RP nytt. Gen-jeger Cecilie Bredrup holdt innlegg om genetikk på RP-foreningens høstkonferanse. Nummer årgang

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 20. årgang (Foto: Siv Løken ) Gen-jeger Cecilie Bredrup holdt innlegg om genetikk på RP-foreningens høstkonferanse

2 Innhold Det gikk ikke særlig kjempebra...3 Småplukk....4 Innkalling til årsmøte Nytt fra forskningen oktober... 7 Høstkonferansen september Tett på: Einar Hafskjold Synstolkning hos MediaLT...14 Oslo Maraton Fjelltur med Tyrilistiftelsen...16 Ridderuken...18 RP-nytt Redaktør: Siv Løken Tlf rpnytt@rpfn.no Leder: Morten Tollefsen Tlf morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun Tlf stinejaathun@hotmail.com Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf hakongis@gmail.com Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø Tlf arvid.ostbo@orkla.no 1.varamedlem: Anne Kjørvik Tlf atorikj@online.no 2.varamedlem: Frank Robert Webermann Tlf frw1976@gmail.com Medredaktør: Martin Smedstad Tlf rpnytt@rpfn.no RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge c/o Anne Berit Gransjøen, Hagaveien 14 E, 0980 Oslo Kto.nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Org.nr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresseetc gis på telefon eller epost post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 700 stk. ISSN

3 LEDER RP-NYTT 3/ Det gikk ikke særlig kjempebra knakende fine mennesker. Tyrilielever og synshemmede var en løs ide for et drøyt år siden nå har vi kanskje innledet et samarbeid både RP-foreningen og Tyrili kan få glede av i åra som kommer. Av Morten Tollefsen Etter årets høstsamling har vinteren kommet enda nærmere. Jeg er en av de som gleder seg til snø og ski, men det er så alt for mye som burde vært ordnet først: Bytte til vinterdekk, rydde inn hagemøbler og dekke til med presenning, sjekke om minstemann har vokst fra skia (snøsamling om et par uker), rake bort løv,... Stopper der, jeg, for blir bare gretten av å tenke på alt sammen. Antar at det som vanlig «ikke kommer til å gå særlig kjempebra». Det gikk ikke særlig kjempebra er forresten et uttrykk fra en «kjempebra» bok: «Mormor hilser og sier unnskyld». En ting som gikk kjempebra var årets høstsamling. Det står en fyldig artikkel seinere i bladet. De som ikke var med bør vurdere å melde seg på neste arrangement; vår samling og årsmøte i Trøndelag. To av assistentene på høstsamlingen er elever på Tyrili. Det er en stiftelse som hjelper mennesker med rusavhengighet. Jeg synes møtene med Tyrilielevene dette året har lært meg mye. Egentlig visste jeg det fra før; får du det beste ut av folk er de aller fleste Helga oktober var noen av oss på Tyrilis hytte i Folldal. Der fikk vi prøve hundekjøring. Det var rått, altså! 10 muskelbunter proppfulle av energi med ei vogn bak. Huskyene raste av sted på grusveiene, og vi måtte bare holde oss fast. Tyrili har et behandlingsopplegg i Folldal der de trener hunder, og elevene stilte opp og lot oss prøve. Likevel var det samarbeidet på hytta jeg vil huske. Vi laget mat sammen, gikk turer, snakket og koste oss. Også denne turen står det om seinere, og noen synes sikkert jeg skriver for mye om Tyrilisamarbeidet. Tross alt skrev jeg også litt om den spektakulære fjellturen i forrige nummer. Sorry, altså, men det er rett og slett fordi jeg synes dette er noe vi bør pleie og videreutvikle. Vi har mange medlemmer i RP-foreningen med store ressurser. Mange har jobb eller fyller dagene med andre meningsfulle aktiviteter. Det tenker jeg litt på om dagen. Jeg forbereder nemlig en tur til Georgia der målet er å inspirere funksjons hemmede og fortelle om at det finnes håp og muligheter. Jeg kan bruke mange eksempler fra vår forening, og det kommer jeg også til å gjøre i foredrag og diskusjoner. Likemannsarbeidet er en

4 4 RP-NYTT 4/2014 LEDER av de tingene jeg vil ta opp: altså at funksjons hemmede kan være en ressurs for hverandre. Ikke glem dette tilbudet. Uansett forutsetninger og behov kan du ta kontakt med en av våre likemenn. Da vil jeg bare ønske dere alle en riktig fin førjulstid, jul og godt nyttår! Husk at vårsamlingen er noe alle kan være med på, og som de jeg har snakket med synes er topp. Meld dere på; det er rett og slett kjempebra. Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Dekning av utgifter til fysioterapi Folketrygdlovens 5-8 omhandler stønad til dekning av utgifter til fysioterapi. Ordningen gjelder blant annet personer med visusfunksjon på 6/18 eller dårligere, eller i de tilfellene der personen har meget sterkt innskrenket synsfelt. Det kreves henvisning fra f.eks. fastlege hvor det dokumenteres at behandlingen er av vesentlig betydning for sykdommen og funksjonsevnen. Nøyaktig diagnose må oppgis. En henvisning gjelder for inntil 24 behandlinger. For ytterligere behandlinger, kreves det ny henvisning. Følgende behandlingsformer om fattes av ordningen: Øvelsesbehandling, bløtvevsbehandling, massasje, pulsatorbehandling, kortbølge, mikrobølge, laser, elektroterapi, ultralyd, traksjonsbehandling, manuellterapi, psyko motorisk fysioterapi, medisinske bad og pakninger, aktiv oppvarming, øvelsesbehandling i grupper og gruppe behandling i basseng. Behandling hvor utgiftene dekkes gjelder kun hos behandlere med autorisasjon som fysioterapeut. Fortsatt nei til Viagra Det er lenge siden forskerne første gang kom med anbefalingen at personer med RP skulle holde seg unna potensmiddelet Viagra. Virkestoffet var egnet til å skade synscellene som i utgangspunktet er stresset på grunn av feilaktig proteinproduksjon. I sommer offentliggjorde italienske forskere resultater fra forsøk på RP-mus som ut fra de biokjemiske analysene og raskere ødeleggelse av synscellene synes å bekrefte. Den tidligere anbefalingen om å holde seg vekk fra Viagra, står fortsatt ved lag. Har du spørsmål eller ønsker du noen å snakke med? I RP-nytt nr. 3, 2014 presenterte vi RP/foreningens likemannskorps. Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja til å ta imot en telefon fra deg eller besvare en e-post dersom du synes det er bedre. I våre likemenn finner du gode medmennesker og samtale partnere enten det gjelder praktiske utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psyko logisk

5 SMÅPLUKK RP-NYTT 4/ karakter. Du finner navn og kontaktinfo i RP-nytt nr. 3, 2013 eller på RPforeningens nettsted Medlemskontingent 2014 Fristen for innbetaling av medlemskontingent 2014 har for lengst gått ut. Vi oppfordrer derfor alle som ennå ikke har betalt om å gjøre dette snarest mulig. For at foreningens tillitsvalgte skal ha økonomisk mulighet til å gjennom føre alle de opp gavene de mener er viktige og nødvendige for å være en god medlems organisasjon, er vi helt avhengig av offentlig støtte. Det eneste som utløser driftsmidler fra direktoratet er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t. på kr 250,-. På den måten unngår vi å bruke ekstra arbeidsinnsats på å purre ubetalte kontingenter, og for eningen er sikret god drift framover. Da kan vi bruke tiden vår på det som er viktig: Å informere om og å bidra til forskning på RP. Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (DVD) Følelser når synet svikter (DVD) Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) Stargardts sykdom (brosjyre) Ushers syndrom (brosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) LMBB-syndrom (brosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) Team RP (brosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) RP-nytt artikler Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan skrive om. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon , eller ved å benytte vårt kontaktskjema på E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no Frister for forslag til artikler i RP-nytt 2015 Nr. 1: Frist for stoff 19/12 Utgivelse 19/1 Nr. 2: Frist for stoff 3/4 Utgivelse 11/5 Nr. 3: Frist for stoff 21/8 Utgivelse 28/9 Nr. 4: Frist for stoff 9/10 Utgivelse 16/11

6 6 RP-NYTT 2/2014 JULEHILSEN Innkalling til årsmøte 2015 Tid: Lørdag 7. mars 2015, kl Sted: Quality Airport Hotel Værnes i Stjørdal sentrum Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende senest Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen Forslag meldes til: Bernt Elde Tlf E-post: bernt.elde@getmail.no Følgende personer står på valg: Styret Valgperiode Nåværende Leder: Velges for 1 år Morten Tollefsen Styremedlemmer: Velges for 2 år Martin Smedstad Håkon Gisholt Varamedlemmer: Velges for 1 år Anne Kjørvik Frank Robert Webermann (Miriam E. Høvik fungerende) Valgkomité Leder: Velges for 1 år Bernt Elde Medlemmer: Velges for 1 år Agnes Bakkevig Tone Gravvold Varamedlem: Velges for 1 år Anne Berit Gransjøen Revisor for regnskap under kr : Odd Borgersen Fullstendig saksliste til årsmøtet, samt øvrig program for helgen mars 2015, kommer i RP-NYTT 1/15 og på Påmeldingsfrist til konferansen blir 9. februar Merk her at RP-NYTT 1/15 kommer ut tett innpå påmeldingsfristens utløp. Følg derfor gjerne med på der kommer invitasjon til helgen ut tidligere. NB! For deltagere som ønsker å kombinere samlingen med påfølgende Ridderuke gjør vi oppmerksom på at buss til Beitostølen blir satt opp fra Gardermoen søndag etter årsmøtekonferansens slutt. For deltagere fra østlandsområdet vil det være anledning til å levere inn ski i Oslo slik at man slipper å transportere disse til konferansen i Stjørdal.

7 INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2015 RP-NYTT 4/ Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr ,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon Forskningsfondets kontonummer er Nytt fra forskningen oktober Av Ole- Christian Lagesen Selv om det ikke er kommet store nyheter fra forskningsmiljøene de sistemånedene, har det ikke manglet på meldinger som forteller om vesentlige skritt på veien til effektiv behandling av de mange genetisk betingede netthinnesykdommene. Strategisk viktig er f.eks. beskjeden om stadig mer samarbeid med farmasi-bedrifter, som vil være viktig både når det gjelder utprøving av allerede eksisterende medikamenter, forskningssamarbeid om genteknologi, gjennomføring av kostbare kliniske forsøk, og endelig markedsføring. NYTT SAMARBEID I USA SKAL SKAFFE 50 MILLIONER DOLLAR TIL NETTHINNEFORSKNINGEN I oktober meldte den amerikanske RP-foreningen Foundation Fighting Blindness at de, sammen med farmasi-selskapet Harrington Discovery Institute, har laget et selskap, et senter, som skal skaffe opptil 50 millioner dollar til forskning på arvelige netthinnesykdommer. Det skal velges ut omlag 30 forskere/forsknings miljøer, som skal prioriteres med midler, ikke bare ut fra vitenskapelig kvalitet og krea tivitet, men også hvor langt forskningen er kommet i retning av et produkt eller behandlingsform som kan markedsføres innen relativt kort tid. Midlene skal skaffes dels fra FFBs innsamlede midler, dels fra farmasiselskapet BiMotiv, som er Harringtoninstituttets kommersielle del, og fra forskjellige investorer og samarbeidende, andre farmasiselskaper. En melding fra FFB i slutten av sept ember kan illustrere hva man setter i gang. Den viktigste genterapiforskingen i USA har hatt utspring i Philadelphia, med professor Jean Bennet som leder. Som kjent var det her de første forsøkene med genterapi for Lebers medfødte blindhet(lca), den meget alvorlige, tidlige formen for RP, ble foretatt, samtidig med

8 8 RP-NYTT 2/2014 NYTT FRA FORSKNINGEN OKTOBER at miljøet ved University College London, med professor Robin Ali, gjorde tilsvarende, vellykkede forsøk med friske RPE65-gener. Jean Bennet & Co hadde, og har, et nært samarbeid med University of Florida, og har har siden 2007 stadig utvidet genterapiforsøkene. Det er spørsmål om doser, innsprøytningssted, måling av langtidseffekt, og utvidelse til andre, sykdoms skapende gener. Som kjent foregår slik forskning og klinisk utprøving nå også mange andre steder, først og fremst i USA og Europa. I Philadelphia vil man nå sette i gang forsøk med et annet gen som også gir LCA. (Det er funnet nærmere 20 gener med mutasjoner som gir tidlig RP). Genet kalles GUCY2D, og mens forskerne i Florida utvikler selve genterapien, inkludert det virus som skal være vektor, "lastebil», inn i netthinnecellene med de friske versjoner av genet, står miljøet i Philadelphia for arbeidet med å finne forsøkspersoner, og nøye beskrivelse av hvordan sykdommen utvikler seg hos personer med denne LCA-formen. Nå har prosjektet fått stor, og nødvendig, økonomisk støtte fra et farmasiselskap, Genzyme, som bidrar med dollar - nærmere 6 millioner kroner. Genzyme skal også bidra til den fortsatte forskningen, og hensikten er å komme over til kliniske forsøk på mennesker ganske snart. ENDA ET NYTT GEN MED MUTASJON SOM GIR DOMINANT RP FUNNET En amerikansk/kanadisk forskergruppe med deltakere fra en rekke universiteter, men med hovedarbeidet gjort ved det kjente RP-miljøet ved University of Texas i Houston, har funnet et nytt gen som gir dominant RP. Genet, kalt UTAD003, med muta sjonen kalt HK1, er funnet hos en rekke familier fra USA, Canada og Sicilia, og forskerne regner med at den står for ca. 1% av RP-tilfellene, ut fra arbeidet som er gjort for å finne mutasjonen i en mengde andre familier med RP. Genet ble funnet på kromosom 10, og forskerne har tatt i bruk en lang rekke teknikker, inkludert den nyeste, NGS -Next-Generation-Sequencing. BRUK AV KUNSTIG SYN- PROTESE UTVIDES TIL AMD De to formene for kunstig syn- protese son nå er blitt godkjent for markedsføring og innsetting i netthinnen hos personer med RP, Retina Implant fra Tyskland og Argus 2 fra Second Sight i USA, har til nå forutsatt at personene skal ha RP. Dessuten at personen er helt blind, eller bare har beskjeden lyssans. Nå i høst har Second Sight meldt at også personer med tørr aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD) vil delta i forsøk med Argus 2. Det er Second Sights samarbeids sykehus i England, ved University of Manchester, som skal stå for utvalg av personer og innsetting av protesen. Utvalgskriteriene er de samme som for RP. Også i tørr AMD (som også kalles geografisk atrofi ) er oftest underliggende nerveceller, som står for overføringen av de elektriske impulser fra syns cellene til synsnerven, fortsatt intakte, - en forutsetning for at signa lene fra den innsatte diodebrikken skal nå fram til synssentret i hjernen.

9 NYTT FRA FORSKNINGEN OKTOBER RP-NYTT 4/ Høstkonferansen September Av Siv Løken Hurdal syn- og mestringssenter i Hurdal kommune var som vanlig rammen rundt årets høstkonferanse. Vi fikk nydelig mildt høstvær med sprakende farger på trærne, og Hurdalssjøen glitret i solskinnet. Alt lå til rette for at de over 80 deltakerne skulle ha en fin helg sammen. medlemmer som har sagt seg villig til å kunne kontaktes om det er noe man lurer på. Mer informasjon om hver enkelt kan man finne som link på nettsiden til foreningen vår. RP-foreningens likemannskorps var sterkt tilstede på høstkonferansen. Fra venstre: Solfrid Jakobsen, Øystein Andreassen, Marianne Tollefsen, Rainer Henriksen, Agnes Bakkevig, Bernt Elde, leder i likemannsutvalget Anne Berit Gransjøen og Stine Jåthun. Foto: Siv Løken Psykolog og tidligere styremedlem i RPforeningen, Tone Gravvold, ønsker velkommen til årets høstkonferanse. Foto: Siv Løken Tone Gravvold gjorde en flott jobb som konferansier. Den første hun presenterte var Anne Berit Gransjøen som leder likemannsutvalget. Først fikk vi hilse på to blide damer som var blitt spurt om å være assistenter for de som ønsket det under opp holdet. Likemannsutvalget er en knippe med Temaet for årets høstkonferanse var «Blind kjærlighet» Kjærligheten er blind for ulikheter, å belyse det å ha RP i sosial setting på ulike måter. Først møter vi Tone Gravvold som selv er utdannet psykolog, og har RP. Hennes innlegg handlet mye om livet. Hvordan man som ung kjenner på det å ha en synshemming. Ulikheter og likheter, erfaringer med RP å finne seg en livsledsager, og om livet sammen. Ironi og humor i parforhold er oppskriften på mye godt.

10 10 RP-NYTT 4/2014 HØSTKONFERANSEN Etter en deilig middag fikk vi møte Sandra Borch. Hun var tidligere leder av senterpartiungdommen. I dag er hun utdannet jurist, og jobber som politiadvokat. Har egen blogg, reiser rundt på skoler og har foredrag om å være annerledes. Innlegget til Sandra Borch hadde som tema: «Å akseptere seg selv som man er i møte med andre» hvor hun delte noen øyeblikk fra livet sitt. Hun fortalte at hun allerede som liten skjønte at hun var annerledes. Hun har alltid fått kommentarer på at hun var kortvokst. Hjemme var hun ikke «annerledes». Hun ble satt krav til som alle andre. Hun var god på skolen. Ønsket om å ikke få oppmerksomhet rundt at hun er kortvokst i media, gjenspeilte seg slik at hun i begynnelsen som politiker ikke tillot journalistene å ta bilde av henne under et intervju, hun ettersendte bilde. Sandra Borch ville at media skulle høre hva hun hadde å si, ikke fokusere på at hun var kortvokst. Hun visste hele tiden at dette ikke kunne gå i lengden; å sende bilder selv. Gjennom økt selvtillit i politikken sluttet hun å sende egne bilder av seg selv, hun begynte å la seg fotografere. Gjennom oppveksten hadde hun også gjennomført noen operasjoner, som å rette på ryggen. I en alder av sytten år bestemte hun seg. Hun skulle vurdere om hun ville gå gjennom en tidkrevende operasjon. Målet med operasjonen var å få lengre ben. Hun bestemte seg for å erkjenne at man ikke er lik alle andre. Erkjenne at man er den man er, og begynne å leve livet! I dag er det å være kortvokst hennes styrke. Etter spørsmål fra salen, takket Sandra Borch for seg. Håkon Gisholt, styremedlem i RP-foreningen og leder av Team RP, ønsket å dele ut en pris. Årets Team RPer ble Rainer Henriksen, GRATULERER!! Sandra Borch tør å være annerledes! Foto: Siv Løken Etter en god frokost og litt praktisk informasjon lørdag morgen fikk vi lytte til ekteparet Erik og Turid Høydahl. Tema for deres innlegg var «Hvilke utfordringer møter vi i parforholdet; som synshemmet og livsledsager»? vi fikk møte et åpenhjertig ektepar.

11 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/ Ekteparet Høydahl holdt et engasjerende innlegg og delte erfaringer fra sitt parforhold. Foto: Siv Løken Vi fikk høre om hvordan de har funnet sin vei sammen gjennom livet. Gjennom å være innstilt på å ha gode samtaler, snakke om hvordan man kan fordele arbeidsoppgaver etter hvert som livet folder seg ut. Kan man ikke det ene, så kan man noe annet. Være åpne med hverandre, og snakke sammen fordi man er mann og dame, ikke alle samtalene er om å være synshemmet, og det hjelper å ha litt humor. Etter et inspirerende innlegg ble vi delt inn i samtalegrupper. På hver gruppe var en likemann som gruppeleder. Tema var «Refleksjon rundt syn, relasjoner og samliv». Før lunsj kom Morten Halseth og Johne Malmedal fra Adaptor. De fortalte og viste noen hjelpemidler som gjør hverdagen enklere. Etter lunsj «Samarbeid i praksis» Sosial og morsomsamarbeidsløype ute. Hurdalsenteret har et fint utemiljø. Det er laget en «sansesti» hvor det er ulike figurer i betong. Noen store plakater som forteller om noen synshemminger. I forbindelse med uteområdet, er det en høydehinderløype, gapahuk, grillhytte som er flott plassert nede ved Hurdalssjøen. Samarbeidsløypa bestod av noen oppgaver som på ulikt vis skulle løses. En oppgave var på fotball banen. Alle i gruppa fikk bind for øynene. Det ble lagt ut mange pappkrus. Sammen skulle man finne flest mulig pappkrus før tiden gikk ut. På en av postene i aktivitetsløypa ble gruppene utfordret til samarbeid i praksis da de med bind for øynene skulle finne gjenstander på en gressplen. Foto: Siv Løken Så var det hinderløype med potet i skje med bind for øynene, en kunnskaps oppgave, en kortstokkgåte som skulle løses på en kreativ måte, og til slutt en hukommelsesoppgave. Til slutt samlet alle seg nede ved gamma. Der ble det servert drikke, frukt og nøtter. Hvis man tok en dukkert i Hurdalssjøen fikk laget ekstrapoeng, og flere skaffet laget sitt ekstrapoeng!! Siste mulighet for å samle poeng for laget sitt var å fremføre noe da vi alle møttes på kvelden. Flere lag imponerte med sin fremføring, og til slutt kunne et av lagene gå av med seieren og den sedvanlige Twist-posen til utdeling blant vinnerlaget. Etterpå var det musikk-quiz og sosialt samvær.

12 12 RP-NYTT 4/2014 HØSTKONFERANSEN Etter nok en god frokost søndag morgen introduserte Tone Gravvold familieterapeut Toril Stevnebø som arbeider ved Modum Bad. Hennes innlegg hadde temaet «Den gode samtalen - hvordan snakke sammen om vanskelige temaer?». Hun tok utgangspunkt i et program/ verktøy som var utviklet ved Modum Bad. Hun kalte det for: PREP (Prevention and Relationship Enhancement Program). Dette er et forebyggende program til utvikling av parforhold. I korte trekk, og veldig forenklet, handler det om hvordan vi kommuniserer med hverandre. Hvilke mønster har man kjørt seg fast i, bli bevisst dette, for så å endre mønstrene. Hun snakket for eksempel om hva som fremmer kommunikasjon, og hva som stopper den. Grunnleggende for alt er å virkelig kunne godta hverandre, ta i bruk et verktøy som PREP, for så å fortsette på veien sammen, men i en ny retning. I tillegg til forskningsarbeid hvor hun "jakter på" gener som gir RP og annen netthinnesvikt, er Cecilie Bredrup er medlem av RP-foreningens fagråd. Foto: Siv Løken Tone Gravvold introduserte Cecilie Bredrup som er øyelege/phd ved Haukeland sykehus. Hennes innlegg var «RP og genetikk; hvor arvelig er RP?» Hun innledet med litt fra genetikkens historie, om ulike genetiske betingelser som gir RP, og hvor vanskelig det er for en genetiker å kunne si helt sikkert, selv om man vet arvegangen. Dette for å nevne litt av hva Cecilie Bredrup tok opp i innlegget sitt, som hun la frem på en engasjerende måte. Til slutt var det vår nestleder i foren ingen, Martin Smedstad sin tur. Hans innlegg «Siste nytt fra forskningen» oppsummerte kort status i RP-forskningen. Martin fikk for øvrig den tvilsomme æren av å overta "Tjej-Vasa"-trøya etter Rainer Henriksen. Trøya er en høyst uformell vandrepokal som gis med glimt i øyet til enkelte utøvere i Team RP for å motivere til å ta nye skritt i treningssammenheng; gjerne etter at utøveren selv har vært litt "tøff i trynet" tidligere. Rainer, årets Team RP-utøver, har i høyeste grad svart på utfordringen, så nå gjenstår det bare å se hvor lang tid som går før Martin fullfører Vasaloppets 90 km på ski og kan gi trøya videre! På høstkonferansen er selv følgelig ikke barna glemt. De har voksne som har vært sammen med dem både inne og ute. På Hurdalsenteret er det mange fine muligheter for aktivitet. Ute hinderløype over bakken, sansesti, fotballbane, gamma, svømme basseng, gymsal.

13 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/ Mulighetene for å lage en fin dag med barna er derfor mange. På kvelden ble gymsalen brukt som «kinosal». Årets høstkonferanse belyste temaet «grenseløs kjærlighet» på ulike måter. Mange tanker har vi fått, og mange tanker har vi delt med hverandre. Håper å få møte enda flere deltagere til neste år! Tett på: Einar Hafskjold Av Siv Løken Einar bor i Trøndelag og er bonde. Han bor sammen med Kari, og har to voksne barn. Einar forteller at det er sønnen som er drivkrafta på gården nå, men at han deltar selv om han har RP. Hovedproduksjonen på gården er amme-kyr, men som alle andre gårder drives det med mye annet også, for eksempel produksjon av for, skogbruk og jakt. Jeg er spent å høre på om hvordan en person med RP kan drive som bonde. Einar forteller at det handler om å finne løsninger. Å være i jobb er veldig viktig og meningsfylt. Han forteller at han kjører naturligvis ikke mye traktor lenger, men trives inne i fjøset. Han liker best at all redskapen står på sin plass. Skulle det hende at avløsere glemmer dette, så går det mye tid til leting etter redskapene inne i en stor bygning som et fjøs er. Einar forteller at han har skrittet opp forskjellige avstander inne i fjøset. På den måten vet han hvor ting er. Det er jo mye matematikk å holde orden på, men det blir en vane. Dessuten en fin støtte for synet, og en løsning som fungerer for ham. Jeg lurer på om hvilke hjelpemidler han bruker, og da kommer det kontant at en god hodelykt er god å ha. Å jobbe i fjøset er fint, men det er skogsarbeid som er det beste han vet. På gården tar de ut 200 kubikk tømmer og om lag 100 kubikk ved. Einar sier at han innser at å pleie ungskogen kan han ikke lenger. Han skjønte det da han ble gjort oppmerksom på at han hadde felt noen trær som ikke skulle felles, og tatt for mye et annet sted. Da innså han at skulle overlate akkurat den jobben til noen andre. I stedet konsentrerer han seg om å få til det han kan gjøre i skogen. Teknikken Einar bruker i skogsarbeidet har han funnet ut etter hvert. Siden han ser føttene sine dårlig, føler han seg fram med føttene slik at han står stødig og trygt, og så kan han kviste. På den måten beveger han seg bortover tømmeret. Selvfølgelig tar det mye lengre tid med alt han gjør. Einar sier at det tar minst tre ganger så lang tid som da han var yngre og så bedre. En annen jobb som han deltar på, er å frakte proviant og utstyr til rypejegerne. Denne jobbe gjøres med hest

14 14 RP-NYTT 4/2014 NORDISK MØTE og to mann. Da går sønnen foran, så hesten, til slutt Einar. De kan bruke tre timer en vei, og ikke hele tiden på sti, men også i terrenget. Han synes at det går greit. Han hører også hesten foran seg, men det hender jo at han snubler litt. Etter en slik jobb så kan man jo bare forestille seg at alle og enhver ville vært sliten! Jeg skjønner når jeg snakker med Einar at han er en person som har innsikt om seg selv og sine muligheter i tillegg til sine begrensninger. Han er en person som aktivt søker løsninger, heller enn å fordype seg i begrensningene. Jeg lærte mye i løpet av samtalen med Einar. Mye går om man velger å fokusere på løsninger, ha tålmodighet og se lyst på livet. Einar ønsker å få med noe han synes er en veldig viktig forutsetning til at han har det så bra: Nemlig at han er så heldig å ha veldig tålmodig og forståelses full familie i sin frue og sine barn! Han sier at han setter stor pris på dem. Avslutningsvis sier Einar at nå kan han ikke prate lengre. Han og sønnen skal levere et lass med proviant og utstyr til rypejegerne inne på fjellet, og snart skal han være med på elgjakta. Synstolkning hos MediaLT Av Siv Løken Jeg skal få se en norsk storfilm - Max Manus - som er synstolket. Det er en knippe mennesker som er syns hemmet i ulik grad i rommet, og idet jeg kommer inn i lokalene vet jeg at jeg har kommet til riktig sted; jeg lukter popcorn. Morten Tollefsen - denne gang ikke som leder i RP-foreningen, men som representant for firmaet MediaLT - ønsker velkommen. Tilstede fra MediaLT er Magne Lunde, Trond Ausland og Roar Nordby. Synstolking er ikke ment å være et hørespill, men skal beskrive det som skjer i filmen som det ikke er mulig å høre seg til. MediaLT har synstolket noen filmer som er for salg, og har også opprettet en nettside - www. filmforalle.no. Der kan man innhente mer informasjon om synstolking av film. Synstolkning kan for øvrig også brukes på andre områder i samfunnet enn film, teater og kino. Jeg fikk lære at Norge henger etter andre land når det gjelder synstolkning. Andre land har bestemt en prosentandel av kulturbudsjettene som er avsatt til synstolkning, noe Norge ikke har gjort. Det finnes teknologi for at bl.a. film, teater, kino kan bli tilgjengelig for alle, og er ikke det vi vil?

15 SYNSTOLKNING HOS MEDIA LT RP-NYTT 4/ Store prestasjoner av Team RP i Oslo Maraton Av Håkon Gisholt Lørdag 20. september stilte hele 30 Team RP-ere på startstreken i Oslo maraton og hvilken fest det ble! For 5. året på rad hadde Team RP invitert ulike kultur- og idrettspersonligheter til å delta som ledsagere for oss, der alle i fellesskap løp for å profilere Aktiv mot kreft. På Oslo maratons pressekonferanse to dager før selve løpet ble det gjort kjent at en levende løpslegende amerikanske Joan Benoit Samuelson hadde reist til Norge og skulle være ledsager for en av våre utøvere. På samme pressekonferansen ble også Martin Smedstads dramatiske historie fortalt, så medieomtalen før startskuddet gikk var absolutt hyggelig. Se lenke om Martin: no/helse/--jeg-skal-ha-oslo-maratonsdarligste-tid/ html I år som i fjor ble det avholdt Norgesmesterskap på halvmaratondistansen, og som i fjor dominerte Team RP fullstendig. På kvinnesiden ble det gull til Eline Øidvin og bronse til Tone Gravvold, mens på herresiden tapetserte Team RP pallen med Håkon Gisholt, Arild Hellebø og Knut Brumoen. Medaljer til tross de kanskje største prestasjonene stod flere av 10 km deltagerne våre for. Her hadde målet på forhånd vært å gå 3 km løypen, men etter å ha blitt utfordret til å sette seg et litt hårete mål, så fullførte alle disse hele 10 km løpet en fantastisk bragd! Her må vi rette en stor takk til studentene ved Norges Idrettshøyskole som fra mai måned og frem til nå har motivert og kommet med verdifulle treningstips slik at resultatet ble så vellykket som det ble. Med andre ord det var mange brede smil og fornøyde Team RP-ere etter målgang. Og smilene varte til langt utpå kvelden. Da var det invitert til bankett middag for både løpere, led sagere og NIH studentene. Ekstra hyggelig var det at ledelsen fra både Aktiv mot kreft og Oslo maraton også var tilstede, og at de i sine taler roste den betydningen våre deltagelse hadde for både Aktiv mot kreft og for Oslo maratons satsing på inkludering av funksjonshemmede i arrangementet. Anita Haugen sammen med kjendisene Truls Svendsen og Trond Fausa Aurvåg

16 16 RP-NYTT 4/2014 OSLO MARATON Team RPs helgesamling ble avsluttet søndag formiddag med et morsomt og engasjerende foredrag av en av våre faste kjendisledsagere - motorcrosskjører Pål Anders Ullevålseter. Han fortalte på en underholdende måte om sin oppvekst, karriere, suks esser, samt om hvilke omfattende forberedelser han og hans team gikk gjennom før hvert race. For alle dere som kan tenke dere å sette dere en utfordring til neste år, noter gjerne like godt først som sist datoen lørdag 19. september. Da braker det løs igjen med en ny flott Oslo maraton. På bildet omkranses Anita Haugen av kjendisledsagerne Trond Fausa Aurvåg og Truls Nilsen. For uten dem bestod ledsagerteamet av blant annet Joan Benoit Samuelson, Jens Arne Svartedal, Jonna Støme, Pål Anders Ullevålseter, Christopher Dons, Anne Jahren, Hanne Haugland, Vendela Kirsebom, Tiril Heide-Steen, Eirik Kvalfoss, Cathrine Knudsen, Shabana Rehman, Erlend Mamelund, Kash King og Tore Sagen. Ny fantastisk fjelltur med Tyrilistiftelsen Einunndalen var kledt i nydelige høstfarger for anledningen. Bildet viser hytta badet i sol, omkranset av lyng, blad-løse løvtrær og med snødekte fjelltopper i bakgrunnen." Foto: Martin Smedstad Etter sommerens fjelltursuksess sammen med elever fra Tyrilistiftelsen var ønsket fra begge leire at dette samarbeidskonseptet måtte gjentas. Derfor var det en forventnings full gjeng som helgen oktober la av gårde til Folldal for en ny felles fjellturhelg. Med tanke på forrige turs braksuksess kunne dette lett blitt en

17 NY FANTASTISK FJELLTUR RP-NYTT 4/ hoppe etter Wirkola -opplevelse, men det ble det på ingen måte. Ved ankomst Tyrilistiftelsens hyttetun på Markbulia ble det et hjertelig gjensyn med sommerens bekjentskaper, og det lette og humørfylte tonen var på plass med en gang. Alle RP-ere fikk tildelt hver sin Tyrilielev, og parene samarbeidet ved utendørs aktiviteter og innendørs ved matlaging og andre gjøremål. opp med på lørdagen var en gourmetkokk verdig. Ekstra artig at han da involverte alle på gruppen til å delta med å klargjøre hver sine ingredienser slik at vi også kunne føle oss som en mini-hellstrøm for en stakket stund. Linedance, dikt, quiz og artige historier på kvelden gjorde dagen fullkommen. På Frankmotunet jakter elevene lokalt vilt, og det var nettopp skutt en 300 kilos elg. Bildet viser en av turdeltakerne som holder et elghode foran ansiktet slik at det gir illusjon av en mannekropp med elghode på skuldrene. Foto: Privat Mange hadde nok sett frem til hundespann kjøring på lørdagen, og ved ankomst Frankmotunet ble det et øredøvende leven da 90 ivrige trekkhunder i kennelen ga høylydt beskjed om at hundeførerne burde velge akkurat den som trekkhund. Og de hundene som ble plukket ut skuffet ikke, der var det full gass fra første steg. Hyggelig leirbål inne i skogen i pausen gjorde sitt til å skape en fin ramme rundt totalopplevelsen. Det er ikke ofte et måltid på hyttetur vil bli husket i lang tid, men måltidet tidligere gourmetkokk Tommy disket Bildet viser et brunt, vissent løvblad som fortsatt henger på treet selv om snøen har lagt seg på bladet.

18 18 RP-NYTT 4/2014 NY FANTASTISK FJELLTUR På søndagen delte gruppen seg. De som ville opp i høyden fikk en vakker tur oppover fjellet på underlag av tykk hvit lav, mens den andre gruppen gikk langs gruslagte veier innover langs idylliske Enundalen. Hele helgen ble avsluttet med en felles 3-retters lunch på sjarmerende Kvebergsøya gård. Helgen sett under et mange fine opplevelser, men som sist tur med Tyrilielevene det er utvil somt menneskene som har gjort det største inntrykket og de vi vil huske best. Dette samarbeidskonseptet har vist seg å fungere, et konsept der begge grupper gjør hverandre gode og trekker det beste ut av hverandre. En stor takk til våre nye venner fra Tyrili, jeg håper at det ikke blir lenge til vi sees igjen til nye felles aktiviteter og gleder. Bli med på vinterens høydepunkt Ridderuken Av Håkon Gisholt For mange blinde og svaksynte er Ridderuken og Ridderrennet utvilsomt vinterens store høydepunkt. En fantastisk ramme og et helt unikt tilrettelagt arrangement både innen skiaktiviteter og det sosiale gjør at mange vender tilbake til Beitostølen hver gang Ridderuken arrangeres. Ridderuken arrangeres i 2015 i tidsrommet mars, der selve Ridderrennet er lagt til lørdag 14. mars. Under Ridderuken får du tildelt din egen ledsager som følger deg gjennom hele uken på de ulike skiaktivitetene. I tillegg stiller forsvaret med transporttjeneste, og en lang rekke andre frivillige bistår for å gjøre uken til en minnerik og flott opplevelse for hver enkelt deltager. I løpet av dagene fra mars kan du oppleve en uke med skiaktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beitostølen sammen med flere andre fra RP foreningen og ca 500 øvrige deltagere. Under Ridderuken kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesportsenter, og som er spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner, og kan oppleve alt fra talentaften, diskotek, dans, spennende foredrag, stand up show, konsert, og piknik med grilling i det fri. Under Ridderuken er det mulig å få opplæring, samt å konkurrere innen langrenn, alpint, snowboard, truger og skiskyting. Dersom du velger å

19 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 2/ reise til Beitostølen uten ledsager, sørger arrangøren for at du får tildelt en sprek ledsager fra Norges Idrettshøyskole eller forsvaret som kan hjelpe deg under aktivitetene. Dersom du ikke har vært med på Ridderuken tidligere, er under 20 år eller skadd i sykdom eller ulykke de siste 3 år kan du søke om plass i henholdsvis ungdoms- eller raskere frem -gruppen (tidligere nyskaddgruppen). Hver av gruppene har 15 plasser, og har et spesielt tilrettelagt opplegg hvor Ridderrennet dekker både reise og opphold på Beitostølen. Høres det forlokkende ut, ta da kontakt med Ridderrennet ved Elisabeth Kollerød på telefon for nærmere infor masjon og påmelding.påmelding legges ut på den 1. desember. Der finnes også detaljert program for hele uken. Arrangøren legger stor vekt på det sosiale - alle skal trives, og ingen skal føle seg alene. Ønsker du å bli innlosjert sammen med andre fra RP foreningen så oppgi dette ved påmelding. Vi minner også om at Ridderrennet setter opp egne busser fra Bergen, Oslo og Gardermoen. Påmeldingsfrist er 31. januar, men med fortløpende opptak for ungdoms- og raskere frem gruppen. Etteranmelding mulig. Vi oppfordrer flest mulig fra RP foreningen om å ta del i vinterens flotteste sklsportsuke på Beitostølen. NB! Dersom du ønsker å være med på både RP foreningens årsmøtesamling i Stjørdal mars og Ridderuken, så har Ridderrennet satt opp buss fra Gardermoen søndag 8. mars. Bussen går da direkte til Beitostølen. For å slippe å ta med ski med fra Oslo til samlingen i Stjørdal kan ski leveres inn i Oslo tidligere samme uke, og de vil bli fraktet til Beitostølen. Meld deg på og unn deg selv en uforglemmelig uke! RP-foreningen i Norge ønsker alle våre medlemmer en riktig god jul og et godt nytt år. Takk for alt vi har utrettet og opplevd sammen i året som har gått! Vi gleder oss til å se gamle og nye medlemmer igjen i 2015.

20 Avsender: RP-Foreningen i Norge, Boks 1480, 0367 Oslo Dolphin Guide et alternativ til tradisjonell e-postbehandling, dokumenter, internett og mye mye mer. Lykkes umiddelbart selv uten tidligere dataerfaring. Installeres Guide på din PC får du en strukturert og intuitiv menybasert PC bruk. Forstørring, tale og støtte for leselist alt etter behov. Guide er ment for de som ønsker å delta på lik linje med alle andre, men synes vanlig bruk av PC er vanskelig og ikke ønsker å lære mange hurtigtaster. Ta gjerne kontakt på tlf eller e-post. Guide er NAV prisforhandlet. HMS nr: Last ned 30 dagers demo fra: Navn: Adr: Postnr.: Poststed: Ja takk, send meg mer informasjon og tilbud om medlemskap. Husk porto! Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo E-post: