Engasjert, uredd og utålmodig. bladet. Rett til brukerstyrt personlig assistent. Den store overgangen. Storsamling Hilde Løberg: Se side 6

Transkript

1 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Rett til brukerstyrt personlig assistent se side 5 Den store overgangen se side 24 Storsamling 2014 se side 10 Hilde Løberg: Engasjert, uredd og utålmodig Se side 6

2 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Rett til brukerstyrt personlig assistent se side 5 Humørfylt sommerleir se side 20 Innhold REDAKTØREN HAR ORDET Inspirerende møter Den store overgangen se side 24 Hilde Løberg: Engasjert, uredd og utålmodig Se side 6 6 Fem uker før denne utgaven av CP-bladet gikk i trykken, startet jeg i jobben som redaktør og informasjonsrådgiver i CP-foreningen. Det er en jobb med mange spennende oppgaver, og noe av det jeg har sett aller mest frem til, er nettopp produksjonen av CP-bladet. I løpet av min korte tid i foreningen har jeg fått møte spennende og inspirerende mennesker og sett litt av hvilket fantastisk arbeid som UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: E-post: post@cp.no Hjemmeside: Redaktør: Heidi Østhus Erikssen Forsidebildet er av Heidi Løberg. Foto: Heidi Østhus Erikssen Fra sentralstyret... 4 Rett til brukerstyrt personlig assistent (BPA)... 5 Hilde Løberg: Engasjert, uredd og utålmodig... 6 Storsamlingen Humørfylt sommerleir CP-konferansen 2015: Jeg skal også bli stor Den store overgangen foregår rundt om i fylkesavdelingene og i CPU. Og ikke minst fikk jeg møte mange av dere på Storsamlingen i Lillestrøm i september. Tusen takk for at dere tok så godt imot meg. Nå sitter du med bladet i hendene, og jeg er veldig spent på hva du synes om resultatet. Jeg håper at bladet kan være et lite lysglimt i høstmørket og at du finner både nyttig, morsomt og inspirerende lesestoff. På side 24 kan du lese om 13 år gamle Mathias Mikkelsen Grafisk design: Trykk: PoliNor AS Opplag: 3300 ISSN: ISSN: (digitalutgaven) CPU Blod, svette og tårer ett år med hard og målrettet trening Reisemål: Barcelona Hestmann som hadde en god overgang fra barneskole til ungdomsskole i fjor, på side 16 kan du lese om CPUs Marte Lias forvandling. STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr : 10. november 2014 CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. LESERINNLEGG Et diskrimenerende samfunn Og på side 6 kan du lese portrettintervjuet med Hilde Løberg, som i september ga ut en ny versjon av boken «Til foreldre fra foreldre». For at jeg skal kunne gjøre CP-bladet enda ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: FRA FYLKESAVDELINGENE Aust-Agder: Sommerfest Ålesund: Seniortreff Vestfold: Tur til Solgården bedre i tiden som kommer, er jeg helt avhengig av dere. Sitter du inne med en god historie, en idé eller bare har lyst til å slå av en prat, er det bare å ringe eller sende en mail til heidi@cp.no. ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. HVA SKJER FAG Gjentagelse av cerebral parese i familier Studien må tolkes med forsiktighet To norske CP-studier nominert til amerikansk pris Til slutt vil jeg komme med en liten oppfordring: Følg oss på facebook! Cerebral parese-foreningen i Norge heter vi der. Jeg skal sørge for jevnlige oppdateringer om stort og smått der i hele høst. Håper dere får noen strålende høstmåneder. God lesning! Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. KONTAKTINFORMASJON Likemenn Sentralstyret Sekretariatet Fylkesavdelinger Heidi Østhus Erikssen Foto: Krister Sørbø 2 3

3 Tekst: Eva Buschmann Rett til brukerstyrt personlig assistent (BPA) 4 Alle er vi likemenn Høsten står for døren, og med en sommer som i år, har det vært muligheter for solskinn for alle. Nå starter det meste opp igjen etter sommerens dvale. Det er skolestart, nye barn begynner i barnehage, ungdom går løs på videre skolegang og flere voksne er klare for ny jobb. For mange er høsten en tid med tene tar vi med oss inn i høsten og blere flere arenaer for likemannsarbeidet? Kjenner alle våre med- mye nytt. Det gjelder også for CPforeningen, både lokalt og sentralt. Mye av det arbeidet som foregår lemmer til at vi har likemanns- til videre arbeid. Det nye sentralstyret har vært samlet for første gang til styreseminar. arenaer for samtale og erfarings- hva likemannsarbeid er? Dette i fylkeslagene, handler om å skape kontakter? Vet våre medlemmer Vi har sett på veien videre for foreningen. Hva av det etablerte skal like og kan finne nye vennskap på i høst og videre inn i utveksling. Et sted man møter sine er noe vi ønsker å sette fokus fortsette? Hvilke nye tiltak og og kontakter. Dette er i stor grad Vi ønsker å bli bedre. Vi i sentralstyret og sekretariatet håper ordninger skal iverksettes? likemannsarbeid. Når vi snakker På landsmøtet i vår ble vi sammen, forteller hva vi gjør, hva fylkeslagene også vil være med presentert for Skolestartpakken vi ønsker og spør hverandre til råds, på å løfte likemannsarbeidet i som har blitt sendt ut til alle høstens da er vi alle likemenn. Dette er en foreningen vår. Kanskje vil vi med skolestartere. I sentralstyret fikk vi av kjernevirksomhetene til CP- foreningen. Det skal være tid, rom og lemmer? Hadde det ikke vært dette nå flere potensielle med- nylig en orientering om prosjektet som ser ut til å ha blitt en suksess, plass for slike samtaler. Det er noe fint å gjøre CP-familien vår enda og alt tyder på at nye opplag vil bli av det viktigste vi kan gi medlemmene våre. Så lurer vi på: Kan vi bli større? sendt ut kommende år. Først skal Skolestartpakken evalueres. Resulta- enda bedre likemenn? Kan vi eta- Vi ønsker alle alt godt for høsten. Nina og Marthe FRA SENTRALSTYRET Stortinget vedtok 20. juni å rettighetsfeste BPA. Selv om det fortsatt er begrensninger i rettigheten, har det skjedd en vesentlig styrking av brukerrettighetene. Loven er ikke trådt i kraft ennå, og departementet jobber nå med et nytt rundskriv til kommunene. Flere medlemmer har stilt spørsmål om hva vedtaket innebærer konkret. Dette er en sak som mange brenner for og har synspunkter om. BPA har stor betydning for mulig hetene til deltakelse og tryggheten i hverdagen. I denne artikkelen går vi igjennom hva vi vet så langt. Hvorfor BPA? Rettighetsfestingen handler ikke om hvor mye hjelp man skal få, men en rett i forhold til hvordan tjenestene skal ytes. BPA innebærer at brukeren får større innflytelse. Brukeren blir selv arbeidsleder for assistentene. Brukeren kan bestemme når huset skal vaskes og når assistenten skal bli med på aktiviteter. Det har vist seg som en god ordning, og for noen helt avgjørende for å kunne være yrkesaktiv. Personlig assistanse, avlastning og støttekontakt inngår Det er ikke noen endring i forhold til dagens regler for BPA. Hensikten er å få færre assistenter å forholde seg til. Når flere tjenester organiseres som BPA, kan de samme assistentene utføre de ulike oppdragene. Rettighetene til de som har tjenestebehov mindre enn timer, og de som er eldre enn 67 år, innskrenkes ikke. I framlegget til lovendring diskuteres konsekvensene av timegrensen. Departementet forutsetter at kommunene foretar en helhetlig vurdering av brukernes behov. Det vil fortsatt være en plikt for kommunene å ha en ordning med BPA. Det blir fortsatt opp til kommunen om tjenestene tilbys i form av BPA for brukere som ikke har omfattende tjenestebehov. Det kan være andre behov enn antall timer, som gjør at brukeren innvilges BPA. Vi forstår dette slik at brukere som har tjeneste behov under timer, ikke skal få innskrenket rettighetene. Den samme argumentasjonen framlegges i forhold til personer som er eldre enn 67 år. Det er et økende antall kommuner som tilbyr tjenester i form av BPA til personer som er fylt 67 år. Rett til BPA gjelder også for barn og personer med kognitive funksjonsnedsettelser. Flere medlemmer sier at de har hatt vansker med å få innvilget tjenestene som BPA, fordi de har vansker med å fungere som arbeidsledere. Etter gjeldende bestemmelser kan det ytes bistand til arbeidsledelse. Denne muligheten beholdes. Rettigheten til brukerstyrt personlig assistanse omfatter også personer med kognitive funksjonsnedsettelser og barn med store funksjonsnedsettelser. Hva om bruker trenger flere tjenesteytere samtidig eller tilsyn på natta? Departementet har konkludert med at rettigheten ikke omfatter slike tjenester. Når det gjelder disse spørsmålene, kan altså kommunen innvilge tjenestene i form av BPA. Problemet er at brukeren fortsatt ikke får en lovmessig rett til det. Virkningene av lovendringen skal evalueres Departementet vil sørge for en følge evaluering av rettighetsforslaget. Venter på nytt rundskriv Det skal utarbeides et nytt rundskriv om BPA, noe som trolig betyr at de fleste kommuner avventer med å implementere retten til BPA. I og med at lovendringen er vedtatt, kan vi likevel anta at søknader vurderes i lys av det. Så snart ordningen trer i kraft, vil vi informere om det på nettsiden. Spørsmål om BPA kan rettes til CPforeningens rådgivningstelefon: n 5

4 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Engasjert, uredd PORTRETTET og utålmodig Hilde Løberg har mange baller i luften. Hun er forfatter, spesialkonsulent, student og foredragsholder. Men mest av alt er hun en dedikert og engasjert mamma for sønnen Joakim. Da 45-åringen fra Skien fikk en gutt med diagnosen cerebral parese da hun var 19 år gammel, ble livet snudd på hodet. Alt ble helt annerledes enn hva jeg hadde forestilt meg om mamma rollen og det å få barn, sier Hilde Løberg til CP-bladet. Mens vennene hennes reiste til andre steder av landet og ut i den store verden for å studere, satte hun drømmene sine på vent for å vie all sin tid til Joakim. Sønnen ble født ti uker for tidlig og svevde lenge mellom liv og død. Hildes rettferdighetskamp startet allerede på firemannsrommet på sykehuset like etter fødselen. Der lå jeg sammen med tre andre nybakte mødre, som alle fikk være sammen med barna sine og ENGASJERT: Hilde har kjempet mange kamper etter at hun fikk en sønn med CP og takker moren for ureddheten og engasjementet. mor som var engasjert, uredd og til stede. Jeg har nok fått med meg en drivkraft fra mamma, sier Løberg, og fortsetter: Det har vært viktig for meg å gi det samme til Joakim. Vise at han er god nok som han er, at han er sterk og at han må se mulighetene. Og det gjør han! De som kjenner Løberg, beskriver henne som en ildsjel som jobber hardt og ikke er redd for nye utvar lykkelige. Samtidig lå Joakim flere etasjer over oss, og jeg visste ikke hvordan det ville gå med ham. Det var helt grusomt. Da meldte hun seg inn i prematurforeningen og startet sin første kampsak får du en prematur baby skal du ikke måtte dele rom på sykehuset med mødre som er i en helt annen situasjon. Ett år gammel fikk Joakim diagnosen CP, og siden har Hilde kjempet mange store og små kamper mot det hun beskriver som et tungrodd system. Jeg har følt meg mye ensom i kampene. Det finnes mange gode hjelpere med gode intensjoner, men det ble ofte servert en «ferdig pakke», som ikke passet for alle. Og de gangene tilbudet ikke passet oss, har jeg sagt ifra og forsøkt å finne andre muligheter, sier 45-åringen. Løsningsorientert Jeg er løsningsfokusert og vil heller se løsningene enn utfordringene. Ureddheten og pågangsmotet takker hun sin mor for. På begynnelsen av 1970-tallet var det ikke vanlig at foreldre gikk fra hverandre. Jeg var lenge det eneste skilsmissebarnet i min klasse. Jeg vokste opp med min søster og mamma. Vi var annerledes, men samtidig var jeg heldig som vokste opp i en sterk familie og med en Det finnes mange gode hjelpere med gode intensjoner, men det ble ofte servert en «ferdig pakke», som ikke passet for alle. fordringer. Og det er liten tvil om at hun er en person med mange jern i ilden. Til daglig jobber hun som spesial konsulent ved Kompetansesenter rus region sør, Borgestadklinikken. I tillegg er hun hovedforfatter for boken «Til foreldre fra foreldre» og tar en mastergrad i innovasjon og ledelse. Hvor henter du energi og krefter? Det kan godt hende jeg ikke er helt normal, sier Løberg og ler høyt. Det handler om balanse, jeg får energi både av å være sammen med andre mennesker og av å være alene. Når jeg ser at jeg får til noe NÆRT FORHOLD: Hilde og Joakim har et nært forhold og snakker ofte sammen. Foto: Privat 6 7

5 KORT LUNTE: Hilde innrømmer overfor CP-bladet at hun har litt kort lunte og er utålmodig. TRAVEL DAME: Hilde har mye på agendaen, men er også flink til å finne små pustehull i hverdagen. som gagner både meg og andre, gir det meg masse energi. Egenutvikling er også en drivkraft. Men jeg blir sliten som alle andre, og da har jeg behov for stillhet og alenetid. Jeg samler krefter ved å lese en god bok, interiørblader, gå turer, være ved sjøen eller sammen med kjæresten. På CP-foreningens Storsamling, fredag 12. september ble boken «Til foreldre fra foreldre» lansert. Hilde Løberg er hovedforfatter og initiativtager til boken, men den er skrevet i samarbeid med tidligere redaktør i CP-foreningen, Solveig Espeland Ertresvaag. Behov for informasjon Da jeg fikk et barn med CP, kjente jeg veldig på alenefølelsen og hadde mange spørsmål. Jeg hadde et enormt behov for informasjon, men det fantes ingen oppslagsverk eller nettsider, og det var vanskelig å finne svar på spørsmålene mine. Vi er heldige som bor i Norge, for vi har mange rettigheter og muligheter, men det ble fort tydelig for meg at det er tilfeldig hvem som får vite om dem. Derfor bestemte jeg meg for å skrive den boken jeg selv hadde ønsket meg, sier hun. Boken består av en mengde gode tips og ideer, informasjon om rettigheter, CP-diagnosen og foreldreerfaringer. Dette er på ingen måte en sutrebok, men en bok som viser muligheter. Det er muligheter vi kommer lengst med. Boken ble først utgitt i 2006, og dette er en fornyet og oppdatert utgave. Men heller ikke denne gangen var skriveprosessen bare en enkel affære. I dag er Joakim 25 år, og jeg har måttet ta et dypdykk tilbake til da han var barn og på den måten gjenoppleve en del ting som har vært slitsomme. Ting jeg trodde jeg hadde på avstand, kom plutselig nært på igjen, og noen dager gråt jeg over ting jeg trodde jeg hadde lagt bak meg. Takknemlig Jeg er så takknemlig for at vi er der vi er i dag og ser i ettertid at jeg hadde så mange unødvendige bekymringer underveis. Det tror jeg gjelder alle foreldre og kanskje særlig foreldre til barn med ulike funksjonshemninger. I dag går det veldig bra med Joakim. Han bor i en egen leilighet i Skien, han jobber og er aktiv i CPU. De to har et nært forhold og ser og snakker med hverandre ofte. Hvordan er du selv som forelder? Skattefradrag på gaver Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra i inn tekten på selvangivelsen. Gaver til CP-foreningen kan gi fradrag i inntekt og dermed lavere skatt. Inntektsfradrag kan kreves når gave beløpet utgjør minst 500 kroner i året gaven er gitt, maksimum kroner pr. år. Bidrag kan betales til bankgiro OBS! Personnummer til giver MÅ opplyses på giroen ellers faller grunnlaget for fradraget bort! Jeg håper og tror at jeg har vært veldig til stede for Joakim. Han er den viktigste personen i livet mitt. Han vil nok mene at jeg er en litt gal, leken og utradisjonell mamma. Han opp lever meg nok som uredd og en han kan stole på at ordner opp. Vi har mye humor i hverdagen vår, men også heftige krangler. Vi har vært tett på hverandre på både godt og vondt. Spør du ham, vil han sannsynligvis si at jeg har kort lunte. Og det har jeg nok. For selv om Skiens-kvinnen stort sett er i godt humør, er det enkelte ting som får henne til å tenne alle plugger. Enkelte bilister, vinter og kulde, nei-mennesker og bedrevitere irriterer meg, sier hun, og innrømmer: Jeg er nok litt hissig og utålmodig. Jeg ser i ettertid at jeg hadde så mange unødvendige bekymringer underveis. Men også disse egenskapene har ført til positive ting. Dersom Hilde har følt at sønnen har blitt urettferdig behandlet, helsevesenet har gjort feil, ventetiden er for lang eller hjelpeinstanser har sviktet, så har hun tatt bladet fra munnen. Flere ganger har Hilde, Joakim eller begge to havnet på forsiden i lokalavisa. Og da har det blitt fart på sakene. Nå håper Hilde at boken kan føre til at andre foreldre til barn med CP får en litt lettere hverdag og færre bekymringer. Jeg håper jo at engasjementet mitt kan gjøre en forskjell. Når jeg en gang skal gå ut av denne verdenen, har kanskje noe av det jeg har fått gjennomført, betydd noe for andre. Det hadde vært fint. n 8 9

6 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen STORSAMLINGEN 2014 Storsamlingen 2014 Fredag 12. september var det klart for høstens største arrangement i regi av CP-foreningen Storsamlingen i Lillestrøm. Nærmere 200 personer deltok på arrangementet, både medlemmer, hjelpere og kursholdere. I år ble det holdt hele ni ulike kurs. Tre av kursene var myntet på foreldre til barn med CP, tre kurs for ungdom med CP og tre kurs for voksne og godt voksne med CP. Det var med andre ord kurs som passet for medlemmer i alle aldre. Tanken bak denne inndelingen var å gå dypere inn i aktuelle temaer for de ulike aldersgruppene, ettersom det er store forskjeller på hvilke utfordringer ulike deltakere har. Velkommen På fredag åpnet generalsekretær Eva Buschmann ballet og ønsket forsamlingen velkommen i storsalen. Deretter presenterte Hilde Løberg og Solveig Espeland Ertresvaag den nye foreldreboka «Til foreldre fra foreldre». Årets kjærestepar Marte Broderstad Sandvik og Snorre Spilling Øvereng fortalte om sitt forhold, hverdag og utfordringer i et intervju på scenen med seniorrådgiver Margaretha Nikolaysen. I tillegg ble det vist korte snutter fra TV 2s program «Kjærlighet uansett», hvor medlem i CP-foreningen Sigrun Bjerke deltok. Hun fortalte sin opplevelse av PUBLIKUM: Det var et stort og engasjert publikum som var til stede under fredagens program. VELKOMMEN: Generalsekretær Eva Buschmann ønsker deltakerne velkommen til Storsamlingen. Folk og fjes på Storsamlingen Geir Arne Bjørklund (58) fra Oslo Deltok for tredje gang sammen med kona. På årets Storsamling deltok de på kurs 8 «Fra voksne til voksne». Det er alltid bra med erfaringsutveksling, og vi jobbet med dette i både store og små grupper. Forelesningen med Tom Sydhagen var veldig bra. Vi er veldig fornøyde med valget av kurs, og det ble holdt av en gjeng med kompetente folk, sier Bjørklund. Caroline Sæther (24) fra Sarpsborg Deltok for første gang på arrangementet. Jeg var veldig spent før avreise, men har blitt positivt overrasket. Så til andre som lurer på om de skal delta Ikke tvil, meld dere på neste år! Sæther deltok på kurs 6 «Organisering av hverdagen kognitive utfordringer». Det traff meg veldig der jeg er i livet akkurat nå. Jeg fikk mye nyttig og ny informasjon som jeg skal ta med meg videre. Det er fint å dele erfaringer og utfordringer med andre i samme situasjon. Nils Andreas Mortensen (49) fra Dønna -i Nordland Deltok for tredje gang sammen med kona. Grunnen til at vi kommer tilbake, er at det er mye å hente både faglig og sosialt. Vi har truffet mange koselige mennesker, noen nye og mange vi har møtt før, sier Mortensen. Ekteparet deltok på kurs 7 «Godt voksen: Forandring og erfaring». Jeg var litt skeptisk da jeg leste programmet, men det var et veldig interessant kurs. Erfaringsutvekslingen var spennende. Linda Blålid (50) fra Førde Deltok på Storsamlingen for første gang. Jeg har vært medlem av CPforeningen i mange år, men det har rett og slett ikke passet å delta tidligere år. Men jeg synes det er et veldig bra opplegg med ulike kurs og en god arena til å møte andre medlemmer og venner. Hun deltok på kurs 7 «Godt voksen: Forandring og erfaring». Jeg synes det var mye bra, men det var også en god del jeg visste fra før. Jeg skulle ønske kurset gikk litt mer i dybden på dette med aldring og CP, for det er noe mange av oss godt voksne med CP vil vite mer om. Ida Rosita Knapstad (26) fra Florø Har deltatt på alle CPforeningens Storsamlinger. Jeg kommer tilbake hvert år, fordi det er et bra arrangement og det er hyggelig å møte kjente i samme situasjon, sier hun. 26-åringen deltok på kurs 6 «Organisering av hverdagen kognitive utfordringer». Det var et bra kurs som fokuserte mye på hvordan man skal planlegge hverdagen. En del av tingene kjente jeg til fra før, men jeg fikk også noe nyttig og ny informasjon

7 STORSAMLINGEN 2014 KURSHOLDER: Overlege ved seksjon for nevrohabilitering ved Oslo universitetssykehus, Sturla Solheim. tiden før, under og etter programmet. Da den faglige delen var over, var det tid for middag. Det var god stemning rundt de mange bordene, og middagen med and som Det er tydelig at mange er fru strerte på grunn av lange ventetider. Det skjønner jeg godt, men akkurat det er det vanskelig for meg å gjøre noe med. Vi håper selvsagt at vi på sikt får flere med runde bord og hvite duker. Seniorrådgiver Randi Væhle og generalsekretær Eva Buschmann ønsket velkommen til bords, og flere medlemmer bidro med underholdning. hovedrett ble godt mottatt. ressurser, sier Solheim til CP- Men kveldens ubestridte Foreldrekurs bladet etter forelesningen. Det var spesielt temaene botox, høydepunkt var for mange David Heyerdahls quiz, og det var laget Lørdag morgen startet noen av baklofen og SDR det kom TuHeAn som stakk av med seieren. kursene klokken 9, mens andre mange spørsmål om. De fikk hele 15 av 15 rette. startet en time senere. Jeg opplevde at foreldrene Søndag startet dagen med På foreldrekursene var det deler som deltok på kurset var veldig en filmfremvisning. Marius Sørli av dagen en felles faglig seanse, interessert i det jeg hadde å si, og Finnstun fra Annleisfilm hadde blant annet da overlege ved sek- at hele arrangementet er positivt filmet deltakerne underveis i sjon for nevrohabilitering ved Oslo for alle som er her. Foreldrene er arrangementet og satt oppe til universitetssykehus, Sturla Sol- eksperter på sitt eget barn, men langt på natt for å redigere filmen. heim, holdt sitt foredrag om CP, mitt mål var å gi dem et litt bedre Etter litt mer faglig innhold var varia sjoner og tilbud. og bredere bilde av hva CP er. det tid for utsjekk, og mens noen Jeg jobber hovedsakelig med bevegelse, og cirka 90 prosent av Gallamiddag av deltakerne bare hadde en kort kjøretur foran seg, måtte andre pasientene mine har CP, sier Etter kursene var det et lite reise til langt på kveld. FORELDREKURS: Overlege Sturla Solheim holdt foredrag om CP, variasjoner og tilbud for foreldrekursene. Solheim. Det var første gang han foreleste på Storsamlingen, og han møtte et engasjert publikum som hadde mange spørsmål. pusterom før den største sosiale delen av helgens arrangement gallamid dagen startet. Festkledde deltakere strømmet til Storsalen hvor det var dekket CP-foreningen takker for en flott Storsamling og håper at vi ser både kjente og ukjente fjes på Storsamlingen neste høst! n SPAGHETTITÅRN: En av teambuildingoppgavene på det ene ungdomskurset var å bygge et spagettitårn. Deltakerne måtte samarbeide for å lage høye tårn med kun teip og spagetti. Kjetil Ingebrigtsen (50) fra Fredrikstad Deltok for andre gang på Storsamlingen. Og det blir flere, det kan jeg garantere, sier han. Ingebrigtsen deltok på kurs 10 «Tekst, musikk og idé». Det var et kreativt kurs hvor vi skrev tekster, lagde musikk og hadde en oppsetning. Det var gøy og inspirerende og jeg oppdaget nye sider av meg selv. Skrivingen ga virkelig mersmak! Anne Ingebjørg Takvam (54) fra Bergen Deltok på Storsamlingen for tredje gang. Det å treffe folk i samme situasjon, få påfyll og inspirasjon til saker som er viktige for oss som er voksne med CP, er grunnen til at jeg deltar. Takvam deltok på kurs 8 «Fra voksne til voksne». Det er viktig å sette fokus på aldersgruppen over 30 med CP. Kurset var en fin anledning til å lufte en del temaer som har betydning for hverdag og livskvalitet for dem som lever lenge med CP. Maria Mørkestøl Nordkvist (23) fra Kristiansand Deltok for tredje gang. Det er fint å snakke med andre i samme situasjon, lære litt og være en del av CPfamilien. Hun deltok på kurs 10 «Tekst, musikk og ide». Vi lærte å tenke litt utenfor boksen og fikk en veldig mestringsfølelse av fremføringen på slutten av dagen. Nordkvist mener det er viktig å delta på Storsamlingen. Gunn-Marit Berglund (48) fra Lyngen i Troms Jeg synes det har vært et fantastisk bra opphold, både åpningen og middagen i går og den faglige delen i dag, sier hun. Berglund deltok på kurs 1 «Foreldre til barn med CP i alderen 0 10 år». Alle de tre hovedtemaene på kurset har truffet oss helt, og kursholderne var veldig dyktige. Overlegen fra OUS ga oss en større forståelse av hva CP er. Amir Hashani (24) fra Stavanger Deltok på Storsamlingen for tredje gang. Det er veldig fint å snakke med folk i samme situasjon som meg, for de treffer jeg ikke mange av i Stavanger. Han deltok på kurs 6 «Organisering av hverdagen kognitive utfordringer». Det var et veldig bra kurs, og jeg lærte mye nytt. Folk og fjes på Storsamlingen 12 13

8 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen STORSAMLINGEN 2014 Boccia-turnering JEVNE KAMPER: Flere av kampene var så jevne at dommerne måtte frem med ulike måleredskaper. Livet har fått en annen betydning etter jeg fikk en tilpasset sykkel, og den har helt klart endret min livskvalitet. Gekko E-trike er en kul liggesykkel, og jeg får masse positive tilbakemeldinger når jeg ute på veien! Jeg har fått bedre styrke og bevegelighet, og i tillegg til bedre funksjon, opplever jeg bedre livskvalitet og mestring. - mann, Vestfold Underveis i helgen konkurrerte deltakerne i en meget jevn og spennende boccia-turnering. Det var Kjetil Øvstetun og Mona Olsen Hofstad som stakk av med seieren og den gjeveste prisen. Aktivitet for alle Totalt 12 lag deltok i konkurransen, Det var veldig overraskende for som startet fredag kveld. Både det er første gang jeg spiller. Det erfarne og uerfarne spillere kastet må rett og slett ha vært skikkelig KAMP: Det var konsentrerte deltakere som spilte gjennom helgen. blå og røde skinnballer på de tre banene som var satt opp på hotellet i Lillestrøm. En aldri så liten fanskare samlet seg rundt flere av kampene og heiet frem sitt favorittlag. Søndag ettermiddag ble det spilt semifinaler og finaler, og etter en meget jevn finalekamp var det de nybegynnerflaks, sier Hofstad. Det samme gjelder den andre halvdelen av laget, heller ikke Kjetil Øvstetun hadde spilt boccia tidligere. Jeg googlet faktisk boccia før jeg kom hit, så lite kunne jeg, sier han. Vi har fulgt med på nesten alle kampene, så det må være vår Det betyr alt for meg å komme ut i skibakken. Jeg får være sammen med venner, og møter nye mennesker. Det er en perfekt dag for meg! Været har ingenting å si. Jeg føler meg fri, og ingenting er som følelsen å hoppe på ski. - mann, Oslo to uerfarne spillerne Kjetil Øvstetun fantastiske strategi som gjorde og Mona Olsen Hofstad som trakk susen, sier Øvstetun lurt. det lengste strået. Det har vært fantastisk moro CP-bladet fikk et kort intervju å se at alle er så engasjerte, og det med de to fornøyde vinnerne etter er viktig med litt lek og moro. Boccia VINNERNE: Ferskingene Kjetil Øvstetun og Mona Olsen Hofstad stakk av med seieren. premieutdelingen. Hovedpremien var to store sjokoladeplater til hver av de to på vinnerlaget. er veldig sosialt, og vi har snakket og blitt kjent med motstanderne også. Et topp arrangement! n post@bardum.no tlf.nr:

9 Tekst: Marte Lia Blod, svette og tårer ett år med hard og målrettet trening CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til OBS! Bilder MÅ ha høy oppløsning. Gjennom alle år, helt fra jeg var liten, har jeg vært stor og kraftig. Det har vært tøft, hardt og vondt å være den som ikke passer inn i «gjengen». Var det CP-en eller var det overvekten som gjorde dette? Spørsmålet dveler fortsatt, men nå ser jeg ikke på dagene som var, men på dagene som kommer. Da jeg flyttet hjemmefra og begynte å studere, startet jeg å trene i et treningsstudio for å gå ned i vekt. Det var skummelt og litt ekkelt å gå inn i fitnessavdelingen, fordi «alle så meg» (selv om ingen ser på deg, de er altfor opptatt av seg selv). Jeg startet med å sykle og gå på løpebånd. Dette gjorde jeg et par måneder uten noen særlig endring. Med dette som start og tips fra ei venninne, startet jeg på Grete Roede-kurs og deltok på to kurs etter hverandre, men gikk ikke ned til å gi alt. I starten gikk det mye på å få opp kondisen og å få bort fettet. Jeg gikk fortsatt mye på løpebånd, og i tillegg introduserte Anne Kristine meg for nye øvelser og aktiviteter hver time. Etter kort tid var det lettere å henge med og øvelsene var lettere jeg kunne til og med løfte tyngre etter kort tid! Et nytt liv Nå har jeg hatt personlig trener i ti elleve måneder og har kommet såpass godt inn i både trening og kosthold at jeg kun har time med Anne Kristine når motivasjonen er på bunn. Det er befriende å se at alt slitet (ja, det har vært et slit til tider), all frustrasjonen som har kommet Nå Før FØR: Marte før hun startet sitt nye treningsregime. NÅ: Det er liten tvil om at Marte har oppnådd mye på det året hun har trent mye og lagt om kostholdet. Foto: Privat. i vekt. Dette var deprimerende og veldig demotiverende. Personlig trener Jeg fortsatte med treningen og tenkte mer og mer på å investere i personlig trener for å se om det var mulig for meg å gå ned i vekt. Etter ni måneder og etter de to Grete Roede-kursene, tok jeg via fysioterapeuten min kontakt med en personlig trener. Det er her min bedre, lysere og lettere historie begynner. I oktober i fjor begynte personlig trener Anne Kristine og jeg samarbeidet om å få snudd livsstilen min til det bedre. Allerede i den første timen var det pushing fra Anne Kristine, og jeg skjønte da at hun tror jeg kan! Selv om jeg var utslitt og svetten rant, var jeg klar Endret kostholdet Helt i starten fikk jeg hjelp til å endre kostholdet, og gradvis er det blitt bedre og bedre. Men det kommer alltid en sprekk her og der, noen ganger er de små, andre ganger litt større. Jeg har et kosthold uten melk, hvete og spelt på grunn av allergi, og jo flinkere jeg er til å holde meg unna mat som inneholder dette, jo bedre og lettere er det å holde kostholdet og faktisk å gå ned i vekt for meg. Jeg har ikke fulgt noen diett, kun spist en normal kost tilpasset en vektreduksjon. Alle dager er forskjellige, både med kost og trening. Men én dårlig dag betyr ikke at alt er bortkastet da er det rett og slett å stå opp neste dag og legge gårsdagen bak seg. når jeg ikke har fått til en øvelse eller at jeg rett og slett har vært lei, har gitt resultater over alle forventninger. Jeg har fått et nytt liv og ny energi til å fortsette som nå og strekke meg enda lengre for å nå målene mine. Jeg vil bli den beste versjonen av meg selv, både for dem rundt meg og ikke minst for meg selv. Det jeg egentlig prøver å si her, er at om du virkelig brenner for noe, om det er idrett, helse eller andre ting, må du se mulighetene du har for å kunne nå dem og ikke alle hindringene andre forteller deg om. Vil du hardt nok, så får du til det meste, så fremt målet ditt er realistisk og målbart. Mitt lille tips er å si at: Det umulige er mulig! n 16 17

10 Tekst: Stine Dybvig Reisemål: andre. Det kan også bli forferdelig Barcelona varmt i sommermånedene. Da er heldigvis bussen et godt alternativ. De fleste spanjoler ser rart på deg bygget. Å lære seg alt om kirken, La Rambla, hovedgata i Barcelona, dersom du insisterer på å tråle byen hvorfor den ble bygget og symbo- er 1,2 kilometer lang. Den har en Barcelona er byen som har alt. Reiser du dit, finner du blant annet kultur, fotball, strand- og shoppingmuligheter. til fots. Det kan hende at en smilende innbygger eller tre da høflig geleider deg i retning av en buss. Antoni Gaudí Barcelona er en by med mye kunst og kultur. Særlig har kunstneren og arkitekten Antoni Gaudí (1852 likken som er brukt, vil ta deg mange, mange dager. Dersom du bare er middels interessert, er det derfor tilstrekkelig å se kirken utenfra. Dette synet er imponerende nok i seg selv. Hvis du er rullestolbruker, har du imidlertid den fordelen at du kan bevege deg nokså raskt fremover i rekke butikker og er et must for alle shoppingentusiaster. Hvis du ønsker å komme deg vekk fra La Rambla, kan du ta turen inn i Gamlebyen. Den er en opplevelse i seg selv. Her kan du vandre gjennom smale gater med bygninger i stein eller strene ned bredere gater på vei til store Barcelona er en av de største byene i Spania, med over 1,6 millioner innbyggere. I området rundt byen bor det fire fem millioner mennesker. Byen er delt inn i ti distrikter, alle med ulike kjennetegn. Det finnes hippe og urbane områder, og dyre og eksklusive strøk. Det er greit å ferdes i Barcelona, 1926) satt sitt preg på byen. Det sies at han lagde sekskantede bygninger for at vinden lettere skulle komme til mellom de monumentale byggverkene. Han er imidlertid mest kjent for å ha tegnet kirken La Sagrada Familia. Den ble påbegynt i 1884 og er fremdeles ikke ferdig køen av ivrige kulturentusiaster. Gamlebyen Når du på et eller annet tidspunkt blir lei av å besøke ulike museer, kirker eller beundre arkitekturen, kan du ta deg en tur på stranda eller stikke inn i nærmeste butikk. torg med koselige restauranter. Har du lest Ildefonso Falcones bok Havets katedral eller Carlos Ruís Zafons Vindens skygge, vil du raskt kjenne deg igjen. At byen er så stor og variert, gir mange muligheter. Her finnes som sagt noe for alle. God reise! n både som gående og som rullestolbruker. De fleste fortauskantene er senket, og det går stort sett bra å bevege seg rundt uten hjelp. Det er mulig at dette har sammenheng med at sommer- Kilder Store norske leksikon Barcelonas offisielle nettsted Norge det offisielle norske nettstedet i Spania Wikipedia OL ble arrangert her i Store forhold Byen er imidlertid veldig stor, og det kan ta lang tid å gå fra den ene severdigheten til den 2 LA SAGRADA FAMILIA: 1. Kirken er et kjent landemerke i Barcelona. Arbeidet med kirken startet i 1884, men den er fortsatt ikke ferdigstilt. Foto: istock GAUDI PARKEN: 2. Mosaikkbenker i parken som ble designet av Antoni Gaudi. Foto: istock 4 MIDT I SMØRØYET: 3. Et skilt midt i sentrum av Barcelona. Her er det store severdigheter uansett hvilken retning du går. Foto: Privat. 1 3 STILIG HOTELL: 4. Nede ved havna ligger hotellet «W» som er formet som et seil. Foto: Privat

11 Tekst: Heidi Østhus Erikssen Humørfylt sommerleir FRA VOKSENLEIREN BLINKSKUDD: Aktivitetsleder Endre Sævig og Edgar Smådal går for gull i Olympiaden. En av postene denne dagen var pil og bue, og jaggu traff Edgar blink! Foto: Knut Strøm. Over 90 av CP-foreningens medlemmer deltok på leirene som ble arrangert i henholdsvis juni og juli. Og det er liten tvil om at det strålende norske sommerværet løftet leirene et ekstra hakk. Først ut var barneleiren som ble arrangert på Risøy Folkehøyskole i Arendal. Her deltok 38 personer i alderen Leiren ble gjennomført i perioden 19. til 28. juni, og i tillegg til deltakerne var rundt 60 hjelpere til stede under det ti dager lange oppholdet i sørlandsbyen. Arnljot Austvik har vært leirsjef for CP-foreningens barneleir siden 1999 og styrte skuta i år også. Barna kunne velge mellom en rekke ulike aktiviteter. De kunne padle, fiske, bade, ri, danse, gå natursti og mye annen moro. På kveldene var det duket for grillfester, bingo, underholdningskvelder, kino og lek. Det har vært topp stemning. Selv om vi ikke hadde flott vær hver eneste dag, var de ulike vannaktivitetene veldig populære og det var mye vannkrig, sier Austvik. Høydepunktene var ifølge den rutinerte leirsjefen turen til Dyreparken, kvelden med dans og avslutningsfesten som deltakerne planla selv. Hele oppholdet var preget av smil, latter og moro, sier Austvik. Årets sommerleir for ungdom ble arrangerte midt i hetebølgen i midten av juli. Fra juli kunne 30 deltakere i alderen år nyte solstrålene på Eidene senter på Tjøme. Det var helt fantastisk, jeg tror faktisk det er tidenes leir, sier leirsjef Silje Kristine Pedersen. Hun har deltatt på sommer- FRA BARNELEIREN FISKETUR: I båten fra baug til akter: Leo Alexander Enerstvedt, Theresa (hjelper), Anders Sveen, Ane (hjelper), Oba Warsame, Jon Eirik Hangård, Sonja Marløw og Andrea Solli. På brygga: Benedicte og Thomas (hjelpere). Det har vært den flotteste norske sommeren på mange år, og knallværet preget også stemningen på CP-foreningens sommerleirer for barn, ungdom og voksne. FRA VOKSENLEIREN KANON: Leirleder Guro Søpstad Lunde, Eirik Lien og Navid Rezaei er ute på kanotur. Kanoene på stranda ved Eidene ble flittig brukt. Foto: Eirik Lien. FRA VOKSENLEIREN BADENYMFE: Badedronninga May- Lis Knudsen slapper av i sola etter en dukkert på Verdens Ende. Foto: Knut Strøm FRA BARNELEIREN PADLING: Martine (hjelper) og Anna Emilie Nygaard tok seg en padletur i solsteiken

12 CP-BLADET CP-BLADET CP-BLADET CP-BLADET CP-KONFERANSEN 2015 leiren i regi av CP-foreningen fem år, men det er hennes andre år som leirsjef. Vi var ute hver eneste dag, og det ble mye bading, soling og vannaktiviteter, sier Pedersen. Svevebanen «Heksespranget» var en favoritt blant deltakerne i år også. Mange får en veldig mestringsfølelse etterpå, og det er jo veldig positivt. Uken etter var det duket for CPforeningens voksenleir på samme sted. 23 personer fra 30 år og oppover inntok det solfylte arrangementet på Tjøme fra 23. juli til 2. august. Vi hadde ikke én eneste dag med dårlig vær. Det var helt herlig, sier leirsjef Guro Søpstad Lunde. Det er hennes første leir som leir- FRA BARNELEIREN DYRISK: Tur til Dyreparken i Kristiansand. Foran: Felix Andersen, Njål Vinkenes, Mathias Hestmann. Bak: Kethe, Magnus og Alexander (hjelpere). sjef, men det er hennes femte år på leiren. Tidligere har hun vært med som hjelper og gruppeleder. Det har vært svært god stemning, og deltakerne har kost seg veldig. Det har blitt mye bading, grilling og båtturer, men også avslapning i sola, sier hun. I tillegg har det vært aktiviteter som ridning, rebusløp, olympiade på stranda, fisking og mye mer. På kveldstid har det vært alt fra maskeradeball og kjærlighetsaften til bingo og sang rundt bålet. Det er mange som setter pris på det å være sammen og den gode stemningen som er på en leir, sier Søpstad Lunde. n «Jeg skal også bli stor» Hold av datoene 29. og 30. januar, da skal nemlig den tolvte årlige CP-konferansen avholdes ved Oslo Kongressenter. Ortose strømper Tynne ullstrømper for barn til bruk i skinner 60% Merinoull Klør ikke Uten søm på tåa Uten hæl Deltakerne kan også i år velge om de vil delta én eller begge dager. Den første dagen, torsdag 29. januar, skal ha fokus på barn med CP i alderen 0 til 12 år. Dag to skal fokusere på ungdom med CP i alderen år. Denne oppdelingen gjør vi for å gi deltakerne mer konkret informasjon om de ulike aldersgruppene. Vi hadde den samme ordningen på fjorårets konferanse, og den ble godt mottatt, sier seniorrådgiver i CPforeningen, Randi Væhle. Dag én vil i hovedsak omhandle temaer som behandlingstilbud, tilpasning i skole og de mange ulike utfallene ved CP. Dag to er viet veien mot selvstendiggjøring og tar for seg temaer som overganger, trening og førerkort. Vi mangler noen innledere, men det aller meste av programmet er spikret allerede. Det er et bra og variert program, og det presenteres mye ny og nyttig informasjon for alle som kommer, sier Væhle. Det blir som vanlig også en hjelpe middelutstilling i foajeen som deltakerne kan besøke i pausene. På fjorårets konferanse deltok mellom 400 og 500 personer, og seniorrådgiveren satser på den samme oppslutningen i år. Hun oppfordrer alle medlemmer i CP-foreningen til å følge med på CP-foreningens nettsider utover høsten. Der vil det i midten av november være mulig å melde seg på konferansen og se det endelige programmet. n 298,- for 2 par Utviklet for det norske marked i samarbeid med norske ortopediingeniører Hos oss får du kvalitetssokker til hele familien. Enkelt å bestille - rask levering! Tlf: CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon eller post@cp.no. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Richard ble rak i ryggen Se side 6 9 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen HANNE PETERSEN: Vi må fortsatt kjempe mot fordommer Se side 6 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Solfylte sommerleire Se side 24 Hjelp i startfasen se side 14 Gigant-samling på Lillestrøm CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Fikk tvillinger ble fylkesleder Drar i gang medlemsaksjon: Søker epost og familiemedlemmer se side 16 se side 14 CPOP hva er det? se side 30 SOMMERLEIR: HUSK SØKNADSFRIST 1. FEBRUAR Se side 6

13 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Den store overgangen SANDE: Mange barn og unge med CP og deres foreldre er bekymret for overgangen fra barneskole til ungdomsskole. Også foreldrene til Mathias Mikkelsen Hestmann (13) var spente da sønnen skulle begynne på Sande Ungdomsskole for ett år siden. Men fjorårets overgang fra barneskolen ble en god opplevelse. GUTTEROMMET: Mathias har en stor interesse for tekniske duppeditter, og det mangler ikke på teknisk utstyr på gutterommet i Sande. Større skole Sande Ungdomsskole ligger vegg i vegg med barneskolen Mathias gikk på. Men ungdomsskolen er betydelig større, både når det gjelder antall elever og plass. Blir det for store avstander, kan det være problematisk for Mathias. Men skolen har sørget for at klasseretteleggingen har vært veldig bra, sier 13-åringen til CP-bladet. Mathias har spastisk diplegi. Han følger normal undervisning på skolen, men har mye smerter i ryggen og blir fort sliten. Derfor var det viktig både for foreldrene og Mathias selv å sikre at han fikk den nødvendige tilretteleggingen til skolestart på ungdomsskolen. Tidlig på vårparten siste året på barneskolen hadde vi et ansvarsgruppemøte som bestod av lærere fra både barneskolen og ungdomsskolen, rådgiver, ergoterapeut og PPT-tjenesten. Der snakket vi om hva slags tilrettelegging Mathias faktisk trenger, forteller Mathias mor Karen Lene Hestmann. Møter og samtaler At Mathias og hans familie tidlig fikk vite hvem som skulle bli kontaktlærer på ungdomsskolen, var også en del av tilretteleggingen. Vi hadde flere samtaler med kontaktlærer før skolestart og gikk igjennom hva CP er, hva det innebærer for Mathias og hva som må til for å gi ham en god skolehverdag, sier moren. Skolen hadde også flere egne Det var viktig å sikre at han fikk den nødvendige tilretteleggingen Jeg gledet meg til å begynne på skolen igjen etter sommerferien i år også, så det sier vel sitt, sier 13-åringen til CP-bladet. Mathias og hans familie ønsker å dele sine erfaringer om denne overgangen med CP-foreningens medlemmer, slik at også andre kan få en fin start på ungdomsskoletiden. For meg var det en veldig positiv opplevelse å starte på ungdomsskolen. Jeg trives godt i klassen, lærerne er dyktige og tilfagmøter om Mathias og tilrettelegging i forbindelse med skolestart. Det siste året på barneskolen fikk Mathias i tillegg en ny assistent, som nå følger ham på ungdomsskolen også. Vi hadde et par turer over på ungdomsskolen, mens jeg fortsatt gikk på barneskolen for å bli kjent med området og bygningen, sier Mathias. Kort tid før Mathias skulle starte på ungdomsskolen, var Mathias på et opphold på Beitostølen Helsesportsenter. Assistenten fikk instruks av skolen om å dra dit for å få kunnskap og ideer til aktiviteter. Gode og positive holdninger blant lærere og resten av personalet var helt avgjørende for at vi fikk til en vellykket skolestart og et godt læringsklima. Skolen har vært veldig gode på å samarbeide med oss som foreldre. De er tilgjengelige, løsningsorienterte og villige til å tenke på hva som blir best for Mathias i klassen. Klasseledelse er viktig for å få til en god integrering, sier moren. MOR OG SØNN: Mathias og moren Karen Lene roser de ansatte ved Sande ungdoms skole og sier at positive holdninger blant lærere og øvrig personale bidro til en god overgang

14 rommet ligger veldig nær skolegår- bevege seg over store avstander Traxen som han bruker når klassen siden. Dette nektet han Mathias men. De spiller stadig turneringer. kompetanse og unngå prøving og den, fagrom og kantine, sier moren. hele tiden. skal på turer, står ute i skolegården, ville være på skolen, selv om det Laget er veldig engasjert og taper feiling. Disse barna og ungdommene Ifølge Mathias har klassen hans Det er veldig bra for meg at det like utenfor klasserommet. gjorde vondt. og vinner ikke med samme sinn. har ingen tid å miste! også flere timer i sitt klasserom enn er minimalt med forflytninger til Andre tiltak som skal lette skole- Mathias gikk fast til helsesøster Vi liker jo ikke å tape, sier Spesialpedagogen forteller at andre klasser, slik at han slipper å ulike fagrom, sier Mathias. hverdagen for Mathias, er at han har i denne perioden for å prate om Mathias lurt. mange elever med cerebral parese fått to sett av alle skolebøkene, ett sin hverdag, kropp og hvordan han Når han er hjem- gruer seg til ung- sett til å ha hjemme og et på skolen, slik at han slipper å bære tungt. I tillegg har han fått fritak fra gym på grunn av fysioterapi to ganger i uken. Mathias får i stedet bruke gymtimene til leksehjelp. Mathias skriver for det meste selv, både på PC-en og for hånd, men av hadde det. Dette var veldig bra og en god støtte, forteller moren. Hvordan har dere fått denne overgangen til å bli en suksesshistorie? Det skyldes ikke bare enkelte vedtak og tilpasninger, men hele «pakken», sier moren, og utdyper: me på gutterommet i Sande, bruker han mye tid på sin fascinasjon for tekniske duppeditter. Rommet er fylt med teknisk utstyr, og han innrømmer at han som Man må sikre overføring av kompetanse og unngå prøving og feiling. domsskolen av ulike grunner. Det er en brytningstid og erfaringsmessig ser vi at mange faller av lasset faglig sett og trenger et mer til- og til har han behov for sekretær- Vi har fått til en løsning og et de fleste andre tenår- passet opplegg. hjelp. samarbeid med skolen som funge- inger bruker en del tid foran For mange er det sosiale miljøet Få kjente i klassen Da Mathias startet i åttendeklasse i rer bra for oss. Mye avhenger av lærernes holdninger og et godt samarbeid med oss foreldre, sier PC-skjermen i løpet av en uke. Vanskelig periode en utfordring, og elever med ulike funksjonshemninger kan ofte føle seg utenfor og ensomme. fjor var det bare én person fra hans Karen Lene. Men det er dessverre ikke alle barn Ofte er det større forhold på gamle klasse som ble med til den Kontaktlæreren til Mathias, Berta og unge med CP som opplever ungdomsskolene og flere personer nye klassen. Dette syntes mor var en Gunnerød, er veldig stolt og glad overgangen fra barneskolen til å forholde seg til både medelever GODE VENNER: Selma er en veldig sosial og kosete hund, og Mathias er favoritten. merkelig ordning, men Mathias tok utfordringen på strak arm. for at Mathias trives så godt på ungdomsskolen. ungdomsskolen som like positiv som familien i Sande. og lærere. Karaktersettingen er også noe mange kvier seg for. Jeg så på det som en mulighet Det å ha veldig god og hyppig Overgang fra barneskole til Stavne har tidligere forelest om til å få nye venner, sier Mathias. kontakt med hjemmet, se løsninger ungdomsskole er en vanskelig overgangen fra barneskole til ung- Læreren informerte kort om og tilrettelegge der vi kan, har vært periode for alle barn, men spesielt domsskole i regi av St. Olavs hospital. Mathias og CP, med hans tillatelse, nøkkelen til suksess. Vi er en MOT- for de barna som har spesielle utfor- Nå deler hun noen av rådene hun like etter skolestart. I tillegg fortalte skole, og det er stort fokus på at alle dringer, sier spesialpedagog Torild foreleser om for å lette overgangen moren litt om Mathias på det første elevene skal ha det bra, sier Gunne- Stavne til CP-bladet. mest mulig. foreldremøtet på den nye skolen. For oss har det vært viktig med åpenhet, men hver enkelt må vurdere hva som er det rette for dem, sier Karen Lene. Men selv om overgangen har gått veldig bra, og Mathias stor- rød. En aktiv tenåring Selv om skolen er en stor del av hverdagen som krever mye energi, er Mathias også en aktiv tenåring med mange ulike interesser på Hun jobber ved Trondsletten habiliteringssenter og har tidligere jobbet med overføring fra barnetrinn til ungdomstrinn i Trondheim kom- Mange skoler er for dårlig forberedt til å motta elever med spesielle behov. Det må en ekstra innsats til både fra foreldre og skolen for at overgangen skal gå så smidig som mulig for eleven. Hva og hvor mye trives på ungdomsskolen, er det fritiden. mune. I tillegg har forarbeid som kreves, også noen dager som er tøffe. Rygg- En gang i uken spiller han trom- hun egne erfaringer med problem- varierer veldig ettersom CP finnes i smertene er periodevis store, og mer, noe han har gjort siden han stillingen, som mor til en jente med mange ulike former, sier hun. noen dager er bare dårlige også på skolen. Etter en del fravær på var tre år gammel. Han har spilt på konserter både alene og sammen funksjonshemning. Hun sier at mange skoler er for Start planleggingen tidlig skolen fikk Mathias tilbud om hjem- med ulike band. Mathias er også dårlig forberedt til å motta elever Stavne understreker likevel at det er SANDE UNGDOMSSKOLE: Mathias står foran inngangen til Sande ungdomsskole. Helt til høyre i bildet skimtes klasserommet hans. meundervisning i forbindelse med en smertefull periode for et halvt år aktiv innen EL-innebandy NOR 92 fra Nedre Eiker i nærheten av Dram- med spesielle behov. Man må sikre overføring av viktig å starte planleggingen av overgangen tidlig

15 det i evalueringene listes opp hvilke med andre funksjonsnedsettelser Hun understreker imidlertid at gangen selv, er viktig. Du kan for lærerbøker som har blitt brukt og i en årrekke. dette ikke gjelder for alle. eksempel besøke skolen i forkant hvilke dataprogrammer, applikasjo- Skolegangen blir mer krevende. Det viktigste er for å bli kjent med ner og annet materiell som er benyttet. Jeg har dessverre sett flere eksempler på at denne evalueringen er for generell og at man derfor ikke fullt ut vet hva eleven har jobbet med og på hvilket nivå han eller hun ligger når eleven starter på ungdomsskolen, sier Stavne. Både som mor og som fagperson har Stavne erfart at åpenhet rundt Kravene til både det faglige og det sosiale vil øke. For å sikre en god overgang råder psykologen foreldrene og hjelperne rundt barnet til å forberede overgangen godt. Møter med skolen, med PPT og andre aktuelle instanser er viktig. I tillegg bør alle være fokusert på helheten. Det gjelder å se alle nyansene at det som gis av informasjon om CP til de andre elevene, er i samråd med det eleven selv ønsker å dele. Vi må forstå at for ungdommen selv er det utrolig viktig hvordan vedkommende tror han/hun Det viktigste er at det som gis av informasjon om CP til de andre elevene, er i samråd med det eleven selv ønsker å dele. bygningen og hilse på læreren. Ta kontakt med personer du vet skal begynne i klassen din å ha én venn eller bekjent i klassen når du begynner er, veldig mye bedre enn ingen. diagnose og vansker har gjort ting til barnet det gjelder. Ofte tilrette- blir oppfattet av an- Og husk at det enklere. legger man for den synlige funk- dre ungdommer i nærmiljøet. Vi må ikke bare er elever med funksjons- Det er lurt at foreldre informe- sjonsnedsettelsen, men i mindre vise respekt for den det gjelder. nedsettelser som gruer seg til å rer om dette på det første foreldremøtet, så de andre foreldrene er klar grad for de kognitive og sosiale utfordringene. Vær aktiv selv begynne på ungdomsskolen, det gjelder alle. Ikke putt hodet i sanden TROMMIS: Mathias har spilt trommer siden han var tre år gammel. Én gang i uka øver han i lokalene på Sande kulturskole. over diagnosen og problematikken. Enkelte informerer også om dette i Ifølge Berntsen anbefaler ofte hjelpeapparatet eleven å være åpen Men eleven kan også gjøre ting selv som kan lette overgangen. og skjerm deg fra redselen som kommer, men konfronter angsten klassen, men dette må skje i samråd og informere klassen om CP-en. Å være aktiv i forhold til over- og tenk at «du er ikke alene». n Start gjerne høsten året før og metoder som har fungert bra på med eleven. få navnet på en barneskolen videre- Men det er ingen fasit her, og kontaktperson på ungdomsskolen, enten rektor, spesialpedagogisk koordinator eller kontaktlærer. Avtal et møte og hold det gjerne på ungdomsskolen, slik at dere kan få en omvisning, møte flere lærere og bli litt kjent. Legg en plan for hva som er viktig for eleven og hva som er nødvendig av tilrettelegging, sier hun og legger til: Start gjerne høsten året før og få navnet på en kontaktperson på ungdomsskolen føres til ungdomsskolen. Dette punktet svikter dessverre ofte Mange ganger er kommunikasjonen og samarbeidet for dårlig, vi ser at det prøves og feiles på ting som allerede har vært prøvd tidligere. Det bør holdes flere overføringsmøter, og det kan være lurt at foreldre følger opp at disse faktisk finner sted. det som har fungert veldig bra for én familie er ikke nødvendigvis det rette for en annen. Men planlegging, oppfølging og overføring av kompetanse er noe alle foreldre og skoler må følge opp i forbindelse med denne overgangen. Løsrivelse og selvstendighet Nevropsykolog Torhild Berntsen ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, bekrefter at mange barn med CP og deres foreldre er bekymret for overgangen til ungdoms- Rehabilitering for Barn, Ungdom og Voksne med Cerebral parese Rehabiliteringsoppholdet varer i 2 uker (barn) eller 3 uker (voksne) med 2 ukers oppfølging ved begge. Det legges opp til trening som du kan klare ut fra dine forutsetninger. REHABILITERING BARN OG UNGDOM Aldersgruppen er 4-18 år med diagnosen Cerebral Parese. Må ha med ledsager som deler rom med pasienten under oppholdet. REHABILITERING VOKSNE Voksne over 18 år. Motivert for å bidra til egen rehabilitering. Det er viktig både for lærerne og eleven å bli kjent før første skoledag. Det er også, ifølge Stavne, viktig å sørge for at det er et tett samarbeid mellom lærere og spesialpedagoger Detaljerte evalueringer I tillegg til overføringsmøtene bør det foreligge detaljerte evalueringer. Mange elever med ulike funk- skolen. Det er mange som tar opp denne problemstillingen med oss. På ungdomsskolen blir løsrivelse og selvstendighet satt på agendaen, og for en del barn og unge med CP er HENVISNING OG INNTAK Fastlege eller spesialist kontaktes for å bli henvist til tilbudet. INFORMASJON PÅ NETTSIDEN Om rehabiliteringen og annen pasientinformasjon: på begge skoler. sjonshemninger har et alternativt dette en utfordring, sier Berntsen. Det er for å forsikre seg om at opplegg. For å sikre progresjon bør Hun har jobbet med CP og barn 28 29

16 Tekst Sommerfest Tekst og foto: Marit Helene Gullien FRA FYLKESAVDELINGEN Aust-Agder CP-forening Søndag 16. august ble en storslått sommerfest arrangert for Aust Agder CP-forening, og alle familier med barn med CP i Aust-Agder var invitert til å være med. Det ble en flott dag for både store og små i sommervarmen på nydelige Bjørkelia i Froland. Bjørkelia er et yndig småbruk som ligger i Froland og som eies av styremedlem Ingvild Skarsem Jonassen med familie. Denne nydelige plassen var CP-foreningen så heldige å få disponere da de arrangerte sin store sommerfest, der hygge og sosialt samvær sto i fokus. MAGISK: Et av høydepunktene på sommerfesten var tryllekunstner, klovn og illusjonist Jan Øyvind Larsens magiske show. Alle følger spent med på hva som skal trylles ut av denne tomme boksen. Foto: Ingvild S Jonassen. SANSEHAGE: Med stor sansehage lå forholdene godt til rette for at man kunne trekke seg litt tilbake og nyte dagen. Eline Noem Hansen(t.v) og Elena Normann(t.h) koser seg i pilehytta. Foto: Tove Sæterbakken. SUKSESS: Hoppeslottet Super Slide var en stor suksess! Det var mange glade, svette og slitne barn som reiste fornøyde hjem etter denne dagen. Foto: Tove Sæterbakken. Med show av tryllekunstner, aktivitet som ridning og fasilitet som hoppeslott kunne 60 gjester kose seg med både lek og underholdning i naturskjønne omgivelser og nydelig vær. Tryllekunstneren trollbandt både store og små med sitt spektakulære show, og alle gjestene kunne selvfølgelig nyte grillmat og is, som seg hør og bør på en sommerfest. Selv om målet med dagen naturligvis var at alle skulle få seg en skikkelig sommerfest, var det også fokus på å knytte kontakter og danne nye nettverk. Det nye styret som ble innsatt i april i år og som består av leder Jan Moland og styremedlemmer Tove Sæterbakken, Ingvild S. Jonassen og Anette Normann, har et stort ønske om å blåse liv i Aust Agderforeningen igjen. De var tilgjengelig for spørsmål og samtaler gjennom hele dagen og kunne glede seg over mange flotte innspill som de vil ta med seg videre i sitt arbeid. Leder i sentralstyret for CPforeningen Nina Neby Hansen og styremedlem Sigrun Bjerke Fosse hadde tatt turen helt fra Oslo for å åpne festen og holdt en inspirerende orientering om hva CPforeningen har å tilby. De viste stor begeistring for arrangementet, og på slutten av dagen kunne styret bekrefte at de definitivt hadde oppnådd det de ønsket. n SeniortreffPÅ SENIORTREFF: Fysioterapeut Ellen Munthe Kaas fra habiliteringstjenesten i Molde holdt foredrag om CP og aldring. Her sammen med medlem i CP-foreningen og gjest på seniortreffet Terje Rekdal. GOD STEMNING: Det var god stemning på Haug gård i Ålesund da det ble servert grillmat på CP-foreningens seniortreff. Ålesund Nesten 40 personer, inkludert assistenter og hjelpere, møtte da CP-foreningen arrangerte sitt første seniortreff i Ålesund den 20. august. Tiltaket er først ut i en serie seniortiltak i CP-foreningens regi. Sunnmøringene og Haug gård var først ute og la lista høyt for treffene som kommer. Forhåndsomtale i Sunnmørsposten og annonse for arrangementet bidro trolig til den gode oppslutningen. Generalsekretær Eva Buschmann ønsket alle de fremmøtte velkommen, og det ble servert nydelig grillmat med forskjellig tilbehør pølser, koteletter, salat og potetsalat. Etter serveringen inntok Ellen Munthe Kaas fra seksjon for voksenhabilitering i Molde podiet og snakket om CP, aldring og senskader. Forsamlingen engasjerte seg. Da fagdelen av arrangementet var over, ble det servert ekte marsipankake med CP-logo, mens Ålesundspatriot Jan Honningdal sang og spilte gitar. Egenkomponerte sanger fra og om Ålesund og tilhørende lysbildeshow ble godt mottatt av tilhørerne. Ålesund skal ha sitt neste treff i oktober og satser på fire seniortreff i året. n 30 31

17 Tekst: Belinda Mei Ness Foto: Marianne Schupp Kaupang Tur til Solgården FRA FYLKESAVDELINGEN CP-foreningen i Vestfold kjent-tur» til Villajoyosa og presentasjon av personalet. Det var mange aktiviteter og turer du kunne være Solgården hadde også aktiviteter som minigolf, boccia og krokett. Sansehagen var en opplevelse med Tirsdag 27. mai reiste 40 forventningsfulle og spente deltagere fra CP-foreningen i Vestfold ned til Solgården helse- og feriesenter i Spania for å nyte en deilig og opplevelsesrik uke. Til sammen dro 200 gjester og ledsagere med charterfly fra Gardermoen. Første dag i Alicante var det «Bli med på, blant annet en bytur til Benidorm og en shoppingtur til et innendørs kjøpesenter. I tillegg var det heldagstur til Safari Park Aitana og Guadalest, som er en gammel maurisk by på toppen av fjellet. Hver kveld kunne alle oppleve underholdning av forskjellig sort, som live musikk, «åpen mikrofon» og flamenco-show. flotte turstier, blomster og trær. Strømmes minnekirke ligger i gåavstand fra Solgården, og det ble arrangert pilgrimsvandring, gudstjeneste og åpen kirke med salg av kaffe og vafler. Vi hadde en super tur Ikke alle dagene hadde like pent til Solgården, som frister vær, vi opplevde hagl, tordenvær og til gjentakelse, og vi vil POLONESE: Siste kvelden var det polonese, og her kommer Petter Schupp Kaupang ut fra rekkene. regn, men mest sol og varme. Innendørs- og utendørsbassengene ble flittig brukt. takke alle som gjorde denne turen mulig. n FLAMENCO: Belinda Mai Ness danser sammen med flamenco-danserne. Brukerstyrt personlig assistanse i Aleris er supert! INNOWALK Innowalk er et unikt, motorisert hjelpemiddel. Innowalk gir bevegelseshemmede en fantastisk mulighet for assistert, guidet og gjentakende bevegelse i oppreist posisjon med vektbæring. For å bruke Innowalk kreves ingen selvstendig stå- eller gå- funksjon. tlf: e-post: bpa@aleris.no Vår jente på 4 år har stor glede av både Innowalk og NF-Walker. Etter at hun fikk Innowalk har hun faktisk begynt å flytte beina selv i NF- Walker. Nå er hun mer fysisk aktiv. Mamma madeformovement.com facebook.com/madeformovementgroup 32 33

18 Tekst: Renate Lilleaas Mathisen Et diskriminerende samfunn LESERINNLEGG CP-foreningen i flere kanaler Er det slik vi vil ha det? vurdert og nærmest umyndiggjort. Det er ikke alltid folk gidder å flytte på Vi blir så å si sykeliggjort. Det er som seg heller, noe som resulterer i at jeg om alle andre vet bedre enn oss må se inn i folks rygg istedenfor toget hvordan vi skal leve til tross for at eller konserten jeg har betalt for på lik vi i utgangspunktet er oppegående linje med alle andre. Er det slik vi vil ha personer. Hadde du likt å bli gjemt det i samfunnet? bort eller kommandert av andre? Rullestolbrukere og andre opplever Det er mange, deriblant meg selv, også å bli utestengt fra utesteder og som har et verdig og godt liv. Det er sosiale arrangementer. Dette skyldes viktig at folk selv får ta egne valg ofte dårlig tilrettelegging og tilgjenge- i eget liv. Jeg tror mange personer lighet. Men verst av alt har jeg med funksjonsnedsettelser velger hørt at folk ikke får komme inn på å tie om diskrimineringen vi utsettes arrangementer nettopp på grunn av for i frykt for ikke å bli hørt eller sin funksjonsnedsettelse. Er ikke dette trodd på. Det er mulig diskrimine- diskriminering på høyt nivå? ringen skyldes mangel på viten og Personlig har jeg fått høre ting som: kunnskap om funksjonsnedsettelser. «Funksjonshemmede bør holde seg Hva vet jeg? Kanskje bør vi med hjemme. Sånne som deg, har ikke funksjonsnedsettelser tørre å vise Hver dag blir personer med funksjonsnedsettelser utsatt for diskrimine ring. Vi blir kalt haltepink, pukkelrygg, invalid, ufør, krøpling, bruker, handikappet og stubbfot. Ingen ønsker vel å bli tiltalt på en slik måte? Vi blir også ofte snakket til ved bruk av barnestemme. Dette oppleves som sårende og krenkende. Nedlatende blikk er heller ikke uvanlig. Jeg har selv erfart å bli løpt ned av folk fordi de ikke «så» meg. Hvilken holdning og oppdragelse er det? Nesten hvert eneste år opplever jeg at folk bevisst stiller seg foran meg når jeg sitter i rullestol og skal se 17. mai-toget. Dette har også skjedd på flere utekonserter. Slik oppførsel ergrer meg stort, og jeg føler meg ofte motløs. Når jeg spør høflig om de kan flytte litt på seg, slik at jeg også kan få sett noe, sender de meg stygge blikk. Jeg føler det som at de sier: «Deg er det ikke noe farlig med. Du sitter i rullestol og trenger ikke å se noe.» noe liv.» Fordommer og frykt Det er skremmende å se hvordan samfunnet har blitt så fullt av fordommer og frykt for personer som ikke er helt A4. Offentlige bygg skal jo i utgangspunktet ha tilgang på heis, men slik er det likevel ikke overalt. Dette fører til at personer blir utestengt, dersom man ikke klarer å gå i trapper. Dette er ikke rettferdig! I tillegg har samfunnet lett for å «sortere» bort personer med ulik funksjonsnedsettelse i for eksempel spesialklasser. Ofte kan de også, mot personens vilje, bli «plassert» i felles bokollektiver eller kun få arbeid i skjermede virksomheter. Alle blir vi satt i samme bås, under- oss mer og fremme våre meninger og ønsker? Vi ønsker jo å bli sett og respektert, akkurat som deg. Oppfordring Jeg oppfordrer samfunnet til å bli mer åpent og fordomsfritt. Likestilling bør bli en selvfølge for alle, uansett! Ser du en rullestolbruker, en med krykker eller en person uten armer og ben, betyr det ikke nødvendigvis at personen mangler intelligens og ikke fungerer i hverdagen. Alle bør vi bli flinkere til å respektere og akseptere hverandre for den vi er. Så vær litt tøff. Våg å bli kjent med oss! Vi er ikke så ulik deg, som du tror. Jeg sier som den gyldne regel: «Vær mot andre, slik du ønsker at andre skal være mot deg.» n På våre nettsider har vi forsøkt å tilrettelegge informasjon for ulike målgrupper. På temasidene finner du informasjon for deg som enten: Har barn med CP Er voksen og har ektefelle med CP eller Er ung og har CP Vi skriver om aktuelle saker og informerer om det som skjer. På nettstedet finner du CP-foreningens 15 fylkesavdelinger. Kanskje du vil snakke med noen eller spørre om noe du lurer på? Du kan også legge inn dine egne kommenterer eller innspill under alle artikler. På «Forum» finnes et utall innlegg og kommentarer som du enkelt kan legge inn egne kommentarer til. Nederst til høyre på nettsiden finner du også linken til CPforeningens Facebook-side der vi legger ut saker og aktiviteter. Følg oss på: og

19 Hva skjer? Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet relevant tilbud som vi burde ha på disse sidene? Send dine tips til innen 10. november, så omtaler vi tilbudene i CP-bladet nr Tilbud for barn/ unge med funksjonsnedsettelse ved Valnesfjord Helsesportssenter Svømmekurs Vanntilvenning og/eller svømmeopplæring november Intensivt treningsopphold med fokus på individuelt tilpasset fysisk aktivitet i gruppe (blandede diagnoser): , , For mer info og kontakt se Kontaktperson: Ragnhild Gundersen, teamsjef habilitering, tlf «Ulikhet gir mulighet sammen for beste praksis» Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung) har gleden av å invitere til nasjonal konferanse i Bodø i tirsdag 2. og onsdag 3. desember. Det blir fokus på til - passet fysisk aktivitet i skole og fritid, likeverdige muligheter og reell deltakelse. Målgruppen er alle som forholder seg til barn og ungdom med funksjonsnedsettelser samt forskere, brukere og politikere. For spennende program og påmelding - følg linken! Idrettsforbundet arrangerer «Grenseløsedager idrettsdager» Arrangementet er et konsept som bygger på modeller for rekruttering som fremover skal tydeliggjøre hvor viktig det er å samarbeide på tvers for å nå ut til flere, skape gode aktivitetstilbud for funksjonshemmede og følge opp den enkelte slik at denne kommer i aktivitet etter arrangementet. Alle oppfordres til å besøke et arrangement og prøve forskjellige idretter! Mer informasjon og facebook funkisidrett. Planer for gjennomføringen av «Grenseløse idrettsdager» 2014 MIDT Steinkjer Dato: Onsdag 15. oktober 2014 Tid: Kl Sted: Campus, Steinkjer Kontaktperson: Per-Einar Johannessen pej@idrettsforbundet.no tlf: Ålesund Dato: Fredag 21. november 2014 Tid: Kl Sted: Sparebanken Møre Arena Kontaktperson: Per Einar Johannessen pej@idrettsforbundet.no tlf: VEST Bergen Dato: 22. oktober. Kontaktperson: Thea Christiansen thea@idrettsforbundet.no tlf: Nærbø (Jæren) Dato: 28. oktober. Kontaktperson: Thea Christiansen thea@idrettsforbundet.no tlf: Førde (for utviklingshemmede) Dato: 15. november Kontaktperson: Thea Christiansen thea@idrettsforbundet.no tlf: Bergen (for utviklingshemmede) Dato: 26. november Kontaktperson: Thea Christiansen, thea@idrettsforbundet.no tlf: NORD Bodø Dato: 2. oktober Kontaktperson: Torben Simonsen torben.simonsen@idrettsforbundet.no tlf: Alta Dato: 17. oktober i tilknytning til «Superhelga». Kontaktperson: Torben Simonsen torben.simonsen@idrettsforbundet.no tlf: SØR Drammen Dato: 21.oktober Sted: Drammenshallen Kontaktperson: Brit Ingebjørg Fossli, brit ingebjørg.fossli@idrettsforbundet.no tlf: Kristiansand Dato: 23. oktober Kontaktperson: Åse Karin Wigemyr aase.karin.wigemyr@idrettforbundet.no tlf: Skien Dato: 5. november Sted: Skien fritidspark Kontaktperson: Brit Ingebjørg Fossli brit-ingebjørg.fossli@idrettsforbundet.no tlf: ØST Sarpsborg Dato: 8. oktober Kontaktperson: Vigdis Mørdre vigdis.mordre@idrettsforbundet.no tlf: Bærum Dato: 29. oktober Sted: Bærum Idrettspark Kontaktperson: Vigdis Mørdre vigdis.mordre@idrettsforbundet.no tlf: INNLANDET Gjøvik Dato: 9. oktober Sted: Fjellhallen Kontaktperson: Hilde Håkenstad hilde.haakenstad@idrettsforbundet.no tlf: Kongsvinger Dato: Oktober Sted: Ikke fastsatt Kontaktperson: Hilde Håkenstad hilde.haakenstad@idrettsforbundet.no tlf: Studieforbundet Funkis Buskerud arrangerer Kurs fra Funkis er åpne for alle i målgruppen uansett hvilket fylke og forening du kommer fra. Egenandelen på 1500 kroner dekker kurs, overnatting og alle måltider. Har dere behov for å komme fredag kveld, ordner dere det med hotellet selv. Talekurs oktober Scandic hotel, Asker Som tillitsvalgt i foreninger kan du ha behov for å kommunisere med media, politikere og andre. På kurset lærer du å uttrykke deg konkret og fange tilhørernes oppmerksomhet. Kurset legger vekt på deltagelse og praktiske øvelser. Kursveileder Jørn Foss Pettersen er en engasjert foreleser med ulike temaer som er aktuelle for medlemmer i Funkis. Han er brukermedvirker på Ahus og tillitsvalgt i Foreningen for Søvnsykdommer og leder i Studieforbundet Funkis Akershus. Målgruppe Organisasjonsmedlemmer og styremedlemmer som ønsker å bli bedre til å ta ordet! Kurset avsluttes søndag kl. 16. NB! Dato 36 37

20 Tekst: Mette Tollånes. Illustrasjon: Mstay Tekst: Guro Andersen Gjentagelse av cerebral parese i familier FAG For å finne ut hvilke av disse som fikk diagnosen CP, ble dataene anonymt koblet til NAV sine registre over trygdeytelser. Folkeregisteret gav oversikt over slektskapsforholdene. Den generelle risikoen for CP i befolkningen var lav. Tilstanden berørte 1,8 per 1000 av alle barn og 5,1 per 1000 av alle tvillinger. hopning av CP i familier. Dette kan skyldes arv og genetikk, men det er ikke den eneste mulige forklaringen. Familier deler også mye av samme miljø. Funnene kan tyde på såkalt multifaktoriell arv, der et komplisert samspill mellom flere gener og miljøfaktorer virker sammen og forårsaker sykdom. Studien må tolkes med forsiktighet Dersom den ene tvillingen hadde En svakhet ved studien var at Jo nærmere slektninger som har cerebral parese, desto større er risikoen for å få barn med sykdommen. Det viser en ny norsk studie. Studien «Familial risk of cerebral palsy: population based cohort study» ble i juli 2014 publisert i det Fakta om studien Anonymiserte data fra Medisinsk Fødselsregister i Norge, NAV og Folkeregisteret. Deltagere: norske barn født , derav tvillingpar hadde diagnosen CP. prestisjetunge tidsskriftet BMJ hvilken grad cerebral parese ble (British Medical Journal). Tre norske gjentatt i familier, altså om det at forskere tilknyttet Universitetet i det allerede fantes en i slekten med Bergen og Nasjonalt Folkehelseinstitutt (Mette C Tollånes, Rolv senere slektninger. En gjentagelse cerebral parese gav økt risiko for Terje Lie og Dag Moster), og en i familier ville kunne tyde på at arv amerikansk forsker tilknyttet og genetikk kunne være en underliggende årsak. National Institute of Environmental Health Sciences (Allen Wilcox) Forskerne brukte anonyme data stod bak studien. fra Medisinsk fødselsregister, som Årsakene til cerebral parese har registrert alle fødsler i Norge er i de fleste tilfeller fortsatt et siden Cirka to millioner enkeltfødte og tvillinger født i perio- mysterium, og arv og genetikk har tidligere vært foreslått som medvirkende. Forskerne undersøkte i minst tre år, ble inkludert i den og som overlevde studien. CP, var det omtrent 15 ganger økt risiko for at den andre tvillingen også skulle rammes, sammenlignet med tvillingpar der den første tvillingen ikke hadde CP. Et yngre helsøsken av et CP-rammet barn hadde cirka ni ganger høyere risiko for selv å bli rammet, og et yngre halvsøsken cirka tre ganger økt risiko, sammenlignet med yngre søsken av barn uten CP. En forelder med CP hadde omtrent seks ganger høyere risiko for å få et barn med CP sammenlignet med foreldre uten CP. Et eldre søskenbarn i slekten med CP utgjorde en marginalt forhøyet risiko, cirka 1,5 ganger. Forskerne kunne ikke finne at det å ha en tante eller onkel med CP utgjorde noen økt risiko. Funnene var tilsvarende også når man så bort fra alle barn som var født for tidlig, noe som ble gjort fordi for tidlig fødsel er en kjent risikofaktor for CP og for tidlig fødsel kan også gjentas i familier. Forskerne fant altså en opp- forskerne ikke hadde informasjon om subtyper av CP. Tidligere studier har vist at samme subtype har en tendens til å gjentas innen familier, og forskerne mener at slik informasjon kanskje kunne gjort funnene enklere å tolke. Forskerne konkluderer med at studien kan tyde på at arv og genetikk kan spille en rolle og kanskje utgjør en av brikkene i puslespillet når det gjelder å forstå årsakene til CP. Forskerne understreker også at det er viktig å huske på at den absolutte risikoen for å få CP for barn født inn i familier der det allerede fins mennesker med CP, fortsatt er veldig lav. Ni ganger en lav risiko er fremdeles en lav risiko. n Mette Tollånes er lege, forsker og postdoktor ved Universitetet i Bergen (Foto: Privat) Selv om det er påvist en sammenheng mellom CP og arv, er risikoen for CP fortsatt svært liten selv med CP i nær familie. Studien til Tollånes og medarbeidere publisert i BBMJ i sommer, er en viktig studie for å kaste lys over mulige sammenhenger mellom arv og risiko for cerebral parese (CP). De offentlige registrene i Norge er unike, og det er ikke mange andre steder i verden det er mulig å gjøre den type studie. Vi skal allikevel tolke funnene med forsiktighet. I artikkelen finner man at risikoen er størst for tvillinger der den ene alt har fått en CP-diagnose. Det er ingen stor overraskelse når man tenker at disse barna er «laget» av de samme foreldrene til samme tid og er utsatt, på samme tid, for de samme faktorene gjennom 38 39