TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 1, 2004 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Den glemte person ved Huntingtons Chorea s. 4 Nordisk konferanse s. 6 Årsmøte i Kristiansand s. 10 Ny webside s. 15

2 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. MEDLEMSKAP I LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM Innmelding: Benytt innmeldingsslipp som du finner inne i tidsskriftet. Medlemskontingenten er kr. 250,- for enkeltmedlem og kr. 300,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer av husstanden anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Husk å melde adresseforandring hvis du flytter. VED DONASJONER OG GAVER til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt KONTO V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand Tre utgaver årlig Stoff til THS sendes Jorun Vatland, Postboks 154, 4792 Lillesand Telefax: E-post: Redaktør: Jorun Vatland

3 Innhold Redaktøren har ordet:...4 Lederen har ordet...5 Den glemte person ved Huntingtons Chorea...6 Nordisk konferanse april...8 Til avdelinger med HS-pasinter og til LHS...10 Er Zyprexa og Risperdal farlig for Huntingtonpasienter?/Sukker til Huntingtonpasienter...11 Årsmøte okristiansand juni...12 Årsberetning forlhs Regnskap Balanse Informasjon nettside...17 Årsberetning fra fylkeslagene...18 Informasjonsmateriell...22 Likemannsarbeid i forbinnelse med HS...23 Presymptomatisk testing...24 Innmelding/utmelding/adresseendring...26 SIDE 3

4 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Nok et årsmøte er avholdt, og aktiviteten i LHS denne våren har heldigvis vært større enn hva antall utgivelser av Tidsskriftet skulle tilsi. Du sitter med nummer i hånden, og undrer deg kanskje over det. Forklaringen er enkel, i år har LHS satset midler på å få en hjemmeside som er brukervennlig, og innholdsrik, derfor måtte antall utgivelser av Tidsskriftet kuttes ned. Er du ikke interessert i nettsida, kan jeg trøste deg med at Tidsskriftet vil også i fremtiden inneholde nyheter innen forskning og behandling og fortsatt også være ett av foreningens bindeledd til hvert enkelt medlem av foreningen. Fortsatt god sommer Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Frist for innlevering til neste nr. er 15/10-04 På plakaten oktober Europeisk konferanse i Madrid oktober Fylkesmøte i Bergen Hilsen Jorun Svar fra Rikstrygdeverket vedr. refusjon av Q10 Rikshospitalet avd. Medisinsk genetikk 0027 Oslo Vi viser til deres brev av 11. september Spørsmålet om refusjon av Q10 til pasienter med Huntingtons sykdom har vært til vurdering, og Rikstrygdeverket finner at det under gjeldende regelverk ikke finnes hjemmel for å dekke omtalte forsøksbehandling. Etter legemiddelforskriftenes 2 kan det bare unntaksvis ytes godtgjørelse for utgifter til kostbare legemidler som brukes gjennom lang tid for en kronisk sykdom. Q 10 preparater er i Norge ikke registrert som legemidler, og tilfredsstillende dokumentasjon for effekten av behandlingen ved angitte diagnose er heller ikke fremlagt. Det blir her tale om eksperimentellbehandling, og slik behandling dekkes ikke etter Folketrygdens regelverk. Vennlig hilsen Helsetjenestekontoret Sign. Les mer om LHS nye nettside på side 15 SIDE 4

5 L EDEREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR HAR ORDET av Bente Johansen Når dette leses har landsforeningen hatt årsmøte i Kristiansand og mer enn halvparten av året er gått. Vi hadde en trivelig helg på Sørlandet. Det er som om du møter, og er i en kjempestor trivelig familie. Siden sist har jeg også vært på Nordisk møte i Danmark(se eget referat), og en tur på besøk i Bergen, på Olaviken Behandlingshjem. Der har de fire HS pasienter. Jeg ble meget imponert over deres måte å drive på, og jeg skulle ønske at vi kunne få samme tilbud i alle kommuner der det er HS pasienter. Jeg ønsker alle leserne en riktig god sensommer. Hilsen Bente LHS Informasjonstelefon Leder Bente Johansen, Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf E-post: LHS takker for donasjoner gitt i forbindelse med bortangen til: Kåre Mjåseth Tommy Kranstad Edle Hansen Jarle Onsøyen Gunnar Onsøyen Elna Haukedahl SIDE 5

6 DEN GLEMTE PERSON VED HUNTINGTONS CHOREA FOREDRAG HOLDT PÅ TEMADAGEN I ODENSE FOR EKTEFELLER OG PÅRØRENDE 25.OKT 2003 Denne artikkelen er, med tillatelse fra Marianne Schroll, sakset fra LHC- nyt, Danmark De første tegn på HC viser seg ofte kun i hjemmet som mindre adferdsendringer. De pårørende har muligens allerede visst, at det ville eller kunne skje på et eller annet tidspunkt, og har lenge vært på vakt overfor små tegn, som kun de aller nærmeste er i stand til å se. Motsatt vil den som er bærer av sykdommen kanskje ofte være tilbøyelig til å bagatellisere disse små forandringene og benekte sykdommen. De pårørende vil allerede i denne første fase føle seg alene med sjokket, alene med sorgen og angsten for fremtiden. Man vil ha vanskelig for å fortelle det sykdomsrammede familiemedlem at man har registrert sykdomstegn det kan lett bli en svært vanskelig diskusjon. I hele perioden før den som er rammet av sykdommen har fått sykdomsinnsikt og erkjent åpent at han/hun nå har fått symptomer på HC, er de pårørende svært alene med alle deres egne følelsesmessige reaksjoner og alene om å iaktta de fysiske og psykiske forandringene. Som pårørende har man kanskje lenge vært klar over hva som var i vente. Men man har kanskje ikke forutsett den ensomhetsfølelse som kan oppstå, når man ikke lengre er i stand til å snakke om det som skjer, og være to om å takle problemene. I begynnelsen går man kanskje stille i dørene vil ikke snakke bak ryggen med barn, venner og familie så lenge den syke selv ikke opplever forandringene. Man føler at dette er man nødt til å klare selv man har jo vært forberedt, og nå er tidspunktet hvor man skal begynne å ta hensyn til den sykdomsrammede kommet. Det kunne også være det tidspunkt hvor psykologen kunne komme inn i bildet og hjelpe den eller de pårørende til å forstå og gi plass for deres egne reaksjoner. Senere i forløpet, når sykdommen er mer åpenlys når de pårørende kan snakke med HC-pasienten og med omgivelsene om problemene viser det seg kanskje en større og evne til å klare de tiltagende problemene. Viktig er det i alle faser at man erkjenner sine egne begrensninger og ber om hjelp til avlastning når det er nødvendig. Det er under hele forløpet nødvendig at man i tillegg til å ivareta pasienten, også passer på seg selv, er ærlig overfor seg selv og gir seg selv lov til å føle det man føler. Det er også viktig at man lærer sykdomssymptomene å kjenne, slik at man kan forstå de adferdsendringene som oppstår hos den syke pga. fysiske endringer i hjernen. Jo mer man vet om de intellektuelle og mentale endringer, som er et typisk trekk hos alle HC-rammede, jo mer forståelsesfull kan man være, og dess mindre irritert og skuffet vil man bli. De typiske endringer er både spesifikke og forutsigbare: Etter hvert som evnen til å planlegge og tenke fremover mistes, blir HC-pasienten passiv og initiativløs. Det blir mer og mer bruk for ytre stimuli i mangel av indre stimuli og motivasjon. Man må gjøre ting i fellesskap. Partnerens handlinger kan virke som stimuli på den HC-rammede. I begynnelsen av sykdommen tror de pårørende at HC-pasienten kan arbeide litt i hjemmet. Men det viser seg, at den syke har vanskelig for å organisere arbeidet effektivt og har vanskelig for å konsentrere seg. Man må gi pasienten lov til å nøye seg med en ting av gangen. Selv kan pasienten være uvitende om de forandringer som er så iøyenfallende for omgivelsene. Pasienten mister lysten til å prøve noe nytt. Forandringer bør innføres gradvis. Pasienten kan virke tankeløs og egoistisk, men det er ikke lengre mulig for pasienten å se tingene fra en annen synsvinkel. Det er ikke lengre mulig å forstå og akseptere andres behov og følelser. Det er vanskelig for den pårørende. Det er en forandring som lett får den pårørende til å føle seg glemt. Det kan skje følelsesmessige forandringer som for eksempel irritabilitet, engstelse eller opphisselse, ustabile følelser, raserianfall uten grunn eller det kan komme depressive symptomer. Det er vikig at man unngår konfrontasjoner som svar på sinneutbrudd, som man ville gjort i andre situasjoner med for eksempel familie, venner eller kolleger. Den slags umotiverende og uforklarlige følelsesutbrudd kan lett fremkalle liknende reaksjoner hos den pårørende, som derfor må unnlate å gi plass for egne reaksjoner. Et våpen mot denne selvundertrykkelsen hos de pårørende utover å forstå og erkjenne de fysiske forandringene i hjernen, som forårsaker disse reaksjonene, kan være å trimme (mosjonere) frustrasjonen av seg. Men de pårørende kan også rammes av depresjon eller utbrenthet, slik at man trenger behandling. Det er viktig å vite at de emosjonelle forandringer, som skjer hos HC-pasienter ( depresjon, engstelse, irritabilitet eller aggresjoner), heldigvis kan minskes med medikamentell behandling. De pårørende stiller ofte altfor store krav til seg selv om hva de skal kunne klare. Men det er viktig at man tillater seg selv å reagere følelsesmessig ikke i konfrontasjon med pasienten, men i sin egen selvoppfattelse og selvforståelse og kanskje i sammen med sine andre nære. Det er viktig at man aksepterer følelsene som kommer opp i en når man opplever at sykdommen overdøver de følelser man en gang hadde. Man skal også være oppmerk- SIDE 6

7 som på skyldfølelsen, som nesten alltid kommer frem når man mister tålmodigheten, og når man oppdager at man har mistet og føler seg sviktet og føler at hele ansvaret hviler på en, og at man er maktesløs overfor forandringene og at man kanskje mister omgivelsenes hjelpsomhet og forståelse, venner, familie osv. At man etter hvert står alene med de voksende problemer. Da er det viktig å ha noen man kan dele sin sorg og sine frustrasjoner med. Da er det viktig at før man selv blir helt utbrent eller bryter sammen, søker hjelp og avlastning og gir seg selv lov til å ta en pause, eller til å få hjelp til å komme seg. Når pasientens kontaktflate til omverdenen begynner å innsnevres, og det skjer en tilbaketrekning, er det viktig for den pårørende å bevare kontakten med omverdenen. Helt overordnet vil jeg si at den mest alminnelige, og sunde reaksjon, ganske enkelt er å la livet gå sin gang, og la alt fortsette så langt som mulig som før med de nære ting, hverdagskjernen, i sentrum; arbeidet, samvær, måltider, atspredelser, de daglige aktiviteter osv. Allikevel er det selvfølgelig svært vanskelig å akseptere, at så mye av det tilvante liv skal oppgis. Både pasienten og de pårørende kastes ut i å skulle avklare en hely ny identitet i denne vanskelige situasjonen, hvor allting vendes opp ned. Man, og det gjelder både pasienten og de pårørende, står med endrede roller, som må medføre en endret identitetsoppfattelse. Jeg vil si, at det nesten er uungåelig. Og det krever for de fleste at man kan hente hjelp og støtte fra omgivelsene. Det kan for eksempel være hos en psykolog. Behovet for psykologhjelp vil naturligvis være svært forskjellig. Det vil heldigvis ofte være lange perioder, hvor alle i familien har det stabilt, at psykologen er overflødig, og noen familier klarer seg helt uten. Men når det kniber, kan en psykolog hjelpe med å løsne på de verste knutene. Marianne Schroll SIDE 7

8 NORDISK KONFERANSE VELJE, DANMARK APRIL 2004 Av Astri Arnesen Den danske foreningen inviterte i anledning sitt 20-års-jubileum til nordisk konferanse på Vingstedcentret utenfor Vejle. Vi var 11 representanter fra Norge, 2 fra Sverige og 1 fra Finland. Totalt deltok ca. 140 personer, en pen blanding av pasienter, pårørende og fagfolk. Konferansen tok for seg 4 ulike tema: Pasientenes situasjon, pårørende/risikopersoners situasjon, forskning og foreningsarbeid. Foreningsarbeidet i Norden Foreningene i de ulike nordiske land er relativt ulike. Norge og Danmark har begge en egen landsforening med en del lokale underavdelinger. Styret for LHC, Danmark, ledes av Svend Asger Sørensen. Han er nå pensjonert lege og forsker. I 30 år jobbet han med Huntingtons sykdom. Han var også foreningens første leder. Nå er Sørensen pensjonert fra sitt arbeid, men jobber stødig videre i foreningen. Han er også drivende i å opprette et Videncenter for Huntingtons Chorea. Dette senteret består av fagfolk med ulik kompetanse innenfor medisin, nevrologi, genetikk, psykiatri og pleie. Senteret skal jobbe for å samle og spre kunnskap og kompetanse innenfor behandling og forebygging. Foreløpig jobber disse uten lønn. Foreningen vil jobbe for at Videncentret skal få en plass i og finansieres av det offentlige helsetilbudet. Sverige har ikke en egen forening. Huntington er en av flere nevrologiske sykdommer som er organisert gjennom Neurologisk handicappades forbund (NHF). Kontaktperson for Huntington er Anna Nyberg fra Umeå. Huntingtongruppen har lite penger og blir små sammenlignet med en del av de andre sykdommene i NHF som f.eks Parkinson sykdom og Multiple Sklerose. Anna vet ikke hvor stor Huntingtongruppen i Sverige er, men man antar at det finnes ca pasienter. Det er ca personer som ønsker å motta informasjon om HS fra NHF. Anna har et sterkt ønske om å kunne danne en egen uavhengig forening. TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR Finland har en egen forening som ligger inn under Parkinsons-forbundet. Huntington-foreningen er 7 år gammel og har ca 60 medlemmer. Leder er Heikki Tulento. Heikki opplevde det som relativt tungt og ensomt å drive foreningsarbeidet. Gruppen får svært lite penger til egen drift. Man vet om ca. 100 pasienter med HS i Finland. Gjennom Parkinsonsforbundet arrangeres årlige kurssamlinger for pasienter og deres familier. Heikki ga uttrykk for at han ønsket tips, råd og hjelp til å få mer fart på foreningen. Utvidet nordisk samarbeid Svend Asger Sørensen ga klart uttrykk for at han ønsket et sterkere samarbeid mellom de nordiske foreningene. Gjennom å samle krefter kan vi ha håp om å få sterkere gjennomslag i en del sammenhenger. Blant annet bør vi jobbe for utvidet samarbeid mellom forskningsmiljøene. Sørensen har også tanker om at et tettere nordisk samarbeid vil gi muligheter for å søke midler til foreningsaktivitet og forskning fra Nordisk Råd. Kanskje vi om ikke så lenge danner en nordisk Huntington forening? Vi i styret opplevde det som svært inspirerende å møte nordiske medlemmer av HS-familien. Vi har helt klart mye å lære av hverandre i tillegg er det mye inspirasjon å hente hos hverandre. Hjelpemidler for HS-pasienter Ergoterapeut Kirsten Dahl fra Ringkøbing Amt fortalte på konferansen hvordan Hjelpemiddelsentralen i Amtet jobbet for å bidra til å lette den sykes hverdag. Hun la frem en modell for hvordan man kom frem til hvilke hjelpemidler den syke kan ha nytte av. Hun understreket betydningen av et tett samarbeid mellom pasient/ pårørende, kommunen og Hjelpemiddelsentralen. Arbeidet begynte med at man benyttet en canadisk modell, kalt COPM, for å kartlegge og vurdere pasientens funksjonsnivå. Dette innebar en praktisk kartlegging av problemene i hjemmet. Deretter ble det laget en skriftlig oversikt over hvilke vansker pasienten hadde og hvilke hjelpemidler som kunne avhjelpe problemet. Kommunen utarbeidet på denne bakgrunnen en handlingsplan som så ble gjennomført. Oppfølging var også en viktig del av arbeidet. Huntington er en progredierende lidelse og pasientens behov endres. Derfor er det helt nødvendig med jevnlig oppfølging. Hjelpemiddelsentralen i Ringkøbing har utgitt: Huntington Chorea inspirasjonsbok. Omsorg og pleie for HS-pasienter Demenskoordinator Eva Backhausen fortalte om pleie- og omsorgstilbudet til HS-pasienter i Herning kommune. I denne kommunen er det relativt mange pasienter (ca. 20). Som overordnet målsetting jobber man for å tilby ressursutnyttende hjelp og for at pasienter skal ta imot nøvendig hjelp. Ressursutnyttende innebærer at man lager tilbud der pasientene så lenge som mulig kan bruke sine ferdigheter enten i forhold til arbeidsliv eller praktiske oppgaver hjemme. Backhausen så det som helt nødvendig å samle pasienter for å kunne bygge opp et fagmiljø med god nok kompetanse. Kommunen delte hjelpetilbudet til HS-pasienter inn i 3 nivåer. Nivå 1: Hjelp til pasienter som bor hjemme. Dette kunne være hjemmehjelp/ hjemmesykepleie fra 2 til 40 timer pr. uke. Nivå 2: Bofellesskap. Dette er egne boliger der pasienter bor sammen. I disse boligene er det ansatt personale som kan bistå med hjelp etter behov. Nivå 3: Institusjon. Dette er sykehjemsplasser for HSpasienter som trenger stor grad av hjelp og pleie. I Herning bodde de fleste pasientene i eget hjem. Det finnes et bofellesskap og to institusjonsavdelinger for HS-pasienter. Eva Backhausen arbeider som kommunens koordinator for alle disse pasientene. I tillegg har hun ansvar for at pleiepersonalet får faglig oppfølging og veiledning. Sykepleier Charlotte Ager leder Demenssenteret Pilehuset i København. Pilehuset har flere avdelinger og har hatt noen HS-pasienter i tillegg til andre SIDE 8

9 med ulike demenssykdommer. Kommunen har nettopp bestemt at Pilehuset skal utvikle en egen avdeling for HS-pasienter. Charlotte ga et innblikk i hvordan man har jobbet ved huset for å sikre best mulig kompetanse hos personalet og dermed et godt tilbud til beboerne. Personalet her er sammensatt av sunnhetsfaglige(hjelpe- og sykepleiere), pedagoger og psykologer. Alle som skal arbeide ved Pilehuset får en spesialutdannelse som gir dem kompetanse i forhold til sykdommen, kommunikasjon (hvordan kommunisere godt med pasient / pårørende, veiledning og lignende) og sosialpsykologi. Personalet får også fast veiledning hver 3.uke. 5 ord uttrykker overordnet visjon for virksomheten: Inkludering meningsfull beskjeftigelse tilknytning identitet. Huset har sin egen hjemmeside: Barn i Huntington-familier Merete Lüttichau, sykepleier og tidligere leder av LHC, snakket om barn i HC-familier. Hun reiser mye rundt og snakker både med pleie- og omsorgspersonale og pårørende til pasienter. Merete snakket om de vanskelig avveininger som den friske foreldren må gjøre i forhold til å ivareta både barn og pasient. Hun opplevde at mange tok for mye hensyn til pasienten på bekostning av barna. Merete mente også at åpenhet rundt sykdommen er nødvendig. Barna trenger gode forklaringer på hvorfor far eller mor forandrer seg og gjør merkelige ting. Forvirrende og motstridende informasjon om sykdommen medfører mye frustrasjon og sinne. Dersom ikke den friske forelderen selv, evt sørger for at andre kan gi rett og god informasjon, overlater man til tilfeldighetene hvilken informasjon barnet får. Også psykolog Tine Wøbbe trakk frem åpenhet rundt sykdommen som viktig for å kunne håndtere påkjenningene best mulig. Det er mye forskning som viser at vi tåler bedre belastning når vi er forberedt. Det innebærer også at man bør være åpen rundt barnas risiko for selv å bli syk. Det ble en del meningsutveksling i fra salen etter innlegget om åpenhet. Mange opplever dette som svært vanskelig. Hva skal jeg si? Når skal jeg si det? Hvordan skal jeg si det? En viktig årsak til at man opplever det som vanskelig og komplisert er at mange er engstelige for at informasjonen vil gjøre barnet/ungdommen unødvendig urolig. Spesielt kan det oppleves vanskelig å finne rett tid og anledning til å ta opp temaet overfor barnebarn til døde pasienter. De har ingen pasient i familien. Derfor byr det seg heller ikke naturlige anledninger til spørsmål om sykdommen. Det finnes ikke enkle svar på alle problemstillingene fagfolkenes anbefaling var likevel klar: Snakk om dette på en måte som følger barnets/ungdommens spørsmål. Det betyr at man skal gi anledning til å spørre og så svare på spørsmålene på en naturlig måte slik at barnet opplever at dette er et tema det har lov å snakke om. Presymptomatisk test Svend Asger Sørensen holdt et innlegg om presymtomatisk test. Han fortalte at i Danmark velger 10 12% av risikopersonene å teste seg. Det ser ut som det er en viss selvseleksjon i utvalget. Det innebærer at et flertall av de som tester seg får godt svar. De som får dårlig svar kaller man i Danmark for genbærere. Det betyr at de har Huntington-genet, men ennå ikke har fått diagnosen, dvs blitt syke. Ifølge Sørensen erfarer man at personer som har kjent til sykdommen over lang tid klarer seg bedre enn dem som har kjent til Huntington i kort tid. En del av dem som ber om å få teste seg har nettopp fått vite at sykdommen er i familien. Sørensen lot det i slike tilfeller gå noe tid før man fikk ta blodprøven. I mellomtiden blir risikopersonen tilbudt samtaler. Psykolog Ulrika Hösterey- Ugander arbeidet med testsamtaler i Gøteborg. Hun understreket betydningen av at man skal være godt forberedt før man tester seg. Dette fordi man tåler belastning bedre når man har tenkt grundig gjennom hvordan man vil håndtere svaret. Behandlingsforsøk for Huntingtonpasienter Lege Jørgen Nielsen fortalte om et behandlingsforsøk for HSpasienter som skal starte opp i løpet av relativt kort tid. Det er Arvid Carlsson Research Group som står for forsøket med stoffet ACR16. Dette stoffet har vi skrevet om tidligere i tidsskriftet for 3 år siden var en av forskerne fra teamet, Joachim Tedroff, i Oslo og fortalte om dette stoffet. Arvid Carlsson-gruppen har bedt både Norge og Danmark om å delta med pasienter. I Norge er denne anmodningen til behandling i Etisk Råd. Totalte i norden skal det være med 60 pasienter. 30 skal få det virksomme stoffet og 30 skal få placebo ( narretablett ). Forsøket skal gå over 28 dager. Jørgen Nielsen fortalte at man nå har mye bedre metoder enn tidligere for å måle evt effekt av behandlingen. Tedroff fortalte for 3 år siden at stoffet ACR 16 virker regulerende på produksjon og funksjon til Dopamin. Man visste den gang ikke fullt ut de biokjemiske sammenhengene bak den effekten som pasienter hadde. Stoffet så ut til å ha svært god effekt på motoriske ferdigheter. Man visste for 3 år siden om det også ville gi effekt på andre områder for HSpasienter. Ting tar tid men, nå er det for første gang i Norden et reelt behandlingsforsøk på trappene. Danskene skal selv i gang med et forsøk med et stoff som heter Memantine/Ebixa. Dette stoffet har vært brukt i behandlingene av Alzheimer sykdom. Det skal delta 10 HS pasienter i forsøket alle vil få medisin. Det ser ut som dette stoffet gir bedre funksjon generelt i det området av hjernen som rammes hardest ved Huntington sykdom. Det skulle innebære håp om at pasienten vil oppleve en bedring i forhold til flere symptomer i tillegg til de motoriske. Lis Hasholt, jobber i den danske HS forskergruppen ved Panum instituttet i København. Hun fortalte om noen behandlingsforsøk som foregår i USA/Canada og Europa. HS-forskningen skjer på særlig 3 måter. Forskning med celler, på dyr og nå også pasienter. Selv om man har sett effekt i celleog dyreforsøk er det ikke sikkert at man vil få effekt når stoffet prøves ut på pasienter. I USA finnes CHDI Cure Huntington Desease Initiative. Dette er et program som skal fremme forsøk rundt behandling. En viktig del av programmet er å finne tidlige symptomer på sykdommen. Man leter etter tegn, eller markører, på begyn- SIDE 9

10 nende sykdom. I forhold til behandling fortalte Lis Hasholt blant annet om et stoff som kalles Trehalose. Dette er et glukose (sukker)stoff og man vet ikke hvorfor det virker, men det viser seg å ha en hemmende effekt på Huntingtinklumpingen som igjen er en viktig årsak til celledysfunksjon og celledød hos HS-pasienter. Man har i forsøk med mus sett effekt av stoffet i forhold til motoriske symptomer, redusert vekttap både generelt og av hjernemasse og forlenget levetid. I såkalt grunnforskning jobber man videre med å forstå de prosesser som setter i gang Huntingtinklumpingen og som igjen påvirker cellenes funksjon på en uhyre komplisert og sammensatt måte. Som en oppsummering vil jeg si at det store nye er at forskerne er klar med og smått i gang med forsøk på behandling på pasienter. Danskene hadde absolutt forhåpninger til at man vil finne mulige behandlingsmetoder, men igjen.. Ting Tar Tid! Informasjon på internett Dette er et medium som stadig når flere brukere. Derfor har vi i styret bestemt oss for å satse på å videreutvikle nettsida vår. Under konferansen benyttet vi derfor muligheten til å lage intervjuer med flere av forskerne, risikoperson, ektefelle og pasienter. Dette vil bli lagt ut på nettet forhåpentligvis før årsmøtet i begynnelsen av juni. Danskene hadde også nettopp fornyet sin side Vi håper at utvidet nordisk sammarbeid vil gi oss tilgang på ny informasjon som vi kan legge ut på sidene våre fortløpende. TIL AVDELINGER MED HUNTINGTON-PASIENTER / LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM. I samarbeid med ACR (Arvid Carlsson Research AB Gøteborg) vil vi i høst ved Rikshospitalet, Nevrologisk avdeling utføre/delta i en nordisk multisenter studie over 4 uker hos pasienter med Huntingtons sykdom i "ikke for langtkommet fase av sykdommen" med stoffet ACR16. (Kvinner som er i befruktningsdyktig alder kan ikke delta). Studien utføres som en dobbelt blindstudie der pasienter med med middels fremskreden sykdom inviteres til å delta i en såkalt fase II studie. Det betyr en studie for utprøving av effekt på et større antall pasienter. ACR16 er i en ny klasse med dopaminstabiliserende effekt som kan tenkes å normalisere dopamin mengden /virkningen i nerveceller /synapser. Foreløpige undersøkelser synes å vise god effekt hos mus og mennesker med Huntingtons sykdom på psykologiske prestasjoner / sinnsstemning /søvn og til dels på bevegelsesmønster bedring sås hos 8/10 pasienter. Medikamentet har i de doser som skal utprøves neppe skadelige/toksiske effekter etter foreløpige erfaringer. Langtidseffekten er ukjent hos mennesker og forsøket vil bli stanset etter 4 uker i denne omgang. Halvparten vil få det aktive stoffet og halvparten vil få placebo (inaktivt stoff/ "narrepiller"). Reiseutgifter - også til evt. ledsager vil bli dekket. Undersøkelsen vil medføre noen timers oppmøte på Rikshospitalet, én gang på forhånd for vurdering /informasjon /samtykke og for prøver. Undersøkelsen vil medføre ytterligere 3 oppmøter slik at det i alt blir 4 gangers oppmøte og 2 telefonsamtaler. Det skal gjøres legeundersøkelse og tas blodprøver samt EKG og gjøres noen psykologiske tester. Intet av dette er spesielt plagsomt. Interesserte pasienter bør bo innenfor ca. 100 km fra Oslo av praktiske grunner. Har avdelingen pasienter som kan egne seg bes kontakt tatt med: Avdelingsoverlege, professor Arvid Heiberg Avdeling for medisinsk genetikk Rikshospitalet 0027 Oslo Tlf.: Professor Espen Dietrichs Nevrologisk avdeling Rikshospitalet 0027 Oslo Tlf SIDE 10

11 ER ZYPREXA OG RISPERDAL FARLIG FOR HUNTINGTONPASIENTER? Den sendte Stagens legemiddelverk som er vår høyeste autoritet når det gjelder medikamentbehandling ut en "Vær varsom hos pasienter med demens når det gjelder disse preparatene - varsling". På bakgrunn av kliniske studier er det rapportert en øket hyppighet av hjerneslag og gjennomblødningsforstyrrelser hos eldre pasienter med demens som bruker noen av de to nevnte preparatene, tildels med øket dødelighet. Bak denne økede risiko som for så vidt er nevnt i felleskatalogen når det gjelder Zyprexa (Olanzapin) kan det ligge en bivirkning av medikamentet som går på en slags betennelsesreaksjon i karveggen. Det er grunn til å betone at dette ikke er sett hos Huntingtonpasienter som jo er en yngre aldersgruppe enn de pasientene det her er snakk om. Jeg har konf. med Avd.overlege Steinar Madsen som er ekspert på hjertebivirkninger og medikamenter og vi er enige om at det kan være grunn til å vurdere pasienter som er eldre med tanke på åreforkalkningssymptomer. Det er imidlertid vanskelig å skille dette fra Huntingtonsymptomer, men pasienter som har hatt slag eller andre utfall i tillegg til sine Huntingtonsymptomer bør antagelig ha andre medikamenter. For gjennomsnitts Huntington pasienten som altså er yngre og ikke har noen slike sykdommer i bakgrunn i tillegg til sin Huntingtonsykdom er det ingen kjent øket risiko, og vi mener at medikamentet kan gis i vanlig brukte doser uten spesiell fare. Man skal selvfølgelig alltid prøve å holde seg til laveste effektive dose, dvs. vurdere virkning mot bivirkninger så langt som mulig. Nancy Borgerød avd.for med.gen. SUKKER TIL HUNTINGTON PASIENTER Huntingtons sykdom er en dominant arvelig degenerativ hjernesykdom kjennetegnet ved personlighets-forandringer, ufrivillige bevegelser og demensutvikling. Kun symptomlindrende behandling har hittil vært tilgjengelig. Molekylærbiologisk tilhører Huntingtons sykdom sammen med spinocerebellare ataxier en gruppe lidelser kjennetegnet ved økt antall CAG repetisjoner i arvematerialet. DNA forandringene fører til at det syntetiserte protein har økt tendens til å aggregere i cellekjernen i nevroner i spesifikke områder. Proteinet huntingtin aggregerer og fører til celledød hos Huntington pasienter, høyt CAG tall gir sterkere aggregasjon og tidligere start av sykdommen. I en studie fra Japan ble cellelinjer og en musemodell for Huntington brukt til å undersøke forskjellige sukkertypers effekt på proteinaggregering (1). Sukkeret trehalose stabiliserte proteinet med lange CAG repetisjoner slik at aggregater ikke ble dannet. Trehalose forbedret motorikken, forlenget overlevelse og hadde ingen påvisbare bivirkninger hos musene. Det er sannsynlig at det er proteinaggregasjonen i seg selv som er toksisk og forsøk med Kongorødt hos samme musestamme hindret inklusjoner og bedret symptomer. Siden sukkeret er naturlig forekommende med lav toksisitet og høy vannløselighet, er kliniske forsøk snart på gang. Resultatene vil muligens være overførbare til andre CAG sykdommer. Andre terapeutiske forsøk med hensyn til histondeacetylasehmmere, et tetracyclin-minocyclin og kreatin har også vist seg effektive i disse transgene Huntingtonmusene og er under utprøving hos pasienter. Huntingtons sykdom har i løpet av få år gått fra å være en håpløs sykdom til å ha forvirrende mange kliniske forsøk pågående. Trehalose må antagelig være den minst toksiske og mest lovende substans av disse så langt. Arvid Heiberg Avdelingsoverlege, Professor Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet SIDE 11

12 KRISTIANSAND JUNI 2004 Av Carl Dversnes Årsmøtet i år ble holdt i Kristiansand helgen juni. Deltakerne, henimot 25 personer, møtte fredag kveld til felles middag og hyggelig samvær. Lørdag ble årsmøtet avholdt (se eget referat). I overkant av 30 personer deltok. Etter lunch fikk vi et humoristisk innslag. Lajla Elefskaas opptrådte som Olga, en lokal figur fra Sørlandet. Opptredenen var meget vellykket, og skapte stor stemning. Deretter fikk vi et interessant foredrag av Anne Nørremølle fra Danmark. Hun fortalte om selve sykdommen, og det som skjer på forskningsfronten. Det er betydelig. Vi hadde også en erfaringsutveksling vedrørende spørsmålet om presymptomatisk test, med tre av foreningens medlemmer i et panel. Dette var vellykket, og viste at dette er et tema som kan tas opp igjen. Lørdag kveld var det festmiddag, der vi markerte 20-års jubileum for fylkeslagene til Agder og Vestfold. Kveldens toastmaster Magni Seim ledet kvelden på en festlig og god måte. Det var taler, sanger og blomsteroverrekkelser. Søndag formiddag var det fylkesledermøte. På dette møtet ble det bl.a. vist deler av vår nye nettside. Det var stor enighet om at satsingen på nettside er riktig. På møtet ble det også bestemt at neste fylkesledermøte blir i Bergen oktober, forhåpentligvis med et besøk på Huntingtonavdelingen ved Olavviken. Helgen ble avsluttet med lunch i Ravnedalen, en liten park med en utrolig blomsterprakt - like utenfor Kristiansand sentrum, og deretter en liten rusletur REFERAT FRA ÅRSMØTE I KRISTIANSAND Det var 28 deltagere på årsmøtet. 9 Fylkeslag var representert og Olaviken behandlingssenter deltok med to "utsendinger". Fra styret deltok alle bortsett fra sekretær Kjersti Skjeldbred som hadde meldt forfall. Sak 1: Bente Johansen ønsket alle velkommen og uttrykte glede over at hele 9 fylkeslag var representert og at Olaviken hadde sendt to av sine fagfolk fra Huntington-avdelingen for å delta. Sak2: Carl Dversnes ble valgt til møteleder. Sak 3: I fravær av vår faste sekretær ble Astri Arnesen valgt som referent. Sak 4: Innkallingen ble godkjent. Sak 5: Saksliste ble godkjent. Sak 6: Bente Johansen leste styrets årsberetning og fylkeslederne leste opp sine beretninger. Mange fylkeslag har en del faste aktiviteter som gjentas hvert år. De fleste har et medlemsmøte eller to i tillegg til et julebord e.l. En del har aktiviteter for pasienter og/ eller gir blomst til pasientene i fylket. Flere skulle ønske at det kom flere personer på møter ol. Vi får konstatere at selv om vi er få er det svært viktig at foreningen finnes! Spesielt gledelig er det at Hordaland nå har fått en arbeidsgruppe som skal jobbe for å få reetablert aktivitet i fylkeslaget der. Vi håper også å få revitalisert Buskerud. I Rogaland har det de siste par årene ikke vært aktivitet. Fagrådet har ikke hatt møter i Sak 7: Foreningen har pr. dato 496 betalende medlemmer. Dette innbefatter at familiemedlemmer teller som 2. Medlemstallet har vært relativt stabilt de siste årene. Vi oppfordrer husstander som har mer enn 1 medlem om å tegne familiemedlemsskap. Sak 8: Årsregnskapet viser et underskudd på kroner Dette er et styrt underskudd og en konsekvens av at vi har satset på å samle to fra hvert fylkeslag to ganger i Årsmøtet ga uttrykk for at dette er en riktig satsing som gir inspirasjon og støtte til fylkeslagene. Sak 9: Medlemskontingenten blir ikke økt i Nina Haagensen(tidligere kasserer) påtok seg å undersøke hva som kreves av Foreningen for at givere skal få skattefradrag for støttebeløpet. Det ble også drøftet om det på nettsiden skulle oppfordres til å støtte foreningen økonomisk. Årsmøtet ga styret fullmakt til å vurdere disse forslagene. Sak 10: Styret la ikke frem budsjett for Vi styrer økonomien etter de satsingsområder som årsmøtet og styret har bestemt. Det vil også i SIDE 12

13 2004 bli 2 fylkesledersamlinger der hvert lag kan stille med 2 representanter som Landsforeningen dekker reise og opphold for. I tillegg vil utvikling av den nye nettsida innebære utgifter på ,-. Noen av utgiftene til nettside dekkes gjennom å redusere antall nummer av tidsskriftet fra 3 til 2 pr. år. I 2004 har 6 pasienter fått tilsammen ,- i støtte til ferie. Landsforeningen har mottatt en arv på ,-. Veldig gledelig og vi er svært takknemlig for denne støtten! Sak 11: Det ble vedtatt en del endringer i vedtektene. Disse vil bli lagt ut på nettsida. Endringer som ble vedtatt: 2 Det skilles mellom familieog enkeltmedlemsskap. 3 Sentralstyret skal ha myndighet til å overta drift og midler fra fylkeslag som ikke har aktivitet. Fylkeslagene er underavdelinger av Landsforeningen og har ikke egne vedtekter. 4 I løpet av året vil det bli sendt ut 2 purringer på medlemskontingenten. De som på tross av purringer ikke har betalt innen blir strøket av medlemslisten. 6 Dersom 3 fylkeslag eller en viss % av medlemmene (ble ikke endelig avgjort- vi vil undersøke hva som er vanlig praksis) krever det skal det innkalles til ekstraordinært årsmøte. 9 Styret har de siste to årene bestått av 4 medlemmer + vararepresentanter. Vi ønsker at vi i 2005 får 5 faste styrerepresentanter slik vedtektene åpner for. 11 Vedtak om opphør/nedleggelse av foreningen krever 2/3 flertall på to påfølgende årsmøter. Sak 12: Fagrådet har ikke hatt møter de siste to årene. Saken ble utsatt til fylkesledermøte søndag 6.juni. Det ble bestemt der at Sigrun Rosenlund, Kjersti Skjelbred og Øivinn Østvold skulle jobbe med et forslag på fagrådets evt fortsatte drift og mandat til neste årsmøte. Sak 13: Referat fra Nordisk konferanse. Det vises til referat trykt i Tidsskriftet. Sak 14: Det ble en presentasjon av den nye internett-sida. Svein Olaf Olsen og Astri Arnesen er ansvarlige redaktører for siden. De har valgt å bruke et dansk firma som tekniske leverandører på siden. Det er gjort fordi de har gode tekniske løsninger til en relativt rimelig pris. Siden inneholder pr. dato 8 videointervjuer som ble tatt opp under Nordisk konferanse i Vejle i april Deltagerne ga uttrykk for at det var positivt med en satsing på nettet. Det ble understreket betydningen av å ha en aktiv redaksjon som sørger for at siden er oppdatert og aktuell. Sak 15: Landsforeningen har fått en henvendelse fra Rikshospitalet om å bidra til at sykehuset får pasienter som er villige til å delta i utprøving av medikamentet ACR 16. Dette brevet er lagt ut på siden under Forskning. Sak 16: Valgkomiteens innstilling ble enstemming vedtatt. Leder: Bente Johansen Sekretær: Kjersti Skilbred Kasserer: Carl Dversnes Styremedlem: Astri Arnesen Vararepresentant: Janne B. Søvik og Siri Eidem FFO representant: Sigrun Rosenlund Likemannsutvalg: Styret Fagrådsrepresentant: Kjersti Skilbred og leder av sentralstyret Representant til brukersam ling SSSS: Bente Johansen og Astri Arnesen Valgkomitè: Nina Haagensen og Jorun Vatland Fontene Kristiandsand SIDE 13

14 ÅRSBERETNING FOR LHS 2003 Styret ved årets slutt: Leder Bente Johansen, Kasserer Carl Dversnes, Sekretær Kjersti Skilbred, Styre-medlem Astri Arnesen, Varamedlem: Janne B.Søvik og Asbjørn Setevik I 2003 var vi enige om at vi skulle satse på likemannsarbeid, og prøve å verve flere med i fylkeslagene har vært et aktivt år for foreningen. Etter at vi har fått vår egen nettside har det i 2003 vært ca.1400 som har vært inne og sett på vår side. Vi får også en del henvendelser og nye medlemmer via internett. Likeså er det stadig henvendelser fra studenter som vil skrive særoppgave om HS. Vi har også i 2003 hatt et nært samarbeid med lege Arvid Heiberg ved Rikshospitalet og med Senteret for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) Det har vært avholdt 4 styremøter, og en del telefonmøter, to representanter fra styret var på 2 brukersamlinger i Oslo (SSSS). Der er Astri Arnesen oppnevnt som vara i Kompetanserådet (SSSS). Vi har også hatt 2 fylkesledermøter og 1 årsmøte. I mars hadde vi fylkesledermøte/likemannsseminar og årsmøte i Trondheim. Årsmøte 2003 (se eget referat i tidsskrift nr.2-03) Det andre fylkesledermøte/likemannsseminar ble avholdt i Oslo i oktober, (eget referat i tidsskrift nr.3-03). På begge fylkesledermøtene valgte vi å sende 2 representanter fra hvert fylke. I 2003 var det 2 fylkeslag som hadde liten/ingen aktivitet, der vil vi også i år arbeide for og få i gang nye fylkeslag. Det var derfor spesielt gledelig at aktiviteten i Hordaland er tatt opp igjen med god støtte fra Geir Viksund og Ragnhild Kjosavik fra Olaviken Behandlingssenter. Sigrun Rosenlund har også deltatt aktivt i dette arbeidet. Fagrådet hadde ikke møte i 2003, ellers deltok 2 representanter fra styret på forskningsdag i København i februar. Likeså har 2 fra styret vært i Oslo på møter i sosial og helsedirektoratet angående behandlingstilbud og kompetanseansvarlig for HS. Vi var også tilstede på IHA verdenskonferanse i Toronto i august (eget ref. tidsskrift 3-03) og ellers var det 1 ukes opphold på Frambu i august for nye familier med Huntington. Det var SSSS som hadde ansvaret for det, men foreningen stilte med 2oppholdsledere. Det var en vellykket uke. Foreningen har laget et utkast til ny brosjyre om presymptomatisk test. Likeså arrangerte foreningen en weekend samling for positivt testede personer, som var meget vellykket. Vi søkte Helse og Rehab om støtte til 3 forskjellige prosjekter i 2003 og vi fikk avslag på alle. Regnskapet for 2003 viser et underskudd på kr som må sies å være betydelig. På fylkesledermøtet høsten 2002 ble det fra styret foreslått at 2003 skulle være et år der vi satset ekstra på likemannsarbeid - et såkalt likemannsår. Vi var enige om at vi om nødvendig kunne bruke av de to siste års overskudd (som samlet var på ca. kr ) I den forbindelse ble det besluttet at vi skulle invitere to personer fra hvert fylkeslag (vanligvis har en person møtt) til både årsmøtet og likemannsseminaret. I tillegg ble begge arrangementene utvidet med en dag i det vi møtte fredag (i stedet for lørdag). Av regnskapet fremgår det at årsmøte og fylkesledermøte hadde en kostnad som var ca høyere enn i Det ble i tillegg arrangert et likemannseminar for personer som har testet seg og fått dårlig svar(kostnad ca ). Når så støtten fra det offentlige til likemannsarbeid ble redusert fra kr til kr , har dette vært med på å gi et såpass stort underskudd. Alle som søkte om økonomisk støtte til pasientferie i 2003 fikk søknaden innvilget. Styret er av den oppfatning at satsningen har vært riktig. På både årsmøte og likemannseminaret deltok tilnærmet dobbelt så mange personer som foregående år. Vi føler at dette har vært med på å gi flere fylkeslag et løft, og økt engasjement, som igjen vil komme medlemmene til gode. Spesielt vil vi uttrykke glede over engasjementet fra Olaviken Behandlingssenter. Det er styrets håp at HS avdelingen ved Olaviken kan få tilstrekkelig med midler til å drive virksomheten videre. Opplegget for avdelingen virker fra vårt ståsted veldig bra. Det er viktig hvis det skal etableres tilsvarende avdelinger i andre deler av landet, noe styret håper på. I tilknyttning til Olaviken vil vi nevne at styret støttet økonomisk en gruppe på 12 personer fra Trondheim som hospiterte ved HS avdelingen der. Styret har som mål å få overskudd i Ellers prøver vi og følge med og oppdatere oss på siste nytt innen HS og holder oss informert om alt nytt på forskningsfronten. Vi vil fortsette i 2004 med å forberede og utvikle vår internettside. Tidskriftet vårt kom ut 3 ganger i Vi har også fått en del nye medlemmer i Styret arbeider godt sammen og vi har en grei arbeidsfordeling. SIDE 14

15 RESULTATREGNSKAP Inntekter: Betalt medlemskontingent Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel - ubrukte midler Donasjoner Likemannstilskudd Returnert likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb. Andre inntekter Sum driftsinntekter Tilskudd fra Helse & Rehab Adm.tillegg Helse & Rehab Sum inntekter noter inkl prosjekt ekskl prosjekt Utgifter: Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Prosjektkostnader Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefonutgifter Øvrige kostnader Møter,seminar fylkeslag Støtte lokallag EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat SIDE 15

16 BALANSE Omløpsmidler og eiendeler: Kasse Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Prosjektkonto Kunder Forskudd reiser og lønn Sum omløpsmidler og eiendeler noter Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld Skyldige offentlige avgifter Skyldige feriepenger Skyldig lønn Påløpne kostnader Prosjektmidler Helse & Rehab overført neste år Egenkapital (oppsparte midler) Sum gjeld og egenkapital Bente Johansen Leder Kjersti Skilbred sekretær Astri Arnesen Carl Dversnes Rolf Birkeland Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr NOTER Note 1 - Likemannstilskudd Likemannsseminarer Telefonkostnader (andel) Sum Note 2 - Andre inntekter Innbetalte kontingenter fra tidligere år (før 2003) SIDE 16

17 Slik ser hovedsiden på nettet ut. Fra feltet til venstre kan du klikke deg inn på forskjellige titler. Her finner du informasjon om foreningen, om HS, om forskning osv. osv. Det er også laget noen videoer som omhandler barn i HS-familier, behandlingsforsøk, omsorg og pleie. Klikk på videoer, og du får tilgang til disse. Velkommen til LHS på nett SIDE 17

18 ÅRSBERETNING FRA FYLKESLAGENE OSLO OG AKERSHUS Styret har bestått av: Sigrun Rosenlund leder Unn Mathisen sekretær Øivind Olsen regnskap Siv Norstein styremedlem Målfridur Adalsteinsdottir styremedlem I 2003 har det vært avholdt 4 styremøter, og ellers vært telefonkontakt og e-postkontakt. I løpet av året har det vært følgende aktiviteter: Årsmøte 2 medlemsmøter/regionsmøter Deltagelse på LHS sitt årsmøte Deltagelse på LHS sine 2 fylkes ledermøter Julelunsj Dagstur med pasienter Likemannsgruppemøter Deltagelse på Frambu Deltatt på møte i Hordaland Fylkeslag Til dagseminaret som ble tillyst 5. april hadde vi fått Dr. Robert Helle på Ullevål, og psykiater Hans Henriksen, begge i fagrådet, til å snakke om prediktiv test, diagnostisk test og veiledning. Henriksen skulle snakke om oppfølging ved diagnose for pasient og pårørende. Det ble så liten oppslutning til møtet at vi måtte melde avbud til foredragsholderene. Men de få som kom, hadde en fin opplevelse med Inge Solheim som viste lysbilder og fortalte om eventyrlige reiser til Svalbard, Sibir og Nordpolen. Dagseminaret 27. september samlet uventet mange medlemmer til møtet. Uventet for det var mange som ikke var påmeldt, men det ordnet seg med lunsj likevel. Arvid Heiberg refererte fra den internasjonale konferansen i Toronto, Canada, som bare delvis ble som planlagt p.g.a. strømutkoblingen som rammet både USA og Canada på det tidspunktet. På grunn av strømutkoblingen stoppet flytransport etc, så deltagerantallet ble ganske redusert. Men det ble gjennomført så godt det lot seg gjøre. Referat foreligger til det møtet. 6. desember hadde vi en koselig julelunsj for en liten gruppe som kom. 4. juni leiet vi buss og sjåfør hos Falken og vi hadde med en rullestolbruker og to andre pasienter(den fjerde meldte avbud) til en fin dag til Holmestrand Fjordhotell. Været var fint og vi satt ute og nøt en deilig lunsj. Vi har to likemannsgrupper som har jevnlige samtalemøter her på huset, Seniorgruppen (ektefelle/partner) har fungert i mange år, og deltagerne sier det er godt å komme i samtale med andre som er i samme situasjon. Juniorgruppen (risikopersoner) er ennå i startfasen, det tar sin tid å bli kjent og opprettholde fortrolighet som er viktig i en slik gruppe. I august var det opphold for HS gruppen på Frambu. Det var den første samlingen på tre år, og den første etter at vi ble tatt ut fra Frambu og får vårt tilbud kun fra SSSS (Smågruppesenteret på Rikshospitalet.). Det var en annen mal enn det vi har hatt tidligere på Frambu. Gruppen bestod forholdsvis av nydiagnostiserte med ektefelle, ingen barn var med. LHS ble spurt om de kunne stille med oppholdskontakt, og vi var to fra foreningen. Janne ble betalt av foreningen og Sigrun ble betalt av rikshospitalet. Den funksjonen er noe annerledes enn det jeg har hatt tidligere som oppholdsleder. Janne og jeg overtok ansvaret for alt om ettermiddag/kveld. Det er viktig at foreningen er tilstede og får kontakt med nye familier, og kan gi informasjon og være tilstede fra morgen til kveld. Mange fylkeslag sliter med rekruttering. Med liten oppslutning blir det lite og ingen aktivitet. Styret i LHS har spurt om jeg kan reise rundt i noen fylker og opprette aktiviteten, da jeg kjenner folk fra før og har hatt en del kontakter. I Bergen /Hordaland har det vært stillstand noen år. Men der er det spennende ting som er etablert. Jeg har skrevet i tidsskriftet tidligere om Olaviken SIDE utenfor 18Bergen som har hatt pasienter med HS i mange år, og har oppnådd kompetanse på dette område. På Haukeland Sykehus, genetisk avdeling har de nå utdannede genetiske veiledere, og et godt og velfungerende team som har startet med prediktiv testing. Jeg innkalte til møte, der kom noen nye, og der er fylkeslaget nå i gang. Det er lite inspirerende å drive med dette arbeidet når oppslutningen er liten. Men jeg har i alle år sagt til meg selv: noen må være der når nye familier har behov for kontakt. Det har vi opplevd mange ganger. Vi må aldri komme der igjen som vi var i 1980, ingen steder og ingen personer som er i samme situasjon MØRE OG ROMSDAL å henvende seg til. Helsevesenet kan ikke være det samme som en forening. Sigrun Rosenlund Dette året har vi hatt tre styremøter, noen telefonmøter og årsmøte. Årsmøte var som vanlig på Brosundet Gjestehus i Ålesund Det møtte bare opp 8 stykker i år. Styrets sammensetning ble slik: Janne B. Søvik leder på valg gjenvalg. Karin Svevik sekretær ikke på valg. Kjell Svevik kasserer på valg gjenvalg. Merete Paulsen styremedlem ikke på valg. Heidi Viken revisor ikke på valg. Turid Ingebrigsten vara for styremedlem. Ellers dette året reiste vi 2 stykker på årsmøte i LHS som var i Trondheim. Dit kom også Ranveig Kjosavik og fortalte fra Olaviken ved Bergen. Det er en liten enhet med 4 Huntington pasienter. Pleierne ved Olaviken har spesialisert seg på HS pasienter. De tar

19 Ellers har jeg som leder vært oppholdskontakt sammen med Sigrun Roselund ved kurs for Huntington sykdom på Frambu helsesenter ved Oslo. Jeg var der i regi av LHS sentralt. Senter for sjeldne sykdommer og syndromer Rikshospitalet arrangerte kurset som varte i 5 dager. Fra oktober arrangerte vi her i LHS Møre og Romsdal fylkeslag medlemstur til Ulsteinvik. Det var 15 stykker som meldte seg på. Der utvekslet vi forskjellig rundt temaet Huntington sykdom. Noen hadde også vært på kurs ved Frambu, og fortalte litt om det. Ellers hygget vi oss med god mat og fin musikk om kvelden. Vi har også dette året satt av penger til årsmøte i februar 2004, da pengene vi søker om kommer etterpå. Neste år er det snakk om at det blir anledning for en eller to fra hvert fylkeslag å reise til Nordisk konferanse i Danmark. Dit kommer forskjellige fagfolk å holder foredrag. Det er interessant da Huntington sykdom er en sjelden sykdom og kan per i dag ikke helbredes. Den 13. november 2003 var jeg som leder i Volda og holdt foredrag om Huntington sykdom, da de har en pasient der. Det møtte opp 15 stykker på Volda sykehjem som ville vite mer om HS, hva det er og hvordan de kan ivareta pasienten best mulig. Det er viktig da dette er en sjelden og alvorlig sykdom. Vi har i år gitt blomster til jul til alle de pasienter vi vet om. Håper vi får midler til drift og velferd 2004 også, da det er viktig for familiene med Huntington sykdom her i Møre og Romsdal. For styret i Møre og Romsdal fylkeslag Janne Brudesth Søvik ØSTFOLD I 2003 har medlemmer fra Østfold Fylkeslag vært invitert til og deltatt på medlemsmøter i Oslo/ Akershus Fylkeslag. Ingen fra Østfold deltok på årsmø tet i Trondheim. På fylkesledermøtet i Oslo deltok 1 person. Medlemme i Østfold ble invitert på julebord i Fredrikstad i november, og 6 medlemmer ble med på dette. F.o.m. 1 februar 2004 overtar Monica Guttulsrød som leder av Østfold Fylkeslag av LHS. Antall medlemmer i Østfold pr. okt. - 03: 25 Marit Nygård Kontaktperson Østfold Fylkeslag av LHS TRØNDELAG Styret ble forandret på årsmøtet i april, hvor følgende endringer ble gjort: Elisabeth Sandvik slutter som sekretær og går over til nestleder, ny sekretær er Jorun Stadin. Styremedlem Gerd Larsen utgår. Styret er nå som følger: Leder Bente Johansen, Sekretær Jorun Stadin, Kasserer Magnhild Israelsen, Styremedlem Ivy Holmeide. Møter: Vi har i 2003 hatt 3 styremøter, 1 årsmøte og en del telefonmøter. Landsforeningens årsmøte ble lagt til Trondheim, Bageriet Holmes, den 15.mars da Trøndelagsforeningen feiret sitt 20- års jubileum. Det var stort oppmøte fra Trøndelag. Leder har deltatt på 1 fylkesledermøte i Oslo hvor 2 medlemmer fra fylkeslaget også deltok. Fylkesleder er også leder i Landsforeningen og har deltatt på en del styremøter der. Det ble vedtatt på styremøte i januar å opphøre med de måned-lige møtene på Kafe Norrøna. Når Landsforeningen nu har fått egen nettside har vi fått direkte kontakt med nye medlemmer i begge Trøndelagsfylkene. Ellers har vi vært på St.Olavs Hospital og deltatt med informasjon om HS for 3.års medisinerstudenter. Olga Solberg fra Smågruppesenteret for sjeldne sykdommer ved Rikshospitalet kom og snakket om prediktiv testing. En av våre pasienter har også i år hatt støttekontakt fra Vernepleierskolen. Økonomisk støtte til ferietur ble også i år gitt til noen pasienter. I august var det 1 ukes Frambuopphold hvor flere nye medlemmer fra Trøndelag deltok. Den årlige høstturen gikk i år til Frosta og Tautra den 20 september hvor 16 stk. deltok Julebordet ble holdt den 7. desember på ærværdige Hotell Brittania med 25 påmeldte. Blomsterhilsen ble sendt til noen som var for syke til å bli med på julebord. Aktiviteten i siste halvdel av 2003 har vært mindre enn vanlig p.g.a at leder har vært sykmeldt. HORDALAND For styret Bente Johansen Høsten 2003 tok Sigrun igjen kontakt for å prøve å få fylkeslaget i gang igjen. Hun prøvde i februar 2003 også, men etter det skjedde det ikke noe mer. I høst var det 20 år siden avdeling Hordaland ble startet og det var ønske om å markere dette. Til møtet kom Live Jakobsen som fortalte om sitt prosjektarbeid, Nina Strømsvik som fortalte om prediktiv testing og oppfølging, fra Haukeland Sykehus. Direktør ved Olaviken, Geir Viksund om deres erfaring med HS på Olaviken og nye planer. SIDE 19

20 Det er kommet nye familier til og vi håpet interessen kunne vekkes, slik at et fylkeslag kunne komme i gang igjen. Det var 3 stykker som meldte sin interesse og det ble laget til et utvalg som kalles et arbeidsutvalg. Det ble også bestemt at vi skulle søke midler fra fylkeslegen for 2004 og innkalle til et møte i februar Jeg lovet sist at vi skulle forsøke å komme sterkere igjen, men det er ikke alltid like lett. Det har jeg håpet i mange år. Denne gangen satser jeg på at det blir noe av. Torhild Kleveland møter nå på årsmøtet for Hordaland, sammen med representanter fra Olaviken. Geir Viksund fra Olaviken har hatt kontakt med foreningen i løpet av året og vært representant i forskjellige anledninger. Han er også med i arbeidsutvalget for Hordaland. Det er og Torild Kleveland, Arild Ødegård og undertegnede. Vi krysser fingrene for videre samarbeid og fremgang for Hordaland Fylkeslag. Når det gjelder økonomi så er den på et bunn nivå, men vi har altså søkt midler for Saldo på konto er pr kr. 442,-. TELEMARK Ulset 13.mai 2004 Kristi Blom Så er det tid for årsmelding og regnskapsavslutning. Telemark fylkeslag av LHS har gjennomført sitt sjuende år som organisasjon. Fylkeslaget har pr medlemmer. Men styret er det samme som ved forrige årsskifte: Berit Terjesen Setvik, leder og Asbjørn Setvik, sekretær og kasserer. I år 2003 hadde vi to medlemsmøter på Dag Bondeheim i Skien, med 7 og 6 deltakere. I tillegg til dette hadde vi julebord 28. november, også dette på Dag Bondeheim. Denne gang var det hele tolv deltakere!!, en mer enn året før. Gledelig! På julebordet hadde vi også i år invitert Arthur Lia fra Drangedal. Også i år hadde han med seg kona Mari. I tillegg til å akkompagnere våre kjære julesanger og spille feiende flott trekkspillmusikk, sang han og Mari Evert Taube viser sammen, noe som ble godt mottatt. Inger Johanne, Nina, Gerd og Berit hadde sørget for gevinster til vår tradisjonelle julebordsbingo: kransekaker, blomster og diverse Posten- og andre effekter. Berit hadde kjøpt inn gevinster til terningleken hvor gevinstene skiftet eier i raskt tempo ettersom sekserne trillet fram rundt bordet. Replikkene haglet og latteren trillet og humøret var på topp. Kvelden blei veldig hyggelig, opplevde vi. Styret har hatt to møter som er møtebokført. Også denne jula kjøpte Berit inn juleblomster julestjerner - og bakte bløtkaker som hun og Asbjørn dro på besøk til våre pasientmedlemmer med. Den samme gode responsen opplever vi og gjør oss ydmyke og takknemlige. Berit, Asbjørn og Nina var fylkeslagets utsendinger på landsmøtet i LHS i på Bakeriet hotell i Trondheim mars. Årsmøtet var lagt til Trondheim for å markere Trøndelagsfylkenes lags tjueårsjubileum. Inger Johanne, Gunvor, Berit og Asbjørn var på fylkesledermøte i Oslo 31. oktober 2. november, på Slottsparken Appartement. Fra Fylkesmannen i Telemark fikk vi kr. 3000,- til drift av fylkeslaget og til julebord. Fra Helse Sør fikk vi kr. 3000,- til administrasjon. Fylkeslaget er fortsatt av den oppfatning at vi har et aktivitetsnivå som passer for både ledere, medlemmer og økonomi. Dette nivået videreføres også i For 2004 har vi søkt Fylkesmannen i Telemark og Helse Sør om penger til samme VESTFOLD formål som i fjor. Berit Terjesen Setvik. leder Setvik sekretær Asbjørn Styret I Vestfold lokallag har vært uendret siden 2001 Leder: Sissel Sandene Kasserer: Øyvind Sandene Sekretær: Kari van Riessen 20. mars hadde Vestfold Fylkeslag arrangert sammen med Smågruppe senteret ett seminar for helsepersonal, støtteapparater og faglig interesenter for HS. Dr. Arvid Heiberg og Bodil Stokke fra Smågruppesenteret hadde bla. foredrag på denne dagen. Oppslutningen var enorm og har vært til stor betydning for alle som har vært der. Dette var aldeles en inholdsrik dag for mange og ett vellykket arrangement. I slutten av mai hadde vi medlemsmøte på Grand Hotell i Tønsberg. Oppslutningene pleier dessverre ikke og være veldig stor, men vi er altid glade for dem som kommer. Det hadde også kommet ett nytt medlem som vi selvsagt ønsket hjertelig velkommen og håper de for støtte i HS foreningen. På medlemsmøtet refererte vi mye av Landsmøte som hadde vært i april og hadde diverse dialoger med hverandre. I oktober hadde vi styremøte og planla bla. Julesammenkomsten som ble planlagt i desember. Den ble også holdt i Grand Hotell i Tønsberg. Vi var ikke så veldig mange men det ble servert god julemat og vi koste oss med dem som var til stede. Kari van Riessen SIDE 20

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus Årsberetning for 2014 for Norsk Kennel Klub region Oslo/Akershus Innledning Regionene ble 1. februar 2007 omstrukturert fra avdelinger til regioner med nye lover. Regionen besto ved etableringen av i alt

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2003 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Bente LANDSSTYRET 2003-2004 Carl Astri Kjersti Referat fra forskningsdag i København s. 4 Søknadsskjema for kurs på Frambu 25. - 29. august 2003 s. 7 Erfaring

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen om bord på Pearl Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen om bord på Pearl Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen om bord på Pearl Seaways Timeplan Program for Københavnstur 4-6. februar 2011 Dato Tid Aktivitet 4. februar 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00

Detaljer

Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA. NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00

Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA. NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00 Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00 Møtested: Nystølkroken Kafe. Saksliste: 1. Godkjenning av innkalling, valg av referent

Detaljer

REFERAT FRA ÅRSMØTE 2014 I MYRE BK 24.02.15

REFERAT FRA ÅRSMØTE 2014 I MYRE BK 24.02.15 Tilstede på årsmøtet; Johnny Åsen, Johannes Pedersen, Kjell Bråthen, Fritz Johnsen, Asbjørn Pettersen, Fredrik Olsen, Erling Berg, Jarle Fredheim, Hassan Karlsen, Karl M Melkeraaen, Jarle Meløy, Jarle

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD Til: Bedriftskunstforeningene (medlemmer av RBR) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD RBR inviterer alle sine medlemmer til årsmøte for år 2008,

Detaljer

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN 2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN For en hver organisasjon er vedtektene et helt nødvendig hjelpemiddel i foreningsarbeidet. Endringer av vedtektene skjer på SKBs landsmøte (vedtektenes

Detaljer

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA ÅRSMØTE HEKLA 2009 SAKSLISTE 1. Godkjenne saksliste. 2. Valg av dirigent, sekretær samt to medlemmer til å undertegne protokollen. 3. Godkjenne årsrapport fra styret. 4. Godkjenne årsrapport fra sportskomiteen.

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2002 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Norsk sykehjem i Spania s. 4 Årsmøte i LHS, referat s. 6 Foredrag Pre-implantasjon s.12 Årsmelding 2001 for fylkeslagene s.17 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Meldingsblad for Stokkanhaugen velforening Nr 2 Mars 2009 Postboks 5801 Moholt, 7449 Trondheim Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Dato: Onsdag 25 mars 2009 Tid: kl 19 Sted: Brundalen skole

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen ombord m/s Crown Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen ombord m/s Crown Seaways Timeplan Program for Københavnstur 9-11. mars 2012 Dato Tid Aktivitet 9. mars 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 1/2012 Tid: Torsdag den 16. februar 2012 Sted: CP-foreningens lokaler, Berg gård, Bergsalleen 21, Oslo Til stede: Rolf Benjaminsen, Einar Georg Johannesen, Sigrun

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING NAVN OG FORMÅL 1: Foreningens navn er Langesund Motorbåtforening, og dens initialer er LMF. 2: Foreningens formål er å

Detaljer

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøte 2012 ble avholdt på Quality Astoria Hotell på Hamar lørdag 17 Mars. 21 stemmeberettigete var til stede. Styret i 2012 har bestått av: Leder Kasserer

Detaljer

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL ( DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL Det var 17 personer til stede. Dagsorden var følgende:.. l) Godkjennelse av innkalling og dagsorden 2) Fullmakter godkjennes for dem som hadde

Detaljer

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøte ble avholdt Quality Hotel og Resort Fagernes søndag 15.februar 2015 Møtet ble satt kl 1100. SAK 1 KONSTITUERING AV MØTET Leder Astrid Leren åpnet møtet og ledet møtet

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00).

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). AGENDA: 1. Åpning av generalforsamling og godkjenning av innkalling 2.Valg av ordstyrer, referent og tellekomité

Detaljer

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag 14.juni 2012 kl 18:00 ble det avholdt stiftelsesmøte på Vonheim i Hostvedt. Tilstede som stiftere var: Hege P.Johansen, Unn Iren Sommerstad (Efteløt Bygdekvinnelag),

Detaljer

Vedtekter for Geokaperne fra Agder

Vedtekter for Geokaperne fra Agder Vedtekter for Geokaperne fra Agder (Revisjon 14.02.2016) 1 Navn, formål og tilknytning 1-1 Foreningens navn Foreningens navn er Geokaperne fra Agder og ble stiftet 20. mars 2013. Foreningen er registrert

Detaljer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer 2010 Årsberetning 2010 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 37 medlemmer 15 medlemmer 6 medlemmer Sum

Detaljer

Døves Fylkeslag Nordland

Døves Fylkeslag Nordland DØVES FYLKESLAG NORDLAND 2008 Årsberetning Oppsummering av aktivitetene i året som gikk, regnskap, styret og forskjellige aktuelle temaer. Døves Fylkeslag Nordland Å R S B E R E T N I N G Medlemmer Døves

Detaljer

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014

NFF-O årsmøte 2014. Til medlemmer av NFF-O. 1.desember 2014 Til medlemmer av NFF-O 1.desember 2014 NFF-O årsmøte 2014 Dagsorden: Sak 1 Godkjenning av årsberetning 2013 Sak 2 Godkjenning av regnskap 2013 Sak 3 Godkjenning av budsjett 2015 Sak 4 Godkjenning av foreløpig

Detaljer

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR Innhold og informasjon 1. Forside 2. Innhold og informasjon 3. Årsmøteprogram 4. Årsberetning 5. Regnskap med revisjonsberetning 6. Budsjettforslag 7. Innkomne

Detaljer

Skape en arena der alle er velkomne til å utveksle kunnskap og ideer, og skape kreative prosjekter.

Skape en arena der alle er velkomne til å utveksle kunnskap og ideer, og skape kreative prosjekter. VEDTEKTER 1 Foreningen Foreningen Hackheim ble stiftet 1.6.2012 i Trondheim. Hackheim er en uavhengig og selvstendig forening, primært virkeområde er Trondheim og omegn. Foreningens fulle navn er Hackheim.

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Timeplan Program for Københavnstur 5-7. februar 2010 Dato Tid Aktivitet 5. februar 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00 Avgang Oslo 17:00 Årsmøtet starter

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

VEDTEKTER. 4 Årsmøtet i hovedforeningen er NFCFs høyeste myndighet. Årsmøtet i den enkelte region er regionens høyeste myndighet.

VEDTEKTER. 4 Årsmøtet i hovedforeningen er NFCFs høyeste myndighet. Årsmøtet i den enkelte region er regionens høyeste myndighet. VEDTEKTER NAVN OG FORMÅL 1 Foreningens navn er Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Foreningens internasjonale navn er Norwegian cystic fibroses association, NCFA. 2 NFCFs oppgaver er å arbeide for

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS Med dette innkalles det til årsmøte i Norsk Terrier Klub avd. Oslo/Akershus Årsmøtet avholdes i Nils Hansens vei 2 på Bryn i Oslo (ikke NKK)

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2005 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Aktiv deltakelse på årsmøte Oslo 16. april 2005 R EDAKTØREN HAR ORDET: av Jorun Vatland Endelig er sommeren her! Den vi har ventet på, og lengtet etter. Vi

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Timeplan Program for Københavnstur 6-8. februar 2009 Dato Tid Aktivitet 06.feb 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen 17:00 Avgang Oslo 17:00 Årsmøtet starter i konferansesenteret,

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 Innhold Fram til årsmøtet 2010 har styret bestått av:...2 Styrets sammensetning etter valget på årsmøte 03.03.10:...3 Ansatte:... 3 Aktiviteter:... 3 Kurs:... 3 Helseparken:...

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011

Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011 Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011 Vedtatt på årsmøtet 24. februar 2015. Godkjent av idrettsstyret dato.. 1 Formål

Detaljer

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND . ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND Tid: Tirsdag 17.mars 2015 kl 09:00 Årsmøtet avholdes i forkant av sentrale Geomatikkdager på Lillehammer. Sted: Trollsalen på Radisson Blue hotel, Lillehammer

Detaljer

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 1 Norsk Osteoporoseforening Dato 19. mai 2011 Vår ref: 538 /Sak. nr 1.2 PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 Norsk osteoporoseforening gjennomførte ordinært årsmøte i Bergen 29. april 2011 kl.

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra:

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Når mamma glemmer Informasjon til unge pårørende 1 Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Noe er galt 2 Har mamma eller pappa forandret seg slik at du 3 lurer på om det kan skyldes demens? Tegn

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat.

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. Møte 03-2013. Møte avholdt i Oslo, Lysaker onsdag 04.12.2013 kl. 0930 Tilstede: Olav Lien-Tore Foss-Haldor Tryggestad-Ola Gumdal- Per Hagesæter Referat sendes: Møtedeltakerne,

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Årsberetning. Bjørgvin Seniorklubb

Årsberetning. Bjørgvin Seniorklubb Årsberetning Bjørgvin Seniorklubb 2012 Styrets sammensetning. Leder: Kjell Sellevold Nestleder: Geir Ole Tellnes Kasserer: Øyvind Nilsen Sekretær: Johannes Boga Valgkomité: Max Marinas, Øystein Kårbø og

Detaljer

Helsenettverk Lister. Søknad om midler til Lindring i Lister 2012. Saksfremlegg Saksnr: 1/12. Bakgrunn: Forslag til søknadstekst: Møtedato: 18.1.

Helsenettverk Lister. Søknad om midler til Lindring i Lister 2012. Saksfremlegg Saksnr: 1/12. Bakgrunn: Forslag til søknadstekst: Møtedato: 18.1. Helsenettverk Lister Møtedato: 18.1.12 Saksfremlegg Saksnr: 1/12 Søknad om midler til Lindring i Lister 2012 Bakgrunn: Bakgrunnen for at Helsenettverk Lister etablerte fagforum Lindring, og søkte om tilskudd

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Tid: Fredag den 21. september 2012 Sted: Haug gård, Haugsveien 29, Ålesund Til stede: Einar Georg Johannesen, Sigrun Bjerke Fosse, David Heyerdahl Meldt forfall:

Detaljer

Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen

Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen Elisabeth Høstland Søbstad helsehus 2013 Pårørendearbeid Foto: Helén Eliassen 1 Demensplan 2015 Ca 70 000 personer med demens i Norge Hver person med demens har 4 pårørende ( ca 280 000 pårørende som i

Detaljer

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen PROTOKOLL REPRESENTANTSKAPSMØTE I NFF Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen Sentralstyret er representert ved: Forbundsleder Mona Boysen Fungerende forb.leder Tone F. Zakariassen

Detaljer

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00.

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Dagsorden 1. Godkjenning av innkalling. 2. Valg av møteleder, referent, 2 medlemmer

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Onsdag 6. mars 2013 kl. 1800 Rica Park Hotel, Sandefjord Til alle medlemmer i Tekna Vestfold avdeling Tønsberg 20. februar 2013 I henhold

Detaljer

ÅRSBERETNING 2014/2015

ÅRSBERETNING 2014/2015 ÅRSBERETNING 2014/2015 LILLEHAMMER ISHOCKEYKLUBB KRISTINS HALL - LILLEHAMMER TORSDAG 19. MARS 2015 KL. 18.00 VEL MØTT TIL ÅRSMØTE! Lillehammer Ishockeyklubb Stiftet 2. November 1957 Postadresse: Boks 436,

Detaljer

OPPSUMMERING AV ÅRSMØTET I KRISTIANSAND 5. 8. JUNI 2008

OPPSUMMERING AV ÅRSMØTET I KRISTIANSAND 5. 8. JUNI 2008 OPPSUMMERING AV ÅRSMØTET I KRISTIANSAND 5. 8. JUNI 2008 NHIFs årsmøte 2008 ble arrangert i Kristiansand 5. 8. juni med Kristiansand Havn KF som vertskap. I alt deltok 18 av foreningens medlemmer med 11

Detaljer

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass.

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. !"#$%#$$& '()*!) +##&$$$$ ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. Sak 1/2003 Godkjenning av innkalling og saksliste Årsmøtet godkjenner

Detaljer

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn)

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn) VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG For NFFNF...(fylkesnavn) Forslag til Vedtektsendring 1 Foreningens navn er NFFNF (+ fylkesnavn). Fylkeslaget NFFNF... innbefatter...fylke. Fylkeslaget

Detaljer

CP-skolen. Veileder for sekretær

CP-skolen. Veileder for sekretær CP-skolen Veileder for sekretær 3 Innhold Valg av sekretær 3 Sekretærens oppgaver 3 Møteinnkalling 3 Innkalling til styremøte 3 Innkalling til årsmøte 4 Protokollskriving 4 Regler for protokollskriving

Detaljer

FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND

FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND SØR-TRØNDELAG FYLKESLAG MØTEREFERAT Sted: Rica Nidelven Hotel, Trondheim Tid : Onsdag 7. mars 2012 kl 15.00 19.00 Både faste og vara medlemmer var innkalt

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid HEDMARK ÅRSMØTE 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel DAGSORDEN: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2013 Sak 3: Sak 4: Sak 5: Regnskap 2013 og revisjonsberetning Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Klubbens

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Sted: Kaffebaren, Høgskolen i Østfold, klokken 17.00 Tilstede: 23 medlemmer Foredragsholder: Embret T. Rognerød, prosjektmedarbeider

Detaljer

Innkalling til Årsmøte i DIS-Vestfold

Innkalling til Årsmøte i DIS-Vestfold DIS-Vestfold Nr 1-2003.9. årgang. Januar. 000000000000 Innkalling til Årsmøte i DIS-Vestfold Tirsdag 25. februar 2003, kl. 18.30 På Flykaféen, Tønsberg Dagsorden: 1. Godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt 02.05.2013 ble det avholdt stiftelsesmøte for Søgne Fritidsnytt. Til stede som stiftere var: Alf Knudsen Mølleheia 19 Bjørg Sporøy Tråneveien 271 Kate

Detaljer

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold.

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Styret og andre tillitsvalgte Styret i PROFO Vestfold har i 2013 hatt følgende sammensetning: Leder: Yngve Hansen. Nestleder: Gunnar Steen. Kasserer Gunnar Førde. Sekretær:

Detaljer

Protokoll 2013. Årsmøte i Mental Helse Oslo

Protokoll 2013. Årsmøte i Mental Helse Oslo Protokoll 2013 Årsmøte i Mental Helse Oslo DATO / TID: 23. april 2013 kl 18 21:30 STED: Radisson SAS Blu Nydalen FREMMØTTE: Med stemmerett: 20, 19 fra sak 10 Sak 1: Åpning / konstituering Jørund Schwach

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

Innkalling til NFEs årsmøte 2015 med foredrag

Innkalling til NFEs årsmøte 2015 med foredrag Innkalling til NFEs årsmøte 2015 med foredrag Tid: Torsdag 12. mars 2015, kl. 17:00 til ca. 20:00 Sted: Bjørknes Høyskole (Lovisenberggata 13, Lindern) PROGRAM 17:00-17:30 Enkel servering 17:30-18:00 Antibiotikaresistens

Detaljer

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark Sakspapirer til årsmøtet 2014 Buskerud - Vestfold - Telemark Quality Hotel Tønsberg (Oseberg) Onsdag 12. mars 2014 kl 19.00 (NB: Husk at gratis Mini-seminar i retorikk med Kjell Terje Ringdal arrangeres

Detaljer

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen

Innkalling til Årsmøte i Tekna Fiskehelseforeningen Innkalling til Årsmøte i I forbindelse med Programkonferansen Havbruk på Radisson Blu i Tromsø 31. mars til 2. april, inviterer til årsmøte. Årsmøtet finner sted på onsdag 2. april, kl 14.30 til 15.30,

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Årsmøte i Lommedalens Vel mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug. Dagsorden. 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden

Årsmøte i Lommedalens Vel mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug. Dagsorden. 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden Årsmøte i mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug Dagsorden 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden 2. Styrets beretning 3. Regnskap med revisjonsberetning 4. Arbeidsprogram for 2015-2016 5. Budsjett

Detaljer

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen.

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen. DIS Vest-Agder Databehandling i slektsforskning Kontaktperson Telefon Dato Astrid Tvedten 38 09 32 60 / 905 22 411 05.02.2008 Styrets beretning 2007 1. Innledning Styrets beretning gjelder fra 1/1-2007

Detaljer

Innkalling årsmøte 2015

Innkalling årsmøte 2015 Innkalling årsmøte 2015 Tid og sted : mandag 15. april, kl 16.30, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013

PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE SELBUSJØEN HOTELL 23. FEBRUAR 2013 Tid: Lørdag 23. februar 2013 klokka 14 Sted: Selbusjøen hotell Tilstede: 34 stemmeberettigede medlemmer fra FFHB Sør-Trøndelag, hvorav åtte representanter

Detaljer

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011 Årsmøtet 2011 Årsmøtet 2011 i Dethleffs Club Norge avholdes i lokaler hos Norges Varemesse på Lillestrøm den 16. september 2011. Innkalling er sendt til alle medlemmer pr. epost og informasjon er lagt

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Innkalling til generalforsamling 2015

Innkalling til generalforsamling 2015 Innkalling til generalforsamling 2015 Ordinær generalforsamling i Manglerud Gymnastikkforening avholdes torsdag 26. mars kl 17.30 i gymsal 3 på Manglerud skole, Plogveien 22. Til behandling foreligger:

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent.

Saksliste Sak 29 Medlemskap i internasjonale organisasjoner Sak 30 Ungdomshelsemeldingen - status Vedtak: Saksliste godkjent. Referat Styremøte 3 2015 Tidspunkt: 05.05.2015, kl 10-14. Sted: Øvre Voll gate 11, 0158 Oslo Tilstede: Aina, Hans Petter, Kirsti, Jan-Egil, Tone S., Kirsti, Mariann Møteleder: Aina Referent: Simen Forfall:

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

VEDTEKTER FOR VEST-NORGES BRUSSELKONTOR A/S

VEDTEKTER FOR VEST-NORGES BRUSSELKONTOR A/S VEDTEKTER FOR VEST-NORGES BRUSSELKONTOR A/S 1 Selskapets firma skal være: Vest-Norges Brusselkontor AS 2 Selskapet skal ha sitt forretningskontor i Bergen 3 Selskapets formål er å fremme Foreningen Vest-Norges

Detaljer