bladet Richard ble rak i ryggen Se side 6 9 Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen CP-BLADET

Transkript

1 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Richard ble rak i ryggen Se side 6 9

2 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Innhold 12 Richard ble rak i ryggen UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: E-post: post@cp.no Hjemmeside: Redaktør: Solveig Espeland Ertresvaag Forsidebilde: Richard Hansen Foto: Solveig Espeland Ertresvaag Grafisk design: Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: ISSN: (digitalutgaven) Se side 6 9 STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr : 20. mai 2013 CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. 6 Generalsekretæren har ordet... 4 Bli med til Casas Heddy... 5 Mot i brystet og stål i ryggen... 6 CPU Ny informasjon om kognisjon og CP Ble rullestolbruker startet firma CP-konferansen i Tromsø CP-konferansen i Oslo Stor og liten møtes på Sabeltanngymmen Timene Kort møte ble til roman SKOLIOSE Julie ble skolioseoperert som niåring De mente det ikke var så farlig ennå ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. Hva skjer? FRA FYLKESAVDELINGENE Tur til Paris Julefest for CPHSF FAG Del 2: Smerter hos barn og unge med CP og betydning for deltakelse og livskvalitet...36 KONTAKTINFORMASJON Likemenn Sentralstyret Sekretariatet Fylkesavdelinger

3 REDAKTØREN HAR ORDET 14 Når tips blir til historier Som journalist går jeg sjelden tom for ideer, men det er fint å få vite fra dere som leser bladet om det er noe vi «glemmer» noens historier vi aldri forteller, erfaringer som kan komme andre til nytte. Slike tips og innspill resulterte i at dere i dette CP-bladet får treffe tre helt forskjellige mennesker som har mer til felles enn at de har CP; de har gjennomgått en skolioseoperasjon. I forrige CP-blad intervjuet jeg en erfaren lege om slike operasjoner og så ba jeg om innspill fra noen av dere som har gjennomgått en slik operasjon. Tusen takk til dere som svarte! Det er veldig kjærkomment Bortsett fra operasjonen har de tre barna og ungdommene Julie (9), Richard (16) og Eva (18) antagelig lite til felles. Men ryggene deres ble skjevere og skjevere, og til slutt fikk de hjelp gjennom en omfattende operasjon hvor det settes inn lange «stak» i ryggen. Eva og Richard forteller selv, men når det gjelder Julie er det mamma Stine Høien som på side 28 forteller hvordan hennes multifunksjonshemmede datter fikk en bedre hverdag etter skolioseoperasjonen. Stine ga oss for øvrig et innspill om at vi skriver for lite om dem som har de mest omfattende CP ene. Det er et innspill jeg tar på alvor så bidra gjerne og send meg tips hvis det er spesielle tema du mener vi bør belyse. Richard på 16 år som du møter på side 6, har en ganske omfattende CP, men han er i høyeste grad en talefør ung mann med meningers mot og en stor lidenskap for sport. Han stilte velvillig opp for å dele sine erfaringer med sin skolioseoperasjon, selv om han nok kunne tenkt seg å snakke mye mye mer om fotball, dart eller boksing Det var en flott dag på jobb for meg å få tilbringe noen timer i Richards selskap i Trondheim, og jeg håper jeg har klart å formidle litt av hans imponerende stå-påvilje og gode humør og at erfaringene hans kan være til nytte for deg eller noen du kjenner. En annen med en ganske omfattende CP er Ragnhild Anita G. Bjørklund (51), som likevel nylig ga ut sin tredje bok. Et lite møte med henne får du på side 26, og Ragnhild selv blir veldig glad hvis du gir respons på det hun skriver. Ellers i dette bladet skriver overlege ved Rikshospitalet, Kjersti Ramstad, sin andre artikkel om smerter blant barn og unge på side 36. Flere ga CP-foreningen tilbakemelding om at Ramstad burde ha snakket lenger i sitt foredrag på CP-konferansen i år, kanskje denne siste artikkelen kan være til nytte for noen? Det er i hvert fall spennende å lese resultatene fra studien hennes som hun altså skriver om denne gangen. Og har du lurt på hva Sabeltanngymmen er for noe, bør du absolutt ta en titt på side 18. God lesning! 4 Solveig Espeland Ertresvaag 3

4 GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET En spennende tid Vi går inn i ei tid med valgkamp, antall pårørende fører en daglig domsnettverket i CP-foreningen fram mot høstens stortingsvalg i kamp for å få tilstrekkelige tilbud, også deltar, har vært opptatt av september. utredning og oppfølging. Både at unge trenger å komme Det blir spennende å se om våre pårørende og personen selv skal sammen med andre på egen saker kommer opp i debatten. Jeg forholde seg til tjenester som er alder for å gjøre nytte av rehabiliteringstilbud. Det tror vi er riktig. tenker for eksempel på spørsmålet spisset og organisatorisk delt opp. om rehabilitering og habilitering. Hvordan fungerer nå egentlig retten til individuell plan og ordningen tas med i planleggingen og Vi tenker at disse signalene må I mange år har det vært lovet, men lite har skjedd. Det viser seg at med en koordinator som skal samle videreutviklingen av spesialisert pasienter som tilhører nevrologidiagnosene for eksempel cerebral lingsreformen var at det skulle bli CP-foreningen mener at det alle trådene? Tanken med samhand- rehabilitering. parese i mindre grad får tilbud om bedre flyt i pasientforløpet. Vi har må etableres en bedre overgang spesialisert rehabilitering enn man ikke inntrykk av at personer med mellom tilbud for barn og voksne ville forvente. Hva kan det skyldes? medfødte funksjonshemninger, gjennom egne ungdomsteam i Er det slik at voksne med cerebral som kan være sammensatte og habiliteringstjenesten for å sikre parese ikke kjenner til mulighetene? komplekse, har fått et bedre forløp. en god overgang. Dette mener Kan hende kommer seinskadene Evnen til å se og ta initiativ i vi vil gjøre tilbudet mer robust så gradvis snikende at tanken om samhandling med personen som og mer ivaretakende overfor den å søke seg til en rehabiliteringsinstitusjon ikke melder seg. Likevel, faglig kunnskap. Å følge opp en CP-foreningens sentralstyre har CP dreier seg blant annet om enkelte. det er nå etablert både gruppebaserte og individbaserte tilbud skapsbasert. Det produseres daglig om å delta i valgaksjoner sam- person med CP må være kunn- har oppfordret fylkesavdelingene for voksne med CP i alle helseregionene. Muligens er det på tide personell i helseforetakene så vel innen Funksjonshemmedes ny kunnskap, og det gjelder for men med andre organisasjoner å ta en prat med fastlegen for å som i kommunene at denne kunnskapen tas i bruk. CP-konferansene eventuelt lage egne arrange- Fellesorganisasjon (FFO) i fylkene, vurdere behovet? Det er ikke bra å kjenne på kroniske smerter, oppleve at funksjonen gradvis forverres skapen, og dette året gjennomfører som skjer? Sjekk hjemmesiden, bidrar til å løfte fram denne kunnmenter. Er du nysgjerrig på hva og at energien er på lavmål. vi to konferanser. Kan hende kjenner du til noen som burde delta i din fylkesavdeling. eller ta kontakt med styreleder Det kan også være at personer som har behov for hjelp i det daglige ikke blir sett eller prioritert av Det kan også være at tilbudene valgkamp! på konferansen i Tromsø 5. juni? Vi ønsker hverandre god helsepersonell som burde tatt et må tilpasses brukergruppen bedre. initiativ. Vårt inntrykk er at et stort Unge funksjonshemmede, der ung- Eva Buschmann generalsekretær 4

5 Bli med til Casas Heddy! Prisen er lavere enn forrige gang; kr ,- pr. person i dobbeltrom hvis minst ti personer eller flere deltar. Enkeltromstillegg på kr. 1250,- pr. uke. Prisen inkluderer fly tur retur Oslo Lanzarote, alle busstransporter på Lanzarote, alle måltider, turer og aktiviteter etter avtale. Vi anser denne prisen som så gunstig at vi allerede nå ønsker å sjekke interessen for turen, sier Randi Væhle i CP-foreningen. Hun forteller at turen er initiert av CP-foreningen som et resultat av medlemmers ønske om å få kunne være på Casas Heddy samtidig som andre med CP. Vi har ikke noe eget opplegg der nede, og jeg kan ikke love at vi stiller med en form for gruppeleder. Hele opplegget på Casas Heddy er det stedet selv som står for, sier Væhle. Dersom du ikke bor i Oslo-området, må du selv ta ansvar for reise til og fra Gardermoen og evt. nødvendig overnatting. Foreløpige reisetider til og fra Gardermoen: Utreise 23. september kl Hjemkomst 7. oktober kl noe som antagelig betyr at du må ordne deg overnatting dersom du ikke bor i Oslo eller omegn. Dersom du trenger hjelp, må du ha med ledsager. Vær også oppmerksom på at du kanskje trenger mer hjelp når du er på ferie på et ukjent sted enn når du er hjemme i vante omgivelser. Frist for påmelding er 1. juni. Imidlertid er det en restriksjon på antallet som har behov for å bæres om bord og elektriske rullestoler. Her er det «først til mølla»-prinsippet som gjelder. Er du interessert i å delta, kontakt Randi i CP-foreningen på tlf eller epost: post@cp.no. 5

6 Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Mot i brystet og stål i ryggen Mot i brystet har definitivt Richard Hansen (16). Rak i ryggen er han også blitt, for inni sitter to lange stålrør. Nå gleder han seg over å se folk i øynene, og ikke minst: Å kunne se en hel fotballkamp! Tidligere så Richard Hansen for det meste knærne sine. Ganske kjipt for en høyst oppegående og talefør ung mann. Ryggen hans ble til slutt så skjev at det hemmet ham i kontakten med andre og ga store smerter. 16-åringen Richard er for så vidt vant til å ha mye vondt, for CP-en han har, har medført mye spasmer. I fireårsalderen begynte han med botox, og siden den gang har han fått mange injeksjoner i både ben og armer. Det hjelper meg til å slappe av og er egentlig ganske godt, sier han. I hvert fall den første tiden! For effekten går ut etter et par måneders tid, og frem til neste injeksjon blir det stivere og vondere. Ved St. Olavs hospital gjøres botoxbehand- Richard og pappa er i Portugal for å se Portugal mot Norge i EM kvalifisering. Her er de på pre-match-party før kampen. Dette ble den siste turen før operasjonen, og Richard hadde mye vondt. 6

7 lingen i narkose, og Richard misliker fastingen i forkant. Men det er raskt gjort, og så blir det bedre, sier han bestemt. Baklofenpumpe har han hatt i cirka syv år. Den har også vært til hjelp mot en stiv og spastisk kropp og gjør av- og påkledning lettere. Fra tidlig alder ble også ryggen hans fulgt opp, men det var hele tiden et mål at han skulle bli ferdig utvokst før en eventuell skolioseoperasjon ble aktuell. Han brukte derfor både korsett og sitteskall, og spesielt korsettene likte han aldri særlig godt. Om somrene ble det varmt og svært ubehagelig, sier han. Vi treffer 16-åringen i mormors hus i Trondheim. Sammen med ham er moren Veronika Moan og faren Frank. Familien har kjørt hele veien fra Revsnes i Åfjord kommune, som ligger cirka 2, 5 timers kjøring fra Trondheim. Litt langt bare for at sønnen i huset skal intervjues? Alle tre rister på hodet, og far sier: Å neida, det går fint. Du vet, vi må jo inn til Trondheim stadig vekk. Det er fysioterapi, baklofen-justeringer og påfyll, det er botox og det er kontroll av øynene. Han flirer: For å si det sånn; det er verre når vi må kjøre inn til St. Olavs for å fylle på Baklofenpumpen. Det tar et kvarters «Jeg har det soleklart mye bedre når jeg kan se folk i øya. Før så jeg jo bare buksa mi!» tid, og så er det å ta fatt på veien hjem igjen! Så ler de litt alle tre. Navn: Richard Hansen Alder: 16 (snart 17) Interesser: Masse! Jeg følger med på alt av sport, spesielt skiskyting, fotball, dart og boksing. Lydbøker, spesielt krim. Driver med elinnebandy. Liker musikk; gjerne Hellbillies eller trønderrock. Bosted: Revsnes i Åfjord kommune, Sør-Trøndelag En ekte sportsentusiast De er åpenbart en sammenspleiset familie som ser humoren i mye og som ikke problematiserer mer enn de må. Foreldrene har for eksempel grublet lite over hvorfor sønnen fikk CP. Han ble født ni uker for tidlig, og det ble påvist cyster i hodet hans, men alle ble overrasket da det viste seg at han hadde CP. Og jeg ble overrasket da jeg fikk beskjeden, kommenterer Richard. Frem til han var åtte ni år hadde han nemlig trodd at CP var noe han ville vokse av seg. Foreldrene forteller at de har forsøkt å ha lite fokus på at Richard er annerledes. Han skal behandles som alle andre barn, og vi må ikke glemme hvor gammel han er. Det er veldig lett å bli dikka med og stakkarsliggjort, sier mamma Veronika, og legger til; «Han Richard e no som han e.» Og hvem er Richard? Jo, det er en ungdom som i likhet med mange jevnaldrende er veldig glad i å sove (forrige søndag sov han til klokken to). Han elsker musikk (spesielt trønderrock) og lytter gjerne til lydbøker (spesielt krim). En gang i uken spiller han dessuten el-innebandy. Men er det én ting som i hvert fall ikke bør utelates i en beskrivelse av hvem Til venstre: På sengekanten før operasjonen skal i gang. I midten: Røntgenbilde etter operasjonen. Til høyre: Besøk av lillesøster Vibeke en av de første dagene etter operasjonen. Mamma og pappa var med på sykehuset hele tiden. 7

8 Richard Hansen fra Revsnes er så er det hans interesse for sport. Den er stor. Veldig stor. Enten det gjelder boksing, fotball, skiskyting, biljard eller dart pluss en masse andre sportslige begivenheter og konkurranser. Og lurer du på et resultat fra en storkamp eller større mesterskap, er det temmelig sikkert at Richard kan svare deg. Han koser seg hjemme foran tv-en også, men ekstra gjevt er det når han reiser av gårde, enten med hele familien til landsskytterstevner eller med faren på fotballkamper i inn- og utland. De har blant annet vært på fotballtur til Old Trafford, en tur som rankes høyt av Richard. Men nå er drømmen å reise til Spania og se Ronaldo spille, forteller han og ser lurt på faren. Lå på gulvet i flyet Det var på en av deres fotballturer at situasjonen med Richards rygg ble prekær. I juni 2011 dro de til Portugal for å se det norske fotballandslaget. Turen bød riktignok på mange minnerike og flotte opplevelser, men Richards rygg begynte å bli så skjev at noe måtte gjøres. På flyturen hjem fikk han så store smerter at han ikke klarte å sitte i flysetet. Heldigvis satt de på første rad, slik at løsningen ble at han kunne legge seg ned på gulvet foran i flyet. Han hadde da brukt korsett i rundt fire år, og en stund satt han både i sitteskall og trepunktssele, men han datt likevel forover og til siden. I september/oktober samme året viste nye røntgenbilder hele 90 graders skjevhet og reaksjonen Stiftefjerning står for tur etter reoperasjonen 111 stk. i tallet. var «oi, her må vi gjøre noe fort». og ler. Han var også så omtåket at Målet ble operasjon før jul, men han mente faren sto ved siden av likevel var det ikke før i starten av senga og røykte. Han husker også at februar 2012 at Richard lå på søsteren Vibeke (13) kom på besøk, operasjonsbordet. Tiden før var da han lå på intensivavdelingen. krevende. Hun syntes nok det var fælt der Du vet, utsikten min var bare jeg lå med alle slangene og utstyret, knærna mine, sier Richard. sier Richard, som også var overbevist om at han lå på en benk. Det var vanskelig å følge med på skolen og kommunisere med andre. Jeg måtte se bilder av meg selv Han siklet en del, og deltagelse på liggende i sengen før jeg godtok at aktiviteter og turer var krevende. det ikke var benk jeg lå på, forteller Mor klarte for eksempel ikke å løfte han. Dagen etter ble han flyttet til ham, han hang sidelengs. Richard barneintensivavdelingen, og allerede den andre dagen etter opera- var klar for operasjon. Ja, jeg var klar for å bli operert. sjonen prøvde han å sette seg opp. Jeg var så lei av å ha en så skjev rygg De tre første dagene fikk han epidural med bedøvelse, deretter holdt og var egentlig ikke redd for å ha det vondt, for det er jeg vant til. det med Pinex Forte. Likevel gruet han seg og så frem En uke etter operasjonen fikk han til å få det overstått. reise hjem. Jeg husker jeg spiste taco og Taco og boksekamp så en boksekamp på tv sammen Operasjonen fant sted på St. Olavs med pappa. sykehus i Trondheim den 6. februar Det tok ni timer, og inni ryggen hans ble det lagt to lange stål- Slike operasjoner medfører dess- Kan se folk i øya rør. Foreldrene var med ham, da han verre en fare for infeksjon, noe fikk narkose, og de var der da våknet igjen på hovedintensivavdelinhånd. Richard ble likevel skuffet og familien var blitt advart mot på forgen. Selv husker han best at han var lei seg da det skjedde. Etter en ukes tørr i halsen. tid hjemme så foreldrene at såret på Det var rart å våkne, for jeg ryggen hadde begynt å væske og trodde de holdt på å blåse opp ballonger på naborommet, men så var tasjon med fastlegen måtte de ta ikke ville lukke seg. Etter en konsul- det respiratoren jeg hørte, sier han turen tilbake til Trondheim. 8

9 Jeg tenkte «shit, må jeg opereres igjen!?», forteller Richard. Mest av alt fryktet han at en ny operasjon ville være like om fattende som den første. Men etter en samtale med kirurgen som opererte ham, fikk de vite at han antagelig ikke ville bli like dårlig som sist. Vi ble forklart at de måtte åpne såret og skylle det med saltvann. Jeg innså at det bare måtte gjøres, sier Richard. Reoperasjonen den 26. februar tok fem timer, og såret ble skylt med rundt tjue liter saltvann. Etterpå ble Richard satt på en hestekur av antibiotika; først to ukers intravenøs behandling med tre forskjellige typer antibiotika og deretter tre måneder med de samme tre antibiotikaene i tablettform. Vi sørget for å gi Idoform og Biola og alle mulige remedier som kunne hjelpe til med å bevare fordøyelsen og magen, sier mor. Ja, og taco, kommenterer Richard med et smil, som likevel medgir at han var i ganske dårlig form etter operasjonene. Det tok tid å komme seg, og til sammen var han borte fra skolen i over tre måneder. Det tok også sin tid før kjøring på humpete veier var noe ålreit. Vondt var det også da han etter den første operasjonen fjernet 87 stifter fra såret og 111 stifter etter reoperasjonen. Ennå synes han det er rart å bøye hodet bakover, han kan kjenne at det er «noe» baki der. Richard: «Jeg sover godt, det har jeg alltid gjort.» Pappa: «Han sover i grunnen for godt, han Richard!» Rak i ryggen på skoleavslutning i tiendeklasse. Likevel er han snar med å trekke frem det positive med operasjonen. På sykehuset var det TV på rommet, så jeg fikk fulgt godt med på skiskyting, og da jeg kom hjem var det fotball-em, så da lå jeg i stua og fikk sett masse kamper. Han er blitt ti centimeter lengre og sitter helt rak i ryggen i den elektriske stolen sin. Det beste var nok da venninna til søstra mi så meg for første gang etter operasjonen. Da utbrøt hun: Du ser jo mye friskere ut! Hverdagen er også blitt enklere og mer sosial, noe som gjør deltagelse og kommunikasjon med andre langt lettere. Tidligere brukte jeg mye krefter på å sitte oppreist, men nå kan jeg se folk i øya. Jeg kan spille elinnebandy, dra på båttur med familien om sommeren og ikke minst: Jeg kan se en hel fotballkamp. Det hadde vært vanskelig å intervjue meg for et år siden, for da satt jeg foroverbøyd, og det rant også masse fra munnen min. På skolen kan jeg følge undervisningen bedre og jeg kan se lærerne i øynene. Assistenten trenger ikke å si: «Nå må du rette deg opp, Richard.» Det er også blitt soleklart mye bedre i friminuttene, for nå kan jeg snakke både med lærere og rektor. Før så jeg jo bare buksa mi, avslutter Richard Hansen. n 9

10 CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til OBS! Bilder MÅ ha høy oppløsning. Mørkets portal Dine øyne er lukket, du sitter i mørkets dal Du strekker deg, men når ikke fram til lysets portal Ditt hjerte lengter etter rettferdige svar Svar om hvorfor verden går imot deg Svar på hvorfor ingen i verden ser meg Svar på øynenes tårer Svar på dømmekraft du ikke bestemmer over Svar på armene som brer rundt deg Når de vet du vil fly, så lar du dem alltid finne ly Du vet de vil sparke, skrike og slå, men dømmekraften bestemmer hva de må Du bestemmer selv hva bekymringene dine er når du vet hvem som er populær Du trenger styrke for å finne dine svar, noe folk i verden ikke forstår de har Du vil nå solen i mørkets dal, holde rundt solens portal Løp, løp til vinden løper med deg I forrige blad oppfordret jeg dere til å sende meg dikt, og jeg fikk mange fine, tusen takk! Her kommer ett av dem, flere kommer neste gang. Marianne Knudsen (13) 10 Hvofor akkurat Kambodsja? Kambodsja er et u-land og ikke det mest typiske «feriestedet». Reiser man først til dette området, reiser man gjerne til Thailand. Familien min tilbrakte juleferien i Kambodsja, fordi søsteren min bor der, mens hun jobber for Fredskorpset. Reisen fra Norge til Kambodsja tok totalt 24 timer fra vi dro hjemmefra til vi var på hotellet. Vi var der i tre uker og besøkte Phnom Penh (hovedstaden), Siem Reap og Sihanoukville. Kambodsja preges av store sosiale forskjeller. Det jobbes fortsatt med å gjenoppbygge landet etter at cirka tre millioner mennesker ble drept under kommunistregimet til Pol Pot i 1970-årene.

11 En reise tilbake i tid Å reise til Kambodsja med rullestol kan anbefales dem som foretrekker en ny form for ekstremsport. Det er lett å sette fingeren på forhold som ikke er helt optimale for funksjonshemmede her hjemme. Etter å ha vært i Kambodsja blir du tvunget til å tenke gjennom dem en gang til. Det er opplagt at det er annerledes å komme til et fattig land i Asia, men kanskje ikke hvor annerledes. Når du kommer dit som turist med synlige funksjonsnedsettelser, blir du plassert i en ganske spesiell bås. Ikke nødvendigvis en negativ bås, men båsen «ting vi aldri har sett før». Når en kelner ser på deg med undring, henvender seg til omgivelsene, for så å utbryte: «jeg har aldri sett en utlending i rullestol før!», skjønner du at du har kommet til en ganske annen verden. Når de kan banke på foten din i forbløffelse, og spørre: «kan du ikke gå?», blir dette enda tydeligere. Og når du attpåtil får tilbud om «å låne en rullestol på hotellet, så du slipper å bruke din egen», er forvirringen komplett. Likevel anser du seg som veldig privilegert. Som utlending får du automatisk respekt og hjelp. Mange barn går sultne rundt på gata. Folk lever i skur. Alle må arbeide for å skaffe penger til familien. De har nok med å komme seg gjennom dagen. Hvis barna får gå på skole, er de heldige. Funksjonshemmede barn bor stort sett på barnehjem, og du ser dem ikke ute i gatene. Voksne funksjonshemmede er mer synlige og selger ofte ting de har laget selv. Andre sitter på gata og tigger. God infrastruktur er et begrep du kan glemme. Dersom veien er asfaltert, er det ikke sikkert at den har et fortau. Og har den et fortau, brukes det ofte som parkeringsplass for biler. Fortauskanten er som regel så høy at du garantert ikke kommer opp med rullestoler eller andre hjelpemidler. De vanligste fremkomstmidlene er moped og tuktuk (en vogn festet bak en moped). Folk får med seg det utroligste i disse kjøretøyene, blant annet levende griser. Å reise med en elektrisk rullestol ville likevel vært vanskelig. Når du oppholder deg i Kambodsja, blir du plutselig klar over hva begrepet «funksjonshemmet» innebærer. Det er så mye i omgivelsene som begrenser, som gjør at du ikke kan delta. Funksjonshem ningen blir mer synlig, og du er totalt prisgitt andres hjelp. Det er ikke noen god følelse. Derfor er du egentlig ganske fornøyd når du kan dra hjem etter tre uker, og innser at livet i Norge ikke er så verst. Tekst: Stine Dybvig Foto: Privat Angkor Wat er navnet på verdens største ansamling av templer. Området ligger i Siem Reap i Kambodsja og er på UNESCOs verdensarvliste. Templene ble bygget på 1200-tallet og er i dag en av de største turistattraksjonene i Kambodsja. Ordene tempel, trapper, 1200-tall og «verdensarv» tilsier at det ikke er et sted for rullestoler eller folk med CP generelt. 11 Likevel måtte det prøves ut.

12 Tekst og foto: Marit Helene Gullien Ny informasjon om kognisjon og CP På kom det på nyåret opp et nytt gult ikon med en stor «I» for informasjon. Ikonet peker til stoff om kognisjon og cp. Hva kan du bruke det til? Bak det gule ikonet finner du først og fremst nyskrevet og oppdatert informasjon om CP og kognitive vansker, skrevet av psykologspesialist Helene Høye fra Sunnaas sykehus. Helene Høye har vært fagansvarlig for CP-foreningens prosjekt «Kognisjon og CP», som vi fikk støtte fra Helsedirektoratet til å gjennomføre og som pågikk høsten 2012 og som ble ledet av undertegnede. Målet for prosjektet har vært å utvikle informasjonsmateriell og kognisjon og CP for å øke kunnskapsnivået på dette området, ikke 12

13 Denne gjengen har sammen utviklet informasjonsmateriellet «Kognisjon og CP» som nå er tilgjengelig på Bak fra venstre: Trine Engdal, Siv-Rita Lye, Dag Erik Engdal, Helene Høye og Eva Buschmann. Foran: Inger Helene Bille og Stine Dybvig. Prosjektleder Marit Helene Gullien er bak kameraet. minst blant medlemmene og blant hjelpere innenfor alle kategorier. I tillegg har prosjektet utviklet personlig informasjonsmateriell som kan tilpasses den enkelte og brukes i hverdagen der personen selv, pårørende eller andre opplever at det er viktig å informere om kognitive vansker generelt, og spesielt om hvordan personen preges av sine kognitive utfordringer i spesielle situasjoner. De såkalte «mestringsarkene» kan tilpasses egen situasjon og brukes i møte med for eksempel assistenter, medelever, lærere, arbeidsgivere, kolleger, medstudenter eller andre. mange individuelle varianter av kognitive vansker. Folk med kognitive vansker er like forskjellige som alle andre. Den ene kan ha problemer med konsentrasjon, mens den andre kan slite med å orientere seg på nye steder. De har begge kognitive vansker, men utfallene er forskjellige. Dersom du har en fastlege eller andre du mener bør vite mer om dine kognitive utfordringer, kan det nye stoffet være nyttig å dele med dem. eller mestringsarkene Er du trøtt av hele tiden å måtte gjenta og fortelle om dine begrensninger? Kanskje du til og med må gjenta deg selv overfor samme person flere ganger, fordi du ikke helt blir trodd? Til slutt er du å lei at du kanskje ikke en gang gidder å prøve. Da kan du lage et «mestringsark», der du skriver om hvilke utfordringer du har og ber om at det så langt det er mulig tas hensyn til dette. Arket kan du gi til en person som kan sørge for bedre tilrettelegging i en konkret situasjon. Det kan være en foreleser eller lærer, en overordnet, en kollega eller andre. Arket kan brukes i konkrete situasjoner og gis til en person som har mulighet til å ta hensyn til den informasjonen arket gir. Hvis for eksempel en student skal ha en foreleser en gang i uka og denne foreleseren vet at studenten trenger alle beskjeder skriftlig, kan han eller hun ta hensyn til dette. Dersom du setter ord på hva dine kognitive vansker består i og i hvilke situasjoner noen kan ta hensyn til deg og hvordan de kan gjøre det, vil du samtidig fortelle andre hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Eksemplene på kan du bruke til inspirasjon, du kan kopiere det du vil og tilpasse innholdet til ditt behov. Dersom noen finner nye spennende bruksområder for materiellet, er vi glade for å få høre om det. n Bruk artikkelen! Artikkelen om hva kognitive vansker er, er informativ, den er holdt i et forståelig språk som redegjør for hva kognisjon er og hva kognitive vansker kan være. Kognisjon omfatter mange funksjoner, og det er Siv-Rita Lye, Stine Dybvig og Helene Høye under en arbeidsøkt med det nye materiellet. 13

14 Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag Foto: Handicus Ble rullestolbruker startet firma Noen av turene i 2013 er: Gruppeturer til Hægeland i Vennesla kommune med mulighet til å overnatte en natt ute i godt tilrettelagte gapahuker og opplegg som fiske, padling, båtliv, leirliv, turløyper av forskjellig vanskelighetsgrad, rifleskyting, viltsafari og utsøkte matopplevelser. Havfisketurer i skjærgården utenfor Kristiansand i samarbeid med Waybackstiftelsen. Opplevelsespakke i samarbeid med Dyreparken. Mer informasjon på Vinteren 2012 startet jeg firmaet Handicus AS, der hovedformålet er legge til rette for naturopplevelser og gi utfordringer i norsk natur til mennesker med forskjellige grader av bevegelseshemninger. Det forteller Odd Arne Nordbø. Han ble rullestolbruker etter en bilulykke i 1994, og som mangeårig friluftsmann, fisker og jeger både som funksjonsfrisk og bevegelseshemmet er han nå helt overbevist om at man kan oppnå de gode naturopplevelsene, også uten å risikere helsa. Ved hjelp av støtte fra blant andre Innovasjon Norge og sponsorer, drar han i gang en rekke forskjellige turer, som er aktuelle for mennesker med bevegelseshemninger, ikke minst familier, uten å risikere liv og helse til de som er med. Med på laget har jeg Reinier van der Spek, en nederlandsk fysioterapeut, som gjorde nordmann av seg for mange år siden. Han er spesielt opptatt av padling og utendørs overnatting. Vi har også vært så heldige å få med oss Morten Sandtveit, som har bred erfaring når det kommer til de fleste utfordringer i naturen. Felles for dem begge er at de er svært drevne friluftsmennesker og glir derfor perfekt inn i konseptet, forteller Odd Arne Nordbø. n Oslo handicapidrettslag inviterer til Klasser 7-12 år år år *21-25 år JUNIORLEKENE 2013 Lørdag 1. - søndag 2. juni Norges idrettshøgskole, Oslo Informasjon: Øvelser: Friidrett, Racerunning, Boccia, *Bordtennis, Svømming, *El-bandy, Rullestoldans, Stafetter, *5-kamp Kontakt oss: post@juniorlekene.org 14

15 CP-konferanse i Tromsø Registrering og enkel servering Velkommen, Rolf Benjaminsen, leder i CP-foreningen Brukerinnlegg om deltakelse Alternativ og supplerende kommunikasjon har tidlig intervensjon noen betydning? Tone Mjøen, master i habilitering og ergoterapispesialist ved Habiliteringssenteret i Vestfold, prosjektleder for ASKmodellutprøvingsprosjektet i Helse Sør-Øst Barns erfaringer fra deltakelse i habilitering i spesialisthelsetjenesten Wenche Bekken, stipendiat ved Høgskolen i Oslo og Akershus Pause med hjelpemiddelutstilling Hvor vanlig er smerte hos unge med CP og hvordan påvirkes deres deltakelse? Kjersti Ramstad, overlege PhD, Barneavdeling for Nevrofag, Oslo Universitetssykehus Barns deltakelse kompetanse- og kunnskapsbehov sett fra nasjonal kompetansesetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser Aktiv Ung Trond Blixvær, FOU-sjef, Valnesfjord Helsesportssenter Gi meg muligheter ut fra min forutsetning, så deltar jeg! Om deltakelse i fysisk aktivitet for barn med CP ved Valnesfjord Helsesportssenter Tove Pedersen Bergkvist, teamsjef Habilitering barn og unge, Valnesfjord Helsesportssenter Lunsj og hjelpemiddelutstilling Brukerinnlegg Hverdagslivets kompleksitet og utfordringer en nærstudie av yrkesaktive med bevegelseshemning og forutsetninger for deltakelse Cecilie Høj Anvik, forskningsleder v/nordlandsforskning Janikke Solstad Vedeler, forsker v/nova Utdannelse og starten i arbeidslivet for unge voksne med CP Jon Erik Finnvold, forsker v/nova Pause og hjelpemiddelutstilling Når kroppen sier nei og hodet sier ja fatigue hos voksne med CP Arve Opheim fysioterapeut PhD, fagsjef fysioterapi, Sunnaas sykehus Avslutning Praktisk informasjon TID Oslo: Fredag 25. januar kl 9 16 Tromsø: Onsdag 5. juni kl 9 16 Registrering og enkel servering fra kl STED Oslo: Oslo Kongressenter, Folkets Hus, like ved Youngstorget i Oslo. Adresse: Youngsgate 11, Oslo. Internett: Tromsø: Rica Ishavshotel Adresse: Fr. Langesgate 2, Tromsø Internett: Kart og veibeskrivelse til begge finner du på PRIS Deltakelse på konferansen: kr Prisen inkluderer lunsj, kake og frukt i pausene. PÅMELDING Oslo 25. januar påmelding innen torsdag 10. januar Tromsø 5. juni påmelding innen mandag 22. april Påmelding til begge konferansene gjør du via GODKJENNINGER Kurset er godkjent av NETF med sju timer som ergoterapi spesifikt kurs meritterende til ergoterapispesialist i Almenn helse og Barns helse. Kurset teller med seks timer som fysioterapispesifikk etterutdanning i NFFs spesialistordning. Kurset kan også telle til fornyet god kjenning for spesialister. Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: e-post: post@cp.no Foto: CP-foreningen C P - K O N F E R A N S E N Regn med meg! Fagkonferanse om deltakelse OSLO fredag 25. januar 2013 TROMSØ onsdag 5. juni 2013 Fredag 25. januar 2013 u Kl 9 16 u Oslo Onsdag 5. juni 2013 u Kl 9 16 u Tromsø Tromsø Fagkonferanse om deltakelse TID: Onsdag 5. juni STED: Rica Ishavshotel PRIS: kr. 1000,- PÅMELDING: innen 22. april via 15

16 Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag Foto: Solveig Espeland Ertresvaag og Marit Helene Gullien CP-konferansen i Oslo Deltagelse ja men på egne premisser. Det får være konklusjonen etter årets CP-konferanse i Oslo, som gikk av stabelen fredag 25. januar i Oslo Kongressenter med drøye 350 deltakere. CP-konferansen 2013 ble åpnet av sentralstyreleder i CP-foreningen, Rolf Benjaminsen. Deretter ble scenen overlatt til noen av foreningens yngre Deltagelse var hovedtema for årets CP-konferanse, og mange av CP-foreningens ungdommer hadde en sentral rolle, her representert ved Stine Dybvig, David Heyerdahl og Anna Emilie Nygaard. Alexander Norsted, turnusfysioterapeut i Asker kommune Det er litt tilfeldig at jeg deltar, og jeg er her for første gang. Det er ålreit, ikke bare for fysioterapeuter, men for flere faggrupper, og mest spennende har det nok vært å høre fra brukerne selv. Rent faglig ville jeg vel sette pris på ny forskning innen fagfeltet mitt, det ville nok gjøre deltagelse ekstra relevant. Sander Oliver Henriksen, medlem av CP-foreningen Jeg har reist fra Tromsø for å være her i dag, fordi jeg synes programmet er spennende. Spesielt ser jeg frem til dette med arbeid og utdanning, sier 21-åringen som studerer tysk ved universitetet i Tromsø og tar sikte på å bli lektor. Jeg er også spent på innlegget til Reidun Jahnsen om fatigue, det er høyst relevant for meg. Jeg merker ikke så mye til det nå, men jeg tenker jo på fremtiden. Tromsøværingen synes det er fint med arenaer som CP-konferansen. Det er fint å treffe andre, få tips og råd. Jeg har ikke tid til å engasjere meg i CP-foreningen, men jeg er aktiv i Unge Høyre. Arbeid, arbeidsliv, utdanning og arbeidspolitikk er mest spennende for meg. 16

17 medlemmer; Anna Emilie Nygaard (13) og Mina Marie Klausen (15), som fortalte om seg selv og sitt forhold til egen deltagelse. Jeg tror informasjon om CP er kjempeviktig, for på ungdomsskolen trodde folk at CP er smittsomt, fortalte blant annet Mina Marie, som i dag bruker mesteparten av fritiden sin i svømmebasseng. Jeg har alltid drevet masse med idrett, men jeg kom alltid sist. Men da jeg fant ut at svømmeforbundet åpnet for klassifisering, åpnet det seg nye muligheter, fortalte Mina Marie, som gjennom svømmingen fant en ny verden og hun har nå blant annet representert Norge i EM og Paralympics. Det flotte med svømming er at de funksjonsfriske og funksjonshemmede deltar på samme stevner, selv om de konkurrerer hver for seg. Vi møtes og snakker sammen, det er bra! Det er flott å ha funnet noe jeg er utrolig flink til, sa den sympatiske 15-åringen. Det var altså deltagelse som sto på dagsorden i Oslo Kongressenter den 25. januar, godt eksemplifisert også av David Heyerdahl og Stine Dybvig, som står i bresjen for CPUarbeidet i CP-foreningen. Også dagens yngste bidragsyter, Hanne Semner (11), som brukte Rolltalken sin til å fortelle om seg selv samt lose forsamlingen gjennom det faglige programmet. «Nå skal jeg presentere neste taler som skal snakke om det som er aller viktigst for meg og nå skal jeg vise dere hvordan jeg snakker», sa Hanne og snakket via Rolltalken sin: «Språk er makt. Vær så god, Tone Mjøen.» Tone Mjøen var bare en av de mange faglige bidragsyterne på denne årlige fagkonferansen som arrangeres av CP-foreningen, og alle foredragene er lagt ut på foreningens nettsted I år arrangerer også CP-foreningen en CP-konferanse i Tromsø med samme tema og program som i Oslo. Den finner sted onsdag 5. juni, og all informasjon om innhold og påmelding finner du også på samme nettadresse. n Marion Van Weele, barnefysioterapeut i rehabiliteringstjenesten i Arendal Det var mindre treffende for meg i år enn tidligere. CP og smerter var spennende, og jeg ville gjerne hørt mer om det og enda mer konkret i forhold til jobben min. Jeg opplever at det er mye om GMFCS 2 3-barna, men for lite om de svakeste barna. Det finnes for lite og oppdatert informasjon om dem, så dette kunne jeg tenkt meg å ha fått høre mye mer om enn det jeg fikk. For at jeg skal delta på CP-konferansen må først og fremst temaet treffe meg i det jeg jobber med. Foreldrene Mette Cecilie Førsund og William Strømme. Vi synes det er spesielt moro å høre på det ungdommene forteller. Det er veldig bra. Paret har et barn med CP på seks år og har deltatt på flere CP-konferanser tidligere. Veldig bra, men noen av innleggene blir litt vanskelige. Det er mye tall og statistikk og små forskningsprosjekter. For oss som har ei lita jente er det nyttig å høre litt om hva vi kan ha i vente. Det er også sosialt å være her, flere av fagfolkene kjenner vi jo til. 17

18 Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Stor og liten møtes på Sabeltanngymmen Det er søndag ettermiddag på Idrettshøy skolen i Oslo, og i gymsal 1B er det full rulle. Det er tid for Sabeltanngym, et sted hvor barn og voksne møtes for halvannen time spekket med lek, aktivitet og sosialt samvær. Gøy for liten og stor: Øystein Ultvedt og sønnen Bendik. Fakta Sabeltanngymmen ble startet i Oslo av Jonny Hisdal i 2002, som tidligere var leder i fylkesavdelingen. Aktivitetstilbudet arrangeres for tiden av tre fylkesavdelinger; Oslo og Akershus, Trøndelag og Møre og Romsdal. Oslo Norges Idrettshøyskole, Sal 1B, søndag kl (9. juni er siste før sommerferien) Trondheim Sabeltanngruppe 1 (3 7 år) Nardo skole, tirsdag kl Sabeltanngruppe 2, CP Supergym (8 12 år) Nardo skole, tirsdag kl Kristiansund 28. april og 26. mai på Nordlandet ungdomsskole og sommeravslutning 9. juni (sted ikke bestemt) Klokken fire hver søndag ettermiddag åpnes dørene til en gymsal på Idrettshøyskolen i Oslo for at medlemmer av fylkesavdelingen i Oslo og Akershus kan komme og bli med på et lavterskel aktivitetstilbud. All aktivitet er på barnas premisser, og tilbudet drives av foreldrene selv. Mila (3) snakker om det hele uken, forteller mamma Maite Krukemeier som er her for fjerde gang sammen med datteren Mila Lotta Füsting og pappa Tim Füsting. Hun har det kjempegøy, og vi ser også en kjempefin utvikling. Hun er blitt mye tøffere og nå løper hun i gang med det samme vi kommer inn dørene, forteller mamma. De ble anbefalt tilbudet av en lokal fysioterapeut. Vi ble medlem av CP-foreningen først og fremst på grunn av dette Gå inn på og den enkelte fylkesavdeling for oppdatert informasjon. 18

19 August (3) og pappa Jørgen Liavaag Næss deler en vaffel i pausen. tilbudet. Mila har en ganske lett CP, men med sine utfordringer. Vi opplever at det kan være vanskelig å få forståelse for hennes behov, for hun fungerer jo så greit. Da betyr det mye å snakke med andre foreldre og få tips fra dem, sier Maite. Utstyr for lek og aktivitet hentes frem av foreldrene, og rommet fylles raskt av barn og voksne i aktivitet. Noen av barna trenger lite hjelp, andre litt mer, noen krabber selv, andre løper, men alle er sammen utfra egne forutsetninger. Underlaget er mykt og med fjæring, og foreldrene henter selv frem tjukkaser, bukk, kjegler, gymballer og balansebrett. Opplegget er sånn noenlunde fast, og inkluderer frilek, pausetid med deling av mat og sosialt samvær og noen litt mer organiserte aktiviteter, som for eksempel miming. For tiden er det Øystein Ultvedt som er primus motor for det faste aktivitetstilbudet. Han er pappa n til Bendik (5) og styremedlem i Oslo og Akershus fylkesavdeling. Dessuten er aktivitetsleder Marit Stubmo hyret inn for å gjennomføre noen av aktivitetene. Øystein Ultvedt forteller at til budet er populært, også blant de helt nye medlemmene, og han har inntrykk av at mange blir medlem av CP-foreningen 19

20 «På Sabeltanngymm for å kunne delta på Sabeltanngymmen. Mange har en terskel for å melde seg inn, men da sier vi gjerne «kom og prøv!» Vi opplever at dette for mange er det første møtet med foreningen, sier Ultvedt. Han forteller at Sabeltanngymmen er et av de tilbudene som er mest kostnadskrevende for fylkesavdelingen ved at de betaler leie av sal på Idrettshøyskolen og lønner aktivitetslederen. Han synes derfor det er kjærkomment med eksterne bidrag og forteller at de nylig mottok en pengegave fra stiftelsen Sophies Minde øremerket utstyrsanskaffelse. Slike gaver setter vi stor pris på, sier Ultvedt, som selv har deltatt med sønnen siden Han er ikke i tvil om gleden og nytten både for liten og stor. Vi ser hvilken glede barna har av dette uformelle fellesskapet, og vi foreldre snakker med hverandre om alt mulig; behandling, trening, hjelpemidler og så videre. Han mener mange ikke vet om tilbudet. Vi hører ofte at dette blir anbefalt til foreldre av fysioterapeuter, og vi ønsker at mange flere får vite om det. Uansett funksjonsnivå har vi alltid plass til flere, lyder den klare oppfordringen! n Bendik Olav Ultvedt (5) har vært på Sabeltanngymmen siden 2009, stort sett sammen med mamma Monica Thoreid og pappa Øystein Ultvedt. Monica forteller at han også deltar i et allidrettstilbud i nærmiljøet sitt. Det er fint det også, men der kommer han jo alltid sist. Her kommer han ofte først! Bendik selv er helt klar på hva han liker best på Sabeltanngymmen: Jeg liker alt! Eller egentlig best det å leke. Og musikken, spesielt den trollmusikken! (som mor forklarer er «Haba Haba») før han farer videre. Hans Liaaen (4) mimer politibåt. Også søsken får være med, og her er det June Liaaen (2) som prøver å få de andre til å gjette at hun er en prinsesse. Hun er på Sabeltanngymmen sammen med mamma Ho-Hsing Yu, pappa Fredrik Liaaen og brødrene Lars (6) og Hans (4). 20