Hjemme etter operasjonen. Et veiledningshefte til foreldre med hjertesyke barn

Transkript

1 Hjemme etter operasjonen Et veiledningshefte til foreldre med hjertesyke barn

2 Hjemme etter operasjonen er et veiledningshefte for deg som har et barn som er operert for medfødt hjertefeil. Heftet tar for seg noen vanlige utfordringer som familier med hjertesyke barn står overfor i hverdagen kort tid etter at de er skrevet ut fra sykehuset. Hvilke utfordringer som er aktuelle, varierer alt etter hva slags hjertefeil barnet har, hva slags behandling det har fått, barnets alder og den enkelte families generelle livssituasjon. Det er likevel enkelte problemområder som går igjen, og noen av disse blir omtalt her. Spørsmål av mer individuell, medisinsk karakter kan et hefte av denne typen ikke gi svar på. Da er behandlende lege rette adresse. Vi håper likevel du vil få glede av dette initiativet. Vi ønsker deg lykke til som omsorgsperson for et barn med medfødt hjertefeil. Hilsen Foreningen for hjertesyke barn Normalt vil det hjertesyke barnet innkalles til kontroll fire uker etter operasjonen. Frem til dette tidspunktet er det lurt å notere ned alle spørsmål som du/dere ønsker svar på. Alle observasjoner som blir gjort er av betydning. Hvis det er noe som ikke kan vente, kan lokalsykehuset kontaktes. Det er viktig å ta hensyn til følgende observasjoner etter operasjonen: Den første tiden Hjertesvikt Hjertesvikt er en svikt i hjertets evne til å pumpe så mye blod som kroppen trenger. Det finnes ulike grader av denne tilstanden, og det er viktig å være klar over at hjertesvikt sjelden innebærer at hjertet stopper helt opp. Hvis ikke pumpekraften er god nok, vil dette gå ut

3 over urinproduksjonen, og barnet vil tisse mindre. Hos små barn kan pårørende observere urinproduksjonen ved å sjekke bleien, som bør være våt minst to ganger i døgnet. Hos større barn kan hjertesvikt komme til uttrykk ved at de tar få turer på wc, at de er klamme og at de er mye kalde på hender og føtter. Infeksjoner De første tre ukene etter en operasjon er barnet mer utsatt for infeksjoner enn ellers fordi immunsystemet er opptatt med å håndtere ettervirkninger fra operasjonen. Vaksinering på helsestasjonen utsettes tre uker av samme grunn. I vinterhalvåret er barna mest utsatt for luftveisinfeksjoner, fordi det da er svært mange som er forkjølet. En gyllen regel er at familien ikke tar imot besøk av personer som er syke med grønt snørr, omgangssyke eller som har feber. Hvis søsken er syke, bør en unngå nærkontakt med kyssing og klemming. Ammes barnet, lager mor antistoffer i morsmelka mot de virus og bakterier som er i nærmiljøet til mor og barn. Operasjonssåret er grodd etter 8-10 dager og bakterier slipper da normalt ikke inn i vevet. Barnet kan bade i kar når huden er tørr og hel, vanligvis to uker etter operasjonen. verdifull utvikling av nakke -, rygg- og armmuskulatur som er grunnleggende for god motorisk utvikling. Noen barn legger seg selv på maven allerede kort tid etter operasjonen og har ikke ubehag av det. Det viktigste med babyer er å se på hvilken stilling barnet trives med, uansett er det ikke farlig å legge barn på maven etter en operasjon. Voldsom lek med andre og aktiviteter som kan gi kraftige støt mot brystkassen, bør barnet unngå vel en måned etter operasjonen. For eksempel bør en aktiv toåring vente samme tid før han begynner på fulltid i barnehagen igjen. Søvn Det er ikke uvanlig at søvnmønstret til barn som har vært innlagt på sykehus blir noe forstyrret. Som oftest vil dette stabilisere seg og komme i rutine igjen etter en kort periode etter utskrivelse. Har du/dere spørsmål/ bekymringer vedrørende søvnproblemer, kan dette tas opp ved fire ukers-kontrollen. Medisinering Det kan være aktuelt å fortsette med hjertemedisiner en periode etter operasjonen. Dette skyldes både at den kirurgiske behandlingen er en stor belasting for barnet slik at behovet for medisiner fortsatt vil være tilstede, og/eller at medisineringen må trappes ned gradvis. Kontakten med barnet I ukene umiddelbart etter operasjonen kan barnet være plaget av smerter og ubehag etter operasjonen, og som regel vil det være nødvendig med smertestillende. Noen pårørende kvier seg for å ta for mye i barnet fordi de er engstelige for å øke ubehaget, men kos og klapp i denne tiden er minst like viktig som ellers. Å løfte barnet opp ved å ta tak under armene, kan medføre strekk på manipulerte muskler og smerter fra brystbeinet. Den første tiden bør også større barn løftes ved å ta tak under baken og nakken/ryggen (nyfødtløft). Aktivitet De fleste barn regulerer selv aktiviteten sin etter en operasjon. Brystbeinet er helt grodd fem seks uker etter operasjonen, men allerede etter to uker er ca 90 prosent av beinet helet. Babyer og små barn som trenger flere operasjoner i første leveår, bør stimuleres til å ligge på magen når brystbenet er grodd, fordi de ellers kan miste Normalt vil det hjertesyke barnet innkalles til kontroll fire uker etter operasjonen. Tåler barnet kulde? Noen hjertesyke barn har nedsatt toleranse for kulde, men det er vanskelig å sette en absolutt grense for hvilke temperaturer som barnet ikke tåler. Vind, luftfuktighet og hvor lenge barnet utsettes for kulden, vil spille inn på vurderingen. Her, som i de fleste andre sammenhenger, kommer pårørende langt med sunn fornuft. Fysioterapi En del barn med medfødt hjertefeil har behov for fysioterapi i perioder av livet. Noen trenger det etter operasjoner fordi de sliter med langvarige lungefortetninger. Andre trenger ekstra stimulering av generell motorisk utvikling. Behovet for fysioterapi etter operasjoner vurderes ut fra det enkelte barnet sitt behov.

4 Ernæring og vekst Står vekten stille eller går ned i løpet av to målinger, bør ernæringen berikes. Vekst er fundamentalt for barns utvikling, og riktig ernæring er en av forutsetningene for veksten. Barn med hjertefeil har samme behov for næringsstoffer som et friskt barn og i tillegg økt energi/ kalori-behov. Ernæringen oppleves ofte som et problem. Barnet vokser ikke som forventet og blir fort slitent når det spiser. Matingen tar lang tid, barnet kan svette mye, brekker seg lett og puster fort. Behov for ekstra energi avhenger som regel av hjertefeilens alvorlighetsgrad. Derfor bør barnet få en individuelt tilpasset ernæring. Melken/maten må tilpasses hvis barnets væskeinntak er begrenset. Det kan skje ved å konsentrere eller berike den, for å sikre at barnet får best mulig inntak av energi og næringsstoffer. Morsmelk er aller best til spedbarnet, selv i små mengder. Antistoffer i morsmelk beskytter mot infeksjoner og bakterier. Morsmelk anbefales også til syke barn som må ha kost som er tilpasset tilstanden. Barn med hjertefeil bør ammes, men klarer ofte ikke å ta til seg tilstrekkelig med morsmelk til å vokse tilfredsstillende. Barnet vil derfor ofte ha behov for tilførsel av en eller annen form for tilleggsernæring, som kan kombineres med amming eller med melk som mor pumper ut. Utpumpet morsmelk er et like godt alternativ som amming. Barn som ikke får morsmelk, anbefales morsmelkerstatning, som også kan berikes eller konsentreres i samråd med klinisk ernæringsfysiolog eller lege (Vær klar over at natrium og kaliuminnholdet også økes ved konsentrering av melken. Dette må tas med i vurderingen dersom barnet får medisiner som påvirker eventuelt væskeopphopning i kroppen.) I mange tilfeller trenger barn med hjertefeil så mye ekstra energi at melken må erstattes med annen spesialnæring. Fem milliliter tran daglig (kan deles opp i to daglige doser) anbefales alle barn og gir i tillegg ekstra energi. Etter at diagnosen er stilt, bør foreldre til barn med hjertefeil informeres allerede på sykehuset om de muligheter det finnes for økt kaloritilskudd av barnets melk. Dette for å sikre normal vekt-, lengde- og hodetilvekst, som er viktig for barnets utvikling motorisk, fysisk, psykisk og mentalt. Drikker og annen mat Melk er eneste mat et spedbarn kan innta de første trefire måneder etter fødselen. Annen væske som gis i tillegg, for eksempel saft eller vann, vil kunne forstyrre barnets væskebalanse. Hvis saft eller vann erstatter noe av melken, vil inntak av energi og næringsstoffer bli redusert. Når fast føde introduseres, bør en prøve å holde fas-

5 Energiberiking Etter at diagnosen er stillt bør foreldre til barn med hjertefeil, informeres allerede på sykehuset om de muligheter det finnes for beriking av barnets melk, for å sikre tilfredsstillende vekt-, lengde- og hodetilvekst. Det finnes forskjellige typer energiberikning. Hva som skal velges, hvor mye og hvordan det skal gis til barnet, vil klinisk ernæringsfysiolog ved hvert sykehus kunne gi informasjon om. Ikke alle barneavdelinger har egen klinisk ernæringsfysiolog, men alle Sentral- og Regionsykehus har klinisk ernæringsfysiolog som en bør kunne rådføre seg med. Barn som har begynt med barnegrøter kan få grøten energiberiket ved å tilsette én teskje (ikke mere) matolje til halvannen desiliter grøt. Margarin anbefales ikke før ettårsalder fordi den inneholder salt. Middagsglass kan også berikes med maksimum én teskje matolje. Det er hjelp å få Ved hvert Sentralsykehus eller Regionsykehus finnes det kliniske ernæringsfysiologer som bør kunne gi råd og veiledning vedrørende best mulig ernæring til et hjertebarn. te spisetider. Det bidrar til å holde orden på dagen og sørger for gode matvaner. Barn med hjertefeil har behov for flere måltider enn friske barn. Derfor er det ekstra viktig å prøve å unngå spising/drikking mellom måltidene. Faste måltider gir bedre oversikt over hva barnet får i seg. Avslutt gjerne måltidet med litt vann. Det skyller munnen og senere tennene som kommer. Søte kaker, kjeks og saftdrikking passer best til fest. Barn med hjertefeil får ofte antibiotika og det anbefales å gi et par teskjeer vann etter medisineringen. Hyppig spising, bruk av antibiotika og andre medisiner mellom måltidene vil påvirke barnets spyttproduksjon, slik at de har større risiko for tannråte. Fluor anbefales. Barn som sondeernæres, og er store nok til å sitte ved matbordet, bør få sitte sammen med familien og bør tilbys mat på egen tallerken. Dette er sosialt meget viktig. Deretter kan barnet få sin sondeernæring, mengden avgjør hvor mye barnet har blitt matet/spist selv ved bordet. Vekstkurver Ved kontroll på helsestasjon og Barneavdelingen/Poliklinikken, blir barnets vekt, lengde og hodeomkrets registrert på et aldersrelatert spesialskjema (percentilskjema). Dette for å følge med på barnets utvikling. Det første levehalvåret anbefales det ukentlige vektmålinger og månedlig måling av lengde og hodeomkrets. Står vekten stille eller går ned i løpet av to målinger, bør ernæringen tilsettes ekstra kalorier for å unngå ytterligere stagnasjon i tilveksten. En tidlig korrigering av kosten ved vekststagnasjon er enklere å justere, og vil forebygge skadevirkninger, samt øke barnets velværet. Hjelpemidler Elektrisk brystpumpe, tåteflaske med ekstra hull i smokken, «Røsti tåteflaske», Haberman flaske og nebbkopp kan leies og kjøpes. En ernæringssonde er en tynn plastslange, som føres ned i magesekken gjennom et av neseborene, og er et ypperlig hjelpemiddel for barn med hjertefeil som ikke klarer ta til seg nok næring. En ernæringssonde bør vurderes så snart barnet ikke legger tilfredsstillende på seg. Den ofte berikede eller konsentrerte melken tilføres barnet via ernæringssonden. Maten kan gis i måltider eller kontinuerlig via en ernæringspumpe. Fremdeles bør barnet tilbys mors bryst eller tåteflaske eller nebbkopp for at det ikke skal glemme hvordan det er å ha mat i munnen. Gastrostomisonde (ernæringssonde gjennom bukveggen) bør vurderes ved behov for langvarig sondeernæring. Noen barn kan avlastes med en ernæringssonde, som er et ypperlig hjelpemiddel for barn som ikke klarer ta til seg nok næring.

6 Familien med det hjertesyke barnet Hele familien blir berørt hvis man får et hjertesykt barn. De fleste av oss vet lite om hvordan vi reagerer hvis et familiemedlem får alvorlig sykdom, eller hvordan det er å leve sammen med den som er syk. Derfor kan vi komme til å tolke våre egne og familiens reaksjoner som unormale. Men vet vi litt om normale reaksjoner på krise, kan det være lettere å godta våre egne og resten av familiens atferd og følelser. Hele familien blir berørt hvis man får et hjertesykt barn. Hvis foreldrene ikke har fått beskjed om barnets hjertefeil i løpet av svangerskapet, vil de fleste forventninger kunne bli snudd på hodet idet barnet er blitt født og diagnostisert. Uvirkelig situasjon Noen kan oppleve en tilstand av sjokk. Dette er en vanlig reaksjon på noe vondt som skjer brått og uventet. Andre reagerer med å benekte det som har hendt. De kan trenge tid til å nærme seg virkeligheten. I en fase preget av uvirkelighet, kan det være vanskelig å motta og huske informasjon fra for eksempel helsepersonell. Det kan være vanskelig å fungere i familie- eller yrkesliv. Konsentrasjonsvansker og humørsvingninger er vanlig. I kritiske faser, som når barnet skal opereres, kan noen reagere med å fortrenge egne følelser. Dette kan bidra til at de fungerer bra i en periode. Etter at situasjonen er mer avklart, vil imidlertid de fleste gradvis ta virkeligheten innover seg. Det er gjerne da reaksjonen innen familien kan komme. Reaksjoner hos foreldrene Mange foreldre kan oppleve angst. Dette er vanlig, men angsten kan forsterkes når en gjenopplever det som har hendt (for eksempel ved rutinekontroller etter operasjoner). Angst gjør at en blir rastløs, men kan også gi seg fysiske utslag som skjelving, svetting, hodepine, hjerteklapp, press i brystet, kvalme, brekninger, mageplager, kraftløshet, svimmelhet eller spenning i kroppen. Noen

7 Noen enkle råd Det er bra å dele tanker, følelser og opplevelser med andre, gjerne med andre som har opplevd noe tilsvarende. Da vil du oppdage at du ikke er alene om dine reaksjoner. La legen og annet helsepersonell gjenta informasjon som du ikke har oppfattet. Ikke vær redd for å spørre dersom du ikke skjønner det du blir fortalt. Informer øvrige familie. Besteforeldre er bekymret både for det hjertesyke barnet, det hjertesyke barnets søsken og sine egne barn. Besteforeldre kan ofte være en ressurs som er til hjelp i den daglige omsorgen, men da er det viktig å tilrettelegge forholdene slik at de føler seg trygge. For de fleste vil det være en fordel å komme i normal gjenge. Men ikke søk tilflukt i jobben, da risikerer du bare å skyve problemene foran deg. Vent ikke med å kontakte lege, familierådgivning eller andre faggrupper hvis du trenger profesjonell hjelp. Det er ingen skam å erkjenne at dette makter jeg ikke alene. blir svært følsomme overfor selv ubetydelige forandringer hos den syke. Noen reagerer med å få ekstra stort søvnbehov, andre kan oppleve innsovningen som vanskelig, og blir slitne og irritable. Noen forsøker å glemme og trekker seg unna kontakt med andre. Dette kan være forståelig, men for å kunne arbeide seg gjennom hendelsen, er det viktig at en ikke isolerer seg fra andre mennesker. Noen pårørende kan bebreide seg selv for barnets sykdom eller fordi friske søsken ikke får den oppmerksomhet de har krav på. Enkelte mister evnen til å kjenne følelser i forhold til partner. Kvinner og menn kan reagere forskjellig: Ikke sjelden er kvinner mer åpne om sin egne følelser, mens menn kan lukke seg inne ved for eksempel å «drukne» seg i arbeid eller andre aktiviteter. Det er viktig at partene har forståelse for at de kan ha ulike måter å takle en krise på. Samlivsproblemer er ikke uvanlige og oppstår ofte etter at den tøffeste tiden er over. Reaksjoner hos barna Både det hjertesyke barnet og friske søsken kan opple- ve angst som følge av hjertesykdom i familien. På samme måte som hos voksne, kan angsten komme til uttrykk i søvnproblemer, hode- og magepine, muskelsmerter, konsentrasjonsvansker. Barn i skolealder, vil derfor kunne få problemer med skolearbeidet. Sinne og oppmerksomhetskrevende atferd er også vanlige reaksjoner. Spesielt hos litt større barn kan sykdommen oppleves som urettferdig., og barnet kan føle sinne mot voksne som ikke greide å forhindre den. Søsken kan føle seg tilsidesatt eller at deres plager eller bekymringer aldri er viktige nok. Fakta er bedre enn å la barnet være alene med sine egne fantasier. Vær derfor ikke redd for å informere barnet om sykdommen. Men det er også viktig å undersøker om barnet har oppfattet informasjonen rett. Husk at ettersom barnet vokser, utvikles evnen til å forstå og se ting i sammenheng. Informasjonen må derfor gjentas ettersom barnet blir eldre. Søsken trenger også informasjon, og de trenger å oppleve at de har del i det som skjer i familien. De har ikke vondt av å bli med på sykehuset og besøke det syke barnet. Blir de ikke trukket med i det som skjer, oppstår følelsen av å stå utenfor. Sykehuset der barnet er operert, har egen barne- og ungdomspsykiatrisk tjeneste med barnepsykiater, psykologer, sosionomer og pedagoger. Disse fagfolkene bidrar med utredninger og tiltak ved psykososiale og sosialmedisinske problemer. Ved behov kan de også kontakte eller henvise videre til det lokale hjelpeapparatet. Søsken trenger også informasjon, og de trenger å oppleve at de har del i det som skjer i familien.

8 Nyttige velferdsordninger Det finnes en rekke velferdsordninger som har som formål å gjøre hverdagen enklere for familier med kronisk syke og funksjonshemmede barn. Her omtaler vi noen av dem. Grunnstønad og hjelpestønad Har du ekstrautgifter som har sammenheng med barnets hjertesykdom, eller trenger barnet ditt særskilt tilsyn eller pleie på grunn av sykdommen, kan du har rett på grunnstønad, hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad. Kravet er at barnet ditt har varig sykdom eller lyte. I praksis vil det si en tilstand det tar mer enn to år å bli frisk av. Et barn med medfødt hjertefeil som kan bli bedre etter operasjon innenfor en periode på to år, har en varig sykdom hvis hjertet ikke blir fullstendig reparert. Grunnstønad er kompensasjon for særlig høye ekstrautgifter som har sammenheng med sykdom. Ekstrautgiftene kan være til transport, telefon, fordyret kosthold, slitasje på klær og/eller sengetøy eller lignende. Du må kunne dokumentere at ekstrautgiftene overstiger en nærmere bestemt årlig sum som fastsettes av myn-

9 dighetene. Ta vare på kvitteringer for utgifter som har sammenheng med sykdommen! Søker du om grunnstønad, må du legge frem legeerklæring som går god for at det er sammenheng mellom utgifter og sykdom. Hjelpestønad skal kompensere for utgifter til særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Vanligvis må det foreligge et privat pleieforhold. Det kan skje ved at noen yter ubetalt hjelp, eller ved at dere leier hjelp. Forhøyet hjelpestønad er stønad etter ekstra høye satser til pleie av barn som har større behov for tilsyn enn det som kan dekkes av vanlig hjelpestønad. Det lokale trygdekontoret behandler søknad om de ulike stønadene. Saksbehandlingstiden varierer. Er du uenig i vedtaket, kan du klage til fylkestrygdekontoret innen seks uker fra du fikk vedtaket. Jobbfravær på grunn av barns sykdom Omsorgspenger gis hvis du er arbeidstaker og du (enten du er mor eller far til barnet) må være hjemme og passe barnet ditt på grunn av sykdom. Hvis barnet ditt har hjertesykdom, har hver av foreldrene rett til omsorgspenger i 20 dager per år frem til barnet har fylt 16 år. Er du alene med ansvaret, har du rett til omsorgspenger i 40 dager. Pleiepenger gis hvis barnet ditt er alvorlig sykt eller er innlagt på helseinstitusjon. Er barnet på sykehus, kan begge foreldre motta pleiepenger samtidig. Ved pleie hjemme, kan pleiepenger bare ytes den ene av foreldrene. Pleiepenger ytes av trygdekontoret så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av barnet ditt. Opplæringspenger gis hvis du må være borte fra jobben for å få opplæring slik at du kan ta deg av og behandle ditt syke barn. Opplæringen må skje ved godkjent helseinstitusjon eller på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Søknad om omsorgspenger, pleiepenger eller opplæringspenger behandles av det lokale trygdekontoret. Avslag kan påklages. Et barn med medfødt hjertefeil som kan bli bedre etter operasjon innenfor en periode på to år, har en varig sykdom hvis hjertet ikke blir fullstendig reparert. Skattefradrag Hvis du har usedvanlige store ekstrautgifter på grunn av ditt barns hjertesykdom, kan du ha rett til særfradrag. Usedvanlig store ekstrautgifter er satt til minst kr 5880,-. Særfradrag innebærer at du får ekstrakostnadene trukket fra din skattbare inntekt ved utmåling av skatt. Du har bare rett til særfradrag hvis sykdommen anses for å være varig. Normalt vil en sykdom anses for å være varig når tilstanden varer i minst to år. Eksempler på ekstrautgifter kan være egenandeler i forbindelse med behandling og medisin, og utgifter til reise i forbindelse med behandling ved offentlig helseinstitusjon. Du kan også oppnå særfradrag dersom du må leie inn hjelp på grunn av barnets særlige omsorgsbehov, eller trenger hjelp til friske barn fordi du selv må være sammen med det syke barnet på sykehus. Ekstrautgiftene kan altså knytte seg både direkte og indirekte til barnets hjertesykdom. Særfradrag gis ikke til helsereiser hvor det ikke foregår medisinsk behandling eller pleie, tapt arbeidsfortjeneste eller i forbindelse med behandling ved privat helseinstitusjon så sant det finnes offentlige alternativer. Krav om særfradrag fremsettes når du fyller ut selvangivelsen. Kvitteringer på ekstrautgiftene er den beste dokumentasjon. Det er i utgangspunktet likningskontoret som avgjør om særfradrag kan innvilges. Kravet kan oversendes fylkeslegen ved behov for nærmere vurdering av enkelte medisinske spørsmål. Omsorgslønn Ordningen med omsorgslønn omfatter personer med særlig tyngende omsorgsansvar og er hjemlet i sosialtjenesteloven som forvaltes av sosialtjenesten i kommunen der du bor. Kommunen skal foreta en helhetsvurdering av behovet for omsorgslønn. De skal for eksempel vurdere om omsorgsarbeidet er særlig tyngende: Utgjør omsorgsarbeidet mange timer i løpet av måneden? Avviker det vesentlig fra det som er normalt ved omsorg for friske barn på samme alder? Hvis omsorgen for ditt hjertesyke barn innebærer mye nattarbeid og søvnavbrudd, vil dette ha betydning for vurderingen. Det samme er tilfelle om barnets omsorgsbehov innebærer at du blir sosialt isolert og ferie og fritid stadig blir spolert. Har du flere barn, vil terskelen for å få omsorgslønn normalt ligge lavere enn ellers. Det taler også for omsorgslønn hvis du må jobbe mindre enn tidligere på grunn av omsorgsoppgavene. Omsorgslønn er ikke behovsprøvet. Kommunen kan altså ikke begrunne avslag med at din økonomi er for god. Selv om kommunen har plikt til å ha en ordning med omsorgslønn, er den ingen rettighet. Kommunen er likevel forpliktet til å behandle hver søknad på individuelt grunnlag og skal gi begrunnet vedtak i saken. Vanligvis er pleie- og omsorgskontoret rette adressat for søknad om omsorgslønn, men dette kan variere fra kommune til kommune. Fylkesmannen er klageinstans for vedtak fattet av sosialtjenesten. Ta vare på kvitteringer for utgifter som har sammenheng med sykdommen!

10 Hvem skal jeg spørre?

11 Sykehuset har plikt til å utnevne en pasientansvarlig som skal ha en koordinerende funksjon i forhold til pasienten og de behandlingstjenestene som pasienten får (Forskrift om pasientansvarlig lege). Pasientansvarlig lege skal fungere som kontaktperson mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Pårørende vil selvsagt være en sentral pådriver for at det hjertesyke barnet skal får det tilbudet det trenger, men helseinstitusjonen har ansvar for å sørge for at det blir etablert kontakt med det kommunale hjelpeapparat og at foreldre og barn får informasjon om aktuelle interesseorganisasjoner (Forskrift om barn på helseinstitusjon). Helsestasjonen En av helsestasjonens viktigste oppgaver er å sørge for at barn med funksjonshemming/kronisk sykdom ikke faller utenfor helsestasjonens ordinære oppfølgingsprogram. Det er særlig viktig når mange instanser er inne i bildet. Helsesøster har oversikt over hvem som gjør hva i kommunen. Hun har også en nøkkelfunksjon i habiliteringsarbeidet, som er alt målrettet arbeid for å bygge opp de fysiske og sosiale funksjonene til mennesker med funksjonshemming og/eller kronisk sykdom. Pårørende har selv et betydelig ansvar for å formidle familiens behov til helsesøster. Be gjerne om at det blir satt av tid til samtale ved helsestasjonsbesøk. Ved behov vil helsesøster vurdere om det bør nedsettes en ansvarsgruppe og vil innkalle forskjellige instanser til møte med familien på helsestasjonen. Ansvarsgruppe Ansvarsgruppen er en gruppe på kommunalt nivå. Gruppen har ansvar for planlegging og oppfølging av det enkelte barn i habiliteringsprosessen. Hvem som skal være med, avgjøres i hvert enkelt tilfelle, men pårørende skal selvsagt alltid delta. Det bør være en hovedkontakt i gruppen som har ansvar for innkalling til møter og referat, og som kan være et bindeledd mellom pårørende og behandlingsapparat. Når barna er små, er helsesøster en naturlig hovedkontakt. Senere kan det f.eks. være en av barnehagepersonalet eller lærer. Behovet for å opprette ansvarsgruppe må vurderes sammen med primær/helsestasjonslege, helsesøster og eventuelt flere fagfolk i kommunen. Habilitering I følge kommunehelsetjenesteloven er medisinsk PP-tjenesten skal vurdere om det er behov for spesielle tiltak i barnehagen. habilitering en obligatorisk oppgave for den kommunale helsetjenesten. Sykehusets barneavdeling skal også ha tilbud innen barnehabilitering. Habiliteringsteamene på sykehusene består f.eks. av sosionom, fysioterapeut, spesialpedagog, barnelege/ nevrolog, psykolog og eventuelt ernæringsfysiolog/ dietetiker. Teamene fungerer noe forskjellig, men hensikten er å vurdere pasientens og familiens behov, og veilede kommunens fagfolk i hva som må gjøres for det enkelte barn. Sykehusets habiliteringsteam må ha henvisning fra hjelpeapparatet i kommunen eller fra den avdelingen barnet hører til på sykehuset. Helsesøster kan be habiliteringsteamet på nærmeste sykehus om en vurdering, eller hun kan koble inn den kommunale fysioterapeuten og be foreldrene om tillatelse til å melde barnet til PP-tjenesten. Pedagogisk-psykologisk veiledningstjeneste Alle kommuner skal ha en PP-tjeneste for grunnskolen. Tjenesten har også ansvar for barn under skolepliktig alder. PP-tjenesten skal derfor også vurdere om det er behov for spesielle tiltak i barnehagen. Tjenesten skal blant annet arbeide for å sikre opplæringsbehov for barn med særskilte behov. Barn med kronisk sykdom og funksjonshemming hvor tilstanden forstyrrer den normale fysiske, psykiske og sosiale utviklingen, har lovfestet rett til hjelp. PP-tjenesten trenger god tid på seg til å gi vurdering og ordne det praktiske i forbindelse med barnehagestart. Begynn derfor gjerne forberedelser et år i forveien. Hjemmebaserte tjenester, pleie- og omsorg Denne etaten har ansvar for hjemmesykepleie, hjemmehjelpsordningen i kommunen og omsorgslønn (se eget avsnitt). Det vil som regel være egenandel for hjemmehjelp. Tannhelsetjenesten Tannhelsetjenesten er fylkeskommunal, men tilbudet gis i lokalmiljøet. Tannhelsetjenesten har oversikt over hvilke diagnoser og medikamenter som kan gi negative utslag i munnhulen. Hyppig spising, bruk av antibiotika og andre medisiner mellom måltidene vil påvirke barnets spyttproduksjon, slik at de har større risiko for tannråte. Det kan derfor være hensiktsmessige å avtale hyppigere tannkontroller med tannhelsetjenesten enn det som er vanlig. Barnehage Barnehageutbygging er ingen lovpålagt oppgave, og kommunene avgjør selv om de vil bygge barnehager eller ikke. Men hvis det først finnes barnehage der du bor, gir barnehageloven funksjonshemmete barn fortrinnsrett til plass.

12 Ha stort hjerte for små hjerter! Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene til hjertesyke barn og deres familier. FFHB skal: * Drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barna, familien og samfunnet. * Virke som kontaktorgan overfor politiske og administrative myndigheter. * Støtte forskning og stimulere/bidra til at helsepersonell utvider sine kunnskaper om medfødt hjertefeil. FFHB er i dag representert i alle fylker. Foreningen for hjertesyke barn, Postboks 4535 Nydalen, 0404 Oslo Telefon: Fax: Epost: ffhb@ffhb.no Webadresse: Vi takker de som har bidratt til denne brosjyren: Kontaktsykepleier Nina Steenhoff Kvistaas, klinisk ernæringsfysiolog Kristina Moztfeldt, professor Inger Helene Vandvik, pasientombud Even Hagelien, journalist Per Halvorsen, fotograf Lisbeth Michelsen og grafisk designer Jan Almås.