Pårørende til eldre personer med demens og psykiske lidelser Familiestøtte

Transkript

1 Pårørende til eldre personer med demens og psykiske lidelser Familiestøtte Elin J. Lillehovde SI Avdeling for alderspsykiatri, Sanderud Enhetsleder Enhet for affektive lidelser

2 SI Avdeling for alderspsykiatri Avdelingen gir tilbud til pasienter med særlig kompliserte alderspsykiatriske tilstander. Utredning og behandling av psykiske lidelser som debuterer etter 65 års alder i tidlig fase av kognitiv svikt (ved mistanke om demens på nevrodegenerativt grunnlag) Utredning og behandling av demenssykdom, hvor nevropsykiatriske symptomer er fremtredende Oppfølging av pasienter under 65 år med diagnostisert demenssykdom.

3 Avdeling for alderspsykiatri Ressursenhet for demens og Sam Aks 5 sengeplasser Enhet for affektive lidelser 10 sengeplasser Enhet for utredning 10 sengeplasser Alderspsykiatrisk poliklinikk og hukommelsesklinikk Alderspsykiatrisk forskningssenter (AFS)

4 Historikk 1 Hukommelsesklinikk (1998) Pårørende innkalles sammen med pasienten Pårørende er komparent og får samtidig muntlig og skriftlig informasjon Utviklet en egen «Sanderud modell» som kom i bokform i Forfatter Peter Horndalsveen

5 Historikk 2 Prosjekt «Demens i familien» En randomisert, kontrollert, multisenterstudie med intervensjon ( oppstart 2000) Rettet mot pasienter og pårørende på Hukommelsesklinikker Pårørendegrupper ( problemløsningsmetode) Belastningsskjema for pårørende

6 Greene JG, Smith R, Gardiner M, Timbury GC (1982) Measuring behavioral disturbance of elderly demented patients in the community and its effect on relatives: a factor analytic study. Age and Ageing 11:121-26

7 Belastningsskala-pårørende (RSS) Greene et al., Norsk versjon ved Engedal 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie? 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? 12. Er du flau på vegne av pasienten? 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? 14. Blir du noen gang sint og sur på pasienten? 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten? Svaralternativer 0. Aldri/ingen 1. Sjelden/litt 2. Av og til/moderat 3. Ofte/ganske mye 4. Alltid/svært mye

8 Belastningsmønster Sosialt stress = objektiv belastning Emosjonelt stress= subjektiv belastning/ omsorgsgivers respons på objektivt stress Negative følelser sier noe om den følelsesmessige relasjonen mellom pasient og pårørende RSS sumskåre og RSS-mønsteret gir oss et raskt overblikk over hva pårørende sliter med Ingun Ulstein «Demens i familien»

9 Belastningsskala- stress og negative følelser Emosjonelt stress 1. Føler du noen gang at du ikke holder ut? x 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? x 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? x 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? x 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? x 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie? x 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? x 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? x 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? x 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? x Sosialt stress 12. Er du flau på vegne av pasienten? x 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? Blir du noen gang sint og sur på pasienten? x 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten?.83 Negative følelser Ingun Ulstein «Demens i familien»

10 Cut-off verdier for belastningsskala-pårørende Skåre < 23 liten risiko for psykiske plager Skåre mellom middels risiko for psykiske plager Skåre > 30 stor risiko for depresjon Ingun Ulstein «Demens i familien» 2006

11 Belastningsskala klinisk nytteverdi APSD( Atferdsmessige og psykiatriske symptom) viktigste forklaringsvariabel Forslag til tiltak ved høy skåre på undergruppe: Emosjonelt stress Kognitiv bearbeiding av depressive følelser Kognitiv bearbeiding av angst Avspenningsteknikker autogen trening Sosialt stress Avlastning i hjemmet Familiær hjelp Offentlig hjelp Dagsenter Avlastningsplass/korttidsplass Negative følelser Kunnskaper Avlastning Ingun Ulstein «Demens i familien» 2006

12 Belastningsskala - forslag til tiltak RSS < 23 Vanlig oppfølging ved hukommelsesklinikken Pårørendeskole Samtalegruppe i regi av lokal demensforening 23 < RSS < 30 Observasjon med tanke på depresjon eller andre stress relaterte plager Skreddersydde psykososiale tiltak RSS > 30 Henvisning til vurdering med tanke på depresjon/angst Henvisning til kognitiv terapi ved depresjon/angst Ingun Ulstein «Demens i familien» 2006

13 Resultater fra kartlegging- gjennomsnitt skåre Ressursenhet Enhet for Affektive lidelser Enhet for Utredning Belastningsskala pårørende (RSS gj. snitt) 34,3 (n=6) 21 (n=15) 27,4 (n=49) Avdeling for alderspsykiatri sept.2015 sept.2016

14 Sammenheng mellom pårørendes kjønn og belastning p= Kvinne Mann 10 5 ** * *p<0.05 ** p< Total RSS Emosjonellt stress Sosialt stress Negative følelser Ingun Ulstein, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal Int J Geriatr Psychiatry

15 Sammenheng mellom slektskap og belastning ** * Ektefelle Andre * p= 0.05 ** p= Total RSS Emosjonellt stress Sosialt stress Negative følelser Ingun Ulstein, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal Int J Geriatr Psychiatry

16 Familiestøtte - pågående samarbeidsmodeller Pårørendeskoler i Hedmark og Oppland «Møteplass for mestring» Årlig tilbud til yngre personer med demens og en nær pårørende «Sjusjøen- samling» Årlig tilbud for personer med demens og en nær pårørende

17 «Hedmarksmodellen» pårørendeskole Muntlig avtale på Alzheimerdagen 2005 Første møte i juni 2006 hva skal til for å lykkes» Intensjonsavtale mellom SI Avdeling for alderspsykiatri og Nasjonalforeningen for folkehelsen (2007) Invitere aktuelle samarbeidspartnere til deltagelse - Kommunehelsetjeneste - Lokale demensforeninger - Nasjonalt prosjekt om pårørendearbeid

18 Pårørendeskole et kurstilbud for familiemedlemmer til personer med demens Ikke noe nytt fenomen; Startet i Oslo i 1992 Demensplan 2015 Den gode dagen - med satsing på tiltak rettet mot pårørende - 3 årlig nasjonalt prosjekt - 37 modellkommuner og 5 ressurskommuner - Assosierte kommuner(blant dem Hedmark)

19 Pårørendeskole for pårørende til personer med demens Nasjonalforeningen for folkehelsen Fylkeshelselaget/ Lokale demensforeninger SI Innlandet Alderspsykiatrisk avdeling Sanderud Kommune helsetjenesten

20 Målgruppe Pårørende til personer med demens - uavhengig av relasjon til den som er syk - uavhengig av grad av demens - uavhengig av bosted

21 Nasjonalforeningen for folkehelsen - Fylkeshelselaget og lokale demensforeninger Hovedansvar for annonsering, påmelding, kursmapper, økonomi Vertskap og gruppeledere sammen med representanter fra kommunehelsetjenesten

22 Representanter fra kommunen Vertskap sammen med deltagere fra lokal demensforening Sørge for lokale og grupperom Stille med gruppeledere Ansvar for servering

23 Avdeling for alderspsykiatri Stille med forelesere på faglige tema Avdelingen betaler foreleser/ Nasjonalforeningen dekker reiseutgifter Veilede gruppeledere v/behov Veilede i faglige spørsmålsstillinger

24 Tidsbruk 3 timer en kveld i uka over 5 uker Første gang forelesning - ingen grupper, men kaffepause gang: Forelesing 1 ½ time kaffepause smågrupper ca. 1 time Dagens tema diskuteres i gruppene 2 gruppeledere i hver gruppe

25 Program Om demens (ulike demenssykdommer, symptomer, behandling) Kommunikasjon med personer med demens Hvordan mestre hverdagen Pårørendes erfaringer Lover og rettigheter Stønadsordninger Tilbud og tiltak på ulike nivåer

26 : 33 pårørendeskoler med 1250 deltagere Hamarregionen Kongsvingerregionen Trysil Tynset Rendalen Åmot Elverum Våler/Åsnes Gausdal Nord Aurdal Sel Dovre Gran/Lunner Gjøvik/Toten Lillehammerregionen Midt Gudbrandsdalen Vågå Ringebu Øystre Slidre Nordre Land Lom/Sjåk Jevnaker Øvre Valdres Etnedal

27 Møteplass for mestring Samling Innlandet Mai 2012 og mai - juni 2013 Honne konferansesenter, Biri

28 Møteplass for mestring Samling Innlandet En del av pårørendesatsingen i Demensplan 2015 Arrangør: Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen Faglig ansvar SI Avdeling for alderspsykiatri Varighet over fire dager - tre overnattinger

29 En møteplass hvor Personer med en demenssykdom møter andre i samme situasjon Pårørende møter andre pårørende Par møter andre par i samme situasjon Person med demens og pårørende møter fagpersoner

30 Program Foredrag- felles for demenssyk og pårørende Gruppesamtaler - 2 pasientgrupper - 2 pårørendegrupper - 2 ledere i hver gruppe Aktiviteter Sosialt samvær

31 Hvordan har det vært å møte andre i samme situasjon? Vi har funnet våre likemenn Har blitt mer positive nå enn før vi kom hit, til sykdommen og i det hele tatt Noe av det beste er å se hvordan andre har taklet sin situasjon, ikke minst humoren og det positive Samtalegruppene var nære og gode og gjorde godt for kropp og sinn

32 Evaluering av samlinger gjennomført i 2013 N=42, 2013 Mestring og kunnskap om demens Helt enig Delvis enig Verken enig eller uenig Delvis uenig Helt uenig Jeg har fått praktiske råd jeg kan bruke Jeg vet nå mer om sykdommen Jeg prøver flere måter å løse situasjoner som oppstår

33 Snakke om demenssykdommen Helt enig Delvis enig Verken enig eller uenig Delvis uenig Helt uenig Det har blitt lettere å snakke sammen om demenssykdommen Det har blitt lettere å snakke med andre om sykdommen

34 Samvær og forståelse N=42 Helt enig Delvis enig Verken enig eller uenig Delvis uenig Helt uenig Det var viktig å være sammen på kurset Jeg opplever at jeg forstår han/henne bedre Jeg opplever at han/hun har fått mer innsikt i sykdommen Jeg føler meg tryggere som omsorgsperson

35 Følelser

36 Framtida N=41 Helt enig Delvis enig Verken enig eller uenig Delvis uenig Helt uenig Jeg har blitt mer bekymret for framtiden

37 Sjusjøen samling Årlig samling over 2 døgn for personer med demens og en pårørende Samarbeid mellom SI Avdeling for alderspsykiatri og Nasjonalforeningen for folkehelsen Avdeling for alderspsykiatri har faglig ansvar Gjennomført for 22. gang høsten 2016 Deltagerne er fra kommunene Stange, Hamar, Ringsaker og Løten Gode tilbakemeldinger

38 Depresjon hos eldre Depresjon er en vanlig psykisk lidelse hos eldre Depresjon har tendens til å bli kronisk, tilbakefall er vanlig og fører til redusert livskvalitet hos både pasient og pårørende Det er gjennomført overaskende få studier med fokus på pårørendes stress og belastning De fleste studiene omhandler pårørende til personer med bipolare lidelser og bare noen få pårørende til eldre personer med depresjon

39 Prodestudien og pårørende til eldre med depresjon Å studere omsorgsbelastning hos pårørende som har deltatt i PRODE studien, en observasjonsstudie med sikte på å studere forløpet av depresjon hos eldre pasienter innlagt på sykehus i Norge Data fra 110 pårørende til eldre personer med depresjon fylte ut Pårørende Belastningsskla (RSS) Pårørendes depressive følelser og angst ble vurdert med Geriatrisk depresjons skala (GDS) og Hospital Anxiety og Depression Scale (HAD) Pårørendes livskvalitet ble målt med helserelatert livskvalitet skala (EQ5D)

40 Pårørende - Prodestudien RSS gj.nitt(sd) Pårørende 18.4 (10.9) 60 % kvinner 20.1 (10.9) 40 % menn 15.9 (10.3)** 35 % ektefeller 19.4 (11.6) 49 % voksne barn 17.7 (9.4) 16 % andre 18.9 (14.2)

41 Konklusjon - Prodestudien Depresjon er assosiert med høyere grad av omsorgsbyrde målt med RSS og økt risiko for depresjon hos pårørende Redusert kognitive funksjon og ADL-funksjon hos pasienten fører til økt risiko for helseproblemer hos pårørende Disse funnene er i samsvar med resultatene fra andre studier og understreker behovet for egne tiltak rettet mot pårørende til eldre med depresjon Det er også behov for studier som fokuserer på hvordan redusere omsorgsbyrden og risiko for depresjon hos pårørende

42 Status 2016 Avdeling for alderspsykiatri Hukommelsesklinikken egen prosedyre Oppfølging av yngre personer med demens og pårørende Belastningsskjema pårørende- brukes på alle enheter På poliklinikk- pårørende med høy belastning følges opp med egne samtaler Sengeenheter; møter med pasient og pårørende sammen- men også med pårørende alene Enhet for affektive lidelser; Gjennomført en temakveld på kveldstid for pårørende til pasienter med depresjon og angst med gode tilbakemeldinger Ansatte bistår med undervisning på pårørendeskoler i Hedmark og Oppland

43 Veien videre Videreføre de tiltakene som er igangsatt i avdelingen og i samarbeid med frivillige og kommunehelsetjenesten Styrke kompetansen om «Familiestøtte» hos ansatte på Avdeling for alderspsykiatri gjennom et samarbeid mellom de 6 som deltar i programmet.???