Avansert C-nivåkurs 2015 Skapelsen Michelangelo. Google bilder Avansert C-nivåkurs 2015

Transkript

1 Trygghet i værhardt liv? Det syke barn. E. Munch. Fra Google bilder. Hjelperens utfordringer i pasientens og pårørendes værharde liv Daglig små og store utfordringer som krever høy moral, faglighet og god dømmekraft Arbeidet er preget av høyt tempo og handlingstvang Liten angrefrist Sykepleiens karakter har dypest sett en moralsk forankring Stort ansvar og mye makt Skaper minner Er det nederlag for helsevesenet når pasienter dør? Du spør meg kanskje om det er godt eller vondt å væra menneske. Veit du hva eg svarer da? Da svarer eg «JA»! (Alfred Hauge) Skapelsen Michelangelo. Google bilder Hva gjør vi med dette og mye mer? Dødsårsaksregisteret «For hjertet er livet enkelt: Det slår så lenge det kan. Så stopper det» (Fra Knausgård, K.O. Min Kamp) 315/ Antall døde mot dødssted (Kilder: SSB og Folkehelseinstituttet; Dødsårsaksstatistikken. Aftenposten 11 april Arbeidsplan for kreftomsorg ig lindrende behandling, Hamar kommune) Dødsår Dødssted Hele landet Somatiske sykehus Pleie- og omsorgsinstitusjon >18000 Hjemme <6000 Hamar Somatiske sykehus Lindrende enhet Hjemme Andre steder 6 2 x

2 Dame Cicely Saunders You matter because you are, and you matter to the last moment of life - We will do all we can, not only to help you die peacefully, but to live until you die Trygg lindrende omsorg i hjemmet (i Hamar Kommune) Hensikt: Utvikle rammeverk for trygg lindrende omsorg i hjemmet (i Hamar kommune) Forskning 1). Pasienters og pårørendes livskvalitet og opplevelse av trygghet med lindrende omsorg i hjemmet 2). Lindrende omsorg i hjemmet og pårørendes situasjon: Validering av kartleggingsskjema 3). Ansattes erfaringer med å ivareta pasienters opplevelse av trygghet med lindrende omsorg i hjemmet 4) Doktorgradsstipendiat i sykepleievitenskap fra våren (?) 2015 Fagutvikling: Trygt personale - Høgskolestudium i pårørendearbeid (15 stp) - Tilbud til etterlatte Fagutvikling: Trygge pårørende - Støttetiltak til pårørende) innen lindrende omsorg i hjemmet Palliativ omsorg Balfour Mount m. pasient. Google bilder ivareta livskvaliteten til pasienten og den nære familien forebygge, lindre lidelse, smerter og andre problemer helhet hjelpe pasienten til å leve så aktivt som mulig pårørende skal støttes slik at de mestrer utfordringene de står oppe i oppfølging av etterlatte og sorgarbeid Finansiering og Samarbeidspartnere Høgskolen i Hedmark FoU-tid, Kombinasjonsstilling. Hovedsamarbeidspartner Kvalifiseringsstøtte. Regionalt Forskningsfond, Innlandet Helsedirektoratet. 2 tilskuddsordninger Kreftforeningen Innlandet Lovisenberg Diakonale sykehus, Hospice Sangen Sykehuset Innlandet Høgskolen i Oslo og Akershus Kompetansesenteret for Lindrende Behandling, Helseregion Sør-Øst Senter for Omsorgsforskning, Østlandet Karlstads Universitet Kommuner i Hedmark: Ringsaker, Stange, Nord-Odal, Sør-Odal, Trysil, Løten, Kongsvinger Kvalitet i palliativ omsorg (Vedel et al 2014) Helhetlig støtte og oppfølging av pasienten og pårørende. Fysisk, teknisk støtte Involvering av og støtte til pårørende God omsorg for den døende når den tiden kommer

3 Trygg lindrende omsorg i hjemmet. Prosjekt i Hamar kommune Symptomlindring, pleie og behandling Tilgjengelighet Kontinuitet Medvirkning Informasjon Samarbeid og samordning Respekt Personalets kompetanse Pårørendes behov for avlastning Finansiering og samarbeidspartnere Kvalifiseringsstøtte. Regionalt Forskningsfond, Innlandet Helsedirektoratet. 2 tilskuddsordninger Høgskolen i Hedmark FoU-tid, Kombinasjonsstilling Kreftforeningen Innlandet Lovisenberg Diakonale sykehus, Hospice Sangen Sykehuset Innlandet Høgskolen i Oslo og Akerhus Kompetansesenteret for Lindrende Behandling, Helseregion Sør-Øst Senter for Omsorgsforskning, Østlandet Karlstads Universitet Kommuner i Hedmark: Ringsaker, Stange, Nord-Odal(?), Trysil Hvordan få informasjon om pasienters og deres pårørendes opplevelse av trygghet Bakgrunnsfaktorer Videreutvikling av KUPP (Kvalitet Ur Patientens Perspektiv) Wilde, B., Larsson, G., Larsson, M. & Starrin, B. (1994) Quality of care: development of a patientcentered questionnaire based on a grounded theory model. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 8(1), pp Larsson G., Wilde Larsson B., Munck I. (1998) Refinement of the questionnaire Quality from the Patients Perspective using structural equation modeling. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 12, pp Wilde Larsson, B. & Larsson, G. (2002) Development of a short form of the Quality from the Patient s Perspective (QPP) questionnaire. Journal of Clinical Nursing, 11 (5), pp Fire kvalitetsdimensjoner: Medisinsk-teknisk kompetanse, Identitetsorienterte forhold, Sosiokulturell atmosfære, Fysisk-tekniske forutsetninger. To responsskalaer: «opplevd virkelighet» og «subjektiv betydning» Beck-Friis, 1993 i Grov i: Grov, EK (2012): Hjemmet som lindrende enhet for gamle og døende. Geriatrisk Sykepleie. 4(3): S Hvordan få informasjon om pasienters og deres pårørendes opplevelse av livskvalitet Livskvalitet: EQ - 5D Norway (Norwegian) 2011 EuroQol Group. EQ-5D (a trade mark of the EuroQol Group) Omfatter: Gange, personlig stell, vanlige gjøremål, smerter/ubehag, angst/depresjon VAS skala. Opplevd helsetilstand

4 Trygghet i værhardt liv? Pårørendearbeid Pårørende opplevde at livet endret seg måtte balansere mellom ulike roller og dilemmaer En stor andel pårørende opplevde depresjon og søvnforstyrrelser Å være kvinne og/eller ikke i arbeid forbundet med risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og omsorgsbelastning Depresjon og søvnforstyrrelser var assosiert med omsorgsbelastning Utfordrende for helsepersonell å skape rom og å støtte pårørende Pårørendes omsorgsbehov og oppgaver - Innfløkte og mangfoldige Ansvar som påvirker dagliglivet Emosjonelle problemer Fysiske helseproblemer som påvirker livskvalitet Hva vet vi om pårørendes situasjon i vår daglige praksis? Hvordan husker vi tilbake til første møte? Hva ble nedtegnet som referanseramme Hvordan vet vi at det er endringer eller stabilt fra første til neste møte? Er pårørende opptatt av de samme utfordringene? Hvordan kartlegger vi systematisk? Konsekvens for pårørende Dårligere helse «Forbudte» tanker og følelser Isolasjon og ensomhet Ønsker i liten grad å gå fra den syke Forstyrrelser av «privatlivets fred» Forsakelser og merarbeid Kartleggingsskjema om pårørendes situasjon (Grov, 2006). (Valideres i en pågående studie) Selvfølelse Oppfølging fra familien eller andre nære Økonomi Travelhet i hverdagen Egen fysisk helse Egen psykisk helse Alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag?

5 Hjelpemiddel for helsepersonell i dialogen om pårørendes pleie- og omsorgssituasjon (systematisk kartlegging) Navn: Dato: PÅRØRENDE HVORDAN HAR DU DET NÅ? Selvfølelse Oppfølging fra familien eller andre nære Økonomi Travelhet i hverdagen Egen fysisk helse Egen psykisk helse Alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag? Svært bra Avansert 9 10 C-nivåkurs Verst tenkelig 2015 (Grov, 2006/2010) Pårørende en (ofte sliten) ressurs kunnskapskilde omsorgsgiver del av pasientens nærmiljø, m.egne behov pasientens representant Satse på pårørende? God støtte til pårørende gjør godt for pasienten (Andershed; Bultz et al., 2000; Hopkinson et al., 2012; Murray et al., 2010) Forebyggende helsearbeid Høgskoleutdanning. (15 stp) pårørendearbeid - lindrende omsorg. Våren Opptakskrav. Realkompetanse eller generell studiekompetanse Deltagere vernepleiere, sykepleiere, spesialsykepleiere, Helsefagarbeidere 24 deltagere Sverre Grqff (Google) Valgfritt studiepoeng Studieplan. Høgskolen i Hedmark (hihm.no) Pårørende ny rolle - uten opplæring Gir pleie- og omsorg Observere pasientens tilstand Lindrer plager Gir medisiner, skifter bandasjer, poser Gir mat drikke Avgjør når helsepersonell skal kontaktes «First seers» Innhold Verdigrunnlag Symptom og symptomlindring Normale reaksjoner på vonde situasjoner Pårørenderollen (alder, kultur, sosiale roller) Berikende møter og samtaler Den gode hjelperen Støttegrupper Samarbeid for å støtte pårørende Lovverk og pårørendes rettigheter Frivillighet Velferdsteknologi

6 Arbeidskrav Fordypningsoppgave Samtale med pårørende, beskrivelse, analyse Hvordan bidra til at arbeidsplassen kan tilrettelegge for å støtte pårørende gjennom samtale Systematisk kartlegge pårørendes behov for støtte. Hvordan sette i system slik at ett tiltak kan gjennomføres for flere pårørende på eget arbeidssted Innleveringer og presentasjoner Beskriv en anonymisert situasjon til pårørende til alvorlig syk pasient, identifiser en problemstilling ut fra den beskrevne situasjonen Redegjør for relevant teori, foreslå tiltak og drøft problemstillingen og tiltak ( mot teori, forskning, egne erfaringer) Velg to tiltak som kan gjelde pårørende generelt, og drøft kort hvordan de kan settes i system for å støtte og anerkjenne pårørende som du kan møte på eget praksissted Evaluering høst 2014 og vinter Evalueringsområder. Vurdering av egen kompetanse før og etter utdanningen Foredragsholdere Pedagogiske metoder Arbeidskrav Tema Pensum Husker best Rammen rundt kurset Forankring i kommunen Betydning i forhold til arbeidsplass og daglig virke Agenda på arbeidsplass 4,5 3,5 2,5 1,5 0,5 4,5 3,1 3,1 4,3 3,7 4,6 2,6 4,1 2,4 3,3 4,5 2,6 4,3 2,1 3,9 3,8 4,6 2,6 2,1 2,8 4,1 4,2 2,7 3,9 Jeg følte meg privilegert som fikk være med på det. Før utdanningen Etter utdanningen Eks på titler fordypningsoppgaver Ivareta barn som pårørende på lindrende enhet Bruk av kartleggingsskjema for å identifisere pårørendes behov for støtte Gjenskape tillit mellom helsepersonell og pårørende til alvorlig syk pasient Yrkesutøveres bidrag slik at pårørende til pasient i palliativ fase føler seg sett, hørt og forstått Støtte til pårørende ved nært forestående dødsfall LCP: Et verktøy for å bidra til kvalitetssikring av pårørende? Kartlegging av pårørendes behov, samt tiltak for å støtte og skape trygghet ved hjemmedød Implementering og spredning i kommunen Presentere fordypningsoppgaver VK Kompendium Refleksjonsgrupper

7 Eksempel Etablere barneansvarlig «Elisabeth og jeg har lagt fram om studiet på tema dag for sona vår (Flinke piker). Vi fortalte om studiet og om oppgavene vi hadde skrevet. Alle fikk kopi av fordypningsoppgava, de fikk se studieplan og arbeidskrava. Vi orienterte om og kopierte opp Grovs kartleggingsskjema som vi ønsker å få inn i Gerica. Tiril, sjæf tar dette videre i ledergruppa og med deg for finne ut en måte å få dette til hos oss. Tiril ønsker også at det opparbeides ei gruppe som jobber videre med pårørende tema. Det ble en veldig fin temadag med mange diskusjoner og meninger om hvordan vi vil jobbe videre med dette på sona. Og vi var ening om at vi på sona egentlig er gode på pårørende arbeid!» Utvikle tilbud om systematisk oppfølging av etterlatte Samarbeid fem kommuner Utvikle dokument og tilbud Utprøving 2015 Studiet videre (15 stp) Videreutviklet studiet basert på resultater fra evalueringen Nytt studium gjennomføres høsten 2015 Søknadsfrist 1. juni Samlingsbasert (se utlysning på HHs hjemmeside: hihm.no eller ta kontakt med Utviklingssenteret for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune ved Reidun Hov eller Else-Berit Steinseth Utvikle nettbasert tilbud Innhold De første timene De første dagene Sorg og Omsorg Ritualer Tro og livssyn Barn og ungdom Minner Litteratur til hjelp Nyttige lenker Praktiske opplysninger Informasjon til skole, barnehage, arbeidsgiver Veileder for etterlattesamtale Standardbrev Utviklingsprosjekt: Trygge pårørende og etterlatte Utvikle og prøve ut tiltak som kan bidra til pårørendes og etterlattes opplevelse av trygghet og fellesskap Støttetiltak til pårørende Voksne pårørende til pasienter som mottar lindrende omsorg i hjemmet, Døden i sykeværelset. E. Munch. Google bilder Hamar

8 Støttetiltak til mannlige pårørende Undersøke mannlige pårørendes behov for støtte Trenger mannlige pårørende egne støtte tiltak? I tilfelle «ja» - hva slags? I hvilken form og fasong? Samarbeid med Kreftforeningen Innlandet Foreløpige resultater fra evaluering forts Alderssammensetning Fint m. ulike aldre (7) (2) (1) Ikke bra m. ulike aldre Blanding av menn og kvinner Fint med begge kjønn (8) (2) Ikke så bra m. begge kjønn Samtaler og erfaringsutveksling Ga meg mye (6) (1) (2) (1) Ga meg lite Pårørende til pasienter med ulike diagnoser Fint med representasjon (5) (3) (1) (1) Burde vært ulike diagnoser mer like diagnoser Støttetiltak til mannlige og kvinnelige pårørende innen palliativ omsorg: Pårørendeskole/pårørendefellesskap Fire kvelder Planlagt for 8. Deltok 11 Kl Hospice Sangen Temaer: Mat, trivsel og helse (pårørendes helse, pasienten) Finne pusterom i hverdagen Symptomer, behandling Pårørenderollen, familieperspektivet, rettigheter Kommunens tilbud Videreutvikles og gis tilbud til pårørende i flere kommuner. Mulig også ved Videokonferanse. Evaluering forts. Bra med tiltaket Positivt med tiltak for pårørende Fint å bli kjent med systemet Fint med fokus på meg som pårørende Mye bedre enn jeg trodde det ville bli Glad for muligheten til å bli med Lært mye av de andre deltagerne Fint å komme sammen med andre i lik situasjon Lært mye som jeg ikke trodde jeg trengte Vil anbefale dette kurset til andre Foreløpige resultater fra vvaluering av pårørendeskolen Mat, måltider og helse Ga meg mye (6) (4) Ga meg lite Pusterom og mindfulness Ga meg mye (7) (2) (1) Ga meg lite Symptomer, behandling og konsekvenser Ga meg mye (7) (2) Ga meg lite (ubsevart 2) Pårørenderollen Ga meg mye (6) (2) (1) Ga meg lite (ubsevart 2) Pårørendes rettigheter og stønadsordninger Ga meg mye (6) (2) (1) Ga meg lite (ubsevart 2) Evaluering forts. Forslag til forandring Ønske om mer diagnose spesifikt, og som bør bygge på hverandre Mer om hva som kan avhjelpe pårørende Forberedelse av livet etter død Mer om avlastningstilbud

9 «Det er lettere å skifte laken enn å snakke med dem om døden» Perspektiv Du skal skaffa deg frø før moldjordo fryse Du skal ulma og glø mens du ennå lyse Du må handla litt fort, for butikkane stengje Me skal leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje. Du ska dansa kvar dans mens tonane strøyme. Og drikk utan stans nå livet det fløyme Men rot di kje bort dei draumar du vrengje Me ska leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje. Nå hu ber deg bli, så skund deg å svara D e dårligt me ti, men la di då vara tå finaste sort di ordo du slengje Me ska leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje. Så kom an og lev, for sjøl om du tøkje at livet er strev, så e der så møkje du aldri får gjort Og sorgjo, hu sprengje Me ska leva så kort og vara daue så skrekkjele lengje. Ingvar Moe Lidelsen er gitt til de levende, ikke til de døde. Det er menneskets plikt å stanse den, ikke forøke den. En time lidelse mindre er en seier over skjebnen (Ellie Wiesel) "Venus' fødsel" av Sandro Botticelli Omgivelser og estetikk Takk for meg! reidun.hov@hihm.no Tel