Tips til deg som er armamputert. Det er bed re å ten ne et lys enn å for ban ne mør ket

Transkript

1 Tips til deg som er armamputert Det er bed re å ten ne et lys enn å for ban ne mør ket

2 Am pu ta sjon Det går an å vokse som menneske på tross av motgang og vanskeligheter. Det å måtte amputere en eller begge armene opplever de fleste som veldig tøft, men etter hvert vil du oppdage at det blir lettere å takle for deg og dine nærmeste. Til å begynne med synes du kanskje at alt er kaos og at det oppleves uvirkelig. Etter dette reagerer du kanskje med avmakt, tomhet, sinne og et vell av følelser kan velte frem. Det er ikke unaturlig. Rehabiliteringen har som mål å få deg til å føle deg som et helt menneske igjen, og å være trygg og glad. Dette krever naturligvis mye av deg selv, men det er også mange andre som står parat til å hjelpe deg. Dermed er det viktig at du er åpen for råd og hjelp fra andre, både fra dine nærmeste, ulike typer fagfolk og folk som har vært gjennom det samme som deg. Denne informasjonsbrosjyren er laget av protesebrukere slik at du kan dra nytte av tips, råd og erfaringer som vi selv har gjort oss. Brosjyren skal være med å bidra til at du evner å legge sorg og tap bak deg, finner livsgleden tilbake og ser fremover til en bedre hverdag for den vil komme. Fysioterapeut, lege, ergoterapeut, pleiepersonell, ortopediingeniør, fastlege, sosionom, kommunehelsetjenesten og ulike opptreningssentre vil være en del av din hverdag fremover. Det vil også erfarne protesebrukere som har bearbeidet sin egen situasjon. Vi vil hjelpe deg å komme i gang etter en amputasjon. Bruk oss vi er til for deg og kan bistå med å gjøre hverdagen din bedre. Du som har vært i Tøns berg, vet at by en er et mek ka for seilinteresserte. I dis se om gi vel se ne har Alex an der Wang-Han sen vokst opp. Helt fra fød se len har han levd med én hånd. Alex an der er stu dent, men bru ker mest mu lig tid på sei ling om som me ren og ski om vinteren. 2

3 3

4 4

5 Smer ter og ube hag Fjerning av en kroppsdel medfører at signalene som hjernen mottar fra kropppen endres og medfører at man kan føle smerte/ubehag fra den kroppsdelen som ikke lenger finnes. Dette er normalt og kalles fantomsmerter. Fantomsmerte oppleves forskjellig og avtar som regel gradvis, men ikke alltid. Du kan også oppleve stumpsmerter eller nervesmerter. Disse smertene reduseres eller forsvinner ofte over tid og når du har begynt å bruke protesen. Noen har mer eller mindre vedvarende smerter og det finnes intet fasitsvar på hvordan smerter oppleves eller lindres. Forsøk i første omgang å skifte posisjon på armen, strekk ut eller øk aktiviteten noe. Hør gjerne på musikk i hodetelefoner fordi da vil hjernen «lytte til musikken i stedet for smertene». Snakk med fysioterapeut, ortopediingeniør, Momentum eller kontakt din fastlege og be eventuelt om henvisning til smerteklinikk. Momentum har laget en egen brosjyre om fantomsmerter sammen med Smerteklinikken ved Aker Universitetssykehus. Du finner den på eller du kan ringe Momentum og be om å få den tilsendt i posten. Noen finner fysioterapi lindrende, andre har utbytte av TNS (transkutan nervestimuleiring), akupunktur, avspenning, hypnose, medisiner, healing og/eller annet. Det er individuelle variasjoner og individuell vurduering og tilpasning av behandlingsform er derfor viktig. Tverrfaglig vurdering er å foretrekke, før behandling settes i gang. 5

6 6

7 He vel se Hevelse i stumpen skyldes væskeansamling på grunn av operasjonen, og det vil gi seg etter hvert. Prosessen kan fremskyndes ved å komprimere stumpen med en bandasje. Helsepersonnell vil forklare deg hvordan denne skal surres. Det kan også være mulig å benytte en kompresjonsstrømpe hvis surringen blir for vanskelig. Det er ikke anbefalt å benytte en silikonliner, e.l. på armstumper. Prøv å opprettholde bevegelsen av leddene ovenfor amputasjonsstedet for å unngå kontrakturer. Ved å holde stumpen strekt ut og bøye den innimellom beholder du full bevegelighet. Hevelsen vil gradvis avta og protesetilpasning begynner som regel før hevelsen er gått helt ned. Bruk av protese vil bidra til at hevelsen reduseres raskere. Det vil kreve justering eller utskifting av protesehylsen etter hvert. Har du spørsmål i tilknytning til hevelse og surring vil vi anbefale at du diskuterer dette med den som lager protesen til deg (ortopediingeniør). Alf Verpe fikk amputert høyre arm like over albuen pga. en arbeidsulykke på steinbruddet hvor han jobbet før og fortsatte å arbeide etter ulykken til han gikk av med alderspensjon. Alf er en samfunnsengasjert lokalpolitiker og friluftsmann. Ellers er noe av det gjeveste å være sammen med barnebarna. Etter flere år med konvensjonell armprotese med seletøy fikk han som den første i Norge tilpasset armprotese uten seletøy, en helt ny, norskutviklet og banebrytende festeanordning. 7

8 Tre ning og protesefunksjon Rehabilitering starter som regel nærmest umiddelbart etter selve amputasjonen. Det begynner med grunnleggende øvelser som skal medføre at du kan opprettholde best mulig bevegelse og styrke. Trening og øvelser er viktig for å hindre kontrakturer (redusert bevegelsesutslag i skulder og albue) og for å bevare kraft og bevegelighet i gjenværende muskler og ledd. Kontrakturer kan oppstå fordi muskulaturen kommer i ubalanse når en blir amputert. Noen muskelgrupper blir sterkere enn andre. Dette kan føre til at stumpen blir trukket i en uønsket stilling og vil kunne gjøre protesetilpasning vanskeligere. Det kan også føre til at en får begrenset bevegelsesutslag slik at det blir vanskeligere å både posisjonere og styre protesen. Snakk med fysioterapeut om konkrete treningstips for opptrening under rehabiliteringsopphold og øvelser du kan gjøre selv etter at du er kommet hjem. Hvor raskt du klarer å fungere med armprotese er individuelt og avhenger både av amputasjonsnivå, stumpens lengde og forfatning, og din helsetilstand og motivasjon. Noen klarer det på én måned, andre må kanskje bruke flere måneder. I begynnelsen bør du bare ha protesen på i begrenset tid av gangen, da stumpen trenger å venne seg til protesen. For stor treningsmengde i starten er ikke å anbefale, men ikke for lite heller. Det gjelder å finne balansepunktet. Trening og aktivitet vil forbedre din styrke og din psyke. Cato Zahl Pedersen er Norges mest aktive armamputerte mann. Etter en høyspentulykke for over 30 år siden har Cato vært på sydpolen, vunnet 13 gull i paralympics og er nå en annerkjent foredragsholder. 8

9 9

10 10

11 Protesetilpasning Etter at hevelsen er redusert noe i armstumpen, vil det bli tatt mål til protese ved hjelp av en gipsavstøpning. Det vil som regel bli produsert en prøvehylse slik at ortopediingeniøren kan se hvor godt protesehylsen sitter på stumpen din. Behov for justering av hylsen vil bli merket av og det vil bli arbeidet med innstilling av protesen slik at funksjonen blir optimal. På grunnlag av dette lages det en protese til utprøving som justeres og stilles inn slik at protesen er komfortabel og fungerer slik den skal. Denne utprøvingen kan skje på proteseverkstedet, på opptreningsinstitusjon og/eller ved at du får protesen med hjem for å teste den ut selv. Hvis du lurer på hva slags protesetype du vil være best tjent med (enkel funksjonell, kosmetisk, avansert funksjonell) eller du har spesiellle ønsker om hvordan protesen skal se ut, (form, farge osv.) kan du snakke med ortopediingeniøren om dette. Hvis du har lyst til å se hvordan ulike proteser og protesekomponenter ser ut, kan du enten spørre ortopediingeniøren din, du kan se selv på nu eller du kan kontakte Momentum for å snakke med noen som har erfaring som armprotesebruker. 11

12 Hy gie ne og sår be hand ling Renslighet er kjempeviktig for å holde huden hel og myk, samtidig som du forebygger gnagsår og blemmer på stumpen. Du bør vaske stumpen grundig hver dag, enten om morgenen eller aller helst om kvelden. Vanlig såpe medfører at naturlige fettstoffer forsvinner og våt hud kan gi gnagsår. Vask derfor stumpen med vann og bruk mild, uparfymert såpe med lav eller nøytral ph-verdi som Lactacyd, ph 5,5, eller lignende intimsåpe. Skyll bort all såpe og frottér bort fuktighet med et mykt håndkle, samtidig som du bruker et speil og ser etter antydning til blemmer, sprekker eller sår. Oppdager du røde merker eller tegn til sår, bør du kontakte ortopediingeniør og begrense bruken av protese inntil du har fått svar på hvordan du bør forholde deg. Smør gjerne inn stumpen med mild, uparfymert salve eller krem om kvelden (som f.eks. ren Aloe Vera, Apobase eller Vitapan) og la det tørke inn over natten. Ta gjerne protesen av i løpet av dagen, skyll og tørk hylsteret du har rett mot huden, eller skift stumpstrømpe hvis du bruker det rett mot huden. Det er viktig å ta godt vare på stumpen, da den i mange timer er innelukket i en protesehylse. Om du svetter mye kan du ha glede av svettehemmende middel. Har du sår eller blemmer kan et grønnsåpebad eller saltvannsbad virke rensende og fremskynde tilhelingen. Det finnes også spesielle plaster og annet som du kan bruke. Spør sykepleier eller lege (eventuelt ortopediingeniør, fysioterapeut eller Momentum) til råds om hygiene og sårbehandling. Et annet tips har med soling å gjøre overdreven soling kan gjøre stumpen solbrent. Det er alt annet enn behagelig. Protesen med tilbehør trenger også stell for å fungere optimalt. Den bør rengjøres innvendig hver dag etter bruk med en fuktig klut eller desinfiserende våtservietter (fåes av din ortopediingeniør). La ikke noe ligge oppi hylsen om natten protesehylsen trenger lufting. 12

13 13

14 14

15 Ret tig he ter Amputasjon kan påvirke din hverdagsøkonomi, og avhengig av hva du har behov for, finnes det som oftest hjelp å få. En del dekkes av folketrygdens stønadsordninger, mens noe er behovsprøvd. Som amputert får du dekket alle kostnader til proteser. Det er mulig å søke om spesialproteser for å dekke spesialle behov til grep. Du kan også fritt velge ortopedisk verksted og i de fleste tilfeller får du også dekket utgifter til reise og opphold i forbindelse med protesetilpasning. Kontakt personalet på den institusjonen du befinner deg, eller ergoterapeuten, fastlegen eller trygdekontoret i din hjemkommune. De kan du rådføre deg med, om hva du trenger og kan få dekket. Har du vært utsatt for en sykehustabbe eller en ulykke kan du ha rett til erstatning utover folketrygdens stønadsordninger. I slike tilfeller bør du vurdere å rådføre deg med advokat. Kontakt gjerne Momentum, vi kan henvise til advokat med lang erfaring fra trygde- og erstatningssaker. Du kan be din fastlege rekvirere fysioterapibehandling med full refusjon. Du har rett til å få grunnstønad for å dekke ekstrakostnader til transport og klær. Du kan søke om rehabiliteringsopphold, attføring, uføretrygd, stønad til bolig og bil, avhengig av hva du har behov for. Stønad til bil og bolig er behovsprøvde støtteordninger. Tor Dal sheim er små bru ker i Skåbu. For di går den hans lig ger i ulendt ter reng, har han skaf fet seg en pro te se som auto ma tisk kan re gu le res på lengden. Tor måt te am pu te re på grunn av kreft, men både går den, dy re ne og hu mø ret har han beholdt. 15

16 Søk tips og råd Sørg for at du de første årene etter amputasjonen jevnlig får oppfølging av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør osv. Du står fritt til å kontakte ortopedisk verksted for kontroll og justeringer, også utenom avtalte kontroller. Dette bør du benytte deg av hvis du får sår eller blemmer, om du behøver justeringer fordi protesehylsen ikke passer eller om du mener det er feil på protesen. Alt vi i Momentum gjør, er i bunn og grunn å være til for hverandre og utveksle erfaringer slik at vi kan fungere bedre og ha et godt liv. Momentums visjon er «å spre livsglede» og vårt motto er «Det er bedre å tenne et lys enn å forbanne mørket» Opplever du temperaturstigninger, vond lukt, sårsiving eller økende sårsmerter og ubehag kan det være tegn på at det er noe som må behandles. Det er bedre å få kontroll hos lege, fysioterapeut eller ortopediingeniør en gang for mye, enn en gang for lite. Momentum har lokale kontaktpersoner (likemannskontakter) i hele landet. Dette er erfarne protesebrukere som har bearbeidet sin egen situasjon og som på frivillig basis ønsker å stille opp for andre i samme situasjon. Vi står til disposisjon for deg og dine nærmeste. Kontakt oss for en prat på telefon eller for å avtale besøk. En av oss besøker deg gjerne på sykehus, rehabiliteringsinstitusjon, hjemme eller hvor det måtte passe. 16

17 17

18 Om Momentum Momentum er en for en ing for arm- og ben pro te se bru ke re, på rø ren de, hel se perso nell og and re interesserte. Momentum, som for øv rig be tyr be ve gel se frem over, ble etab lert i 1996 og har i dag over 600 med lem mer i Norge. Vår enes te opp ga ve er «å spre livs gle de» gjen nom in for ma sjon, in spi ra sjon og motivasjon. Som med lem får du det te gjen nom medlems blad, te ma kvel der, se mi na rer og li kemanns ar beid osv. Momentum ar bei der og så med en rek ke pro sjek ter og gjen nom lob by virk som het for å gi deg som bru ker, en bed re hver dag og for å opp munt re til fag lig ut vik ling av rehabiliteringspersonell. Sam men er vi sterke! Du har i den ne in for ma sjons bro sjy ren fått noen tips og råd som skal væ re til hjelp i hverdagen. Det er ikke plass til å ta for seg alt, men vi hå per vi på den ne må ten har fått gitt deg litt drahjelp. Bro sjy ren er la get våren 2005, men ut viklin gen innen for or to pe disk be hand ling skjer raskt og vi mot tar he le ti den nye prak tis ke tips fra vå re medlemmer. Denne til leggs in for ma sjo nen vil vi leg ge ut på vå re nett si der Om du ikke har til gang til PC el ler internett, få gjer ne fa mi li en, re ha bi li te ringsin sti tu sjo nen el ler and re til å skri ve ut in for ma sjo nen fra vå re sider. Momentum øns ker gjer ne til ba ke mel dinger og tips fra deg som er protesebruker, på rø ren de el ler som ar bei der med re ha bili te ring av amputerte. Husk at di ne tips og råd kan hjel pe and re til få økt livsglede. Send oss di ne tips og råd på post@momentum.nu Ring El ler du kan sen de oss et brev til: Momentum Post boks 49 Skøy en 0212 Oslo 18

19 Inn mel ding Fyll ut og send inn. Por to er betalt! El ler meld deg inn på Du kan og så be nyt te faks nr Ja! Jeg/vi øns ker å bli med lem i Momentum! Kryss av: Ho ved med lem, kr 200 Støt te med lem, kr 100 Be drifts med lem, kr 1000 Pri se ne gjel der for år Navn... Ad res se... Postnr./Sted... SVAR SEN DING Av ta le nr /21 Momentum Skøy en Be drifts sen ter 0212 Oslo Te le fon/mo bil... E- post... Se el ler ring Momentum på tlf hvis du øns ker mer in for ma sjon før du mel der deg inn.

20 REKLAMEBYRÅET TRIPPEL AS Momentum for en in gen for arm- og ben pro te se bru ke re Post boks 49 Skøy en, 0212 Oslo te le fon , faks