Pårørendes roller i rehabilitering

Transkript

1 Pårørendes roller i rehabilitering Helse- og omsorgskonferansen i Hordaland Eileen Langedal, rådgiver Byrådsavd. helse og omsorg, Bergen kommune

2 Politiske føringer Overordnede offentlige dokumenter gir føringer om involvering av pårørende St.meld.nr. 25 ( ) «Mestring, mulighet og mening. Framtidas omsorgsutfordringer» St.meld. Nr. 47 ( )»Samhandlingsreformen. Rett behandling på rett sted til rett tid» NOU 2011:17 «Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert»

3 Velferdsstatens utfordringer -vi må tenke nytt - NOU 2011:11: Innovasjon i omsorg - Meld. St. 29 ( ) Morgendagens omsorg En aktiv seniorpolitikk Velferdsteknologi En moderne pårørendepolitikk

4 Juridiske føringer Pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i gjeldende helselover Gis mulighet til å bidra i forhold til brukerens behov for helsehjelp, og helsetjenesten gis likens mulighet for å samarbeide med pårørende om helsehjelpen som skal ytes Begrensninger som er begrunnet i hensynet til brukerens personvern, rett til selvbestemmelse og tillitsforholdet mellom bruker og helsepersonell (Bøckmann og Kjellevold 2010)

5 Hvem er pårørende? Pårørende er den/de pasienten/brukeren oppgir som pårørende Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten/brukeren (etter en regulert rekkefølge) Det er nærmeste pårørende som har oppgaver og rettigheter etter helselovgivningen Pasient- og brukerrettighetsloven 1-3b

6 Omgivelsesperspektivet i rehabilitering Funksjonshemming blir skapt i interaksjon med omgivelsene

7 Intervensjon i forhold til omgivelser er nødvendig i rehabiliteringsarbeid

8 .men ikke bare fysiske omgivelser har betydning for aktivitet og deltakelse Familie og nettverk bidrar til hurtigere bedring etter sykdom og skade og mindre risiko for nedsatt funksjon Emosjonell støtte fra familie, ektefelle og barn har positiv påvirkning på eldres deltakelse (Vik 2012)

9 Pårørendes roller i rehabilitering en kvalitativ studie Problemstilling: Hvordan opplever og utøver pårørende til eldre brukere sin rolle i rehabiliteringsprosessen Kvalitativ studie med 6 dybdeintervju To døtre og fire ektefeller (koner) i alderen år Pårørende til personer som har eller nylig har hatt et tilbud ved en kommunal rehabiliteringsavdeling

10 Den nye hverdagen Flere av de pårørende opplever et brudd i rutinene som ligger til grunn for dagliglivets hverdagspraksis etter at deres familiemedlem ble syk eller skadet Gjelder særlig konene, og/eller der det har skjedd en brå endring i funksjon hos familiemedlemmet (særlig ved kognitiv svikt)

11 «Og så det at han trenger så mye Eller mye og mye, det er bare det at du må være her 24 timer i døgnet [ ] Ja det fikk jeg beskjed om når han kom hjem skulle hjem da. At de så helst at han ikke var alene. Jeg går ned på butikken naturligvis, men det er bare rett her nede»

12 Endring i roller Kvinnene har fått tildelt en ny rolle som pårørende/endret en allerede etablert rolle som pårørende som de må tolke og utforme i samhandling med sitt familiemedlem, omgivelsene og den kontekst de er i

13 «Men det har vært tøft altså. Det har liksom vært det tyngste. Det tyngste: å miste mannen sin. En ektefelle, for det har jeg jo gjort [ ] Du har liksom en fremmed mann i huset. Som er liksom forandret på alle måter, både utseendemessig og i måte å være på. Så jeg tenker: herlighet, dette er jo ikke mannen min! Og det har vært tøft altså»

14 Flere av konene synes hverdagen kan være belastende. De opplever et misforhold mellom hva ektemannen forventer av dem og hva de selv tenker er deres oppgaver, og tar på seg en rolle som «omsorgsgiver» «Altså det; at han har forventninger og han har problemer med å forstå min situasjon. At ikke jeg er en heldøgnansatt men at hvis jeg skal klare dette så må jeg ivareta meg selv litegranne og Men det tror jeg ikke han har helt forståelse for»

15 Konene til brukere med kroniske helseplager er opptatt av å motivere ektemannen til å være i aktivitet og følge opp treningen etter rehabiliteringsoppholdet. [ ] Når han sier: Kan du ikke ta en kopp vann til meg for du er jo der borte ved kjøkkenbenken likevel, så er eg stygg og så svarer eg nei. Og det er jo fordi eg føler han har så godt av å anstrenge seg og gå de der to metrene [ ] Og eg lurer på om han ikke også vil ha meg som en mamma litte grann som stiller opp og tar seg av han»

16 Samarbeid med rehabiliteringspersonalet De fleste opplever møtet med rehabiliteringsavdelingen som positivt «Ja når eg kommer Når tid er den ettermiddagskaffen.. er det femtiden tror eg. Det er da eg pleier å komme. Kommer gjerne inn og så er det kaldt ute og så kommer de, og så husker de til og med hvor mange suketter eg drikker i teen. Det er jo bare så kjekt!»

17 Samtidig understreker alle kvinnene at de ser at personalet har det travelt og at de ikke vil forstyrre dem i arbeidet. «Nå skal det sies at de er veldig blide og hyggelig men du må liksom gå etter og hale og dra i for å finne en person som kan snakke med deg. Men hvis eg først klarer det, så er de veldig vennlige og blide og svarer. Men når du er i en sånn litt trengt situasjon så kommer du ikke på de tingene du skulle spørre om [ ] Altså den situasjonen; du må ha ro i en situasjon om du kan nå fram»

18 Institusjonens regler og rutiner kan oppleves som en barriere for samarbeid «På sykehuset der følte eg meg som pårørende fra helvete, for å si det akkurat som det er. For de ble litt sånn, nesten skremt tror eg. Min mor er litt for trøtt og dere må ikke komme så mye og alt sånt og det er jo greit. Men der tenker eg det hadde vært mye greiere dersom de hadde inngått et samarbeid med oss og sagt: Hvordan kan vi gjøre dette best mulig, sant? [ ]»

19 Uavklarte roller og forventninger «Kanskje de tenker at det ikke er så lett å ha forventninger for pårørende er jo så forskjellige[ ] Men når de ser sånne som oss At vi er der så mye som vi er og prøver å ta et tak så mye som vi gjør, så kunne de kanskje spurt oss mer»

20 Ikke samsvar i målsetting «[ ] Og det er greit på papiret og kanskje akkurat når de er der. Men når hverdagen kommer så er jeg alene med det altså. Og det er den hverdagen jeg skal være i, hele tiden. 24 timer i døgnet, dager, uker. Og da må jeg gjøre det som fungerer best for oss»

21 Mestringsstrategier Gjennom intervjuene kommer det fram at kvinnene bruker ulike strategier for å håndtere utfordringene i hverdagen og i rehabiliteringsprosessen Problembasert mestring: strategier for å håndtere tilværelsen (f.eks. praktisk hjelp og avlastning) Følelsesbasert mestring: oppleve en type selvverd (f.eks. sette grenser, prøve å legge fra seg ansvar) (Bury 1997)

22 Å sette grenser for seg selv «Og eg har sagt at blir han mye sykere da blir det hjem [ ] For jeg er ikke skapt til å ha en pleiepasient hjemme. Noen klarer det men jeg gjør det ikke [ ] Men jeg sier det rett ut og det må jo være mye bedre? Jeg er ikke interessert i å rote meg inn i noe jeg ikke klarer»

23 Støtte fra helsepersonell oppleves godt for å greie å sette grenser «Jeg husker ikke hvem av de som sa det og jeg husker ikke hva det gjaldt heller. Men hun sa: Det er nå ikke greit når konen holder på å mase hele tiden, så det er ikke din jobb. Ja det var jo veldig godt. Vekk med det, vekk med ansvaret!»

24 Å bidra med noe konkret i rehabiliteringen «Og eg gjorde det dels fordi eg tenkte at her må vi jo bare bruke det vi kan for å hjelpe henne, og dels fordi eg rett og slett ikke klarte å sitte uvirksom. Eg må bare gjøre noe, sant?»

25 Kunnskapsutveksling Pårørende har kunnskap som kan være viktig i rehabilitering og som kan utfylle den profesjonelle kunnskapen «Altså du må på en måte tenke litt utradisjonelt i forhold til hva som er fremskritt. For det kommer jo helt an på personen. Og vi kunne plukke fremskritt og se de på en helt annen måte fordi vi kjenner vår mor ifra før, sant. Det vil ikke de kunne»

26 Påfyll av kunnskap og informasjon kan fremme pårørendes mulighet til deltakelse i rehabiliteringen «Det ene er at det er viktig å se hva de gjør fordi at eg tenker vi kan jo gjøre noe [ ] Men kanskje spesielt å se hva er det som skjer, hva må hun trene på, hva er det hun ikke kan»

27 Hvordan kan helsepersonell støtte og legge til rette for pårørendes mestring? Anerkjenne og etterspørre pårørendes kunnskap Gi tilstrekkelig og relevant informasjon Påfyll av kunnskaper og ferdigheter

28 Invitere de med i møter, hjemmebesøk og evt. i treningssituasjoner Tilstrebe å være bevisst på de sammenhenger som pårørende utformer og utøver sin rolle i, og være ydmyk i møte med dem og deres mestringsstrategier Ved behov gi støtte til pårørende om å sette grenser for seg selv

29 Litteratur Almborg, A-H, K. Ulander, A. Thulin, S. Berg «Discharge Planning of Stroke Patients: the Relative Perceptions of Participation». Journal of Clinical Nursing 18; Bury, M Health and illness in a changing society. New York: Routledge Bøckmann, K., A. Kjellevold Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring. Oslo: Fagbokforlaget DeLaune, M., SC. Brown «Spousal Responses to Role Changes Following a Stroke». MEDSURG Nursing 10(2):79-82 Low JTS, S. Payne, P. Roderick «The impact of stroke on informal careres: a literature review». Social Science and Medicine» 49:

30 Nolan, M «Working with family carers: towards a partnership approach». Clinical Gerontology 11;91-97 Romsland, G. I «Mestring som mulighet», i Solvang og Slettebø (red.). Rehabilitering. Oslo: Gyldendahl Norsk Forlag Vik, K «Mulighet for deltakelse og aktiv omsorg også for eldre som får hjemmetjenester?» I. Stene & E. Marnburg (red.). Forskning i Trøndelag Trondheim: Tapir Vik, K «Eldre og deltakelse erfaring fra eldre som har fått eller får kommunale rehabiliteringstjenester». Ergoterapeuten 51(8):16-23 Vik, K., Eide, A «Service provider s experience of enhancing participation an exhausting process». Scandinavian Journal of Caring Sciences Visser-Meily, JMA, C. van Heughton, MVM. Post, V. Schepes, E. Lindeman. «Intervension studies of stroke survivors: a critical review». Patient Education Councel. 2005;56