Astrid Austvoll-Dahlgren Forsker, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Brukermedvirkning Hva er nytten - i et folkehelseperspektiv?

Transkript

1 Astrid Austvoll-Dahlgren Forsker, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Brukermedvirkning Hva er nytten - i et folkehelseperspektiv?

2 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Vår visjon: God kunnskap bidrar til gode helsetjenester Hva gjør vi? - Innhenter, vurderer og formidler kunnskap - Fremmer og måler kvalitet

3 Helsestasjonen og skolehelsetjenesten: Kanskje den viktigste møteplassen med befolkningen

4 Innhold Hvorfor brukermedvirkning (og hva sier forskningen)? Noen utfordringer Et nytt satsningsområde: folkeopplysning i kritiske ferdigheter Poliovaksinering Majorstua skole 1956, Kilde: fotograf Dagbladet, Norsk Folkemuseum

5 Brukermedvirkningens røtter Politiske drivkrefter Demokrati og autonomi Kvalitetssikring Endring i synet på hva som er gyldig kunnskap Endring i folkehelsen

6 Fra ekspertbaserte råd fundert i autoritet og tradisjon til kunnskapsbasert praksis Evidence-Based Practice (EBP) requires that decisions about health care are based on the best available, current, valid and relevant evidence. These decisions should be made by those receiving care, informed by the tacit and explicit knowledge of those providing care, within the context of available resources. (Dawes 2005)

7 Effekter av tiltak på individnivå Større pasienttilfredshet Økt kunnskap Mindre engstelse Fremme pasientsikkerhet

8 Mangel på kunnskap og ferdigheter kan gi dårligere forutsetninger Mangelfull forståelse av helseinformasjon Dårligere helse Oftere innlagt på sykehus Mer bruk av akuttmedisinske tjenester Lavere opptak av anbefalte helsetjenester (som vaksinasjon)

9 Mangel på kunnskap kan føre til at brukere ikke ønsker å delta i forskning En forutsetning for ny og bedre behandling Like god, eller noe bedre behandling Mange mangler kunnskap om slik forskning

10 Kostnader Lite kunnskap om dette, hovedsakelig indirekte kunnskap- det er behov for mer forskning! Antakelsen er: Fornuftig bruk av helsetjenester Bedre helse og sikkerhet Tiltak: Kunnskap Ferdigheter Bemyndiggjøring Anledning Brukermedvirkning Bemyndiggjøring Bedre helse Livskvalitet Bærekraftig helsevesen =Bærekraftig helsevesen Brukermedvirkning en verdi i seg selv

11 Noen utfordringer

12 Mange er ikke kjent med muligheten for å medvirke i møte med helsetjenesten Folk flest ønsker å bli mer involvert i beslutninger om egen helse Mange oppsøker helseinformasjon: behandling og diagnostikk Skjermbildefotografering Kilde: SSB

13 Mange foretrekker kilder som ikke er basert på systematisk forskning: spiller vi et høyt spill? Spør en venn Velger tilfeldig på nett (Google) Det samme som folk flest (tradisjon, opinionsledere)

14 Overflod av informasjon: vår tids største folkehelseutfordring?

15 Fallgruvene ved anekdoter og personlige erfaringer Vi blir friske av oss selv (heldigvis!) Opplevelsen kan skyldes andre bakenforliggende faktorer Det som er riktig for meg er ikke nødvendigvis riktig for deg Placebo Mange effekter (og bieffekter) er små og kan sjelden føles

16 Forteller ofte bare en side av historien - men alle behandlinger har både fordeler og ulemper

17 Ekspertene har ikke alltid rett The review found that wearing a helmet reduced the risk of head or brain injury by approximately two-thirds or more, regardless of whether the crash involved a motor vehicle. Injuries to the mid and upper face were also markedly reduced, although helmets did not prevent lower facial injuries.

18 Kunnskap forandrer seg

19 Forskningsnyhet eller reklame?

20 Lite standardiserte modeller for brukermedvirkning, og uklare forventninger Pasienter og klinikere har ulike forventninger Lite enighet om hva slik medvirkning egentlig innebærer og hvordan man best formaliserer dette i praksis Når pasienten kan «mer» Fører ikke nødvendigvis til «riktige» beslutninger

21 Forvirrende diskurs Riktig informasjon er vanskelig. Leger må tåle å leve med usikkerhet og skal ikke alltid fortelle alt - verken til enkeltpasienter eller til befolkningen Leder, Tidsskriftet 2009 Vaksinasjon er frivillig i Norge. Den som vaksineres eller foreldrene eller andre med foreldreansvaret må samtykke før en vaksine gis. Når foreldre bringer barna sine til helsestasjonen for å vaksineres, må det antas at de ønsker vaksinasjon. Folkehelseinstituttet 2012

22 Hvordan å fremme brukermedvirkning? Kunnskap, ferdigheter og muligheter

23 Et viktig skille i synet på brukerens rolle Ikke bare erfaringsbærer- også kunnskapshåndterer Fra overtalelse til kompetansebygging

24 Tiltak for å bedre folks tilgang til pålitelig helseinformasjon Forskere og fagfolk formidler Kvalitetsstempel gitt av (u)avhengige aktørerer f.eks HONcode Opplæring/ bevisstgjøring i form av kurs, sjekklister og andre ressurser for kritisk vurdering

25 Hva betyr dette i praksis? I konsultasjonen: Å vite hva man skal spørre om Å forstå beslutningen som er tatt (og konsekvenser av denne) På egen hånd: Å kunne forstå pakningsvedlegget Å kunne følge opp anbefalt behandling Å kunne navigere i informasjonsflommen Innsikt i helsesystemet og helsepolitiske beslutninger Hvordan vi velger å leve livet vårt

26 Vaksiner som eksempel: Hva er beslutningen basert på? Basert på holdninger og tillit Lite kunnskap om barnesykdommene og vaksiner Beslutning om barnevaksinasjon er drevet av behovet for å redusere risiko, både hos de som vaksinerer og de som ikke vaksinerer Ja og nei- grupper stoler på ulike kilder

27 Utfordringer ved lite involvering i beslutningsprosessen Fremvekst av myter rundt vaksinasjon, samt økt bekymring om bi-effekter Møte forventninger, ingen vaksine er 100% effektiv Avklaring av bekymringer/ avdekking av kunnskapshull Foreldrene blir ikke ansvarliggjort

28 Kvalitetskriterier som blir lagt til grunn Utseende Hvordan innholdet er presentert Hvem som har betalt for informasjonen Hvor ny informasjonen er Hvem som har publisert innholdet - Og ikke nødvendigvis hva informasjonen er basert på!

29 Dette trenger vi kunnskap om: Hva er forskning egentlig? Relevans- gjelder forskningsresultatene meg? Årsakssammenhenger- årsak til sykdom/ hva hjelper? Usikkerhet knyttet til effekten av tiltak (ingen tiltak er 100% effektive) At en behandling kan ha både fordeler og ulemper (og at feilbehandling og bivirkning ikke er det samme) Forskningsetikk Helseøkonomiske vurderinger

30 Beslutningsstøtte på nett: sunnskepsis.no

31 En utfordring! Sjekk din egen informasjon Internasjonale kriterier for pålitelig helseinformasjon Utviklet av forskere, helsepersonell og pasienter basert på forskning Krever ingen forkunnskap Gir sammenfallende konklusjoner på tvers av grupper

32 Kurs i kunnskapsbasert praksis for brukerrepresentanter Innføring i hvordan å finne, vurdere og ta i bruk relevant forskning i hverdagen Om helseøkonomiske vurderinger og prioriteringer Rettigheter og muligheter knyttet til brukermedvirkning

33 Be Fair and Compare prosjektet: om å kunne kritisk vurdere påstander om effekt

34 Oppsummert: hva kan vi gjøre? Ikke ta for gitt at brukeren ikke har evner til eller ønsker å medvirke Vær fortrolig med hvordan å innhente og kritisk vurdere forskning for å kunne møte pasienten Ha en plan for brukermedvirkningen- hvem, hva og hvorfor?

35 Viktig å få frem nyansene! Forebyggende helsearbeid bør bygge på kunnskap ikke kun tillit Krav på balansert informasjon Kunnskap er mer bærekraftig Hjelpe folk til å tenke sjæl! Åpenhet og kunnskap vil også være med på å skape tillit Risiko forbundet med meslinger Lungebetennelse 1 av 20 Hjernebetennelse (encefalitt) 1 av 2000 Død 1 av i industrialiserte land Opp til1 av 5 ved utbrudd i utviklingsland Risiko forbundet med vaksinen Hjernebetennelse (encefalitt) eller svært alvorlig allergisk reaksjon 1 av 1 million

36 Takk! Kilder til opplæring av brukere/ pasienter i KBP og kritisk vurdering: og for helsepersonell: Kunnskapsbasertpraksis.no Sunnskepsis.no Cochrane Collaboration umers Critical appraisal skills programme

37 Lesetips!