Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid Foreløpige resultater av et utviklingsprosjekt i kommunene Lier, Hurum og Tvedestrand.

Transkript

1 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid Foreløpige resultater av et utviklingsprosjekt i kommunene Lier, Hurum og Tvedestrand. Alf Reiar Berge Øivind Lorentsen Helge Kr. Smebye Februar 2000 / november 2000

2 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Side 1 1 INNLEDNING 1.1 Innledning til opprinnelig rapport Denne rapporten oppsummerer resultater og erfaringer som er høstet innenfor prosjektperioden i arbeidet med Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Prosjektet har vært finansiert av Sosial- og helsedepartementet. Det startet i april 1998 og har gått fram til årsskiftet 1999/2000. Fokus for begrepet rehabilitering har utviklet seg fra ren funksjonsbedring som en del av, og i forlengelsen av medisinsk behandling (medisinsk rehabilitering) til også å omfatte bedret deltakelse. Deltakelse er her forstått som brukerens deltakelse eller involvering i nettopp det som for henne gir livskvalitet, - mening med livet 1 (1). Hva som er viktig for den enkeltes opplevelse av livskvalitet er svært individuelt. Den utvidede forståelsen av målet for rehabilitering representerer derfor store utfordringer i forhold til det å la brukers verdighet, egne verdier og prioriteringer bli styrende for prosessen. Deltakelsesorientert rehabilitering innebærer betydelige endringer i både brukers og fagpersonenes roller i forhold til de tradisjonelle pasient- og ekspert-rollene. Den krever at bruker gis myndighet og tar ansvar så langt praktisk mulig, ikke minst i den innledende målavklaringsfasen. Den krever at fagpersonene går ut av rollen som styrende og inn i rollen som støttende til brukerens egen prosess, herunder styrke hennes forutsetninger for å kunne ta ansvar for valg av retning og innsatsområder i rehabiliteringsprosessen. Disse grunnleggende endringene i roller representerer et paradigmeskifte som har mye til felles med overgangen fra tradisjonell tankegang i utviklingsprosjekter til empowerment -ideologien 2. Erfaring viser at den største utfordringen i utviklingsarbeid basert på empowerment -tankegang er treghet og motstand innen fagapparatet mot å gå inn i så endrede roller. På samme måte har det vist seg å ligge store utfordringer i det å ta skrittet fra enighet på det teoretiske/ideologiske plan og til reellt deltakelsesorientert rehabiliteringsarbeid. Bakgrunnen for prosjektarbeidet har derfor vært utfordringene som ligger i behovet for praktisk metodikk og verktøy for utvikling, gjennomføring og kvalitetssikring av individuelle og reellt deltakelsesorienterte rehabiliteringsplaner. Når det innebærer utfordringer å realisere i praksis deltakelsesorientert rehabilitering når bruker er kognitivt og fysisk i stand til å kommunisere og reflektere omkring sine livsmål og verdier, så blir utfordringene desto større når bruker ikke har disse forutsetningene (ikke har egen stemme ). Dette vil kunne gjelde bl a barn, personer med utviklingshemning eller med medfødte eller ervervede kognitive skader, og demente. I dette prosjektet har vi tatt utgangspunkt i brukere som har egen stemme, og med den erkjennelse at tilnærminger, praktisk metodikk og rutiner vil måtte tilpasses når denne forutsetningen ikke er til stede. Vi har likevel hatt som utgangspunkt at den grunnleggende ideologien må være den samme uansett brukers forutsetninger. Dette betyr at målet med rehabilitering, uansett brukers forutsetninger, er god opplevd livskvalitet for den enkelte på egne premisser, og at tilrettelegging og ferdigheter er verdifulle i den grad de bidrar klart til subjektivt opplevd livskvalitet. Vi ser store og viktige utfordringer i utviklingen av praktiske tilnærminger og rutiner for å realisere og kvalitetssikre dette målet for brukerene uten egen stemme. Fotnoter: 1 2 Jf. også utviklingen fra ICIDH 1980 til ICIDH-2, se f eks delrapport 1: Kartleggingsverktøy i arbeid med individuelle rehabiliteringsplaner (1) kap En kort oppsummering av hva empowerment -tankegangen innebærer finnes i NOU 1998: 18: Livskvalitet, deltakelse, mestring, kap. 8.

3 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 2 Prosjektet har bestått av utpreget prosessorientert utviklingsarbeid der kommunene Hurum, Lier og Tvedestrand har deltatt aktivt med mange medarbeidere. Det ble tidlig klart at vi måtte bruke mye tid på å utvikle en felles forståelsesplattform for hva deltakelsesorientert rehabilitering innebærer i forhold til mer tradisjonell funksjons- og ferdighetsorientert arbeid. Videre så vi tidlig at arbeidet måtte konsentreres om den innledende målavklaringsfasen i rehabiliteringsprosessen. Begrunnelsen er at det er der retningen defineres for hele det videre arbeidet, og det er der utfordringene til endret rolleforståelse og tankegang hos så vel fagpersoner som brukere er størst. Med utgangspunkt i den felles forståelsesplattformen vi har utviklet har vi, i tett samarbeid med prosjektkommunene, skrevet veiledninger og prosedyrer, og laget et sett med verktøy i form av skjema for støtte og dokumentasjon av arbeidet i de ulike delene av målavklaringsfasen. Videre har vi laget retningslinjer for arbeidet etter målavklaringen, bl a for når og hvordan tverrfaglige grupper bør etableres, og for arbeidet med utviklingen av tiltaks-delen av den individuelle rehabiliteringsplanen. Dette materialet har vi samlet i en Håndbok i rehabilitering, som sentrale samarbeidspartnere i kommunene fikk. Arbeidet med det ideologiske grunnlaget for metodikken og verktøyene som skulle utvikles tok lenger tid og krevde mer ressurser enn forutsett. Dette medførte at den praktiske utprøvingen i prosjektkommunene først kom i gang etter sommerferien Utprøvingsperioden ble dermed snaut halvparten så lang som opprinnelig tenkt. Det er således begrenset med erfaringsmateriale som kan legges til grunn for vurderingene i denne rapporten, og det er et stort behov for videre oppfølging og utvikling med basis i erfaringer som gjøres. Etter hvert som utviklingsarbeidet har gått framover har også andre kommuner fattet interesse for prosjektet. Spesielt Vestvågøy har satset mye på å ta tankemåten og verktøyene i bruk i det de har startet opp sitt nye rehabiliteringssenter høsten Også Arendal og til dels Grimstad har gått inn i dette, har gjennomført opplæring av ansatte, og er nå i gang med innledende prøving. Noen refleksjoner fra også disse kommunene er tatt med. For enkelhets skyld har vi konsekvent brukt hun om bruker i stedet for det tyngre hun/han. I tillegg til denne rapporten utgjør Håndbok i rehabilitering, revidert februar 2000, også en del av resultatene av prosjektet. 1.2 Innledning til rapport justert november 2000 I tiden etter at rapporten ble utarbeidet og oversendt Sosial- og helsedepartementet har lagt fram prosjektresultatene i mange ulike fora. Samtidig er det blitt høstet ytterligere praktiske erfaringer gjennom fortsatt arbeid i prosjektkommunene så vel som andre kommuner. Erfaringer og tilbakemeldinger viser at det er enkelte formuleringer og begreper vi har brukt som lett blir mistolket eller skaper forvirring. Dette gjelder bl a vår bruk av begrepet deltakelse med den betydningen det er gjort rede for i den opprinnelige innledningen (kap. 1.1 over): Deltakelse er her forstått som brukerens deltakelse eller involvering i nettopp det som for henne gir livskvalitet, - mening med livet Vi har erfart at det vi vil ha fram blir bedre forstått om vi stort sett erstatter deltakelse i denne spesielle betydningen av begrepet med livskvalitet eller livskvalitets-orientert. Denne og noen andre klargjørende justeringer, som altså ikke innebærer noen endring i mening, er gjennomført i en revidert versjon av Håndbok i rehabilitering og i denne versjonen av prosjektrapporten.

4 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Side 3 INNHOLD: 1 Innledning Innledning til opprinnelig rapport Innledning til rapport justert november Sammendrag Fra medisinsk til livskvalitetsorientert rehabilitering Kort om utviklingen av innholdet i rehabiliteringsbegrepet Rehabiliteringsmeldingens definisjonen av rehabilitering Livskvalitet som hovedfokus Tyngdepunkter i rehabiliteringstiltakene Hovedutfordringer, grunnleggende refleksjoner Utfordring nr. 1: Rehabiliteringsarbeidet skal utvikles nedenfra med basis i livskvalitetsorienterte individuelle planer Utfordring nr. 2: Helhet på langs og tvers Utfordring nr. 3: Fokus på livskvalitetsmål i stedet for på mål i form av gjennomføring av tiltak eller bedring av mestring Utfordring nr. 4: Utvikling av egnet metodikk og verktøy for målavklaringsfasen Fokus: Livskvalitet gjennom involvering og deltakelse Tilnærming: Individuelt prioriterte aktiviteter (IPA) og relasjoner (IPR) Samtalen som metode og prosess for avklaring av livskvalitetsmål Trinnvis prosess på brukers premisser Brukers egenkompetanse: Grunnleggende for verdighet, involvering og ansvarliggjøring Dokumentasjon, kvalitetssikring Arbeidsprosessen i prosjektet Hovedtrekk ved arbeidsprosessen Fagseminarer Arbeidsgruppen Brukermedvirkning Kontakt og samarbeid med kommunene Kontakt og samarbeid med sentralsykehusene Resultater og erfaringer Innhold i den første utprøvingsversjonen av Håndbok i rehabilitering Foreløpige erfaringer pr. februar Erfaringer etter prosjektperioden Hovedutfordringer framover...38

5 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Side 4 2 SAMMENDRAG la i februar 2000 fram rapport for prosjektet Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid, som var finansiert av Sosial- og helsedepartementet og pågikk april 1998 januar Denne rapporten er så blitt justert rent språklig i henhold til erfaringer høstet under arbeid med spredning av prosjektresultatene og fra praktisk arbeid i felten. I denne justeringen har vi erstattet enkelte uttrykk som erfaringsvis lett blir misforstått eller skaper forvirring, uten at mening eller innhold er endret. Kap. 1 påpeker at prosjektets utgangspunkt er utviklingen forståelsen av rehabilitering fra rent medisinsk til livskvalitetsorientert fokus. Denne utviklingen innebærer at perspektivet i rehabilitering er utvidet fra hovedfokus på behandling og trening (kropp og ferdigheter, normalisering ) til det langt videre perspektivet individuell livskvalitet. Målet for rehabilitering forstås nå som brukerens deltakelse eller involvering i nettopp det som for henne gir livskvalitet, - mening med livet. Denne flytting av målfokus, fra faglig til individuelt personlig domene, innebærer en oppvurdering og myndiggjøring av brukeren, noe som igjen innebærer krav til endringer i så vel roller som metodikk. Spesielt når målene for den enkelte rehabiliteringsprosess skal utvikles, må fagpersonene gå ut av ekspertrollen og inn i rollen som støttende til brukerens egen prosess, herunder styrke hennes forutsetninger for å kunne ta ansvar for valg av retning og innsatsområder i rehabiliteringsprosessen. Prosjektets mål har vært å utvikle praktiske prosedyrer, metodikk og verktøy for utarbeidelse, gjennomføring og kvalitetssikring av individuelle livskvalitetsorienterte rehabiliteringsplaner. Prosjektet har vært utpreget prosessorientert, og er gjennomført i nært samarbeid med Hurum, Lier og Tvedestrand kommuner (Vestvågøy og Arendal er kommet med etter hvert, uten å være definert som prosjektkommuner). Buskerud Sentralsykehus og Aust-Agder Sentralsjukehus har også deltatt. Det er lagt mye arbeid og ressurser i å utvikle en felles ideologisk plattform, det er utviklet en Håndbok i rehabilitering med prosedyrer, metodikk og ulike typer verktøy. Denne rapporten bygger i hovedsak på den innledende utprøvingen innenfor prosjektets tidsramme, dvs i løpet av de siste 3-4 månedene før prosjektrapportering fant sted (i februar 2000). Kap. 3 gir en noe bredere oppsummering av den teoretiske og ideologiske plattformen for prosjektet. I kap. 3.1 ser vi bl a på utviklingen i oppfatningen av funksjonshemning, som har endret seg fra at det dreier seg om en egenskap eller feil ved personen og til at en har med et to-sidig misforhold å gjøre mellom personens forutsetninger på den ene siden og fysiske, psykiske og sosiale omgivelseskrav på den andre. Parallelt er det blitt nødvendig å ta mer på alvor at rehabilitering dreier seg om enkeltpersoners egne og hele liv, som fagapparatet ikke har mandat til å definere innhold og retning for. Dette har ført til øket vekt på helhetlig tilnærming og arbeid, og innholdet i rehabiliteringsbegrepet er utvidet langt utover den tradisjonelle normaliserende funksjons- og ferdighetstreningen. I rehabiliteringsmeldingens (St meld nr 21 ( )) definisjon av rehabilitering fanges denne utviklingen opp bl a ved at den presiserer at rehabilitering er brukers egen prosess, og at livskvalitet og deltakelse er et overordnet mål. Kap. 3.2 gir en fortolkning av definisjonen også sett i lys av stortingsmeldingen som helhet. Denne fortolkningen står sentralt i den ideologi og forståelse som har utgjort grunnlaget for prosjektarbeidet. Kap. 3.3 tar utgangspunkt i at visjonen for alt rehabiliteringsarbeid bør være reell bedring av brukers opplevde livskvalitet innenfor de rammer som gjelder for alle samfunnsmedlemmer. Vi hevder at livskvalitet i rehabiliteringssammenheng kan fanges opp av fire domener:

6 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 5 Helse. Individuelt prioriterte aktiviteter (IPA) på de ulike livsarenaer. Indre relasjoner. Forhold knyttet til selvfølelse og trygghet(ipr-i). Ytre relasjoner. Relasjoner til andre personer; familie, venner, kolleger, naboer mv(ipr-y). Videre sier vi at en tilnærming som i hovedsak tar utgangspunkt i brukers involvering i egne IPA og IPR på de ulike aktuelle livsarenaene, vil fange opp de rehabiliteringsmål som har reell betydning for den enkelte brukers opplevelse av livskvalitet. Livsarenaene omfatter: Hjem. Fritid. Skole. Arbeid. Behandling/pleie. På grunnlag av dette presenterer vi følgende definisjoner som står sentralt i dette prosjektet: Livskvalitetsorientert rehabilitering er rehabilitering som fokuserer på brukers involvering i de aktiviteter og relasjoner som betyr spesielt mye nettopp for hennes opplevelse av livskvalitet eller mening med livet. Et livskvalitetsmål er et mål som sier hva det er viktig for bruker å videreføre eller oppnå gjennom aktiviteter og indre og ytre (sosiale) relasjoner. I kap. 3.4 deles tiltak innen rehabilitering inn i tre hovedkategorier: Tiltak knyttet til kropp (soma og psyke), tiltak knyttet til funksjon (ferdigheter), og tiltak knyttet til miljø (kontekst) (fysisk, psykisk og sosial tilrettelegging). Det understrekes at reelt livskvalitetsorientert rehabilitering krever at tiltak innenfor alle disse kategoriene rettes inn mot de samme målene, og at det er viktig at dette gjøres bevisst så tidlig som mulig i den enkeltes prosess. Kap. 4 oppsummerer det vi har sett som hovedutfordringer i prosjektet. Disse er: Kap. 4.1: Rehabiliteringsarbeidet skal utvikles nedenfra med basis i livskvalitetsorienterte individuelle planer. Med dette mener vi bl a at: Det er brukerens livskvalitetsmål som skal være styrende for de individuelle rehabiliteringsplanene. De behovene og utfordringene de individuelle rehabiliteringsplanene dokumenterer skal være premissgiver for organiseringen av arbeid og ressurser rundt den enkelte bruker. Det er således spesielt viktig at fagapparatet har så vel kunnskaper og felles forståelse for hva rehabilitering er, som praktiske rutiner og verktøy som kan sikre kvaliteten på utviklingen av individuelle rehabiliteringsplaner. Målet for prosjektet har således vært tre-delt: 1. Bred gjennomgang, systematisering og vurdering av tilgjengelig informasjon om praktiske metoder og verktøy som er utviklet sett i lys av den livskvalitetsorienterte tankegangen.

7 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 6 2. Utvikling av en grunnlagsideologi for rehabilitering, og brobygging mellom denne ideologien og praktisk rehabiliteringsarbeid. 3. Framskaffelse, evt utvikling, av generisk 3 metodikk og verktøy for utvikling, oppfølging og evaluering av individuelle rehabiliteringsplaner. I kap. 4.2 fokuserer vi på utfordringene som ligger i å ivareta den nødvendige helhet på langs og tvers gjennom rehabiliteringsprosessen. På langs går på tidsperspektivet, på tvers går på samhandlingen mellom ulike etater og nivåer. Kap. 4.3 oppsummerer utfordringene knyttet til det å flytte fokus fra de tradisjonelle tiltaks- og ferdighetsmålsettingene til brukers livskvalitetsmål. Grunner til at dette fokusskiftet er viktig er: En ser eksempler på at bruker ikke får nevneverdig gevinst i opplevd livskvalitet gjennom i- verksatte tiltak eller innlærte ferdigheter. Mye innsats og ressurser kan da være brukt til liten nytte. Bruker og fagperson kan se for seg svært ulike livskvalitetsmål når de drøfter mål i form av konkrete tiltak eller ferdigheter. Dette kan skape misforståelser som kan føre til uheldige konsekvenser for det videre samarbeidet. Ferdigheter alene har ikke nødvendigvis en egenverdi. Livskvalitetsmål kan ikke avslås gjennom enkeltvedtak knyttet til tiltak. De kan derimot gi retning for arbeid med alternative løsninger/tiltak om ikke de først forsøkte kan innvilges/ realiseres. Kap. 4.4 drøfter utfordringen som ligger i det å utvikle egnet metodikk og verktøy for målavklaringsfasen. Vi nevner at det arbeides med denne utfordringen i flere miljøer, men at vi mener det er noen viktige forskjeller mellom vår tilnærming og de andre vi er kjent med. Disse forskjellene er knyttet til følgende momenter: Klart skille mellom roller i ulike arbeidsfaser. Klart skille og bevisst rekkefølge mellom identifisering av livskvalitetsorienterte mål og funksjonskartlegging Vekt på å fange opp helheten i livssituasjonen til brukeren, dvs både aktiviteter og indre/ytre relasjoner innen alle relevante arenaer. I kapitlene drøftes ulike sider ved metode- og verktøyutviklingen som er gjennomført i prosjektet. Bl a drøftes utfordringene knyttet til fokusskiftet fra faglig definerte mål til mål definert ut fra individuelt opplevd livskvalitet. Vi redegjør for den valgte tilnærmingen gjennom individuelt prioriterte aktiviteter (IPA) og relasjoner (IPR), og går nærmere inn på samtalen som metode og prosess for avklaring av livskvalitetsmål. Målavklaringen, som brukers prosess, må om nødvendig gi rom for bruker å være i prosess over tid. Vi legger videre vekt på at seriøs utvikling av brukers egenkompetanse er en forutsetning for at en kan snakke om myndiggjøring og ansvarliggjøring av bruker. Til sist sees utviklingen av metodikk og verktøy også i et kvalitetssikringsperspektiv. Kap. 5 presenterer arbeidsprosessen i prosjektet. Innledningsvis prioriterte vi å få et inntrykk av aktiviteter og erfaringer fra andre prosjekter og miljøer. Deretter har vi lagt stor vekt på å arbeide bredt prosessorientert, og at relativt mange representanter for fagapparatet i de tre prosjektkommunene og fra sykehusene skulle trekkes aktivt med. Dette har vært gjort gjennom fagseminarer og en Fotnoter: 3 Generisk brukes her i betydningen generell, på tvers av diagnoser.

8 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 7 rekke ulike fora og møter i tillegg til utarbeiding og spredning av skriftlige oppsummeringer mellom kommunene og sykehusene. Det nevnes at vi av ulike grunner ikke har fått det samspillet med sentralsykehusene som vi satset på, noe som bør gjøres til gjenstand for intensivert innsats videre framover. Kap. 6 oppsummerer resultater og erfaringer. Det pekes på at perioden med praktisk utprøving i prosjektkommunene har vært for kort til at det kan trekkes endelige konklusjoner (3-4 måneder utprøving, ca 15 enkeltsaker som var ulike langt kommet). Men følgende erfaringer syntes å være så tydelige og felles for flere at de anses som gode indikatorer: Utprøvingsversjonen av Håndbok i rehabilitering var noe vanskelig tilgjengelig, mer grunnet disponering og organisering enn innhold. (Revidert versjon følger og må anses som del av denne rapporten). Ideologien i prosjektet avviker mer fra den ideologien kommunale rammebetingelser representerer enn fra den ideologien flere av faggruppene ble kjent med gjennom sin utdanning. Særlig framheves dette av ergoterapeutene, sosionomene og vernepleierene. Metodikken og verktøyene egner seg for både store og mindre saker forutsatt at koordinator er rimelig fortrolig med dem og at bruker kan resonnerer rundt og kommunisere ønsker og mål for eget liv. Det ligger viktige utfordringer i å etablere metodikk som kan sikre livskvalitetsfokus også når sistnevnte forutsetning ikke er oppfylt. Metodikken legger ikke i seg selv opp til unødig grafsing i brukers verdier, følelser og privatliv. Enhver tilnærming til brukers livsønsker kan imidlertid innebærer en fare for slik grafsing dersom man ikke er seg dette bevisst. Representanter for FFO har imidlertid gitt uttrykk for at en er nødt til å gå inn på brukers liv og mål, i noen grad også på hennes verdier, om rehabiliteringsprosessen skal kunne rettes mot det som er betydningsfullt for den enkelte. Følgende er nevnt av fagfolkene i kommunene som spesielle utfordringer slik de ser det i dag: utvikling av felles grunnleggende ideologi på tvers, å våge å gå ut av den trygge fag- og tiltaksrollen, å tåle å møte brukers livssmerte også på områder der det ikke kan gis hjelp, å være åpen for brukers helhet uten å skape falske forhåpninger, å finne balansen i den enkelte sak mellom å dytte og å akseptere resignasjon, å gi bruker den nødvendige egenkompetansen uten å ta styringen. Videre er det en utfordring å kunne rydde plass til den tiden målavklaringen i enkelte saker bør kunne ta. Dette trenger imidlertid ikke å bety at hele rehabiliteringsprosessen må ta tilsvarende mer tid. Erfaringer fra konkrete enkeltsaker viser at tid brukt på målavklaring kan gi tid spart i gjennomføring, og med mer vellykket resultat for bruker. I kap. 7 oppsummerer vi en del viktige utfordringer slik vi ser det for realiseringen av intensjonene bl a i rehabiliteringsmeldingen. Utfordringene går på behovet for planmessig, prosessorientert utviklingsarbeid for å oppnå: Helhetlig samhandling mellom alle aktører, basert på felles grunnleggende ideologi. Felles ideologi som grunnlag for en plan -tenkning. Kommunikasjon og informasjonsflyt mellom nivåer og aktører innen rehabilitering. Utvikling av koordinator-rollen, spesielt med tanke på målavklaringsfasen. Metodiske tilnærminger til målavklaring når bruker ikke selv kan formulere egne livsmål og -verdier.

9 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 8 3 FRA MEDISINSK TIL LIVSKVALITETSORIENTERT REHABILITERING I dette kapitlet går vi gjennom det teoretisk/ideologiske grunnlaget som prosjektarbeidet har bygget på. Vi oppsummerer kort utviklingen som har funnet sted mht den grunnleggende tenkningen omkring rehabiliteringsbegrepet, og vi redegjør for den tolkningen av definisjonen av rehabilitering i stortingsmeldingen om rehabilitering (3) som vi har lagt til grunn. 3.1 Kort om utviklingen av innholdet i rehabiliteringsbegrepet Historisk har en ansett at behovet for rehabilitering har oppstått når medisinsk behandling alene ikke lykkes fullt ut i den forstand at pasienten blir helt frisk eller restituert (normalisert) etter behandlingen. Krigsveteraner med amputasjoner og andre varige konsekvenser av skader på slagmarken utgjorde den første større gruppen der en begynte å snakke om behovet for rehabilitering. Rehabilitering utviklet seg dermed naturlig som en forlengelse av den medisinske behandlingen. Når et lem var amputert kunne helsepersonellet gå videre enn bare til å sikre det rent medisinske i forbindelse med operasjonen. De kunne f eks bistå med protese, og de kunne gi gangtrening. Den grunnleggende tankegangen var den samme som for den medisinske behandlingen: Man skulle redusere mangelen ved personen mest mulig. Jo mindre mangel eller avvik, jo bedre liv ville vedkommende få. Slik fikk også rehabilitering opprinnelig sitt fokus på personrettet normalisering, dvs gjennom ulike tiltak å bringe personens funksjon så nær opp mot det normale som mulig. Innenfor denne tradisjonen var det naturlig å predefinere selvstendighet eller selvhjulpenhet som et selvsagt, og dermed udiskutabelt, felles overordnet mål for alle. Til grunn for rehabiliteringsprosessen la man en mest mulig omfattende og grundig funksjons- og ferdighetskartlegging, som i hovedsak konsentrerte seg om å finne hvordan personens kropp fungerte og hva personen mestret i forhold til det normale. Slik kartlegging foregikk gjerne på fagfolkenes arena, det var naturlig og rasjonelt at personen tok kroppen sin med seg til eksperten i og med at det var til kroppen problemet var lokalisert. Med basis i en slik funksjons- og ferdighetskartlegging kunne så ekspertene vurdere personens rehabiliteringspotensiale, dvs hvor store mulighetene syntes å være for funksjons- og ferdighetsbedring. Ulike tiltak for slik bedring kunne iverksettes dersom rehabiliteringspotensialet syntes stort nok. Tiltakene sammen med ønskede resultater i form av mål på funksjons- og ferdighetsnivå kunne så skrives ned i en plan, en individuell rehabiliteringsplan. Fortsatt er det mange som synes å betrakte rehabilitering som synonymt med opptrening, og selvstendighet eller normalisering som selvsagte, normale og udiskutable overordnede mål for rehabilitering. Dette viser seg bl a i individuelle rehabiliteringsplaner som inneholder funksjons- og ferdighetsmål og tiltak for å nå disse, men som ikke synliggjør hva brukeren ønsker å oppnå i form av bedret livskvalitet gjennom denne bedringen av funksjoner og ferdigheter. På tallet vokste det fram en sosial rehabiliteringsmodell som fokuserte på omgivelsenes ansvar i forhold funksjonshemning og rehabilitering. Denne modellen rettet oppmerksomheten mot samfunnets ansvar i forhold til holdninger og kultur, tilgjengelighet til fysisk miljø, varer og tjenester, integrering på de ulike livsarenaene mv. Funksjonshemning var etter denne tenkningen ikke en egenskap eller lyte ved personen, men heller en lyte ved samfunnet. Brukerorganisasjonene sto svært sentralt i denne fokuseringen. Men også mange ikke medisinske fagpersoner deltok aktivt i debatten. Fra sent på 70-tallet er det blitt økende oppmerksomhet omkring følgende:

10 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 9 En ser flere og flere eksempler på at satsing på funksjons- eller ferdighetstrening ikke nødvendigvis fører til bedret livskvalitet for bruker, noen ganger snarere tvert imot. Treningen kan bli rettet mot ferdigheter som bare har marginal betydning for brukerens opplevde livskvalitet til tross for at fagfolkene i utgangspunktet mener noe annet. Den tar tid, oppmerksomhet og krefter, og kan dermed redusere brukers mulighet for å delta i noe som for henne virkelig oppleves verdifullt. Fagfolk opplever mange brukere som umotiverte i forhold til de rehabiliteringsoppleggene som søkes gjennomført. Dette kan sannsynligvis et stykke på vei skyldes at bruker ikke ser sammenhengen mellom rehabiliteringstiltakene og de aktiviteter og relasjoner bruker selv opplever som de mest meningsbærende. Brukere opplever et hjelpeapparat som ikke synes reellt interessert i hva som betyr mest for dem, hva som er spesielt for deres interesser, men som har sine mer eller mindre standard innfallsvinkler og opplegg. I verste fall kan dette føles som overtramp og formynderi. Brukere opplever videre at hjelpeapparatet er oppstykket og sektorinndelt, og at det ikke er sammenheng mellom tiltak på ulike livsarenaer. Dette kan medføre at effekten av opplegg i regi av ulike samfunnsorganer slår hverandre i hjel mer eller mindre. Det er ingen entydig sammenheng mellom funksjons- og ferdighetsnivå på den ene siden og individuelt opplevd livskvalitet på den andre. Det er heller ingen entydig sammenheng mellom objektivt målbar helsetilstand og opplevd livskvalitet. Livskvalitet er høyst individuell, et resultat av et samspill av mange faktorer så vel innenfor som utenfor den funksjonshemmede selv. Dette betyr at rehabiliteringsarbeid som har bedret livskvalitet som mål, må rettes mot langt flere faktorer enn helse, funksjoner og ferdigheter. Avklaring av innhold som utløser motivasjon hos brukerog kan gi henne et liv med mening, praktisk, økonomisk og sosial tilrettelegging, relasjonsbygging/nettverk osv kan være vel så avgjørende for sluttresultatet når dette vurderes i forhold til subjektivt opplevd livskvalitet. Tiltak med målsetting å bedre brukers opplevde livskvalitet må ta utgangspunkt i og styres ut fra det enkelte individets helhetlige normer, verdier og mål. Faglige eller kulturelt predefinerte normer for hva som er viktig for de fleste holder ikke som rettesnor. Medisinsk orientert Normaliserende strategier Sosialt orientert Optimaliserende strategier Mål: Livskvalitet Figur 1: Livskvalitet som felles fokus og overordnet mål både for medisinsk og sosialt orienterte rehabiliteringsstrategier.

11 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 10 Denne erkjennelsen avspeiles så vel internasjonalt som nasjonalt. Internasjonalt ser vi det i utviklingen fra ICIDH 1980 til ICIDH 2 (betaversjonen), som representerer en fusjon av den medisinske og den sosiale modellen for funksjonshemning og rehabilitering. Denne fusjonen er forsøkt illustrert i Figur 1. Nasjonalt var professor Ivar Lie tidlig ute, rundt midten av 70-tallet, med å påpeke at funksjonshemning ikke er noen egenskap ved personen, men en relasjon, et gap mellom personens forutsetninger og omgivelsenes krav. Hans gap-modell (Figur 2) dannet i Norge utgangspunktet for en økt fokusering på brukerenes egne verdier og preferanser som styrende for rehabiliteringsprosessen. HØY PERSONENS FUNKSJONS- FORUTSETNINGER FUNKSJON OMGIVELSENES FUNKSJONSKRAV FUNKSJONSHEMNING LAV Figur 2: Ivar Lies gapmodell som definerer funksjonshemning som misforholdet mellom personens funksjonsforutsetninger og omgivelsenes funksjonskrav. Lie følger dette opp og utvikler det videre i sin bok om re-/habilitering (2). Her skriver han bl a (uthevingene gjort av oss): Side 19: Kjøper vi en tomt og inviterer snekkere, rørleggere og elektrikere til å sette i gang uten byggeplaner eller økonomiske rammer, er det ingen som forventer et lykkelig resultat. Det er like selvfølgelig at rehabiliteringstiltak ikke har noen egenverdi. Tiltakene kan vurderes som gode eller dårlige bare i forhold til om de samlet sett fører til et definert mål. Rehabilitering dreier seg derfor primært om å iverksette og samordne de tiltak som er nødvendige for at den funksjonshemmede skal oppnå den hverdagstilværelse som han eller hun rettmessig ønsker innenfor realistiske rammer. Utredning av rehabiliterings-mål blir følgelig det viktigste tiltaket i all rehabiliteringsplanlegging.

12 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 11 Side 34-35: Det dreier seg altså om livsorienteringsspørsmål der personen selv må gjøres til ekspert og ikke styres av eksperter. Det betyr at den faglige innsatsen primært må rettes mot å bidra til at den funksjonshemmede blir mest mulig kompetent til å planlegge sin egen framtid. 3.2 Rehabiliteringsmeldingens definisjonen av rehabilitering I desember 1998 la Regjeringen fram St meld nr 21 ( ) Ansvar og meistring (3), heretter kalt rehabiliteringsmeldingen. I denne finner vi at mye av tankegangen som er omtalt i kap 3.1 ligger til grunn. Meldingen bygger på følgende definisjon av begrepet rehabilitering: (Rehabilitering er) tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet. (Rehabiliteringsmeldingen (3) kap. 2.1 s 10 Kva er rehabilitering?.) I vårt arbeid med Metode- og verktøy-prosjektet har også vi bygget på denne definisjonen, og vi har lagt følgende forståelse av de enkelte elementene i definisjonen til grunn: Tidsavgrensa : I dette legger vi at en rehabiliteringsprosess i utgangspunktet skal betraktes som en tidsavgrenset prosess, dvs med et fastsatt tidspunkt for start og avslutning, og med evaluering i forhold til de målene som ble definert for prosessen innledningsvis. Det kan så selvsagt være aktuelt å innlede en ny rehabiliteringsprosess rettet mot nye/andre mål. Dette er imidlertid ikke det samme som å si at rehabilitering kan være livsvarig. Å delta i en rehabiliteringsprosess vil være så krevende for brukeren at ingen kan forventes å stå i en slik situasjon kontinuerlig. At rehabiliteringstiltak skal inngå i en tidsavgrenset prosess skiller dem fra bl a pleie- og omsorgstiltak, som normalt vil løpe inntil situasjonen gjør det nødvendig å foreta endringer. Det er viktig å presisere at tidsavgrensningen ikke representerer noen konflikt til det nødvendige livsløpsperspektivet som må anlegges i alt rehabiliteringsarbeid. Alle rehabiliteringstiltak må planlegges og gjennomføres med et livsløpsperspektiv lagt til grunn. Ingen må imidlertid utsettes for rehabiliteringstiltak som bare går og går uten at en stopper opp og foretar en seriøs evaluering i forhold til oppsatte mål og brukerens (eventuelt myndighetspersonens) aktuelle situasjon, livsmål og -verdier. Også i forhold til personer med kroniske sykdommer er det viktig å formulere klare tidsavgrensete mål og tiltak. Dette vil imidlertid være mål og tiltak som må kunne endres dynamisk ut fra enkeltbrukeres situasjon og muligheter til enhver tid, - også i et livsløpsperspektiv. Planlagde : En rehabiliteringsprosess skal også kjennetegnes ved at den tar sikte på å føre til en forandring på minst ett område som er av vesentlig betydning for brukerens opplevelse av livskvalitet. Til grunn for en slik prosess må det nødvendigvis ligge en plan som tar utgangspunkt i hva det er som representerer slik livskvalitet for denne brukeren, og som definerer hvilke tiltak som skal iverksettes for å oppnå slik livskvalitet, når og av hvem. Skal det tas på alvor at brukeren skal være herre over eget liv, må denne planen være brukerens eiendom, ikke fagapparatets. Klare mål og verkemiddel : En prosess som skal føre til en viktig forandring for brukeren må bygge på klart definerte mål. Dette lyder som en selvfølgelighet, men er det ikke i praksis. Hjelpeapparatets forankring i kultur og praksis basert på normaliseringstankegangen, der målene i utgangspunktet oppfattes som rimelig udiskutable, medfører at det ikke er noen selvfølge at det i hjelpeapparatets arbeidsrutiner fokuseres på det å yte nødvendig bistand til at bruker selv blir seg bevisst sine livsverdier og selv definerer sine egne mål. I forhold til det å definere de endelige må-

13 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 12 lene for rehabiliteringsprosessen må det praktiseres brukerstyring, med den rollefordeling og det ansvaret dette innebærer for både bruker og fagapparat. Målene som defineres for rehabiliteringsprosessen skal, i tillegg til å gi retningen underveis, også representere grunnlaget for evalueringen ved prosessens avslutning. I et kvalitetssikringsperspektiv blir det derfor sentralt at målene er så konkrete og etterprøvbare som praktisk mulig. Med utgangspunkt i definerte mål må det velges adekvate virkemidler. Her vil fagapparatets faglige kunnskap være vesentlig, og brukers rolle dekkes best av uttrykket brukermedvirkning. Fleire aktørar samarbeider : Rehabilitering basert på et helhetlig syn på brukers situasjon og på et livsløpsperspektiv kjennetegnes bl a av store krav til tverrfaglighet og samordning av mange delinnsatser på tvers av sektorer og tjenestenivå. I samarbeid må det her legges strenge krav til at hver enkelt fagaktør underordner seg samme mål, brukerens mål, og samordner sin innsats i felles retning. Som i alt annet arbeid vil en også i rehabilitering ha både store og kompliserte og enkle og oversiktlige saker. Det er vesentlig ikke å gjøre sakene mer kompliserte enn de virkelig er. Således er det rehabiliteringsprosjekter som ikke er mer omfattende enn at bruker kan gå gjennom så vel planlegging som gjennomføring i samarbeid med en enkelt aktør med den nødvendige kompetansen. Formuleringen flere aktører samarbeider må ikke brukes til å utdefinere slike saker fra rehabiliteringsbegrepet. Det er ikke antallet hjelpere som sier noe om man har med en rehabiliteringsprosess å gjøre, men om prosessen bygger på de rette premisser og fører bruker i riktig retning definert på bakgrunn av brukers egne livsverdier og forpliktelser, ansvar og rettigheter som samfunnsmedlem. Nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats : Denne formuleringen gir sterke og viktige signaler om at det i rehabilitering skal være brukerens innsats som skal være selve kjernen i prosessen, fagapparatets rolle skal være katalysatorens, å gi støtte og veiledning og i nødvendig grad legge til rette for (optimalisere) brukers innsats/prosess. Dog er det viktig at fagpersonenes ansvar og oppgaver avstemmes mot brukerens situasjon der og da. Best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet : Stortingsmeldingen definerer her det generelle, overordnede målet for rehabilitering. Dette er etter vårt syn en svært viktig presisering av målene for rehabilitering på individnivå. Bedring av funksjons- og mestringsevne og styrket selvstendighet omfattes i hovedsak av de medisinske og funksjonsorienterte innsatsene (normalisering), jf Figur 4. Den mest iøynefallende forskjellen på stortingsmeldingens overordnede formulering av mål for rehabilitering i forhold til tidligere 4 er at ordet deltakelse er kommet inn som et overordnet mål for rehabilitering. Dette blir ytterligere tydelig når man leser meldingen i sin helhet. I begrepet deltakelse legger vi livskvalitet gjennom involvering i aktiviteter og relasjoner på de ulike livsarenaer som for vedkommende er de viktige og prioriterte. Slik kan begrepene livskvalitet og deltakelse omsettes i termer som for den enkelte person oppleves som meningsfylte i forhold til egne verdier og behov (se kap. 3.3, s. 13). I stortingsmeldingens egen utdyping av definisjonen heter det bl a: Rehabilitering vil ikkje seie å «gjere frisk», men å hjelpe den det gjeld til å meistre funksjonsproblema sine med tanke på aktivitet og deltaking. Definisjonen avgrensar også mot ordinær pleie- og omsorgsverksemd, mellom anna gjennom målsettjingane og fokus på eiga styring og eigeninnsats. Sjølv om ein rehabiliteringsprosess kan ta lang tid, er det tenleg å sjå på rehabilitering som tidsavgrensa prosessar, som kan takast opp att for same brukar, til skilnad frå ein meir varig pleie- og omsorgssituasjon. Fotnoter: 4 Jf f eks Helsedirektoratets veileder 3-91: med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.

14 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side Livskvalitet som hovedfokus Vår visjon for rehabiliteringsarbeid er reell bedring av brukers opplevde livskvalitet innenfor de rammer som gjelder for oss alle som samfunnsmedlemmer. Livskvalitet er imidlertid et vidt og upresist begrep som ikke gir klare praktiske føringer for valg av tilnærming. Det er derfor behov for å analysere nærmere hva som ligger i begrepet. I rehabiliteringssammenheng mener vi at livskvalitet på individnivå kan fanges opp av følgende fire domener: Helse. Individuelt prioriterte aktiviteter (IPA) på de ulike livsarenaer. Indre relasjoner. Forhold knyttet til selvfølelse og trygghet (IPR-I). Ytre relasjoner. Relasjoner til andre personer; familie, venner, kolleger, naboer mv (IPR-Y). Disse domenene er hver for seg viktige, men også tydelig gjensidig avhengige. Det er dessuten gråsoner mellom dem: Indre utrygghet kan ha stor betydning for sosiale relasjoner. Helsen kan ha stor betydning i forhold til deltakelse i aktiviteter som for den enkelte er meningsfulle. Likeledes kan deltakelse i prioriterte aktiviteter ha vesentlig betydning for opplevelsen av helse. Vi mener at en tilnærming som i hovedsak tar utgangspunkt i brukers livskvalitet (involvering) i egne individuelt prioriterte aktiviteter og relasjoner på de ulike aktuelle livsarenaene, vil fange opp de rehabiliteringsmål som har reell betydning for den enkelte brukers opplevelse av livskvalitet. Livsarenaene omfatter: Hjem. Fritid. Skole. Arbeid. Behandling/pleie. Domenene og arenaene for livskvalitet er forsøkt illustrert i Figur 3 side 14. Med utgangspunkt i dette har vi lagt følgende definisjoner av deltakelse, livskvalitetsorientert rehabilitering og livskvalitetsmål til grunn: Med deltakelse mener vi brukers opplevelse av livskvalitet gjennom deltakelse eller involvering i egne prioriterte aktiviteter og relasjoner (indre og ytre) på alle aktuelle livsområder.

15 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 14 Livskvalitetsorientert rehabilitering er rehabilitering som fokuserer på brukers involvering i de aktiviteter og relasjoner som betyr spesielt mye nettopp for hennes opplevelse av livskvalitet eller mening med livet. Et livskvalitetsmål er et mål som sier hva det er viktig for bruker å videreføre eller oppnå gjennom helse, aktiviteter og indre og ytre relasjoner. Helse Aktiviteter Indre relasjoner Ytre relasjoner Hjem Fritid Skole Arbeid Behandling/ pleie Figur 3: Helhetlig tilnærming omfatter alle livsarenaer, dvs individuelt prioriterte aktiviteter og relasjoner innen alle aktuelle arenaer. Verdier er et viktig begrep for å forstå enkeltbrukeres IPA og IPR. Verdier er individuelle og høyst personlige, og danner grunnlag for våre valg og prioritering av aktiviteter og relasjoner. I situasjoner der prioriterte aktiviteter og relasjoner kan videreføres etter gjennomført rehabilitering, er det lite behov for å grave etter de bakenforliggende verdiene. Men, når bruker må reorientere seg mot nye, alternative aktiviteter og relasjoner, er det nødvendig å gå lenger på dette punktet. Målet

16 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 15 blir da å finne fram til nye aktiviteter og relasjoner som kan representere noe av de samme verdiene for bruker. Verdier vil likeledes være viktig i habiliteringssammenheng der barn og voksne med medfødte funksjonshemninger skal erfare og utvikle prioriterte aktiviteter og relasjoner. Å avklare brukers verdier innebærer å gå inn på dypt personlige forhold, noe som krever stor bevissthet og takt hos fagpersonen. En kan nærme seg verdier i tilknytning til en savnet aktivitet eller relasjon ved f eks å spørre om hva det var med den aktiviteten eller relasjonen som gjorde den så viktig, hyggelig, interessant, god osv for bruker. Noen vil savne økonomi og religion som viktige elementer i livskvalitet. Vi vil tro at religion kan fanges opp gjennom de indere relasjoner. Privat økonomi kan være viktig som rammebetingelser for valg av mål og tiltak, og bør således tas opp når mål og tiltak skal settes opp. Problemer knyttet til privat økonomi kan i enkelte tilfeller framstå som så altoverskyggende for bruker at økonomi må tas opp som et eget domene for livskvalitet. 3.4 Tyngdepunkter i rehabiliteringstiltakene Et overordnet mål for rehabilitering er livskvalitet (3). Vi snakker derfor om at rehabiliteringen skal være livskvalitetsorientert. For å nå dette målet er det nødvendig å kunne sette inn flere ulike tiltak som ledd i en tverrfaglig, samordnet, planmessig og helhetlig prosess. De ulike tiltakene innen samme rehabiliteringsprosess representerer ulike krav til kompetanse, organisering, faglig tilnærming og kultur. Dette gjør livskvalitetsorientert rehabilitering utfordrende på flere plan. Ulike tiltak innen rehabilitering kan sorteres omkring tre tyngdepunkter 5, jf Figur 4: KROPP Soma og psyke FUNKSJON Ferdigheter MILJØ Tilrettelegging Fysisk Psykisk Sosialt BRUKERS LIVSKVALITETSMÅL Figur 4: Innsatsområder og fokus i livskvalitetsorientert rehabilitering. Kropp, somatikk og psyke (medisinsk orienterte tiltak: Diagnose, prognose og behandling, ICIDH-2: Impairment (Function, Structure)). Funksjon (ferdighetsorienterte tiltak: Funksjonstrening, opplæring, sosialisering, bruk av kroppsnære tekniske hjelpemidler, ICIDH-2: Activities). Fotnoter: 5 Ivar Lie innførte en tilsvarende tre-deling i sin bok Rehabilitering og habilitering. Prinsipper og praktisk organisering, ad Notam Gyldendal, Oslo, Vi velger litt andre begreper enn Lies, men bygger ellers i stor utstrekning på den tenkningen han presenterer i boka.

17 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 16 Miljø/kontekst (tilretteleggingsorienterte 6 tiltak: Fysisk miljøtilpassing, hovedtyngden av tekniske hjelpemidler, tilrettelegging av psykisk viktige forhold, tilrettelegging av sosiale forhold, økonomi, transport, personhjelp. ICIDH-2: Environmental Factors.). Tiltakene knyttet til kropp og funksjon har i utgangspunktet hatt helbredelse og normalisering som mål. Tradisjonelt har innsats innenfor disse områdene blitt satt inn først, ut fra den tanke at om full normalisering kan nås, vil personen kunne leve sitt eget liv videre uten funksjonshemning og uten videre rehabiliteringsbehov. Først når det har vært klart at den fulle normalisering ikke er et realistisk mål, har tiltak knyttet til tilrettelegging i noen grad blitt fokusert. Denne arbeidsmåten har flere svakheter: Den legitimerer at det å anlegge et helhetlig livskvalitetsperspektiv på pasientens/brukerens situasjon, behov og liv kan utsettes inntil videre, for det er andre som eventuelt tar seg av brukeren dersom normalisering ikke er mulig eller lykkes. Den bidrar til å opprettholde en uheldig faglig og kulturell oppdeling mellom miljøer som arbeider med fokus på kropp og funksjon på den ene siden og miljøer som arbeider med tilrettelegging / kontekst på den andre. Den etablerer tidlig i prosessen for den enkelte brukeren en rollefordeling med fagfolkene som de ansvarlige og styrende ekspertene og brukeren som den mer passivt mottakende pasient. Denne rollefordelingen kan så være vanskelig å endre når en eventuelt seinere i løpet skal gå inn på tilretteleggingstiltak. Potensiale hos bruker for stimulans, oppmuntring og avlastning gjennom tilrettelegging for egne prioriterte aktiviteter underveis også i normaliseringsprosessen utnyttes dårlig, noe som kan virke direkte negativt på resultatet. Spesielt når diagnosen er uklar, prognosen usikker og/eller utviklingspotensialet ikke er gitt, kan den tradisjonelle tilnærmingen føre til at det går lang tid før et mest mulig meningsfylt liv for den enkelte settes i fokus. Konsekvenser av dette kan være både redusert livskvalitet i nåtid og tap av viktige muligheter i framtid for brukeren. Det må således være en klar målsetting at man allerede i utgangspunktet tar med alle perspektivene (kropp, funksjon og miljø) i en helhetlig tilnærming til rehabiliteringsprosessen for den enkelte bruker. Så sant dette kan ha betydning for sluttresultatet sett fra brukerens ståsted, må tiltak innenfor alle områdene vurderes under ett og iverksettes parallelt, med felles overordnet målsetting knyttet til livskvalitet. Dette betyr at brukerens egne og høyst individuelle livsmål og eventuelt -verdier må inn så tidlig som mulig ut fra brukerens situasjon, som styrende i prosessen. Hva disse livsverdiene og målene er har ingen fagpersoner mandat eller kompetanse til å definere på vegne av brukeren. Men brukeren vil ofte ha behov for fagpersoner som kan gå inn i rollen som samtalepartner og støttespiller i den for noen vanskelige og tidkrevende prosessen det er å bli seg bevisst: Sin nye situasjon, konsekvenser, muligheter, forpliktelser og begrensninger, Egne mål, verdier og prioriteringer for eget videre liv, Hva brukerrollen betyr i praksis; - med så stor grad av medansvar som mulig for den videre rehabiliteringsprosessen. Fotnoter: 6 Vi har hos oss tidligere brukt mye uttrykket optimaliseringsorienterte om tiltak knyttet til omgivende miljø, dette for å skille dem fra normaliserings -tiltakene knyttet til kropp og funksjon/ferdighet.

18 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 17 4 HOVEDUTFORDRINGER, GRUNNLEGGENDE REFLEKSJONER I dette kapitlet presenterer vi en del utfordringer som har vært retningsgivende for arbeidet i prosjektet. 4.1 Utfordring nr. 1: Rehabiliteringsarbeidet skal utvikles nedenfra med basis i livskvalitetsorienterte individuelle planer. Prosjektets utgangspunkt har vært at kommunene er tillagt en grunnleggende rolle innenfor rehabilitering. Erfaring så vel som ulike tidligere prosjekter og undersøkelser har imidlertid vist at rehabiliteringsvirksomheten i kommunene bl a har vært preget av: Manglende forståelse for at rehabiliteringsarbeid må preges av annet innhold enn tradisjonelt arbeide innen medisinsk behandling, trening, pleie og omsorg, herunder - Andre faglige målsettinger, annet faglig verdisyn. - Annen forståelse av fagfolks mandat og rolle. - Andre holdninger til og rutiner for brukermedvirkning. - Andre arbeidsrutiner og modeller for organisering av arbeidet. Mangel på egnede arbeidsrutiner, metodikk og praktisk verktøy. Manglende helhet i vurdering, planlegging og gjennomføring av rehabiliteringsopplegg. Hjemmesituasjon, arbeid, skole og fritid behandles ikke som ledd i en helhet for den enkelte bruker. Mangel på kultur, rutiner og forståelse for nødvendigheten av tverrfaglig og tverretatlig samarbeid innen rehabilitering. Rehabiliteringsaktivitetene iverksatt av ulike nivåer innen helsetjenesten samordnes for dårlig. Mangel på egnede samhandlingsrutiner mellom 1.- og 2.- og 3.- linjen. De seinere årene er det gjennomført en lang rekke prosjekter såvel knyttet til organisering som innhold i rehabiliteringsvirksomheten på kommunenivå. Mange har videre vært opptatt av samspillet mellom 1., 2. og til dels 3.-linjetjenesten. Vi viser f eks til Statens helsetilsyns prosjektrapport Rehabilitering i første- og andrelinjetjenesten (4). En fellesnevner i de erfaringer som er trukket i svært mye av dette utviklings- og forsøksarbeidet er oppsummert i følgende sitater: Veien å gå for å drive prosessen fram mot konstruktive løsninger må være å sette pasientenes eller brukerenes behov for og krav på gode helsetjenester i fokus. (4) Vår innfallsvinkel har vore å leite etter og dyrke konsensus. I rehabiliteringsfaget kan dette berre gjerast om brukaren sine behov kjem i sentrum. (5). Alternativet er å starte i brukerenden, dvs med den individuelle rehabiliteringsplanen som premissgiver for definering av hvilke tjenester som er nødvendig og hvordan disse skal organiseres i form av bl a ansvarsfordeling og samarbeidsrutiner. (6) Vi mener således det er en hovedutfordring at alt arbeid innen rehabilitering, så vel i enkeltsaker som på mer organisatorisk- og systemnivå, bygges opp nedenfra. Med dette mener vi bl a at:

19 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 18 Det er brukerens livskvalitetsmål, forstått som de aktiviteter og relasjoner som er spesielt viktige for den enkelte brukers opplevelse av livskvalitet, som skal være styrende for de individuelle rehabiliteringsplanene. De behovene og utfordringene de individuelle rehabiliteringsplanene dokumenterer skal være premissgiver for organiseringen av arbeidet rundt den enkelte bruker såvel som organiseringen av ressurser og tjenester på kommunenivå. Slik vi ser det er det således spesielt viktig at fagapparatet har så vel kunnskaper og felles forståelse for hva rehabilitering er, som praktiske rutiner og verktøy som kan sikre kvaliteten på utviklingen av individuelle rehabiliteringsplaner. Målet for prosjektet har således vært tre-delt: 1. Bred gjennomgang, systematisering og vurdering av tilgjengelig informasjon om praktiske metoder og verktøy som er utviklet sett i lys av den livskvalitetsorienterte tankegangen som har vokset fram. 2. Utvikling av en grunnlagsideologi for rehabilitering, og brobygging mellom denne ideologien og praktisk rehabiliteringsarbeid. 3. Framskaffelse, evt utvikling, av generisk 7 metodikk og verktøy for utvikling, oppfølging og evaluering av individuelle rehabiliteringsplaner på kommunenivå. 4.2 Utfordring nr. 2: Helhet på langs og tvers Rehabilitering beskrives bl a i rehabiliteringsmeldingen (3) som en prosess. Skjematisk og idealisert blir rehabiliteringsprosessen ofte framstilt langs en tidsakse, bestående av ulike faser, som skissert i Figur 5. Helhet i forhold til livssituasjon Målavklaring Evt. verdiavklaring Kvalitetssikring: Prosedyrer, dokumentasjon. Utforming av tiltak (individuell re-/ habiliteringsplan) Iverksetting/ gjennomføring Helhet/sammenheng mellom hovedinnsatsområder og over tid Oppfølging/ evaluering Figur 5: Rehabilitering som prosess. I tilknytning til denne måten å betrakte rehabiliteringsprosessen på kan det identifiseres følgende to hovedutfordringer knyttet til helhet: 1. Helhet i forhold til livssituasjon: Ivareta behovet for at tilnærming, analyse og prioritering foretas ut fra et helhetlig perspektiv på brukers livssituasjon (nåværende og ønsket). Innebærer Fotnoter: 7 Generisk brukes her i betydningen generell, på tvers av diagnoser.

20 Metodikk og verktøy i praktisk rehabiliteringsarbeid. Justert prosjektrapport. Side 19 bl a en utfordring om samordnet tilnærming innenfor alle relevante livsarenaer, at individuelle planer innen skole/opplæring (IOP), attføring, pleie, rehabilitering m fl bygges på samme ideologi, og at de samkjøres. 2. Helhet/sammenheng mellom hovedinnsatsområder og over tid: Ivareta behovet for helhet og koordinering av ulike delinnsatser over tid gjennom hele rehabiliteringsforløpet. Vi vil understreke at den skjematiske framstillingen av rehabiliteringsprosessen i Figur 5 ikke må tolkes som at arbeidet med rehabilitering skjer som en trinnvis og jevnt fremadskridende prosess, der en gjør seg ferdig med ett trinn før en begynner på det neste, og der en hele tiden beveger seg i én retning. I reelle rehabiliteringssaker vil en ofte befinne seg i ulike faser av prosessen i forhold til arbeidet mot ulike livskvalitetsmål. Dessuten vil det kunne være aktuelt å gå tilbake og revurdere tidligere konklusjoner med bakgrunn i erfaringer som høstes underveis. Dette er søkt illustrert gjennom pilene som går begge veier i figuren. En framstilling som den i Figur 5 må mer sees på som et kart som en kan orientere seg i forhold til, enn som en illustrasjon av et riktig prosessforløp. Det kan være fruktbart å bringe inn i rehabiliteringsarbeidet tenkning og metodikk fra prosjektstyring innen andre fagfelt. Et eksempel kan være PERT (Project Evaluation and Re-evaluation Technique (7)), som kjennetegnes med at man innenfor den definerte prosjektperioden ikke betrakter noen mål som absolutte og endelige, men åpner for justeringer ved definerte milepæler underveis. Grunnlaget for slike eventuelle justeringer er erfaringer som er høstet og mål og verdier som er blitt klarere som resultat av den prosessen som er igangsatt. 4.3 Utfordring nr. 3: Fokus på livskvalitetsmål i stedet for på mål i form av gjennomføring av tiltak eller bedring av mestring Erfaring viser at fagfolk så vel som brukere og pårørende lett fester seg ved mål knyttet til tiltak når de skal formulere mål for rehabiliteringsprosessen. Vi mener at det er viktig i utgangspunktet å fokusere på hva det er som er spesielt viktig for bedring av brukers opplevde livskvalitet. Vi definerer livskvalitet som brukers involvering i egne prioriterte aktiviteter (IPA) og relasjoner (IPR) på de aktuelle livsområdene., jf kap. 3.3 side 13. Tiltak er ikke mål i seg selv, de er midler som kan settes inn for å oppnå mål i form av bedret livskvalitet. Videre har vi definert livskvalitetsmål som mål som sier hva det er viktig for bruker å videreføre eller oppnå gjennom aktiviteter eller indre/ytre relasjoner. Hovedbegrunnelsen for denne presiseringen av livskvalitet og livskvalitetsmål er: En ser eksempler på at bruker ikke får, eller bare får marginal gevinst i opplevd livskvalitet gjennom iverksatte tiltak eller innlærte ferdigheter. Betydelige ressurser, økonomiske, faglige og i form av brukers og pårørendes innsats og engasjement, er da brukt med lite utbytte. Slik innsats kan dessuten komme til fortrengsel for innsats på andre områder som kunne betydd mer. Det er ikke gitt at bruker og fagperson ser for seg de samme livskvalitetsmålene når de drøfter mål i form av tiltak eller ferdigheter. Fagpersonen kan få store overraskelser om brukeren utfordres til å reflektere over og svare på spørsmålet hva er det du egentlig håper å oppnå med dette? For et konstruktivt videre samarbeid om gjennomføring av tiltak er det viktig at bruker og fagapparat har felles forståelse i forhold til brukers mål. Ferdigheter alene har, som nevnt tidligere, ikke nødvendigvis en egenverdi. Mestring i seg selv kan imidlertid for noen representere en egenverdi, og således være et livskvalitetsmål.