasjon. Nytt navn blir så Solvay Pharmaceuticals, og Duodopa er på det tidspunktet allerede i en registreringsprosess, som betyr at det blir tillatt brukt av personer med PD. DOSERINg - Det er klart at legemiddelet som synes å være best for mange med Parkinson er levodopa. Men så er det problemet med utviklingen av sykdommen, som gjør det vanskelig å tilføre Levodopa kontinuerlig, fordi flere faktorer gjør at det blir vanskelig å dosere. Det skyldes at etter hvert som det blir færre aktive celler i hjernen, som reagerer på dopamin, blir det såkalte terapeutiske vinduet slik at pasienten tolerer svingningene /nivået av stoffet i blodet (serumkonsentrasjonen.red. anm) dårligere. Tidlig i sykdomsforløpet kan konsentrasjonen svinge over et bredt område, men området blir smalere etter hvert som sykdommen forverres. Som en del av sykdomsutviklingen får mange uregelmessig tømming av magesekken. Det arter seg slik at man 2

8 så tar man gjerne enda en, så tømmer magesekken seg til tynntarmen og vips så har man tatt dobbel dose, som jo blir en overdosering, forklarer Johnsen. - Overdoseringen kan føre til at man ikke klarer å sitte stille, og man får en såkalt ON periode, eller hyperkinesi. DUODOPA - Det er her Duodopa kommer inn. Man finner ut hvilken dose pasienten trenger og man får tilført den riktige dosen, uten doseringsproblemene man kjenner fra før. Kriteriet for å få Duodopa, er at man har problemer med store svingninger. Produktet har blitt tatt i mot svært godt og de pasientene som bruker det virker veldig fornøyde, forklarer Johnsen Ikke alle er fornøyde med pumpa. Enkelte pasienter har klaget på konstruksjonen av pumpa, og mener at den har rom for forbedring. Det er Johnsen enig i, men påpeker at problemene ikke kan ses på som svært store. - Som sagt i et innlegg fra scenen under Parkinsondagen: Når pasienten klager på pumpa, så betyr det at behandlingen er god. Det handler om å se tingene i perspektiv, men det er klart at vi jobber iherdig og hardt med å forbedre systemet. Nå jobbes det med å få en helt ny pumpe på plass, og vi ser på mange muligheter. Vi har satt opp referansegrupper hvor vi spør pasienter, leger og sykepleiere, hvordan vi kan løse dette godt. Og vi tar med oss de rådene og betraktningene videre inn i prosessen med å forbedre produktet, forteller Johnsen. REVERSIbELT - Vi tror at vi har en meget god løsning for PD i senfase. Det som er viktig er at systemet vårt brukes korrekt, Hvis det brukes feil, så blir det et dårlig resultat for pasienten og dårlig rykte for produktet, derfor er vi på mange arenaer for å informere riktig. Johnsen mener at et sterkt pluss for Duodopa er at man har en testperiode., I tillegg er det et reversibelt inngrep, mens en hjerneoperasjon er irreversibelt. Det at man kan prøve ut produktet uten å ta inngrepet gjør det enklere for pasient og lege å ta en riktig beslutning. - Vi vet at Duodopa virker før hele systemet tas i bruk. Vi vet fra andre terapiområder at hvis det er effekt på 60 - til 70 prosent, så er det bra, men her ser vi 100 prosent god effekt. Og det er unikt, sier Johnsen. HJELPER mot SmERTEPLAgER I fagmiljøet sies det at 75 prosent av PD pasienter har smerteplager, noe som DBS operasjon har liten effekt på. Mange i det samme miljøet peker på at Duodopa har god effekt mot smertene i tillegg til bevegelsesproblematikken. Selv om Duodopa - systemet er i bruk, og mange pasienter har gode erfaringer, mener Johnsen at man aldri kan stoppe opp med videreutvikling. - Vi jobber med å forbedre det tekniske utstyret, men selve produktet er jo en gel som inneholder et virkestoff som er velkjent og mye brukt, så det er ikke her videreutviklingen skjer hovedsakelig, forteller Johnsen, og legger til at fra Solvays side så er det SLV308 som kommer til å stå mye i fokus framover. - SLV308 er en agonist som virker på dopamin, noradrenalin og serotonin, som er tre forskjellige signalsubstanser i hjernen, forklarer Johnsen. Hva vil dette produktet kunne bety? - Det vi håper er å få bedre effekt og mindre bivirkninger enn ved eksisterende preparater. Vi er i fase 3, som betyr at man kan håpe på et produkt i , hvis alt går som planlagt. Dette er et stort prosjekt for oss. Det betyr at vi nå har kliniske utprøvninger hvor vi har mange hundre pasienter i studiene. Vi studerer effekten, bivirkninger og effekt sammenlignet med andre midler mot PD. Så det er først når vi har resultatene av fase 3 at vi vet om det kan bli et nytt produkt ut av arbeidet. Men Johnsen er svært optimistisk på at SLV308 vil se dagens lys som et ferdig produkt. - Ja, vi er positive fordi fase 2 var bra. Et produkt kan være veldig godt målt mot placebo, men et ferdig produkt må ha bedre effekt med samme bivirkninger, eller samme effekt med færre bivirkninger. Vi håper det blir slik, men det er litt tidlig å si. ENgASJERT Jostein Johnsen begynte i Solvay i 1998, og etter sammenslåinger og oppkjøp er han nå daglig leder for Solvay Pharma i Norge. Mange som beveger seg i miljøet kjenner Johnsen som en person med sterkt engasjement. - Jeg har jobbet i bransjen lenge og spesielt innenfor nevrologien, med MS, slag og kreft. Det å få jobbe med Duodopa, og overvære en så dramatisk, forbedrende virkning, er for meg en spennende og givende inspirasjon. Pasienter kan igjen besøke venner, familie, dra på ferie, og de kan ha et sosialt liv Det er for meg en fantastisk opplevelse. UTILFREDSSTILLENDE TILbUD TIL PARkINSONRAmmEDE Parkinsonisme er en rekke kroniske progredierende sykdommer som kan gi forskjellige motoriske og ikke-motoriske symptomer. Sykdommens mange symptomer gir en rekke utfordringer i behandlingen og oppfølgingen fra spesialist- og kommunehelsetjenesten. Kompleksiteten stiller store krav til organisering av tilbudene, og spesialistkunnskap fra faggruppene som skal bistå rammede og pårørende, i ulike faser av sykdommen. På parkinsondagen 11. april ble en ny nasjonal behandlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge lansert. Dokumentet slår fast at det finnes et stort forbedringspotensiale i store deler av behandlings- og omsorgstjenestene til parkinsonrammede. Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser (NKB), som er tilknyttet Stavanger Universitetssjukehus, har arbeidet med å kartlegge behandlingstilbudet i Norge de siste 18 månedene. Arbeidet er sammenfattet og det første nasjonale dokumentet som beskriver tilbudet til parkinsonrammede i Norge, er samlet i et todelt dokument. Dokumentet er delt inn i en Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge og Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling av pasienter med Parkinsons sykdom. Jan Petter Larsen (professor og forskningssjef ved NKB) skriver i Nyhetsbulletinen, tidsskriftet til Interessegruppen for Parkinsons sykdom i Norge, nr 1/2007, at han tror dokumentene vil bli viktige i arbeidet med å sikre nødvendige ressurser til behandling og fremme et likere og bedre behandlingstilbud til pasienter med Parkinsons sykdom. I en undersøkelse som ble sendt ut fra NKB svarte 21 av 23 sykehusenheter, samt 8 privatpraktiserende nevrologer. De fleste sykehus behandlet mennesker med Parkinsons sykdom, men mange av sykehusene hadde ikke spesialkompetanse på sykdommen. Det er en enstemmig oppfatning at både tilbudet generelt og det tverrfaglige tilbudet spesielt burde vært bedre. Undersøkelsen viser også at tilbudet varierer betydelig avhengig av hvor du bor i landet. behandlingsstandarder for Parkinsons sykdom i Norge. Handlingsplanen bygger på internasjonale retningslinjer for hvilke krav en bør stille til behandling og organisering av tjenester til pasienter med Parkinsons sykdom. I Norge bør dette gjøres ved at en sikrer: Rett til nødvendig helsehjelp Henvisning til og oppfølging av lege med spesielt ansvar for Parkinsons sykdom Utarbeiding av lokale/ regionale retningslinjer for samarbeid om tjenestetilbudet Tilgang til sykepleier med spesielt ansvar for Parkinsons sykdom. Tilbud om tverrfaglig vurdering og behandling. Tilstrekkelig informasjon og opplæring. Innholdet i de seks hovedpunktene må diskuteres og fylles med innhold som ivaretar intensjonene. Dette er et arbeid forbundet vil være delaktige i, sammen med fagmiljøene i Norge og Kompetansesenteret i Stavanger. Dokumentet i sin helhet kan man finne ved å gå inn på www. sus.no/nkb. Erfaringer med tilbudet fra helsetjenesten i Tidligere denne våren kunne man lese om bankdirektøren Tom Skårvin (54) som fikk diagnosen, og som etter få år måtte avslutte sin arbeidskarriere. Skårvin generalsekretæren INFORmERER forteller hvordan sykdommens symptomer ble så vanskelig å håndtere at arbeidet ble umulig å ivareta. I samme artikkel utalte leder av Norsk Nevrologisk Forening, professor Ole-Bjørn Tysnes at tilbudet til parkinsonrammede i Norge var elendig. Heldigvis finnes det unntak, og flere kjenner til eller har glede av å få gode tjenester, men sett under ett kan vi ikke akseptere at svært mange opplever mangelfulle eller ikke-eksisterende behandlingsog/eller omsorgstjenester. NKB har gjennom sitt arbeid og de nasjonale dokumentene dokumentert at tilbudene til parkinsonrammede og pårørende må intensiveres og prioriteres. Forbundets organer skal gjennomdrøfte dokumentasjonen og deretter utfordre ansvarlige myndigheter og deltagere i helsetjenestene til å starte et løft for å bedre totaltilbudet til alle med parkinsonisme og deres berørte. Omsorgstjenestene for eldre generelt og eldre med kronisk sykdom spesielt, er ikke i tråd med politiske intensjoner og langt under det verdighetsnivå vi bør akseptere. Således er forbundet glad for arbeidet som er gjort i Stavanger og vil bruke dokumentasjonen i sitt videre interessepolitiske arbeid. Sommerlig hilsen fra Magne Wang Fredriksen Generalsekretær 4

9 Hvor lang tid tar det for 15 mennesker med Parkinson å komme seg igjennom en løype på to mil? Svar: Raskt, veldig raskt. 95 GRENSESPRENGENDE MINUTTER! 6 7

10 8 Plutselig er han der. Den hvite skjorta med Team Parkinson skrevet i store tydelige bokstaver lyser opp i mylderet av mennesker. Odd farer inn på Bislett stadion, munnen står på vidt gap og beina til sekstifemåringen tar sine aller siste kampbrøl i det joggeskoene treffer bakken hardt og taktfast annenhver gang. Så er han i mål. Team Parkinson har nettopp fullført Holmenkollstafettet På 95 minutter og 43 sekunder. maratonmannen Noen timer tidligere møter vi Roar Eikenes i Parkinsonforbundets hovedkvarter. Han er mer eller mindre overlesset av drakter, kart og annet utstyr som skal med da man har en stafett i vente. Men maratonmannen er fornøyd. Han sier at det har vært en glede å jobbe med og å få 15 personer med Parkinson til å danne et lag til Holmenkollstafetten. - Helt fra jeg lanserte ideen for Magne Wang Fredriksen i Parkinsonforbundet har det vært en entusiastisk innstilling. Det varte ikke lenge før telefonene og e-postene rullet inn. Han håper også på at løpet i dag vil skape ringvirkninger som vil påvirke andre med Parkinson. - De fleste av oss tenker at dette er begynnelsen på noe. Neste år blir det kanskje uttakning, et elitelag og et nybegynnerlag, drømmer Roar. For Roar mener at å ha satt i gang Team Parkinson er et viktig tiltak for et bedre liv med sykdommen, og at opplevelsen av å gjøre noe sammen får en til å føle seg bedre. - Det er viktig at vi med Parkinson ikke gjemmer oss bort. Og dette er det motsatte av å sitte hjemme og synes synd på oss sjøl. Vi kjenner at vi lever, konstaterer Roar etusiastisk. STAFETTSOLDATENE - Hei general!, sier en stemme i døra. Enda en av de 15 løpskameratene møter opp for briefing og en banan før løpet. I samme øyeblikk har Birger Natvig fått på seg uniformen. - Se der ja, der har du kommet i drakta, kommenterer Roar. - Ja det er ingen vei tilbake nå, ler Birger. Dette var for sprøtt til å kunne si nei til, legger han til. En etter en kommer de seg i klærne og samler seg rundt bordet hvor Roar sitter i kommandostolen innerst i rommet. Et kort blikk på gulvet avslører flere par nykjøpte joggesko, kanskje anskaffet spesielt til anledningen. Deltakerne kommer fra både fjern og nær, så å si hele kongeriket er representert i det vesle rommet. Og fra Verdal kommer lagets eneste kvinne; Gerd M. Hovdal. - Kvinnfolkan får ta i et tak de også, sier Gerd og ler. SkJELVENT FØR STORmEN - Som dopingkontrollør ville jeg vært skeptisk. Alle, er dopa, sier Roar og de andre ler. Vi får vel utestengelse på to år hele gjengen, legger han til. - Og hvordan har laget det før start? - Jeg har jo denne skjelvinga da, sier Gerd og rister med armen. De andre ler høyt. Humoren er på topp før start. Men rom for planlegging blir det også. Det har oppstått problemer rundt første etappe, Jostein Strand som skal ta seg av den 1100 meter lange biten har nylig pådratt seg en benstrekk, og gjengen er usikker på om noen etapper skal omrokkeres. - Skal vi beholde det som det er?, spør Roar. - Jeg vil ikke ødelegge noe, sier Jostein. - Ingen ødelegger noe her, konstaterer Roar. En banan har fått rollen som stafettpinne slik at utøverne vet hvem de skal ta over for ute i den kaotiske løypa. - Vi sender stafettbananen rundt, sier Roar. Gjengen reiser seg. - Tommy gir bananen til Ottar, Gunnar til Tor Magnus, Tor Magnus til Morten, sier Roar bestemt og slik fortsetter det til bananen har gått høytidelig fra person til person rundt bordet. Den som skal gå i mål som den femtende løperen er Odd. - Jeg får kose meg med bananen jeg da, smiler han. Draktene er på plass, bagettene er spist opp og pillene er skylt ned. De femten atletene går ut av lokalet og forsvinner inn i konkurransens hete. Med ett er de spredt utover hele Holmenkollen og for lengst ute av sikte. Løpet er i gang. EN SEIER Hvor er de nå? Hva foregår ute i løypa? Har noen måtte kapitulere? Umulig å vite fra målstreken på Bislett stadion. Men plutselig er han der. Den hvite skjorta med Team Parkinson skrevet i store tydelige bokstaver lyser opp i mylderet av mennesker. Odd farer inn på Bislett stadion, munnen står på vidt gap og beina til sekstifemåringen tar sine aller siste kampbrøl i det joggeskoene treffer bakken hardt og taktfast annenhver gang. Så er han i mål. Team Parkinson har nettopp fullført Holmenkollstafetten På 95 minutter og 43 sekunder. I samme øyeblikk har gjengen fått samlet seg på banen med store smil om munnen. Vi løper bort til Odd for et ord om sisteetappen, men det er lite krefter igjen akkurat nå. - Sliten, sier han. Gjengen lar svetten sin gå fra kinn til kinn. Dette er gledessvette. Dråpene er essensen av hva de femten har kommet seg igjennom i dag, og alle vil ha litt da de gladelig omfavner hverandre. - Dette kunne ikke ha blitt mer vellykket, konstaterer Roar lykkelig. Og alle kom seg igjennom løypa uten alvorlige problemer. - Jeg beit tenna sammen, og det gikk bedre enn jeg trodde da jeg begynte, forteller Jostein som var i tvil om hvordan dette ville gå med benstrekk. - Dette gikk langt over forventningene forteller Roar. Hver og en gjorde sitt beste og alle har hatt en kjempeglede av dette. Og det er ingen tvil om at Team Parkinson vil stå ved startstreken neste år. - Jeg håper alle reiser hjem og sprer denne entusiasmen til flere, sier Roar. Og er det noe Team Parkinson har bevist i dag, er det at man kommer seg igjennom et stafett med Parkinson i kroppen. - Det går med glans, konstaterer Roar fornøyd. 9

11 Parkinson pluss? Norges Parkinsonforbund har søkt og fått midler til å danne et kontaktnettverk for pasienter med Parkinson pluss (atypisk Parkinson). Kunnskapen om Parkinson pluss og tilbudet til pasienter og pårørende er i dag svært begrenset. Spesialisthelsetjenesten kan ikke tilby medikamentell behandling, og de syke og pårørende blir ofte henvist til et kommunalt hjelpeapparat som mangler kunnskap om sykdommen. Om PARkINSON PLUSS Det er vanlig at man først får diagnosen Parkinsons sykdom og uttestes på Levodopa. Når det viser seg at medisinene har dårlig effekt, får pasienten etter en tid med uvanlig forverring en ny diagnose. De forskjellige variantene av Parkinson pluss er: msa PSP CbD DLb Multipel System Atrofi Progressiv Supranukleær Parese Cortico Basal Degeneration Demens av Lewy-Body typen Med Parkinson i gode hender Felles for disse er at de har symptomer som ikke er vanlig for andre parkinsonpasienter og i tillegg har et raskere sykdomsforløp. Om PROSJEkTET For at mennesker med Parkinson pluss og deres pårørende skal kunne leve et verdig liv, bør det etableres et tverrfaglig team, med pasientansvarlig koordinator som kan informere om og systematisere den økende hjelp det vil være behov for, ettersom sykdommen skrider frem. Det vil være et hovedmål å få til dette på sikt. De rammede og deres familier har et stort behov for å søke informasjon og støtte hos andre i samme situasjon. I tillegg trenger forbundet mer informasjon om hvilke behov som finnes. Prosjektet tar derfor sikte på å etablere et nettverk for mennesker med Parkinson pluss og deres pårørende. For at dette arbeidet skal bli effektivt, trenger vi å komme i kontakt med dere som har en av disse diagnosene og likedan de som er pårørende. Det er helt opp til de enkelte i hvilken grad man vil delta, men det er veldig viktig at vi får en oversikt over hvor mange dette gjelder. Vi ønsker å arrangere et seminar i løpet av høsten Hvordan dette legges opp er avhengig av hva dere ønsker. kontakt Vi ber om at dere tar kontakt, enten ved å ta en telefon til forbundet, tlfnr I første omgang vil vi be om navn og kontaktinformasjon, deretter vil vi ta kontakt med dere for å få nærmere opplysninger. På mandager kan man ringe direkte og snakke med en som har personlig erfaring med Parkinson pluss. Sende en E-post: post@parkinson.no Eller sende et brev til: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate Oslo Dette prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering. Familiesamling på Sørlandet august med kommunikasjonskurs for hele familien Vi ønsker velkommen til familier med litt større barn og ungdom der mor eller far har Parkinsons sykdom. Vi legger opp til en kombinasjon av faglig program og aktiviteter både felles og i grupper. kommunikasjonskurset gjennomføres av to erfarne psykologer. Hvem har hvilken rolle i familien? Hvordan påvirker Parkinsons sykdom vår familie? Hvordan kommuniserer vi som familie? Aktivitetene vil bli tilpasset etter alderssammensetningen. Hva med en tur til dyreparken etter stengetid der dere virkelig får møte dyrene på nært hold? Eller en båttur i skjærgården? For ungdommen planlegger vi noen aktiviteter med fart og spenning Familiesamlingen går av stabelen august på Quality Hotel & Resort, Kristiansand. Invitasjon kommer i posten til dere som sender navn og adresse til post@parkinson.no (merk mailen med familiesamling) eller ring oss på Følg også med på hjemmesidene: GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax:

12 kunnskap, kompetanse og knebøy på Parkinsondagen Shaken, not stirred med organisert benstrekk som våpen, motiverte Roar Eikenes 500 fremmøtte under en storslått markering av den internasjonale Parkinsondagen i Oslo. 22 2

13 Parkinsondagen 2007 For tredje år på råd ble den internasjonale Parkinsondagen markert i Norge. 24 Ingen landssviker står framfor noen domstol i Gamle Logen i dag, selvom bygningen en gang huset selveste Quisling. Nei i dag er salen fylt av mennesker som har tatt turen for å markere Parkinsondagen. Og i det vi hører kjenningsmelodien fra James Bond tone inn over oss, tar vi fatt på en fire timer lang markering av Parkinsondagen, bestående av noen av de mest kunnskapsrike og dyktige foredragsholderne i Norge. ILDSJELER - Vi vil redusere gapet mellom vitenskap og samfunn, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Parkinsonforbundet innledningsvis. Og at dagen i dag er en god anledning til dette, er det ingen tvil om. Første foredragsholder er Roar Eikenes, den etter hvert profilerte maratonmannen som i 2003 kom seg igjennom New Yorkmaratonet til tross for diagnosen Parkinsonssyndrom. I dag forteller han om sin egen kamp for å få tilbake livsgnisten. Han forteller om de negative tankene, hans indre kamp mellom stå på-kreftene og gi opp-kreftene, og om at han hver natt våknet uten å ha kontroll over sine egne tanker. For Roar kom lysten på livet tilbake da han begynte å stå opp om natta i det han kjente at han mistet kontrollen. Han begynte å gå lange turer om morgenen, opplevde soloppgangen, å sitte ved vannet, hestene som beitet, og sakte men sikkert ble han mer og mer aktiv. Og så kom ideen om å løpe maraton med Parkinson i kroppen, som nå har utviklet seg til prosjektet Team Parkinson som går ut på å samle et lag for å løpe Holmenkollenmaratonet. - Joggesko i kupert terreng bør det bli blå resept på, konstaterer Roar mens tilskuerne ler godt. FORbEDRER TILbUDET Dagen i dag er en stor dag for framtidig behandling av parkinsonisme, og mye av årsaken til det skyldes at Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser i dag har sluppet et dokument som kartlegger behandlingstilbudet av Parkinsonssyndrom. Dokumentet presenterer en handlingsplan for framtida, samt en serie retningslinjer, både for helsepersonell, pasienter, pårørende og andre interesserte. Kirsten Lode og Ingrid Leiknes forteller at hovedfunnene i dokumentet viser et varierende tilbud, lav grad av legespesialisering, mangelfulle sykehjem og svært lite tverrfaglig tilbud for pasientbehandling. Det ønskelige minstetilbudet i dokumentet består i korte trekk av å gi enkelte leger og sykepleiere spredt rundt i landet spesielt ansvar for parkinsonisme, gi pasienter et tilbud om tverrfaglig behandling, gi dem rett til den nødvendige helsehjelpen, og gi alle parter tilstrekkelig info og opplæring. - Alt i dokumentet er gjennomførbart, konstaterer Kirsten Lode. Ole-Bjørn Tysnes fra Haukeland Universitetssykehus kommer så med en beskrivelse av behandling av parkinsonisme i Norge, fra begynnelse til slutt. Han forteller om veien fra den vanskelige diagnoseringen til den vanskelige balansegangen av medikamenter. To behandlingsstrategier blir nevnt, en for en yngre gruppe og en for en eldre gruppe (de over 75 år). For den yngre gruppen var det essensielt å utsette problemer ved å benytte seg av en såkalt dopaminagonist og et bremsende medikament, altså skape et langsommere tap av dopaminære celler. For den eldre gruppen benyttet man seg av de mest effektive medisinene, da rett og slett dopamin. Tysnes snakket også om den vanskelige balansegangen mellom stivhet og ufrivillige bevegelser. Her fortalte han om alternative doseringer, å ta medisiner oftere men samtidig i mindre doser. NyE behandlingsmetoder Vitenskapen blir så brått avbrutt av Roar, i det han bestiger scenen og får publikum til å reise seg for å strekke på det som er av armer og bein, men tas fort opp igjen av Espen Dietrichs, professor ved Rikshospitalet/Radiumhospitalet Universitetssykehus. Han forteller om nye strategier for behandling, hvordan man benytter seg av flere medisiner med ulike egenskaper på samme tid for å oppnå et så godt resultat som mulig. Det nye plasteret Neupro blir nevnt i forbindelse med viktigheten av å ha en så jevn stimulering av dopamin som mulig for pasienten. Videre snakker han om kirurgiske inngrep, da først og fremst bruken av hjernestimulatorer. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen, ledet de fremmøtte gjennom kvelden. Her kommenterer han Handlingsplanen for Parkinsons sykdom i Norge Fra Akershus Universitetssykehus kommer Antonie G. Beiske for å fortelle om erfaringer med pumpebehandling med duodopa. Dette konseptet har blitt utviklet for å redusere svingninger i dopamintilførselen hos pasienten, og dermed unngå on/offperioder. Pumpa er bærbar og for de som til tross for optimal tablettbehandling allikevel har svingninger. - Når bare størrelsen på pumpa er problemet, da blir jeg happy, for da er alt som det skal være, sier Beiske og blir møtt med latter. Fra har 15 pasienter testet tilbudet og pasienttilfredsheten er god. Vurderingen så langt sier at Duodopa har kommet for å bli. 2

14 Roar Eikenes, Maratonmannen Daglig leder Kirsten Lode, Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser Sykepleier Ingrid Leiknes, Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser Jan Aasly fra St. Olavs Hospital HF tar over scenen for å opplyse publikum om Apomorfin, penn og pumpe. Dette stoffet var det første virksomme behandligsstoffet for parkinsonisme og er svært tilgjengelig i dag, men veldig lite brukt. Stoffet blir presentert som et tilleggsstoff til vanlig medisin man kan ta for å komme seg ut av en periode med stivhet, såkalt off-periode. Stoffet må tas som sprøyte, fungerer etter fem til ti minutter og varer ca. en time. Aasly forteller at man på denne måten kan føle økt frihet og uavhengighet og lettere kan delta i fritid og yrkesliv, fordi Apomorfin i form av penn og pumpe fungerer som en redningsplanke man kan ty til når man blir stiv. Aasly viser igjennom sin presentasjon at stoffet er effektivt og har få bivirkninger. Ole-Bjørn Tysnes trer så opp på scenen for andre gang, nå for å presentere nye behandlingsalternativer og ny forskning. Nevrolog Sascha Mitrovic, Sykehuset Levanger Foredragsholdere Nevrolog Antonie Beiske, Akershus Universitetssykehus Tre nye behandlinger blir nevnt, medisinene Azilect og Requip Monotab, samt det tidligere nevnte plasteret Neupro. Felles for de nye behandlingstilbudene er at de alle har som formål å minske svingninger. Transplantasjoner blir også nevnt som et alternativ, men er fortsatt på et eksperimentelt stadie. Siste foredragsholder ut er Sascha Mitrovic fra Sykehuset Levanger HF. Han snakker om organisering av tverrfaglig klinikk for bevegelsesforstyrrelser, som har som formål å gi et så helhetlig behandlingstilbud som mulig. Mitrovic forteller at pasientene sier de største plagene skyldes de ikke-motoriske aspektene ved det å ha parkinsonisme. Dette behandlingstilbudet stiller spørsmålstegn ved om det er mulig å påvirke produksjonen av nerveceller. Og det har vist seg at det er viktig å ha god stimulering og god aktivisering av kroppen, både fysisk og Professor Jan Aasly, St. Olavs Hospital HF Professor Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland Universitetssykehus Professor Espen Dietrichs, Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF psykisk, noe medisiner i seg selv ikke kan stå for. Det tverrfaglige behandlingstilbudet fokuserer på god kommunikasjon for å gi en helhetlig vurdering av hver pasient, altså kartlegge akkurat hva det er pasienten trenger. Og nettopp ikke bare når det gjelder medisinene, også når det kommer til sosionom, fysioterapeut, psykiater, logoped osv. - Dere selv er deres viktigste terapeut, konstaterer Mitrovic. Vi nærmer oss slutten på årets markering, men maratonmannen kommer opp på scenen en siste gang for en avsluttende runde benstrekk. Og i det Parkinsondagen har blitt til kveld, får salen stille spørsmål til fagpanelet, mens sola er i ferd med å gå ned. Det kommer en dag i morgen også. Og for de fleste her i salen er den like mye en Parkinsondag som i dag. meldeplikt Egentlig er det vel i NPF ingen pålagt plikt til å melde fra om dødsfall eller endring av adresse, men forbundskontoret kommer likevel med denne henstilling. Adressering Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur å grunn av mangelfull adressering. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som er avgått ved døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Ved melding oversendt som postsending Bruke telefaks Bruke E-post Forbundets postadresse, faksnummer og E-postadresse vil alltid finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF TAkkER FOR gaver ved bisettelser Margaretha Lie Schei, Tertnes Gunnleiv Håland, Skien Ole Johnsen, Bardufoss Martin Sørholt, Sandefjord Egil Bjørn Habberstad, Oslo Per Westerlund, Skjærhallen gaver for øvrig Lorentz Simonsen Haugesund og omegn Parkinsonforening Vestfold Parkinsonforening beløpsgrense FOR gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra. januar 200 gjelder følgende vilkår:. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 00 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år.. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding bør inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. NPF trenger din støtte Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette. Støtte kan gis på flere måter: - Ved innbetaling / donasjon av enkeltbeløp stort eller lite - Et fast beløp fire (ev. flere eller færre) ganger i året. - Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving - Ved innbetaling / donasjon av enkeltbeløp stort eller lite - Et fast beløp fire (ev. flere eller færre) ganger i året. - Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving - I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 04 OSLO Bankkonto nr.:

15 REDUSERT SyN VED bruk AV PARkINSONmEDISINER Min daglige dose av parkinsonmedisiner er som følger: 6 stk Comtess 200 mg/2 stk Sinemet depot/4 stk Sinemet depot mite/5 stk PK-Merz 100 mg/3 stk Sifrol 0,7 mg/4 stk Budspar 10 mg/1 stk Effeksor 75 mg. Disse medisinene har jeg brukt i ca. 3 år. Min alder er 63 år, og jeg fikk diagnosen i Jeg spør med dette om det er registrert at parkinsonmedisiner fører til redusert/svekket syn og/ eller fremskynder grå stær? Jeg har fått grå stær og en god del svømmende tårer i synsfeltet. Svar: Jeg ser du bruker Comtess sammen med depot-preparatet av Sinemet. Comtess brukes vanligvis som tillegg til vanlig Sinemet. Uansett vil ikke det gi Spør Nevrologen redusert syn. Det er også lite trolig at Sifrol skulle gi komplikasjoner i form av redusert syn. Efexor kan gi nedsatt evne til å skifte fokus og er en mulig årsak til synsproblemer. Buspar kan i sjeldne tilfeller gi tåkesyn. PK- Merz er et uregistrert preparat som jeg formoder inneholder 100 mg amantadin. Jeg har sett pasienter som har fått økt væskeansamling i hornhinnen ved bruk av PK-Merz. Dette gir betydelige synsproblemer. Denne væskeansamlingen vil gå tilbake når man slutter med medikamentet. Som du ser så er det flere muligheter for at man kan få synsforstyrrelser ved bruk av de medisinene som du nevner, men medikamentene vil neppe fremskynde dannelsen av grå stær. Tåreflod sees ofte i din alder. Dette kan ofte bedres ved at man får skylt tåreveiene. besværlig HVERDAg Min mor er 82 år og fikk Parkinson-diagnosen i Hun har frem til vinteren 2007 vært medisinert med Sinemet 4x25/100 pr. dag. De siste par åra har hun vært plaget med smerter i kroppen. På grunn av bivirkninger av Sinemet med hallusinasjoner har vi vært forbeholden med å øke doseringen. Sifrol ble foreskrevet med laveste dosering. Dette resulterte i en mindre reduksjon av stivhet, mer tretthet og etter hvert store svelge-problemer når mat skulle inntas. Sifrol ble seponert. Hun har nå økt daglig inntak av Sinemet til 5x25/100 med inntak av en tablett hver 3,5 time fra kl til Hun hevder hun likevel har så mange dårlige perioder at hun ikke orker et slikt liv lenger. Det er store variasjoner i hvor fort hun får og hvor lenge hun har nytte av Sinemet. Min mor bruker ellers 3x25/100 Seroquel + 20 mg Aricept. Hun mener at hun hadde forholdsvis god virkning med inntak av 4 Sinemet daglig, men etter bruk av Sifrol og nå økning til 5 Sinemet pr. dag, har hun blitt mye plaget av hallusinasjoner. Mor bor nå på aldershjem etter lårhalsbrudd og tap av gangfunksjon. Hun må ha hjelp til å spise, stemmen er svak, til tider skjelvende hender. Har hatt et par drypp i 2001 og er meget svaksynt og plages ofte av pannehodepine. Hun klarer å innta tabletter. a) Er det noe som kan gjøres for å redusere hallusinasjonsproblemene? b) Er det ellers noe som kan gjøres medikamentelt for å gi min mor en mer behagelig hverdag? Svar: Jeg forstår at din mor har en meget besværlig hverdag og det høres ut som om hun har en blanding av parkinsonisme og slagsykdom. Denne kombinasjonen gjør all behandling vanskelig. Hallusinasjoner vil som regel forverres når man øker medisindosen. Omvendt, man kan redusere hallusinasjonene ved å redusere antall tabletter. Hos noen pasienter vil man måtte velge mellom god medikamenteffekt med hallusinasjoner eller økende stivhet hvis man reduserer dosen. Seroquel er det mest anvendte preparatet til å ta bort hallusinasjoner, men effekten kan være dårlig hos en del pasienter. Da kan man vurdere å bruke en medisin som heter Leponex. Den vil ta bort hallusinasjoner hos de fleste, men på den andre siden har Leponex en fryktet bivirkning på dannelsen av hvite blodlegemer. Det er derfor nødvendig med hyppige blodprøvekontroller ved bruk av Leponex. kramper Jeg fikk diagnosen PD (Parkinson sykdom) for ca 21 år siden, og totalt sett har min PD vært av det snillere slaget. Jeg har imidlertid registrert at jeg stadig merker nye ubehageligheter som følge av denne sykdommen og bivirkninger av medisinene. I den senere tid har jeg begynt å plages med krampetilfeller i lårene. Disse slår plutselig til når jeg har sittet en stund på en spisestuestol, og krampen opptrer akkurat på den delen av lårene som har hvilt på stolen. Dette kan være meget vondt, og i enkelte tilfeller klarer jeg ikke å stoppe krampedannelsen. Jeg bruker daglig 3,5 stk Madopar 50/200, 3 stk Tasmar, 1 stk Eldepryl 10 mg og 2x2 mg Cabaser. a) Har krampen noe med PD å gjøre eller er det forårsaket av medikamentene? b) Kan noe gjøres for å fjerne eller redusere disse problemene Svar: Kramper i beina hos pasienter som har hatt sykdommen i mange år skyldes som regel at man bruker for lite medisiner. Du burde føre dagbok for å se om dette kan ha et visst mønster eller sammenfalle med den delen av dagen da medikamentvirkningen er som lavest. Hvis krampene kun kommer i visse stillinger kan dette kanskje best avhjelpes ved å bedre sittekomforten. Du bruker en ganske høy dose, men har hatt sykdommen i mange år. Du burde diskutere en ytterligere økning hvis plagene fortsetter. RyggPRObLEmER Jeg sliter med ryggsmerter i nedre del av ryggen. Dette oppstår gjerne når jeg står i samme stilling litt foroverlutet og jobber. Spesielt når jeg har vært litt slurvete med å følge tidene for medisininntak, har ryggproblemene en tendens til å oppstå. Jeg har hatt diagnosen PD i ca. 18 år, og bruker daglig medisinene Madopar 50/200, Tasmar, Eldepryl 10 mg og Cabaser. Er dette noe som følger i kjølvannet av PD-utviklingen, og er det noe jeg kan gjøre for å unngå ryggproblemene? Svar: Dine spørsmål minner litt om de som er besvart under spørsmål 3. De kan, som du er inne på, skyldes at du har en noe lav dose, eller at du glemmer å ta medisinene. På den annen side kan parkinsonpasienter også pådra seg ryggplager som ikke har noe med den andre sykdommen å gjøre. Din fastlege burde undersøke din rygg. SmERTER I FOTEN Jeg har gått på parkinsonmedisiner i 17 år. Sykdommen blir stadig vanskeligere å ha å gjøre med. I det siste har jeg merket når jeg har stått på hardt underlag og jobbet i minutter, reagerer min høyre fot litt merkelig: Den liksom krøller seg sammen som et hjul og jeg får smerteproblemer og vansker med å stå på foten. Er dette et PD-problem og er det noe som kan gjøres for å redusere, ev. fjerne dette problemet? Svar: Dette spørsmålet tangerer det som er tatt opp i de to foregående. Dersom du er i arbeid og dette problemet oppleves daglig, burde du føre en nøye log over medikamentinntak og symptomer. Det kan være muligheter for å rette på noe av plagene ved å justere medisinen. Kanskje kan det også lindres ved bruk av bedre skotøy. Her er imidlertid mulighetene mange så dette må du nok diskutere med din faste nevrolog. Det vil helt sikkert finnes god hjelp

16 Livet med parkinson yngreseminar september 2007 Rica Havna Hotel, Tjøme ( Årets yngreseminar fokuserer på livet som ung med parkinson, både for den som har sykdommen og for pårørende. Temaet for helgen er mestring, og da i hovedsak basert på mestring i forhold til arbeidslivet. Hvordan skal man fortelle kollegaer om sykdommen? Hvordan snakke med sjefen? Hvordan komme i forkant med informasjon? Hva kan jeg få hjelp til? Det vil også være andre temaer som er aktuelle flere steder enn på jobb: Hvordan påvirker parkinson en familie? Dataløsninger med parkinson Hvordan påvirker avgjørelser omgivelsene Hvordan fortelle om sykdommen? Hvilke rettigheter har jeg? Hva kan årsaken til parkinsons sykdom være? I løpet av helgen vil man også få testet sin mestring på andre områder, vi legger opp til fysiske og mentale utfordrninger i tillegg til båttur og quiz. «SCHWARZ PHARMA AS» er et nytt legemiddelfirma i Norge. SCHWARZ PHARMA (hovedkontor i Monheim,Tyskland) utvikler og markedsfører innovative legemidler med fokus på terapiområdene nevrologi og urologi. Selskapet har har ca ansatte over hele verden og har et forsknings- og utviklingsteam bestående av ca. 650 ansatte i Europa, USA, og Asia. Vi søker å dekke medisinske behov ved å utvikle og markedsføre innovative produkter. SCHWARZ PHARMA AS, Nydalsveien 33, 0484 Oslo, tlf For mer informasjon om vår virksomhet, se Vi inviterer pårørende med til seminaret med delvis eget program. Er du interessert i mer info? Send en mail til post@parkinson.no og følg med på avd Havnahuset Bu og Servicesenter Tlf avd. Bømlo 5443 BØMLO Tlf Kristiansand kommune Helseetaten Rådhusg 16/ KRISTIANSAND S Tlf Marker kommune Psykisk Helse Dagsenter/kontoret 1871 ØRJE Tlf Psykiatritjenesten Støttumv 9, 1540 VESTBY Tlf Torvet ARENDAL Tlf KLÆBU Tlf Eidsberg kommune Ordfører Voldensv MYSEN Tlf Det Nasjonale Aldershjem for Sjømenn Storg 22, STAVERN Tlf Hystadv SANDEFJORD Tlf Dovre kommune Helsehuset Båtsto, 2662 DOVRE Tlf Finnøy kommune Helsetjenester Judaberg, 4160 FINNØY Tlf Lid Jarnindustri A/S 5600 NORHEIMSUND Tlf Tannlege Ove Eriksson Storg LILLEHAMMER Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Psykisk helsetjeneste Familiesenteret 3158 ANDEBU Tlf Nesset kommune Kommunehuset 6460 EIDSVÅG I I ROMSDAL Tlf Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen SKJETTEN Tlf Fred Olsens g OSLO Tlf Fax Tlf Bykle kommune Rådhuset, 4754 BYKLE Tlf Elverum kommune Familie og Helse Storg 18, 2406 ELVERUM Tlf SKOTTERUD Tlf Ryenstubben OSLO Tlf Fylkesmannen i Finnmark Psykisk Helse Statens Hus, 9815 VADSØ Tlf KRISTIANSAND S Tlf Forfatter Kjersti Scheen Lambertseterv OSLO Tlf Gjerdrum kommune 2024 GJERDRUM Tlf

17 10 nettressurser om Parkinson 1. (Norges Parkinsonforbunds hjemmesider. Her kan du lese om sykdommen, se forbundets reklamefilmer, samt klikke deg inn på Parkinsonforbundets diskusjonsforum.) 2. (Det Amerikanske Parkinsonforbundets hjemmesider. Her finner du diskusjonsforum, informasjon om sykdommen og dens historie, samt mange nyttige lenker til andre Amerikanske sider.) Siden er på engelsk (World Parkinson Disease Association, verdens parkinson forbund. Her finnes publikasjoner fra alle kanter av verden.) Siden er på engelsk, men det er mulig å finne artikler på bl.a. svensk. 4. www1.vg.no/dinepenger/ kalkulator/kalkulator. php?id=6466 (Dine penger er en side eid av VG Nett. Følger du adressen kommer du til en kalkulator som hjelper deg å regne ut hvor mye du får i pensjon fra folketrygden.) 5. www. parkinsonresearchfoundation. org (Parkinson Research Foundation er en frivillig organsiasjon, og på nettsidene deres finner du artikler om sykdommen, årsaker, medisinering og tips om hvordan man kan takle Parkinson relaterte problemer. Som registrert medlem har du også muligheten til å stille spørsmål direkte til en lege som har arbeidet med Parkinson i mange år.) Siden er på engelsk allheadlines/ (Denne linken bringer deg til en artikkel skrevet av Arizona Daily Star, en Amerikansk avis. Artikkelen forteller om en karrierekvinne som ikke har latt seg stoppe selv etter mange år med sykdommen.) Artikkelen er på engelsk (Young Parkinson er et nettsted for alle som rammes av Parkinson. Her finnes diskusjonsforum, chatterom, spill og linker til andre sider.) Siden er på engelsk com/parkinsons.html (Et diskusjonsforum som tar for seg Parkinsons sykdom.) Siden er på engelsk. Med Parkinson i gode hender 9. com (Science Daily er en hyppig oppdatert nettavis som skriver om forskningsrelaterte nyheter. Du kan klikke deg inn på Parkinsonseksjonen for å lese om artikler knyttet til sykdommen.) Siden er på engelsk. *= hva er en podcast? En podkast er en lydfil - et lite radioprogram du kan høre på datamaskinen din eller på en mp3-spiller. Til forskjell fra tradisjonelle radioprogram kan du lytte til en podkast når og hvor du vil. Ordet podkast kommer av ordene ipod (som er en mp3- spiller), og broadcasting (kringkasting). **= hva er en blogg? En blogg (av engelsk språk blog, en kortform av weblog, av web, vev og log, logg ), på norsk også vevlogg, er en betegnelse på en oppdatert internettside hvor én eller flere forfattere ytrer synspunkter og forteller omverdenen om det som skjer rettighetssenteret.no (Rettighetssenteret tilbyr veilledning om rettsregler innenfor velferdsrettens ulike områder.) Vi presenterer ytterligere gode nettressurser i neste utgave. GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax:

18 FORENINgSOVERSIkT Aust-Agder Odd Bråtane Kystvn Arendal bergen og Hordaland, samt Sogn og Fjordane Gunn Leiknes Råtun Rådal Stord Arne Sævereid Olavikveien Stord buskerud Synnøve Guneriussen Elveveien Solbergelva Hedmark Thorbjørn Buen Tusenfrydvn Elverum Hamar og omland Ingunn Eriksen Svanevn Ingeberg Solør-Odal Steinar Johansen Nystuvegen Skotterud Østerdalen Anne Wildhagen Finne Grønnsv Elverum møre og Romsdal Bjørn Overvåg Ulstein 6065 Ulsteinvik Indre Nordmøre Ola Roaldset 6650 Surnadal Nordmøre Leif Klokkerhaug Iverplassen Frei / Romsdal Edvard Langset Gjerdefeltet 6393 Tomrefjord Sunnmøre Ingvar Omenås Gamle Skolev Ålesund Nordland Elin Bartholsen Alvenes 8286 Nordfold bodø og Omegn Marianne Karlsen Myrvollvn Bodø Helgeland Einar Valrygg Vegsetvn Trofors Lofoten og Vesterålen Ola Nilsen 8380 Ramberg Narvik og Omegn Inger Skarsfjord Frydenlundgt Narvik Rana Leif A. Nilsen Plurdalsvn Mo i Rana / Nord-Trøndelag Bjarne Nyberg Sagplassvn Steinkjær Namdal Egil Bredesen 7976 Kongsmoen Oppland Jørn Joramo 2665 Lesja Oslo/Akershus Magne Roland Bergsallé Oslo Asker og bærum Sven Esben Bang Vendla Nesøya Follo Guttorm Hjertøy Sole Allé Vestby Lørenskog Hans Jørgen Forberg Steinbekkåsen Fjellhamar Oslo Nord Grete Tunsjø Hansegt Oslo Oslo Syd Arild Sørlie Nordåssløyfa Oslo Oslo Vest Jan Thaulow Heyerdahls vei 1B 0777 Oslo Skedsmo Jan Kjell Nygård Steinbråtevn Skedsmokorset Rogaland Magne Hansen Fjellsenden 11 B 4026 Stavanger Haugesund og omegn Astrid Grindberg Myrdalvn Åkrehamn Troms/Finnmark Bjarne Grape Neptunveien Tomasjord Harstad og omland Eilif Nordseth Trondenesvn Harstad / Vest-Agder Svein Øvrebø Fidjemoen Kristiansand S Vestfold Johanne Storm-Linnebo Nedre Liavei Holmestrand Østfold Ottar Sundt Rødåsen Gressvik Antall Hva bøker Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former stk for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske stk Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske Ordinær pris 75,- 25,- 75,- 25,- stk PS og behandling av den (for helsepersonell) 50,- 50,- stk PS hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 50,- 50,- stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- Medlemspris stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,- brosjyrer stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 10,- 25,- stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling med hjernestimulator 10,- 25,- stk Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet 10,- 25,- stk Kostholdets betydning 10,- 25,- DIkTSAmLINgER stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- stk Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- FILmER stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,- stk stk stk stk Å leve med Parkinsons sykdom en filmsamling Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom VHS DVD CD-ROM stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- CD/kASSETT 350,- 100,- 250,- 100,- 350,- 100,- 250,- 100,- stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett) 100,- 100,- stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- ANNET stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- stk stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,- Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo Lyseblå Grå Small Medium Large 350,- 350,- Fleecejakke med Norges Parkinsonforbunds logo stk Lyseblå Grå Small Medium Large 400,- 400,- medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: Pasientmedlem (kr 250,- pr. år) Støttemedlem (kr 200,- pr. år) Fødselsår:... Navn: Adresse: Postnummer/sted: Bestillinger kan også gjøres på 4 Telefon: E-post:

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO KALENDER N FORENINGSAKTIVITETER FORBUNDSSTYREMØTER 7-9 september 2007 LETDERMØTE I Lillestrøm 28. oktober 2007 Lørenskog Parkinsonforening Tilholdsstedet vårt er Rolvsrudhjemmet, Margrethasvei 11, Skårer. Hver tirsdag har vi vår Parkinsontrim bestående av: Kl bassengtrening Kl ergoterapeut med info fra deltagerne Kl gruppetrening ved fysioterapeut Medlemsmøte har vi på samme sted hver annen torsdag i måneden kl til ca kl Alle er velkommen selv om de bor i en annen kommune. I denne forbindelse samarbeider vi nært med lokallaget i Skedsmo. En gruppe driver med petanque - et spill som er svært likt boccia. Vi ber om tibakemelding om hvilke aktiviteter du er interessert i. Skedsmo og omegn parkinsonlag Mandager kl 13: 30 14:30 med øvelser og svømming i oppvarmet basseng Onsdager kl 12:00 13:00 med gymnastikk Østfold Parkinsonforenings Aktiviteter i 2007: Bowling1 i Moss hver mandag og onsdag kl Åpent hus onsdag 15. august 2007 kl i Camilla Colletts gt. 5, 1515 Moss. Vi spiser, spiller, leker, konkurrerer og har det hyggelig sammen. Hordaland Parkinsonforening Våre medlemsmøter for resten av 2007: Høstmøtet tirsdag 4. september kl Julemøtet tirsdag 4. desember kl Medlemsmøtene avholdes på Danckert Krohn, med variert program, enkel servering og hyggelig samvær. Ellers tas sikte på 25 års jubileumsfeiring i september/oktober. Dette kombineres med seminar med overnatting for den som ønsker det. Her blir fin fest, godt program og dyktige foredragsholdere. Rundtur til Sogn og Fjordane juni, med Parkinsondag i samarbeid med Lærings og Mestrings Senteret på Førde sykehus og felles seminar for medlemmer i begge fylker. Dagseminar for helsepersonell og nye medlemmer i samarbeid med HiB/Fysioterapi på senhøsten en gang. Design: Orakel Reklame, 36