Opplevelser og utfordringer hos foreldre til barn med Down Syndrom sett ut fra et fysioterapeutisk perspektiv

Transkript

1 Opplevelser og utfordringer hos foreldre til barn med Down Syndrom sett ut fra et fysioterapeutisk perspektiv 5 semistrukturerte intervju med foreldrene Experiences and challenges faced by parents to children with Down syndrome seen from a physiotherapeutic perspective 5 semi-structured interviews with the parents Prosjektets forfattere: Ina Lønningen og Marthe Nilsen Waagestad Veileder: Jeanette Præstegaard, lektor i fysioterapi, MSc, stud.ph.d. Dato: Januar 2013, Modul 14, Fysioterapeututdannelsen, Professionshøjskolen Metropol Dette projekt er udarbejdet af studerende ved Fysioterapeutuddannelsen, Professionshøjskolen Metropol. Projektet er udarbejdet som led i et uddannelsesforløb, og det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse, jf. cirkulære af 16. juli 1973, Bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11 marts Data er indhentet af forfatterne selv og indgår ikke i noget andet projekt. Antall tegn uten mellomrom:

2 Opplevelser og utfordringer hos foreldre til barn med Down Syndrom sett ut fra et fysioterapeutisk perspektiv Forfattere: Ina Lønningen og Marthe Nilsen Waagestad Veileder: Jeanette Præstegaard, lektor i fysioterapi, MSc, stud.ph.d. Institusjon: Professionshøjskolen Metropol, Fysioterapeututdannelsen, Januar 2013 Bakgrunn: På tross av undersøkelsesmetoder fødes det årlig barn med Down Syndrom (DS). Barn med DS har ofte problematikker som hypermobilitet, hjertefeil og sen kognitiv og motorisk utvikling. Undersøkelser viser at fysioterapeutisk intervensjon øker barnas forutsetninger og fremmer utviklingen. Ved behandling av barn er det viktig å ha god kommunikasjon og samarbeid med foreldrene, da de er juridisk ansvarlige. Samtidig er det essensielt å identifisere barnets, foreldrenes og familiens behov sett ut fra et helhetsbilde. Formål: Formålet med prosjektet er å undersøke hvilke opplevelser og utfordringer foreldre til barn med Downs Syndrom møter og erfarer i hverdagen. Videre ønsker vi å belyse hvordan foreldrene implementerer fysisk aktivitet og hvilke fysioterapeutiske tilbud barn med DS får samt har behov for. Materiale og metode: 5 semistrukturerte intervju med foreldre til barn med DS. Datamaterialet ble analysert etter Malteruds systematiske tekstkondensering. Resultat: Analyse og databearbeiding resulterte i 3 koder med tilhørende subkoder; Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS, Familiære og daglige utfordringer og opplevelser på godt og vondt samt Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle. Konklusjon: Foreldrene til barn med DS opplevde utfordringer som kommunikasjonsproblemer, sen kognitiv og motorisk utvikling, sosial interaksjon og hypermobilitet. For å oppnå et godt samarbeid med fysioterapeuten var det viktig for foreldrene at fysioterapeuten hadde spesialkompetanse, gode kommunikasjonsferdigheter og evne til å se individet i et helhetsbilde. Perspektivering: Prosjektet kan være en inspirasjonskilde til å se positive aspekter ved DS. For å oppnå et større generaliserbart resultat vil det være relevant å gjennomføre observasjoner, intervju med fysioterapeuter og spørreskjemaundersøkelser for å belyse problemstillingen sett fra flere synsvinkler. Dette kunne åpnet for en god argumentasjon for å opprette habiliteringstjeneste i Danmark og begrense antall aborter og fordommer mot barn med DS. Nøkkelord: Down syndrom, foreldre, fysioterapi, mestring, kommunikasjon 1

3 Experiences and challenges faced by parents to children with Down syndrome seen from a physiotherapeutic perspective Authors: Ina Lønningen and Marthe Nilsen Waagestad Supervisor: Jeanette Præstegaard, Lecturer in Physiotherapy MSc, stud.ph.d. Institution: Metropolitan University College Bachelor Degree Program in Physical Therapy, January 2013 Background: Despite survey methods, infants are still annually born with Down Syndrome (DS). Children with DS mainly have issues with hypermobility, heart failure and late cognitive and physical development. Studies show that physiotherapeutic intervention increases children's conditions and promote development. In treatment of children it s important to have good communication and cooperation with parents, as they are legally liable. However, it s essential to identify the needs of child, parents and family from the standpoint of the whole picture. Purpose: To examine the experiences and challenges parents meet and experience in their everyday life with a Down Syndrome child. We also wish to study how parents implement physical activity and the physical therapy children with DS get and need. Material and Method: 5 semi-structured interviews with parents to children with DS. The data-material was analyzed by Malteruds systematic text condensation. Results: Analysis and data processing resulted in 3 codes with associated sub-codes; Parents' experiences with having a child with DS, Familiar and daily challenges and experiences of good and bad, and Challenges and experiences of cooperation with professionals. Conclusion: Parents to children with DS experience challenges such as communication problems, slow cognitive and physical development, social interaction and hypermobility. To achieve a good cooperation with the physiotherapist was it important for the parents that physiotherapists had special education, good communication skills and ability to see the individual in the whole picture. Perspective: This project can be a source of inspiration to see the positive aspects of DS. In order to achieve a greater result in general, one must progress to conduct observations, interviews with physiotherapists and use questionnaire to observe the DS issues from multiple angles. This would create good arguments for creating habilitation services in Denmark and limit the number of abortions and prejudice against children with DS. Key words: Down Syndrome, parents, physiotherapy, coping, communication 2

4 Innholdsfortegnelse Forord (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad)... 6 Innledning (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad)... 6 Bakgrunn (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad)... 6 Forforståelse (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad)... 9 Formål (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Problemformulering Forskningsspørsmål Begrepsdefinisjon Teoretisk grunnlag Down Syndrom (Ina Lønningen) Systemisk perspektiv (Ina Lønningen) Antonovsky (Marthe Nilsen Waagestad) Kommunikasjon og kontekst (Marthe Nilsen Waagestad) Konstruktivistiske perspektiver (Marthe Nilsen Waagestad) Forandring- og læringsperspektiv (Ina Lønningen) Metode Vitenskapsteoretisk utgangspunkt (Marthe Nilsen Waagestad) Intervju som metode (Ina Lønningen) Materiale Utvalgsstrategi (Ina Lønningen) Deltagere (Ina Lønningen) Intervjuguide (Ina Lønningen) Intervjuforløp (Marthe Nilsen Waagestad) Transkribering (Marthe Nilsen Waagestad) Litteratursøking (Ina Lønningen) Etiske overveielser (Marthe Nilsen Waagestad) Databearbeiding og analyse av data (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad)

5 Resultat Kode: Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS (Ina Lønningen) Subkode: Foreldrenes opplevelse av diagnostiseringsforløpet (Ina Lønningen) Subkode: Foreldreinstinktet eksploderer (Marthe Nilsen Waagestad) Kode: Familiære og daglige utfordringer og opplevelser på godt og vondt (Marthe Nilsen Waagestad) Subkode: I samvær med andre (Marthe Nilsen Waagestad) Subkode: Lek og moro gir aktiv glede (Marthe Nilsen Waagestad Subkode: En berg-og-dalbane full av uttrykk og følelser (Marthe Nilsen Waagestad) Subkode: Sånn går dagene (Ina Lønningen) Subkode: Steg for steg (Ina Lønningen) Kode: Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle (Marthe Nilsen Waagestad) 33 Subkode: Institusjonssamarbeid (Marthe Nilsen Waagestad) Subkode: Fysioterapeutisk samarbeid (Ina Lønningen) Metodediskusjon (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Resultatdiskusjon Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS (Marthe Nilsen Waagestad) Familiære og daglige utfordringer og opplevelser på godt og vondt (Marthe Nilsen Waagestad) Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle (Ina Lønningen) Konklusjon (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Perspektivering (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Litteraturliste (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Bilagsoversikt (Ina Lønningen & Marthe Nilsen Waagestad) Bilag 1 Materialematriks Bilag 2 Informasjonsbrev Bilag 3 Endelig informasjonsbrev Bilag 4 Samtykkeerklæring Bilag 5 Intervjuguide

6 Bilag 6 Transkriberingsguide Bilag 7 Søkematriks Bilag 8 Søkehistorie Bilag 9 Sundhedsstyrelsens sjekkliste av studier Bilag 10 Analysematriks Bilag 11 Kodematriks

7 Forord Vi ønsker å rette en stor takk til familiene som har deltatt i prosjektet. I tillegg vil vi takke vår veileder, Jeanette Præstegaard, for god støtte og konstruktive tilbakemeldinger. Innledning Grunnet samfunnsdebatten angående økt fra-valg av fostre med DS ser vi temaet aktuelt, også for fysioterapeuter, da det daglig fødes barn med DS og flertallet av dem kommer i fysioterapeutisk behandling. Selv om det blir født færre barn med DS finnes de fremdeles i samfunnet. Samfunnet utvikles i den retning mot å finne nye måter å screene eller diagnostisere, for så å gi mulighet for abort. Det mangler et fokus på de som faktisk blir født og som lever blant oss, hvordan de har det og hvordan de kan få et fullverdig liv. Pga. samfunnsdebatten og fra-valg av fostre er vi personlig og faglig interesserte i temaet og denne målgruppe, hvorfor vi ønsker å opparbeide mer viten om dette i bacheloroppgaven. Vi vil vektlegge et faglig og profesjonelt perspektiv på hvordan det å ha et barn med DS kan håndteres, fremfor fravelges så vi ikke ender med et sorteringssamfunn. Bakgrunn Hvert år fødes barn med handikap som på lik linje med andre har menneskerettigheter til behandling, undersøkelser og omsorg. FNs handikapkonvensjon har et formål om å sikre menneskerettighetene og de fundamentale frihetsrettigheter for personer med handikap. Den skal fremme respekt og verdighet. Konvensjonen inneholder flere programerklæringer og bestemmelser om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Disse skal gradvis gjennomføres ved passende foranstaltninger i de forskjellige medlemslandene (Social og Integrationsministeriet, u.å) og i EØS land som Norge. Da barn under 18 år ikke er myndig vil foreldrene fungere som juridiske medspillere ved alle former for avgjørelser omkring behandling og inngrep (Ankestyrelsen, 2012, Forældremyndighed). Foreldrene skal ivareta barnets interesser og rettigheter, som f.eks helsehjelp. Det er viktig å identifisere hvilke behov barna og foreldrene har, da tiltakene ofte rettes mot familiens hverdagsliv. 6

8 I Norge finnes det en handlingsplan for habilitering som har til mål å styrke helse- og omsorgstjenestene for barn med funksjonsnedsettelser. Habilitering defineres som et planmessig arbeid for at den som er funksjonshemmet pga. sykdom eller skade skal utvikle funksjonsevnen og/eller mestringsevnen med sikte på størst mulig selvstendighet og livskvalitet på egne premisser. Habilitering blir ofte omtalt om tiltak for barn som er født med en funksjonshemning (Store Norske Leksikon, u.å). Habilitering er dermed en planlagt og målrettet prosess med pasientens individuelle behov og mål i sentrum. Tjenesteytere i en tverrprofesjonell sammenheng skal hjelpe barnet i å optimalisere eller vinne tilbake selvstendighet og deltagelse, både fysisk, psykisk og sosialt (Helsedirektoratet, 2011, Barn og unge, Om habilitering og rehabilitering). Vyberg (2008) fremlegger at nesten hvert 10.foster har omfattende kromosomavvikelser, men de fleste av disse fostre blir abortert. Ved levendefødte barn ses kromosomavvikelser i omfanget 1:150. Hos 1:800 nyfødte finner man trimosi 21 som er den hyppigste form for aneuploid, også kalt DS. Barn med DS opplever ofte problematikker som hypermobilitet, hjertefeil (Vyberg, 2008), sen kognitiv og motorisk utvikling (Norsk nettverk for Down Syndrom, u.å), samt økt tendens til overvekt på bakgrunn av fysiologiske mekanismer og atferd (Murray & Ryan-Krause, 2010). Aktivitetsutøvelse og pleiebasert intervensjon er viktig for å forhindre og redusere vektøkningen, og tiltak tilpasset barnets fysiske tilstand og utviklingsevner bør utvikles, gjerne på tvers av familier i samme situasjon, samfunnet, skoler og helsevesen (Murray & Ryan-Krause, 2010). Problemstillingene er noe fysioterapeuten kan bidra til å forbedre ved å tilby behandling i form av bl.a. motorisk trening og tilretteleggelse i skole og barnehage. Da barn med DS er kognitivt svekket og viser mindre mestringsglede og lavere oppgaveengasjement i forhold til jevnaldrende (Niccols, Atkinson, Pepler, 2003) har de behov for foreldrenes hjelp og tilstedeværelse. Fysioterapeuter må derfor ta hensyn til foreldrenes behov i behandlingsforløpet. En rapport basert på en studie om foreldres oppfatninger av sunnhet og fysisk aktivitetsbehov for barn med DS, konkluderte med at barna var aktive gjennom hverdagen grunnet foreldrenes og skolens aktivering. Likevel reduseres aktivitetsnivået med årene grunnet sen utvikling og mangel på passende tilbud i samfunnet (Menear, 2007). Sundhedsstyrelsen (2003) anbefaler at barn og voksne hhv. er aktive minst 60 og 30 minutter daglig. Studier utført via objektive målinger viser at hele 58 % av barn med DS ikke oppfyller 7

9 disse kravene (Shields, Dodd & Abblitt, 2009). Sammenlignet med en studie basert på subjektive opplysninger fra barnet selv eller foreldrene, til normalt utviklede barn, viser resultatene at kun % av barna ikke oppfyller kravene (Spinks, Macpherson, Bain & McClure, 2007). Barr & Shields (2011) ønsket å finne mer ut om hvilke fasilitatorer og barrierer som påvirker barn med DS til å dyrke fysisk aktivitet. De kom frem til et resultat av fire hoved fasilitatorer og fire hoved barrierer. De fire fasilitatorene var; 1) den positive rolle i familien, som inkluderte at foreldrene og søsknene selv var fysisk aktiv, 2) mulighet for sosial interaksjon med jevnaldrende, 3) strukturerte og tilgjengelige programmer for barn med DS, og 4) muligheten for å gjøre det bra innen fysisk aktivitet. De fire barrierene var 1) typiske karakteristika hos barn med DS såsom hypotoni, overvekt, medfødt hjertefeil og kommunikasjonssvikt, 2) konkurrerende familieansvar, 3) redusert fysiske ferdigheter eller oppførsel og 4) mangel på tilgjengelige programmer (Barr & Shields, 2011). I Norge møter man fysioterapeuter på sykehus, i kommunen, private institusjoner eller organisasjoner, i bedrift-helsetjeneste, samt i forvaltningen ved fylkeslege, helsetilsyn eller i et departement (Høyskolen i Bergen, 2012 Fysioterapi). Fysioterapeutens overordnede mål er å tilrettelegge for tiltak som stimulerer og utnytter menneskets resurser (Høyskolen i Bergen, 2012, Fysioterapi), og studier viser at individuell fysioterapeutisk trening har effekt på barn med DS s antall skritt og motoriske ferdigheter. Videre er det viktig at fysioterapeuter har god kommunikasjon mellom skole og foreldre angående faktorer som kan påvirke daglig atferd (Ulrich, Loyd, Tierman, Looper & Angulo-Barroso, 2008). Feeley & Jones (2008) påpeker at positiv atferd støtter kombinasjonen av handlingsinnstilling, kompetanseutvikling og konsekvensstrategier. Da barn med DS har behov for flere resurser, krever det økonomisk tilretteleggelse og støtte av samfunnet. Foreldre til barn med DS har krav på avlastende hjelp og økonomisk kompensasjon for vesentlige merutgifter grunnet barnets nedsatt funksjonsevne (Lægehåndbogen, 2012 Socialmedicin). I tillegg har familien krav på tilrettelagt bolig, barna har rett til spesialundervisning og støttekontakt i ungdomstiden, og når de blir eldre rettes kravene mot arbeidsrett og boligmuligheter (Lægehåndbogen, 2012 Socialmedicin). 8

10 Forforståelse Forforståelsen består av erfaringer, hypoteser og faglig perspektiv vi har innen start, og kan gi både næring og styrke til utarbeidelsen av prosjektet. Forskerens motivasjon blir beskrevet i forforståelsen og er pågangsdriver for prosjektet (Malterud, 2011, s. 40). Forforståelsen er dermed ikke nøytral da forskeren har en egen oppfattelse basert på viten, kultur, forventninger og faglig utdannelse (Lindahl & Juhl, 2010, s. 200), og en stor del av vår forforståelse knyttes naturlig til bakgrunns-presentasjonen samt viten og erfaringer vi har ervervet gjennom utdannelsen. I relasjon til personer med DS opplever vi at de har en sterk personlighet hvor de kan reagere kraftig på situasjoner i både positiv og negativ forstand, med ekstrem glede og kjærlighet på den ene siden og sterk sinne og tristhet på den andre. Vi formoder at det å få et barn med DS er en ekstra belastning og både fysisk og psykisk resurskrevende for familien, og at de har behov for sosial- og sunnhetsprofesjonell oppfølgning gjennom livet. Barn med DS skiller seg ut på flere måter fra det normalt utviklede barn, som kan medføre at foreldre føler behov for økt beskyttelse og samvittighet for barna. Vi har en forventning om at foreldre kan oppleve skuffelse over å få et barn som ikke er som alle andre. Samtidig er vår oppfattelse at de aldri ville vært foruten barnet med DS når de først er i situasjonen, og at de vil kjempe for å sikre deres barn de best mulige behandlingstilbud. Barn med DS har sekundære problematikker som f.eks. nedsatt hørsel, hypermobilitet, hjertefeil, overvekt som følge av økt matlyst og inaktivitet samt forsinket motorisk utvikling, hvorfor vi som fysioterapeuter behøver viten om målgruppen. I tillegg har vi en hypotese om at det er mangel på spesialtilbud og resurser for denne gruppen i samfunnet. Hverken vi eller våres studiekamerater sett barn med DS i utdannelsens kliniske undervisning. Det er god evidens for at fysisk aktivitet har positiv effekt på sykdomspatogenese, symptomer, livskvalitet, styrke, utholdenhet og kondisjon (se bakgrunn). Gjennom egne erfaringer og teoretisk viten har vi fokus på at motivasjon er en fasilitator for å skape lyst og muligheter til f.eks. å utføre fysisk aktivitet, og at identifikasjon av barrierer for fysisk aktivitet kan bedre motivasjonen. Vi er derfor opptatt av hvordan vi kan fremme motivasjonen for foreldre til barn med DS, for dermed å forebygge innaktivitet og evt. 9

11 sekundære problematikker. Vi har en formodning om at familiene ønsker og har behov for fysioterapeutens ekspertise, da barna har spesielle behov i forhold til sen utvikling. Vi har også en formodning om at samarbeidet mellom fysioterapeuter og familiene ikke er optimalt grunnet snever spesialkompetanse innenfor arbeidet med barn med DS. Formål Formålet med prosjektet er å undersøke hvilke opplevelser og utfordringer foreldre til barn med Downs Syndrom møter og erfarer i hverdagen. Videre ønsker vi å belyse hvordan foreldrene implementerer fysisk aktivitet og hvilke fysioterapeutiske tilbud barn med DS får samt har behov for. Da fysioterapeuter er deltagende i behandlingen til barn med DS, syns vi det er opplagt å belyse disse problemstillingene for å optimere den fremadrettede innsats i forhold til denne målgruppen. Problemformulering Hvordan kan vi som fysioterapeuter støtte foreldre til barn med Downs Syndrom i å mestre utfordringer og stimulere barnets utvikling i hverdagen? Forskningsspørsmål - Hvordan og når fikk foreldrene vite at deres barn var diagnostisert med DS? - Hvilke utfordringer i forhold til sen utvikling opplever foreldre til barn med DS i hverdagen? - Hvordan motiverer og implementerer foreldrene fysisk aktivitet i hverdagen? - Hvordan ser foreldrene behovet for fysisk aktivitet til barnet med DS? - Hvilket fysioterapeutiske tilbud får barn med DS? - Hvilken betydning har søsken i forhold til fysisk aktivitet for barn med DS? - Hvordan opplever foreldre samarbeidet mellom skole, samfunn og helseprofesjonelle? - Hvilke faglige og menneskelige kompetanser er nødvendige for den fysioterapeutiske innsats i forhold til barn med DS? Begrepsdefinisjon Begrep Nominell Operasjonell Fysioterapeuter Person som utfører fysioterapi og som har Personer som tilbyr fysioterapi hvor barna 10

12 Foreldre Barn Down syndrom Mestre Utfordringer gjennomført den statsautoriserende 3 ½ årige utdannelse, noe som gir adgang til ansettelse i sunnhetsvesenet og drift av private klinikker med overenskomst med sykesikringen (Den Store Danske, ) Far og mor som er beskyttere og oppdragere av barn (Den Store Danske, ). Personer under voksen alder, fra nyfødt stadiet til pubertets- og ungdomsperioden, altså 0-18 år (Den Store Danske, ). Hos 1:800 nyfødte finner man trimosi 21 som er den hyppigste form for aneuploid, også kalt Downs Syndrom (Vyberg, 2008). Faguttrykk anvendt om de strategier og fremgangsmåter en person eller en familie bruker for å klare eller håndtere nye, vanskelige eller truende situasjoner (Den Store Danske, ). Synonym; problem: en oppgave som foreligger eller tilfeldigvis blir henvist til gjennom kommunale/private tjenester eller lege, eller hvor foreldrene selv tar kontakt. Moren og/eller faren til barnet. Barn i alderen 3-13 år med Down syndrom. Fysisk og psykisk funksjonshemning som følge av kromosomfeil. Hvordan foreldrene håndterer det å ha et barn med DS og hvilke strategier de benytter i forhold til fysiske, psykiske og sosiale problemstillinger. Hverdagslige problemstillinger relatert til 11

13 Stimulere Utvikling Hverdagen vanskelige spørsmål (Den Store Danske, 2009,2012). Pirre, kvikke opp, virke ansporende, mane (Den Store Danske, ). I biologien kan dette brukes dels om individets vekst og anatomiske og atferdsmessige forandringer med alderen, dels som evolusjon og utviklingsbiologi (Den Store Danske, ). Ukedag som ikke er søndag eller annen helligdag (Norsk ordbok, 2005). situasjonen med det å ha et barn med DS. Øke muligheter og forutsetninger for barnet. Barnets bio-psyko-sosiale utvikling sett fra et fysioterapeutisk perspektiv. Hver dag gjennom uken hvor barnet ikke er plassert på en institusjon. Teoretisk grunnlag Vi vil i dette avsnittet utdype hva DS er, forekomst, kjennetegn og en kort sammenligning av abortpolitikken i hhv. Norge og Danmark. Vi vil anvende Hermansen, Løw & Petersens Systemiske perspektiv og Antonovskys mestringsteori «sense of conherence» (SOC), for å analysere, vurdere og diskutere problemstillingen. Vi vil supplere med Thornquist og hennes teori omkring kommunikasjon og kontekst, samt Hermansen, Løw & Petersens Kommunikasjonsperspektiv, Konstruktivistiske perspektiv og Forandring- og læringsperspektiv. Down Syndrom Kromosomavvikelser forekommer som aneuploidi som er et avgivende kromosomtall, eller som strukturelle avvikelser. De kan forekomme som delesjon, altså brudd på kromosom og tap av DNA, eller transloksasjon som er en overførsel eller utveksling av DNA mellom to kromosomer som ikke danner par. Ved aneuploidi kan det f.eks. være 45 eller 47 12

14 kromosomer, mot det normale på 46. Den vanligste kromosomavvikelse er trisomi, hvor det dannes tre kopier av et bestemt kromosom, altså DS. Det skjer enten ved delingsprosessen meiose, eller ved translokasjon hos en av foreldrene. Personer med DS er alltid mentalt tilbakestående og har karakteristisk utseende. Kromosomfeilen medfører særlige karaktertrekk om f.eks. liten underkjeve og hypotoni i tungemuskulaturen, skråstilte øyne, de er ofte kortvokste og har brede hender og føtter. I tillegg ses en flat neserygg, kort nakke, økt avstand mellom 1.og 2.tå, generell hypotoni og hypermobile ledd (Norsk nettverk for Down syndrom, u.å, Informasjon om Down Syndrom). Mange har også en medfødt hjertefeil, noen får leukemi og alle som lever etter 40 årsalderen utvikler Alzheimers sykdom. Det er ikke sikkert hvilke gener som pga. overrepresentasjon av kromosomer fører til syndromet, men det er bevist at kvinner over 35 år har større risiko for å få barn med DS. For å avdekke mistanke om kromosomfeil under graviditeten tilbys fostervannsprøver, ultralydscanninger og blodprøver. Heretter foretas en risikovurdering hvor det tilbys abort, hvis sjansen for å få et barn med DS eller andre kromosomavvikelser anses for å være større enn 1:250 (Vyberg, 2008, s.42-43). I Norge blir det foretatt stadig flere aborter av fostre med Downs syndrom som følge av tidlig screening og diagnostisering, men Danmark har fremdeles et høyere aborttall. Allerede i 1972 fikk danske kvinner mulighet til fri abort, i 1980 fikk alle gravide kvinner over 35 år tilbud om screening for Downs syndrom, og etter sundhetsstyrelsens nye retningslinjer angående tilbud om screening i 1993 steg aborttallene til gjennomsnittlig 68, 4 pr år. Da Folketinget i 2003 vedtok at alle kvinner skal få tilbud om screening for DS, steg antallet til gjennomsnittlig 100,3 pr år, med 131 aborter i I 2010 ble det født 21 barn med DS i Danmark (Landsforeningen Downs syndrom, u.å, Statestik). I motsetning ble det i Norge født 72 barn med DS i 2010, og det ble foretatt 40 aborter av diagnostiserte fostre med DS. Antall fødte barn med DS har sunket fra 1,6 per 1000 i 2004 til 1,1 per 1000 i Samtidig ses en økning av aborter fra 0,2 per 1000 i 2002 til 0,6 per 1000 i 2010 (Folkehelseinstituttet, 2012, Down Syndrom). Disse tall viser at Danmark ligger langt høyere i statistikken enn Norge, men det er likevel mange som velger abort ved diagnostisering av DS i begge land. Barn med DS blir ofte beskrevet som sta eller obsternasige, og de har et unikt mønster av styrker og svakheter. Høyere rate av oppmerksomhetsproblemer, sosial tilbakeholdenhet, noncompliance, søvnproblemer, angst, depresjoner samt økt risiko for sykdommer i forhold til jevnaldrende blir beskrevet som typisk for barn med DS (Feeley & Jones, 2008). Den lave 13

15 muskeltonus og hypermobile ledd gjør at fysioterapi er viktig fra starten, i forhold til den motoriske utvikling. Selv om det er mange karakteristikker ved DS, er det lite som er typisk DS. Det er derfor viktig med individuell tilretteleggelse og oppfølgning for å sikre utviklingsmulighetene, noe som setter store krav til samfunnet sentralt og lokalt (Norsk nettverk for Down syndrom, u.å, Informasjon om Down Syndrom ). Systemisk perspektiv Systemisk perspektiv handler om hvordan vi forstår det vi forstår, og hvordan vi skaper mening og sammenheng i forståelsen av verden. Den bygger på en erkjennelsesteori i systemisk tankegang, hvor system er en interaksjon av flere elementer (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s. 24). I stedet for å ta utgangspunkt i et enkelt element er det viktig å fokusere på interaksjonen mellom de forskjellige elementene innen for et system. Et slikt system kan være et selvstendig system eller et sub-system under et større system, f.eks. skole, familie, arbeidsplass og samfunn. For å kunne identifisere systemet må det studeres som en helhet. I et system inngår forskjellige mennesker og relasjoner, hvor en forskjell betegnes som et gjensidig forhold med variasjon innen aktiv og passiv fremtreden, slik som kommunikasjonstrekanten (se avsnitt Kommunikasjon og kontekst) også beskriver (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Antonovsky Antonovsky var født i USA i 1923 og emigrerte til Israel i Han var Kunin-Lunenfeldprofessor i medisinsk sosiologi og studieveileder ved Institutt for Sunnhetssosiologi ved det Sunnhetsvitenskapelige Fakultet, Ben Gurion University of the Negev, Beersheva, Israel. Gjennom sitt arbeid startet han flere forskningsprosjekter og undersøkte forskjellige aspekter knyttet til sunnhet og sykdom hos sosialklassen. Han vektla historiske forskjeller mellom dødelighet og sykelighet i ulike sosialklasser, som har vært avgjørende i forhold til å skape en bevissthet i de industrialiserende samfunn om forskjeller i befolkningens sunnhetstilstand (Antonovsky, 2000, s. 9). I 1970 undersøkte Antonovsky forskjellige etniske grupper bestående av kvinner i Israel, omkring deres tilpasning til klimakteriet. Et av spørsmålene i undersøkelsen var om kvinnene hadde vært i konsentrasjonsleir, noe flere hadde vært. Det viste seg at 29%, mot 51% i kontrollgruppen, hadde et ganske godt psykisk helbred. Dette ga Antonovsky en tankevekker om hvordan det kunne være tilfellet at kvinnene hadde et godt psykisk helbred etter å ha 14

16 overlevd oppholdet i konsentrasjonsleiren. Resultatene var med på å forme den salutogenetiske modell som ble offentliggjort i 1979 boken Health, Stress and Coping (Antonovsky, 2000, s.11). Antonovsky arbeidet ut fra en salutogenetisk ide som omhandler læren om sunnhetens dannelse og utvikling. Den salutogenetiske ide står som et viktig supplement til patogenese, læren om sykdommens dannelse og utvikling. Det handler om to forskjellige men like viktige perspektiver, hvor salutogenese omhandler liv og sunnhet mens patogenesen omhandler kropp og sykdom (Antonovsky, 2000). Generelt gode motstandsresurser gir en sterk SOC og man er derfor i stand til å håndtere utfordringer og spenninger i livet på en tilfredsstillende måte (Antonovsky, 2000, s. 49). Det gir en sterk følelse av sammenheng i livet. Man kan si at jo sterkere denne følelse er, jo sunnere er man fordi man blir motstandsdyktig i å takle livets utfordringer. Antonovsky inndeler stress i tre faktorer; kronisk, vesentlige livsbegivenheter og akutte, daglige irritasjonsmomenter. Overgangen mellom disse tre er flytende, og det kan være vanskelig å finne svar på hvorfor de oppstår. Stressfaktorer kan være alt fra overbelastning til utelukkelse og inkonsistens (Antonovsky, 2000, s ). SOC defineres som følger: «Opplevelsen av sammenheng er en global innstilling som uttrykker den utstrekning i hvilket man har en gjennomgående, blivende, men også dynamisk følelse av tillit til at de stimuli som kommer fra ens indre og ytre miljø er strukturerende, forutsigelige og forståelige, det står tilstrekkelige resurser til rådighet for at man skal klare de krav disse stimuli stiller, og disse krav er utfordringer det er verdt og engasjere seg i» (Antonovsky, 2000, s. 37). Definisjonen omhandler tre kjernekomponenter; begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet. Begripelighet omhandler i hvilken grad man oppfatter stimuli fra det indre eller ytre miljø, som er kognitivt forståelige, sammenhengende og strukturert. De som har en sterk begripelighet forventer fremtidige stimuli som kan settes i en sammenheng og forklares (Antonovsky, 2000, s ). Som fysioterapeut kan man benytte stimuli i behandling ved verbale forklaringer, visuelle illustrasjoner, kroppslig guiding, samt intern og ekstern feedback. Håndterbarhet defineres ut fra hvilken grad man føler at man har resurser til rådighet, og at disse ressurser er tilstrekkelige for å klare kravene man blir stilt ovenfor i form av nye stimuli. 15

17 Resurser er noe man selv har kontroll over, eller omhandler andre man har tillitt til. En sterk følelse av håndterbarhet gjør at man ikke føler seg som offer for uheldige hendelser, men er i stand til å håndtere dem (Antonovsky, 2000, s ). Meningsfullhet er SOC s motivasjonselement. Det handler om hvordan vi som mennesker med en engasjerende innsats investerer tid og energi for å løse utfordringer, som gir mening i både følelsesmessig og kognitiv forstand. Dersom personer med sterk opplevelse av meningsfullhet møter utfordringer i livet, tar de utfordringen med et mål om å finne meningen med den og gjør det beste for å komme godt ut av situasjonen (Antonovsky, 2000, s ). Kommunikasjon og kontekst Thornquist er fysioterapeut og har bred erfaring fra klinisk virksomhet, undervisning og forskning. Hun har i stor grad arbeidet med kunnskapsgrunnlaget med hovedvekt på kroppsog sykdomsforståelse, og samspillet mellom utviklingen i helsefagene, helsevesenet og samfunnet generelt. Hun er den første professoren i fysioterapi ved en norsk høyskole. Hun arbeider på Høyskolen i Bergen, og har tidligere vært professor ved Universitetet i Tromsø (Høyskolen i Bergen, 2008, Norges første høyskoleprofessor i fysioterapi). Thornquist mener at kontekst og sammenheng er synonymer og kan omfatte både språklige og ikke-språklige forhold. Kontekstbegrepet omhandler alt som er med på å skape mening, og kan innebære tid og sted, sosiale og materielle forhold og deltagerens aktiviteter og bakgrunnskunnskap (Thornquist, 1998, s. 20). Kommunikasjon pågår kontinuerlig. Alle handlinger, hva vi gjør og ikke gjør, sier og ikke sier, bidrar til konteksten. Vi befinner oss alltid i situasjoner, ikke bare i omgivelser, og det finnes ingen ikke-situasjoner (Thornquist, 1998, s. 22). Dette understøttes også av kommunikasjonsperspektivet som sier at det motsatte av adferd ikke finnes og mennesker ikke kan ikke-kommunisere (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Et budskap utspringer og fortolkes alltid i en meningssammenheng, men disse sammenhenger er ikke alltid de like. Mennesker har ulike forestillinger, verdier og normer, som gjør dem til intensjonale, meningsbærende og meningsproduserende sosiale vesener (Thornquist, 1998, s. 23). Kommunikasjon har et innholds- og rolle/relasjonsaspekt. Det innebærer hvordan vi ser oss selv i relasjon til andre i situasjonen, og defineres ofte av forskjellig kunnskaps- og kompetansenivå. Relasjoner er enten symmetriske eller asymmetriske. Kjennetegnet ved asymmetrisk relasjon er at den ene parten har mer makt og myndighet enn den andre. Typiske asymmetriske forhold ser man i relasjoner mellom foreldre 16

18 og barn, lærer og elev, fysioterapeut og pasient. Makt og myndighet kan forvaltes på forskjellige måter, det kan preges av likeverd og gjensidig annerkjennelse, men deltagerne har ulike kompetanser. Den symmetriske relasjonen er også preget av likeverd og gjensidig annerkjennelse, men deltakerne er likestilt (Thornquist, 1998, s. 28). Relasjoner fremtrer i forskjellig grad ut fra kontekstens sammenheng, og menneskers roller varierer i forhold til omgivelsene. Når profesjonelle kommer hjem til en borger må de tilpasse seg nye regler som gjelder for borgeren og dennes hjem. Dette innebærer utfordringer og muligheter for å skape et godt samarbeid basert på felles premisser (Thornquist, 1998, s ). Kommunikasjon har verken en start eller slutt, den er dynamisk og kontinuerlig. Hermansen, Løw & Petersen (2004) beskriver kommunikasjonstrekanten som består av en avsender, en mottaker og et emne, «det felles tredje». Mellom mottaker og avsender foregår det en relasjonskommunikasjon som er henvendende og utfordrende. Samtidig foregår det en innholds-kommunikasjon som er refererende og henvisende mellom det felles tredje og mottaker. Begge parter forholder seg til det felles tredje sett fra hvert deres perspektiv, og rollen som avsender og mottaker skifter i en sirkulær prosess (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Konstruktivistiske perspektiver Konstruktivistiske teorier har medført at nye synspunkter har utviklet seg, men overordnet kan man skjelne mellom konstruktivisme som kognitivt orientert mot erkjennelse og sosialkonstruktivisme. Systemteori omtaler et system som noe som henger sammen innad og avgrenses av ytre faktorer. Samtidig kan systemet påvirkes utenifra, og kan i noen tilfeller koble seg til omverden. Deretter skjer en innvendig korreksjon som fører til forståelse av det som skjer. Denne tilpasningen er skapt av systemet, som er autopoietisk, altså det skaper seg selv, og utviklingen skjer derfor ikke utenifra. Det skjer dermed noe i begge systemer men ikke som en overførsel fra det ene system til det andre. Ved kommunikasjon er det nødvendig å kunne utvelge informasjoner fra omverden for å kunne bearbeide og forholde seg til de enkelte informasjoner (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Sosialkonstruktivismen handler om at vi som mennesker skaper oss selv som konstruksjoner i sosiale kontekster. Alle konstruksjoner bygger på forforståelse ut fra kulturen man lever i, og det forutsetter et sosialt rom. I selvkonstruksjonismen mener man at man blir det man tilegner seg og har opplevd og erfart gjennom livet. På denne måten har man forskjellig grunnlag ved 17

19 formidling og fortolkning, og man har egne holdninger, verdier og tro med seg når man skal bygge relasjoner med andre. Ved å lytte aktivt og spørre undersøkende til en person får den mulighet til å overskue og distansere seg fra sin historie. Dette vil gi anledning for gjenfortolkning av historien og en ny synsvinkel. Vi har vår egen versjon av verden, selv om det er få eller små forskjeller i oppfattelsene, og vi formulerer med våres eget språk. Den felles virkelighet dannes gjennom enighet i kommunikasjonen (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Forandring- og læringsperspektiv Læringsbegrepet er det sentrale begrep når man snakker om temaer som utvikling, forandring og modning. Det kan defineres som en forskjell i tilegnelse av ferdigheter og kunnskaper, ervervelse av ferdigheter, adferd og holdningsendringer og følelsesreaksjoner i relasjon til liv og nødvendighet, og har alltid utgangspunkt i en sosial sammenheng (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Læring kan foregå hos den enkelte person som kognitiv og følelsesmessig involverende, eller mellom mennesker i et sosialt rom. Læring er en del av kommunikasjon og kan danne grunnlag for et bredere perspektiv. Vi er ikke alltid bevisst om det vi lærer og har lært, da innlæringen skjer via flere fenomener. Disse fenomenene kan være at vi lærer ved å bruke erfaringer, forestillinger om hva som kan skje i fremtiden, automatikk og ettertanke, vaner og refleksjon, utfordringer og overskudd (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Metode Vitenskapsteoretisk utgangspunkt Kvalitative metoder er forskningsstrategier som forsøker å beskrive og analysere karaktertrekk og egenskaper ved fenomenene som skal undersøkes. Dette kan føre til presentasjon av mangfold og nyanser, samtidig som forskerens perspektiv og stilling har stor betydning for hva som fremstilles (Malterud, 2011, s. 26). Kvalitative metoder er et godt redskap når man skal utforske dynamiske prosesser som samhandling, utvikling, bevegelse og helhet (Malterud, 2011, s. 27). Da kvalitativ forskning bygger på beskrivelser og tolkninger, og hvordan disse innbyrdes påvirker hverandre, omfatter dette både den hermeneutiske og fenomenologiske tilgang til vitenskapsteori (Malterud, 2011, s. 44). 18

20 Den fenomenologiske tradisjon ble grunnlagt av Edmund Husserl omkring år 1900, som kritikk til positivismens vitenskapsideal (Frederiksen & Lund, 2011, s. 40). Det fenomenologiske perspektiv representerer forståelse om at menneskers erfaringer er gyldig kunnskap (Malterud, 2011, s. 45). Kvale beskriver at fenomenologien fokuserer på individets livsverdenen, og på åpenhet ovenfor individets opplevelser og søkning etter vesentlige betydninger i beskrivelsene (Kvale, 1997, s. 49). Den hermeneutiske tilgang omhandler tolkning av meninger i menneskelige uttrykk (Malterud, 2011, s. 44), og baserer seg på Hans-Georg Gadamers filosofi (Frederiksen & Beedholm, 2012, s. 71). Gadamer mente at man aldri kan foreta en sann ahistorisk fortolkning av en tekst, da forforståelsen alltid vil påvirke situasjonen. Vilkåret hertil er fordommer som igjen er forutsetningen for å forstå hverandre og verden vi lever i (Frederiksen & Beedholm, 2012, s. 72). Meningsfortolkningen er det sentrale temaet, hvor det spesifiseres hvilken mening som søkes og rettes oppmerksomhet til de spørsmål som stilles (Kvale, 1997, s. 49). Den kvalitative metode er dermed relevant for dette prosjektet da vi ønsker å beskrive foreldrenes opplevelser og utfordringer i hverdagen med et barn med DS og analysere denne empiri. Ved hjelp av intervju vil vi kunne danne oss et bilde av foreldrenes livsverden og ut fra disse analysere og tolke meningene. Intervju som metode Intervjuet skal ha et mål og en mening ut fra prosjektets problemstilling (Maltrud, 2011, s. 129). Det finnes flere mål man ønsker å oppnå ved et intervju; at intervjuet skal utgjøre en konstruktiv erfaring, at samtalen skal føre til ny innsikt, bevisstgjøring og endring hos deltageren, og et siste mål som nærmest alltid er tilstede er at intervjuet skal være en positiv opplevelse som gir deltageren følelsen av å ha bidratt med nyttig kunnskap (Malterud, 2011, s. 131). De mest anvendte kvalitative metoder for innsamling av data er; det kvalitative intervju, observasjon med ulik grad av deltagelse, fokusgrupper, dokumentanalyse selv-utfylte spørreskjemaer og metaanalyse (Malterud, 2011, s. 66). Vi har valgt å benytte oss av det kvalitative intervju som datainnsamlingsmetode, da vi ønsker direkte kontakt til deltagerne. For ytterligere å styrke validiteten i forhold til innsamlingen av empiri og data kunne vi oppholdt oss over lengre tid i feltet. Her kunne det vært relevant med observasjoner og evt. et fokusgruppeintervju, for å danne oss et bedre helhetsbilde og utvide forståelseshorisonten. 19

21 Målet med intervjuene er at deltagerne deler deres historier og erfaringer, og kommer med konkret data som vil være ny og uventet for oss som forfattere. For å oppnå dette har vi valgt å benytte oss av semistrukturert intervju, altså en samtale mellom mennesker som har en struktur og et formål (Glasdam, 2012, s. 95). Materiale For å finne frem til deltagere som kan gi oss tilstrekkelig og rikt materiale til studiet, ville vi benytte et strategisk utvalg av deltagere til intervjuprosessen. Et strategisk utvalg er sammensatt på bakgrunn av at deltagerne har høyt potensiale for å belyse den aktuelle problemstilling. Det er optimalt da det sikter mot en maksimal variasjon i kjønn, alder, geografi, kultur osv. (Malterud, 2011, s. 56). Da det var problematisk å utføre et strategisk utvalg endte vil opp med å benytte et bekvemmelighetsutvalg. Ved et bekvemmelighetsutvalg inkluderer man de deltagerne det er mulig å inkludere (Malterud, 2011, s. 57). Vi ønsker å intervjue foreldre til barn med DS, da vi mener de har tilstrekkelig kunnskap og er rik på erfaringer som omhandler prosjektets tema. Utvalgsstrategi Vi ønsket å ha en jevn fordeling av kjønn og vid spredning i alder, og barna hadde en alder mellom 3 og 13 år. Foreldrene skulle ha et barn med DS og skulle være norske for at vi kunne tolke svarene best mulig, da vi selv er norske og språk og formuleringer kan utarte seg på forskjellige måter. Barnet skulle ha mottatt fysioterapi på et tidspunkt. Deltagere Måten vi fant deltagere på var ved å kontakte en bekjent som er forelder til et barn med DS, med henblikk på prosjektet og hennes interesse av deltagelse. Deretter kontaktet hun andre foreldre til barn med DS innenfor sitt nettverk som resulterte i to nye deltagere. Etter et tilfeldig møte fikk vi en fjerde deltager med og gjennom familierelasjoner endte vi opp med fem deltagere. Alle familiene bor i samme fylke fordelt på 3 forskjellige kommuner (bilag 1). Første gang deltagerne ble kontaktet mottok de et informasjonsbrev. Innen selve intervjuet utarbeidet vi et endelig informasjonsbrev med beskrivelse av foreløpig tittel, formål, problemstilling, lovgivning på anonymitet og at de når som helst kunne trekke seg fra deltagelse eller fra å svare på konkrete spørsmål og annen praktisk informasjon (bilag 2 & 3). Ved starten av intervjuet underskrev deltagerne samtykkeerklæring (bilag 4). 20

22 Intervjuguide Et intervju med individuelle deltagere kalles ofte et semistrukturert intervju. For ikke å glemme hvilke temaer vi ønsker å innsamle data om, anbefaler Malterud å utarbeide en lett leselig og forståelig intervjuguide på forhånd. Intervjuguiden bør derfor bestå av enkle formuleringer og stikkord. Dersom intervjuguiden blir for detaljert kan man risikere at man ikke får ny viten ved at spørsmålene ikke åpner opp for nye innsynsvinkler, spørsmål og meninger (Malterud, 2011, s. 129). Malterud anbefaler at intervjuguiden endres underveis i feltarbeidet ettersom fokusområdene endrer seg og den skal tilpasses deltagerne (Malterud, 2011, s. 129). Det gjelder å være fleksibel men samtidig ha styring og på den måte anskaffe ny kunnskap om temaene i prosjektet som er relevant (Malterud, 2011, s. 130). I starten av prosjektet utarbeidet vi en intervjuguide som vi på det tidspunkt mente ville dekke de temaer vi ønsket å undersøke og gi oss relevant ny viten. Etterhvert som vi kom lengre i prosjektet og problemstillingen og hovedtemaene ble mer fokusert og konkrete ble intervjuguiden endret. Temaene i intervjuguiden var DS, fysisk aktivitet, fysioterapeutiske behov og tilbud, fysiske, psykiske og sosiale problemstillinger samt motivasjon. Hvert tema inneholdt åpne og lukkende spørsmål (bilag 5). Dette vil gi mulighet for at deltagerne får fritt spillerom til å fortelle sine historier og opplevelser, samtidig kan vi som intervjuer styre intervjuet i den retning som fører til konkrete beskrivelser og svar. Intervjuforløp Thornquist (1998) definerer kontekst som språklig og ikke-språklig sammenheng i en samtale eller tekst. Både ytre rammer som organisatoriske, institusjonelle og materielle, og det som skapes innenfor rammene går under begrepet kontekst. Ofte benyttes begrepet kontekst om de ikke-språklige forhold. Det er viktig å ta høyde for den umiddelbare situasjon samt den sosiale og kulturelle kontekst når man skal danne en relasjon. Den umiddelbare situasjon omhandler tid, rom, aktiviteter, deltagere og forholdet mellom dem (Thornquist, 1998, s. 40). I Vest- Europa betegnes hjemmet som det viktigste stedet hvor vi markerer oss med vår kultur og er omgitt av vante omgivelser (Thornquist, 1998, s. 37). Da vi intervjuet familiene i hjemmene deres mener vi det skapte trygge rammer og fortrolighet. Før vi startet intervjuene bestemte vi at en av oss skulle intervjue, og den andre skulle observere samt supplere med evt. spørsmål. Intervjueren var den av oss som hadde minst kjennskap til området og familiene. Dette gjorde vi for å sikre den interne validitet og at mest mulig uvitenhet kom frem gjennom supplerende spørsmål. Ved intervjuene var vi begge til stede. Intervjuene ble foretatt i løpet av en 21

23 arbeidsuke, hvor vi fortløpende transkriberte etter hvert intervju. Alle intervjuene ble tatt opp på bånd ved bruk av Ipad, og varigheten varierte fra 30 til 50 minutter. Transkribering Kvalitativ forskning bygger på fortolkninger fra virkeligheten vi ønsker å beskrive, og forskningsprosessen omfatter å gjøre samtaler fra virkeligheten til tekst (Malterud, 2011, s. 75). Den reelle hendelsen, intervjuene, er de virkelige rådata, og transkriberingen blir dermed en konstruert avgrenset versjon av virkeligheten. Man skal ved teksttolkning og analyse være oppmerksom på ikke å forveksle tekstutskrivelsen med virkeligheten (Malterud, 2011, s. 75). Teksten som transkriberingen munner ut i skal være mest mulig lojal og ivareta det opprinnelige materialet så informantens erfaringer og meninger blir bevart på samme måte som de ble formidlet på (Malterud, 2011, s. 76). Ved transkriberingen brukte vi «slightly modified verbatim mode», da Malterud (2011, s. 77) fremstiller dette som best mulig redskap for gjengivelse av informantenes utsagn. Innen intervjuene utarbeidet vi forskjellige tegn for beskrivelse av pauser, talespråk, uttrykk mm., som ble brukt i transkriberingen (bilag 6). Observatøren ved intervjuet transkriberte og intervjueren var til stede ved transkriberingen. Vi valgte å transkribere selv da dette gir mulighet for å gjenoppleve erfaringene fra intervjuet, og kan gi rom for ettertanke og andre slutninger (Malterud, 2011, s.78). Vi valgte å transkribere innen 24 timer for å kunne gjengi informasjonen etter beste evne. I etterkant leste begge igjennom alle de transkriberte intervjuene, samtidig som vi lyttet til båndopptagelsene. Dette så vi som den eneste måte å vurdere reliabiliteten på. Litteratursøking Det finnes mange metoder for å søke litteratur, og de tre mest brukte er bevisst tilfeldig, kjedesøkning og systematisk søkning. Vi startet ut med bevisst tilfeldig søkning hvor vi orienterte oss omkring emnet og fant aktuelle bøker på skolens bibliotek. Deretter gikk vi i gang med systematisk søkning i PubMed, da dette er en pålitelig og medisinsk internasjonal database. Den ligger under MEDLINE og er verdens første og største medisinske database med artikler fra 5400 tidsskrifter. Den blir oppdatert daglig og følger etiske og moralske retningslinjer (Hørmann, 2012, s. 41). Den systematiske søkningen omfatter relevante ord som kombineres i relevante databaser (Hørmann, 2012, s. 37). Vi startet søkningen med å finne synonymer til de utvalgte emneord i MeSH. Deretter utvalgte vi relevante synonymer 22

24 og utarbeidet en søkematriks (bilag 7), som vi senere benyttet i forskjellige kombinasjoner med de boolske operatører AND, OR og NOT som ble brukt mellom kategoriske ord og synonymer (bilag 8). For å begrense antallet artikler i søkeresultatet brukte vi avgrensninger i språk; engelsk, dansk og norsk, år; innen de siste 10 årene når mulig og målgruppen var barn med DS. Vi brukte Sundhedsstyrelsens sjekkliste (bilag 9) for kritisk vurdering av studier for å kvalitetssikre noen av de utvalgte artiklene. Videre brukte vi kjedesøkning etter å ha lest artikler og bøker. I tillegg til Pubmed har vi også vært inne på faglige links og websteder; folkehelseinstituttet, World Medical Association, Landsforeningen for DS i Danmark og Norsk Nettverk for DS. Disse ga oss mye nyttig informasjon omkring temaet. Etiske overveielser Helsinkideklarasjonen ligger til grunn for de etiske overveielser i dette prosjektet (World Medical Association, 2008, Publications). Ved medisinsk forskning skal man ta hensyn til etiske standarder som ivaretar respekt for mennesker og beskytter deres helse og rettigheter. Dersom risiko og belastning for forsøkspersonen er større enn viktigheten av formålet, skal forskningsprosjektet ikke utføres (Malterud, 2011, s. 201). I følge Helsinkideklarasjonen punkt 6 går deltagernes velbefinnende foran alle andre interesser (World Medical Association, 2008, Publications). For å unngå misforståelser underveis er det viktig at informantene får innsikt i prosjektets bakgrunn og formål, samt intervjuerens faglige ståsted (Malterud, 2011, s. 204). Da kvalitativ data bygger på menneskers livserfaringer og tanker, stilles det strenge krav til informert samtykke. Deltagerne skal ha mulighet for når som helst å trekke seg fra deltagelsen, og kan kreve at informasjon blir slettet (Malterud, 2011, s. 204). Deltagere har blitt informert om prosjektet per tlf. og informasjonsbrev inneholdende undersøkelsens omfang. Der har videre blitt utarbeidet et informert samtykke som sikrer anonymisering og fortrolig oppbevaring av datamaterialet og personopplysninger. Anonymiseringen skal sikre at deltagerne ikke blir gjenkjent (Malterud, 2011, s. 205). For å sikre lojal og fortrolig transkripsjon ble transkriberingen utført innen 24 timer etter intervjuet, og allerede ved overføringen fra lyd til tekst ble deltagerne anonymisert. Prosjektet er anmeldt til Datatilsynet og all data makuleres ved prosjektets slutt. 23

25 Databearbeiding og analyse av data Til bearbeiding og analyse av intervjuene benyttet vi oss av systematisk tekstkondensering som er inspirert av Giorgis fenomenologiske analyse og modifisert av Malterud (Malterud, 2011, s. 96). Formålet med denne typen analyse er å utvikle kunnskap om informantens erfaringer og livsverden innenfor et bestemt felt. Videre ser vi etter betydelige kjennetegn og essenser ved de fenomener som studeres. Det er her viktig å sette forforståelsen til side og møte datamaterialet med et åpent sinn. Analyseprosessen er i følge Giorgi delt inn i fire trinn: 1) Få et helhetsinntrykk 2) Identifisere meningsdannende enheter 3) Abstrahere innholdet i de enkelte meningsdannede enheter 4) Sammenfatte betydningen av dette (Malterud, 2011, s.98) I første trinn av analysen fokuserte vi på helheten fremfor detaljer. Vi leste grundig igjennom alle de transkriberte intervjuene på egen hånd og fant hver for oss midlertidige temaer som vi etterfølgende diskuterte. Dette resulterte i 7 hovedtemaer; opplevelser og tanker om det å få et barn med DS, fysisk aktivitet, utfordringer i forhold til sen utvikling, hverdagstiltak, funksjonsnivå, fysioterapi og motivasjon/mestring. Andre trinn var å identifisere meningsdannende enheter, ved å skille irrelevant tekst fra relevant tekst og dermed utvelge momenter som kunne belyse vår problemstilling. Her satt vi oss sammen og leste gjennom intervjuene tema for tema, og skrev ned notater og utvalgte meningsdannende enheter. Tredje trinn omhandler abstraksjon av de meningsdannende enheter. Her identifiserte og kodet vi de forskjellige enhetene, for deretter å kondensere kodene til mening. Kodningen omhandler systematisk dekontekstualisering av teksten, for så å sette delene i en sammenheng (Malterud, 2011, s. 104). Etter diskusjon og nærmere analyse av de meningsbærende enhetene kom vi frem til 3 overordnede koder; Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS, Familiære og daglige utfordringer på godt og vondt og Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle. Til hver av kodene valgte vi subkoder ut fra de meningsbærende enhetene (bilag 10). Deretter utarbeidet vi en kodematriks med fordeling av 24

26 informantenes sitater (bilag 11), hvor alle informantene fikk en farge og et nummer. Til sist satt vi sammen de utvalgte momenter etter tema og kode. Det fjerde trinn omhandler rekontekstualisering av de utvalgte momentene. Det skal gjenfortelles på en lojal måte som danner grunnlag for nye beskrivelser eller begreper (Malterud, 2011, s. 107). Vi tok for oss de kondenserte tekstene og valgte sitater, og utarbeidet en analytisk tekst til hver kode- og subkodegruppe. Dette ble gjort for å sikre en gyldig beskrivelse av den opprinnelige sammenheng (Malterud, 2011, s. 107). Den analytiske tekst representerer resultatene i prosjektet (Malterud, 2011, s. 108). Etter analysen leste vi grundig igjennom alle intervjuene hver for oss for å sikre at sammenfatningen var en realistisk og ekte gjengivelse av informantenes utsagn. Resultat Resultatet består av 3 koder med tilhørende subkoder. Vi har angitt antall linjer sitatene omhandler med bruk av x-er. Kode: Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS Foreldrene beskriver åpent om personlige erfaringer, opplevelser og etterfølgende reaksjoner da barnet ble diagnostisert med DS. De har mange skildringer av sine opplevelser og forskjellige reaksjoner på da de fikk vite diagnosen, og overordnet var det et livs vendepunkt å få et barn med DS. Subkode: Foreldrenes opplevelse av diagnostiseringsforløpet Foreldrene var alle klar over at det er en viss sannsynlighet som menneske å få et barn med DS, men det var ingen som tenkte at det skulle skje med dem, og ble overrasket når diagnosen ble stilt. De hadde alle forventingene, håpet og drømmen om det velskapte barn. Altså vi ville ikke vite det. Alt så veldig bra ut på kontroller ( ) så vi fikk jo egentlig litt sjokk når vi fikk rede på det ( ) jeg følte veldig sterkt at jeg mista noe som jeg egentlig ikke hadde fått på en måte. Vi hadde han jo og gikk og bar på han, hadde en forestilling om hvordan man tenker at barnet mans skal bli, frisk og alt det der, så jeg måtte bare slippe alt det jeg trodde det skulle komme til å bli, og bare se hva vi hadde fått, og det var noe helt annet. Og det var stor sorg (Informant 3, 36xxxxxxxxx). 25

27 Noen av foreldrene fortalte at hverken de eller legene hadde mistanke om DS ved ultralydundersøkelser under graviditeten, og fire av fem familier fikk stilt diagnosen etter fødselen. Noen av foreldrene forsto at det var noe galt med en gang de fikk se barnet, og de ble overrasket og følte seg usikker og uforberedt. Noen opplevde frustrasjon omkring grensen for screening da flere hadde erfart at mange unge mødre også får barn med DS, og at sannsynligheten er der uansett. Jeg visste ingenting. Jeg var jo ganske ung da jeg fikk ho, så hverken vi eller sykehuset hadde tenkt på noen ting med prøver og sånn, for ingenting tilsa at jeg skulle få en unge med DS, i og med alderen ( ) Og 4 timer etter fødselen fikk jeg vite at ho hadde DS (Informant 1, 16xxxxxx). Jeg hadde veksla veldig mellom å akseptere det og fornekte det. Så det var litt sånn, at det er helt greit, og ho er babyen min og jeg er like glad i ho uansett. Ho er jo helt perfekt, - det kan jo ikke være noe med ho ( ) jeg ble litt lei meg og så var det egentlig greit igjen (Informant 4, 23xxxx). Grensen for screening i Norge er 35 år og dermed var det kun to av mødrene som fikk tilbud om fostervannsprøve og screening, og kun en av dem tok i mot tilbudet og fikk bekreftet diagnosen. De foreldrene som har fått flere barn etter barnet med DS, fikk da tilbud om screening under graviditeten uavhengig av alder. ( ) Så tok vi fostervannsprøve, og fikk vite det i uke 20, tenker jeg ( ) de sa at en liksom hadde mulighet til å bestemme seg for det ene eller det andre da. Ja. For oss så var det ikke aktuelt å ta abort (Informant 5, 24xxxxx). Subkode: Foreldreinstinktet eksploderer I intervjuene sto foreldreinstinktet klart sterkere enn diagnosen DS hos alle foreldrene, på tross av overraskelsen over å ha fått et annerledes barn. Selv om barnet hadde DS uttrykte foreldrene en instinktiv styrke om at de skulle klare denne uforberedte og livforandrende situasjon. Flere av foreldrene utviste en urkraft og en stor vilje mot at det skulle gå bra, og at barnet skulle få et fint liv på tross av funksjonshemningen. 26

28 Det første jeg tenkte var at dette kommer jeg til å stå alene med ( ) men jeg tenkte at skjedd er skjedd og man må bare ta en dag av gangen. Og det har gått veldig greit (Informant 1, 23xxxx). Noen foreldre opplevde det å få et barn med DS som en positiv utfordring og mulighet til å lære noe nytt, som de ellers ikke ville fått mulighet til. Det har dog vært en bratt læringskurve som har krevd mye av de som foreldre, men de har satt stor pris på å få et barn med DS og den berikelsen det har tilført livene deres. Så tenkte vi jo også det at det her er jo egentlig ganske fantastisk også, for da får vi jo muligheten til å lære noe helt annet, men det var skremmende, for vi visste ikke noe om det her. Klarer vi dette? (Informant 3, 46xx). Det var gjennomgående at foreldrene heller så muligheter og gleder frem for begrensninger og skuffelser. De var takknemlige for å ha fått et barn med DS i stedet for en annen diagnose. Foreldrene hadde en positiv tankegang, overlevelsesinstinkt og en løsningsorientert tilgang den nye tilværelse. En av informantene fortalte at hun var glad det var hennes førstefødte som har DS, for da hadde hun ingenting å sammenligne med og dette var dermed hennes utgangspunkt. Ja, så vi visste det jo. Og jeg har tenkt at det har vært godt for oss i hvert fall, for da har det vært han vi har gledet oss til å komme ( ) mange har liksom en del sorgreaksjon, og det har ikke jeg hatt. ( ) Å vite at noe er galt, så blir man nesten letta at det «bare» er DS. Ikke sant? (Informant 5, 33xxxxxxxx). Jeg er glad at siden det nå skjedde meg, at det var mitt første barn som fikk DS ( ) hadde en av mine andre to jenter fått DS og X hadde vært normal, tror jeg det ville vært en større belastning (Informant 1, 278xxx). Kode: Familiære og daglige utfordringer og opplevelser på godt og vondt Foreldrene beskriver opplevelser og utfordringer på godt og vondt ved å være foreldre til et barn med DS med tanke på barnets fysiske, psykiske og sosiale problemstillinger. Samtidig uttrykker de meninger og holdninger til hvordan de som foreldre, barna selv og profesjonelle mestrer disse problemstillingene i hverdagen. 27

29 Subkode: I samvær med andre Foreldrene fortalte at barna var i barnehage/skole hver dag. De uttrykte at barna hadde det fint på den institusjonen de var daglig, og at de likte å være omgitt av andre barn. Det var dog varierende hvordan foreldrene opplevde barnets deltagelse, kommunikasjonsferdigheter, mestring og samhold. I forhold til lek opplevde noen at barnet mestret dette på egenhånd, og deltok i lek med andre barn. Andre foreldre opplevde at barnet hadde vanskelig for å delta i lek med andre pga. kommunikasjonsproblemer, språk og forståelse. Som foreldre har man en forventing om at barna skal være sosial og deltagende i samvær med andre. Avvikelser fra dette førte til at noen foreldre følte skuffelse og bekymring. De var redd for hvilke oppfattelse og fordommer andre skulle ha om barnet deres og at barnet skulle bli ensomt. Foreldrene fortalte om forskjellige interesser hos barna, som igjen gjenspeilte barnets deltagelse i det sosiale liv. Noen av barna likte å leke med seg selv og valgte ofte stillesittende aktiviteter, mens andre var godt inkludert i sosialt fellesskap som for eksempel maskot på fotballaget. Ho leker både med andre og med seg selv. ( ) koselig og se at ja, jo har venner og noen som er opptatt av ho i barnehagen og som syns det er kjekt (Informant 4, 132xxxxxxxx). Ho har jo ikke noe sosialt liv sånn sett. Ho leker jo ikke med noen andre barn, det er bare parallelt. Ho syns det er gøy og se andre barn og være i nærheten av dem og sånn, men det er jo ikke noen sam-lek (Informant 2, 52xx). Foreldrene hadde ulike meninger omkring deltagelse i sosiale arrangementer, som besøk hos familie og venner, spise ute og å gjøre innkjøp med barnet. Noen så på sosiale arrangementer som en selvfølge med mye glede og positivt samhold. Foreldrene ga uttrykk for at familie og venner tilpasset seg og var inkluderende. Andre opplevde det som anstrengende da barnet krevde mye av dem som foreldre, og uttrykte bekymring og frustrasjon når det gjaldt deltagelse i sosiale sammenhenger. Barnets adferd førte noen ganger til at foreldrene var maktesløse og at sosiale arrangementer ble fravalgt. Altså hindringer handler jo om at om vi orker å løpe etter han, eller ikke. For det krever litt mer energi ofte. ( ). Så vi tenker oss gjerne om 2 ganger om hvor mye lyst vi har til å gå på kafe. Men samtidig så gjør vi det jo. ( ) Så hinder er det vel ikke, annet enn at det er mer arbeid. Sånn at man velger det bort, særlig hvis man er litt slitne (Informant 5, 103xxxxxxxxxxxx). 28

30 Subkode: Lek og moro gir aktiv glede Et tema som var gjennomgående i alle intervjuene var at barna var utrolig aktive i hverdagen, både hjemme og på skole eller i barnehage. Foreldrene fortalte at barna hadde mulighet til å delta i fellesaktiviteter i form av lek i gymsal, svømming og gå turer i skog og mark. Disse aktivitetene var med på å skape engasjement, utfordringer og motivasjon hos barna. Aktivitetene økte også prestasjoner og mestringsfølelsen og brakte med seg mye glede og positivt samhold. I tillegg skapte det et godt fellesskap og en god teamfølelse hos barna. Fysisk aktivitet var for alle en naturlig del av hverdagen. De tar de med og tester grensene litte grann. De skal på en måte prestere. Det er bra, for de har jo en mestringsfølelse de også, og de blir jo så stolte når de har kommet opp den bakken, eller opp den fjellknausen ikke sant. Så det er veldig bra (Informant 1, 109xx). Foreldrene fortalte også at barna var glad i å se film og andre stillesittende aktiviteter. De var åpne og bevisst omkring denne realiteten og prøvde å begrense lek i form av stillesittende aktiviteter, og heller motivere til leker hvor barna er i aktivitet. Ho er jo veldig makelig ( )så lenge ho har den muligheten så gjør ho ingenting.( ) Ho må motiveres litt (Informant 4, 155xxxx). Alle foreldrene fortalte at søsken hadde stor betydning i forhold til barnets fysiske aktivitetsnivå og var svært inkluderende når det gjaldt lek og aktiviteter. I tillegg kom det frem at barna hadde stor glede av samværet med sine brødre og søstre. De var mer aktive enn normalt, og de trygge rammene omkring lek med søsken skapte en god sam-lek. De to har så stor glede av hverandre, at det er helt utrolig. De er så avhengig av hverandre de to. De kan krangle, le og de styrer og de har så kjempe stor glede av hverandre ( ) Det er helt beundringsverdig å se på. Så det var ikke dumt å få et nytt barn (Informant 1, 165xxx). Foreldrene var godt informert om de sekundære problematikkene DS kan medføre. De hadde fysisk aktivitet i fokus og så viktigheten av dette for å forebygge eventuelle sekundære problematikker. Overvekt og latskap var faktorer de arbeidet med ved å implementere fysisk aktivitet og sunn kost i hverdagen, da de så dette som forholdsvis enkle forebyggende tiltak for å skape endringer og gode holdninger hos barna. Foreldrene var bevisste og engasjert i den fysiske aktivitet gjennom hele barndommen for å skape interesse og gode rutiner for 29

31 fremtiden. Noen av foreldrene fortalte at de hadde benyttet seg av trampoline gjennom hele oppveksten da dette har vært med på å stimulere til kroppskontroll, bedre balansen og øke muskelstyrken og utholdenhet. Etter hvert som han blir eldre, litt tenåring, så kan jeg tenke meg at det er enda viktigere og ha litt sånn fast på det. Men han er såpass glad i å bevege seg, så jeg tror ikke det blir noe problem (Informant 5, 204xxx). Sånn som for X s del, som ikke er mottakelig for veldig mye læring, så tenker jeg det at det er hvert fall kjempe viktig, og pluss at barn med DS har en tendens til å bli overvektige, og der tenker jeg at den biten skal i hvert fall vi jobbe veldig med. Ho trenger ikke det i tillegg (Informant 2, 107xxx). Subkode: En berg-og-dalbane full av uttrykk og følelser I alle intervjuene fortalte foreldrene at barna med DS var ganske bestemt, og uttrykte sterke følelser på godt og vondt. De utstrålte en enorm glede når de var glad, og kunne virkelig være vrange å ha med å gjøre dersom de var sure eller misfornøyde. Noen foreldre fortalte at barna var fryktløse og hadde vanskeligheter med å forstå og se konsekvenser av handlinger. Denne adferden var krevende på foreldrene og de følte seg til tider oppgitt og maktesløse. Samtidig var foreldrene imponert og takknemlig over at barna utviste så stor glede og omsorg til andre. Ho klarer ikke å skjule følelsene sine. Det er liksom ikke noen sperre på det. Det kan være på godt og vondt det (Informant 1, 66xx). Han skjønner ikke dette med ting som er farlig, ikke sant, eller at han ikke bare skal gå, for det gjør han jo da (Informant 3, 285x). Foreldrene fortalte om en del utfordringer i forhold til barnets sene kognitive og mentale utvikling. Utfordringene omhandlet vanskeligheter med kommunikasjon og det å gjøre seg forstått grunnet lite eller dårlig språk. Foreldrene opplevde frustrasjon både for seg selv og på barnets vegne, når de ikke kunne forstå hva barnet formidlet. Generelt ble det formidlet at den sene utvikling fører til at ting tar lengre tid i hverdagen. For å minske frustrasjonen og bedre situasjonen hadde noen av foreldrene deltatt i kommunikasjonskurs og flere hadde lært seg å bruke tegn. De familiene dette gjaldt var veldig bevisste på å bruke dette hjemme i det daglige familieliv i tillegg til verbalt språk. 30

32 Men det er klart at ting tar lenger tid, og det her med å uttrykke seg, selv om ho ikke har et avansert verbalspråk, så ho sier noen ord, ho sier jo de viktigste ordene. ( ) Ho er veldig flink til å bruke tegn, og det har vi jo jobba med siden ho var noen måneder gammel. ( ) Så du er aldri i tvil om hva ho mener. ( ) så tegn har jeg egentlig fått en sånn ny forståelse for at det fremmer språk, uansett om DS eller ikke DS så er det gunstig. Det er på en måte, du slipper en del frustrasjon i det å ikke bli forstått (Informant 4, 57xxxxxxxxxx; 268xx). Subkode: Sånn går dagene I en hektisk hverdag uttrykte foreldrene at faste rutiner og bevissthet på tiltak som fremmer utvikling og forebygger sekundærproblematikker var viktig. Alle foreldrene hadde fokus på sunn kost, aktiv lek og kreative aktiviteter. Foreldrene la vekt på at aktivitetene skulle inkludere hele familien og være allsidige i forhold til muligheter og kreativitet, både ute og inne. Noen av foreldrene vektla viktigheten av at foreldrene må tørre å slippe seg løs, være barnslige og delta på samme nivå som barna. Det var viktig å tilpasse leken til barnets nivå, men utfordre ferdigheter og utvikling ved å stille nye krav og mål til prestasjon og mestring. Samtidig var alle foreldrene veldig klar på at barnet skulle få ro og ha fritid med familie uten fokus på bestemte tiltak for barnet. Vi har på en måte stimulert i hverdagen, uten at vi har satt oss ned og øvd. Men, også er det jo noe med at han ikke skal øve hele dagen. Så han har litt sånn vanlig familietid. Ha litt fri og egentid innimellom (Informant 5, 273xxxxx). Jeg har alltid tatt med X på alt. Ho skal prøve, men om ho ikke mestrer det så er det greit, men da har ho prøvd. Så venter jeg litt med en ting jeg ikke føler ho mestrer også prøver vi igjen. Men ho skal være med, og sånn har det alltid vært( ) Ho skal være med aktivt. Det tror jeg ho har hatt og har mye igjen for. Ho kan jo, og får ho noe til, gir det henne samtidig en ny mestringsfølelse (Informant 1, 133xxxxxxxx). Foreldrene opplevde også at et barn med DS setter begrensninger i hverdagen. Dette fremkommer spesielt i form av tidsklemmen da barn med DS ofte har behov for mer hjelp. Foreldrene var derfor avhengig av avlastning og barnevakt for å få tid til seg selv og sine egne gjøremål. På grunn av den sene utvikling og de fysiske, psykiske og sosiale problemstillingene, som lav utholdenhet, begrenset motorikk, kommunikasjonsvanskeligheter, og mangel på deltagelse, uttrykte foreldrene at de som familie noen ganger unnlater å gjøre 31

33 aktiviteter i fellesskap. Foreldrene uttalte at barna krever mye tid og tålmodighet, da de ofte må ha tilsyn av en voksen person, og at dette noen ganger kan hemme familielivet. Det var gjennomgående i intervjuene at det oppsto en konflikt hvis barna og foreldrene hadde forskjellige ønsker og mål. Selv om foreldrene var bevisst på at barna skulle være aktiv utforskende, selvstendig og utprøvende, innrømte de at i enkelte sammenhenger måtte hverdagen vinne og den enkleste løsning ble valgt. Det har nok mange ganger blitt kommentert at «nei, det kan vi ikke på grunn av X». så ja, det vil jeg si at det setter en begrensning (Informant 2, 74x). Han låser jo på en måte en av oss hele tiden. Så vi må planlegge hva vi skal gjøre hver for oss. Han må jo ha en voksen på seg hele tiden. For det er jo helst i forhold til den mentale utvikling, og det her med at han finner ut av hva han skal gjøre, også gjør han det (Informant 5, 152xxx). Subkode: Steg for steg Foreldrene var reflekterte omkring den forsinkede kognitive og motoriske utvikling. De fremhevet at barna er senere utviklet sammenlignet med jevnaldrende, både når det gjelder gang, språk, mestring og læring. Alle barna har gått senere enn normalt, men foreldrene fortalte om forskjeller på utviklingen og ferdighetene i hhv finmotorikken og grovmotorikken. Selv om de opplevde at utviklingen tar lenger tid hos barn med DS, går det hurtig fremover når de først mestrer en ferdighet. Selv om det har vært forsinka utvikling så har han hatt en jevn utviklingskurve i forhold til de ulike stadiene. Så han har aldri stoppet opp underveis. Det har på en måte fulgt disse stadiene mer eller mindre oppover, bare at det har tatt litt lengre tid. Eller dobbelt så lang tid (Informant 5, 268xxx). Foreldrene uttrykte at behovet for hjelp varierte fra barn til barn, men uansett alder hadde alle behov for hjelp i noen grad. Det kunne omhandle alt fra påkledning, spising, forflytninger fra sted til sted og personlig stell. Selv om barna trengte hjelp, hadde foreldrene en positiv innstilling da de hele tiden kunne se en fremgang og utvikling. De var bevisst på at barna selv skulle prøve ut ting selv, for en dag å kunne bli mer selvstendige og ikke være så avhengige av hjelp. 32

34 Ho får hjelp til alt, men ho vil gjerne prøve selv altså, men ho er jo ikke der at ho kan kle på seg selv (Informant 4, 107x). Foreldrene opplevde hypermobilitet som den største utfordringen i forhold til funksjonsnivå, da dette sinket den grovmotoriske utvikling, f.eks gang. Alle var informert og hadde viten omkring problemstillingen, og var oppmerksom på gode sko som ga støtte og stabilitet for ankler og føtter. Altså de har jo veldig mobile ledd, de er jo veldig myke, og med tanke på beina generelt så er de nødt til å ha god støtte med tanke på ankelen og sånne ting. De er nødt til å ha gode sko, hvis ikke så blir de fort skjeve (Informant 1, 42xxx). Kode: Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle Foreldrene forteller om erfaringer av samarbeidet mellom barnehage, skole og sunnhetsprofesjonelle. Subkode: Institusjonssamarbeid Foreldrene opplevde at det generelt var et godt og inkluderende samarbeid mellom dem og de ansatte på skolen/barnehagen. De fortalte at barna fikk god oppfølging av spesialpedagoger og assistenter, som hver dag arbeidet med tilretteleggelse for barna. Enkelte institusjoner hadde også tilknyttet fysioterapeut som aktivt arbeidet med barnas utvikling, ferdigheter og motorikk. Noen av foreldrene ble veiledet av fagfolk ved valg av barnehage for å optimalisere utviklingspotensialet til barnet. Noen av barna gikk i vanlig barnehage, mens andre gikk i tilrettelagt spesialbarnehage/skole. Denne institusjonen er en egen plass for barn med spesielle behov, men i godt samarbeid med den vanlige skolegangen hvis du skjønner. Ho er jo i de timene som ho kan delta i, som ho forstår og som ho kan følge, og de andre timene som ho kan sinke, eller forstyrre, eller være et forstyrrende moment er ho ikke i (Informant 1, 90xxx). Ho går i en barnehage som er tilpassa døve. ( ) Fordelen med det er egentlig to ting; at spesialpedagogen er ansatt der så ho kan på en måte jobbe med X når det passer inn i dagsrytmen ( ) og at de kan tegnspråk (Informant 4, 86xxxxx). 33

35 Subkode: Fysioterapeutisk samarbeid Gjennom forløpet har foreldrene vært avhengig av hjelp fra forskjellige fagfolk, som for eksempel leger, logopeder, spesialpedagoger og fysioterapeuter. Det var varierende oppfattelser og opplevelser basert på hvilke kompetanser og tilgang fysioterapeuter og andre profesjonelle hadde. Det var viktig for foreldrene å forstå meningen av den behandlingen barnet mottok fra fysioterapeuten. Noen av fysioterapeutene har fungert som en støttespiller for foreldrene og jevnlig hatt oppfølgning og veiledning. De har gitt instruksjoner og hjelp når foreldrene har hatt behov for det. Foreldrene har også opplevd at fysioterapeuten har sett barnet som en helhet i en sammenhengende kontekst av fysiske, psykiske og sosiale aspekter. Andre foreldre har hatt negative opplevelser der de har følt at fysioterapeuten har hatt mangel på kunnskap i forhold til å behandle barnet med DS. Da enkelte kommuner hadde ingen eller dårlig fysioterapeutiske tilbud til barn med spesielle behov, har de måttet kjempe hardt med kommunen i søknadsprosesser og for å få fysioterapeutisk tilbud. Ho har hatt fysioterapi fra ho var noen måneder gammel. Vi fikk først en fysioterapeut som overhodet ikke fungerte, og det er det verste jeg har vært med på( )Og det var en påkjenning både for ungen og for oss, så det var ikke bra. Ho visste ikke hva ho holdt på med. Og vi fikk masa oss til plass hos en annen fysioterapeut som er eller har veldig mye erfaring med barn med DS. ( ) Ho har fått frem det beste i X hele tiden. Så ho har klart ting som ikke vi har klart hjemme, selv om vi bare har vært innom der en gang kanskje hver 3.uke på en time, så har ho liksom fått X til å virkelig vise det ho kan. Og da har vi jobba med det ho kan også har ho jo alltid forberedt oss på hva som er det neste. Så vi har noe å strekke oss litt i mot (Informant 4, 176xxxxxxxxxxxxx). Foreldrene fortalte at barna jevnlig har vært til vurdering og har hatt tilbud om fysioterapi fra fødselen. Fylkets habiliteringsteam var på banen fra dag en etter fødselen for alle familiene. De tilbød hjelp, rådgivning og behandling og la til rette for nettverksbygning på tvers av familier i samme situasjon. Foreldrene opplevde tilbudet som trygt og beroligende. Familiene har også fått tilbud fra kommunen eller privat praktiserende fysioterapeuter om behandling og veiledning. Foreldrene har løpende vurdert behovet for fysioterapi til barna, og flere uttrykte at behovet ikke har vært så stort, da de mente at deres innsats på hjemmebane har vært tilstrekkelig for barnets utvikling. 34

36 Også har vi jo habiliteringsteamet på stedets sykehus, og der er det også fysioterapeut som jeg kan ta kontakt med akkurat når jeg ønsker det. ( ) De er inne på banen med en gang, fra de er nyfødt. Så velger man det selv egentlig om man ønsker å ha et nettverk (Informant 2, 120xxxxxxx). Vi har fått hjelp til utfylling av skjema, spesielt når han var nyfødt, og alt var veldig nytt, så var vi jo nesten overveldet over hvor positive og behjelpelige de var til å opplyse om hva vi hadde krav på, og fylte ut skjema for oss, også sendte av sted. Vi trengte nesten ikke å gjøre noen ting. For de ordna alt. Det må jeg si, det syns jeg var helt fantastisk. Veldig bra (Informant 3, 228xxxx). Fysioterapeutiske fokusområdene varierte fra barn til barn men også gjennom utviklingen til hvert enkelt barn. Foreldrene nevnte forskjellige fokusområder fysioterapeuten hadde arbeidet med som for eksempel motorikken, hypermobilitet, kroppsbevissthet og kontroll, balanse, stabilitet, holdning, sittestilling, muskelstyrke og sosiale ferdigheter. Flere av barna har hatt tilbud om svømming, og en av foreldrene fortalte at hennes barn lærer seg alle fysiske ferdigheter i vann før hun lærer de på land. Foreldrene uttrykte at det var individuelle behov i forhold til det enkelte barns utvikling. Samtidig følte de seg trygg på at fysioterapeuten var oppmerksom på å følge barnets naturlige utviklingskurve, som er noe forsinket i forhold til normalt utviklede barn. Altså det er jo, det blir vel balanse og stabilitet tenker jeg. Ta han der han er, bare maksimere mulighetene. Legge til rette for han og ikke legge press på han. Det er ikke oss. Det var bare å få mest ut av den fase han var og er i. Så tenker jeg vi har en fordel, for vi kan lettere se ( ) også ser vi mere hva vi skal gjøre, og det skjer litt sånn automatisk ikke sant. ( ) Men det er vel også tanken om å la ting skje litt av seg selv (Informant 5, 244xxxxxx). Foreldrene hadde forskjellige oppfattelser omkring hvorvidt den fysioterapeutiske innsats omhandlende behandling, rådgivning og veiledning hadde hatt noen effekt. Noen av foreldrene mente at barna ville hatt det samme funksjonsnivå i dag, med eller uten fysioterapi. Andre uttrykte at egeninnsats fra foreldre og fysioterapeutens arbeid sammen hadde vært med på å styrke utviklingen til barnet. Generelt hadde foreldrene vanskelig å forestille seg hvor barnet hadde vært i dag uten den hjelp de har mottatt, men opplevde at det var godt å ha fysioterapeuter på sidelinjen som kunne veilede og gi råd når behovet var der. Foreldrene var 35

37 reflekterte omkring hva som kunne vært realiteten hvis det ikke hadde blitt arbeidet aktivt med barnets utvikling. Det er sånn som er vanskelig å si syns jeg, egentlig. Fordi at; hvordan hadde han vært hvis han ikke hadde hatt det? Men vi ser jo at han har hatt nytte av en del av det, og andre ting har jeg ikke peiling på (Informant 3, 212xx). Metodediskusjon I følge Hovmand og Præstegaard (2002) er validitet i kvalitative studier noe som ikke kan måles, men beskrives og diskuteres. Det bygger på spørsmålet: Undersøker vi det, vi tror vi undersøker? Ved den interne validitet vurderes prosjektets resultat sett i sammenheng av en grundig gjennomgang av alle trinn i undersøkelsen (Hovmand og Præstegaard, 2002, s. 54). I kvalitativ metode er undersøkeren subjektiv og det er derfor viktig å være bevisst på forforståelsen. Derfor har vi først hver for oss, deretter i felleskap formulert den forforståelse vi hadde for problemstillingen i prosjektets begynnelse gjennom brainstorming og diskusjon. Dette øker den interne validitet. For å øke den interne validitet skal forforståelsen, så vidt det er mulig, ikke påvirke resultatene (Malterud, 2011 s. 98). Ved analyse og bearbeiding av data prøvde vi å legge forforståelsen til side. Ved første møte med foreldrene og under intervjuene hadde vi problemer med å legge fra oss forståelsen da vi enda ikke hadde fått noen ny viten, og bygget opp intervjuet med dette utgangspunktet. Etter hvert som nye perspektiver og ny viten dukket opp ble det lettere å legge forforståelsen til side og se på problemstillingen med nye øyne. Prosjektet hadde som utgangspunkt et strategisk utvalg for å oppnå maksimal variasjon, noe som også ville økt validiteten. Vi endte med et bekvemmelighetsutvalg da vi brukte de deltagerne som var tilgjengelige på det tidspunkt og passet inn i utvalgsstrategien. I prosjektet deltok 5 foreldre til barn med DS som utgjorde et lite perspektiv av den maksimale variasjon. De bodde i 3 forskjellige kommuner i ett fylke, alle barna gikk på forskjellige skoler/barnehager, det var variasjon i hvilke tilbud de mottok og familiene hadde forskjellig utgangspunkt med bakgrunn i verdier, normer, utdannelse og kultur. I tillegg hadde barna en variasjon i alder fra 3 til 13 år. Dette styrker den interne validitet innenfor bekvemmelighetsvalget vi endte opp med. 36

38 Siden det var første gang vi utarbeidet et intervju av denne type, er det en viss fare for at forforståelse kan blinde og hindre ny informasjon og nye synsvinkler i å bli oppdaget. Ved intervjuene var begge til stedet for å lytte, tolke og analyse, noe som øker den interne validitet, da vi skal nå til enighet om hva som ble sagt og sett. Vi var på forhånd enige om at observatøren kunne komme med innspill under intervjuet dersom hun så behov for å utdype manglende informasjon, som f.eks avklaring av betydning og mening. Alle deltagerne ble gjennom intervjuene jevnlig spurt inn til om vi hadde forstått informasjonen riktig, noe som også øker den interne validitet. Begge var også til stedet ved transkriberingen, hvor intervjueren styrte båndopptakene mens den andre skrev. Dette hadde den fordel at vi kunne se og høre skriftproduksjonen samtidig, noe som øker den interne validitet. For ytterligere å validitetssikre transkriberingen hørte vi i gjennom intervjuene samtidig som vi leste transkriberingen og diskuterte eventuelle feiltolkninger. Dette øker samtidig transkriberingens reliabilitet. For å sikre den interne validiteten har vi foretatt triangulering ved at begge deltok i alle fasene av prosjektets utarbeidelse, helt fra idefasen, analyse til resultater og perspektivering. I analysearbeidet arbeidet vi i fellesskap gjennom alle prosessene for å sikre at våres forståelser og fortolkninger av datainnsamlingen stemte overens. Den eksterne validitet vurderer om prosjektet er gyldig for andre personer enn de som inngikk i det aktuelle prosjekt (Hovmand og Præstegaard, 2002, s. 55). Ekstern validitet kan sies å være generaliserbarheten eller overførbarheten til studiet, og er en forutsetning for at kunnskap skal kunne deles med andre (Malterud, 2011, s. 62). For å øke prosjektets eksterne validitet og overførbarhet ville det vært relevant å ha flere deltagere fordelt på et større geografisk område, med variasjon i kultur og verdigrunnlag. Da prosjektet er utarbeidet med norske deltakere kan det tenkes at overførbarheten ville vært gyldig på landsbasis og kanskje i de skandinaviske landene, da tilbud, sykdomsoppfattelse og kultur er noenlunde lik. Resultatdiskusjon I dette avsnitt vil vi diskutere kodene i resultatet opp mot de utvalgte teorier. Vi har valgt en triangulering med de teoretiske perspektiver for å øke konklusjonens validitet. 37

39 Foreldrenes erfaringer med det å få et barn med DS Alle foreldrene hadde forventinger og forhåpninger om et velskapt barn, og da de fikk stilt diagnosen Down Syndrom ble de overrasket og følte seg usikker og uforberedt. Å få et barn med DS kan beskrives som en vesentlig livsbegivenhet, hvilket Antonovsky beskriver som en stressfaktor. Likevel utviste foreldrene et overlevelsesinstinkt og en positiv innstilling om at situasjonen var håndterbar, og at dette skulle de klare. En strek SOC vil si å ha en sterk begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet, altså man er i stand til å håndtere utfordringer i livet på en tilfredsstillende måte (Antonovsky, 2000, s. 49). Foreldrene viste seg å være ressurssterke personer som formodet å sette hendelsen omkring det å få et barn med DS inn i en sammenheng, og gjøre barnet med DS håndterbart. Det var variasjon i forhold til hvor forberedt foreldrene var på risikoen om å få et barn med DS, noe som gjenspeilet seg i hvilken grad av begripeligehet og håndterbarhet foreldrene hadde. Alle foreldrene følte en form for skuffelse og sorg da de fikk stilt diagnosen DS, men situasjonen endret seg etterhvert som de reflekterte omkring hendelsen; den ble begripelig for dem. Den familien som visste om diagnosen innen fødselen følte seg i større grad forberedt og innforstått med situasjonen tidligere enn de andre familiene. Årsaken til dette kan også være at foreldrene hadde bakgrunn i en fysioterapeutkonstruksjon, som gjør at de har en forståelse forut for situasjonen (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s.38-43), da de er bekjent med sunnhetssektoren, dens ansatte og dens terminologier og resonnementer. Etter hvert som tiden gikk og foreldrene ble kjent med barnet og trygg på situasjonen følte de seg heldige og så muligheten til å lære noe nytt. Situasjonen ble meningsfull for dem og følelsen av å være et offer var ikke lenger til stedet. Foreldrene så muligheter og mål fremfor begrensninger og var fokusert på det positive omkring det å ha et barn med DS. Det fremgikk at barna ga foreldrene mye glede og kjærlighet, noe vi vurderer som meningsfullt. Denne meningsfullhet blir beskrevet som SOCs motivasjonselement (Antonovsky, 2000, s ). Den kanadiske psykologen Bandura er kjent for begrepet «self-efficacy», som er en teori basert på hvordan den enkelte håndterer endringer i sunnhetsatferd. Bandura mener at mestringsevne og den gjensidige relasjon mellom mennesker og miljø er det som har betydning for atferdsendring (Bjørnlund, 2010, s. 406). Dette kan gjenspeiles i hvordan foreldrene har mestret endringen i livet ved å få et barn med DS. Det kom tydelig frem at de hadde gjennomgått en atferdsendring etter å ha fått et barn med DS. 38

40 Når man får et barn med DS står man foran en bratt læringskurve med mange utfordringer og uventede situasjoner. Utvikling, forandring og modning er sentrale begreper innen læringsbegrepet (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Foreldrene stod ovenfor en forandring i livet som krevde tilegnelse av nye kunnskaper og ferdigheter, og at de utviklet nye konstruksjoner av dere forståelse av livet. Vi så en forskjell på foreldrenes atferd- og holdningsendringer. De foreldrene som fikk barn med DS som sitt førstefødte hadde ingen kunnskap og erfaring om det å være foreldre, og hadde dermed ingenting å sammenligne med, og barnet med DS ble dermed standarden. Det fremgikk at noen av foreldrene som hadde barn i forveien måtte omstille seg og lære nye handlingsstrategier, og de følte det som en større belastning å få et barn med DS og de utfordringer dette medfører. Selvkonstruksjonismen sier at man blir den man er basert på opplevelser og erfaringer man har tilegnet seg gjennom livet (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Man må som foreldre til et barn med DS rekonstruere oppfattelsen av livet, foreldrerollen og forventninger. Sett i et systemteoretisk perspektiv påvirkes systemet innad og utad (Hermansen, Løv & Petersen, 2004, 36-38). Det skjer først en indre forandring ved å være gravid, deretter en ytre forandring når man får et barn med DS, da man møter familiens og samfunnets reaksjoner på dette. Den ytre forandringen gjør at foreldrene blir tvunget til å gjennomgå en innvendig korreksjon som fører til en forhåpentlig meningsgivende forståelse av det som skjer. Familiære og daglige utfordringer og opplevelser på godt og vondt Foreldrene uttrykte at alle barna var naturlig aktive, men hadde vanskeligheter med å inngå i lek med andre barn. Mye av dette skyldes barnas sene utvikling, særlig det kognitive og mentale. Pga. dette oppstod kommunikasjonsproblemer mellom barnet med DS og jevnaldrende barn i form av forståelse og språkferdigheter. Som Thornquist (1998) beskriver, befinner man seg alltid i situasjoner, og det finnes ingen ikke-situasjoner. Samtidig sier hun at kommunikasjon er alt språklig og ikke-språklig og pågår kontinuerlig (Thornquist, 1998, s ). Selv om barna hadde vanskelig for å delta aktivt i lek med andre, trivdes de i de sosiale rammene og likte å ha andre barn i omgivelsene. Vi tenker at som barn har man et eget kroppsspråk og forståelse av omverdenen, noe som vi som voksne kan ha vanskelig med å oppfatte, da relasjonen mellom barn og barn er symmetrisk, og relasjonen mellom barn og voksne er asymmetrisk (Thornquist, 1998, s. 28). Foreldrene fortalte at det ikke var behov for ytterligere motivasjon for å aktivere barna. Barna hadde stor glede av å være aktiv, og flere foreldre mente at barna hadde en stor mestringsglede tilknyttet prestasjoner. En undersøkelse 39

41 utført av Niccols, Atkinson & Pepler (2003) kom frem til at barn med DS viser mindre mestringsglede og lavere oppgaveengasjement i forhold til jevnaldrende. Foreldrerelaterte tiltak for mestringsmotivasjon var positivt relatert til adaptive og kognitive kompetanser. Samtidig viste studien en relativ lav mestringsmotivasjon hos barna. Oppfattelsen om at barn med DS har lav mestringsmotivasjon er motstridende i forhold til hva foreldrene i dette prosjekt opplevde. En annen undersøkelse viser at barn med DS motiveres av fire hovedfasilitatorer og begrenses av fire hovedbarrierer (Barr & Shields, 2011). Fasilitatorene var preget av en positiv innstilling, sosial interaksjon, tilgjengelighet og prestasjonsmuligheter. Barrierene omhandlet sekundære problematikker, ansvar, mangel på ferdigheter og tilgjengelige programmer. Positiv innstilling og sosial interaksjon ble også nevnt av foreldrene i dette prosjektet som motiverende faktorer. Foreldrene la stor vekt på at de selv og søsken også var aktive og hadde en positiv innstilling til lek og aktiviteter. Det var få av foreldrene som opplevde de ovenfor nevnte barrierer, men det kan tenkes at når barna blir eldre vil barrierer bli mer tydelig grunnet økt skille mellom kognitive og fysiske ferdigheter. Hos barn i tenåringsalderen ses en endring i interesser og aktivitetsnivå. Man går fra å ha interesser som omkring aktiv lek, til å bli mer stillesittende. Dette understøttes av en studie som kom frem til at barrierene for fysisk aktivitet endres til å omhandle 1) mangel på støtte, 2) ønske om å ikke engasjere seg i fysisk aktivitet og 3) medisinske og psykiske faktorer (Mahy, Shields, Taylor & Dodd, 2010). Forståelsen av forandringen i livssituasjonen, altså en innvendig korreksjon, var noe alle foreldrene opplevde da de fikk et barn med DS (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Likevel var det stor variasjon mellom foreldrene i forhold til deltagelse i det sosiale liv som familie. Noen av foreldrene uttrykte at barnet med DS satt begrensninger i hverdagslivet og i sosiale sammenhenger. Antonovsky (2000) beskriver dette som å ha en svak SOC ved nedsatt grad av håndterbarhet (Antonovsky, 2000, s ). Dette kan gå ut over barnets muligheter for deltagelse og utfoldelse, samt opplevelser. Vi mener at det er viktig med eksponering av forskjellig stimuli i form av nye omgivelser, erfaringer, møte med nye mennesker og utforskning for læring. Det er derfor viktig å prøve og inkludere barnet i flest mulige sosiale sammenhenger for å stimulere til utvikling og læring. Foreldrene opplevde at samfunnet og de sosiale rammer var tilpasningsdyktige og inkluderende for barnet og familien. Selv om de noen ganger følte seg maktesløse og begrensningen satt en stopper, prøvde foreldrene å delta i 40

42 det sosiale liv. Vi vurderer derfor at foreldrene hadde en sterk SOC da de oftest så muligheter fremfor begrensninger. Antonovsky (2000) beskriver 3 stressfaktorer; vesentlige livsbegivenheter, som nevnt tidligere, kronisk stress og akutte/daglige irritasjonsmomenter (Antonovsky, 2000, s ). Kronisk stress kan i denne sammenheng overføres til at foreldrene alltid vil ha et barn med DS, og de bekymringer og utfordringer dette medfører. De akutte/daglige irritasjonsmomenter kan være kommunikasjonsproblemene, tidsklemmen, barnets utvikling og praktiske problemer ved at de i større grad må forholde seg til helsepersonell og andre profesjonelle. For å håndtere Antonovskys stressfaktorer var det viktig for foreldrene å ha faste rutiner i hverdagen og bevissthet omkring fysisk aktivitet og sunn kost (Murray & Ryan-Krause, 2010). Foreldrene har gjennom ervervelse av ferdigheter og kunnskaper utviklet seg som person, både kognitivt og følelsesmessig samt i interaksjon med andre, noe som Hermansen, Løw & Petersern (2004) beskriver som forandring- og læringsperspektivet. Foreldrene hadde en konstruksjon om hvordan fremtiden skulle bli, var løsningsorienterte og forebyggende i foreldrerollen. Flere av familiene hadde lært tegnspråk og gikk på kommunikasjonskurs for å nedsette frustrasjonen til barnet og foreldrene, i forhold til språk og forståelse. Dette var et tilbud som de fikk gjennom sitt nettverk i habiliteringstjenesten. På denne måten gjorde foreldrene problemet med kommunikasjon begripelig, og gjennom tilegnelse av tegnspråkferdigheter ble det mer håndterbart (Antonovsky, 2000, 34-36). Selv om barnet hadde sen utvikling, var foreldrene innforstått med at den ikke var mangelfull men forsinket. Foreldrene var positivt innstilt på barnets fremgang, var nytenkende og kreative i lek og aktiviteter. De så behovet for fysisk aktivitet og sunn kost som viktige elementer i hverdagen for å skape interesse og gode rutiner for barnets fremtid. Dette understøttes av Murray & Ryan-Krause (2010) som sier at et godt samarbeid på tvers av familie, samfunnet, skole og helsevesen, samt det å ha det gøy og at foreldrene ikke belønner/straffer barna med mat er viktige elementer for å forhindre og redusere vektøkning. Utfordringer og opplevelser av samarbeidet med profesjonelle Det er en stor livsendring å få et barn, og et barn med DS krever ekstra resurser i form av individuell tilretteleggelse og oppfølgning for å sikre utviklingsmulighetene, noe som setter store krav til samfunnet både sentralt og lokalt (Norsk nettverk for Down Syndrom Informasjon om Down Syndrom). Det systemiske perspektiv omhandler at alle 41

43 enkeltelementer integreres med hverandre i et større system. I denne sammenheng er familien, daglige institusjoner og fysioterapeuter subgrupper, inneholdende flere elementer, som tilhører samfunnet og det større system (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Som foreldre til barn med DS har man en egen forståelse av mening og sammenheng basert på bakgrunn, kultur, erfaring og opplevelser. Når vi skulle studere problemformuleringen var det viktig at vi så familien som helhet i relasjon til samfunnet og de mennesker som integreres i deres liv. En typisk hverdag for barnet med DS omhandlet barnehage/skole på dagtid og familie om ettermiddag, kveld og fridager. I tillegg hadde foreldrene og barnet jevnlig interaksjon med helsepersonell i form av leger, fysioterapeut, logoped og sykepleiere. Da store deler av hverdagen til barna besto av interaksjon med institusjonens ansatte, var det viktig for foreldrene at institusjonen var velvalgt og tilrettelagt. Alle barna fikk tett oppfølgning av spesialpedagoger og assistenter, som var med på å fremme barnets utviklingspotensial og sosiale interaksjon. Enkeltpersonene i subgruppen var med på å skape trygge og sikre rammer rundt barnet og forberedte barnet til deltagelse i samfunnet. Vi opplevde at det var en god kommunikasjon mellom foreldrene og institusjonen, og at foreldrene ble inkludert i barnets hverdag og tilretteleggelse. Vi vurderer den gode relasjonen mellom foreldre og institusjonens ansatte til å være et resultat av godt samarbeid for å oppnå sammenheng i barnets hverdag. Det er viktig at de subguppene barnet inngår i har et godt samarbeid med like mål og verdier for å sikre en helhetlig vurdering med fokus på barnet (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s.26-28). God kommunikasjon krever at man har respekt og forståelse ovenfor hverandre og ens kompetanser. Relasjonen mellom foreldre og profesjonelle er et asymmetrisk forhold som bygger på ulik kunnskap, oppfatninger, erfaringer og bakgrunn (Thornquist, 1998; Hermansen, Løw og Petersen, 2004). For å oppnå en god kommunikasjon må man være åpen for å lytte og lære. Foreldrene hadde ulike opplevelser av samarbeid med fysioterapeuter. Flere hadde hatt dårlige opplevelser omkring behandling hos fysioterapeuten, og mye av årsaken til dette var dårlig kommunikasjon og forskjellig mål for barnet samt ulikt syn på barnets behov. En annen faktor som påvirket opplevelsen var at fysioterapeutens tilgang og kompetanse ikke var tilstrekkelig på grunn av mangelfunn innsikt og spesialkompetanse. Hermansen, Løw & Petersen (2004) beskriver kommunikasjonstrekanten bestående av mottaker, avsender og et felles tredje. I relasjonen mellom foreldre, fysioterapeut og barnet vil 42

44 foreldrene og fysioterapeuten veksle mellom å være avsender og mottaker, mens barnet vil være det felles tredje. Mottaker og avsender må være åpne for å se nye perspektiver og kunne lytte og lære av hverandre. Ved foreldrenes dårlige opplevelser mener vi at dette ikke har vært tilfellet og at spennvidden mellom perspektiver og holdninger har vært for stor. På tross av flere dårlige opplevelser, var alle foreldrene i dag tilfreds med fysioterapeuten de nå hadde, og den behandlingen barnet fikk. Dette kan dels være uttrykk for en fysioterapeut som er bedre til å kommunisere, dels at foreldrene har endret sin konstruksjon av hva en fysioterapeut kan være og tilby. Vi opplevde en tett og gjensidig kommunikasjon med felles forståelse omkring barnets utvikling og behov. Foreldrene ble i stor grad inkludert i behandlingen og fikk god rådgivning og veiledning i hvordan de kunne følge opp dette i hjemmet. Likevel var det ikke alle som så et stort behov for fysioterapi, og mente at barnet ville hatt den samme utvikling med eller uten fysioterapeutisk innsats. Denne oppfatningen motsier en studie utført av Ulrich, Loyd, Tierman, Looper & Angulo-Baroso (2008) som viste at individuell, progressiv og intens tredemølletrening økte treningsformen med antall skritt og flere motoriske ferdigheter i tidlig alder, og var et godt supplement til den alminnelige fysioterapi barna fikk. Vi opplevde at det barnet som hadde to fysioterapeuter til foreldre var kommet lengre i utviklingen, både motorisk og mentalt, sammenlignet med de andre barna. Foreldrene var oppmerksom på å stimulere og maksimere enhver mulighet sett ut fra et kombinert fysioterapeutisk- og foreldreperspektiv. Hvert individ har en forståelse som er like riktig basert på bakgrunn og kultur. Som fysioterapeut har man en forståelse om hva DS er og hvilke behov de har, mens foreldrene har en annen forståelse og opplevelse. Som fysioterapeut er man fokusert på det fysiske og motoriske i forhold til utvikling, mens man som foreldre har et større aspekt av fokusområder og en kjærlighetsrelasjon til barnet. Aspektene kan være alt fra bekymringer om sosial interaksjon, behov for nok søvn og mat, selvstendighet til livskvalitet og mestring. Som foreldre inngår man i alle stadiene til barnet. Det konstruktivistiske perspektiv sier at for å oppnå enighet i kommunikasjon må man ha en felles virkelighet og forståelse. Fysioterapeuter har en sunnhetsprofesjonell konstruksjon, mens foreldrene har en foreldrekonstruksjon (Hermansen, Løw & Petersen, 2004, s ). Som fysioterapeut er det derfor viktig å spørre foreldrene om de er klar til å høre og lytte når man skal behandle barnet deres og veilede dem. Ved kommunikasjon er det nødvendig å kunne utvelge relevant informasjon i begrensede mengder for å kunne bearbeide og forholde seg til de enkelte informasjoner (Hermansen, Løw 43

45 & Petersen, 2004, s ). Som fysioterapeut må man begrense mengde informasjon, lytte til foreldrene og se hvilke behov de har, for at foreldrene ikke skal bli overkjørt av informasjoner og råd. Rådgivning og veiledning omhandler profesjonell kommunikasjon og spiller ofte en sentral rolle i fysioterapeutisk arbeid, både som forebyggelse og behandling (Brandt, 2010, s. 273). Veiledning handler om de spørsmål fysioterapeuten stiller til borgeren, for at borgeren skal kunne overveie konsekvenser av sin situasjon. Rådgivning er når fysioterapeuten gir svar og råd i forhold til hvordan borgeren skal forholde seg til sin situasjon (Brandt, 2010, s. 273). Det kan tenkes at hvis foreldrene blir overøst med informasjoner og råd, vil de distansere seg fra tilbud som fysioterapeuten kan gi, og barnet får dermed ikke den oppfølgning og hjelp som det har behov for. Dette kan ha vært tilfellet ved foreldrenes dårlige opplevelser med fysioterapeuter. Derfor er det viktig at fysioterapeuten lytter til foreldrene, og veileder i deres behov, ikke bare gir råd. Som fysioterapeut et det essensielt å ha kunnskap om forskjellen mellom rådgivning og veiledning for å kunne gi foreldrene tilrettelagt og individuell hjelp og støtte. Samtidig er det viktig at fysioterapeuter er bevisst omkring sin sunnhetsprofesjonelle konstruksjon, og har viten om flere teorier som omhandler psykologiske og pedagogiske, kommuniserende og relasjonelle elementer. Dersom man som fysioterapeut har tilegnet seg psykologiske og pedagogiske teorier har man et bredere utgangspunkt for kommunikasjonstilgang med foreldrene. Vi mener derfor at utdannelsen med fordel la mer vekt på de humanistiske fag, som i dag kun består av 15 ECT poeng av totalt 210 ECT poeng (Undervisningsministeriet, 2008, De humanistiske fag). I Norge er det en klar definisjon for begrepet habilitering, i motsetning til Danmark hvor habilitering og rehabilitering begge går under rehabiliteringsbegrepet. Habilitering er en målrettet og planlagt prosess med individuelle behov og mål i sentrum, og blir ofte omtalt om tiltak for barn som er født med en funksjonshemning (Helsedirektoratet, 2011, Barn og unge, Om habilitering og rehabilitering). Alle deltagerne i prosjektet var tilknyttet fylkets habiliteringsteam, hvor de hadde mulighet for å henvende seg ved behov og knytte nettverk med andre i samme situasjon. Det var varierende i hvilken grad familiene benyttet seg av tilbudet på bakgrunn av hvilke behov foreldrene så barna hadde, men alle følte trygghet ved å ha muligheten til hjelp. Da rehabilitering og habilitering har to forskjellige målgrupper, de 44

46 som har en ervervet funksjonsskade og de som er født med en funksjonshemning, to læringsmessig svært forskjellige forhold, tenker vi at det er viktig med egne definisjoner og tiltak for å ramme behovene i de spesifikke gruppene. Tilbudet i Norge ser vi på som positivt og fremmende både for barnet, foreldrene og familien, da de får tett oppfølgning og tilbud av et tverrprofesjonelt personal. Konklusjon Alle foreldrene i prosjektet, på nær en, fikk stilt diagnosen DS etter fødselen ved blodprøve. Den av familiene som fikk stilt diagnosen under graviditeten fikk stilt den via en fostervannsprøve. Etter at reaksjonen på diagnosen var over eksploderte foreldreinstinktet og tankene om en løsningsorientert og forebyggende fremtid ble satt i gang. Foreldrene opplevde at barna hadde problematikker som hypermobilitet, sen kognitiv og motorisk utvikling, sosial interaksjon og kommunikasjonsferdigheter. Foreldrene arbeidet kontinuerlig for å maksimere muligheter og utvikling, samt forebygge sekundære problematikker som hjertefeil og overvekt hos barna. I denne sammenheng så de behovet for fysisk aktivitet som svært viktig, og implementerte dette gjennom daglige gjøremål og felles aktiviteter i familien. Barna var naturlig aktive og foreldrene uttrykte at søsken hadde stor betydning i forhold til fysisk aktivitet da de var inkluderende og aktiverende. Alle barna var tilknyttet fylkets habiliteringsteam, hvor de fikk individuell tilrettelagt behandling i forhold til deres behov. I tillegg hadde alle barna mottatt kommunal fysioterapi. Foreldrene hadde ulike oppfattelser av samarbeidet med fysioterapeuter. Flere hadde tidligere hatt dårlige opplevelser omkring samarbeid og kommunikasjon med fysioterapeuter, men de fleste var glad for relasjonen de hadde med fysioterapeuten i dag. Resultatet viser at det er viktig for foreldrene at fysioterapeuter som behandler deres barn har spesialkompetanse og kunnskap innenfor målgruppen, diagnosen og behandlingsmuligheter. Videre viste resultatene at foreldrene mente det er viktig med gode kommunikasjonsferdigheter og formidlingsevne, samt se både barnets og foreldrenes behov, for å oppnå et godt samarbeid. 45

47 Perspektivering På kort sikt vil resultatet av prosjektet være relevant for fysioterapeuter, andre helseprofesjonelle samt spesialpedagoger og assistenter i samarbeid med foreldrene. Dette fordi godt samarbeid og god kommunikasjon er essensielt for å maksimere mulighetene og tilbudet til barnet med DS. Prosjektet er også relevant for foreldre i tilsvarende situasjon, da resultatene belyser hvordan noen foreldre mestrer og håndterer hverdagen med et handikappet barn. Prosjektet kan være en inspirasjonskilde for å se de positive aspekter med det å ha et barn med DS. Flere av foreldrene uttrykte at de dårlige opplevelsene med fysioterapeuter skyltes manglede kompetanser. Det er viktig at fysioterapeutene tar spesialutdannelse i forhold til målgruppen, løpende holder seg oppdatert på ny viten og innsikt i diagnosen og behandlingsmuligheter og tilegner seg kommunikasjons- og pedagogiske redskaper. Fysioterapeutene bør ha en god og jevnlig kommunikasjon med foreldrene så misforståelser og dårlige opplevelser unngås. Vi forestiller oss at fysioterapeuten og foreldrene bør ha kontakt med hverandre en gang annenhver uke, hvor de kan diskutere, informere og stille spørsmål omkring barnets utvikling, behandling og behov. Vi mener at fysioterapeuten bør foreta et hjemmebesøk hos familien og på den daglige institusjon, så de kan danne seg et helhetsbilde av barnets hverdag og omgivelser. På bakgrunn av dette får fysioterapeuten mulighet til å se barnets og foreldrenes behov. Vi mener det er nødvendig at fysioterapeuten er bekjent med foreldrenes forventninger til behandling og samarbeid. Det er også viktig at fysioterapeuten er klar over hvilke forventninger foreldrene har til deres faglige kompetanse for å kunne yte best mulig behandling. Vi vurderer at det gode tilbudet fra habiliteringstjenesten i Norge burde vært tilgjengelig på samme måte i Danmark. Vi opplever at dette tilbudet er hjelpsomt samt avlastende både for foreldrene og barnet da habiliteringstjenesten håndterer mye av det praktiske og er bevisst om hvilke krav og rettigheter foreldrene og barnet har. Da vi som fysioterapeuter arbeider med målgruppen, bør vi også engasjere oss i samfunnsdebatten omkring økt fra-valg av fostre med DS, og fremme tilgjengelige muligheter og løsninger som bedrer forutsetningene til barn med DS. For å følge opp dette studiet kunne det være relevant med undersøkelser i form av observasjoner, intervju med fysioterapeuter og spørreskjema. Ved observasjoner kunne man 46

48 oppholdt seg i feltet over lengre tid for å få et innblikk i behandlingssituasjonen, relasjoner mellom barnet, foreldre og fysioterapeuter, samt den tilhørende kommunikasjon og samarbeid. Ved observasjoner unngår man foreldrenes subjektive holdninger, og ser situasjonen med «utenforstående øyne». Videre mener vi det kunne vært relevant å intervjue fysioterapeuter som behandler barn med DS for å belyse deres holdninger og synspunkter omkring behandling av barnet med DS, relasjonen til foreldre og oppfattelsen av kommunikasjon og samarbeid. I tillegg kunne vi tenkt oss å benytte spørreskjema for å dekke et større geografisk område, få flere deltagere og øke variasjonen mellom deltagerne i forhold til alder, holdninger, kultur og bakgrunn. Disse faktorer vil kunne øke resultatets overførbarhet og styrke validiteten da det ville belyst problemstillingen fra flere synsvinkler. 47

49 Litteraturliste Ankestyrelsen. (2012). Forældremyndighed. Lokalisert d. 11.desember 2012 på: Antonovsky, A. (2000). Helbredets mysterium: at tale stress og forblive rask. København: Han Reitzels Forlag. Barr, M. & Shields, N. (2011). Identifying the barriers and facilitators to participation in physical activity for children with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 55, (11), Bjørnlund, I. B. (2010). Sundhedsfremme og forebyggelse. I. Lund, H., Bjørnlund, I. B. & Sjöberg, N. E. Basisbog i fysioterapi. (2.utg.). København: Munksgaard Danmark. Brandt, J. (2010). Rådgivning og vejledning. I: Lund, H., Bjørnlund, I. B. & Sjöberg, N. E. Basisbog i fysioterapi. (2.udg.). København: Munksgaars Danmark. Den store danske. ( ). Gyldendals åbne encyklopædi. København: Gyldendal (Internetboghandel). Feeley, K. & Jones, E. (2008). Strategies to address challenging behavior in young children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 12, (2), Folkehelseinstituttet. (2012/seneste oppdatering ). Fødselstall 2010 ny statistikk. Lokalisert d. 24.oktober 2012 på: 0:15,2659:1:0:0:::0:0&MainLeft_5588=5544:96425::1:5569:1:::0:0 Frederiksen, K. & Beedholm, K. (2012). Analyse av forskjellige former for tekstmateriale. I: Glasdam, S.(red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck: Dansk sygeplejeråd. Frederiksen, K. & Lund, H. (2011). Vidensforståelse. I: Lund, H., Bjørnlund, I. B. & Sjöberg, N. E., Basisbog i fysioterapi. (2.utg). København: Munksgaard Danmark. 48

50 Glasdam, S. (2012). Semistruktureret interviews af enkeltpersoner. I: Glasdam, S.(red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck: Dansk sygeplejeråd. Helsedirektoratet. (2011). Tema. Lokalisert d. 6.desember 2012 på: Hermansen, M., Løw, O. & Petersen, V. (2004). Kommunikation og samarbejde i professionelle relationer. København: Alinea. Hovmand, B & Præstegaard, J. (2002). Kvalitative forskningsmetoder i fysioterapi en introduktion. Nyt om forskning nr. 2. Høyskolen i Bergen. (2008, 13.mars). Aktuelt. Lokalisert d. 05.desember 2012 på: Høyskolen i Bergen. (2012, 4.desember). Studier. Lokalisert d. 06.desember 2012 på: Hørmann, E. (2012). Litteratursøkning. I Glasdam, S. (red). Bachelorprojekter inden dor det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. Købehavn: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck: Dansk sykeplejeråd. Kvale, S. (1997). Interview: en introduction til det kvaliatative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag. Landsforendingen Downs Syndrom. (u.å). Statistik. Lokalisert d. 24.oktober 2012 på: Lindahl, M. & Juhl, C. (2010). Den sundhedsvidenskabelige opgave vejledning og værktøjskasse. (2.utg.). København: Munksgaard Danmark. Lægehåndbogen. (2012). Down Syndrom. Lokalisert d. 12.desember 2012 på: 49

51 Malterud, K. (2011). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. (3.utg). Oslo: Universitetsforlaget. Mahy, J., Shields, N., Taylor, N. F, Dodd, K. J. (2010). Identifying facilitators and barriers to physical activity for adults with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, (9), Menear, K.S. (2007). Parent s perceptions of health and physical activity needs of children with Down syndrome. Down Syndrom Research and Practice, 12(1), Murray, J. & Ryan-Krause, P. (2010). Obesity in Children with Down Syndrome: Background and recommendations for Management. Pediatric Nursing, 36(6), Niccols, A., Atkinson, L. & Pepler, D. (2003). Mastery motivation in young children with Down s syndrome: relations with cognitive and adaptive competence. Journal of Intellectual Disability Research, 47(2), Norsk nettverk for Down syndrom. (u.å). Down syndrom og motorisk utvikling. Lokalisert d. 24.oktober 2012 på: Norsk ordbok. (2005). Kunnskapsforlaget (2.utg). Shields N., Dodd K. & Abblitt C. (2009). Children with Down syndrome do not performe sufficient physical activity to maintain good health or optimize cardiovascular fitness. Adapted Physical Activity Quarterly, 26, Social og Integrationsministeriet. (u.å). FN s Handicapkonvention. Lokalisert d. 6.desember 2012 på: Handicapkonvention/Sider/default.aspx Spinks. A.B., Macpherson A.K., Bain C. &McClure R.J. (2007). Compliance with the Austrailian national physical activity guidelines for children; relationships to overweight status. Journal of Science and Medicin in Sports, 10, Store Norske Leksikon. (u.å). Habilitering. Lokalisert d. 6.desember 2012 på: 50

52 Sundhedsstyrelsen. (2003). FYSISK AKTIVITET håndbog om forebyggelse og behandling. København: Sundhedsstyrelsen, Center for forebyggelse. Thornquist, E. (1998). Klinikk, kommunikasjon, informasjon. Oslo: Ad Notam Gyldendal. Ulrich. D. A., Lloyd. M. C., Tiernan. C. W., Looper. J. E. & Angulo-Barroso. R. M. (2008). Effects of Intensity of Treadmill Training on Developmental Outcomes and Stepping in Infants With Down Syndrome: a Radnomized Trial. Physical Therapy, 88, (1), Undervisningsministeriet. (2008). Bekendtgøresle om uddannelsen til professionsbachelor i fysioterapi. Lokalisert d. 11.desember 2012 på: Vyberg, M. (2008). Patologi og farmakologi. (2.udg). København: Munksgaard Danmark. World Medical Association. (2008). WMA Delcaration of Helsinki Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Lokalisert d. 29.oktober 2012 på: 51

53 Bilagsoversikt Bilag 1 Materialematriks Intervjuobjekt Barn Søsken Utdannelse Arbeid Status Mor, 32 år Datter, 13 år Søster 11 år Under Student Alene Søster 5 år utdannelse Tidligere Mor, 42 år Datter, 9 år Bror 21 år Bror 20 år Bror 16 år Mor, 51 år Sønn, 5 år Bror 23 år Bror 20 år Far, 49 år Søster 10 år Mor, 38 år Datter, 3 år Søster 18 år Søster 2 år Mor, 44 år Sønn, 6 år Bror 16 år Bror 10 år Under utdannelse Under utdannelse Sosialøkonom Under utdannelse Kjemihøyskole Psykomotorisk fysioterapeut butikkmedarbeider Student Tidligere baker Student og aktivitør Kunster/keramiker Student, deltidsarbeid i butikk Tidligere gullsmed Fysioterapeut Alene Gift Gift Gift 52

54 Bilag 2 Informasjonsbrev Kjære DEG og dine foreldre/foresatte! Vi er to jenter fra hhv. Bergen og Tvedestrand som studerer fysioterapi i København. Vi er ferdig med 3 år og skal nå i gang med å skrive Bacheloroppgaven våres. Vi har valgt å skrive om barn/unge med Downs Syndrom. I den forbindelse ønsker vi blant annet å inndra familien, temaet fysisk aktivitet og begrepet motivasjon i teori og praksis. Studiet vårt vi være kvalitativt med utgangspunkt i intervju og observasjoner. Vi vil høsten 2012 ta turen hjem til Norge for å møte deg og din familie og stille noen spørsmål for å belyse emnet og temaene vi har valgt å fokusere på. Hvis du er interessert i å delta ønsker vi å holde kontakten og bruke deg i våres prosjekt! Når tiden nærmer seg vil du motta en kontrakt som vi gjerne ønsker at dere skriver under på. Den vil inneholde en mer konkret problemstilling, informasjon og tidsrom vi ønsker dere tilgjengelige for kontakt og intervju. Vi håper at du og dere er interessert i å hjelpe oss. Vi gleder oss til å møte dere og har sett frem til å skrive dette prosjektet i lang tid! Ta vennligst kontakt hvis det skulle være noen spørsmål. Med vennlig hilsen Ina Lønningen og Marthe Nilsen Waagestad Kontaktinformasjon: Mail: ina_lonningen@hotmail.com og marthewaa@hotmail.com Tlf: / og /

55 Bilag 3 Endelig informasjonsbrev Kjære familier! Takk for deres umiddelbare interesse for å delta i våres Bachelorprosjekt, med den foreløpige tittel «Motivasjon og implementering av fysisk aktivitet til barn og unge med Downs syndrom» på fysioterapeututdannelsen ved Professionshøjskolen Metropol, København. Vi er nå nådd til det tidspunkt i prosjektforløpet hvor vi har fått tildelt veileder Jeanette Præstegaard, lektor i fysioterapi. Formålet med prosjektet er å undersøke hvordan foreldre til barn med Downs Syndrom motiverer og implementerer fysisk aktivitet i hverdagen. Videre ønsker vi å belyse hvilke daglige utfordringer de møter og hvilke fysioterapeutiske tilbud de får samt har behov for. Vi arbeider ut fra følgende problemformulering: «Hvordan foreldre til barn og unge med Downs Syndrom implementerer og motiverer til fysisk aktivitet i hverdagen». Vi vil be dere om å delta i et intervju i uke 45, og ber deg derfor om å kontakte oss med henblikk på å avtale spesifikk tid, dato og sted. Under intervjuet vil vi begge være til stedet og du kan forvente det vil vare ca en time. Intervjuet vil bli båndopptaket og utskrivet, og deretter analysert i samarbeid med våres veileder. Vi er alle 3 underlagt taushetsplikt og du er sikret anonymitet gjennom hele prosjektet. Videre vil vi anmelde prosjektet til datatilsynet. Etter eksamen vil utskriftene fra intervjuet bli makulert. Du kan når som helst trekke deg fra undersøkelsen og/eller ikke svare på konkrete spørsmål ved intervjuet. Så fremt at du har spørsmål eller usikkerheter du skal ha avklart bedes du kontakte oss på mail: bacherlorm14@gmail.com eller tlf: ( fra 31.okt-11.nov). Vedlagt er samtykkeerklæring som vi ber deg underskrive når vi møtes. Vi gleder oss til å møte dere! Med vennlig hilsen Ina Lønningen og Marthe Nilsen Waagestad 54

56 Bilag 4 Samtykkeerklæring Jeg, tillater at Ina Lønningen og Marthe Nilsen Waagestad bruker mitt intervju og mine opplysninger som empiri i deres Bachelorprosjekt, og stiller meg til disposisjon for kontakt i perioden oktober 2012 til januar Jeg kan når som helst benytte meg av muligheten til å trekke samtykket tilbake hvis noe uforutsigbart skulle skje. Alle personlige opplysninger vil være taushetsbelagt og den empiriske datainnsamling vil anonymiseres. Bachelorprosjektet omhandler barn og unge med Downs syndrom og hvordan deres foreldre implementerer og motiverer til fysisk aktivitet, samt hvilke utfordringer de møter i hverdagen. I tillegg vil vi belyse hvilke fysioterapeutiske tilbud og oppfølgning de får, og hvordan foreldrene ser behovet for fysisk aktivitet og fysioterapi for barnet. Prosjektets forfattere: Ina Lønningen: Marthe Nilsen Waagestad: Intervjuobjekt: Signatur og dato: 55

57 Bilag 5 Intervjuguide Tema Spørsmål Utdypende spørsmål/stikkord Presentasjon av familien Kan du fortelle om familien? Hvem inngår i familien? Foreldre og barnets navn? Søsken? Alder? Arbeid? Utdannelse? Status? Presentasjon av barnet med DS Hvordan ble diagnosen DS stilt? Når i forløpet fikk du vite at dere skulle ha et barn med DS? Hva var deres første reaksjon da dere fikk diagnosen? Fikk dere tilbud om screening? (UL, fostervannsprøve) Tok dere imot tilbudet? Fikk dere tilbud om abort? Ville dere gjort det igjen? Har barnet noen sekundære sykdommer? Hvilke sekundære sykdommer har barnet? Fysioterapeutiske perspektiv på barnet Hvilke fysiske problemstillinger syns du at ditt barn har? Psykiske problemstillinger? Hva gjør dere ved det? Kan du utdype? Kan du gi et eksempel? Sosiale problemstillinger? Fokus på fysiske problemer Like før så sa du Hvordan opplever dere barnets funksjonsnivå? Hvordan opplever dere samarbeidet mellom barnehage/-skole, andre institusjoner og samfunnet? Hvordan foregår daglige aktiviteter (ift påkledning, personlig stell ect)? Hvordan og hvor mye hjelp trenger barnet fra deg? Når i hverdagen opplever dere at de fysiske problemer blir en barriere for å delta i F.eks. Tidsklemme, transport, måltider 56

58 familielivet? Sosiale arrangementer? Hvordan implementerer dere fysisk aktivitet i hverdagen? Skole/barnehage? Lagsport? Individuelle aktiviteter? Ser dere på fysisk aktivitet som en naturlig del av hverdagen? Eksempler? Hvor ofte? Hvilken betydning har søsken? Hvordan ser dere som foreldre behovet for fysisk aktivitet? Vet du noe om trening av de problemer du har nevnt tidligere? Behovet for fysioterapeutisk innsats Har samarbeidet med barnehage/-skole og andre institusjoner betydning for aktivitetsnivået til barnet? Hvilke fysioterapeutiske tilbud får deres barn? Overvekt? Hjerte/karsykdommer? Viktig/ikke viktig? Fikk du dette tilbud gjennom kommunen/staten, eller måtte du selv oppsøke mulighetene? Hvor mange ganger i uken? Varighet per intervensjon? Kan dere utdype hvilke fokusområder fysioterapeuten arbeider med? Får dere noe rådgivning i hvordan dette kan følges opp hjemme? Føler du at den fysioterapeutiske intervensjon har effekt på barnets funksjonsnivå og utvikling? 57

59 Kan du gi noen eksempler? Hvordan opplever dere samarbeidet med fysioterapeuten? Kjenner dere til andre former for relevante tilbud? Blir dere inkludert i behandlingen? Veiledning og forståelse Mottar dere andre former for behandlingstilbud? Muligheter for motivasjon Hva fasiliterer/motiverer ditt barn til fysisk aktivitet? Hvilke barrierer møter du og barnet ditt når det gjelder fysisk aktivitet? Hvordan motiverer du/dere barna til fysisk aktivitet? Avsluttende kommentarer Har dere noe mer på hjertet? Noen tilføyelser eller spørsmål 58

60 Bilag 6 Transkriberingsguide Før intervjuet utarbeidet vi regler for transkriberingen - Spørsmål skulle stå i kursiv - Svar skulle stå i normal - Det skulle være linjenummer - Minst mulig forkortelser - Transkriberingen skulle være så ordrett som mulig - ( ) = utelatt meningstomt materiale - = kortere pause - (latter) = latter - De 5 intervjuene ble utskrevet med forskjellig skrifttype Steder, institusjoner, kommuner, bosted og fysioterapeuter eller andre personer som ble nevnt ble anonymisert med generelle betegnelser. Barnet ble anonymisert med X. Foreldrene ble anonymisert med mor eller far. Søsken ble kalt søsken, lillesøster/bror eller storesøster/bror. Bilag 7 Søkematriks 59

61 Bilag 8 Søkehistorie Forklaring til #13 i søkehistorien: Vi startet i MeSH for å finne synonymer til de umiddelbare kategoriske ord vi ville ha med. For barn startet vi med «Childen» og fikk deretter «youth», «young people» og «child». Disse ble kombinert med den boolske operatøren OR. Det samme ble gjort i forhold til «family», der vi fant «parent*», «mom», og «dad». Den tredje kategoriske ord var «physical activity» hvor vi fant synonymet «activity». I tillegg til «Downs Syndrome» ble disse kombinert med den boolske operatøren AND, og ved hjelp av limits begrenset vi dette søk til å omhandle artikler fra de siste 5 år. I dette søket fant vi 20 artikler hvor vi leste gjennom abstraktene, og utvalgte deretter 3 aktuelle artikler som ble inkludert i bakgrunn. 60