Norsk Rheumabulletin. Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Medlemsblad revmatologisk forening

Transkript

1 Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer Julekurset i Fredrikstad Året som gikk for leger i spesialisering Forskning ved Revmatismesykehuset AS, Lillehammer Seminar med informasjon om nasjonale kvalitetsregistre

2 Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Utgivelser 2014: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Annonser Design Trykk Distribusjon Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Norsk Rheumabulletin 27 mars 13 juni 26 september 21 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C Göteborg Sverige Tel +46 (0) Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se ÅkessonBerg AB Box Emmaboda Sverige ISSN X ISSN Online Distribueres som posttidning Omslagsbild: Havnen Ålesund. (Foto: Per Lundblad) Innhold 1/ Ledere: Hvor er revmatologien i dag og i 2030? 3 Styret Norsk Revmatologisk forening 4 Redaktørens ledere: 5 nye år med Norsk Rheumabulletin 5 Året som gikk for leger i spesialisering 6 Julekurset i Fredrikstad 12 Seminar med informasjon om nasjonale kvalitetsregistre 14 Fagprosedyrer i norsk revmatologi 16 Nye styret Norsk Revmatologisk forening 18 Genetisk utredning ved periodisk febersyndrom 19 Ultralydutdanning i Norsk revmatologisk forening 20 Forskning ved Revmatismesykehuset AS, Lillehammer 22 Grunnleggende kurs i ultralyd av muskel-/ skjelettsystemet 24 Seminar om biologisk behandling innen revmatologi, gastroenterologi og dermatologi 29 Nye LIS-BIO avtaler 33 Ny kursstruktur 2014 et prøveår 34 Reumatologi på Island 36 Reumatologien i Danmark 38 Årsmøte i Norsk Revmatologisk Forening Norsk Rheumabulletin Nummer

3 SLIK LEDER SER DET Hvor er revmatologien i dag og i 2030? I sykehustalen som statsråd Bent Høie holdt ved Rikshospitalet nå i januar 2014 sa han at det vil komme en ny nasjonal helse- og sykehusplan i Den må foreligge før den blå-blå regjeringen kan gjennomføre den lovede oppløsningen av helseregionene og gi landet en ny organisering av spesialisthelsetjenesten. Jeg tror at det er avgjørende for framtiden til norsk revmatologi at faget vårt er tydelig til stede i denne sykehusplanen. Da må vi ta de nødvendige og viktige diskusjonene om hvordan moderne revmatologi skal organiseres i en ny tid. I hvilken retning går faget revmatologi fram mot 2030? Hva skal være bredden i revmatologi-faget og hvem skal bestemme det? Hvor skal revmatologien finne sin plass i en framtidig spesialisthelsetjeneste? Norsk revmatologi er preget av en rekke ulike løsninger av hvordan vi organiserer det kliniske arbeidet, hvilke sykdommer vi utreder og behandler og hva slags tilbud vi gir til pasientene vi tar hånd om. Det er store forskjeller når det gjelder i hvilken grad revmatologi er tilgjenglig for allmennleger og pasienter i Norge. Organiseringen varierer kanskje mer enn i noe annet medisinsk fag. Fordelingen av avtalespesialister er også ujevnt fordelt. I noen fylker finnes ingen revmatologiske avdelinger, i andre er tjenesten ivaretatt av private ideelle institusjoner, og noen steder er det delte løsninger. De ideelle revmatismesykehusene ble bygd av visjonære leger og pasientforeninger i en tid der sykdomsbyrden hos pasientene var stor og tiltakene i stor grad var preget av reparasjon, av revmakirurgi og rehabilitering. Vi skal være takknemlige for det, og det er sannsynlig at revmatologien i Norge hadde vært i en helt annen situasjon dersom vi ikke hadde hatt disse pionerene. Jeg har heller ikke grunnlag for å tro noe annet enn at de ideelle sykehusene også i dag gir et svært godt tilbud til store grupper av pasienter med revmatologiske sykdommer. Det jeg er redd for er at der slike sykehus finnes, kan beslutningstakerne glemme revmatologien i planleggingen av spesialisthelsetjenesten og ikke ivareta sitt sørge-for ansvar for pasienter med revmatologiske sykdommer, spesielt de sjeldne og alvorlige. Det kan få store konsekvenser for innholdet i faget i framtiden og tilgjengeligheten for de pasientene som trenger revmatologisk kompetanse rundt omkring i Norge. De to siste store sykehusutbyggingene er gjort uten at revmatologi er med i sykehuskroppene verken ved AHUS eller Sykehuset Østfold. Telemark har nylig lagt ut til høring sin nye sykehusplan for årene Der er ikke revmatologi nevnt, selv om revmatologien absolutt er til stede for pasienter fra Telemark og Vestfold ved Betanien Hospital. Men det ser ikke ut til at de helseforetakene som har sørge for ansvar for alle pasientgrupper har revmatologien med i sin planlegging, og ikke legger til rette for revmatologisk kompetanse er tilstede i sine områdesykehus. Dette skjer i en tid der den medisinske utviklingen kan gjøre faget vårt helt sentralt i den medisinske verden og være et viktig støttefag for de akuttmedisinske avdelingene som først møter pasientene. Vi har de siste to tiårene sammen med våre pasienter vært med på en fantastisk medisinsk reise, og mange pasienter kan i dag bli nesten friske ved riktig bruk av medikamenter og ambisiøse, men realistiske behandlingsmål. Resultatene våre er nå så gode for pasientene at behovet for sykehussenger har blitt sterkt redusert. Utviklingen har gått raskest i de avdelingene som er lokalisert i områdesykehus og regionsykehus, langsommere der beslutningene synes å være styrt av økonomiske incentiv og DRG. Det er enda behov for noen få sengeplasser til de sykeste med de mest alvorlige revmatologiske tilstandene. De trenger fortsatt innleggelse i sykehus, og da er det viktig at de møter revmatologisk kompetanse uansett hvor i landet de blir innlagt. For de andre pasientene kan ny organisering med systematiske tverrfaglige behandlingsforløp kunne skje i poliklinikken. Det er mye som gir grunn for optimisme for revmatologi, særlig det som skjer innen klinisk immunologi, den økende ultralyd- kompetansen, den framragende revmatologiske forskningen og den avanserte biologiske medikamentelle behandlingen. Her kan vi være i førersetet dersom vi er synlige, tilgjengelige og får det omdømme som faget krever. I stedet kan det se ut som om revmatologi mange steder er utsatt for en marginalisering og usynliggjøring som ikke vil føre faget videre. Over tid vil det gi et dårligere tilbud til de pasientene som ellers kunne ha vesentlig nytte av våre tjenester. Dette gjelder særlig de kompliserte bindevevssykdommer og alvorlige vaskulitter som revmatologe- 2 Norsk Rheumabulletin Nummer

4 Styret Norsk Revmatologisk Forening 2014 Leder Dag Soldal Sørlandet sykehus ne må være tilstede for å diagnostisere og behandle. Disse pasientene møter kanskje sykehuset først i en akuttmedisinsk avdeling. Hvordan kan vi sikre oss at revmatologene er tilgjengelige når disse pasientene kommer? Dersom vi ikke er til stede i alle sykehus vil disse pasientene ikke få det tilbudet de har krav på. Vi er kanskje et lite fag, men ikke mindre enn flere gren-spesialiteter i indremedisin. Jeg tror likevel ikke at vi skal kjempe på for mange fronter. Vi kan selvsagt velge å gå i skyttergraver for å få beholde det vi har. I det ligger det etter min mening en fare for faglig forvitring. Jeg tror at vi i stedet må satse på tilgjengelighet, effektive tilbud og høy kompetanse i sykehusavdelinger i alle region- og områdesykehus, i samarbeid med velfungerende avtalespesialister og nasjonale eller kommunale rehabiliteringstjenester. Vi trenger fortsatt kompetansesenter for de mest alvorlige sjeldne sykdommene og for spesialisert rehabilitering, men viktigst er å kvalifisere de lokale revmatologene til å finne, diagnostisere og behandle alle typer revmatologiske lidelser. De avdelingene som er lokalisert i regionsykehus og områdesykehus kjemper allerede for å beholde areal og vaktordninger, og for å få nok medisinsk teknisk utstyr og personell for å klare dagens oppgaver. Da forstår jeg at det er enklere å leve i en beskyttet tilværelse, uten å være i konkurranse med akuttmedisinske fag. Men da risikerer vi også at noen sitter og venter i stasjonsbygningen mens toget går. Det neste som skjer er at stoppestedet legges ned og andre må ta vare på de pasientene som best vil hatt nytte av vår kompetanse. Tør vi utfordre hverandre på om vi i dag organiserer oss slik at vi gjør revmatologi til et marginalisert fag i en tid der framtiden i stedet skulle vært lys og lovende. Skal vi ikke heller kjempe for at revmatologi de neste årene blir et sentralt fag, synlig i alle sykehus, og til beste for pasientene med revmatiske sykdommer? Dersom det betyr at vi ikke samtidig kan kjempe for at de ideelle sykehusene skal bestå i den form de har i dag, må vi også våge å diskutere det. En løsning kan være at noen av disse sykehusene består med nasjonale rehabiliteringsoppgaver samtidig som revmatologien er til stede i alle områdesykehus og regionsykehus. Sekretær Inger Myrnes Hansen Helgelandssykehuset Mo i Rana Web-red. Frode Fjelberg Betanien hospital Kasserer Ellen Apalset Haukelnad Universitetssjukehus, stipendiat Styremedlem/redaktør Erik Rødevand St. Olavs Hospital Styremedlem Bertha Storesund Praktiserende revmatolog Haugesund YLF-repr. Nina Paulshus Sundlisæter Diakonhjemmet og Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet DAG SOLDAL Leder Norsk Revmatologisk forening Norsk Rheumabulletin Nummer

5 SLIK REDAKTØREN SER DET 5 nye år med Norsk Rheumabulletin Norsk Rheumabulletin har vært utgitt i 3 år og alle tilbakemeldinger tyder på at medlemsbladet fyller et informasjonsbehov og er et viktig supplement til hjemmesiden og andre informasjonskanaler. Derfor har styret inngått en ny 5 års kontrakt med Mediahuset i Gøteborg. I avtalen forplikter vi oss til 4 årlige utgivelser, noe som gir foreningen kroner i inntekt hvert år, midler som i budsjettet for 2014 er avsatt til utdanningsformål. I dette nummer av medlemsbladet deler foreningens nye leder Dag Soldal sine tanker om hvordan han mener revmatologien bør utvikle seg de kommende årene. Han ønsker diskusjon om de store linjene, en debatt som alle bør delta i, gjerne med innlegg i medlemsbladet. Ylfs faste styremedlem Nina Sundlisæter har også skrevet tankevekkende om spesialiseringen og de endringer som har vært diskutert. Budskapet er at vi må tenke nytt tyder på å bli et aktivt og interessant år for Norsk revmatologisk forening og norsk revmatologi. I januar ble det årlige LIS-møtet arrangert i Ålesund med 155 deltakere, den største deltakelsen noen gang. Møtet er blitt en viktig samarbeidsarena mellom fagfolk, industri og helseforetak. I år var det knyttet stor spenning til hvordan «biosimilar infliksimab» ville påvirke prisfastsettingen. Reportasje fra møtet og anbefalingene for 2014 kan dere lese om i dette nummeret. Styret har startet arbeidet med å gjennomføre årsmøtevedtaket om endringene i kursstrukturen. Det blir ikke arrangert vårkurs i 2014, men bare et 3 dagers julekurs fra november. 3 styremedlemmer har som hovedoppgave å jobbe med å få kurset arrangert. Ambisjonen er å gjøre kurset til årets nasjonale «revmahappenig», noe bare medlemmene kan virkeliggjøre. Så hold av dagene, søk permisjon og fortell avdelingsledere at dette er kurset en ikke må gå glipp av. I september arrangeres den 35. Scandinavian Congress og Rheumatology i Stockholm, en kongress som bør være aktuell for mange. Norsk Rheumabulletin presenterer derfor i dette nummeret en omtale av dansk og islandsk revmatologi, i forrige nummer ble svensk revmatologi presentert. For å styre det skandinaviske samarbeidet, har styret i juni avtalt å ha et fellesmøte med svensk revmatologisk forening for å drøfte samarbeid om saker av felles interesse. Det kan åpne nye perspektiver. Mange avdelinger er i endring og mange ulike prosjekter gjennomføres. I dette nummeret presenteres prosjekter fra Revmatismesykehuset på Lillehammer og St. Olavs Hospital. Redaktøren ønsker omtaler av flere prosjekter store og små som gjennomføres ved avdelingene en side eller to tar ikke lang til å skrive, så grip sjansen til å presentere dere selv. Fagrådet har igangsatt et omfattende arbeid med å utarbeide nye prosedyrer. Arbeidet har allerede vært omtalt i medlemsbladet, men er nå mer konkretisert. Prosessen kan føre til spennende faglige diskusjoner, men også velfunderte og nyttige prosedyrer. Etter et valg er en presentasjon av det nye styret en selvfølge. Hvem de er og hva de ønsker å fokusere på i kommende styreperiode bør ikke være noen hemmelighet. Les selv hva de mener er viktig for foreningen å jobbe med. Som redaktør er jeg opptatt av å presentere bredden i faget og foreningens aktiviteter. Den fyldig reportasje fra julemøtet i Fredrikstad viser kompleksiteten og kunnskapsnivået i de sykdommene vi behandler, og seminaret at kvalitetsarbeid er viktig. Skal vi beholde fagets troverdighet må kvalitet dokumenteres. Et «kvalitetsløft» er også foreningens ultralydutdanning. Etter et vellykket sonoanatomikurs høsten 2013, satses det i 2014 på et nytt sonoanatomi - og et sonopatologikurs. Hold av dagene og meld dere på når kursene dukker opp i kurskatalogen om kort tid! Genetikk er komplisert og spennende. Febersyndromer har fått mer oppmerksomhet og behandling er utviklet. Disse sykdommenes symptomer og funn fører pasientene til revmatolog. I en artikkel presenteres tilstandene og mulighetene som foreligger for genetisk testing av disse sykdommene i Norge. ERIK RØDEVAND Styremedlem og redaktør Norsk Rheumabulletin 4 Norsk Rheumabulletin Nummer

6 Året som gikk for leger i spesialisering Jeg vil innlede med en velkjent seig og lang historie, som ble enda seigere i Yngre legers forening (YLF) har i årevis kjempet for at leger skal ha samme rettigheter som de fleste andre arbeidstakere. Men i høst ble det slått fast, leger i spesialisering (LIS) er ikke selvstendige arbeidere. Vi er praksisarbeidere, og med det faller vi inn under unntakene fra hovedregelen om fast ansettelse i arbeidsmiljøloven. Videre aksepterer høyesterett i dommen fra ordningen med 4-, 5- og 6-års stillinger. LIS med kortest tid igjen av spesialiteten har fortrinnsrett til disse stillingene, noe som forsåvidt er naturlig med dagens praksis. Med dette kan LIS ansettes i en spesialiseringsstilling i flere år utover det som trengs for å oppnå spesialiteten. Imidlertid fortsetter legeforeningen arbeidet med faste stillinger også i 2014, en dom fra Høyesterett er ikke nok til å legge den ballen død. Legeforeningen og Helsedirektoratet utreder fremtidig spesialiststruktur etter anmodning fra Helse- og Omsorgsdepartementet. Et mål er at et mer standardisert og effektivt utdanningsløp vil kunne forkorte spesialistutdanningen med 1.5 år, evt. ved å inkorporere turnustjenesten som en del av spesialiseringsløpet. Dessuten er det diskutert hvorvidt grenspesialiteter kan bli hovedspesialiteter (noe som særlig angår indremedisinske og kirurgiske fag). Dette har i perioder medført stormfulle debatter, og siste ord er garantert ikke sagt. Nåværende spesialiseringsløp i revmatologi er som kjent 6 år, hvorav et år kan erstattes av forskning eller tjeneste i relevante spesialiteter. Helsedirektoratet ønsker altså å forkorte dette løpet, og få spesialistene raskere ferdig. Jeg kaster nå et blikk tilbake på dommen fra høyesterett: Helsedirektoratet ønsker et mer effektivt spesialiseringsløp, samtidig som dagens praksis med 4-, 5- og 6- års spesialiseringsstillinger til LIS leger som snart er ferdige aksepteres. Er ikke dette motsigende? Og hva så, om LIS løpet forkortes og det dermed blir flere spesialister, vil det bevilges penger til flere overlegestillinger? Hva er egentlig de underliggende mål med denne prosessen? Debatten er ikke avsluttet, og de store forandringene står nok ikke umiddelbart for døren for vår del. Men dersom utdanningstiden forkortes, er det naturlig å tro at det valgfrie året frafaller. Er det grunn til å frykte mindre stimuli til forskning dersom det ene året av dr. graden ikke lenger godkjennes som del av spesialiseringen? Eller er det høye antallet dr.grader de senere år et tegn på at forskning uansett verdsettes i så stor grad at dette ikke vil være et problem? Innen indremedisin kan nok omveltningene bli større. Dersom subspesialiseringen starter tidligere, hvor blir det da av generalisten? Han/hun med store briller og åpne armer, istedenfor pinsett og lupe? Vil vi som revmatologer få en større del av arbeidet med å samle trådene hos pasientene med uklare tilstander og symptomer fra flere organsystemer, eller vil også vi stadig snevre inn vår vurdering av pasienten? Er det grunn til bekymring? Jeg synes det er viktig at vi som LIS kan ytre våre meninger, og sammen være med på å forme vår og fremtidens revmatologer sin hverdag. Jeg har hittil deltatt ved to medlemsmøter og kurs i regi av Norsk revmatologisk forening (NRF) (hhv vårmøtet i Førde-13 og høstmøtet i Fredrikstad-13). Undervisningen var absolutt på høyde med de obligatoriske kursene, og som valgfritt kurs ga de hver tellende 12 timer. Det jeg savnet var LIS. Disse kunne telles på <1 hånd. Det er blant annet derfor grunn til å tenke nytt. På årsmøtet 2013 ble det vedtatt at de to årlige kursene erstattes av et årlig kurs over 3 dager. Viktig er forutsigbarhet for planleggingen av driften i avdelingene, samt for å prioritere bruk av avsatt tid til kurs/oppdatering hos den enkelte. Derfor vil det heretter tilstrebes at kursene holdes i samme uke nummer hvert år, trolig uke 48. samt at tema for kurset gjøres kjent helst 6 mnd i forveien. (Dette er også noe det jobbes med ang de obligatoriske kursene). Nytt av året er at kurskomiteen også skal bestå av LIS representanter, så det er fritt fram å melde sin interesse!!! Det vil ila de 3 dagene være avsatt 1/2 dag til årets nyheter hentet fra registre og forskning. For pr dags dato er det ikke noe nasjonalt forum hvor forskere fra de ulike revmatologiske miljøene møter hverandre og klinikere for å presentere egne funn og publikasjoner. Resten av dagen vil det være et eget program for hhv overleger og LIS. Det er rom for ideer og innspill om hva denne tiden bør brukes til. Jeg synes noe av tiden bør brukes til å drøfte saker som angår oss. For eksempel dette med faste stillinger, spesialiseringsstrukturen i fremtiden, dele erfaringer om hva som fungerer/ikke fungerer ved de ulike avdelingene etc. Det kan også være rom for drøfting av kasuistikker eller egne tema. Uansett tror jeg det er nyttig, og ikke minst hyggelig, at vi en gang pr år kan ha et forum hvor vi møtes og ser hvem vi er, selv når de obligatoriske kursene er unnagjort... og kanskje kan vi sørge for litt mer futt i festen etterpå?...;-) Jeg ønsker den kommende kurskomiteen lykke til, og håper vi sees i november! NINA SUNDLISÆTER Lege i spesialisering ved Rikshospitalet/ Diakonhjemmet Sykehus LIS representant i NRF Kilder: YLF Forum 4/2013 Arbeidsmiljøloven 14-9 Dagensmedisin 19/2013 Tidsskriftet for den Norske Legeforening nr 22/2013 Referat fra FaMe-møte Helsedirektoratet : legenes spesialistutdanning konsekvensutredning av rammeutkast og høring Norsk Rheumabulletin Nummer

7 Julekurset i Fredrikstad Julekurset til NRF i 2013 ble arrangert av revmatologisk avdeling i Moss, men av logistiske grunner ble kurset avholdt i Fredrikstad. Deltagerne ble samlet i det nyåpnede Litteraturhuset, som ligger sentralt ved Vesterelva og som har mange hoteller i nær avstand. Årets kurs hadde tittelen Ryggsykdommer med fokus på spondylartritt. Mer enn 60 personer stod på deltagerlisten. Lars Grøvle fra Moss ønsket alle deltagerne velkommen til Østfold, og stilte innledningsvis spørsmålet om hva en revmatolog bør vite om ryggens sykdommer. Han siterte en artikkel fra Rheumatology 2013: I de fleste land, inkluderer feltet revmatologi beinsykdommer, ryggsykdommer og smerteproblemer. Ryggproblemer er den sykdom som forårsaker flest tilfeller av nedsatt funksjonsevne i verden. Dette gjelder ikke bare de eldre men for alle aldersgrupper. Også barn kan få problemer med ryggen, påpekte Lars. Å behandle smerte er en viktig oppgave for revmatologer Han fortsatte med å presentere en typisk henvisning fra en fastlege som beskrev at pasienten hadde kroniske ryggsmerter, langvarig sykdom og et høyt forbruk av smertestillende og NSAIDs. Revmatologen som mottar pasienten finner ingen mistanke om at ryggsmertene er inflammatoriske. Men det er ofte den eneste tilbakemeldingen fastlegen får, noe som er utilfredssillende både for fastlegen og pasienten. Uspesifikke ryggsmerter representerer om lag 90 % av all ryggsmerter, fortsatte Lars. Spesifikke ryggproblemer inkluderer blant annet skiverelatert radikulopati (isjias), spinal stenose, spondylose, bakteriell spondylodiskitt og ondartet svulst eller metastase. Jeg mener at en revmatolog bør være klar over disse forholdene, og hvilke som er egnet for ryggoperasjon. Pasientene har spørsmål angående dette. Jeg mener også at alle revmatologer bør kunne tolke MR svar det er den teknologien som er en Golden Standard for ryggundersøkelser, sa Lars. Han viste eksempler på radiologiske beskrivelser og påpekte at revmatologen må forstå ord og uttrykk som kan finnes der. Fastlegen oppfatter en revmatolog som ekspert på dette feltet. Lars siterte en uttalelse fra D. Borenstein på ACR i Chicago i 2013: De fleste av oss tror ikke vi behandler smerter, men kun behandler immunsystemet. Men faktum er at vi behandler smerte og dette er en viktig del av vårt arbeide som revmatologer. Han avsluttet med å beskrive MUSS et nasjonalt forskningsinitiativ innen muskel- og skjelettskader, sykdommer og plager. Av de 15 forskere som er aktive i arbeidet, er det så mange som fem revmatologer. Jeg vil oppfordre alle kollegaer til å komme på banen! Vi sitter på tribunen nå, oppsummerte Lars. Pasienten bør ikke være sengeliggende Anne Julsrud Haugen fortalte deretter om diagnostisering og behandling av lumbago, isjias og spinal stenose, og innledet med å beskrive ryggradens anatomi. Mange pasienter med uspesifisert lumbago går ikke til lege, men oppsøker andre behand- 6 Norsk Rheumabulletin Nummer

8 Lars Grövle Anne Julsrud Haugen Desirée van der Heijde linger. De patologiske årsaksmekanismene som ligger bak tilstanden er uklar, selv om det finnes genetisk disposisjoner. Mekaniske faktorer spiller en liten rolle, og man får svært lite ut av bildediagnostikk. Derfor er pasientens historie svært viktig, sa Anne. I 2007 kom det nye retningslinjer i Norge for smerter i korsryggen. Der blir det understreket at pasienten skal være aktiv man bør ikke være sengeliggende mer enn maks 2 3 dager. Man bør gi smertestillende legemidler, blant annet paracetamol, NSAIDs samt eventuelt antidepressiva. Pasientene bør helst behandles i primærhelsetjenesten. Få pasienter bør henvises til en spesialist og svært få pasienter har behov for en operasjon. Sykdomshistorikk er viktig Når det gjelder isjias, så er nukleusprolaps årsaken i ca 90 % av tilfellene. Selv for disse pasientene gjelder rådet at de ikke bør være sengeliggende, og i første omgang bør de bli behandlet med smertestillende medisiner. Men vi vet at en del pasienter lar seg operere og som blir veldig bra etter en operasjon. Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi viser at ca 50 % av de ryggoperasjoner som blir utført i Norge, blir utført på grunn av prolaps. Anne viste data fra Helse Sør-Øst , og som omfatter 466 pasienter. En tredjedel av disse ble operert, og etter ett år hadde 56 % god funksjon og etter to år hadde dette tallet steget til 61 %. Men det er også mange som ikke blir bra, understreket hun. Spinal stenose fører til smerte i ryggen eller i beina når man står eller går, men ikke så mye smerte ved hvile. Anne viste MR-bilder på en normal spinalkanal og hvordan det ser ut ved stenose. Men selv om bildene viser trange forhold har ikke alle symptomer. Derfor er sykehistorien viktig! Behandlingen omfatter informasjon, smertestillende og ganghjelpemidler og kirurgi. Anne beskrev de kirurgiske inngrepene som kan utføres. Ved skiveprolaps er det inflammasjon Lars kom tilbake for å fortelle om spinal inflammasjon. Pasienter med sterke og langvarige ryggsmerter kan få problemer med angst og depresjon. Smerten påvirker hjernen, konstaterte han. Diskitt, osteomyelitt (spondylodiskitt) og epidural abscess/flegmone skyldes bakterielle infeksjoner. Lars beskrev disse i tur og orden. Han også inn på såkalte Modic forandringer. Modic forandringer i ryggvirvlene kan sees på MR i form av væske eller fett i endeplatene av ryggvirvlene. Forekomsten av dette er mellom 6 og 10 % hos personer uten ryggsmerter, 12 % hos normalbefolkningen og ligger på mellom 16 og 62 % hos personer med ryggsmerter. Kan en bakteriell infeksjon være årsaken til forandringene? I Danmark fant man ut at i de tilfellene hvor Propionibacterium acnes og Corynebacterium propinquum hadde vokst, der kunne man også påvise modic forandringer. Derfor ble det gjennomført en studie hvor man gav pasienter med ryggsmerter amoxicillin i løpet av en 100 dagers periode, noe som resulterte i en statistisk signifikant forbedring i forhold til placebo. En verifikasjonsstudie på dette planlegges nå i Norge. Når han ble spurt om det kan være en infeksjon som ligger bak spinal inflammasjon, svarte han ved å sammenligne med Helicobacter pylori. Man trodde at det var psykososiale årsaker til magesår og så viste det seg å være en infeksjon! Ved skiveprolaps er det også inflammasjon alt vi kan se i den vanlige inflammasjonsprosessen, kan man også se ved skiveprolaps. I utlandet gis ofte epidurale steroidinjeksjoner til disse pasientene, men de har sannsynligvis en veldig liten, og veldig kortvarig, effekt, sa Lars. HLA-B27 Julekursets internasjonale foredragsholder var professor Desirée van der Heijde fra Leiden University Center i Holland. Hennes tema var en oversikt over spondylartritt (SpA) patogenese, genetikk og klassifikasjon. Patogenesen for SpA består av en genetisk disposisjon i samspill med miljøfaktorer. Men Desirée konstaterte at man per i dag ikke vet hvilke disse miljøfaktorer er. Genenes rolle er viktige. Tvillingstudier har vist at arveligheten av ankyloserende spondylitt (AS) er over 90 %. Nesten all risiko for å utvikle AS blir bestemt av genene. Den miljøfaktor som utløser sykdommen, er antageligvis et emne som er svært vanlig i våre omgivelser, sa hun. Til og med alvorlighetsgraden av AS blir i hovedsak bestemt av genene, arveligheten for radiologisk alvorlighetsgrad er på hele 62 %. Hvilken rolle har da HLA-B27 (Human Leukocyte Antigens, en gruppe proteiner som hjelper kroppens immunsystem med å identifisere sine egne celler og skille ut fremmede celler) for arveligheten av AS? Bare om lag 5 % av B27-positive individer utvikler AS. Men studier av tvillinger Norsk Rheumabulletin Nummer

9 og familier tyder på at HLA-B27 står for omtrent halvparten av risikoen for å utvikle AS. B27 er vesentlig for arveligheten, men det er andre gener som bestemmer hvilke B27-positive individer som utvikler sykdommen, konstaterte Desirée. Sklerostin og DKK 1 fungerer som markører Risikoen for en direkte etterkommer av en person med AS for å utvikle sykdommen er omtrent 8 %. For slektninger i andre og tredje ledd er risikoen mye lavere mindre enn én prosent. Men for direkte etterkommere som er B27-positive øker risikoen til 12 %, fortsatte Desirée. Etter å ha forklart ASAS kriterier for aksial SpA, fortsatte hum med å beskrive hvordan bein brytes ned og gjenopprettes hos en frisk person. Det er da en balanse mellom osteoblaster og osteoklaster. Mengden bein opprettholdes. Sklerostin er et glykoprotein som binder seg til LPR5/6 reseptorer og hemmer Wnt signalering som igjen fører til redusert produksjon av bein. Sklerostin er redusert, eller helt borte, hos pasienter med SpA. Selv i serum altså er det en markør, sa Desirée. Behandling med anti-tnf hemmere over en to års periode har ikke vist seg å redusere den radiologiske progresjonen ved AS. To hypoteser er at man kanskje bør starte behandlingen tidligere, eller alternativt fortsette med behandlingen over en lengre periode. En studie av kontinuerlig behandling med infliksimab har indikert at den radiologiske skaden da kan bremses ned. Men det er relativt få pasienter med i studien. For pasienter med høyt CRP har det imidlertid blitt påvist at høye doser med NSAID er effektivt. Desirée avsluttet med å fortelle at nå har man for første gang vært i stand til å bevise at det finnes en langsgående sammenheng mellom ASDAS (Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score) og radiologisk progresjon. CT aldri et førstevalg Hvilke metoder for bildediagnostikk ved spondylartritter bør vi benytte og hvilke bør vi ikke bruke lenger? Dette var temaet til Sølve Sesseng. Han beskrev hvor farlige røntgenstrålene kan være. Det foreligger data som tyder på at vi får en ikke kurerbar kreft per utførte Sølve Sesseng CT-undersøkelser av abdomen eller bekkenet. Men dette er veldig teoretiske beregninger, siden det er vanskelig å måle økt forekomst av kreft etter doser i diagnostisk nivå, fortsatte Sølve. Røntgenbilder av lumbalcolumna innebærer en stråledose som ligger på mellom en syvendedel og en tiendedel av dosen fra en CT-undersøkelse. Røntgen av et ISledd gir ganger mindre stråledose enn CT. MR-undersøkelser er best, men samtidig dyrest og minst tilgjengelig. Teknologien gjør at vi får hele diagnosen servert med en gang, sa Sølve og viste ulike eksempler. Vanlig røntgen er enkelt og billig og kan noen ganger være avgjørende. Det er viktig å optimalisere metoden, både for å få en bedre diagnose og for å redusere stråledosene. MR og røntgen sammen kan vise seg å være optimalt. CT blir stadig sjeldnere benyttet av strålehygieniske grunner og fordi MR blir stadig mer tilgjengelig. Men teknikken er allikevel fortsatt i bruk når det er vanskelig å tolke røntgenbildene og når MR ikke er tilgjengelig, alternativt kontraindisert. Men etter min mening, bør CT aldri være et førstevalg, oppsummerte Sølve. Gunnstein Bakland Vi ser ikke alt med MR heller Klassifikasjonskriterier for å skille mellom AS og SpA hvorfor trenger vi dem? Jo, for å skille disse tilstandene i forskningen og for å veilede behandlingen til bedre resultater for våre pasienter, sa Gunnstein Bakland. Han beskrev de modifiserte New York kriteriene for AS: Pasienten har smerter nederst i ryggen og stivhet i over tre måneder, samt får en forbedring ved trening men ikke når man hviler. Det vil også være bevegelsesbegrensninger i korsryggen og i brøstets evne til å ekspandere, samt en radiologisk konstatert sakroiliitt. Gunnstein snakket også om MR, men påpekte at omfattende kroniske endringer også kan skje uten inflammasjon. Inflammasjonen kan også være av varierende karakter, og det kan derfor skje at MR ikke viser noe galt. 15 % av pasientene med negativ MR i utgangspunktet viste seg å være positive ett eller to år senere. Så vi ser ikke alt med MR heller, understreket han. Pasienter med AS har litt mer aksial sykdom, men litt mindre perifer artritt, sammenlignet med SpA-pasienter. De har også litt større funksjonsnedsetting. De er altså ganske like, men ikke helt like, oppsummerte Gunnstein. Ukontrollert vekst av immunglobuliner Kursets første dag ble avsluttet med to sykdomshistorier. Det første tilfellet handlet om en pasient som var blitt utredet av flere og deretter ble lagt inn på ryggrevmatologisk avdeling. Til slutt viste det seg at pasienten led av ikke-sekretorisk myelomatose, ofte kalt "tørr" myelomatose. Det er en meget sjelden undergruppe av myelomatose men den forekommer, sa Gudleik Jørstad som presenterte tilfellet. 350 personer rammes årlig av myelomatose i Norge. Gjennomsnittlig debutalder er 70 år, og 85 % er over 60 år ved diagnosetidspunktet. Sykdommen rammer litt flere menn enn kvinner. Det er en hel rekke forskjellige symptomer et av symptomene er skjelettmetastaser med smerter og osteoporotiske brudd. Ved myelomatose får man en ukontrollert vekst av en viss type plasmaceller og dermed en ukontrollert vekst av en type immunglobuliner. 8 Norsk Rheumabulletin Nummer

10 Undersøkelsen omfatter blodprøver, urinprøver med for å påvise ev Bence Jones protein og røntgen av skjelettet, sa Gudleik. Når er det spondylartritt, spurte Vera Halsaa og beskrev et annet sykdomstilfelle. Hun presenterte en kvinne, 32 år gammel med to barn to og fem år gamle. Kvinnen hadde to års sykdomshistorikk med korsryggsmerter og morgenstivhet. Hun var også førstegradsslektning med en person som har ankyloserende spondylitt. Vera fortalte videre at kvinnen ble henvist av sin fastlege fordi hun også hadde kliniske symptomer som ikke passet med isjias, hadde normal MR av lumbalcolumna og var HLA-B27 positiv. Vera viste flere bilder og spurte kursdeltakerne hva kvinnens diagnose kunne være. Det ble en omfattende diskusjon hvor man bl.a gikk tilbake til utarbeidelsen av ASAS kriteriene. Camilla Fongen og Silje Halvorsen Intens trening øker ikke sykdomsaktiviteten Spondylartritt er en inflammatorisk revmatisk sykdom hvor AS regnes som prototypen. Debuten skjer vanligvis mellom 20 og 30 års alder, og sykdommen kan føre til redusert fysisk funksjon og alvorlige tilleggssykdommer som en følge av inflammasjonen, fortalte Silje Halvorsen. Hun fortalte om kondisjonstrening som en del av behandlingen. Det er bevist at kondisjonstrening kan ha anti-inflammatorisk effekter hos friske voksne personer, og hos personer med lavgradige systemiske tilstander som diabetes og hjerte- og karsykdommer. Effekten er relatert til intensiteten og varigheten av treningen, sa Silje. Det finnes to mekanismer bak denne anti-inflammatoriske effekten. For det første har trening en gunstig påvirkning av cytokinene i musklaturen og for det andre reduseres det viscerale fettvevet, et endokrint organ som produserer cytokiner. Tradisjonelt har man ansett at intensiv trening kan øke sykdomsaktiviteten hos pasienter med inflammatoriske sykdommer. Men Silje viste en Cochrane review av 11 randomiserte, kontrollerte studier som konkluderte med at trening har positive effekter på bevegelighet, fysisk funksjon, smerte og trivsel ved AS. tak har fokusert på bevegelighet mens effekter på inflammasjon eller risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer ikke var undersøkt. Silje gjennomførte derfor i 2013 en ny studie blant AS pasienter for å undersøke nettopp dette. Vi fant ut at god kondisjon er relatert til en bedre risikoprofil hos disse pasientene. På Diakonhjemmets sykehus utførte vi derfor en proof of concept studie hvor vi undersøkte sikkerheten og effekten av høyintensiv trening på sykdomsaktivitet og risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer hos pasienter med AS. I den ene gruppen ble pasientene trenet av en instruktør tre ganger i uken, i den andre gruppen fikk de veiledning om hvordan de selv kunne trene hjemme. Konklusjonen ble at intensiv styrketrening var trygt, ingen uheldige episoder ble rapportert. Mellom gruppene kunne vi se en forskjell i endring av ASDAS til treningsgruppens favør. Silje avsluttet derfor med følgende "Take home message": Når man anbefaler trening til pasienter med spondylartritt bør man også inkludere kondisjons- og styrketrening. Dette kan redusere risikoen for hjerte- og karsykdommer! Doseresponssammenheng også for trening Camilla Fongen beskrev det primære målet for behandling av SpA-pasienter på denne måten: Best mulig helserelatert livskvalitet over lang tid ved å kontrollere symptomer, reduksjon av strukturelle endringer, normalisering av funksjonsev- God kondisjon relatert til bedre risikoprofil Silje hadde selv vært med på å gjennomføre en studie hvor man undersøkte forskjellige treningsprogram for pasienter med AS. Den viste at de fleste treningstilnen og begrensning av komorbiditet. Fysisk trening er et viktig bidrag for å oppnå dette, understreket hun. Når man går fra pasienter med SpA til pasienter med AS ser man forskjeller angående kliniske trekk og progresjon. De typiske kliniske forandringene hos AS pasienter har vært avgjørende for funksjonsvurdering og behandlingsmål. Utfallsmål og intervensjoner har hatt fokus på bevegelighet. Det er et behov for å endre fokus mot begrensning av komorbiditet, sa Camilla. Når det gjelder trening som behandlingsform må man huske på at den fysiologiske responsen er avhengig av frekvens, intensitet og varighet. Det finnes en doserespons-sammenheng for treningsøvelser, på samme måte som for medisiner. Så effekten av øvelsene er avhengig av at de er utført! Et treningsprogram som skal være en del av behandlingen må være individuelt tilpasset og bør følges opp av en fysioterapeut. I sin oppsummering sa Camilla at ergometersykkel/ elipsemaskin/ crosstrainer kan være mer skånsomt enn gange/løp. Men fordelen med tredemølle er at motstand og fart kan reguleres! Variasjon i treningen er viktig. Bassengtrening kan være lettere å gjennomføre spesielt når pasienten er i en dårlig fase, avsluttet Camilla. Etterlyser samlet norsk syn Diagnostikken av aksial SpA eller AS er eller har vært noe uklar. Det har i hovedsak vært en bildediag- Norsk Rheumabulletin Nummer

11 Karen Fagerli Tor Magne Madland og Mari Hoff nostikk utvikling, men sen oppdatering av klassifikasjonskriteriene, sa Karen Fagerli. Internasjonale diagnostiske verktøy passer nødvendigvis ikke inn i den norske virkeligheten. Klassifikasjonskriteriene er først og fremst laget for å fungere i forskningssammenheng. Jeg drister meg til å tro at aksial SpA og AS har blitt diagnostisert litt om hverandre. Jeg tror også at AS-diagnosen har blitt brukt selv om man ikke har hatt sikre røntgenforandringer. Karen påpekte at svakheten i New Yorkkriteriene er at det tar lang tid før pasientene tilfredsstiller dem. Hun beskrev også studien Ability-1, som er den første legemiddelsundersøkelsen av TNF-hemmere ved ikke-radiologisk aksial SpA. Det viste seg at legemiddelet hadde god effekt tilsvarende den vi kan se ved AS. Må vi akseptere at klassifikasjonskriteriene bør ha en så sterk rolle i behandlingen av SpA-pasienter, spurte hun og la til at man nok av og til bytter om på diagnosene inne på avdelingene. Karen avsluttet med å uttrykke sin oppfatning om at det nå er på tide man kommer frem til en norsk helhetlig tilnærming til spørsmålet. Unngå for høye forventninger Gunnstein Bakland foreleste om behandling av spondylartritt. Han innledet med et historisk tilbakeblikk. Man gjorde forsøk ved å kastrere pasienter for å skape testosteronabstinens. Injeksjoner av thorium ble også forsøkt. Dette viste seg ikke overraskende ikke å være så bra, fortalte Gunnstein. På 40- og 50-tallet prøvde man strålebehandling, som også viste seg å ha betydelige bivirkninger. Deretter kom NSAIDs som fortsatt blir brukt. Anti-TNF medisiner har vist seg å ha god effekt mot AS, selv over lang tid (8 år). Men de har ingen effekt sammenlignet med placebo dersom pasienten ikke har høy CRP, understreket Gunnstein. Han oppfordret imidlertid alle deltakerne til ikke å bruke uttrykk som utrolig bra medisin til pasientene. Da skaper man høye forventninger hos pasientene og det er ikke alle som blir hjulpet av disse legemidler. Nanobodies spennende utvikling Nye terapeutiske targets er interleukin (IL) 6, IL17, IL 3/12 og fosfodiesterase 4 (PDE4). IL23 induserer osteoblastaktivering ved IL 22 og STAT3-fosforylering, og inflammasjon via IL17. I en studie viste det seg at sekunimumab ga 43 % respons men tallet var bedre for anti-tnf naive pasienter. Når det gjelder AS ga samme legemiddel i en "proof of concept" studie en respons på 59 %, fortalte Gunnstein. Ustekinumab (IL23) sammenlignet med placebo resulterte i en rask respons mot psoriasisartritt i en annen studie. Derimot viste en rapport angående apremilast en fosfodiesterase 4-hemmer ingen signifikant forskjell mot placebo for AS. Men det var få deltagere i undersøkelsen, og de hadde lang sykdomsvarighet. Derfor vil det bli gjennomført flere undersøkelser i fremtiden. Til slutt fortalte Gunnstein om nanobodies en utvikling han mener er svært spennende og hvor det kommer til å skje mye. Fordelene er blant annet: de gjenkjenner uvanlige eller skjulte strukturer. De gir en fleksibilitet i selve formatet på medisinen og har en gastrointestinal stabilitet dermed kan medisinen tas oralt. I sin oppsummering påpekte han også at det er back to basics som gjelder. Egentrening, pasientens medvirkning og NSAIDs. Og en medisinfri remisjon kan kanskje bli en virkelighet, avsluttet Gunnstein. Prevalens for psoriasisartritt i Hordaland Psoriasisartritt (PsA) var neste tema. Tor Magne Madland og Mari Hoff spurte om vi kan stole på gammel kunnskap? Svaret er ja når det gjelder de sentrale kjennetegn ved sykdommen. Men ellers er svaret nei PsA er ikke lengre den sykdommen den har vært, sa Tor Magne. PsA er en heterogen sykdom som er krevende å klassifisere og monitorere. Ifølge en studie som Tor Magne selv har gjennomført i Vest-Norge (Hordaland) var prevalensen 1,95 per innbyggere. Den høyeste prevalensen var i aldersgruppen år. Hvis 1,4 % av befolkningen har psoriasis, så har 14 % av disse PsA, forklarte han. Studien hadde også undersøkt hvilken behandling pasientene hadde fått. Det viste seg at 40 % hadde fått sykdomsmodifiserende legemiddel (hvorav 70 % var Methotrexate) og 40 % av dem hadde fått intraartikulære steroidinjeksjoner løpet av det siste året.behandling av perifer PsA avhenger av alvorlighetsgraden. Ved lett sykdom gir man NSAIDs og steroidinjeksjoner, ved moderat sykdom Methotrexate og Salazopyrin, og ved alvorlig sykdom TNF-hemmere. 10 Norsk Rheumabulletin Nummer

12 Trening og fysisk aktivitet er noe av det viktigste i behandlingen av aksial SpA. Inger Jorid Berg Elisabeth Lie Inger Jorid Berg Ser vi en økt prevalens? Mari overtok og fortalte om epidemiologi. Det er ingen forskjell i fordelingen mellom menn og kvinner. Prevalensen ligger mellom 0,02 % og 0,67 %, og insidensen varierer mellom 0,5 41 per innbyggere. Det høyeste tallet finner vi i Nord-Europa, og de laveste i Asia og Latin-Amerika, sa Mari. En nord-sør gradient kan også konstateres i Norge. Prevalensen i Hordaland ligger som Tor Magne allerede har fortalt på 1,95 per innbyggere, mens den i Nord-Trøndelag er på 6,7 per innbyggere. Spørsmålet er om vi ser en økende prevalens? Ifølge Mari har selvrapportert psoriasis i Tromsø gått fra 4,8 % i 1979 til 11,4 % i Det finnes også tall som tyder på økende insidens i Minnesota mellom årene 1970 til PsA-pasienter mister mindre mengde bein i hendene, sammenlignet med RA-pasienter. Det er ingen sammenheng mellom endringer i dxr-bmd og PsA- røntgenforandringer. Dette støtter hypotesen om at både osteoklasten og osteoblasten er involvert i patofysiologien ved PsA, oppsummerte Mari. Switch ved bivirkninger gir ofte de beste resultatene I revmatologien er vi vant til å bytte legemiddel på våre pasienter. Dette har fått et nytt navn switching, forklarte Erik Rødevand da han presenterte Elisabeth Lie. Elisabeth innledet med å beskrive strukturen til TNF-hemmere. Per i dag finnes det fem godkjente TNF-hemmere: Infliximab, adalimumab, etanercept, golimumab og certolizumab pegol. Når det gjelder AS får mellom 30 og 40 % av pasientene en god respons på den første innsatte TNF-hemmeren. Grunnen til at man ønsker å bytte, kan være at legemiddelet ikke har tilstrekkelig effekt, eller intoleranse og bivirkninger. Hun fortsatte med å sitere fra oppdateringene fra 2010 angående ASA/EULARs anbefalinger for behandling av pasienter med AS: Å bytte til en annen TNF-hemmer kan være gunstig, spesielt for pasienter med manglende respons men en switch på grunn av bivirkninger gir oftest det beste resultatet, ifølge Elisabeth. Hun beskrev andre legemidler som har blitt testet mot AS, og startet med anakinra. En studie fra 2004 viste at inflammasjonen gikk ned og dette kunne verifiseres med MR. En ny observasjonsstudie året etter førte til redusert optimisme, men den viste imidlertid at anakinra kan være effektivt for et fåtall pasienter. Rituximab kan vurderes for pasienter med kontraindikasjon mot TNF-hemmere. Man har avbrutt studiene for tocilizumab og sarilumab (anti-il6 R) fordi man ikke har sett noen effekt av disse. Men secukinumab (anti-il17) og ustekinumab (anti-il12/23) har vist lovende resultater og går nå videre, avsluttet Elisabeth. Pasienter med AS trener ikke så mye som anbefalt Inger Jorid Berg var den siste foreleseren på julekurset, og hun snakket om hjerteog karsykdommer ved spondylartritter. Det er en økt risiko for hjerte- og karsykdommer hos disse pasientene, sa hun. Mekanismene omkring dette er ikke avklart. Det kan skyldes økte tradisjonelle risikofaktorer, inflammasjonen i seg selv eller andre forhold ved sykdommen som vi ennå ikke kjenner til. Hva kan man da gjøre for å redusere risikoen? Først trenger vi å identifisere risikopasientene. Spørsmålet er hvem som skal gjøre dette er det revmatologen, en kardiolog eller fastlegen? Uansett hvem som gjør det, så er det viktig å behandle de tradisjonelle risikofaktorene når de er identifisert, påpekte Inger. Trening og fysisk aktivitet er noe av det viktigste i behandlingen av aksial SpA. Men AS-pasienter trener ikke så mye som de er anbefalt å gjøre. Mye av treningen til AS-pasienter har i tillegg lav intensitet. Det har vist seg at AS-pasienter har lavere evne til å ta opp oksygen sammenlignet med kontrollgruppen. Hun oppsummerte med å anbefale mer høyintensitetstrening i tillegg til behandlingen mot sykdomsaktivitet og inflammasjon. Det aller siste innslaget i julekurset for 2013 var en paneldebatt om hvordan spondylartritt diagnostikken i Norge bør utføres. Panelet bestod av Karen Fagerli, Tore K. Kvien og Olav Bjørneboe. Deretter var julekurset for 2013 slutt, og møtelederne Guro Goll og Erik Rødevand takket alle deltakerne som hadde kommet til Fredrikstad. De hadde fått være en del av to svært interessante og stimulerende dager. PER LUNDBLAD Norsk Rheumabulletin Nummer

13 Seminar med informasjon om nasjonale kvalitetsregistre Dagen før julekurset startet hadde NRF tradisjonelt invitert alle interesserte til seminar. I 2013 handlet det om status og videre fremdrift for godkjente og potensielle nasjonale kvalitetsregister for revmatiske sykdommer. Seminaret startet med at Bjørg-Tilde Fevang snakket om fordelene med kvalitetsregister. Hun eksemplifiserte med andre nasjonale kvalitetsregister som diabetesregisteret. NorArtritt startet opp i 2014 Bjørg-Tilde ga også et eksempel på hvordan register ikke bør brukes. I pressen skrev man at overlevelsen etter et hoftebrudd var dårlig på sykehusene og at vi på Haukeland universitetssykehus i Bergen var det beste sykehuset, fordi vi hadde en overlevelse på hele 99,9 %. Data kan misstolkes, og media publiserer gjerne dårlige data som ikke er kvalitetssikret, var hennes konklusjon. Men et kvalitetsregister må vise gode, nyttige data med robuste variabler, la hun til. Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) registrerer data på pasienter med kroniske artrittsykdommer. Registeret evaluerer vår praksis i behandlingen av disse pasientene, forklarte Bjørg-Tilde. Hun rapporterte om status for NorArtritt i november Vi har fått konsesjon og vi har fått nasjonal status. Vår hjemmeside på internett starter opp 1. januar Det som fortsatt ikke var klart på tidspunktet for seminaret var datainnsamlingsverktøyene. Vi benytter oss av GTI som må forbedres og MRS. Neste versjon av GTI inneholder de dataene vi ønsker. Tillegg må vi også ordne med innholdet for samtykke. Innsamling av samtykke har allerde startetopp på Haukeland universitetssykehus i Bergen og på St. Olavs Hospital i Trondheim, avsluttet Bjørg-Tilde. På tvers av fagområder Bjørn-Yngvar Nordvåg snakket om Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler NOKBIL. Biologiske legemidler benyttes stadig innen flere fagområder både innenfor og utenfor godkjent indikasjon. Kostnadene for dette beløp seg til rundt 2,2 milliarder kroner i Norge i Det er mer enn halvparten av de totale legemiddelkostnadene i helseforetakene. Det kommer også nye biologiske legemidler på markedet, konstaterte Bjørn- Yngvar. NOKBIL skal bli et basisregister et selvstendig register med den samme informasjonen om pasientene, uavhengig av hvilken diagnose de har. Faglige kvalitetsregistre vil bli utviklet etterhvert. Det unike med NOKBIL er at man vil være i stand til å se kvaliteten og sikkerheten til de biologiske legemidlene på tvers av fagområder og diagnoser. Det er ikke mulig å finne data på tvers av fagområder på andre måter. Registeret gir oss også mulighet til å kvalitetssikring utover registerdiagnoser, fortsatte Bjørn-Yngvar. Gir mulighet for integrasjon Det er St. Olavs Hospital som er databehandlingsansvarlig. Søknaden om status som et nasjonalt register ble godkjent av en interregional styringsgruppe i desember 2012, men den er ikke endelig bekreftet av Helse og omsorgsdepartementet.. Bjørn-Yngvar sa han håpet de kunne komme i gang med et forsøksprosjekt i januar Han demonstrerte hvordan registeret 12 Norsk Rheumabulletin Nummer

14 Bjørg-Tilde Fevang Bjørn-Yngvar Nordvåg Bertha Storesund Andreas Diamantopoulos Guro Goll fungerer hvordan det ser ut på skjermen når man søker på personnummer og hvordan man registrerer bivirkninger. Løsningen til NOKBIL muliggjør en nærmest sømløs overgang mellom de forskjellige revmatologiske kvalitetsregistre i fremtiden. Det er mulig å opprette en integrasjon mellom for eksempel NorArtritt og NOBAREV, sa Bjørn-Yngvar. En deltager spurte om dette oppdraget har sett dagens lys for å spare penger eller for å måle kvaliteten? For å måle kvaliteten. Bransjen er svært interessert i dette, svarte Bjørn- Yngvar. Flerregionalt register for vaskulitter NorVas er et flerregionalt vaskulittregister. Bertha Storesund presenterte bakgrunnen til registeret. Vaskulitter er sjeldne, alvorlige og resurskrevende kroniske sykdommer som medfører stor morbiditet og økt mortalitet. Tilstandene har ulik organaffeksjon og behandles av ulike spesialister, avhengig av hvilket organ som er mest affisert. Det eksisterer ulike diagnostiske vurderinger og ulike behandlingsprotokoller, sa Bertha. For å få nasjonal status for et register var det et krav fra den internasjonale styringsgruppen om at det skal finnes en nasjonal enighet i fagmiljøet. Men medlemmene fra Helse Sør-Øst rapporterte at en rekke avdelinger i Sør-Øst ikke ønsket å støtte NorVas med databehandlingsansvar ved UNN. De ønsket i stedet å etablere et register for bindevevssykdommer og vaskulitter ved OUS. Styringsgruppen innså at det ikke fantes noen nasjonal enighet i det revmatologiske fagmiljøet, og kunne derfor ikke anbefale et nasjonalt register på dette området, fortsatte Bertha. Så gruppen ønsker nå å arbeide for et flernasjonalt register. Søknad til datatilsynet er sendt og kommentarer fra tilsynet er besvart. Man forventer en avgjørelse innen utgangen av året (godkjent i januar 2014). Vi inviterer alle avdelinger til å delta i registeret, sa Bertha. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) bidrar med kompetanse og utarbeidelse av den webbaserte ITløsningen. På de avdelinger som allerede har GTI, kan registreringen sannsynligvis skje i en ny vaskulitt-modul, hvor første versjon er klar allerede. Modulen vil koste ca kroner. Rent revmatologisk register Øyvind Palm presenterte NASVAR Nasjonalt systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister. Det er altså et register for begge sykdomsgruppene. Det inneholder få variabler og få kontrollundersøkelser. Det kommer til å få en flying start" med NOSVAR pasienter og NOSVAR ressurser. Dessuten kommer det til å inneholde en frivillig biobank hvor ressurser og logistikk vil bli tilgjengelige. Det er et rent revmatologisk register uten andre spesialister i ledelsen, fortsatte Øyvind. Han avsluttet med å påpeke at de ønsket en nasjonal enighet angående NASVAR. Norsk register for barnerevmatologi NOBAREV ble presentert av Helga Sanner. Det er et samtykkebasert kvalitetsregister med tilhørende biobank for forskningsstudier innenfor det tematiske området barnerevmatologi. Status ved tidspunktet for seminaret, var at nasjonal enighet og arbeidsgruppen allerede var etablert. Vedtekter og protokoller er klart. Konsesjonssøknad vil sendes snarlig. Søknad om nasjonal status er ferdigstilt, og sendes så snart konsesjonen er klar, sa Helga. Hun håpet de kunne begynne å registrere i løpet av Treat to target er komplisert å bruke på vaskulitt Konseptet Treat to target (TTT) har blitt en stor suksess i behandlingen av RA. Men hvordan virker dette i forhold til systematiske vaskulitter? Det finnes mange viktige spørsmål, konstaterte Andreas Diamantopoulos. Hva gjør, og hva er, "outcome measures" i systematisk vaskulitt? Er det inflammasjon eller akkumulert skade som dreper eller forårsaker skade? Flesteparten dør ikke av sin sykdom, men av infeksjoner, påpekte han. Konseptet TTT er relativt enkelt, men å bruke det på vaskulitt er komplisert, fordi det er et behov for å levere resultater på så mange nivåer. Men ved å benytte seg av en standardisert og strukturert metode for å evaluere pasienten samtidig som man har forutbestemte mål for øyet er det mulig å måle responsen på behandlingen, fortsatte han. GTI Vaskulitt er et register av alle pasienter med systematiske vaskulitter basert på artrittmodellen. Det vil hjelpe legen med behandling og oppfølging. I første omgang skal det inneholde få parametere, men kan gradvis berikes med nye. For første gang får man muligheten for en oversikt over vaskulittsykdommer for så å og være i stand til å verifisere diagnosene i forhold til diagnostiske kriterier, oppsummerte Andreas. Hvor og av hvem skal måle antistoffer? Guro Goll avsluttet med å snakke om måling av serumnivåer i biologiske legemiddel. Utstyret er allerede tilgjengelig det har først kommet til gastromiljøet, sa hun. Det hun ville diskutere var blant annet hvem som skal gjøre dette i fremtiden og hvilke metoder som skal benyttes. Norsk Rheumabulletin Nummer

15 Det er et firma som har kontaktet mange revmatologiske klinikker for å selge utstyr til dette. Men jeg synes ikke at dette bør gjøres på klinikken det er bedre å gjøre dette sentralt. Fordelene med et profesjonelt antistofflaboratorium er mange, mente Guro. Det dreier seg om pris, kapasitet og fleksibilitet. Laboratoriet har også lang erfaring innen gastroenterologien og det kan stimulere til samarbeid mellom gastro/revma og laboratoriet når det gjelder rådgivning og diskusjon. Hun avsluttet med å ønske at målingene skulle utføres sentralisert, kvalitetssikret og standardisert. Agendaen bør settes av revmatologer ikke av industrien. Jeg lurer på om det er et behov for en arbeidsgruppe fra NRF eller er vi kanskje så enige slik at vi ikke trenger det, avsluttet Gro. Gjennom hele dagen ble det ofte livlige diskusjoner og innlegg. Til slutt takket Erik Rødevand samtlige som hadde kommet for å delta. Dette var siste gang jeg som leder har innkalt til et seminar, sa han, fordi han på årsmøtet neste dag ville gå av og overlate klubba til Dag Soldal. Jeg tror det er veldig nyttig med disse seminarene, avsluttet Erik. PER LUNDBLAD Fagprosedyrer i norsk revmatologi Det har lenge vært diskutert en ny giv for felles prosedyrer i norsk revmatologi. De fleste avdelinger bruker mye tid årlig på prosedyrearbeid, og mange opplever det dumt at vi sitter ulike steder i landet og lager nesten identiske prosedyrer. På seminaret i forkant av vårmøtet i Førde april-13 ble det enighet om at vi ønsker felles prosedyrer innen norsk revmatologi og at alle landets revmatologiske avdelinger bør bidra i arbeidet. Fagrådet har fått i oppgave å sørge for at dette kommer i gang. Vi har tidligere bedt om innspill fra alle avdelinger på hvilke prosedyrer som ønskes, og vi har fått noen tilbakemeldinger. I januar-14 ble det sendt mail til alle landets revmatologiske avdelinger om hvordan dette skal foregå og hvilke prosedyrer de er ansvarlige for. Den enkelte avdeling må selv hvis ønskelig- samle inn prosedyrer fra andre avdelinger på sitt emne og eventuelt rådføre seg med andre medisinske fagmiljø. Når prosedyren er klar, sendes den til Pernille Bolton-King i Fagrådet, som sender ut på høring til alle landets avdelinger. Etter tilbakemeldinger og rettinger, godkjennes prosedyren på lokalt sykehus før den legges på NRF sin nettside. Vi har ikke tenkt å ha noen felles «mal» for prosedyrene, i og med at de skal godkjennes lokalt. Her er listen over hvilke prosedyrer de ulike avdelingene har fått ansvar for: Sykehusavdeling Rikshospitalet UNN Diakonhjemmet St.Olavs Hospital Haukeland Kristiansand Martina Hansen Ålesund Haugesund Drammen Lillehammer Bodø Levanger Førde Moss Prosedyre Utredning, behandling og oppfølging av inflammatoriske myopatier ANCA assosierte vaskulitter. RA utredning, behandling og oppfølging Oppfølging og behandling systemisk sklerose SLE utredning, behandling og oppfølging Utredning, behandling og oppfølging av GCA Indikasjon, informasjon og prosedyre ved intraartikulære injeksjoner Syntetiske DMARDs kontrollrutiner Utredning, behandling og oppfølging av spondylartritter Rutiner ved oppstart og oppfølging av biologisk behandling Rutiner for forebygging kardiovaskulær sykdom ved revm.avd. Utredning, behandling og oppfølging av reaktiv artritt Urinsyregikt utredning, behandling og oppfølging. Osteoporose utredning, behandling og oppfølging. Septisk artritt utredning Hvis dere kommer på flere prosedyrer som ønskes, gi beskjed til Pernille via pernille.bolton-king@diakonsyk.no, så tar vi det med i neste runde. Da ønsker vi alle lykke til i arbeidet med prosedyrer vi gleder oss til resultatet! Hilsen fagrådet CLARA GJESDAL, PERNILLE BOLTON-KING, MAUD-KRISTINE AGA LJOSÅ, EMILIO BESADA OG WENCHE KOLDINGSNES 14 Norsk Rheumabulletin Nummer

16 Norsk revmatologisk Revmatologisk forening Forening Seminar og Julekurset 2014 Hold av dagene november Sentralt i Oslo-området Tema: Seminar, Ylf- program, forskning, registerkunnskap og nyheter innen revmatologi Programoversikt julemøte NRF Onsdag 26. november Torsdag 27. november Fredag 28.november Parallelle sesjoner Seminar med aktuelle fagog fagpolitiske tema arrangør styret Parallelle sesjoner Kursprogram med tema relevant for LIS-leger Felles sesjon Presentasjon av forskning, forskningsprosjekter, registernyheter mv Kursprogrammet forts Lunsj Lunsj Lunsj Seminar med aktuelle fagog fagpolitiske tema arrangør styret Kursprogram med tema relevant for LIS-leger Kursprogram (foreløpig) Nyheter innen revmatologi Kursprogrammet forts Møter for styret, komiteer, råd og utvalg Årsmøte/medlemsmøte Felles middag styret og andre komiteer Felles middag Ultralydutdanning Sonopatologikurs 1. gang september, ved Haukeland Universitetssykehus. Sonoanatomikurs 2.gang desember, ved Diakonhjemmet sykehus Norsk Rheumabulletin Nummer

17 Nye styret Norsk Revmatologisk forening Dag Soldal, 60 år, Leder Norsk revmatologisk forening og avdelingsleder ved revmatologisk avdeling Sørlandet sykehus. Jeg sa meg villig til å bli ny leder i styret til NRF fra 2014 fordi jeg ønsker å gjøre en innsats i det viktige fagmedisinske arbeidet, og takker for at tillitten jeg fikk da jeg ble valgt til vervet. Jeg ønsker særlig at styret skal arbeide videre med å styrke kvalitet og innhold i spesialistutdanningen og etterutdanningen for våre medlemmer. Vi må også ha fokus på den medisinske utviklingen og være tydelige på hvor norsk revmatologi bør ha sin kompetanse. Vi må kunne si hvilke pasienter som får det beste tilbudet ved å bli vurdert og behandlet av oss. Jeg ønsker derfor en diskusjon om bredden i vårt fagfelt - fra muskel-skjelett-plager til klinisk immunologi. I det ligger også arbeidet for flere revmatolog-stillinger og at revmatologi må bli representert i alle områdesykehus. Foreningen må også gi støtte og argumenter til de avdelingene som kjemper for å få eller beholde det de trenger av legeressurser, areal, MTU, senger og vaktberedskap for å klare oppgavene sine. Jeg håper også at foreningen skal bidra til å styrke det nasjonale og internasjonale samarbeidet i fagfeltet. Nina Paulshus Sundlisæter YlF- styremedlem i Norsk revmatologisk forening og LIS-lege ved Diakonhjemmet sykehus og OUS-Rikshospitalet. Nina er Ylfs representant i styret, født i 1980 og gift. Viktige saker å jobbe med er faste stillinger for LIS, tilgang på faglig og klinisk veiledning under spesialiseringen, og at arbeidsplassen skal være et sted en gleder seg til å tilbringe dagen- forteller Nina. Nina ble cand. med ved Universitetet i Bergen Turnustjenesten ble gjennomført ved Sørlandet Sykehus i Kristiansand. I perioden var hun LIS ved indremedisinsk avdeling i Kristiansand og Oslo universitetssykehus, Ullevål og Aker. Fra 2011 LIS ved Revmatologisk avdeling Diakonhjemmet Sykehus. Fra våren 2013 i rotasjon til Revmatologisk avdeling Oslo Universite Bertha Storesund Styremedlem og praktiserende revmatolog Haugesund. Jeg er opptatt av å måle behandlingskvalitet og vil bidra til at revmatologiske kvalitetsregistre utvikles til å bli gode verktøy. Spesielt er jeg opptatt av kvaliteten på behandlingen av vaskulittsykdommene, og støtter initiativ som raskt fører til at det etableres et kvalitetsregister. I tillegg er utvikling av standardiserte pasientforløp viktig, da de bedrer kvaliteten på pasientbehandlingen. God og i fremtiden enda bedre behandlingsresultater er en viktig oppgave for styret å jobbe med. Erik Rødevand Styremedlem og avdelingsoverlege St. Olavs Hospital. Etter fem år som leder, ser jeg frem til å konsentrere meg om noen konkrete oppgaver. Det viktigste er å gjøre NORARTRITT til et supert nasjonalt kvalitetsregister, et kvalitetsregister som kan fortelle leger, pasienter og politikere hvor god behandlingen av artrittpasienter er og i fremtiden bør bli. Som nye leder av spesialitetskomiteen er utdanning og kursvirksomhet noe som interesserer meg spesielt. Dette er områder som trolig vil endre seg mye, ikke minst omlegging av foreningens kursstruktur krever en god del arbeid. Som fortsatt redaktør av medlemsbladet blir det neppe mangel på oppgaver. 16 Norsk Rheumabulletin Nummer

18 Frode Fjellberg Styremedlem og web- redaktør. Overlege Betanien Hospital. I det nye styret vil jeg forsøke å arbeide videre med en rettferdig refusjonsordning m.h.t. analgetika for revmatikerne. I tillegg ønsker jeg å være med i gruppen som skal prøve å lage et godt og interessant julekurs, som kan konkurrere om deltagelse i forhold til andre kurs. Deltagelsen blant de 280 medlemmene i NRF har vært dårlig. Noe må gjøres for å få flere på NRFs kurs. I tillegg blir det å redigere internettsidene våre. r Ellen Apalset Kasserer. Overlege ved Haukeland Universitetssjukehus (50%) og stipendiat (50%). Jeg gleder meg til det nye norske artrittregisteret kommer i gang og håper at alle revmatologiske avdelinger vil føle et eierskap til registeret og bruke dataene. Det må være en god dialog mellom de som driver forskning på registerdata, og de som har sitt ståsted i klinikken. I kravet til forskning og ny kunnskap må vi heller ikke glemme verdien av de erfarne klinikerne. Det har vært en rivende utvikling i revmatologifaget f eks når det gjelder bruk av ultralyd, nye medikamenter og behandlingsstrategier. Norsk revmatologisk forening må derfor sikre at medlemmene tilbys relevant, faglig oppdatering av god kvalitet, og jeg håper at NRFs kurs vil være sentrale her. Inger Myrnes Hansen- Sekretær. Overlege i revmatologi, Medisinsk avdeling, Helgelandssykehuset Mo i Rana. Jeg har i mange år jobbet som revmatolog ved et lite lokalsykehus. Etter min mening er revmatologi velegnet også for mindre steder, poliklinikker og privat praksis, selvfølgelig i tillegg til større fagmiljøer på universitetssykehus og sentralsykehus. Det bør være gode muligheter for faglig utvikling. Mindre poliklinikker må ha nødvendig utstyr for å kunne gi pasienter et likeverdig tilbud og det bør være et godt samarbeid mellom små og store fagmiljø. Norsk Rheumabulletin Nummer

19 Genetisk utredning ved periodisk febersyndrom Periodisk/autoinflammatorisk febersyndrom er en fellesbetegnelse på en rekke sjeldne tilstander som karakteriseres av tilbakefallsfeber (>39 grader), oftest med debut i tidlig barnealder. De fleste har også tegn på systemisk inflammasjon som kan ramme øyne, hud, mage og ledd. Pasienten kan være helt frisk mellom anfallene. Diagnosen er viktig å stille for best mulig behandling som for eksempel interleukinhemmer, samt familieutredning. Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin ved Haukeland Universitetssykehus tilbyr analyse av tre gener som er involvert ved de hyppigst forekommende febersyndromene CAPS, HIDS og TRAPS: 1) CAPS/ kryopurinassosiert periodiske syndromer, herunder familiær kuldeurtikuria (FCAS), Muckle-Wells og NOMID/CIN- CA (neonatal onset multi-system inflammatorisk sykdom). De mest alvorlige kliniske presentasjonene/fenotypene (NOMID/ CINCA) skyldes nyoppståtte mutasjoner i NALP3-genet som koder for kryopurin. «Mildere» mutasjoner i samme gen er assosiert med FCAS, som er en langt mildere tilstand som oftest er nedarvet fra en affisert forelder og følger autosomal dominant arvegang. 2) Hyper IgD-syndrom (HIDS) skyldes mutasjoner i begge utgavene av MVK-genet (autosomal recessiv arvegang). Pasienten kan ha affiserte søsken, men andre slektninger vil være friske. Anfallene starter i spedbarnsalder og er assosiert med høy feber, sterke magesmerter, oppkast, diare, hovne halsglandler, hudsymptomer som kløe, aftøse sår og erytema nodosum. Hovne og vonde ledd og hepatosplenomegali kan sees. Serum-IgD er oftest, men ikke alltid forhøyet, også utenom anfall. Tilstanden kan forveksles med andre typer tilbakefallsfeber/kryopurinopatier, Stills, PFAFA og Behçet. Ved mer alvorlige mutasjoner og total mangel på enzymaktivitet sees mevalonsyreemi, en klinisk mer alvorlig tilstand. 3) TRAPS (tumor-nekrose-faktor reseptor 1 assosiert periodisk feber syndrom), også kalt familiær periodisk feber, er en sjelden autosomal dominant tilstand som skyldes mutasjoner i TNFRS- F1A-genet. TRAPS karakteriseres av tilbakefallsfeber (høy feber) fra barneår, men kan i sjeldne tilfeller debutere først i voksen alder, med anfall av 2-3 ukers varighet, med lymfadenopati, betydelige magesmerter med vanligvis kvalme og oppkast, leddsmerter, hodepine, stor milt og øyefunn som konjunktivitt og sjeldnere periorbitalt ødem. I huden sees oftest migrerende, kløende flate og røde flekker som forsvinner ila et par uker, men noen har også mer plakklignende hudmanifestasjoner. De aller fleste har positiv familiehistorie. Pasienter med TRAPS vokser ofte av seg symptomene og anfallene med årene. Hudfunn hos TRAPS-pasient. Fra The autoinflammatory diseases Federici et al; Swiss Med Wkly. 2012;142:w13602 Se for oversikt over molekylærgenetiske undersøkelser som tilbys i Norge, samt link til rekvisisjonsskjema. For genetisk undersøkelse mtp febersyndromene CAPS, HIDS og TRAPS ber vi om minst 3 ml EDTA-blod, og prøvene kan med fordel tas poliklinisk. Det er meget viktig med gode kliniske opplysninger på rekvisisjonsskjemaet mtp klinisk tolkning. Dersom ikke annet er spesifisert ved mistanke om periodisk feber, så vil alle 3 gener analyseres. Svartid ved MGM Haukeland er for tiden 4-6 uker. Vi anbefaler at alle med bekreftet eller sterk klinisk mistanke om periodisk febersyndrom henvises til genetisk veiledning. For mer informasjon, se bla «Recurrent febrile syndromes what a rheumatologist needs to know» av Hoffman, H. M. & Simon, A. Nat. Rev. Rheumatol. 5, (2009). 18 Norsk Rheumabulletin Nummer

20 Mulige differensialdiagnoser til disse febersyndromene er Stills, Blau (CARD15/NOD2-genet) og Schnitzler syndrom, PFA- FA (sannsynligvis ikke genetisk), periodisk feber etter kuldeeksponering type 2 (NALP12-genet), samt pyogene tilstander som PAPA syndrom (PSTPIP1-genet), Majeed syndrom (LPIN2-genet), DIRA syndrom (IL1RN-genet). Vi utfører IKKE testing for disse tilstandene i Norge per i dag, men utvalgte eksoner av CARD15/NOD2-genet vil sannsynligvis bli satt opp ved MGM ila Syklisk nøytropeni med feber/infeksjon hver 3.uke skyldes mutasjoner i ELANE-genet, som tilbys analysert ved med genetikk, OUS. Familiær middelhavsfeber (FMF) sees ikke hos nordeuropeere og er hittil aldri påvist hos etnisk norske pasienter, men for relevante folkegrupper er denne diagnosen høyst relevant, og MEFV-analyse tilbys også ved OUS. Ved uavklarte febertilstander og hvor de hyppigste molekylærgenetiske årsakene er utelukket, kan man vurdere utvidet genetisk diagnostikk med eksomsekvensering som ledd i forskningsprosjekt. Et slikt prosjekt tilbys som et samarbeidsprosjekt mellom Human and Molecular Genetics ved Baylor College of Medicine i Houston og Genetisk avdeling ved OUS. Dersom kliniker har aktuelle pasienter til prosjektet, ta kontakt med genetiker Asbjørg Stray-Pedersen (MD, PhD) tlf , astraype@ous-hf.no, astrayped@gmail.com, strayped@bcm.edu, ev PhD student Hanne Sorte: h.s.sorte@medisin.uio.no. SIREN BERLAND Overlege Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus, samt medisinsk genetisk poliklinikk, St. Olavs Hospital siren.berland@helse-bergen.no Ultralydutdanning i Norsk revmatologisk forening Det er nødvendig at alle revmatologer får tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter i ultralyddiagnostikk. Kurs som systematisk bygger opp slik faglig kunnskap tilbys blant annet gjennom EULAR og ACR. Mange har deltatt på disse kursene og ferdighetsnivået i Norge er høyt og bruken vel integrert ved alle avdelinger. Styret i Norsk revmatologisk forening har i samarbeid med Hilde Berner Hammer en ambisjon om å tilby ultralydkurs i Norge på nivå med det som tilbys gjennom EULAR og ACR. Oppbygging av et basiskurs med vekt på sonoanatomi, et kurs med fokus på sonopatologi og et avansert kurs er målet. Kursene bør arrangeres ofte nok til at de fleste kan få en mulighet til å gjennomgå denne «opplæringspakken». Høsten 2013 ble det første sonoanatomikurset arrangert, fulltegnet og etter tilbakemeldingene en stor suksess. «Det beste kurset jeg har deltatt på»- var det mange som ga uttrykk for. Suksessen har inspirert styret til å arrangere nye kurs og virkeliggjøre visjonen om en norsk ultralydutdanning på høyt faglig nivå med faglig godkjenning av Norsk revmatologisk forening. Det vil derfor bli arrangert følgende kurs i 2014: Sonopatologikurs 1. gang september ved Haukeland Universitetssykehus. Sonoanatomikurs 2.gang desember ved Diakonhjemmet sykehus Kursene vil etter hvert komme i Legeforeningens kurskatalog og kursavgiften vil bli kroner pr deltaker. Det er ingen krav til å ha gjennomgått spesielle kurs før påmelding til sonoanatomi eller sonopatologi-kursene, men det er viktig at en har såpass mye bakgrunn i ultralyd at en kan få godt utbytte av det kurset en melder seg på. Kollegaer som har gjennomført f.eks. EULARs basiskurs kan melde seg på sonopatologikurset, og vil kanskje ikke trenge å ta det norske sonoanatomikurset. Det er selvsagt også anledning til å melde seg på de norske kursene selv om en tidligere har gjennomført kurs i EU- LAR regi. Alle som gjennomfører og består kurseksamen vil få kursbevis (Norsk revmatologisk forenings diplom) samt at alle får foredragene som PDF filer på en minnepinne ERIK RØDEVAND Styremedlem Norsk revmatologisk forening Norsk Rheumabulletin Nummer