Den viktige samtalen Advance Care Planning

Transkript

1

2 U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N Senter for alders- og sykehjemsmedisin Den viktige samtalen Advance Care Planning Bettina S. Husebø, MD, PhD

3

4 Tema Advance Care Planning? Advance Directives? Omsorg i livets slutt? Hva er hva? Når? Hvordan? Hvem har ansvar?

5 Et etisk dilemma?

6 Bjarte Haaland, 71 år Alvorlig KOLS i mange år Innlagt på palliativ avdeling for 3 dager siden 17 innleggelser på sykehus i løpet av siste år Bruker kontinuerlig surstoff, B-PAP flere ganger om dagen Telefon om natten: «Bjarte har maksimal dyspné, cyanose, bronkospasme kan du komme?» De pårørende kommer samtidig med meg «Vår far skal på sykehus!»

7 Hva er problemet? Bjarte er ikke i stand til å snakke og virker knapp kontaktbar nærmest døende Skal jeg sende en døende pasient med sykebil til sykehus midt om natten? Jeg har ikke snakket med Bjarte om hans ønsker for en slik situasjon når jeg tok han imot for 3 dager siden. Hva skal jeg gjøre?

8 Informert samtykke- Pasienter med samtykkekompetanse Forklar utrednings- og behandlingsalternativ Innhent informert samtykke Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker Vi avgjør hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig

9 Maria N. 85 år gammel; ankommer fra sykehus til sykehjem for rehabilitering Operert for lårhalsbrudd for fem dager siden Hjemmeboende; ektemann er hoved omsorgsperson Flere innleggelser på sykehus pga: Parkinson med kognitiv svikt Infeksjoner Hjertesvikt

10 Maria N. Ved ankomst: Knap kontaktbar, redusert allmenntilstand Tydelige tegn til alvorlig kognitiv svikt Tar ikke til seg mat eller drikke, vekt 42 kg Tre uker senere: Lungebetennelse og hjertesvikt Døende i løpet av de neste dager

11 Hennes ektefelle mener at hun hadde god helse før lårhalsbrudd Han hevder at Maria aldri har vært dement Han forlanger innleggelse på sykehus for rehabilitering Han truer muntlig og skriftlig med politi anmeldelse for drap: Om vi ikke redder hennes liv, gir ernæring og væske intravenøs og sender hun til sykehus

12 Formodet samtykke- Pasienter uten samtykkekompetanse Pårørendekanikkegiinformertsamtykkepåvegneav pasienten Utfordringen er formodet samtykke Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? De pårørende(personale, lege, venner) er sentrale informasjons- kilder til formodet samtykke

13 Arne E. 73 år Innlagt på palliativ avdeling pgasmåselletcancer pulm; COLDsi mange år Bruker surstoffsonde og Morfin 10mg/s.c/4.time Våken og orientert Gift 4 barn (en sønn bor i Bergen) Ikke lenger i stand til å forlate sengen Er innforstått med å død og håper at det «rask er overstått»

14 Telefon om aften En erfaren sykepleier ringer: «Arne hadde en god dag, men det har skjedd noe akutt: Han har enorm dyspnea og hiver etter pusten; det har oppstått massiv ralling Ja, han er våken og opplever å bli kvalt.»

15 Når jeg kommer frem Arne er kontaktbar, men er ikke i stand til å snakke Massiv ralling over lungene; han opplever å bli kvalt Tachykardi, u-regelmessig Huden er fuktig, gjennomsvett, ikke feber Ingen urin i posen Konen og sønn er tilstede, de kom med en gang «Dør Arne nå? Men våre andre barn.!

16 Hva kan være årsaken? Hva ville du ha gjort?

17 Hvordan gikk det med Arne? Sannsynlig akutt hjertesvikt med lungeødem Diural 40 mg s.c. Morfin 10 mg s.c., Dormicum 2 mg s.c. Massiv diurese i løpet av natten (6.5 liter) Ingen ralling neste morgen

18 Arnes ønsker Våken og orientert, takker for god behandling MEN: ønsker å slippe ved neste anledning! Barna klarer å komme i løpet av formiddagen Arne har en god tid og lever i tre dager til Med familien tilstede dør han rolig og fredelig.

19 To identifytheterminal phase "Would I be surprised if my patient was to die in the next 6-12 months? Lynn J, JAMA 2001

20 Cancer trajectory Better treatment of pain, dyspnoea,, constipation (p<0.001), communication, decision making Not restricted in activities until final stages, then rapid decline Heart and lung failure More emergency hospital admission; dyspnoea, anxiety, pain, fatigue More sudden death Copyright 2005 BMJ Publishing Group Ltd. Long-term trajectory More pressure ulcer, pneumonia, fever, feeding tubes (p<0.001). Less advance directives: Do not resuscitate, Do not hospitalise Less standing orders for analgesics More burdensome procedures Murray SA, et al. 2005

21 Å dø med kreft å dø med demens Den klassiske palliative caretilnærmingen utviklet for kreft pasienter kan ikke uten videre overføres til omsorg og behandling i livets slutt hos personer med demens Kendall M. BMJ Sup Pall Care 2014.

22 Omsorg i livets slutt Forberedende samtaler, ACP Kreft Handlingsprogram Pasient er klar og orientert Bestemmer selv Tidsnok Lenge aktiv, ofte mobil Point ofnoreturnkan estimeres Maksimal oppmerksomhet rettet mot døden Demens Ingen anbefalinger, ansvarsfordeling, standard på sykehjem ACP flere år på forhand når pasient fremdeles kan delta Point ofnoreturnkan ikke estimeres Etiske avgjørelser

23 Omsorg i livets slutt Smerte Kreft Hyppig, delvis komplisert å behandle, især v/metastaser Egenvurdering av smerte, med NRS, VAS, McGill, ESAS Instrumenter er testet i årevis Individuell og avansert tiltak s.c. /i.v., smertepumpe Demens Hyppige og i hele forløpet Atferdsproblemer,depresjon, apati, søvn/appetitt mangel Vanskelig å evaluere; proxy rater; MOBID-2 smerteskala Smertebehandling vanskelig pgamultimorbiditet, tåler dårligere Morfin, Scopolamin s.c. vsrectal? Vanskelig å evaluere behandlingseffekt

24 Omsorg i livets slutt Symptomer Kreft Symptomer som kvalme, oppkast, dyspné, dødsralling hyppige Egenvurdering m/esas Evaluering av behandlingseffekt m/esas Tallrike studier om prevalens, behandling og effekt av behandling Demens Symptomer som kvalme, angst red. appetitt, dyspné, kan ikke skilles fra demensatferd og multimorbiditet Proxy ratingbidrar til feil rapportering og feil behandling Få retrospektive studier Ingen validerte instrumenter for å fange opp effekt av behandling

25 Hvordan dør pasienter på Norske sykehjem? Prospektiv REDIC Studie: 47 sykehjem, 35 kommuner 691 personer ble fulgt i 3 år etter sykehjems-innleggelse 152 (25%) døde i løpet av 1. året, især v/innkomst symptomer Alvorlig demens (p=0.006) Økt hjelpebehov (p=0.001) Smerte i munnen (p=0.003) Ernærings-tilskutt (p=0.006) Liggesår (p=0.008) 40% døde «plutselig» -ble ikke vurdert som døende Sandvik K et al. JAMDA 2016

26 Hvilke symptomer på dødsdagen? Smerte 60% vs. 46%, p<0.001 Søvn 52% vs. 40%, p=0.001 Angst 44% vs. 31%, p<0.001 Depresjon 33% vs. 15%, p<0.001 Kvalme 24% vs. 12%, p<0.001 Åndenød 44% vs. 53%, p=0.040 Dødsralling 8 vs. 19%, p<0.001 Sandvik K et al. JAMDA 2016

27 Advance care planning, ACP Forberedende samtaler Order of Attorney Verge Advance Directives, AD Etiske avgjørelser Lindrende behandling og omsorg i livets slutt Optimalt: Prosess orienterte, gjentatte samtaler med fastlegen tidlig i forløp, eller v/innkomst på sykehjem, om livssyn og verdier. Dokumentasjon Optimalt: Valg av pårørende/verge; de skal ikke ta medisinske avgjørelser men informeres og gis muligheter til å uttale seg på vegne av pasienten: «Min mor ville ha valgt...». Dokument. Optimalt: Fra kurativ til palliativ tiltak. Lege har ansvar og avgjører etter tverrfaglig diskusjon feks iv. væske, HLR, ernæringssonde, antibiotika, sykehusinnleggelse. Dokumentasjon Optimalt: Siste timer og dager; kompetent vurdering og behandling av smerte og symptomer som kvalme, angst, uro, dyspne, dødsralling

28 Hva er Advance Care Planning? Forberedende kommunikasjon er en gjentagende prosess Oppnå en felles forståelse og trygghet om fremtidig behandling og omsorg Informasjon helsetilstand og prognose Diskusjon pasientens eventuelle behandlingsalternativer Tydelighet om roller og ansvar Inkluderer pasient, pårørende, lege og primærkontakt Helst før pasienten er for redusert til å delta

29 Advance Directives Do Not Resuscitate (DNR) Do Not Hospitalize (DNH) Ernæringssonde, antibiotika Begravelse MEN: Forløp og prognose vanskelig å estimere; leger gjennomfører sine egne vurderinger/avgjørelser (Sharp 2013)

30 HLR på sykehjem? Spørsmål om HLR er lite aktuelt på sykehjem Pasienter er multimorbide men de færreste dør plutselig Det mangler leger hele døgnet, kompetent personell, utstyr Ut fra egen erfaring: 2 HLR i løpet av 14 år på sykehjem

31 Forberedende kommunikasjon Advance Care Planning (ACP) Tidlige samtaler med pasienter og pårørende om hvordan en ønsker å ha det i livets siste fase (prosess orientert) Advance Directives (AD): Avgjørelser med juridisk betydning knyttet til livsforlengende behandling, sykehusinnleggelse ved akutt sykdom, sondeernæring, eller hjerte- lungeredning minus ved hjertestans

32 COSMOS Improve QoL in Nursing Home Patients. A cluster randomized implementation hybrid trial Pain assessment and treatment Advance care planning Medication review Organisation of activities 580 Patients from 67 Nursing Homes in Norway Husebo BS et al. 2015

33 Hvem har ansvar? Den behandlende legen har det endelige ansvaret for etiske avgjørelser og de fleste etiske utfordringer Men ikke undervurder pleiepersonalets rolle Studier viser at «ikke-leger» bør/kan ta opp forberedende samtaler etter gitt opplæring Detering KM, BMJ 2010

34 Hvem bør inkluderes til slike samtaler? Sykehjemspasienter (mean84 år, MMSE 14) 82% kunne ta enkle avgjørelser rundt behandlingsspørsmål Men de var mindre i stand til å skille mellom ulike behandlingsalternativer eller å forstå konsekvensen av valget Felles samtale med pårørende var gunstig Prinsipielt bør alle pasienter inkluderes Allen RS et al. Gerontologist 2003

35 Barrierer og timing for ACP Leger har ikke tid, og pasienter vil ikke å spørre Ramsaroop 2005 Pasienter ønsker at fastlegen tar det opp mens de har fremdeles i god helse Maxfield 2003 Tidlig i sykdomsforløp Johnston 1995 Mindre behagelig ved ukjent lege/tidlig fase av pasient-lege forhold Ramsaroop 2005 Skriftlig informasjon og legesamtale mest effektiv Duffield 1996

36 Hverdagen er preget av gråsonen Mellom å være kompetent, mindre eller ikke kompetent på å samtykke Flertall pasienter kan ta en avgjørelse som gjelder her og nå, men kan ikke ta fremtidig vurdering og forstår konsekvensene Det gjelder pasienter med forskjellige grader og typer av demens, delirium og alders-psykiatriske sykdommer Sessums LL et al JAMA 2011

37 Når? Første møte helst innen 2-3 uker etter innleggelse Møter bør finne sted minimum en gang i kvartalet Månedlig telefonkontakt mellom pårørende og primærkontakt Samtaler ved/etter kriser eller endringer ved pasientens tilstand Godt forberedt møteeffektiv tidsbruk

38 Hvordan? 7 spørsmål for å komme i gang 1. Hvor involvert har dere som pårørende vært og hvor mye vil dere inkluderes? 2. Hvilken informasjon har dere (pasient og pårørende) forstått om situasjonen og sykdommen? 3. Hva trenger dere for å forstå mer? 4. Hva bør vi vite om pasientens liv for å gi optimal behandling? 5. Hvilke mål, tanker og forventninger har dere til sykehjemsoppholdet? 6. Belastes pasienten med uoppgjorte spørsmål? 7. Har dere tidligere snakket om behandling i livets slutt f.eks. sykehusinnleggelse i en akutt situasjon?

39 Dokumentasjon av forberedende samtale Fra alle viktige samtaler må det gjøres et legenotat: Deltakere Samtalens innhold Enighet Besvarte spørsmål Uavklarte spørsmål eller uenighet Avtale om nytt møte

40 Fremtidige behov Handlingsplan for og implementering av ACP og etiske avgjørelser Hvem har ansvar for etiske - og behandlingsavgjørelser? Metodeutvikling evaluering/behandling av symptomer Prospektive studier rettet mot symptomer i livets slutt Ikke terapeutisk nihilisme balanse mellom for lite og for mye HUSK: juridiske og kulturelle internasjonale forskjell Snakk med hverandre kollegial dissonans er viktig!