Oss foreldre imellom Nr. 3/ Årgang 26

Transkript

1 Oss foreldre imellom Nr. 3/ Årgang 26 Bryter døden som tabu gjennom musikken Å miste en trilling Adelies død forandret barnehagen

2 Leder En for lite rundt bordet Det nærmer seg jul, en tid for mørke kvelder, lystenning, glede og tradisjoner. Familier samles og de fleste gleder seg til rolige dager, med sine nærmeste. Dette er også tiden der savnet og sorgen etter de vi har mistet ofte blir sterkere, i alle fall er det slik for meg. Nettopp i denne tiden merkes det tydelig at vi er en for lite rundt bordet. Kanskje er det nettopp derfor jeg verner om desember og forsøker å gjøre mye ut av denne tiden med hyggelige aktiviteter og samvær med venner og familie. Det å lage tradisjoner med sønnen vår har blitt enda viktigere, ikke minst er det viktig for meg å holde på disse tradisjonene. Det skal mye til for at jeg prioriterer jobb fremfor familie i denne tiden. I år er høsten ekstra tung. Vi blir stadig minnet om at vi skulle hatt en førsteklassing i huset. I denne utgaven kan du lese Renee Kristin Hagens historie «Høsten». Her forteller hun om sin høstopplevelse, også hun skulle hatt en førsteklassing. I stedet har hun funnet trøst og støtte gjennom fellesskapet i LUB. Videre kan du lese om boken «Når livet tar slutt før det begynner». Dette er en fin bok for både foreldre og helsepersonell. LUB har flere andre bøker til salgs, som jeg gjerne anbefaler som julegavetips: Eksempler er fotoboka Sorg, Håp og en liten bregne, diktboka Himmelbrev, Den hvite vinden og Hva skjer når vi dør (barnebok). Ikke minst er LUB-kalenderen for 2014 med vakre naturbilder et fint julegavetips! Denne høsten har vi slått sammen de to siste numrene av «Oss foreldre imellom». Årsaken er en spesielt krevende høst på kontoret, med omlegging av nettsider og nedbemanning. Som du kan lese om i dette bladet, er det lagt ned et stort arbeid for å få på plass nye nettsider: blir nå tilpasset både mobiltelefon, ipad og PC. Dette er viktig for at vi skal kunne nå godt og bredt ut til våre målgrupper, som i stadig større grad bruker mobiltelefon og nettbrett. Antall ansatte på hovedkontoret har blitt redusert fra seks til fem, på grunn av foreningens økonomisk vanskelige situasjon. Det var med tungt hjerte vi måtte ta farvel med Svanhild Telle Beaumont, som har vært en lojal medarbeider i over 15 år. Vi er takknemlige for alt hun har bidratt med i LUB. Norge har nå fått en ny regjering og det skal bli spennende å se hvilke konsekvenser dette vil få for LUB og andre frivillige organisasjoner. Det er i hvert fall gledelig å se at regjeringen i dens politiske plattform anerkjenner frivillighetens viktige samfunns betydning. Det står også at regjeringen vil bedre vilkårene for frivillige organisasjoner og at de økonomiske ordningene må styrkes. Vi får se til at de holder det de lover! Jeg ønsker alle en god julehøytid, gjør det beste ut av tiden. For å kjenne på sorgen er det også viktig at vi kjenner på gleden. Elin Aspevik Hannestad Styreleder Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB) Ole Fladagers gt. 1 A 0353 Oslo Telefon Mobil / Faks post@lub.no Kontortid Mandag-fredag kl Forskningskonto Driftskonto Generalsekretær Trond Mathiesen Redaktør Line Shrader line@lub.no Ansvarlig redaktør Trine Giving Kalstad trine@lub.no Opplag 2200, 4 g per år ISSN Design 07 Moss Trykk: 07 Media LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet. Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling. Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barselavdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere. Frist for stoff til nr : 31. januar MILJØMERKET Trykksak Oss foreldre imellom 3/4-13

3 INNHOLD I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om: Artikler og intervjuer LUB får nye nettsider! 4 Bryter døden som tabu gjennom musikken 5-7 Boklansering og bokomtale: Når livet slutter før det begynner 8-9 Å miste en trilling Julegavetips fra LUB Forsknings- og prosjektpresentasjon Bryter døden som tabu gjennom musikken Per Fugellis bok Døden, skal vi danse? ble min bibel gjennom sorgprosessen. Han viste meg at også døden er en del av livet, forteller jazzartist Randi Tytingvåg, som mistet sitt første barn i svangerskapet. Side 5-7. «Denne siden opp»-bodyen i Afrika 25 LUB-dag i Hovsveien FUS barnehage: Adelie vil alltid være en del av barnehagen Fagseminar om barn i sorg og krise 28 Sammen om den doble sorgen 29 Høsten Faste spalter Leder 2 Å miste en trilling Jeg har savnet å kunne prate med noen som vet hvordan gleden over de overlevende barna er til stede samtidig med smertefull sorg og skyldfølelse over det døde barnet, skriver trillingmor Silje Storesund som nylig mistet en av sine tre jenter. Side Norge rundt Informasjon fra LUB Landsstyret og Fagrådet 39 Oss foreldre imellom Nr. 3/ Årgang 26 Om forsiden: Foto: Colourbox Adelie vil alltid være en del av barnehagen 4. oktober var det tre år siden Hovsveien FUS barnehage i Halden opplevde marerittet: Adelie døde i barnehagen. For tredje gang arrangerte de LUB-dag denne dagen. Dette har forandret oss som barnehage, sier pedagogisk leder Mary Anne Rekdahl. Side Bryter døden som tabu gjennom musikken Å miste en trilling Adelies død forandret barnehagen Kontorets telefontid i julen Fra mandag 16. desember til mandag 30. desember har kontoret telefontid fra kl. 9 til 14. Fra onsdag 2. januar har vi vanlig telefontid igjen kl. 9 til 15. Kontoret er stengt julaften og nyttårsaften. Forsknings- og prosjektpresentasjon Mange ulike prosjekter kanaliseres årlig gjennom LUB. Les om alle prosjektene som er gjennomført i 2013 med midler fra LUBs forskningsfond eller med tippemidler fra Extra-spillet. Side

4 LUB får nye nettsider! Denne høsten jobber vi på spreng for å få klar LUBs nye mobiltilpassede nettsider. Nye lanseres i desember. Tekst: Line Schrader Kommunikasjon på nett blir stadig viktigere. For å kunne være til stede for dem som trenger oss, er det viktig å være lett tilgjengelig på nett både som støtteforening og som en sentral ressurs for informasjon og rådgivning om sorg, barnedød og forebygging. Over halvparten av treffene på har det siste året vært fra mobile enheter som iphone, Android-telefoner, ipad og andre mobile nettbrett. Våre gamle nettsider var ikke tilpasset slik bruk. For å henge med i den digitale utviklingen gis nå et helt nytt uttrykk. Lettere å finne fram Det er et stort arbeid å legge om til nye nettsider. Vi har valgt å bytte både leverandør og publiseringssystem. Brukervennlighet har stått i fokus, og store endringer har skjedd både når det gjelder innhold, struktur og design. Kommunikasjonsfirmaet Renommé har utviklet de nye sidene i tett samarbeid med LUB. Nye skal være brukervennlige på alle plattformer. Ikke minst håper vi det nå blir lettere for de som nylig har mistet barn å raskt finne frem til informasjonen de trenger, når behovet er størst, og på de enhetene de har tilgjengelig for hånden som gjerne er en mobiltelefon. Dette er en hovedmålgruppe som vi tydelig henvender oss til på forsiden under feltet «Har du mistet barn?» LUB ønsker økt satsning på sosiale medier. Etter tre år på facebook, vil vi nå også satse på You tube og bruke film som et medium. Kanskje også twitter kan bli aktuelt? Vi håper dere blir fornøyde med nye 4 Oss foreldre imellom 3/4-13

5 «Som sørgende kommer man veldig i utakt med omgivelsene» Randi Tytingvåg mistet sønnen under svangerskapet Bryter døden som tabu gjennom musikken Livet er skjørt. På ett minutt var forventning og glede snudd til bunnløs fortvilelse. Ultralydbildet viste ingen tegn til liv, og Randi måtte føde sitt døde barn. Per Fugellis bok Døden, skal vi danse? ble min bibel gjennom sorgprosessen. Han viste meg at også døden er en del av livet, forteller jazzartisten. Tekst og foto: Kristiane M. Hansson Mange kjenner Randi Tytingvåg gjennom hennes vakre stemme, sanger og personlige tekster forankret i jazzsjangeren. Men hun er ikke bare artist. Hun er kone til Christian, mamma til en liten gutt som døde under svangerskapet og vordende mamma til en jente som snart skal komme. Den struttende magen sammen med hennes historie er et sterkt bilde på at livet og døden er begge en del av livet, slik Fugelli beskriver det. Døden, fortsatt et tabu I tiden etter at de mistet sønnen har Randi gjort seg mange tanker og erfaringer rundt hvordan dagens samfunn ser på og forholder seg til døden. Flere rundt oss som selv har mistet barn i svangerskapet, våget først å snakke om det da vi var åpne om vårt tap. Døden er fortsatt et tabu i vårt samfunn. Som sørgende kommer man veldig i utakt med omgivelsene. Tidspunktet da vi følte forventningen fra omgivelsene om at nå «går det vel bedre», stemte ikke overens med der vi var i vår sorgprosess. For meg var det forferdelig vondt å kjenne på at det ikke var plass til sorgen og de vanskelige følelsene noe sted. Vi opplevde at mange i omgivelsene ikke visste hvordan de skulle møte oss. I redsel for å trå feil unngikk de heller temaet, noe som bare gjorde det verre, forteller Randi åpenhjertet. Det er helt greit å si det som det er: Jeg aner ikke hvordan jeg skal møte deg nå, for det kan man jo forstå! Jeg skulle ønske vi turde å vise mer av sårbarheten vår for hverandre. 5

6 Heldigvis ble Randi og Christian også møtt med mye ivaretakelse. Det som hjalp oss mest er faktisk de som ikke prøvde så hardt. Foreldrene mine har vært fantastiske. De prøvde ikke å fikse oss, gjøre oss glade igjen. Hos dem kunne vi bare være og få lov å kjenne på sorgen. De ga oss rom og turde å stå i dette sammen med oss, forteller Randi, som også trekker frem flere i familien, gode venner som møtte dem der de var og møtet med flotte mennesker i en sorggruppe. Sykehuspresten som ledet gruppen hadde en helt unik tilstedeværelse. «Vi velger selv hvordan vi forvalter våre egne livserfaringer» I tillegg har en fantastisk fastlege, en psykolog og en gynekolog vært viktige støttespillere i det neste svangerskapet. Livet og døden er tvillinger Frustrasjonen over omgivelsenes hjelpesløshet og ønsket om å skape et rom for sorgen gjorde at Randi bestemte seg for å lage EPen Lights Out, som kom ut våren Professor i sosialmedisin, Per Fugelli, en ivrig samfunnsdebattant som har fått mye anerkjennelse for sine tanker rundt døden og livet, ble en viktig inspirator i Randis sorgprosess og platearbeid. På hennes nye plate bidrar han med å lese en av sine tekster til Randis musikk. Jeg har alltid vært en stor fan av Per, så da vi mistet barn, ble det naturlig å gripe etter hans bok Døden, skal vi danse? Det ble på en måte min bibel. Per sier at Livet og døden er ikke ild og vann, men tvillinger som bør gå hånd i hånd gjennom tilværelsen. Disse ordene traff meg veldig, sier Randi, som er opptatt av at hvis man tør å være til stede i det som er vanskelig, så kan det som er vanskelig være med på å forsterke de gode sidene ved livet. Ønsker å leve ærlig Randi erfarer at tapet av sønnen har gjort henne mer bevisst på hvordan hun forvalter livet sitt. Jeg ønsker å leve ærlig, være et menneske som tør å stille spørsmål, som tør å være til stede. Hele mitt kunstneriske virke baserer seg på tilstedeværelse. Jeg ser at gjennom musikken kan jeg skape rom for også de vanskelige sidene av livet. Det er bare å gjøre det. Det koster til tider å være åpen og vi kan ikke endre samfunnet og menneskene rundt oss. Men vi velger selv hvordan vi forvalter våre egne livserfaringer. Dette prinsippet har blitt min måte å leve med denne opplevelsen på, forteller Randi. Hun beskriver prosessen med å lage Lights Out som svært meningsfull fordi hun ser at musikken bidrar til større åpenhet rundt et vanskelig tema. Vi lever i et samfunn preget av et lykkejag, der man oppmuntres til å komme seg fort videre, og der målet er å bli lykkelig igjen. Dette er lite i tråd med hvordan jeg opplever at livet er. Både livet og døden er en del av livet vi må prøve å forholde oss til det. At et barn dør det er så meningsløst og uforståelig. Du kan ikke akseptere det, samtidig som du må. Det er en del av sorgprosessen. I møtet med omgivelsene kan ingen presentere deg for noen løsning på smerten, det er ingen vei utenom, sier Randi. Hun og mannen var fokusert på at de ikke skulle skynde seg gjennom sorgen, eller skynde seg å bli gravide igjen, slik mange tok seg friheten til å fortelle dem at de burde. Min kropp var ikke klar for en ny graviditet i det hele tatt, verken mentalt eller fysisk. Sorg kan gjøre at kroppen stopper, sorg kan være veldig fysisk og føre til full resignasjon. Jeg kjente et stort behov for å få lov til å være i den prosessen. Å miste et barn på den måten var et utrolig mørkt sted å være, jeg følte meg så nær døden selv. Men, paradoksalt nok har jeg blitt enda gladere i det å leve av å være så tett innpå døden, forteller Randi, som fant stor gjenkjennelse i Per Fugellis beskrivelser om at et møte med døden kan virke livsforsterkende. Alt starter med ham Snart begynner et nytt kapittel i Randis familie historie, men sønnen som hun og mannen mistet vil forbli en like viktig del av dem og livet som ligger foran dem. «Et møte med døden kan virke livsforsterkende» Vi bærer dette barnet med oss hele tiden. Jeg reagerer for eksempel veldig når noen kaller meg førstegangs fødende. Jeg protesterer mot dette. Jeg er annengangsfødende, og dette er vårt andre barn, noe jeg må presisere gang på gang. Christian og jeg har snakket mye om at den sønnen vi mistet, er en viktig del av dette barnet som skal komme. Alle de gode følelsene som han skapte i oss er det som har gitt oss mot til å gå videre og få et barn til. Denne fortellingen startet med ham og det kan ingen ta ifra ham. Det er viktig for oss å tenke på ham med positive tanker, at det også er noe godt knyttet til ham, ikke bare sorgen over at han døde. Noen ord fra sykehuspresten har blitt svært sentrale for Randi og Christian: Det handler om å innlemme han i deres livshistorie. Og det skal vi gjøre, avslutter hun. En julegave til minne om barnet som ikke fikk leve Mange velger å gi en julegave til LUBs arbeid, som en symbolsk handling for den gaven man ville ha gitt sitt barn om det fikk leve. Foreldre, søsken, besteforeldre og andre pårørende kan overføre sin gave til LUBs konto eller (øremerket forskning). Alternativt kan du på gi en gave med Visa eller Mastercard. På forhånd takk din gave! 6 Oss foreldre imellom 3/4-13

7 Lights Out EPen Lights Out resulterte i hundrevis av henvendelser på e-post og facebook fra mennesker som ble berørt av Randi Tytingvågs tekster. Jeg gikk noen runder med meg selv om jeg skulle lage denne platen, og tenkte først at det ble for sterkt. Men så var det en psykolog som sa til meg: Randi, du som har alltid har brukt dine følelsesmessige triggerpunkter i musikken din, ville det ikke vært rart ikke å skrive om dette? Og hun hadde rett; jeg skulle egentlig bare fortsette i den retningen jeg allerede hadde staket ut: ærlig historefortelling. Jeg ønsket med denne utgivelsen å si rett ut hvordan jeg opplevde å miste et barn. Det ble selve essensen i prosjektet. Blind Ignorance Denne sangen er en slags protest mot et samfunn der det kan være lite rom for sorg og smerte. Randi fikk følelsen av at verden ble et fengsel der mennesker vet hva som forventes av dem, der man kjemper for å passe inn i disse kravene. Denne formen for blind ignoranse, at vi ikke orker å se andres smerte, er nok ikke vondt ment, men like fullt så gjorde det henne vondt. Sangen er også en vekker om at det du ser og det som er virkeligheten, ikke alltid stemmer overens: Even though I`m up and about, dont be fooled I m feeling down and out Ofte må den sørgende være en hjelpende hånd for omgivelsene, noe som også tematiseres her. Dark Dark er skrevet til den lille gutten som døde. Alle spørsmålene hun står overfor som mor. Hvorfor måtte du dra? Hvor kan jeg treffe deg igjen? Det inderlige ønsket om å se øynene hans, å få oppleve det magiske øyeblikket når barnet blir lagt til brystet for første gang. Jeg fikk aldri høre ham, det var bare helt stille. Øynene våre møttes aldri, det var bare mørkt. Jeg fødte ham med smerte, men jeg fikk aldri hørt ham eller hilst på ham og dette er noe av det tyngste å komme over. Today Was Cancelled er et uttrykk hun har lånt av en engelsk venninne, om en dag som ikke ble som den skulle. Hun prøver å beskrive sjokket på sykehuset på ett minutt var de helt i andre enden av skalaen. Den dypt etterlengtede gutten deres fikk ikke leve opp. Den dagen og livet som fulgte ble noe helt annet enn det de hadde forestilt seg. Reading Per Fugelli Fugelli leser utdrag fra boken Døden, skal vi danse? Light Grey At en venninne av Randi som strikker babyteppe til jenta som skal komme, har valgt fargen lysegrå, er ingen tilfeldighet. Inspirasjonen til Light Grey kommer fra en av Randis venner som selv har mistet barn. Hun beskrev det slik: Du skal vite at selv om ditt liv virker aldri så svart nå, så vil det bli lysegrått, Randi. Disse ordene traff henne veldig og fra nå av ble lysegrått for henne håpets farge. Lysegrått, helt ytterst i fargeskalaen, på vei mot det hvite, sier noe om at hun ikke presenterte en løsning, men et håp for meg å gripe tak i. Det at fargen også er tinched with black gir en anerkjennelse om at sorgen over barnet mitt alltid vil være der, men med en retning mot håpet. Hør på noen av sangene på 7

8 Boklansering: NÅR LIVET SLUTTER FØR DET BEGYNNER Boken «Når livet slutter før det begynner» ble lansert på den internasjonale minnedagen for barn som dør før, under og etter fødselen: 15. oktober. Hundrevis av foreldre har bidratt med erfaringer fra sitt møte med helsevesenet da de mistet sitt barn og i nye svangerskap. Tekst: Trine Giving Kalstad Foto: Line Schrader Boken bygger på egen forskning, men forfatterne siterer også nasjonal og internasjonal forskning rundt dødfødsler. Den formidler foreldreerfaringer omkring sorg og barnedød, møtet med helsevesenet og kjennetegn på god og nødvendig ivaretakelse og oppfølging. Målgruppene er foreldre som har mistet et barn, deres familie og venner, arbeidskolleger og helsevesenet. Vi ønsker å formidle et håp om at livet vil bli bra igjen, men det krever tid og tålmodighet av de etterlatte, sier en av forfatterne, Line Christoffersen, på boklanseringen på Høyskolen i Oslo og Akershus. Hun understreker at helsepersonell og andre i foreldrenes sosiale nettverk, har viktige støttefunksjoner både akutt og over tid. Helsepersonell, som er en viktig målgruppe for boken, rådes til å øke sin evne til å være til stede for de sørgende når de skal ta avskjed med barnet. Fra venstre: Line Christoffersen og Janne Teigen. En god dialog med helsevesenet er avgjørende for den videre sorgprosessen, sier Christoffersen. De avgjørende første timene 60 etterlatte foreldre og helsepersonell møtte opp for å høre forfatterne fortelle om boka. Mor Hege Sundquist Stuen ga bokens tema et ansikt gjennom å dele sin historie om tapet av datteren Tindra som døde ved fødselen. Timene rett etter fødsel har brent seg fast hos Stuen. Det nærmeste jeg kom datteren min var å holde henne rundt pekefingeren. Sykehuspersonalet var redd for at vi skulle ødelegge noe, fordi de ville finne ut av hva som egentlig skjedde. Politiet ble koblet inn med en gang og vi var nødt til å tenke rasjonelt så altfor fort. Selv om søsknene hennes fikk se henne og vi kunne ha henne på rommet vårt en liten stund, fikk jeg aldri klemt henne inntil meg. Det er det aller verste i ettertid, forteller hun. Hun oppfordrer jordmødre og leger til å være tydelig på hvordan foreldre kan skape gode minner de kan ta med seg videre i livet. I en sånn akutt krise trenger vi at noen tar ansvar for oss og vet hva som er viktig for tiden senere, sier Stuen. Derfor anbefaler hun boken. Gi god informasjon Vordende foreldre forventer ikke at barnet deres skal dø i mors mage midtveis eller senere i svangerskapet. Men hvert år kommer rundt 200 barn stille til verden etter at foreldrene har fått beskjed om at barnet i magen ikke lever lenger. De sitter igjen med sjokket og fortvilelsen over å måtte føde et dødt barn. Og sorgen over et liv som sluttet før det hadde begynt. Bokens andre forfatter, jordmor Janne Teigen, la stor vekt på jordmor som viktig støttespiller ved en dødfødsel. Det handler om å gi god informasjon og være til stede. Det bør gå kort tid fra helsepersonell ser at noe er galt til foreldrene informeres. Vær direkte og faktaorientert, gi mulighet for spørsmål og være åpen for reaksjoner. La også foreldrene få summe seg og fortell dem hva som har vært viktig for andre foreldre 8 Oss foreldre imellom 3/4-13

9 Bokanmeldelse Når livet slutter før det begynner Boka «Når livet slutter før det begynner» gir et viktig bidrag til å øke innsikt, forståelse og handlings kompetanse for både foreldre og helsepersonell. Anmeldt av: Kristin Håland, jordmor/ høyskolelektor og PhD student ved Høyskolen i Vestfold. Hege Stuen forteller. i samme situasjon, sa Teigen. Hun mener jordmor må sette av ekstra tid til disse foreldrene, gjenta informasjon og være «en trygg havn» for foreldre som plutselig befinner seg i en akutt krise. En viktig bok Etter selv å ha mistet barn ved dødfødsel, fant forfatterne ut at dette var et felt der det trengtes mer forskning. De erfarte at familier som mister barn har ulike opplevelser fra sykehuset og tiden etterpå. Også erfaringer knyttet til ny graviditet etter å ha mistet et barn er forskjellige. - Vi ville finne ut av hva som var de kritiske hendel sene når et par opplever å miste et barn i dødfødsel. Videre ville vi finne ut hvordan den etter følgende graviditeten fortonet seg samt hvordan møtet med arbeidslivet fungerte, sa Christoffersen på boklanse ringen. Dette har resultert i boken «Når livet slutter før det begynner», et arbeidsredskap for helse vesenet, en viktig ressurs for etterlattes sosiale nettverk og et viktig støttetiltak for foreldre som har mistet barn. Her kan erfaringer normaliseres og følelser bekreftes når et barneliv slutter før det begynner. Om forfatterne: Line Christoffersen, førsteamanuen sis ved Høgskolen i Oslo og Akershus, Har forsket på foreldreaspekter rundt dødfødsel i flere år. Janne Teigen, jordmor ved Sykehuset Telemark. Har i mange år jobbet tett med foreldre og helsepersonell ved dødfødsel, i tillegg til å forske på temaet. Teigen er også redaktør av boken Små føtter setter dype spor. Utgivelsen er støttet av ExtraStiftelsen via Landsforeningen uventet barnedød og Den norske jordmorforening Bestill boken på Det å miste et barn i dødfødsel er en svært sammensatt og vanskelig opplevelse. Denne boka beskriver mange ulike aspekter ved å miste et barn. Boka har to hovedfokus; foreldrenes erfaringer og forslag til praktiske handlinger for foreldre og de som skal bistå dem i denne situasjonen. Ærlig og konkret Foreldrenes opplevelser beskriver sorgens mange ulike aspekt og reaksjonsmønstre, men også mer fortiede følelser som skyld og skam. Boken fremstår som usminket og ærlig i sine beretninger fra foreldres erfaringer. Boka er spekket med tiltak og praktiske forslag til handlinger for de som jobber med foreldre som opplever at barnet i mors mage er dødt. Her er detaljert kunnskap om alt fra offentlige rettigheter og plikter, forslag om håndtering av medisinske valg og tilpasset omsorg, til detaljer omkring hvordan skape gode minner om barnet. Innspill til nye diskusjoner Den siste delen i boka handler om den etterfølgende graviditeten. Dette er et viktig kunnskapsfelt som det ikke har vært så mye fokus på tidligere. Her ser det ut til å være ulik praksis. Det å bli gravid igjen etter dødfødsel er en svært krevende situasjon for foreldrene, og håndteringen av denne tiden kan få store ringvirkninger for det ventende barnet og tilknytningsprosessen. Mange foreldrepar blir lovet at det skal være god oppfølging i neste svangerskap, men hva innebærer dette? Bokas forfattere løfter frem forslag til handlinger som vil kunne bidra til å fremme nye diskusjoner og bidra til å lage gode rutiner i ivaretakelsen av denne gruppen foreldre. Savner kompliserende faktorer I boka vises til både norsk og internasjonal forskning. Endel av forskningen er av eldre årgang, og resultater fra disse studiene burde kanskje vært fremstilt i et noe mer kritisk lys. Det hadde også vært interessant med noe kunnskap om opplevelser og tilrettelegging av dødfødsler der barnet har synlige misdannelser, og situasjoner med flerlingsvangerskap der foreldre både mister og får barn samtidig. Boka «Når livet slutter før det begynner» gir et viktig bidrag til å øke innsikt, forståelse og handlingskompetanse for både foreldre og helsepersonell. Den gis de beste anbefalinger! 9

10 Å miste en trilling Er det plass til smerte og - Selv om vi har to barn igjen er det ikke slik at sorgen over Julie blir mindre. Hvorfor skal alt sammenliknes? spør trillingmor Silje Storesund som nylig mistet en av sine tre jenter. Tekst: Silje Storesund Foto: Privat - Gjett hvor mange barn jeg kan se på skjermen? spør gynekologen den vordende pappaen. Min samboer stotrer fram: «To?» «Nei, her er det tre!» utbryter gynekologen. Vi er på ultralyd i uke 11. Beskjeden om trillinger gjorde oss overlykkelige og svangerskapet utviklet seg bra. Jeg følte meg frisk og rask. Da jeg begynte å kjenne bevegelser, kunne jeg kjenne igjen hvem av de tre jentene våre som sparket. Mange rundt oss var spente. Trillinger er ikke hverdagskost. Etter lykkerusen kom også bekymringene, trillingsvangerskap er jo ikke risikofritt. Februar Tre flotte jenter I uke 24 startet komplikasjonene og fire uker senere gikk plutselig vannet. Det bar i hui og hast ned på kvinneklinikken. Keisersnitt var uunngåelig. På få minutter var alle tre ute i den kalde, hektiske verden, omgitt av støy og skarpe lys. Fremmede ansikter omkranset våre tre bitte små, vitale jenter. Profesjonelle hender og stetoskop begynte arbeidet med å stabilisere dem. Barna ble raskt adskilt fra oss og tatt med til barneklinikken. Det var godt å tenke på at jentene hadde hverandre siden vi ikke kunne være der og passe på dem, det gav meg trygghet. Vi var lykkelige, stolte og sjokkerte på samme tid. Redselen for at det skulle gå galt lå der, men vi valgte å tro at dette skulle gå bra! Sjokkmeldingen Ni timer senere, tidlig om morgenen. Julie blir akutt dårlig og jeg blir transportert bort på Barneklinikken. Jeg får hilse på de andre to jentene. Julie får vi ikke se fordi legene jobber for å stabilisere henne. Etterhvert kommer barnelegen ut og møter meg med beskjeden «Dette går ikke». Vi blir ført inn til henne og ser henne livløs i den åpne kuvøsen. Mens hun fremdeles er varm får vi henne i armene. Presten døper henne, og vi gråter over at hun er i ferd med å forlate oss. Til tross for hastekeisersnitt og sjokket over Julies død måtte jeg komme meg fort på bena for å være hos hennes søstre. Etter at vi mistet Julie, var jeg livredd for å miste de andre to. Jeg mobiliserte alt jeg hadde av krefter for å være hos dem så mye jeg kunne. Julie lå på et annet rom på avdelingen, alene, kald og død. Vi vekslet mellom å være hos henne og søstrene de første dagene. De emosjonelle kontrastene var ubeskrivelige. Jeg fikk aldri hilst på Julie i live, ei heller gitt henne den morskjærligheten hun så sårt trengte i sine siste timer. Det er en tung erkjennelse å leve videre med. Ensom sorg Det å miste et barn rundt fødsel betegnes ofte som en ensom sorg. Det er vondt å måtte kjempe for barnets minne. Støtten fra familie og venner var uunnværlig i starten, men etter en tid går deres liv raskt videre. Besøkene er blitt færre og telefonen stilner. Det snakkes lite om barnet, og avstanden mellom vår sorg og omgivelsenes oppfatning av den kan være enorm. Vår ensomhet i sorgen forsterkes av at det er vanskelig for folk å forstå dimensjonene ved å miste et barn i flerbarnsvangerskap. Forventninger om at man fort må «komme seg videre» og «skjerpe seg» for å fokusere på de gjenlevende barna er tydelig til stede hos mange. Disse forventningene er ekstremt krevende og energitappende, og jeg hverken kan eller vil leve opp til dem. Sorgen over det døde barnet er nemlig så sterk, og går, må gå, hånd i hånd med gleden over de gjenlevende barna. Hjem igjen med ett barn for lite Etter 11 uker på Barneklinikken var dagen kommet for hjemreise. Å stå i 10 Oss foreldre imellom 3/4-13

11 glede på samme tid? heisen på vei hjem var en gledelig, men også en trist stund. Savnet etter Julie var sterkt. Det at hun ikke skulle få komme hjem sammen med oss var så smertefullt. I tiden etterpå hadde jeg behov for å prate med mennesker som hadde opplevd liknende. Jeg pratet med andre mødre som også hadde mistet barn, men følte meg like alene. Jeg søkte stadig etter informasjon på nettet, men jeg fant ikke det jeg hadde behov for; det er jo ikke mange som har mistet en trilling! På forespørsel fra LUB ble jeg oppfordret til selv å skrive ned de vanskelige følelsene etter en flerlingedød, Det er godt å kunne bidra til mer oppmerksomhet omkring dette. Er det plass til emosjonelle konstraster? Det har vært svært krevende å finne rom til alle de sterke følelsene som et slikt tap kan romme; glede, sorg, sinne, skyld, maktesløshet og hjelpesløshet. Det var først etter at jentene ble utskrevet at jeg for alvor tok sorgen, som nærmest hadde stått på vent, innover meg. Men travle dager med to små førte til et oppstykket sorgarbeid. Dessuten var vi i utakt med omgivelsene, som trodde at det gikk bedre med oss. Det var jo gått tre måneder! Men sånn fungerer det ikke. Sorgen vil alltid være der, og «går ikke over etter litt tid». Jeg har savnet å kunne prate med noen som vet hvordan gleden over de overlevende barna er til stede samtidig med smertefull sorg og skyldfølelse over det døde barnet. Maktesløsheten og hjelpesløsheten som står i sterk kontrast til stoltheten og lykken over at vi har blitt foreldre. Samtidig kjenner jeg skyldfølelse når jeg kjenner glede. Hvordan kan jeg være glad og sørgende på samme tid? Hvordan kan jeg le når jeg nylig har mistet mitt barn? Likefullt kan jeg kjenne på skyldfølelse når jeg sørger. Kan sorgen påvirke mine to gjenlevende døtre? Hvem er jeg nå? Man føler seg todelt og usikker på hvem man er; er man en sørgende mor som har mistet sitt barn eller er man en lykkelig, nybakt mor? Vil familie og venner tro at jeg ikke sørger mer siden jeg viser så mye glede over Julies søstre? Prosessen med å innlemme krisen som en del av ens videre liv er krevende. Hvordan vil mitt nye liv bli, hvem er mitt «nye jeg» etter alt som nå har skjedd? «Dere er heldige som har fått tvillinger!» Det har forståelig nok vært vanskelig for familie, venner og bekjente å forholde seg til oss. Noen er tause, andre har overrasket. Jeg opplever at sorg er tabu, død er tabu, og dermed at sorg over et dødt barn er tabu. Min samboer og jeg deler reaksjonene fra omgivelsene opp i tre; fullt fokus på våre to gjenlevende barn: en enkel fluktreaksjon der Julie ikke blir nevnt. Andre er veldig fokusert på at vi mistet henne, og lar det overskygge at vi faktisk er nybakte foreldre til tre jenter. Noen uttrykker anerkjennelse for både sorgen og gleden vi opplever, og integrerer det i møtet med oss. Disse menneskene er vi svært glade for at finnes! Mange kommentarer er sikkert velmente og et forsøk på trøst. For oss kan de likevel virke tankeløse og sårende: «Dere er heldige som har fått tvillinger». «Tenk på alt strevet om dere hadde hatt tre babyer å ta dere av». «Du må komme deg videre nå, du har jo to som trenger fokuset ditt». «Jeg håper gleden over de to små er større enn sorgen over Julie». «Du har jo to igjen. Det hadde sikkert vært verre om hun hadde vært 10 år da hun døde». Folk gratulerte oss med «tvillingene» etter fødselen. Det overrasket oss at få forstod at det å omdefinere jentene på en slik måte kunne såre oss. At Julie døde etter fødselen betyr ikke at hun aldri har vært. For oss vil jentene alltid være trillinger, men dette må vi ofte forsvare. Jeg må stadig kjempe små slag for Julies eksistens og minne. Hvorfor er omgivelsene redde for å nevne henne? Frykter de å minne oss på det som vi uansett allerede tenker på? Hvordan kan de minne meg på noe som jeg for alltid vil leve med og bære med meg i hjertet? Vi vil ikke at Julie skal bli glemt. Julies eksistens og minne er høyst reelle for oss. Gi anerkjennelse! Vi trenger forståelse for hvorfor vi sørger og anerkjennelse av tapet. Manglende anerkjennelse av sorgen kan medføre at sorgarbeidet settes flere skritt tilbake. Sorgen må, sammen med gleden over de andre barna, få plass i relasjonen til vår familie, venner og bekjente! Det er viktig støtte i vår kontrastfylte hverdag. I tillegg til tapet over Julie sørger vi også over tapet av det å skulle oppdra trillinger. Julies søstre når stadig nye milepæler, og de to vil, på godt og vondt, alltid minne oss ekstra om tapet av Julie. De var ment å være tre... Og jo større de blir, desto mer vil de forstå og involveres i familiens tapshistorie. Spørsmålene blir sikkert mange. Hvorfor defineres sorgen over det døde barnet avhengig av hvor mange levende barn man har igjen? De kontrastfylte følelsene sorg og glede utjevner ikke hverandre. De tilhører to forskjellige regnskap og er til stede i varierende grad i løpet av dagen, side om side, minutt for minutt. Selv om vi har to barn igjen er det ikke slik at sorgen over Julie blir mindre. Hvorfor skal alt sammenliknes? En liten hake, to små hender Det å oppleve at sorgen vår bagatelliseres fordi vi har to barn igjen er sårt og vanskelig å håndtere. En tvilling eller en trilling er like fullt et barn og må ikke sees på som et halvt eller et tredjedels barn. Vår lille Julie var et lite individ med en bestemt liten hake, to små hender og to små føtter. Hun var Amalies og Johannes trillingsøster. Det er slik jeg ønsker at også andre vil minnes henne. 11

12 LUBs julegavetips: Julegaver med mening Gled noen du er glad i med vakre bøker til ettertanke. Eller hva med å gi bort LUB-kalenderen 2014, prydet med flotte naturfotografier? Da kan du samtidig støtte en god sak. LUB_kalender_2014_dusfarge_bilder_LUB_Kalender Side 1 Grimsøya i Lofoten, Nordland Kalender Sorg Håp og en liten bregne fotografier i sorgens landskap Fotograf Lillian Andersen speiler i denne boken egen sorgprosess med stemningsfulle, mystiske og vakre, men også noen skumle og nesten groteske bilder, av natur, landskap og bymiljø. «Bildene kom av seg selv da Boken illustrer jeg åpnet fullstendig opp for sorgprosessen i to deler; fra den sorgen, i all dens brutalitet.» mørke, dystre sorgen til det lyse og lette håpet. Utgitt av LUB med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering i Se smakebiter fra boken på Pris: kr. 249,- LUB-kalender med flotte naturfotografier Kalenderen som nå er i salg, består av foreldres egne vakre naturfotografier som er plukket ut etter en fotokonkurranse. LUBkalenderen har gjennom mange år vært en viktig inntekstkilde for foreningen. Pris: kr 330,- Himmelbrev - dikt til lindring i sorgen Vakker og fin diktsamling med nærmere hundre dikt om sorg og om håp. Diktene er samlet inn av Eline L Abée-Lund og utgitt på eget forlag. Boken er vakkert illustrert av Bjørg Thorhallsdottir. Pris: kr 298,- Den hvite vinden En intens og gripende beretning om livsmotet som langsomt vender tilbake etter et tungt tap: En dag på våren 2005 rømmer tvillingguttene fra dagmammaen og blir funnet førti minutter senere, flytende i elva. Den ene klarer seg, den andre dør. Hvordan kan man finne tilbake til et liv etter dette? Forfatter Inger Marie Spange. Aschehoug forlag, Restopplag donert til LUB. Pris: kr 349,- Bøkene og kalenderen kan bestilles på eller ved å ta kontakt med LUB på post@lub.no eller tlf Porto belastes ikke ut året. Inntektene går direkte til LUBs arbeid for å støtte familier som har mistet barn og vårt livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid. Se også andre aktuelle bøker til salgs på 12 Oss foreldre imellom 3/4-13

13 Forsknings- og prosjektpresentasjon Prosjektåret spennende prosjekter Takket være Extra-midler lager LUB et infohefte om små barn og sorg. Illustrasjonsfoto. Fotograf Jon Amundsen Ett nytt prosjektår går mot slutten, og vi har i år direkte vært involvert i 14 små og store prosjekter. I årets siste utgave av Oss foreldre imellom har vi som fast innhold med en presentasjon av LUBs prosjekter. Slik kan våre lesere vite mer om hva LUB bidrar med innen svangerskapshelse, krybbedød- og annen barnedød og innen sorgfeltet. Vi håper også at det å lese om andres prosjekter kan være en inspirasjon til andre som ønsker å skape et prosjekt om noe de brenner for. Ett av våre medlemmer som har gjort nettopp dette er tidligere landsstyremedlem i LUB, Line Christoffersen. Gjennom sin forskning har hun bidratt med ny og viktig kunnskap om hvordan vi best kan møte mennesker i sorg. Christoffersen og LUB har i 2013 kartlagt etterlattes personlige erfaringer og meninger om sykmelding og sorg, samt hvilke konsekvenser dette har for de rammede. Det er viktig å dokumentere etterlattes erfaringer med sorg og sykmelding i LUBs videre interessepolitiske arbeid for å gi sorg status som sykemeldingsgrunn. Takk til alle dere som har deltatt i undersøkelsen. Det er viktig erfaringskunnskap å ha for LUB og andre som er interessert i sørgendes jobbsituasjon. I tillegg til å gjennomføre årets prosjekter har vi også i år søkt om støtte gjennom ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til nye prosjekter i Svaret på søknadene får vi på Extratildelingen 26. november. Frem til da krysser vi fingre og håper på det beste! God lesning! Kristiane M. Hansson Prosjektkoordinator 13

14 Diabetes hos mor og risiko for svangerskapskomplikasjoner Forskningsstudier som har sett på risiko for svangerskapskomplikasjoner hos gravide med diabetes, skal nå gjennomgås systematisk og analyseres under ett. Ett av målene er bedret behandling og oppfølging av denne stadig voksende pasientgruppen. Diabetes og foster/ spedbarnsdød Prosjektleder Prof. Serena Tonstad Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Veileder/ faglig ansvarlig Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Oslo Universitetssykehus, Avdeling for Preventiv Kardiologi Prof. Ola Didrik Saugstad Forekomsten av diabetes øker over hele verden parallelt med økende overvekt og fedme, en mer inaktiv livsstil og uheldige kostholdsendringer. I 2011 var det 366 millioner mennesker med diabetes verden over og dette er forventet å øke til 552 millioner i løpet av Flere store studier har rapportert en økt risiko for ulike kroniske sykdommer som hjerte- og karsykdommer, sykdommer i nyrer, nerver, lever og lunge, infeksjonssykdommer, kreft og økt prematur dødelighet hos personer med diabetes. Mange gravide med diabetes Diabetes er den vanligste kroniske sykdommen blant gravide kvinner og flere studier har rapportert økt risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med diabetes, inkludert svangerskapsforgiftning, høyt blodtrykk, medfødte misdannelser, makrosomi (store babyer), keisersnitt og fosterdød, men det er også noen studier som ikke har funnet noen klar sammenheng. Flere av studiene har funnet økt risiko for disse komplikasjonene blant kvinner med type 1 og type 2 diabetes, men dataene er litt mer blandet vedrørende svangerskapsdiabetes. Det er også uklart om manglende justering for andre risikofaktorer som for eksempel overvekt/fedme eller røyking kan forklare disse funnene. Metaanalyse for økt statistisk sikkerhet Vi har ikke sett noen omfattende litteraturgjennomgang av disse dataene og derfor ønsker vi å gjennomføre en systematisk litteraturgjennomgang og meta-analyse av studier som har undersøkt risikoen for ulike svangerskapskomplikasjoner hos gravide med diabetes. En meta-analyse er en kombinert analyse av alle studier som har sett på for eksempel diabetes og risiko for fosterdød. Ved å kombinere alle de ulike studiene som har blitt publisert får man større statistisk sikkerhet i analysene. Siden diabetes er en sykdom som i stor grad knyttes til overvekt, fedme, fysisk inaktivitet og kostholdsvaner vil prosjektet kunne gi opphav til nye hypoteser vedrørende andre mulige modifiserbare risikofaktorer for svangerskapskomplikasjoner. I tillegg vil prosjektet kunne bidra til mer fokusert screening, medisinsk oppfølging og behandling av kvinner med diabetes for å redusere en eventuelt økt risiko for disse komplikasjonene, og kan således bidra til bedre helse for gravide og deres babyer. 14 Oss foreldre imellom 3/4-13

15 Hva kan genene avsløre om krybbedød? Prosjektåret 2013 I denne studien har over gener blitt satt under lupen for å få mer kunnskap om genenes rolle i krybbedødsgåten. Et stort antall studier har blitt gjennomført med tanke på å avdekke en genetisk predisposisjon hos barn som dør i krybbedød. Gener involvert i det serotonerge nettverket, i immunforsvaret, i reguleringen av hjerterytmen og i hjernens funksjon og utvikling har så langt vist seg å være de viktigste i denne sammenheng. Selv om mange forskningsgrupper har funnet assosiasjoner mellom forskjellige genvarianter og krybbedød, har det imidlertid vist seg vanskelig å få en helhetlig forståelse av betydningen dette har for krybbedød. Det er vanskelig å avdekke uheldige genvarianter som har en sterk dominans blant krybbedøde. For å styrke mulighetene til å avdekke genvariasjoner med en sterkere assosiasjon mot barns sårbarhet, har vi anvendt metoder som ser på hvordan genene er regulert. Utvikling og forbedring av ny teknologi har gitt oss mulighet til å undersøke genaktiviteten til nesten alle genene i menneskets arvemateriale. Vi har i denne studien undersøkt mer enn gener, noe som gir oss et godt innblikk i den biomolekylære dynamikken. Vi vil med dette kunne avdekke hvilke gener som var aktive eller inaktive i øyeblikket før barnet døde, og om det er forskjeller mellom barn som dør i krybbedød og barn som dør av andre årsaker. Defekt immunreaksjon hos krybbedøde? De foreløpige resultatene viser at to gener som er viktig for barnets evne til å bekjempe en infeksjon, er sterkt nedregulert hos barn som dør i krybbedød, sammenlignet med kontroller. Dette styrker våre tidligere studier om en defekt immunreaksjon hos krybbedøde. Resultatene gir oss dessuten kandidatgener som man kan tenke seg ikke fungerer optimalt og hvor man kan fokusere søket etter eventuelle genetiske «feil». Begge genene som var nedregulerte hos krybbedøde har en viktig oppgave i den akutte fasen ved bekjempelse av en infeksjon. Vi kan tenke oss at kroppen ikke får beskjed om at en infeksjon er på gang og at den videre nødvendige responsen bli svekket eller opphører fullstendig. Kan det være at disse barna dør fordi de ikke får beskjed om å bekjempe infeksjonen? For å forstå hvorfor disse to genene har redusert aktivitet vil vi se nærmere på den genetiske oppskriften. Dette vil vi gjøre ved å lese korrektur på oppskriften, en såkalt sekvenseringsanalyse av den delen av genet som er av betydning. Informasjonen om eventuelle feil i den genetiske oppskriften for disse genene vil gi oss nyttig informasjon om genetiske svakheter eller nedarvet defekt. Dermed kan vi også kanskje forstå hvorfor barna ikke får en normal respons på en bakterieinfeksjon. Genetikk og krybbedød Prosjektleder Ph. d. Linda Ferrante Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra linda.ferrante@fhi.no Nasjonalt Folkehelseinstitutt

16 Oksygenmangel og hjerneødem ved SIDS Det er flere studier som tyder på at en stor andel av de barna som dør i krybbedød, eller SIDS (sudden infant death syndrome), har hatt perioder med oksygenmangel (hypoksi) før døden. Hypoksi og hjerneødem ved SIDS Prosjektleder Dr. philos Siri Hauge Opdal Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra siri.hauge.opdal@fhi.no Nasjonalt Folkehelseinstitutt Iselins minnefond og LUB Ett tegn på dette er funn av arr i hjernestammen hos krybbedøde, som er et tegn på at krybbedød ikke skjer så plutselig som man tror, men heller er ett resultat av en mer langvarig oksygenmangel. Hypoxantin er en biokjemisk markør som hopes opp svært raskt ved oksygenmangel, og funn av høyere nivåer av hypoxantin i øyevæske hos barn som dør i krybbedød enn hos barn som dør av andre årsaker tyder på at hypoksi også spiller en rolle i selve dødsmekanismen. Alvorlig oksygenmangel kan føre til hjerneødem. En annen markør for hypoxi er VEGF (vascular endothelial growth factor). VEGF er sensitiv for endringer i oksygen metningen, slik at når denne synker vil det dannes mer VEGF og en beskyttelsesreaksjon mot oksygenmangel starter. Denne beskyttelses reaksjonen involverer også økt vanntransport ut av hjernen for å fjerne ødem. Vi har så langt målt VEGF i spinalvæske fra 87 krybbedøde, 17 infeksjonsdødsfall og 21 kontroller. De foreløpige resultatene kan tyde på at VEGF-verdiene tenderer til å være høyere både hos krybbedøde og infeksjons dødsfall enn hos kontrollene, men det er for tidlig å trekke noen sikre konklusjoner. Aquaporinene (AQP) er viktige proteiner i forhold til vanntransport og utvikling av ødem, fordi de sørger for en rask transport av vann over cellemembranen. I hjernen har vi tre forskjellige vannkanaler: AQP4, som er den viktigste, samt AQP1 og AQP9. Det er vist at oksygenmangel kan gi en oppregulering av disse, antageligvis via en mekanisme som involverer blant annet VEGF. Det er derfor spennende at hos krybbedøde kan det se ut som at det er en sammenheng mellom spesifikke varianter av noen av genene som koder for vannkanaler og mengde VEGF. Det er imidlertid et ganske lite materiale som er undersøkt så langt, så dette er noe det vil bli jobbet videre med. Mest trolig greier ikke barn som dør i krybbedød å komme seg ut av en situasjon med oksygenmangel. Normalt vil det settes i gang beskyttelsesmekanismer hvis ett barn opplever oksygenmangel, vi tror at disse mekanismene er svekket hos barn som dør i krybbedød. Man kan spekulere i at hjerneødemet forverrer en oksygenmangelskade i en hjernestamme som allerede er sårbar på grunn av en medfødt disposisjon. Se også nyhetssak om forskning på oksygenmangel og hjerneødem hos krybbedøde, på TV2.no 28. oktober. 16 Oss foreldre imellom 3/4-13

17 Kan serotoninsvikt hos krybbedøde påvises i hjernevæsken? Prosjektåret 2013 Det er fra før kjent at barn som dør i krybbedød har lave nivåer av nevrotransmitteren serotonin i hjernestammen. I dette prosjektet undersøkte vi om denne serotoninsvikten kunne påvises i hjernevæskeprøver fra krybbedøde uten spesialiserte og kostbare hjernestammeanalyser. Debatten om SIDS (krybbedød) i USA dreier seg for tiden i stor grad om å finne årsaker utenfor barnet, og i det senere har det kommet ut publikasjoner som i stor grad mistenkeliggjør barnets omsorgspersoner. Ved Kinney-laboratoriet på Boston Children s Hospital tror vi imidlertid at barna som dør av SIDS har en underliggende svakhet i hjernestammen som gjør dem mer sårbare for omstendigheter som utløser en stressreaksjon, for eksempel en pute over ansiktet, sammenlignet med andre spedbarn. Det mest robuste funnet i hjernestammen har vært i tilknytning til nevrotransmitteren serotonin barn som dør av SIDS har lave nivåer av både serotonin og en av dets reseptorer. Hjernevæskeanalyser påviser medfødte serotoninsykdommer Det finnes allerede et spektrum av medfødte utviklingsforstyrrelser i serotoninproduksjonen hos barn. Disse lidelsene er som regel alvorlige med både anfall og endret muskelspenning. Typisk er også hjernestammefunksjoner som temperatur- og blodtrykksregulering påvirket. Plutselig uventet død er sjeldent, men like fullt rapportert i denne pasientgruppen. Diagnostiseringen av disse lidelsene gjøres i de første levemåneder ved at det blant annet påvises svært lave nivåer i hjernevæsken av et nedbrytningsprodukt av serotonin: 5-hydroksyindoleddiksyre (5-HIAA). Også hos voksne brukes hjernevæskenivået av 5-HIAA som en markør på omsetningen av serotonin i selve hjernen. Undersøkelsene vi gjør av hjernestammer i Boston er svært spesialiserte og kostbare. Vi ønsket derfor å se om denne allerede etablerte 5-HIAA-markøren speiler serotonin-defekten vi finner i hjernestammen hos SIDS, for dermed enklere å kunne identifisere disse ved en rettsmedisinsk obduksjon. Videre ønsket vi å undersøke om en undergruppe av SIDSbarn utgjør en hittil ubeskrevet variant i spektrumet av medfødte utviklingsforstyrrelser i serotonin produksjonen. Identifiserer ikke krybbedøde I samarbeid med Dr. Keith Hyland, en pionér innen sykdommer som forstyrrer serotoninproduksjonen hos barn, undersøkte vi hjernevæsken fra 52 SIDS-tilfeller og 19 spedbarn med kjent dødsårsak (kontroller). Vi hadde også tilgang på referanseverdier fra levende spedbarn fra Dr. Hylands laboratorium. Sammenlignet med verdier fra levende barn, hadde SIDSgruppen signifikant høyere av 5-HIAA. Dette stemmer overens med resultater publisert av en fransk forskningsgruppe. Men når vi sammenlignet SIDS-gruppen med kontroll gruppen, fant vi ingen signifikante forskjeller. Dette understreker viktigheten av hensiktsmessige kontroller i all SIDS-forskning. I denne studien var det heller ingen SIDS-tilfeller med svært lave nivåer av 5-HIAA, hvilket gjør det usannsynlig at SIDS hører til i gruppen av utviklingsfortyrrelser i serotoninproduksjonen. Søker videre etter markør på serotonindefekt Nedbrytningsproduktet av serotonin, 5-HIAA, målt i hjernevæsken, kan altså Hypoksi, hjernestammen og krybbedød Prosjektleder Cand. med. Ingvar Jon Rognum Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Veileder/faglig ansvarlig Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Ingvar.rognum@childrens. harvard.edu Boston Childrens Hospital/Harvard Medical School, UIO Divisjon for rettsmedisin og rusmiddelforskning, FHI Prof. Hannah Kinney/ Prof.dr. med Åshild Vege/ Dr. philos Siri Hauge Opdal ikke brukes som en markør på serotonindefekten i hjernestammen hos SIDS. Dette resultatet gjør at vi fokuserer søket etter en slik markør i annet lett tilgjengelig vev, for eksempel i blod. Skulle vi lykkes med å finne en blodmarkør som speiler den påviste hjernestammedefekten, vil denne potensielt også kunne brukes til å identifisere levende barn i risikogruppen for SIDS. 17

18 Død og rituell sorgbearbeiding i skolen Forskningsprosjektet Død og rituell sorgbearbeiding i skolen studerer rituelle markeringer i forbindelse med elevers dødsfall. Ut fra en forståelse av at måter å kommunisere, bearbeide og uttrykke sorg på er kulturbestemt, ser vi på hva som oppfattes som legitime rituelle uttrykk for død og sorg i skolen. Død og rituell sorgbearbeiding i skolen Prosjektleder Ph. d. Ida Marie Høeg Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Veileder/ faglig ansvarlig Ida.marie.hoeg@kifo.no KIFO, Stiftelsen kirkeforskning Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Olaf Aagedal og Hans Stifoss-Hanssen Søkelyset er rettet mot grunnskolens barnetrinn. Det har blitt kartlagt om død og sorg blir ritualisert, hvordan det gjøres, hvilken vekt det rituelle blir tillagt, og om skolen forstår det rituelle som sorgbearbeidende tiltak. For å få svar på hvordan død og sorg forvaltes kulturelt er det derfor nødvendig både å studere de normer og prinsipper skolen bygger på når den utformer rituelle handlinger og symboler, og de sosiale prosessene som fører fram til de konkret ritualene. En viktig inngang til en slik studie er å utforske skoleritualenes samarbeid med og delaktiggjøring av elever, ansatte, pårørende, foreldre og representanter for avdødes tros- eller livssynssamfunn. Kulturelle utfordringer I 2013 har forskerne jobbet med om død og rituell sorgbearbeiding skaper kulturelle utfordringer, spesielt når skolene blir mer og mer flerreligiøse. Hvilke problemer og dilemmaer står de ansvarlige overfor i kulturelt homogene og kulturelt sammensatte skoler når en av skolens elever dør, og hvordan svarer skolene på utfordringene? Studien utforsker hvilken rolle religion har og hvilke normer og prinsipper som preger skolens handlingslogikk i tilnærmingen til og utformingen av det rituelle. Her analyserer vi hvordan religion blir aktualisert i forberedelser og utforming av skolens ritualer og hvordan religion blir aktualisert i samarbeidet med pårørende og avdødes trossamfunn. Analysen er basert på et omfattende empirisk materiale fra ni skoler som har erfart å miste en elev. Vi har gjort intervjuer med ansatte, gjort innholdsanalyser av programmer, taler og informasjonsskriv knyttet til skolenes minnestunder og skolenes bidrag i begravelsene og sett på beredskapsplanenes forslag til involvering og bruk av tros- og livssynssamfunn. Ulike strategier Det argumenteres for at død er et kulturelt fenomen hvor norsk kulturhistorie, basert på majoriteten av den norske befolkning, legger premissene for skolens tilnærming. Innenfor dette perspektivet har vi funnet tre strategier for hvordan religion og livssyn håndteres i forbindelse med død: 1. Majoritetskulturprinsippet: Disse skolenes tilnærming er preget av respekten for norsk tradisjon og et ønske om å favne alle elever innfor majoritetssamfunnets kultur, uavhengig av hvilket tros- eller livssynsmessig ståsted den avdøde eller skolens elever har. 2. Inkluderingsprinsippet: Disse skolene er opptatt av at skolen kulturelt skal speile elevmassen. Innenfor denne tilnærmingen er det to posisjoner som gjør seg gjeldende. Enten understrekes det at avdødes religion eller livssyn skal prege skolens tilnærming, og at alt som gjøres skal utformes i tett samarbeid med avdødes pårørende. Eller så legges det vekt på å respektere de kulturene elevene har bakgrunn fra, og at skolens ritualer skal uttrykke det kulturelle mangfoldet. 18 Oss foreldre imellom 3/4-13

19 Internasjonalt møte om barnedød Prosjektåret Nøytralitetsprinsippet: Skolen skal være en nøytral arena hvor religion og livssyn er spørsmål som de pårørende må håndtere selv. Skolens ritualisering av død og sorg skal ikke ha religiøse elementer eller samarbeide med avdødes tros- eller livssynssamfunn om ritualer i skolens eller troseller livssynssamfunnets regi (begravelsen). Uavhengig av hvilke strategier skolene velger, har vi sett at både handlingsvilje og avmakt gjør seg gjeldende i håndtering av religion og livssyn. I møtet med utfordringene skolene står overfor viser materialet at skolen søker legitimitet både for en aktiv og passiv tilnærming. I den passive tilnærmingen argumenteres det ut ifra mangelfull kunnskap om religion, og ikke et manglende mandat til å lage ritualer i forbindelse med død. Publikasjon basert på prosjektet: Høeg, Ida Marie (2013). Rituals of Death in a Norwegian. School Context. In Deconstructing Death Changing Cultures of Death, Dying, Bereavement and Care in the Nordic Countries, Michael Hviid Jacobsen (ed.), Odense: University Press of Southern Denmark. Soria Moria møtene har i mer enn 20 år vært et viktig forum for diskusjoner og studier om plutselig dødsfall hos spebarn og småbarn. Mange kontroversielle teorier har vært diskutert. Møtene er et forbilde for fora der vanskelige temaer diskuteres. Ingressen er hentet fra en lederartikkel i tidsskriftet Forensic Science, Medicine and Pathology fra 7. juli Her fremheves det at det internasjonalt har vært få muligheter for å treffes regelmessig for å utveksle erfaringer og forskning fra et rettsmedisinsk synspunkt. Et unntak har vært Soria Moria-møtene i Norge, arrangert av Rettsmedisinsk institutt, Universitetet i Oslo, nå Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, Nasjonalt Folkehelseinstitutt. Møtene er internasjonale og engelskspråklige, men vi har tradisjon for at første dag er et større tverrfaglig og norskspråklig møte. Dette har gitt mulighet til å invitere internasjonale kapasiteter til å holde foredrag om aktuelle brennbare temaer. På det norske møtet er deltakerantallet 100 og på det internasjonale møtet mellom 40 og 60. Det internasjonale møtet har hatt deltakelse fra hele verden. Det internasjonale møtet i 2013 startet med at professor Henry Krous fra San Diego ga en oversikt over hvordan forekomst av krybbedød hadde forandret seg gjennom de siste 10 årene. Deretter fulgte et innlegg om forholdet mellom krybbedød og vaksinasjon, dødsstedsundersøkelse og foreldres reaksjon på disse undersøkelsene. Andre temaer dette året var aldersbestemmelse av blåmerker, feil i pustereguleringen på grunn av manglende evne til selvgjenoppliving (autoresuscitering), spørsmålet om hjerneødem spiller en rolle ved dødsmekanismen Soria Moria møtet om barnedød Prosjektleder Torleiv Ole Rognum Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Torleiv.Rognum@fhi.no Nasjonalt folkehelseinstitutt 2013 i SIDS og betydning av de såkalte vannkanalene i hjernen. Deltakerantallet dette året var 47 fra Skandinavia, Europa, USA, Canada, New Zealand, Australia og Japan. Etter det offisielle programmet ble kveldene brukt til diskusjoner mellom forskere og helsearbeidere med forskjellig bakgrunn. Det var et arnested for fremtidig samarbeid om forskning i håp om å komme videre i dette vanskelige og utfordrende feltet innen medisinen. Artikkel: Byard RW. Krous HF, Rognum TO. The Soria Moria approach to pediatric forensic issues. Forensic Sci Med Pathol. Published online 06 July

20 Etterlattes erfaringer med sykmelding Line Christoffersen og LUB har i 2013 kartlagt etterlattes personlige erfaringer og meninger om sykmelding og sorg, samt hvilke konsekvenser sykmelding har for de rammede. Prosjektet har gitt oss viktig kunnskap for LUBs interessepolitiske arbeid knyttet til sorg og sykmelding. Sykmelding og sorg Prosjektledere Førsteamanuensis Line Christoffersen og Asbjørn Johannessen (begge HIOA) Telefon E-post Institusjon der prosjektet er tilknyttet Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra line.christoffersen@hioa.no Høgskolen i Oslo og Akershus 2013 Det er vanskelig å kombinere (full) jobb med akutt sorg. Arbeidsevne- og kapasitet er sterkt redusert på grunn av konsentrasjonsproblemer, dårligere hukommelse, fysiske plager og vanskeligheter med å takle stress. I tillegg er det vanskelig Dobbel å fungere i et arbeidsfellesskap. Dette kan vare i måneder, og i noen tilfeller også i år. De som returnerer for tidlig til arbeidet sliter med dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke strekker til. Mange skriver også at de er lei seg, føler seg nedstemte og gråter mye spesielt det første året. Over 60 prosent av de spurte returnerte til arbeid innen 20 uker etter dødsfallet. Over 80 prosent var tilbake i arbeid innen ett år. De fleste begynner i redusert stilling den første tiden. 20 prosent av de som har mistet en nærstående har ikke returnert innen et år, og en fjerdedel utvikler symptomer på komplisert sorg og depresjon. Mennesker med sosial nettverksstøtte returnerer til arbeidet tidligere enn de som ikke har slik støtte. Vi fant at personer i omsorgsyrker og personer som jobber med barn sliter mest med å komme tilbake i arbeid Hyppige sykmeldinger Rundt 40 prosent rapporterte at de returnerte til arbeidet før de var klar for det, etter press fra familien, fastlegen eller arbeidsgiver. Resultatet var ofte nye sykmeldinger. Kun halvparten av våre respondenter klarte seg med én sykmelding, Flere opplever at de må ut i ny sykmelding etter en tid i arbeid, og det er faktisk så mange som 12 prosent av de spurte som oppgir at de har vært sykmeldt mer enn 5 ganger etter dødsfallet. 60 prosent bytter jobb Over 55 prosent av de etterlatte opplever at kollegaene ga god eller svært god støtte i sorgprosessen. Det tilsvarende tallet for arbeidsgiver er rundt 26 prosent. Hele 52 prosent av de spurte mente at arbeidsgivers støtte i sorgprosessen var dårlig eller svært dårlig. Flere av de spurte som har opplevd liten støtte fra arbeidsgiver og /eller kollegaer, har endt opp med å bytte jobb vi fant at så mange som 60 prosent har søkt seg ny jobb etter dødsfallet. 89 prosent av de spurte hadde behov for tilpasning av arbeidsoppgavene, men ikke alle sa seg enig i at dette ble gjort. Faktisk Lever en 5-ukers EXTRA få fem spennende tirsdager på rad ID 56 Extra Dobbel Ferdigutfylt Dårlig tid? Lever Extra på mobil Send spill til Oss foreldre imellom 3/4-13